T.C. GAZİ ÜNİVERSİTESİ SAĞLIK BİLİMLERİ ENSTİTÜSÜ HEMŞİRELİK PROGRAMI

Transkript

1 T.C. GAZİ ÜNİVERSİTESİ SAĞLIK BİLİMLERİ ENSTİTÜSÜ HEMŞİRELİK PROGRAMI KARACİĞER NAKLİ İÇİN BEKLEYEN HASTA VE HASTA YAKINLARININ NAKİLDEN BEKLENTİLERİ VE YAŞADIKLARI GÜÇLÜKLER YÜKSEK LİSANS TEZİ TUĞBA ALTUNTAŞ Tez Danışmanı Öğr. Gör. Dr. Sevil GÜLER DEMİR ANKARA Temmuz 2013

2

3 T.C. GAZİ ÜNİVERSİTESİ SAĞLIK BİLİMLERİ ENSTİTÜSÜ HEMŞİRELİK PROGRAMI KARACİĞER NAKLİ İÇİN BEKLEYEN HASTA VE HASTA YAKINLARININ NAKİLDEN BEKLENTİLERİ VE YAŞADIKLARI GÜÇLÜKLER YÜKSEK LİSANS TEZİ TUĞBA ALTUNTAŞ Tez Danışmanı Öğr. Gör. Dr. Sevil GÜLER DEMİR ANKARA Temmuz 2013

4 KABUL ve ONAY I

5 İÇİNDEKİLER KABUL ve ONAY I İÇİNDEKİLER II TABLOLAR IV SEMBOLLER VE KISALTMALAR VI 1. GİRİŞ Problem Tanımı ve Önemi Araştırmanın Amacı Kronik Karaciğer Hastalığı Kronik Karaciğer Hastalıklarının Belirti ve Bulguları Kronik Karaciğer Hastalıklarında Tedavi Karaciğer Nakli Karaciğer Nakli Endikasyonları ve Kontrendikasyonları Karaciğer Nakli Adayı Hastalarda Kullanılan Puanlama Sistemleri Karaciğer Nakli Donör Kriterleri Canlı Donör Kadavra Donör Karaciğer Nakli Bekleme Listesi Karaciğer Naklinden Beklentiler ve Yaşanılan Güçlükler Hastaların Karaciğer Naklinden Beklentileri ve Yaşadıkları Güçlükler Hasta Yakınlarının Karaciğer Naklinden Beklentileri ve Yaşadıkları Güçlükler GEREÇ VE YÖNTEM Araştırmanın Şekli Araştırmanın Yapıldığı Yer ve Özellikleri Araştırmanın Evreni ve Örneklemi Araştırmanın Sınırlılıkları Verilerin Toplanması 33 II

6 Veri Toplama Araçlarının Hazırlanması Veri Toplama Araçlarının Ön Uygulaması Veri Toplama Araçlarının Uygulanması Verilerin Değerlendirilmesi Araştırmanın Etik Boyutu BULGULAR TARTIŞMA SONUÇLAR VE ÖNERİLER Sonuçlar Öneriler ÖZET ABSTRACT KAYNAKLAR EKLER TEŞEKKÜR ÖZGEÇMİŞ 141 III

7 TABLOLAR Tablo 2.1. Karaciğer nakli endikasyonları 13 Tablo 2.2. Kronik karaciğer hastalıklarında karaciğer naklinin klinik ve biyokimyasal endikasyonları 14 Tablo 2.3. Karaciğer naklinin mutlak ve göreceli kontrendikasyonları 14 Tablo Hasta ve Hasta Yakınlarının Sosyodemografik Özellikleri 39 Tablo Hastaların Hastalıklarına ve Genel Sağlık Durumlarına İlişkin Özellikleri 41 Tablo Hastaların Bekleme Listesine İlişkin Bilgileri 42 Tablo Hasta Yakınlarının Aile Tipi, Hastayla Yakınlık Derecesi ve Genel Sağlık Durumlarına İlişkin Özellikleri 43 Tablo Hasta Yakınlarının Hasta Bakımıyla İlgilenme Durumları, Bakımda Üstlendikleri Sorumluluklar, Yaşadıkları Zorluklar ve Bunlara Yönelik Aldıkları Destekler 44 Tablo Hasta ve Hasta Yakınlarının Karaciğer Hastalığı ve Nakline İlişkin Bilgi Alma Durumları, Bilgi Aldıkları Kişiler, Aldıkları Bilgiler ve Bilgileri Yeterli Bulma Durumları 46 Tablo Hasta ve Hasta Yakınlarının Karaciğer Hastalığı ve Nakline İlişkin Bilgi Almayı İsteme Durumları, Gereksinim Duydukları Bilgiler ve Bilgi Almak İstedikleri Kişiler 47 Tablo Hasta ve Hasta Yakınlarının Karaciğer Nakli Bekleme Sürecine İlişkin Beklentileri 48 Tablo Hasta ve Hasta Yakınlarının Karaciğer Nakli Sonrası Yaşama İlişkin Beklentileri 49 Tablo Karaciğer Nakli İçin Bekleyen Hastaların Bekleme Listesinde Bulundukları Süre Zarfında Yaşadıkları Fiziksel Sorunlar 50 Tablo Hastaların Günlük Yaşam Aktiviteleriyle İlgili Yaşadıkları Güçlükler 51 Tablo Hastaların Yaşadıkları Psikolojik Güçlükler 52 IV

8 Tablo Hastaların Yaşadıkları Sosyoekonomik Güçlükler 53 Tablo Hasta Yakınlarının Günlük Yaşam Aktiviteleriyle İlgili Yaşadıkları Güçlükler 54 Tablo Hasta Yakınlarının Yaşadıkları Psikolojik Güçlükler 55 Tablo Hasta Yakınlarının Yaşadıkları Sosyoekonomik Güçlükler 56 Tablo Hasta ve Hasta Yakınlarının Fiziksel Sorun, Günlük Yaşam Aktiviteleri, Psikolojik ve Sosyoekonomik Güçlük Yaşama Durumlarının Dağılımı 57 Tablo Hasta ve Hasta Yakınlarının Bazı Sosyodemografik Özelliklerine Göre Yaşadıkları Fiziksel Sorunların ve Güçlüklerin Dağılımı 58 Tablo Hastaların Hastalıkları ve Bekleme Listesine İlişkin Özelliklerine Göre Yaşadıkları Fiziksel Sorunların ve Güçlüklerin Dağılımı 61 Tablo Hasta Yakınlarının Hasta Bakımıyla İlgili Bazı Özelliklerine Göre Yaşadıkları Güçlüklerin Dağılımı 63 Tablo Hastaların Yaşadıkları Fiziksel Sorunlara Göre GYA, Psikolojik ve Sosyoekonomik Güçlüklerin Dağılımı 66 Tablo Hastaların Yaşadıkları Fiziksel Sorunlara Göre Mevcut Sağlık Durumlarının Dağılımı 68 V

9 SEMBOLLER VE KISALTMALAR KKH ABD HBV HCV HDV HCC HE PEE TAKE RFA DNA X GYA CHILD MELD OPTN AIDS HIV APACHE ASA SRTR Kronik Karaciğer Hastalığı Amerika Birleşik Devletleri Hepatit B Virusu Hepatit C Virusu Hepatit D Virusu Hepatosellüler Karsinoma Hepatik Ensefalopati Perkutan Etanol Enjeksiyonu Transkateter Arteryel Kemoembolizasyon Perkutan Radyofrekans Ablasyon Deoksiribo Nükleik Asit Aritmetik Ortalama Günlük Yaşam Aktiviteleri Child-Turcotte-Pugh Sınıflaması Model For End-Stage Liver Disease (Son Dönem Karaciğer Hastalığı Modeli) Organ Procumentand Transplantation Network (Organ Sağlama ve Nakli Ağı) Acquired Immuno Deficiency Syndrome (Edinilmiş Yetersiz Bağışıklık Sistemi Sendromu) Human Immune Deficiency Virus (İnsanlarda Bağışıklık Sistemini Bozan Virüs) The Acute Physiology, Age and Chronic Health Evaluation System (Akut Fizyoloji ve Kronik Sağlık Değerlendirilmesi Sistemi) American Society of Anaesthesiologists (Amerikan Anesteziyoloji Derneği) The Scientific Registry of Transplant Recipients (Organ Nakli Kayıt Sistemi) VI

10 1. GİRİŞ 1.1. Problem Tanımı ve Önemi Kronik Karaciğer Hastalığı (KKH), karaciğerin parankimi, damar yapısı ve safra kanallarının çeşitli nedenlerle hasara uğraması sonucu oluşan bir grup hastalığın karaciğer fonksiyonlarını yavaş ve ilerleyici bir şekilde bozmasıyla oluşan klinik bir tablodur. 1,2,3 KKH nın en sık görülme nedeni viral hepatitler olup, diğer nedenler arasında kolestatik hastalıklar, hepatotoksisite ve metabolik hastalıklar yer almaktadır. 4,5 Amerika Birleşik Devletleri nde (ABD) KKH olan ve karaciğer nakli bekleyen hastanın %35.9 unda hastalığın HCV, %4.2 sinde HBV nedeniyle geliştiği belirlenmiştir. 6 Japonya da karaciğer hastası ile yapılan çalışmada, karaciğer sirozunun en sık görülme nedenlerinin HCV (%60.9), HBV (%13.9) ve alkol (%13.6) olduğunu göstermiştir. 7 Türkiye de Ökten ve arkadaşları (2001) 573 karaciğer hastası ile yaptıkları çalışmada, hastalığın nedenlerinin %55.1 inde viral hepatit, %12.4 ünde alkol ve %16.4 ünde nedenin belli olmadığını bulmuşlardır. 8 KKH, sıklıkla yorgunluk, bulantı, sağ üst kadranda ağrı, kaşıntı, deri ve sklerada sarılık, kas ağrıları, kilo kaybı vb. semptomlarla ortaya çıkmaktadır. 3,9,10 KKH nın ilerlemesiyle birlikte karında asit, hepatik ensefalopati (HE), portal hipertansiyon, böbrek yetmezliği, kanın pıhtılaşma bozukluğu, metabolik bozukluklar gibi sorunlar gelişmektedir. Hastanın yaşadığı bu problemler durumu yaşam kalitesinin azalmasına ve yaşam süresinin kısalmasına neden olmaktadır KKH nın tedavisinin genel amaçları; hastalığın etiyolojisine bağlı gelişebilecek komplikasyonları azaltmak, yaşam süresini uzatmak ve 1

11 yaşam kalitesini arttırmaktır. 15,16 KKH nın tedavisi başlangıçta komplikasyonları önlemeye yönelik semptomatik tıbbi tedavi ile başlar, sonrasında ise hastalığın seyrine göre kemoterapi, radyoterapi, ablatif tedavi ve cerrahi tedavi ile devam eder. 5,17-22 Uygulanan tüm bu tedavilere rağmen, hastaların %60-80 inde prognoz kötüleşerek ileri destek tedavilerini gerektiren çoklu organ yetmezliği tablosu gelişebilmektedir. 5 Çoklu organ yetmezliği tablosunun gelişmesi, hastanın durumunun daha da ağırlaşmasına neden olur. Bu durumdaki tüm hastalara en basit, en ekonomik, en başarılı sonuç veren ve hayat kurtarıcı özelliği olan karaciğer naklinin yapılması önerilmektedir. 23,24 Karaciğer nakli, KKH olan hastaların yaşamsal gereksinimlerini karşılayamayacak hale gelmesinden sonra, beyin ölümü gerçekleşmiş (kadavra organ) ya da tamamen sağlıklı insanlardan (canlı organ) normal fonksiyonları devam eden karaciğer dokusunun bir kısmının alınarak hastalardaki hastalıklı karaciğer dokusu ile değiştirilmesidir. 21,25 Karaciğer nakli ile birlikte kronik karaciğer hastalarının yaşam süreleri de artmıştır. 26 ABD de yapılan bir çalışmada yılları arasında karaciğer nakli yapılan hastaların 3 aylık, 1 yıllık, 5 yıllık ve 10 yıllık sağkalım oranlarının sırasıyla %92.1, %84.3, %68.4 ve %54.1 olduğu saptanmıştır. 27 Karaciğer nakli, hastaların, fonksiyonel kapasitelerinin ve yaşam kalitelerinin artmasında etkili olmaktadır. 26,28 Karaciğer naklinin bu yönleri, KKH nın tedavisinde altın standart olarak kabul edilmesine ve tedavinin daha çok tercih edilir hale gelmesine neden olmuştur. 26,28,29 Karaciğer nakli bekleyen hasta sayısındaki artış, nakil için bekleme listelerinin oluşmasına, hastaların da nakil merkezleri tarafından değerlendirilerek bu listelere kaydedilmesine neden olmaktadır. 30 Sağlık Bakanlığı verilerine göre, ülkemizde Haziran 2013 tarihi itibariyle Ulusal Karaciğer Nakli Bekleme Listesi nde 2068 hasta bulunduğu, buna karşın 2

12 2013 yılının ilk altı ayında ise sadece 581 hastaya karaciğer nakli yapıldığı belirtilmektedir. 31 Günümüzde Ulusal Karaciğer Bekleme Listesi ndeki hastalar arasında nakil önceliğinin ve zamanının belirlenmesi için MELD (Model for End-Stage Liver Disease) ve CHILD (Child-Pugh) gibi bazı skorlar kullanılmaktadır. 32,33 Karaciğer nakli bekleme listesine hastalar, bu değerlendirme skorlarına göre bir sıraya konulmaktadır. 32,33 Karaciğer nakli bekleme listesine alınmak, hem hastaların, hem de hasta yakınlarının karaciğer nakli ve nakil sonrası yaşama ilişkin beklentilerini de beraberinde getirmektedir. Literatürde, karaciğer nakli bekleme süreci sırasında hastaların %85.4 ünün eski sağlığına kavuşmayı, %7.3 ünün ağırlaşan durumunun düzelmesini, %4.9 unun daha kaliteli yaşama kavuşmayı, %2.4 ünün çevresinin sıkıntıdan kurtulmasını bekledikleri; benzer şekilde, aile üyelerinin %81.8 inin çocuklarının ağırlaşan durumunun düzelmesini, %18.2 sinin de sağlığına kavuşması ile ilgili beklentilerinin olduğu bildirilmektedir. 34 Rodrigue ve arkadaşları (2011) yaptıkları çalışmada hastaların nakil sonrası dönemden beklentilerinin hastalığın getirdiği uykusuzluk ve yorgunluk gibi problemlerin azalması olduğunu tespit etmişlerdir. 35 Bizim gözlemlerimize göre, KKH olan hastalar ve yakınları karaciğer naklinin bir an önce yapılması ve hastanın eski sağlığına kavuşması, hasta yakınları psikolojik rahatlık hissetme, kendilerine zaman ayırma, gelecekle ilgili belirsizliğin ortadan kalkması gibi beklentilerinin olduğu görülmüştür. Hasta ve hasta yakınlarının bu beklentileri karaciğer naklini bekleme sürecinde bazı güçlükler yaşamalarına neden olmaktadır. Karaciğer nakli bekleme listesinde bekleme süresinin uzaması, nakil bekleyen hastaların komplikasyonlar sonucu durumlarının ağırlaşmasına ve kaybedilmesine neden olmaktadır. 32 Dalgıç ve arkadaşları (2001) tarafından karaciğer nakli bekleme listesinde yer alan 3

13 25 hasta ile yaptıkları araştırmada, hastalardan yalnızca dördüne (%16) karaciğer nakli yapılabildiği, bir hastanın (%4) tıbbi tedaviye cevap verdiği için listeden çıkarıldığı, 12 hastanın (%48) nakil beklerken öldüğü, kalan 8 hastanın (%32) ise halen bekleme listesinde olduğu belirlenmiştir. 36 ABD de Organ Sağlama ve Nakli Ağı (Organ Procument and Transplantation Network, OPTN) kayıtlarından yılları arasında yapılan bir başka çalışmada, iki yılın sonunda bekleme listesinde toplam hastanın bulunduğu, hastaların 3940'ına (%28) nakil yapıldığı, 894'ünün (%6) bekleme listesinde iken öldüğü ve 114'ünün (%1) bekleme listesinden çıkarıldığı tespit edilmiştir. 37 Yapılan bu çalışmalar, bekleme listelerinin daha çok hastalar için birer kayıp listesi haline dönüşmektedir. 38 Bekleme listesindeki hastalar uygun organın bulunamaması durumunda, listede bulundukları her geçen gün daha fazla sorunlar ya da güçlükler yaşamaktadır. 39 Literatürde, karaciğer nakli bekleme listesinde olan hastaların sıklıkla yorgunluk, malnütrisyon, kas krampları, abdominal distansiyon, kaşıntı ve sıvı retansiyonu gibi sorunlar yaşadıklarını ve yaşam kalitelerinin azaldığını gösteren çalışmalar bulunmaktadır Özellikle sirozu olan hastalar özefagus varisi, portal hipertansiyon, asit, HE gibi ağır komplikasyonlar yönünden risk altındadır. 45,46 Büyükkaya ve arkadaşları (2006), karaciğer sirozu olan hastaların öz bakım güçlerini değerlendirdikleri çalışmada, kontrole gelen hastaların %37.5 inde asit, %35.4 ünde ödem, %20.8 inde solunum güçlüğü, %16.7'sinde bilinç değişiklikleri, %8.3'ünde sarılık ve %4.1 inde kanama geliştiğini saptamışlardır. 47 Kronik karaciğer hastalarında gelişen bu sorunlar hastaların izlem ve tedavisinin sürdürülmesini güçleştirmekte, uzun süren ağır tedavilere ve tekrarlı hastane yatışlarına neden olmaktadır. 58 Bu hasta ve hasta yakınları için durumun daha zor hale gelmesine neden olabilmektedir. 24 4

14 Hastalık nedeniyle gelişen fiziksel sorunlar hastaların günlük yaşam aktivitelerini olumsuz etkilemektedir. 49 Yapılan araştırmalar KKH bulunan hastaların kişisel bakımlarında yetersizlik, harekette zorluk, çabuk yorulma, uykusuzluk, unutkanlık gibi günlük yaşam aktiviteleri ile ilgili güçlüklerin yanı sıra, psikolojik (dış görünümlerindeki değişimler, listeden çıkarılma korkusu, terk edilme korkusu, damgalanma), sosyal (aile ve çevre ile iletişimde bozulma, sosyal aktivitelerde azalma, sorumluluklarını yerine getirememe) ve ekonomik (çalışma hayatına ara verme, tedavi giderleri) güçlükler yaşadıklarını ortaya koymuştur Bu güçlükler ve hastalığın komplikasyonları nedeniyle kötü prognoza sahip olan hastaların, aile desteğine, danışmanlığa ve yardıma gereksinim duymalarına neden olmaktadır. Gündoğan (2006) sirozlu hastalarda yaptığı çalışmada, hastaların %95.6'sının yaşamını idame ettirebilmek için bunların %58.4'ünün aileleri, %18.2'sinin arkadaşları, %19'unun da sağlık personelinden destek aldığını saptamıştır. 34 Başka bir çalışma, hasta yakınlarının hastalara genellikle ev işleri (yemek yapma, temizlik, alışveriş vb.), kişisel bakım (tuvalet ihtiyacı, banyo yapma vb), hastaneye ulaşım ve tıbbi kararlarda tavsiyelerde bulunma gibi birçok konuda destek oldukları belirlenmiştir. 53 Karaciğer nakli için beklemek, hastaların yaşamış oldukları sorunlar nedeniyle tükenmişlik, anksiyete, depresyon, korku, öfke gibi duyguların yaşanmasına, bu duyguların zamanla artmasına ve listede bekleyenler arasında yarışa neden olabilmektedir Gündoğan (2006), siroz hastalarının tamamına yakınında (%97.8) tanı konulduktan sonraki ilk iki yıl içerisinde dış görünümlerinde değişiklikler olduğunu ve bu durumun da hastalarda rahatsızlık hissi oluşturduğunu ortaya koymuştur. 34 Rogal ve arkadaşları (2011), karaciğer nakli bekleme listesinde olan hastaların %36 sında depresyon bulunduğunu bildirmişlerdir. 58 Lang ve arkadaşları (1997), karaciğer nakli adaylarında psikiyatrik bozuklukların 5

15 daha sık görüldüğünü, Aras (2006), hastalığın seyrinin, listede uzun süre bekleyişin, uygun kadavra/canlı organın bulunamamasının hastalarda ölüm korkusuna neden olduğunu saptamıştır. 54,59 Ayrıca KKH tedavisinde kullanılan ilaçların yan etkileri ya da birbiriyle etkileşimleri sonucunda hastalarda duygu durum bozuklukları, manik belirtiler, depresyon gibi ruhsal bozukluklar görülebilmektedir Karaciğer nakli bekleme sürecinde yaşanılan psikolojik sorunlar hastaların başedebilme becerilerinin azalmasına, beden ve kimlik algılayışının değişmesine ve sosyal yaşamlarının olumsuz etkilenmesine neden olmaktadır. 48 Bunun yanı sıra, KKH nın sinsi seyirli ve ömür boyu devam eden bir hastalık olması, hastaları ekonomik yönden de olumsuz etkilemektedir. 64 HCV'li hastalar ile yapılan çalışmalarda, hastaların cinsel yaşamlarında değişiklik (%35), cinsel istekte azalma (%27), evli olanlarda da prezervatif kullanımında artış (%20) olduğu, kadınların erkeklere göre daha fazla etkilendiği, bu durumun anksiyete, depresyon, yaşam kalitesinde azalma ve zorluklarla baş edememe ile ilişkili olduğu saptanmıştır. 65,66 Sirozlu hastaların beden imajı ve benlik saygılarının değerlendirildiği diğer bir araştırmada, hastaların en fazla kişiler arası ilişkilerde (%33.2) ve çalışma hayatlarında (%30.8) değişiklik yaşadıkları belirlenmiştir. 34 Li ve arkadaşları (2012) bekleme listesinde bulunan 442 hastada yaptıkları çalışmada, hastaların %48.2'sinin tedavilerden rahatsız olduğunu, %47.9'unun hastalığın ilerlemesinden endişe duyduğunu, %59.5'inin aileye yük olduğunu ve %52.3'ünün maddi zorluklar yaşadığını saptamışlardır. 67 Uzun süren yıpratıcı tedaviler hastaların her an yanlarında olan hasta yakınlarının da güçlük yaşamalarına ve yıpranmalarına neden olmaktadır. 68 Karaciğer nakli bekleyen hastalar kadar, hasta yakınları da günlük yaşam aktiviteleri, psikolojik, sosyal ve ekonomik yönden birçok 6

16 güçlük yaşamaktadır. Hastalık hali hasta yakınlarında krize neden olarak çevresiyle ilişkilerinin bozulmasına, başetme becerilerinin değişmesine, emosyonel tepkilerin ve psikiyatrik bozuklukların ortaya çıkmasına neden olmaktadır. 48 Karaciğer nakli olan 33 hasta ve ailesi üzerine yapılan bir çalışmada, ailelerin tamamının hastalık sürecinde çocuğunu kaybetme, %75.8'inin sorunlarla başa çıkamama, %66.7'sinin çocuğunun sağlığına kavuşamama ve %54.5'inin çocuklarının nakil sonrasında kendi gereksinimlerini karşılayamama korkusu yaşadıkları saptanmıştır. 34 Meltzer ve Rotrigue (2001) hasta yakınlarının yaşadığı stresin nakil bekliyor olma, belirsizlik ve korkular ile ilişkili olduğunu saptamışlardır. 69 Aras (2006), karaciğer nakli bekleyen çocuk hastaların ailelerinin %60.6'sının maddi sorunlar, %42.4'ünün ilaç ve malzeme temini, %24.2'sinin kalacak yer, %39.4'ünün bakımı üstlenecek kişilerin sayısının az olması nedenleriyle sıkıntı yaşadıkları, ayrıca ailelerin %42.4'ünün psikolojik desteğe gereksinimleri olduğunu saptamıştır. 34 Miyazaki ve arkadaşları (2010), bakım verenlerin hastaya öfke duydukları (%33), sosyal faaliyetlere katılmada azalma (%41), hastanın geleceğine ilişkin şüpheler duyma (%65), mahremiyet kaybı (%29), konsantrasyon güçlüğü (%75) ve insomnia (%44) yaşadıklarını saptamışlardır. 70 Aile üyelerinden birinin hastaya destek olması, o aile üyesinin ailedeki rolünün değişmesine, sorumluluğunun artmasına, daha fazla strese maruz kalmasına neden olmakta ve yaşam kalitesini olumsuz etkilemektedir. 71 Literatürde, karaciğer nakli için bekleme sürecinin hem hasta, hem de hasta yakınları için oldukça zor olduğu, bu süreçte hasta ve yakınlarının belirli aralıklarla takip edilmeleri, yaşadıkları sorunları ve hisleri açıkça paylaşmaları gerektiği vurgulanmaktadır. 72 Miyazaki ve arkadaşları (2010), hasta ve hasta yakınlarına stres ve sorunlarla baş edilebilmesi için hastalık süreci, kullanılan ilaçlar, diyet, hastalarda gelişebilecek sorunlar, acil durumlarda yapılacaklar ve hastaneye ulaşım konularıyla ilgili bilgi verilmesi gerektiğini belirtmişlerdir. 70 Hasta ve hasta yakınlarının 7

17 bilgilendirilmesinde cerrah, anestezist, diyetisyen, hemşire, sosyal hizmet uzmanı, organ nakli koordinatörü, konsültasyon liyezon psikiyatri alkol hemşiresi, psikiyatrist ve karaciğer nakli olan diğer hastalar yer almaktadır. 73 Transplantasyon ekibi içerisinde önemli rolü olan hemşireler, karaciğer nakli bekleyen hastalara bütüncül bir bakış açısıyla bakım, danışmanlık ve eğitim vermeli, hasta ve hasta yakınlarının yaşadıkları güçlükleri bilmeli ve bu güçlüklerin azaltılması onları bilgilendirmelidir Transplantasyon hemşirelerinin destekleyici yaklaşım içinde olması, hasta ve hasta yakınlarının problem çözme, karar verme ve güçlüklerle baş etmelerine katkı sağlayacaktır. 75 Bu nedenle, hemşirelerin, karaciğer nakli bekleyen hasta ve hasta yakınlarının nakilden beklentilerini ve yaşadıkları güçlükleri bilmelerek bakım, eğitim ve danışmanlık rollerini yerine getirmeleri gerekmektedir. Literatürde genellikle karaciğer nakli sonrası beklentiler ve güçlüklerle ilgili çalışmalar olmakla birlikte, nakil bekleme süreci sırasında hasta ve hasta yakınlarının beklentileri ve yaşadıkları güçlüklere ilişkin çalışmalara ulaşılamamıştır. Karaciğer nakli bekleyen hasta ve hasta yakınlarının beklentilerinin ve yaşadıkları güçlüklerin bir arada incelenmesi ve çalışmanın bu konuda bir ilk olması, transplantasyon hemşireleriyle ve transplantasyon ekibine ışık tutması açısından önemlidir. Karaciğer nakli için bekleyen hasta ve yakınlarının beklentilerinin ve yaşadıkları güçlüklerin belirlenmesi ile, bu hastaların ve ailelerinin gereksinimlerinin daha yakından saptanmasında, transplantasyon ünitelerinde çalışan hemşirelerin nakil öncesi dönemdeki hastalara daha bütüncül bakım vermelerinde ve verilecek hizmetlerin kalitesinin arttırılmasında etkili olacağı düşünülmektedir. Bu nedenle de, karaciğer nakli bekleyen hasta 8

18 ve hasta yakınlarının nakilden beklentilerinin ve yaşadıkları güçlüklerin belirlenmesinin önemli olacağı düşünülmektedir Araştırmanın Amacı Bu çalışma, karaciğer nakli için bekleyen hasta ve hasta yakınlarının nakilden beklentilerini ve bu süreçte yaşadıkları güçlükleri belirlemek amacıyla yapılmıştır. 9

19 2. GENEL BİLGİLER 2.1. Kronik Karaciğer Hastalığı Kronik karaciğer hastalığı (KKH), kronik hepatiti, karaciğer sirozunu ya da hepatosellüler kanserleri içeren, karaciğer fonksiyonlarının akut veya kronik, yavaş ve ilerleyici bir şekilde bozulmasıyla ortaya çıkan klinik bir tablodur. 1,2 Literatürde, KKH nın ABD de yaş grubundaki ölüm nedenleri arasında ise 5. sırada yer aldığı ve Avrupa nın en çok öldüren 5. hastalığı olduğu belirtilmektedir. 76,77 Ülkemizde ise, Türkiye İstatistik Kurumu nun 2008 yılı verilerine göre, 50 ölüm nedeni arasında karaciğer sirozu ve karaciğer kanserinin 15. sırada yer aldığı belirlenmiştir. 78 KKH nın gelişmesinde viral hepatitler (Hepatit A, B, C, D, E virusleri), kolestatik hastalıklar (biliyer atrezi, neonatal hepatit), hepatotoksisite (ilaçlara ve toksinlere bağlı), metabolik hastalıklar (Wilson hastalığı, Hemokromatozis) gibi pek çok faktör etkili olmaktadır. 4,5 KKH nın en önemli sebebi gelişmiş ülkelerde alkol ve HCV enfeksiyonu iken, gelişmekte olan ülkelerde ve ülkemizde HBV ve Hepatit D Virüsü (HDV) enfeksiyonu olarak karşımıza çıkmaktadır. 79 Viral hepatitlerin ilerleyerek kronikleşmesi, hastalarda son evre olarak kabul edilen karaciğer sirozuna, son dönem karaciğer yetmezliğine ve karaciğer kanserine (hepatosellüler karsinoma-hcc) neden olmaktadır. 11, Kronik Karaciğer Hastalıklarının Belirti ve Bulguları KKH, karaciğer fonksiyon bozukluğuna ait belirti ve bulgularla ortaya çıkmaktadır. Yorgunluk, iştahsızlık, bulantı-kusma, sağ üst 10

20 kadranda ağrı, kaşıntı, deride, sklerada ve dokularda sarılık, idrar renginde koyulaşma, dışkı renginde açılma (camcı macunu görünümü), steatore, Courvoiser-Terrier bulgusu (abdomende safra kesesinin hissedilmesi), hepatomegali, splenomegali, ciltte spider nevüs bulgusu, ayak bileğinde ödem, endokrin bozukluklar (jinekomasti, amenore, testis atrofisi vs.), zayıflık, kas kaybı, malnütrisyon, asit birikimi, göbekte fıtıklaşma ve flapping tremor KKH olan hastalarda en sık görülen belirti ve bulgulardır. 9,10,17,81,82 Hastalığın ilerlemesiyle birlikte hastalarda yukarıdaki belirti ve bulgulara ek olarak özofago-gastrik varisler, portal hipertansiyon, hepatik ensefalopati (HE), spontan bakteriyel peritonit, hepatorenal sendrom (fonksiyonel böbrek yetersizliği), hepatoselüler karsinom (HCC), hepatopulmoner sendrom, portopulmoner hipertansiyon ve asit gibi 17,18,83-96 komplikasyonlar da gelişebilmektedir Kronik Karaciğer Hastalıklarında Tedavi KKH nın tedavisinde asıl amaç; hastalık etkeninin meydana getirdiği patolojileri ve ağır komplikasyonları azaltmak, hastanın yaşam süresini ve yaşam kalitesini arttırmaktır. 15,16 KKH nın tedavisi genellikle semptomatik olup, hastada gelişen komplikasyonlara yöneliktir. 17,18 Tedavi süreci, tıbbi tedavi ile başlamakta ve hastalığın seyrine göre tedavi şekli değişmektedir. 5 KKH nın tedavisinde sıklıkla kemoterapi, radyoterapi, ablatif tedavi (perkutan etanol enjeksiyonu- PEE, transkateter arteryel kemoembolizasyonu- TAKE, perkütan radyofrekans ablasyon- RFA), tıbbi tedavi ve cerrahi tedavi kullanılmaktadır Hastaların %60-80 inde ileri destek tedavilerine rağmen çoklu organ yetmezliği tablosu gelişmektedir. 5 Bu durumda tedavi yöntemi olarak karaciğer nakline karar verilmektedir. 11

21 Karaciğer nakli, en basit, en ekonomik ve en başarılı sonuç veren, hayat kurtarıcı özelliği olan bir yöntemdir. 23, Karaciğer Nakli Karaciğer nakli; karaciğerin hastalarda yaşamsal gereksinimlerini karşılayamayacak hale gelmesinden sonra, beyin ölümü gerçekleşmiş (kadavra organ) ya da tamamen sağlıklı insanlardan (canlı organ) normal fonksiyonları devam eden karaciğer dokusunun bir kısmının alınarak hastalardaki hastalıklı karaciğer dokusu ile değiştirilmesi işlemidir. 21,25 Karaciğer nakli, dünyada ilk kez 1963 yılında Dr. Thomas Starzl tarafından, ülkemizde ise ilk kez 1988 yılında Dr. Mehmet Haberal tarafından başarılı bir şekilde uygulanmıştır. 29 Özellikle 1981 yılında immünsüpresyon alanındaki ve diğer gelişmeler sayesinde karaciğer naklinde başarı oranları yükselmiş ve bir yıllık hasta sağkalım oranı %90 lara çıkmıştır. 24 ABD'de yılları arasında karaciğer nakli yapılan hastaların 3 aylık, 1 yıllık, 5 yıllık ve 10 yıllık sağkalım oranları sırasıyla %92.1, %84.3, %68.4 ve %54.1 olarak saptanmıştır. 27 Karaciğer naklindeki sağkalım ve başarı oranlarının artması, bu tedavinin daha çok tercih edilir hale gelmesini sağlamıştır. 29 ABD de yılları arasında yaklaşık kişiye karaciğer nakli uygulanmıştır. 97 Ülkemizde ise, yılları arasında toplam 2031 hastaya karaciğer nakli uygulandığı, bunlardan 437 sinin nakil sonrası hayatını kaybettiği bildirilmiştir. 31 Karaciğer nakli nakil sonrasında hastaların yaşam kalitesini belirgin düzeyde arttırması, hastaların fonksiyonel kapasitesini iyileştirmesi ve 12

22 hasta sağ kalımlarını arttırması bakımından etiyoloji ne olursa olsun akut ve kronik karaciğer hastalıklarının tedavisinde altın standart olmuştur. 26,29,35 Bu standardın oluşmasında en önemli etkenler; etkili tıbbi tedavi (destek tedavi, immünsüpresif tedavi vb.), cerrahi tekniklerdeki gelişmeler, ameliyat öncesi ve sonrası bakımda ve tedavide sağlanan yeniliklerdir. 24, Karaciğer Nakli Endikasyonları ve Kontrendikasyonları Karaciğer nakli, genellikle geri dönüşümsüz ve karaciğer nakli ile kür elde edilebilecek tüm son dönem karaciğer hastalıkları için endikedir. 19 Son dönem karaciğer hastalarında nakil endikasyonları siroz komplikasyonları, karaciğer hastalıklarının sistemik komplikasyonları, yaşam kalitesinin bozulması ve karaciğer hastalığının ilerlemesine göre belirlenmektedir. 99,100 Karaciğer nakli endikasyonları Tablo 2.1 ve Tablo 2.2 de yer almaktadır. Tablo 2.1. Karaciğer nakli endikasyonları 23,29 Karaciğer Hastalık Grupları Kolestatik Karaciğer Hastalıkları Hepatosellüler Hastalıklar Malignite Damar Hastalıkları Diğer Doğumsal Metabolizma Bozuklukları Travma ve Toksik Reaksiyonlar Karaciğer Hastalıkları Biliyer atrezi Ailesel kolestatik sendromlar Primerbiliyer siroz Sekonder biliyer siroz Primer sklerozan kolanjit Alkolik siroz Viral hepatitler (A, B, C, non-a, non-b) Otoimmün hepatit Kriptojenik hepatit Alfa-1 antitripsin eksikliği Hemokromatozis Protoporfiri Wilson hastalığı Primer HCC (karaciğerde sınırlı) Karsinoid ve adacık hücre tümörleri gibi nöroendokrin tümörlerin izole karaciğer metastazları Ender olarak, karaciğerden köken alan ancak hepatosellüler olmayan tümörler (gençlerde hemanjio-epiteliyoma, çocuklarda hepatoblastomas) Budd-Chiari sendromu (konjenital hepatik ven trombozu) Veno-oklüviz hastalıklar Polikistik karaciğer hastalığı Ailesel amiloid polinöropati 13

23 Tablo 2.2. Kronik karaciğer hastalıklarında karaciğer naklinin klinik ve biyokimyasal endikasyonları 29 A- Kolestatik Karaciğer Hastalığı B- Hepatosellüler Karaciğer Hastalığı C- Hem Kolestatik Hem de Hepatosellüler Karaciğer Hastalıkları Bilirubin>10 mg/dl İnatçı kaşıntı İlerleyici kemik hastalığı Tekrarlayan bakteriyel kolanjit Serum albümin<3,0 g/dl Kontrol değerinden 3 saniye (sn) ve daha fazla uzamış protrombin zamanı Tekrarlayan ve ağır HE, inatçı asit Spontan bakteriyel peritonit Tekrarlayan portal hipertansif kanama Ağır kronik yorgunluk ve halsizlik İlerleyici beslenme bozukluğu Hepatorenal sendrom gelişimi Küçük HCC saptanması KKH nda her ne kadar karaciğer nakli endikasyonları genişlemiş olsa da; hastaların hastalık etyolojisi, yaşam tarzı yada hastalığın ağır komplikasyonları gibi nedenlerle hastalar karaciğer nakline kontrendike bir duruma gelebilmekte ve bekleme listesi dışına çıkarılabilmektedirler. Karaciğer nakli için kontrendike durumlar Tablo 2.3 de yer almaktadır. Tablo 2.3. Karaciğer naklinin mutlak ve göreceli kontrendikasyonları 26,72,74,97,101 Mutlak Kontrendikasyonlar İlerlemiş kardiyopulmoner hastalık Ekstra hepatik malignite (melanoma dışı deri kanseri hariç) Aktif alkol/ madde kullanımı Akut alkolik hepatit Aktif enfeksiyon/ kontrol edilemeyen sepsis Psikososyal destek eksikliği/ tıbbi uyuma yetersizlik Ciddi pulmoner hipertansiyon Beyin ölümü Yaygın intraabdominal venoz tromboz Düzeltilemeyen, yaşamı sınırlayan konjenital anomaliler Karaciğere metastatik kanser Kolanjiokarsinom AIDS Yaşamı tehdit eden sistemik hastalıklar Göreceli Kontrendikasyonlar Yaş >70 yıl HIV pozitifliği (AIDS olmaksızın) Orta şiddette pulmoner hipertansiyon Kronik böbrek hastalığı Portal venöz sistem trombozu HBV DNA pozitifliği Kaşeksi (vücut ağırlığının %70 altında) Morbidobezite İlaçları yada takipleri aksatacak olgular 14

24 Karaciğer Nakli Adayı Hastalarda Kullanılan Puanlama Sistemleri Karaciğer nakil kararı alınmadan önce hastaların primer karaciğer hastalığının ciddiyetinin belirlenmesi önemlidir. 26 Günümüzde KKH nın şiddetinin belirlenmesinde, bekleme listesindeki hasta kaybının en aza indirilmesinde, erken nakil operasyonlarının önlenmesinde, hastalarda nakil önceliği ve zamanının belirlenmesinde puanlama sistemlerinden yararlanılmaktadır. 32,33 Kronik karaciğer hastalarının prognozunu belirlemede kullanılan iki önemli puanlama sistemi bulunmaktadır. Bunlar Child- Turcotte-Pugh sınıflaması ve Model for End Stage Liver Disease (MELD) skorlamasıdır. 33,102 Child-Turcotte-Pugh sınıflamasına göre; A iyi geri dönüşümlü siroz, B ciddi foksiyonel bozukluk, C ise geri dönüşümsüz siroz olarak gruplanırken; MELD skorlamasında 6 hafif hastalık, 40 ve üzeri ise ağır hastalık olarak derecelendirilmektedir. 32,103,104 Bu puanlama sistemleri, listeye alınması planlanan hastaların belirlenmesi, bekleme listesindeki hasta kaybının en aza indirilmesi, erken nakil operasyonlarının önlenmesi, hastalarda nakil önceliği ve zamanının belirlenmesi için hayati önem taşımaktadır. 32,98 Gözlemlerimize göre; karaciğer nakli bekleme listelerindeki hastaların her muayeneye geldiklerinde kan değerleri incelenmekte, gerekliyse endoskopi, kolonoskopi vb. girişimsel uygulamalar yapılmaktadır. Yapılan terkiklerden sonra, hastalar kapsamlı olarak değerlendirilerek MELD puanı hesaplanmaktadır. Hastanın MELD puanı, diğer tetkikleri ve genel durumu göz önünde bulundurularak diğer muayene tarihi belirlenmektedir. 15

25 olmalıdır Birinci derece akrabalar: Anne, baba, çocuk Karaciğer Nakli Donör Kriterleri Karaciğer nakillerinde canlı ve kadavra olmak üzere iki farklı donör kaynağı bulunmaktadır Canlı Donör Nakil amacıyla hücre, doku yada organın alınacağı hayatta olan kişidir. 106 Karaciğer donörünün kendi rızasının alınması ve kendi yakınlarından birine nakil yapılması esas tutulmaktadır. 21 Kadavra donöre göre canlı donör son dönem karaciğer hastaları için daha avantajlıdır. 107 Canlı vericiden karaciğer nakli yapılmasının alıcı için en önemli yararı, nakil için bekleme süresinin olmaması ve hastaların prognozu kötüleşmeden ya da ölmeden önce nakil olmalarının sağlamasıdır. 108 Canlıdan organ nakli, alıcının en az iki yıldan beri fiilen birlikte yaşadığı eşi, dördüncü dereceye kadar (dördüncü derece dahil) kan ve kayın hısımlarından yapılabilmektedir. 109 Karaciğer nakli için canlı donör kriterleri şunlardır; Vericiler, tamamen sağlıklı ve hastanın en az iki yıldan beri fiilen birlikte yaşadığı eşi, dördüncü dereceye kadar kan ve kayın hısımları - İkinci derece akrabalar: Kardeş, dede, nine, torun - Üçüncü derece akrabalar: Amca, hala, dayı, teyze, yeğen (kardeş çocuğu) - Dördüncü derece akrabalar: Üçüncü derecedekilerin çocuklarıdır. - Kayın hısımlığında ise kişinin eş tarafından akrabaları aynı şekilde derecelendirilir. 16

26 Dördüncü derece akraba dışı olup vericisi bulunan hastalar nakil merkezi tarafından yerel etik kuruluna sunulur. Bu kurulun onay verdiklerine canlı vericden organ nakilleri yapılabilir. 74 Vericiler, aralarında gastroenteroloji/hepatoloji uzmanı, genel cerrahi uzmanı, kardiyoloji uzmanı, psikiyatri uzmanı, anestezist, diyetisyen, organ nakli koordinatörü ve nakil hemşiresinin de bulunduğu multidisipliner bir ekip tarafından operasyonun tolere edilebilirliği yönünden değerlendirilir. 73 Ekip, vericiyle ilgili aşağıdaki kriterleri değerlendirmelidir. Bu kriterler A-B-O kan uyumu, viral enfeksiyonlar (HIV, HBV, HCV, HDV), yaş, kilo, boy, göğüs çapı, karaciğer boyutu, kanser öyküsü, aktif alkol ve madde kullanımı, psikiyatrik hastalık, gebelik durumu, ciddi hematolojik hastalık, karaciğer hastalığı, karaciğer Magnetik Rezonans (MR) ve Bilgisayarlı Tomografi (BT) görüntüleridir. 73,110 Vericiler 18 yaş ile yaş arasında olmalıdır (farklı merkezlerde değişiklik gösterebilir). Vericilerin her biri kendilerine uygulanacak prosedürü anlayıp yazılı olarak onaylayacak düzeyde olmalı Bağış tamamen gönüllülük esasına dayalı olmalıdır. 109 Ciddi ruhsal problemleri olduğu bilinen veya bu konuda ciddi kuşkular duyulan kişiler gönüllü olsalar bile verici olarak kabul edilmemelidir. 29 Nakil hemşiresi vericiye nakil sonrasında kendisinde gelişebilecek komplikasyonlar, riskler ve uzun dönemli muayeneler hakkında bilgi vermeli, vericinin bunları tam olarak algılayıp anladığından emin olmalı 17

27 ve soru sormasına izin vermelidir. 73 Nakil hemşiresi ayrıca, ameliyat öncesi yapılan tıbbi incelemeleri kontrol etmeli, donörün ailesine bilgi vermeli, destek olmalı ve donörün ailesinin endişelerinin azalması için soru sormalarına izin vermelidir Kadavra Donör Beyin ölümü gerçekleşmiş ve nakil işlemine kadar organlarının mekanik ventilatör ya da diğer mekanizmalar ile canlı tutulan donörlerdir. 113,114 Kadavra donörlerden elde edilen organların uygun hastalara verilmesi, hastaların hastalığının şiddetinin belirlenmesi ve tüm potansiyel alıcıların en uygun şekilde sıralanması puanlama sistemlerine göre yapılmaktadır. 21,33,98 Kadavra organ nakillerinde A-B-O kan uyumu ve organın soğuk iskemi süresi altın standart olarak kabul edilmektedir. Kadavra donörden alınan karaciğerin soğuk iskemi süresi 12 saatin altında olduğu vakalarda naklin başarı oranı daha yüksektir Karaciğer Nakli Bekleme Listesi Karaciğer naklindeki başarı, nakil sonrasındaki sağkalım oranlarının yükselmesine, nakil endikasyonlarının genişlemesine neden olmuştur. Bu durum daha fazla nakil yapılmasına ve her nakil merkezinin kendine ait organ bekleme listelerini oluşturmasına neden olmuştur. 30 Organ bekleme listeleri hücre, doku yada organ nakli olmak amacıyla nakil adaylarının kaydedildiği listelerdir

28 Günümüzde kadavra organlarına duyulan ihtiyacın artmasıyla bağışlanan organların, alıcılar arasında uyumlu olup olmadığının verimli ve adil bir şekilde tespit edilmesi, dağıtım sürecinin hızlandırılması ve listedeki adayların sağlık durumlarının nakil için uygunluğunun daha titizlikte takip edilmesi ihtiyacını doğurmuştur. 116,117 Bu amaçla Sağlık Bakanlığı 2001 yılında Ulusal Organ ve Doku Nakli Koordinasyon Sistemi ni oluşturmuştur. 118 Sistem ile, ülke genelinde organ ve doku nakli hizmetleri alanında çalışan kurum ve kuruluşlar arasında gerekli koordinasyonunun sağlanması ve çalışmaların verimliliğinin arttırılması, kadavra organ sayısının arttırılması, bilimsel kurallara ve tıbbi etik anlayışına uygun, adaletli organ ve doku dağıtımının sağlanması amaçlanmıştır. 119 Kadavra donörlerden elde edilen organlar Sağlık Bakanlığı nın Ulusal Koordinasyon Sistemi aracılığı ile ülkemizdeki tıbben acil ve doku uyumuna göre en uygun alıcı sistem tarafından tespit edilmekte ve hızlı bir şekilde organ ile hasta buluşturulmaktadır. 116 Ulusal Organ ve Doku Nakli Koordinasyon Sistemi nin önceki dönemlere göre, organ ile hasta uyumunun tespit edilmesinde hızlı olmasına rağmen, bu buluşmanın istenen düzeyde olması için yeterli kadavra organa ihtiyaç duyulmaktadır. 118 Günümüzde karaciğer nakli endikasyonlarının genişlemesiyle bekleyen hasta sayısı artmış, ancak ulaşılabilen organ sayısı aynı oranda artmamıştır. Bu fark, listelerdeki bekleme süresinin uzamasına ve organ beklerken ölen hasta sayısının da yıllar içinde artmasına neden olmuştur. 120 Dünya da bekleme listelerinde bulunan hastalara daha fazla nakil yapılarak bekleme sürelerinin azaltılması amacıyla donör havuzunun genişletilmesi ile ilgili çalışmalar yapılmaktadır. 21 Günümüzde özellikle kadavra organ yetersizliği nedeniyle canlı donörden karaciğer nakli, hastalar için umut ışığı olmaktadır. 21,121 Yapılan çalışmalar sonucunda, 19

29 canlı donörden ve split (bölünmüş) karaciğer nakli gibi yeni yaklaşımlar ortaya çıkmıştır. 21,122 Ülkemizde yapılan nakillerin %70 i canlı vericiden sağlanırken, sadece %30 u kadavradan sağlanabilmektedir. 117 Sanz ve arkadaşlarının (2008) yaptığı çalışmaya göre, sadece 2007 yılında dünyada canlı donörden yapılan nakil sayısı milyonda nüfus başına İspanya da 3.6, İtalya da 2.1 iken, Türkiye de 16.9 ve kadavra donörden nakil sayısı ise; milyon nüfus başına İspanya da 34.3, İtalya da 20.9 iken Türkiye de sadece 3.0 düzeyinde saptanmıştır. 123 Aynı çalışmada, kadavra donörden yapılan karaciğer nakil sayısının milyon nüfus başına İspanya da 23.7, İtalya da 15.8 iken Türkiye de sadece 2.7 düzeyinde olduğu bildirilmiştir. 123 Bu sonuçlar, gelişmiş ülkelerdeki nakillerde kadavradan yapılan nakillerin ön plana çıktığını, ancak ülkemizde maalesef kadavra bağış oranının çok yetersiz olması nedeniyle canlı donörden yapılan nakillerin daha fazla olduğunu göstermektedir. 117 Dünyadaki canlı organ nakillerinde başarılı bir konumu olan ülkemizde, son 10 yılda organ bağışlayabilecek 6850 potansiyel donör adayı bulunduğu, ancak bunlardan 4435 inin ailesinin organ bağışına izin vermediği bildirilmektedir. 124 Türkiye Organ Bağışı 2005 istatistiği ne göre; yılları arasında ülkemizde toplam organ bağışı yapıldığı, bağışların en fazla Aydın ilinde olduğu, buna karşın Ağrı, Bingöl, Bitlis, Hakkari, Siirt, Şanlıurfa ve Batman illerinde ise hiç bağış yapılmadığı saptanmıştır. 125 Bu veriler, organ bağışı ile kadavra organın temininde geçmişte var olan sıkıntıların hala devam etmekte olduğunu, bekleme listesinde bulunan hastaların canlı donörden nakil olmaya yöneldiğini ve nakil yapılamayan hastaların da maalesef kadavra organ çıkmasını beklemeye devam ettiğini göstermektedir. 20

30 Organ Sağlama ve Nakli Ağı (OPTN=Organ Procument and Transplantation Network) 2011 yılında yayınladığı raporda, ABD de 2011 yılında bekleme listesinde hastanın bulunduğu, bu hastaların %36 sının 1 yıldan daha az, %18 inin 1-2 yıl arasında, %10.8 inin 2-3 yıl arasında, %8.5 inin 3-4 yıl arasında, %6.2 sinin 4-5 yıl arasında ve %20.6 sının da 5 yıldan daha fazla bekleme listesinde organ beklediği bildirilmektedir. 126 Aynı raporda, hastalardan sadece 5805 ine karaciğer nakli yapıldığı, 2456 sının bekleme listesinde iken kaybedildiği, 482 sinin de hastalığının ilerlemesi nedeniyle liste dışına çıkarıldığı vurgulanmaktadır. 126 Ülkemizde de, Sağlık Bakanlığı verilerine göre, Haziran 2013 yılı verilerine göre, karaciğer nakli bekleme listesinde 2068 hasta bulunduğu, 2013 yılının başından Haziran ayına kadar toplam 581 hastaya karaciğer nakli yapıldığı bilinmektedir. 31 Yapılan çalışmalar, bekleme listesindeki bekleme süresinin uzamasıyla hastaların yaşadıkları semptomların ve komplikasyonların arttığını, yaşam kalitelerinin azaldığını göstermektedir. 127,128 Yaşanan komplikasyonlar nedeniyle hastaların bir kısmı bekleme listesi için kontrendike duruma gelmekte, bir kısmı kadavra organ beklemeye devam etmekte, bir kısmı da maalesef uzun bekleme süresi nedeniyle kaybedilmektedir Karaciğer Naklinden Beklentiler ve Yaşanılan Güçlükler Hastaların Karaciğer Naklinden Beklentileri ve Yaşadıkları Güçlükler Karaciğer nakli yapılma kararının verilmesi, hastaların umut, yeniden eski sağlığına kavuşma, hastalıktan ve sorunlardan kurtulma, başkasına bağımlı olmaktan kurtulma, aile içindeki sorumluluklarını yerine getirebilme ile ilgili beklentiler içerisine girmelerine neden olmaktadır. 54,129 Ancak karaciğer nakli için beklemek, hastaların yaşamış oldukları semptomlar ve ağır komplikasyonlar nedeniyle tükenmişlik, anksiyete, 21

31 depresyon, korku, kızgınlık duyguları yaşamalarına, bazen de listede bekleyenler arasında yarış hissine de neden olabilmektedir Propst ve arkadaşlarının yaptığı çalışmada (1995), KKH olan bireylerin yaşam beklentilerinin oldukça düşük olduğu belirlenmiştir. 130 Wang ve arkadaşları (2006) ise, kalp nakli için listede bekleyen hastaların, bekleme listesinde bulundukları için kendilerini şanslı hissettiğini, bekleme listesinde iken kendilerine iyi bir bakım vermeleri gerektiğini, umut ve sosyal destek ile özbakımları arasında anlamlı bir ilişki olduğunu belirlemişlerdir. 131 Bekleme listesindeki hastalar her geçen gün hastalığın daha ağır klinik komplikasyonlarıyla karşı karşıya kalmaktadır. 39 Yapılan araştırmalarda, hastaların sıklıkla halsizlik-yorgunluk, karın şişliği, iştahsızlık, kilo kaybı vb. fiziksel sorunlar yaşadıkları belirtilmektedir. 132 Çalışmalarda ayrıca hastaların sıklıkla malnütrisyon, özofagus varisleri, portal hipertansiyon, karında asit, ödem, solunum güçlüğü, sarılık, kanama, HE gibi komplikasyonlarla karşılaştıkları, yaşanan komplikasyonların da mortalite oranlarını arttırdığı belirtilmektedir. 45,47, Nakil öncesi bekleme listesinde olan hastaların yaşam kaliteleri ile ilgili yapılan çalışmalarda da, hastaların yorgunluk, kas zayıflığı, kas krampları, abdominaldistansiyon, kaşıntı, sıvı retansiyonu sorunları yaşadıkları, bu nedenle de yaşam kalitelerinin düşük olduğu bildirilmektedir. 40,135 Yaşanılan bu sorunlar ve komplikasyonlar, hastaların izlem ve tedavisinin sürdürülmesini güçleştirmekte, bekleme sürecinin uzamasıyla hastaların klinik seyri ağırlaşmakta ve bu durum hasta, hasta yakınları ve hekimler için zor bir hal almaktadır. 24 KKH nın neden olduğu sorunlar hastaların hastaneye tekrar tekrar yatmalarına, uzun süren ağır tedavilere maruz kalmalarına, günlük yaşam aktivitelerini yerine getirirken güçlük yaşamalarına, sorunlarla başedebilme becerilerinin azalmasına, beden ve kimlik algılarının 22

32 değişmesine neden olmaktadır. 48 Hastaların yaşadıkları nefes darlığı, yorgunluk, aktivite azlığı, hareketsizlik vb. sorunlar günlük yaşam aktivitelerini yerine getirirken güçlük yaşamalarına neden olmaktadır. 49 KKH nın sinsi seyirli bir hastalık olması ve ömür boyu devam etmesi yaşam kalitesini de olumsuz etkilemektedir. 64 Li ve arkadaşları (2012) böbrek, karaciğer, akciğer ve kalp-akciğer nakli için bekleme listesinde bulunan 442 hasta üzerinde yaptıkları çalışmada, hastaların tedavilerden rahatsız olduklarını (%48.2), hastalığın ilerlemesinden endişe duyduklarını (%47.9), aileye yük olduklarını (%59.5) ve maddi zorluklar yaşadıklarını (%52.3) saptamışlardır. 67 Başka bir çalışmada da, hastaların en fazla kişiler arası ilişkilerde (%33.2) ve çalışma hayatlarında (%30.8) değişiklik yaşadıkları belirlenmiştir. 34 Aras (2006) hastalık seyrinin, listedeki uzun bekleyişin, uygun kadavra/canlı organın bulunamamasının hastada ölüm korkusunun gelişmesine neden olduğunu bildirmektedir. 54 Lang ve arkadaşları (1997) kalp (n=48), akciğer (n=34) ve karaciğer nakli (n=37) adaylarının yaklaşık yarısında en az bir ruhsal bozukluk görüldüğünü, psikiyatrik bozuklukların en çok yaşandığı grubun karaciğer nakli adayları olduğunu saptamışlardır. 59 Rogal ve arkadaşlarının (2011) nakil öncesinde bulunan 179 hasta üzerinde yapmış oldukları çalışmada da, hastaların %36 sında depresyon görüldüğü tespit edilmiştir. 58 HCV'li hastalar üzerinde Zickmund ve arkadaşları (2003) tarafından yapılan araştırmada, kadınların erkeklerden daha fazla damgalanma yaşadığı (p<0.05), damgalanmanın anksiyete, depresyon, kötüleşmiş yaşam kalitesi, kontrol kaybı ve zorluklarla baş edememe ile yüksek oranda ilişkili olduğu tespit edilmiştir. 65 HCV'li hastalarla ilgili farklı bir araştırmada ise, hastaların %35 inin cinsel yaşamlarının olumsuz etkilendiği saptanmıştır. 66 Karaciğer hastalığının fiziksel, psikolojik ve sosyal yönden olumsuz etkilerinin yanı sıra, kullanılan tedavilerin yan etkileri veya 23

33 ilaçların birbiri ile etkileşimleri sonucunda ruhsal bozukluklar da gelişebilmektedir. Janssen ve arkadaşları (1994), kronik hepatit için uygulanan alfa interferon tedavisinin nöropsikiyatrik bozukluklara neden olabileceğini ve bu ruhsal bozuklukların hastalarda intihar girişiminde bulunma fikrini doğurabileceğini bildirmişlerdir. 60 Gündoğan (2006) siroz hastaları üzerinde yaptığı çalışmada, ilk 24 ayda tanı konulan hastaların tamamına yakınında (%97,8) dış görünümünde değişiklikler geliştiğini, bu durumun hastalarda rahatsızlık hissi oluşturduğunu belirtmektedir. 34 Son dönem karaciğer yetmezliği bulunan hastalar üzerinde yapılan bir başka çalışmada, hastaların %74 ünde erektil disfonksiyon görüldüğü vurgulanmaktadır. 41 Karaciğer nakli bekleyen hastalar ile ilgili gözlemlerimizde, KKH bulunan hastaların kişisel bakımlarında yetersizlik, harekette zorluk, çabuk yorulma, uykusuzluk, unutkanlık gibi fiziksel güçlüklerle başa çıkamadığı, aynı zamanda listeden çıkarılma korkusu, terk edilme korkusu, dış görünümünden rahatsız olma, damgalanma gibi psikolojik güçlükler yaşadıkları saptanmıştır. KKH nedeniyle kötü prognoza sahip hastalar, aile desteğine, danışmanlığa ve yardıma gereksinim duymaktadır. Gündoğan (2006), siroz hastalarının %95.6'sının yaşamını idame ettirebilmek için destek aldığını, destek alanların %58.4'ünün ailesinden, %18.2'sinin arkadaşlarından, %19'unun sağlık personelinden ve %4.4'ünün komşu, akraba gibi diğer kişilerden destek aldığını saptamıştır.34 Hasta yakınları hastalara genellikle ev işleri (yemek yapma, temizlik, alışveriş vb.), kişisel bakım (tuvalet ihtiyacı, banyo yapma vb), hastaneye ulaşım ve tıbbi kararlarda tavsiyelerde bulunma gibi birçok konuda yardımcı olmaktadır.136 Literatürde, hastaların günlük yaşamlarında ve bedenlerinde gelişen değişimler nedeniyle rahatsızlık duydukları, bunun da sosyal 24

34 yaşamlarını olumsuz etkilediği ve ekonomik sorunlar yaşadıkları bildirilmektedir. 34,57 Gözlemlerimiz de, KKH olan hastaların aile ve çevre ile iletişimde bozulma, sosyal aktivitelerde azalma, sorumluluklarını yerine getirememe gibi sosyal güçlüklerin yanı sıra, çalışma güçlüğü ve tedavi giderlerini karşılayamama gibi ekonomik güçlükler de yaşadıklarını ve hastalığın birçok yönü ile savaşmak zorunda kaldıklarını göstermektedir Hasta Yakınlarının Karaciğer Naklinden Beklentileri ve Yaşadıkları Güçlükler KKH, bütün dünyada yüksek mortaliteye sahip olan, işgücü kaybına yol açan, büyük ekonomik, sosyal ve psikolojik sorunları beraberinde getiren hastalıklar arasında ilk sıralarda yer almaktadır. 79 KKH olan ve karaciğer nakli bekleme listesinde bulunan hastalar hastalığın getirdiği semptom ve komplikasyonlar nedeniyle sorunları daha şiddetli yaşamakta ve bu durumda destek faktörlerine ihtiyaç duymaktadırlar. Hastanın bu destek faktörleri genellikle yardım etmek amacıyla beraber yaşadığı aile üyeleri olmaktadır. 137 Uzun süren yıpratıcı tedaviler hastalar kadar her an yanlarında olan hasta yakınlarını da olumsuz etkilemektedir. 68 Hastalık hali hasta yakınlarında krize neden olarak çevresiyle ilişkilerinin bozulmasına, başetme becerilerinin değişmesine, emosyonel tepkilerin ve psikiyatrik bozuklukların ortaya çıkmasına neden olmaktadır. 48 Literatürde, kronik hastalıklarda hastaya destek olan kişilerin genellikle aynı evde bulunan diğer bireyler olduğu belirtilmektedir. 52 Miyazaki ve arkadaşları (2010), karaciğer nakli adaylarının %64 ünün bakımlarında eşlerinden destek aldıklarını saptamışlardır. 70 Aras (2006) 25

35 da, karaciğer nakli hastalarına destek olanların %69.7 sinin çocukların annesi olduğunu bildirmektedir. 54 Karaciğer nakli bekleme süreci sırasında hastalara destek olan hasta yakınları, hastalarıyla aynı beklentiler içerisinde olmaktadır. Karaciğer nakli bekleyen hastanın yakını olmak, hasta yakınlarının yaşam kalitesinin birçok yönden etkilenmesine neden olmaktadır. Bu süreç içerisinde hasta yakınlarının genellikle aile içindeki rolleri değişmekte, sorumlulukları artmakta, daha fazla strese maruz kalmaktadır. 138 Karaciğer nakli bekleyen 33 hasta ve ailesinin sorunları, gereksinimleri ve bakıma katılım düzeylerinin incelendiği bir çalışmada ailelerin tamamının hastalık sürecinde çocuğunu kaybetme, %75.8'inin sorunlarla başa çıkamama, %66.7'sinin çocuğunun sağlığına kavuşamama ve %54.5'inin çocuklarının nakil sonrasında kendi gereksinimlerini karşılayamama korkusu yaşadıkları saptanmıştır. 54 Meltzer ve Rotrigue (2001) tarafından karaciğer ve akciğer nakli için bekleyen hastaların 52 yakını üzerinde yapılan çalışmalarında yaşanılan stresin; bekliyor olma, belirsizlik ve korkular ile ilişkili olduğu saptanmıştır. 69 Aras (2006), karaciğer nakli bekleyen çocuk hastaların ailelerinin %60.6'sının maddi sorunlar, %42.4'ünün ilaç ve malzeme temini, %24.2'sinin kalacak yer bulma, %39.4'ünün bakımı üstlenecek kişilerin sayısının az olması nedenleriyle sıkıntı yaşadıklarını ve ailelerin %42.4'ünün psikolojik desteğe gereksinimlerinin olduğunu belirlemiştir. 54 Miyazaki ve arkadaşları (2010) ise, karaciğer nakli adaylarına bakım veren kişilerin psikososyal özelliklerini değerlendirmiş ve hastaya bakım verenlerin hastaya karşı sinirli olma (%33), sosyal faaliyetlere katılmama (%41), hastanın geleceği ile ilgili şüphe duyma (%65), gizlilik kaybı (%29), konsantrasyon güçlüğü (%75) ve uykusuzluk (% 44) gibi olumsuzluklar yaşadıklarını saptamıştır

36 Gözlemlerimiz de, hastaların yanında sürekli bulunan ve hastaların bakım ve tedavisinde destek unsuru olan hasta yakınlarının göz ardı edildiğini, bazen de sağlık personellerince ihmal edildiğini göstermektedir. Oysa ki, hasta yakınları ailede sorumluluğun artması, depresyon, anksiyete, tükenmişlik, fiziksel sağlıkta azalma, sosyal izolasyon ve ekonomik güçlükler gibi olumsuzluklar yaşamaktadırlar. 139 Yılmaz ve arkadaşları (2009) yaptıkları çalışmada, bakım verenlerin gizli hasta olduklarını ve bakım verme süreci içerisinde yaşadıkları olumsuz fiziksel, ruhsal ve sosyal sorunların kendilerini yoğun bir şekilde etkilediğini saptamışlardır Karaciğer Nakli Bekleyen Hasta ve Hasta Yakınlarının Yaşadıkları Güçlüklerin Azaltılmasında Hemşirenin Sorumlulukları Karaciğer nakli bekleme süreci, hasta ve hasta yakınları için oldukça zor olan bir dönemdir. Bu dönemde hemşirelik bakımı, hastanın fizyolojik ve psikolojik olarak ameliyata hazırlanmasını içermektedir. Nakil bekleyen hastalar nakil günü için ölüm korkusu, anesteziye ilişkin korkular, normal yaşamının değişmesi, nakil sonrası yaşam için rejeksiyon, hastalığın nakil sonrası yeniden tekrarlaması, normal yaşamını sürdürememesi, ağrı vb. konularla ilgili endişe duymaktadırlar. 54 Bunun yanı sıra, nakil için bekleyen hastalar, bir yandan nakil için çağrılacaklarından dolayı heyecanlanarak sevinirken, diğer yandan da belirsizlik ve panik yaşamaktadır. 54 Bu nedenle, hasta ve hasta yakınları ile etkili iletişim kurmak, danışmanlık yapmak, nakil olana kadar geçen bekleme sürecinde özbakımına ve tedavisine yönelik destek olmak, nakil için çağrıldığında neler olacağı ve nakil sonrası yaşamı hakkında bilgi vermek ve duygusal destek sağlamak, yaşayacakları korku ve anksiyetenin azalmasına yardımcı olacaktır. 25,47,54,57 Nakil için bekleyen hasta ve hasta yakınlarının fiziksel, psikolojik, sosyal ve ekonomik açıdan 27

37 güçlük yaşamaları, onların yaşadıkları bu güçlükler yönünden değerlendirilmelerini ve gereksinim duydukları konularda yardım almalarını gerektirmektedir ,141 Buna göre, transplantasyon hemşiresinin önemli sorumlulukları bulunmaktadır. Bu sorumluluklar şunlardır; Transplantasyon ekibiyle işbirliği yapmak. 73 Belirli aralıklarla hastaları ve yakınlarını takip etmek, yaşadıkları sorunları, duygu ve düşünceleri açıkça paylaşmalarını sağlamak. 72 Nakil öncesi yaşanan fiziksel, psikolojik ve ekonomik sorunlar nakil sonrası tedaviyi ve rejeksiyon riskini olumsuz etkileyebileceğinden, nakil öncesi dönemde hasta ve hasta yakınlarını dikkatli bir şekilde izlemek. 142 Hasta ve hasta yakınlarının gereksinimlerini öncelik sırasına göre belirlemek, yaşadıkları sorunlar ve stresle etkili baş edebilmeleri için hastalık süreci, kullanılacak ilaçlar, gelişebilecek sorunlar, acil durumlarda yapılacaklar ve hastaneye ulaşım konularında bilgi vermek. 32,70, Hasta ve hasta yakınlarına beslenmenin düzenlenmesi ve gerekliliği ile ilgili bilgi vermek, diyetisyen ile işbirliği yapmak. 146 Hasta, hastalığın bedeninde oluşturduğu yansıma nedeniyle kendini kötü hissedebilir ve toplumdan uzaklaşabilir. 34,64,65 Hasta yakını da hastasının bu durumundan rahatsız olabilir. 35 Beden imajı bozulan hasta bakım gereksinimini karşılamada güçlük yaşar, kişilerarası iletişimi bozulur, daha sinirli olur ve bu durumda hasta yakını ile çatışmalar 28

38 yaşar. 35 Bu nedenle beden imajı bozulan ve benlik saygısı azalan hastalarla ilgili için konsültasyon liyazon psikiyatri hemşiresi ile işbirliği yapmak önemlidir. 141 Olası komplikasyonlar nedeniyle aile üyeleri olumsuz etkilenebileceğinden, hasta ve hasta yakınlarına bu gibi durumlarla karşılaştıklarında nasıl etkili baş edilebilecekleri konusunda eğitim ve danışmanlık vermek. 25 Nakil öncesi, nakil süreci ve nakil sonrası dönemde hasta ve yakınlarının, başarılı bir nakil süreci geçiren hasta ve aileleriyle bir araya getirilmesini sağlamak ve olumlu deneyimlerin paylaşılmasını sağlamak, Viral hepatitlerin bulaş yolları anlatılarak, hasta yakınlarının bu konuda bilinçlendirilmesini sağlamak. 147 Sonuç olarak, hemşirelerin hemşirelerin karaciğer nakli bekleyen hasta ve hasta yakınlarına yaşadıkları güçlükleri bilerek bakım, eğitim ve danışmanlık rollerini yerine getirmesi ve destekleyici yaklaşım içinde olması, hasta ve hasta yakınların yaşadıkları güçlüklerin azalmasına ve karşılaştıkları sorunlarla daha etkili baş etmelerine yardımcı olacaktır. 29

39 3. GEREÇ VE YÖNTEM 3.1. Araştırmanın Şekli Araştırma, karaciğer nakli için bekleyen hasta ve hasta yakınlarının nakilden beklentilerini ve yaşadıkları güçlükleri belirlemek amacıyla tanımlayıcı ve kesitsel olarak yapılmıştır Araştırmanın Yapıldığı Yer ve Özellikleri Araştırma, Ankara Büyükşehir Belediyesi sınırları içerisinde, sürekli güncellenen bir karaciğer nakli bekleme listesi bulunması, bekleme listesindeki hasta popülasyonunun yüksek olması, listedeki hastaların belirli aralıklarla muayene ve tetkik amacıyla hastanede değerlendirilmesi nedeniyle T.C. Sağlık Bakanlığı na bağlı Türkiye Yüksek İhtisas Eğitim ve Araştırma Hastanesi nde yapılmıştır. Türkiye Yüksek İhtisas Eğitim ve Araştırma Hastanesi, 16 klinik ve 8 yoğun bakım ünitesi bulunmaktadır. Hastanede 311 i hekim, 461 i hemşire olmak üzere toplam 1003 sağlık personeli çalışmaktadır. Türkiye Yüksek İhtisas Eğitim ve Araştırma Hastanesi nde 1998 yılından itibaren organ nakli yapılmakta ve organ nakli bekleme listesi bulunmaktadır. Merkezde Mayıs 2013 tarihine kadar 65 i kadavradan, 15 i canlıdan olmak üzere toplam 80 karaciğer nakli yapılmıştır. Karaciğer nakli için bekleyen hastalar Gastroenteroloji ve Gastroenteroloji Cerrahisi Klinikleri ile birlikte ortak oluşturulan Transplantasyon Çalışma Grubu tarafından takip edilmektedir. Transplantasyon Çalışma Grubu nda 1 nakil merkezi sorumlusu, 1 organ 30

40 nakli koordinatörü, 7 yardımcı cerrah, 1 gastroenteroloji uzmanı, 1 radyoloji uzmanı, 1 patolog, 1 psikiyatrist, 1 enfeksiyon hastalıkları uzmanı, 1 anestezi uzmanı, 3 hemşire ve 1 perfüzyonist bulunmaktadır. Bu grup, her haftaperşembe günleri düzenli olarak karaciğer nakli bekleyen hastaları (ortalama 25 hasta) değerlendirmektedir. Hastalar, değerlendirmeden bir gün önce (Çarşamba günleri) 08:00-16:00 saatleri arasında hastaneye gelerek kendilerinden istenilen tetkikleri tamamlamaktadır. Transplantasyon Çalışma Grubu tarafından değerlendirilen hastalar, ekibin uygun gördüğü bir tarihte tekrar kontrole çağırılmaktadır Araştırmanın Evreni ve Örneklemi Araştırmanın evrenini, Aralık 2011 tarihinde Türkiye Ankara Yüksek İhtisas Eğitim ve Araştırma Hastanesi Transplantasyon Çalışma Grubu nun organ nakli bekleme listesinde bulunan ve karaciğer nakli için bekleyen hastalar ve yakınları oluşturmuştur. Temmuz 2011 tarihi itibariyle kurumun organ nakli bekleme listesinde 274 karaciğer nakli adayı hasta bulunmaktadır. Araştırmada evrendeki birey sayısı bilindiği için (N=274), örneklem hacmini belirlemek üzere aşağıdaki formül kullanılmıştır: n= Nt²pq d²(n-1)+ t²pq 31

41 Formülde; N: Evrendeki birey sayısı (274), n: Örnekleme alınacak birey sayısı (?), p: İncelenen olayın görüş sıklığı/ olasılığı (0.50 olarak alınmıştır), q: İncelenen olayın görülmeyiş sıklığı (1-p) (1-0.50=0.50), t: Belirli serbestlik derecesine ve saptanan yanılma düzeyinde t tablosundan bulunan teorik değer (α= 0.05 için teorik t değeri 1.96 olarak alınmıştır), d: Olayın görülüş sıklığına göre yapılmak istenen ± sapma (0.05 olarak alınmıştır). n= 274x(1.96)²x(0.50x0.50) (0.05)²x(274-1)+(1.96)²x(0.50x0.50) n= 274x(3.8416)x(0.25) (0.0025)x273+(3.8416)x(0.25) n= n = kişi Çalışmaya alınması gereken minimum hasta ve hasta yakını sayısı formüle göre hesaplanmış ve 160 olarak belirlenmiştir. Araştırmacı, Transplantasyon Polikliniği tarafından randevu verilen tüm hasta ve hasta yakınlarıyla, herhangi bir randomizasyon uygulamaksızın sırayla görüşmüş, araştırmaya katılmayı kabul eden tüm hasta ve hasta 32

42 yakınlarını örnekleme dahil etmiştir. Araştırmanın örneklemini, 29 Aralık Mart 2012 tarihleri arasında Transplantasyon Çalışma Grubu tarafından değerlendirilen 170 hasta ve 170 hasta yakını ile oluşturmuştur Araştırmanın Sınırlılıkları Araştırmaya, 29 Aralık Mart 2012 tarihleri arasında Transplantasyon Polikliniği ne gelen ve karaciğer nakli bekleme listesinde bulunan tüm hastalar dahil edilmiştir. Bu hastalardan dördübir yıldan daha kısa süre ile (hastalardan ikisi 3-7 gün, biri 1 ay, biri 4 ay) karaciğer nakli bekleme listesinde bulunmaktadır Verilerin Toplanması Veri Toplama Araçlarının Hazırlanması Araştırmanın verileri, araştırmacı tarafındanaşağıda yer alan veliteratürden yararlanılarak hazırlanan iki farklı formu kullanılarak toplanmıştır. 1. Karaciğer Nakli İçin Bekleyen Hastaların Beklentilerini ve Yaşadıkları Güçlükleri Belirlemeye İlişkin Anket Formu (EK-3): Bu form üç bölümden oluşmaktadır. Formun birinci bölümünde 31 soru yer almaktadır. Bu sorular hastaların sosyodemografik özellikleri [yaş, cinsiyet, medeni durum, çocuk sayısı, eğitim düzeyi, meslek, yaşanılan yer ve ev, birlikte yaşanılan kişiler, çalışma durumu, gelir düzeyi, sosyal güvence], karaciğer hastalığı ve karaciğer nakli bekleme süreci [karaciğer hastalığının adı, tanı konulma ve bekleme listesine alınma tarihleri, nakil için çağrılma durumu, kronik hastalıkları, ilaç kullanma durumu, 33

43 alışkanlıkları, hastalığına ve karaciğer nakline yönelik aldığı bilgiler, mevcut sağlık durumu, yaşadığı fiziksel sorunlar] ile ilgilidir. Formun ikinci bölümünde, hastaların nakilden beklentileri ile ilgili biri kapalı, 5 i açık uçlu olmak üzere toplam 6 soru [karaciğerin naklinin anlamı, bekleme sürecine ilişkin hisler/düşünceler, karaciğerin nakli ameliyatı, transplantasyon ekibi, bekleme süreci ve nakil sonrası yaşamla ilgili beklentiler] bulunmaktadır. Formun üçüncü bölümünde ise, karaciğer nakli için bekleyen hastaların yaşadıkları güçlükler [günlük yaşam aktiviteleri (GYA) (20 soru), psikolojik (14 soru), sosyoekonomik (16 soru) ve diğer (1 soru)] ile ilgili 50 si kapalı, biri açık uçlu olmak üzere toplam 51 soru yer almaktadır. Kapalı uçlu olan sorulara evet ve hayır şeklinde yanıt verilmektedir (EK-3). 2. Karaciğer Nakli İçin Bekleyen Hasta Yakınlarının Beklentilerini ve Yaşadıkları Güçlükleri Belirlemeye İlişkin Anket Formu (EK-5): Bu form üç bölümden oluşmaktadır. Formun birinci bölümünde33 soru yer almaktadır. Bu sorular hasta yakınlarının sosyodemografik özellikleri [yaş, cinsiyet, yakınlık, medeni durum, çocuk sayısı, eğitim düzeyi, meslek, çalışma durumu, sosyal güvence, aile tipi, gelir düzeyi, ekonomik durum, sağlık sorunları] ve hasta bakımı ile ilgilenme durumları [hasta bakımıyla ilgilenme durumu ve süresi, bakımda üstlenen sorumluluklar ve yaşanılan zorluklar, destek alma durumu, evde sorumlu olduğu diğer bireyler, hastasının hastalığı, tedavisi ve karaciğer nakline yönelik aldığı bilgiler, mevcut sağlık durumu] ile ilgilidir. Formun ikinci bölümünde, hasta yakınlarının nakilden beklentileri ile ilgili açık uçlu 6 soru [karaciğerin naklinin anlamı, bekleme sürecine ilişkin hisler/düşünceler, karaciğerin nakli ameliyatı, transplantasyon ekibi, bekleme süreci ve nakil sonrası yaşamla ilgili beklentiler] bulunmaktadır. Formun üçüncü bölümünde ise, karaciğer nakli için bekleyen hasta yakınlarının yaşadıkları güçlükler [GYA (24 soru), psikolojik (16 soru), sosyoekonomik (10 soru) ve diğer (1 soru)] ile ilgili 50 si kapalı, biri açık 34

44 uçlu olmak üzere toplam 51 soru yer almaktadır. Kapalı uçlu olan sorulara evet ve hayır şeklinde yanıt verilmektedir (EK-5). Anket formları, içerik, kullanılan ifadeler ve dil yönünden değerlendirmek üzere Transplantasyon ve Cerrahi Hastalıkları Hemşireliği alanında uzman 3 öğretim üyesi ve 2 organ nakli koordinatörü tarafından incelenmiştir. Alınan geri bildirimler doğrultusunda her iki formda da gerekli düzeltmeler yapılmıştır Veri Toplama Araçlarının Ön Uygulaması Veri toplama formlarının ön uygulaması, 29 Aralık Ocak 2012 tarihleri arasında, Transplantasyon Polikliniği ne kontrole gelen 25 hasta ve 25 hasta yakını üzerinde yapılmıştır. Ön uygulama sonrası veri toplama formlarında herhangi bir değişiklik yapılmadığından, ön uygulama yapılan 25 hasta ve 25 hasta yakını araştırma kapsamına dahil edilmiştir Veri Toplama Araçlarının Uygulanması Araştırmanın uygulanması içingazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Klinik Araştırmalar Etik Kurulu ndan onayalınmıştır(ek-8). Araştırmanın verileri, araştırmacı tarafından 29 Aralık Mart 2012 tarihleri arasında, hastaların Transplantasyon Polikliniği nde her hafta rutin olarak izlendiği günlerde [Çarşamba (saat :00) ve Perşembe (saat 13:30-16:00)], hasta ve hasta yakınları ile yüz yüze görüşülerek toplanmıştır. 35

45 Veri toplama formları doldurulmadan önce, hasta ve hasta yakınına araştırma ile ilgili bilgi verilmiş ve araştırmaya katılmayı kabul eden hastalara Karaciğer Nakli İçin Bekleyen Hastaların Beklentilerini ve Yaşadıkları Güçlükleri Belirlemeye İlişkin Anket Formu, hasta yakınlarına da Karaciğer Nakli İçin Bekleyen Hasta Yakınlarının Beklentilerini ve Yaşadıkları Güçlükleri Belirlemeye İlişkin Anket Formu uygulanmıştır. Görüşmeler, hasta ve hasta yakınlarıyla ayrı ayrı yapılmış ve her bir görüşme15-25 dakikasürmüştür. Görüşmeler sırasında hasta ve hasta yakınları araştırmacıya kronik karaciğer hastalığı, kullandıkları ilaçlar, uygulayacakları diyet, karaciğer nakli, karaciğer nakli kriterleri, nakil sonrası yaşam vb. konularla ilgili sorular yöneltmişlerdir. Araştırmacı, anketini uyguladıktan sonra bu konularla ilgili hasta ve hasta yakınlarına danışmanlık yapmış ve diyetisten, psikiyatrist, hemşire gibi sağlık personellerine yönlendirmiştir Verilerin Değerlendirilmesi Veri toplama formlarından elde edilen veriler araştırmacı tarafından SPSS 16.0 paket programı ile bilgisayar ortamına aktarılarak sayısallaştırılmıştır. Fiziksel sorunlardan herhangi birini yaşadığını ifade eden hastanın/ hasta yakınının o sorunu yaşadığı kabul edilmiştir. Benzer şekilde, günlük yaşam aktiviteleri, psikolojik ve sosyoekonomik güçlüklerden herhangi birini yaşadığını ifade eden hastanın/ hasta yakınının o güçlüğü yaşadığı kabul edilmiştir. Verilerin değerlendirilmesinde hastaların ve hasta yakınlarının yaşadıkları fiziksel sorunlar ile günlük yaşam aktiviteleri, psikolojik ve sosyoekonomik güçlükler bağımlı değişken olarak ele 36

46 alınmıştır. Hastaların yaşı, cinsiyeti, medeni durumu, çocuk sahibi olma durumu, eğitim düzeyi, çalışma durumu, gelir düzeyi, sosyal güvencesi, hastalık süresi, bekleme listesinde bulunma süresi, mevcut sağlık ve kronik hastalık bulunma durumu ile bilgi alma durumları bağımsız değişken olarak kabul edilmiştir. Hasta yakınlarının yaşı, cinsiyeti, medeni durumu, çocuk sahibi olma durumu, eğitim düzeyi, çalışma durumu, gelir düzeyi, sosyal güvencesi, aile tipi, mevcut sağlık durumu, sağlık sorunu bulunma durumu, ekonomik durumunun etkilenmesi, hasta ile aynı evde yaşaması, hastanın bakımıyla ilgilenmesi, bakımda zorluk yaşaması, bakımda destek alması, hastanın bakım sorumluluğunu üstlenme süresi ve bilgi alma durumu bağımsız değişken olarak alınmıştır. Verilerin değerlendirilmesinde, sayı, yüzdelik hesabı, ortalama, Ki-kare ve Fisher Kesin Ki-kare testleri kullanılmıştır. Sonuçların değerlendirilmesinde p<0.05 ve altıdaki değerler istatistiksel olarak anlamlı kabul edilmiştir Araştırmanın Etik Boyutu Araştırmanın uygulamasına başlamadan önce T.C. Sağlık Bakanlığı Tedavi Hizmetleri Müdürlüğü nden ve Türkiye Yüksek İhtisas Eğitim ve Araştırma Hastanesi nden yazılı izin alınmıştır (Tarih Sayı 17054) (EK-6 ve EK-7). Araştırmanın etik açıdan uygunluğunun değerlendirilmesi amacıyla Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Klinik Araştırmalar Etik Kurulu na başvurulmuş ve araştırma için etik onay (Tarih Karar No 360) alınmıştır (EK-8). Veri toplama formları uygulanmadan önce, karaciğer nakli için bekleyen hasta ve hasta yakınlarına çalışma ile ilgili yazılı ve sözlü bilgi verilerek izin alınmış, Helsinki Deklerasyonu na uyulmuştur (EK-2 ve EK-4). 37

47 4. BULGULAR Bu bölümde, karaciğer nakli için bekleyen hasta ve hasta yakınlarının nakilden beklentileri ve yaşadıkları güçlüklerle ilgili bulgular yer almaktadır. Çalışmadan elde edilen bulgular üç ana başlık altında ele alınmıştır. tanımlayıcı özellikleri 4.1. Karaciğer nakli için bekleyen hasta ve hasta yakınlarının 4.2. Karaciğer nakli için bekleyen hasta ve hasta yakınlarının karaciğer nakli bekleme süreci ve nakil sonrası yaşama ilişkin beklentileri yaşadıkları güçlükler 4.3. Karaciğer nakli için bekleyen hasta ve hasta yakınlarının 38

48 4.1. Karaciğer Nakli İçin Bekleyen Hasta ve Hasta Yakınlarının Tanımlayıcı Özellikleri (N=170) Tablo Hasta ve Hasta Yakınlarının Sosyodemografik Özellikleri Sosyodemografik Özellikler(N=170) Hasta Hasta Yakını Yaş Ortalaması X : ± Min:19 Max:80 X : 41.82±13.30 Min:18 Max:77 Yaş Sayı % Sayı % Cinsiyet Kadın Erkek Medeni Durum Evli Bekar Çocuk Sahibi Olma Durumu Evet Hayır Çocuk Sayısı (n=145) (n=130) Eğitim Düzeyi Okur-yazar/okur-yazar olmayan İlköğretim Lise ve üzeri Meslek Ev Hanımı İşçi Emekli Serbest meslek Memur Çiftçi Diğer 14* ** 19.4 Çalışma Durumu Çalışıyor Çalışmıyor Hastalık nedeniyle çalışamama Gelir Düzeyi Yeterli Orta Yetersiz Sosyal Güvence Var Yok Mevcut Sağlık Durumu Kötü Aynı İyi *Şoför (7), öğrenci (3), gazeteci (1), teknik ressam (1), apartman görevlisi (1), işsiz (1). **İşsiz (18), servis elemanı (7), öğrenci (3), esnaf (1), muhasebeci(1), manav (1), operatör (1). 39

49 Tablo de, karaciğer nakli için bekleyen hasta ve hasta yakınlarının sosyodemografik özellikleri yer almaktadır. Hastaların yaş ortalaması 46.18±12.33, %59.4 ü erkek, %45.9 u ilköğretim mezunu, %77.6 sı evli ve %85.3 ü çocuk sahibidir. Hastaların %56.5 i il merkezinde, %43.5 i apartman dairesinde, %97.1 i yakınlarıyla birlikte yaşamaktadır. Araştırmaya katılan hastaların %34.7 si ev hanımı, %25.3 ü emekli, %11.8 i işçidir. Hastaların %30 unun şu anki hastalığı nedeniyle çalışamadığı, %58.8 inin gelir düzeyinin yetersiz olduğu, %90 ının da sosyal güvencesinin bulunduğu saptanmıştır. Tabloda yer almamakla birlikte, hastaların büyük çoğunluğu sigara içmediği (%85.3) ve tamamına yakınının (%99.4) alkol kullanmadığı belirlenmiştir. Ayrıca hastaların %12.9 unun bekleme listesinde bulunduğu sürede ikamet ettikleri yeri değiştirdiği, bunların da %72.7 sinin nakil merkezine yakın olmak amacıyla olduğu belirlenmiştir (Bkz. Ek Tablo 1). Tabloda, hasta yakınlarının yaş ortalamasının 41.82±13.30, %52.9 unun erkek, %52.9 unun ilköğretim mezunu olduğu, %75.9 unun evli, %40.8 i üç ve daha fazla çocuğa sahip olduğu görülmektedir. Hasta yakınlarının %33.5 i ev hanımı olup, tamamına yakınının (%90) sosyal güvencesi bulunmaktadır. Araştırmada, hasta yakınlarının %52.4 ünün herhangi bir işte çalışmadığı, %45.3 ünün yetersiz gelir düzeyine sahip olduğu belirlenmiştir. Tabloda yer almamakla birlikte, çalışmada yer alan hasta yakınlarının %55.3 ünün hastaları için artan harcamalar (%34) ve hastaneye ulaşım (%31.9) nedeniyle ekonomik durumlarının; %39.4 ünün de hastasına bakım vermesine bağlı olarak çalışma yaşantısının olumsuz etkilendiğini belirtmişlerdir. 40

50 Tablo Hastaların Hastalıklarına ve Genel Sağlık Durumlarına İlişkin Özellikleri (N=170) Özellikler KKH Süresi Sayı % 0-1 yıl yıl yıl yıl ve üzeri KKH Süresi Ortalaması Karaciğer Yetmezliğine Neden Olan Hastalıklar* X : 7.57 ± 5.95 yıl Min:9 gün Max:37 yıl Viral Hepatit Siroz BuddChiari Sendromu Wilson Hastalığı Diğer** Karaciğer Hastalığına Eşlik Eden Kronik Hastalık Bulunma Durumu Var Yok Karaciğer Hastalığına Eşlik Eden Kronik Hastalıklar (n=76)*** Endokrin hastalıklar Kalp damar hastalıkları Solunum sistemi hastalıkları Gastrointestinal sistem hastalıkları Hematolojik hastalıklar Diğer**** İlaç Kullanma Durumu Evet Hayır * Birden fazla cevap verilmiştir. Yüzdeler N üzerinden hesaplanmıştır. **Portal ven trombozu (1), primer sklerazan kolanjit (1), caroli hastalığı (1), hepatosellüler karsinom (1). *** Birden fazla cevap verilmiştir. Yüzdeler karaciğer hastalığına eşlik eden kronik hastalığı bulunan hasta sayısı üzerinden hesaplanmıştır. **** Bel ağrısı (3), parkinson (1). Tablo de karaciğer nakli için bekleyen hastaların hastalıklarına ve genel sağlık durumlarına ilişkin özellikleri yer almaktadır. Tabloda hastaların ortalama hastalık süresinin 7.57±5.95 yıl olduğu görülmektedir. Hastaların %62.9 unda karaciğer yetmezliği nedeninin viral hepatit olduğu belirlenmiştir. Araştırma kapsamına alınan hastaların %44.7 sinde karaciğer hastalığına eşlik eden kronik hastalıklar bulunmaktadır. Karaciğer yetmezliğine eşlik eden kronik hastalıkların ilk üçünün sırasıyla endokrin hastalıklar (%51.3), kalp damar hastalıkları (%48.7) ve solunum 41

51 sistemi hastalıkları (%15.8) olduğu belirlenmiştir. Araştırmaya katılan hastaların %87.6 sı hastalıklarına yönelik ilaç kullandıklarını belirtmişlerdir. Tablo Hastaların Bekleme Listesine İlişkin Bilgileri (N=170) Bekleme Listesine İlişkin Bilgiler Sayı % Bekleme Süresi (yıl) Bekleme Listesinde Bulunma Süresinin Ortalaması Daha Önce Nakil İçin Çağrılma Durumu X : 4.10±2.81 yıl Min:3 gün Max:12 yıl Evet Hayır Şu Ana Kadar Nakil İçin Çağrılma Sayısı (n=29)* Nakil İçin Çağrılan Hastaların Nakil Olmama Nedenleri (n=29)* Kan grubu uyumsuzluğu Nakil için kendisinden daha öncelikli hastaların bulunması Ulaşım sorunu Diğer** * Birden fazla cevap verilmiştir. Yüzdeler nakil için çağrılan hasta sayısı üzerinden hesaplanmıştır. **Nakilden korkma (1), aşırı karaciğer yağlanması (1), kan değerlerinde aşırı artış (1), karaciğer damarlarında yapısal bozukluk (1), donörün gribal enfeksiyonu (1). Tablo te karaciğer nakli için bekleyen hastaların bekleme listesine ilişkin bilgileri yer almaktadır. Hastaların %45.9'unun 2-5 yıl, %27.1'inin 6-9 yıl arasında bekleme listesinde bulunduğu, listedeki ortalama bekleme süresinin 4.10±2.81 yıl olduğu belirlenmiştir. Araştırmaya katılan hastalardan sadece %17.1 i daha önce nakil için çağrılmıştır. Bu hastalardan %44.8 i kan grubu uyumsuzluğu, %20.7 si kendisinden daha öncelikli hastaların bulunması ve ulaşım sorunları nedeniyle nakil olamamıştır. 42

52 Tablo Hasta Yakınlarının Aile Tipi, Hastayla Yakınlık Derecesi ve Genel Sağlık Durumlarına İlişkin Özellikleri (N=170) Özellikler Sayı % Aile Tipi Çekirdek aile Geniş aile Ailede Bulunan Birey Sayısı Hasta İle Yakınlık Derecesi Eş Çocuk Baba Kardeş Anne Diğer Sağlık Sorunu Bulunma Durumu Evet Hayır Sağlık Sorunları (n=60)* Endokrin hastalıklar Kalp damar hastalıkları Kas iskelet sistemi hastalıkları Nörolojik hastalıklar Gastrointestinal sistem hastalıkları Üriner sistem sorunları Psikolojik sorunlar Kulak burun boğaz hastalıkları Solunum sistemi hastalıkları * Birden fazla cevap verilmiştir. Yüzdeler sağlık sorunu bulunan hasta sayısı üzerinden hesaplanmıştır. Tablo de karaciğer nakli için bekleyen hasta yakınlarının aile tipi, hastayla yakınlık derecesi ve genel sağlık durumlarına ilişkin özellikleri yer almaktadır. Hasta yakınlarının %75.9 u çekirdek aileye sahip ve %51.2 sinin ailesi 3-4 kişiden oluşmaktadır. Hasta yakınlarının %43.5 i hastanın eşi ve %21.2 si hastanın çocuğudur. Araştırmaya katılan hasta yakınlarının %35.6 sında sağlık sorunu bulunmaktadır ve bu sorunlarının ilk üçünü endokrin (%26.7), kalp damar (%26.7) ve kas iskelet sistemi hastalıkları (%26.7) oluşturmaktadır. 43

53 Tablo Hasta Yakınlarının Hasta Bakımıyla İlgilenme Durumları, Bakımda Üstlendikleri Sorumluluklar, Yaşadıkları Zorluklar ve Bunlara Yönelik Aldıkları Destekler (N=170) Hasta İle Aynı Evde Yaşama Durumu Sayı % Evet Hayır Hasta Bakımı İle Doğrudan İlgilenme Durumu Evet Hayır Hastasının Bakım Sorumluluğunu Üstlenme Süresi (n=150)* Hastasının Bakımı ve Tedavisi İle İlgili Üstlendiği Sorumluluklar (n=150)* Hastaneye götürme ve tetkiklerde yardımcı olma İlaçların temini ve düzenli olarak verilmesi Diyetinin takibi Maddi gelirin sağlanması Tüm konularda sorumluluğun artması Hastanın kişisel bakımı Ev işleri Ev işleri hariç her şey Çocukların bakımı Bakımda Zorluk Yaşama Durumu (n=150)* Evet Hayır Bakımda Zorluk Yaşanılan Durumlar (n=74)** Hastaneye ulaşım Maddi sıkıntı Hastalığın hasta üzerindeki olumsuz etkileri Hastanın kişisel bakımı ve ihtiyaçları Diyet tedavisi Diğer*** Zorluk Yaşanılan Konularla İlgili Destek Alma Durumu (n=74)** Evet Hayır Bakımda Yaşanılan Zorluklara İlişkin Almak İstediği Destekler (n=74)** Para desteği Sorumlulukların paylaşılabileceği bir yardımcı Hastaneye ulaşım servisinin sağlanması Psikolojik destek sağlanması İlaçların temini Gıda desteği Diğer**** Hastanın Evde Bakımından Sorumlu Başka Bireylerin Bulunma Durumu Evet Hayır * Birden fazla yanıt verildiğinden, yüzdeler hasta bakımı ile doğrudan ilgilenen hasta yakını sayısı üzerinden alınmıştır. ** Birden fazla yanıt verildiğinden, yüzdeler bakımda zorluk yaşadığını belirten hasta yakını sayısı üzerinden alınmıştır. *** Diğer: Her konuda yalnız kalma, iş kaybı, psikolojik sorun, ev işleri, hasta bakımı, uykusuzluk, hastalığı gizlemek, hastanın alınganlığı. ****Diğer: Bilgi verilmesi, manevi destek sağlanması, tekerlekli sandalye temini, profesyonel sağlık hizmeti verilmesi, prosedürlerin azaltılması, toplumun hastalık konusunda bilgilendirilmesi, aile içi sorumlulukların paylaşılması, hiçbir şeyin faydalı olmayacağı. 44

54 Tablo de hasta yakınlarının hasta bakımıyla ilgilenme durumları, bakımda üstlendikleri sorumluluklar, yaşadıkları zorluklar ve bunlara yönelik aldıkları destekler ile ilgili bilgiler yer almaktadır. Tablo incelendiğinde, hasta yakınlarının %65.9 unun hastası ile aynı evde yaşadığı, %88.2 sinin hastasının bakımı ile doğrudan ilgilendiği, bakım ile doğrudan ilgilenenlerin %63.3 ünün bu sorumluluğu 6 yıl ve daha uzun süreyle devam ettirdiği görülmektedir. Hasta yakınlarının hastalarının bakımı ve tedavileriyle ilgili üstlendikleri sorumluluklar incelendiğinde, ilk üçünün sırasıyla hastasını hastaneye götürme ve tetkiklerde yardımcı olma (%52.0), hastanın ilaçlarını temin etme ve düzenli olarak alınmasını sağlama (%37.3) ve diyet takibi (%20.0) olduğu dikkati çekmektedir. Tabloda, hastasının bakım sorumluluğunu üstlenen hasta yakınlarının yaklaşık yarısının (%49.3) bakım verirken zorluk yaşadıkları, zorluk yaşayanların sadece %23 ünün buna yönelik destek aldığı görülmektedir. Bakımda en çok zorluk yaşanılan konuların hastaneye ulaşım (%31.1), maddi sıkıntı (%28.4) ve hastalığın hasta üzerindeki olumsuz etkileri (%18.9) ile ilgili olduğu saptanmıştır. Tabloda yer almamakla birlikte, hastasının bakımı ile ilgili destek aldığını belirten hasta yakınlarının %47.1 inin yardıma ihtiyaç duyduklarında o an yanlarında bulunan aile bireylerinden destek aldıkları belirlenmiştir. Araştırmada, hasta yakınlarının bakımda yaşadıkları zorlukları azaltmak amacıyla paraya (%37.8), sorumluluklarını paylaşabileceği bir yardımcıya (%16.2) ve hastaneye ulaşımda (%14.9) desteğe ihtiyaçları olduğu saptanmıştır. Hasta yakınlarının %38.8 inin evde bakımından sorumlu başka bireylerin bulunduğunu bildirmiştir. 45

55 Tablo Hasta ve Hasta Yakınlarının Karaciğer Hastalığı ve Nakline İlişkin Bilgi Alma Durumları, Bilgi Aldıkları Kişiler, Aldıkları Bilgiler ve Bilgileri Yeterli Bulma Durumları (N=170) Karaciğer Hastalığı ve Nakli İle İlgili Bilgi Alma Durumu Hasta Hasta Yakını Sayı % Sayı % Evet Hayır Bilgi Alınan Kişi(ler)* Doktor Hemşire İnternet ve medya Organ nakli koordinatörü Karaciğer nakli için bekleyen hastalar Alınan Bilgiler* Karaciğer hastalığı ve tedavisi Karaciğer nakli ve kriterleri Karaciğer nakli sonrası yaşam Hastalık için özel diyet programı Bekleme listesi ve süreci Alınan Bilgileri Yeterli Bulma Durumu (n=93) (n=90) Yeterli Kısmen Yetersiz * Birden fazla cevap verilmiştir. Yüzdeler karaciğer hastalığı ve nakli ile ilgili bilgi alan kişi sayısı üzerinden hesaplanmıştır. Tablo da nakil için bekleyen hasta ve hasta yakınlarının karaciğer hastalığı ve nakline ilişkin bilgi alma durumları, bilgi aldıkları kişiler, aldıkları bilgiler ve bilgileri yeterli bulma durumları yer almaktadır. Tabloda, hasta ve hasta yakınlarının yarısının karaciğer hastalığına ve karaciğer nakline ilişkin bilgi aldıkları (hasta: %54.7, hasta yakını: %52.9), bilgi alanların yarıdan fazlasının doktor tarafından bilgilendirildiği (hasta: %75.3, hasta yakını: %74.4) ve yarıya yakınının bu bilgileri kısmen yeterli buldukları (hasta: %45.2, hasta yakını: %47.8) görülmektedir. 46

56 Tablo Hasta ve Hasta Yakınlarının Karaciğer Hastalığı ve Nakline İlişkin Bilgi Almayı İsteme Durumları, Gereksinim Duydukları Bilgiler ve Bilgi Almak İstedikleri Kişiler (N=170) Karaciğer Hastalığına ve Nakline İlişkin Bilgi Almayı İsteme Durumu Hasta Hasta Yakını Sayı % Sayı % Evet Hayır Gereksinim Duydukları Bilgiler* Karaciğer hastalığı ve günlük yaşam Karaciğer nakli Karaciğer nakli sonrası yaşam Bilgi Almak İstedikleri Kişi(ler)* Doktor Organ nakli koordinatörü Hemşire İnternet Diğer** * Birden fazla cevap verilmiştir. Yüzdeler karaciğer hastalığına ve nakline ilişkin bilgi almayı isteyenkişi sayısı üzerinden hesaplanmıştır. **Diğer: Araştırmacı (1), konuyla ilgili olan herkes (1). Tablo de nakil için bekleyen hasta ve hasta yakınlarının karaciğer hastalığına ve nakline ilişkin bilgi almayı isteme durumları, gereksinim duydukları bilgiler ve bilgi almak istedikleri kişilere ilişkin bilgiler yer almaktadır. Hasta ve hasta yakınlarının büyük çoğunluğu karaciğer hastalığına ve nakline ilişkin bilgiye gereksinim duyduklarını (hasta: %75.3, hasta yakını: %81.2), tamamına yakını ise karaciğer hastalığı ve günlük yaşam (hasta: %98.4, hasta yakını: %93.5) ile ilgili özellikle hekimlerden (hasta: %87.5, hasta yakını %89.1)bilgi almak istediklerini ifade etmişlerdir. 47

57 4.2. Karaciğer Nakli İçin Bekleyen Hasta ve Hasta Yakınlarının Karaciğer Nakli Bekleme Süreci ve Nakil Sonrası Yaşama İlişkin Beklentileri Tablo Hasta ve Hasta Yakınlarının Karaciğer Nakli Bekleme Sürecine İlişkin Beklentileri (N=170) Bekleme Süreci İle İlgili Beklentiler* Hasta Hasta Yakını Sayı % Sayı % Başarılı bir nakil ameliyatı olma Ekibin deneyimli/başarılı olması Eski sağlığa kavuşma Uygun kadavra/canlı organ çıkması Ekibin hastalarla yakından ilgilenmesi/zaman ayırması Umut Komplikasyonların azalması Beklentim yok Sağlık ekibinin nakil ile ilgili bilgi vermesi Biran önce ameliyat olup kurtulması Korku/ endişe/ umutsuzluk * Birden fazla cevap verilmiştir. Yüzdeler N üzerinden hesaplanmıştır. Tablo de hasta ve hasta yakınlarının karaciğer nakli bekleme süreci ile ilgili beklentileri verilmiştir. Tabloda, karaciğer naklini bekleme sürecinde hastaların başarılı bir nakil ameliyatı olma (%70.0), hasta yakınlarının hastasının eski sağlığa kavuşması nın (%80.0) en önemli beklentileri olduğu görülmektedir. Hastaların %7.6 sının, hasta yakınlarının %2.9 unun karaciğer nakli bekleme sürecine ilişkin herhangi bir beklentilerinin olmadığı saptanmıştır. Tabloda yer almamakla birlikte, beklentilerinin olmadığını belirten hasta ve hasta yakınlarının kendilerine verilen hizmetlerden memnun oldukları, bu nedenle de herhangi bir beklentilerinin bulunmadığını ifade etmişlerdir. 48

58 Tablo Hasta ve Hasta Yakınlarının Karaciğer Nakli Sonrası Yaşama İlişkin Beklentileri (N=170) Bekleme Süreci İle İlgili Beklentiler* Hasta Hasta Yakını Sayı % Sayı % Komplikasyonların/ sorunların azalması Hastanın eski sağlığına kavuşması Hastaneye sürekli gitmeme Yaşam süresinin artması Yaşam kalitesinin artması Ailedeki rollerini/ görevlerini yerine getirebilme Gelecekle ilgili plan yapabilme Sokakta rahat gezebilme Hastanın kendi bireysel gereksinimlerini karşılayabilmesi Fonksiyonel durumun iyileşmesi Spor yapabilme Hastayla ilgili harcamaların azalması Dış görünümünün düzelmesi/ Psikolojik olarak rahatlamak Daha güvenli ve umut dolu bir gelecek Kendime zaman ayırabilme Beklentim yok Sorumlulukların artması * Birden fazla cevap verilmiştir. Yüzdeler N üzerinden hesaplanmıştır. Tablo de hasta ve hasta yakınlarının karaciğer nakli sonrası yaşama ilişkin beklentileri yer almaktadır. Tabloda, karaciğer nakli sonrası hastaların komplikasyonların azalması nın (%98.8), hasta yakınlarının hastasının eski sağlığa kavuşması nın (%38.2) en önemli beklentisi olduğu belirlenmiştir. Araştırmada, hasta yakınlarının %2.9 unun geleceğe ilişkin belirsizlik nedeniyle karaciğer nakli sonrası yaşamla ilgili herhangi bir beklentilerinin olmadığı belirlenmiştir. 49

59 4.3. Karaciğer Nakli İçin Bekleyen Hasta ve Hasta Yakınlarının Yaşadıkları Güçlükler Tablo Karaciğer Nakli İçin Bekleyen Hastaların Bekleme Listesinde Bulundukları Süre Zarfında Yaşadıkları Fiziksel Sorunlar (N=170) Fiziksel Sorunlar* Solunum Sisteme İlişkin Sorunlar Var Yok Sayı % Sayı % Nefes darlığı Dolaşım Sistemine İlişkin Sorunlar Bacaklarda şişlik Gastrointestinal Sistemine İlişkin Sorunlar Ağız kokusu İştahsızlık Bulantı-kusma Karın ağrısı Karında şişlik/asit birikimi Kabızlık Hematolojik Sisteme İlişkin Sorunlar Yorgunluk Kanama Cinsel Yaşama İlişkin Sorunlar Cinsel istekte azalma Cilt İle İlgili Sorunlar Sarılık Kaşıntı Göğüslerde büyüme Vücut kıllarında azalma Nörolojik Sorunlar Bilinç bulanıklığı Endokrin Sisteme İlişkin Sorunlar Yara iyileşmesinde gecikme Saç dökülmesi * Birden fazla cevap verilmiştir. Tablo de karaciğer nakli için bekleyen hastaların bekleme listesinde bulundukları süre içinde yaşadıkları fiziksel sorunlar yer almaktadır. Hastaların en çok yaşadıkları fiziksel sorunların sırasıyla yorgunluk (%85.3), cinsel istekte azalma (%64.1), kabızlık (%64.1), karında şişlik/asit birikimi (%64.1), kaşıntı (%61.2), bacaklarda şişlik (%60.6) ve ağız kokusu (%60.0) olduğu belirlenmiştir. Hastalarda en az 50

60 görülen fiziksel sorunların vücut kıllarında azalma (%30.6) ve göğüslerde büyüme (%32.4) olduğu saptanmıştır. Tablo Hastaların Günlük Yaşam Aktiviteleriyle İlgili Yaşadıkları Güçlükler (N=170) Günlük Yaşam Aktiviteleriyle İlgili Güçlükler Evet Hayır Sayı % Sayı % Karındaki şişlik nedeniyle nefes alma Kendi kendine yemek yeme Hastalık nedeniyle diyetine uyma Kendi yemeğini hazırlama Kişisel bakımını kendi kendine (el-yüz yıkama, diş fırçalama, saç tarama) yapma Kendi kendine banyo yapma Kendi kendine tuvalete gitme Kendi kendine giyinme Yürüme Yürürken yardımcı araç-gereç kullanmaya ihtiyaç duyma Merdiven inip çıkmada Merdiven inip/çıkarken yardım almaya ihtiyaç duyma Kendi kendine yatağa/sandalyeye oturup kalkma Uykuya dalma Arabaya/otobüse binip inme Kendi kendine ev işlerini yapma İlaçlarını kendi kendine, zamanında ve doğru dozda alma Kendi kendine alış-veriş yapma Nesneleri taşıma Çocuklarının bakımı Tablo de karaciğer nakli için bekleyen hastaların günlük yaşam aktiviteleriyle ilgili yaşadıkları güçlükler yer almaktadır. Tablo incelendiğinde, hastaların günlük yaşam aktiviteleriyle ilgili olarak sırasıyla en çok merdiven inip/çıkmada (%64.1), karaciğer yetmezliğine nedeniyle diyete uymada (%56.5) ve karında şişlik/asit birikimine bağlı nefes almada güçlük yaşadıkları (%51.8) görülmektedir. Hastaların %47.6 sı uykuya dalma, %47.6 sı yürüme ve %47.6 sı nesneleri taşıma, %37.6 sı ev işlerini yapma ile ilgili güçlük yaşadıklarını belirtmişlerdir. Hastaların günlük yaşam aktiviteleriyle ilgili en az yaşadıkları güçlüklerin sırasıyla kendi kendine tuvalete gitme (%18.2), kişisel bakımını (el-yüz yıkama, diş fırçalama, saç tarama) (%20.6) ve kendi kendine banyosunu yapma (%21.2) ve giyinme (%21.2) olduğu saptanmıştır. 51

61 Tablo Hastaların Yaşadıkları Psikolojik Güçlükler (N=170) Psikolojik Güçlükler Evet Hayır Sayı % Sayı % Dış görünüşünde meydana gelen değişimlerden rahatsız olma ve dışlanma korkusu yaşama Kendine olan güvende azalma Cinsel yaşamda güçlük Duygularını kontrol etmede güçlük Duygularını/ kaygılarını/ endişelerini paylaşmada güçlük Hastalığı ile ilgili kendisine sorulan sorulara cevap vermede güçlük Hastalığı nedeniyle ailesinin duygusal olarak olumsuz etkilendiğini düşünme Hastalık sürecine uyum sağlamada güçlük Herhangi bir sorunla karşılaştığında baş etmede güçlük Hastalığının ilerlemesi nedeniyle terk edilme/yalnız kalma korkusu yaşama Kendi kendine ihtiyaçlarını karşılayamadığında yetersizlik duygusu hissetme Uygun kadavra organın bulunmaması nedeniyle kaygı duyma Bekleme listesinde bulunduğu süre zarfında geleceğe ilişkin belirsizlik/kaygı yaşama Karaciğer nakli bekleme listesinden çıkarılma korkusu yaşama Tablo te karaciğer nakli için bekleyen hastaların yaşadıkları psikolojik güçlükler yer almaktadır. Tablo incelendiğinde, hastaların en çok yaşadıkları psikolojik güçlüklerin sırasıyla bekleme listesinde bulunduğu süre içinde geleceğe ilişkin belirsizlik/kaygı yaşama (%57.1), hastalık nedeniyle kendine olan güvende azalma (%51.2), cinsel yaşamda güçlük yaşama (%45.9) ve kendisine uygun kadavra organın bulunmamasına bağlı kaygı duyma (%45.9) olduğu görülmektedir. 52

62 Tablo Hastaların Yaşadıkları Sosyoekonomik Güçlükler (N=170) Sosyoekonomik Güçlükler Evet Hayır Sayı % Sayı % Dış görünüşteki değişim nedeniyle aynaya bakmada güçlük Dış görünüşteki değişim nedeniyle sosyal ilişkilerde güçlük Toplum içinde çevredekilerin bakışlarından rahatsızlık duyma Eş/aile ile olan ilişkilerde güçlük Yakınları/arkadaşları ile olan ilişkilerde güçlük Hastalık nedeniyle çevreden destek/yardım alamama Destek/yardım alınan kişilerin ilgisi nedeniyle kendini bunalmış hissetme Aile içindeki sorumluluklarını yerine getirmede güçlük Aile içindeki sorumlulukları yerine getirememeye bağlı kendini değersiz hissetme Hastalığı nedeniyle kendini toplumdan dışlanmış hissetme Hastalık nedeniyle tatile gidememe Sosyal aktivitelere katılmada güçlük Hastalık nedeniyle çalışma hayatında değişiklik Sosyal güvence ile ilgili sorun yaşama Sosyal güvencenin karşılamadığı tedavi masraflarını karşılayamama Tedavi masraflarının karşılanması ile ilgili ailede ekonomik güçlük Tablo te karaciğer nakli için bekleyen hastaların yaşadıkları sosyoekonomik güçlükler yer almaktadır. Tabloya bakıldığında, hastaların %51.8 inin ailelerinin tedavi masraflarını karşılamasında, %44.1 inin aile içindeki sorumlulukları yerine getirmesinde güçlük yaşadıkları, %42.4 ünün hastalık nedeniyle çalışma hayatında değişiklik yapmak zorunda kaldıkları ve %41.2 sinin sosyal güvenceyle ilgili sorun yaşadıkları görülmektedir. 53

63 Tablo Hasta Yakınlarının Günlük Yaşam Aktiviteleriyle İlgili Yaşadıkları Güçlükler (N=170) Günlük Yaşam Aktiviteleriyle İlgili Güçlükler Evet Hayır Sayı % Sayı % Hastaya yemek yedirme Hastaya yemek hazırlama Hastanın kişisel bakımını yapma (el-yüz yıkama, diş fırçalama vb.) Hastaya banyo yaptırma Hastayı tuvalete götürme Hastayı giydirme Hastayı yürütme Hastayı merdivenlerden indirip çıkarma Hastayı yatağa/sandalyeye oturtup kalkma Hastayı arabaya/otobüse bindirip indirme Ev işlerini yapma Hastanın ilaçlarını verme Alış-veriş yapma Hastanın ihtiyaçlarını karşılayabilmek için kendi ihtiyaçlarını erteleme Hastaya bakım vermekten dolayı sağlık sorunu yaşama İştahsızlık ya da aşırı yemek yeme Baş ağrısı ve gerginlik şikayeti Kendini yorgun hissetme Unutkanlık ve dikkat dağınıklığı şikayeti Kişisel bakımını yapmak için zaman bulamama Yorgunluk nedeniyle kendi işlerini erteleme Uykuya dalma Hasta ile ilgilenmekten dolayı geceleri uykunun bölünmesi Sabah uyanma Tablo te karaciğer nakli için bekleyen hasta yakınlarının günlük yaşam aktiviteleriyle ilgili yaşadıkları güçlükler yer almaktadır. Hasta yakınlarının %54.1 inde yorgunluk, %48.2 sinde unutkanlık ve dikkat dağınıklığı, %46.5 inde baş ağrısı ve gerginlik sorunları olduğu belirlenmiştir. Tabloda, hasta yakınlarının en az güçlük yaşadıkları konuların hastaların kişisel bakımı (%13.5), ilaçlarının verilmesi (%13.5) ve banyo yaptırılması (%14.1) ile ilgili olduğu belirlenmiştir. 54

64 Tablo Hasta Yakınlarının Yaşadıkları Psikolojik Güçlükler (N=170) Psikolojik Güçlükler Evet Hayır Sayı % Sayı % Hasta ile ilgilenmekten dolayı bıkkınlık, tükenmişlik hissetme Hastaya yardımcı olamadığı için suçluluk hissetme Herhangi bir sorunla karşılaştığında baş etmede güçlük Duygularını / kaygılarını/ endişelerini paylaşmakta güçlük Hastanın durumu ile ilgili çaresizlik hissetme Hasta ile ilgilenmeyi bir yük olarak görme Hastaya uygun kadavra organın bulunmaması nedeniyle kaygı duyma Hastanın karaciğer nakli bekleme listesinden çıkarılacağı korkusu yaşama Hastanın durumunun kötüye gitmesi ile ilgili endişe duyma Hasta ve kendisinin geleceği ile ilgili endişe duyma Hastanın dış görünüşündeki değişiklikler nedeniyle rahatsızlık hissetme Hasta ile sürekli ilgilenilmesi gerektiğinden dolayı öfke hissetme Aile içindeki sorumlulukları yerine getirmede güçlük Aile içindeki sorumlulukları yerine getirememeye bağlı gerginlik Hastaya yardımcı olurken hastalığının bulaşabileceği korkusu yaşama Hasta ile ilgili acil bir durumda ne yapılacağını bilememe kaygısı yaşama Tablo da karaciğer nakli için bekleyen hasta yakınlarının yaşadıkları psikolojik güçlükler yer almaktadır. Tablo incelendiğinde, hasta yakınlarının %70 inin hastalarının durumunun kötüye gitmesi ile ilgili endişe duyduğu, %62.9 nun hem hastalarının hem de kendilerinin geleceğine ilişkin endişe yaşadıkları ve uygun kadavra organın bulunmamasına bağlı kaygı duydukları görülmektedir. 55

65 Tablo Hasta Yakınlarının Yaşadıkları Sosyoekonomik Güçlükler (N=170) Sosyoekonomik Güçlükler Evet Hayır Sayı % Sayı % Hasta ile ilgilenmekten dolayı sorumluluklarının arttığını düşünme Hasta ile ilgilenmekten dolayı ailesine, yakınlarına ve arkadaşlarına zaman ayıramama Sosyal aktivitelere katılmada güçlük yaşama Hastasından dolayı tatile gidememe Yakınları/arkadaşları ile olan ilişkilerde olumsuz yönde etkilenme Çevre ile olan görüşmelerde sürekli hastanın sağlığından bahsedilmesinden rahatsız olma Hasta ile ilgilenmekten dolayı çalışma hayatında değişiklik Hastasının bakım/tedavi masraflarını karşılamakta güçlük yaşama Tedavi masraflarının karşılanması ile ilgili ekonomik güçlük yaşama Hastasının ihtiyaçlarını karşılamaktan dolayı birikim yapamama Tablo de karaciğer nakli için bekleyen hasta yakınlarının yaşadıkları sosyoekonomik güçlükler yer almaktadır. Hasta yakınlarının %50 si hastalarının ihtiyaçlarını karşılamaktan dolayı birikim yapamadıkları, %47.6 sı hastalarıyla ilgilenme nedeniyle sorumluluklarının arttığı, %44.1 i tedavi masraflarının karşılanması ve %42.9 u hastalarının bakım ve tedavi masraflarını karşılamakta güçlük yaşadıklarını belirtmiştir. 56

66 Tablo Hasta ve Hasta Yakınlarının Fiziksel Sorun, Günlük Yaşam Aktiviteleri, Psikolojik ve Sosyoekonomik Güçlük Yaşama Durumlarının Dağılımı (N=170) Hasta Hasta Yakını Sorun/Güçlük Sorunlar/ Güçlükler Var Yok Sayı % Sayı % Fiziksel Sorunlar GYA İle İlgili Güçlükler Psikolojik Güçlükler Sosyoekonomik Güçlükler GYA İle İlgili Güçlükler Psikolojik Güçlükler Sosyoekonomik Güçlükler Tablo de hasta ve hasta yakınlarının fiziksel sorun, günlük yaşam aktiviteleri, psikolojik ve sosyoekonomik güçlük yaşama durumlarının dağılımı yer almaktadır. Tabloda, hastaların tamamına yakınının fiziksel sorunlar yaşadığı, büyük çoğunluğunun da GYA, psikolojik ve sosoyoekonomik güçlükleri olduğu saptanmıştır. Benzer şekilde, hasta yakınlarının da büyük çoğunluğu GYA, psikolojik ve sosoyoekonomik güçlükler yaşadığı belirlenmiştir. 57

67 58 SOSYODEMOGRAFİK ÖZELLİKLER Tablo Hasta ve Hasta Yakınlarının Bazı Sosyodemografik Özelliklerine Göre Yaşadıkları Fiziksel Sorunların ve Güçlüklerin Dağılımı (N=170) Fiziksel Sorunlar HASTALAR GYA İle İlgili Güçlükler Psikolojik Güçlükler Sosyoekonomik Güçlükler GYA İle İlgili Güçlükler HASTA YAKINLARI Psikolojik Güçlükler Sosyoekonomik Güçlükler Var Yok Var Yok Var Yok Var Yok Var Yok Var Yok Var Yok n % n % n % n % n % n % n % n % n % n % n % n % n % n % Yaş İstatistiksel Analiz p=0.662* X 2 =0.252 p=0.616** X 2 =0.042 p=0.838** X 2 =0.238 p=0.626** X 2 =0.020 p=0.887** X 2 =1.959 p=0.162** X 2 =0.310 p=0.578** Cinsiyet Kadın Erkek İstatistiksel Analiz p=0.649* X 2 =5.261 p=0.022** X 2 =3.345 p=0.067** X 2 =1.091 p=0.296** X 2 =0.042 p=0.837** X 2 =0.055 p=0.815** X 2 =0.004 p=0.951** Medeni Durum Evli Bekar İstatistiksel Analiz p=0.311* p=1.000* X 2 =0.093 p=0.760** X 2 =0.001 p=0.973** X 2 =3.355 p=0.067** X 2 =6.577 p=0.010** X 2 =0.761 p=0.383** Çocuk Sahibi Olma Evet Hayır İstatistiksel Analiz p=0.157* p=0.746* p=0.767* p=0.783* X 2 =2.187 p=0.139** X 2 =4.856 p=0.028** X 2 =0.977 p=0.323** Eğitim Düzeyi Okur-yazar/Okuryazar olmayan İlköğretim Lise ve üzeri İstatistiksel Analiz p=0.502* X 2 =3.665 p=0.160** X 2 =1.702 p=0.427** X 2 =2.864 p=0.239** X 2 =4.620 p=0.099** X 2 =2.722 p=0.256** X 2 =2.859 p=0.239** Çalışma Durumu Çalışıyor Çalışmıyor İstatistiksel Analiz p=0.126* p=0.170* p=0.101* p=0.001* X 2 =2.341 p=0.126** X 2 =0.356 p=0.551** X 2 =0.942 p=0.332** *Fisher Kesin Ki-kare testi kullanılmıştır. **Ki-kare testi kullanılmıştır.

68 59 Tablo Hasta ve Hasta Yakınlarının Bazı Sosyodemografik Özelliklerine Göre Yaşadıkları Fiziksel Sorunların ve Güçlüklerin Dağılımı (N=170) SOSYODEMOGRAFİK ÖZELLİKLER Fiziksel Sorunlar HASTALAR GYA İle İlgili Güçlükler Psikolojik Güçlükler Sosyoekonomik Güçlükler GYA İle İlgili Güçlükler HASTA YAKINLARI Psikolojik Güçlükler Sosyoekonomik Güçlükler Var Yok Var Yok Var Yok Var Yok Var Yok Var Yok Var Yok n % n % n % n % n % n % n % n % n % n % n % n % n % n % Gelir Düzeyi Yetersiz Orta ve Yeterli İstatistiksel Analiz p=0.407* X 2 =0.001 p=0.978** X 2 =0.096 p=0.756** X 2 =1.705 p=0.192** X 2 =9.584 p=0.002** X 2 =2.600 p=0.107** X 2 =6.647 p=0.010** Sosyal Güvence Var Yok İstatistiksel Analiz p=1.000* p=1.000* p=0.473* p=0.741* p=0.787* p=0.048* p=0.456* Hastalık ve Karaciğer Nakli İle İlgili Bilgi Alma Durumu Evet Hayır İstatistiksel Analiz p=1.000* X 2 =0.226 p=0.635** X 2 =2.558 p=0.110** X 2 =1.394 p=0.238** X 2 =0.042 p=0.837** X 2 =0.921 p=0.337** X 2 =2.822 p=0.093** Mevcut Sağlık Durumu Kötü Aynı İyi İstatistiksel Analiz p=0.132* X 2 =5.798 p=0.055** X 2 =4.199 p=0.123** X 2 =2.827 p=0.243** X 2 =0.769 p=0.681** X 2 =1.821 p=0.402** X 2 =2.360 p=0.307** *Fisher Kesin Ki-kare testi kullanılmıştır. **Ki-kare testi kullanılmıştır.

69 Tablo da karaciğer nakli için bekleyen hasta ve hasta yakınlarının bazı sosyodemografik özelliklere göre yaşadıkları fiziksel sorunların ve güçlüklerin dağılımı yer almaktadır. Hastaların cinsiyeti ile yaşanan güçlükler karşılaştırıldığında, kadın hastaların %94.2 sinin, erkek hastaların %82.2 sinin GYA lerinde güçlük yaşadığı belirlenmiştir. GYA ile ilgili güçlük yaşayan kadınların oranının erkeklerden daha fazla olması istatistiksel olarak anlamlı bulunmuştur (p=0.022). Hastaların çalışma durumları ile yaşanan sosyoekonomik güçlüklere bakıldığında, çalışmayan hastaların (%85.8) çalışanlardan (%54.5) daha fazla sosyoekonomik güçlük yaşamasının istatistiksel olarak anlamlı olduğu görülmektedir (p=0.001). Hastaların yaşadıkları fiziksel sorunlar, psikolojik, sosyoekonomik ve GYA ile ilgili güçlükler yaş, medeni durum, çocuk sahibi olma durumu, eğitim düzeyi, gelir düzeyi, sosyal güvence, mevcut sağlık durumu ile hastalık ve karaciğer nakli hakkında bilgi alma durumları ile karşılaştırılmış, aradaki farkın istatistiksel olarak anlamlı olmadığı belirlenmiştir (p>0.05). Tabloda, hasta yakınlarından evli olanların (%86.0) bekarlardan (%68.3), çocuk sahibi olanların (%85.4) çocuğu olmayanlardan (%70.0) ve sosyal güvencesi olanların (%84.2) da güvencesi olmayanlardan (%66.7) daha fazla psikolojik güçlük yaşadıkları belirlenmiştir (p<0.05). Gelir düzeyi yetersiz olan hasta yakınlarının gelir düzeyi orta/ yeterli olanlardan daha fazla sosyoekonomik ve GYA ile ilgili güçlük yaşadıkları saptanmıştır (p<0.05). Yapılan istatistiksel değerlendirmede, hasta yakınlarının yaşadıkları güçlüklerin yaş, cinsiyet, eğitim düzeyi, çalışma durumu, mevcut sağlık durumu ile hastalık ve karaciğer nakli hakkında bilgi alma durumları arasında anlamlı bir fark olmadığı bulunmuştur (p>0.05). 60

70 61 Tablo Hastaların Hastalıkları ve Bekleme Listesine İlişkin Özelliklerine Göre Yaşadıkları Fiziksel Sorunların ve Güçlüklerin Dağılımı (N=170) HASTALIK VE BEKLEME LİSTESİ İLE İLGİLİ ÖZELLİKLER SORUNLAR/GÜÇLÜKLER Fiziksel Sorunlar GYA İle İlgili Güçlükler Psikolojik Güçlükler Sosyoekonomik Güçlükler Var Yok Var Yok Var Yok Var Yok n % n % n % n % n % n % n % n % KKH Süresi <8 yıl yıl İstatistiksel Analiz p=0.079* X 2 =0.024 p=0.878** X 2 =0.143 p=0.705** X 2 =0.813 p=0.367** Bekleme Listesinde Bulunma Süresi <5 yıl yıl İstatistiksel Analiz p=0.397* X 2 =0.001 p=0.974** X 2 =0.141 p=0.707** X 2 =0.956 p=0.328** Karaciğer Hastalığına Eşlik Eden Kronik Hastalık Bulunma Durumu Var Yok İstatistiksel Analiz p=0.382* X 2 =0.147 p=0.701** X 2 =1.914 p=0.166** X 2 =0.003 p=0.955** *Fisher Kesin Ki-kare testi kullanılmıştır. **Ki-kare te sti kullanılmıştır.

71 Tablo da hastaların hastalıkları ve bekleme listesine ilişkin özelliklerine göre yaşadıkları fiziksel sorunların ve güçlüklerin dağılımı yer almaktadır. Tablo incelendiğinde, KKH süresi, karaciğer nakli bekleme listesinde bulunma süresi, karaciğer hastalığına eşlik eden bir kronik hastalık bulunma durumu ile hastaların yaşadıkları fiziksel sorunlar, psikolojik, sosyoekonomik ve GYA ile ilgili güçlükler arasında istatistiksel olarak anlamlı bir fark olmadığı bulunmuştur (p>0.05). 62

72 63 Tablo Hasta Yakınlarının Hasta Bakımıyla İlgili Bazı Özelliklerine Göre Yaşadıkları Güçlüklerin Dağılımı (N=170) GÜÇLÜKLER HASTA BAKIMIYLA İLGİLİ ÖZELLİKLER GYA İle İlgili Güçlükler Psikolojik Güçlükler Sosyoekonomik Güçlükler Var Yok Var Yok Var Yok n % n % n % n % n % n % Hasta Bakımı İle Doğrudan İlgilenme Durumu Evet Hayır İstatistiksel Analiz p=1.000* p=0.764* X 2 =2.132 p=0.144** Hastasının Bakım, Tedavi ve İzlemle İlgili Sorumluluğunu Üstlenme Süresi (n=150) 1 yıl yıl yıl İstatistiksel Analiz X 2 =4.385 p=0.112** X 2 =2.772 p=0.250** X 2 =3.293 p=0.193** Hasta İle Aynı Evde Yaşama Durumu Evet Hayır İstatistiksel Analiz X 2 =0.265 p=0.607** X 2 =2.245 p=0.134** X 2 =0.246 p=0.620** Bakımda Zorluk Yaşama Durumu (n=150) Evet Hayır İstatistiksel Analiz X 2 =9.130 p=0.003** X 2 =5.114 p=0.024** X 2 =9.777 p=0.002** Zorluk Yaşama Durumuna İlişkin Destek Alma (n=74) Evet Hayır İstatistiksel Analiz p=1.000* p=1.000* p=1.000* *Fisher Kesin Ki-kare testi kullanılmıştır. * *Ki-kare testi kullanılmıştır.

73 64 Tablo Hasta Yakınlarının Hasta Bakımıyla İlgili Bazı Özelliklerine Göre Yaşadıkları Güçlüklerin Dağılımı (N=170) (Devam) GÜÇLÜKLER HASTA BAKIMIYLA İLGİLİ ÖZELLİKLER GYA İle İlgili Güçlükler Psikolojik Güçlükler Sosyoekonomik Güçlükler Var Yok Var Yok Var Yok n % n % n % n % n % n % Sorumlu Olunan Başka Bireylerin Bulunma Durumu Evet Hayır İstatistiksel Analiz X 2 =1.252 p=0.263** X 2 =1.530 p=0.216** X 2 =2.543 p=0.111** Aile Yapısı Çekirdek Geniş İstatistiksel Analiz X 2 =0.189 p=0.664** X 2 =0.049 p=0.825** X 2 =2.452 p=0.117** Sağlık Sorunu Bulunma Durumu Evet Hayır İstatistiksel Analiz X 2 =1.154 p=0.283** X 2 =1.494 p=0.222** X 2 =1.099 p=0.294** *Fisher Kesin Ki-kare testi kullanılmıştır. **Ki-kare testi kullanılmıştır.

74 Tablo de hasta yakınlarının hasta bakımıyla ilgili bazı özelliklerine göre yaşadıkları güçlüklerin dağılımı bulunmaktadır. Tabloda, bakımda zorluk yaşayan hasta yakınlarının yaşamayanlara göre daha fazla psikolojik, sosyoekonomik ve GYA ile ilgili güçlükler yaşadıkları, bunun da istatistiksel olarak anlamlı olduğu dikkati çekmektedir (p<0.05). Hastasının bakım, tedavi ve izlemle ilgili sorumluluğunu bir yıldan az süre ile yerine getirenlerin tamamının, 6 yıl ve daha uzun süre ileyerine getirenlerin büyük çoğunluğunun daha fazla güçlük yaşadıkları, ancak bunun istatistiksel olarak anlamlı bir fark oluşturmadığı belirlenmiştir (p>0.05). Benzer şekilde, hasta yakınlarından sağlık sorunu bulunanların bulunmayanlara göre daha fazla güçlük yaşadıkları, ancak bunun istatistiksel olarak anlamlı bir fark oluşturmadığı saptanmıştır (p>0.05). Yapılan istatistiksel değerlendirmede, aile yapısı; hasta bakımı ile doğrudan ilgilenme, hasta ile aynı evde yaşama, zorluk yaşama durumuna ilişkin destek alma, sorumlu olunan başka bireylerin bulunma durumları ile hasta yakınlarının yaşadıkları güçlükler arasında anlamlı bir fark bulunmadığı belirlenmiştir (p>0.05). 65

75 Tablo Hastaların Yaşadıkları Fiziksel Sorunlara Göre GYA, Psikolojik ve Sosyoekonomik Güçlüklerin Dağılımı (N=170) GÜÇLÜKLER GYA İle İlgili Psikolojik Sosyoekonomik FİZİKSEL SORUNLAR Güçlükler Güçlükler Güçlükler Var Yok Var Yok Var Yok n % n % n % n % n % n % Solunum Sisteme İlişkin Sorunlar Var Yok İstatistiksel Analiz X 2 =9.638 p=0.002* X 2 =7.679 p=0.006* X 2 = p=0.001* Dolaşım Sistemine İlişkin Sorunlar Var Yok İstatistiksel Analiz X 2 =8.759 p=0.003* X 2 =3.378 p=0.066* X 2 =0.525 p=0.469* Gastrointestinal Sistemine İlişkin Sorunlar Var Yok İstatistiksel Analiz p=0.008** p=0.202** p=0.545** Hematolojik Sisteme İlişkin Sorunlar Var Yok İstatistiksel Analiz p=0.086** p=0.114** p=0.381** Cinsel Yaşama İlişkin Sorunlar Var Yok İstatistiksel Analiz X 2 =1.006 p=0.316* X 2 =3.310 p=0.069* X 2 =0.604 p=0.437* Cilt İle İlgili Sorunlar Var Yok İstatistiksel Analiz p=0.054** p=0.033** p=0.107** Nörolojik Sorunlar Var Yok İstatistiksel Analiz X 2 =5.936 p=0.015* X 2 =0.739 p=0.390* X 2 =0.280 p=0.596* Endokrin Sisteme İlişkin Sorunlar Var Yok İstatistiksel Analiz X 2 =2.319 p=0.128* X 2 =0.002 p=0.967* X 2 =0.170 p=0.680* *Ki-kare testi kullanılmıştır. **Fisher Kesin Ki-kare testi kullanılmıştır. Tablo de hastaların yaşadıkları fiziksel sorunlara göre GYA, psikolojik ve sosyoekonomik güçlüklerin dağılımı yer almaktadır. Tabloda, solunum sistemine ilişkin sorunu olan hastaların tamamına yakınının psikolojik (%92.3), sosyoekonomik (%91.2) ve GYA ile ilgili (%94.5) güçlük yaşadıkları görülmektedir. Yapılan istatistiksel değerlendirmede, solunum sistemi sorunu olanların bulunmayanlara göre daha fazla güçlük yaşamasının istatistiksel olarak anlamlı olduğu belirlenmiştir (p<0.05). 66

76 Hastalardan dolaşım, gastrointestinal ve nörolojik sorunu bulunanların GYA ile ilgili daha fazla güçlük yaşadıkları saptanmıştır (p<0.05). Cilt sorunu olan hastaların %88.1 inin bulunmayanlara (%70.4) oranla daha fazla psikolojik güçlük yaşaması istatistiksel olarak anlamlı bulunmuştur (p<0.05). Tabloda, cinsel yaşam ile ilgili sorun yaşayanların büyük çoğunluğunun psikolojik (%89), sosyoekonomik (%83.5) ve GYA ile ilgili (%89) güçlük yaşadıkları, ancak bunun istatistiksel olarak anlamlı bulunmadığı belirlenmiştir (p>0.05). Tabloda yer almamakla birlikte, evli olan hastaların %68.9 unun, bekar olanların %47.4 ünün cinsel yaşamlarına ilişkin sorun yaşadıkları belirlenmiştir. Ki-kare testi ile yapılan istatistiksel değerlendirmede, evli olanların cinsel yaşamla ilgili daha fazla sorun yaşamasının anlamlı olduğu saptanmıştır (X 2 =5.967, p=0.015) (Bkz. Ek Tablo 3). 67

77 Tablo Hastaların Yaşadıkları Fiziksel Sorunlara Göre Mevcut Sağlık Durumlarının Dağılımı (N=170) MEVCUT SAĞLIK DURUMU FİZİKSEL SORUNLAR Kötü Aynı İyi n % n % n % GastrointestinalSistemie İlişkin Sorunlar Var Yok İstatistiksel Analiz* X 2 =8.224 p=0.016 Cilt İle İlgili Sorunlar Var Yok İstatistiksel Analiz* X 2 =27.147p=0.001 Nörolojik Sorunlar Var Yok İstatistiksel Analiz* X 2 =9.132p=0.010 *Ki-kare testi kullanılmıştır. Tablo te hastaların yaşadıkları fiziksel sorunlara göre mevcut sağlık durumlarının dağılımı yer almaktadır. Hastalardan nörolojik sorunu bulunanların %46.3 ünün, cilt ile ilgili sorunu bulunanların %42.7 sinin, gastrointestinal sistem ile ilgili sorunu bulunanların da %40.9 unun mevcut sağlık durumlarının kötü olduğu görülmektedir. Nörolojik, cilt ve gastrointestinal sorunların bulunma durumları ile mevcut sağlık durumları arasındaki istatistiksel olamlı bir ilişki olduğu bulunmuştur (p<0.05). Yapılan istatistiksel değerlendirmede, hastaların solunum, dolaşım, hematolojik ve endokrin sistemler ile cinsel yaşama ilişkin yaşadıkları sorunlarla mevcut sağlık durumları arasında istatistiksel olarak anlamlı bir ilişki bulunmadığı saptanmıştır (p>0.05) (Bkz. Ek Tablo 5). 68

78 5. TARTIŞMA Bu araştırma, karaciğer nakli için bekleyen hasta ve hasta yakınlarının nakilden beklentilerini ve yaşadıkları güçlükleri belirlemek amacıyla tanımlayıcı ve kesitsel olarak yapılmıştır. Araştırmadan elde edilen bulgular iki başlık altında tartışılmıştır. Bu başlıklar; 5.1. Karaciğer nakli için bekleyen hasta ve hasta yakınlarının beklentileri ile ilgili bulguların tartışması 5.2. Karaciğer nakli için bekleyen hasta ve hasta yakınlarının yaşadıkları güçlükler ile ilgili bulguların tartışması 5.1. Karaciğer Nakli İçin Bekleyen Hasta ve Hasta Yakınlarının Beklentileri İle İlgili Bulguların Tartışması Araştırmaya katılan hastaların üçte ikisi (%64.8) 3 yıl ve daha uzun süreden beri karaciğer nakli bekleme listesinde yer almaktadır (Bkz. Tablo ). ABD deki Organ Nakli Kayıt Sistemi nin (The Scientific Registry of Transplant Recipients, SRTR) 2011 yılı verilerine göre, karaciğer nakli bekleyen hastanın %40.4 ü 2 yıl ve daha uzun süreden beri karaciğer nakli bekleme listesinde bulunmaktadır. 148 Telles- Correia ve arkadaşları (2009), çalışmalarında karaciğer nakli bekleme listesindeki ortalama süreyi bir yıl (12.5 ay), Lim ve arkadaşları (2006) ile Rodrigue ve arkadaşları (2011) da yaklaşık bir buçuk yıl (16.2 ay) olarak saptamışlardır. 35,149,150 Bu araştırmada ise, karaciğer nakli için ortalama bekleme süresi dört yıl olarak bulunmuştur (Bkz. Bkz. Tablo ). Literatürden farklı olan bu sonuç, ülkemizdeki karaciğer nakli bekleme süresinin uzun olduğunun bir göstergesi niteliğindedir. Bu durum bekleme 69

79 listesinde yer alan hastaların genel sağlık durumlarının giderek kötüleşmesine ve bekleme listesinden çıkarılmalarına neden olabilir. Kronik karaciğer hastalarının karaciğer nakli bekleme listesine alınması, karaciğer nakli ve nakil sonrası yaşama ilişkin birçok beklentiyi de beraberinde getirmektedir. Araştırmaya katılan hastaların çoğunluğu (%70) karaciğer nakli bekleme süreciyle ilgili en büyük beklentilerini başarılı bir nakil olma olduğunu ifade etmişlerdir (Bkz. Tablo ). KKH nın ağır komplikasyonlarla seyreden bir hastalık olması ve en etkili tedavisinin karaciğer nakli olduğu göz önünde bulundurulduğunda, hastaların bu beklentileri doğal kabul edilebilir. Bu beklenti, hastaların yaşadıkları fiziksel, psikolojik ve sosyal sorunların çözümlenmesi, dolayısıyla da yaşam kalitelerinin artması ile ilgili umutlarının da bir yansımasıdır. Hastaların ekibin deneyimli/başarılı olması (%51.2) ve eski sağlığına kavuşma (%46.5) ile ilgili beklentileri de bu umutlarını desteklemektedir. Grady ve arkadaşları (1995), ileri kalp yetmezliği olup kalp nakli için bekleyen hastalardaki başarılı bir nakil olma beklentisinin, hastaların daha kaliteli yaşamalarını etkileyen faktörlerden biri olduğunu saptamışlardır. 151 Hastaların nakil sonrası yaşama ilişkin en büyük beklentisi hastalığın getirdiği komplikasyonlarının/ sorunların azalması dır (%98.8) (Bkz. Tablo ). Rodrigue ve arkadaşları (2011) da, bu araştırma bulgusuyla benzer şekilde, karaciğer nakli bekleyen hastaların nakil sonrası dönemde uyku kalitelerinin iyileşmesi ve yorgunluğun azalması gibi yaşanan sorunların azalmasına ilişkin beklentilerinin olduğunu saptamışlardır. 35 Çalışmada hastalar, komplikasyonların azalmasıyla paralel olarak eski sağlığına kavuşmayı (%88.8), yaşam sürelerinin (%58.2) ve kalitelerinin (%57.1) artmasını, ailedeki rollerini/ görevlerini yerine getirmeyi (%54.1) ve artık geleceğe ilişkin bir plan yapabilmeyi (%48.8) umut ettiklerini ifade etmişlerdir (Bkz. Tablo ). Bu bulgular 70

80 aslında hastaların eskiden sürdürdükleri normal günlük yaşamlarına dönme isteklerinin yansıması olarak düşünülebilir. Holzner ve arkadaşları (2001) da, benzer şekilde, karaciğer nakli olan hastaların ameliyat öncesi dönemdeki beklentilerini incelemişler ve hastaların %60 ının nakil sonrası normal bir yaşam sürdürmeyi beklediklerini saptamışlardır. 151 Karaciğer nakli bekleme süreci sırasında hastaların yanı sıra, onlarla her an beraber olan ve hastaların zor anlarında destek olan hasta yakınları da beklenti içine girmektedir. Aras (2006) karaciğer nakli yapılan hastalar ve hasta yakınları üzerinde yaptığı çalışmada, hastaların yakınlarının en büyük beklentilerinin hastalarının eski sağlığına kavuşması olduğunu belirlemiştir (%95.0). 54 Bu araştırmada, Aras ın (2006) bulgularıyla benzer şekilde, hasta yakınlarının en büyük beklentilerinin hastalarının eski sağlığına kavuşması olduğu saptanmıştır (%80.0) (Bkz. Tablo ). Hasta yakınlarının bu beklentisi uygun kadavra/canlı organ çıkması (%74.7) beklentisiyle de paralellik göstermekte olup, hastalarının karaciğer nakliyle birlikte iyileşmesi konusundaki umutlarının bir yansıması olarak değerlendirilebilir. Karaciğer nakli bekleme süreci sırasında hastalar uygun organ bulunana kadar çeşitli konularda güçlük yaşamakta ve hasta yakınları da hastalarına (eş, çocuk vb.) destek olmaya devam etmektedir. Ancak bu süreçte hastalar kadar hasta yakınları da birçok güçlükle karşılaşmaktadır. Hasta yakınları, bir yandan nakil bekleme sürecinin başarılı bir şekilde sonuçlanması, diğer yandan nakille birlikte kendilerinin/ ailelerinin yaşamlarının da düzelmesi beklentisi içine girmektedir. Meltzer ve Rodrigue (2001), karaciğer nakli bekleyen hasta yakınlarının hastalarına yardımcı olmalarından dolayı kendilerini faydalı hissettiklerini, ancak listede bekleme, belirsizlik ve korku gibi olumsuz duygular da hissettiklerini, bu duyguların da kendilerinde stres yaşattığını bildirmişlerdir. 69 Claar ve arkadaşları (2005) akciğer nakli bekleyen 71

81 hastalara bakım verenler üzerinde yapmış oldukları araştırmada, bakım verenlerin yüksek anksiyete ve depresyon yaşadıklarını, tüm bunların da bakım verenlerinin yükünü daha da arttırdığını saptamışlardır. 153 Yapılan araştırma sonuçlarında görüldüğü gibi, bekleme süreci sırasında hasta yakınlarının psikolojisi olumsuz etkilenmektedir. Doğal olarak hasta yakınlarının karaciğer nakli sonrası yaşam ile ilgili beklentileri de bu yönde olacaktır. Bu araştırmada da, hasta yakınlarının psikolojik olarak rahatlamayı (%35.3) ve gelecekle ilgili plan yapabilmeyi (%26.5) istemesi bunu destekleyen bir bulgudur (Bkz. Tablo ). Araştırmada, karaciğer nakli sonrası yaşamla ilgili hasta ve hasta yakınlarının farklı beklentilerde olması dikkati çekicidir. Hastalar karaciğer nakliyle birlikte daha sağlıklı, sosyal, özbakımını ve sorumluluklarını yerine getirebilen, geleceğe ilişkin planlar yapabilen bir birey olmayı beklerken, hasta yakınları da psikolojik olarak rahat olmayı, kendilerine zaman ayırabilmeyi, geleceğe ilişkin umutlu olmayı ve plan yapabilmeyi beklemektedir (Bkz. Tablo ). Hasta ve hasta yakınlarının nakil bekleme sürecinde benzer, nakil sonrası yaşama ilişkin farklı beklentiler içinde olmaları, bekleme sürecinde benzer güçlükler yaşadıklarını, ancak nakil sonrasında kendi hayatlarına dönmeyi, bağımsız yaşamayı ve plan yapabilmeyi arzu ettiklerini göstermektedir. Araştırmanın uygulanması sırasında, hasta ve hasta yakınlarının nakilden sonra hastaneye sürekli gelmeyecekleri, ilaçlarının çok kullanmayacakları ve tamamen iyileşecekleri gibi gerçekçi olmayan beklentiler içinde oldukları gözlenmiştir. Nakil sonrası dönemde hasta ve hasta yakınlarının hayal kırıklığı, depresyon vb. olumsuz durumlarla karşılaşmasını önlemek ve tedaviye uyumu arttırmak amacıyla nakil öncesi dönemde bu gibi beklentileri olanların tespit edilmesi ve bilgilendirilmesi önemlidir. Hasta ve hasta yakınlarının karaciğer nakli bekleme sürecinde bilgilendirilmesi ile daha gerçekçi beklentiler içinde olmaları, karaciğer nakli bekleme sürecinin ve nakil sonrası dönemin de daha olumlu geçmesine katkı 72

82 sağlayabileceği düşünülmektedir. Buna ek olarak araştırmamızda hasta ve hasta yakınlarının büyük çoğunluğunun bilgi almak istemesi de bu düşüncemizi desteklemektedir (Bkz. Tablo ) Karaciğer Nakli İçin Bekleyen Hasta ve Hasta Yakınlarının Yaşadıkları Güçlükler İle İlgili Bulguların Tartışması Araştırmaya katılan hastaların yarıdan fazlası (%62.9) viral hepatit, yaklaşık üçte biri (%27.6) de siroz nedeniyle kronik karaciğer hastasıdır (Bkz. Tablo ). Viral hepatitlerin büyük çoğunluğu HBV (%71), yaklaşık beşte biri de (%19.6) HCV nedeniyledir (Bkz. Ek Tablo 2). Marchesini ve arkadaşları (2001) ve Büyükkaya ve arkadaşları (2006) tarafından yapılan çalışmalarda, hastaların % ünün viral hepatit, % unun alkol nedeniyle KKH olduğu saptanmıştır. 43,57 Khademolhosseini ve arkadaşları (2009) çalışmalarında, KKH nın %39.6 sının viral hepatit nedeniyle geliştiğini, %26.9 unun ise nedeninin bilinmediğini saptamışlardır. 154 Ölmez (2008), KKH nın en önemli nedeninin viral hepatit olduğunu, viral hepatitler arasında ilk iki sırayı HBV nin (%35.8) ve HCV nin (%18.2) aldığını belirlemiştir. 135 Bu araştırmada da, yukarıdaki araştırmaların bulgularıyla benzer şekilde hastaların büyük çoğunluğunun viral hepatit nedeniyle KKH olduğu, viral hepatitler içerisinde de ilk ikisinin HBV ve HCV olduğu saptanmıştır (Bkz. Tablo ). KKH, gelişme nedeni ne olursa olsun prognozu kötü ve ağır seyreden bir hastalıktır. KKH tanısı konulduğunda var olan şikayetler hastalığın süresine ve şiddetine paralel olarak artmakta, bu ise hastaların durumunun ağırlaşmasına ve komplikasyonların gelişmesine neden olmaktadır. Gündoğdu (2007), Büyükkaya ve arkadaşları (2006), Marchesini ve arkadaşları (2001) tarafından yapılan çalışmalarda, 73

83 hastaların büyük çoğunluğunda hastalık süresinin 1-9 yıl olduğu, ancak hastalık süresiyle hastalardaki gelişen sorunlar arasında anlamlı bir ilişki bulunmadığı, hastalık şiddeti fazla olan hastaların daha çok sorun yaşadığı belirtilmektedir. 43,50,57 Bu araştırmada hastaların KKH süresinin ortalama sekiz yıl, karaciğer nakli bekleme listesindeki sürenin de dört yıl olduğu, bu sürelerin uzamasıyla hastaların yaşadıkları fiziksel sorunların ve güçlüklerin aynı oranda artmadığı belirlenmiştir (p>0.05) (Bkz. Tablo , Tablo ve Tablo ). Kronik karaciğer hastalarının hastalık şiddetinin artması daha çok sorunla karşılaşmasına sebep olmaktadır. 39,155 Wiesinger ve arkadaşları (2001) karaciğer nakli için bekleyen hastaların hastalık derecesinin fiziksel sağlığı olumsuz etkilediğini belirlemişlerdir. 49 Hastaların yaşadığı sorunların ciddiyeti ve fazlalığı, onların mevcut sağlık durumları ile ilgili algılarını da olumsuz etkilemektedir. Bu araştırmada da, hastaların tamamına yakınının (%97.1) fiziksel sorunlar yaşadığı, %37.1 inin mevcut sağlık durumlarını kötü olarak değerlendirdiği, gastrointestinal, nörolojik ve cilt ile ilgili sorun yaşayanların mevcut sağlık durumlarının daha kötü değerlendirdikleri belirlenmiştir (p<0.05) (Bkz. Tablo , Tablo ve Tablo ). Elde edilen bu bulgular, hastaların yaşadığı sorunların ne kadar önemli olduğunu yansıtmaktadır. Bu nedenle de özellikle KKH nın şiddetlendiği akut durumlarda hasta bakım modellerinden yararlanılarak bakım verilmesinin çok önemli olduğu düşünülmektedir. Karaciğer bekleme listesindeki hastaların yaşadıkları fiziksel sorunlar yapılan birçok araştırmada ortaya konmuştur. Younossi ve arkadaşları (1999) hastaların en çok enerji düzeyinde azalma, sabah yorgun uyanma, yorgunluk hissettiğini belirlemişlerdir. 156 Gündoğdu (2007), hastalarda ağrı, uyku düzeninde bozukluk, fiziksel aktivitedeki bozulmanının fazla olduğunu bildirmektedir. 50 Khan (2007) hastaların çoğunda karında asit bulunduğunu saptamıştır. 157 Can (2010) ise, 74

84 karaciğer nakli için bekleyen hastaların nakil olanlardan daha fazla cinsel sorun yaşadığını belirlemiştir. 158 Bu araştırmada literatürle benzer şekilde hastaların en fazla yorgunluk (%85.3), cinsel istekte azalma (%64.1), kabızlık (%64.1), karında şişlik/asit birikimi (%64.1) ve kaşıntı (%61.2) yaşadıklarını desteklemektedir (Bkz. Tablo ). Hastaların yaşadıkları fiziksel sorunlar GYA nin yerine getirilmesini güçleştirmektedir. Çalışmada hastaların büyük çoğunluğunun (%87.1) GYA ile ilgili güçlük yaşadığı, nörolojik, dolaşım ve gastrointestinal sistemlerle ilgili sorun yaşayanlarda bu güçlüklerin daha fazla olduğu (p<0.05) saptanmıştır (Bkz. Tablo ve Tablo ). Araştırmada ayrıca, hastaların kendilerini yorgun hissetmelerinin de etkisiyle GYA nden en fazla enerji gerektiren hareket gibi durumlarda [merdiven inip çıkma, yürüme ve nesneleri taşıma], diyet, nefes alma ve uyku ile ilgili güçlük yaşadıkları belirlenmiştir (Bkz. Tablo ). Araştırmadaki bu bulgular yapılan araştırmalarla benzerlik göstermektedir. Diaz-Dominquez ve arkadaşları (2006) böbrek, kalp ve karaciğer nakli bekleyen hastalar üzerinde yaptıkları çalışmada, bekleme listesindeki hastaların GYA nin çok sınırlı olduğunu saptamışlardır. 127 Rakoski ve arkadaşları (2012), siroz hastaları ve aileleri üzerine yaptıkları araştırmada, hastaların GYA ni yapmada zorlandıklarını, oda içinde yürüme, tuvalete gitme, alışveriş yapma, yemek yeme ve ilaçlarını kullanma ile ilgili güçlükler yaşadıklarını, bu nedenle de bakım verenlerin yardımına ihtiyaç duyduklarını belirlemişlerdir. 159 Nielsen ve arkadaşları (1993), KKH olan hastaların fonksiyonel durumlarının kas kütlesinin kaybına bağlı olarak azaldığını belirlemişlerdir. 160 Cordoba ve arkadaşlarının (1998) yaptıkları bir çalışmada, HE si olmayan karaciğer sirozlu hastaların %47.4 ünde uyku bozukluğu görüldüğünü tespit edilmiştir. 161 KKH olan bireylerde GYA ile ilgili yaşanan bu güçlükler hipoalbüminemi, anemi, eklem ve kas ağrıları, kas atrofisi, bacaklarda ödem, yorgunluk ve karında asit birikimine bağlı oksijenlenmenin azalmasıyla birlikte artış göstermektedir. 3,91,162 75

85 Araştırmada kadın hastaların GYA ile ilgili erkeklerden daha fazla güçlük yaşadıkları saptanmıştır (p<0.05) (Bkz. Tablo ). Konuyla ilgili çalışmalara rastlanmamakla birlikte, araştırmadaki bu sonucun, Türk toplumunda ev işlerinin genellikle kadınlar tarafından yapılması, buna ek olarak kadınların hastalık ile baş etmeye çalışmaları ve hastalık şiddetinin de etkisi ile ailedeki rollerini yerine getirememelerinden kaynaklanabileceği düşünülmektedir. Kadın hastaların yaşadıkları bu güçlükler, onların daha çok anksiyete ve depresyon yaşamasına, sorumluluklarını yerine getirememeye bağlı kendilerini daha kötü hissetmelerine ve daha fazla psikolojik güçlük yaşamalarına neden olabilecektir. Bu araştırmada, anlamlı olmamakla birlikte, psikolojik güçlük yaşayan kadınların oranının erkeklerden daha fazla olması bu sonucun nedeni olabilir (p>0.05) (Bkz. Tablo ). Uzun süre kronik hastalığa sahip olmanın hastalığın asit, HE, yorgunluk, beden imajının bozulması gibi bilinen sorunlarına/ komplikasyonlarına; prognozun belirsizliği, nakil sonrasında yaşam, tedavinin ekonomik yükü gibi bir çok nedenin de hastada sürekli bir kaygı, umutsuzluk ve psikolojik sıkıntı yaşamasına neden olabileceği belirtilmektedir. 34,112,163 Bu araştırmada da, literatürle benzer şekilde, hastaların psikolojik güçlük yaşayan hasta oranı yüksektir (%85.3) (Bkz. Tablo ). Araştırmada, hastaların en fazla yaşadıkları psikolojik güçlüklerin geleceğe ilişkin belirsizlik/ kaygı (%57.1), kendine olan güvende azalma (%51.2), uygun kadavra organın bulunamaması nedeniyle kaygı yaşama (%45.9) ve bekleme listesinden çıkarılma korkusu olduğu (%45.3) saptanmıştır (Bkz. Tablo ). Araştırmadaki bu bulgular, yapılan çalışmalarla benzerlik göstermektedir. Lasker ve arkadaşları (2010), karaciğer nakli öncesi hastaların belirsizlik yaşadıklarını, hastalık evresi ileri olan hastalarda zamanında nakil 76

86 olamama olasılığı nedeniyle belirsizliğin daha fazla olduğunu, yaşam kalitesindeki azalmanın yaşanılan belirsizliği arttırdığını saptamışlardır. Aynı çalışmada, yaşanılan belirsizliğin yorgunluk, depresyon, anksiyete ve verilen bilgilerden memnuniyetsizlik ile de ilişkili olduğu belirlenmiştir. 164 Maikranz ve arkadaşları (2006), umut ve belirsizliğin depresif semptom ve anksiyete ile ilişkili olduğunu, depresif semptomların ise tedavi uyumu ile ilişkili olduğunu saptamışlardır. 165 Akciğer nakli bekleyen hastalar üzerinde yapılan bir çalışmada da, hastalardaki en büyük stress nedeninin 'nakil için çok geç kalmak' olduğu belirlenmiştir. 166 Araştırmada, hastaların yarıya yakınının (%45.9) cinsel yaşamda güçlük yaşadığı, evli olanlardacinsel yaşamla ilgili sorunların daha fazla olduğu (p=0.015) belirlenmiştir (Bkz. Tablo ve Ek Tablo 3). Araştırmadaki bu bulgu beklenen bir sonuçtur Hastaların cinsel yaşamla ilgili sorunları eşleri de etkileyebilmektedir. Gündoğan (2006), hastaların cinsel yaşamlarında yaşadıkları sıkıntıların genellikle benlik saygılarının düşük olmasından kaynaklandığını, bu sorunların sıklıkla cinsel istekte azalmaya ve evli olanlarda da prezervatif kullanımında artışa neden olduğunu bildirmiştir. 34,66 Marchesini ve arkadaşları (2001) ise, hastalık nedeniyle hastaların günlük yaşamlarının ve özellikle erkeklerin cinsel yaşamlarının olumsuz etkilendiğini saptamışlardır. 43 Hastaların yaşadıkları fiziksel sorunlar dış görünümlerinin değişmesine, kendilerini kötü ve dışlanmış hissetmelerine neden olmaktadır. 34,66 Gündoğan (2006), siroz hastalarının %97.8 inde tanı konulduktan sonraki ilk iki yıl içerisinde dış görünümlerinde değişiklikler olduğunu ve hastaların bu durumdan çok rahatsız olduklarını vurgulamaktadır. 34 Rishe ve arkadaşları (2008), primer biliyer sirozu olan hastaların %69.0 ında kaşıntı görüldüğünü ve kaşıntının da hastalarda raharsızlık hissi uyandırdığını belirtmektedir. 167 Literatürdede KKH olan hastalarda gözlerde sararma, karında şişlik, deride sararma, vücut 77

87 kıllarının dökülmesi, zayıflama ve şekil bozuklukları görüldüğü, bunların da hastaların dış görünümünde değişikliklere ve psikolojik sorunlara neden olabileceği belirtilmektedir. 34,50,67 Bu araştırmada da literatürle benzer şekildehastaların dış görünüşlerindeki değişimlerden rahatsız oldukları ve dışlanma korkusu yaşadıkları (%35.9), duygularını/ kaygılarını/ endişelerini paylaşmada güçlük yaşadıkları (%31.8), solunum ve ciltle ilgili yaşanan sorunların psikolojik güçlükleri arttırdığı belirlenmiştir (p<0.05) (Bkz. Tablo ve Tablo ). Hastaların yaşadığı psikolojik güçlükler, zamanla ailedeki iletişimi ve sosyal ilişkileri bozabilmekte, çalışma hayatını ve sosyal yaşamı olumsuz etkilemektedir. Bunun yanı sıra KKH nin uzun süren ve yakın takip gerektiren bir hastalık olması, hastaneye yatışların sık tekrarlanması, sosyal güvencenin de tüm masrafları karşılamaması hastaların ekonomik sorunlar yaşamasına neden olmaktadır. 51,146 Bu araştırmada hastaların büyük çoğunluğunun (%81.8) sosyoekonomik güçlük yaşadığını, güçlüklerin önemli bir kısmının tedavi masraflarının karşılanamaması (%51.8), aile içindeki sorumlulukların yerine getirilememesi (%44.1), çalışma hayatının sürdürülememesi (%42.4) ve sosyal güvenceyle (%41.2) ilgili olduğu dikkati çekmektedir (Bkz. Tablo ve Tablo ). Bunun yanı sıra, çalışmayan hastaların büyük çoğunluğunun (%85.8) sosyoekonomik güçlük yaşaması da bu bulguları desteklemektedir (Bkz. Tablo ). Çalışmadaki bu bulguların, KKH nin şiddeti ve komplikasyonları nedeniyle hastaların dışarı çıkamaması ve çalışamaması, buna ek olarak da hastaneye ulaşım, tedavi masrafları, ev giderleri gibi konularda da ekonomik sorunlar yaşamaları ile ilgili olduğu düşünülmektedir. Araştırmada çalışmayanların (%88.5) ve solunumla ilgili sorunu olanların (%91.2) daha fazla sosyoekonomik güçlük yaşadıkları dikkati çekmektedir (Bkz. Tablo ve ). Çalışmadaki bu bulgular 78

88 hastaların yaşadıkları fiziksel sorunlar ve GYA ile ilgili güçlüklerle paralellik göstermektedir (Bkz. Tablo ve ). KKH olan hastalar karında asit, yorgunluk, bacaklarda şişlik vb. solunumu, hareketi ve diğer tüm GYA lerini olumsuz etkilen sorunlar yaşamakta, yaşanan bu sorunlar da hastaların çabuk yorulmaları nedeniyle çalışamamalarına/ çalışma hayatına ara vermelerine ve bir başkasına bağımlı olmalarına neden olmaktadır. Bu durum hastaların maddi sıkıntılarını arttırmaktadır. Şu anki hastalığı nedeniyle çalışmayan hastalarda sosyoekonomik güçlüklerin daha fazla olması (%90.2) bu sonucu desteklemektedir (p<0.05) (Bkz. Ek Tablo 4). Araştırmadaki bu bulgular Rosenberg ve arkadaşlarının (2000) HCV hastalarının aldıkları tedavilerin hastalar için önemli bir maliyet olduğunu saptamışlardır. 168 Karaciğer nakli bekleme süreci sırasında hastaların yaşadıkları sorunlar ve güçlükler, onların GYA lerinde ve bakımlarında bir başkasının yardımına olan ihtiyaçlarını da arttırmaktadır. Bu süreçte hastaların en büyük desteği onlarla sürekli beraber olan yakınlarıdır. 57,169,170 Bu araştırmada hastaların yarıya yakını eşinden (%43.5), beşte biri de çocuğundan (%21.2) destek almaktadır (Bkz. Tablo ). Çalışmadaki bu bulgu, farklı hastalık grupları üzerinde yapılan araştırmalarla da benzerlik göstermektedir. 69,70 Meltzer ve Rodrigue (2001) ile Miyazaki ve arkadaşları (2010) yaptıkları çalışmalarda, karaciğer nakli bekleyen hastalara bakım verenlerin genellikle eşler olduğunu bildirmektedir. 69,70 Farklı hastalık grupları üzerinde yapılan çalışmalarda da, hastalara her yönüyle destek veren hasta yakınları, bir yandan hastalarının yaşadıkları güçlüklerini azaltmaya çalışırken, diğer yandan kendileri de birçok güçlük ve sorunla karşılaşmaktadır. 137,171 Karaciğer hastalığı kronik bir hastalık olup, hastalık tanısının konulmasıyla birlikte farklı dönemlerde hastalar kadar hasta yakınları da birçok güçlükle karşılaşmaktadır. Uzun süre bakım veren rolünde olan 79

89 hasta yakınlarının yaşadığı zorlukları da arttırmaktadır. Bu çalışmada, hasta yakınlarının yaklaşık üçte ikisinin (%64.8) 6 yıl ve daha uzun süreden beri hastasının bakım sorumluluğunu üstlendiği belirlenmiştir (Bkz. Tablo ). Çalışmadaki bu bulgu yapılan çalışmalarla da benzerlik göstermektedir. Bolden ve Wicks (2010) kronik karaciğer hastasına bakım veren ailelerin hastaları ile ortalama 6.1 yıldır; Hacımusalar (2005) hemodiyaliz uygulanan hastaların yakınları üzerindeki çalışmasında, hasta yakınlarının yaklaşık yarısının (%44.3) 5 yıl ve daha uzun süreden beri hasta bakımıyla ilgilendiklerini bildirmişlerdir. 171 Araştırmada, anlamlı olmamakla birlikte (p>0.05), hastasının bakımıyla bir yıl ve daha kısa süre (%5.3) ilgilenenlerle 6 yıl ve uzun süre ilgilenenlerin (%63.3) daha fazla güçlük yaşadıkları saptanmıştır (Bkz. Tablo ). Bir yıl ve daha kısa süre bakım verenlerin daha fazla güçlük yaşaması, karaciğer nakli bekleme sürecinin başında yaşadıkları kriz dönemi ile ilgili olduğu düşünülmektedir. Bu dönemde hastalar yakınlarına daha bağımlı olmakta, dolayısıyla da hasta yakınlarının sorumlulukları artmakta, aile ve sosyal ilişkileri bozulabilmekte, çalışma yaşamları olumsuz etkilenmektedir. Hasta yakınlarından altı yıl ve daha uzun süre bakım verenlerin ise, uzun süre bakım verme ve bekleme sürecindeki belirsizlik nedeniyle tükenmişlik yaşadıkları, bu nedenle de daha fazla güçlük yaşadıkları söylenebilir. Hastayla sürekli ilgilenmek ve uzun süre bakım vermek, hasta yakınlarının tükenmişlik yaşamalarına neden olmaktadır. Böyle bir durumda, hasta yakınları bakımda destek alabilecekleri bir yardımcıya gereksinim duymaktadır. Aras (2006), hasta yakınlarının sosyal destek faktörlerinin bulunduğunu ve tamamının anne ve babalarından destek aldıklarını; 54 Hacımusalar (2005) ise bakıma yardımcı olan kişilerin en çok çocuklarından yardım aldıkları saptamışlardır. 171 Bu araştırmada hasta yakınlarının yaklaşık çok az bir kısmının (%23) destek alabildiği belirlenmiştir (Bkz. Tablo ). Çalışmadaki bu sonucun karaciğer nakli 80

90 bekleme sürecinin uzun olması, tüm aile üyelerinin ve bakım verenlerin bu süreçte olumsuz etkilenmesi ile ilgili olabileceği düşünülmektedir. Hasta yakınlarının bir yandan hasta ile ilgilenmesi, bakımda destek almaması, diğer yandan ailede farklı rol ve sorumluluklarının da devam etmesi yorgunluk, stres, depresyona gibi sağlık sorunlarının da yaşanmasına yol açabilmektedir. 70, Araştırmada hasta yakınlarının %35.3 ünde sağlık sorunu olduğu, sağlık sorunlarından en çok görülenlerin ilk üçünün endokrin, kalp damar ve kas iskelet sistemlerine ilişkin olduğu belirlenmiştir (Bkz. Tablo ). Çalışmada ayrıca, hasta yakınlarının yaklaşık yarısının (%42.9) hasta ile ilgilenme ve sağlık sorunları nedeniyle mevcut sağlık durumlarını kötü algıladıkları saptanmıştır (Bkz. Tablo ). Çalışmadaki bu bulgular, hasta yakınlarının yaşadıkları güçlüklerin ve stresin bir sonucu olduğu düşünülmektedir. Son ve arkadaşları (2007), hastaların sağlık durumları ile yaşadıkları stres arasında anlamlı bir ilişki olduğunu; 173 Saunders (2008) hastaya uzun süre bakım vermenin hastada fiziksel ve psikolojik sorunlara neden olacağını; 175 Rodrigue ve arkadaşları (2007) nakil bekleme sürecinde hasta yakınlarının gerginlik yaşadığını ve bunun bakım süresi, hasta yakınının düşük yaşam kalitesi, duygu durumu ve sosyal yaşamı ile ilişkili olduğunu bildirmektedir 176. Hasta yakınlarının yaşadığı bu sorunlar hasta bakımında yaşadığı güçlüklerin daha da artmasına sebep olabilmektedir. Araştırmada hasta yakınlarının yarısının (%49.3) bakımda zorluk yaşadığı, en çok yaşanan zorlukların hastaneye ulaşım (%31.1), maddi sıkıntı (%28.4) ve hastalığın hasta üzerindeki olumsuz etkileri (%18.9) ile ilgili olduğu belirlenmiştir (Bkz. Tablo ). Hasta yakınlarının bakımda destek alamaması, kendi sağlık problemleri, ağır komplikasyonlar ve acil durumlarda tek başına ne yapacağını bilememesi gibi birçok faktör hasta bakımında zorluklar yaşanmasına sebep olduğu düşünülmektedir. 81

91 Araştırmadaki bu bulgular Hacımusalar (2005), Kara (2007) ve Miyazaki ve arkadaşlarının (2010) çalışmalarıyla da uyumluluk göstermektedir. 70,129,171 Hacımusalar ın (2005) çalışmasında, hasta yakınlarının bakımda yardımcı olan birinin bulunmaması, kronik hastalığın varlığı ve uzun süredir hastasının bakımdan sorumlu olması gibi değişkenlerin yaşanılan zorlukları etkilediği belirtilmektedir. 171 Aynı çalışmada, hasta yakınlarının kolay ulaşım için ikamet ettikleri yeri değiştirdikleri (%18.3), bakımda ihtiyaç duyduğunda çocuklarından destek aldıkları (%40.0) ve maddi desteğe gereksinim duydukları (%46.6) bildirilmektedir. 171 Kara (2007) araştırmasında hasta yakınlarının genellikle ilaç kullanımı, hastanede refakat etme, özbakımda yardımcı olma ile ilgili konularında hastaya yardımcı olduklarını belirtmektedir. 129 Hasta yakınlarının hastalarına her konuda yardımcı olmaya çalışması, var olan sorumluluklarını arttırarak daha fazla zorluk yaşamalarına neden olmaktadır. Hasta yakınlarının yaşadıkları sağlık sorunları ve bakımda destek alamamaları GYA ni olumsuz etkilemektedir. Çalışmada hasta yakınlarının büyük çoğunluğunun (%80.6) GYA ile ilgili güçlük yaşadığı, bu konuyla ilgili en çok yaşanılan güçlüklerin yorgunluk (%54.1), unutkanlık ve dikkat dağınıklığı (%48.2), baş ağrısı ve gerginlik sorunları (%46.5) olduğu, hasta yakınlarının yaklaşık yarısının kendi ihtiyaçlarını ve işlerini ertelediği (% ) belirlenmiştir (Bkz. Tablo ve Tablo ). Araştırmadaki bu bulgula literatürle benzerlik göstermektedir. 52,129,177 Taşdelen ve arkadaşları (2012), evde bakım verilen hastaların en çok ev işleri, alış veriş, banyo yapma, kişisel bakımı için hasta yakınlarına tam bağımlı olduklarını belirlemişlerdir. 52 Aksayan ve Çimete (1998), aile bireylerinin %66.2 sinin aile içi rollerinin değiştiğini, %66 sının yorgunluk, bunaltı, sosyal yaşantı değişikliği yaşadıklarını belirlemişlerdir. 177 Kara (2008) ise çalışmasında, hasta yakınlarının her zaman kendine vakit ayıramadığını (%24.6) ve GYA ni yerine getirmede zorlandığını (%15.8) 82

92 saptamıştır. 129 GYA leri ile ilgili güçlük yaşayan hasta yakınlarının bakımda daha çok zorlanmasının anlamlı çıkması literatürle benzerlik göstermektedir (p<0.05) (Bkz. Tablo ve Tablo ). Hasta yakınlarının GYA leri ile ilgili yaşadıkları güçlükler hastaların bakımından birincil olarak sorumlu olmalarından ve yeterli destek alamamalarından kaynaklandığı düşünülmektedir. Hasta yakınlarının değişen aile rollerinin yanı sıra sağlık sorunlarının bulunması ve kendileriyle ilgilenememeleri psikolojik sorunları da beraberinde getirmektedir. Araştırmada hasta yakınlarının %81.8 inin psikolojik güçlük yaşadığı saptanmıştır (Bkz. Tablo ). Karaciğer nakli bekleme süreci sırasında hastalar uygun organ çıkana kadar güçlük yaşamaya, hasta yakınları da destek olmaya devam etmektedir. Hasta yakınları destek verdikleri bu süreç içerisinde farklı duyguları da yaşamaktadır. 69,70, Araştırmada, hasta yakınlarının hastalarının durumunun kötüye gitmesi ile ilgili endişe duydukları (%70), hem hastalarının, hem de kendilerinin geleceğine ilişkin endişelendikleri (%62.9), uygun kadavra organın bulunmamasına bağlı kaygı duydukları (%62.9), hastası ile ilgili acil bir durumda ne yapılacağını bilememe kaygısı (%54.7) ve bekleme listesinden çıkarılma korkusu (%52.4) yaşadıkları tespit edilmiştir (Bkz. Tablo ). Elde edilen bu bulgular yapılan araştırmalarla da benzerlik göstermektedir. 54,69,178 Meltzer ve Rodrigue (2001), hasta yakınlarının hastalarına yardımcı olmaları nedeniyle kendilerini faydalı hissettiklerini, ancak bekleme, belirsizlik ve korku gibi olumsuz duygular hissettiklerini ve bunların da kendilerinde strese neden olduğunu saptamışlardır. 69 Miyazaki ve arkadaşları (2010) hasta yakınlarının acil bir durumda ne yapacağını bilemediğini (%42.6), bundan dolayı da sıkıntı yaşadıklarını vurgulamaktadır. 70 Aras ın (2006) çalışmasında hasta yakınlarının bekleme sürecinde iken ruh sağlığının büyük oranda etkilendiği, en çok iç sıkıntısı (%82.5), üzülme (%71.9), sinirlenme (%34.2) ve uykusuzluk (%9.6) yaşadıkları bildirilmiştir

93 Domínguez-Cabellob ve arkadaşları (2010) karaciğer bekleyen hastaların yakınlarında hastalardan daha fazla psikolojik sıkıntı yaşandığını belirlemiş ve yapılan istatistiksel analizler sonucunda anksiyete düzeyinde önemli farklılıklar olduğu, kaygı düzeyinin fazla olduğu saptanmıştır. 178 Bu çalışmada hasta yakınlarının psikolojik güçlükleri incelendiğinde; genellikle hastalarına yönelik büyük kaygı ve endişeleri içerdiği, hastalarının bir an önce nakil olması konusundaki beklentileriyle de paralel olduğu dikkati çekmektedir. Araştırmada evli ve çocuk sahibi olan hasta yakınlarının daha fazla psikolojik güçlük yaşadığı saptanmıştır (p<0.05) (Bkz. Tablo ). Araştırmadaki bu bulgu bakım verenlerin artan sorumluluklarının ve değişen rollerinin bir yansıması olarak düşünülebilir. Hasta yakınlarının ebeveyn rolünden çok bakım veren rolünde olması, aile içindeki artan sorumluluklarını yerine getirememesi ve çocuklarıyla ilgilenememesi yaşanılan psikolojik güçlüklerin daha da artmasında etkili olmaktadır. Hacımusalar (2005) çalışmasında, hasta yakınları tarafından evde bekleyen işlerin sırası ile hasta bakımı, alışveriş, ev işi, çocuk bakımı olduğunu belirtmiştir. 171 Rodrigue ve Baz (2007) yaşam kalitesi üzerine yaptıkları çalışmada, hastaların eşlerinin özellikle fiziksel ve duygusal yaşam kalitesi puanlarının düşük olduğunu tespit etmişlerdir. 176 Hastaların bağımlılığının artması, hastalığın prognozundaki kötüye ilerleyiş, hasta yakınlarının önceliklerinin değişmesi ve asıl sorumlulukların yerine getirilememesi psikolojik güçlüklerin daha da artmasına neden olmaktadır. Ayrıca bakım verilen kişinin özellikle aileden birinin olması, durumun daha da içinden çıkılmaz bir hal almış gibi algılanmasına ve ümitsizliğin hakim olmasına neden olabilmektedir. Araştırmada bakımda zorluk yaşayan hasta yakınlarının tamamına yakınının psikolojik güçlük yaşadıkları belirlenmiştir (p<0.05) (Bkz. Tablo ). Mollaoğlu ve arkadaşları (2011), hastaların GYA ile 84

94 ilgili bakım verenlere bağımlı olduklarını, bakım verenlerin ve sağlık sorunu olanların bakım yüklerinin daha fazla olduğunu, hastaların bağımlılık düzeyi ile bakım vericilerin bakım yükü arasında pozitif yönde anlamlı bir ilişki olduğunu saptamışlardır. 179 Şahin ve arkadaşları (2009), bakım verenlerin, bakım vermeden önce ve bakım verdikten sonraki sağlık algıları arasında anlamlı bir fark olduğunu saptamışlardır. 180 Kara (2007) çalışmasında, hasta yakınlarının hastanın durumuna üzüldüğü, kaygı, bunaltı hissi, iç sıkıntısı yaşadığı, hastalığın kötüye gideceğinden ve hastanın geleceğinden endişe duydukları bildirilmektedir. 129 Çalışmada, bakımda zorlanan hasta yakınlarının daha fazla psikolojik güçlük yaşamasının bakım süresinin uzun olmasına bağlı tükenmişlik ve bıkkınlık yaşamalarıyla ilgili olduğu düşünülmektedir. Buna ek olarak, hasta yakınlarının yaşadıkları duygusal sorunlar, bakım verdikleri hastanın aileden biri olması ve yaşadığı ağır durumlara şahit olmaları, komplikasyonlar nedeniyle hastaneye sürekli gelmeleri, her geçen gün hastalarının kendilerine daha çok bağımlı olması, nakil bekleme süresinin uzun olması, ekonomik güçlükler yaşanması, sorumluluklarını yerine getirememeleri gibi nedenlerle de artış gösterebilmektedir. Araştırmada, hasta yakınlarının %73.5 inin sosyoekonomik güçlük yaşadığı saptanmıştır (Bkz. Tablo ). Araştırmada ayrıca hasta yakınlarının hastalarının ihtiyaçlarını karşılamaları nedeniyle birikim yapamadıkları (%50.0), hastalarıyla ilgilenmekten dolayı sorumluluklarının arttığı (%47.6), tedavi masraflarının karşılanmasıyla ile ilgili ekonomik güçlük yaşadıkları (%44.1), hastalarının bakım ve tedavi masraflarını karşılamakta güçlük yaşadıkları (%42.9) saptanmıştır (Bkz. Tablo ). Karaciğer nakli bekleyen hastaların yakınlarının yaşadıkları sosyoekonomik güçlüklerle ilgili çalışmalara rastlanmamakla birlikte, farklı hasta grupları üzerinde Yun ve arkadaşları (2005) tarafından yapılan bir çalışmada kronik hastalığı olan hastaların ve ailelerinin sağlık giderlerinin çok fazla olduğu, bu nedenle ailelerin tasarruf yapamadıkları 85

95 bildirilmektedir. 174 Akyar ve Akdemir (2009) bakım verenlerin %64 ünün bakım verme nedeniyle ailede güçlük yaşadığını, güçlük yaşayanların %40.6 sının bakımda herhangi bir destek alamadığını, %34.4 ünün psikolojik, %18.8 inin ekonomik güçlük yaşadığını bildirilmişlerdir. 181 Yukarıdaki çalışma sonuçlarından da anlaşıldığı gibi, hastalık grupları ne olursa olsun kronik hastalığı olan bireylere bakım verenler bakım verici rolünde oldukları süre boyunca bir çokgüçlüklerle karşılaşmakta ve zaman zaman desteğe ihtiyaç duymaktadır. Ancak hasta ve yakınlarının yaşadıkları sağlık giderlerindeki artış, sosyal güvencenin tüm masrafları karşılamaması ve ailedeki ekonomik sorunlar ihtiyaç duyulan desteğin alınmasını engelleyebilmekte, bu da yaşanılan güçlüklerin azalmamasına, günden güne artmasına neden olmaktadır. Araştırmadan elde edilen sonuçlar da bu gerçeği yansıtmaktadır. Araştırmada gelir düzeyi yetersiz olanlarda ve bakımda zorluk yaşayanlarda sosyoekonomik güçlüklerin de daha fazla (p<0.05) olduğu saptanmıştır (Bkz. Tablo ). Çalışmadaki bu bulgu, hasta yakınlarının yaşadıkları sosyoekonomik güçlüklerle de paralellik göstermektedir (Bkz. Tablo ve Tablo ). Kara (2007), hasta yakınlarının en sık yaşadıkları ekonomik güçlüklerin kendi ihtiyaçlarını erteleyerek hastasına harcama yapma, birikim yapamama ve iş yaşantısında zorluk yaşama olduğunu; Hacımusalar (2005) da, gelir düzeyi kötü olan hasta yakınlarının ekonomik durumlarının etkilendiğini saptamışlardır. 129,171 Meltzer ve Rodrigue (2001) da, hasta yakınlarının finansal yönden sıkıntı yaşadığını, hastalarıyla ilgilenmeleri gerektiği için maaşlarının azaldığını ve bu yüzden ilaç ya da diğer tedavi masraflarını nasıl ödeyecekleri hakkında endişeleri olduğunu tespit etmişlerdir. 69 Bajaj ve arkadaşları (2011), HE ve bilişsel işlev bozukluğunun hasta bakıcı yükü, mali durum ve istihdam edilen yerin kötü olmasıyla ilişkili olduğunu saptamışlardır. 182 Babaoğlu ve Öz ün (2003) terminal dönem hastaları olan hasta yakınları üzerindeki araştırmalarında, hasta yakınlarının sosyal 86

96 yönden güçlükler yaşadığı, yaşanılan güçlüklerin sosyal etkileşim ve rol performansında değişim ile ilişkili olduğu saptanmıştır. Aynı çalışmada, hasta yakınlarının eğlence faaliyetlerindeki değişim ile rol performansında değişim arasında, rol performansındaki değişimle sosyal izolasyon arasında ilişki olduğu saptanmıştır. 183 Sonuç olarak, karaciğer nakli için bekleyen hasta ve hasta yakınları bekleme listesine alındıkları andan itibaren bir an önce organ bulunması, eski sağlığına ve yaşamlarına kavuşmalarıyla ilgili beklentiler içerisine girmektedir. Ancak bekleme süreci sırasında hem hastalar, hem hasta yakınları GYA, psikolojik ve sosyoekonomik pek çok güçlüklerle karşılaşmaktadır. Karaciğer nakli bekleyen hastaların yaşadıkları fiziksel sorunlar yaşanılan bu güçlüklerin de artmasına neden olmaktadır. Zorluklarla dolu bu bekleme süreci sırasında hasta ve hasta yakınlarına multidisipliner bir ekip yaklaşımı ile bakım, tedavi, eğitim ve danışmanlık verilmesi son derece önemlidir. 87

97 6. SONUÇLAR VE ÖNERİLER 6.1. Sonuçlar Karaciğer nakli için bekleyen hasta ve hasta yakınlarının nakilden beklentilerini ve yaşadıkları güçlükleri belirlemek amacıyla yapılan araştırmanın sonuçları üç başlık altında verilmiştir Karaciğer Nakli İçin Bekleyen Hasta ve Hasta Yakınlarının Tanımlayıcı Özelliklerine İlişkin Sonuçlar 1. Araştırma kapsamına alınan 170 hastanın yaş ortalaması 46.18±12.33, %59.4 ü erkek, %45.9 u ilköğretim mezunu ve %77.6 sı evlidir. Hastaların %56.5 i ilde, %43.5 i apartman dairesinde, %97.1 i yakınlarıyla birlikte yaşamaktadır. Araştırmaya katılan hastaların %34.7 si ev hanımı, %25.3 ü emekli ve %11.8 i işçidir. Hastaların %30 unun şu anki hastalığı nedeniyle çalışamadığı, %58.8 inin gelir düzeyinin yetersiz olduğu, %90 ının da sosyal güvencesinin bulunduğu saptanmıştır (Bkz. Tablo ). 2. Araştırmaya katılan 170 hasta yakınının yaş ortalaması 41.82±13.30, %52.9 u erkek, %52.9 u ilköğretim mezunu ve %75.9 u evlidir. Hasta yakınlarının %33.5 i ev hanımı olup, tamamına yakınının (%90) sosyal güvencesi bulunmaktadır. Hasta yakınlarının %52.4 ü herhangi bir işte çalışmamakta ve %45.3 ü yetersiz gelir düzeyine sahiptir (Bkz. Tablo ) 3. Hastaların KKH süresi ortalaması 7.57±5.95 yıl olup, %62.9 unda viral hepatit nedeniyle karaciğer yetmezliği gelişmiştir. Hastaların %44.7 sinde karaciğer hastalığına eşlik eden kronik hastalıklar 88

98 bulunmaktadır. Kronik hastalıkların en sık görülenleri endokrin (%51.3) ve kalp damar hastalıkları (%48.7) olup, hastaların %87.6 sı hastalıklarına yönelik ilaç kullanmaktadırlar (Bkz. Tablo ). 4. Hastaların %45.9'u 2-5 yıl, %27.1'i 6-9 yıl arasında bekleme listesinde bulunmaktadır. Hastaların listedeki ortalama bekleme süresi 4.10±2.81 yıldır. Hastalardan sadece %17.1 i daha önce nakil için çağrılmış olup, kan grubu uyumsuzluğu (%44.8), kendisinden daha öncelikli hastaların bulunması (%20.7) ve ulaşım sorunları (%20.7) nedeniyle nakil olamamıştır (Bkz. Tablo ). 5. Hasta yakınlarının %75.9 u çekirdek aileye sahiptir. Hasta yakınlarının %43.5 i hastanın eşi ve %21.2 si hastanın çocuğudur. Hasta yakınlarının %35.6 sında sağlık sorunu bulunmaktadır ve sağlık sorunlarının ilk üçünü endokrin (%26.7), kalp damar (%26.7) ve kas iskelet sistemi hastalıkları (%26.7) oluşturmaktadır (Bkz. Tablo ). 6. Hasta yakınlarının %65.9 u hastası ile aynı evde yaşamakta, bunların %88.2 si de hastasının bakımı ile doğrudan ilgilenmektedir. Hasta bakımıyla doğrudan ilgilenenlerin %63.3 ü bu sorumluluğu 6 yıl ve daha uzun süreyle devam etmektedir. Hasta yakınları hastalarının bakımı ve tedavileriyle ilgili olarak en çok hastasını hastaneye götürme ve tetkiklerde yardımcı olma (%52), ilaçlarını temin etme ve düzenli olarak alınmasını sağlama (%37.3) ve diyet takibi (%20) ile ilgili sorumlulukları bulunmaktadır (Bkz. Tablo ). 7. Hasta ve hasta yakınlarının yarısının karaciğer hastalığına ve nakline ilişkin bilgi aldıkları (hasta: %54.7, hasta yakını: %52.9), bilgi alanların yarıdan fazlasının doktor tarafından bilgilendirildiği (hasta: %75.3, hasta yakını: %74.4) ve yarıya yakınının bu bilgileri kısmen yeterli 89

99 buldukları (hasta: %45.2, hasta yakını: %47.8) saptanmıştır (Bkz. Tablo ). 8. Hasta ve hasta yakınlarının büyük çoğunluğu karaciğer hastalığına ve nakline ilişkin bilgiye gereksinim duydukları (hasta: %75.3, hasta yakını: %81.2), tamamına yakını ise karaciğer hastalığı ve günlük yaşam (hasta: %98.4, hasta yakını: %93.5) ile ilgili özellikle doktorlardan (hasta: %87.5, hasta yakını %89.1) bilgi almak istedikleri belirlenmiştir (Bkz. Tablo ) Karaciğer Nakli İçin Bekleyen Hasta ve Hasta Yakınlarının Karaciğer Nakli Bekleme Süreci ve Nakil Sonrası Yaşama İlişkin Beklentileri İle İlgili Sonuçlar 1. Hastaların karaciğer nakli bekleme süreci ile ilgili en büyük beklentilerinin başarılı bir nakil ameliyatı olma (%70), hasta yakınlarının en büyük beklentilerinin ise hastasının eski sağlığa kavuşması (%80) olduğu saptanmıştır (Bkz. Tablo ). 2. Hastaların karaciğer nakli nakli sonrası yaşama ilişkin en büyük beklentilerinin komplikasyonların azalması (%98.8), hasta yakınlarının en büyük beklentilerinin ise hastasının eski sağlığa kavuşması (%38.2) olduğu saptanmıştır (Bkz. Tablo ) Karaciğer Nakli İçin Bekleyen Hasta ve Hasta Yakınlarının Yaşadıkları Güçlüklere İlişkin Sonuçlar 1. Hastaların en çok yaşadıkları fiziksel sorunların yorgunluk (%85.3), cinsel istekte azalma (%64.1), kabızlık (%64.1), karında şişlik/asit 90

100 birikimi (%64.1), kaşıntı (%61.2), bacaklarda şişlik (%60.6) ve ağız kokusu (%60) olduğu tespit edilmiştir (Bkz. Tablo ). 2. Hastalar GYA ile ilgili olarak en çok merdiven inip/çıkmada (%64.1), karaciğer yetmezliğine nedeniyle diyete uymada (%56.5) ve karında şişlik/asit birikimine bağlı nefes almada (%51.8) güçlük yaşamaktadır. Hastaların %47.6 sı uykuya dalma, %47.6 sı yürüme ve %47.6 sı nesneleri taşıma, %39.4 ü merdiven inip çıkma, %37.6 sı ev işlerini yapma ile ilgili güçlük yaşamaktadır (Bkz. Tablo ). 3. Hastaların en çok yaşadıkları psikolojik güçlüklerin bekleme listesinde bulunduğu süre zarfında geleceğe ilişkin belirsizlik/kaygı yaşama (%57.1), hastalık nedeniyle kendine olan güvende azalma (%51.2), cinsel yaşamda güçlük yaşama (%45.9) ve kendisine uygun kadavra organın bulunmamasına bağlı kaygı duyma (%45.9) olduğu saptanmıştır (Bkz. Tablo ). 4. Hastaların %51.8 inin ailelerinin tedavi masraflarını karşılamasında, %44.1 inin aile içindeki sorumlulukları yerine getirmesinde güçlük yaşadıkları, %42.4 ünün hastalık nedeniyle çalışma hayatında değişiklik yapmak zorunda kaldıkları ve %41.2 sinin de sosyal güvenceyle ilgili sorun yaşadıkları belirlenmiştir (Bkz. Tablo ). 5. Hasta yakınlarının %54.1 inde yorgunluk, %48.2 sinde unutkanlık ve dikkat dağınıklığı, %46.5 inde baş ağrısı ve gerginlik sorunları olduğu belirlenmiştir (Bkz. Tablo ). 6. Hasta yakınlarının %70 nin hastalarının durumunun kötüye gitmesi ile ilgili endişe duyduğu, %62.9 nun hem hastalarının, hem 91

101 kendilerinin geleceğine ilişkin endişe ve uygun kadavra organın bulunmamasına bağlı kaygı duydukları belirlenmiştir (Bkz. Tablo ). 7. Hasta yakınlarının %50.0 si hastalarının ihtiyaçlarını karşılamaktan dolayı birikim yapamadıklarını, %47.6 sı hastalarıyla ilgilenmekten dolayı sorumluluklarının arttığını, %44.1 i tedavi masraflarının karşılanmasıyla ile ilgili ekonomik güçlük yaşadıklarını, %42.9 u ise hastalarının bakım ve tedavi masraflarını karşılamakta güçlük yaşadıklarını ifade etmişlerdir (Bkz. Tablo ). 8. Hastaların tamamına yakını fiziksel sorunlar yaşamakta, büyük çoğunluğu da GYA, psikolojik ve sosoyoekonomik güçlükleri bulunmaktadır (Bkz. Tablo ). 9. Hasta yakınlarının büyük çoğunluğu GYA, psikolojik ve sosoyoekonomik güçlükler yaşamaktadır (Bkz. Tablo ). 10. Araştırmada kadın hastaların erkek hastalardan, GYA ile ilgili daha fazla güçlük yaşadıkları, aradaki farkın da istatistiksel olarak anlamlı olduğu (p=0.022) belirlenmiştir. Çalışmayan hastaların çalışanlardan daha fazla sosyoekonomik güçlük yaşadıkları, aradaki farkın da istatistiksel olarak anlamlı olduğu (p=0.001) saptanmıştır (Bkz. Tablo ). 11. Hasta yakınlarından evli olanların, çocuk sahibi olanların ve sosyal güvencesi olanların daha fazla psikolojik güçlük yaşadıkları (p<0.05) saptanmıştır. Hasta yakınlarından gelir düzeyi yetersiz olanların orta ve yeterli gelir düzeyi olanlara göre sosyoekonomik ve GYA ile ilgili daha fazla güçlük yaşadıkları (p<0.05) belirlenmiştir (Bkz. Tablo ). 92

102 12. KKH süresi, karaciğer nakli bekleme listesinde bulunma süresi, karaciğer hastalığına eşlik eden bir kronik hastalık bulunma durumu ile hastaların yaşadıkları fiziksel sorunlar, psikolojik, sosyoekonomik ve GYA ile ilgili güçlükler arasında istatistiksel olarak anlamlı bir ilişki (p>0.05) bulunmadığı saptanmıştır (Bkz. Tablo ). 13. Bakımda zorluk yaşayan hasta yakınlarının yaşamayanlara göre daha fazla psikolojik, sosyoekonomik ve GYA ile ilgili güçlükler yaşadıkları (p<0.05) belirlenmiştir (Bkz. Tablo ). 14. Solunum sistemine ilişkin sorunu olan hastaların tamamına yakınının psikolojik (%92.3), sosyoekonomik (%91.2) ve GYA ile ilgili (%94.5) güçlük yaşadıkları (p<0.05) saptanmıştır. Dolaşım, gastrointestinal ve nörolojik sorunu bulunan hastalarda GYA ile ilgili güçlüklerin, cilt sorunu olanlarda ise psikolojik güçlüklerin daha fazla olduğu (p<0.05) belirlenmiştir (Bkz. Tablo ). 15. Cinsel yaşamla ilgili sorun yaşayan hastaların büyük çoğunluğunun psikolojik (%89), sosyoekonomik (%83.5) ve GYA ile ilgili (%89) güçlük yaşadıkları, ancak bunun istatistiksel olarak anlamlı olmadığı (p>0.05) belirlenmiştir (Bkz. Tablo ). Evli olan hastaların bekar olanlara göre cinsel yaşamla ilgili daha fazla sorun yaşadıkları (p=0.015) saptanmıştır (Bkz. Ek Tablo 3.). 16. Hastalardan nörolojik sorunu bulunanların %46.3 ünün, cilt ile ilgili sorunu bulunanların %42.7 sinin, gastrointestinal sistem ile ilgili sorunu bulunanların da %40.9 unun mevcut sağlık durumlarının kötü olduğu saptanmıştır. Nörolojik, cilt ve gastrointestinal sorunların bulunma durumları ile mevcut sağlık durumları arasında istatistiksel olarak anlamlı bir ilişki olduğu (p<0.05) bulunmuştur (Bkz. Tablo ). 93

103 6.2. Öneriler önerilerde bulunulmuştur: Araştırmadan elde edilen sonuçlar doğrultusunda aşağıdaki 1. Karaciğer nakli bekleme listelerinde bulunan hasta ve hasta yakınlarına karaciğer nakli, karaciğer nakli bekleme süreci, bekleme süreci sırasında yaşanabilecek fiziksel sorunlar, psikolojik, sosyoekonomik ve GYA leri ile ilgili güçlükler, bu sorunları/güçlükleri azaltmaya ilişkin önerilerle ilgili eğitim verilmesi ve eğitim araçlarının geliştirilmesi, 2. Karaciğer nakli bekleme süreci sırasında hasta ve hasta yakınlarına Transplantasyon Üniteleri tarafından danışmanlık hizmeti verilmesi, 3. Hasta ve hasta yakınlarının yaşadıkları güçlükleri azaltmaya yönelik multidisipliner ekip yaklaşımını içeren araştırmaların yapılması, 4. Hastaların karaciğer nakli bekleme listesinde bulunma sürelerinin kısaltılabilmesi için, başta transplantasyon ekibi ve transplantasyon hemşireleri olmak üzere, tüm sağlık çalışanlarının organ bağışının arttırılmasında daha aktif rol almalarının sağlanması ve hastanelerde buna yönelik hizmet içi eğitim programlarının düzenlenmesi, 5. Toplumda organ bağışının arttırılması ve buna yönelik farkındalık oluşturulması amacıyla toplumu bilgilendirme programlarının düzenlenmesi, 94

104 6. Benzer bir çalışmanın daha geniş bir grupla ve farklı merkezlerde yapılması önerilmektedir. 95

105 7. ÖZET Karaciğer Nakli İçin Bekleyen Hasta ve Hasta Yakınlarının Nakilden Beklentileri ve Yaşadıkları Güçlükler Araştırma, karaciğer nakli için bekleyen hasta ve hasta yakınlarının nakilden beklentilerini ve yaşadıkları güçlükleri belirlemek amacıyla tanımlayıcı ve kesitsel olarak yapılmıştır. Araştırma, 29 Aralık Mart 2012 tarihleri arasında Türkiye Yüksek İhtisas Eğitim ve Araştırma Hastanesi nin Transplantasyon Polikliniği nde izlenen 170 hasta ve 170 hasta yakını üzerinde uygulanmıştır. Araştırmanın verileri, hasta ve hasta yakınlarının beklentilerini ve yaşadıkları güçlükleri belirlemeye ilişkin iki ayrı anket formu aracılığıyla yüz yüze görüşülerek toplanmıştır. Verilerin değerlendirilmesinde, yüzdelik hesabı, ortalama, Ki Kare ve Fisher Kesin Ki Kare Testleri kullanılmıştır. Araştırmada elde edilen bulgulara göre, karaciğer nakli bekleme süreci sırasında hastaların en büyük beklentisi başarılı bir nakil ameliyatı olma (%70.0), hasta yakınlarının en önemli beklentisi ise hastalarının eski sağlığına kavuşması olduğu belirlenmiştir. Araştırmaya katılan hastaların tamamına yakını fiziksel sorunlar (%97.1), büyük çoğunluğu da günlük yaşam aktiviteleri ile ilgili (%87.1), psiklojik (%85.3) ve sosyoekonomik (%81.8) güçlükler yaşamaktadır. Hastaların %85.3 ü yorgunluk, %64.1 i merdivenleri inip çıkamama, %57.1 i geleceğe ilişkin belirsizlik/kaygı, %51.8 i ailelerinin tedavi masraflarını karşılayamaması ile ilgili sorunlar yaşamaktadır. Hasta yakınlarının %80.6 sı günlük yaşam aktiviteleri ile ilgili, %81.8 i psikolojik 96

106 ve %73.5 i sosyoekonomik güçlükler yaşamaktadır. Hasta yakınlarının en çok yaşadıkları güçlüklerin yorgunluk (%54.1), hastasının durumunun kötüye gitmesi ile ilgili endişe (%70.0) ve hastasının ihtiyaçlarını karşılamaktan dolayı birikim yapamama (%50.0) olduğu saptanmıştır. Sonuç olarak; karaciğer nakli için bekleyen hasta ve hasta yakınları günlük yaşam aktivitelerini, psikolojik ve sosyoekonomik durumlarını etkileyen birçok güçlük yaşamaktadır. Yaşanan bu güçlüklerin azaltılabilmesi için hasta ve hasta yakınlarına eğitim ve danışmanlık hizmetlerinin verilmesi önerilmektedir. Anahtar Kelimeler: Karaciğer nakli, karaciğer nakli bekleme listesi, hasta ve hasta yakını, beklentiler, güçlükler 97

107 8. ABSTRACT Expectations of Patients and Patient Relatives Waiting for Liver Transplants from the Transplant and the Difficulties they Experience The study was conducted as a descriptive and cross sectional study for the purpose of determining the expectations of patients and patient relatives waiting for liver transplantations and the difficulties they experience. The study was implemented on 170 patients monitored at the Turkey High Specialization, Training, and Research Hospital Transplantation Polyclinic between December 29, 2011 and March 29, 2012 and 170 patient relatives. The data of the study was collected in face-to-face interviews through two questionnaires with the purpose of determining the expectations and experienced difficulties of patients and patient relatives. In the evaluation of the data, percentile calculation, mean, Chi Square, and Fisher Exact Test were utilized. According to data obtained in the study, it was determined that during the liver transplant wait process the greatest expectation of patients (70.0%) was undergoing a successful transplant operation and the most important expectation of patient relatives was recovering back to their previous condition. Nearly all of patients participating in the study experience physical problems (97.1%), and a large majority experience difficulties regarding daily living activities (87.1%), psychological difficulties (85.3%), and socioeconomic difficulties (81.8%). A proportion of 85.3% of patients experienced problems associated to fatigue, 64.1% experienced problems 98

108 associated to climbing and going down stairs, 57.1% experienced uncertainty/concerns regarding the future, and 51.8% experienced problems regarding their family being unable to cover treatment costs. A proportion of 80.6% of patient relatives experience problems regarding daily living activities, 81.8% experience psychological and 73.5% experience socioeconomic problems. It was determined that the difficulties most experienced by patient relatives are fatigue (54.1%), concerns regarding the deterioration of the patient s condition (70.0%), and not being able to save due to addressing the needs of the patient (50.0%). As a result, patients and patient relatives waiting for liver transplants experience many difficulties influencing their daily living activities, psychological, and socioeconomic states. In order to reduce these experienced difficulties it is suggested that patients and patient relatives are provided training and consultancy services. Keywords: Liver transplantation, liver transplantation waiting list, patient and patient relative, expectations, difficulties 99

109 9. KAYNAKLAR 1. Yılmaz Ö, Kasap E, Yüceyar H. 4 Yıllık Kronik Karaciğer Hastalıklı Olgularımızda Diyabetes Melitus İle Birlikteliğin Değerlendirilmesi. Akademik Gastroenteroloji Dergisi 2012; 11(1): Şentürk E. Yoğun Bakımda Karaciğer Destek Tedavisi. Türk Yoğun Bakım Derneği Dergisi 2008; 6(1): Karagöz İ, Haktanır A. Kronik Karaciğer Hastalıkları. Tıp Araştırmaları Dergisi 2004; 2(2): Dalgıç B. Çocuk Karaciğer Hastalıklarının Değerlendirilmesi. STED 2002; 11(5): Topaloğlu S, Yankol Y, Küçükkartallar T, Ocak İ, Doğruer K, Koçak B, ve ark. Karaciğer Yetmezliği Tedavisinde Non-Biyolojik Destek Sistemlerinin Yeri. Yoğun Bakım Dergisi 2010; 1(1): Kim WR, Terrault NA, Pedersen RA, Therneau TM, Edwards E, Hindman AA, et al. Trends in Waiting List Registration For Liver Transplantation for Viral Hepatitis in The United States. Gastroenterology 2009; 137(5): Michitaka K, Nishiguchi S, Aoyagi Y, Hiasa Y, Tokumoto Y, Onji M. Etiology of Liver Cirrhosis in Japan: A Nationwide Survey. Journal of Gastroenterology 2010; 45(1): Ökten A, Demir K, Kayamakoğlu S, Özdil S, Dinçer D, Durakoğlu Z, et al. Karaciğer Sirozunda Hepatosellüler Karsinoma Sıklığı ve Etiyolojisi İzlemede Serum Alfa-Fetoprotein ve Karaciğer Ultrasonografisinin Değeri. Güncel Gastroenteroloji 2001; 5(4):

110 9. Yalçın K. Karaciğer Hastalıklarında Semptomlar. İçinde: Değertekin H, Yalçın K, editörler. Karaciğer Hastalıklarına Klinik Yaklaşım. 1. baskı. İstanbul: Pars Yayıncılık; s Viral Hepatitis: Information for Gay/Bisexual Men [online] [cited 05 September2012]. Available from: URL: Sonsuz A. Karaciğer Sirozunda Hasta Takibi Ve Klinik Sorunlar. İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Sürekli Tıp Eğitimi Etkinlikleri, Türkiye'de Sık Karşılaşılan Hastalıklar II. Sempozyum Dizisi No:58, Kasım 2007; s Astarcıoğlu H. Astarcıoğlu İ. FulminanHepatikYetmezlikteKaraciğer Nakli. Türkiye Klinikleri J Int Med Sci 2006; 2(51): Yalçın K. Karaciğer Hastalıklarında Fizik Bulgular. İçinde: Değertekin H, Yalçın K, editörler. Karaciğer Hastalıklarına Klinik Yaklaşım. 1. Baskı. İstanbul: Pars Yayıncılık; s Sarıgöl Y. Karaciğer Transplantasyonu Öncesi ve Sonrası Yaşam Kalitesinin İncelenmesi. Yüksek Lisans Tezi. İzmir: T.C. Dokuz Eylül Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü; Yalçın K. Kronik HBV İnfeksiyonlu Hastalara Yaklaşım. İçinde: Değertekin H, Yalçın K, editörler. Karaciğer Hastalıklarına Klinik Yaklaşım. 1. Baskı. İstanbul: Pars Yayıncılık; s Mızrak D, İdilman R. Karaciğer Nakli: Hasta Seçimi, Gelişen Endikasyonlar. Türkiye Klinikleri J Med Sci 2009; 2(1): Birol L, Akdemir N, Bedük T. İç Hastalıkları Hemşireliği. Geliştirilmiş 5. Baskı, Ankara: Vehbi Koç Yayınları No: 6;

111 18. Ökten A. Karaciğer Sirozu. İçinde: Büyüköztürk K, Atamer T, Dilmener M, Erzengin F, Kaysı A, Ökten A, editörler. İç Hastalıkları. 1. Baskı. Adana: Nobel Tıp Kitabevi; Yıldırım Y, Özyılkan Ö, Karakayalı H, Haberal M. Hepatosellüler Karsinomda Tedavi Yaklaşımları. International Journal of Hematology and Oncology 2008; 18(4): Balcı D, Taner B. Hepatoselüler Kanser Tedavisinde Karaciğer Nakli. Turkiye Klinikleri J Gen Surg-Special Topics 2009; 2(1): Kasapoğlu B, Yalçın S, Türkay C. Canlı Donörden Karaciğer Transplantasyonu. Güncel Gastroenteroloji 2010; 14(2): Geyik S, Akhan O, Abbasoğlu O, Akıncı D, Özkan O, Hamaloğlu E, ve ark. Rezektabl Olmayan Hepatik Tümörlerin Radyofrekans Ablasyonu. Diagn Interv Radiol 2006; 12(4); Murray KF, Carithers RL. AASLD Practice Guidelines: Evaluation of The Patient for Liver Transplantation. Hepatology 2005; 41(6): Doğruer K, Ocak İ, Koçak B, Kanmaz T, Acarlı K, Kalayoğlu M. Karaciğer Transplantasyonunda Yoğun Bakım Yönetimi. Yoğun Bakım Dergisi 2007; 7(4): Dicle A, Karayurt Ö. Karaciğer Transplantasyonu. İçinde: Akbayrak N, Erkal İlhan S, Ançel G, Albayrak A, editörler. Hemşirelik Bakım Planları. 1. baskı. Ankara: Alter Yayıncılık; s Yılmaz N. Hepatik Transplantasyon. İçinde: Değertekin H, Yalçın K, editörler. Karaciğer Hastalıklarına Klinik Yaklaşım. 1. Baskı. İstanbul: Pars Yayıncılık; s

112 27. Thuluvath PJ, Guidinger MK, Fung JJ, Johnson LB, Rayhill SC, Pelletier SJ. Liver Transplantation in the United States, American Journal of Transplantation 2010; 10(2): Yoo MC, West JM, Eason JD, Vanatta JM. The Advantages and Disadvantages of Perioperative Transesophageal Echocardiography During Liver Transplantation. J Anesthe Clinic Res doi: / S Karademir S. Karaciğer Transplantasyonu. Turkiye Klinikleri J Surg Med Sci 2006; 2(26): Kanmaz T, Koçak B, Acarlı K, Kalayoğlu M. Organ Naklinin Dünya'da ve Türkiye'de Gelişimi. Turkiye Klinikleri J Gen Surg-Special Topics 2009; 2(1): Türkiye Cumhuriyeti Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü, Organ Nakli ve Diyaliz Hizmetleri Daire Başkanlığı Güncel Bekleme Listesi [internette] [05 Haziran 2013 okundu]. Available from: URL: Akdoğan M, Özçay N, Doğrucan N, Kaçar S, Kayhan B, Kılıç ZMY,ve ark. Karaciğer Transplantasyon Önceliğini Belirlemede Hangi Model Etkin; MELD Skoru? CHİLD Skoru? Akademik Gastroenteroloji Dergisi 2008; 7(2): Brown J, Sorell JH, McClaren J, Creswell JW. Waiting for a Liver Transplant. Qualitative Health Research 2006; 16(1): Gündoğan F. Sirozlu Hastaların Beden İmajı ve Benlik Saygılarının Değerlendirilmesi. Yüksek Lisans Tezi. Bolu: Abant İzzet Baysal Üniversitesi;

113 35. Rodrigue JR, Hanto DW, Curry MP. Patients Expectations and Success Criteria for Liver Transplantation. Liver Transplantation 2011; 17: Dalgıç A, Altuntaş B, Özenirler S, Tatlıcıoğlu E. Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Karaciğer Transplantasyon Bekleme Listesindeki Hastaların Analizi. T Klin Gastroenterohepatol 2001; 12(3): Kim WR, Biggins GB, Kremers WK, Wiesner RH, Kamath PS, Benson JT, et al. Hyponatremia and Mortality among Patients on the Liver- Transplant Waiting List. N Engl J Med 2008; 359(24): Bozoklar A. Türkiye'de Organ Bağışı; 2008: Koordinatör Perspektifi. Turkiye Klinikleri J Gen Surg-Special Topics 2009; 2(1): Karasu Z, Tokat Y. Erişkinden Erişkine Canlı Vericiden Karaciğer Nakli. Güncel Gastroenteroloji 2003; 7(3): Bryce CL, Angus DC, Switala JA, Roberts M, Tsevat J. Health Status Vertsus Utilities of Patients with End-Stage Liver Disease. Quality of Life Research, 2004; 13(4): Eric H, Kamar N, Wagner F, Capietto A.H, El-Kahwaji L, Muscari F, et al. Erectile Dysfunction in End-Stage Liver Disease Men. The Journal of Sexual Medicine 2009; 6(5): Abrams GA, Concato J, Fallon MB. Muscle Cramps in Patients with Cirrhosis. Am J Gastroenterol 1996; 91(7): Marchesini G, Bianchi G, Amodio P, Salerno F, Merli M, Panella C, et al. Factors Associated with Poorhealth-Relatedquality of Life of Patients with Cirrhosis. Gastroenterology 2001; 120(1):

114 44. Sogolow ED, Lasker JN, Short LM. Fatigue as a Major Predictor of Quality of Life in Women with Autoimmune Liver Disease: The Case of Primary Biliary Cirrhosis. Womens Health Issues 2008; 18(4): Sonsuz A, Rahmanoğlu D. Portal hipertansiyon. İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Sürekli Tıp Eğitimi Etkinlikleri, Hepato-Bilier Sistem ve Pankreas Hastalıkları Sempozyum Dizisi No:28, Ocak 2002; s: Bustamante J, Rimola A, Ventura PJ, Navasa M, Cirera I, Reggiardo V, et al. Prognostic Significance of Hepatic Encephalopathy in Patients with Cirrhosis. Journal of Hepatology 1999; 30(5): Büyükkaya D, Fesci H. Karaciğer Sirozu ve Hemşirelik. Anadolu Hemşirelik ve Sağlık Bilimleri Dergisi 2006; 9(1): Kayış A. Kronik Hastaların Bakımında Bütüncül Yaklaşım, Etkileyen Faktörler Ve Kronik Hastalıklı Bireylerin Aileleri [internette] [08 Temmuz 2011 okundu] Wiesinger GF, Quittan M, Zimmermann K, Nuhr M, Wichlas M, Bodingbauer M, et al. Physical Performance and Health-Related Quality of Life in Men on A Liver Transplantation Waiting List. J Rehabil Med 2001; 33 (6): Gündoğdu-Yurdakan S. Kronik Karaciğer Hastalığı ile Karaciğer Nakli Yapılmış Olan Hastaların Yaşam Kalitelerinin Karşılaştırılması. Yüksek Lisans Tezi. Afyon: T.C. Afyon Kocatepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü; Perumalswami PV, Schiano TD. The Management of Hospitalized Patients with Cirrhosis: The Mount Sinai Experience and A Guide for Hospitalists. Dig Dis Sci. 2011; 56(5):

115 52. Taşdelen p, Ateş M. Evde Bakım Gerektiren Hastaların Bakım Gereksinimleri ile Bakım Verenlerin Yükünün Değerlendirilmesi. Hemşirelikte Eğitim ve Araştırma Dergisi 2012; 9(3): Tips for Caregivers [internette] [ okundu]. Elektronik adresi: Aras G. Karaciğer Transplantasyonunda Hastaların ve Ailelerin Sorunları, Gereksinimleri ve Bakıma Katılım Düzeylerinin İncelenmesi. Yüksek Lisans Tezi. İstanbul: Marmara Üniversitesi; Goetzmann L, Wagner-Huber R, Klaghofer R, Muellhaupt B, Clavien PA, Buddeberg C, et al. Waiting for a Liver Transplant: Psychosocial Well-Being, Spirituality, and Need for Counselling. Transplant Proc. 2006; 38(9): Guimaro MS, Lacerda SS, Karam CH, Ferraz-Neto BH, Andreoli PB. Psychosocial Profile of Patients on The Liver Transplant List. Transplant Proc. 2008; 40(3): Büyükkaya D, Fesci H, Akdemir N. Karaciğer Sirozu Olan Hastaların Öz-Bakım Güçlerinin Belirlenmesi. Anadolu Hemşirelik ve Sağlık Bilimleri Dergisi 2006; 9(2): Rogal SS, Landsittel D, Surman O, Chung RT, Rutherford A. Pre- Transplant Depression, Antidepressant Use, and Outcomes of Orthotopic Liver Transplantation. Liver Transpl 2011; 17(3): Lang T, Klaghofer R, Buddeberg C. Psychiatric Comorbidity and Psychosocial Markers in Patients Before Heart, Liver or Lung Transplantation. Schweiz Med Wochenschr 1997; 127(47):

116 60. Janssen HL, Brouwer JT, Van Der Mast RC, Schalm SW. Suicide Associated with Alfa-İnterferontherapy for Chronic Viral Hepatitis. J Hepatol 1994; 21(2): Rukhsana K, Shazia Y. State Anxiety and Coping Strategies Used by Patients with Hepatitis C in Relation to Interferon Therapy. Pakistan Journal of Social and Clinical Psychology 2011; 9: Neri S, Bertino G, Petralia A, Giancarlo C, Rizzotto A, Calvagno GS, et al. A Multidisciplinary Therapeutic Approach for Reducing the Risk of Psychiatric Side Effects in Patients with Chronic Hepatitis C Treated with Pegylated İnterferon α and Ribavirin. J Clin Gastroenterol. 2010; 44(9): Constant A, Castera L, Dantzer R, Couzigou P, de Ledinghen V, Demotes-Mainard J, et al. Mood Alterations During İnterferon-Alfa Therapy in Patients with Chronic Hepatitis C: Evidence for an Overlap Between Manic/Hypomanic and Depressive Symptoms. J Clin Psychiatry. 2005; 66(8): Özdoğan OC. Hepatit C Enfeksiyonunda Sosyal Damgalanma (Stigmatizasyon) Sorunu. Güncel Gastroloji 2007; 11(1): Zickmund S, Ho EY, Masuda M, Ippolito L, LaBrecque DR. "They Treatedmelike a Leper". Stigmatization and The Quality of Life of Patients with Hepatitis C. J Gen İntern Med 2003; 18(10): Zacks S, Beavers K, Theodore D, Dougherty K, Batey B, Shumaker J, et al. Social Stigmatization and Hepatitis C Virus Infection. J Clin Gastroenterol 2006; 40(3): Li PK, Chu KH, Chow KM, Lau MF, Leung CB, Kwan BC, et al. Cross Sectional Survey on The Concerns and Anxiety of Patients Waiting for Organ Transplants. Nephrology (Carlton) 2012; 17(5):

117 68. Ulubil İ. Saklı Hastalar/ Hasta Yakınları. Anadolu Psikiyatri Dergisi 2009; 10(Ek 2): Meltzer LJ, Rodrigue JR. Psychological Distress in Caregivers of Liver and Lung Transplant Candidates. Journal of Clinical Psychology in Medical Settings 2001; 8(3): Miyazaki ET, Dos Santos R Jr, Miyazaki MC, Domingos NM, Felicio HC, Rocha MF, et al. Patients on The Waiting List for Liver Transplantation: Caregiver Burden and Stress. Liver Transpl 2010; 16(10): Schirm V. Quality of Life. İçinde: Lubkin İM, Larsen PD, editörler. Chronic Illness: Impact And Interventions. 6th ed. United States of America: Jones & Bartlett Learning Publishing; s Littlejohn W, Routledge J. Liver transplatation. İçinde: Sargent S, editör. Liver disease: An Essential Guide for Nurses and Health Care Professionals. 1st ed. United Kingdom: Blackwell Publishing; s Bufton S, Emmett K, Byerly AM. Liver Transplantaiton. İn: Ohler L, Cupples S, editors. Core Cirriculum for Transplant Nurses. 1 ed. Mosby Publisher; p Fioravanti VL. Liver Transplantation. İn: Wailliams BAH, Grady KL, Sandiford-Guttenbeil DM, editors. Organ Transplantation: A Manual For Nurses. New York: Springer Publising; p Bayramova N, Karadakovan A. Kronik Hastalığı Olan Bireylerin Umutsuzluk Durumunun İncelenmesi. Atatürk Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi 2004; 7(2):

118 76. Hoyert DL, Xu J. Deaths: Preliminary Data for National Vital Statistics Reports 2012; 61(6): The European Association for the Study of the Liver (EASL). UN Member States Jeopardise İnternational Progress on Non-Communicable Disease Epidemic [internette] [cited2013april09]. Available from: URL: Ölüm İstatistikleri İl ve İlçe Merkezleri [internette] [ okundu]. Elektronik adresi: Yazmacı E, Göral V, Çolpan L, Kara İH, Dursun M. Kronik Karaciğer Hastalığında Serum İnterlökin-1b, Solübl İnterlökin-2 Reseptörü, İnterlökin- 6 ve Tümör Nekrozis Faktör-A Düzeyleri. Viral Hepatit Dergisi 2001; 7(1): Oğuz D. Kronik Hepatit B Tedavisinde Başarıyı Etkileyen Faktörler. Güncel Gastroloji 2008; 12(3): Combating The Sılent Epidemic Of Viral Hepatitis: Action Plan for the Prevention, Care & Treatment of Viral Hepatitis. United States Department of Health & Human Services [online] [cited 2013 May 08]. Available from: URL: df 82. Greenslade L. Assessment of Liver Function and Diagnostic Studies. İçinde: Sargent S, editör. Liver disease: An Essential Guide for Nurses and Health Care Professionals. 1st ed. United Kingdom: Blackwell Publishing; s

119 83. Yamanel L. Hepatik Ensefalopati. Yoğun Bakım Dergisi 2008; 8(3): Prakash R, Mullen KD. Mechanisms, Diagnosis and Management of Hepatic Encephalopathy. Nat Rev Gastroenterol Hepatol 2010; 7(9): Özdemir S. Spontan Bakteriyel Peritonit. Bakırköy Tıp Dergisi 2012; 8(1): Rimola A, García-Tsao G, Navasa M, Piddock LJ, Planas R, Bernard B, et al. Diagnosis, Treatment and Prophylaxis of Spontaneous Bacterial Peritonitis: a Consensus Document. International Ascites Club. J. Hepatol. 2000; 32(1): Ginès P, Guevara M, Arroyo V, Rodés J. Hepatorenal Syndrome. The Lancet 2003; 362: Wadei HM, Mai ML, Ahsan N, Gonwa TA. Hepatorenal Syndrome: Pathophysiology and Management. Clin J Am Soc Nephrol 2006; 1: Taş A. Hepatosellüler Karsinom Tanı ve Tedavisi. Güncel Gastroenteroloji 2010; 14(3): Başsüllü N, Türkmen İ, Yaprak O, Dayangaç M, Demirbaş T, Güler N. Hepatektomi ve Hepatosellüler Karsinom Olgularının Genel Değerlendirilmesi. Türk Patoloji Dergisi 2011; 27(3): Şahan C, Aksakal E. Hepatopulmoner Sendrom. O.M.Ü. Tıp Dergisi 2003; 20(4): Akkoca Ö, Soykan İ, Kır M, Çelik G, Yaşa H, Saryal S. Kronik Karaciğer Hastalığı Olan Hastalarda Pulmoner Vasküler ve Fonksiyonel Değişiklikler. Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Mecmuası 1996; 49:

120 93. Hoeper MM, Krowka MJ, Strassburg CP. Portopulmonary Hypertension and Hepatopulmonary Syndrome. The Lancet 2004; 363: Meral CE, Karaali Z, Yanmaz S, Kırkızlar O, Erez S, Doyar P,ve ark. Asit Nedeniyle Tetkik Edilen Hastaların Etyolojik Dağılımı. Haseki Tıp Bülteni 2005; 43(2): European Association for the Study of the Liver (EASL). EASL clinical practice guidelines on the management of ascites, spontaneous bacterial peritonitis, and hepatorenal syndrome in cirrhosis. Journal of Hepatology 2010; 53(3): Korkmaz M, Ünal H. Portal Hipertansiyon Fizyopatolojisi ve Güncel Yenilikler. Güncel Gastroenteroloji Dergisi 2009; 13(3): Lucey MR, Terrault N, Ojo L, Hay JE, Neuberger J, Blumberg E, et al. Long-term Management of The Successful Adult Liver Transplant: 2012 Practice Guideline by The American Association for The Study of LiverDiseases and The American Society of Transplantation. Liver Transplantation 2012; 19(1): Kamath PS, Poterucha JJ. Liver Transplantation: Indications and Selection of Candidates and Immediate Complications. İn: Hawkey CJ, Bosch J, Richter JE, Garcia-Tsao G, Chan FKL, editors. Textbook of Clinical Gastroenterology and Hepatology. 2 nd ed. Wiley-Blackwell Publisher; p Kazak Z. Karaciğer Transplantasyonunda Anestezi. Turkiye Klinikleri J Gen Surg-Special Topics 2009; 2(1): O Leary JG, Lepe R, Davis GL. İndications for Liver Transplantation. Gastroenterology 2008; 134:

121 101. Koffron A, Stein JA. Liver Transplantation: Indications, Pretransplant Evaluation, Surgery and Posttransplant Complications. Med Clin N Am 2008; 92(4): Pandey CK, Karna ST, Pandey VK, Tandon M, Singhal A, Mangla V. Perioperative Risk Factors in Patients with Liver Disease Undergoing Non- Hepatic Surgery. World J Gastrointest Surg 2012; 4(12): Durak Ö. Canlı Donör Karaciğer Transplantasyonu Yapılan Hastalarda Biliyoenterik ve Uç Uca Safra Yolu Anastomozlarının Komplikasyonlarının Karşılaştırılması. Tıpta Uzmanlık Tezi. Ankara: Ankara Üniversitesi; Questions and Answers for Transplant Candidates about MELD and PELD [online] [cited ]. Available from: URL: docs/meld_peld.pdf 105. Yaprak O, Dayanga. M, Demirbaş BT, Güler N, Yüzer Y, Tokat Y. Canlı Vericiden Sağ Lob Karaciğer Nakli Sonuçlarımız. Ulusal Cerrahi Dergisi 2011; 27(2): Global Glossary of Terms and Definitions on Donation and Transplantation [online] [cited ]. Available from: URL: nsplantation.pdf Aladağ M. Karaciğer Transplantasyon Deneyimlerimiz ve Ülkemizde Karaciğer Transplantasyonunun Sorunları [online] [cited ]. Elektronik adresi: Trotter JF. Selection of Donors and Recipients for Living Donor Liver Transplantation. Liver Transplantation 2000; 6(6):

122 109. Organ ve Doku Nakli Hizmetleri Yönetmeliği [internette] [09 Haziran 2013 okundu]. Elektronik adresi: Dinçer D. Karaciğer Donörü Seçimi [internette]. [09 Haziran 2013 okundu]. Elektronik adresi: Tuncer M. Canlı Vericili Böbrek Nakli. İçinde: Yücetin L, editör. Organ Nakli Koordinasyonu El Kitabı. 3. Baskı p Martin RK. Organ transplantation: The Role of The Acute Care Nurse Practitioner Across The Spectrum of Health Care. AACN Clin Issues 1999; 10(2): Karaciğer Nakli [internette]. [09 Haziran 2013 okundu]. Elektronik adresi: Organ Nakli [internette] [09 Haziran 2013 okundu]. Elektronik adresi: Dinçer D. Karaciğer Donörü Seçimi. İçinde: Yücetin L, editör. Organ Nakli Koordinasyonu El Kitabı. 3. Baskı p Akdur A. Neden Korkuyoruz; Bilinmeyen Yönleriyle Organ Bağışı. Başkent Sağlık ve Magazin Dergisi 2011; 4: Kırnap M. Organ Bağışında Ne Durumdayız? Başkent Sağlık ve Magazin Dergisi 2011; 4: Akkoç H. Ulusal Organ ve Doku Nakli Koordinasyon Sistemi. Başkent Sağlık ve Magazin Dergisi 2011; 4:

123 119. Organ ve Doku Nakli Hizmetleri Yönetmeliği [internette]. 2012[09 Haziran 2013 okundu]. Elektronik adresi: Elola-Olaso AM, Gonzalez EM, Meneu Diaz JC, Garcia IG, Segurola CL, Usera MA. Short and Long Term Outcomes After Living Donor Liver Transplantation. Transplantation Proceedings 2005; 37(9): Papachristou C, Walter M, Dietrich K, Danzer G, Klupp J, Klapp BF et al. Motivation for Living-Donor Liver Transplantation from the Donor s Perspective: An In-Depth Qualitative Research Study. Transplantation 2004; 78(10): Adam R, McMaster P, O Grady JG, Castaing D, Klempnauer JL, Jamieson N, Neuhaus P et al. Evolution of Liver Transplantation in Europe: Report of the European Liver Transplant Registry. Liver Transplantation 2003; 9(12): Sanz A, Boni RC, Ghirardin A, Costa AN, Manyalich M International donation and transplantation activity. Organs, Tissues and Cells 2008; 1: Canımızı veririz ölümüzü asla [internette] [9 Haziran 2013 okundu]. Elektronik adresi: Özcan V. Organ Nakli [internette] [9 Haziran 2013 okundu]. Elektronik adresi: SRTR&OPTN Annual Data Report. Liver [online] [cited ].Available from: URL: l#/9/zoomed 114

124 127. Diaz-Dominquez R, Perez-Bernal J, Perez-San-Greqorio MA, Martin- Rodriquez A. Quality of Life in Patients With Kidney, Liver or Heart Failure During the Waiting List Period. Transplantation Proceedings 2006; 38(8): Lasker JN, Sogolow ED, Short LM, Sass DA. The İmpact of Biopsychosocial Factors on Quality Of Life: Women with Primary Biliary Cirrhosis on Waiting List and Post Liver Transplantation. British Journal of Health Psychology 2011; 16(3): Kara T. Obsesif Kompulsif Bozukluğu Olan Bireye Bakım Verenlerin Yaşadığı Güçlükler, Başetme ve Sosyal Destek Durumlarının Belirlenmesi. Yüksek Lisans Tezi. Kayseri: Erciyes Üniversitesi; Propst A, Propst T, Zangerl G, Ofner D, Judmaier G, Vogel W. Prognosis and Life Expectancy in Chronic Liver Disease. Dig Dis Sci. 1995; 40(8): Wang LY, Chang PC, Shih FJ, Sun CC, Jeng C. Self-Care Behavior, Hope, and Social Support in Taiwanese Patients Awaiting Heart Transplantation. J Psychosom Res. 2006; 61(4): Ekici AH. İç Hastalıkları Anabilim Salına Beş Yıllık Süre İçinde Yatan Kronik Karaciğer Parankim Yetmezliği Olan Hastaların Değerlendirilmesi. Uzmanlık Tezi. Konya: T.C. Selçuk Üniversitesi Tıp Fakültesi; Gines P, Cárdenas A. The Management of Ascites and Hyponatremia in Cirrhosis. Semınars ın lıver dısease 2008; 28(1): Ahısalı E. Karaciğer Sirozunda Gerçek Kas Krampları ve Tedavisi. Güncel Gastroloji 2008; 12(2):

125 135. Ölmez Ş. Yoğun Bakıma Yatırılan Sirozlu Olgularda Prognozu Belirleyen Risk Faktörleri. Uzmanlık Tezi. Adana: T.C Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi; American Liver Foundation. Tips for Caregivers [online] [cited ]. Available from: URL: Yaşar F. Kronik Obstrüktif Akciğer Hastalığı Olan Bireylerin Primer Bakım Vericilerinin Gereksinimleri, Bakım Verme Yükü ve Etkileyen Faktörlerin Belirlenmesi. Yüksek Lisans Tezi. Ankara: T.C. Ankara Başkent Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü; Schirm V. Quality of Life. İn: Lubkin İM, Larsen PD, editors. Chronic Illness: Impact And Interventions.6th ed. Jones&Barret Learning; p Atagün Mİ, Balaban ÖD, Atagün Z, Elagöz M, Özpolat AY. Kronik Hastalıklarda Bakım Veren Yükü. Psikiyatride Güncel Yaklaşımlar 2011; 3(3): Yılmaz A, Turan E, Gündoğar D. Predictors of Burnout in the Family Caregivers of Alzheimer's Disease: Evidence From Turkey. Australas J Ageing. 2009; 28(1): Flynn BM. Liver Transplantation. İn: Cupples SA, Ohler L, editors. Transplantation Nursing Secrets. 1 ed. Hanley&Belfus Publisher; p Kapucu Sun S, Karaca Y. Kök Hücre Naklinde Hasta Değerlendirmesi ve Bakım. C.Ü. Hemşirelik Dergisi 2008; 12(3): Sharif F, Mohebbi S, TabatabaeeH, Saberi-Firoozi M, Gholamzadeh S. Effects of Psycho-Educational İntervention on Health-Related Quality of 116

126 Life (QOL) of Patients with Chronic Liver Disease Referring to Shiraz University of Medical Sciences. Health and Quality of Life Outcomes 2005; 3: Corruble E, Barry C, Varescon I, Durrbach A, SamuelD, LangP, et al. Report of Depressive Symptoms on Waiting List and Mortality After Liver and Kidney Transplantation: a Prospective Cohort Study. BMC Psychiatry 2011; 11: Kathleen A, Moore K, Burrows G, Hardy K. Anxiety in Chronic Liver Disease: Changes Post Transplantation. Stress Medicine 1997; 13(1): Susuzlu M. Karaciğer Sirozu Olan Hastalarda, Malnütrisyon, Vücut Bileşimi, Enerji ve Besin Öğeleri Alımının Değerlendirilmesi. Yüksek Lisans Tezi. Ankara: T.C. Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü; Duda Ünalmıs H. Hepatit C Enfeksiyonları: Hasta ve Hasta Yakını Gözüyle Hepatit. 3. Türkiye EKMUD Kongresi, Ankara. 2010; s Waiting List Patient Characteristics at Year-End [online] [cited 2013 March 08]. Available from: URL: Telles-Correia D, Barbosa A, Mega I, Monteiro E. Importance of Depression and Active Coping in Liver Transplant Candidates' Quality of Life. Prog Transplant. 2009; 19(1): Lim SG, Wai CT, Da Costa M, Sutedja DS, Lee YM, Lee KH, et al. Referral Patterns and Waiting Times for Liver Transplantation in Singapore. Singapore Med J. 2006; 47(7):

127 151. Grady KL, Jalowiec A, White-Williams C, Pifarre R, Kirklin JK, et al. Predictors of Quality Of Life in Patients with Advanced Heart Failure Awaiting Transplantation. J Heart Lung Transplant. 1995; 14(1 Pt 1): Holzner B, Kemmler G, Kopp M, Dachs E, Kaserbacher R, Spechtenhauser B, et al. Preoperative Expectations and Postoperative Quality Of Life in Liver Transplant Survivors. Arch Phys Med Rehabil. 2001; 82(1): Claar RL, Parekh PI, Palmer SM, Lacaille RA, Davis RD, Rowe SK, et al. Emotional Distress and Quality Of Life in Caregivers of Patients Awaiting Lung Transplant. J Psychosom Res. 2005; 59(1): Khademolhosseini F, Malekhosseini SA, Salahi H, Nikeghbalian S, Bahador A, Lankarani KB, et al. Outcome and Characteristics of Patients on the Liver Transplant Waiting List: Shiraz Experience. Middle East Journal of Digestive Diseases2000; 1(2): Nickel R, Wunsch A, Egle UT, Lohse AW, Otto G. The Relevance of Anxiety, Depression, and Coping in Patients After Liver Transplantation. Liver Transplantation 2002; 8(1): Younossi Z, Guyatt G, Kiwi M, Boparai N, King D. Development of a Disease Specific Questionnaire to Measure Health Related Quality Of Life in Patients with Chronic Liver Disease. Gut. 1999; 45(2): Khan FY. Ascites in The State of Qatar: Aetiology and Diagnostic Value of Ascitic Fluid Analysis.Singapore Med J. 2007; 48(5): Can C. Karaciğer Nakli Öncesinde ve Bir Yıl Sonra Psikiyatrik Belirti ve Bozukluk Yaygınlığı, Yaşam Kalitesi, Genel Bilişsel ve Cinsel İşlevler. Uzmanlık Tezi. İzmir: T.C. Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi;

128 159. Rakoski MO, McCammon RJ, Piette JD, Iwashyna TJ, Marrero JA, Lok AS. Burden of Cirrhosis on Older Americans and Their Families: Analysis of The Health and Retirement Study. Hepatology 2012; 55(1): Nielsen K, Kondrup J, Martinsen L, Stilling B, Wikman B. Nutritional Assessment and Adequacy of Dietary İntake in Hospitalized Patients with Alcoholic Liver Cirrhosis. Br J Nutr. 1993; 69(3): Cordoba J, CabreraJ, LataifL, PenevP, ZeeP, Blei AT, et al. High Prevalence of Sleep Disturbance in Cirrhosis. Hepatology 1998; 27(2): Harputoğlu M. Asitli Hastaya Yaklaşım. Değertekin H, Yalçın K, editörler. Karaciğer Hastalıklarına Klinik Yaklaşım. 1. Baskı. İstanbul: Pars Yayıncılık; s Dudley T, Chaplin D, Clifford C, Mutimer DJ. Quality of Life After Liver Transplantation for Hepatitis C İnfection. Qual Life Res 2007; 16: Lasker JN, Sogolow ED, Olenik JM, Sass DA, Weinrieb RM. Uncertainty and Liver Transplantation: Women with Primary Biliary Cirrhosis Before and After Transplant. Women Health. 2010; 50(4): Maikranz JM, Steele RG, Dreyer ML, Stratman AC, Bovaird JA. The Relationship of Hope and Illness-Related Uncertainty to Emotional Adjustment and Adherence Among Pediatric Renal and Liver Transplant Recipients. J. Pediatr. Psychol. 2007; 32(5): Vermeulen KM, Bosma OH, Bij Wv, Koëter GH, Tenvergert EM. Stress, Psychological Distress, and Coping in Patients on the Waiting List 119

129 for Lung Transplantation: an Exploratory Study. Transpl Int. 2005; 18(8): Rishe E, Azarm A, Bergasa NV. Itch in Primary Biliary Cirrhosis: a Patients' Perspective. Acta Derm Venereol. 2008; 88(1): Rosenberg DM, Cook SF, Lanza LL. Health Care, Treatment Patterns and Cost of Services for Patients İnfected with Chronic Hepatitis C Virus in a Large İnsured New England Population. Journal of Viral Hepatitis 2000; 7(5): Newton JL, Jones DEJ, Henderson E, Kane L, Wilton K, Burt AD, et al. Fatigue in Non-Alcoholic Fatty Liver Disease (NAFLD) is Significant and Associates with İnactivity and Excessive Daytime Sleepiness but not with Liver Disease Severity or İnsulin Resistance. Gut 2008; 57(6): Özpancar N, Fesci H. Hipertansiyon ve Yaşam Kalitesi [internette] [08 Şubat 2013 okundu]. Elektronik adresi: Hacımusalar GD. Hemodiyaliz Uygulanan Bireylerin Bakım Sorumluluğunu Üstlenen Yakınlarının Yaşadığı Sorunların Belirlenmesi. Yüksek Lisans Tezi. Kayseri: T.C. Erciyes Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü; Caballero JM, Rodríguez AN, Peña PG, Muñoz SC, Beardo ME. Information and Knowledge of the Main Caregiver of the Cirrhotic Patient. Nure Invest 2005; 13: Son J, Erno A, Shea DG, Femia EE, Zarit SH, Stephens MA. The Caregiver Stress Process and Health Outcomes. J Aging Health. 2007; 19(6):

130 174. Yun YH, Rhee YS, Kang IO, Lee JS, Bang SM, Lee WS. Economic Burdens and Quality of Life of Family Caregivers of Cancer Patients. Oncology. 2005; 68(2-3): Saunders MM. Factors Associated with Caregiver Burden in Heart Failure Family Caregivers. West J Nurs Res. 2008; 30(8): Rodrigue JR, Baz MA. Waiting For Lung Transplantation: Quality Of Life, Mood, Caregiving Strain and Benefit, and Social İntimacy of Spouses. Clinical Transplantation 2007; 21(6): Aksayan S, Cimete G. Kronik Hastalıklı Bireylerin Evde Bakım Gereksinimleri, Olanakları ve Tercihleri. I. Ulusal Evde Bakım Kongresi Kitabı. İstanbul: M.Ü. Döner Sermaye İşletmesi Teknik Eğitim Fakültesi Matbaa Birimi; Domínguez-Cabello E, Pérez-San-Gregorio MA, Martín-Rodríguez A, Pérez-Bernal J. Comparison of Anxious and Depressive Symptomatology Among Pretransplant Hepatic Patients and Their Relatives. Transplant Proc. 2010; 42(8): Mollaoğlu M, Özkan Tuncay F, Kars Fertelli T. İnmeli Hasta Bakım Vericilerinde Bakım Yükü ve Etkileyen Faktörler. DEUHYO ED. 2011; 4 (3): Şahin ZA, Polat E, Ergüney S. Kemoterapi Alan Hastalara Bakım Verenlerin Bakım Verme Yüklerinin Belirlenmesi. Atatürk Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi. 2009; 12(2): Akyar İ, Akdemir N. Alzheimer Hastalarına Bakım Verenlerin Yaşadıkları Güçlükler. Sağlık Bilimleri Fakültesi Hemşirelik Dergisi 2009;

131 182. Bajaj JS, Wade JB, Gibson DP, Heuman DM, Thacker LR, Sterling RK, et al. The Multi-Dimensional Burden of Cirrhosis and Hepatic Encephalopathy on Patients and Caregivers. Am J Gastroenterol 2011; 106: Babaoğlu E, Öz F. Terminal Dönem Kanser Hastasına Bakım Veren Eşlerin Duygusal ve Sosyal Sorunları Arasındaki İlişki. Hemşirelik Araştırma Geliştirme Dergisi 2003; 2(5): S

132 10. EKLER EK-1. EK TABLOLAR Ek Tablo 1. Karaciğer Nakli İçin Bekleyen Hastaların Bekleme Listesindeyken Yer Değiştirme Durumları ve Nedenleri (N=170) Sayı % Bekleme Listesindeyken Yaşanılan Yeri Değiştirme Durumu Evet Hayır Yer Değiştirme Nedenleri* Nakil merkezine yakın olmak Van depremi Üniversite eğitimi Özel nedenler** *Yüzdeler hastanın yaşadığı yeri değiştiren kişi sayısı üzerinden hesaplanmıştır. Ek Tablo 2. Karaciğer Nakli İçin Bekleyen Hastalarda Kronik Karaciğer Hastalığına Neden Olan Hastalıklar (N=170) KKH na Neden Olan Hastalıklar Sayı % Viral Hepatit (n=107)* Siroz (n=47)* Diğer (n=4) Hepatit B Hepatit C Hepatit D Kriptojenik Karaciğer Sirozu Otoimmün Karaciğer Sirozu Alkolik Karaciğer Sirozu PrimerBiliyer Siroz Dekompanse Karaciğer Sirozu Portal VenTrombozu PrimerSklorazanKolanjit Caroli Hastalığı HepatosellülerKarsinom * Birden fazla cevap verilmiştir, yüzdeler n üzerinden hesaplanmıştır. 123

133 Ek Tablo 3. Karaciğer Nakli İçin Bekleyen Hastaların Medeni Durumlarına Göre Cinsel Yaşamlaİlgili Yaşadıkları Sorunların Dağılımı (N=170) Cinsel Yaşam İle İlgili Sorun Medeni Durum Yaşıyan Yaşamayan Sayı % Sayı % Evli Bekar İstatistiksel Analiz X 2 =5.967p=0.015* *Ki-kare testi kullanılmıştır. Ek Tablo 4. Karaciğer Nakli İçin Bekleyen Hastaların Çalışma Durumlarına Göre Sosyoekonomik Güçlük Yaşama Durumlarının Dağılımı (N=170) Sosyoekonomik Güçlük Çalışma Durum Yaşayan Yaşamayan Sayı % Sayı % Çalışmıyor Çalışıyor Şu anki hastalığı nedeniyle çalışamıyor İstatistiksel Analiz X 2 =13.561p=0.001* *Ki-kare testi kullanılmıştır. 124

134 Ek Tablo 5. Hastaların Yaşadıkları Fiziksel Sorunların Mevcut Sağlık Durumlarına Göre Dağılımı Solunum Sisteme İlişkin Sorunlar FİZİKSEL SORUNLAR Mevcut Sağlık Durumu (N=170) Kötü Aynı İyi n % n % n % Var Yok İstatistiksel Analiz* Dolaşım Sistemine İlişkin Sorunlar X 2 =0.539 p=0.764 Var Yok İstatistiksel Analiz* Hematolojik Sisteme İlişkin Sorunlar X 2 =0.846 p=0.655 Var Yok İstatistiksel Analiz* Endokrin Sisteme İlişkin Sorunlar X 2 =3.486 p=0.175 Var Yok İstatistiksel Analiz* Cinselliğe İlişkin Sorunlar X 2 =1.475 p=0.478 Var Yok İstatistiksel Analiz* *Ki-kare testi kullanılmıştır. X 2 =0.555 p=

135 EK-2. KARACİĞER NAKLİ BEKLEYEN HASTALAR İÇİN AYDINLATILMIŞ (BİLGİLENDİRİLMİŞ) ONAM FORMU AYDINLATILMIŞ (BİLGİLENDİRİLMİŞ) ONAM FORMU Değerli Katılımcı, Karaciğer nakli için bekleyen hasta ve yakınlarının nakilden beklentilerini ve yaşadıkları güçlüklerini belirlemek amacıyla ile ilgili bir araştırma yapmaktayım. Gazi Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Hemşirelik Programı Yüksek Lisans Tez çalışması olarak gerçekleştirilecek olan araştırmaya katılımınız araştırmanın başarısı için önemlidir. Araştırmaya katılmayı kabul ederseniz, araştırmayı yapan ben Tuğba Altuntaş sizlerle muayene için hastaneye geldiğinizde görüşme yapacağım. Bu görüşmede sizin yaşınız, eğitim durumunuz, var olan kronik hastalıklarınız, kullandığınız ilaçlar gibi tanıtıcı özelliklerinizi, nakilden beklentilerinizi ve yaşadığınız güçlükleri değerlendireceğim. Katılacağınız bu çalışmadan elde edilecek sonuçlar karaciğer nakli için bekleme listesinde bulunan hasta ve yakınlarının yaşadıkları güçlüklerin azaltılmasında ve beklentilerinin karşılanmasında yol gösterici olacaktır. Araştırmaya katılmak gönüllülük esasına dayalıdır. Sizlerle görüşerek alacağım veriler kimliğiniz gizli tutularak yalnız bu araştırma için kullanılacak olup, amacın dışında hiçbir yerde kullanılmayacak ve başkalarına verilmeyecektir. Bu çalışmaya katılmanız için sizden herhangi bir ücret istenmeyecek ve çalışmaya katıldığınız için size ek bir ödeme de yapılmayacaktır. Bu araştırmaya katılmak isteğe bağlı olduğundan çalışmaya katılmayı reddettiğiniz takdirde size uygulanan tedavide herhangi bir değişiklik olmayacaktır. Ayrıca çalışmanın herhangi bir aşamasında araştırmadan ayrılma hakkına da sahipsiniz. Araştırmaya katılmayı kabul ederseniz bu formu imzalayınız. Katılımcı (Hasta): Adı, Soyadı: Adres: Tel. İmza Araştırmacı: Adı Soyadı: İmza: Tel. Görüşme Tanığı / Hasta Yakını: Adı, Soyadı: Adres: Tel. Adres: İmza 126

136 EK-3.KARACİĞER NAKLİ BEKLEYEN HASTALAR İÇİN ANKET FORMU KARACİĞER NAKLİ İÇİN BEKLEYEN HASTALARIN BEKLENTİLERİNİ VE YAŞADIKLARI GÜÇLÜKLERİ BELİRLEMEYE İLİŞKİN ANKET FORMU I. HASTALARIN SOSYODEMOGRAFİK ÖZELLİKLERİ, KARACİĞER HASTALIĞI VE KARACİĞER BEKLEME LİSTESİNE İLİŞKİN BİLGİLERİ 1. Yaşınız: 2. Cinsiyetiniz: Kadın Erkek 3. Medeni durumunuz: Evli Bekar 4. Çocuğunuz var mı? Evet; Sayısı:.. Hayır 5. Eğitim düzeyiniz: Okur yazar değil Okur yazar İlkokul Ortaokul Lise Üniversite 6. Yaşadığınız yer: İl İlçe Kasaba Köy 7. Karaciğer nakli için beklerken yaşadığınız yeri değiştirdiniz mi? Evet; NedenınıBelırtınız: Hayır 8. Yaşadığınız ev: Gecekondu Müstakil ev Apartman Diğer 9. Evde birlikte yaşadığınız kişiler: Var; Eş Çocuklar Aile büyükleri Diğer Yok 10. Mesleğiniz: 11. Çalışma durumunuz: Çalışıyorum Çalışmıyorum Şu anki hastalığım nedeniyle çalışamıyorum. 12. Gelir düzeyiniz: Gelirim giderimden az Gelirim giderime denk Gelirim giderimden fazla 13. Sosyalgüvenceniz: Var Yok 14. Karaciğer yetmezliğine neden olan asıl hastalığınızın adı: Siroz; Tipi... Kanser; Tipi... Viral hepatit... Metabolik karaciğer hastalığı;... Doğumsal metabolizma hastalığı;... Diğer;Açıklayınız Hastalık tanısının konulma tarihi: Karaciğer nakli bekleme listesine ne zaman alındınız? Karaciğer nakli için beklerken daha önce nakil için çağrıldınız mı? Evet Hayır (20.soruya geçiniz) soruya cevabınız evet ise; Bugüne kadar nakil için kaç kez çağrıldınız? Çağırıldığınızda nakil oldunuz mu? Evet; Hayır; Neden nakil olamadınız? Karaciğer yetmezliği dışında başka bir sağlık sorununuz/hastalığınız var mı? Evet; Açıklayınız:. Hayır 21. Düzenli olarak ilaç kullanıyor musunuz? Evet; Sürekli kullandığınız ilaçlar Diğer ilaçlar:... Hayır 127

137 22. Alışkanlıklarınız: Sigara İçme Durumu: Evet Hayır Alkol Alma Durumu: Evet Hayır 23. Bekleme listesinde bulunduğunuz süre zarfında hastalığınıza ve karaciğer nakline yönelik bilgi aldınız mı? Evet Hayır (27. soruya geçiniz) soruya cevabınız evet ise; Kimden bilgi aldınız? Doktordan Hemşireden Organ nakli koordinatöründen İnternetten Medyadan (dergi, gazete vb. ) Diğer; 25. Hangi konularda bilgi aldığınız? 26. Aldığınız bilgiler sizin için yeterli miydi? Evet Kısmen Hayır 27. Bekleme listesinde bulunduğunuz süre zarfında hastalığınıza ve karaciğer nakline yönelik bilgi almak istermiydiniz? Evet Hayır (30. soruya geçiniz) soruya cevabınız evet ise;hangi konularda bilgi almak isterdiniz? Kimden bilgi almak isterdiniz? Doktordan Organ nakli koordinatöründen Hemşireden Diğer; 30. Bekleme listesine alınmadan önceki sağlık durumunuz ile şimdiki sağlık durumunuzu karşılaştırdığınızda; şu anki sağlık durumunuzu nasıl değerlendiriyorsunuz? Çok kötü Kötü Aynı Daha iyi Çok iyi 31. Bekleme listesinde bulunduğunuz süre zarfında hastalığınız ile ilgili aşağıdaki sorunlardan hangisini/hangilerini yoğun olarak yaşıyorsunuz? (Birden fazla seçenek işaretleyebilirsiniz) Sorunlar Nefes darlığı Ağız kokusu İştahsızlık Bulantı - kusma Karın ağrısı Karında şişlik / asit Bacaklarda şişlik Sarılık Kabızlık Kaşıntı Yorgunluk Kanama Bilinç bulanıklığı Cinsel istekte azalma Göğüslerde büyüme Vücut kıllarında azalma Saç dökülmesi Yara iyileşmesinde gecikme Diğer;... Sorunların Görülme Sıklığı Çok Sık Sık Bazen Hiç 128

138 32. Karaciğer nakli olmanın sizin için anlamı nedir? II. KARACİĞER NAKLİNDEN BEKLENTİLER 33. Karaciğer nakli için bekleme ile ilgili hissettikleriniz/düşünceleriniz nelerdir? 34. Karaciğer nakli ameliyatı için bekliyorsunuz. Bu döneme ilişkin beklentileriniz nelerdir? 35. Karaciğer nakli ameliyatı ile ilgili beklentileriniz nelerdir? 36. Karaciğer nakli ile ilgili transplantasyon ekibinden beklentileriniz nelerdir? 37. Karaciğer nakli sonrası yaşamınızda nelerin değişmesini bekliyorsunuz? (Birden fazla seçenek işaretleyebilirsiniz) Eski sağlığıma kavuşma Gelecekteki belirsizliğin ortadan kalkması Kendi bireysel gereksinimlerimi karşılayabilme Ailedeki rolümü/görevlerimi yerine getirebilme Yaşam kalitemin artması Yaşam süremin artması Sokakta rahat gezebilme Spor yapabilme Benimle ilgili yapılan harcamaların azalması Dış görünümümün daha iyi olması Hastaneye sürekli gelmeme Ağrımın giderilmesi Yorgunluğumun azalması Fonksiyonel durumumun iyileşmesi Diğer... III. KARACİĞER NAKLİ İÇİN BEKLERKEN YAŞANAN GÜÇLÜKLER Aşağıda karaciğer nakli için beklerkenyaşanan güçlükler verilmiştir. Güçlüklerden sıklıkla yaşadıklarınıza evet, hiç yaşamadıklarınıza da hayır cevabını işaretleyiniz. GÜNLÜK YAŞAM AKTİVİTELERİYLE İLGİLİ GÜÇLÜKLER Evet Hayır 1. Karındaki şişlik nedeniyle nefes alma 2. Kendi kendine yemek yeme 3. Hastalık nedeniyle diyetine uyma 4. Kendi yemeğini hazırlama 5. Kişisel bakımını kendi kendine (el-yüz yıkama, diş fırçalama, saç tarama) yapma 6. Kendi kendine banyo yapma 7. Kendi kendine tuvalete gitme 8. Kendi kendine giyinme 9. Yürüme 10. Yürürken yardımcı araç-gereç kullanmaya ihtiyaç duyma 11. Merdiven inip çıkmada 12. Merdiven inip/çıkarken yardım almaya ihtiyaç duyma 13. Kendi kendine yatağa/sandalyeye oturup kalkma 14. Uykuya dalma 15. Arabaya/otobüse binip inme 129

139 GÜNLÜK YAŞAM AKTİVİTELERİYLE İLGİLİ GÜÇLÜKLER (Devamı) Evet Hayır 16. Kendi kendine ev işlerini yapma 17. İlaçlarını kendi kendine, zamanında ve doğru dozda alma 18. Kendi kendine alış-veriş yapma 19. Nesneleri taşıma 20. Çocuklarının bakımı PSİKOLOJİK GÜÇLÜKLER 21. Dış görünüşünde meydana gelen değişimlerden rahatsız olma ve dışlanma korkusu yaşama 22. Kendine olan güvende azalma 23. Cinsel yaşamda güçlük 24. Duygularını kontrol etmede güçlük 25. Duygularını/ kaygılarını/ endişelerini paylaşmada güçlük 26. Hastalığı ile ilgili kendisine sorulan sorulara cevap vermede güçlük 27. Hastalığı nedeniyle ailesinin duygusal olarak olumsuz etkilendiğini düşünme 28. Hastalık sürecine uyum sağlamada güçlük 29. Herhangi bir sorunla karşılaştığında baş etmede güçlük 30. Hastalığının ilerlemesi nedeniyle terk edilme/yalnız kalma korkusu yaşama 31. Kendi kendine ihtiyaçlarını karşılayamadığında yetersizlik duygusu hissetme 32. Uygun kadavra organın bulunmaması nedeniyle kaygı duyma 33. Bekleme listesinde bulunduğu süre zarfında geleceğe ilişkin belirsizlik/kaygı yaşama 34. Karaciğer nakli bekleme listesinden çıkarılma korkusu yaşama SOSYOEKONOMİK GÜÇLÜKLER 35. Dış görünüşteki değişim nedeniyle aynaya bakmada güçlük 36. Dış görünüşteki değişim nedeniyle sosyal ilişkilerde güçlük 37. Toplum içinde çevredekilerin bakışlarından rahatsızlık duyma 38. Eş /aile ile olan ilişkilerde güçlük 39. Yakınları / arkadaşları ile olan ilişkilerde güçlük 40. Hastalık nedeniyle çevreden destek/yardım alamama 41. Destek /yardım alınan kişilerin ilgisi nedeniyle kendini bunalmış hissetme 42. Aile içindeki sorumluluklarını yerine getirmede güçlük 43. Aile içindeki sorumlulukları yerine getirememeye bağlı kendini değersiz hissetme 44. Hastalığı nedeniyle kendini toplumdan dışlanmış hissetme 45. Hastalık nedeniyle tatile gidememe 46. Sosyal aktivitelere katılmada güçlük 47. Hastalık nedeniyle çalışma hayatında değişiklik 48. Sosyal güvence ile ilgili sorun yaşama 49. Sosyal güvencenin karşılamadığı tedavi masraflarını karşılayamama 50. Tedavi masraflarının karşılanması ile ilgili ailede ekonomik güçlük 51. Yukarıda yazılanlar dışında karaciğer nakli için beklerken yaşadığınız güçlükler varsa belirtiniz. 130

140 EK-4. KARACİĞER NAKLİ BEKLEYEN HASTALARIN YAKINLARI İÇİN AYDINLATILMIŞ (BİLGİLENDİRİLMİŞ) ONAM FORMU AYDINLATILMIŞ (BİLGİLENDİRİLMİŞ) ONAM FORMU Değerli Katılımcı, Karaciğer nakli için bekleyen hasta ve yakınlarının nakilden beklentilerini ve yaşadıkları güçlüklerini belirlemek amacıyla ile ilgili bir araştırma yapmaktayım. Gazi Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Hemşirelik Programı Yüksek Lisans Tez çalışması olarak gerçekleştirilecek olan araştırmaya katılımınız araştırmanın başarısı için önemlidir. Araştırmaya katılmayı kabul ederseniz, araştırmayı yapan ben Tuğba Altuntaş sizlerle hastanız ile hastaneye muayene için geldiğinizde görüşme yapacağım. Bu görüşmede sizin yaşınız, eğitim durumunuz, çalışma durumunuz gibi tanıtıcı özelliklerinizi, nakilden beklentilerinizi ve yaşadığınız güçlükleri değerlendireceğim. Katılacağınız bu çalışmadan elde edilecek sonuçlar karaciğer nakli için bekleme listesinde bulunan hasta ve yakınlarının yaşadıkları güçlüklerin azaltılmasında ve beklentilerinin karşılanmasında yol gösterici olacaktır. Araştırmaya katılmak gönüllülük esasına dayalıdır. Sizlerle görüşerek alacağım veriler kimliğiniz gizli tutularak yalnız bu araştırma için kullanılacak olup, amacın dışında hiçbir yerde kullanılmayacak ve başkalarına verilmeyecektir. Bu çalışmaya katılmanız için sizden herhangi bir ücret istenmeyecek ve çalışmaya katıldığınız için size ek bir ödeme de yapılmayacaktır. Bu araştırmaya katılmak isteğe bağlı olduğundan çalışmaya katılmayı reddettiğiniz takdirde hastanıza uygulanan tedavide herhangi bir değişiklik olmayacaktır. Ayrıca çalışmanın herhangi bir aşamasında araştırmadan ayrılma hakkına da sahipsiniz. Araştırmaya katılmayı kabul ederseniz bu formu imzalayınız. Katılımcı (Hasta): Adı, Soyadı: Adres: Tel. İmza Araştırmacı: Adı Soyadı: İmza: Tel. Görüşme Tanığı / Hasta Yakını : Adı, Soyadı: Adres: Tel. Adres: İmza 131

141 EK-5. KARACİĞER NAKLİ BEKLEYEN HASTALARIN YAKINLARI İÇİN ANKET FORMU KARACİĞER NAKLİ İÇİN BEKLEYEN HASTA YAKINLARININ BEKLENTİLERİNİ VE YAŞADIKLARI GÜÇLÜKLERİ BELİRLEMEYE İLİŞKİN ANKET FORMU I. HASTA YAKINLARININ SOSYODEMOGRAFİK ÖZELLİKLERİ VE HASTA BAKIMI İLE İLGİLENME DURUMLARINA İLİŞKİN BİLGİLER 1. Yaşınız: 2. Cinsiyetiniz: Kadın Erkek 3. Hastanızla yakınlık durumunuz: Anne Baba Eş Kardeş Çocuk Diğer 4. Medeni durumunuz: Evli Bekar 5. Çocuğunuz var mı? Evet; Sayısı:.. Hayır 6. Eğitim düzeyiniz: Okur yazar değil Okur yazar İlkokul Ortaokul Lise Üniversite 7. Mesleğiniz: 8. Çalışma durumunuz: Çalışıyorum Çalışmıyorum Hastamın şu anki durumu nedeniyle çalışmıyorum. 9. Hastanıza bakım vermekten dolayı çalışma yaşantınız etkilendi mi? Evet; Nasıl etkilendi?. Hayır 10. Sosyalgüvenceniz: Var Yok 11. Aile yapınız: Çekirdek aile Geniş aile Parçalanmış aile 12. Ailenizdeki birey sayısı: Gelir düzeyiniz: Gelirim giderimden az Gelirim giderime denk Gelirim giderimden fazla 14. Ekonomik durumunuz hastanızın hastalığından dolayı etkilendi mi? Evet; Açıklayınız: Hayır 15. Herhangi bir sağlık sorununuz / hastalığınız var mı? Evet; Belirtiniz:. Hayır 16. Hastanız ile aynı evde mi yaşıyorsunuz? Evet Hayır 17. Hastanızın bakımı ile ilgileniyor musunuz? Evet Hayır (21.soruya geçiniz.) soruya cevabınız evet ise;hastanızın bakımı ile ne kadar süredir ilgileniyorsunuz? Hastanızın bakımı ve tedavisi ile ilgili üstlendiğiniz sorumluluklar nelerdir? 20. Hastanızın bakımını/işlerini yapmak için ortalama günde / haftada kaç saat zaman ayırıyorsunuz? Günde..saat / Haftada..gün 21. Hastanızın bakımı ile ilgili zorluk yaşıyormusunuz? Evet Hayır (25.soruya geçiniz.) soruya cevabınız evet ise; En çok hangi konularda zorlanıyorsunuz? 23. Hastanızın bakımında zorluk yaşadığınız konulara yönelik destek alıyor musunuz? Evet; Açıklayınız: Hayır 24. Hastanızın bakımında alacağınız ne tür bir destek sizin zorluk yaşamanızı azaltır? 25. Evde bakımından sorumlu olduğunuz başka birey(ler) var mı? Evet; Bu birey(ler)in yaşını ve yakınlık derecesini açıklayınız... Hayır 132

142 26. Hastanız bekleme listesinde bulunduğu süre zarfında; hastanızın hastalığı, tedavisi, bakımı ve karaciğer nakline yönelik bilgi aldınız mı? Evet Hayır (30. soruya geçiniz) soruya cevabınız evet ise; Kimden bilgi aldınız? Doktordan Hemşireden Organ nakli koordinatöründen İnternetten Medyadan (dergi, gazete vb. ) Diğer;. 28. Hangi konularda bilgi aldığınız?. 29. Aldığınız bilgiler sizin için yeterli miydi? Evet Kısmen Hayır 30. Hastanız bekleme listesinde bulunduğu süre zarfında; hastanızın hastalığı, tedavisi, bakımı ve karaciğer nakline bilgi almak istermiydiniz? Evet Hayır (33. soruya geçiniz) soruya cevabınız evet ise; Hangi konularda bilgi almak isterdiniz? Kimden bilgi almak isterdiniz? Doktordan Hemşireden Organ nakli koordinatöründen Diğer; 33. Hastanızın bakımı ile ilgilenmeden önceki sağlık durumunuz ile şimdiki sağlık durumunuzu karşılaştırdığınızda; şu anki sağlık durumunuzu nasıl değerlendiriyorsunuz? Çok kötü Kötü Aynı Daha iyi Çok iyi II. KARACİĞER NAKLİNDEN BEKLENTİLER 34. Hastanızın karaciğer nakli olması, sizin için ne anlam ifade ediyor? 35. Hastanızın karaciğer nakli için beklemesi ile ilgili hissettikleriniz/düşünceleriniz nelerdir? 36. Hastanızın karaciğer nakli ameliyatı için bekliyorsunuz. Bu döneme ilişkin beklentileriniz nelerdir? 37. Hastanızın karaciğer nakli ameliyatı ile ilgili beklentileriniz nelerdir? 38. Karaciğer nakli ile ilgili transplantasyon ekibinden beklentileriniz nelerdir? 39. Hastanızın karaciğer nakli olmasından sonra, kendi yaşamınızda nelerin değişmesini bekliyorsunuz? III. KARACİĞER NAKLİ İÇİN BEKLERKEN YAŞANAN GÜÇLÜKLER Aşağıda karaciğer nakli için beklerken yaşanan güçlükler verilmiştir. Güçlüklerden sıklıkla yaşadıklarınıza evet, hiç yaşamadıklarınıza da hayır cevabını işaretleyiniz. GÜNLÜK YAŞAM AKTİVİTELERİYLE İLGİLİ GÜÇLÜKLER Evet Hayır 1. Hastaya yemek yedirme 2. Hastaya yemek hazırlama 3. Hastanın kişisel bakımını yapma (el-yüz yıkama, diş fırçalama vb.) 4. Hastaya banyo yaptırma 5. Hastayı tuvalete götürme 6. Hastayı giydirme 7. Hastayı yürütme 8. Hastayı merdivenlerden indirip çıkarma 9. Hastayı yatağa/sandalyeye oturtup kalkma 10. Hastayı arabaya/otobüse bindirip indirme 11. Ev işlerini yapma 12. Hastanın ilaçlarını verme 133

143 GÜNLÜK YAŞAM AKTİVİTELERİYLE İLGİLİ GÜÇLÜKLER(Devamı) Evet Hayır 13. Alış-veriş yapma 14. Hastanın ihtiyaçlarını karşılayabilmek için kendi ihtiyaçlarını erteleme 15. Hastaya bakım vermekten dolayı sağlık sorunu yaşama 16. İştahsızlık ya da aşırı yemek yeme 17. Baş ağrısı ve gerginlik şikayeti 18. Kendini yorgun hissetme 19. Unutkanlık ve dikkat dağınıklığı şikayeti 20. Kişisel bakımını yapmak için zaman bulamama 21. Yorgunluk nedeniyle kendi işlerini erteleme 22. Uykuya dalma 23. Hasta ile ilgilenmekten dolayı geceleri uykunun bölünmesi 24. Sabah uyanma PSİKOLOJİK GÜÇLÜKLER 25. Hasta ile ilgilenmekten dolayı bıkkınlık, tükenmişlik hissetme 26. Hastaya yardımcı olamadığı için suçluluk hissetme 27. Herhangi bir sorunla karşılaştığında baş etmede güçlük 28. Duygularını / kaygılarını/ endişelerini paylaşmakta güçlük 29. Hastanın durumu ile ilgili çaresizlik hissetme 30. Hasta ile ilgilenmeyi bir yük olarak görme 31. Hastaya uygun kadavra organın bulunmaması nedeniyle kaygı duyma 32. Hastanın karaciğer nakli bekleme listesinden çıkarılacağı korkusu yaşama 33. Hastanın durumunun kötüye gitmesi ile ilgili endişe duyma 34. Hasta ve kendisinin geleceği ile ilgili endişe duyma 35. Hastanın dış görünüşündeki değişiklikler nedeniyle rahatsızlık hissetme 36. Hasta ile sürekli ilgilenilmesi gerektiğinden dolayı öfke hissetme 37. Aile içindeki sorumlulukları yerine getirmede güçlük 38. Aile içindeki sorumlulukları yerine getirememeye bağlı gerginlik 39. Hastaya yardımcı olurken hastalığının bulaşabileceği korkusu yaşama 40. Hasta ile ilgili acil bir durumda ne yapılacağını bilememe kaygısı yaşama SOSYOEKONOMİK GÜÇLÜKLER Hasta ile ilgilenmekten dolayı sorumluluklarının arttığını düşünme Hasta ile ilgilenmekten dolayı ailesine, yakınlarına ve arkadaşlarına zaman ayıramama Sosyal aktivitelere katılmada güçlük yaşama Hastasından dolayı tatile gidememe Yakınları/arkadaşları ile olan ilişkilerde olumsuz yönde etkilenme Çevre ile olan görüşmelerde sürekli hastanın sağlığından bahsedilmesinden rahatsız olma Hasta ile ilgilenmekten dolayı çalışma hayatında değişiklik Hastasının bakım/tedavi masraflarını karşılamakta güçlük yaşama Tedavi masraflarının karşılanması ile ilgili ekonomik güçlük yaşama Hastasının ihtiyaçlarını karşılamaktan dolayı birikim yapamama 51.Yukarıda yazılanlar dışında karaciğer nakli için beklerken yaşadığınız güçlükler varsa belirtiniz. 134

144 EK-6. TC. SAĞLIK BAKANLIĞI TEDAVİ HİZMETLERİ MÜDÜRLÜĞÜ NDEN ALINAN İZİN YAZISI 135

145 EK-7. TC. SAĞLIK BAKANLIĞI TÜRKİYE YÜKSEK İHTİSAS EĞİTİM VE ARAŞTIRMA HASTANESİ NDEN ALINAN İZİN YAZISI 136

146 EK-8. GAZİ ÜNİVERSİTESİ TIP FAKÜLTESİ KLİNİK ARAŞTIRMALAR ETİK KURULUONAYI 137

147 138