Diyabet Çalışma Grubu Toplantısı. Diyarbakır ve Çevresindeki Diyabetli Çocukların Sorunları

Transkript

1 Diyabet Çalışma Grubu Toplantısı Diyarbakır ve Çevresindeki Diyabetli Çocukların Sorunları

2 Genel Tip 1 diyabetli çocukların nöbet tutan ebeveynlerinin durumu. Özellikle emniyette çalışanlar ve sağlık çalışanlarında sıklıkla bu sıkıntı ile gelen aileler var. Bu çocukların anne ve/veya babalarının nöbet tutulmayacak şekilde düzenleme yapılması için girişimde bulunabiliriz. Kısa vadede olmasa bile nihayetinde kabul ettirirsek aileler ve diyabetli çocuklar açısından iyi olur. Çünkü genellikle anneler çocuğun diyabeti ile ilgileniyor ve gece onlar olmadığı zaman endişe duyuyorlar. Gece hipoglisemisi ve bunun riskleri bir gerekçe olarak gösterilebilir. Bu konu bugüne kadar çok gündeme gelmedi ama önemli bence.

3 Genel Diyabetlilere verilecek desteklerin maddi ve manevi kazanımları konusunda bir çalışma yapılması ve yetkililerin ikna edilmesi ile ilgili bir yol haritası belirlememiz. Örneğin CP li bir çocuğa özür oranı yüksek diye maaş bağlanıyor. Üstüne bir maaş kadar da bakıcı parası veriliyor. Sonuç itibariyle kendisi ve toplum açısından gelecek beklentisi olmayan bir birey. Sadece zorunlu ihtiyaçları karşılansın diye bu kadar destek verilirken diyabetlilerin hala lancet, keton çubuğu gerektiğinde pompa ve glukosensörlerin sarf malzemesinden fark alınması bir çelişki. Yetkililere diyabetli bireylere yapılan desteğin komplikasyon gelişmesini engellediği için uzun vadede maddi olarak devlete geri dönüşünün olacağını, bu çocukların toplumda katma değer üreten sağlık bireyler olarak yetişmesi ve komplikasyonsuz bir hayat sürdürmelerinin olarak devlete ve topluma maddi manevi bir kazanç olduğunu anlatmamız gerekiyor Bu tür konular için çocuğu diyabetli olan üst düzey bürokrat aileleri işin içine çekilebilir. Çünkü başına gelmeyenler genellikle duyarlılık konusunda direnç gösterebiliyor. O ailelerden bir gurup kurup onlarla çalışılabilir. Onlardan toplantımıza çağrılanlar olabilir vs.

4 Genel Okulda enjeksiyon yapacak yer sorunu (Tuvalette yapan hastalar var) Hemşiresi ve/veya reviri olan yerlerde revirin kapısının anahtarının çocukta olması lazım, çocuklar yemek saatinde gittiğinde odayı kilitli bulabiliyor. Güneydoğu daki T1DM çocukların bölgeye özel sorunları

5 Okulla ilgili sorunlar Diyabetli çocukları anaokuluna vermeme ve okula geç başlama eğilimi var Kız çocuklarının okutulmaması (var olan eğilim için bahane) Ancak çocuklar okumaya çok istekli

6 Okulla ilgili sorunlar Genel olarak ilk 4 sene okulda tek öğretmen olduğu için diyabetli öğrenciyi benimseyip yardım ediyor, İkinci kademeden sonra çocuklar halen bakıma ve sahiplenmeye muhtaç olmalarına rağmen sahiplenen ve ilgilenen olmuyor. Özellikle bu yaş grubunda tanı alan hastalar okulda çok sıkıntı yaşıyor.

7 Yatılı okullar Bölgede yatılı okul sayısı ve bu okullarda eğitim alan öğrenci sayısı fazla. Bu okullarda öğrencilerin gece kaldığı pansiyon müdürleri sorun çıkartıyor. "Biz sorumluluk alamayız, biz bilmiyoruz diyabeti, gece ilgilenecek öğretmen yok" şeklinde sorunlar çıkıyor. Sağır ve dilsiz bir hastamız diyabet olduktan sonra gündüz okula hemşire gelmeye başladı ancak gece pansiyon müdürü kabul etmedi ve ailesine "okula gelmesin" diye teklifte bulundu. Ayrıca 1-2 hastamıza daha pansiyon müdürleri tarafından ailelere "okuldan almaları" önerildi Yatılı okullara hemşire tahsisi ve bu hemşirelerin özellikle T1DM açısından eğitim almaları

8 Taşımalı Eğitim Yatılı olmayan ancak tüm gün olan okullar mevcut. Bu taşımalı öğrenciler dk mesafedeki köylerden okula gidiyor, öğle yemeğini okulda yiyiyor. Okullarda yemekhane yok, bu nedenle hastalar her gün simit-ayran/meyve suyu yemek zorunda kalıyor. Eve uzak oldukları için evden aile yemek getiremiyor.

9 Aile desteği yetersiz Refakatçi ablalar... Hastaların bir çoğunda, baba işi nedeniyle, anne ise evde küçük bebek bahanesiyle tanı anındaki yatışlara ve eğitime gelmiyor. Çoğunda, hasta başında yaşları arasında değişen ablalar bulunuyor. Zaten kendisi çocuk olan ablalara eğitim vermek ve hastalığı anlatmak ve takibi sağlamak çok zor oluyor. Ablalar sırf diyabetli kardeşlerine baksın diye okullarından alınıyor, gelecek planları erteleniyor, zorunlu anne görevi veriliyor...

10 Okuma yazma bilmeyen anneler Bölgeye özel bir diğer problem de annelerin okuma yazma bilmemeleri Sorumluluktan kaçma bahanesi olarak da kullanılabiliyor Bu nedenle KŞ ölçmeyi öğrenseler de ölçülen değerleri deftere yazma, yorumlama, takip etme, KŞ göre insülin hesaplaması, hesaplanan insülinin kalemle ayarlanması gibi basit işlemleri dahi gerçekleştiremiyorlar

11 Güncel sorunları (Çatışmalardan etkilenme) Ayrıca son 6 ay-1 yıl içerisindeki çatışmalar ve şiddet olayları nedeniyle hastalar kontrollere gelememekte, Oradaki diyabet ekibinden arkadaşlar telefonda görüşerek kompanze etmeye çalışıyor ama bir yere kadar. Psikolojik olarak etkilenen çocukların KŞ regülasyonunu bozulmaktadır. İlaç ve malzeme temininde sorunlar yaşanıyor.

12 Çölyaklı diyabetliler Çölyak ve diyabet tanılı hasta sayısı çok fazla Gluten-free gıda ve ekmek temini zor. Ayrıca hiç bir okulda bu hastalar için alternatif gıda satılmıyor.

13 Glukostriplerden fark alınması Kaliteli cihazlardan fark alınması maddi durumu çok iyi olmayan aileler için ciddi problem olmaya devam etmektedir

14 Diyabet kamplarına katılımda zorluklar Sadece seneden seneye rapor yenilemeye gelenler Mevsimlik işçi olarak yazın Batıya ve Karadeniz'e çalışmaya giden aileler var. çocuklar sırf bu yüzden kampa çok gelmek istedikleri halde gelemiyorlar. Bu konuda bir destek istenebilir

15 Psikolojik destek ihtiyacı!!!! Psikologlara çok ihtiyaçları var. Çocuklar gerçekten güven duyabilecekleri birilerini arıyor. Psikyatriye gidenlerde depresyon diye ilaçlar yazılıyor. Ancak bu çocukların konuşarak desteğe ihiyacı var. Daha çok psikolog ihtiyacı

16 Psikolojik destek ihtiyacı!!!! Aileler diyabet konusunda destek olmuyor, okula gitme ve çalışmaya izin vermediği için çok etkilenen çocuklar var. İntihar etmeyi bile düşünenler oluyormuş. Zaten şartlar ve ortamları iyi değil. Normal insan için bile zor bir ortamda desteğe ihtiyaç duymaları çok normal. Hastanede yatarken psikiyatriye gitmeye direnç gösteren bir hasta hemşireye sen de gelirsen ben öyle giderim diyor. Gerekçe olarak da bana kimse inanmıyor demişti. Özellikle kızlar okula çok gitmek ve çalışmak çoğunlukla da hemşire olmak istiyor. Ancak aileler bu konuda çok direnç gösteriyorlar

17 Diyabet ekibini motivasyonu ve taltifi Bölgede hizmet veren diyabet ekibi çok ama çok özverili çalışıyor. Bu arkadaşlara maddi ve manevi olarak pozitif ayrımcılık ve destek sağlanması gerekiyor. En azından öğretmenlere verildiği gibi onlara da dernek kanalıyla küçük ama motive edici ödüller ve belgeler verilebilir. Yaptıkları fedakarlıklar ve çalışmalar için web sitesinde haber yapılabilir.