FİBROMİYALJİ» Kitapçık hakkında» Fibromiyalji nedir?» Fibromiyaljinin semptomları nelerdir?» Fibromiyalji, kronik yorgunluk veya postviral (viral enfeksiyon sonrası) yorgunluk ile benzer midir?» Fibromiyaljinin sebepleri nedir?» Fibromiyalji nasıl tedavi edilebilir?» Kendi fibromiyaljimi nasıl tedavi edebilirim?» Peki ya egzersiz?» Tedavinin diğer formları» Açıklamalı sözlük Kitapçık hakkında Bu kitapçık fibromiyalji hastaları ve onların aileleri ve arkadaşları için yazılmıştır. Fibromiyaljinin bireyleri nasıl farklı şekillerde etkilediğini ve doktorların nasıl tanı koyduklarını açıklamaktadır. Daha sonra semptomlara karşı neler yapılabileceği açıklanmakta ve hayatı daha kolay hale getirmek için tavsiyeler ve öğütler sunulmaktadır. Kitapçığın sonunda, Arthritis Research Campaign ve diğer organizasyonlarla nasıl ilişki kurabileceğinize dair bilgiler ve bu konu hakkında daha fazla bilgi alabileceğiniz birkaç kaynak önerisi bulacaksınız. Bazı terimler ilk defa kullanıldığında italik yazılmıştır ve kitapçığın sonunda açıklamalı sözlük bölümünde bu terimlerin ne anlama geldiği açıklanmıştır. Fibromiyalji nedir? Fibromiyalji eklemleri değil kasları etkileyen yaygın ağrıya verilen isimdir. Dokularda kalıcı hasara neden olmaz ama semptomlar aylar, hatta yıllar boyu devam edebilir. Dışa yansıyan
bir bulgusu yoktur ve fibromiyaljisi olan bireyler iyi görünmekle beraber kendilerini çok kötü hissederler. Bu nedenle, diğer bireyler çektiğiniz ağrıyı ve yorgunluğu anlayamazlar ve bu durum ayrı bir stres kaynağı olabilir. Fibromiyalji oldukça yaygın bir durumdur ve bazen o kadar ciddi olabilir ki bireyin iş yaşamını, kişisel ve sosyal hayatını etkileyebilir. Fibromiyaljide tendonlar ve ligamanlar veya fibröz dokular (fibro-), ve kaslarda (-my-) ağrı (- algia) ve hassasiyet oluşur. Ağrı sanki tüm vücuttaymış gibi hissedilebilir. Vücudun belirli bölgelerinde genellikle tetik noktaları bulunur. Bunlar doktora tanı koymada yardımcı olur. Eğer bu bölgelere yeterli baskı oluşturulursa, hasta rahatsızlık hissedecektir. Ancak fibromiyaljide hangi basıncın ağrı oluşturacağına dair eşik değerleri değişkendir ve bu tetik noktalarının bir çoğu aşırı biçimde hassas olabilir. Bazen belirli bir bölgede hassasiyet oluşabilir ve tenisçi dirseğinde olduğu gibi bölgesel sorunlara yol açabilir. Fibromiyaljide ise birden fazla noktada hassasiyet vardır. Geçmişte fibromiyaljiye sıklıkla kas romatizması veya fibrositis olarak tanı konulmuş veya yanlış tanı olarak eklemlerin dejeneratif hastalığı denilmiştir (yaşlılarda omurga filmlerinde aşınma belirtileri ağrı olsun veya olmasın oldukça sıktır). Son birkaç yıldır yapılan çalışmalar fibromiyaljinin daha net açıklanmasına ve pratisyen hekimler ve romatologlar tarafından daha sıklıkla tanı konmasına yol açmıştır. Fibromiyaljinin semptomları nelerdir? Ağrı, yorgunluk ve uyku bozuklukları fibromiyaljinin ana semptomlarıdır. Birçok birey ağrıyı eklem çevresindeki kaslarda sızlama, tutukluk ve yorgunluk olarak hisseder. Sabah ilk kalkıldığında, günün ilerleyen saatlerinde veya bir aktiviteyle birlikte ağrıda kötüleşme olabilir. Vücudun bir parçası veya birkaç farklı bölgesi örneğin kol ve bacaklar, boyun, bel etkilenebilir. Bazen yorgunluk en önemli semptom olabilir. Genel bir yorgunluk, enerjisizlik veya kas yorgunluğu ve direnç kaybı olabilir. Her iki halde de merdivenleri çıkmak, ufak tefek ev işlerini yapmak, işe veya alışverişe gitmek zor olabilir. Sabah yorgun uyanmak sık görülür. Sabah uyanıldığında tam olarak dinlenmemiş hissetme oldukça sıktır. Daha az sıklıkta görülen ancak sorun yaratan semptomlar şunlardır: Kötü dolaşım- el ve ayaklarda karıncalanma, uyuşma veya şişme Baş ağrısı, asabiyet, moral bozukluğu veya ağlama hissi Unutkanlık veya konsantrasyon eksikliği Acil tuvalete gitme ihtiyacı Bağırsak bozukluğu (ishal veya karın ağrısı) Tabii ki bu semptomların başka nedenleri de olabilir ve doktorunuz bu konuda başka testlerin ve önerilerin gerekliliği konusunda yardımcı olabilir. Semptomların ciddiyeti ve fibromiyaljinin etkisi önemli değişkenlikler gösterebilir ve semptomlardaki bu şiddet farklılığı tanı konulmasında problem yaratabilir ve farklı tıbbi görüşlerin ortaya çıkmasına sebep olur. Fibromiyalji hastasında özellikle önemli olan, semptomların farkedilmesi ve bunların ciddiye alınmasıdır.
Fibromiyalji, kronik yorgunluk veya postviral (viral enfeksiyon sonrası) yorgunluk ile benzer midir? Myaljik ensefalomyelitis (ME) hastalığında tanımlanan semptomlar ve fibromiyaljidekiler genellikle benzerlik gösterir ancak ME hastaları semptomlar belirmeden önce genellikle viral enfeksiyon geçirirler ve daha az ağrıları olabilir. Birçok doktor ME yerine kronik yorgunluk sendromu terimini kullanmayı tercih eder. Bu iki durumun aynı olduğunu söylemeden önce, bunlar hakkında daha fazla bilgiye gereksinim vardır. Fibromiyaljinin sebepleri nedir? Hastalığın fiziksel ve zihinsel olarak kolaylıkla ikiye ayrılamayacağı fakat aralarında bağlantı olduğu artık açıkça bilinmektedir. Fibromiyalji hem zihni hem de vücudu etkileyen bir hastalıktır. Bazen bu durum fonksiyonel rahatsızlık olarak adlandırılır. Fibromiyalji araştırmaları, belirli tetik noktalarının bulunması ve uyku bozukluklarının keşfedilmesi ile hız kazanmıştır. Uyku sırasında uygulanan beyin dalga çalışmaları (electroensefalografi veya EEG) göstermiştir ki fibromiyalji hastalarında derin uyku kaybı vardır. Derin (rüya içermeyen) dinlendirici uyku sık sık, daha hafif ve rüya içeren uyku (rapid eye movement veya REM) ile bölünür. Yapılan bir deneyde derin uykuları sırasında uyandırılan sağlıklı kişilerde de fibromiyalji hastalarındaki tipik semptomlar ve tetik noktaları görülmüştür. Fibromiyaljiye neden olabilen derin uyku bozukluğuna farklı şeyler sebep olabilir. Birden fazla neden bireyi etkileyebilir. Boyunda ağrı ve tutukluk uykuda bozukluğa neden olabilir. Bir yaralanmanın veya artrit gibi başka bir hastalığın ağrısı veya stresi olabilir. Duygusal sorunlar, zihinsel gerginlik, evde veya işyerindeki olaylardan veya ilişkilerden kaynaklanan aşırı gerginlik veya depresyon ve hatta çocuklukta yaşanmış taciz önemli faktörler olabilir. Fibromiyaljide ağrı ve uyku bozukluğu arasında kısır döngü vardır. Başlangıçta sorun olmasa bile bu döngü bile kişiyi depresyona sokmaya yeter. Fibromiyalji açık olarak başka bir nedenle örneğin artrit veya depresyonla ilişkili olunca bu ikincil (başka bir nedenden kaynaklanan) olarak adlandırılır. Eğer ortada başka bir neden yoksa birincil olarak adlandırılır. Sinir sistemindeki bazı kimyasal değişikliklerin basınca veya normalde ağrı oluşturmayacak ufak bir çarpmaya karşı hassasiyet oluşturup oluşturmadığı konusunda araştırmalar yapılmaktadır. Fibromiyalji nasıl tedavi edilebilir? Fibromiyaljinin bir gecede iyileşme sağlayacak bir tedavisi yoktur ancak doktorunuzun ve ailenizin yardımıyla semptomlarınızı kontrol etmenin ve böylece normal yaşamınıza devam etmenin yolları bulunabilir. Fibromiyalji kendi kendine durulabilir ancak bu haftalar, aylar hatta yıllar alabilir. Doktorunuz, size tanının konulmasında yardımcı olabilir ve tüm ağrınıza rağmen kalıcı bir sakatlık kalmayacağı konusunda içinizi rahatlatabilir. İleride artrit gibi bir durumun gelişme olasılığı diğer insanlardan farklı değildir. Ayrıca aileniz de sizi anlama ve cesaretlendirme konusunda yardımcı olabilir.
Doktorunuz ağrınız için çeşitli ilaçlar önerebilir. Bunlar ağrı kesiciler örneğin parasetamol veya steroid dışı anti-inflamatuar ilaçlar (NSAIDs) olabilir. Özellikle bir veya iki bölgenizde aşırı ağrı varsa buraya yapılacak steroid enjeksiyonu geçici fayda sağlayabilir. Doktorunuz uyku bozukluğu konusunda da yardım etmeye çalışabilir. Özellikle eğer boyunları rahat değilse yumuşak boyunlukla yatmak kimi bireylerin daha iyi uyumasını sağlayabilir. Gün içinde de takma alışkanlığı kazanmadığınız sürece bunu bir iki hafta denemenizin bir sakıncası yoktur. Alışılagelmiş uyku ilaçlarından kaçınılması en iyisidir çünkü bunlar genellikle alışkanlık yaparlar ve zamanla etkinliklerini kaybederler. Fibromiyaljisi olan birçok birey anti-depresan ilaçlardan fayda görebilir. Bazı eski antidepresan ilaçların (örneğin amitriptyline) uzun süreli (kronik) ağrılarda etkili olduğu bulunmuştur. Bu ilaçların sakinleştirici etkisinden dolayı uyku düzeni üzerine de yararlı etkileri olabilir. Bu ilaçlar depresyonunuz olmasa dahi, ki fibromiyalji ile depresyon sıklıkla birlikte bulunur, yardımcı olabilir. Yararları hemen ortaya çıkmaz ve uyuklama gibi yan etkilerini yararından önce fark edebilirsiniz. Bu nedenle yararlı olup olmadığına karar vermeden önce en azından iki ay denemenizde fayda vardır. Doktorunuz etkili doza ulaşmak için dozu kademeli olarak arttıracaktır. Doktorunuz daha ileri öneriler ve bilgiler almanız için sizi bir fizyoterapiste de yönlendirebilir. Ancak en etkili terapist kendiniz olacaksınız. Kendi fibromiyaljimi nasıl tedavi edebilirim? Fibromiyaljinin ciddi olabileceği ve yıllar boyunca sürebileceği gerçeğini görmek gerekmektedir. Güzel haber ise birçok bireyin kendi semptomlarını kontrol edebilmeyi ve böylece hayatlarına eğlenceli biçimde devam edebilmeyi öğrenmiş olmalarıdır. Fibromiyaljisi olan hastalar aşağıdaki tavsiyelerin faydası olduğunu ve kararlı şekilde devam ettiğiniz sürece de yararlı olacaklarını söylüyorlar. 1. Fibromiyalji hakkında daha çok bilgi edinin (bu kitapçık ve diğer kaynaklardan) ve çevrenizde destek grupları varsa bunları bulun. Çektiği sıkıntıları paylaşmak ve kendininki gibi problemleri olan başkaları da olduğunu bilmek bazı insanlara önemli ölçüde yardımcı olabilir. 2. Ailenizden bu kitapçığı okumalarını isteyin ve isterseniz durumunuzu sizinle konuşmaları için onları teşvik edin. Sizin hastalığınız onları da etkileyecektir ve onların da size nasıl ve ne zaman yardım edebileceklerini bilmeleri gerekmektedir. 3. Doktorunuzun size önermek zorunda olduğu ilaç tedavisini deneyin ve sonra devam etmek isteyip istemediğinize karar verin. 4. Uykunuzu kaçıracağından geç saatlerde alkol, çay ve kahve içmeyin. Gevşeme ve yumuşak egzersizler uyumanıza yardımcı olabilir. 5. Kendinize zaman ayırmayı öğrenin. Kas gerginliğini azaltın. Zihninizi ve kaslarınızı
gevşetmeyi öğrenin. Müzik veya rahatlama teknikleriyle ilgili kasetler dinlemek de yararlı olabilir. 6. Duygularınızı, örneğin kızgınlığınızı, dışa vurmada daha etkili iletişim yolları bulun. Danışmanlar ve bilişsel davranışsal tedaviler size bu konuda yardımcı olabilir ve doktorunuz sizi buralara yönlendirebilir. 7. Mutsuzluk ve zorlukları işinizden ve evinizden uzaklaştırmayı deneyin. 8. Sağlıklı yemek yiyin ve kilonuzu düşük tutun. Peki ya egzersiz? Araştırmalar göstermiştir ki fibromiyalji hastalarında aerobik egzersiz sağlığı düzeltmekte, ağrı ve yorgunluğu azaltmaktadır. Bu aerobik kursuna yazılmanız anlamına gelmez. Aerobik egzersizin anlamı kandaki oksijen miktarının arttırılmasıdır böylece nefes alışınızı derinleştirecek ve kalp atışınızı hızlandıracak herhangi bir hareketli egzersiz aerobik egzersiz olabilir. Yüzme en iyi egzersiz yollarından birisidir. Daha önceden yüzme öğrenmemiş birçok birey yapılan işin faydasını çekilen zahmete değer bulmaktadır. Size yardımcı olacak başka etkinlikler bulmayı deneyin ve her gün kademeli olarak yapın ve kademeli olarak fiziksel etkinliğinizi arttırın. Aksiliklere karşı hazırlıklı olmalısınız ve şu da bir gerçektir ki etkinlikler başlangıçta ağrıya neden olabilirler. Şunu da hatırınızda tutun, bir fibromiyalji hastasına faydası olan diğerinde işe yaramayabilir. Gelişiminiz konusunda gözünüz çok yükseklerde olmasın. Yavaş ama daimi bir ilerleme daha iyidir. Eğer yol boyunca yürümek size fazla geliyorsa, her gün geçtiğiniz evleri saymaya başlayın, bir zaman sonra fark edeceksiniz ki caddeleri saymaktasınız. Eğer yüzmeye gitmeye karar verdiyseniz (ılık su daha sakinleştiricidir) başlangıçta sadece suyun direncine karşı el ve ayaklarınızı hareket ettirin, daha sonra havuzun bir ucundan öbür ucuna yüzün. Zamanla eskiden yapmaya alışık olduğunuz egzersizi yapıyor olacaksınız. Başlangıçta egzersizlerin ağrılı olacağını bilmelisiniz ve ayrıca kendinizi yorgun hissedebilirsiniz. Egzersizlerinizi altından kalkabileceğiniz oranda ayarlayın. Yavaş yavaş başlayın ve haftada en az 3 saat egzersiz yapacak şekilde planlayın. 10 dakika egzersiz yapıp ara vermek bir seferde 1 saat egzersiz yapmaktan daha iyidir. Eğer ağrı ve yorgunluğunuz çok fazla arttıysa, ertesi gün o kadar fazla egzersiz yapmayın. Egzersiz sağlığınızda, esnekliğinizde ve direncinizde ilerleyici biçimde iyileşme sağlar. Kademeli olarak kaslarınız daha güçlü hale gelir ve kollarınızı ve bacaklarınızı rahatlıkla hareket ettirmek ve tendon ve bağlarınızın sarsılmasını engellemek için daha fazla kas lifiniz olur. Egzersiz ayrıca uykunuzu düzenler ve kendinizi daha iyi hissetmenizi sağlar. Tedavinin diğer formları Herhangi bir diyetin fibromiyalji semptomları üzerinde yararlı etkisi gösterilememiştir ancak
fazla kiloları vermek ve aşırı çay ve kahveden kaçınmak yararlı olabilir. Diyetinizi kontrol etmek sizde vücudunuzu kontrol etme hissini uyandırabilir. Masaj, akupunktur ve fizyoterapi tedavileri ağrınızı azaltıp moralinizi yükseltebilir ancak faydaları çok uzun süreli olmaz. Karar vermeniz gereken sadece harcadığınız zaman ve paraya değip değmeyeceğidir. Egzersiz, iyi bir uyku, fiziksel ve zihinsel stresten uzak durmak fibromiyalji hastalarında ağrı ve yorgunluğu azaltmanın anahtarlarıdır. İşe gitmek yardımcı olabilir. Araştırmalar bize daha iyi cevaplar verinceye kadar kendinize güvenmeniz asıl amaç olmalıdır Açıklamalı sözlük Bilişsel davranışsal tedavi: Bireylerin düşünme şekillerinin, duygusal ve davranışsal tepkilerinin bir çoğunun öğrenildiği ve bundan dolayı da değiştirilebileceği varsayımına dayanan psikolojik bir tedavi yöntemidir. Tedavi daha çok, bireyin şu an içinde bulunduğu zorluklara odaklanır, geçmişi çok irdelemez. Amacı bireylere daha pozitif düşünme ve reaksiyon göstermeyi öğretmede yardımcı olmaktır. Elektroensefalografi (EEG): Beynin farklı bölgelerinin elektriksel aktivitesini kaydeden bir tekniktir. Ligament: Eklemleri bir arada tutmaya yarayan kemik ile eklemin yapışma yerinde sert, fibröz bantlardır. Steroid olmayan anti-inflamatuar ilaçlar (NSAIDs) : Farklı tipte artritlerde kullanılan geniş bir ilaç ailesidir. İnflamasyonu (iltihabı) azaltır ve ağrıyı, şişliği ve sertliği kontrol eder. Rapid eye movement (REM) sleep: Hafif uyku süresinde beyin aktiviteleri hızlanır ve göz kapaklarının arkasında gözler hızla hareket ederler. En çok REM uykusu sırasında rüya görüldüğü düşünülür. Normal uyku düzeni uykunun %25 ini kapsayan bir kaç REM uykusu döngüsü ve daha dinlendirici olan derin uykudan oluşur. REM uykusunun fazla olması dinlenmeden kalkılmış hissine yol açar. Tendonlar: Kasları kemiğe bağlayan güçlü lifli bantlardır. Translated, with permission, from the booklet 'Fibromyalgia' 6013/FIBRO/04-1 published by the Arthritis Research Campaign, United Kingdom (www.arc.org.uk). The translation was carried out by RAED, not by the Arthritis Research Campaign. RAED is responsible for the accuracy of this translation. Translation: Dr. Umut Kalyoncu English edition: Pelin Sakalsız-Ödağacıoğlu Scientific edition: Dr. A. Dinc Kaynak: www.arc.org.uk