T.C. YEDĐTEPE ÜNĐVERSĐTESĐ SOSYAL BĐLĐMLER ENSTĐTÜSÜ ANTROPOLOJĐ BÖLÜMÜ OTĐZM ÜZERĐNE TÜRKĐYE DEN BĐR ÖRNEK VAKA ĐNCELEMESĐ.

Transkript

1 T.C. YEDĐTEPE ÜNĐVERSĐTESĐ SOSYAL BĐLĐMLER ENSTĐTÜSÜ ANTROPOLOJĐ BÖLÜMÜ OTĐZM ÜZERĐNE TÜRKĐYE DEN BĐR ÖRNEK VAKA ĐNCELEMESĐ Sema ALPAYTAÇ Tez Danışmanı: Prof. Dr. Akile GÜRSOY Antropoloji Bölümü Yüksek Lisans Derecesi Đçin Sosyal Bilimler Enstitüsü ne Sunulmuştur. Đstanbul, 2007

2 II

3 ĐÇĐNDEKĐLER KISALTMALAR LĐSTESĐ...V TABLOLAR LĐSTESĐ...VI - VII ŞEKĐLLER LĐSTESĐ...VIII RESĐMLER LĐSTESĐ..IX FOTOĞRAFLAR LĐSTESĐ...X TEŞEKKÜRLER...XI ÖZET..XII ABSTRACT...XIII 1. GĐRĐŞ Otizm Otizmin Tanımı Tarihçesi Türleri / Sınıflandırma Görülme Sıklığı Nedenleri Tanı ve Teşhis Tedavi Eğitim Türkiye de Otizm Tarihçe Đlgili Kurum ve Kuruluşlar Đlgili Yasal Düzenlemeler Otizm ve Toplum Aile Aile Eğitimci Đlişkisi Sosyo-Ekonomik Özellikler Sosyal Çevre Medya Marjinalite, Anormallik ve Türk Toplumunda Otizm Marjinalite ve Anormallik Marjinalite ve Anormallik Kavramları Işığında Türk Toplumunda Otizm Araştırmanın Odak Noktası Araştırmanın Amacı Araştırmanın Önemi III

4 2. ARAŞTIRMANIN YÖNTEMĐ Örneklem ve Araştırılacak Örnek Vaka nın Belirlenmesi Araştırmada Kullanılan Yöntem ve Teknikler Araştırmanın Etik Boyutu Antropolojide Etik Kurallar Araştırmada Karşılaşılan Etik Kaygılar Kişisel Tanıtım Bildirisi Araştırmanın Takvimi ve Zamanlama BULGULAR Örnek Vaka : Zarif Zarif in Aile Yapısı Zarif in Sosyal Çevresi Zarif in Tıbbi Durumu Zarif in Eğitimi Zarif in Đletişim Becerileri Zarif in Bireysel Yaşam Becerileri Zarif in Sosyal Yaşam Becerileri SONUÇ VE ÖNERĐLER KAYNAKLAR DĐZĐN EKLER Đlgili Formlar Rehberlik ve Araştırma Merkezi Tarafından, Bireysel Đncelenmesi Đstenen Öğrencilere Ait Gönderme Öncesi Bilgi Formu RAM Rehberlik ve Psikolojik Danışma Hizmetleri Bölümüne Psikolojik Destek Đçin Gönderme Öncesi Bilgi Formu Kaynaştırma Yoluyla Eğitim Uygulamasına Alınan Öğrenci Bilgi Formu Tablolar Resimler Fotoğraflar Konuyla Đlgili Basında Çıkan Haberler Yabancı Basın Türk Basını Araştırma Bütçesi Görüşme Örneği Katılım Yoluyla Gözlem Örneği Özgeçmiş IV

5 KISALTMALAR LĐSTESĐ AAA : American Anthropological Association (Amerikan Antropoloji Birliği) ABD : Amerika Birleşik Devletleri ARI : Autism Research Institute (Otizm Araştırma Enstitüsü) ASA : The Autism Society of America (Amerika Otizm Topluluğu) AURA : Otistikler Derneği (Türkiye) CAN : Cure Autism Now Foundation (Otizmi Şimdi Đyileştirin Vakfı) CDC : Centre for Disease Control (Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezi) CHAT : Checklist for Autism in Todlers (Erken Çocukluk Dönemi Otizm Tarama Ölçeği) DSM IV : The Diagnostic and Statistical Manual of Mental-Disorders (Amerikan Psikiyatri Birliği: Psikiyatride Hastalıkların Tanımlanması ve Sınıflandırılması Elkitabı) ĐZEV : Đstanbul Zihinsel Engelliler Đçin Eğitim Vakfı MBE : Member of British Empire (Đngiliz Kraliyet Üyesi) M-CHAT : Modified Checklist for Autism in Todlers (Değiştirilmiş Erken Çocukluk Dönemi Otizm Tarama Ölçeği) MEB : Milli Eğitim Bakanlığı NAS : National Autistic Society (Ulusal Otizm Derneği) (Đngiltere) OAR : Organisation of Autism Research (Otizm Araştırma Organizasyonu) OCEP : Otistik Çocuklar Eğitim Programı OÇEM : Otistik Çocuklar Eğitim Merkezi ODER : Otistik Çocukları Koruma ve Yönlendirme Derneği OYAD : Otistik Çocuklarla Yaşam Derneği PECS : Picture Exchange Communication System (PECS) (Resim Değiştirme Yoluyla Đletişim Sistemi) RAM : Rehberlik ve Araştırma Merkezi SSK : Sosyal Sigortalar Kurumu TODEV : Türkiye Otistiklere Destek ve Eğitim Vakfı TOHUM : Türkiye Otizm Erken Tanı ve Eğitim Vakfı WHO : World Health Organization (Dünya Sağlık Örgütü) V

6 TABLOLAR LĐSTESĐ Tablo 1 Türkiye de Özürlü Nüfus Oranları (2002) Tablo 2 Ankara Üniversitesi Tedavi, Araştırma ve Uygulama Merkezi Faaliyetleri ve Çalışma Programları Özeti (Ocak 1976 Ocak 1993) 31 Tablo 3 TOHUM Otizm Vakfı, Otizm Tarama Projesi Kapsamında Düzenlenen Bilgilendirme Toplantıları Tablo 4 Bulunduğu Çevrede Toplu Taşım Hizmetleri Tablo 5 Bina, Cadde, Sokak ve Yollarda Engeline Uygun Düzenlemeler Tablo 6 Medyanın Engellilerin Sorunlarını Gündeme Getirdiğini Söyleyenler ve Eğitim Durumu Tablo 7 Medyanın Konuyu Đstismar Ettiğini Söyleyenler ve Eğitim Durumu Tablo 8 Medyanın Konuyu Ele Alış Şeklinin Çözüme Yönelik Olmadığını Söyleyenler ve Eğitim Durumu Tablo 9 Konunun En Çok Đzlenen Saatlerde Yayınlanmadığını Söyleyenler ve Eğitim Durumu Tablo 10 Araştırma Takvimi ve Zamanlama ( ) Tablo 11 Zarif e Otizm Teşhisi Konmasının Yakın Çevresinde Süreçleri Tablo 12 Zarif ve Zarif Hakkında Görüşü Alınan Kişilerin Değerlendirmelerinin Özeti Tablo 13 Dünyanın Çeşitli Ülkelerinde Otizmin Görülme Sıklığı Üzerine Yapılan Araştırmaların Özeti Tablo 14 Rehberlik ve Araştırma Merkezleri (RAM) Listesi Tablo 15 Otistik Çocuklar Eğitim Merkezleri (OÇEM) Listesi Tablo 16 Türkiye Genelinde Çocuk Ruh Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Bölümü Bulunan Üniversite Hastaneleri Tablo 17 Türkiye Genelinde Özel Eğitim Bölümü Bulunan Üniversiteler Tablo Öğretim Yılı Özel Eğitim Okulları Tablo Öğretim Yılı Özel Eğitim Okul ve Kurumları Sayısal Genel Sonuç Tablosu Tablo Öğretim Yılı Özel Eğitim Okul ve Kurumları Sayısal Genel Sonuç Tablosu Tablo Öğretim Yılı Özel Eğitim Okul ve Kurumları Sayısal Genel Sonuç Tablosu Tablo Öğretim Yılı Özel Eğitim Okulları Öğrenci ve Öğretmen Sayıları VI

7 Tablo Öğretim Yılı Özel Eğitim Okulları Öğrenci ve Öğretmen Sayıları Tablo Öğretim Yılı Özel Eğitim Okulları Öğrenci ve Öğretmen Sayıları Tablo Öğretim Yılı Özel Eğitim Okulları Öğrenci ve Öğretmen Sayıları Tablo Öğretim Yılı Özel Eğitim Okulları Öğrenci ve Öğretmen Sayıları Tablo Öğretim Yılı Özel Eğitim Okulları Öğrenci ve Öğretmen Sayıları Tablo Öğretim Yılı Özel Eğitim Okulları Öğrenci ve Öğretmen Sayıları Tablo Öğretim Yılı Özel Eğitim Okulları Öğrenci ve Öğretmen Sayıları Tablo Öğretim Yılı Özel Eğitim Okulları Öğrenci ve Öğretmen Sayıları Tablo Yılları Arasında Özel Eğitimde Sayısal Gelişmeler Tablo 32 Araştırma Bütçesi VII

8 ŞEKĐLLER LĐSTESĐ Şekil 1 Engellilerin Coğrafi Bölgelere Göre Sayısal, Oransal ve Kümülatif Dağılımı...28 Şekil 2 Otistik Çocuklar Eğitim Projesi (OÇEM) Kurum Şeması Şekil 3 Otistik Çocuklar Eğitim Projesi Organizasyon Şeması Şekil 4 Yazılı Basında Çıkan Haber Sayılarına Göre Yıllarının Đlk 6 Aylık Dilimlerinin Karşılaştırılması VIII

9 RESĐMLER LĐSTESĐ Resim 1 Stephen Wiltshire ın Flat Iron Binası Çizimi Resim 2 Stephen Wiltshire ın Gözünden Londra manzarası Resim 3 Stephen Wiltshire ın Gözünden Kuşbakışı Roma Resim 4 Zarif in, 17 Yaşındayken, Bilgisayar Ortamında Çizdiği Resimlere Bir Örnek (2004) Resim 5 Zarif in, 17 Yaşındayken, Bilgisayar Ortamında Çizdiği Resimlere Bir Başka Örnek (2004) Resim 6 Zarif in, 17 Yaşındayken, Bilgisayar Ortamında Çizdiği Resimlere Bir Başka Örnek (2004) Resim 7 Zarif in, 17 Yaşındayken, Bilgisayar Ortamında Çizdiği Bir Ev Resmi (2004) Resim 8 Zarif in, 17 Yaşındayken, Bilgisayar Ortamında Çizdiği Bir Orman Resmi (2004) Resim 9 Zarif in, 17 Yaşındayken, Bilgisayar Ortamında Çizdiği Bir Başka Ev Resmi (2004) Resim 10 Zarif in, 17 Yaşındayken, Bilgisayar Ortamında, Siyah Beyaz Olarak Çizdiği Bir Kadın Resmi (2004) Resim 11 Zarif in, 17 Yaşındayken, Bilgisayar Ortamında Çizdiği Çeşitli Geometrik Şekillerden Oluşan Bir Resim IX

10 FOTOĞRAFLAR LĐSTESĐ Fotoğraf 1 Ankara Üniversitesi, Tıp Fakültesi Hastanesi, Çocuk Psikiyatrisi Bölümü nün Đçinde Bulunduğu Ana Bina nın Pencereleri Fotoğraf 2 Otistik Çocukların Eğitim Gördüğü Sınıflardan Biri Fotoğraf 3 Otistik Çocukların Eğitim Gördüğü Sınıflardan Bir Diğeri Fotoğraf 4 Gözlem Pencereleri Fotoğraf 5 Gözlem Odası nın Đçten Görünüşü Fotoğraf 6 Veli Bekleme Odası Fotoğraf 7 Veli Eğitmen Doktor Görüşme Odası X

11 TEŞEKKÜRLER Öncelikli olarak, Yüksek Lisans eğitimime başladığım günden itibaren, beni sonsuz ilgi ve şefkatiyle kucaklayan, eğitimimin ve çalışmalarımın her aşamasında yanımda olduğunu hep hissettiren, Antropoloji Bilimi nin kanıma işlemesinde en önemli yeri tutan, danışmanım, değerli hocam, Sayın. Prof. Dr. Akile Gürsoy a, varlığı, yol göstericiliği ve yardımları ile bana yeni ufuklar açtığı için sonsuz şükranlarımı sunuyorum. Her konuda olduğu gibi, bu konuda da beni her zaman destekleyen, bizzat, mükemmel bir örnek teşkil ederek, hayatımın her anında yoluma ışık tutan, canımdan çok sevdiğim ablam Şifa Gedizşener e, kıymetli anne ve babama, hayatımda çok önemli bir yer tutan, öğretmenim, yaşam koçum, Mr. David T.P. Game e, çalışmamın her aşamasında, inanarak, keyifle ve büyük bir sabırla, bana lojistik destek sağlayan sevgili kardeşim Melis Gerekmen e gönülden teşekkürlerimi sunuyorum. Yüksek Lisans tezimin konusunun belirlenmesine vesile olan ve hayatımın en sıkıntılı evresinde, bana destek olmayı kendisine misyon edinerek yardımlarını bir an olsun esirgemeyen, eski mesai arkadaşım, değerli dostum, Prof. Dr. Metin Balay a teşekkürü bir borç bilirim. Araştırmam süresince bana her türlü bilgi ve belgeye erişim imkanı sunmakla kalmayıp, yaptıkları ulvi çalışmaları gözlemlemem konusunda da desteklerini esirgemeyen TOHUM Otizm Vakfı Yetkilileri ne, içinde bulundukları zorlu durumu gözlerinden okuyabildiğim ve araştırmamın temelini oluşturan, benimle görüşmeyi kabul eden veya etmeyen, hayatlarının bir evresinde otizmle tanışmak zorunda kalmış tüm otistiklere ve yakınlarına içten teşekkürlerimi sunuyorum. Hayatımın anlamı, biricik kızım Nazlı Nur a da kendisinden çaldığım saatler, sabrı ve anlayışı için sonsuz teşekkürler... Sema ALPAYTAÇ / Đstanbul, Mayıs 2007 XI

12 ÖZET Bu çalışma, temelde, Otizm Üzerine Türkiye den Bir Örnek Vaka Đncelemesi ile konunun Türkiye deki algılanışına ışık tutmak amacını taşımaktadır. Çalışmanın merkezinde Türkiye de otizm konusunda teşhis ve tedavi yöntemleri sunan kurum ve kuruluşlar, bu kurum ve kuruluşların konuya yaklaşımları ve Türkiye den bir örnek vaka çalışması yeralmaktadır. Bu doğrultuda çalışmamız üç bölümden oluşmaktadır. Birinci bölümde genel olarak otizmin ne olduğu, nasıl ortaya çıktığı ve ne şekilde teşhis edildiği konularına değinilmiş, Türkiye de otizmin algılanışı ve konuya yaklaşımların günümüze kadar geçirdiği evreler anlatılmıştır. Çalışmada ayrıca marjinalite ve anormallik kavramları tanıtılmış ve Türkiye de Otizm konusu bu kuramlar çerçevesinde tartışılmıştır. Đkinci bölümde, araştırmada kullanılan yöntem ve tekniklere yer verilmiştir. Üçüncü bölümde ise Türkiye de yapılmış bir saha çalışması temel alınarak otizmin, bulunduğumuz kültüre yansımaları anlatılmaya çalışılmıştır. Konuyla ilgili Türkçe ve yabancı dilde kaynaklar taranmıştır. Çalışmanın temelinde otizmin, evrensel bir sorun olmakla beraber, değişik bir kültür ve sosyal çevre içinde bazı farklılıklar gösterebildiği ancak temelde etkilerinin benzer olduğu düşüncesi hakimdir. Sonuçta otizm, ortaya çıkış sebebi hala tespit edilememiş, çaresi ve tedavisi henüz bulunamamış bir gelişim bozukluğu olarak anılmaktadır. Çalışma, güncel örneklerle Türkiye de otizmin algılanışında gelinen noktaya ışık tutmak amacıyla hazırlanmıştır. XII

13 ABSTRACT This research, A Case Study From Turkey On Autism, mainly focuses on the purpose of enlightening the perception of autism in Turkey. At the core of the research lies a case study from Turkey and a study of organizations and institutions in Turkey related to the diagnosis and treatment of autism. Thus, the research on this subject is constituted from three parts: in the first part, what autism is in general, how it was first identified and how it is diagnosed are examined, and the perception of autism in Turkey and the evolution of the approaches to the subject are explained. Marginality and Abnormality concepts are also briefly presented, and autism in Turkey is discussed using the tools of these theories. In the second part, are the research methods and techniques. In the third part, based on a case study conducted in Turkey, reflections of autism on the culture is studied and presented. Bibliography on the subject, both in Turkish and in various foreign languages, is also included. At the base of the research lies the concept that, although autism is a universal psychic problem, it reflects differently in different cultural and social media, although its reflections may still be similar. As a result, autism is still considered as a developmental disorder whose treatment is yet to be discovered. The main purpose of this research is to enlighten the point reached in the social perception of autism in Turkey, with the help of a comtemporary case study. XIII

14 1. GĐRĐŞ 1.1. Otizm Günümüzde, yazılı ve görsel basında sıkça bahsi geçen, üzerine yazı dizileri ve bilgilendirme programları hazırlanan otizmin, gündelik hayatımıza girişi 1980 li yılların sonunda ülkemizde de gösterilen Rain Man (Yağmur Adam) filmi ile olmuştur 1. Hollywood yapımı bu film, beklenenden çok daha fazla ilgi görmüş, bu vesileyle de otizm adı verilen gelişim bozukluğunun gündelik hayatımızda bilinirliğinin artmasına da zemin oluşturmuştur. Dünya literatürüne baktığımızda, özellikle son yıllarda, çocuk psikiyatrisi dışındaki bilim dallarının da otizm konusuna eğildiklerini, bu alanda daha çok araştırma yapıldığını ve otistik bireylere daha kaliteli bir yaşam verilmesi arayışlarına girildiğini görüyoruz. Bununla birlikte, teşhis ve tedavi yöntemlerinin gelişmesi, ebeveynlerin çocuk gelişimi konusunda daha bilgili ve hassas olmaları, çocuk psikiyatrisindeki gelişmeler, tespit edilen otizm vakalarında da bir artış görülmesine neden olmuştur. Bu da beraberinde, otistik bireylerin tedavi ve eğitim ihtiyaçlarının karşılanması, sosyal çevreyle bütünleşebilmelerinin sağlanması, devlet desteği, istihdam edilebilirlikleri gibi pek çok sorunu gündeme taşımıştır. Otizm ırk, etnik köken ve sosyo-ekonomik yapı gözetmeksizin, her toplumda ortaya çıkabilen bir gelişim bozukluğudur. Günümüzde, otizmin görülme sıklığı konusunda en kapsamlı araştırmaların yapıldığı ülkelerin başında ABD nin geldiği görülür. Bu alanda gerekli düzenlemelerin yapılabilmesi ve yol katedilebilmesi için bilgiye ihtiyaç olduğu fikrinden yola çıkan Centre for Disease Control and Prevention (CDC) (Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezi), ebeveynlerin, eğitimcilerin ve ilgili grupların yararlanabilmeleri için, gelişim bozukluğu olan okulçağı çocuk nüfusunu baz alarak araştırmalar gerçekleştirmektedir. Bu bağlamda CDC tarafından, 2007 yılında yayınlanan bilgiye göre ABD nin çeşitli eyaletlerinde yapılan araştırmalar sonucunda 8 yaş altı her 150 çocuktan 1 inde otizm belirtileri görüldüğü tespit edilmiştir 2 (Bknz. Tablo 13). Dünya genelinde otizmin görülme sıklığı konusunda yine ABD de yapılan istatistiki çalışmalara bakıldığında, ortalama 500 de 1 veya %0.20 veya ABD de 544,000 kişi oranlarının baz alındığını görüyoruz. Unutulmamalıdır ki, otizm sadece otistik bireyi değil, ailesini, eğitimcilerini, içinde yaşadığı sosyal çevreyi de etkileyen bir gelişim bozukluğudur. 1 Filmin Künyesi: Türkçe Adı: "Yağmur Adam", Orijinal Adı: "Rain Man", Yapım Yılı: 1989, Ülke: ABD yapımı, Süre: 133 Dakika, Yönetmen: Barry Levinson, Senaryo: Ronald Bass ve Barry Morrow, Müzik: Hans Zimmer, Görüntü Yönetimi: John Seale, Kurgu: Stu Linder, Oyuncular: Dustin Hoffman, Tom Cruise, Valeria Golino, Jerry Molen, Jack Murdock, Michael D. Roberts, Uluslararası Đzleyici Yargısı: 7.9 / 10 (Kaynak: Internet Movie Database Mayıs Centres for Disease Control and Prevention (12 Şubat 2007) 1

15 Bu durumda otizmin etkilerinin kapsamlı şekilde tartışılabilmesi için, görülme sıklığının yanısıra, etkilediği toplam insan sayısının da gözönünde bulundurulması uygun olacaktır Otizmin Tanımı Otizm sözcüğü ilk olarak, Đsveçli Psikiyatrist Eugene Bleuler tarafından, 1912 yılında The American Journal of Insanity (Amerikan Ruhsal Hastalıklar Dergisi) adlı yayında kullanılmıştır. Türkçe de "kendi" anlamına gelen, Yunanca αυτος (autos) kelimesinden türemiştir yılında Amerikalı çocuk psikiyatristi Leo Kanner otizmi Erken Çocukluk Otizmi olarak adlandırmış ve aşağıdaki özellikler doğrultusunda tanımlanmıştır. Kanner e göre otistik çocuklar; Kendine yöneltilen sözel ifadeleri sıklıkla aynı şekilde tekrar eden, ben yerine sen gibi şahıs zamirlerini ters kullanan, ekolalisi (söylenen sözleri aynı ses tonu ve vurguyla tekrar etme) ve gecikmiş dil gelişimi olan, Çok iyi bir belleğe sahip olan, Kendiliğinden başlattığı davranışları sınırlı oranda bulanan, Stereotip (aynı şekilde tekrarlanan bir seri hareket dizisi) hareketleri bulunan ya da belli hareketlere aşırı bağlılık gösteren, Aynılığı koruma isteği olan, Đnsanlarla ilişki kurmakta zorluk çeken, Cansız nesne veya resimleri tercih eden, çocuklardır (Darıca vd., 1992:17). Kanner dan bağımsız olarak Asperger de, 1944 te otizmi, yaklaşık çocuktan dördünde doğumda ya da doğumdan sonraki ilk 30 ayda görülen, davranışla ilgili bir sendrom şeklinde tanımlamıştır (Darıca vd., 1992:17) yılında, Dr. Mildred Creak başkanlığında bir kurul, çocukluk otizmini daha açık şekilde ortaya koymak amacıyla Dokuz Nokta diye niteledikleri bir teşhis ölçütü geliştirmişlerdir. Bu ölçüt, otistik çocuklarla uzun bir süre çalışma yapmış bir grubun gözlemlerine dayandırılarak geliştirilmiştir. Dokuz Nokta ölçütünde, otistik çocuğun, kendi kişisel kimliğinin farkında olmaması, belli nesnelere bağımlılık geliştirmesi, nesneleri amacına yönelik kullanamaması, içinde bulunduğu ortamdaki değişikliklere karşı tepki göstermesi, mevcut normal ya da özel zihinsel yeteneklere sahip olmanın yanısıra gözlenen genel bir gerilik olması gibi özelliklere bağlı olarak tanımlanmaktadır. Dokuz Nokta teşhis 3 Wikipedia (4 Ocak 2007) 2

16 ölçeğindeki özellikler daha sonra O Gorman (1967) tarafından tekrar geliştirilmiştir (aktaran Darıca vd., 1992:19). Rendle-Short un Kontrol Listesi yöntemi ise; otizmi yalnızca tanımlayıcı nitelikte olup, otistik çocukları, diğer çocuklarla etkileşimde bulunmada güçlük çeken, sıklıkla tehlikelerin farkında olmayan, çevresindeki değişikliklere karşı çıkan, fiziksel temastan kaçınan, gereksinimlerini işaret ile belirten çocuklar olarak tanımlamıştır (Darıca vd., 1992:19). Rutter ve arkadaşları, yukarıda belirtilen tüm bu özellikleri tekrar gözden geçirerek geliştirmiş ve günümüze kadar, otistik çocuklar için öne sürülen tüm görüşleri dört ana şekilde özetlenmişlerdir. Buna göre: 1. Otizmin belirtilerinin ortaya çıkma sıklığı genellikle 30 aydan önce görülür. 2. Otistik çocukların konuşma ve dil gelişiminde belirgin bir gecikme söz konusudur. 3. Zihinsel gelişimle (örneğin, matematik, resim, müzik, ezber konularında beceri gibi) ilgisi olmayan, ancak sosyal gelişimle ilgili (örneğin, sarılma - kucaklama gibi fiziksel teması reddetmek, insanlara karşı genel bir ilgisizlik ve göz kontağı kuramama gibi) yetersizlikler olduğu görülmektedir. 4. Kalıplaşmış oyun becerileri gözlenmekle birlikte aynılığı korumada ısrar etme ve değişikliğe karşı tepki gösterme de belirgin davranışlar arasındadır (Darıca vd., 1992:19) Tarihçesi Tarih boyunca otizmin var olduğunu kanıtlayan birçok bulguya rastlanmaktadır. Yüzyıllar öncesine dayanan bazı efsane, masal ve hikayelerde bahsi geçen kahramanların davranış özelliklerinin otizmle çok benzeştiği görülür. Ayrıca tarih boyunca daima, hayvan inlerinde bulunan, konuşamayan ve yabani davranışlar sergileyen çocukların varlığı anlatılagelmiştir. Bu çocukların özellikleri anlatılırken adeta günümüzde otistik diye nitelenen çocuklardan söz edilir (Özbey, 2005:24) da, Haslam, 1799 senesinde, Bettelheim-Hospital a nakledilen otistik bir erkek çocuktan bahsetmiştir. Buna ek olarak, yılları arasında, Kaspar Hauser adlı, Nürnberg çevresinde yaşayan ve dört yaşından itibaren kimseyle görüşmesine izin verilmeyen bir çocuğun da, otistik olduğu iddia edilmiştir. Bettelheim (1967), 1921 yılında John-Hopkins Kliniği nde dört yaşlarında otistik bir çocuğun muayene edildiğini ve yabanıl çocukların aslında otistik çocuklar olduklarını belirten, bu sonuca ulaşmasını, sadece otistik çocuklarla birlikte geçirdiği uzun yıllara bağlamayıp, yabanıl çocuklar hakkında tutulan raporlara da dayandırmaktadır (Tufan, 2003:80). 3

17 Kanner (1943), 1938 yılında, 5 yaşındaki Donald üzerindeki gözlemlerini, Autistic Disturbances of Affective Contact (Dokunmaktan Doğan Otistik Rahatsızlıklar) isimli kitabında şu şekilde ifade etmektedir: O amaçsızca gülüyor, parmaklarını havaya kaldırarak kalıplaşmış hareketler yapıyordu. Kafasını ordan oraya sallayıp aynı ses tonuyla bir şeyler mırıldanıyordu. Bunu büyük bir keyifle yapıyordu. Bir odaya konduğunda, insanları hiç önemsemeyip sallanıyor, nesnelere yöneliyordu. Hareketini önleyecek her adımı ve eli kızgınca itiyordu (Happe, 1995 aktaran Aydın, 2005:25-26). Aydın (2005:25), her kültürde, tuhaf davranışları olan insanlardan sözeden halk hikayeleri olduğuna dikkat çeker ve Happe (1995) den alıntı iki hikayeyi aktarır. Bunlardan ilki Hindistan dandır: Bir zamanlar Sheikh Chilli bir kıza aşıkmış ve annesine demiş ki: Anne, bir kızı tavlamanın en güzel yolu nedir? annesi de, Oturup bekle. Su almaya geldiğinde ona doğru ufak bir taş atıp ilgisini çek ve bakıp gülümse, diye cevap vermiş. Sheikh çeşme başına gitmiş. Kız geldiğinde koca bir taşı ona doğru fırlatmış ve zavallı kızın başı yarılmış. Halk Sheikh i linç etmeye kalkışmış. Fakat gerçekleri öğrendiklerinde onun ne kadar saf olduğunu düşünmüşler. Đkinci hikaye ise Malta dan gelmektedir: Köyün birinde Gahan diye bir çocuk yaşardı. Günlerden pazardı ve Gahan ın annesi kiliseye gitmek istedi. Ama Gahan sabah erken kalkmayı sevmiyordu ve yatmak istediğini söyledi. Annesi giderken Gahan ın odasına geldi ve Ben gidiyorum, eğer kalkıp gelmek istersen kapıyı arkandan çekmeyi sakın unutma! dedi. Gahan da Merak etme anne, unutmam dedi. Daha sonra Gahan kalktı, yüzünü yıkadı ve gitmeye karar verdi. Kıyafetlerini giydi, tam çıkarken annesinin söylediği aklına geldi. Kapıyı söküp arkasından çekerek kilisenin yolunu tuttu. Kiliseye geldiğinde çıkan gürültü üzerine herkes dönüp ona bakmaya başladı. Herkes gülüyordu. Annesi Sen ne yapıyorsun? dedi. Gahan da Ya anne, sen bana kapıyı çek de gel dedin, ben de yaptım diye cevap verdi. Kanner (1943) den sonra, 1944 yılında, Avusturya da, Hans Asperger, günümüzde Asperger Sendromu olarak adlandırılan davranış modeline sahip bir grup çocuk ve ergen hakkında ilk çalışmasını yayımladı. Asperger in, Đkinci Dünya Savaşı nın sonuna doğru yayımladığı, konuyla ilgili yazıların Đngilizce literatüre girmesi uzunca zaman aldı (Wing, 2005:15) Türleri / Sınıflandırma Otistik bozuklukların varlığı yaygın olarak bilinmekle beraber, sınıflandırmada hala zorluklar gözlemlenmektedir. Otizme kesin tanı koymak için kullanılabilecek testler henüz geliştirilememiştir. Ayrıca otistik bozuklukların altgrupları arasındaki 4

18 farkları ortaya koyabilecek testler de mevcut değildir. Bugüne dek önerilen tüm tanı sistemleri, sosyal etkileşim, iletişim ve hayal gücü bozuklukları ile katı ve yinelenen etkinliklerin varlığının tanıda çok önemli rol oynadığı konusunda fikir birliği içinde olsalar da, tek tek çocuklara ve yetişkinlere tanı konması söz konusu olduğunda pek çok nedenden dolayı anlaşmazlıklar ortaya çıkmaktadır (Wing, 2005:27). Günümüzde, psikolojik ve davranışsal bozuklukların sınıflandırılmasında sıkça kullanılan, DSM-IV (The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders Psikiyatride Hastalıkların Tanımlanması ve Sınıflandırılması Elkitabı) olarak bilinen ve Amerikan Psikiyatri Derneği tarafından ortaya konulan tanı ölçütleri yaygın gelişimsel bozukluğu beş alt grup olarak ele almaktadır: a) Otizm En çok görülen temel alt gruptur. Otizmin, çocukları, sosyal uyum zorluğu, konuşma ve iletişimde bozukluk, sınırlı ve takıntılı ilgiler ile tekrarlayıcı davranışlar olmak üzere üç temel alanda ciddi şekilde etkilediği ifade edilmektedir (Özbey, 2005:17). b) Asperger sendromu Asperger sendromunda dil gelişimi oldukça iyidir ve zeka düzeyi normal veya normalin üzerindedir. Sosyal uyum ve iletişim yetersizliği, ilgi alanının sınırlı olması ve sembolik oyun oynama becerisinin olmaması en belirgin özellikleridir, ki bunlar Asperger sendromunun otizmle olan ortak özellikleridir. Çok sınırlı ilgi alanlarıyla bilinen, katı prensiplere sahip Asperger sendromlular, bir konuya tamamen odaklanır ve sürekli o alanla ilgili araştırmalar yaparlar. Pek çok yönden normal çocuklarla benzerlik gösterdiklerinden çoğu kez fark edilmezler. Motor gelişimleri genellikle normal görünen Asperger sendromlular oldukça beceriksizdirler. Arkadaş ilişkilerinde de sınırlı oldukları görülür. Empati kuramama, soyut olay ve kavramları anlayamama gibi özellikler taşırlar. Ancak dikkat çekmeyen tekrarlayıcı davranışları vardır. Özbey (2005:18), Asperger sendromunu otizmden ayıran en belirgin özellikleri şu şekilde sıralamaktadır: 1. Dil gelişiminde sorunlar yaşanmaz. 2. Ciddi zeka gerilikleri görülmez. 3. Arkadaş edinme isteği veya yatkınlığı vardır. 4. Davranış bozuklukları fazla görülmez. 5

19 c) Çocukluk dezentegratif bozukluğu Heller hastalığı olarak da isimlendirilen bu rahatsızlık çok nadir görülür. Genelde çocuğun, en az iki yaşına kadar normal gelişim gösterdiği gözlemlenir. Ancak daha sonra, aniden bir gerileme olur ve çocuk varolan becerilerini de yitirir, orta ve ağır düzeyde zihinsel gerilik başgösterir ve tipik otistik davranışlar başlar (Özbey, 2005:18). d) Rett sendromu Bu gelişim bozukluğuna sadece kızlarda rastlanır. Temel nedeni genetik olan Rett sendromunda, motor becerilerinde gelişme görülmez, aksine gerileme gözlemlenir. Başın bedene oranla küçük olması ve çamaşır yıkıyormuş gibi takıntılı el hareketleri en belirgin özellikleridir (Özbey, 2005:18). e) Atipik otizm Yukarıda belirtilen gruplandırmalara ait özellikleri taşımayan çocuklar için kullanılan bir sınıflandırma olan atipik otizm, başka türlü adlandırılamayan yaygın gelişimsel bozukluk olarak da bilinir. Daha önde de belirtildiği üzere, otizm, çocuklardaki üç temel gelişim alanını etkiler; ancak atipik otizmde bu temel alanlardan sadece birinde bozukluk görüldüğünde ve diğer gelişimsel bozukluklar için belirtilen ölçütler karşılanmadığında bu tanı konur. Atipik otistik çocukların gösterdiği otistik özellikler nispeten daha hafif olduğundan, yüksek fonksiyonlu otistik olarak da adlandırılmaktadır (Özbey, 2005:19) lı yıllarda Fransa da yayınlanan bazı gazete ve kitaplarda üstün zekaları ve yetenekleri gözlemlenen, sıradışı kölelerden bahsedilmiştir. Bu sıradışılığın en önemli gözlemcilerinden biri adledilen Dr. J. Langdon Down, 1887 senesinde, yaptığı çeşitli çalışmalar ve gözlemler sonucunda, inanılmaz hafızaya sahip bu kişileri tanımlamak için idiot savant terimini kullanan ilk kişi olmuştur (Sacks, 1995: ). Yüksek fonksiyonlu otistik dendiği zaman, akla ilk gelen, dünya çapında bilinen isimlerden biri, 1974 Londra doğumlu, Đngiliz ressam Stephen Wiltshire dır. Stephen, erken çocukluk yıllarında insanlarla ilişki kurmayan ve tamamen sessiz bir çocuktur. Üç yaşında iken, babasını bir motosiklet kazasında kaybeder ve aynı yıl kendisine otistik teşhisi konur. Kendi dünyasında yaşayan, sözlü iletişim becerisi olmayan, huysuzluk nöbetleri geçiren Stephen, beş yaşına geldiğinde özel eğitim ihtiyacı olan çocukların gittiği bir okula gönderilir. Burada, resim çizmekten çok zevk aldığı ve dış dünya ile çizerek iletişim kurduğu anlaşılır. Özellikle araçları, 6

20 binaları ve çevresini çizmekten zevk alan Stephen Wiltshire, eserleri çocukluk yıllarından itibaren kaydedilmiş ve yayınlanmış tek otistik sanatçı olarak da bilinmektedir. Stephen ın çalışmalarından bir örnek vermek gerekirse: Haziran 2005 te, Đtalya nın Roma şehri üzerinde 45 dakikalık bir helikopter gezisinden sonra, tamamen hafızadan çizdiği ve üç günde tamamladığı 5.1 m x 83 cm. ebadındaki panoramik tablo gerçek görüntü ile, sanki bir fotoğrafmışcasına, birebir örtüşmektedir (Bknz. Resimler 1-3, s ). Human Camera (Canlı Kamera) diye de anılan Stephen Wiltshire, Haziran 2006 da, sanata katkılarından dolayı, Đngiliz Kraliyet Ailesi tarafından, MBE (Member of British Empire Đngiliz Kraliyet Üyesi) Nişanı ile ödüllendirilmiştir Görülme Sıklığı Başlangıçta ruhsal problemlerin çok sık görülmeyen bir şekli olarak düşünülmüş otizmin, birçok araştırma sonucunda belirlenen vaka oranı 5/ dir. Halbuki, Wing, 1986 da Ulusal Otistik Çocuklar ve Yetişkinler Derneği nin bildirisinde, vaka oranını 15/ olarak açıklamaktadır. Gözlemlenen bu üç kat artışın, büyük oranda Kanner in belirlediği tanım kriterlerinin genişletilmesinden ve otizmin anlaşılması konusundaki yeni gelişmelerden kaynaklanmakta olduğu savunulur (Darıca vd., 1992:23). Darıca vd. (1992:23), önceki yıllarda araştırmacıların otizm başlangıcının, çocuğun doğuştan ya da doğumdan sonra yaklaşık 30 aylık oluncaya kadarki süre içinde görülebileceğini belirttiklerini, ancak son çalışmalarda, otizmin başlangıcının erken çocukluk dönemiyle sınırlandırılmış olduğunun ileri sürüldüğünü ifade eder. Ayrıca, çocuk 36 aylık olduğunda ya da daha ileri yaşta iken de otistik davranış özellikleri gösterebilmekte olduğu belirtilir. Yine pekçok geniş kapsamlı araştırma bulgularının; otizmin, kızlara oranla erkeklerde daha yaygın görüldüğünü (yaklaşık ¼ oranında) doğrulamakta olduğunu aktaran Darıca vd. (1992:23), bununla birlikte otistik kız çocuklarda, büyük oranda beyinde hasar ve düşük IQ (zeka düzeyi) gibi ciddi yetersizliklerin de daha sık görüldüğü görüşüne yer verir. Erkeklerde ise daha çok, dil ve zihinsel fonksiyonların yetersizliğinin söz konusu olduğu ifade edilmektedir. 4 Stephen Wiltshire Kişisel Web Sitesi (Mayıs 2007) 7

21 Günümüzde The Autism Society of America (ASA) nın (Amerika Otizm Topluluğu) araştırmalarına göre, otizmin toplumda görülme sıklığı 1/500 kişi, National Autistic Society (NAS) (Ulusal Otizm Derneği) Đngiltere ye göre ise bu oran; 1/110 kişidir. Bu oranlarda görülen farklılıkların nedenin ise, araştırma yapan kurumların tanı ölçütleri içine, yaygın gelişimsel bozuklukların tümünü ya da sadece otizmi ele alması ile ilgili olduğu belirtilmektedir (TOHUM, 2006:12) Nedenleri Günümüzde, otizm konusunun en çok tartışılan yönü, bu gelişim bozukluğunun ortaya çıkmasına sebep olan etkenlerdir. Anne-çocuk ilişkisinde, erken çağlarda yaşanmış olabilecek muhtemel kopukluklardan, günümüz teknolojilerinin ve yaşam biçiminin etkisi ile artış göstermiş olabileceği yönündeki iddialara kadar pek çok farklı görüş ve ortaya konmuş teori vardır. Özbey (2005:20), her ne kadar sosyo-ekonomik düzeyleri yüksek olsa da, ilgi, sevgi ve sıcak ilişkilerin olmadığı ailelerde otistik çocuklara rastlandığı, ebeveynin çocuğa olan ilgisizliğinin ve sevgisizliğinin otizme neden olarak gösterildiğini belirtir ve ekler (...)yapılan geniş çaplı araştırmalar, otizmin ebeveyn ve çocuk ilişkisinden kaynaklanmadığını, sosyo-ekonomik etkenlere bağlı olmadan her ırkta ve her sınıfta ortaya çıktığını kanıtlamıştır. Darıca vd. (1992:26), otizmin tanımlanmasından bu yana, otizmi açıklamayı amaçlayan çok sayıda teori ortaya atıldığını belirterek, otizmin tek bir nedene değil, birçok nedene bağlı olarak ortaya çıktığının kabul gördüğünü ifade ederler. Bu konuda öne sürülen teoriler ise dört grupta toplanmaktadır. Bunlar; Psikojenik, Davranışsal, Organik ve Kavramsal teorilerdir. Psikojenik Teori: Otistik çocukların, içe kapanma ve sosyal olmayan davranışlarda bulunmalarındaki ana nedenlerini araştıran bazı gözlemciler, bu davranışların duygusal etkenler ve yetiştirilme biçiminden kaynaklandığını ileri sürmektedirler. Bruno Bettleheim in (1967) teorisi olarak da anılan ve daha çok 1950 li ve 1960 lı yıllarda geçerliliğini koruyan bu görüşe göre otizm, özellikle ana-oğul ilişkisinde, çocuğun, soğuk, reddedici olarak algılanan davranışlarla karşılaşması neticesinde ortaya çıkan, psikolojik bir geri çekilme davranışıdır (Darıca vd., 1992:26-27). Benzer şekilde; Kanner in 1954 te, otistik çocukları olan anne-babaların davranış özelliklerini incelemeye yönelik yaptığı çalışmada, otistik çocuğa sahip anne-babaların 8

22 eğitim düzeylerinin yüksek ve özellikle babaların eğitimsel yönden üst statüye sahip olduklar belirtilmektedir (aktaran Darıca vd., 1992:27). Ayrıca, Kanner in otistik çocukların ailelerinde, psikolojik bir hastalığa çok az rastlandığını belirtmesine rağmen, bu anne-babalar genellikle obsesif, duygusallıktan uzak ve çocukları ile yakın, sevecen bir ilişki kuramayan kişiler olarak değerlendirilmektedirler. Bunun yanısıra, Darıca vd. (1992:27), son yıllarda otistik çocukların annebabaları ile normal çocukların anne-babaları arasında yapılan karşılaştırmalı çalışmalarda; otistik çocukların küçük yaşlarda, ailelerinden kaynaklanan ilgisiz, soğuk tavır ve yetiştirilme biçimi gibi nedenlerden dolayı zarar görmüş olmaları konusunda normal çocuklardan belirgin bir farklılıkları olmadığı görüşünün öne sürülmekte olduğuna dikkat çeker. Başka bir deyişle, bu çalışmaların sonuçları, özürlü bir çocuğa sahip olmanın getirdiği duygusal baskının, anne-babalarda da psikolojik problemlere yolaçtığına işaret eder. Davranışsal Teori: Bu teorinin savunucuları, otizmin ödül ve ceza sistemleriyle pekiştirilen ve bir seri tesadüfi olasılıklarla şekillendirilmiş, öğrenilmiş davranış grupları olduğunu ileri sürmektedirler. Anne-baba-çocuk ilişkisini sınırlamaksızın, psikojenik teoriden daha geniş kapsamlı olarak ele alan bu teoriye göre otizm, çocuğun içinde bulunduğu ortamda, çevresiyle ilişki kurma yoluyla öğrendiği, bir atipik ve özel davranışlar bütünüdür. Fakat bunu daha çok ortamın, gelişmekte olan çocuğa sağladığı olumlu ya da olumsuz sonuçları açısından değerlendirmektedir ki bu teoriye göre otistik çocukların ortaya koydukları birçok davranış öğrenilmiş davranışlardır. Đncelenen vakalar, aileçocuk ilişkisinin gözlemlenmesi ve otistik davranışın ne kadar erken ortaya çıktığının belirlenmesiyle birlikte, otistik çocuğun çevresinden aldığı uyarıların şeklinin ve karşılaştığı olayların, normal çocukların karşılaştıkları olaylardan çok fazla olmamasına karşın, bu olaylara verdiği tepkilerin normal çocuklardan çok daha farklı olduğunu öne süren ayrı bir görüş ortaya çıkmaktadır. Genelde bu görüşü savunanlar, otistik çocuğun doğal olarak, kendi kendine, çevreden çeşitli bilgi ve becerileri öğrenmelerini olanaksız kılan, özüre bağlı bir yetersizliğin söz konusu olduğunu ileri sürmektedir (Darıca vd., 1992:28). Organik Teori: Otizmin biyolojik bir kaynağının olduğu ancak son yirmibeş yılda kesinlik kazanmış ve beyindeki bazı yapısal anomalilerin otizme neden olduğu fikri kabul görmüştür. Bu alanda yapılan son araştırmalar, cerebellumun (beyincik) gelişmesi ile 9

23 ilgili bir bozukluk olduğu üzerinde yoğunlaşmakta ve teknolojinin gelişmesine bağlı olarak, ileride beyin yapısının daha da ayrıntılı incelenebileceği düşünülmektedir (Darıca vd., 1992:28). Darıca vd. (1992:29), bu teorinin, otizmin, organik bir nedene bağlı olarak beynin bazı fonksiyonlarını yerine getirmemesi sonucu ortaya çıktığını öne sürdüğünü belirterek, günümüzde oldukça benimsenmekte olduğuna dikkat çeker. Bu teori, otistik çocuğun gösterdiği öğrenme, dikkat ve algı süreçleri ile ilgili yetersizliğini kapsamaktadır. Bu görüşün aynı zamanda, otistik çocuktaki belirli fiziksel ve biyokimyasal farklılığı vurgulayan verilerle de doğrulanmakta olduğu ifade edilir. Son yıllarda, görüntüleme tekniklerindeki gelişmeler, bu alanda daha geniş kapsamlı çalışmaları da beraberinde getirmiştir. Bunun en önemli örneklerinden biri olarak, Kalifornia Üniversitesi San Diego dan Dr. Karen Pierce in 2000 li yılların başında, otistik beyin üzerinde yaptığı görüntüleme çalışmaları gösterilebilir. Pierce yaptığı araştırmalar sonucunda, normal (otistik özellikler göstermeyen) beynin aksine, otistik beynin, tanımadığı yüzlere karşı tepki vermediğini, ancak tanıdığı yüzlere tepki verdiğini neuroimaging (Sinir Sistemi Görüntüleme) yöntemi ile kanıtlamıştır. Pierce ın Early Identification of Autism: Warning Signs from Brain and Behavior - Otizmin Erken Tanısı: Beynin ve Davranışların Uyarı Sinyalleri adlı bu çalışması geniş yankı uyandırmış, Time Magazine e konu olmuş (15 Temmuz 2002), 2004 yılında Organisation of Autism Research (Otizm Araştırma Organizasyonu - OAR) tarafından ödüle layık görülmüş ve bu alanda daha önce ortaya konmuş pek çok tezi de çürütmüştür (Bknz.7.5.1) 5. Öte yandan, doğum öncesi ve sonrasında oluşan, biyolojik yönden yeterince gelişememe durumu ve özellikle hamileliğin ilk üç ayında meydana gelen olumsuzluklar da otizmin ortaya çıkma riskini arttıran etkenler olarak gösterilmektedir. Ayrıca yapılan genetik incelemelerde; otistik çocuklar ve ailelerinin kanında normalden farklı bulgulara da rastlanmaktadır. Bunların yanısıra, yine genetik bulgular, otizmin ikizlerde görülme oranının %50 daha fazla olduğu, otizmin çift yumurta ikizlerinden çok, tek yumurta ikizlerinde belirgin olarak ortaya çıktığını göstermektedir (Darıca vd., 1992:29). Otistik çocukların ailelerindeki konuşma, gecikmiş dil ve gelişimsel problemlerin, risk faktörünü arttırdığını gösteren çalışmalar da mevcuttur. Konuşma problemleri ve iletişim yetersizlikleri için de, genetik bir eğitimin varlığından söz 5 Organization for Autism Research (OAR) (Otizm Araştırma Organizasyonu) (15 Ocak 2007) 10

24 edilmektedir. Örnek vermek gerekirse; Fragile X sendromu adı verilen genetik bozukluğun, otizme neden olan genetiksel geçişlerden birisi olduğu belirtilmektedir. Genetik çalışmaların sonuçları ayrıca kromozom anomalisi olan çocukların %10-15 inin otistik olduğunu da göstermektedir (Darıca vd., 1992:29). Kavramsal Teori: Frith in teorisine göre otistik bireylerdeki temel sorun, doğuştan gelen, zihinsel kavramaya ait, mantıki sonuçlar çıkartmaya engel teşkil eden bir eksikliktir. Çocuğu farklı bir gelişme yönünde zorlayan bu eksiklik, değişik otistik belirtiler ortaya çıkarır. Örneğin, yaratıcılık, taklit etme, hayal gücüne dayalı oyunlar oynayabilme gibi becerileri kolaylıkla yapabilen normal çocukların aksine, otistik çocukların iç ve dış dünyada gelişen olaylar arasında ilişki kurabilme, tahmin yapabilme becerisinden yoksun oldukları görülür. Darıca vd. (1992:30), bu durumu şu şekilde özetler: (...) otistik çocukların, diğer insanların hareketlerini yönlendiren inançları, istekleri ve eğilimleri olabileceğini anlamalarındaki yetersizliklerden kaynaklanmakta ve böyle bir bilgi dağarcığı olmaksızın da sosyal ilişkilerini geliştirmeleri oldukça zor olmaktadır. Otizmin nedenleri ile ilgili öne sürülen pek çok görüş ve teori olmasına rağmen, halihazırda tek başına, bu problemi anlamada kullanılabilecek bir yöntem mevcut değildir. Daha çok verinin toplanması ve konu ile ilgili çalışmaların artması, çözüm arayışlarında daha verimli noktalara gelinmesi açısından büyük önem taşımaktadır Tanı ve Teşhis Daha önce de bahsedildiği üzere, otizmle ilgili ilk tanı ölçütleri 1940 lı yıllarda Kanner tarafından belirlenmiştir. Kanner, otistik çocuklarda gördüğü dokuz temel özelliğe dikkat çekerek, otistik çocukların tanısında bu özelliklerin ölçüt olarak kullanılmasını önermiştir. Aradan geçen uzun yıllara rağmen, bu ölçütlerin çoğu geçerliliğini korumaktadır. Kanner in tanı ölçütleri şöyle sıralanır: 1- Başkalarıyla etkileşimde bulunmaz 2- Konuşma geç gelişir ve konuşmada aksamalar vardır 3- Konuşmayı iletişim amacıyla kullanmaz 4- Ekolali (yankı) konuşma vardır 5- Zamirleri yerinde kullanmaz ve karıştırır 6- Değişiklikleri kabule yanaşmaz 7- Tekrarlayıcı amaçsız davranışlar görülür 11

25 8- Normal bir zeka ve iyi bir hafızaya sahiptir 9- Dış görünümleri normaldir (Özbey, 2005:26). Amerikan Psikiyatri Birliği tarafından ortaya konulan, günümüzde yaygın şekilde kullanılan, DSM-IV (The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders - Psikiyatride Hastalıkların Tanımlanması ve Sınıflandırılması Elkitabı) olarak bilinen tanı ölçütleri ise şöyledir: A. En az ikisi birinci maddeden ve birer tanesi iki ve üçüncü maddelerden olmak üzere, bir, iki ve üçüncü maddelerden toplam altı maddenin bulunması gerekir: 1- Aşağıdakilerden en az ikisinin varlığıyla kendini gösteren sosyal etkileşimde yetenek düşüklüğü: a) Sosyal etkileşim sağlamak için göz teması, mimik ve jestler gibi sözel olmayan iletişimde belirgin derecede sınırlı yetenek, b) Arkadaşlık ilişkilerini kurmada yaşına uymayan yetenek eksikliği, c) Başkalarıyla oynama, ilgilerini ya da başarılarını paylaşma arayışı içinde olmama, d) Karşılıklı sosyal ve duygusal ilişkiler kuramama, 2- Aşağıdakilerden en az birinin varlığıyla kendini gösteren iletişimde yetenek eksikliği; a) Dil gelişiminde gecikme olması veya dilin hiç gelişmemiş olması veya çocuğun bunu sözel olmayan iletişimde desteklememesi, b) Konuşması yeterli olduğu halde, başkalarıyla iletişim amaçlı sohbet başlatma ya da sürdürmede belirgin bir bozukluğun olması, karşılıklı konuşma yerine söylenenleri olduğu gibi tekrarlama. 3- Aşağıdakilerden en az birinin varlığıyla kendini gösteren sınırlı ilgi ve etkinlik repertuarı ve davranışlarda gereksiz tekrarların olması: a) Bir veya daha fazla yineleyici harekete takılıp kalma, sınırlı ve uç derecedeki ilgilerin olması, b) Gereksiz bir biçimde törensel davranış ve ritüellere sıkı sıkıya bağlanma, c) Sallanma, nesnelere vurma gibi basmakalıp ve yineleyici beden hareketleri, d) Eşyaların bazı parçalarıyla sürekli uğraşıp durma ve amaca uygun olmayan bir biçimde kullanma. B) Yukarıdaki her üç alandan en az bir tanesi 3 yaşından önce görülür. 12

26 Bunların yanısıra, Rendle-Short ve Creak tarafından otizm teşhisi için ortaya konan, on dört belirtiden en az yedisinin görülmesi, otizm teşhisi konmasının gerekliliğine işaret eder (Özbey, 2005:26-27). Bu belirtiler şunlardır: 1. Đnsanlarla ilişki kuramama (yetişkinlerle ve çocuklarla, buna anne de dahildir) 2. Duyuların yetersiz kalışı (optik ve akustik algılama aksaklıkları) 3. Değişimlere karşı direnme 4. Reel tehlikeleri görememe 5. Ağır konuşma aksaklıkları 6. Ruhsal dengesizlik (aniden ağlama, gülme, kızma, bağırma, vurma, kırma vb) 7. Göze batıcı, çok belirgin bedensel aşırı aktiflik 8. Göz teması kuramama 9. Değişik objelere karşı aşırı ilgi duyma 10. Cisimlerle veya onların özellikleriyle, fonksiyonlarıyla ilgili olmayan bir şekilde ilgilenme ve kullanma 11. Kendi kendini yoklama ve aşırı biçimde ilgilenme (bedenin belirli kısımları, sürekli biçimde gözlemlenir ve yoklanır) 12. Basmakalıp oyunlar 13. Gelişimdeki geri kalmışlıkla bağdaşmayacak derecede üstün nitelikli bazı becerilere sahip olma 14. Đçe kapanıklık (kendi kabuğuna çekilme ve ebeveyni bir cisim olarak kullanma; isteklerini bu şekilde yerine getirmeye çalışma. Ebeveyninin buna boyun eğmesiyle birlikte bu davranışlar daha da güçlenerek zincirleme bir reaksiyona dönüşür, hem çocukta hem de ebeveynde hatalı davranışlara neden olur), taklit etme yeteneğinin zayıf olması (Özbey, 2005:27-28). Bir bebeğin veya çocuğun, fiziksel, duygusal, zihinsel ve sosyal gelişiminin yakın takibi, genellikle ilgili çocuk doktoru, hemşire, yuva öğretmeni gibi uzmanlar tarafından yapılır. Bu nedenledir ki, bu kişilerin otizm konusunda bilgi sahibi olmaları, erken tanı konması açısından büyük önem taşır. Son yıllarda, özellikle ABD ve Avrupa da erken tanı konmasına yönelik çalışmalar hız kazanmıştır Tedavi Sebeplerinde olduğu gibi, otizmin tedavisinde de tek bir konu üstünde fikir birliğine varılamamaktadır. Eğitsel tedavi yöntemlerinin, erken yaşlardan itibaren uygulanması, tüm 13

27 uzmanlar tarafından şiddetle önerilmekle beraber, farklı anlayışlar da sürmektedir. Günümüzde, otizm sorununa kesin çözüm olduğu ispat edilmiş herhangi bir yöntem belirlenebilmiş değildir. Ancak bazı araştırmalar ve yaklaşımlar, belirli alanlarda, belirli oranlarda iyileşmeler görüldüğü iddiasındadır (Kayaalp, 2000:44). Kayaalp (2000:44), otizmin tedavisinde kullanılan yaklaşım ve yöntemleri dört ana başlık altında toplamıştır: 1. Biyokimyasal Tedaviler 2. Duyusal ve Algısal Tedaviler 3. Psikolojik Tedaviler 4. Davranışsal / Eğitsel Tedaviler 1. Biyokimyasal Tedaviler a) Đlaç Tedavisi Otizmin tedavisinde kullanılan ilaçlar genellikle otizm ile ilgili semptompları azaltmaya yöneliktir. Aşırı hareketlilik, huzursuzluk, kendine zarar veren davranışlar, saldırganlık, takıntılar ve bazı çocuklarda görülebilen epileptik nöbetler bu semptomlardan bazılarıdır. Ancak ilaç tedavisinin, otizm ile ilgili problemlerin giderilmesinde tek başına kullanıldığında yeterli olmadığı ifade edilmektedir (Kayaalp, 2000:44-45). Otizmin geniş bir belirtiler yelpazesi olduğu da göz önünde bulundurulduğunda, birine yararlı olan bir ilacın, diğerine hiçbir faydası olmaması da söz konusudur (Grandin, 2005:101). b) Vitamin Tedavisi Amerika da bulunan Autism Research Institute (ARI) (Otizm Araştırma Enstitüsü) adlı kuruluşun başında bulunan Dr. Bernard Rimland bu yöntemin öncüsüdür lı yılların başında bazı aileler, Rimland a, çocuklarına, belirli vitaminleri verdikleri zaman gelişmeler gördüklerini bildirmişlerdir. Rimland bu sonuçları baz alarak bir araştırma yöntemi geliştirmiş, vücut metabolizmasını normal hale getirmek ve davranış problemlerini azaltmak amacı ile yüksek dozda B6 vitamini ve Magnezyumu birlikte kullanmıştır. Bu uygulamaya alınan çocuklarda, belirli alanlarda % oranında gelişmeler kaydedildiği belirlenmiştir (Kayaalp, 2000:45). 14

28 c) Diyet Uygulamaları Kayaalp (2000:46), bu alanda en çok uygulanan diyet türünün, gluten ve kazeinden arındırılmış gıda rejimleri olduğuna dikkat çeker. Bilindiği üzere, gluten, buğday ve diğer tahıllarda bulunan bir madde olup, kazein ise bir süt proteinidir. Çocuklarının gıdalarında süt ve süt ürünlerini kestikten sonra otistik sendromlarda azalma ve iyileşme gördüklerini belirten pek çok aile mevcuttur. Kayaalp (2000:46) ayrıca, bahsi geçen bu maddelere karşı vücuttaki toleranssızlığın, beyin dokularının şişmesine yolaçtığı iddialarına da değinir. 2. Duyusal ve Algısal Tedaviler a) Duyusal Bütünleme Terapisi (Sensory Integration) Kendi vücudunun farkında olma ve değişik duyumlar arasındaki ilişkiyi ele alarak yürütülen bir tedavi metodudur. Otistik çocuklarda sıkça gözlemlenen, dokunmaya karşı aşırı hassasiyet veya tepkisiz kalma, kendi vücudunu tanıma ve kullanmadaki sorunlar, koordinasyon bozuklukları, bu terapinin ele aldığı sorunlardır. Duyusal Bütünleme Terapisi, çocuğun hareketlerinin organize edilmesine yönelik olup uğraş (occupational) terapistleri tarafından yapılmaktadır (Korkmaz, 2005:82). b) Đşitsel Tedavi (AIT Auditory Integration Therapy) Fransız hekim Guy Bernard tarafından geliştirilen bu tedavi yöntemi, psikiyatrik sorunu ve öğrenme bozukluğu olan değişik hastalarda denenmiştir. Bu yöntem, hastaların sese karşı aşırı bir hassasiyet gösterdikleri ve sesten kaynaklanan bir ağrı duydukları varsayımına dayanarak geliştirilmiştir. Bernard, hastalarda, ağrılı işitmeyi, orta kulakta yeralan küçük eklem, kas ve kemiklerin rahatsızlığına bağlamış ve müziğin, belli ses frekanslarının filtrasyonunu sağlayarak bu acıyı hafifletebileceğini düşünmüştür. Yöntem, bir kulaklık aracılığıyla, günde bir saat kadar olmak üzere, yaklaşık on gün süresince modüle edilmiş müzik uygulaması ve bu şekilde değişik frekanslar aracılığıyla, bir çeşit düzenli bir gel-git sağlanarak, ortakulağa ve beyne masaj uygulaması tekniğine dayanır. Bazı çocukları daha sosyal ve dikkatli yaptığı, seslere karşı aşırı hassasiyeti azalttığı söylenen bu tedavinin küçük bir grup otistik çocuk üzerinde etkili olduğu bilinir. Tedavinin, aileler üzerindeki psikolojik etkisinin ise yüksek olduğunun izlendiği ifade edilir (Korkmaz, 2005:82-83). 15

29 c) Hızlandırılmış Đletişim (Facilitated Communication) Bu teknik, ABD de 1989 yılında Syracuse Üniversitesi, Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Bölümü Başkanı Douglas Bikken tarafından, Avustralya dan, otistik çocukların iletişim kurabilmeleri amacıyla, getirilmiştir. Bu yöntem, otistik çocuk daktiloda ya da bilgisayarda birşey yazarken, ebeveyn ya da bir eğitimcinin çocuğun elini desteklemesi şeklinde yürütülür. Çok tartışmalı bir yöntem olan Hızlandırılmış Đletişim üzerinde, araştırmalar sürmektedir (Korkmaz, 2005:83). 3. Psikolojik Tedaviler a) Psikoterapi Kayaalp (2000:54-55), 1940 lı yıllarda, otizmi ilk defa tanımlayan Kanner ın en ön planda değerlendirdiği patolojinin hayatın başından itibaren, başka insanlar ve durumlarla ilişki kurma becerisindeki bozukluk olduğuna dikkat çeker. O dönemlerde, otizmin klinik tablosunda, çocukluk şizofrenisi ve anne yoksunluğu (maternal deprivation) tablosu ile çakışmaları gözlemlendiği için her ikisinde de benzer tedavi yöntemleri denenmekte olduğu ifade edilir. Otizmin etiyolojisinin, tamamen anne-çocuk ilişkisindeki patolojiye bağlanması ve bu karışık tabloların ortaya çıkardığı belirsizlikler nedeni ile tedavi yaklaşımında psikanalitik terapiler ön plana çıkmıştır. Margeret Mahler ve Melanie Klein, otistik ve şizofren çocuklarla psikanalitik çalışmalar yapmışlar ve terapistin çocuk için doyurucu ve tatmin edici bir obje konumunda kalmasını öngörmüşlerdir. Rank (1949), annenin kişiliği üzerinde hassasiyetle durmuş ve atipik çocukların annelerin kişilik yapılarını üç gruba ayırmıştır. i. Affektif psikoz, manik depresif veya doğum sonrası depresyonu teşhisleri almış kişiler ii. Remizyondaki şizofrenler iii. Duygusal ilişki kurma olgunluğu ve kapasitesine sahip olmayan narsistik kişiler (aktaran Kayaalp, 2000:54-55). Görülebileceği üzere, Rank tüm anneleri ciddi şekilde psikiyatrik bozukluklara sahip kişiler olarak değerlendirmektedir. Ancak, ilerleyen yıllardaki çalışmalar ve araştırmalar otizme bakışı ve tedavi yöntemlerini değiştirmiştir. 16

30 b) Tutma Terapisi 1970 li yılların sonlarında Dr. Martha Welch tarafından geliştirilen bu yöntem, çocuk, anne ile yüzyüze oturur ya da yatar şekilde iken annenin çocuk ile göz teması kurarak ona sarılması esasına dayanır. Seans boyunca anne çocukla sürekli göz teması kurmaya ve onunla hislerini paylaşmaya gayret eder. Otistik çocukların bu seanslarda ağlayıp bağırdıkları gözlemlenmiştir. Bu sürecin, anne ve çocuk arasında evvelki yıllarda kurulamamış olan bağın oluşmasına fayda sağladığı düşünülmektedir. Bu bağın oluşmamasında her ne kadar anneden kaynaklanan bir sebep olmadığı söylense de, tutma olayını annenin gerçekleştirmesi gerektiği ifade edilir. Bu tedavinin fayda sağlayıp sağlamadığı ile ilgili çeşitli düşünceler mevcuttur (Kayaalp, 2000:55). 4. Davranışsal / Eğitsel Tedaviler Korkmaz (2005:91), otistik çocuğun erken tanısı ve uygun müdahelelerin ve eğitimin başlatılmasının, sonraki gelişimi açısından hayati derecede önemli olduğuna dikkat çeker. Yapılan araştırmalar, otistik bireylerin iyi yapılandırılmış, kişiye özel eğitim programlarına olumlu yanıt verdiğini göstermiştir. Özetle, planlanan eğitim çocuğun özel gereksinimlerine uyarlanmış olmalıdır. Bu alanda çalışmalar yapan eğitimciler ve klinisyenler, eğitim programlarına anne ve babanın da dahil edilmesi gerektiği, anne-baba, terapist ve uzman işbirliğiyle çocuklara çeşitli beceriler kazandırılabileceği ve içinde bulundukları ortama daha kolay adapte olabilecekleri konusunda hemfikirdirler. Bu bağlamda geliştirilmiş ve kullanılan bazı davranışsal / eğitsel tedaviler şunlardır: a) LOVAAS Yaklaşımı: California Üniversitesi nden Prof. Dr. O. Ivaar Lovaas tarafından ortaya çıkarılmış, erken eğitim programı veya uygulamalı davranış terapisi olarak anılan bir yöntemdir. Uygulamalı davranış terapisi, yaklaşık 50 yıllık bir oluşum sürecinden geçmiş, yeni becerilerin geliştirilmesinde ve istenmeyen davranışların azaltılmasında pekiştireçlerin kullanıldığı, çeşitli yaygın teknikleri de içeren, yetişkin yönlendirmesi ile uygulanan bir yöntemdir. Bu yöntemde çocuk, eğitimci ve ebeveyn birlikte bir çalışma yürütürler. Yaklaşım, okulda veya evde, haftada saat arası bir eğitim sürecini öngörmektedir. Erken tedavi yaklaşımı olarak nitelendirilmesinin sebebi ise, bu yaklaşımda amacın, çocuğa 17

31 otistik tanısı konduktan sonra eğitim programıyla 5-6 yaşlarına geldiğinde yaşıtlarıyla okula gidebilmesini sağlamak oluşudur (Eraktan, 2005:29). b) TEACHH Metodu: 1964 senesinde, North Carolina Üniversitesi nde geliştirilmiş bir metoddur (Eraktan, 2005:30). Bu metodun amacı, çocukları otizmden veya otistik davranışlarından kurtarmak değil, onların ihtiyaçlarına uygun bir ortam oluşturarak kapasitelerini en üst düzeyde kullanabilmelerini sağlamaktır. Bu bağlamda, otistik çocukların görsel becerilerinden faydalanmak ve bağımsızlaşmalarını sağlamak amacıyla, işaret dili, resimli veya hem resim hem kelime içeren iletişim tahtaları kullanılır (Kayaalp, 2000:59). c) FLOORTIME Yaklaşımı: Ev merkezli bu yöntem, bireyin gelişimsel özelliklerini ve bireysel farklılıkları gözönünde bulundurarak, iletişim için gerekli olan başlıca becerileri desteklemeyi hedefler. Bu alanda uzman profesyoneller eşliğinde, evde, ebeveyn ve çocukla gerçekleştirilir. Bu yaklaşımı geliştiren uzmanlardan biri olan Dr. Stanley Greenspan a göre, yetişkinler çocukla birlikte yere oturur ve çocuğun doğal ilgilerini takip ederler. Bu yöntemin etkinliğine dair bilimsel çalışmaların yetersizliği ve otizmi ağır olan bireylerde böylesi çocuk merkezli bir çalışmanın işe yaramayacağı yönünde eleştiriler mevcuttur (Eraktan, 2005:30). d) PECS Programı: Đletişimin öğrenilmesi ve desteklenmesi için kullanılan önemli programlardan biri de Picture Exchange Communication System (PECS) (Resim Değiştirme Yoluyla Đletişim Sistemi) dir. Otizmli bireylerin görsel algılarının kuvvetli olmasından yola çıkılan bu yöntemde, resimler kullanılarak davranışçı yöntem ve uygulamalar izlenir (Eraktan, 2005:30). şöyle yaklaşır: Görgü (2005), Otizm, Đletişim ve PECS başlıklı makalesinde konuya Konuşmanın bir iletişim yolu olduğunu ve iletişim için başka yollar da bulunduğunu kabul edersek daha geniş açıdan bakabilmeyi sağlarız. Eğer otizmli bireyleri farklı bir kültüre benzetiyorsak, farklılığın biyolojik doğasına uygun bir iletişim yöntemi kullanmamız gerekir. Bu tıpkı görme engelli bireyler için Braille Alfabesi nin kullanımı gibidir. Eğer kullanılan iletişim sistemi biyolojik yapıya uymuyorsa ve biyolojik yapıyı desteklemiyorsa sonuç alınamayacaktır. 18

32 PECS programının otistik çocukların eğitiminde çok önemli bir yer tuttuğunu ifade eden Görgü (2005) ayrıca, bu programın, iki farklı kültürdeki kadar ayrı bireyler için alternatif ve ortak bir dil oluşturduğunu savunur. e) MILLER Yöntemi: Miller Yöntemi, teorik temeli, hedefleri ve etkinliği olan alternatif bir yöntemdir. Bu yöntemde beden organizasyonuna ve sosyal iletişim becerilerine yönelik problemleri işaret eden bütünleştirici bir yaklaşım sunulması hedeflenir. Yöntemin amacı, otistik çocuğun kapasitesini, başka insanlarla veya nesnelerle iletişim kurabileceği bir düzeye getirmek, değişikliklere adapte olmasını sağlamak, edindiği deneyimlerden çıkarımlar yaparak öğrenmesini sağlamaktır. Ayrıca Miller Yöntemi nde, otistik çocuğun, diğer insanlarla veya nesnelerle iletişim kurarken kendi bedeninin farkında olmasını sağlamak, içe dönük veya kopuk davranışlarını işlevsel, iletişimsel ve sosyal hale getirmek de büyük önem taşır. Özetle, burada en önemli amaç otizmli bireylerin oyundaki, sosyal ve günlük yaşamdaki rutinlerindeki esnekliği artırmak ve çeşitlendirmektir. Miller Yöntemi nde kullanılan temel araç, yerden yüksekliği 75 cm. olan bir platformdur. Kare şeklindeki bu platformun her bir köşesinde çocuğun her alanda, ince motor becerileri üstünde çalışabileceği istasyonlar oluşturulur. Böylece bir yandan çocuğun beden farkındalığı artarken, öte yandan terapistle arasındaki sosyal ve duygusal ilişki de desteklenir (Eraktan, 2005:30-31). f) SONRISE Yöntemi: Bu program, aile eğitimine dayalı, çocuk merkezli bir yaklaşımdır. Ebeveynler, otistik çocuklarına iyi birer eğitimci olabilmek için çeşitli yaklaşımlar öğrenirler. Özellikle eğitimsel ve davranışsal yaklaşımlar öğrenen ebeveynler, bu sayede, çocuklarına, gelişim, iletişim ve beceri kazanımlarında yardımcı olurlar (Eraktan, 2005:31). g) Konuşma Terapisi: Korkmaz (2005:97), otistik çocuk kendini ifade edebildiği zaman, sergilediği davranış sorunlarının da büyük oranda önleneceğini belirtir ve özellikle hafif ve orta derecede ağır otistiklerde, mümkün olabilen en kısa zamanda konuşma terapisine başlanması gerektiğini ifade eder. Özel bir işaret dili, konuşma ve semboller yoluyla iletişim kurarak kendini ifade edebilmeyi sağlayan bu yöntem, Makaton Terapisi diye de anılır. Otistik çocuk konuşmaya ne kadar erken başlarsa diğer becerileri de o oranda çabuk gelişeceği için, bu yöntemin otizmin 19

33 tedavisinde önemli bir yer tuttuğu söylenir. Korkmaz (2005:85-97), Tedavide önemli rol oynayan konuşma, eğitim ve davranış sorunları, yabancı bir dilin konuşulduğu ülkede başarıyla ele alınamaz der ve sözel iletişim, otizmin, kültüre en bağımlı öğelerinden biri olduğu için, tanı ve tetkik amacıyla yurtdışına götürülen otistiklere, en az bu alanda yardımcı olunabildiğini ifade eder. h) Fizyoterapi: Fizyoterapinin otizimin tedavisinde kullanılmasındaki temel neden, çocuğun dikkatini dış ortama ve nesnelere yönelterek onlarla olan ilişkilerini arttırmaktır. Öte yandan, bu tedavi yönteminde, el - göz koordinasyonunu geliştirmek, ince el becerilerini artırmak, gündelik yaşam becerilerini geliştirmek, istemsiz hareketleri azaltmak, amaca yönelik ve koordine hareketleri pekiştirmek, taklit yeteneğini arttırmak, vücuda düzgün bir duruş kazandırmak da hedeflenir. Sportif faaliyetlerle aile eğitimi ve kucaklaşma da bu terapi çerçevesinde yer alır (Korkmaz, 2005:79). i) Sanat ve Müzikle Tedavi: Korkmaz (2005:81), otistik çocukların sanat ve resme ilgi duyduklarına ve bazılarının bu konuda üstün yetenekli olduklarına dikkat çeker. Otistik çocukların bir kısmında, müziğe karşı aşırı bir ilgi ve beceri gözlemlenir. Ayrıca müziğin, bu çocuklar üzerinde yatıştırıcı ve dikkat yetilerini geliştirici özelliği olduğu da tespit edilmiştir. Dolayısıyla, çocukların bu eğilimleri tedavi amacıyla da kullanılır. Yukarıda belirtilenler dışında, alternatif tedavi yöntemi olarak bahsi geçen yöntemlerden biri de Yunuslarla Tedavi dir. Eraktan (2005:32) a göre, bu tedavi yöntemi birçok psikiyatrik ve nörolojik rahatsızlıklarla birlikte, otizmde de kullanılmaktadır. Suyun, kas ve iskelet sistemine yönelik yararlarıyla birlikte, sosyal davranışlar gösteren eğitilmiş hayvanların otizm tedavisinde kullanımı, motor koordinasyon alanlarında, dikkat gelişiminde, göz kontağının artmasında ve diğer sosyal becerilerin kazanımında etkili olabildiği ifade edilir Eğitim Algılama seviyeleri, dikkat süreleri, beceriyi kavrama yetenekleri, halihazırda varolan becerilerini kullanabilme düzeyleri birbirinden farklılık gösteren otistik çocukların tamamı için uygulanabilen, genel geçer kabul görmüş bir eğitim programı yoktur. Bu 20

34 sebepten dolayıdır ki, her bir çocuk için, otizme değil, otistik çocuğun kişisel özelliklerine dayalı, Bireysel Eğitim Programı hazırlanması uygundur (Özbey, 2005:77). Bu alanda eğitim veren kurumlarda, özel olarak yapılandırılmış ortamlar bulunur. Özbey (2005:77), eğitim esnasında otistik çocuğun dikkati sıklıkla dağılabildiğinden, eğitim ortamlarının oldukça sade olmasına özen gösterilmesinin gerekliliğini vurgular. Ayrıca, otistik çocukların değişikliklere uyum yeteneklerinin sınırlı olduğunu ifade ederek, eğitim ortamlarının sık sık değiştirilmemesine de özen gösterilmesi gerektiğini belirtir. Otistik çocukların eğitiminde en önemli hususlardan biri sürekliliğin sağlanmasıdır. Beceri edinmeleri genellikle uzun süren otistik çocukların eğitim programları, yeterince uzun soluklu olmadığında veya sürekliliği bozan uzun aralar verildiğinde, istenen sonucu vermez. Bu etkenler ayrıca, eğitim kalitesinin de düşmesine neden olur. Otistik çocuğun bir davranışı kazanması günde bir saatlik bir çalışmayla birkaç gün, birkaç ay, hatta ağır vakalarda bir yıl bile zaman alabilir. Bu sebepten dolayı, kazandırılmak istenen becerinin yer etmesi tekrarın sıklığına ve çokluğuna bağlıdır (Özbey, 2005:68). Eğitimde yoğunluk da en az süreklilik kadar önem taşır. Özbey (2005:68), otistik çocukların ilgileri ve dikkatleri çok sınırlı olduğu için, çalışma sürelerinin küçük parçalara bölünerek kullanılması gerektiğini belirtir. Örneğin, bir etkinliğin süresi ortalama 40 dakika olarak belirlenmişse, çocuğun dikkat süresine ve algılama düzeyine göre, onar, onbeşer ve en fazla yirmişer dakikalık sürelere bölünmesinin uygun olacağını savunur. Otistik çocukların eğitiminde en önemli konulardan biri de ailenin eğitime katılımıdır. Çocuğun gelişmekte olan karakterinin ve davranışlarının, en yakın takipçisi ailesi olacağından, kendilerinin görüş ve önerilerinin alınması etkili bir eğitim programı hazırlanabilmesi için şarttır. Ayrıca, eğitimci ve aile otistik çocuğun eğitim sürecinde mutlaka işbirliği içinde hareket etmelidirler. Okulda öğretilen davranışların evde, aile tarafından desteklenmesi ve devam ettirilmesi gerekir. Ancak şu da bir gerçektir ki anne acıyarak çocuğun hayatını kolaylaştırma yoluna gider (örneğin, ileri yaşlarda bile ayakkabısının bağcıklarını bağlamak, yemeğini yedirmek gibi). Halbuki, otistik çocuğun bu becerileri ancak tekrar yoluyla ve belli bir süre sonunda kazanabileceği göz önünde bulundurulduğunda, uzun vadede bu yaklaşımın ne aileye ne de otistik çocuğa bir getirisi olmaz. Eğitimde Kullanılan Teknikler Darıca vd. (1992:73), eğitimde kullanılan teknikleri Yardım, Ödül ve Ayrıcı Uyarıcı olarak üç ana sınıfta ele alırlar. 21

35 1. Yardım Otistik çocuktan istenen tepkiyi elde etmek amacıyla kullanılan uyarıcıdır. Fiziksel, işaret ve sözel yardım olarak üç farklı şekilde uygulanır. i. Fiziksel Yardım Öğrenmenin erken safhalarında kullanılan yardım şeklidir. Eğitim sırasında eğitimci çocuğu elleri ile yönlendirir ve davranış boyunca ona rehberlik eder. Örneğin; çocuğa bana bak uyarısı vererek göz kontağı kurmak isteyen eğitmenin, eğer çocuk göz kontağı kurmuyorsa, çenesinden tuturak gözgöze gelinmesini sağlaması gibi. ii. Đşaret Yardımı Otistik çocuğa, işaretle göstermek suretiyle istenilen davranışı yaptırmaya yönelik yardım şeklidir. Örneğin başın evet veya hayır öne-arkaya veya sağa-sola sallanması, parmakla işaret etmek gibi davranışlar işaret yardımıdır. iii. Sözel Yardım Eğitim esnasında kullanılan uyarının çocuğa daha açıklayıcı bir şekilde sunulmasıdır. Sözel yardıma örnek vermek gerekirse; çocuğa verilen sandalyeye otur uyarısının sandalyenin üzerine otur şeklinde daha açıklayıcı şekilde sunulmasıdır. 2. Ödül Otistik çocukların eğitiminde ödül, istenilen davranışın ortaya konması ve pekiştirilmesini sağlamak amacıyla başvurulan bir yöntemdir. Eğitimin başında, öncelikle yeni beceriler geliştirilmeye çalışılırken, ödüllerin etkinliğini sağlamak önemlidir. Darıca vd. (1992:77), çocuğa olumlu davranışının hemen arkasından verilen ödülleri üç grupta toplamanın mümkün olduğunu belirtirler: i. Birincil Ödüller Çocuğa, sevdiği, cola, çay, süt, cips, meyve, şeker, çikolata, bisküvi gibi yiyecek ve içecekler verilmesi. ii. Đkincil Ödüller (Sosyal Ödüller) - Çocuğun istenilen davranışı yapması sonucunda öpülmesi, kucaklanması, aferin, çok güzel yaptın gibi övgüler duymasını sağlamak. iii. Etkinlik Ödülleri - Parka gitmek, kitap okumak, müzik dinlemek. gibi çocuğun hoşuna giden etkinliklerin yapılması. 3. Ayırıcı Uyarıcı Ayırıcı uyarıcı, otistik çocuğa, olağan konuşma şeklinde kullanılan ses tonundan farklı bir ses tonu ve vurgulama yaparak verilen sözel uyarıdır. Tekrar eden bu uyarılar 22

36 çocuğun davranışını şekillendirecek, çocuk olumlu davranışı sonucunda bir ödül alacağını bilecek ve bu şekilde ayırt edici öğrenme ortaya çıkacaktır. Eğitimde Kazandırılması Amaçlanan Beceriler Her eğitim programında olduğu gibi, otistik çocukların eğitiminde de bazı becerilerin kazandırılması hedeflenmektedir. Bunlar, genel olarak, dört grupta ele alınmaktadır: 1. Öğrenmeye Hazırlık Becerileri Otistik çocuğa, uygun oturma biçimi, temel emirleri algılama ve uyma, göz kontağı kurma gibi becerilerin öğretilmesi gerekmektedir. Bu, çocuğun öğrenme çalışmalarına başlayabilmesi ve hedeflenen becerilerin kazandırılabilmesi açısından gerekli zeminin oluşturulmasını sağlar. 2. Özbakım Becerileri Otistik çocukların da, otistik olmayan çocuklar gibi, kendi ihtiyaçlarını kendileri karşılayabilir hale gelmeleri önem taşır. Küçük yaşlardan itibaren, uygun becerilerin, öğrenme özellikleri de gözönünde bulundurularak, çocuğa kazandırılmasına çalışılmalıdır. Özbakım becerileri başlıca, tuvalet eğitimi, giyinme-soyunma, beslenme ve vücut temizliğini içerir. Burada esas amaç, çocuğun çevreden bağımsız olarak hareket edebilecek duruma gelmesini sağlamak, özgüven kazandırmak dolayısıyla da ailenin yükünü hafifletmektir. 3. Dil ve Konuşma Becerileri Đletişim yetersizliği, otizmin temel sorunlarının başında yer alır. Bu alandaki yetersizlik giderildiğinde çocuğun sosyal becerileri artar, problem davranışlarında ciddi azalmalar görülür ve çevresiyle daha uyumlu olur. Darıca vd. (1992:101), yapılan birçok çalışmada, çocukların, özellikle davranış problemlerinin kendilerini sözel olarak ifade edememelerinden kaynaklandığının belirtildiğine dikkat çekerler. Bu nedenledir ki, otistik çocuklarda alıcı ve ifade edici dil becerilerini geliştirmek, konuşmanın sürekliliği ve geliştirilmesi, genelleyebilme yetisi kazandırmak ve ekolaliyi azaltmak büyük önem taşır. 4. Sosyal Beceriler Otistik çocukların, karşılıklı iletişimde başarılı olabilmeleri, sosyal becerilerinin gelişmesine bağlıdır. Ancak bu çocukların, farklı sosyal durumlara uyum sağlamakta güçlük çektikleri gözlenir (Darıca vd., 1992:111). Otistik çocuklara öğretilmesi amaçlanan sosyal beceriler, Özbey (1995:174) tarafından şu şekilde sıralanmıştır: vücudun bölümlerini tanıma, aile bireylerini tanıma, 23

37 evin bölümlerini söyleme, evin bölümlerini tanıma, evde kullanılan eşyaları tanıma, evin bölümlerinin işlevlerini söyleme, temizlik kurallarını bilme, alışveriş yerlerini tanıma, hava olaylarını tanıma, haftanın günlerini sayma, mevsimleri tanıma, giyecekleri tanıma, meyveleri tanıma, sebzeleri tanıma, taşıtları tanıma, trafik ışıklarının anlamını bilme, belli başlı hayvanları tanıma. Birkan (2003:11-12) da, otistik çocuklara sosyal becerilerin öğretiminde en çok kullanılan yaklaşımın, uygulamalı davranış analizi ilkelerinden yola çıkarak öğretim yöntemleri olduğunu ifade eder. Bu yöntemleri de davranışı motive etme, şekil verme, davranış zinciri oluşturma, genelleme, model olma, gözlemleyerek öğrenme, benzer durumlar sağlama, rol oyunları, sosyal öyküler, fırsat öğretimi şeklinde sıralar. Yukarıda belirtilenler dışında, otistik çocukların eğitim programlarındaki temel hedeflerden biri de davranış problemlerinin azaltılmasıdır. Otistik çocuklarda ağlama, amaçsız dolaşma ve sürekli öne-arkaya sallanma gibi davranışlar sıkça görülür. Ayrıca vurma, elini ısırma, yüzünü tırmalama gibi kendine zarar verici davranışlar da gözlemlenir. Davranış problemlerinin azaltılmasında öncelikle, problem davranışın ne olduğu belirlenmelidir. Bunlar öğrenmeyi engelleyici davranışlar, kazanılmış becerileri engelleyen davranışlar ve aile ilişkilerini bozucu davranışlar olarak sınıflandırılabilir (Darıca vd., 1992:123). Darıca vd. (1992:123), bir problem davranışı yoketme ve azaltmada öncelikle, davranış için ortam-davranış-sonuç ilişkisine bakılması gerektiğine dikkat çekerler. Bu yaklaşıma göre, davranışlar, kendiliğinden ortaya çıkmamakta ve oluştukları ortamlarla tanımlanabilmektedirler. Yani bir davranışın ortaya çıkma sebebini anlamak için, sadece o davranışı incelemek yerine, davranışa neden olan ortamı da değerlendirmek uygundur. Dikkatli yapılan bir gözlem ile, olumsuz davranışın nedeni ve nasıl engellenebileceğine yönelik bilgi toplamak mümkündür. Bu tür problem davranışların azaltılmasında sıklıkla kullanılan bazı teknikler vardır. Bunlar, görmezlikten gelme, ödülü geri çekme, ara verme (timeout) olarak sıralanabilir. Bunların dışında eğitimle üstesinden gelinmeye çalışılan bir sorun da, otistik çocuklarda sıkça görülen obsesif ve ritüel davranışların kontrol altına alınmasıyla ilişkilidir. Aileler, bu tür davranışlardan rahatsızlık duyarlar. Ancak otistik çocuklarda görülen sterotip davranışlar; sadece ailelerin bu rahatsızlığını gidermek amacıyla değil, çocuğun farklı becerileri öğrenmesini engel teşkil eden tekrarlayıcı davranışlarının ortaya çıkmasını da önlemek amacıyla azaltılmalıdır (Darıca vd., 1992:133). 24

38 1.2. Türkiye de Otizm Dünyada olduğu gibi, Türkiye de de otizm güncelliğini korumaktadır. Özürlülere ilişkin istatistiki bilgilere sahip olmayan birçok ülkede olduğu gibi Türkiye de de, Dünya Sağlık Örgütü (World Health Organization - WHO) nün tahminleri kullanılmaktadır. Ayrıca, Türkiye de yapılan araştırmalar, genel anlamda özürlüler üzerine olduğu için otizm konusunda ayrıştırılmış bilgi mevcut değildir. Bu bağlamda, Türkiye de yapılmış en yakın tarihli ve geniş kapsamlı araştırma, 2002 yılında, Devlet Planlama Teşkilatı (DPT), Devlet Đstatistik Enstitüsü Başkanlığı (DĐE) ve Başbakanlık Özürlüler Đdaresi Başkanlığı işbirliği ile gerçekleştirilen Türkiye Özürlüler Araştırması dır. Türkiye genelinde, her bir yerleşim yerinden hanelerin, örnek seçim için kapsama dahil edildiği araştırmada, nüfusu 100 ün altında olan yerleşim yerleri, yeterli hane sayısı içermediği varsayılarak kapsam dışı bırakılmıştır. Ancak, genişletme katsayıları hesaplanırken, bu yerleşim yerleri toplama dahil edilmiş, kurumsal nüfus ise araştırma kapsamı dışında bırakılmıştır. Daha önce de belirtildiği gibi, Türkiye de otizm konusunda ayrıştırılmış istatistiki veriler bulunmadığından, 2002 Türkiye Özürlüler Araştırması sonuçları araştırmamıza kaynak oluşturmaktadır. Bahsi geçen araştırma kapsamında kullanılan tanım ve kavramlar şöyledir: Özürlü Özürlülük Oranı Ortopedik Özürlü Görme Özürlü : Doğuştan veya sonradan herhangi bir hastalık veya kaza sonucu bedensel, zihinsel, ruhsal, duygusal ve sosyal yetilerini çeşitli derecelerde kaybetmiş, normal yaşamın gereklerine uyamayan kişilerdir. : Özürlü olan nüfusun toplam nüfusa oranıdır. : Kas ve iskelet sisteminde yetersizlik, eksiklik ve fonksiyon kaybı olan kişidir. El, kol, ayak, bacak, parmak ve omurgalarında, kısalık, eksiklik, fazlalık, yokluk, hareket kısıtlılığı, şekil bozukluğu, kas güçsüzlüğü, kemik hastalığı olanlar, felçliler, Serabral Palsi, spastikler ve sipina bifida olanlar bu gruba girmektedir. : Tek veya iki gözünde tam veya kısmi görme kaybı veya bozukluğu olan kişidir. Görme kaybıyla birlikte göz protezi 25

39 kullananlar, renk körlüğü, gece körlüğü (tavuk karası) olanlar bu gruba girer. Đşitme Özürlü : Tek veya iki kulağında tam veya kısmi işitme kaybı olan kişidir. Đşitme cihazı kullananlar da bu gruba girmektedir. Dil ve Konuşma Özürlü : Herhangi bir nedenle konuşamayan veya konuşmanın hızında, akıcılığında, ifadesinde bozukluk olan ve ses bozukluğu olan kişidir. Đşittiği halde konuşamayan, gırtlağı alınanlar, konuşmak için alet kullananlar, kekemeler, afazi, dil-dudak-damak-çene yapısında bozukluk olanlar bu gruba girmektedir. Zihinsel Özürlü Süreğen Hastalık Kent Kır : Çeşitli derecelerde zihinsel yetersizliği olan kişidir. Zeka geriliği olanlar (mental retardasyon), Down Sendromu, Fenilketonüri (zeka geriliğine yol açmışsa) bu gruba girer. : Kişinin çalışma kapasitesi ve fonksiyonlarının engellenmesine neden olan, sürekli bakım ve tedavi gerektiren hastalıklardır (kan hastalıkları, kalp-damar hastalıkları, sindirim sistemi hastalıkları, idrar yolları ve üreme organı hastalıkları, cilt ve deri hastalıkları, kanserler, endokrin ve metabolik hastalıklar, ruhsal davranış bozuklukları, sinir sistemi hastalıkları, HIV). Süreğen hastalıklar özür türü içerisinde bir alt başlık olarak yer almaktadır. Süreğen hastalık, toplam özürlülük oranı içerisinde yer almakta ancak nitelikleri incelenirken, diğer özür türlerinden ayrı olarak değerlendirilmiştir. : 20,001 ve daha fazla nüfuslu yerleşim yerleri : 20,000 ve daha az nüfuslu yerleşim yerleri Yaş : Anket çalışması sırasında kişinin bitirmiş olduğu yaştır 6. Türkiye de özürlülerin sayısı, oranı, sosyo-ekonomik sorunları, beklentileri, özürlülük türleri, özrün oluş sebebi, bölgesel farklılıkların ölçülmesi ile süreğen hastalığa sahip olma 6 T.C. Başbakanlık Özürlüler Đdaresi Başkanlığı Resmi Web Sitesi (Mayıs 2007) 26

40 oranlarının ölçülmesini hedefleyen araştırmanın sonucunda, özürlülüğün ve engelliliğin yaygınlaşmasında yoksulluğun doğrudan büyük bir etkisi olduğu tespit edilmiş ve yoksulluğun, özürlülüğün neden ve sonucundaki etken olduğu saptanmıştır. Daha önce bölümlerinde de ifade edildiği üzere, otizmin ortaya çıkış sebebi halen bilinemediği gibi, tanı ve teşhisi konusunda da farklı görüşler mevcuttur. Her ne kadar, otizm, 2002 Türkiye Özürlüler Araştırması nda süreğen hastalıklar kapsamı altına alınmış olsa da, bunun dayanağı net bir şekilde ifade edilmemektedir. Örneğin, otistik bireylerde, özürlü, işitme özürlü ve zihinsel özürlü kavramları çerçevesinde yeralan pek çok farklı özellik gözlemlenebilmektedir. Aynı araştırmaya göre, Türkiye de ülke nüfusunun toplam %12.29 u özürlü bireylerden oluşmaktadır. Söz konusu araştırmada otizm, 8,5 milyon özürlü nüfusun %9.7 sini oluşturan ve ayrıştırılmayan grup içinde değerlendirilmiştir. Bu grupta otizm ve yaygın gelişimsel bozukluk, hiperaktivite gibi ruhsal davranış bozuklukları ve süreğen hastalıklar gibi yaklaşık 3,000 alt kategori olmasına rağmen bu kategoriler ve rastlanma sıklığı ile ilgili hiçbir çalışma yapılmamıştır. Tablo 1 de de görüleceği üzere, araştırmada süreğen hastalıklar, toplam özürlülük oranı içerisinde yer almakla birlikte, diğer özür türlerinden ayrı olarak değerlendirilmiştir. Tablo 1 Türkiye de Özürlü Nüfus Oranları (2002) Toplam Özürlü Nüfus Ortopedik, Görme, Đşitme, Dil ve Konuşma ve Zihinsel Özürlü Nüfus Süreğen Hastalığa Sahip Olan Nüfus Toplam Erkek Kadın Toplam Erkek Kadın Toplam Erkek Kadın Kaynak: T.C. Başbakanlık Özürlüler Đdaresi Başkanlığı Resmi Web Sitesi (Mayıs 2007) T.C. Başbakanlık Devlet Đstatistik Enstitüsü ve T.C. Başbakanlık Özürlüler Đdaresi Başkanlığı tarafından yürütülen ve TÜBĐTAK'ın katkılarıyla gerçekleştirilen bir başka çalışma da 2002 Türkiye Özürlüler Araştırması verilerine ait Đkincil Analiz çalışmalarıdır. Đkincil Analiz de edinilen bulgular Ocak 2006 da yayınlanmıştır. Yapılan bu çalışmalar, Türkiye'nin engelli nüfusuyla ilgili ileride yapılacak bir çok girişim açısından önem taşımaktadır. Örneğin; engelliler açısından büyük önem taşıyan, eğitim, sosyal güvenlik, gelir durumu, bakım ve rehabilitasyon hizmetleri gibi konular üzerine elde edilen bulgular, bu alanlarda görev alan pek çok uzmanın çalışmalarına katkı sağlayacak niteliktedir. 27

41 Đkincil Analiz de kullanılan engellilik tanımı, Heiden (1996) nın ifadesiyle bedensel fonksiyonlardaki hasarlar nedeniyle meydana gelen kayıpların yarattığı sosyal dezavantajlardır. Türkiye'de gerçekleştirilen, 2002 Özürlüler Araştırması'na ait veriler ve bunların ikincil analizleri, engellilerin büyük oranda sosyal dezavantajlara maruz kaldıklarını ortaya koymuş ve bu sosyal dezavantajların ortaya çıkardığı sosyal eşitsizliğin içinde yaşanan topluma yansımalarına değinmiştir. Đkincil Analiz, Türkiye de engellilerin bugünkü durumlarının sosyal felaket kavramıyla özetlenebileceği ifadesine yer verir. Aynı çalışma sonucunda, birçoğu, toplumdan soyutlanmış ve sağlık hizmetlerinden yararlanmaz durumda olan engelli kişiler arasında eğitim düzeyinin çok düşük olduğu ve fakirliğin çok yaygın olduğu da belirtilir. Türkiye de, otistik bireyleri de kapsayan engellilerin, coğrafik bölgeler bazında dağılımlarına bakıldığında, Marmara Bölgesi ndeki yoğunluk dikkat çeker. Ancak bu bölgenin Türkiye nüfusunun yoğun olarak yaşadığı bir bölge olduğu düşünülürse, bu durum normaldir. Ege ve Akdeniz bölgelerinde genel nüfus yoğunluğu düşük olmasına rağmen, bu bölgelerde engelli nüfus oranı yüksektir. Bunun, ayrıca değelendirilmesi gereken bir olgu olduğu Đkincil Analiz de de vurgulanır. Şekil 1 - Engellilerin Coğrafi Bölgelere Göre Sayısal, Oransal ve Kümülatif Dağılımı. Kaynak : T.C. Başbakanlık Özürlüler Đdaresi Başkanlığı Resmi Web Sitesi (Mayıs 2007) 28

42 Engellilerin, sosyal yaşama dahil olabilmeleri ve yaşamlarını bağımsız bir biçimde sürdürebilmeleri en önemli husulardan biridir. Bu nedenledir ki, dünyanın çeşitli ülkelerinde olduğu gibi, Türkiye de de, bu yönde çalışmaların arttırılmasına, engellilerin problemlerine tatmin edici çözümler getirebilecek, uzun soluklu çalışmalara ve yeni girişimlere ihtiyaç vardır. Uzun vadede amaç, engelli bireyleri topluma kazandırmak, kendi sorumluluklarını almaya teşvik etmek ve hatta meslek edinmelerini sağlayarak sorumluluklarını arttırmak olmalıdır. Bu bağlamda, Đkincil Analiz de dikkat çekilen noktalardan biri de, daha ziyade teorik zemin üzerinde bir araya gelerek, ortak girişimler yapabilen uzmanlara ve bilim insanlarına ihtiyaç olacağı fikridir. Türkiye'de böyle bir uzman ve bilim insanı potansiyeli olduğu ancak disiplinlerarası işbirliği konusunda, onları ortak zemine çekecek koşullarda noksanlıklar olduğu belirtilerek bunların giderilmesinin gerekliliği vurgulanır. Ayrıca, otizm açısından bakıldığında, otistik bireylere tedavi ve eğitim imkanları sunulabilmesi, sosyal hayata entegrasyonlarının ve meslek edinmelerinin sağlanabilmesi ve benzeri çözümler ancak ayrıştırılmış veriler edinildiği takdirde mümkün olabilecektir. Kısacası Türkiye de, otizmin yaygınlığını değerlendirebilecek sağlıklı veriler olmaması, bu alandaki temel sıkıntılardan biridir. Merkezi Amerika da bulunan Cure Autism Now Foundation (CAN) (Otizmi Şimdi Đyileştirin Vakfı) nın aldığı 1/250 oranı kabul edilirse, Türkiye de yaklaşık 271,000 otistik özellikleri olan bireyin olduğu varsayılabilir. Otizm bu bireylerin anne, baba, kardeş, özel eğitim öğretmeni ve doktorlarını da yakından ilgilendirdiği için, toplam 1,626,000 kişinin otizmden etkilendiği söylenebilir. Aynı orana göre, Türkiye de, okul öncesi ve ilköğretim çağında, yani 0-14 yaşları arasında 81,000 otistik çocuk vardır. Bu çocuklarla birlikte anne, baba, kardeş, özel eğitim öğretmeni, sınıf öğretmeni ve doktorları da dahil etmek üzere toplam 567,000 kişi otizmden etkilenmektedir (TOHUM, 2006:12). 29

43 Tarihçe Türkiye de ilk Çocuk Psikiyatrisi Kliniği, Hacettepe Üniversitesi nde, Prof. Dr. Mualla Öztürk ün yılları arasında ABD de tamamladığı eğitimin ardından yurda dönüşünü takiben, 1973 yılında kurulmuştur. Öztürk daha sonra, 1974 yılında da Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Psikiyatrisi Bölümü nün kurucusu olmuş, 20 Şubat 1988 deki ani ölümüne dek de bölümün başkanlığını yapmıştır 7. Türkiye de, otizm ile ilgili çalışmalar ilk olarak Prof. Dr. Mualla Öztürk tarafından başlatılmış ve ondan sonra da devam ettirilerek aynı klinikte, 1989 yılında, otistik çocuklara özel ilk Tedavi ve Araştırma Merkezi kurulmuştur. Öncelikle, otistik çocukların muayene, tetkik ve değerlendirmelerini yapmak, tedavilerini ve eğitimlerini düzenlemek amacıyla yola çıkan Merkez, tüm bunların yanısıra otistik çocuklarla ilgili olarak çalışacak olan çeşitli disiplinlerdeki elemanlara eğitim, uygulama ve araştırma imkanı sağlamayı da hedef edinmiştir. Bu hedef doğrultusunda da, merkezin diğer çocuk psikiyatrisi kliniklerinin de katkısıyla, otizm konusunda bir Bilgi Bankası haline getirilmesi planlanmıştır (Kerimoğlu, 1993:VI). Ankara Üniversitesi Eğitimle Tedavi, Uygulama ve Araştırma Merkezi, çalışmalarını iyi yönlendirebilmek, konuyla ilgilenenlerle karşılıklı bilgi alışverişinde bulunmak ve deneyimlerini paylaşmak amacıyla Şubat 1993 de bir Otizm Sempozyumu düzenlemiş ve konuşulanların kalıcı olması ve isteyen herkesin ulaşabilmesi açısından Otizm adlı bir kitap yayınlamıştır. Yukarıda bahsi geçen sempozyumda, Değişik Yönleriyle Erken Çocukluk Otizmi başlıklı bir bildiri sunan Prof. Dr. Atalay Yörükoğlu, otizm konusunda düşüncelerini şu şekilde dile getirmiştir: Çocuk ruh hekimi olarak geçridiğim son otuz yıl içinde, bana göre en ilginç, en çetin ve en karmaşık ruh bozukluğunun otizm olduğunu söyleyebilirim. Otizmin tanımlanmasından bu yana elli yıl geçti. Ne yazık ki artan bilgilerimize karşın otizm bilmecesini çözmekten çok uzağız ( ). Sözkonusu klinikte, 1980 li yıllara kadar otistik çocuklara tanı konurken Kanner in vakalarında tanımladığı özellikler dikkate alınmış ve klinik değerlendirmelere önem verilmiştir. DSM III (1980) ve DSM III-R (1987) tanı ölçütleri yayınlandıktan sonra, vakaların değerlendirilmesi ve tanı konmasında temel bir dayanak edinilmiştir. 7 Ankara Üniversitesi, Tıp Fakültesi, Çocuk Ruh Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı (Mayıs 2007) 30

44 Tablo 2 Ankara Üniversitesi Tedavi, Araştırma ve Uygulama Merkezi Faaliyetleri ve Çalışma Programları Özeti Verinin Ait Olduğu Zaman Aralığı Merkeze Yapılan Toplam Đlk Başvuru Sayısı Otistik Bozukluk Tanısı Konan Çocuk Sayısı Ocak 1976 Aralık , Ocak 1991 Aralık Ocak 1992 Ocak Kaynak: Akçakın ve Kerimoğlu, Ed.: Kerimoğlu, 1993:63 Tablo 2 de de görüleceği üzere, söz konusu merkeze yapılan başvuruların ve otistik bozukluk tanısı konan çocukların istatistiksel bilgilerinin değerlendirme çalışmaları, otizm konusuna odaklanılarak sistematik bir çalışma düzenine geçme yolunda 1976 da atılan ilk adımları takiben olabilmiştir. Türkiye de özel eğitim ihtiyacı olan çocukların eğitimine bakıldığında ise, çalışmalara ilk olarak 1889 yılında Đstanbul Ticaret Mektebi bünyesinde, işitme engelli çocuklara eğitim veren bir okulun açılması ile başlandığı görülür. Daha sonra bu okula görme engellilerle ilgili bir bölüm eklenmiş, ancak okul 30 yıl eğitim verdikten sonra kapatılmıştır yılında, Özel Đzmir Sağırlar - Körler Okulu açılmış ve yılları arasında eğitim vermiştir. Sağlık ve Sosyal Yardım Bakanlığı'na bağlı olarak özel eğitim hizmetlerini sürdüen bu okul 1950 yılında Milli Eğitim Bakanlığı'na devredilmiştir. Sözkonusu okul, 1950 yılından 1980 yılına kadar da Özel Eğitim Hizmetleri, Đlköğretim Genel Müdürlüğü bünyesinde bir şube müdürlüğü tarafından yürütülmüştür. Türkiye de, eğitim sisteminde rehberlik kavramının gündeme gelmesi ise II. Dünya Savaşı'ndan sonraki yıllarda olmuştur. O yıllardaki müfredat programlarında, bireyler arası farklılıklardan, eğitim ve programların bu farklılıklara göre uyarlanması gereği nden bahsedilmeye başlanmıştır. Marshall Planı çerçevesinde, 1955 yılında Türkiye ye gelen Amerikalı uzmanların eğitim sisteminde çeşitli geliştirme ve yenileştirme faaliyetleri sırasında, eğitimde ve özellikle rehberlikte kullanılacak ölçme araçlarını geliştirmek üzere Talim ve Terbiye Kurulu Başkanlığı'na bağlı bir Test - Araştırma Bürosu kurulmuştur. Bu büro 31

45 rehberlikte bazı ölçme araçları üzerinde çeşitli çalışmalar yapmış, ancak sonraki yıllarda çeşitli örgütsel düzenlemeler sırasında kapatılmıştır 8. Türkiye de, zihin engelli bireylerin eğitimi konusunda istenen hedeflere ulaşmak amacıyla başlatılan çalışmaların ilk olarak 1952 yılına rastladığı görülür. Milli Eğitim Bakanlığı Talim ve Terbiye Kurulu nun tarih ve sayılı kararlarıyla, engelli öğrencilerin eşit şartlar içinde okula alınması ve özel eğitime muhtaç çocuklara mahsus okulların mütehasıs öğretmenlerini yetiştirecek bölüm açılmasına karar verilmiştir. Bu karara dayalı olarak, ilk olarak 1952 yılı Ekim ayında, Gazi Eğitim Entitüsü nde Özel Eğitim Bölümü açılmıştır. Bu bölümün uygulama sınıfları olmak üzere Ankara da Yeni Tura ve Hıdırlıtepe okullarında birer özel sınıf oluşturulmuştur. Ancak, 1955 yılında, Gazi Eğitim Enstitüsü Özel Eğitim Bölümü kapatılmıştır (Esen, 2003:197). Yıllar içerisinde, otistik çocuklara yönelik çalışmalar ve hizmetler gelişmiş, klinik düzeyde ve özel eğitim alanında hizmet veren kurumlar da artmıştır. Ancak otizmin ayrı bir özür olduğu ancak 1995 yılında kabul edilmiş ve bu bağlamda Milli Eğitim Bakanlığı bünyesinde otistik çocukların eğitimi konusunda çalışmalara başlanmıştır. MEB nın otistik çocukların eğitimine yönelik çalışmalar doğrultusunda Rehberlik ve Araştırma Merkezleri (RAM) yapılandırılmış, ayrıca yukarıda bahsi geçen çalışmalar kapsamında, Otistik Çocuklar Eğitim Merkezleri (OÇEM) kurulmuştur. RAM larda, engelli bireylerin eğitsel performans düzeyi belirlenir, gelişim alanlarındaki özellikleri değerlendirilir, bu değerlendirmeler sonucunda da eğitim ihtiyaçlarına göre uygun eğitim ortamlarına yerleştirilmeleri sağlanır. Türkiye de çeşitli illerde faaliyet gösteren 128 kadar RAM vardır. (Bknz. Tablo 14). OÇEM ler, Bağımlı OÇEM ve Bağımsız OÇEM olmak üzere iki çeşittir ve şu şekilde yapılanmışlardır: 8 T.C.Milli Eğitim Bakanlığı Özel Eğitim Rehberlik ve Danışma Hizmetleri Genel Müdürlüğü Resmi Web Sitesi (Mayıs 2007) 32

46 Şekil 2 - Otistik Çocuklar Eğitim Projesi (OÇEM) Kurum Şeması Yaş Birimi Kaynak : T.C. Milli Eğitim Bakanlığı Web Sitesi (Mayıs 2007) Türkiye genelinde, çeşitli illerde, 60 tane bağımlı ve bağımsız OÇEM mevcuttur (Bknz.Tablo 15, s.155). Bağımlı ve Bağımsız OÇEM lerin temel farkı, kuruma alınacak otistik çocuklarda aranan kabul kriterleridir. Bağımlı OÇEM lerin otistik çocukları kabul etmek için bazı kriterleri vardır. Bu kriterlerin başında doğal olarak ilköğretim çağında olmak gelmektedir. Ayrıca tuvalet alışkanlığını kazanmış olmak da gerekir. Burada kast edilen tuvaletini kontrol edip, bağımsız olarak tuvaletini yapan çocukların saptanmasıdır. Ancak tuvalet alışkanlığı, bir bütün olarak ele alındığında, tuvaletini yaptıktan sonra sifon çekme ya da tuvalete su dökme, el yıkama gibi beceriler de bu alışkanlığın içinde yer almaktadır. Ancak burada anılan becerilerin olmaması çocuğun okula alınmasını engellemez. Bir başka kriter de sözel iletişim kurabilmek tir. Sözel iletişim ile kastedilen, alıcı ve ifade edici dil becerisi kazanmış çocukların belirlenmesidir. Ancak sadece alıcı dil becerisi gelişmiş ve herhangi bir nedenle ifade edici dil becerisi gelişmemiş olan çocuklar da kabul edilebilirler. 33

47 Ağlama, öfke gibi yoğun davranış problemleri olmamak da aranan kriterlerden biridir. Burada, yoğun davranış problemleri olarak bahsedilen problemler, kaynağı organik nedenlere bağlı olan ve ancak tıbbi tedavi sonucunda değiştirilebilecek süreğen davranış bozukluklarıdır. Bunların dışında, okula kabul için kullanılan kriterlerden biri de otistik özelliklerinden başka bir engeli bulunmamak tır. Burada kast edilen engeller, görme, işitme ve ortopedik engellerdir. Son olarak eğitim-öğretimini engellemeyecek derecede psikomotor gelişimine sahip olmak kriteri gelmektedir. Burada amaçlanan ise Bağımlı OÇEM e kabul edilecek çocukların küçük ve büyük motor gelişimlerinin sosyal ortama girmelerine engel oluşturacak derecede geri olmamasıdır. Bağımsız OÇEM lerin otistik çocukları kabullerinde kullandıkları kriterleri ise şunlardır: Kabul için öncelikle üç yaşını doldurmuş olmak gerekmektedir. 3-6 yaş arasındaki çocuklar için tuvalet gereksinimini haber verebilmek, 6 yaş üzerindekiler için de tuvalet alışkanlığını kazanmış olmak bir diğer kriterdir. Okula devamını engelleyecek derecede tedaviye gereksinimi olmamak üçüncü sırda yer alan kabul kriteridir. Bu, şu anlama gelmektedir: başvuruda bulunulan çocuğun herhangi bir hastalığı, organik problemi, ilaca bağımlılığı varsa, ya da sürekli tedaviye ihtiyaç duyuyorsa, yapılan tetkikler sonucunda okula devam etmesi sakıncalı bulunursa okula kaydı yapılmaz. OÇEM lerin faaliyetlerinin yanısıra, MEB nın girişimleri sonucunda, Talim Terbiye Kurulunca da onaylanan, "Otistik Çocuklar Eğitim Programı (OCEP)" hazırlanmış ve öğretim yılında uygulanmaya konulmuştur. Projenin temel amacının, bireysel farklılıkları ve otistik özelliklerinden dolayı mevcut eğitim-öğretim ortamlarından yararlanamayan 3-15 yaş grubundaki otistik çocukların, özelliklerine uygun ortamlarda ve geliştirilen programlarla ülke genelinde eğitim-öğretimlerini sağlamak olduğu belirtilir 9. Bu projenin organizasyonu şu şekilde yapılandırılmıştır: 9 T.C. Milli Eğitim Bakanlığı Resmi Web Sitesi (Mayıs 2007) 34

48 Şekil 3 - Otistik Çocuklar Eğitim Projesi Organizasyon Şeması Kaynak : T.C. Milli Eğitim Bakanlığı Resmi Web Sitesi (Mayıs 2007) Bu çalışmalar kapsamında, Milli Eğitim Bakanlığı, Özel Eğitim Rehberlik ve Danışma Hizmetleri Genel Müdürlüğü tarafından açılan RAM ların yanısıra, okullarda da okul rehberlik ve psikolojik danışma servisleri açılmıştır. Bu birimlerin hizmetlerini planlama ve koordine etmenin yanısıra, özel eğitim ihtiyacı olan öğrencilerin tespitini de kolaylaştırmak amacıyla çeşitli formlar hazırlanmıştır. Bu bilgi formlarından örnekler ekte yeralmaktadır (Bknz. Ekler ). Aynı kapsamda, sadece otistik çocukların eğitimi için bir okul tahsis edilmiş (Đstanbul- Kadıköy Hayriye Kemal Kusun), Otistik Çocuklar Eğitim Merkezi (Ankara-Çankaya Kütükçü Alibey Đlköğretim Okulu bünyesinde) açılmış ve bazı valiliklerce de Otistik Çocuklar Özel 35

49 Eğitim Sınıfları (Đstanbul-Bakırköy Nefuz Nakipoğlu, Đstanbul-Şişli Saadet, Balıkesir Özel Đdare, Sakarya Namık Kemal) açılmıştır. Bu çalışmaların yanısıra, Türkiye genelinde, Çocuk Ruh Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Bölümü bulunan ve otizmin tanı, teşhis ve/veya tedavisinde faaliyet gösteren onbeş üniversite hastanesi mevcuttur (Bknz. Tablo 16, s.156). Ayrıca, yine Türkiye genelinde, toplam on üniversitenin Özel Eğitim Bölümü mevcuttur (Bknz. Tablo 17, s.156) Đlgili Kurum ve Kuruluşlar Milli Eğitim Bakanlığı dışında, otizmle ilgili diğer devlet kuruluşları, Başbakanlık Özürlüler Đdaresi Başkanlığı, Sosyal Hizmetler ve Çocuk Esirgeme Kurumu ve Sağlık Bakanlığı dır. Bunlardan Sosyal Hizmetler ve Çocuk Esirgeme Kurumu na bağlı özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinde de otistik çocuklara eğitim verilmektedir. Ancak, otistiklere mahsus özel eğitimin yıllara göre gelişimi ve genel anlamda özel eğitim içindeki payı incelendiğinde çarpıcı sonuçlar ortaya çıkmaktadır. Ekte yer alan tablolardan anlaşılacağı üzere, görünen odur ki, otistik çocukların eğitimi için sadece ilköğretim seviyesinde okullar vardır; ortaöğretim ve daha üst seviyede okullar mevcut değildir (Bknz. Tablolar 18 31, s ). Engelliler için sağlanan ilköğretim olanaklarının en büyük payı işitme engellilere ayrılmıştır. Normal okullarda alınabilecek tedbirlerle eğitim olanağına kavuşabilecek ortopedik engellilerin bile 3 okulu varken, kesinlikle özel eğitime ihtiyaç duyan otistiklerin başlangıçta sadece 7 okulu bulunmaktadır. Bu okulların sayısı zaman içinde artarak 18 e çıkmıştır. Öte yandan, örneğin yıllarında, eğitilebilir zihinsel engellilerin 36 okulunda okuyan toplam 2,325 öğrencisine karşılık, bir kısmının zihinsel engeli bulunmayan otistiklerin 7 okulunda ancak toplam 280 öğrenci eğitim görmektedir. Yine aynı yılda kaynaştırma sınıflarıyla birlikte eğitim olanağına kavuşan eğitilebilir zihinsel engellilerin toplam sayısı 33,700 iken, bu rakam otistiklerde sadece 419 dur. Yine aynı yıla bakıldığında, ortaöğretim ve üstü seviyelerde otistiklerin hiçbir eğitim olanağı bulunmamasına rağmen, zihinsel engellilerin sadece iş eğitim merkezleri ve benzeri kuruluşlar aracılığıyla eğitim alabildikleri 147 okul ve bu okullarda eğitim gören 9,994 öğrenci vardır yılı örneğinde, otistiklerin sahip oldukları eğitim olanağı ise genel tablo içerisinde daha da vahim bir hal almaktadır. Şöyle ki, özel eğitim olanağı sağlayan toplam 614 okuldan sadece 7 tanesi otistiklerindir. Bu yaklaşık %1 e karşılık gelmektedir. Öte yandan bu okullarda toplam 68,861 öğrenci eğitim alırken bunlardan sadece 419 u otistiktir. Oysa daha önce de belirtildiği gibi dünyada kullanılan genel oran olan 1/250 yi esas alarak hesaplandığında Türkiye deki otistik sayısı yaklaşık olarak 271,000 dir. 36

50 Gelişmeler göz önüne alındığında ise, daha da çarpıcı bazı sonuçlar görülmektedir. Özellikle otistiklerle ilgili sayıları, eğitilebilir zihinsel engellilerdeki gelişmelerle karşılaştırdığımızda bu yetersizlik daha da belirgin olarak ortaya çıkar: bu grupta eğitim kurumu sayısı neredeyse iki katına çıkmış, eğitim görebilen engelli sayısı da yaklaşık 1,000 kişi artmıştır. Sadece artış miktarı toplam eğitim gören otistiklerin sayısının neredeyse üç katı kadardır. Son yıllarda eğitim olanağı sağlanan otistik birey sayısındaki artış oranı %100 e yakın olsa da, genel toplama göre hala çok düşük kaldığı gözlenmektedir. Sonuç olarak, bu tablolara genel olarak bakıldığında, yakın zamana (2000 yılına) kadar otistiklerin ayrı eğitim kurumları dahi olmadığı görülmektedir. Ayrıca otistiklerin eğitim olanaklarının özel eğitim kurumlarındaki genel ilerleme oranlarının çok altında olduğu, yine otistiklerin sahip oldukları eğitim olanakların, otistik nüfus içinde 1/270,000 gibi çok küçük bir orana sahip olduğu söylenebilir. Kısaca, otistiklerin eğitim olanaklarından yoksun olduklarını söylemek yanlış olmayacaktır yılından günümüze özel eğitim kurumlarında eğitim gören öğrenci sayısı yaklaşık 3 kat artarak 76,218 den 194,920 ye çıkmış, ancak bu artış otistik çocuklarda sadece 2 kat artışla sınırlı kalmıştır. Oysa eğitilebilir zihinsel engellilerin bile, hem sayısal hem de oransal olarak, otistiklerden daha fazla eğitim olanaklarına sahip oldukları söylenebilir. Öte yandan, otizmin çoğu kez bir iletişim sorunu olarak ortaya çıktığı, zihinsel bir engel olmadığı belirtilmektedir. Bu bakımdan, otistiklere sağlanabilecek eğitim olanaklarının arttırılmasının gerektiği ve böylesi bir gelişmenin sosyal adalet bakımından daha ileri ve toplumun çıkarı açısından da daha verimli sonuçlara yol açacağı söylenebilir. Türkiye de, 90 lı yılların başından itibaren, otizmle ilgili çeşitli vakıf ve dernekler kurulmaya başlanmıştır. Bu bağlamda, Đstanbul Zihinsel Engelliler Đçin Eğitim Vakfı (ĐZEV) 1992 yılında, Türkiye Otistiklere Destek ve Eğitim Vakfı (TODEV) 1996 yılında, Otistikler Derneği (AURA) 1999 yılında, Otistik Çocuklarla Yaşam Derneği (OYAD) 2001 yılında, Otistik Çocukları Koruma ve Yönlendirme Derneği (ODER) 2002 yılında ve TOHUM Otizm Vakfı 2005 yılında kurulmuştur. Bu vakıf ve dernekler, otistik çocuklar ve ailelerine yönelik rehberlik, danışmanlık, bilgilendirme, özel eğitim ve benzeri alanlarda çeşitli hizmetler vermektedir. Bu kurumlardan TOHUM Otizm Vakfı nı örnek olarak ele alıp incelemek ve faaliyet alanlarını gözden geçirmek gerekirse, vakfın, özel eğitim, konuşma ve dil terapisi ve duyu bütünlemesi terapisi eğitimlerinin tamamını aynı çatı altında toplayan ilk ve tek vakıf olduğu 37

51 dikkat çeker. Halihazırda 100 çocuğa saatlik bireysel eğitim hizmeti sunan vakıfta 38 çocuk burslu olarak eğitim almaktadır. TOHUM Otizm Vakfı ayrıca, Türkiye de otizm konusunda uzman öğretim üyesi, uzman, öğretmen, ara eleman, sosyal hizmetli ve bakıcı eksiğinin kapatılması için çeşitli yurtiçi ve yurtdışı eğitim bursları da vermektedir. TOHUM Otizm Vakfı nın önemli bir diğer faaliyeti de otizmle ilgili yabancı kitap ve yayınların Türkçe ye kazandırılması konusundaki çalışmalarıdır. Vakıf, uluslararası klasik sayılan iki kitabın Türkçe ye çevrilmesini sağlamış, baskısını ve yayınını tamamlamış ve satışa sunmuştur. Milli Eğitim Bakanlığı ile işbirliği içine girerek devlette görevli öğretmenlere otizm konusunda bilgilendirme eğitimleri düzenleyen TOHUM, bu proje kapsamında 770 öğretmen eğitmiş ve bu eğitimler sayesinde 7,700 otizmli çocuğa ulaşılmıştır. Ayrıca, Đstanbul ilinde, yine Milli Eğitim Bakanlığı na bağlı, toplam 18 Rehberlik ve Araştırma Merkezleri nde Otizm Bilgilendirme Seminerleri düzenlemiştir. TOHUM Otizm Vakfı, Avrupa Birliği nden destek alarak, Sağlık Bakanlığı Ana Çocuk Sağlığı ve Aile Planlaması Genel Müdürlüğü işbirliği ile, Ocak 2006 itibariyle Türkiye de ilk defa Otizm Tarama Projesi başlatmıştır. Bir yıl sürmesi ve Aralık 2006 da tamamlanması planlanan proje, Sağlık Bakanlığı nın da talep ve onayı doğrultusunda altı ay daha uzaltılmış ve Haziran 2007 de bitmek üzere revize edilmiştir. Proje kapsamında halihazırda, 5 pilot ilde (Đzmit, Bursa, Adana, Gaziantep ve Đzmir), çok sayıda doktor, sağlık personeli ve ilgili şahıs otizm konusunda eğitilmiştir. tarihleri aşağıdaki tabloda belirtilmiştir: Proje illeri ve gerçekleştirilen bilgilendirme toplantılarının Tablo 3 TOHUM Otizm Vakfı, Otizm Tarama Projesi Kapsamında Düzenlenen Bilgilendirme Toplantıları Tarih (2006) Đl Bilgilendirme Toplantısı Katılımcı Sayısı Doktor Eğitimi Katılımcı Sayısı Yardımcı Sağlık Personeli Eğitimi Katılımcı Sayısı 28 Şubat 3 Mart Đzmir Nisan 20 Nisan Gaziantep Nisan 21 Nisan Adana Mayıs 4 Mayıs Đzmit Mayıs 5 Mayıs Bursa TOPLAM Kaynak: TOHUM Otizm Vakfı Web Sitesi (Mayıs 2007) 38

52 Halen devam eden çalışmalar çerçevesinde, ay arası yaklaşık 180,000 çocuğun uluslararası kabul görmüş tanı ölçeklerine göre taranması hedeflenmektedir Đlgili Yasal Düzenlemeler tarihinde 2429 sayılı onayla Özel Eğitim Genel Müdürlüğü kurulmuş, tarihinde Daire Başkanlığına, gün ve 179 sayılı Kanun Hükmünde Kararname ile Özel Eğitim ve Rehberlik Dairesi Başkanlığına dönüştürülmüştür. Aynı yıl çıkarılan 2916 sayılı "Özel Eğitime Muhtaç Çocuklar Kanunu"nda, özel eğitime muhtaç çocukların yetiştirilmelerine dair esaslar belirlenmiştir. Ülke genelinde özel eğitim ve rehberlik alanında ihtiyaçların artması sonucu, hizmeti daha etkin ve yaygın olarak yürütebilmek amacıyla gün ve 3797 sayılı Kanunla Özel Eğitim Rehberlik ve Danışma Hizmetleri Genel Müdürlüğü kurulmuştur. Ayrıca, tarihli mükerrer sayılı Resmi Gazete de yayımlanan 573 sayılı Kanun Hükmünde Kararname ile engellilere ilişkin özel eğitim esasları belirlenmiştir 10. Sözkonusu kararnamenin 24 sayılı maddesi uyarınca, resmi ve özel okul öncesi, ilköğretim ve ortaöğretim okulları ile yaygın eğitim kurumları, kendi çevrelerindeki, özel eğitim ihtiyacı olan bireylere, özel eğitim hizmetleri sağlamakla yükümlüdür. Söz konusu okul ve kurumlar, özel eğitim ihityacı olan bireylerin eğitim-öğretim görmelerini sağlamak üzere gerekli tedbirleri almakla yükümlüdür. Milli Eğitim Bakanlığı na bağlı özel eğitim kurumları dışında, Sosyal Hizmetler ve Çocuk Esirgeme Kurumu na bağlı, özel eğitim ve rehabilitasyon merkezleri de mevcuttur. Sosyal Sigortalar Kurumu (SSK) ya da Emekli Sandığı na bağlı bir işyerinde çalışan aile reislerinin otistik çocukları, bahsi geçen merkezlerde, devlet tarafından yapılan Özel Eğitim Maddi Desteği ile eğitim alabilirler. Bu maddi yardımın miktarı, her yıl Bütçe Komisyonu tarafınca belirlenir. Bu yardımdan yaralanabilmek için, devlet, üniversite veya SSK hastanelerinden özürlü sağlık kurulu raporu almak gerekir. Sosyal güvencesi olmayan bireyler, bağlı oldukları ilçenin Kaymakamlığı bünyesinde yer alan, Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Vakfı na başvurabilirler. Çeşitli belgelerin ibrazı ile yapılacak başvuru sonucunda yardımın verilip verilmeyeceği sözkonusu vakfın takdirine bağlıdır T.C.Milli Eğitim Bakanlığı Özel Eğitim Rehberlik ve Danışma Hizmetleri Genel Müdürlüğü Resmi Web Sitesi (Mayıs 2007) 39

53 Bunların dışında, 18 Mart 1998 tarih ve sayılı Resmi Gazete de yayınlanarak yürürlüğe giren yönetmelik doğrultusunda, Sağlık Bakanlığı Özürlüler Đdaresi Başkanlığı, özürlü vatandaşlara Özürlüler Kimlik Kartı vermektedir. Bu kart, havayolları, Devlet Demir Yolları ve benzeri toplu taşıma hizmetlerinden ücretsiz veya indirimli olarak yararlanmak, telekom şirketlerinden indirim almak, Devlet Tiyatroları ndan ücretsiz olarak faydalanmak, gelir vergisi indiriminden yararlanmak gibi imkanlar sunmaktadır Ekim 1998 tarih ve 4382 sayılı yasa ile Türkiye Đş Kurumu bünyesinde özürlülere yönelik mesleki eğitim, mesleki rehabilitasyon, kendi işini kurma ve bu gibi projeler için maddi kaynak yaratılmıştır. 18 yaşını bitirmiş, kamuda ve özel sektörde başvurularına rağmen iş bulamamış veya kendi imkanları ile iş kuramayan ve çalışma gücü olmayan özürlü kişiler, 2022 sayılı yasa gereğince aylık bağlanmasını talep edebilirler. Bu yasaya göre, aylık almaya hak kazanan kişilere aylıkları, 3 ayda bir, peşin olarak ödenir. Ayrıca aylık bağlanan kişi ve eşi, devlet hastanelerinde ücretsiz olarak tedavi görebilir. Bunlara ek olarak, Özel Olimpiyatlar dan da söz edilebilir. Özel Olimpiyatlar, 8 yaş üzerindeki zihinsel engelli gençlere ve erişkinlere çeşitli spor dallarında eğitim ve yarışma olanağı sağlayan, uluslararası bir spor organizasyonudur. Türkiye de Özel Olimpiyat çalışmaları 1982 yılı itibariyle başlatılmıştır. Dilek Sabancı başkanlığında yürütülen çalışmalar 26 Kasım 2002 tarihinde kurulan Özel Sporcular Spor Eğitim ve Rehabilitasyon Derneği (ÖSSED) ile özerk bir statü kazanmıştır (Esen, 2003: ). Özel Olimpiyatlar Türkiye nin güncel sporcu sayısı 13,500 civarındadır 12. Özetle söylemek gerekirse, Türkiye de engellilere yönelik bir dizi yasal düzenleme vardır. Bu yasal düzenlemeler, genel anlamda engellilerin tümüne ve bu arada otistiklere de bazı imkanlar sağlamaktadır. Ancak, söz konusu yasal düzenlemelerin engellileri ve dolayısıyla otistikleri desteklemekle sınırlı olduğu, onları topluma entegre etme yolunda açılımlar içermediği söylenebilir. Bu bağlamda, söz konusu desteğin yeterli olduğunu söyleyebilmek ise oldukça güçtür T.C. Başbakanlık Özürlüler Đdaresi Başkanlığı Resmi Web Sitesi (Mayıs 2007) 12 Özel Olimpiyatlar Türkiye (Mayıs 2007) 40

54 1.3. Otizm ve Toplum Đnsanın, en bireysel anının, sağlığını yitirdiği, hastalandığı an olduğu söylenebilir. Sağlığın yitirilmesinin, kişinin kendi başına mücadele etmesi gereken bir durum olduğu ve bu durumda ilaçlar, ameliyatlar, vb. somut katkılar dışında kimsenin ona faydalı olamayacağı düşünülür. Oysa, her şeyiyle sosyal bir canlı olan insanın sağlığı da sosyal bir olgudur. Tıbbi antropoloji tümüyle ve tam olarak bu noktadan kaynaklanmaktadır. Medicine, Rationality and Experience - An Anthropological Perspective adlı kitabında Byron J. Good, tıbbi antropoloji ile inanç arasındaki ilişkileri, yine tıbbi antropoloji ile estetik ve mantık arasındaki ilişkileri irdelemiştir (Good, 1996: 1 25, ). Arthur Kleinman e göre ise Đnsan vücudu, bireysel ve kolektif deneyimlerin arasında bir aracıdır, bu nedenle de politika, ahlak ve sosyal ilişkilerle bağlantılı olarak ele alınmalıdır (Kleinman, 1995:12). Yine aynı kitapta Kleinman, acı çekmekten bir sosyal deneyim olarak söz etmektedir (Kleinman, 1995: ). Emily Mumford ise Medical Sociology- Patients, Providers and Policies adlı kitabında tıbbi sosyoloji hakkında şunları söylemektedir: Tıbbi sosyoloji ( ) bir toplumun bireylerini sağlıklarına kavuşturacakları konusunda nasıl güvence verdiğini etüt etmenin yanı sıra, acı veya yoksunluktan nasıl kurtulacaklarını gösteren yolları da inceler. Tıbbi sosyoloji, hastalık ortaya çıktığında görülen duygusal savunma mekanizmalarının yönetimini ve toplumsal tepkileri ele alır; ( ) (Mumford, 1983:1). Bütün bunlar göstermektedir ki, çok bireysel gibi görünen sağlık konusu aslında sosyal bir olgudur ve sosyal zeminde ele alınmalıdır. Nitekim tıbbi antropoloji ve tıbbi sosyoloji de bu konuda çalışmalar yapan uzmanlık alanlarıdır. Öte yandan, toplumun bir parçası olabilmenin temel şartı, sosyal ilişki kurabilme becerisine sahip olmaktır. Sosyal ilişkilerin sosyal hayatı belirlediği düşünülecek olursa, sosyal ilişkiler olmasaydı, hayat da olmazdı denebilir (Aksoy, 2000:9). Aksoy (2000:10), sosyal ilişkilerin temel özelliklerini şöyle sıralar: - En az iki tarafın olması. - Bütün tarafların insan olması. - Taraflar arasında sembollerle sürdürülen bir etkileşim olması. - Tarafların ilişkilere belirli anlamlar vermesi. - Đlişkilerin belirli amaçları olması. 41

55 Otistik çocukların özelliklerinin başında, çevrelerinde insan yokmuş gibi davranmaları, çağrıldıklarında dönüp bakmamaları, duydukları halde duymuyormuş gibi davranmaları, sosyal ortamlardan kaçmaları, özetle iletişim yetersizliklerinin geldiği görülür (Özbey, 2005:13). Bu özellikler, otistik bireylerin sosyalleşmesine engel teşkil edebilmekte, birincil (küçük gruplarda ve yüzyüze, gayri resmi olan) ve ikincil (büyük gruplarda ve yüzyüze olmayan) ilişkilerde sorun yaşanmasına sebep olabilmektedir. Bunların yanısıra, otistik bireylerin sembollerle sürdürülebilen bir etkileşim içinde olması, ilişkilere belirli anlamlar vermesi ve ilişkilerinin belirli amaçları olması, içinde bulundukları durum itibari ile oldukça zordur. Bu konuda edinilen en çarpıcı örnekler, bizzat otistik bir birey olan, Temple Grandin den verilebilir. Temple Grandin, 29 Ağustos 1947 de Amerika da doğmuş, psikoloji alanında lisans yapmış, ardından hayvan bilim üzerine yüksek lisans ve doktorasını tamamlamış, halen Colorado Devlet Üniversitesi nde profesör olarak görev yapan, otistik bir hayvan bilimcidir. Grandin, 1995 yılında yayınladığı, Resimlerle Düşünmek, Otizmin Đçerden Anlatımı adlı kitabında otizmi kendi iç dünyasından yola çıkarak anlatmış ve okuyuculara bu bilinmeyen dünyanın kapılarını aralamıştır. Kendi çabasıyla resimlerle düşünme adını verdiği bir teknik geliştiren Grandin, sosyal ilişkilerle ilgili yaşadığı bazı olayları kitabında şu şekilde anlatır: ( ) sosyal alanlarda, halen insanlarla iyi geçinmek diye bilinen soyutlamayla ilgli somut bir görselleştirme geliştiremediğimden güçlük çekiyordum (2005:31). Yetişkinler doğrudan bana hitap ettiğinde, onları anlayabiliyordum; ancak kendi aralarındaki konuşmaları Çince gibi geliyordu (2005:47). Bir hayvanın sorun yaşadığını bir kilometre öteden fark ettiğim halde, sorun çıkabileceğini gösteren ince sosyal ipuçlarını halen kolaylıkla yakalayamıyorum (2005:92). Ben çok zor baş edebileceğim sosyal durumlardan kaçınabilmek için bekar kaldım (2005:112). Đş ilişkileri ezberlemek suretiyle öğrenilebilse de, flört etmek zordur. Bir işe sahip olmak ya da apartman dairesi kiralamak için gereken sosyal becerileri öğrenmek, flört etmekten çok daha kolaydı, çünkü karmaşık sosyal etkileşimlerde bana rehberlik edecek duygusal ipuçlarına sahip değildim (2005:113). 42

56 Mantık yerine karmaşık hislerin yönlendirdiği sosyal durumlarda yardıma gereksinim duyuyorum (2005:113). Bu ve benzeri örneklerden yola çıkarak, otistik bireylerin genellikle sosyalleşme açısından sorun yaşadıkları, haliyle de toplum içinde zorluklar yaşamalarının kaçınılmaz olduğu yolunda bir saptama yapılabilir. Günümüzde, gelişmiş ülkelerin birçoğunda, otistik bireylerin topluma ne oranda entegre edilebildikleri, bu bireylerin iş gücüne kazandırılıp kazandırılamadıkları, yaşam boyu maliyetlerinin (life-time cost) ne olduğu ve benzeri konularda derinlemesine araştırmalar ve çalışmalar yapılmaktadır. Türkiye de ise otizm halen daha engelli ve/veya özürlü kategorisi altında sınıflandırılmakta ve bu çerçevede değerlendirilmektedir. Dolayısıyla, durumu toplumsal açıdan irdelemek amacıyla kullanılabilecek istatistiki veriler ayrıştırılmış değildir. Örnek olarak, Özel Olimpiyatlar Türkiye tarafından Konsensus Araştırma ve Danışmanlık Şirketi ne yaptırılan, 14 ilimizde 2004 kişi ile yüz yüze görüşülerek gerçekleştirilen, 15 yaş üstü kent/kır Türkiye nüfusunu %95 güven sınırında (±%2,1 hata payı ile) temsil ederek gereçekleştirilen Engelliler Araştırması nın sonucunda edinilen veriler şunlardır 13 : - Türkiye de her 100 evden 5.4 ünde engelli bir vatandaş yaşıyor ve engellilerin %58 ini bedensel, %12 sini işitme, %8 ini görme %22 sini ise zihinsel engelliler oluşturuyor. - Araştırma için görüşülen kişilerin %85,4 ü engellilere gereken ilgi ve yardımın gösterilmediğini düşünüyor, %97,8 i evinde bakmak durumunda olduğu zihinsel engelli biri olsa onu çevresindekilerden saklamayacağını söylüyor. - %1,5 u ise saklayacağını belirtiyor. Bu kişilerin saklama gerekçeleri; çevreden zarar gelir %36,7, utandığından %26,7 çevreye rahatsızlık verir %10, huzurlu olması için %6,7. - Engelli vatandaşları nasıl tanımlarsınız? sorusunun yanıtları ise şu şekilde dağılıyor; Acıyanlar %56,1, Engelli dostları %40, Özel Olimpiyatlar Türkiye (Mayıs 2007) 43

57 - Acıyanların, engelli kişileri tanımlamaları; Mahçup %31,6, Mutsuz %30,5, Yalnız %30,4, Üzgün %28,5, Yetersiz %26,4, Suskun %25,8. - Engelli dostlarının engellileri tanımlamaları; Onurlu %19,0, Dürüst %16,1, Samimi %16,0, Neşeli %13,9, Arkadaş Canlısı %13,3, Zeki %11,9, Yardımsever %10,8, Sağlıklı %10,2, Dikkatli %8,8, Yetenekli %8,8, Sevinçli %8,7, Düzenli %8,4, Tutarlı %5,9, Hoşnut %5,1, Atak %4,9, Yakışıklı %4,5. Söz konusu araştırma, her ne kadar bize Türkiye de engellilere bakış açısının ne olduğu konusunda fikir verme anlamında önem taşısa da, yapılan birçok araştırmada olduğu gibi, bu araştırmada da otizm, ayrıştırılmadan, zihinsel engel kategorisi altında yer aldığı için edinilen verilerin araştırmamıza ne derece ışık tutabileceği tartışma konusudur Aile Çoğu anne - babanın, çocuğunun sağlıklı olarak dünyaya gelmesini ve mümkün olan en iyi koşullarda yetişmesini istediği gözlemlenir. Ancak otizm tanısıyla ilk kez karşılaşan aileler için ilk etki, genellikle şok kelimesi ile ifade edilir. Yolunda gitmeyen bir şeyler olduğu, öncelikle anne, veya ailenin yaşlı üyeleri tarafından, fark edilir. Baba nispeten daha az endişelenirken, annenin içi rahat değildir. Şu bir gerçektir ki, otizm, üzerinde bilinenler de göz önünde bulundurulduğunda, aileler için genellikle çok şaşırtıcı ve kabul edilemez bir durumdur. Her ne kadar ailelerin zaman içinde duruma alışır oldukları gözlemlense de, aile fertlerinin duyarlılık seviyeleri, koşullara uygun olarak gelişir ve bu fertler farklı iletişim yolları geliştirmek durumda kalırlar. Ailelerin durumu kabullenme aşamasına gelene kadar geçirdikleri süreçler genellikle reddetme ile başlar. Şok içinde olan aile konan tanıya karşı duyarsız kalmayı tercih eder. Tanıyı tamamen reddeder, hatta hatalı tanı konduğunu ispat etme çabası içine girerek değişik çareler arama yoluna gider, örneğin yurtdışına gitmek gibi. Ailenin sosyo-ekonomik özelliğine göre üfürükçülere baş vurma, yatırlara götürme, çeşitli baharat karışımlarından yapılan çaylar içirme, yarı-dinsel yorumlarla durumu açıklamaya çalışma gibi tepkiler sıkça görülür. 44

58 Bir sonraki aşamada ise aile bilinçli olarak durumun farkındadır. Kızgınlık, suçluluk, hayal kırıklığı, utanç, acı çekme, aşırı sorumluluk yüklenme, yaşanan duygulardan sadece bazılarıdır. Çataloluk (2005:41), buradaki hayal kırıklığının iki tür olduğunu ifade eder: Birincisi yıllarca beklenen ve hakkında özenle kurgular yapılan ve kendini (ebeveyni) tamamlayacak çocuk doğmamıştır. Đkincisi ise doğan onun (ebeveynin) asla tasarlamadığı, olmaması için çok özen gösterdiği ve başka ailelerde gördüğünde tahtalara vurduğu bir çocuktur ve ekler Beklenen çocuk doğmamıştır aynı zamanda ölmüştür. Ortada olan ise hiç beklenmeyen, tasarlanmayan ve ne yapılacağı bilinmeyen bir çocuktur. Acaba hamileliğim süresince çocuğuma zarar verecek yanlış bir şey mi yaptım?, Benim yüzümden mi oldu? şeklinde sürekli sebep arayışı içinde olan annenin depresyona girmesi de sıklıkla karşılaşılan bir durumdur. Annenin ve ailenin duyduğu utanç, içinde bulunulan süreci daha da zorlaştırır. Kendini suçlu hisseden annenin, sıklıkla, ona bu duyguları yaşatan çocuğu ile çaresiz bir bilinç dışı çatışmaya düştüğü de görülür. Çiğdem Ergüvenç, otistik çocuğuyla ilgili anılarına yer verdiği, basım tarihi bilinmeyen, Otizm... Şart Mıydı! adlı kitabında, oğluna itafen yazdığı ilk bölümde duygularını Seni üzen şeylere, seninle birlikte ve senin için üzüldüm. Sana zaman zaman çok fazla kızdım. Yanı sıra seninle gurur duydum. Zaman zaman senden utandım; ancak sana saygı duymaktan kendimi alamadım. Duyduğum sevgiyi sana iletmiş olduğumu umuyorum sözleriyle ifade etmiştir. (Bknz , s.214) Çocuklarının otistik olduğunu öğrenen eşlerde bunun nedenlerini keşfetmeye çalışırken rastlanan durumlardan biri de, ailenin genetik özelliklerini de irdeleyerek birbirini suçlamadır. Buna ek olarak bazı yakın akrabaların da tutumlarının yapıcı olmadığı gözlemlenebilir. Çocuğun hiçbirşeyi olmadığını, sorunun anne babanın çocuğu yetiştiriş biçiminden kaynaklandığını düşünen ve söyleyen yakınlar bile olabildiği ifade edilir (Wing, 1996:90). Araştırmalar, otistik bozuklukları olan çocukların kardeşlerinin duruma bir şekilde adapte olduklarını ve çok büyük ruhsal problemler geliştirmediklerini göstermektedir (McHale, Sloan & Simeonsson, 1986 aktaran Kayaalp, 2000:69). Öte yandan, farklı yaş ve cinsiyetten kardeşlerin etkilenme şekillerinin de farklılıklar gösterdiği öne sürülmektedir. Örneğin, bir otistik çocuğun ağabeyinde görülen 45

59 duygusal sorunlar, küçük kız kardeşte farklı şekilde ortaya çıkabilmektedir (Seligman & Darling, 1989 aktaran Kayaalp, 2000:69). Bunların dışında, otistik kardeşi olan çocukların kardeşiyle oynamaktan ve ona birşeyler öğretmekten zevk aldıkları, hatta bu konuda anne-babadan daha başarılı oldukları gözlemlenmiştir (Wing, 1996:94). Otizm, genellikle, çocuk otuz aylık olduktan sonra teşhis edilebildiği için, aile gerek düşünce, gerekse duygusal olarak durumu ne kadar erken kabullenirse, çocuk açısından o kadar iyi olduğu gözlemlenmiştir. Ebeveynler, ancak bu şekilde, zamanı ve güçlerini çocuğun eğitimine harcama çabası içine girebilir, gerekli merkez ve kişilerle işbirliğine giderek çocukla ilgili gerçek beklentilerini ortaya koyabilirler. Ancak bu şekilde çocuğun gerçek potansiyelinin farkına varmak ve eğitimciler ile koordineli bir çalışma içine girmek mümkün olacaktır Aile Eğitimci Đlişkisi Anne-babaların, çocuklarının otistik olduğunu öğrendiklerinde sıklıkla olumsuz duygulara kapıldıkları gözlemlenir. Eğitimin, otizmin tedavisi açısından taşıdığı önem ailelere mümkün olduğunca olumlu bir yaklaşımla anlatılmalı, otistik çocuklar için özel olarak tasarlanmış eğitim programlarının olası getirileri uzman kişilerce kendilerine aktarılmalıdır. Son yıllarda yapılan çalışmalar sonucunda, otistik çocukların annebabalarının da eğitim programlarına katılmalarının önemli olduğu, aile-eğitimci işbirliğinin sağlanmasının çocuğun gelişimine olumlu yönde katkı sağladığı görüşü yaygınlaşmaya başlamıştır. Aile-eğitimci işbirliğinde temel amaç, aile fertlerinin, gerek duygusal, gerekse eğitim yönünden desteklenmeleri, planlanan eğitim programını uygulamaları ve çocuk ile olumlu etkileşim içine girebilmeleri için gerekli becerilerin kazandırılmasıdır. Söz konusu eğitim programının başarılı olabilmesinin ancak evde de okuldaki yaklaşım ve davranışlarla örtüşen, tutarlı davranış modelleri geliştirmekle mümkün olabileceği görülmüştür (Darıca vd., 1992:163). 46

60 Sosyo-Ekonomik Özellikler Darıca vd. (1992:24), otizm ve sosyo-ekonomik özellikler arasındaki ilişki ile görüşlerini şu şekilde ifade ederler: Otizmin ilk tanımında, otistik çocukların yüksek sosyo-ekonomik düzeydeki ailelerden geldiği düşüncesi vurgulanmaktayken, son yıllarda yapılan çalışmalardan elde edilen veriler doğrultusunda bu görüş geçerliliğini kaybetmiştir. Özellikle Kuzey Carolina da yapılan bir araştırmanın sonuçları oldukça çarpıcı değerler ortaya koymuştur. Bu araştırmada, çoğu otistik çocuğun anne-babalarının %59 unun düşük sosyo-ekonomik düzeyde, %23 ünün orta sosyo-ekonomik düzeyden, % 18 inin ise üst sosyo-ekonomik düzeyden olduğu ortaya çıkarılmıştır. Yapılan son çalışmalarda otizmin; etnik, ırksal ve milliyetçi gruplarda eşit olarak görüldüğü savunulmaktadır. Çeşitli kaynaklarda, eğitim düzeyi yüksek olan ailelerin otizmin erken tanısına katkıda bulunduğu ve tedavide daha verimli sonuçlar alındığı ifade edilmektedir. Her ne kadar otizmin, sosyo-ekonomik düzeyden bağımsız olarak, her kesimden bireyi etkileyebilmekte olduğu söylenmekteyse de, sosyo-ekonomik düzeyi yüksek, eğitimli ailelerin tanı, teşhis ve tedavi konularında duyarlılığı gözlemlenmektedir Sosyal Çevre Her insanın gelişiminde sosyal çevre çok büyük önem taşımaktadır. En geniş tanımıyla doğanın yarattıklarına karşılık Đnsanoğlu nun yarattığı her şey (Güvenç, 1999:96) olan kültür, ancak bir sosyal çevrede gerçekleşir. Đnsan da insan oluşunu, içinde yer aldığı, yukarıdaki tanıma uygun düşen kültür içinde gerçekleştirir. Güvenç, yukarıda bahsi geçen, Đnsan ve Kültür adlı kitabında, Toplumsal ile kültürel arasındaki yakın ilişkiye değinmek gereğini duyuyorum diyerek sosyal çevre ile bireyin, kendini var etmesi arasındaki ilişkiye dikkat çekmiştir (Güvenç, 1999:96). Bu kavramlar Güvenç e göre çoğu kez yanyana, bazen de neredeyse birbiri yerine kullanılabilecek kavramlardır: Toplumsal ya da kültürel insanbilimdeki yaygın kullanılışa göre kültürel kavramı, toplumsal ı da içine alır gibi görünmektedir. Đki temel kavramın eş anlamda kullanılması pratik bir çözüm yolu olarak önerilebilir. Burada tam eş anlamda olmasa bile bu iki kavram arasında bilinçli bir ayrım yapmamaya özen gösterdiğimi, bu yüzden de, toplum ve kültür kavramlarını sık sık toplum ya da kültür olarak birlikte kullandığımı açıklamak isterim (Güvenç, 1999:96). 47

61 Dolayısıyla, genel olarak engellilerin ve özel olarak da otistiklerin, insan olarak varlıklarını gerçekleştirebilmeleri, içinde yer aldıkları sosyal çevre ile olanaklı olmaktadır. Bu konuyla ilgili sorulabilecek belki de ilk soru, genel olarak engellilerin, özel olarak da otistiklerin, insan olarak varlıklarını gerçekleştirmeye ne denli uygun bir sosyal çevrede yer alıp almadıkları sorusu, daha önce 1.2. Türkiye de Otizm başlığında sözü edilen Türkiye Özürlüler Araştırması tarafından sorulup ele alınmıştır. Söz konusu araştırma, genel olarak özürlülerin, öncelikle engellinin bulunduğu çevrede, karşılaştıkları engelleri ve engeline uygun hizmet alıp almadığını irdelemektedir. Bu araştırmada yapılan ilk saptama şudur: Engellilerin önemli sorunları hizmetleri alamamaları olarak daha önce belirtilmiştir. Ancak, araştırmada bahsedilen hizmetlerin bulunabilirliği ve ulaşılabilirliği de sorgulanması gereken bir durumdur 14. Daha sonra bu sorgulama yapılmış ve şu sonuçlar alınmıştır: Tablo 4 - Bulunduğu Çevrede Toplu Taşım Hizmetleri 15 Bedensel Engelli Toplu Taşım Hizmetleri Görme Engelli Đşitme Engelli Konuşma Engelli Zihinsel Engelli Evet %4,90 %4,30 %4,90 %5,30 %3,30 Hayır %68,20 %65,20 %65,20 %66,90 %66,50 Bilmiyor %17,80 %21,50 %21,90 %20,30 %21,50 9 %9,00 %9,10 %8,00 %7,50 %8,70 Toplam %100 %100 %100 %100 %100 Bedensel Engelli Görme Engelli Đşitme Engelli Konuşma Engelli Zihinsel Engelli Evet 42,205 17,787 12,344 13,844 10,887 Hayır 585, , , , ,281 Bilmiyor 152,766 88,473 55,247 53,483 71, ,594 37,390 20,327 19,732 28,820 Toplam 857, , , , ,242 Kaynak : T.C. Başbakanlık Özürlüler Đdaresi Başkanlığı Resmi Web Sitesi (Mayıs 2007) 14 T.C. Başbakanlık Özürlüler Đdaresi Başkanlığı Resmi Web Sitesi, Mayıs 2007) 15 Tablolardaki 0, 9 ve 99 kodlarının anlamları: Atlamalı sorularda 0'lar boş ya da sorulması uygun değil kategorisi olarak kabul edilmiştir. Örneğin bazı sorularda 6 yaşın altındakilere söz konusu sorular sorulmadığı için, bunlar 0 olarak değer almıştır. Bazı sorulara verilen yanıtlardaki 0'lar bilinmeyen olarak kabul edilmiştir. Diğer bazı sorulara verilen yanıtlardaki 9 ve 0'lar yanıtı alınmayanlardır. Bunun dışında 99 bilinmeyen anlamına gelmektedir. 48

62 Bu sonuçlar şöyle yorumlanabilir: 1. Tabloya göre, kamusal alana ulaşmanın da göstergelerinden birisi sayılabilecek toplu taşıma hizmetleri yeterli düzeyde bulunmamaktadır. 2. Bu hizmetin yakın çevrede bulunduğunu söyleyenlerin oranı sadece %4 civarındadır. Çevrede toplu taşıma hizmetinin olmadığını gösteren oranların yüksek olması dikkat çeken noktalardan birisidir. 3. Bir diğer önemli konu, bu hizmetin varlığından haberdar olmama durumudur. Engelli bireylerin, genel olarak %20'si, toplu taşım hizmetinin varlığından haberdar değildir. Bu açıdan bakıldığında, hizmetin olmaması kamusal alana ulaşmakta ne kadar önemli bir engelse, hizmetin varlığı hakkında bilgi sahibi olmamak da, engelli bireyi o kamusal alandan tecrit etmeye yönelik etkenlerden bir diğeri olarak karşımıza çıkmaktadır. Ardından engellilerin içinde yaşadıkları fiziki çevrenin yukarıda anılan kendilerini insan olarak var edebilme amacına ne denli uygun olduğu sorgulanmıştır. Bu sorgulamanın sonuçları da aşağıdadır: Tablo 5 - Bina, Cadde, Sokak ve Yollarda Engeline Uygun Düzenlemeler 16 Bina, Cadde, Sokak ve Yollarda Engeline Uygun Düzenlemeler Bedensel Engelli Görme Engelli Đşitme Engelli Konuşma Engelli Zihinsel Engelli Evet %3,00 %2,60 %2,30 %3,10 %1,80 Hayır %68,70 %65,00 %66,80 %67,60 %66,40 Bilmiyor %18,00 %22,00 %21,90 %19,60 %21,50 9 %10,30 %10,30 %9,10 %9,60 %10,30 Toplam %100 %100 %100 %100 %100 Bedensel Engelli Görme Engelli Đşitme Engelli Konuşma Engelli Zihinsel Engelli Evet 25,433 10,906 5,717 8,223 6,101 Hayır 589, , , , ,994 Bilmiyor 154,547 90,912 55,373 51,564 71, ,134 42,320 22,941 25,360 34,028 Toplam 857, , , , ,242 Kaynak : T.C. Başbakanlık Özürlüler Đdaresi Başkanlığı Resmi Web Sitesi (Mayıs 2007) 16 Tablolardaki 0, 9 ve 99 kodlarının anlamları: Atlamalı sorularda 0'lar boş ya da sorulması uygun değil kategorisi olarak kabul edilmiştir. Örneğin bazı sorularda 6 yaşın altındakilere söz konusu sorular sorulmadığı için, bunlar 0 olarak değer almıştır. Bazı sorulara verilen yanıtlardaki 0'lar bilinmeyen olarak kabul edilmiştir. Diğer bazı sorulara verilen yanıtlardaki 9 ve 0'lar yanıtı alınmayanlardır. Bunun dışında 99 bilinmeyen anlamına gelmektedir. 49

63 Bu sonuçlar ise şöyle yorumlanabilir: 1. Hangi düzeyde olursa olsun, bir düzenlemenin bulunduğunu belirtenlerin oranı, engel türüne göre sırasıyla; konuşma engellilerde %3,1, bedensel engellilerde %3, görme engellilerde %2,6, işitme engellilerde %2,3 ve zihinsel engellilerde %1,8'dir. 2. Hangi engel türünde olursa olsun, genel olarak engelli bireylerin %68'inin yaşadığı çevrede engeline bağlı olarak herhangi bir düzenleme bulunmamaktadır. 3. Bunun yanı sıra, engelliler %20 oranında bu konuya ilişkin olarak herhangi bir bilgisi olmadığını belirtmiştir. Bu, daha önce de vurgulandığı üzere, engelli bireyin kamusal alandan tecrit edildiğinin önemli göstergelerinden biridir 17. Yukarıdaki alıntının önemi, Türkiye de bu alanda, şu ana kadar yapılmış en kapsamlı araştırmanın, engellilerin, kendilerini insan olarak var edebilecekleri, uygun sosyal çevrelerinin olmadığını onaylıyor olmasıdır. Bu saptama, engellilere, insan olarak var olma hakkı tanınmadığı şeklinde değerlendirilebilir. Öte yandan, otistiklerin durumu, engellilerden, ana hatlarıyla farklı olmadığı gibi, zaman zaman daha da kötü olabilmektedir. Bu konuda Eracar (1995:95), Bir Otistikle Yaşamak adlı kitabında, otistik çocuk sahibi ailelerin karşılaştıkları olaylara yer verir. Bu örneklerden ilki şöyledir: Oğlum Yiğit Kemal Bulduk 8 yaşında, herkes tarafından çok güzel bulunan otistik bir çocuk. Bu problem yüzünden olacak, oğlumun iki buçuk yaşından beri tek başına yapabildiği her şey beni çok mutlu ediyor. Bu yaz da Heybeliada da evimize yakın olan parka tek başına gitmesi, orada az da olsa oynaması çok güzeldi doğrusu. Ancak bir günün sabahı yine Yiğit in parka koşması kötü bir anı oldu. Oğlum parkta demirden tırmanma oyuncaklarındayken, başka bir çocuk gelince, Yiğit bağırarak küçük kızın elini itti. Çocuk korktu ve ağlamaya başladı. Annesi ağlamamasını Yiğit in ona hiçbir şey yapmadığını anlatıyordu ki, oradaki bir başka anne bu çocuk bir sadisttir diyerek oğlumu hırsla azarladı. Tabi ben de uzaktan yanlarına koştum. Oğlumun asla bir sadist 17 T.C. Başbakanlık Özürlüler Đdaresi Başkanlığı Resmi Web Sitesi, Mayıs 2007) 50

64 olmadığını, ancak bilip bilmeden bir çocuğu suçlamanın sadistçe bir şey olduğunu anlattım. Ancak, çok duyarsızdı. Parklara özürlü çocukların da gidebileceğini, bundan rahatsızlık duyuyorsa kendisinin gelmemesini söyledim ve evde çok işim olduğu halde dönmedim. Önce parktan o duyarsız kişinin ayrılmasını bekledi (Yiğit in Annesi, Eracar, 1995:95). Eracar (1995:95), ikinci olayı ise şu şekilde aktarır: Bir gün Ozan la Kadıköy de ışıklardan karşıya geçmeyi beklerken, farkında olmadan Ozan bir bayanın çantasını tutmuş. Işıklar yanıp, karşıya geçmeye çalışırken bayanın bağırdığını duydum ve bizi hırsızlıkla suçladı. Çocukları hırsızlık için yetiştirdiğimizi, arkasından da mazaretler ürettiğimizi bağırıp durdu. O an sadece bir insanı anlamadan, dinlemeden suçlamanın ne kadar korkunç bir şey olduğunu gördüm ve şok oldum. Sadece içimden eğer beni ve bizi anlayabilseydin, belki de bu söylediklerin için utanç duyardın diye düşündüm. Yine bir gün Ozan ve birkaç arkadaşımızla bir alışveriş merkezine gezmeye gittik. Ozan yürüyen merdivenin başına gelince binmekten çekindi ve bunun üzerine arkada kalabalık birikmeye başladı. Hemen görevliler sertçe yaklaşmak isterken, arkadaşın biri bu bir otistik çocuktur, lütfen anlayışlı olun dedi. Herkes daha itinalı davranmaya başladı. Bunun üzerine normal merdivenlerden yürüdük. Bir görevlinin hiç üzülmeyin, olmazsa çocuğu sırtımızda indiririz. Korkmasının gereksiz olduğunu anlar demesi beni bir hayli etkilemişti (Ozan ın Annesi, Eracar, 1995:95) Bu örneklerden de görülebileceği üzere, zaten genel olarak sosyal çevreyle ilişki kurmada zorluk yaşayan otistiklerin durumları, örneklerde anlatılan olumsuzluklar nedeniyle, diğer engellilere oranla daha da zor bir hal almaktadır. Bir otistik ve yakın çevresi için, böyle bir sosyal çevrede yer almak, neredeyse yıkım olmaktadır. Ama, yine örneklerde görülen ve sıkça görülebilen bireysel olumlu yaklaşımlar, otistikler için bir soluk alabilme, sosyal çevre tarafından fark edilme ve kabullenilme olanağı yaratabilmektedir ki bu da, otistiklerin insan olarak kendilerini var edebilmelerinin olanaklı olabileceğinin umudu olarak değerlendirilebilir. 51

65 Medya Medya, günümüzde en önemli sosyal güçlerden biridir. Medyanın herhangi bir konuya gösterdiği ilginin nicelik ve niteliği, sürekliliği, o konuyla ilgili her türlü toplumsal dinamizmin ortaya çıkmasına, etkinlik kazanmasına yol açabilmektedir. Bu bakımdan engellilerin sorunlarının medyada ne sıklıkta ve nasıl yer aldığı önem kazanmaktadır. Öte yandan bu olgunun kamuoyu tarafından nasıl algılandığı da önemlidir. Medya ve Engelliler konusunda Başbakanlık Özürlüler Đdaresi tarafından yapılan araştırmanın sonuçları aşağıda yer almaktadır 18 : 18 T.C. Başbakanlık Özürlüler Đdaresi Başkanlığı Resmi Web Sitesi (Mayıs 2007) 52

66 Tablo 6 - Medyanın Engellilerin Sorunlarını Gündeme Getirdiğini Söyleyenler ve Eğitim Durumu 19. Eğitim Durumu 0 Evet Hayır 9 Toplam 0 98,033 1,744 5,292 1, ,075 Okuryazar değil 390,157 50, ,665 26, ,989 Okuryazar fakat bir okul bitirmemiş 161,189 21,875 47,389 13, ,085 Đlkokul 251,433 91, ,682 35, ,931 Đlköğretim 12,199 3,168 6,939 2,994 25,300 Ortaokul 41,311 15,143 23,845 5,790 86,089 Orta ve dengi meslek 1,092 1, ,099 Lise 38,411 17,840 29,162 6,919 92,332 Lise ve dengi meslek 10,562 3,778 5,433 1,735 21,508 Yüksekokul veya fakülte 11,067 3,399 13,281 2,635 30,382 Yüksek lisans, doktora , Toplam 1,015, , ,254 96,900 1,756,224 Eğitim Durumu 0 Evet Hayır 9 Toplam 0 %92,4 %1,6 %5,0 %,9 %100 Okuryazar değil %64,8 %8,4 %22,4 %4,4 %100 Okuryazar fakat bir okul bitirmemiş %66,0 %9,0 %19,4 %5,6 %100 Đlkokul %46,2 %16,8 %30,5 %6,5 %100 Đlköğretim %48,2 %12,5 %27,4 %11,8 %100 Ortaokul %48,0 %17,6 %27,7 %6,7 %100 Orta ve dengi meslek %35,2 %43,0 %21,7 %,0 %100 Lise %41,6 %19,3 %31,6 %7,5 %100 Lise ve dengi meslek %49,1 %17,6 %25,3 %8,1 %100 Yüksekokul veya fakülte %36,4 %11,2 %43,7 %8,7 %100 Yüksek lisans, doktora %12,9 %16,3 %70,9 %,0 % %100 %,0 %,0 %,0 %100 Toplam %57,8 %12,0 %24,7 %5,5 %100 Kaynak: T.C. Başbakanlık Özürlüler Đdaresi Başkanlığı Resmi Web Sitesi (Mayıs 2007) 19 Tablolardaki 0, 9 ve 99 kodlarının anlamları: Atlamalı sorularda 0'lar boş ya da sorulması uygun değil kategorisi olarak kabul edilmiştir. Örneğin bazı sorularda 6 yaşın altındakilere söz konusu sorular sorulmadığı için, bunlar 0 olarak değer almıştır. Bazı sorulara verilen yanıtlardaki 0'lar bilinmeyen olarak kabul edilmiştir. Diğer bazı sorulara verilen yanıtlardaki 9 ve 0'lar yanıtı alınmayanlardır. Bunun dışında 99 bilinmeyen anlamına gelmektedir. 53

67 Tablo 7 - Medyanın Konuyu Đstismar Ettiğini Söyleyenler ve Eğitim Durumu 20. Eğitim Durumu 0 Evet Hayır 9 Toplam 0 98,033 3,017 4,020 1, ,076 Okuryazar değil 390,295 81,105 94,784 35, ,989 Okuryazar fakat bir okul bitirmemiş 161,189 33,907 32,457 16, ,086 Đlkokul 251, , ,001 46, ,931 Đlköğretim 12,199 5,588 4,813 2,700 25,300 Ortaokul 41,311 20,235 17,770 6,773 86,089 Orta ve dengi meslek 1, , ,100 Lise 38,411 25,019 21,797 7,105 92,332 Lise ve dengi meslek 10,562 4,579 4,671 1,697 21,509 Yüksekokul veya fakülte 11,067 9,725 7,911 1,679 30,382 Yüksek lisans, doktora , Toplam 1,015, , , ,881 1,756,229 Eğitim Durumu 0 Evet Hayır 9 Toplam 0 %92,4 %2,8 %3,8 %,9 %100 Okuryazar değil %64,8 %13,5 %15,7 %5,9 %100 Okuryazar fakat bir okul bitirmemiş %66,0 %13,9 %13,3 %6,8 %100 Đlkokul %46,2 %22,6 %22,6 %8,5 %100 Đlköğretim %48,2 %22,1 %19,0 %10,7 %100 Ortaokul %48,0 %23,5 %20,6 %7,9 %100 Orta ve dengi meslek %35,2 %4,1 %52,8 %7,9 %100 Lise %41,6 %27,1 %23,6 %7,7 %100 Lise ve dengi meslek %49,1 %21,3 %21,7 %7,9 %100 Yüksekokul veya fakülte %36,4 %32,0 %26,0 %5,5 %100 Yüksek lisans, doktora %12,8 %37,4 %49,8 %,0 % %100 %,0 %,0 %,0 %100 Toplam %57,8 %17,5 %17,9 %6,8 %100 Kaynak: T.C. Başbakanlık Özürlüler Đdaresi Başkanlığı Resmi Web Sitesi (Mayıs 2007) 20 Tablolardaki 0, 9 ve 99 kodlarının anlamları: Atlamalı sorularda 0'lar boş ya da sorulması uygun değil kategorisi olarak kabul edilmiştir. Örneğin bazı sorularda 6 yaşın altındakilere söz konusu sorular sorulmadığı için, bunlar 0 olarak değer almıştır. Bazı sorulara verilen yanıtlardaki 0'lar bilinmeyen olarak kabul edilmiştir. Diğer bazı sorulara verilen yanıtlardaki 9 ve 0'lar yanıtı alınmayanlardır. Bunun dışında 99 bilinmeyen anlamına gelmektedir. 54

68 Tablo 8 - Medyanın Konuyu Ele Alış Şeklinin Çözüme Yönelik Olmadığını Söyleyenler ve Eğitim Durumu 21. Eğitim Durumu 0 Evet Hayır 9 Toplam 0 98,033 3,167 3,788 1, ,075 Okuryazar değil 390,295 88,831 88,936 33, ,989 Okuryazar fakat bir okul bitirmemiş 161,189 37,356 29,711 15, ,085 Đlkokul 251, , ,013 36, ,930 Đlköğretim 12,199 5,526 4,496 3,078 25,299 Ortaokul 41,311 25,386 13,863 5,529 86,089 Orta ve dengi meslek 1,092 1, ,099 Lise 38,411 29,990 16,547 7,384 92,332 Lise ve dengi meslek 10,562 7,522 2,346 1,078 21,508 Yüksekokul veya fakülte 11,067 11,829 5,436 2,050 30,382 Yüksek lisans, doktora , Toplam 1,015, , , ,134 1,756,223 Eğitim Durumu 0 Evet Hayır 9 Toplam 0 %92,4 %3,0 %3,6 %1,0 %100 Okuryazar değil %64,8 %14,8 %14,8 %5,6 %100 Okuryazar fakat bir okul bitirmemiş %66,0 %15,3 %12,2 %6,5 %100 Đlkokul %46,2 %26,9 %20,0 %6,8 %100 Đlköğretim %48,2 %21,8 %17,8 %12,2 %100 Ortaokul %48,0 %29,5 %16,1 %6,4 %100 Orta ve dengi meslek %35,2 %34,5 %22,4 %7,9 %100 Lise %41,6 %32,5 %17,9 %8,0 %100 Lise ve dengi meslek %49,1 %35,0 %10,9 %5,0 %100 Yüksekokul veya fakülte %36,4 %38,9 %17,9 %6,7 %100 Yüksek lisans, doktora %12,8 %26,7 %60,4 %,0 % %100 %,0 %,0 %,0 %100 Toplam %57,8 %20,4 %15,7 %6,1 %100 Kaynak: T.C. Başbakanlık Özürlüler Đdaresi Başkanlığı Resmi Web Sitesi (Mayıs 2007) 21 Tablolardaki 0, 9 ve 99 kodlarının anlamları: Atlamalı sorularda 0'lar boş ya da sorulması uygun değil kategorisi olarak kabul edilmiştir. Örneğin bazı sorularda 6 yaşın altındakilere söz konusu sorular sorulmadığı için, bunlar 0 olarak değer almıştır. Bazı sorulara verilen yanıtlardaki 0'lar bilinmeyen olarak kabul edilmiştir. Diğer bazı sorulara verilen yanıtlardaki 9 ve 0'lar yanıtı alınmayanlardır. Bunun dışında 99 bilinmeyen anlamına gelmektedir. 55

69 Tablo 9 - Konunun En Çok Đzlenen Saatlerde Yayınlanmadığını Söyleyenler ve Eğitim Durumu 22. Eğitim Durumu 0 Evet Hayır 9 Toplam 0 98,033 2,161 4,331 1, ,075 Okuryazar değil 390,157 78,983 8, , ,988 Okuryazar fakat bir okul bitirmemiş 161,350 27,551 34,102 21, ,087 Đlkokul 251, , ,219 53, ,929 Đlköğretim 12,199 5,539 4,170 3,391 25,299 Ortaokul 41,311 22,928 14,523 7,328 86,090 Orta ve dengi meslek 1, , ,100 Lise 38,411 24,816 18,912 10,193 92,332 Lise ve dengi meslek 10,562 6,775 2,238 1,933 21,508 Yüksekokul veya fakülte 11,067 9,189 7,583 2,543 30,382 Yüksek lisans, doktora , Toplam 1,015, , , ,559 1,756,225 Eğitim Durumu 0 Evet Hayır 9 Toplam 0 %92,4 %2,0 %4,1 %1,5 %100 Okuryazar değil %64,8 %13,1 %14,4 %7,6 %100 Okuryazar fakat bir okul bitirmemiş %66,1 %11,3 %14,0 %8,6 %100 Đlkokul %46,2 %23,9 %20,1 %9,8 %100 Đlköğretim %48,2 %21,9 %16,5 %13,4 %100 Ortaokul %48,0 %26,6 %16,9 %8,5 %100 Orta ve dengi meslek %35,2 %21,3 %35,6 %7,9 %100 Lise %41,6 %26,9 %20,5 %11,0 %100 Lise ve dengi meslek %49,1 %31,5 %10,4 %9,0 %100 Yüksekokul veya fakülte %36,4 %30,2 %25,0 %8,4 %100 Yüksek lisans, doktora %12,8 %14,8 %72,4 %,0 % %100 %,0 %,0 %,0 %100 Toplam %57,8 %17,6 %16,2 %8,4 %100 Kaynak: T.C. Başbakanlık Özürlüler Đdaresi Başkanlığı Resmi Web Sitesi (Mayıs 2007) 22 Tablolardaki 0, 9 ve 99 kodlarının anlamları: Atlamalı sorularda 0'lar boş ya da sorulması uygun değil kategorisi olarak kabul edilmiştir. Örneğin bazı sorularda 6 yaşın altındakilere söz konusu sorular sorulmadığı için, bunlar 0 olarak değer almıştır. Bazı sorulara verilen yanıtlardaki 0'lar bilinmeyen olarak kabul edilmiştir. Diğer bazı sorulara verilen yanıtlardaki 9 ve 0'lar yanıtı alınmayanlardır. Bunun dışında 99 bilinmeyen anlamına gelmektedir. 56

70 Yukarıdaki verilere kısaca göz atıldığında aşağıdaki saptamaları yapmak mümkündür: 1. Kamuoyu genel olarak engellilerin sorunlarının medyada yer almadığını düşünmektedir. 2. Engelliler konusunun medya tarafından istismar edildiği iddia edilebilirse de kamuoyunda böyle düşünmeyenler bir denge sağlamaktadır. 3. Đstismar edilmediği düşünülse bile, kamuoyuna göre engellilerle ilgili haberler uygun saatlerde yayınlanmamaktadır ve çözüm üretici değillerdir. 4. Eğitim düzeyinin artmasıyla doğru olarak yukarıdaki veriler daha kesin ayrımlarla saptanabilir olmaktadır. Otizm ve Yazılı Basın Yazılı basının, kitleler üzerindeki etkisi ise oldukça büyüktür. Bir ülkenin iktidarından, muhalefetine, yöneticilerinden, reklam verenlerine, birçok toplumsal yapı, basının gücü kullanmak istemektedir. Çalışma konusu otizm eksenli olduğu için, bu bölümde, Türk Basınında Otizm incelenmektedir ve 2006 yıllarının ilk altı aylık dilimlerinde yazılı basında özürlülük ile ilgili çıkan haberler yıllara göre doğrusal olarak artış göstermektedir. En büyük artışın 2003 yılı ile 2004 yılı ilk altı ayı arasında gerçekleştiği gözlenmektedir. Yine 2004 yılı ile 2005 yılı arasında oldukça büyük bir fark görülmektedir. Geçmiş yıllardan farklı olarak 2005 ve 2006 yılları arasındaki artış ise çok azdır. 23 Yazılı basının ilgisinin nicelik olarak nasıl geliştiği ele alındığında aşağıdaki sonuçlara ulaşılmıştır: 23 T.C. Başbakanlık Özürlüler Đdaresi Başkanlığı Resmi Web Sitesi (Mayıs 2007) 57

71 Şekil 4 - Yazılı Basında Çıkan Haber Sayılarına Göre Yıllarının Đlk Altı Aylık Dilimlerinin Karşılaştırılması. Kaynak : T.C. Başbakanlık Özürlüler Đdaresi Başkanlığı (Mayıs 2007) Đnceleme için, yılları arasında yayınlanmış, farklı kesimlere hitap eden gazeteler üzerinden taramalar yapılmıştır. Tarama sonucunda, otizm ile ilgili haberlere yer veren gazetelerden bazılarının şunlar olduğu anlaşılmıştır; Milliyet, Hürriyet, Sabah, Radikal, Posta, Cumhuriyet, Zaman. Bu gazetelerde, otizm ile ilgili çıkan haberlere geniş bir bakış açısı ile yaklaşıldığında, basının konuyu nasıl ele aldığına dair ortak çıkarımlar yapmak mümkün olmaktadır. Öncelikle, konuyla ilgili olarak, basının iki kaynaktan yararlandığı söylenebilir. Biri dış kaynaklar, diğeri ise iç kaynaklar. Dış kaynakların, Amerika Birleşik Devletleri ve Avrupa ülkelerinde yayınlanan gazete ve dergilerden alıntılar olduğu söylenebilir. Đç kaynaklar ise Türkiye merkezli haberlerdir ve birkaç başlık altında ele alınabilirler. Đlk olarak dış kaynaklı haberlere bakıldığında, çoğunlukla, otistik bir çocuğun, mucize bir tedavi ile kısa sürede kat ettiği uzun yoldan bahsedilmektedir. 58

72 Browyn, Đngiltere de yaşayan, 3 yaşında otistik bir kız çocuğudur: Bak Şu Konuşana. (...) Doktorlar, Diğer çocuklar gibi hareket edemez, çevresindeki her şeyi kavrayamaz ve hiçbir zaman konuşamaz diyorlardı. Ancak, Browyn in kaderi ailenin izlediği bir haber bülteniyle değişti. Haberde Amerika daki bir klinik hakkında bilgi veriliyor, burada uygulanan terapi yöntemiyle otistik çocukların gelişiminde büyük aşamalar kaydedilebileceği anlatılıyordu. Aile hemen klinikle iletişime geçerek tedavinin şartlarını öğrendiler; 18 bin sterlin tutarındaki tedavi masrafları için evlerini sattılar. Ve bir mucize gerçekleşti, tek kelime bile edemeyen küçük kız Massachusetts Option Centre isimli klinikte uygulanan 5 günlük terapi sayesinde konuşmaya başladı (Sabah, 1 Haziran 1999). Yukarıdaki gibi, bir mucizeden bahseden haberlere örnekler çoğaltılabilir: Kafa Masajıyla Konuştu. Londra / Đstanbul Britanya da yedi yaşındaki otistik çocuk, futbol kulübünün fizyoterapistine gittikten sonra konuştu. Thomas Byran, hayatı boyunca hiç konuşmamıştı. Geçen ay 9 aylık kardeşine ilk kez merhaba diyen Thomas, çeşitli kelimeler söylemeye başladı, ama cümle kurmadı. Anne Wendy, oğlunun sakinleştiğini söyledi. Aile, kraniyosakral masaj uygulayan Bob Ward a Ekim ayında, Đrlanda Otizm Derneği vasıtasıyla ulaştı. Futbol sakatlıklarıyla uğraşan ve ilk kez otistik bir çocukla ilgilenen Ward ın masaj sayesinde zarar görmüş sinirleri harekete geçirdiği iddia ediliyor. Türkiye de kraniyosakral masaj uygulayan tek merkezin sahibi Dr. Ender Saraç, vücuttaki enerji tıkanıklığını önlemek için uygulanan bu tedavide, özellikle baş olmak üzere vücudun belirli bölgelerine çok yumuşak şekilde masaj yapılır dedi. Saraç, kendi adını taşıyan merkezde hiperaktif çocuklar, stres, ağrı vakalarında olumlu sonuçlar aldıklarını, ama ABD li uzmanın hamileliği nedeniyle çalışmaya ara verildiği açıklandı (Radikal, 20 Şubat 2002). Ancak iki haberden hareketle dikkat çekilmesi gereken bir nokta vardır; mucize haberleri, otizm ile karşı karşıya kalmış aileler için, önemli bir umut ışığı olabilir. Dolayısıyla, haberi yayınlayanların, bunu sunuş şekillerine çok dikkat etmeleri gerekir. Otizmde, moral fonksiyonunun öneminin büyüklüğü düşünüldüğünde, içi boş, ciddi bir kaynaktan alınmamış haberlerin, Türk kamuoyuna duyurulmasının bir anlamı olmadığı söylenebilir. The Guardian dan alınan ve Cumhuriyet Dergi de yayınlanan şu yazının ise, yukarıdaki haberlere göre içerik açısından dolu bir örnek olduğu söylenebilir: 59

73 Çocuğum Neden Öfkeli. Isırıyor, küfrediyor ve homurdanıyor. Cumhuriyet Dergi de 5 Aralık 1999 tarihli haberde yazılanlar 37 yaşında, yaşama bağlı, dışa dönük, eğitimli bir yazar olan annenin, oğlu Lewis in iç dünyasına ulaşabilmek için verdiği mücadeleyi dile getirmektedir. Habere göre, Lewis in annesi uzmanlara başvurmuş, ancak yaşadığı travmanın etkin olduğu yıllar boyunca, hiç kimse otizm olasılığını gündeme getirmemiştir. Oğlumun okuldan atıldığı gün yaşamımın en kötü günüydü. Utançtan 10 yaşındaki oğlum Lewis in son günlerde yaptığı yaramazlıkların tartışıldığı toplantıya katılmamış, yerime eşimi göndermiştim. Söylediklerine göre Lewis son zamanlarda ortalığa küfürler savurmuş, eline geçirdiği bir saati, asistanın üzerine fırlatmış, bir sınıf arkadaşının annesine iğrenç notlar göndermiş, öteki çocukları sürekli tartaklamış ve onlara ağzını geleni söylemişti Şimdi bunları okuyan ben olsaydım çocuğun ya çok mutsuz olduğunu, ya bir zamanlar cinsel ya da fiziksel tacize uğradığını ya da böyle bir çocuğun ancak canavar ruhlu ana-babanın ürünü olabileceğini düşünürdüm. Haberde anlatıldığına göre, annesi, Lewis in babasını, mutsuz bir birliktelikten sonra, o dört yaşındayken terk etmiştir. Annesi, Lewis in son altı yıl boyunca gerek kendisine, gerekse arkadaşlarına sergilediği saldırgan davranış biçiminin evde tanık olduğu şiddet olaylarından kaynaklandığını düşünmektedir. Tek çocuğu vardır ve o sıralarda yaşamını üç yıldır paylaştığı kişiyi nazik, son derece sabırlı ve duygusal, evine de son derece bağlı ve Lewis in sorumluluğunu her yönüyle üstlenmiş bir kişi olarak tanımlamaktadır. Habere göre, annesinin çabası Lewis in iç dünyasına ulaşmak içindir. Lewis in okuldan atıldığı günden beri her kapıyı çalıp yardım istemiştir. Lewis de, bu sorunun çözülmesi amacıyla dört yıl boyunca her hafta ruhsal tedavi seanslarına katılmış, ancak terapi uzmanına tekmeler atmaya başlayınca seanslara son vermek zorunda kalınmıştır. Son olarak ise Lewis i götürdüğü bir eğitimsel ruhbilim uzmanı ona, Lewis in tipik bir Asperger çocuğu olmamasına karşın (örneğin, gözle iletişim kurabilmektedir) hastalığın tüm özelliklerini taşıdığını, IQ sunun 146 olduğunu söylemiştir. Bu sonuca ulaşmak Dr. Congdon un iki buçuk saatini almıştır. Oysa ki Lewis in beş yaşından beri özel gereksinimi olduğuna dair raporu vardır. Lewis e verilen bu raporda, yeteneklerinin 11 yaşında bir çocuktan beklenen düzeyde olduğu 60

74 belirtilmekte, ayrıca yaşıtlarıyla ilişkilerinde zorlandığına, sürekli değişim gösterdiğine, oyun oynarken kurallara uymadığına dikkat çekilmektedir. Anneye göre bu rapor, çocuğuna bir yardımcı bulunması çabasında, anababaya korkunç zorluklar yüklemektedir. Anne, kimi zaman bu yardımcıların gerekli en temel niteliklere bile sahip olmadıklarını görmekte, kimi zamansa sınıf öğretmeni ya da özel gereksinim uzmanının bile raporu okumamış olduklarını fark etmektedir. Lewis yuvaya başladıktan sonra kaç kez profesyonel yardım için başvurduğumu, daha doğrusu yalvarıp yakardığımı düşünüyorum. O günden beri iki psikoterapiste gitti, bir sosyal hizmet görevlisi, üç eğitimsel ruhbilimci, bir okul danışmanı ve çok sayıda öğretmenle görüştü. Ayda ortalama bir kez onunla ilgili bir toplantıya katıldım. Tek bir uzman çıkıp da oğlumun Asperger olabileceğini söylemedi. Đçinde bulunduğumuz güç durum bize olayı etraflıca düşünme olanağı bırakmadı. Haberde Hans Asperger tarafından 1944 yılında tanısı konan ve adlandırılan bu rahatsızlığın daha çok erkek çocuklarda görüldüğüne dikkat çekilmektedir. Kimi kaynaklarda, bu hastalarda tipik erkeksi kişiliğin abartıldığına, tutturmalara, korkunç bir belleğe ve olağanüstü bir kayıtsızlığa tanık olunduğuna parmak basılmaktadır. Habere göre, Asperger Sendromu tanısı konurken bir yığın bozukluktan yola çıkmaktadır: Yaşıtlarla ilişki kurmada güçlükler, özellikle de, başkalarının da kendilerine göre inançları, görüşleri ve duyguları olduğunu savunan ahlak kuramının kabul edilmesi yönünde yaşanan güçlük, törenselleştirilmiş davranış ve yaratıcı oyunlardan kaçınma ve iletişim sorunları bunların en belirgin olanlarıdır. Anneye göre Lewis in durumu, biri dışında, bunların hepsine uymaktadır: O da dile olan yeteneği. Annesi Lewis in 18 aylıkken yaklaşık 100 sözcük kullanan bir bebek olduğunu, henüz dokuz aylıkken de ağzından ilk kez anlamlı sözcükler çıkardığını söylemektedir. olabileceğini düşünmektedir. Ayrıca Lewis ın bu yeteneğinin uzmanların kafasını karıştırmış Ancak Lewis de Aspergerli çocuklarda çok sık görülen bir durum olan sürekli yinelenen konuşmasına da çok erken yaşta başlamıştı. Haberde, annesi yuva çağından beri Lewis in plastik meyve, sabun, elektrik sigortası, belli türde ip gibi garip şeyleri biriktirme alışkanlığı olduğunu, kendisine bir oyuncak armağan edildiğinde onunla oynamaya pek yanaşmadığını, ama 61

75 aynısından bir tane daha aldırtmak için de elinden geleni yaptığını söylemektedir. Çekmecesinde törensel denebilecek ilgiyle biriktirdiği, hiç kullanmadığı 30 defter varken, bir başka çekmeceden ise bir dükkan dolusu keçeli kalem çıkabilmektedir. Anneye göre tüm Aspergerli çocuklarda görülen durumlar arasında en çok dikkatini çeken şey şudur: başka bir Aspergerli çocuğun annesi yemek masasında baygınlık geçirirken oğlunun hiçbir şey olmamış gibi sandviçini yemeyi sürdürmüştür. Lewis in annesi de benzer olaylar yaşamıştır. Bir seferinde migren ağrılarıyla yerde kıvranırken, o sırada dört yaşında olan Lewis in güle oynaya televizyon izlediğini, kendisiyle hiç ilgilenmediğini anlatmaktadır. Diğer ana-babalar, arkadaş ve uzmanlardan gelen bin türlü yorum, onun da ruhsal tedavi görmesi ve Lewis in yola girmesi için daha kararlı olması ve belli bir sınır çizmesi gerektiği yönündedir. Habere göre, annenin kendini ve başkalarını suçlama duygusu içinde olması duruma başka bir açıklama getirmesini engellemektedir. Annesi Lewis in iki buçuk yaşındayken yuvada çekilmiş bir video kaydını izledikten sonra yepyeni bir bakış açısıyla yaklaştığında oğlunu çok farklı bir biçimde görmeye başladığını belirtmektedir. Lewis in saldırganlığının sanki önüne geçemediği bir şey olduğunu fark etmiştir. Bu video kaydında, öteki çocuklar oynaşırken Lewis bir halının kenarını kıvırmakta ve kendi kendine, Bu halı üzerinde sıçramak içindir demektedir. Öteki çocukların halının üzerinde olduklarının ayırdında olmadan, bir koşu halının üzerine atlamaktadır. O da istemeden o çocukların canlarını acıtmaktadır. Lewis son beş yıldır başkalarının üzerine saldırgan ve umutsuz bir biçimde çullanıyor. Yaşı ilerledikçe ve arkadaşlık kurma girişimlerinde başarısızlığa uğradıkça bunu sözel saldırganlığa dönüştürmeyi ve kurallara karşı çıkmayı öğrendi. Beş yıllık okul süreci, yüzlerce toplantı ve okuldan atılma olayı sonunda öfkeyle doldum. Başvurduğum kişilerden bir tanesi bir kerecik olsun, Lewis in durumunun kötü yetiştirilmeden, aile içindeki parçalanma ya da gizli tacizden kaynaklanmadığını söyleyip somut bir sonuca ulaşmış olsaydı durum çok farklı olurdu. Oysa ki bu tür bir şeyi benim sıradışı, doğuştan yetenekli, korkunç derecede kararlı oğlum henüz 18 aylıkken yapabiliyordu (Cumhuriyet Dergi, 05 Aralık 1999). Bu haberin değeri; okuyucusuna, otizmin belirtileri ve yaşanan zorluklar hakkında, bir annenin ağzından bilgi vermesindedir. Otistik bir çocuğa sahip olan anne, çocuğunun tedavisi ve eğitimi ile ilgili olarak yaşadığı zorlukları, etkileyici bir 62

76 dille anlatmaktadır. Çocuğa uzun yıllar otizm teşhisinin konmaması, bu sebeple tedaviye çok geç başlanması, annenin, çocuğunun iç dünyasına erişememekten duyduğu sıkıntı, çocukların eğitimlerinden sorumlu eğitmenlerin ve diğer çocukların bilinçsiz yaklaşımları vb. örnekler otizm ekseninde var olan temel sıkıntılardır. Annenin, oğlunun durumunun temelinde, o küçükken, evde var olan şiddet ortamını sebep göstermesi ise dikkat çekici bir diğer noktadır. Özetle, otistik bir çocuğa sahip annenin anlattıklarından hareketle öne çıkan konular; teşhisin, tedavinin, eğitimin ve eğitmenlerin eğitiminin önemidir yılları arasında yayınlanan Türkiye kaynaklı haberlere bakıldığında, haberlerin belli başlıklar çerçevesinde yapıldığı görülüyor. Otizmin belirtilerinden, nedenlerinden ve erken teşhisin öneminden bahseden ve uzman görüşlerine yer veren haberler, anne sevgisi nin tedavideki gücünden, örnek anneçocuk ilişkileri ile bahseden haberler, otizm ile ilgili açılan okullardan, tedavi merkezlerinden, eğitimin öneminden ve okul yetersizliğinden bahseden haberler. 6 Haziran 2002, Zaman Gazetesi nin 19. sayfasında yer alan Çocuğunuzla Đlgilendiğiniz Halde Karşılık Alamıyorsanız Otizmden Şüphelenmelisiniz başlıklı haberde, Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Psikiyatrisi Bölümü Öğretim Üyesi Prof. Dr. Yazgı Yazgan ın açıklamalarına yer verilerek, otizmin belirtilerinin her çocukta farklı düzeyde çıkabileceği ve hastalığı yok edecek bir yöntemin söz konusu olmadığı söyleniyor. Yine aynı haberde, Otizm Hakkında Bilmeniz Gereken 10 Şey başlığı altında, otizmin 10 özelliğinden bahsediliyor. Posta Gazetesi nin 9 Temmuz 2002 tarihli haberinde ise, Türkiye deki otistik çocukların sayısının gün geçtikçe arttığından, uzmanlara göre anne ve babaların çocukların davranışlarını üç yaşına kadar çok dikkatli izlemeleri gerektiğinden bahsediyor. Erken teşhisin önemi üstünde duruluyor. 30 Nisan 2002 tarihli Sabah Gazetesi nin, Time Dergisi nden yararlanarak yaptığı haberde ise, otistik sayısının son 15 yılda üç kat arttığı haber yapılıyor. Hastalığa neyin sebep olduğu kesin bilinmediği için tedavi yönteminin de geliştirilemediği söyleniyor. Şu ana kadar kesin olarak kanıtlanamayan, hastalığa sebep olabileceği düşünülen birkaç konudan bahsediliyor. Radikal in 8 Ekim 2001 tarihli haberinde, Doç. Dr. Sabiha Paktuna Keskin in, ekmekte bulunan ve otizme yol açtığı sanılan gluten adlı madde 63

77 içermeyen un üretmeyi başardığı haberi veriliyor. Otizme sadece kalıtımsal değil, çevresel etkenler ve özellikle başaklı ürünlerde bulunan bir protein bileşimi olan gluten ile sütte bulunan kazein in yol açtığının sanıldığını belirten Doç. Dr. Keskin, aileleri çocuklarına çok fazla ekmek yedirmemeleri yolunda uyarıyor. Otizmin belirtileri, sebepleri, tedavisine ilişkin, haber örnekleri çoğaltılabilir. Yukarıdaki örneklerden yola çıkarak, bu tür haberlerin derinliği ve gazetelerde kapladığı alan konusunda fikir sahibi olmak mümkündür. Bu tür haberlerin, kamuoyuna sağladığı yararın ise aileleri, otizm konusunda genel çerçevede bilgi sahibi yapmak, bu şekilde, otizm tanısı konabilecek çocukların teşhis süresini hızlandırarak, tedavi sürecine geçilmesini sağlamak olduğu söylenebilir. Otizmde, Türkiye nin en önemli sorunlarının başında, otistik çocukların eğitim alanlarının çok dar olması gösterilebilir. Bu soruna, Türk basınında da yer verildiği görülmektedir. Okul yapımı için yetkililerin yardım talepleri, bu amaçla ilgili, uzmanların geliştirdiği projeler, okul açılışları, gazetelerde haber olmaktadır. Radikal in 18 Ocak 2001 tarihli Bir Hayat Okulu başlıklı haberi, Türkiye de otistik çocukların yaşadığı eğitim zorluğunu dile getiren haberlerden biridir. Türkiye Otistiklere Destek ve Eğitim Vakfı (TODEV) ve Milli Eğitim Bakanlığı nın ortak çalışması ile bir hayırseverin katkısıyla kurulan, sadece otistiklere eğitim veren Halim Đbrahimiye Otistik Çocuklar Merkezi nin, bu alanda atılan önemli bir adım olduğunun belirtildiği haberde, okulda otistik çocukların hem becerilerinin geliştirildiği hem de sosyal çevreye alıştırıldıkları vurgulanıyor. Eğitimin en önemli tedavi şekli olduğu, yine bu merkez sayesinde, otistik çocuk sahibi ailelere de terapiler yapılabildiği söyleniyor. Milliyet Gazetesi nin, 8 Mart 2000 tarihli 100 bin Otistiğe 1 Okul haberinde de, davranış ve uyum problemi yaşayan binlerce otistik çocuk olmasına rağmen ülkemizde sadece bir devlet okulunun bulunması eğitim utancı olarak değerlendiriliyor ve Milli Eğitim Bakanlığı nın konu ile ilgili projesinden bahsediliyor. Tarama yapılan yıllar arasında, gazetelerde, otizmle ilgili Türkiye de en heyecanla bahsedilen projenin Bozcaada da Otistikler Köyü projesi olduğu görülüyor. Çeşitli gazetelerde bu proje ile ilgili haberler yapılıyor ve proje için destekçiler aranıyor. Bu bağlamda, gazeteler, kamuoyu yararına önemli bir görevi 64

78 yerine getirmiş oluyor. Toplum yararına projelerde yer almak isteyen kurum, kuruluş ve kişiler, böyle önemli bir projeden haberdar oluyor, destek sağlayabiliyor. Gazetelerde, otizm eksenli haberlerin bir kısmının hastalığın tanısı, belirtileri ve teşhisi ile ilgili olduğu, bir kısmının eğitim konusu etrafında yer aldığı belirtilmişti. Otizm ile ilgili, birbirine benzer haberlerin sıkça görülebileceği diğer bir konu da Otizmde sevginin önemi başlığı altında ele alınabilecek haberlerdir. Aşağıda örneklerinin de verileceği bu tür haberler, otistik çocuk sahibi ailelerin, elbette dikkatini çekecek, toplum içinde yalnız olmadıklarını, onlar gibi hayatlar yaşayan başka aileler de olduğunu hissettirecektir. Anne Sevgisi Otizmle Başa Çıktı. 7 yıl önce dokunamaz, dokunulmasını istemez denilerek otizm teşhisi konulan Cem, annesinin sevgisi ve azmiyle, şimdi yaşıtlarının yaptığı her şeyi yapabiliyor. Đzmirli bir anne Gülçin Vardarcı; fedakar ve cefakar Ama onu özel kılan 7 yıl önce otizm teşhisi konulan 4 yaşındaki oğlu Cem i o kutsal anne sevgisiyle normal yaşama döndürme mücadelesini kazanmış olması. 4 yıl önce diğer öğrencilerle birlikte eğitim göremez diyen öğretmeni tarafından dışlanan Cem, şimdi 11 yaşında; ata ve bisiklete binebiliyor, tenis oynuyor, bateri çalıyor Cem e 7 yıl önce dokunamaz, dokunulmasını istemez, yeme alışkanlıkları gelişmez denilerek otizm teşhisi konuldu; bir anne sıcaklığının mucizesi göz ardı edilerek Ama anne Gülçin Vardarcı, Hayır, ben oğluma dokunurum o da bana dokunacak diyerek, otizm ile ilgili ne kadar kitap varsa okudu. Đzmir deki tedavi yetmeyince de soluğu yurtdışında aldı. (...) Oğlum 1997 den bu yana tenis oynuyor, yüzüyor. (Sabah, 25 Mart 2001). Bu haberde, otistik bir çocuğa sahip, varlıklı bir annenin, çocuğuna gösterdiği ilgi ve sunabildiği olanaklar ile hastalığın tedavisinde kat edilen aşamadan bahsedilmektedir. Gülçin Vardarcı kadar zengin olamayan annelere de, her şeyin parayla olmadığı mesajı verilmek istenmektedir. Fedakar anne ve otistik çocuk haberleri çoğaltılabilir. Bu haberlerin birçok yönden birbirine benzediği söylenebilir. Çocuklarının otistik olduğunu öğrendiğinde şok olan ama daha sonra, azimle onları iyileştirmek, sosyal hayata dahil edebilmek için varını yoğunu ortaya koyan anneler Bu tür haberlerin bir ortak özelliği de, çocuk ile aynı yolda yürüyen ebeveynin anne olarak gösterilmesidir. Otistik çocuğu için, hayatının akışını değiştiren babalara ve onların çocuklarıyla ilişkilerini anlatan haberlere, Türk basınında rastlanmamaktadır. 65

79 Yukarıdaki örneklerden anlaşılacağı üzere, Türk Basını otizmi göz ardı etmemiştir. Bununla beraber, konuyla ilgili, çeşitli gazetelerde yer alan haberlerin, belli başlı birkaç başlık halinde toplanabilecek çeşitlilikte olduğu anlaşılmıştır. Uzmanların görüşleri, okul ya da benzer merkez ve derneklerin açılışları ile otistik çocuğa sahip ailelerin hayatlarından kesitler. Bu çerçevedeki haberlerin, konunun halkın ilgisini çekmesinde fayda sağlayacağı söylenebilir. Yine de, otizm de erken teşhis ve tedavinin önemi düşünüldüğünde, konu ile ilgili olarak, halkı bilinçlendirmek adına, basında daha fazla haberin yer alması gerekliliği de açıkça görülmektedir. Öte yandan, gerek yazılı basında, gerek görsel medyada otizmin yer alması konusunda yapılan anketlerde ortaya çıkan, kamuoyunun genel yaklaşımlarının, yazılı basınla ilgili yapılan tarama çalışmasında çıkan sonuçlarla benzerlik taşıdığı görülmektedir. Hem görsel medyanın, hem de yazılı basının konuya kamuoyunun ilgisini çekmek açısından yaklaştığı ileri sürülebilir. Bu ilgi çekme çabası da olumlu olarak değerlendirilebilir. Ancak ilgi çekmek tek başına bir amaç olarak güdüldüğünde bunun konuyla ilgili abartılı efsanelere ve giderek yanlış yönlendirmelere yol açma tehlikesi içerdiği de açıkça görülebilmektedir. Nitekim yapılan ankette çıkan sonuçlar, kamuoyunda görsel medyaya ve yazılı basına karşı böyle bir duyarlılık olduğuna işaret etmektedir. Herşeye karşın, gerek görsel medyanın, gerek yazılı basının bu konudaki çabalarının konuyu kamuoyunun ilgisinde tutması ve tanıtıcı ve uzman görüşlerine yer veren örnekleriyle aydınlatıcı ve umut verici olması bakımından da büyük bir toplumsal yarar sağladığı söylenebilir. Bu toplumsal yararın daha da artmasının medyanın ilgisinin nicelik ve niteliğinin artmasıyla doğru orantılı olarak gerçekleşebileceğini belirtmek doğru olacaktır Marjinalite, Anormallik ve Türk Toplumunda Otizm Marjinalite ve Anormallik Marjinal, sözlük anlamıyla, coğrafi, niteliksel, ekonomik, sosyal ya da psikolojik açıdan sınırda yer alma olarak tanımlanmaktadır 24. Dolayısıyla 24 (Haziran 2007) 66

80 marjinalite de ana hatlarıyla, herhangi bir şekilde sınırda olma durumu olarak betimlenebilir. Marjinalite kuramı, yirminci yüzyılın başından itibaren görülmeye başlayan, yeni toplumsal ve antropolojik olguları tanımlayabilmek için, iki dünya savaşı arasında yazılmış bazı makalelerle ortaya konmuş bir kuramdır. Bu kuramdan ilk söz eden Park tır (Park, 1928: ). Park a göre marjinalite, herhangi bir azınlık grubunun, Amerika Birleşik Devletleri ne göç edip de yeni toplumla ilişki içine girdiğinde ortaya çıkan kültürel durumdur. Burada, yeni gelen, geldiği toplumun kültürü ile kendi kültürünün sınır ında (Đngilizce margin ) yaşayacaktır. Bu da o bireylerin hibrid bir kişilik üretmelerine, dolayısıyla psikolojik sorunlar konusunda kırılganlıklarının artmasına ve kişilik bölünmesi riski taşımalarına yol açmaktadır. Parks tan kısa bir zaman sonra Stonequist, bu konudaki ilk kapsamlı çalışmayı yayınlamıştır. Çalışmasında bir dizi makaleyle marjinal kişiliklerin ve marjinal durumların tarih boyu örnekleriyle bir panaromasını sunan Stonequist e göre marjinalite, göç, toplumlar arası evlilikler, coğrafi yer değiştirmeler, sömürgeleştirme, sınıf değişimleri ve rol değişimleri gibi nedenlerle ortaya çıkmaktadır (Stonequist, 1937). Del Pilar ve Udasco, 2004 tarihli ünlü makalelerinde bu kuram üzerine yazılmış yazıların sistematik bir incelemesini ve eleştirisini yapmışlardır (Del Pilar - Udasco, 2004:26, 3-15). Bu makaleye göre, marjinalite kuramı üzerine yazılmış olanları beş ana marjinalite modeli altında toplamak olanaklıdır; çelişki modeli, organizasyonel model, uyarlamacı model, hiyerarşik model ve kültürsüzleştirme modeli: Đlk iki model (çelişki ve organizasyonel modelleri) bir arada gruplanmıştır çünkü bu araştırmacılar, marjinalite kuramı ile gerçek kişisel özellikler arasında bağlantılar kurmaya çalışmışlar ve biçimsel bir değerlendirme yapmak için testler ve diğer bazı enstrümanlar geliştirmişlerdir. ( ) Son üç model (uyarlamacı, hiyerarşik ve kültürsüzleştirme modelleri) de bir arada gruplanmışlardır, çünkü bu araştırmacılar da marjinalite kavramına kuramsal bir perspektiften yaklaşmışlardır. (Del Pilar-Udasco, 2004:6) Bu yaklaşımların tümüne bakıldığında, marjinalite kavramının, bireylerin, ister toplumsal değişimler, ister coğrafi nedenler, ister kültürel dönüşümler, ister 67

81 ekonomik farklılaşmalar nedeniyle, kendilerini, içlerinde yer aldıkları toplumun sınırında bulmaları olarak algılandığı söylenebilir. Del Pilar ve Udasco nun, bu konuda araştırmacılar tarafından ortaya konmuş olan yaklaşımları gruplar halinde eleştirmeleri ve genel olarak marjinalite kuramı nın tutarlılık arz etmediğini söylemelerine karşın, Bireysel düzeyde, marjinalite düşüncesiyle özdeşleşme, yaşamın herhangi bir yönünde sınırda bulunmaları nedeniyle, insanların edindikleri evrensel bir psikolojik deneyimin sonucu olabilir diyerek aslında marjinalite nin bir olgu olarak varlığına işaret etmişlerdir (Del Pilar - Udasco, 2004:11). Bu çalışmanın temel aldığı ve kullandığı marjinalite kavramı da tam olarak budur. Bu kavramın, yukarıdaki tanımdan da görülebileceği gibi üç boyutu bulunmaktadır: bireysel düzeyde algılanması, sınırda bulunma durumu ve evrensel bir psikolojik deneyimin sonucu olması. Bu üç boyut açısından otizme bakıldığında otistiklerin, zihinsel ve toplumsal açıdan sınırda yer aldığını söylemek yanlış olmayacaktır. Ancak bu sınırda olma durumunun toplum tarafından böyle algılandığı belirgin olmasına rağmen, otistik tarafından böyle algılanıp algılanmadığı ve dahası bunun evrensel bir psikolojik deneyimin sonucu olup olmadığı soruları ilk akla gelen sorulardır. Bir otistiğin kendini sınırda görüp görmediğinin anlaşılması konusunda Bauminger ve Kasari nin yüksek fonksiyonlu otistik çocuklar üzerinde yaptıkları bir araştırma aydınlatıcı niteliktedir. Bu araştırmada, 22 yüksek fonksiyonlu otistik çocukla, tipik gelişme gösteren diye adlandırdıkları, 19 farklı olmayan çocuğun yalnızlık ve arkadaşlık konularındaki görüşlerini ve tanımlarını, somut örnekler de dahil olmak üzere derleyen araştırmacılar, otistiklerin tipik gelişme gösteren çocuklardan farklı olmakla birlikte, kendilerine özgü bir yalnızlık ve arkadaşlık kavramları olduğunu ortaya koymuştur. Bu kavramlar otistikler açısından, duygusal olmaktan daha çok işlevsel olarak nitelendirilebilirse de, sonuç olarak vardır. Bu da otistiklerin kendilerine dair bir bilinçleri olduğunu ve buna bağlı olarak da kendini sınırda görebileceğini kanıtlar (Bauminger ve Kasari, 2000: ). Kendini sınırda gören bir otistiğin öyküsünü ise Naja Melan anlatmaktadır 25. Bu, aslında, Naja nın kendi öyküsüdür ve yirmi dört yaşına geldiğinde otistik olduğu anlaşılan biri kendisi hakkındaki bilinçli algısını dile 25 (Haziran 2007) 68

82 getirmektedir. Naja Melan, bu etkileyici polemik yazısında, otizm hakkındaki varsayımlarla mücadele ederek, otizmin içeriden yapılan, oldukça canlı betimlemelerinden birini gerçekleştirmektedir. Burada anlatılan, sadece bir otistiğin öyküsü değil, aynı zamanda bir otistiğin ağzından otistik bireylerin beyinlerinin nasıl işlediğine dair ayrıntılı ve bilimsel bir tanımlamadır. Bütün bunların hepsi dikkate alındığında otistiklerin hiç değilse bir kısmının kendilerini sınırda hissedebildiklerini ve bunu açık açık ifade edip tanımladıklarını da söylemek yanlış olmaz. Yukarıda sözü edilmiş olan iki makale, Bauminger-Cassari (2000) ve Melan (2004), aynı zamanda bu psikolojik deneyimlerin evrensel olduğunu ortaya koymaktadır. Đlk olarak Bauminger-Cassari (2000) den anlaşıldığı kadarıyla otistikler ile otistik olmayanlar arasında esasta büyük farklar yoktur, sadece oransal farklar bulunmaktadır. Öte yandan Melan da bu farkların beynin çalışma biçimiyle ilgili nedenlerini açıkladığından, beynin bağlantı kurma biçimlerindeki farklılıklar nedeniyle aynı olgunun oranlardaki farklılar olarak ortaya çıktığını söylemek olanaklı olmaktadır. Dolayısıyla, söz konusu psikolojik deneyimler, otistik olmayanlarda olduğu gibi otistiklerde de var olduğundan evrensel bir deneyim niteliğini taşımaktadır denebilir. Özet olarak, marjinalite kuramı otistikler için de kullanılabilecek bir kuramdır. Çünkü otistiklerin içinde bulundukları durum da, hem beynin işleyişi, hem de buna bağlı olarak ortaya çıkan sosyo-kültürel ve antropolojik sonuçlar bakımından, bir sınırda olma durumudur. Bu durum kendileri tarafından öznel olarak algılanabilmekte, dolayısıyla bir farkındalık ve ona bağlı olarak da evrensel bir psikolojik deneyim oluşturabilmektedir Marjinalite ve Anormallik Kavramları Işığında Türk Toplumunda Otizm Peter Morrell, bir konferansında marjinalite kuramı açısından önemli bir soruna parmak basmaktadır. sorunudur. söyler ve ekler: Bu da marjinal olarak nitelenenlerin dışlanması Burada Morrell, toplumsal dışlanma teriminin yanıltıcı olduğunu ( ) çünkü kasıtlı olarak dışarıda bırakılma yı çağırıştırıyor. Onlar, sadece, hepimizin farkında olmadan altına imza attığımız ve 69

83 uyduğumuz toplumsal işlemin normal bir sonucu olarak dışarıda bırakılmışlar dır. Sadece onlara yöneltilmiş kasıtlı bir toplumsal dışlama ediminin sonucu değil. Buradaki fark önemsiz görünebilir ama özgün bir farktır. Đstenmiyor olmak onların içinde var olan toplumsal fark duygusunun kazara ortaya çıkan bir sonucudur. Bir bakıma denebilir ki kendi sapmaları nedeniyle, yuvarlak deliklere takılması gereken kare parçalar olarak kendi kendilerini dışlamışlardır. (Morrell, 2000) Morrell, yalıtılmış ve marjinalleştirilmiş bireylerin bizlerin yararlandıkları imkanlardan yararlanamadıklarını belirtir ve onların bireysel potansiyellerini gerçekleştiremedikleri ni, özgürleşemedikleri ni ve kendileri ile toplum arasında sürekli bir algılanabilir uzaklık olduğunu söyler (Morrell, 2000). Esas olarak mutlu bir biçimde var olabilmek için insanların bir kimliğe sahip olması ya da o kimliği kurması gerekmektedir. Bunu derinlerdeki toplumsal tabiatımızla birleştirdiğimizde davranışlarımızın hangi temellere dayandığını görürüz. ( ) hepimizin paylaştığı ortak bir gereksinimi yansıtır: çıkarların ortaklığından ve ait olma toplumsal duygusundan doğan kendini iyi hissetme duygusunu duyumsamak. Bir bütünlük içinde olduğumuz, değer verildiğimiz ve istendiğimiz, başkalarına bağlı olduğumuz, sevgi ve saygı gördüğümüz, bağlı olduğumuz insanlık ailesindeki diğerleri gibi kendimizi güvende hissedebildiğimiz duygularını yaşamak isteriz hepimiz. Bunlar en temel insan gereksinmeleridir ( ) (Morrell, 2000) Bütün bunlardan yoksun olanların, sanki ağa takılmış gibi olduklarını söyler ve yapılması gerekenleri şöyle sıralar: Đlk olarak, en önemlisi, oldukları gibi, kendilerini gördükleri gibi, bizim değil kendi normlarının merceklerinden bakılarak kabul edilmeleri ve anlaşılmaları gerekmektedir. Nereden gelmektedirler? Nasıl olup da bu duruma gelmişlerdir? Daha geniş bir toplumda ne gibi bir işe yarayabilirler? Gereksinmeleri ve özlemleri nelerdir? Neden kendilerine sorarak başlamıyoruz? Ancak o zaman onlara gerçekten yardımcı olunabilir, onların gerçekten yardım istediklerini varsayarsak. (Morrell, 2000) Morrell in bu belirlemelerinin ışığında ve , ve bölümlerindeki veriler de göz önüne alındığında marjinalite kuramı açısından Türk toplumunun ve kültürünün otizmle ilişkisinde bazı saptamalar yapmak mümkün olmaktadır. 70

84 Öncelikle, Türk kültürünün başat niteliklerinden biri olan dayanışma kavramı olumlu bir biçimde devreye girmektedir. Çünkü ortada bir sorun vardır ve bu sorun toplumsal dayanışma ile çözülecektir. Ancak buradaki dayanışmayı bir trafik kazasından sonra yaralıları kurtarmaya çalışırken yaşanan dayanışmaya benzetmek yanlış olmayacaktır. Đyi niyet vardır, ancak bilimsel bilgi pek görülmemektedir. Dolayısıyla yaralıya yardımcı olmaya çalışırken zarar vermek de olasılıklar içine girebilmektedir. Otizmle ilgili hem toplumda, hem ailede, hem de medyada görülen olumlu çabaları bu şekilde nitelendirmek olasıdır. Otizm hakkında yeterli bilgiye sahip olmayan aile, medya ve giderek toplum, sorunu çözebilmek veya çözümüne iyi niyetle katkıda bulunabilmek için kültürün içindeki geleneksel kanallardan başka bir yöneliş çizgisi bulamamaktadır. Acıma, hayır işleme, yardımda bulunma gibi kavramlarla özetlenebilecek bu tutumlar, otizm hakkında bilimsel bilgiyle beslenmediği sürece güdük ve hatta zaman zaman sorunu büyütücü olabilmektedir. Çünkü ortadaki sorun geleneksel sorunlardan biri değildir, dolayısıyla kültürün daha önceden açılmış çözüm yollarıyla çözülemeyecektir. Üfürükçüye götürme, yaşanan sosyal şoklar, medyanın otizmi ele alış biçimi ve benzeri olgular, bu alışılmış çözüm yaklaşımlarının örneklerinden bazıları olarak görülmelidir. Öte yandan, yeni çözüm yolları için de kaçınılmaz bir ön koşul olan iyi niyet ve istek, bu çabaların içinde etkin bir güç olarak durmaktadır. Yukarıdaki bölümlerde ortaya konan veriler bu noktaları sergileyen veriler olarak değerlendirilmektedir. Öte yandan, norm-dışı na her toplumda olduğu gibi Türk toplumunda da çekingen ve zaman zaman onu tehlikeli bulan bir bakış açısıyla olumsuz tepki gösterildiğini söylemek gerekmektedir. Bu nedenle, otistiklerin yakın zamanlara kadar akıl hastaları olarak kabul edildikleri, hatta bazen zincire vurularak toplumdan soyutlandıkları gazetelerde yer alan haberler arasındadır. Bu, aile düzeyinde böyle olabildiğinde, toplum düzeyinde, bireysel örneklerde, daha da ürkütücü sonuçlar ortaya çıkabilmektedir. Otistiklerin ailelerinin yazdıkları kitaplar hep onların bu konudaki mücadelelerini anlatan örneklerle doludur. Bu bakımdan, Türk toplumunun ikili bir tepki ortaya koyduğunu söylemek yanlış olmayacaktır: kamusal tepki, özde iyi niyete dayanan, acıma ve hayır işleme çizgisiyle ilerleyen, geleneksel, alışılmış toplumsal dayanışma tepkisidir. Bu tepki 71

85 diğer toplumlardan farklı, güçlü bir biçimde Türk toplumunda varlığını sürdürmektedir. Aile, toplum ve medyada, olumlu olarak nitelendirilebilecek tepki budur. Öte yandan toplumdaki bireylerin, zaman zaman bireysel düzlemde sergiledikleri tepki, sorunla baş edebilecekleri bilimsel bilgiden yoksun olmaları ve alışılmış yöntemlerin soruna çözüm olmadığını görmeleri sonucunda umutsuzluğa düşmeleri nedeniyle, ürkütücü bir biçimde acımasız olabilmektedir. Zaman zaman eğitmenler, toplumun gelişmiş kesimleri bile bu tepkileri sergileyebilmektedir. Örnek vakada daha da ayrıntılı olarak örneklenecek olan bu tepkiler, medyada da zaman zaman yer almaktadır. Psikoloji alanında anormal kavramı şöyle tanımlanmaktadır: Normal olmayan 26. Normal in tanımı ise şöyledir: Bir norm, standart, dizge ya da tip oluşturan ya da bunların herhangi biriyle uyumlu olan ya da bunlardan herhangi birine uygun olan 27. Öte yandan otizm tanısı koyulabilmesi için gereken normların neler olduğu, bu çalışmanın başında DSM-IV standartlarına göre ortaya konulmuştur 28. Ancak psikoloji alanındaki anormal kavramı tarih boyunca hep tartışıla gelen bir kavram olmuştur. 17. Yüzyıla kadar psikolojik açıdan anormal olanlar bazen olumlu bir yaklaşımla üstün güçlerle donatıldıkları, bazen de tam tersi, olumsuz bir yaklaşımla, şeytanın emrine girdikleri düşünülmüştür. Öte yandan tıbbi açıdan tanı koyabilmek ve konulan tanıya dünya çapında standartlar getirebilmek üzere geliştirilen DSM-IV gibi belgeler, üzerinde çalışılan bireyin hasta ya da rahatsız olduğu gibi bir tanımlama getirilmesini zorunlu kıldığı için eleştirilmiştir. Bu konudaki en güçlü eleştirilerden biri Labelling Theory (Etiketleme Kuramı) tarafından yapılmıştır. Bu eleştiriye göre, bir bireye hasta demek, hem tanının yapılmasını, hem de daha sonra gerek bireyin, gerek de toplumun davranışlarını olumsuz yönde etkilemektedir. Ayrıca böyle bir tanımlama ahlaki sorunları da beraberinde getirmektedir: Bir bireyi böyle bir biçimde tanımlamaya ne kadar hakkımız olabilir? Ayrıca konulan tanının genel olarak güvenilirliği de tartışma konusu olabilmektedir. Tanı koyabilmek için kullanılan belirtiler çok geniş bir yelpazede yer almaktadır. Üstelik normal olanın ölçütlerini belirlemekte 26 (Haziran 2007) 27 (Haziran 2007) 28 Bknz. s.12 72

86 kullanılan istatistikler de çok yetersiz kalabilmektedir: ortalama olanın saptanabilmesi için gereken istatistiki veritabanı şu anda kullanılanlardan yüz binlerle ve belki milyonlarla ifade edilebilecek kadar daha büyük olmalıdır. Anormal olanın tanımlanmasında üç temel soru öne çıkmaktadır: - Bir bireyin davranışının anormal olduğuna nasıl karar verebiliriz? - Zihinsel düzensizlikleri, fiziksel düzensizlikler kadar kolay bir biçimde sınıflandırabilir miyiz? - Belirli bir sınıflandırma sisteminin geçerli ve güvenilir olduğunu nereden bilebiliriz? Anormal in tanımlanmasına yönelik ilk yaklaşım istatistiki yaklaşımdır. Đstatistik olarak nadir rastlanan davranışlar anormal olarak tanımlanır. Bu yaklaşımın iki temel sorunu olduğu saptanmıştır. Đlk olarak, normalden sapma az olduğu takdirde davranış problem oluşturmadığı gibi, hatta zaman zaman istenen bir tutum olabilir (örneğin tedirginlik). Öte yandan hangi oranda olursa olsun sapmanın istemli olup olmadığını dikkate almamaktadır 29. Öte yandan zihinsel rahatsızlığın aslında var olmadığı, bir söylenti olduğu yolunda görüşler de bulunmaktadır (Szasz, 1974, aktaran Eysenck, 2004:795), (Dammann, 1997, aktaran Eysenck 2004:795). Yapılan değişik çalışmalarda zihinsel hastalıklarla ilgili yanıltıcı sonuçlara ulaşmanın çok kolay olduğu, hatta bunlarla ilgili aldatıcı tabloların kasten çizilebileceği gösterilmiştir (Rosenhan, 1973, aktaran Eysenck, 2004:796). Yine de zihinsel bozukluk ve anormallikle ilgili şu yedi özelliği saptamanın mümkün olduğu belirtilmiştir: 1. Sorun yaşama 2. Uyumsuzluk 3. Belirgin ve alışılmadık davranış 4. Öngörülemezlik ve kontrol yitimi 5. Mantık dışılık ve anlaşılmazlık 6. Gözlemleyenin rahatsızlık hissetmesi 29 Eysenck, M.W., Psychology: An International Perspective (PIP), Psychology Press, 2004, Kaynak: (Haziran 2007) 73

87 7. Ahlaki ve ideal standartların ihlali (Rosenhan ve Seligman,1989, aktaran Eysenck, 2004:797) Bu belirtilerin ne kadar azı varsa o birey o kadar normal addedilmektedir. Dolayısıyla normal/anormal yerine, bu ikisinin derecelerinden söz etmek daha doğru olarak değerlendirilmektedir. Öte yandan anormalliğin aşağıdaki dört niteliği kesinlikle içermesi gerektiği belirtilmektedir: - Sapma: Kabul edilebilir davranışlardan değerler ve toplumsal normlar açısından farklı olan davranış. - Rahatsızlık: Bireye ya da etrafındakilerin zorluk yaşamalarına neden olan davranış. - Đşlev bozukluğu: Bireyin kendisine ya da bakmakla yükümlü olduğu kişilere bakamayacak ya da herhangi üretici bir iş yapamayacak kadar bozuk davranışı. - Tehlike: Bireyin kendisine ya da çevresine tehdit oluşturan davranışı. (Comer, 2001, aktaran Eysenck, 2004:798) Ancak bu ölçütlerin de belirsiz ve öznel olduğundan söz edilmekte, dolayısıyla anormal in ne olduğunun yanıtlanması zor bir soru olduğu belirtilmektedir. Öte yandan bozukluk, bireyin iç düzeneklerinin doğanın amaçladığı gibi çalışmaması, öyle bireyin sosyal değerler tarafından belirlenmiş huzurunun bozulması olarak da tanımlanmıştır. Fiziksel alanda bu tanımın uygulanabilir olduğu ancak, zihinsel alanda doğal olanın belirlenemeyeceği, dolayısıyla, değerlerin kullanılması gerektiği ve bunun da sorun yarattığı belirtilmiştir (Wakefield, 1992, 1999, aktaran Eysenck 2004:799) Otizmin de tanımlanmasında ölçüt olarak kullanılan DSM de güvenilirlik ve geçerlilik açısından tartışılmaktadır. En gelişmiş tanı koyma esaslarını içeren DSM- IV güvenilirlik açısından üç noktada ele alınmaktadır: - Etiyolojik geçerlilik: Düzensizliğe sahip olan her bireyin aynı nedenlerden dolayı rahatsızlık duyması. - Tarif etme açısından geçerlilik: Aynı düzensizliği taşıyan bireylere benzer belirtilerle tanı konması. 74

88 - Beklentiler açısından geçerlilik: Tedavinin yönü ve sonucu hakkında tanı kategorilerinin benzer olması. Özellikle otizm konusunda DSM-IV ün her üç konuda da yetersiz olduğu belirtilmektedir (Nathan & Langenbucher, 1999, aktaran Eysenck 2004:802). Ayrıca kültürel farklılıklar anormal i tanımlamakta en önemli sorunu oluşturmaktadır. Bu konuyu antropoloji alanında vurgulayan en önemli isim ise Ruth Benedict dir. Bu konuda 1934 yılında kaleme aldığı Antropoloji ve Anormal (Anthropology and Abnormal) başlıklı ünlü makalesini şöyle bitirmektedir: Kültürel faktörlerden bağımsız olarak anormal insan davranışının ne olduğunu anlama sorunu hala uzak bir gelecekte çözülebilecek bir sorundur. Kendi uygarlığımızın psikoz ve nevrozlarından yola çıkarak türettiğimiz sınırda davranış kategorileri, yerel nitelikteki dengesizlikleri ortaya koymaktadır. Batı uygarlığının gerilim ve baskılarını ortaya koymaktadır, kaçınılmaz insan davranışı hakkındaki nihai bir resmi değil. Bu tür davranışlar hakkındaki herhangi bir çıkarım, eğitilmiş gözlemcilerin diğer kültürlerden derleyecekleri psikiyatrik verilerin bir araya gelmesini beklemek zorundadır. Bugüne kadar böyle bir veri toplanmamış olduğu için, karşılaştırmalı malzemeden çıkartılabilecek geçerli ne tür bir anormallik tanımı ya da özü bulunabileceğini söylemek olanaksızdır. 30 Kendisi de bir otistik olan Prof. Dr. Temple Grandin, dehanın bir anormallik olup olmadığını tartışmakta, yüksek fonksiyonlu otistiklerin ve Asperger Sendromu olanların belki de birer deha olarak kabul edilmeleri gerektiğini belirtmektedir (Grandin, 2001:3). Sonuç olarak şunu söylemek mümkündür: Bir insanın fiziksel olarak hasta olduğuna karar verdiğimizdeki testlerin benzerlerini kullanarak, bir bireyin işlevleri itibarıyla anormal olduğu tanısını koymak uygun değildir. Ancak, anormal davranış diye de bir şey olmadığı anlamına da gelmemektedir bu. Şöyle ki, kendileri büyük bir rahatsızlık hissettikleri ve kendilerine ya da başkalarına fiziksel zarar verebilecekleri için tedavi edilmeleri gereken bireylerin davranışlarıdır söz konusu olan. Sadece istatistiki açıdan nadir görülen davranışı anormal olarak nitelemek anormalliği tanımlamak için pek uygun bir yol değildir, ancak daha uygun olan, daha karmaşık yollar geliştirilmiştir. Yine de, davranışın çeşitli 30 Benedict, R., Anthropology and Abnormal, The Journal of General Psychiatry, Vol.10 No:2, 1934, Kaynak: (Haziran 2007) 75

89 yönlerinin normalden anormale uzanan büyük bir yelpazede yer aldığını, insan davranışının karmaşık bir şey olduğunu ve belki de hiçbir zaman normal olanı anormalden ayırabilecek bir sistem geliştiremeyeceğimizi ve bunu yapmanın pek arzulanan bir şey olmadığını göz önünde bulundurmamız gerekmektedir. Eysenck 2004:795) Anormallik üzerine yapılan bu değerlendirmelerden sonra, yakından bakıldığında otizmi bir anormallik olarak nitelemek doğru gözükmemektedir. Hemen hemen her vakada farklı bir tablo ortaya çıkması, sağaltımında farklı yollar izlenmesinin gerekmesi gibi nedenlerden dolayı tıbbi açıdan bile bir farklılık olarak nitelendirilmesi daha doğru olarak değerlendirilmektedir. Antropolojik açıdan bakıldığında ise Türk toplumunda otizmin uzun süre bir anormallik olarak ele alındığını söylemek yanlış olmayacaktır de ortaya konduğu üzere, otistikler yıllarca deli muamelesi görmüş ve akıl hastanelerine kapatılmışlardır. Bazı haberlerde kimi otistiklerin zincire vurularak yıllarca kömürlüklerde birer hayvan gibi tutulduklarından bile söz edilmektedir. Otistikler en iyi olasılıkla toplumdan yalıtılmış bir yaşam sürmüşlerdir. Bunun nedeni ise otizmin tanınmamasıdır. Bu konudaki bilgi eksikliği ve bilinçsizliğe bağlı olarak otistiklerin olumlu nitelikleri geliştirilememiş ve bu yolla otistiklerin toplumla bütünleşmeleri sağlanamamıştır. Ancak bu hızla değişmektedir. Otizm sözcüğü eskiye nazaran daha fazla kullanılır olmuş, dolayısıyla ürkütücülüğünü yavaş yavaş yitirmeye başlamıştır. Buna bağlı olarak olumlu yönde gelişebilen ve toplumla uyum içinde bir arada bulunmaya başlayan otistik bireylerin artması, onların öykülerinin kamuoyu tarafından bilinir hale gelmesiyle bu konudaki toplumsal bilinç de değişime uğramıştır. Artık, en azından bazı çevrelerce, otizmin tehlikeli olmayan, hatta şirin bir farklılık olarak nitelendiğini söylemek yanlış olmayacaktır. Ancak otistiklere yönelik toplumsal bakış açısı hala anormallik sınırında durmakta ve acıma duygusunu içermektedir. Sonuç olarak denebilir ki, Türk toplumu, otizmi hala bir anormallik, ama artık bir arada var olmayı çeşitli nedenlerle (bu nedenler arasında acıma ve buna bağlı olarak Đyi ki benim başıma gelmedi! de olabilir) kabul edebileceği bir 76

90 anormallik olarak algılamaktadır. Bu toplumsal tutumda da hızla bilimsel gerçekler yönünde değişim gözlenmektedir. Sonuç olarak, Türk toplumu diğer toplumlardan farklı olarak belirli bir iyi niyet ve dayanışma ruhuyla otistiklere yaklaşmasına karşın, bilimsel bilgi yaygınlaşmadığı için, Morrell in sözünü ettiği bir kabul ediş biçimi için daha kat edilmesi gereken çok uzun bir yol olduğu söylenebilir. 77

91 1.4. Araştırmanın Odak Noktası: Otizm Üzerine Türkiye den Bir Örnek Vaka Đncelemesi Otizm, hakkında hala pek çok soru işareti bulunan, dünyanın pek çok farklı ülkesinde olduğu gibi, Türkiye de de güncelliğini koruyan bir konudur. Otizmin, otistik bireyleri olduğu kadar, bu bireylerin etrafında yeralan kişileri de etkilediği gözönünde bulundurulduğunda konunun sosyal boyutu oldukça derinlik kazanmaktadır. Bu çalışma, otizmin Türkiye de günümüzdeki durumuna ve algılanışına odaklanmıştır. Otizmin, otistik birey, ailesi ve ortak yaşamları üzerindeki etkileri sorgulanmıştır. Otizmin, tedavi edilemez, ancak iyileştirilebilir bir gelişim bozukluğu olduğu tanısından hareketle, ülkemizde algılanış biçimi irdelenmiştir. Ülkemizde bu gelişim bozukluğunun algılanışındaki tüm gelişme ve yaklaşımları zaman içinde incelememiz gerekirse, yıllar içerisinde konuya ilişkin yeterli Türkçe kaynak yayınlanmadığı ve toplumumuzda hala otizm konusunda temel düzeyde dahi olsa bir bilinç oluşmadığı görülür. Bunların yanısıra, otizmin ayrıştırılmış veriler ışığında incelenmiyor olması da konunun üzerine eğilinmesi gereğinin en net göstergelerinden biri olarak değerlendirilebilir. Araştırma sırasında, antropoloji etiğinin gereği olarak, görüşülen kişilerin bilgilendirilmiş rızasının (informed consent) alınması, yani arzu etmedikleri takdirde görüşmeyi kabul etmeme hakları olduğunun anlatılması (American Antropological Association (AAA) Amerikan Antropoloji Birliği, 2000a: 2000b) hususuna dikkat edilmiş, ayrıca araştırma konusunun doğası gereği, gerek Đstanbul da, gerekse Đstanbul dışında görüşmeler ve gözlemler yapılmıştır. 78

92 1.5. Araştırmanın Amacı Günümüz Türkiye sinde otistik bireyler özürlü veya engelli kategorileri altında ele alınmaktadırlar. Oysa, bu alanda ileri düzeyde istatistiki veriler toplamış ve araştırmalar yapmış, Amerika ve Đngiltere gibi ülkelerde otizm bir özür veya engel olarak değil, bir farklılık olarak nitelenmektedir. Bu yaklaşım otizmin sosyal boyutuna da kesinlikle farklılık getirmektedir. Bu nedenledir ki bu çalışma, Türkiye de Otizm konusu üzerine antropolojik bir çalışma yaparak, gerek otistik bireylerin, gerekse otizmden etkilenen yakınlarının yaşantılarına daha yakından bakmak ve bu sayede çıkarımlarda bulunarak, mümkünse, çözüm arayışlarına katkıda bulunmayı hedeflemiştir. Bu noktadan hareketle, araştırmanın amacı, öncelikle Türkiye de çocuklarına otizm tanısı konan bir ailede bu olgunun nasıl karşılandığının, ne tür açıklamalar yapıldığının, hangi tutumların sergilendiğinin ayrıntılı olarak incelenmesidir. Özellikle toplumsal kültür bağlamında ve marjinalite kuramı açısından, otizm olgusunun, aile, tıp çevreleri, okul eğitim ve sosyal çevre ölçeklerinde ne tür yansımalara yol açtığının irdelenmesi amaçlanmıştır. Bu doğrultuda incelenen kaynaklarda, otizmin pek çok değişik ve şaşırtıcı yönü olduğu, kişiden kişiye farklılıklar gösterdiği ve özellikle bireylerin eğitim süreçlerinde alınan sonuçların farklılıklar gösterebildiği belirtilmektedir yılında tanımlanmasından bu yana otizm büyük ilgi odağı olmuştur. Bu ilgi, öncelikle teşhis ve tedavi alanında, daha sonra da otistik tanısı konan bireylerin eğitimi alanındaki çalışmalara hız verilmesini sağlamıştır. Bu nedenle, ele alınan örnek vakada, ailenin tanının öncesi, süreci ve uyum aşamalarında ne tür tepkiler verdiği ve davranışlar ortaya koyduğu ayrıntılı bir biçimde ele alınarak incelenmeye çalışılmış, olgunun antropolojik açıdan yorumlanması ve aydınlatılması amaçlanmıştır. Çalışmamız; her geçen gün başka bir rahatsızlığa çare bulan ve müthiş bir hızla gelişen tıbbın bile, söz konusu otizm olunca çözümsüz kalabildiğini, ama günümüzde bireysel, kurumsal ve hatta toplumsal çabalar sonucunda otistik bireylerin de topluma kazandırılmasının mümkün olabildiği konusuna da değinmektedir. Az bilinen, bu farklılığın kabul edilmesine ve bu vesiyle otistik 79

93 bireyin sosyal çevre ile bütünleşmesini sağlayacak literatüre katkıda bulunmak da bu çalışmanın amaçları arasındadır Araştırmanın Önemi Günümüzde hemen her gün pekçok yeni hastalık teşhis edilip tanısı konurken, birçok hastalığa çare bulunurken, otizm konusunda katedilen mesafenin beklenenden daha az olması sıkıntı verici bir hal oluşturmuştur. Özellikle, otizm konusunda daha da bilinçlenen ebeveynlerin beklentileri artmış, ancak gelişmeler beklentilere cevap verecek boyutlara ulaşamamıştır. Ve yine bu dönem, toplumsal bilinçlenmeye ve hareketlenmeye ihtiyaç duyulan zamanlardır. Otizmin tedavisindeki en önemli unsurlardan birinin erken teşhis, sonrasında yapılandırılmış özel eğitim ve sosyal çevreyle entegrasyon olduğu göz önünde bulundurulduğunda, bireylerin bu konuda bilinçlendirilmelerinin, ilgili kurum ve kuruluşların konuya daha kapsamlı ve çözüm odaklı yaklaşmalarının gerekliliği anlaşılacaktır. Türkiye de yaklaşık 271,000 otistik özellikleri olan bireyin olduğu varsayımından yola çıkarak, durumdan etkilenen anne, baba, kardeş, özel eğitim öğretmeni ve doktor gibi ilgili bireyleri de gözönünde bulundurursak, toplam 1,626,000 kişinin otizmden etkilendiği söylenebilir (TOHUM, 2006:12). Ancak daha önce de belirtildiği üzere, ayrıştırılmış veri olmadığı için otistik bireylerin sayıları sadece varsayıma dayanmaktadır. Türkiye de, otizm konusunda yayınlanmış kaynaklara bakıldığında, genel olarak, hekimler, çocuk psikologları veya özel eğitimciler tarafından yazılmış olanların ağırlıkta olduğu gözlemlenir. Ayrıca, az sayıda da olsa, otizmden etkilenen aile bireylerinin, tecrübelerini aktardıkları kaynaklar da mevcuttur. Đstatistiki araştırmaların da, genel anlamda, ilgili devlet kuruluşları, çeşitli kurumlar ve otizm konusuna odaklanmış dernek veya vakıflar tarafından yapıldığı görülmüştür. Sonuç olarak, bu çalışmada, farklı disiplinlerin konuya yaklaşımları sonucunda elde edilen veriler ışığında, Türkiye de otizm konusuna antropolojik bir yaklaşım sergilemeye çalışılmıştır. Şüphesiz, gerek otistik bireylerin, gerekse otizmden etkilenen yakınlarının yaşantılarına daha yakından bakmak ve konuyla ilgili saptamalarda, çıkarımlarda bulunmak, mümkünse, çözüm arayışlarına katkı sağlamak günümüzde büyük önem taşımaktadır. 80

94 2. ARAŞTIRMANIN YÖNTEMĐ 2.1. Örneklem ve Araştırılacak Örnek Vaka nın Belirlenmesi Günümüzde, otizm, dünyanın birçok farklı ülkesinde olduğu gibi, Türkiye de de güncelliğini koruyan bir konudur. Bu çalışma, otizmin günümüz Türkiye sinde algılanışına odaklanmış ve otizmin, otistik birey, ailesi, ortak yaşamları ve sosyal çevresi üzerindeki etkilerini sorgulamayı hedeflemiştir. Bu hedefe ulaşmak için, kültürün otistik bir birey etrafında nasıl tezahür ettiği ele alınmıştır. Merkezde yer alan, örnek vaka nın hemen etrafında, aile bulunmaktadır. Daha sonra sırayla, doktorlar ve tıp çevresi, okul ve eğitmenleri ve giderek sosyal çevre ve tüm toplumun içi içe geçmiş halkalar halinde otistik bireyi ve otizm olgusunu nasıl algıladığı ve birbirleri ile nasıl etkileşim içinde bulundukları ayrıntılı bir biçimde irdelenmiştir. Dolayısıyla otistik birey ve ailesinde başlayarak, tüm topluma kadar uzanan bir etkileşimler ağı çerçevesinde, otizmin kültürel antropoloji açısından nasıl algılandığı ve ne tür tepkilere yol açtığı ele alınmıştır. Bu nedenle, Türkiye de otizmin genel algılanış biçimine bağlı olarak, otistik bireyin ve ailesinin tecrübelerinin, yaşadıkları sıkıntıların, karşılaştıkları zorlukların bir örnek vaka ile ele alınmasının faydalı olacağı inancından yola çıkarak bu araştırmayı yapmayı uygun buldum. Ele alınacak örnek vaka nın belirlenmesi aşamasında öncelikle dikkat ettiğim konular şunlar olmuştur: - Örnek vakada ele alınacak bireyin otistik tanısı almış olması. - Söz konusu bireyin ailesiyle (özellikle anne ve baba) görüşülerek bugüne kadarki gelişimi, eğitimi ve sosyal yaşam becerileri konusunda bilgi edinilebilir olması. - Aile fertlerinin kendileri hakkında derinlemesine bilgi sahibi olma imkanı bulunması. - Örnek vaka da incelen bireyin tıbbi gelişimi konusunda, birinci derecede konu ile ilgili kişi(ler)den bilgi edinilebilir olması. - Eğitimi ile ilgili kişi veya kişilerle görüşülebilir olması. - Bebeklik, çocukluk, ergenlik dönemleri hakkında bilgi edinilebilir, onsekiz yaşın üzerinde bir yetişkin olması. - Söz konusu bireyin kendisi ile görüşme imkanı olması ve bulunduğu ortama dahil olarak, katılarak gözlem metodu uygulamak suretiyle hakkında araştırma yapılabilir olması. Yukarıda bahsi geçen kişi veya kişilerle derinlemesine mülakat yapmadan önce, ilk olarak, antropolojik etik ilkeleri gereği kişisel tanıtım bildirisi kullanarak kendimi tanıttım. Amacımı anlattıktan sonra mülakata katılmayı uygun bulan kişilerle mülakat yaptım. 81

95 Mülakatlar esnasında, araştırma konusunun doğası gereği sorulan, özellikle açık uçlu sorular, olaya farklı boyutlar kazandırdı ve yeni açılımlar getirdi Araştırmada Kullanılan Yöntem ve Teknikler Antropoloji alanında sıklıkla kullanılan, derinlemesine mülakat (görüşme) ve katılım yolu ile gözlem yöntemlerini alan araştırmamda kullandım. Bu amaçla, araştırma konum olan Otizm Üzerine Türkiye den Bir Örnek Vaka Đncelemesi konulu alan araştırmamı gerçekleştirdim. Gerekli literatür taraması ve otizm konusundaki ön bilgilenme aşamasını takiben, araştırmanın saha çalışmasına başladım. Saha çalışmasının ilk aşamasında derinlemesine görüşme tekniği kullandım. Bu tekniği örnek vaka çalışması olarak ele aldığım otistik bireyin annesinde, babasında, üç yaşından itibaren gelişimini izleyen doktorunda ve öğretmeninde uyguladım. Bu şekilde bir seçime gitmemin sebebi, otistik bir çocuk yetiştirmiş ebeveynlerden, doktorundan ve eğitmeninden alınabilecek her türlü bilginin, incelemesini yaptığım otistik bireyin gelişimi, eğitimi, değişimi, sosyal ilişkileri ve ailesi ile olan bağları hakkında edinebileceğim bilgilerin çalışmama ışık tutacağına inanmış olmamdır. Bu sebeple, Zarif in gelişimini üç yaşından itibaren takip eden doktoru ile bizzat görüşüp bilgi edinmek üzere Ankara ya, öğretmeni ile görüşmek üzere de Filanşehir e gittim. Derinlemesine görüşme tekniği, bu tekniği uyguladığım bireylerin tutum ve davranışlarına ilişkin bilgiler edinmemi sağladı. Uygulama sırasında, önceden belirlediğim açık uçlu, yarı-yapılandırılmış sorular kullandım. Bunun yanısıra, ses kayıt cihazı, dijital fotoğraf makinesi gibi teknik cihazlardan mümkün olduğunca istifade ettim. Araştırma konumla ilgili yaptığım ön çalışmalar sırasında, araştırmamda, kendilerinden edindiğim bilgileri kullanmayı düşündüğüm ve bu sebeple görüştüğüm kişilere, mümkün olduğunca karşılıklı güven ilişkisi kurarak araştırmadan zarar görmeyecekleri inancını vermeye çalıştım. Böylece, sözkonusu kişilerin benden çekinceleri azalmış ve yapılan araştırmadan zarar görmeyeceklerine inançları tam olmuştur. Görüşme/mülakat çalışmalarını, önceden belirlenen Görüşme Cetveli çerçevesinde gerçekleştirmeye özellikle özen gösterdim. Görüşmeleri, araştırma sorununa ışık tutabileceğini düşündüğüm sorulara sadık kalarak gerçekleştirdim. Katılarak gözlem sosyal antropolojinin temel taşlarından biridir. Katılarak yapılan gözlemde, araştırılan grupla iç içe olunduğundan daha gerçekçi bilgiler toplama imkanı elde edilir (Bernard, 1995: ). Bu nedenle, araştırmamın bir sonraki aşamasında katılım 82

96 yoluyla (katılarak) gözlem yöntemine başvurdum. Babasının Zarif le yaptığı aylık görüşmelerden birkaçına katılarak, onun sosyal çevreyle ilişkilerini, değişik tutum ve davranışlarını gözlemledim. Ayrıca, TOHUM Otizm Vakfı nda otistik çocuklarla yapılan etkinlikleri katılarak gözlemledim. Katılarak gözlem süreçlerinde yorumsuz ve yargısız gözlem yapma şartı (Güvenç, 1999:137) na sadık kalmaya özen gösterdim. Belirtilen yöntemler ile elde edilen bulgular, bir bütün halinde algılanmak sureti ile araştırmamın sonuç bölümünde yer almaktadır Araştırmanın Etik Boyutu Antropolojide Etik Kurallar Bir araştırma çalışmasının en önemli boyutlarından biri de etik boyutudur. Genel anlamda bilimsel bir çalışmada özen gösterilmesi gereken etik temel ilkeler şöyle sıralanmaktadır: gerçeğe uygunluk, bilimsel araştırmanın zarar vermemesi, sorumluluk ve haklar, yazarlar, kaynak gösterme ve alıntılar, bilim insanı ve akademik etkinliklerde etik. (Erdemir vd., 2002:65-66) Uyulması gereken bu temel ilkelerden özellikle ikincisi, yani bilimsel araştırmanın zarar vermemesi ilkesi, örnek vaka üzerinde gerçekleşmesi nedeniyle bu araştırmanın da en fazla özen göstermek zorunda olduğu ve gösterdiği bir ilkedir. Araştırma yapılan alanın tıbba yakınlığı göz önüne alındığı için, denek kullanan tıbbi araştırmaların ilkelerinden esas olarak yararlanılmıştır. Her ne kadar örnek vaka bir denek değilse de, bir denek kadar önemlidir. Belki de, örnek vaka ya, ulaşılacak bulgunun nesnelliğini bozma ihtimali nedeniyle bir denekten daha büyük bir özenle yaklaşılması gerekmektedir. Üstelik bu araştırmada ele alınan örnek vaka, bazı tıp kaynaklarınca bir psikiyatrik bozukluk olarak da değerlendirilmektedir. Bu nedenle, gerek örnek vaka da yer alan bireye, gerek ailesi ve yakın çevresine araştırma nedeniyle zarar vermeme ilkesi üzerinde özenle ve büyük bir dikkatle durulmuştur. Bu bakımdan da, araştırma sırasında, neredeyse Hipokrat yeminin tıp mensuplarından talep ettiği davranış biçimine uygun davranılmaya çalışılmıştır. Öte yandan, bu araştırmada en çok üzerinde durulan genel bilimsel ilkelerden bir başkası da gerçeğe uygunluk olmuştur. Örnek vaka nın yakınları, özgür iradeleriyle çalışmaya katılmışlar, kendilerine çalışmanın amaç ve yöntemleri açık ve net bir dille ifade edilmiş, çalışmanın içerdiği gerçekler saklanmamıştır. Ayrıca, gerek bulgular bir araya getirilirken, gerek sonuçlar değerlendirilirken ve yorumlanırken bilimsel tarafsızlık ilkesinden sapılmamış ve bilimsel yöntemlerden yararlanılmıştır. 83

97 Daha sonra çalışmanın, araştırmanın raporlanması ve kamuoyuna sunumu aşamasında da genel bilimsel etik ilkelerin diğerlerine sorumluluk ve haklar, yazarlar, kaynak gösterme ve alıntılar ve bilim insanı ve akademik etkinliklerde etik ilkelerine de azami özen gösterilmiştir. Öte yandan, antropoloji alanında yapılan bir araştırmada dikkat edilmesi gereken, meslek ahlakı ile ilgili davranışlar, Amerikan Antropoloji Birliği tarafından açıklanmıştır. Bu çerçevede, antropologlara, yapılacak araştırmalar esnasında ortaya çıkabilecek olumsuzlukları engellemek ve insanlarla ilişkilerini düzenlemek amacıyla bazı temel sorumluluklar yüklenmiştir. Araştırma esnasında, araştırmacının hatalı davranışları nedeniyle meydana gelebilecek olumsuzluklardan yine araştırmacının kendisinin sorumlu olduğu ilkesi geçerlidir. Antropologlar, ortaya çıkabilecek sorunları öngörmeye çalışmalı, muhtemel olumsuzluklara karşı planlar üretmeli ve duyarlı olmalıdırlar 31. Antropolog, üzerinde çalıştığı, hakkında araştırma yaptığı kişi veya kişilere karşı da sorumludur. Ayrıca, araştırmaya sözkonusu olan kişi veya kişilerin fiziksel, sosyal, ruhsal durumlarını gözönünde bulundurmak ve korumak antropoloğun temel sorumlulukları arasındadır. Amerikan Antropoloji Birliği tarafından belirlenen etik kurallar, araştırmaya konu olan kişi veya kişiler hakkında, karşılıklı güvene dayalı bir ilişki çerçevesinde elde edilen bilgi ve belgelerin gizliliğinin esas alınmasını öngörmektedir. Antropologlar, konusu insan olan araştırmalar yürütürken, bilgi aldıkları kişilere, topluma ve çevreye saygılı olmalıdırlar. Ayrıca araştırmanın amacı kendilerinden bilgi edinilen kişilere net bir şekilde ifade edilmeli, gönüllü rızaları alınmalıdır. Đsimlerinin açıklanmasını istemeyen kişilere saygı duyulmalı, hiçbir şekilde kişisel çıkarlar doğrultusunda hareket edilmemelidir. Fotoğraf makinesi, kamera, ses kayıt cihazı ve benzeri aygıtların ne amaçla kullanıldığı görüşülen kişiye açık bir şekilde anlatılmalı ve elde edilen bilgilerin ne amaçla ve nerelerde kullanılacağı konusunda bilgi verilmelidir. Antropologlar, topluma karşı sorumluklarını da gözönünde bulunarak hareket etmeli, duyarlı ve araştırma etiğine uygun davranmalıdır. Ayrıca araştırmaya konu olan toplumun kültürel özelliklerine dikkat etmelidirler. Alanda elde edilen bilgiler, araştırmacı tarafından kamuoyuna sunulabilir ve/veya yayınlanabilir. Sunulan her türlü raporun, yüklenilen sorumluluk bilinci ışığında, doğru, abartısız ve gerçeği yansıtır olması esastır. Bu bağlamda, araştırma ile ilgili gerekli maddi 31 Amerikan Antropoloji Birliği Web Sitesi (Mayıs 2007) 84

98 kaynağı sağlayan sponsorlar var ise, bu sponsorlarla olan ilişkinin de etik kurallar çerçevesinde yürütülmesi önem taşır. Antropologlar ayrıca disipline ve öğrencilere karşı da sorumluluk taşırlar, ki bu, hem disiplinin saygınlığı, hem de öğrencilerin bu alanda gelişimi açısından önem taşır. Antropolog, hiçbir şekilde gizli araştırmalarda bulunmamalı, araştırmanın sunulması aşamasında, başvurduğu kaynaklardan yaptığı alıntıları kendi ifadeleri gibi kullanmamalıdır. Bunların yanısıra, antropolog, birlikte çalıştığı bireylere karşı da sorumluluk üstlenmeli ve bu kişilere karşı ayrımcı davranışlardan kaçınmalıdır. Yukarıda belirtilen kurallar doğrultusunda gerçekleştirmeye özen gösterdiğim araştırmamda, örnek vaka olarak ele aldığım kişi hakkında bilgi edinmek amacıyla yaptığım görüşme ve gözlemler esnasında, öncelikle kendimi tanıttım, araştırmamın amacını açıkladım. Bu görüşmeler sırasında, her zaman duyarlı olmaya çalıştım ve etik açıdan oluşabilecek olumsuzlukları öngörmeye çalışarak engellemeye gayret ettim. Bana bilgi veren kişileri zor durumda bırakmamaya özen gösterdim, sözkonusu kişilerin kimliklerinin gizli tutulması konusundaki taleplerini göz önünde bulundurdum. Ayrıca elde ettiğim bilgilere kişisel yorumlar eklememeye dikkat ettim, antropoloji bilimini lekeleyici, disiplinin adını kötüye çıkarabilecek her türlü davranıştan sakındım Araştırmada Karşılaşılan Etik Kaygılar Association of Social Anthropologists of the UK and Commonwealth (Birleşik Krallık ve Commonwealth Ülkeleri Sosyal Antropologlar Birliği) ASA nın Ethical Guidelines for Good Research Practice (Yeterli Bir Araştırma Pratiği Đçin Etik Kurallar) belgesinin hemen başında Araştırmaya Katılanlara Karşı Sorumluluklar ve Davranışlar başlığı yer almaktadır. Bu başlığa göre araştırmacı (1) Araştırmaya katılanları korumalı ve güvenlerine sadık kalmalıdır, (2) Zararı öngörebilmelidir, (3) Đzinsiz müdahalelerden kaçınmalıdır, (4) Önceden bildirdiği konularda görüşmeler yapmalıdır, (5) Katılımcıların gizlilik ve isimlerini açıklamama haklarına saygı göstermelidir, (6) Katılımcılara yardımlarından dolayı adil haklarını vermelidir, (7) Katılımcıların telif haklarına saygı göstermelidir ve (8) Katılımcıların araştırmaya katkılarını sağlamalıdır 32. Bu ilkelerin hepsi bu araştırmada gözetilmiştir. Araştırma konusu, yöntemi ve odak noktası ele alındığında, araştırma süresince etik kaygıların temelinde Eğitim Danışmanı ve Antropoloji Bölümü öğrencisi kimliklerini 32 Association of Social Anthropologists of the UK and the Commonwealth Ethical Guidelines for Good Research Practice, s.1-5 (Haziran 2007) 85

99 birarada taşımak olduğu söylenebilir. Araştırmaya konu olan kişilerle yapılan tüm görüşmelerde, öğrenci kimliği ön planda tutuldu. Bunun yanısıra, görüşmeler öncesinde, her iki kimlik, bu kimliklerin içinde barındırdığı nitelikler, ön planda tutulan kimlik, amaç, araştırma esnasında edinilen bilgilerin nerede ve ne şekilde kullanılacağı görüşülen kişilere anlatıldı. Bu sayede, konuyla ilgili kişiler, içinde bulundukları duruma hassasiyetle yaklaşıldığına, araştırmanın iyi bir amaca hizmet ettiğine ve konunun önemsendiğine inanarak işbirliği için gerekli çabayı gösterdiler. Bir araştırmada, kurumların araştırmacıya yüklediği kimlik her ne kadar önemli olsa da, araştırmacının kişiliği, insan ilişkilerindeki becerisi, samimiyeti, konuya olan ilgisi, yaklaşımı ve etik kaygıları gidermedeki hassasiyeti de aynı oranda önem taşımaktadır. Yapılan görüşmelerin birçoğunda, ilgili kişiler, otizm konusunda Türkiye de yeterli kaynak bulunmamasından doğan sıkıntılarını ifade ettiler ve sözkonusu araştırmanın ne zaman yayınlanacağı konusunu sorguladılar. Bu kişilere, otizm konusunda uzman bir kişi olmadığım, yapılan araştırmanın yüksek lisans seviyesinde olduğu ve yayınlanmasının şu an için gündemde olmadığı, ancak ilerleyen aşamalarda, edinilen bilgiler, bulgular ışığında fikir alışverişlerinde bulunulabileceği yolunda açıklamalar yapıldı. Bu şekilde, beklentilerin gerçekçi bir boyutta muhafaza edilmesine çalışıldı. Görüşmeyi kabul eden tüm ilgililer ses kaydı alınmasına herhangi bir itirazda bulunmadılar. Ancak katılım yoluyla gözlem yapılan bir ortamda, yetkililerce, gözleme konu olan kişilerin görüntülenmesi uygun bulunmadı ve isimlerine, araştırmada yer verilmemesi önemle rica edildi. Antropoloji etiğinin de gereği olarak bu talebe saygı duyuldu. Dolayısıyla, araştırma süresince elde edilen ses kayıtları ve görüntüler, önceden izin almak suretiyle ve görüşmeyi kabul eden ilgili kişilere arzu etmedikleri takdirde isimlerini söylemeyebilecekleri hatırlatılarak elde edildi. Ayrıca araştırma süresince görüşülen kişilerin ve bahsi geçen şehirlerin isimleri, sözkonusu kişilerin mahremiyetlerini korumak açısından takma isimlerle değiştirildi Kişisel Tanıtım Bildirisi Araştırma boyunca görüşülen tüm ilgili kişilere görüşme öncesinde aşağıda bir örneği bulunan kişisel tanıtım bildirisi açıklanmıştır: Merhaba. Đsmim Sema Alpaytaç. Eğitim Danışmanıyım ve Yeditepe Üniversitesi, Sosyal Antropoloji Bölümü nde Yüksek Lisans yapıyorum. Yüksek Lisans tezim Otizm Üzerine Türkiye den Bir Örnek Vaka Đncelemesi adını taşımaktadır. Bu tezle amacım, otizmin Türkiye de algılanışı, teşhis, tetkik ve tedavisi alanlarında güncel 86

100 durum, otistik bireyler, ebeveynleri ve yakın çevrelerinin yaşadıkları hakkında bilgi edinmektir. Bu konuda benimle görüşmeyi kabul ederseniz sevinirim. Teşekkürler Araştırmanın Takvimi ve Zamanlama Otizm Üzerine Türkiye den Bir Örnek Vaka Đncelemesi adlı araştırma, ilk olarak 2006 yılının Ekim ayında yapılan konu seçimi, literatür taraması ve konuya odaklanma ile başlamıştır. Bunu takiben, örneklem, izin alımı, yöntem; Aralık 2006 Nisan 2007 arasında da Đstanbul, Ankara ve Filanşehir illerinde alan çalışması gerçekleştirilmiştir. Son aşamada ise elde edilen bulguların düzenlenmesi, değerlenmesi ve yorumlanması gerçekleştirilmiş ve rapor yazımına geçilmiştir. Tablo 10 Araştırmanın Takvimi ve Zamanlama ( ) Faaliyetler Ekim Kasım Aralık Ocak Şubat Mart Nisan Mayıs Haziran Konu Seçimi Literatür Taraması Konu Odaklanması Örneklem Seçimi Đzin Alımı Yöntem Seçimi Alan Çalışması Bulguların Düzenlenmesi Bulguların Değerlendirilmesi Bulguların Yorumlanması Rapor Yazımı Son Kontrol Dizin Jüri Okuması Son Düzeltme Ciltleme 87

101 3. BULGULAR 3.1.Örnek Vaka : Zarif Zarif 17 Mart 1987 yılında Đzmir de doğmuştur. Annesi ve babası o sıralarda Ankara da oturmaktadırlar, ancak doğumun yaklaşması ve o dönemde aldığı bursla babasının yurtdışında bulunacak olması nedeniyle, doğumun Đzmir de, babaanne ve dedenin yanında yapılması kararlaştırılmış ve anne doğum için Đzmir e gitmiştir. Daha sonra doğuma kısa bir süre kala baba da yurtdışından gelmiş ve Zarif yukarıda belirtilen tarihte Đzmir de sezaryenle dünyaya gelmiştir. Doğumdan kısa bir süre sonra baba yeniden yurtdışındaki çalışmasına, anne de bir zaman daha babaanne ve dedenin yanında kaldıktan sonra Zarif le birlikte Ankara ya dönmüştür. Babanın yurtdışında bulunduğu zaman dilimi içerisinde Zarif in çocuk doktoru kalça çıkığı olasılığından söz etmiş, daha sonra da Zarif in amcasının da ilgilenmesiyle bu tanı kesinleşmiş ve tedavisine başlanmıştır. Ancak bu durumun yurtdışındaki babasına, onu üzmemek amacıyla, bildirilmediği belirtilmektedir. Zarif beş aylık olduğunda babası yurtdışından dönmüş ve aile tamamlanmış ve hep birlikte Zarif in tedavisiyle ilgilenmeye başlamışlardır. Değişik yöntemler ve cihazlarla Zarif bir buçuk yaşına gelene kadar sürdürülen kalça çıkığı tedavisi yeterli sonuca ulaşmayınca ameliyata karar verilmiş ve Zarif kalça çıkığı ameliyatı geçirmiştir. Ameliyat sonrası nekahet dönemi epeyce sürmüştür. Zarif yaklaşık iki buçuk yaşına geldiğinde babasının işindeki değişiklik nedeniyle aile Filanşehir e taşınmaya karar vermiştir. Bu kararda Zarif in annesinin ailesinin de Filanşehir de oturuyor olması ve küçük Zarif in yetiştirilmesi konusunda onlardan da destek alınmasının planlandığı anlaşılmaktadır. Bu taşınma işlemi gerçekleşirken anne Filanşehir de bir iş yaşamı kuramamış ve bu nedenle bir süre daha Ankara da kalmıştır. Zarif üç yaşına girdiğinde Filanşehir de, işitme engelli çocuklar için kurulan bir okulda kaynaştırma sınıfında kreşe başlamıştır. Kreşte yaşanan sorunlar ve kreş öğretmeninin gözlemlerini dikkate alan aile Zarif i hemen Prof. Dr. Atalay Yörükoğlu na götürmüş ve böylece Zarif e otizm tanısı konmuştur. Bu tanının hemen ardından Zarif, Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Psikiyatrisi Bölümü, Otistik Çocuklar Eğitim Merkezi nde düzenli ziyaretlerle eğitim almaya başlamıştır. Gerek Zarif in kreş ve anaokulunun bir tür özel eğitim okulu olması ve dolayısıyla öğretmenlerinin deneyimli olmaları, gerek ailesinin çabaları ve gerek de Ankara ya yaptığı ziyaretler sayesinde, Zarif arada sırada görülen uyum sorunlarına rağmen anaokulunu 88

102 tamamlamıştır. okumayı sökmüştür. Anaokulunda beş yaşına geldiğinde Zarif, standart duyuruları okuyarak, Altı yaşına geldiğinde Zarif ilkokula başlamıştır. Bu dönemde de bazı uyum sorunları yaşadıktan sonra eğitimine devam etmiştir. Okumayı erken sökmesine rağmen, yazma konusunda, motor fonksiyonlarındaki sorunlar nedeniyle, zorluk çekmiştir. Yine de, ortalama bir başarıyı, zaman zaman zorlukla da olsa, tutturmayı becererek ilköğretimini sürdürmüştür. Zarif sekiz yaşına geldiğinde babası, Zarif in annesine boşanma davası açmış ve bu dava Zarif on yaşına geldiğinde sonuçlanmış ve boşanmışlardır. tarafından annesine verilmiştir. Zarif in velayeti mahkeme O dönemde çıkan ilköğretim yasasıyla, ilköğretimin sekiz yıla çıkması sonucunda Zarif, ilkokulunda eğitimine devam edebilmiştir. Özellikle farklı öğretmenlerden ders görmenin yarattığı bazı uyum sorunlarına rağmen ortaöğretimine devam etmiş ve normal süresi içinde tamamlamayı başarmıştır. Lise çağı geldiğinde Zarif, annesinin kararıyla Kız Meslek Lisesi nde Tekstil Bölümü nde okumaya başlamıştır. Bu aşamada Zarif çok büyük uyum sorunları yaşamış, bu nedenle de eğitimine bir yıl ara vermek zorunda kalmıştır. Daha sonra bu uyum sorunları kısmen giderilmiş ve Zarif lise eğitimini de on sekiz yaşına geldiğinde tamamlamıştır. Liseden mezun olduktan sonra üniversite sınavına giren Zarif, bu sınavda başarılı olamamıştır. Son bir yıldır, özel bir dersanede Đngilizce eğitimi almaktadır. Zarif, annesiyle birlikte, anneannesinin evinde yaşamaktadır. Babasıyla ayda bir gün, zaman zaman tatillerde ve ayrıca yaz tatilinde yirmi gün süreyle görüşmektedir. Zarif in doğumunu, bebekliğini, o yıllardaki özelliklerini, yaşadıkları sorunları ve gözlemlerini babası şöyle anlatmaktadır: Zarif in farklı bir çocuk olduğu ilk günlerden beri belliydi. Zarif ten on iki günlükken ayrılıp daha önceden başlamış olduğum araştırmamı tamamlamak üzere Roma ya gitmiştim. Altı ay kadar sonra Türkiye ye döndüğümde Zarif i ayak parmaklarından göğsüne kadar alçı içinde buldum. Kalça çıkığı olduğunu, bu görüntünün onun tedavisinin bir parçası olduğunu havaalanında eve ulaşmadan hemen önce öğrendim. Uzaklarda üzülmemem için bu durum benden saklanmıştı. Döner dönmez hem özlem, hem de uzunca bir süredir sorumluluklarımı yerine getirememiş olmanın farkını kapatmak için hemen hemen tüm zamanımı Zarif le geçirmeye başladım. Oldukça sakin bir bebekti. Hatta biraz ilgisiz gibiydi. Ses çıkaran oyuncaklarla pek ilgilenmiyor, yemek yerken çok az huysuzluk çıkarıyordu. Oyuncaklarıyla neredeyse hemen hemen hiç oynamıyordu. Yanlız çevresine bazen büyük bir ilgiyle bakıyordu. Örneğin, diş çıkartma döneminde, ağlamasını durdurmak için gece gündüz, sıcak soğuk demez, pusetine koyduğum gibi sokaklarda gezdirirdim. Sokak lambalarını, ağaçları, gölgeleri ve ışıkları büyük bir dikkatle izlerdi. Bu dönemde 89

103 gözlediğim farklılıkların onun bu özel durumundan kaynaklandığını düşünürdüm. Yaklaşık bir yaşındayken kalça çıkığı tedavisi bir ameliyat gerektirdi ve Zarif total anastezi altında bir ameliyat geçirdi. Buna dair en ilginç gözlemim ise ameliyattan sonra hiç bir şekilde ağlamamasıydı. Sanki hiç ameliyat olmamış gibi sakindi, acı çekiyor olmalıydı ama bunun dışa vurumu yok denecek kadar azdı. Gerek alçıda, gerek cihazda, gerek ameliyat sonrasında onu en çok ağlatan şey alçı testeresi oldu. Sese karşı, özellikle de kulak tırmalıyıcı olanlarına karşı özel bir duyarlılığı vardı. Bunları tabii ki şimdi böyle yorumluyorum, o zamanlar o cihazdan veya o doktordan korktuğunu düşünüyordum. Ameliyattan sonra kalça çıkığı açısından sağlığına kavuştu ama genel sakin hali devam etti. Gerçekten uslu bir çocuk gibiydi. Aksilik ettiği olmuyor değildi, ama gerek onunla geçirdiğimiz zamanların bolluğu ve rahatlığı nedeniyle bunu çok kolay tolere edebiliyor ve dolayısıyla bir sorun olarak görmüyordum. O sıralarda işimdeki gelişmelere bağlı olarak Ankara dan Filanşehir e taşındık. Zarif in annesi işleri nedeniyle bir süre daha Ankara da kaldı ve ben Zarif in anneannesi, dedesi ve teyzesinin yardımıyla Filanşehir de yaşamaya başladım. Böylece Zarif in eğitim hayatı başladı. 90

104 Zarif in Kısa Yaşam Öyküsü 17 Mart 1987 Đzmir de doğdu. Mayıs 1987 Kalça çıkığı tedavisi görmeye başladı Kalça çıkığı ameliyatı oldu Ankara dan Filanşehir e taşındı. Şubat 1990 Mart 1990 Anaokuluna başladı. Prof. Dr. Atalay Yörükoğlu tarafından otizm teşhisi kondu. Mayıs 1990 Ankara Üniversitesi, Tıp Fakültesi Hastanesi, Çocuk Psikiyatrisi Bölümü ne bağlı Otistik Çocuklar Eğitim Merkezi ne devam etmeye başladı. Bu kurumla ilişkisi belirli aralıklarla da olsa günümüze kadar sürdü Konuşmaya başladı Okumaya başladı Đlkokula başladı Anne ve babası ayrıldılar Anne ve babası boşandılar Đlkokulu bitirdi, ilköğretimde ilk ve ortaokulların aynı yıl birleştirilmesi ile eğitimine devam etti Đlköğretimini tamamlayarak Kız Meslek Lisesi nde ortaöğretimine başladı Okulda yaşadığı uyum sorunları yüzünden eğitimine bir yarıyıl ara verdi Liseden mezun oldu, üniversite sınavına girdi, kazanamadı Üniversite hazırlık kursuna devam etti, yeniden üniversite sınavına girdi, yine kazanamadı. Đngilizce öğrenmek üzere kursa başladı Halen Đngilizce kursunda eğitimini başarılı bir biçimde sürdürüyor. 91

105 3.2.Zarif in Aile Yapısı Zarif in annesi, 1958 doğumludur ve Filanşehirli bir işçi ailesinden gelmektedir. Annesinin babası Filanşehir Şeker Fabrikası ndan emekli bir işçidir. Ortaokul mezunudur. Uzun yıllar fabrikada elektrik ustabaşı olarak çalıştıktan sonra emekli olmuş ve kendi dükkanını açmıştır. Araştırmanın yapıldığı sırada vefat etmiş bulunmaktadır. Zarif in anneannesi ise ev kadınıdır. Đlkokul mezunudur. Zarif in annesinden iki yaş küçük bir teyzesi vardır. Ankara Üniversitesi Dil ve Tarih-Coğrafya Fakültesi, Pedagoji Bölümü mezunudur. Bekardır. Halen Bursa da yaşamaktadır. Zarif in teyzesi uzun yıllar kalça çıkığı problemi yaşamış ve ancak son zamanlarda geçirdiği bir ameliyatla sağlığına kavuşmuştur. Zarif in anne dedesinin aileye yakın yaşayan akrabaları yoktur. Anneannesinin ise iki kız ve bir erkek kardeşi ve onlar yoluyla uzak kuzinleri vardır. Zarif in annesi iki üniversite mezunudur: Ankara Üniversitesi Siyasal Bilgiler Fakültesi Đktisat Maliye Bölümü ve yine aynı üniversitenin Dil ve Tarih-Coğrafya Fakültesi Đtalyan Dili ve Edebiyatı Bölümü. Đkinci üniversitesinden Zarif in doğumundan sonra mezun olmuştur. Profesyonel turist rehberi olarak çalışmaktadır. Đtalyanca, Đspanyolca ve Đngilizce bilmektedir. Zarif in anneannesinin araştırmanın yapıldığı sırada Zarif ve annesinin de içinde yaşadıkları bir apartman dairesi, bahçe içinde bir evi ve bir dükkanı vardır. Bunların hepsi Filanşehir dedir. Ayrıca Zarif in annesinin Đstanbul Beşiktaş ta bir dairesi vardır. Zarif in babası, 1956 doğumludur ve Bergamalı bir tüccar ailesinden gelmektedir. Zarif in baba dedesi tüccardır. Ortaokul mezunudur. Altmış beş yıl süreyle Bergama da ticaretle uğraşmıştır. Araştırmanın yapıldığı sırada, sekiz yıl süren bir Alzheimer döneminden sonra vefat etmiş bulunmaktadır. Zarif in babaannesi ise ev kadınıdır. Ortaokul mezunudur. Zarif in babasından beş yaş büyük bir halası ve on yaş büyük bir amcası vardır. Halası emekli eczacıdır. Evlidir, iki çocuğu ve bir torunu vardır. Halen Đstanbul da yaşamaktadır. Zarif in amcası ise emekli inşaat mühendisidir. Evlidir ve üç çocuğu, damadı ve iki torunuyla halen Kanada da yaşamaktadır. Zarif in baba dedesi tarafından şu anda hayatta olan üç büyük halası ve hayatta olmayanlarla birlikte üç büyük amcası ve bir büyük halasından pek çok kuzini vardır. Büyük amcalardan biri altmış beş yıl önce intihar etmiştir. Babaannesi tarafından ise hayatta iki büyük teyzesi ve bir büyük dayısı vardır. Bunlardan sadece bir kuzini vardır. Bir büyük teyzesi ve bir büyük dayısı yetmiş yıl önce vefat etmiştir. Zarif in babası profesördür. Üniversitede Bölüm Başkanı olarak çalışmaktadır. Aynı zamanda oyun ve senaryo yazarlığı, oyunculuk ve tiyatro rejisörlüğü yapmaktadır. Đngilizce ve Đtalyanca bilmektedir. 92

106 Zarif in babaannesinin Bergama da bir dairesi, bir dükkanı, bahçe içinde üç katlı bir evi ve Dikili de bir yazlık evi vardır. Hala ve amcasının çeşitli mülkleri vardır. Babasının bir mülkü yoktur. Görüldüğü gibi Zarif in anne ve babası orta halli, eğitimli ailelerden gelmektedirler. Yakın aile çevreleriyle olumlu sosyal ilişkilere sahip oldukları gözlenmiştir. Zarif in doktorunun ise anne ve babası hakkındaki görüşleri şöyledir: Bazen eksikler olabiliyor ama anne ve babası da çok yetkinlerdi yani ben hep şey diye düşünürüm, bende çok olumlu etkiler bırakmış olan bir ailedir. Çok yaratıcıydılar. Bulundukları zaman, Zarif le birlikte oldukları zaman çok uygun şeyler yapılırdı. Özellikle Zarif in bebekliği sırasında ailesinin tutumu hakkında doktoru şu bilgileri paylaşmaktadır: Bu, tabi çok izolasyon ve tabi ondan sonra, annelerde, babalarda, Zarif in ailesi için kastetmiyorum; aman hasta olmasın, aman iyi beslensin, aman açığını, boyunu posunu yakalasın derdi Ve o zaman ne oluyor? Yani bakım harika, steril koşullar harika, ama ilişki boyutu bazı durumlarda aksıyor. Đlk aylarda ilişki acayip önem taşıyor. Zarif in de, yani şey olarak, anlatır, babasından biliyorum, yani, hep şeyde, ne derler o kanguruların içinde, her zaman her yere taşınmış ve getirilmiş, götürülmüş bir çocuk. Yani, izole hiç kalmamış bir çocuk. Öyküsünde o tür bilgi yok. Anne-baba belki çok birlikte, yani işte, hep bir seyahat faslı vardı. Yani anne varken baba bir seyahatte olurdu, baba varken anne bir seyahatte olurdu. Anne ve babanın sorumluluk duyguları ve yakın çevrenin desteği konusundaki görüşleri ise Zarif in doktoru şu görüşleri paylaşmıştır: Đkisi de sorumluluk alma konusunda hiç bence farklılıkları yoktu diye düşünüyorum. Artı, çok yardım eden, çok etkin bir büyükanne, anneanne ve teyze vardı hayatında; ki teyze de özürlülerle çalışan bir teyze aynı zamanda. Yapılan çalışmalara ve verilen eğitimlere Zarif in anne ve babasının yaptıkları katkılardan söz eden doktor, şu noktaları özellikle belirtmektedir: O davetlerin hepsine katıldılar ve etkin olarak da aile gruplarında ve diğer ailelerle etkileşimlerde çok da büyük katkıları olmuştur. Çünkü çok özgüvenli bir anne-babaydı. Toplumla baş etme becerileri çok olan bir anne babaydı. Yani anne de hiç geri adım atmamıştır. Bir yerde, mesela Zarif süpermarketlerde bazen hırçınlaşabilir falan, yani etraftan bakarlar falan bizim memlekette, işte tabi hep şey diye algılanırdı; diğerleri de öyle, çok güzel görünüşlü, çok bakılmış, ama iyi terbiye etmemişler şeklinde. Çok, çok O tür algılanırdı. Yani, orada hep ders vermiştir, eğitmiştir çevresindeki insanları. Yani, bu pek kolay bir iş değildir, hiç kolay bir iş değildir. Zarif in anne ve babasının Zarif e otizm teşhisi konduğundaki tutumlarını ise doktoru şöyle betimlemektedir: 93

107 Yani, orada şey gibi, yani benim geldiğimde, ilk söyleyen ben değilim. Atalay Bey söylemiş, dolayısıyla ilk söylenme anı ve hatta iki, o bile çok farklı. Dolayısıyla anne de belki yoğundu, işleri de vardı, yani çok boş insanlar da değillerdi, artık o da mı etkili oldu ben o kısmı tam kestiremiyorum, ama şeyleri olmadı, benim gördüğümde yani derin bir yasları yoktu. Coşkuluydular. Daha ne yapabiliriz?. Motiveydiler, çok motiveydiler. Her zaman çok motiveydiler. Ben, ne bileyim hep arada gelmiştir, Zarif in babası, kimi zaman, yani benim başka bir çocuk beklediğimde, zaten Zarif in babası da çok sempatik bir adamdır, yani, ben 15 dakika acaba olabilir mi, bir bakarım yarım saat 45 dakika olmuş Her zaman anlatacağı çok zengin örnekleri, renkli örnekleri vardı Zarif le ilgili. Annenin de aşağı yukarı öyle. Çok paylaşırlardı ve bizim o dönemde bildiklerimiz neyse de, ellerinden geldiğince de, işin açıkçası, yaptılar diye düşünüyorum. Dolayısıyla, yani standart bir aile değillerdi. Hiçbir boyutta standart bir aile değillerdi. Yani, muhtemelen okudular da tahmin ediyorum. Çünkü iyi Đngilizceleri olan insanlar ve şey de yapmadılar, yani orası burası dolaşmadılar da, bazı aileler yani orası mı, burası mı, bilmem ne mi, diye dolaşıyor o da kafa karıştırıcı oluyor. Yani bizle bağlantılarını sürdürdüler ve devam ettirdiler. Ve bildikleri, elinden geleni, sanki, yani, benim duyduğum, Zarif i olduğu gibi kabul ettiler diye. Çok, yani bu boyutta, yani duyguları, tabi ki yani, farklı bir çocukları olsun arzu ederlerdi. Yani, o kadar emek de verilmiş bir çocuk, ama hep motiveydiler, hep Zarif le yapacakları şeyler vardı ve hep Zarif i ileriye götürmek için düşünceleri vardı. Dolayısıyla, yani kabullenme aşamasında, Atalay Bey den bana gelene kadar olan dönemde, ne olup bittiğini çok açıkçası bilmiyorum. Atalay Bey in ilk söylediği Bu çocuk geri zekalı alın, götürün bunu! olmuş. Yani Zarif in babasından aldığım bilgi doğrultusunda bunu size söylüyorum. Tabi çok büyük bir şok yaşamışlar onlar da bunun üzerine. Halbuki şu anda çok daha farklı yaklaşılıyor olaya anladığım kadarıyla. Yani Atalay Bey le ben aynı klinikte çalışmadım ama çok birlikte oldum. Zaten öyle düşünmüş olsa çok yönlendirmez. Zarif in anne ve babası öğrencilik yıllarında tanışmışlar, bir kaç yıl süren tanışma evresinin ardından üniversitenin bitmesiyle evlenmişlerdir. Zarif evliliklerinin beşinci yılında dünyaya gelmiştir. Zarif in annesi doğumundan önce iki kürtaj geçirmiştir yılında anne ve baba iki yıl süren bir dava sonucunda yerel mahkemenin Yargıtay kararına uyması sonucu boşanmışlardır. Mahkeme kararı gereği baba Zarif için halen aylık YTL iştirak nafakası ödemektedir. Babası yine mahkeme kararı gereği Zarif le ayda bir kez bir gün, dini bayramlarda bir gün ve 1 20 Temmuz arası 20 gün görüşmektedir. Zarif in annesine, boşanmalarının Zarif üzerindeki etkileri sorulduğunda yanıtı şöyle olmuştur: (...) Zarif i çok olumsuz yönde etkilediği kesin.. Çünkü babasıyla çok güzel bir ilişkisi vardı. Hani babalar vardır, para getirirler eve, ki ben de çalışıyordum da, çocukla ilgilenmek, çocuğun problemlerini çözmek annenin görevidir, Zarif in babası öyle değildi, Zarif in babası çok ilgilenir, evle çok ilgilenir, Zarif in babası, Türkiye koşullarında olabilecek en iyi kocaydı. Gerçekten. Çünkü biz boşanınca, benim ailem şok geçirdi. Teyzemler falan şok geçirdiler, ben onu oğluma ve damadıma örnek gösterirdim, bakın 94

108 Zarif in babası nasıl yapıyor? derdim diye. Evde Zarif in babası her işi yapardı. Her işi yapar, çocukla ilgilidir, çocuğun altını değiştirir, mamasını verir, her şeyi yapardı. Türkiye koşullarında en iyi kocalardan biriydi diyebilirim. Çocukla ilişkisi de çok iyiydi. Haftasonu bisiklete koyar onu giderler, piknik yaparlar, top oynarlar, gelirler. Böyle bir bağ vardı. Çocuk boşlukta kaldı, iki yıl da baba kayıptı. Yok baba ( ). Aynı soru babaya yöneltildiğinde ise alınan cevap şöyledir: Bence çok etkisi olmuştur. Ve bu da büyük oranda olumsuz bir etkidir. Çünkü Zarif le benim çok yakın bir ilişkim vardı. Boşanma süreci annenin bu süreci bir kişilik çatışması haline dönüştürmesi nedeniyle uzun ve sancılı oldu. Yaklaşık iki yıl sürdü. Bu süre içerisinde başlangıçta Zarif le görüştürülmedim. Daha sonraki görüşmelerimizde de saatteki en küçük gecikmelerde dahi zorluklar yaşadım. Bütün bunlardan dolayı Zarif in etkilenmemiş olması düşünülemez. Düşünün ki çok yakın ilişkide bulunduğunuz birisi birden bire yaşamınızdan koparılıyor. Bunun muhakkak ki bazı travmatik sonuçları olmuştur. Ancak Zarif bunları hiç yansıtmadı ve çok iyi tolere etti. Anne-baba olarak mahkemelerde kavga etmeden boşanabilseydik bu travmalar yaşanmazdı diye düşünüyorum. Bu dönemle ilgili anılarını Zarif in annesinin anlatılarından Zarif in içinde bulunduğu psikolojik durum hakkında da ipuçları elde etmek mümkün: Đkinci sınıfa yeni başlamıştı. Tabi, Ağustos ta Zarif in babası ayrılalım dedi. Turlarımı bıraktım, döndüm. Filanşehir Üniversitesi ndeydi Zarif in babası. Biz lojmanda oturuyorduk. Üniversitenin apartmanları, daireleri vardı. Onlardan birinde oturuyorduk. O eve giremeyeceksin dedi Zarif in babası. Beni turdan çağırdı, sizi istemiyorum diye. Seni de istemiyorum, Zarif i de istemiyorum dedi. Ben turlarımı bıraktım, döndüm. Kilidi değiştirmiş. Hemen Đstanbul da bir avukata danıştım; şu anda o eve gidip oturmak zorundasınız, yoksa karım evi terk etti diye dava açar dedi. Zaten onu istiyor herhalde ki kilidi değiştirmiş dedi. Ben gittim bir arkadaşımla, çilingirle eve girdim, oturdum. Zarif var, annemler gelip gidiyor. Evleri de yakındı zaten. Üniversite ile bağlantısı var Zarif in babasının, ama kayıp, yoktu o dönemde. Bana soruyorlar, Zarif in babasının bugün dersi var, Zarif in babasının bugün konferansı var, nerde? diye. Valla bilmiyorum dedim. Sonra zaten üniversite ile de problemi oldu. Bu disiplinsiz davranışları yüzünden atıldı üniversiteden. O dönemde Zarif in babası üniversitedeyken de, Zarif üniversitenin içindeki okulda okuyordu. Şimdi böyle bir durumda, çocuğa baban öldü diyemezsin. Ölse daha iyi, şimdi ilişkileri gayet iyi. O dönem için diyorum bunu. Ölse daha iyi, en azından öldü dersin. Çocuk ağlar, sızlar. Tabi ölüm kavramı çok soyut da. Onu da diyemiyorsunuz. Çünkü bir gün okulda karşısına çıkacak. Bana gelip derdi ki Zarif, anne bugün babamın odasının, penceresinin altından geçtim yemekhaneye giderken diyor bana. Peki babanı gördün mü? diyorum. Göremedim diyordu. Babamı görürüm diye servisle değil yürüyerek gidiyordu okula. Ve iki yıl kadar ne aradı, ne sordu. 95

109 Bu konuda Zarif in doktorunun gözlemleri ise şöyledir: O zaman üçüncü sınıf civarıydı galiba, siz onu belki Zarif in babasından daha şey öğrenebilirsiniz. Çünkü üçüncü sınıftayken, babanın evde olmadığıyla ilgili ben de sizden evvel dosyasına baktım, o tür bir bilgi var. Dördüncü sınıfta gelecek mi diye soruyor. Üçüncü sınıfta babasını yeterince görmüyordu besbelli. Baba dördüncü sınıfta gelecek mi diye soruyor. Ondan sonra baba gitti diye söylüyor. Bana hep şey gelmiştir: Çok düşkün bir çocuktu babasına acayip düşkün bir çocuktu. O kadar yoğun ve sıcak bir ilişki vardı ki baba-kız arasında Zarif in babası çok iyi anlardı kızını. Çok duyarlıydı yani. Ayrılma öncesinde bana hemen haber verdiler. Hem anneyle hem babayla benim ayrı görüşmelerim oldu ve ben bir kopukluk olacağını düşünmedim. Yani Zarif in babası ile kızı arasında bağlantının eskisine benzer bir biçimde, yaklaşık tam aynısı olmasa bile, çünkü zaman zaman ayrılıkları vardı zaten yani seyahat nedeniyle, devam edeceğini düşündüm, fakat o kadar yoğun gidemedi. Şey konusunda, Zarif e, bunu, işte belki o aralarda farklılık vardı. Çok belli eder gibi görünmedi ama aradı babasını, telefon edebilir durumdaydı. Arayabilir durumdaydı, ne zaman geleceğini sorabilir durumdaydı. Onları yaptı. Annesine söylediği zaman, annesi Telefon et o zaman! dedi. Çok şeylerdi, yani benim gördüğüm kadarıyla, yani, çok objektif ve net mesajlar verildi annesi tarafından da, diye şey yapıyorum. Çünkü annesi de biliyordu, yani baba-kız ilişkisinin geçmişte de çok iyi olduğunu. Orada kopukluk oldu ve Bilmem kimle gitti! gibi isim olarak biliyordu besbelli kiminle birlikte olduğunu, biliyordu Zarif herhalde Evet, evet, onun ismini söylüyor, Onunla gitti falan! diyordu. Ama şey değil, Ondan sonra gelecek, tatilde bilmem ne yapacağız. Çünkü zaman zaman tatilleri vardı. Zarif in annesine hiç yeniden evlenme veya kendinize farklı bir hayat kurma düşünceniz oldu mu, girişiminiz oldu mu veya böyle bir fırsatınız oldu mu? diye sorulduğunda alınan yanıt da şöyle olmuştur: Fırsatım olabilirdi ama Zarif benim tek uğraşım. Hala öyle. Bu yaştan sonra evlenmek bana çok gereksiz geliyor. Yani bir dostun, arkadaşın olur da. Ben en zor dönemimi yalnız geçirdim, o dönemde de Zarif in problemini çözmekti amacım. Her gün okula gidiyordum ben nerdeyse. Okulda aile birliklerine girdim ki öğretmenlerle aram daha ılımlı olsun diye. Đstesem bir şey olabilirdi tabi. Çünkü işim gereği çevremde çok insan var. Ama Zarif i ayaklarının üstünde duracak bir kişi haline getirmek Şu yaştan sonra da hiç kimsenin donunu yıkayamam yani. Böyle düşünüyorum. Aynı soru Zarif in babasına sorulduğunda alınan cevap işe şöyle olmuştur: Böyle bir fırsatım oldu. Ama evlenmeye niyetim yoktu. Boşanma sürecinde başlayan ve boşandıktan sonra uzun zaman, 10 yıl, devam eden bir birlikteliğim oldu. Ama o da sona erdi. Bu ilişki sırasında zaman zaman yanlızlık nedeniyle evlenme düşüncesi aklıma geldi ama evlenmedim. Kendime yeni bir hayat kurmaya gelince, boşanıp da evden ayrılınca, ister istemez yeni bir hayatım olmuş oldu. 96

110 Zarif in annesi, babasız geçen yılları ve o yıllarda yaşadıklarını şu şekilde anlatır: Ben bunu hep söylerim. Anneme de söylerim, arkadaşlarıma da söylerim; tek başına karar vermek çok zor. Yani bir çocuk var, düşünüyorsun, onu mu yapsam, bunu mu yapsam?. Zaten seçenek o kadar az ki. Zaten hiçbir problemi olmayan bir çocukla bile insan zorluklar yaşıyor. Karar vermekte zorlandığı zamanlar oluyor. Anneme soruyorum. Annem yaşının gereği, onların dünyası çok küçük, çok farklı zaten, sen bildiğin gibi yap, sen bilirsin en iyisini diyor. Kardeşime soruyorum, o Zarif le uzun süredir, 2000 den beri ayrı olduğu için, gelişmeleri takip edemiyor. Uzaktan takip ediyor. Tabi fikir vermeye çalışıyor, seçenek sunmaya çalışıyor ama Zarif hakkında danışacağım kimse yok. Yardım alıyorum işte, Bünyamin e çok sık gittim 33. Melda Hanım lara, lise dönemi dahil şöyle oldu, ne yapabilirim? diye çok sık telefon ediyordum. Ama zorlandığım anlarda, tabi ki, bir baba olsa En azından o da onun çocuğu, birinci derecede kan bağı var. En azıdan benim yüküm hafiflerdi. Akşam oturur konuşursunuz. Bugün okulda böyle bir problem olmuş, n apılabilir?. Ertesi günü ona göre hareket edilir. Uyumadığım geceler oldu benim. N apabilirim, n apmam lazım?. Çünkü çocuğunuz hırpalanıyor okulda ve hiçbir şey yapamıyorsunuz. Baba olsaydı bu dönemde yüküm nerdeyse yarı yarıya hafiflerdi. Bu ifadelerden yola çıkarak, boşanmanın Zarif üzerinde gözlemlenen olumsuz etkilerinin, otistik bir çocuk büyütmenin zorluklarının ve tüm bunlara ek olarak Zarif le ilgili kararları tek başına almanın getirdiği sorumluluk hissinin Zarif in annesini oldukça zorladığı söylenebilir. 3.3.Zarif in Sosyal Çevresi Zarif, iki yaşına kadar Ankara da yaşamıştır. Đki yaşından bu yana da Filanşehir de yaşamaktadır. Sekiz yaşına kadar anne ve babasıyla birlikte yaşamış, sekiz yaşındayken başlayan boşanma sürecinden itibaren mahkeme tarafından velayeti annesine verilmiştir. Halen de annesiyle yaşamaktadır. Zarif in yakın akraba çevresinde kabul görmesi pek zor olmamıştır. Anne ve babanın Zarif in özelliği nedeniyle ortaya çıkan yükünü özellikle aynı şehirde yaşayan anneanne, teyze ve anne-dede paylaşmışlardır. Diğer akrabalar da anne ve babanın yönlendirmesiyle Zarif i benimsemekte ve ona karşı doktorları tarafından önerilen davranış biçimlerini takınmakta zorlanmamışlardır. Bu durum ailenin yakın arkadaşları ve dostları çevresi için de doğrudur. Kısacası bu çevrelerde Zarif benimsenmiş ve Zarif in davranış terapisine bu çevrelerin çok önemli katkıları olmuştur. Devam ettiği anaokulundaki öğretmenlerinin de olumlu katkılarıyla Zarif sınıf arkadaşları tarafından benimsenmiş ve kabul görmüştür. 33 TOHUM Otizm Vakfı nda görevli, Okul ve Kurs Müdürü, Özel Eğitim Uzmanı, Doç. Dr. Bünyamin Birkan. Zarif in annesini ve Zarif i Filanşehir den yakinen tanıyor. 97

111 anlatır: Annesi o yıllarda Zarif i sosyal çevresiyle uyumlu hale getirme çabalarını şu şekilde (...) Ben hep sokağa attım. Elinden tuttum, dört yaşından itibaren Zarif le sokağa çıktım. Her gün çıktım. Caddelerde tabi baş edilemiyordu önce ama baktım sonra alışıyor. Fermuar takıntısı vardı mesela. Kucağımda oturuyor, adamın fermuarıyla oynuyor. Onları ne kadar çok toplum içine çıkarırsanız, toplum içinde yaşamayı öğreniyor çocuk. Benden başka insanlarla bıraktım onu. Güvendiğim insanlardı tabi ki. Annemle, kardeşimle bıraktım. Çok iyi bir arkadaşım var, onunla bıraktım. Başkalarıyla da yaşamayı öğrenmesi lazım bu çocuğun çünkü yalnız kalacak. Zarif ilkokula geçtiğinde ilk sorun yaşanmış, ancak burada da iki yıllık bir uyum devresinin ardından önce öğretmen, ardından da okul ve sınıf arkadaşları Zarif i olduğu kabul edip benimsemişlerdir. Ancak altıncı sınıfta sınıf öğretmenliği sona erip ayrı sınıflarda farklı öğretmenlerle eğitime devam edilmeye başlanmasıyla durum zorlaşmıştır. Hele liseye geçtikten sonra bu durum giderek imkansız hale gelmiştir. Anneye göre burada asıl sorun öğretmenlerden, özellikle de rehberlik öğretmenlerinden kaynaklanmaktadır: Onun dışında Zarif in gerek annesi ve gerek babası yoluyla oldukça geniş bir sosyal çevreye açılabildiği gözlenmektedir. Annesi vasıtasıyla bir kez Finlandiya ya, bir kez de Mısır a gitmiştir. Bunun yanı sıra teyzesiyle ve halasıyla vakit geçirmekten çok hoşlandığı anlaşılmaktadır. Gerek annesinin, gerek babasının anlattıklarından anlaşıldığı kadarıyla sosyal çevrelere katılmaktan hoşlanmaktadır. Toplantılar, düğünler, topluca yenen yemekler, vb. etkinlikler onu çok mutlu etmektedir. Zaman zaman arkadaşları ile de vakit geçirmekte, hatta onlarla cep telefonu aracılığıyla mesajlaşmaktadır. Yolculuk yapmayı sevmektedir. Yeni tanıştıklarıyla oldukça formel bir giriş yapsa da sonradan kaynaşmak için çaba harcamaktadır. Ancak dış dünya ile olan ilişkilerinde davranışlarının öğrenilmiş olduğu belli olmakta, bu öğrenilmişliği aşan bir sindirilmişlik görülmemektedir. Bu açıdan kibar ve mesafeli ama birdenbire yakınlaşıverebilen bir birey olarak görünmekte, bu da oldukça büyük bir zorlukla doğal olarak karşılanabilmektedir. 3.4.Zarif in Tıbbi Durumu Zarif e otizm teşhisi, 1990 yılında Prof. Dr. Atalay Yörükoğlu tarafından konmuştur. Bu sırada Zarif 3 yaşını yeni geçmiştir. Teşhisin konmasından iki ay kadar sonra Zarif in ailesi tedavi için Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Psikiyatrisi Bölümü ne bağlı olarak kurulmuş bulunan, Otistik Çocuklar Eğitim Merkezi ne başvurmuştur yılından 2001 yılına kadar, düzenli olarak ve 2001 den günümüze kadar da, zaman zaman Zarif i 98

112 gözlemlemiş ve tedavisiyle ilgilenmiş olan doktoru Zarif le ilk tanışmalarını ve tanının nasıl konduğunu şöyle anlatmaktadır: Zarif de bana o yıllarda gelen çocuklardan biridir. 91 bize gelişi Zarif in. Ben onu gördüğümde sanıyorum 4 yaş mıydı, Atalay Bey tarafından görüp gönderilmiş bir çocuktur. Sanıyorum tam 4 civarındaydı. Öyle hatırlıyorum. Zarif le ilgili tanı konusunda kendilerinin de DSM-3-R testini uyguladıklarını ve bu testin sonucundaki gözlemlerini ise şöyle dile getirmiştir: Zarif in yani 16 belirtinin 16 sı değil ama 13 tane falan belirtisi var diye hatırlıyorum. Çok tipikti. Zarif i daha sonra nasıl bir sıklıkta gördüklerini doktoru şu sözlerle anlatmıştır: Zarif de bize, bireysel olarak Ankara dışında oldukları için, her hafta gördüğümüz bir çocuk olmadı. ( ) Şimdi ilk yıllarda şeydir, hatta onlar ne zaman Ankara ya geldilerse geldiler. Ankara ya sık gelirlerdi ama ortalama 2 3 ayda bir mutlaka birlikte olmuşuzdur ve artı bizim o dönemlerde şeye kadar devam etti, 2001 yılına kadar devam etti. Bu dönemdeki gözlemleri sonucunda, doktoru Zarif i yüksek fonksiyonlu bir otistik olarak tanımlamıştır: Zarif iyi işlevli bir çocuktu yani zeka kusuru olmadığını düşündüren bir çocuktu. Sonraki yıllardaki izlenimimizde, yani zekasında kusur olmayan bir çocuktu Zarif. Yüksek işlevli bir çocuk olarak düşünmüşümdür. Zarif in Otistik Çocuklar Eğitim Merkezi ne gelmeden önce, yaşamının ilk üç yılındaki tıbbi durumu ve bunun otizmini nasıl etkilemiş olabileceği konusunda ise doktoru şu saptamaları yapmıştır: Yalnız Zarif in şöyle bir öyküsü var. Bir yıl kadar atelde Zarif, 1, 1.5 yıl kadar, çünkü bir kalça çıkığı sorunu var. O, tabi çocukların yani, ilk yıllar yani, burada açık atele alınan bir sürü başka çocuk da var yeryüzünde yani, ve onlarda otizmle bir bağlantı yok. Doktorunun Zarif in dil becerileri hakkındaki gözlemi ise aşağıdaki gibidir: Zarif in sözcükleri vardı ama şeyi yoktu, cümle kurma yönünden bir güçlük vardı. Yani uzun sohbet edilemez veya sohbet edilebilecek kadar sözcüğü vardı. Ama karşılıklı ilişki kurma boyutunda sıkıntıları vardı. Tekrarlayıcı konuşmaları vardı. Zamir karıştırmaları vardı. Öte yandan, doktoruna göre Zarif yetenekli bir çocuktu: Buna karşı müziğe çok yatkındı güzel şarkı söyleyebilirdi. ( ) Zaten kolay öğrenen bir çocuktu, çok, çok kolay öğrenen bir çocuktu ve öğrendiklerinde bir zaman, yani tam öğrenip öğrenmediği bir şeyken, yani onu sergileyebilen de bir çocuktu. Ama bunlar tabi her zaman çok düzgün cümleler halinde değil ama kaydettiği hep belli olurdu. 99

113 Zarif in akademik gelişmesindeki ilk adım olan okumayı öğrenmesi ise doktorunun ifadesine göre şöyle olmuştu: Kısa bir süre sonra, belki o sırada da vardı, hızla okumaya gitmişti. Otizmin bir bölümünde, yüksek işlevli çocuklarda, hiperleksi denilen hızlı okuma, yani bir yazıda çok kalıp halinde gördükleri şeyi çok dikkat ediyorlar, reklam sözcükleri falan tarzında başlıyor zaten. Hızla okuduğunun farkına varıldı. Zarif in eğitim aldığı ilk anaokulu ve özel eğitim konusunda ise doktoru aşağıdaki bilgileri vermekte ve görüşleri ileri sürmektedir: Zaten bize gelmezden evvelde de anaokuluna gidiyordu ve bulunduğu yerde anaokuluna devam edildi. Bu sırada şeyle ilgili, yani otizm konusunda onların da bulunduğu yerde de buralarda da, belki yeni yeni şey vardı; özel eğitim konusu. Zarif hiç özel eğitim almadı yani normal eğitim koşullarında götürüldü. Şimdi çok zengin de değildi işin açıkçası, özel eğitim olanakları o yıllarda... Yani olsa şimdi, bir Zarif gibi bir çocuk gelse, tabi ki özel eğitimden de faydalanırız ki, faydalanılması gerektiğini de düşünüyorum yani. Özel eğitimin eksikliğinin yarattığı boşluğu ailesinin kapattığını düşünen doktoru ailesinin Zarif in tıbbi durumuna katkılarını şöyle betimlemiştir: Bazen eksikler olabiliyor ama anne ve babası da çok yetkinlerdi, yani ben hep şey diye düşünürüm, bende çok olumlu etkiler bırakmış olan bir ailedir. Çok yaratıcıydılar. Bulundukları zaman, Zarif le birlikte oldukları zaman, çok uygun şeyler yapılırdı. Biz kreş kadar kreşte yapılanların eve taşınmasını önemsiyoruz Đlkokula başlayana kadar olan dönemdeki gelişimi sonucunda Zarif in geldiği nokta ise doktoruna göre şöyledir: Dolayısıyla bu okula başlayana kadar olan dönemde Zarif epeyce konuşmasını geliştirmiş. Masal okunduğu zaman dinler, masalla ilgili sorulara cevap verebilir. Bir masalı başından sonuna anlatabilir durumda değildi ama sorularla anlatabilir vaziyetteydi. Her çocuğun gelişiminde çok önemli olan oyun oynama hakkında ise doktoru Zarif in bir çocuk olarak nasıl oyun oynadığını şöyle anlatmaktadır: Yardımla oyunlara katılabilir, hatta yardımla hayali oyun oynayabilir. Hayali oyun çok önemlidir otizmde. Son yayınlarda birçok şey değişiyor ama değişmeyen şey diyorlar, oyun oynaması, yani oyun geliştiriyor, akran ilişkisi geliştiriyor diyorlar. Zarif oyunda kazandırıldı bence, oyunda özellikle çok yetkindi, yani hayali oyun tam işi. Oyun oynama kazandırdı Zarif e, bence Zarif in iyi gitme nedenlerinden biri de oyun kazanmış olmasıdır. Yani babasıyla ve annesiyle oyun oynamaktan. Zarif in bir otistik olarak en büyük sorunu ise doktoruna göre hiperaktivitesiydi: 100

114 Zarif biraz hareketli, hareketlilik devam etti, biraz dürtü kontrolünde zorluk olan, yakınılan konular direkt olarak da şeyle ilgili değildi esasında. Yani otizmin belki yan özellikleriydi, ama tipik otizm özellikleri değildi. Doktoru Zarif te gözlemlediği, genel olarak tuhaf diye adlandırılan otistik belirtileri ise şöyle betimlemektedir: Çok öyle tuhaf belirtileri vardı. Çok tuhaf, mesela el koklardı Zarif, hatta bayram dönüşü mü neyse işte; trenle Ankara ya gidiyorlar, yemekli vagonda oturuyorlar ve bayram olduğu için Zarif garsonun elini tutuyor ve adam elini öpecek zannediyor Zarif in. Alıp elini kokluyor ve kokluyor ve işte ne kokuyorsa salatalık mı neyse Çok duyarlıydı yani kokulara. Böyle şeydi. Doktorunun Zarif hakkındaki genel tanımlaması ise aşağıdaki gibidir: Çok olumlu, yani öğrenme becerileri iyiydi, müziğe yatkındı keyif alınıyordu Zariften. Yani komikti Zarif tarzlarıyla. Çok da sempatik görünüşlüydü o zaman da aynı şekilde. Ama tuhaf yani komik bir çocuk falan tarzında algılanıyordu. Zarif in davranışları ve durumu, yaşıtları ve arkadaşları ile karşılaştırmalı olarak ele alındığında, duyguları ve tepkileri bakımından oldukça farklı görünmektedir. Onun marjinalite kuramı na tam oturan bir sınırda birey olduğunu söylemek yanlış olmayacaktır. Đlk bakışta sempatikliği ile örtebilmesine rağmen, onun marjinal kişiliği hızla fark edilebilmektedir. Zarif e otizm teşhisi konması yakın çevresinde de bazı sosyal süreçlerin yaşanmasına yol açmıştır. Bu süreçlerin özet dökümü aşağıdaki tabloda yer almaktadır: 101

115 Tablo 11 Zarif e Otizm Teşhisi Konmasının Yakın Çevresinde Süreçleri Hastalığın hissedilmesi Đlk Açık Belirtiler Teşhis/ Tanı Anne Baba Diğer Konuşmanın gecikmesi Anaokulundaki konuşma geriliği, takıntılar Anaokuluna başladıktan kısa bir süre sonra Prof. Dr. Atalay Yörükoğlu tarafından tanının konması Oyuncakla oynamama, arkadaşla oynamama, göz kontağı kurmama, takıntılar, ses duyarlılığı, acıya dayanıklılık, konuşmadaki gecikme Anaokulunda yaşanan travma Anaokuluna başladıktan kısa bir süre sonra Prof. Dr. Atalay Yörükoğlu tarafından tanının konması Đlk Tepki Şok- üzüntü- suçluluk Şok- üzüntü- mücadele Kabullenme süreci Strateji Başa Çıkma Oldukça aşılmış ama hala sürüyor Otistik çocuklar eğitim merkezindeki eğitimlere katılma- Sokağa çıkma- Sosyalleştirme çabası- Öğretmenleriyle görüşmeler- Yurtdışı gezileri Bir ayda sonuçlanmış Otizmi öğrenmek üzere araştırma - Çözüm üreten kurumların varlığının öğrenilmesi ve Türkiye de aranması- Otistik Çocuklar Eğitim Merkezi nin varlığının öğrenilmesi- Davranış terapisine bu kurumda başlanması Bireysel ilişki ile eğitim Zarif le zaman geçirme ve terapi amaçlı oyunlar, özellikle de dramatik oyunlar üretilmesi- Gündelik yaşamın içinde ve oyunla eğitim ve öğretim- Şehir içi ve şehir dışı geziler- Okulda ve okul dışında yaşıtlarıyla bir araya getirme çabaları Göz kontağı kurmama, ilgisiz durma (Hala) Göz kontağı kurmama (Hala) Anaokuluna başladıktan kısa bir süre sonra Prof. Dr. Atalay Yörükoğlu tarafından tanının konması Şok- üzüntü- reddetme (Anneanne) Hala sürüyor Nazar- Maneviyatı güçlendirme 102

116 Doktorunun saptama ve görüşleri ışığında Zarif in genel tıbbi durumunu şöyle özetlemek mümkündür: 1. Zarif, otizm teşhisi erken konmuş, tipik bir örnektir. 2. Zeka engeli bulunmayan yüksek fonksiyonlu bir otistiktir. 3. Hiperaktif oluşu en önemli sorunudur. 4. Dil becerileri sınırlı da olsa gelişmiş bir otistiktir. 5. Müzik yeteneği olduğu gözlenmiştir. 6. Kolay öğrenen bir örnektir. 7. Diğer otistiklerden farklı olarak oyun oynayan ve özellikle de hayali oyunlar oynayabilen bir otistiktir. 8. Akranlarıyla ilişkileri sınırlı da olsa vardır. 3.5.Zarif in Eğitimi Zarif in devam ettiği ilk eğitim kurumu 1990 yılında başladığı Filanşehir Üniversitesi Đşitme Engelliler Okulu dur. Babası onun ilkokula nasıl başladığını şöyle anlatmaktadır: Teyzesi zaten orada eğitmen olarak çalışıyordu, ben de aynı üniversitede konservatuarda görevliydim. Bu nedenle Đşitme Engelliler Okulu nun işitme engelli olmayan çocuklarla kaynaştırılmasını öngören ve normal çocuklardan oluşan kaynaştırma sınıfı na üç buçuk yaşında başladı. Pek çok otistikte görüldüğü üzere Zarif in eğitim yaşamı da zorluklarla başlamıştır: Burada ilk gününde büyük bir olay çıktı: Zarif yemekhanede bütün çocukların tepsilerini devirmişti. Bunun bir uyum sorunu olduğu, normal karşılanabileceği, ayrıca annesinden uzak olmasının buna yol açmış olabileceği gibi standart içi değerlendirmelerle durum yumuşadı ve Zarif eğitimini sürdürdü. Zarif in otistik olduğunu nasıl öğrendikleri sorulduğunda babası olayı şu şekilde anlatmıştır: Kısa bir süre sonra anaokulu öğretmeniyle yaptığım görüşmede Zarif in diğer çocuklardan farklı olduğunu söyledi ve bunun üzerine Prof. Dr. Atalay Yörükoğlu ndan bir randevu alarak ailecek görmeye Ankara ya gittik. Bu görüşmede Atalay Yörükoğlu kısa bir gözlemden ve bazı incelemelerden sonra bize Rain Man filmini izleyip izlemediğimizi sordu. Otizmi ve Zarif in otistik olduğunu böylece öğrenmiş olduk. Aynı soru anneye sorulduğunda, anne konuya ilişkin anılarını şu şekilde anlatmıştır: (...) Đlk gördü (teşhisi koyan doktor) Zarif i, çok vahim durum dedi. Biz anlamadık tabi. Bilmiyoruz çünkü nedir otizm? Bir tek Rain Man i seyretmişiz o kadar. Bunlar böyle hayali fener gibi dolaşırlar ömürlerince dedi. Ne yapılacak peki? Ben şok geçirmiştim o zaman. 103

117 Burada anaokulu öğretmeninin dikkatli gözleminin ve uyarılarının teşhis konusunda ne kadar önemli olduğunu vurgulamak gerekmektedir. Zarif in eğitimini sağlamadaki ikinci aşama ise babasının anlatımıyla aşağıdaki şekilde başlamıştır: Yine aynı dönemde üniversite kütüphanesinde otizm ve çocuk psikiyatrisi konusunda bulabildiğim her şeyi okumaya başladım. Bu okuma süreci içinde gündelik yaşamda Zarif e nasıl davranmam gerektiğine karar vermede kullandığım pek çok değerli bilginin yanı sıra, yurtdışında otistik çocukların eğitimiyle ilgilenen bazı merkezlerin de bulunduğunu öğrendim. Daha sonra Atalay Yörükoğlu ile görüştüğümde böyle bir merkezin de ülkemizde yeni kurulmakta olduğunu öğrendim. Đşte bu kurum, Zarif in daha sonra epey devam ettiği Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Otistik Çocuklar Eğitim Merkezi ydi. Görülüyor ki, 1990 yılında Zarif in eğitimini sürdürdüğü iki okul vardır: birisi Đşitme Engelliler Okulu ndaki kaynaştırma sınıfı, diğeri de başlangıçta iki haftada bir, sonraları da ayda bir gittiği, Otistik Çocuklar Eğitim Merkezi ndeki çalışmalardır. Birincisi Zarif in içinde yer aldığı topluma entegrasyonunu sağlarken ikincisi de hem Zarif i, hem de ebeveynlerini bu entegrasyon için daha hazırlıklı ve güçlü hale getirmektedir. Yine anne ve babanın anlattıklarından anlaşıldığına göre, bu dönemde Zarif in eğitiminin ana hedefleri her çocukta olduğu gibi sosyal, bilişsel ve sağlık hedeflerinden oluşmaktadır. Yalnız, sosyal hedeflerinin bir ön koşulu olarak konuşma eğitimi önem kazanmıştır. Konuşma eğitiminin nasıl geliştiğini babası şöyle anlatmaktadır: Tabii bir de ayrıca bütün bu hedeflere ulaşabilmesi için evde de özel bir çaba gösterilerek ilgilenilmesi gerekiyordu. Bu çabalar sonucunda üç buçuk yaşlarındayken konuşmaya ve ondan kısa bir süre sonra da Đnşaata girmek tehlikeli ve yasaktır ya da Basamakta durmayın gibi standartlaşmış yazılı uyarılar sayesinde okumaya başladı. Eğitim yılları boyunca Zarif in genel durumunu babası şöyle değerlendirmektedir: Sorun yaratan bir çocuk değildi, anne baba için aslında ilk bakışta kolay bir çocuk gibi görünüyordu: bir koltuğa oturup saatlerce bir telefon rehberinin sayfalarını çevirebilirdi. Fakat sorun zaten bu durumdu: o anda içine kapanıyor ve sakinleşiyordu, oysa amaç içine kapanmadığında sakin ve dengeli olmasını sağlamaktı. Ben o gün de bu günde otistikliklerin ruhlarının koruyucu tabakadan yoksun olarak kalakalmış bir organ olduğunu düşünüyorum. Onlar bu korunaksızlığı dış dünyayı yok sayarak tolere edebiliyorlar, içlerine kapanmalarının nedeni bundan. Sanki doğuştan derileri olmayan insanlar gibi. Sanki olmayan koruyucuları yüzünden ruhlarının acımaması için dünyanın içindeyken dışında yer almış gibi yapıyorlar ve bunu tasarlayarak değil refleksle yapıyorlar. 104

118 Babanın duygusal yorumlarının yanı sıra, görülen sakin bir otistik çocuktur. Anne ve babanın anlattıklarından anlaşıldığı kadarıyla, üç yıl süren çabalarla Zarif giderek okulla baş edebilen, hatta oradaki arkadaşları tarafından sevilen ama yine de farklı olan bir çocuk olarak kalmıştır. Otistik Çocuklar Eğitim Merkezi nin o zamanlardaki önerisiyle otistik sözcüğü yerine, korkutucu olmamak amacıyla ebeveynler okulla kurdukları ilişkilerde içe dönük ve hiperaktif sözcüklerini kullanmıştır. Zarif, bu okulda, müsamerelerde roller almış, arkadaşlarının doğum günlerine katılmıştır. Her çocuğun yaşadıklarını yaşamış, ancak hep ayrıksı durmuştur. Annesi bu süreçle ilgili tecrübelerini şu şekilde anlatır: Zarif çok az belirtileri olan bir çocuktu, diğer çocuklara göre, ki ona rağmen ben eğitimi boyunca liseyi bitirene kadar çok uğraştım. Bu da benim açık olmamdan kaynaklanıyor. Okulda bir Rehberlik Öğretmeni var. Gidip onunla konuşuyorum önce, ki otizm demiyorum, desem kıyametler kopar, bu çocuğun dikkat eksikliği var. Motor, şu anda bir şeyi yok da kalem falan düşürürdü. Elleri dolaşırdı, heyecan, panik var. Elleri dolaşır. Onları falan anlatırdım. Zaten hemen önyargılı bakmaya başlıyorlar. E ben de yardım almak için, diğer hocalarla iletişim kurmasında yardımcı olması için öncelikle konuşuyorum Rehber Öğretmen le. Hiç faydaları dokunmadı rehber öğretmenlerin. Bu konuda yaşanan zorlukları ise Zarif in doktoru şöyle anlatmaktadır: Yani, zorluk çekecek sosyal boyutta diye düşündüğümüzden, o dönemde, esasında anne babasının arzu ettiği bir öğretmen vardı. Yani, o öğretmen olsa keşke falan diyorlardı. Ama yani, Zarif in, biz tam henüz akademik zihinsel olarak iyiydi, ama sosyal yönden çok uygun olmadığı düşünüldü ekip tarafından ve bir yıl gecikerek başlandı. Zarif in bence en büyük şanssızlık diyeyim, çok iyi öğretmenlere düşmedi Zarif. Yani, ilkokul yıllarında Çünkü başka çocuklara bakıyorum. Zarif ten daha uygunsuz olan, daha belirgin özellikleri olan bazı çocuklar, çok uyumlu geçirdi ilkokul yıllarını. Tamamen öğretmenle ilgili, yani anne babadan sonra, bence sonraki adım, ilkokul öğretmeninin uygunluğu. Bu noktada Zarif in otistik özelliklerinin yol açtığı olumsuzluklar ve bularla ne şekilde baş edildiğini doktoru şöyle betimlemektedir: Hareketliliği çok öğretmeni rahatsız edici oldu. Yani, şeyi fark etmedi öğretmen, Zarif in potansiyelini fark etmedi. Hâlbuki acayip bir potansiyel vardı. Bellek gücü çok iyiydi, öğretilen şeyleri çabuk kapıyor idi. Ama direnci vardı işte, ödev yapmaya ya da soru sorulduğu zaman cevap vermeye, ya da tahtadaki şeyi yazma çizme boyutunda. Oralarda biraz zorluk çekildi. Đlkokul yılları yani eğitim hayatı zor geçti Zarif in. Ben, yani, Zarif in eğitim hayatının o kadar zor Şimdi düşünüyorum, şimdi çok daha fazla çocuk tanıyorum, iyi gidecek bir çocuktu. Yani, okulda bu kadar zorluk çekecek bir çocuk değildi Zarif. Değildi, ama şansı yaver gitmedi. 105

119 Okulda karşılaştığı öğretmenler ve idareciler diyeyim, zaman zaman anlayışlı idarecilerle karşılaştılar, ama o yönden özellikle annesini çok takdir ederim, yani hiç geri adım atmadı. Her zaman, idareciler, müdürler, vs. ile hepsiyle hiç şey olmadan görüşmeler yaptı ve çocuğun benim gördüğüm kadarıyla hakkını korudu ve Zarif herhalde bizim okula en çok mektup yazdığımız çocuktur. Ankara daki çocuklarla, o yıllarda ben okula gidip öğretmenleriyle görüşme yapardım. Şimdi hiç yapamıyorum, yani asla öyle bir vaktim yok, ama Zarif döneminde de Ankara dışındakiler yaptığımız gibi durumunu bildirir belgeler verdik. Buralarda, yani o andaki yakınmalarıyla ilgili şeylerdi. Çünkü öğretmenler bazen önyargılı da olabiliyorlar. Yani hareketliliği çok ön plandaydı, yapılması gerekenler neydi, onlar. Ve o dönemlerde; kaçıncı sınıftı şimdi net hatırlamıyorum; ama ilaç kullanılmaya başlandı bu hareketliliğini kontrol edebilmek için, manipule edebilmek için. Doktor Ayla Hanım tarafından, hala daha ilaç ihtiyacı olursa, onun tarafından izlenir. Đlk kullandığımız ilaçlar çok etkili olmadı şeyde Daha sonra kaçıncı sınıftı, üç, dört falan olabilir hiperaktiviteye yönelik ilaçlar kullanılmaya başlandı ve Zarif e iyi geldi. Ritalin kullanıldı ve Zarif ondan çok yararlandı. Daha dürtü kontrolü şey oldu, almadığı zaman çok hareketleniyor idi. Otizm artı hiperaktivite en sık rastlanan, komombit olan durumlardan biri. Bizim, yani Ritalin den, çünkü bütün otizm olan çocukların, yani hepsinin hareketliliği oluyor ama birbirlerinden farklı oluyor. Yani, otizmin de kendine göre getirdiği bir hareketlilik var. Zarif şey olarak yararlandı, yani otizm artı alde aldesi olan bir çocukmuş besbelli, aynı zamanda ve uygun, zaten yani, çok erken yaşta Ritalin kullanımı, bizim klinikte kullanılmaz. Uygun değildir 6 yaştan önce ve Ayla Hanım ın denetiminde de, Doktor Ayla Aczem in denetiminde de Ritalin kullanmaya başladı. Ve o zamanlar okuldaki uyumu gene göreceli olarak daha iyi oldu, ama yani akademik şeyini daha iyi kullanabilirdi diye düşünüyorum. Destekler aldı işte evde ders çalışma desteği, artı ablalar, ağabeyler, ders çalıştırmaya gelen kişiler oldu. Bunu, teyzenin de bildiği, tabi teyze daha iyi biliyordu bu tür yatkın öğrencileri. Zarif, 2003 yılında, altı yaşında yine üniversite kampüsu içinde yer alan Mustafa Kemal Đlköğretim Okulu na başlamıştır. Babası ilkokula başlangıç öyküsünü şöyle anlatıyor: Daha önceden okumayı bildiği için ilk günlerde fazla zorlanmadı ve hatta biraz sıkıldı da. Ancak yazmakta zorlandı, çünkü motor fonksiyonlarında az da olsa sınırlılıklar, zorlanma yaşıyordu. Fakat derste sık sık tuvalete gitmek istiyordu. Bu da genel olarak eğitimin aksamasına yol açıyordu, o yüzden izin verilmiyordu. Hatta bir keresinde bu sebepten idrarını altına kaçırmış ve buna çok üzülmüştü. Annesi, Zarif in konuşmasındaki gelişimin yavaş olması, buna karşılık okumayı ne kadar erken söktüğünü dair anılarını şu şekilde anlatır: Tabi Zarif in hangi saatte ne istediğini biz biliyoruz. Çocuğun çok da konuşarak derdini anlatması gerekmiyor veya bir şekilde işaretlerle a-u, ga-gu yla da anlatsa biz onu anlıyoruz. Okula başladıktan sonra, konuşmasında diğer çocuklara göre geriliğinin daha çok farkına vardık. Ama dikkat inanılmazdı. Augmentin i falan okurdu yani. Đlaç markalarını 106

120 falan, bak Augmentin var orda, onu içiyor ya ateşlendiğinde, onu gösterir. Eğitim alanında Zarif in kabullenilmesi konusundaki zorluklar ise ilkokulda yine devam etmiştir. Babasının bu konuyla ilgili anıları şöyle: Đkinci sınıfa geçtiğinde öğretmeni Zarif in sınıftaki eğitim ortamını olumsuz etkilediğini, artık onunla uğraşmak istemediğini, Zarif in özel eğitim alması gerektiğini söyledi. Bu nedenle de Filanşehir Đl Milli Eğitim Müdürlüğü Rehberlik Servisi ne giderek zekasının normal olduğunu belgelememizi istedi. Đsteneni gerçekleştirdim ve Zarif yeniden sınıfına döndü: artık zekasıyla ilgili bir sorun olmadığı belgelenmiş olduğundan en azından küçük aksamalar dışında ilkokulun sonuna kadar eğitimine devam edebilecekti. Bilişsel yetileri konusunda Zarif in ilkokulda karşılaştığı en önemli sorunlardan biri de matematik dersidir. Babasına göre: Somut düşünce ve algıya daha yatkın olduğu için esasta bir soyutlama olan matematikte çok zorlanıyordu. Parmakla sayarken bile, sayıları parmakların kendisi gibi algıladığından, kapatılan parmakların hangisi olduğuna bağlı olarak, örneğin üçten iki çıkınca adı üç olan parmak kaldığından sonuç üç oluyordu. Bu arada fiziksel aktiviteyi sevdiği için ikişer ikişer, ya da üçer üçer ileri ve geri saymayı sek sek oynayarak öğrenmişti. Zarif in ilkokul yılları ile ilgili, anne, baba ve o yıllardan bugüne tıbbi takibini yapan doktoru ile yapılan görüşmeler sırasında edinilen verilerin, kimi zaman birbiri ile örtüşmediği dikkat çeker. Örneğin, Zarif in annesi, babanın yokluğundan bahsetmekte, babası genelde annenin evden uzakta olduğunu ve çocukla daha çok kendisinin ilgilenmek durumunda kaldığını ifade etmektedir. Zarif in doktoru ise hem anne, hem de babanın çok yetkin, çok olumlu ve çok ilgili olduklarını söyler ve o yıllarla ilgili genel görüşlerini şu şekilde ifade eder: Zarif hiç özel eğitim almadı, yani normal eğitim koşullarında götürüldü. Şimdi, çok zengin de değildi işin açıkçası. Özel eğitim olanakları o yıllarda yani, olsa şimdi, bir Zarif gibi bir çocuk gelse, tabi ki özel eğitimden de faydalanırız, ki faydalanılması gerektiğini de düşünüyorum yani. Bazen eksikler olabiliyor ama anne ve babası da çok yetkinlerdi yani ben hep şey diye düşünürüm, bende çok olumlu etkiler bırakmış olan bir ailedir. Çok yaratıcıydılar. Bulundukları zaman, Zarif le birlikte oldukları zaman çok uygun şeyler yapılırdı. Biz kreş kadar, kreşte yapılanların eve taşınması, zaten kolay öğrenen bir çocuktu, çok çok kolay öğrenen bir çocuktu ve öğrendiklerinde bir zaman yani tam öğrenip öğrenmediği bir şeyken yani onu sergileyebilen de bir çocuktu. Ama bunlar tabi her zaman çok düzgün cümleler halinde değil ama kaydettiği hep belli olurdu. Şey bir çocuktu nasıl diyeyim hareketli ve canlı bir çocuktu. Kendini gördünüz o yıllarda da çok çok güzel bir kız çocuğuydu. 107

121 Beşinci sınıfa geldiğinde o yıl çıkan yasayla ilköğretim sekiz yıla çıktığından, Zarif hiç bir zorlukla karşılaşmadan ortaokula devam etmiştir. Yine babasına göre: O yıl, tek sınıfta eğitim görmeye alıştığından biraz bocaladı. Fakat ilkokuldan kalma arkadaşları sayesinde bu dönemi de atlattı. Annesi daha az sorunlu olacağını düşündüğü için lise eğitimine Kız Meslek Lisesi Tekstil Bölümü nde devam etmiştir. Liseye geçince büyük bir ortam değişikliği yaşadığı için ilk yıl sınıf tekrarı yapmıştır. Bu karar okul yönetimi ve annesi arasında yıl ortasında yapılan bir toplantıda alınmış, Zarif ders yılının ikinci yarısında bazı derslere konuk öğrenci olarak yine de devam etmiştir. Daha sonraki yıllarda zaman zaman biraz zorlanarak da olsa lise eğitimini tamamlamıştır. Annesi Zarif in lise yılları ile ilgili anılarını şöyle anlatır: (...) Ortaokul özellikle lisedeyken çocuklar çok acımasız. Okuldaki sıkıntısı çok gerginlik yaratıyordu o zaman. Bayağı bir kapıştığımız oldu Zarif le. Çünkü okulda eziliyor, sıkılıyor, derste sıkılıyor. Aslında otursa yapacak yani. Ama okuldaki arkadaşları dalga geçiyor, ki arkadaşlarından daha iyidir dersleri de. Bir şekilde eşyasını alıyorlar. Derste arkadan dürtüyorlar, tepki verdiği için. Dersi kaynatmak amaçlı. Onu da söylüyorlardı, Zarif dersi kaynat, ağla dışarı çık gibi. Çok yüreği temiz çocuğun. Ben anlatmaya çalışırdım ama bir-iki çok sevdiği arkadaşları vardı. Bu iki kız çok iyi kullandılar onu. Tabi o eve yansıyordu, gergin geliyordu. Öğretmeni bana olayı anlattıktan sonra, ben tabi niye böyle oldu? deyince arkadaşlarını da ele vermez. Hiçbir zaman, arkadaşlarını ne öğretmenlerini, müdüre hiç kimseyi ele vermedi ama ben zorluyordum. Ne oldu, olayın aslını öğreneyim diye. O zaman, ben yapamıyorum ya dediğim zamanlar çok oldu. Özellikle lisede çok oldu. Bu arada Zarif, meslek lisesinin zorunlu stajlarını da tanıdık bir tekstil atölyesinde tamamlayarak, hayatında ilk kez para da kazanmıştır. Zarif, liseden mezun olduktan sonra üniversite sınavına girmiş ama kazanamamıştır. Babası onun eğitim durumu hakkındaki son gelişmeleri şöyle anlatıyor: Şu anda Filanşehir de özel bir dershanede Đngilizce kursuna gidiyor. Üç kurlu kursun ilk kurunu geçti, ikinci kurda biraz zorlanıyor ama tüm kurları başarıp daha sonra da kendi başına Londra ya gitmeyi hayal ediyor. Zarif in halen devam etmekte olduğu kurstaki Đngilizce öğretmenine Zarif sınıfınıza gelmeden önce size, yönetimden tarafından böyle bir özel öğrenci olduğu konusunda bilgi verilmiş miydi? sorusunu yönelttiğimizde yanıtı şöyle olmuştur: Evet, bilgi verilmişti. Fakat zekasında hiçbir şey olmadığı da söylenmişti. Ben otizmden daha çok, ailevi bir problem yüzünden olabileceğini düşünüyorum. Çünkü anne baba ayrı ve çocuğun, ne zaman boşandılar 108

122 bilmiyorum ama eğer boşandıkları zaman, erken bir yaştaysa, küçük bir yaştaysa, 5 yaşındaki bir çocuğun davranışlarını sergiliyor diyorum ya, belki o dönemden kalmış psikolojik bir şey de olabilir. Direk otizm midir değil midir onu tam olarak çözemedim. Yalnız zeka geriliği var diyemem, yalnız duygusal olarak davranışlarında çok fazla gerilik var. Zekasında hiçbir gerilik yok. Sınav kağıtları çok güzel. Sınıfta yaptığı araştırmalar çok güzel ama cevap verirken yavaş olabiliyor ve sadece hareketlerinde anormallik var. Bunlara ek olarak Zarif in Đngilizce Öğretmeni, Zarif in sınıftaki tavırlarını, genel olarak öğrenme sürecini ve sosyal becerileri ile ilgili gözlemlerini de şu şekilde anlatıyor: Zarif gibi bir öğrencim ilk defa oluyor. Derste yaşadığım sorunlar; öğrencinin zekasında hiçbir problem yok. Verdiğim herşeyi tam olarak alıyor. Alıştırmalarda çok iyi. Yalnız yavaş. Mesela Zarif diye söz verdiğiniz zaman 1-2 dk. bekleme süresi oluyor. Ama ondan sonra bir açılıyor ki resmen şakıyor sınıfta. Diğer öğrencileri de hayrete düşürüyor. Dediğim gibi algılamada hiçbir problem yok ama, 5 yaşındaki bir çocuğun hareketlerini sergiliyor. Örneğin, biliyorsunuz yetişkinlere ders veriyoruz burada, sınıfta kalma yok, kur atlama var. Öğrencinin birisi, öğretmen seni sınıfta bırakacak dediği anda, Zarif, çığlık atmaya başlayabiliyor. Aşırı tepki göstermeleri var, gereksiz yere gülmeleri var sınıfta. Uyarı yaptığınız zaman bir süre idare ediyor, ondan sonra eski haline geri geliyor. Sınıfın düzenini bozmada aşırı bir şeyi yok. Fakat diğer öğrencilerin dikkatini dağıtma problemi olabiliyor sınıf içerisinde. Bu ifadelerden de anlaşılabileceği üzere, Zarif, öğrenme konusunda güçlük çekmemekle birlikte, sosyal ve iletişim becerileri konusundaki bazı yetersizliklerden dolayı farklı duruşunu sınıf ortamında da hissettirmektedir Zarif in Đletişim Becerileri Otistiklerde sıklıkla görüldüğü üzere Zarif in asal iletişim biçimi özellikle çocukluğunda sözel olmayan iletişim biçimi olduğu gözlenmiştir. Bu konuda babası şunları söylemiştir: Zarif biraz geç konuşmaya başladı, yaklaşık üç buçuk yaşlarındaydı. Ama insanları farklı yollardan tanıyıp belleğine yerleştiriyor ve kesinlikle unutmuyordu. Bir keresinde bir tren yolculuğunda onunla tanışmaya çalışan bir tren görevlisinin elini koklamıştı. Öte yandan sözel iletişiminin geliştirilmesi için harcanan çabalardan da yine babası şöyle söz ediyor: Aldığımız ilk uyarılar, Zarif in içine kapanmasına izin verilmemesi yolundaydı. Bu nedenle bu dönemde onunla başbaşa olduğum için, banyoya girdiğimde bile onu banyonun içinde yere oturtuyor ve onunla sürekli konuşarak içine kapanmasını engellemeye çalışıyordum. 109

123 Özellikle, otistiklerde çok sık görülen kişi zamirlerinin ayrıştırılması için Zarif in sevdiği popüler şarkılardan yararlanılmıştı: Zarif Kayahan ı çok seviyordu ve o sıralarda da Kayahan ın Sana sevdanın yolları, bana kurşunlar şarkısı yeni çıkmıştı. Birden bunu Zarif e zamirleri doğru kullanma konusunda değerlendirebileceğimizi fark ettim ve şarkıyı birlikte söyleyerek epeyce eğlendik. Sorun hemen çözülmedi ama rahatlamaya başladığını görmüştüm. Yine babasının ifadesine göre Zarif, ilkokula devam ettiği zamanlarda hala konuşma konusunda zaafları olan bir çocuktu. Bu gün bile bazı harfleri telaffuz etmekte zaman zaman zorlandığı gözlenmiştir. Öte yandan babasının ifadesine göre sözel iletişimde zaman zaman şaşırtıcı beceriler de sergilemektedir: Bir keresinde, bir yolculuk sırasında bana Baba, aşk nedir? diye sordu. Bunu sorduğunda yaşlarındaydı. O yaştaki diğer çocukların babalarıyla olmakta çok zorlanacakları kadar açık yürekli ve net bir ifade kullanıyordu. Aynı yolculuk sırasında mülteci nin ne olduğunu da sordu ve konuştuk. Başka bir seferinde ise, neden benden çok halasıyla vakit geçirmeyi sevdiğini sorduğumda, Baba, insan babasından sıkılır! dedi. Bu da bana zaman zaman şaşırtıcı bir biçimde iletişim kurabildiğini gösterdi. Anlaşılan o ki bu iletişim süreklilik göstermiyordu. Belli bir sistematiğe bağlı değildi: örneğin kişiler, zaman periyotları, vb. ancak Zarif in isteğiyle gerçekleşiyordu. Bu durumun da otistiklerin bilinmez gibi görünen ama dolaylı da olsa gerekçelendirilebilen nedensellikleriyle bağlantılı olduğu düşünülmektedir. Zarif in sözlü iletişiminde cümle yapılarında öğrenilmiş kalıpların tekrarı egemendir. Tanıştığımızda güler yüzlü bir biçimde ama öğrenilmiş olduğu gizlenmeye çalışılmayan bir cümleyle karşıladı: Merhaba, ben Zarif. Memnun oldum. Sizin adınız?. Daha sonra gerek anne ve babasının söylediklerinden, gerekse yapılan gözlemlerden bu tekrarlanan cümlelerin onun iletişim kalıbının aslı olduğu ifade edilebilir. Başarılı olmak için çok çalışmak lazım!, Kilo almamak için beslenmemize dikkat etmeliyiz!, ve benzeri cümle kalıpları iletişimde sık sık kullandığı yapılardır. Bunun dışında sözlü olmayan iletişim yollarını, örneğin sizinle birlikte bir şeyleri hissetmesi, babasının ifadesine göre çok gelişmiştir: Anneannesine göre Zarif in 6. hissi çok kuvvetli. Ama ben buna inanmıyorum. Bence onun sözlü ifadesi bizlere benzemediği için hepimizin bir zamanlar sahip olduğu ama sözlü ifadelerimizin gelişmesi sonucunda körelmiş olan başka bir ifade yanı daha kuvvetli. O bazen sizin varlığınızı uzaktan bir test eder ve siz daha ağzınızı açmadan ne diyeceğinizi bilir. Sanki çok iyi bir tiyatro oyuncusu gibi önce sizin vücudunuzun dilini okur ve belki de yalnız onu okur. 110

124 Öte yandan Zarif şu anda Đngilizce öğrenmeye çalışmakta ve bu konuda da ortalama bir başarıyı sağlamış görünmektedir: Şu anda Filanşehir de özel bir dershanede Đngilizce kursuna gidiyor. Üç kurlu kursun ilk kurunu geçti, ikinci kurda biraz zorlanıyor ama tüm kurları başarıp daha sonra da kendi başına Londra ya gitmeyi hayal ediyor. Bu durum da sözlü iletişim bakımından sorunlu olan bir otistik açısından ilginç olarak değerlendirilmelidir. Onun sözlü iletişim konusunda bir duyarlılığı olduğunu babası şöyle anlatmaktadır: Bir gün Orduevinin önünden geçerken bana şu manaya gelen bazı sorular sordu: orduevi var, öğretmenevi var, kitapevi var, niye kebapevi yok da kebap salonu var? Ordu salonu olmaz mı? Ya kebap odası? Şaşırdım kaldım! Zarif in yazılı ya da şekil (resim, vb.) ifadelerinde de diğer alanlarda görülen zorlukları sürdürdüğü görülmektedir. kendini ifade etmeyi geliştirememiştir: Babasının bütün çabalarına rağmen Zarif yazmayı, yazarak Kaç kere uğraştım ama ona ne yazmayı, ne çizmeyi öğretemedim. Kitaplar aldım, birlikte denemeler yaptık ama nafile. Hatta ona bunları sevdiremedim bile. Ama Zarif yine de dünyanın en geveze otistiklerinden biridir. Özetle denilebilir ki, Zarif sözlü ifadeyi oldukça fazla kullanan ama bu konuda sınırlılıkları olan, öte yandan dil duyarlılığı bulunan, yazılı ve şekil ifadeleri orta derecede gelişmiş, daha çok sözlü ifade dışındaki kanallarla çevresini algılayan bir otistiktir Zarif in Bireysel Yaşam Becerileri Bireysel becerilerinin gelişmesi konusunda babası Zarif hakkında şunları anlatmıştır: Zarif kalça çıkığı ameliyatı geçirdiği için geç yürümeye başladı ama sonradan bu farkı kapadı. Suyu ve denizi hep çok sevdi, yüzmeyi çabuk öğrendi ama spor olarak yüzme yapmadı. Bisiklete binmeyi hiç bir zaman öğrenmedi. Uzun yürüyüşleri hep sevdi. Hala yaz akşamlarında beni de zorla yürüyüşe çıkartır, ama koşmayla arası yoktur. Top oyunlarında çok fazla başarılı olamıyor, ama yine de denemekten vazgeçmiyor. Anlaşıldığı kadarıyla Zarif in motor fonksiyonlarında bir zorluk olduğu gözlenmektedir. Ancak fiziksel bakımdan güzel görünümlü, hafif toplu bir genç kızdır. Motor fonksiyonlarındaki bu eksikliklere rağmen kişisel bakımı açısından oldukça iyi olduğu gözlenmiştir. Saçlarıyla ilgilenmekte, bakımını yapmakta, güzel ve temiz giyinmeye özen 111

125 göstermektedir. Özellikle kolye, küpe, yüzük, toka gibi süs eşyalarına çok düşkündür ve bunları oldukça zevkli bir biçimde kullanmaktadır. Öte yandan babasının ifadesiyle bir yap-boz ustasıdır. Yalnız bu ustalığı beş yüz parçalı yap-bozlarla sınırlıdır. Daha fazla sayıda parçadan oluşan yap-bozlarda denemekten bile çekinmektedir. Babası onun bu özelliğini şöyle betimlemektedir: Zarif bir aralar yap-bozla çok uğraştı. Onun bu konuya ilgi duyduğunu görünce destek oldum. Önce 50 parçalı yap-bozlarla başladık. Bunları çok çabuk hallettiğini görünce derhal 100, 150, ve 200 lük yap-bozlara geçtik. En sonunda bir yaz, tatilde 500 parçalı bir empresyonist ressamın tablosunu ikimiz birlikte yaklaşık bir haftada yaptık. Gerçekten zordu. Ben şahsen çok zorlandım. Ama onu bozduktan sonra tek başına yeniden yapması sadece bir buçuk gün sürdü. Daha sonra da bu işin zevkini aldı ve epeyce bir süre yap-bozlarla uğraştı. Artık o kadar ilgi duymuyor. Zarif in özellikle uzak geçmişi ve kendi belirli deneyimlerini kaydettiği oldukça güçlü bir hafızası vardır. Babası şu gözlemlerini aktarmaktadır: Zarif zaman zaman bir- iki yaşındayken yaptıklarını hatırlıyor. Ama hatırladıkları bütünlüklü bir anıdan çok orada yaşadığı ve onun üzerinde belirgin ve bazen çok olumsuz, bazen de çok olumlu bir etki bırakmış olan bir olayın keskin bir ayrıntısı oluyor. Örneğin yazlıkta bir yerden geçiyoruz. Orada yıllar önce bir inşaat varmış ve ben oradan geçerken Zarif e Aman çok yaklaşma, üzerine tuğla düşer! demişim. Oysa o inşaat biteli yıllar olmuş ve belki de yapılan bina bile yıkılıp yerine başka bir şey yapılmış. Ya da bir yolculukta yıllar önce başka bir yolculuktaki şakalaşmamız ve dakikalarca gülüşümüz aklına geliyor ve bu şakayı bütün ayrıntısıyla yeniden yaşıyor ve yaşatıyor. Ama bu özelliği de normal ilişkileri geliştikçe sanki zayıfladı. Belki de zayıflamadı da, hatırladıklarını artık her fırsatta bizlerle paylaşmıyor olabilir. Büyük bir olasılıkla başarısız olma kaygısı ve motor fonksiyonlarındaki zayıflık nedeniyle Zarif resim çizme konusunda sınırlılıklar göstermektedir. Ancak yine de resim yapmayı çok sevdiğini babası anlatıyor: Her yaz tatilindeki en zevkli uğraşlarından bir tanesi resim yapmak. Babaannesinin Dikili deki yazlığına gittiğimizde, hemen bir resim defteri ve boyalar alıyoruz. O deftere her gün öğleden sonra dinlenmesi sırasında bir ya da daha fazla resim yapıyor. Bu resimler çoğunlukla etrafta gördüğü diğer resimlerin ya üzerine kağıt koyarak ya da bakarak kopyalanmasından oluşuyor. Yani görsel olarak dünyayı algılayıp resme dönüştürmüyor, sadece yapılmış bir resmi yeniden yapıyor. Üstelik bu resim de oldukça yalın bir resim oluyor, yani bir Van Gogh kopyalamıyor. Bir de bunun dışında desen dediği, geometrik şekillerin tekrarlanmasından oluşan bir çalışma yapıyor. Ama asıl önemli olanı bunları harika renklerle beziyor. Fakat renkler birbirine girerse de kendini çok başarısız buluyor. Yine de resimle oyalanmak en sevdiği uğraşlardan biri. Belki de zaman zaman evde, ona sergi ler açtığımız içindir bu. (Bknz. Resimler 4 11) 112

126 Zarif in günümüzde pek çok uğraşı kendi başına yapabilecek durumda olduğu gözlemlenmiştir. Bu konuda Zarif in becerebildiklerini babası şöyle dile getirmektedir: Zarif kendi başına okula ve kursa gidiyor, anahtarıyla kapıyı kendisi açıp eve giriyor, karnı acıktığında kendi sofrasını kurup, karnını doyurup, bulaşıkları yıkayıp kaldırıyor. Geçen sonbaharda bir hafta kadar Đstanbul da bana ziyarete geldi. Ben doğal olarak gündüzleri işe gidiyordum. O da gün boyu evde kendi kendine kitap okuyarak, bilgisayarda oyunlar oynayarak vakit geçiriyordu. Hatta bir keresinde evin bütün ıslak zeminlerini paspaslamıştı, üstelik ben ondan bunu talep etmeden! Bir başka seferde de annesi bir önceki gece işi nedeniyle evden ayrılmak zorunda kalmış ve ertesi gün biz buluşana kadar evde geceyi tek başına geçirmişti. Ayrıca Bursa ya teyzesine gitmek için tek başına yaptığı bir otobüs yolculuğunu da anlatmıştı. Özetle Zarif, motor fonksiyonlarındaki sınırlılıklara rağmen, güçlü hafızası, renklerle olan canlı ilişkisi, kişisel bakımındaki yeterliliği ve süse olan düşkünlüğü, kendi başına yaşamını idame ettirmede gösterdiği sınırlı da olsa çabalarla belirginleşen, güzel görünümlü bir genç kız portresi çizmektedir Zarif in Sosyal Yaşam Becerileri Hem annesinin, hem de babasının ifadelerine göre Zarif in her yaşta arkadaşı olmuştu. Ama anlaşıldığı kadarıyla bu arkadaşlarıyla arasında bilinen arkadaşlık ilişkileri dışında bir ilişki kuruluyordu: arkadaşları daha çok onu şirin ve korunması gereken bir küçük kardeş gibi görüyorlar ve onunla bu şekilde iletişim kuruyorlardı. Babasının bu konudaki anıları şöyle: Zarif ilkokuldayken, onun okuldaki durumunu sağlamlaştırmak amacıyla onun okuluna gönüllü bir hizmet sunmaya başladım. Mesleğim tiyatro olduğu için ilkokuldaki tiyatro kolunu bir oyun çıkarmak üzere çalıştırmaya başladım. Bu çalışmalara okuldan pek çok öğrencinin yanı sıra Zarif de katılıyordu. Orada Zarif i diğer çocuklar arasında gözlemleyebildim. Bazıları tarafından bir eğlence aracı olarak kullanılıyordu, bazıları ise onu korumaya çalışıyorlardı. Herkes tarafından çok seviliyordu ama, aralarındaki ilişkide denklik yoktu. Bugün bile devam ettiği kursta yaptıklarını benimle paylaştığı kadarıyla anladığım aynı tablonun sürdüğü yolundadır. Öte yandan güler yüzlü ifadesi ve yumuşak başlılığı ile Zarif kolay kabul edilen bir kişilik olarak ortaya çıkmaktadır. Babasına göre: Bebekken herkesin okşamak istediği bir çocuktu. Okulda da kendini hep kolaylıkla sevdirdi. Sempatikliği ve yumuşaklığı olmasaydı, zaman zaman sergilediği hırçınlıklarını telafi etme şansı çok daha az olurdu. Bizim de işimiz o zaman çok daha zor olurdu. 113

127 Zarif, gözlemlenen kadarıyla sosyal yaşamın içinde yer almayı seven ve isteyen bir genç kız olarak ortaya çıkmaktadır. Ebeveynleriyle ve yakın akrabalarıyla yolculuklara çıkmakta, sinemaya, tiyatroya, konsere gitmekte, düğünlere, doğum günü partilerine ve benzeri sosyal eğlence toplantılarına katılmaktan zevk almaktadır. Babası bu özelliğini şöyle anlatmaktadır: Đki sene kadar önce kuzeni Ece nin düğününde baba kız birlikte dans etmemiz beni çok gururlandırdı. Pistten inmek istemedi, sonunda onu orada gençlerin arasında bırakıp ben indim. Diğer gençlere tamamen katılmadı ama oradan da ayrılmadı. Belki de onlar kadar iyi dans edemediği için katılamamıştır ama becerebildiği kadarıyla orada olmaktan mutlu görünüyordu. Zarif in yakın akrabalarıyla olan ilişkileri ise gerek anne, gerek babanın söylediklerinden anlaşıldığı kadarıyla oldukça sıcak ilişkilerdir. Hem anne, hem de baba, hala ve teyzeyle ilişkilerinin oldukça iyi olduğunu belirtmişlerdir. akrabalarla oldukça yakın ve sevecen bir ilişki içinde olduğu belirtilmiştir. Kuzenler ve diğer yakın Đngilizce öğretmenine sorulduğunda ise Zarif in sosyalleşmesi ile ilgili gözlemlerini şu şekilde anlatır: Sosyalleşmesinde bir problem yok. Tenefüse çıkıyor, kantine arkadaşlarıyla çıkıyor. Bazen iki kişi kalıyorlar sınıfta, yanında oturan kız var, Sevda. Sevda ona çok yardımcı oluyor. Sosyalleşme açısından bir problem yaşadığını zannetmiyorum. Yani hiçbir şeye alınmıyor zaten. Đnanılmaz pozitif bir insan. Zarif hakkında görüşleri alınan annesi, babası, doktoru ve eğitmeninin, ve aynı zamanda Zarif in kendisinin, belirli konular üzerindeki değerlendirmelerinin özeti aşağıdaki tabloda yer almaktadır: 114

128 Tablo 12 Zarif ve Zarif Hakkında Görüşü Alınan Kişilerin Değerlendirmelerinin Özeti (1/3) Zarif Anne Baba Doktor Eğitmen Doğum öncesi Galiba hamilelikte bir şey oldu. Bebeklik Ben bebekken çok güzeldim. Kalça çıkığı ameliyatı geçirdi, zor bir bebekti. Teşhis/ Tanı Şok geçirdik, yıkıldık. Doğum öncesinin bir etkisi olduğunu sanmıyorum. Kalça çıkığı ameliyatı nedeniyle zorluklar yaşadık, ama fazla sakin bir bebekti, takıntıları vardı. Çok üzüldüm ama derhal kütüphaneye saldırıp ne yapabiliriz diye baktım. Bu konuda henüz kanıtlanmış bir veri yok. Tanıdan hemen sonra bize geldiler. Çocukluk Epapu diye konuşuyordum. Güzel bir çocuktu, sosyalleşmesine çalıştım. Çok farklı algıları olan, sevimli bir çocuktu. Hareketli yaşamı seviyordu. Sevimli ve yüksek fonsiyonlu bir otistikti. Đlkokul Đlkokulda hep eşyalarımı kaybediyordum. Đlkokul öğretmeni iyiydi. Çabuk uyum sağladı. Ortaokul Đyi arkadaşlarım vardı. Başarılıydı, eğitim desteği aldı. Lise Birkaç kere kavga ettim. Çok zorluk çektik, sebebi de öğretmen kalitesinin düşüklüğü idi. Okula gittiğinde zaten okuyordu, ama ilk yıllarda zorluk çekti; öğretmeni başta zorluk çıkardı ama sonra biz direnince uymak zorunda kaldı. Ayrıntılı bilmiyorum arada gördüğüm kadarıyla fena değildi, yalnız soyutlama gücü oldukça zayıftı, bu yüzden zorlandı galiba. Zorlandığı belliydi, belki okul seçiminde bir hata yapılmış olabilir. Đlkokul yaşamında akademik ve sosyal olarak fena değildi. Ortaokul yaşamında akademik ve sosyal olarak fena değildi. Lisede çok zorlandı, seçilen okul sosyal çevre bakımından yanlıştı. Lise sonrası Üniversiteyi kazanamadım ama Đngilizce kursunu çok seviyorum. Đki kere girdi, üniversiteyi kazanamadı, şimdi Đngilizce öğreniyor. Üniversite sınavı yerine bilgisayar veya benzeri bir alana yönelseydi, geleceğini de sağlayabileceği bir işi olabilirdi. Şimdilerde mutlu gibi görünüyor. 115

129 Tablo 12 Zarif ve Zarif Hakkında Görüşü Alınan Kişilerin Değerlendirmelerinin Özeti (2/3) Zarif Anne Baba Doktor Eğitmen Bilişsel Gelişim Hep kendi başına ders çalıştı. Bunu çok iyi yapıyor. Đyi algılıyor ama, ifade edemiyor. Soyut konularda zayıf, onun yolunu yakalarsanız daha çabuk öğreniyor, oyunla öğrenmeyi seviyor. Bilişsel zekası gelişmiş. Daha ileri gidebilirdi. Bilgisi ve algısı çok iyi, ama bazen biraz yavai gidiyor. Duygusal Gelişim Çok duygulu ve düşünceli bir çocuk. Duygusal dünyası çok zengin ama durumu gereği yaşadığı deneyim azlığı nedeniyle az gelişmiş. Zaman zaman çocuk gibi oluyor. Duygusal durumlarla iyi baş ediyor. Duygusal olarak bir çocuk gibi, hem saf, hem de küçük. Öz Bakım Çok iyi beceriyor. Çok becerikli ve bakımlı. Đyi yaptığı alanlardan biri, bakımlı ve güzel bir genç kız. Kişilik Özellikleri Duygusal, cana yakın, akıllı. Sempatik, hareketli, duygusal, zaman zaman takıntılı ama güçlü, keyfine düşkün, yalansız. Uyumlu, sevimli. Sevimli, sakin, akıllı. Zekası Zeki. Zekası normalin üzerinde ama genel olarak görsel algı ve bellekle sınırlı. Normal bir zekası var. Zekasında bir sorun yok. 116

130 Tablo 12 Zarif ve Zarif Hakkında Görüşü Alınan Kişilerin Değerlendirmelerinin Özeti (3/3) Zarif Anne Baba Doktor Eğitmen Boşanma Babamı özledim. Zarif çok etkilendi. Babanın olmaması karar veririken zorlanmama yol açtı. Boşanmamak Zarif için daha kötü olacaktı.zarif çok etkilendi ama iyi tolere etti. Boşanma sonrası karar süreçleri dışında bırakılmam iyi olmadı. Zarif çok etkilendi, babasını aradı, iyi tolere etti. Zarif çok etkilenmiş, belki de bu durumunun nedeni otizm değil bu boşanma olabilir. Aile içi önemli olaylar Dedelerimi özlüyorum Babamın ölümünden çok etkilendi. Babamın ölümünden fazla etkilenmedi, arada güzel bir biçimde hatırlıyor. Dedesinin ölümünden etkilendi ama iyi tolere etti. Aşk Aşık olmak istiyorum Böyle bir duygusu var mı bilmiyorum. Bir gün bana aşkı sordu, anlatmakta zorlandım. Bu tür kavramları olabilir. Cinsellik Erken yaşta adet gördü. Arada bir mesajlaştığı bir erkek arkadaşı var. Cinsellik yaşayabilecek mi bilmiyorum. Cinsellik yaşaması pek fazla olası değil. Sosyal Olaylar Arabaları deli gibi kullanıyorlar. Sosyal çevre ve olaylarla çok ilgili. Trafik kurallarına uyulmamasına, haberlerdeki olumsuzluklara üzülüyor, ama duygu tekrarı biçiminde. Dünyayla normalin üzerinde ilgili. Evlilik Kuzenimle evlenebilir miyim? Bilmem. Đleride evlenebileceğini hiç sanmıyorum. Evlenmesi pek olası değil. Kardeş Bir kardeşim olmasını isterdim. Boşandıktan sonra benden kardeş istedi ama olamayacağını da hemen kendi söyledi. 117

131 Zarif le birlikte, gerek Đstanbul da, gerekse Filanşehir de geçirilen zaman boyunca yapılan görüşmelerde gözlemlenenler şöyle sıralanabilir: 1. Ekolali: Zarif in en belirgin otistik özelliği ekolali yapıyor olması, yani başkaları tarafından ona söylenenleri sürekli olarak başkalarına tekrarlamasıdır. Bu, özellikle de uyarılar konusunda kendini göstermektedir. Gözlem süresince öğretmeninin uyarılarını tekrar etmesi bunun en belirgin göstergesidir. Ekolali yaparken bunu iki noktaya yönelik olarak gerçekleştirdiği gözlemlenmiştir: bir yandan böylece bir diyalog yapmış olduğunu düşündüğü izlenimi vermektedir, öte yandan da böylelikle belli bir konuda tutum pekiştirmesi yapıyor gibi görünmektedir. Đlk görüşmemizde özellikle gözlemlenen ekolalisi, devam ettiği Đngilizce kursundaki öğretmeninin kendilerine yaptığı çok çalışmanız lazım telkininin tekrarı şeklindeydi. (Bknz. Ekler 7.8., s.245) 2. Göz teması kuramama: Zarif te gözlenen bir diğer otistik özellik, kişilerle göz teması kurmaktan kaçınıyor olmasıdır. Bu bakmadığı anlamına gelmemektedir. Sadece ona bakıldığında göz göze gelmekten kaçındığıdır. Başka durumlarda baktığı ya da dikkatle izlediği bile söylenebilir. 3. Tedirginlik: Asansör korkusu ise, Zarif in gözlenen bir diğer tipik otistik özelliğidir. Asansörü kullanabilmesine rağmen kullanıyor olmaktan, belirgin bir biçimde tedirgin olduğu gözlemlenmiştir. (Bknz. Ekler 7.8., s.246) 4. Takıntılar: Zarif te en belirgin olarak gözlemlenen otistik özelliklerden biri de takıntı larıdır. Bu takıntılar ekolali şeklinde ortaya çıkabildiği gibi tutum ve davranışlarda da gözlemlenebilmektedir. Öğretmeninin öğütlerini tekrarlamasının yanı sıra, kilosunu fazla bulduğu için sürekli olarak aynı cümlelerle zayıflamaktan söz etmesi ve kilo almamak için yediklerine aşırı bir biçimde dikkat etmesi ve bunu sıklıkla ifade etmesi tutum konusundaki takıntısına bir örnek olarak değerlendirilmektedir. Öte yandan davranış konusundaki takıntısına örnek de yemek sırasında sık sık tuvalete gitmesidir. Bunun nedeni olarak da tuvalette birlikte yaşanan zaman diliminin canlı tutulması ve 118

132 pekiştirilmesi amacına yönelik olduğu değerlendirilmiştir. kokuyla ilgili duyarlılıkları göz önüne alınarak bu sonuca ulaşılmıştır. Özellikle otistiklerin 5. Đnsan ilişkileri: Zarif in etrafındaki diğer insanlarla kurduğu ilişkilerde iki ana çizgi olduğu gözlemlenmiştir: tanıdıklarıyla kurduğu ilişkilerde sakınmadan kendini ortaya koyabilmektedir, ancak tanımadıklarıyla kurduğu ilişkilerde onaylanmayı bekler gibi olduğu söylenebilir. Yeni tanıştıklarıyla da hızla sıcak ilişkiler kurabildiği gözlemlenmiştir. Bu hızlı yakınlaşma bu konuda ayırt edici bir süreç yaşamadığı izlenimini yaratmaktadır. Ancak Zarif, yine de sosyal ilişkilere istekli ve yatkın bir otistik birey olarak gözlemlenmiştir. 6. Yersiz gülme: Zarif in sosyal ilişkilerini zorlaştıran bir özelliğinin sebepsiz yere gülmeleri olduğu gözlemlenmiştir. Çok güler yüzlü bir genç kız olmasına rağmen, zaman zaman herhangi bir neden olmaksızın güldüğü gözlemlenmiştir. Babası nedenini sorduğunda bilmediğini ifade etmiştir. Bu olgu, duygusal bir enerji birikiminin ortaya çıkması olarak değerlendirilmektedir. 7. Diyalog kurma ve sürdürme: Zarif le ilgili gözlemlenen en önemli sorunlardan biri de belirli bir konuda diyalog sürdürme güçlüğüdür. Karşılıklı konuşma gerçekleşmesine rağmen buna diyalog diyebilmek oldukça zordur. Zarif sorularınıza kısa ve kesin yanıtlar vermektedir. Öte yandan zaman zaman sorularınız onu kendi kafasındaki takıntılara götürebilmektedir. Ayrıca diyaloga Zarif başladığı takdirde bu daha çok takıntılarıyla ilgili olmaktadır. 8. Babasıyla ilişkisi: Zarif in babasıyla ayda bir yaptığı olağan görüşmelerden duyduğu mutluluk bariz bir şekilde gözlemlenebilmektedir. Baba-kızın huzurlu bir ilişkileri olduğu, Zarif in babasının telkinlerine mümkün olduğunca uymaya gayret ettiği söylenebilir. 119

133 9. Güçlü bellek: Zarif te gözlemlenen en olumlu otistik özellik ise olağanüstü belleğidir. Bir dükkanda karşılaştığımız, tezgaharlık yapan eski okul arkadaşıyla ilgili verdiği detaylar şaşırtıcıdır. (Bknz. Ekler 7.8., s.249) 10. Bireysel yaşam becerileri: Gözlem süresince Zarif, bayram, sömestr ve benzeri vesilelerle iki kez Filanşehir den Đstanbul a, tatilini babasıyla geçirmek üzere gelmiştir. Bu seyahatlerini tren yoluyla yapmış ve Filanşehir den Đstanbul a yaklaşık beş saat süren tren yolculuğunu yanlız yapmıştır. Bu da, Zarif in, bireysel yaşam becerileri oldukça gelişmiş bir otistik birey olduğunun göstergesi olarak nitelenebilir. Bütün bu gözlemlerin sonucu olarak Zarif in mesafeli ama kabul edilebilir ve dostça ilişkiler sürdürmeye yatkın, sempatik, sıcakkanlı, güler yüzlü, duygusal açıdan çok fazla gelişmemiş, yüksek fonksiyonlu bir otistik birey olduğu söylenebilir. Gözlemlenen süre içinde farklı olduğu ama bu farklılığının belirgin bir sorun yaratmadığı, ancak genel bir değişiklik atmosferinin egemen olduğunu ifade etmek yanlış olmayacaktır. 120

134 4. SONUÇ VE ÖNERĐLER Otizm, oldukça yakın bir tarihte tanımlanmış ve bu nedenle de üzerinde en çok çalışma yapılması gereken alanlardan biridir. Otizm, hem tıbbi, hem psikiyatrik, hem de toplumsal ve antropolojik alanda bilinmeyenlerle doludur. Đlk kez tanımı 1943 yılında Leo Kanner tarafından yapılan otizmin bir hastalık olup olmadığı en çok tartışılan konulardan biridir. Tarihin hemen hemen başlangıcından itibaren anlatılan çeşitli öykülerde, otistik özellikler sergileyen çeşitli bireylerden, dolaylı da olsa, söz edilmektedir. Bir farklılık olduğu kesindir, ancak bunun bir hastalık sayılıp sayılamayacağı bazı durumlarda belirsizdir. Ancak norm-dışı lık otizmin en belirgin özelliğidir. Bir başka belirgin özelliği ise iletişim alanına dair olmasıdır. Öte yandan belirtileri bakımından birbirinin aynı iki otistik yoktur. Bu da otizmin tanı ve tedavisi konusunda büyük zorluklar yaratmaktadır. Bu nedenle otizmin çeşitlerinden söz edilmektedir. Asperger Sendromu, Rett Sendromu, Çocukluk Dezentegratif Bozukluğu, Atipik Otizm bunlardan bazılarıdır. Otizm tanısı için kullanılacak ölçütler konusunda tartışmalar günümüzde hala sürmektedir. Otizmin görülme sıklığı üzerinde de büyük tartışmalar vardır. Yukarıda sözü edilen tanı ölçütlerindeki farklılıklar, otistiklerin sayılarını farklılaştırmaktadır. Ancak tanımlamanın yeni olması nedeniyle, hesaplamalar sonunda öngörülen rakamların çok üzerinde olması şaşırtıcı olmayacaktır. Öte yandan günümüzde, hem Türkiye de hem de dünyada, göreceli olarak daha eğitimli kesimler arasında görüldüğü ileri sürülse de, bunun olası nedeni, bu kesimin daha bilinçli olup tanıya katkıda bulunmasıdır. Nitekim son yıllardaki araştırmalar bu saptamayı doğrular niteliktedir. Bu araştırmaların işaret ettiği bir başka nokta da otizm ile ilgili bilgilerin yaygınlaşmasıyla, otistik tanısı koyabilmenin yaygınlaşacağı ve bu nedenle de otizmin görülme sıklığının artacağıdır. Yani bir anlamda toplumun farklı kesimlerinde mevcut olan ama tanısı konulmamış olan otistikler de veri tabanı içine alınmış olacaklardır. Otizmin henüz açıklığa kavuşmamış bir başka alanı da nedenleridir. Nedenler konusunda çeşitli teoriler geliştirilmiştir. Otizmin, anne-babanın ilgisizliğinden kaynaklandığını iddia eden psikojenik teori, ödül ve ceza sistemleriyle tesadüfi olarak şekillendirilmiş ve öğrenilmiş davranış grupları olduğunu ileri süren davranışsal teori, biyolojik bir kaynağı olduğunu ileri süren organik teori, doğuştan gelen ve zihinsel kavramaya dair, mantıksal sonuçlar çıkarmaya engel oluşturan bir eksiklikten kaynaklandığını ileri süren kavramsal teori, bu alandaki belli başlı teorilerdir. Beyincikle ilgili organik bir yapı arz ettiği saptanmıştır, ancak bu konuda araştırmaların henüz 121

135 başlangıç aşamasında olduğu belirtilmektedir. Psikiyatrik, sosyolojik ve antropolojik açıdan nasıl etkilendiği ise henüz neredeyse tamamen karanlıktadır. Tanı ve teşhis konusu ise en sorunlu alanlardan biri olarak değerlendirilmektedir. Dünya çapında kullanılan en gelişmiş ölçüt DSM-IV ölçütüdür, ancak bu ölçütün bile hem tıbbi, hem de antropolojik açıdan sakıncalarından ve zaaflarından söz edilmektedir. Tanı konmasında zorluklar yaşanan böyle bir durumda tedavi ise kaçınılmaz olarak tartışmalı olmaktadır. Tedavide kullanılan yaklaşım ve yöntemler esas olarak, biyokimyasal tedaviler, duyusal ve algısal tedaviler, psikolojik tedaviler, davranışsal/eğitsel tedaviler olarak sıralanmaktadır. Biyokimyasal tedaviler, ilaç, vitamin ve diyet tedavilerini; duyusal ve algısal tedaviler, duyusal bütünleme terapisi, işitsel tedavi, hızlandırılmış iletişim tedavisini; psikolojik tedaviler, psikoterapi, ve tutma terapisini; davranışsal/eğitsel tedaviler, LOVAAS yaklaşımı, TEACHH metodu, FLOORTIME yaklaşımı, PECS programı, MILLER yöntemi, SONRISE yöntemi, konuşma terapisi, fizyoterapi ve sanat ve müzikle tedavi yöntemlerini içermektedir. Bütün bunlar göz önüne alındığında, tedavinin, daha çok otizmin sonuçlarını ortadan kaldırmakla ilgili olduğu söylenebilir. Bu da ancak, öncelikle alandaki uzmanların, sonra da ailenin ve yakın çevredekilerin, özellikle eğitmenlerin ve giderek tüm toplumun eğitilmesini gerekli kılmaktadır. Çünkü uzmanlara göre, ancak bu eğitim gerçekleştiğinde otistik bireyin eğitimi için gerekli sosyal ortam hazırlanmış olacaktır. Bu eğitimde çeşitli teknikler kullanılmaktadır. Yardım bu tekniklerin ilkidir: fiziksel yardım, işaret yardımı ve sözel yardımdan oluşmaktadır. Đkinci teknik ise ödül tekniğidir ve yiyecek ve içeceklerin yer aldığı birincil ödüller, övgü ve takdir içeren söz ve davranışları, yani sosyal ödüllerin yer aldığı ikincil ödüller ve sevdiği etkinliklerin yapılmasını içeren üçüncül ödüllerdir. Üçüncü teknik ise ayırt edici öğrenmeyi ortaya çıkaracak ayırıcı-uyarıcı eğitim tekniğidir. Bu eğitimlerle de öğrenmeye hazırlık becerileri, öz bakım becerileri, dil ve konuşma becerileri, sosyal beceriler kazandırılmaya çalışılır. Türkiye de ise otizmin tanı ve teşhisinin tarihçesi dünyaya göre çok daha yenidir. Hatta değil otizm, çocuk psikiyatrisi alanındaki gelişmeler bile çok yenidir. Đlk Çocuk Psikiyatrisi Kliniği 1973 yılında, Otistik Çocuklar Tedavi ve Araştırma Merkezi de 1989 yılında kurulmuştur. Otizmin ayrı bir özür olduğu Milli Eğitim Bakanlığı tarafından ancak 1995 yılında kabul edilmiş ve ancak bundan sonra Rehberlik Araştırma Merkezleri (RAM) yapılandırılmış ve buna bağlı olarak Otistik Çocuklar Eğitim Merkezleri (OÇEM) kurulmuştur. Bunların sayı ve kapasitelerini nüfusa oranla yeterli oğlunu söyleyebilmek mümkün değildir. 122

136 Yasal düzenlemeler açısından bakıldığında da genel olarak engellilere ve bu arada otistiklere yönelik bir dizi düzenlemenin ve etkinliğin varlığından söz edilebilmektedir. Ancak bu düzenlemeler özellikle otistikleri topluma kaynaştırmaktan çok desteklemekle sınırlıdır. Buna rağmen gerek kurumlaşma, gerek yasal düzenlemeler bakımından, hem resmi, hem de sivil yapılarda hızlı gelişmeler yaşandığını söylemek yanlış olmayacaktır. Yine de ulaşılan durumun yeterli olduğunu söyleyebilmek oldukça zordur. Otizmin toplum tarafından algılanması da büyük sorunlar içermektedir. Şöyle ki, yakın geçmişe kadar otistikler akıl hastası olarak görülüp hastanelere kapatılmışlardır. Otistiklerin, bazı bölgelerde, hala zincire vurulduğu haberleri zaman zaman medyada yer alabilmektedir. Otizmin ailede algılanması şok ve hemen ardından reddetme ile başlamakta, ardından durumun farkına varmayla birlikte kızgınlık, suçluluk, hayal kırıklığı, utanç, acı çekme, aşırı sorumluluk yüklenme gelmektedir. Ardından gelen kabullenme, bilgi ve bilinçle desteklendiğinde duruma uyum sağlamaya ve giderek de tedavi için gerçekçi bir biçimde çaba harcamaya dönüşebilmektedir. Otistiklerin önemli bir kesiminin zihinsel engelli olmadığı, henüz, değil toplum, eğitimciler tarafından bile kavranamamıştır. Eğitimcilere yönelik gerçekleştirilen çalışmalar, her ne kadar umut vaat edici olsa da, ulaşılması gereken düzeyin çok gerisinde olduğu söylenebilir. Aile-eğitimci ilişkisinin, otizmin tedavisi konusunda çok önemli bir yeri olduğu ifade edilmektedir. Görüşmeler sırasında edinilen bulgular, eğitim düzeyi yüksek olan ailelerin otizmin erken tanısına katkıda bulunduğu ve tedavide daha verimli sonuçlar alındığını göstermektedir. Her ne kadar otizm sosyo-ekonomik düzeyden bağımsız olarak her kesimden bireyi etkileyebilmekteyse de, sosyo-ekonomik düzeyi yüksek, eğitimli ailelerin tanı, teşhis ve tedavi konularında duyarlılığı gözlemlenmiştir. Türkiye de sosyal çevrenin genel olarak engelliler ve özel olarak da otistikler için elverişli olduğunu söyleyebilmek çok zordur. Üstelik engelliler de kendilerini sosyal çevreden yalıtılmış olarak hissetmektedirler. Medyanın otistiklere özel bir ilgi duyduğu gözlenmiştir. Bu ilgide, ünlü oyuncu Dustin Hoffman ın rol aldığı ve otizmi kamuoyunun dikkatine taşıyarak popülerleştiren Rain Man (Yağmur Adam) filminin payı olduğunu söylemek yanlış olmaz. Nitekim otistiklere ilişkin pek çok haber, medyada bu filmin adı anılarak yer almıştır. Medyanın genel amacının izlenme olduğu bilinmektedir. Bu amaca uygun bir biçimde zaman zaman, az da olsa çarpıtılmış haber ve yorumlar, her şeye rağmen otizmin tanınmasına, en azından gündeme gelmesine neden olmuştur. Bu da otizm konusunda toplumsal uyanıklığı sağlaması bakımından medyanın yol açtığı olumlu bir gelişmedir. 123

137 Otizmin bir farklılık olması nedeniyle, konu bir de marjinalite ve anormallik kavramları ile bağlantılı olarak da ele alınmıştır. Marjinalite kavramının temelini oluşturan sınırda olma durumu nun, otizmde ve otistik bireyde hem sosyal, hem de kültürel açıdan tam bir sınırda olma haliyle örtüştüğü görülmüştür. Ancak bu kavram Türk toplumu açısından yeni bir kavramdır ve toplumun hemen her seferinde yaptığı gibi geleneksel çözüm yöntemleriyle çözülemeyecektir. Bu nedenle toplumda görülen tipik tepki iyi niyete dayanan acıma ve hayır işleme tepkisidir ki bu da otistiklerin dolaylı olarak anormal olduklarının kabulü anlamına geldiği şeklinde değerlendirilmektedir. Bu noktada anormal kavramının dikkate alınması ve incelenmesi gerekmektedir. Anormal kavramının gerek tıbbi, gerek sosyal, gerek kültürel, gerek antropolojik açıdan tanımlanabilmesinin neredeyse olanaksız olduğu görülmüştür. Bunun, özellikle de otizm açısından doğru olduğunu söylemek yanlış olmayacaktır. Özellikle Ruth Benedict in kültürel alandaki anormalliğin sınırlarını gösteren ünlü makalesi, otistiklerin anormal olarak algılanmalarının sosyal ve antropolojik temellerini göstermekte, ancak bu temellerin geçiciliğine ve güvenilmezliğine de dikkati çekmektedir. Gerek marjinalite, gerek anormallik kavramları ile otizmin Türk toplumunda nasıl algılandığına bakıldığında hem sorunlar olduğu, hem de bu sorunları çözebilecek potansiyel gücün mevcut bulunduğu söylenebilmektedir. Otizm Türk toplumu için sınırda bir anormalliktir. Ancak toplumsal dayanışma ve iyi niyet çözüm için gereken ilk adımların atılmasını olanaklı kılmıştır denebilir. Ancak bilinçli çözümlerin üretilebilmesi için kat edilmesi gereken çok uzun bir yolun olduğunu söylemek de yanlış olmayacaktır. Otizmin bu genel özellikleri, ülkemizdeki durumu ve yukarıdaki saptamalar göz önüne alınarak, bir örnek vaka üzerinde çalışma yapılmıştır. Örnek vakanın yetişme çağı Türkiye de otizmin tanınmaya başlaması, bu konudaki sosyal uyanışın ilk adımlarının atıldığı bir döneme denk geldiği için özellikle tercih edilmiştir. Bir anlamda örnek vakanın incelenmesi ve tarihi Türkiye de otizmin bireysel tarihi olarak değerlendirilebilir. Vakanın gerçek adı saklı tutulmuştur ve bu çalışmada Zarif adıyla anılmıştır. Zarif, kendisine verilen bu isim gibi çok zarif bir genç kızdır. Bu çalışmanın yapıldığı tarihlerde yirmi yaşlarındadır. Yaklaşık üç yaşında otizm teşhisi konmuş ve o tarihten beri de tedavisi sürmektedir. Zarif, orta halli, eğitim düzeyi yüksek bir aileden gelmektedir. Babasıyla annesi, Zarif sekiz yaşındayken ayrılmışlar, yaşındayken de boşanmışlardır. Bu ayrılık onun yaşamında önemli bir yer işgal etmiş, buna rağmen durumu oldukça iyi tolere ettiği gözlenmiştir. Ayrıca yakın çevresinde Zarif in ebeveynleriyle işbirliği içinde olan akrabaları vardır. Bunun da Zarif in sosyal çevre tarafından kabullenilmesini ve gelişimini sürdürmesini olanaklı kıldığı söylenebilir. 124

138 Zarif in küçüklüğünden beri ailesi tarafından oldukça geniş bir sosyal çevrede tutulmaya çalışıldığı belirtilmiştir. Zarif tanı konduğu andan itibaren sosyal çevreden yalıtılmamış, tam tersine sosyalleşmesine özen gösterilmiştir. Kreşe, ardından anaokuluna, yaşanan bütün sorunlara rağmen devam etmesi sağlanmıştır. Sık sık seyahatlere gitmiş, başka şehirlerdeki yaşıtı akrabalarıyla bir araya gelmiştir. Bu da Zarif in sosyal çevresiyle tedavi edici bir ilişki kurmasına katkıda bulunmuştur. Zarif, doktorunun tanımıyla tipik bir otistiktir. Bunun dışında yüksek fonksiyonlu bir otistik olduğu, yani zihinsel engeli bulunmadığı söylenebilir. Doğal olarak diğer otistiklerde görülen bazı tuhaf özellikler Zarif te de vardır: kokulara çok duyarlıdır, çok iyi bir belleği vardır, vb Belki de Zarif in en olumlu özelliği sempatikliğidir. Bu sayede sosyal açıdan kabul görmesi olanaklı olmuştur. Zarif in eğitim yaşamı, akademik yetileri açısından yeterli olmasına rağmen sorunlu geçmiştir. Ancak bu sorunların kaynağı Zarif ten çok eğitim ortamının ve eğitimcilerin sınırlılıklarıdır. Bu noktada, eğitimcilerin bile otizm konusunda yetersiz kaldıklarını söylemek gerekmektedir. Bu nedenle de meslek içi eğitim önem kazanmaktadır. Zarif in pek çok otistik bireyden farklı olarak iletişim konusunda oldukça istekli olduğu, neredeyse geveze sayılabileceğini söylemek yanlış olmaz. Yine de ekolali, anlamlı ve sürdürülebilir diyalog gibi sınırlılıkları olduğu gözlenmiştir. Öte yandan sözcük seçimi konusunda oldukça duyarlı olduğu, bunun da dil duyarlılığına işaret ettiği söylenebilir. Halen bir Đngilizce kursuna gidiyor olması ve burada özellikle pratik konuşmada ortalama bir başarıyı tutturmuş olması önemli bir veri olarak değerlendirilmelidir. Bireysel becerileri açısından ise Zarif kendi kendine yeterli durumdadır. Ancak yirmi yaşında olmasına rağmen çok az kendi başına yolculuk yapmış olması bir sınırlılık olarak değerlendirilebilir. Bunun dışında özellikle öz bakımı açısından oldukça iyi durumda olduğu gözlemlenmiştir. Zarif in sosyal becerileri ise bir otistik açısından yeterli, ama yine de sınırlıdır. Ancak sosyal ilişkiler alanında en olumlu yönü istekli olmasıdır. Bu isteğinin de gün geçtikçe arttığı gözlemlenmiştir. Otistik bir birey olarak Zarif ve otistik çocuklarını topluma kazandırmaya çalışan annebabasının yaşadıklarının marjinalite ve anormallik kavramları açısından ele alınmasının sonuçları da şöyle sıralanabilir: ilk olarak otistik bir bireyi yetiştirmeye ve geliştirmeye çalışmak sınırda bir durum oluşturmaktadır. Eğitimli ve kültürlü olmalarına rağmen bireylerin, kendilerini marjinalite kavramıyla ilintili olarak bahsedilen sınırda buldukları anda, bu kavramın gereklerine uygun tepkiler vermeye başlayabildikleri görülmüştür. Örneğin, zaten sınırda bir 125

139 durum yaratan otizmin ardından, boşanma ile ikinci bir düzlemde daha sınırda bir durum yaşamaya başlayan Zarif in annesi bu noktada karar verirken ailede bir erkek bulunmamasından şikayet eder olmuştur. Bu marjinalite kavramına göre sınırda kalan bireyin sıkışıklığını gidermek için, durumunu, kendisinden beklenmeyen bir düzlemde ortaya koyması olarak değerlendirilebilir. Bu durum aynı zamanda toplumda derinlemesine var olan kültürel tutum ve davranışların, kodların sınırda olma durumunda birdenbire nasıl ortaya çıkıverdiğini de göstermektedir. Ayrıca bu durum özellikle Türk toplumunda, kültürel veri tabanının ne kadar derinlerde yattığının ve her şeye rağmen ne kadar güçlü bir varlığı olduğunun da göstergesi olarak algılanmıştır. Öte yandan, kesin olmamakla birlikte, sınırda bir durum olan otizmin, sınırda olan başka bir duruma, boşanmaya da yol açtığı düşünülebilir. Nitekim Zarif in annesinin çok iyi bir baba ve çok iyi bir koca olduğunu ifade ettiği Zarif in babasıyla neden boşandıkları anlaşılamamaktadır. Özel nedenler olabileceği ve bu sorunun yanıtının sadece bu araştırma açısından bir değer taşıdığı gerçeklerini göz önünde bulundurulmaktadır. Ancak eldeki veriler ışığında otizmin yarattığı marjinal durum nedeniyle boşanmış oldukları kuvvetle muhtemel görülmektedir. Ayrıca hem annenin, hem de babanın yaşadıklarından ve ifadelerinden, hem de Zarif in doktorunun betimlemelerinden anlaşılan otizmin Türkiye de bir anormallik olarak algılandığıdır. Medyanın, konuyla ilgili başka anne babaların medyada yer alan ya da kitaplaştırdıkları veriler ışığında bu saptama kesinlik kazanmaktadır. Ancak bu anormallik karşısındaki toplumsal tepkide dayanışma, hayır işleme gibi sosyo-kültürel değerler nedeniyle olumluya doğru büyük bir gelişme potansiyel ve gücü barınmaktadır. Yine de bu gücün bilimsel bilgi ve toplumsal bilinçle güçlenmedikçe gerçekleşemeyeceğini söylemek yanlış olmayacaktır. Sonuç olarak, günümüzde, Türkiye de otistik bir birey olarak büyümek hiç de kolay bir şey değildir. Otistik bir bireyi yetiştirmek de, gerek ailesi, gerek sosyal çevresi, gerek tüm toplum için büyük zorluklar taşımaktadır. Ancak otizmin tedavi edilmesi gereken bir hastalık değil de bir farklılık olduğu düşünülürse, otistiklerin birey olarak var olma haklarını gerçekleştirmelerinin tüm toplumun sorumluluğunda olduğu görülebilecektir. Bu sorumluluğun tüm toplum tarafından gerektiği biçimde paylaşılmasının hem otistik bireylere mutluluk, hem de topluma gurur sağlayacağını söylemek doğru olacaktır. 126

140 5. KAYNAKLAR AKÇAKIN, M., KERĐMOĞLU E., Kliniğimizde Otistik Bozuklukta Tanı Koyma ve Etyolojiye Yönelik Çalışmalar, Otizm, Ankara Üniversitesi, AKÇAKIN, M., Otizm El Kitabı, Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi, Çocuk Ruh Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı ve Otistik Çocuklar Tanı Tedavi ve uygulama ve Araştırma Merkezi, Ankara, AKSOY, M., Sosyal Bilimler ve Sosyoloji, Alfa Basım Yayım Dağıtım, Đstanbul, Ocak AYDIN, A., Otizmde Đlk Adım, Epsilon Yayıncılık Hizmetleri, Đstanbul, BAKER, L.J., WELKOWITZ, L.A., Asperger s Syndrome: Intervening in Schools, Clinics and Communities, Lawrence Erlbaum Associates, 2005 BAUMINGER, N., CASSARI C., Loneliness and Friendship in High-Functioning Children With Autism, Child Development, March/April 2000, Volume 71, No. 2, s BERNARD, H.R., Research Methods in Antropology: Qualitative and Quantative Approaches, Second Edition, AltaMira Press, California, BĐRKAN, B., Otistik Çocuklara Sosyal Becerilerin Kazandırılması, Çoluk Çocuk Dergisi, Eylül BOYD, B., Parenting A Child With Asperger Syndrome: 200 Tips and Strategies, Jessica Kingsley Publishers, London 2003 BRYMAN, A., Social Research Methods, Second Edition, Oxford University Press, New York, 2004 CUTLER, E., A Thorn in My Pocket, Temple Grandin s Mother Tells the Family Story, Future Horizons, Texas, December ÇATALOLUK, C., Engelli Ailelerinde Tanı ve Kabul Süreci: Yas, Sapiens, Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Dergisi, Yıl: 1, Sayı:1 Mayıs-Haziran DARICA, N., Ülkü ABĐDOĞLU ve Şebnem GÜMÜŞÇÜ, Otizm ve Otistik Çocuklar, Özgür Yayınları, Đstanbul, DEL PILAR, J.A., UDASCO, L.O., Marginality Theory: The Lack of Construct Validity, Hispanic Journal of Behavioral Sciences, 2004:26, s.3-15 ERACAR, N., Bir Otistikle Yaşamak, Başbakanlık Aile Araştırma Kurumu Yayınları, Ankara, ERAKTAN, P., Otizmde Tedavi Yaklaşımları, Sapiens, Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Dergisi, Yıl: 1, Sayı:1 Mayıs-Haziran ERGÜVENÇ, Ç., Otizm... Şart Mıydı!, Tisamat Basım Sanat, Ankara, (Basım tarihi bilinmiyor). 127

141 ERĐPEK, S., Zeka Geriliği, Kök Yayıncılık, Ankara, Eylül ERTEKĐN, C., BERKER, N., TOLUN, A., ÜLKÜ, D., Bilimsel Araştırmada Etik ve Sorunları, Türkiye Bilimler Akademisi Yayınları, Ağustos ESEN, E.Ç., Tıbbı-Eğitsel Yaklaşımla Zihinsel Engel, Okyanusun Kıyısı, Nobel Yayın Dağıtım, Ankara, Eylül EYSENCK, M.W., Psychology : An International Perspective (PIP), Psychology Press, 2004, (Haziran 2007) GRANDIN, T., Resimlerle Düşünmek, Đngilizce den Çeviren: Mehmet Celil Đftar, Türkiye Tohum Otizm Erken Tanı ve Eğitim Vakfı, Đstanbul GOOD, B.J., Medicine, Rationality and Experience, An Anthropological Perspective, Cambridge University Press, Cambridge, GÖRGÜ, E., Otizm, Đletişim ve PECS, Sapiens, Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Dergisi, Yıl: 1, Sayı:1 Mayıs-Haziran GÜVENÇ, B., Đnsan ve Kültür, Remzi Kitabevi, Đstanbul HAPPE, F., Autism and Introduction to Psychological Theory, Harvard University Press, Cambridge, HOWLIN, P., Teaching Children with Autism to Mind-read: A Practical Guide for Teachers and Parents, J.Wiley & Sons, Chicester, New York 1999 KARASAR, N, Araştırmalarda Rapor Hazırlama, Nobel Yayın Dağıtım, 13. Basım, Ankara, Aralık KAYAALP, Đ.V., SOS! Otizm ve Đletişim Problemi Olan Çocukların Eğitimi, Evrim Yayınevi, Đstanbul, KERĐMOĞLU, E., Otizm, Ankara Üniversitesi Basımevi, Ankara, KLEINMAN, A., Writing at the Margin, Discourse Between Anthropology and Medicine, University of California Press, California, KORKMAZ, B., Yağmur Çocuklar: Otizm Nedir?, 8.Gün Özel Eğitim Rehabilitasyon ve Psikolojik Danışma Merkezi, Đstanbul, LASALLE, B., Finding Ben: A Mother s Journey Through the Maze of Asperger s, Contemporary Books, Chicago 2003 McCABE, P., Living and Loving with Asperger Syndrome: Family Viewpoints, Jessica Kingsley Publishers, Philedelphia

142 MOLLEY, H., Asperger Syndrome, Adolescence, and Identity: Looking Beyond the Label, Jessica Kingsley Publishers, New York 2004 MONT, D., A Different Kind of Boy, A Father s Memoir About Raising a Gifted Child with Autism, Jessica Kingsley Publishers, London, MORRELL, P., "Issues in Sociology-Marginality, Deviance and Conformity" Stoke-on-trent College da 30 Ekim 2001 tarihinde yapılan Sosyoloji Kongresi nde, Haziran MORELL, M.F., PALMER, A., Parenting Across the Autism Spectrum, Unexpected Lessons We Have Learned, Jessica Kingsley Publishers, London, MUMFORD, E., Medical Sociology, Patients, Providers and Policies, Random House, New York, NELAN, N., Autism For Psychologists, Haziran ÖZBEY, Ç., Otizm ve Otistik Çocukların Eğitimi, Đnkılap Yayınları, PARK, R.E., Human Migration and Marginal Man, American Journal of Sociology, 33 (May 1928), s SACKS, O., Mars ta Bir Antropolog, Đngilizce den Çeviren: Osman Yener, Đletişim Yayıncılık, Đstanbul, SACKS, O., An Anthropologist on Mars, Pan Macmillan, London, STONE, F., Autism: The Eigth Colour of the Rainbow: Learn to Speak Autistic, Jessica Kingsley Publishers, London, New York STONEQUIST, E.V., The Marginal Man. A Study in Personality and Culture Conflict, Charles Scraibner s Sons, New York, SZATMARI, Peter, A Mind Apart: Understanding Children with Autism and Asperger Syndrome, Guilford Press, New York TEKEŞ, G., Benimle Oynar Mısın?, Otizm ile Yaşamak ve Annelik, Nurol Matbaacılık, Ankara, Şubat TUFAN, Đ., Otistik Çocuk Dahi mi, Engel mi?, Đletişim Yayınları, Đstanbul, TUFAN, Đ., ARUN, Ö., Türkiye Özürlüler Araştırması, Đkincil Analizi, TÜBĐTAK Sosyal ve Beşeri Bilimler Araştırma Grubu, Ankara, Ocak VERMEULEN, P., I am Special: Introducing Children and Young People to Their Autistic Spectrum Disorder, Jessica Kingsley Publishers, London

143 WELTON, J., Adam s Alternative Sports Day: An Asperger Story, Jessica Kingsley Publishers, London WILLEY, L.H., Pretending to be Normak: Living with Asperger s Syndrome, Jessica Kingsley Publishers, London WING, L., Otizm El Rehberi (The Autistic Spectrum), Tohum Türkiye Otizm Erken Tanı ve Eğitim Vakfı, Đstanbul, Kasım TOHUM OTĐZM VAKFI YAYINLARI Otizm Şimdi Ne Olacak?, Eğitim Kitapçığı I, Türkiye Tohum Otizm Erken Tanı ve Eğitim Vakfı, Đstanbul ĐNTERNET KAYNAKLARI Amerikan Antropoloji Birliği Web Sitesi, (Mayıs 2007) Association of Social Anthropologists of the UK and the Commonwealth Ethical Guidelines for Good Research Practice, (Haziran 2007) Ankara Üniversitesi, Tıp Fakültesi, Çocuk Ruh Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı, (Mayıs 2007) Centres for Disease Control and Prevention, (Şubat 2007) Organization for Autism Research (OAR) (Otizm Araştırma Organizasyonu), researchautism.org/resources/newsletters/archives/2005_apr.htm, (Ocak 2007) Özel Olimpiyatlar Türkiye, (Mayıs 2007) Stephen Wiltshire Kişisel Web Sitesi, (Mayıs 2007) T.C.Başbakanlık Özürlüler Đdaresi Başkanlığı Resmi Web Sitesi, arastirma/oztemelgosterge.htm, (Mayıs 2007) T.C.Milli Eğitim Bakanlığı Resmi Web Sitesi, (Mayıs 2007) T.C.Milli Eğitim Bakanlığı Özel Eğitim Rehberlik ve Danışma Hizmetleri Genel Müdürlüğü Resmi Web Sitesi, (Mayıs 2007) The Free Dictionary, (Haziran 2007) The National Autistic Society (NAS), (Mayıs 2007) 130

144 TOHUM Otizm Vakfı Web Sitesi, =48&I=Haber, (Mayıs 2007) Wikipedia, (Ocak 2007) 131

145 DĐZĐN A ABD, VII, 1, 2, 14, 17, 33, 68 Aile, IV, V, 41, 48, 50, 68, 81, 91, 103, 131, 139 akraba, 109 Aksoy, 45 anne, 4, 9, 14, 17, 18, 23, 32, 48, 50, 52, 56, 72, 74, 75, 89, 91, 99, 103, 104, 105, 106, 107, 109, 112, 116, 117, 118, 120, 121, 123, 127 anormal, 81, 82, 83, 84, 85, 136 anormallik, 85, 86, 122, 135, 136, 137, 138 Antropoloji, I, VII, XVI, 87, 92, 94, 96, 97, 142 Asperger, 2, 5, 6, 69, 70, 139, 141, 142 Asperger Sendromu, 5, 70 Aspergerli, 70, 71 Atalay Yörükoğlu, 33, 99, 102, 110, 114, 116 atipik, 6, 10, 17 baba, 10, 18, 32, 89, 91, 99, 103, 104, 106, 107, 108, 117, 120, 121, 127 Basın, VI, 66 Bernard, 15, 16, 93 Bettelheim, 4 birey, 40, 46, 87, 91, 110, 113, 127 Bireysel Yaşam Becerileri, VI, 124 B Ç çocuk, 1, 2, 4, 5, 6, 8, 9, 10, 14, 17, 18, 19, 21, 22, 24, 32, 33, 41, 49, 50, 51, 55, 56, 68, 72, 74, 75, 89, 92, 99, 100, 104, 105, 108, 109, 111, 112, 113, 116, 117, 118, 120, 130 Darıca vd, 2, 3, 8, 9, 10, 11, 12, 23, 24, 25, 26, 51, 52 Davranışsal, 9, 10, 15, 18 dil becerileri, 111 doktor, 41, 89, 105, 116 Dokuz Nokta, 2 DSM, VII, 5, 13, 33, 110 Dünya Sağlık Örgütü, VIII, 27 D E ebeveyn, 9, 17, 19 Eğitim, IV, VI, VII, VIII, IX, X, XI, XII, XV, 17, 22, 23, 24, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40, 41, 42, 43, 44, 59, 60, 62, 64, 66, 73, 74, 96, 97, 99, 102, 108, 110, 111, 114, 116, 117, 119, 139, 140, 142, 143 Eğitimci, IV, 50 eğitmen, 115 ekolali, 12 engelli, 20, 30, 31, 34, 35, 40, 43, 47, 48, 54, 55, 88, 99, 115 Eraktan, 19, 20, 21, 22 Ergüvenç, 49 Esen, 35, 44 Etik, V, 93, 95, 140 Etiketleme Kuramı, 82 Filanşehir, 92, 97, 99, 101, 102, 103, 106, 108, 109, 115, 119, 121, 124 Fizyoterapi, 21 FLOORTIME, 19 Fragile X sendromu, 11 Genetik, 11 Görgü, 20 Güvenç, 52, 53, 93 Heiden, 30 Heller hastalığı, 6 hiperaktivite, 29, 119 IQ, 8, 70 idiot savant, 7 Đkincil Analiz, 30, 31 ilaç, 15, 118 iletişim, 5, 7, 11, 12, 13, 17, 19, 20, 21, 36, 40, 46, 48, 69, 70, 118, 122, 123, 124, 126 Đletişim Becerileri, VI, 122 F G H I Đ K Kanner, 2, 4, 5, 8, 9, 12, 17, 33 kardeş, 32, 89, 126, 132 katılarak gözlem, 91 katılım yoluyla gözlem, 96 Kavramsal, 9, 12 Kayaalp, 15, 16, 17, 18, 19, 50 Kerimoğlu, 33, 34 Kontrol Listesi, 3 Konuşma Becerileri, 25 Konuşma Terapisi, 21 Korkmaz, 16, 17, 18, 21, 22 Kurum, IV, XII, 39 kültür, XVII, 52, 53, 88 LOVAAS, 19 Marjinalite, V, 76, 79 MEB, VII, 35, 37 Medya, V, 58 MILLER, 20 Miller Yöntemi, 20 Mualla Öztürk, 33 Müzik, 1, 115 L M 132

146 N normal, 3, 5, 6, 9, 10, 11, 12, 15, 27, 56, 74, 79, 81, 82, 83, 85, 100, 112, 115, 116, 119, 120, 125 O OÇEM, VII, IX, XII, 35, 36, 37 okul, 32, 34, 38, 39, 42, 59, 60, 62, 64, 70, 71, 72, 73, 75, 88, 91, 109, 115, 116, 121, 129 Organik, 9, 10 Otistik, VII, IX, XII, XV, 3, 4, 5, 8, 9, 11, 16, 18, 21, 22, 23, 24, 25, 26, 34, 35, 37, 38, 40, 46, 72, 73, 75, 99, 102, 110, 111, 114, 115, 116, 117, 139, 141 Otizm, II, IV, V, VII, VIII, IX, XVI, XVII, 1, 2, 5, 8, 11, 15, 20, 27, 32, 33, 41, 42, 45, 49, 50, 53, 66, 68, 72, 73, 74, 76, 79, 80, 87, 88, 92, 93, 97, 108, 114, 119, 139, 140, 141, 142, 143 Ö Ödül, 23, 24 öğretmen, 41, 109, 118, 122, 129 Özbakım Becerileri, 25 Özbey, 3, 5, 6, 7, 9, 12, 13, 14, 22, 23, 25, 46 özel eğitim, 7, 18, 32, 34, 35, 38, 39, 40, 41, 42, 43, 89, 100, 112, 119, 120 Özel Olimpiyatlar, 43, 44, 47, 142 özürlü, 10, 29, 43, 47, 56, 88 Özürlülük Oranı, 27 PECS, VII, 20, 140 Psikiyatri, VII, 5, 13 Psikojenik, 9 Psikolojik, VI, 15, 17, 140 Psikoterapi, 17 Rain Man, 1, 116 RAM, VI, VIII, IX, 35, 38 rehabilitasyon, 30, 39, 43 Rett sendromu, 6 Ritalin, 118 P R Ş şok, 48, 56, 75, 105, 106, 114, 116, 129 T Tanı, IV, VIII, 12, 114, 129, 139, 140, 142 TEACHH, 19 tedavi, XVII, 1, 14, 16, 17, 18, 19, 21, 22, 28, 31, 37, 43, 52, 68, 69, 71, 72, 73, 74, 87, 88, 110 Tedavi, IV, IX, 14, 16, 22, 33, 34, 139 Teşhis, IV, 12, 114, 129 Tıbbi Durumu, V, 110 TOHUM, VIII, IX, XVI, 8, 32, 41, 42, 89, 93, 108, 142, 143 Toplum, IV, 45, 74 toplumsal dışlanma, 79 TÜBĐTAK, 29, 142 Türk Basını, VI, 75 Türkiye, II, IV, VII, VIII, IX, X, XVII, 27, 29, 30, 31, 33, 34, 35, 36, 39, 40, 41, 43, 44, 47, 48, 53, 55, 67, 68, 72, 73, 74, 87, 88, 89, 91, 92, 96, 97, 100, 106, 114, 140, 142 U uyum, 5, 22, 25, 74, 88, 100, 102, 109, 116, 129 yabancı basın, VI Yağmur Adam, 1 Yüksek fonksiyonlu, 7 Y Zarif, V, VI, IX, XIII, XIV, 92, 93, 99, 100, 102, 103, 104, 105, 106, 107, 108, 109, 110, 111, 112, 113, 114, 115, 116, 117, 118, 119, 120, 121, 122, 123, 124, 125, 126, 127, 129, 130, 131 zeka, 5, 6, 8, 12, 28, 111, 121 zeka düzeyi, 5, 8 Z sınıf, 32, 35, 69, 70, 76, 107, 109, 110, 121, 122 sınır, 71, 76 sıradışı, 7 SONRISE, 21 sosyal beceriler, 25 sosyal çevre, V, XVII, 52, 53, 56, 88, 89, 91, 129 Sosyal Hizmetler, 39, 43 Sosyal Yaşam Becerileri, VI, 126 sosyo-ekonomik, V, 1, 9, 29, 49, 52 Sözel Yardım, 24 Stephen Wiltshire, XIII, 7, 142 S 133

147 6. EKLER 7.1. ĐLGĐLĐ FORMLAR Rehberlik ve Araştırma Merkezi Tarafından, Bireysel Đncelenmesi Đstenen Öğrencilere Ait Gönderme Öncesi Bilgi Formu OKULU : SINIFI : ADI SOYADI : DOĞUM TARĐHĐ : SINIF ÖĞRT. : REHBER ÖĞRT. : (Sınıf Öğretmeni tarafından doldurulacaktır.) 1.OKUL GEÇMĐŞĐ a) Daha önce anaokulu ve anasınıfına gitti mi? E ( ) H ( ) Kaç Yıl... b) Daha önce sınıf tekrarı yaptı mı? E ( ) H ( ) Kaç kez... c) Daha önce okul değişikliği oldu mu? E ( ) H ( ) Nedeni... d) 1. Sınıfa kaç yaşında başladı?... e) 1. Kademede daha önce kaç öğretmen değiştirdi?... f) Okula devam/devamsızlık durumu... Devamsızsa Nedenleri:... g) Öğrenci başarısını olumsuz etkileyen nedenlerden biri yukarıdaki maddelerden bir ya da birkaçı olabilir mi? VELĐ OKUL ĐLĐŞKĐSĐ a) Ailenin eğitime bakış açısı nasıldır?... b) Öğrencinin eğitimi konusunda ailede en çok ilgilenen kişi... c) Veli Öğretmen görüşmelerinin sıklığı... d) Veli Öğretmen görüşme talebinde kim bulunuyor?... e) Velinin öğretmen ve okula karşı bakışı nedir?... f) Öğrencinin eğitimi ile ilgili, veli üstüne düşen görevleri yerine getiriyor mu? FĐZĐKSEL GELĐŞĐMĐ a) Akranlarına göre; zayıf ( ) normal( ) kilolu ( ) aşırı kilolu ( ) b) Akranlarına göre; kısa ( ) normal ( ) uzun ( ) çok uzun ( ) c) Gözle görülen belirgin bir problemi var mı? d) Yürümeyle ilgili problemi var mı?... e) Görmeyle ilgili problemi var mı?... f) Đşitmeyle ilgili problemi var mı?... g) El becerileri ile ilgili olarak: 134

148 Kalem tutabilir; rastgele( ) kurallara uygun ( ) Makasla kağıt kesebilir; rastgele ( ) istenen şekli ( ) Verilen şekli çizme; dikdörtgen( ) kare( ) üçgen ( ) daire ( ) Verilen şekli boyama; taşırarak ( ) rastgele( ) düzgün ( ) Eline aldığı nesneleri istenen yöne taşıyabilir mi? evet ( ) hayır( ) Elle ilgili herhangi bir problemi yoktur. h) Özbakım becerileriyle ilgili problemi var mı? (yemek yeme, giyinme, tuvalet eğitimi, ayakkabı bağlama, el yıkama, tırnak kesme vb.) Yukarıda belirtilen problemlerle ilgili hangi çözüm yollarını denediniz? BĐLĐŞSEL GELĐŞĐM a) Renk Kavramı Ana renkleri bilir ( ) Gösterilen rengi söyler ( ) Renkleri nesnelerle tanır (Örn: kırmızı-domates) ( ) Ara renklerin oluşumunu bilir (Örn:sarı + mavi = yeşil) ( ) b) Yer Kavramı Aşağıda-yukarıda ( ) Đçinde-dışında ( ) Altında-üstünde ( ) Yakında-uzakta ( ) Sağında- solunda ( ) Alçakta-yüksekte ( ) c) Zaman Kavramı Dün- bugün ( ) Bugün- yarın ( ) Gece- gündüz ( ) Önce- sonra ( ) Geçmiş- Gelecek ( ) Şimdi- sonra ( ) d) Diğer Kavramlar Eğri- düz ( ) Ağır- hafif ( ) Đnce- kalın ( ) Uzun- kısa ( ) Şişman- zayıf ( ) 135

149 Alçak- yüksek ( ) Dar- geniş ( ) Parlak- mat ( ) Sivri- küt ( ) Sıvı- katı ( ) Koyu- açık ( ) SAYISAL BECERĐLER: e) Ritmik Saymalar 1 er sayar.(birden başlayarak) ezbere( ) parmakla( ) nesnelerle( ) kaça kadar? 1 er sayar.(herhangi bir sayıdan başlayarak) ezbere( ) parmakla( )nesnelerle( ) kaça kadar?... 1 er geri sayar(... dan başlayarak) ezbere( ) parmakla( ) nesnelerle( ) 2 şer sayar.(ikiden başlayarak) ezbere( ) parmakla( ) nesnelerle( ) kaça kadar? 2 şer sayar.(herhangi bir sayıdan başlayarak) ezbere( ) parmakla( )nesnelerle( ) kaça kadar?... 2 şer geri sayar(... dan başlayarak) ezbere( ) parmakla( ) nesnelerle( ) 3 er sayar.(üçden başlayarak) ezbere( ) parmakla( ) nesnelerle( ) kaça kadar? 3 er sayar.(herhangi bir sayıdan başlayarak) ezbere( ) parmakla( )nesnelerle( ) kaça kadar?... 3 er geri sayar(... dan başlayarak) ezbere( ) parmakla( ) nesnelerle( ) 5 er sayar.(beşten başlayarak) ezbere( ) parmakla( ) nesnelerle( ) kaça kadar? 5 er sayar.(herhangi bir sayıdan başlayarak) ezbere( ) parmakla( )nesnelerle( ) kaça kadar?... 5 er geri sayar(... dan başlayarak) ezbere( ) parmakla ( ) nesnelerle( ) 10 ar sayar.(ondan başlayarak) ezbere( ) parmakla( ) nesnelerle( ) kaça kadar? 10 ar sayar.(herhangi bir sayıdan başlayarak) ezbere( ) parmakla( )nesnelerle( ) kaça kadar? ar geri sayar(... dan başlayarak) ezbere ( ) parmakla( ) nesnelerle( ) 100 er sayar.(yüzden başlayarak) ezbere( ) parmakla( ) nesnelerle( ) kaça kadar? 100 er sayar.(herhangi bir sayıdan başlayarak) ezbere( ) parmakla( )nesnelerle( ) kaça kadar? er geri sayar(... dan başlayarak) ezbere( ) parmakla( ) nesnelerle( ) f) Dört Đşlem TOPLAMA: Eldesiz toplama yapar; zihinden( ) parmak ya da nesneyle( ) yazarak( ) Bir basamaklı; iki sayı( ) üç sayı( ) toplar. Đki basamaklı; iki sayı( ) üç sayı( ) toplar. Eldeli toplama yapar; zihinden( ) parmak ya da nesneyle( ) yazarak( ) Bir basamaklı; iki sayı( ) üç sayı( ) toplar. Đki basamaklı; iki sayı( ) üç sayı( ) toplar. 136

150 ÇIKARMA: Onluk bozmadan çıkarma Bir basamaklı sayıdan bir basamaklı sayıyı çıkarır. zihinden( ) parmak ya da nesneyle( ) yazarak( ) Đki basamaklı sayıdan iki basamaklı sayıyı çıkarır. zihinden( ) parmak ya da nesneyle( ) yazarak( ) Onluk bozarak çıkarma Đki basamaklı sayıdan bir basamaklı sayıyı çıkarır. zihinden( ) parmak ya da nesneyle( ) yazarak( ) Đki ya da daha çok basamaklı sayıdan iki ya da daha çok basamaklı sayıyı çıkarır. zihinden( ) parmak ya da nesneyle( ) yazarak( ) ÇARPMA: Doğal sayılarla eldesiz çarpma işlemi yapar.( ) Doğal sayılarla eldeli çarpma işlemi yapar.( ) Doğal sayılarla kısa yoldan çarpma işlemi yapar.(örn:1,10,100gibi) ( ) BÖLME: Doğal sayılarla kalansız bölme yapar.( ) Doğal sayılarla kalanlı bölme yapar.( ) Doğal sayılarla kısa yoldan bölme yapar.( ) g) Dört Đşlemi Problemlerde Kullanma: Tek işlem gerektiren bir problemde; Yapılacak işlemi söyler( ) toplama( ) çıkarma( ) çarpma( ) bölme( ) Yapılacak işlemi söyler ve yapar( ) Birden çok işlem gerektiren bir problemde; Yapılacak işlemleri sırasıyla söyler. ( ) toplama( ) çıkarma( ) çarpma( ) bölme( ) Yapılacak işlemleri sırasıyla söyler ve yapar( ) h) Kesirler Bütün ( ), yarım( ), çeyrek( ) kavramlarını tanır. Bütün ( ), yarım( ), çeyrek( ) kavramlarını yazabilir. Varsa diğer bildiklerini yazın... ı) Ölçüler Saat Kavramı Tam saatleri görünce tanır ve söyler. ( ) Söylenilen bir tam saati boş bir saat çizelgesinde çizebilir. ( ) Yarım saatleri görünce tanır ve söyler. ( ) Söylenilen bir yarım saati boş bir saat çizelgesinde çizebilir. ( ) Çeyrek kala ve çeyrek geçeleri tanır ve söyler. ( ) Söylenilen çeyrek kala ve çeyrek geçeleri boş bir saat çizelgesinde çizebilir. ( ) Saat kavramını hiç bilmez. Saat kavramını tam olarak bilir. 137

151 Para Kavramı Paraları gördüğünde tanır hiçbirini ( ) bazılarını ( ) çoğunu ( ) Verilen paraları değerine göre sıralayabilir. ( ) Şekil Kavramı Eğri ( ), doğru ( ) parçasını bilir. Değişik şekiller içersinde kareyi gösterebilir. Söylendiğinde kare çizebilir. Değişik şekiller içersinde üçgeni gösterebilir. Söylendiğinde üçgen çizebilir. Değişik şekiller içersinde daireyi gösterebilir. Söylendiğinde daire çizebilir. Değişik şekiller içersinde dikdörtgeni gösterebilir. Söylendiğinde dikdörtgen çizebilir. Diğer bildiği geometrik kavramlar ( küp, silindir,üçgen, prizma vb.) i)küme Kavramı Küme elemanlarını gösterebilir( ) Eleman sayısı verilen kümeyi çizebilir( ) Boş kümeyi gösterebilir( ) Boş kümeyi çizebilir( ) Eleman sayısı eşit iki ayrı kümenin denk olduğunu bilir( ) SÖZEL BECERĐLER: Duygu ve düşüncelerini basit cümlelerle anlatabilir( ) Duygu ve düşüncelerini ayrıntılı cümlelerle anlatabilir( ) Gördüğü resmi, nesneyi, yaşadığı bir olayı ya da anlatılan bir olayı ayrıntılarıyla anlatabilir( olay sırası, zamanı,yeri ve kişileri) hiçbir zaman( ) bazen( ) çoğunlukla( ) Sadece soru sorulduğunda cevap verir( ) Kendi isteğiyle konuşur( ) Soru sorabilir( ) Eşanlamlı ve zıt anlamlı kelimeleri bilir. Çoğunu( ) bazılarını( ) çok azını DĐL VE KONUŞMA BECERĐLERĐ: Akıcı bir dille konuşur. Hiçbir zaman( ) bazen( ) çoğunlukla( ) Konuşurken takılır ya da kekeler.. Hiçbir zaman( ) bazen( ) çoğunlukla( ) Bazı harfleri söyleyemez. Evet( ) hayır( ) hangileri... Yaşıtlarına göre kelime haznesi nasıldır? Zayıf( ) normal( ) zengin( ) OKUMA VE YAZMA BECERĐLERĐ: NOT: Okuma ve yazma biliyorsa 11. sorudan başlayın. 1. Çizgi çizebilir( düz,yatık,s, O, M, N, H, V) ( ) 2. Fişleri tanır ve okur ( ) Okuduğu fişler:

152 3. Söylenilen fişi; doğru olarak yazar ( ) harf atlayarak yazar ( ) yazamaz ( ) yazabildikleri Fiş içerisindeki kelimeleri tanır. 5. Fiş içerisindeki kelimeleri;doğru olarak yazar ( ) harf atlayarak yazar( ) yazamaz( ) yazabildikleri Heceleri tanır. 7. Söylenilen heceyi; doğru olarak yazar ( ) harf atlayarak yazar ( ) yazamaz ( ) yazamadıkları Harfleri tanır. ( ) 9. Söylenilen harfi; doğru olarak yazar ( ) bazılarını yazar ( ) yazamaz ( ) yazamadıkları Kelime içindeki harfleri sırasıyla söyler ( ) yazar ( ) Yukarıda yazan okuma yazma becerilerine yönelik karşılaşılan problemlerle ilgili hangi çözüm yollarını denediniz? Hecelerin altı başkası tarafından çizildiğinde ya da gösterildiğinde; okur ( ) bazen takılır ( ) 12. Kendi heceleyerek; okur ( ) bazen takılır ( ) 13. Parmakla izleyerek okur. ( ) 14. Gözle takip ederek okur. ( ) 15. Noktalama işaretlerine uyarak okur. ( ) 16. Okuduğu kısa bir metni (3-5 satır) anlatabilir. ( ) 17. Bir dakikadaki okuma hızı:... kelime. 18. Verilen bir metni bakarak yazabilir. Doğru olarak ( ) harf atlayarak ( ) 19. Basit cümleler söylendiğinde yazabilir. Doğru olarak ( ) harf atlayarak ( ) 20. Söylenilen cümleleri yazarken imla kurallarına uyar. ( ) Özel isimleri büyük harfle başlayarak yazar. ( ) Nokta ve soru işaretinden sonra büyük harfle başlar. ( ) Cümle sonuna nokta, soru işareti koyar. ( ) Yukarıda yazan okuma yazma becerilerine yönelik karşılaşılan problemlerle ilgili hangi çözüm yollarını denediniz? DUYGUSAL GELĐŞĐM a) Neşeli, güler yüzlü; Her Zaman ( ) Sıksık ( ) Arasıra ( ) Hiç ( ) b) Somurtkan, neşesiz; Her Zaman ( ) Sıksık ( ) Arasıra ( ) Hiç ( ) c) Durgun,üzgün; Her Zaman ( ) Sıksık ( ) Arasıra ( ) Hiç ( ) d) Öfkeli, sinirli; Her Zaman ( ) Sıksık ( ) Arasıra ( ) Hiç ( ) e) Bütün olaylarla ilgilenir Her Zaman ( ) Sıksık ( ) Arasıra ( ) Hiç ( ) f) Kendine güvenir; Her Zaman ( ) Sıksık ( ) Arasıra ( ) Hiç ( ) 139

153 g) Đstediklerini yaptırır; Her Zaman ( ) Sıksık ( ) Arasıra ( ) Hiç ( ) h) Yalnız kalmayı ister; Her Zaman ( ) Sıksık ( ) Arasıra ( ) Hiç ( ) i) Ağlar. Her Zaman ( ) Sıksık ( ) Arasıra ( ) Hiç ( ) j) Utangaçtır. Her Zaman ( ) Sıksık ( ) Arasıra ( ) Hiç ( ) k) Davranışlarıyla kendini sevdirir. Her Zaman ( ) Sıksık ( ) Arasıra ( ) Hiç ( ) 6. SOSYAL GELĐŞĐM a) Çocuk başkaları ile birlikte olmak için heveslidir. Çok ( ) Az ( ) Hiç ( ) b) Kimlerle oynar? Oynamaz ( ) Kendinden küçüklerle ( ) Yaşıtlarıyla ( ) Kendinden büyüklerle ( ) c) Aktivitelerde hem cinsiyle ( ), karşı cinsiyle ( ), ayrım yapmadan ( ) birlikte olur. d) Oyunlara; katılır ( ), çağrıldığında katılır ( ), katılmaz ( ). e) Liderlik özelliği vardır. ( ) f) Katıldığı oyunlarda; uzun süre kalır ( ), kısa süre kalır ( ), kuralları bozar ( ). g) Eşyalarını arkadaşlarıyla paylaşır. Her zaman ( ) Bazen ( ) Hiçbir zaman( ) h) Arkadaşları tarafından kabul edilir. Her zaman ( ) Bazen ( ) Hiçbir zaman( ) i) Merhaba, günaydın, nasılsınız, hoşçakal, iyi günler vb. kelimeleri günlük hayatta kullanır. Her zaman ( ) Bazen ( ) Hiçbir zaman( ) j) Okul kurallarına, sınıf içi kurallara uyar.her zaman ( )Bazen ( ) Hiçbir zaman( ) k) Sosyal etkinliklere kendi isteğiyle ( ), görevlendirildiğinde ( ) katılır. Katılmaz ( ) l) Başkalarının yanında nezaket ve görgü kurallarına (konuşma, yeme, içme, oturma vb.) dikkat eder. Her zaman ( ) Bazen ( ) Hiçbir zaman( ) 7. GÖRÜLEN BELĐRGĐN DAVRANIŞLAR Belirtilen maddeler öğrenciye uyuyorsa, bu davranışlarla hangi durumlarda ve ne sıklıkla karşılaşıldığını kısaca belirtiniz. Hangi durumlarda? Ne sıklıkla? a) Parmak emme... b) Altını ıslatma... c) Çeşitli tikler... d) Tükürme... e) Kendini ısırma... f) Elbise çiğneme... g) Dil emme;... h) Tırnak yeme;... i) Diş gıcırdatma;... j) Ağlama;... k) Dil çıkarma, çekme;... l) Bağırıp çağırma;... m) Kırıp dökme, tahrip... n) Hırsızlık,... o) Okuldan kaçma;... p) Kıskançlık;... r) Bayılma;

154 8. PROBLEME YÖNELĐK GENEL BĐLGĐLER a) Daha önce bu problemi/problemleri ile ilgili başvurduğu kurum/kurumlar var mı? Varsa hangi kurumlara başvurmuştur?.... b) Problemi ile ilgili tıbbi tanı konuldu mu? Durumu ile ilgili raporu varsa fotokopisinin gönderilmesi.... c) Problemi ile ilgili destek aldığı kişi ve kurumlar var mı?... d) Okul rehber öğretmeni öğrenci ile ilgili hangi çalışmaları yapmıştır? Açıklayınız.. - Öğrenci Đle Yapılan Çalışmalar: - Veli Đle Yapılan Çalışmalar:. - Diğer Kişi ve Kuruluşlar Đle Yapılan Çalışmalar:.../../200. Okul Rehber Öğretmeni ĐMZA../../200. Sınıf (rehber) öğretmeni ĐMZA Onay../../200. Okul Müdürü Kaynak: T.C.Milli Eğitim Bakanlığı Özel Eğitim Rehberlik ve Danışma Hizmetleri Genel Müdürlüğü Resmi Web Sitesi (Mayıs 2007) 141

155 RAM Rehberlik ve Psikolojik Danışma Hizmetleri Bölümüne Psikolojik Destek Đçin Gönderme Öncesi Bilgi Formu KĐMLĐK BĐLGĐLERĐ TC KĐMLĐK NO : Öğrencinin adı, soyadı: Doğum yeri, tarihi: Cinsiyeti: AĐLE BĐLGĐLERĐ Annenin adı: eğitimi: mesleği: öz/üvey sağ/ölü Babanın adı: eğitimi: mesleği: öz/üvey sağ/ölü Ailenin ekonomik durumu: Ailedeki çocuk sayısı: Ailenin yanında kalan birey sayısı: Ailede süreğen hastalığı ya da engeli olan kişi sayısı: sosyal güvencisi: OKUL BĐLGĐLERĐ Okulu, sınıfı: Okula karşı tutumu: Öğretmenlere karşı tutumu: Okul başarısı: Düzenli çalışma alışkanlığı: Geçmişte sınıf tekrarı: Geçmişte okul değişikliği: Geçmişte öğretmen değişikliği: SOSYAL BECERĐLERĐ Arkadaşlık ilişkileri: Sosyal etkinliklere katılım: Đşbirliği yapma: Bağımsız hareket etme: Hakkını arama: Hayır diyebilme (reddetme becerisi): ĐLETĐŞĐM BECERĐLERĐ Etkili dinleme ve etkili geri bildirim verme: Konuşmayı başlatma ve sürdürme: Duyguları ifade etme: Empati kurma: 142

156 YETENEKLĐ OLDUĞU ALANLAR Spor yeteneği: Resim yeteneği: Müzik yeteneği: Diğer: DUYGUSAL DURUM Kendine güvensizlik: Karamsarlık: Amaçsızlık: Mutsuzluk: Duygusal durumda iniş çıkışlar: PROBLEM DAVRANIŞLAR Altını ıslatma: Kardeş kıskançlığı: Yalan söyleme: Takıntılı davranışlar: Okul Korkusu: Utangaçlık: Dikkat dağınıklığı: Aşırı hareketlilik: RĐSKLĐ DAVRANIŞLAR Đntihar düşünceleri: Sigara ve alkol kullanımı: Saldırganlık başkalarına yönelik: kendine yönelik: Erken cinsel ilişki: Hırsızlık: Evden kaçma: RAM A GÖNDERME NEDENĐ OKULDA YAPILAN ÇALIŞMALAR Okul Rehber Öğretmeni Tarafından Sınıf Öğretmeni Tarafından Okul Đdaresi Tarafından ĐŞBĐRLĐĞĐ YAPILAN KĐŞĐLER SINIF ÖĞRETMENĐ OKUL REHBER ÖĞRETMENĐ FORM DOLDURULDUKTAN SONRA KAPALI ZARF ĐÇĐNDE GÖNDERĐLMELĐDĐR. Kaynak: T.C.Milli Eğitim Bakanlığı Özel Eğitim Rehberlik ve Danışma Hizmetleri Genel Müdürlüğü Resmi Web Sitesi (Mayıs 2007) 143

157 Kaynaştırma Yoluyla Eğitim Uygulamasına Alınan Öğrenci Bilgi Formu ĐLÇESĐ : OKULUN ADI : ADRESĐ : TELEFON-/ FAX : SINIF ŞUBE SAYISI : SINIF ÖĞRETMEN SAYISI : BRANŞ ÖĞRETMEN SAYISI : REHBER ÖĞRETMEN SAYISI : EĞĐTĐM-ÖĞRETĐM YILI : ÖĞRENCĐNĐN Sıra no Adı Soyadı Doğum Tarihi Cinsiyeti Bulunduğu Kaynaştırma Sınıfı veşubesi Bulunduğu Sınıfın Mevcudu Engel Türü *Kaynaştırma Eğitimine Alınmasını Uygun Gören Kurul Kararının Tarih - Sayısı Adı Soyadı Sınıfı Gittiği Okul Geldiği Okul Naklen gelen Kaynaştırma Öğrencisi: Naklen Giden Kaynaştırma Öğrencisi: Mezun Olan Kaynaştırma Öğrencisi: Tasdik Olunur Tarih Okul Müdürü Kaynak: T.C.Milli Eğitim Bakanlığı Özel Eğitim Rehberlik ve Danışma Hizmetleri Genel Müdürlüğü Resmi Web Sitesi (Mayıs 2007) 144

158 7.2. Tablolar 145

159 Yazar Tablo 13 - Dünyanın Çeşitli Ülkelerinde Otizmin Görülme Sıklığı Üzerine Yapılan Araştırmaların Özeti (1/2) Yayın Tarihi Ülke Çalışmanın Yapıldığı Periyod Çalışmanın Yapıldığı Yaş Aralığı (Yıl) Nüfus Đçerisindeki Çocuk Sayısı Kullanılan Ölçüt Kullanılan Yöntem Otizm/Diğer ASD Đçin (Her 1000 Çocukta) Yaygınlık Oranı Lotter 1966 Đngiltere arası 78,000 Kanner Olay sıralaması ve doğrudan sınama 4.5/- 84 Brask 1970 Danimarka arası 46,500 Kanner Olay sıralaması 4.3/- NR Treffert 1970 ABD arası 899,750 Kanner Olay sıralaması 0.7/2.4 Wing & Gould 1979 Đngiltere arası 35,000 Kanner Olay sıralaması ve doğrudan sınama 4.6/ Hoshino vd Japonya arası 234,039 Kanner Olay sıralaması ve doğrudan sınama 5.0/- NR Ishii & Takahashi 1983 Japonya arası 35,000 Rutter Olay sıralaması ve doğrudan sınama 16.0/- NR Bohman vd Đsveç arası 69,000 Rutter Olay sıralaması ve doğrudan sınama 3.0/2.6 NR McCarthy vd Đrlanda arası 65,000 Kanner Olay sıralaması ve doğrudan sınama 4.3/- NR Gilberg 1984 Đsveç arası 128,584 DSM-III Olay sıralaması ve doğrudan sınama 2.0/1.9 80,77 Steinhausen vd Almanya arası 279,616 Rutter Olay sıralaması ve doğrudan sınama 1.9/- 44 Steffenberg & Gilberg 1986 Đsveç 1984 < 10 78,413 DSM-III Olay sıralaması ve doğrudan sınama 4.5/ Matsuishi vd Japonya arası 32,834 DSM-III Olay sıralaması ve doğrudan sınama 15.5/- NR Burd vd ABD arası 180,986 DSM-III Olay sıralaması ve doğrudan sınama 1.2/2.1 NR Bryson vd Kanada arası 20,800 DSM-III Olay sıralaması ve doğrudan sınama 10.1/- 76 Tanoue vd Japonya arası 95,394 DSM-III Olay sıralaması 13.8/- NR Cialdella & Mamelle 1989 Fransa arası 135,180 DSM-III Olay sıralaması 5.1/5.2 NR Sugiyama & Abe 1989 Japonya arası 12,263 DSM-III Olay sıralaması ve doğrudan sınama 13.0/- 38 Ritvo vd ABD arası 184,822 DSM-III Olay sıralaması ve doğrudan sınama 4.0/- NR Gilberg vd Đsveç arası 78,106 DSM-III-R Olay sıralaması ve doğrudan sınama 7.0/2.4 82,8 Fombonne & Mazaubrun Fransa arası 274,816 ICD-10 Olay sıralaması ve doğrudan sınama 4.9/- 87 Honda vd Japonya arası 8,537 ICD-10 Nüfus taraması ve doğrudan sınama 21.1/- 50 Fombonne vd Fransa (Ağustos) 325,347 ICD-10 Olay sıralaması ve doğrudan sınama 5.4/ Arvidsson vd Đsveç arası 1,941 ICD-10 Nüfus taraması ve doğrudan sınama 31.0/ IQ < 70 (%) 146

160 Yazar Tablo 13 - Dünyanın Çeşitli Ülkelerinde Otizmin Görülme Sıklığı Üzerine Yapılan Araştırmaların Özeti (Devam) (2/2) Yayın Tarihi Ülke Çalışmanın Yapıldığı Periyod Çalışmanın Yapıldığı Yaş Aralığı (Yıl) Nüfus Đçerisindeki Çocuk Sayısı Kullanılan Ölçüt Kullanılan Yöntem Otizm/Diğer ASD Đçin (Her 1000 Çocukta) Yaygınlık Oranı IQ < 70 (%) Webb vd Galler arası 73,300 DSM-III-R Olay sıralaması ve doğrudan sınama 7.2/- NR Sponheim & Skjeldae 1998 Norveç arası 65,688 ICD-10 Olay sıralaması ve doğrudan sınama 3.8/ Kadesjo vd Đsveç arası 826 ICD-10 Olay sıralaması ve doğrudan sınama 60.0/ Baird vd Đngiltere arası 16,235 ICD-10 Nüfus taraması ve doğrudan sınama 30.8/ Powell vd Đngiltere arası 29,200 DSM-III-R DSM-IV Olay sıralaması 9.6/10.06 NR Kielinen vd Finlandiya (Mart) 152,732 DSM-IV Olay sıralaması 12.2/ Magnusson & Saemundsen 2000 Đzlanda arası 43,153 ICD-10 Nüfus taraması ve doğrudan sınama 8.6/4.6 95, 65 Chakrabarti & Fombonne 2001 Đngiltere arası 15,500 DSM-IV Nüfus taraması ve doğrudan sınama 16.8/ , 70 Fombonne vd Đngiltere arası 12,529 DSM-IV Nüfus taraması ve doğrudan sınama Bertrand vd ABD arası 8,996 DSM-IV Olay sıralaması ve doğrudan sınama 40.0/ , 58 Croen vd ABD arası 4,600,000 DSM-III-R DSM-IV Olay sıralaması 11.0/- NR Yeargin-Allsopp vd ABD arası 290,000 DSM-IV Olay sıralaması 34 64, 68 Gurney vd ABD arası - DSM-IV Olay sıralaması NR Lingam vd Đngiltere arası 186,206 ICD-10 Olay sıralaması 14.9/15.5 NR Icasiano vd Avustralya arası 45,153 DSM-IV Olay sıralaması Lauritsen vd Danimarka arası 682,397 ICD-10 Olay sıralaması 11.8/22.6 NR Fombonne vd Kanada arası 27,749 DSM-IV Olay sıralaması 21.6/43.3 NR Baird vd Đngiltere arası 56,946 ICD-10 1 Verilen yaygınlık oranı, ortalama yaygınlık oranını simgelemektedir. 2 Yaygınlık çalışması bütün bir oran vermiştir. 3 %64'lük kesimin IQ'ye dayalı MR'a ve %68'lik kesimin IQ ve gelişimsel testlere dayalı kavramsal bozukluğu vardır. Kaynak : Centres for Disease Control and Prevention (12 Şubat 2007) Olay sıralaması, tarama, ve doğrudan sınama 38.9/

161 Tablo 14 - Rehberlik ve Araştırma Merkezleri (RAM) Listesi (1/7) Sıra Đl/Đlçe Adresi Telefon E-Posta Đnt. Adresi Yönetici Adı Soyadı 1 ADANA-Seyhan Çınarlı mah.cumhuriyet cad.no:45/b (322) @meb.gov.tr Adem HAS 2 Yüreğir Atakent mah.girne Bulvarı ĐMKB end.mes.lis. (322) yuregir_ram@yahoo.com.tr Hasan ACAR 3 Kozan Ticaret Meslek Lisesi (322) kozanram@hotmail.com Ülkü ŞENGEL 4 ADIYAMAN Gölbaşı Cad. Gazi Đ.Ö.Okulu Ek Binası. (416) adiyamanram@hotmail.com Abdülkerim IŞIK 5 AFYON Hükümet konağı 1.kat (272) afyonram@hotmail.com Nuri DEMĐR 6 AĞRI Vali konağı cad. (472) ram_agri@hotmail.com Tarkan ARSLAN 7 AMASYA Mehmet Varilli cad.ticaret lis. Karşısı. (358) amasyaram@hotmail.com Yavuz ÇĐMEN 8 Merzifon Halk Eğitim Merkezi 1.Kat (358) merzifonram@hotmail.com Musa ÖNCÜL 9 ANK. Çankaya Özveren sok.no:24 4.Kat Demirtepe (312) cankayaram@mailturk.com Gürcan ÖZHAN 10 " Y.Mahalle Varlık Mahl. Yakacık Sk.No:2 (312) @meb.gov.tr Altan YAMAKOĞLU 11 " Mamak Bahçeler üstü Mhl.Arif Yaldız Cad.No:105 Saimekadın (312) mamak_ ram@hotmail.com Şule GÜNGÖR 12 " Altındağ Örnek Mah.Adalı Halil Sok. Kemal Y.Bilir Đşitm.Eng.Meslek Lisesi 2.Kat. Telsizler (312) altindagram94@hotmail.com Elif ÇORUHLU 13 " Keçiören Etlik cad. Kanuni Lis.B blok.gata karşısı. (312) keciorenram@hotmail.com Mehmet YILMAZ 14 " Sincan GOP Mah. Ayvaz Sok. No:1Kat:4 (312) sincanram@hotmail.com Adem KAHRAMAN 15 " Etimesgut Piyade mahl. 422.Sok. No: 26 (312) etimesgutram@hotmail.com Necdet AKDENĐZ 16 " Polatlı Đstiklal Mahl. Avcılar Cad.Đnönü Đ.Ö.O.Eski Binası (312) polatliram@hotmail.com Kenan Kutlay BALTA 17 " Ş.Koçhisar Đstiklal Mahl. E- 90 Karayolu üzeri. YĐBO Kampüsü içi. (312) nursibay2000@yahoo.com Yalçın DEMĐR 18 " Beypazarı Beypazarı Öğretmenevi Yönetim Binası Alt Kat. (312) beypazarirehberlik@gmail.com Hasan ULUIŞIK 19 " Nallıhan Nasuhpaşa Mhl.Eski Belediye Binası.Kat: 1 (312) nallihanram@hotmail.com Asiye OĞUZMAN 20 " K.hamam Đmam Hatip Lisesi Kat:3 (312) Kizilcahamamram@hotmail.com Veysel ÖZTÜRK 21 Gölbaşı Karşıyaka Mhl.Haymana Cad. No: 22 Đmam Hat.Lisesi içi. (312) golbasiram06@hotmail.com Gülümser UZUNGER 22 Çubuk Sağlık Meslek Lisesi Zemin Kat. (312) cubukram@mynet.com Tülay ZENGĐN 23 " Kalecik Ankara cad.hükümet Konağı (312) Nazan MUTLU 24 ANTALYA Tuzcular mah. Đmaret sok. Kaleiçi (242) antram@e-kolay.net E.Bahadır ÖZGÜLER 25 " Alanya Kadıpaşa Mhl. Halk Eğitim Merkezi Kat:3 (242) Alanyarehvearas@hotmail.com Adem GÖK 26 ARTVĐN 7 Mart Đ.Ö.Ok.Eski Binası A Blok No:1 Ortamahalle (466) artvinram@hotmail.com Hüseyin KÖSE 27 AYDIN Hacı Kadriye Arslan R.A.M Aydın Bulvarı Fatih mah. (256) aydinram1@hotmail.com Vahit ÇOPUR 28 Nazilli Altıntaş Mhl.Đstasyon Meydanı.Eski Hükümet Konağı Zekin Kat nazram09@hotmail.com Zekeriye ARAK 29 Söke Kemalpaşa Mhl.Özyol Sok.No: soke-ram09@hotmail.com Çiğdem KARAEL 30 BALIKESĐR Hacıilbey Mhl.Mithatpaşa cad.no: 5 (266) erhan.adilay@gmail.com Ufuk GÜÇLÜ 148

162 Tablo 14 - Rehberlik ve Araştırma Merkezleri (RAM) Listesi (Devam) (2/7) Sıra Đl/Đlçe Adresi Telefon E-Posta Đnt. Adresi Yönetici Adı Soyadı 31 "Bandırma" Đlçe Milli Eğitim Müdürlüğü Binası Kat: bandirmaram@hotmail.com Arda ERTAN 32 BĐLECĐK Cumhuriyet Mahl.Cumhuriyet Sok.Valilik Ek Binası. Zemin Kat. (228) bilram11@hotmail.com Zuhal KAYAR 33 Bozüyük Đsmet Đnönü Cad. Hükümet Binası Zemin Kat bozuyuk_ram.sitemynet.com Özay ÇĐFTÇĐ 34 BĐNGÖL Yenişehir mah. Hastane cad. (426) mgolcuklu12@hotmail.com Muttalip GÖLCÜKLÜ 35 BĐTLĐS Taş Mahl. Kültür Sokak. (434) bitlisram@hotmail.com Murat ÇAĞLAYAN 36 Tatvan Karşıyaka Mah tatvanram@hotmail.com Erdal KILIÇ 37 BOLU Akpınar Mah.Gerede Cad.No:12 (374) ierkani@hotmail.com Đbrahim ERKAN 38 BURDUR Özgür Mah.Anadolu Lisesi arkası. (248) burdurram@hotmail.com Adem KOÇER 39 BURSA Yıldırım Setbaşı.Đpekçilik cad No:38 Yıldırım (224) bursaram68@mynet.com bursaram1@sitemynet.com Canan KAHRAMAN 40 " Nilüfer Fethiye Mh.Nilüfer Hatun Cd. Milli Piyango Anadolu Lisesi Karşısı nilram3@hotmail.com Đsmet ÖZDEMĐR 41 Đnegöl Sanayi Cad.Mesleki Eğitim Merkezi. 4.Kat inegolram@hotmail.com Tagip DAL 42 Osmangazi HOCA NAĐP MAH. KAPLICA CAD. OKUL SK. NO:14 MURADĐYE osmangaziram@hotmail.cdm Murat KAMALAK 43 ÇANAKKALE Đsmetpaşa Mh.Asafpaşa Cad.No:89 (286) canakkaleram@yahoo.com Ekrem NESĐL 44 ÇANKIRI Ticaret ve sanayi odası kat:2 (376) cankiri_ram@hotmail.com Burhan ÇAL 45 ÇORUM Gülabibey mah.cemil bey cad. No:28 (364) bilgi@corumram.com Đsmail ERTAN 46 DENĐZLĐ Ulus cad. No:6 p.k (258) ram20@meb.gov.tr Ali SÖZEN 47 DĐYARBAKIR M.Akif Ersoy Cad.Eski Eğitim Fakültesi C.Blok Şehitlik (412) diyarbakirram@hotmail.com Feride ALPAYDIN 48 Çınar Eski Belediye Binası cinarram3@hotmail.com Ülker FARIMAZ 49 EDĐRNE Şehit Hakan Girgin cd. No:1 Bostanpazarı (284) edierne_ram@hotmail.com Canan DĐNÇ 50 Keşan Ortacami Mah. Hayribey Sok. Atatürk ĐÖO Keşan/Edirne (284) kesanram@hotmail.com Ayşe ÖZ 51 ELAZIĞ Cumhuriyet mah.25.sok. No:20 p.k (424) elazıgram@hotmail.com Fetanet KARLIDAĞ 52 ERZĐNCAN Atatürk mah. Erzincan Liesi bahçesi prefabrik bina (446) erzincan_ram@hotmail.com Murat YILDIRIM 53 ERZURUM Yönetim caddesi Vilayet binası Kat:4 p.k (442) ram@meb.gov.tr Muhammed ÇĐFTÇĐ 54 ESKĐŞEHĐR Akarbaşı mah. Ada sk. NO:35 (222) bilgi@eskisehirram.gov.tr Kenan YÜKSEL 55 GAZĐANTEP Đstasyon cad.eski Ticaret Lisesi Binası.Şahinbey (342) gaziantepram@hotmail.com gaziantepram.sitemynet.com Mehmet TOKMAK 56 GĐRESUN Kavaklar Mah. Gazi Cad. Yeniyol mevkii. Kız Meslek Lisesi Arkası (454) giresun28ram@hotmail.com Aydın LAP 57 GÜMÜŞHANE Hasanbey mah.daltaban Mevki Devlet Hastanesi yanı Kat:2 (456) gumushaneram@hotmail.com Onur AYDIN 149

163 Tablo 14 - Rehberlik ve Araştırma Merkezleri (RAM) Listesi (Devam) (3/7) Sıra Đl/Đlçe Adresi Telefon E-Posta Đnt. Adresi Yönetici Adı Soyadı 58 HAKKARĐ ESKĐ HÜKÜMET KONAĞI ZEMĐN KAT (438) r.a.m.30@hotmail.com Hurşit DEMĐR 59 HATAY- Antakya Esenlik mahl. Makbule Ölçen cad. No:10 (326) hatayram@hotmail.com Mehmet YILDIRIM 60 Đskenderun Atatürk Cd. Gençlik sok No:325 Karaağaç iskenderunram@hotmail.com Hakan ÖZER 61 ISPARTA Piri mehmet mah. Milli Egemenlik cad.no:25 (246) isram_32@hotmail.com Đsparta.meb.gov.tr Necla BOZHÜYÜK 62 MERSĐN Kiremithane Mah.104.cad.No:42 (324) mersinram@hotmail.com Ahmet GÜLEÇ 63 " Tarsus Eski Ömerli Mah.Alpaslan Türkeş Bulvarı No:81 (324) tarsusram@hotmail.com Đbrahim SÖKER 64 " Silifke Gazi Mah. Đlhan Akgün Caddesi. Silifke Lisesi Bahçesi (324) silifkeram@hotmail.com Rifat MELEKOĞLU 65 ĐST. Bakırköy Kartaltepe Mah.Genaral Şükrü Kanatlı Cad.No:3 (212) bakirkoy@hotmail.com Eren AYDIN 66 " Fatih Gurabe Hüseyin Ağa Mh.Şekerci Sk No: 29 Aksaray (212) fatihram@hotmail.com Muharrem DANSUK 67 " Kadıköy Şemsettin Günaltay Caddesi Sultan Sok.No:27 Erenköy (216) kadikoyram@yahoo.com M.Ali AKIN 68 " Şişli Ali Samiyen Sok.No:11 p.k Mecidiyeköy (212) sislirehberlik@hotmail.com Günnur UÇAR 69 " Kartal Çavuşoğlu Mah. Samanyolu Cd. Şahin Sk. N: 6/3 (216) kartalrehberlik@hotmail.com Sonay UÇANKAN 70 " Sarıyer Şehit Mitat Yılmaz Cd.Karakol sok No:2/2 (212) sariyer_ram@hotmail.com Yakup ĐMANOĞLU 71 " Avcılar Merkez Mh. Namık Kemal Cd. Đlçe Milli Eğitim Müdürlüğü K:1 (212) avcilarram@hotmail.com Vahdettin YAŞAR 72 " Sultanbeyli Battal gazi Mahl. Kubbe C. Turhan Feyzzioğlu Tic.Msl.Lisesi (216) sultanbeyliram@hotmail.com Necati YAŞA 73 " Üsküdar Barboros Mahl.Denizmen Sk.No:52/2 Koşuyolu (216) uskudarram@hotmail.com Ramazan BERK 74 " Kağıthane Merkez Mah.Kemerburgaz cad. NO:1 (212) kagithaneram@yahoo.com Metin ONUR 75 " G.O.Paşa Cebeci Mahl. 1.Cebeci Yolu 2467.Sokak No:2 (212) gop_ram@hotmail.com Yetkin BASKIN 76 " Pendik Çınardere mah.olimpiyat Cad.Okul Sok. No:38 Faruk Demirbağ Đ.Ö.Okl.Binası (216) pendikram@hotmail.com Erkan ĐNAN 77 K. Çekmece Mahmutbey Cad.Okul Sok.No:1 Halkalı Küçükmescit (212) k_ram_2002@hotmail.com M.Ali YAVUZDOĞAN 78 Tuzla Evliya Çelebi Mhl. Hatboyu Cd. Zübeyde Hanım Sok. Cahit Arf Đlköğr.Okl.Binası. (216) tuzlaram@hotmail.com M.Şerif KESKĐNOĞLU 79 Beykoz Hekimbaşı Çiftlik Cad.No:3 Küçüksu/ Anadoluhisarı (216) beykozram@hotmail.com Ayşe GÜNER 80 Ümraniye Adem Yavuz Mhl.Ümraniye Đmam Hatip Lisesi. (216) umraniyeram@hotmail.com Selda UTLU 81 Bağcılar Đnönü Mhl. 26/1-A Sokak No:3 Cumhuriyet Đlköğretim Okl.Zemin Kat. (212) bagcilarram@hotmail.com Büyamin CAN 82 B.Çekmece Beylikdüzü.Kavaklı Mahl.Marmara Cad.No:5 (212) ram@buyukcekmeceram.org Emel Zeynep YILMAZ 83 Beşiktaş Necip Fazıl cad. NO: ORTAKÖY (212) besiktasram@hotmail.com Aydoğdu MĐMĐR 150

164 Tablo 14 - Rehberlik ve Araştırma Merkezleri (RAM) Listesi (Devam) (4/7) Sıra Đl/Đlçe Adresi Telefon E-Posta Đnt. Adresi Yönetici Adı Soyadı 84 ĐZMĐR Konak 227 Sokak No: Hatay (232) izmirram@hotmail.com Nimet TALAS 85 " Karşıyaka Zübeyde hanım cad No:11 Karşıyaka bilgi@karsiyakaram.gov.tr Đbrahim KAYA 86 " Ödemiş Atatürk Mahl. Saracoğlu Cad.No:8 Ödemiş odemis_ram@hotmail.com Yaşar UCA 87 Buca Ufuk Mahl. 864 Sk. No:50 Şirinyer-Buca bucaram@hotmail.com Abdulkadir YILDIZ 88 Aliağa Hükümet Konağı 5.Kat aliagaram@hotmail.com Abdusselam COŞKUN 89 Bornova Erzene mah.80.sok.no: 18 Đlçe Milli Eğitim Müdürlüğü yanı info@bornavaram.com Eser BABA 90 " Bergama Mehmet Tetik V.cad.Eski M.E.M binası bergamaram@hotmail.com Mehmet TETĐK 91 K.MARAŞ Fevzipaşa Mhl. 6.Sk. No:4 (344) kmarasram@hotmail.com H.Veysi ASLANTÜRK 92 Elbistan Emniyet Cad.Özel Đdare Binası Kat 1 No: elbistanram@hotmail.com H.MehmetYILMAZ 93 KARS Atatürk Cad.No:131 Kat:2 (474) Acihan KOÇOĞLU 94 KASTAMONU Aktekke Mh. Yalçın Cd.Defterdarlık Yanı No:14 (366) kastamonuram@hotmail.com Osman ĐMAMOĞLU 95 KAYSERĐ Fatih Mahl.Seher Sk.Şükrü Malaz Đ.Ö.O.yanı Kocasinan (352) bilgi@kayram.net Bahamettin KARAKÖSE 96 KIRKLARELĐ Demirtaş Mhl.Fuat Umay cad. No:42 (288) tulayilarslan@hotmail.com Tülay ĐLARSLAN 97 Lüleburgaz Gençlik mah. Adalet Sarayı yanı. (288) lburgazram@hotmail.com Birsen KARAEL 98 KIRŞEHĐR Ahievran mah. Öğretmenevi yanı. (386) kirsehirram@hotmail.com Mevlüt ÇETĐNER 99 KOCAELĐ Akçakoca mah. Kapanca sok. N:7 (262) kocaeliram@hotmail.com Mustafa KIZMAZ 100 " Gebze Đlçe Milli Eğitim Müd.ğü 3.Kat (262) gebzeram@hotmail.com Sülin ÖZŞENOL 101 KONYA Meram Bahçelievler mhl. Saitpaşa Cad. 4/3 Meram (332) konya_meram_ram@hotmail.com Mustafa DURLANIK 102 " Beyşehir Evsat Mah. Atamanlar Sok. (332) Fatma ÖZYURT 103 " Akşehir Selçuk Mah. Ceylan Sok.No: 8 E.M.Lisesi Lojmanı. (332) aksehirram@hotmail.com Süleyman ÇELĐK 104 Ereğli Sevgi Eğitim Uygulama Okulu içi. (332) ofli61efulim3@hotmail.com Yılmaz KALAYCIOĞLU 105 " Cihanbeyli Karşıyaka Mah.Karşıyaka Đ.Ö.O.bahçesi (332) Cihanbeyli_ram@hotmail.com Osman UYSAL 106 " Selçuklu Aydınlıkevler Mahl.Guraba Cd.Ayşe Tümer Đ.Ö.O.Bahçesi vehbikaptanoglu@hotmail.com Mustafa GÜLER 107 KÜTAHYA Abdurrahman ikaraa bulvarı,öğretmenevi binası kat :2 (274) kutahyaram@hotmail.com Eyüp KIRTAY 108 MALATYA Zafer Mah.Sağlık Cad. 13.sok. Fatih Lisesi yanı Đstasyon Virajı civarı (422) malatyaram@mynet.com Mustafa ARSLAN 109 MANĐSA II.Anafartalar Mh.Adalet Sk. N:62 (236) rammanisa@hotmail.com Oğuz GÖKMEN 110 " Akhisar Paşa Mh. 28.Sk. No:8 Kat: akhram95@hotmail.com Mehmet KARADUMAN 111 " Salihli Seyrantepe Mah.Salihli salihliram2002@hotmail.com Talip BURULDAY 112 " Soma ATATÜRK MAH. RIFAT KARACA CAD. NO: golukcu@hotmail.com Recep GOLÜKCÜ 151

165 Tablo 14 - Rehberlik ve Araştırma Merkezleri (RAM) Listesi (Devam) (5/7) Sıra Đl/Đlçe Adresi Telefon E-Posta Đnt. Adresi Yönetici Adı Soyadı 113 MARDĐN Hükümet Konağı. Yenişehir (482) mardinram@hotmail.com mardin.meb.gov.tr/ram Faruk KURTCEBE 114 MUĞLA Đmam Hatip Lisesi Giriş Katı. (252) muglaram@hotmail.com Nevcihan GÜNDOĞDU 115 Fethiye Arifkaşlı Doğumevi Bahçesi AÇSM Yanı fethiyeram@mynet.com Dr.Neşe ÖZKAL 116 MUŞ Halk Bankası Karşısı (436) esayilgan@mynet.com Erhan SAYILGAN 117 NEVŞEHĐR Bahçelievler mah.nar yolu M.E.M Lojmanları yanı. (384) nevsehirram@hotmail.com Şahin GÜRLEK 118 NĐĞDE Hastaneler Cad.Askerlik Şubesi Karşısı (388) nigderam@hotmail.com Mehmet GÜVENÇ 119 ORDU Y.Mahalle Okullar Cd. No:17/A (452) ramordu@hotmail.com Necmettin GÜNEY 120 " Fatsa Đlçe Hükümet Konağı 2.kat fatsaram@hotmail.com Veysel CENGĐZ 121 RĐZE Tophane mah. Çıkmaz sok. No:3 (464) bilgi@rizeram.gov.tr Recep ÖZER 122 SAKARYA Camili II. Etap Kalıcı Konutları Ada:1654 Camili (264) sram@mynet.com Vildan AKSAKAL 123 SAMSUN Yeni Valilik binası Kat:5 (362) bilgi@samsunram.com Alican USTA 124 Havza 25 mayıs Mahl.Orman Yolu Sok.No: HavzaRAM55@mynet.com Bülent KARATAY 125 Bafra Kızılırmak Mahl.Ahmet Çavuş Sok.Vuraloğlu Đşhanı No:2/ bafraram@hotmail.com Suat GÜR 126 Çarşamba Çarşamba Hacı Yılmaz Yılmaz Ram Çay mah. Prof. Naci Şensoy cad.özel Đdare Karşısı.Kat: carsamba_ram@hotmail.com Đsmail Rahman KÖSE 127 SĐĐRT Mithat Öktüren Cad. No: 9/A (484) siirtram@hotmail.com Ethem ASUT 128 SĐNOP Okullar cad.öğretmenevi karşısı (368) sinopram@hotmail.com Turgay ŞEN 129 SĐVAS Vali Varinli Cad.Fevzipaşa Đ.Ö.O.Karşısı Đl Gençlik Müdürlügü Binası Zemin Kat (346) sivasram58@hotmail.com Ramazan KELEŞ 130 Sivas -Suşehri Atatürk Đ.Ö.O. 2.kat (346) Hayrettin KATKAT 131 TEKĐRDAĞ Hürriyet Mahl. Đstanbul yolu Aklaya Mevkii No:20 (282) tekirdagram@hotmail.com Hatice ÇINAR 132 " Çorlu Silahtar mah. Hakkı efendi sok. No:5 Çorlu corluram59@hotmail.com Songün YILMAZ 133 TOKAT Soğuk pınar Mh. Behzat Bulvarı No:217/A (356) tokatram@hotmail.com Sami ÖĞÜT 134 " Niksar Belediye Đşhanı Kat :3 (356) niksarram@hotmail.com Yunis YILMAZ 135 Erbaa Gündoğdu Mah.. Atatürk Đlköğ. Okulu yanı. (356) erbaaram@hotmail.com Hatice ÖZER 136 TRABZON 3 Nolu Erdoğdu Mah.Çamlık Altı mevkii Huzurevi Altı.Özel eğitim kampüsü. Çamlık. Erdoğdu. (462) trabzonram61@hotmail.com Murat KARTAL 137 " Of Of Yardımlaşma Vakfı Girişi of_ram@hotmail.com A.ALTUNKAYNAK 138 TUNCELĐ Eski M.E.M Binası Yenimahalle (428) tunceliram62@hotmail.com Cem TEKĐNOĞLU 139 ŞANLI URFA Kadıoğlu mah. Fuar cad. Vatan sok. (414) urfaram@hotmail.com Hasan KARAKAYA 140 UŞAK Öğretmenevi yanı (276) usakram64@yahoo.com Nurettin AYDIN 152

166 Tablo 14 - Rehberlik ve Araştırma Merkezleri (RAM) Listesi (Devam) (6/7) Sıra Đl/Đlçe Adresi Telefon E-Posta Đnt. Adresi Yönetici Adı Soyadı 141 VAN Şerefiye mah. Ordu cad. (432) vanram65@yahoo.com Hasan CAN 142 Erciş Kışla mah. Eski toprak mahsülleri ofisi binası (432) Nedim ERDĐN 143 YOZGAT Eski Eğitim Hizmetleri Merkezi ve Akşam Sanat Okulu Müdürlüğü Binası. (354) yozgatram@hotmail.com Salim ARSLAN 144 Sorgun Karşıyaka mah.fatih cad.no: sorgunram_@hotmail.com Hüseyin ÇETĐN 145 ZONGULDAK Meşrutiyet mah. 467 Evler Đ.Ö.O. Üstü (372) zonguldakram@hotmail.com Ayhan ELĐÇORA 146 Çaycuma Pehlivanlar mah. Sağlık cad. 1 nolu sağlık ocağı caycumaram@hotmail.com Bekir USTUNALP 147 KARABÜK Beşbinevler Cumhuriyet mah. 37. cad. (370) kararam78@hotmail.com Sezai KÜÇÜKNANE 148 AKSARAY Çerdiğin Mahl.Hassas Cad. No:5 (382) aksarayram@hotmail.com Vedat BAYDĐLLĐ 149 BAYBURT M.K yanbey Đ.Ö.Okulu Ek binası (458) bayburtram69@mynet.com Ahmet BĐLGEOĞLU 150 KARAMAN Külhan Mahl. 2.Đstasyon Cad.No:9 (338) ka_ram70@hotmail.com Ertan ARICI 151 KIRIKKALE Yaylacık mah. Tuna cad. No:8 Ticaret Lisesi içi. (318) @meb.gov.tr Şerafettin KARAKAYA 152 BATMAN Ziya GökalpMhl.Yaşar Kemal Cad.1701 Sdk. No:1 (488) batmanram72@mynet.com Osman GÜMÜŞAY 153 BARTIN Karaköy mah.şehit Ahmet Seçen RAM (378) enginsahin74@hotmail.com Engin ŞAHĐN 154 ARDAHAN Kongre Cad. No: 8 23 Şubat Đlköğretim okulu yanı eski bina (478) ardahanram@hotmail.com Neşat GÖRMEZ 155 IĞDIR TOPÇULAR MAH.ĐNÖNÜ Đ.Ö.O.YANI (476) igdirram@hotmail.com Mutluhan TURAN 156 ŞIRNAK Đsmetpaşa Đlköğretim Okulu içi.1.kat (486) sirnakram@sirnakram.com sirnakram.com Nejdet KARA 157 KĐLĐS Dereboyu cad.eski Kils Ortaokulu Binası Kat:2 (348) kilisram@hotmail.com Bestami DAĞLI 158 YALOVA Kazım Karabekir Cd. 96/4 (226) bahrinur@hotmail.com Bahrinur POLAT 159 OSMANĐYE Yıldırım Beyazıt Mah. 7 Ocak Stadyumu yanı (328) osmaniyeram@gmail.com Hasan TOPAL 160 DÜZCE Nusrettin mah. Đstiklal cad. Đl milli eğitim müdürlüğü bahçesi (380) duzcera_mrk@hotmail.com Lamia AKSU 161 Ordu-Ünye Kaledere Mh.Anadolu Lisesi sk.no:4 (452) unye.ram@hotmail.com Halil ÇAM 162 Adıyaman-Besni Atatürk Cad.Tanrıöver Sok.No:16 (416) besniram02@hotmail.com Mehmet Murat GÖĞÜŞ 163 Adıyaman-Kahta Karşıyaka mah.gazi Đ.Ö.Okulu 1. katı (416) kahtaram@hotmail.com Mahmut YILDIRIM 164 Çorum-Sungurlu Çankırı cad. No:1M.E.M Altı (364) sngram@hotmail.com Sinan KALKAN 165 MUĞLA-Milas Hayıtlı Mah.Đsmail Hakkı Milaslı Cad.Tic.Mes.Lis.karşısı no:28 (252) milasram@hotmail.com Mustafa KARABIYIK 166 ĐST - Güngören Gençosman Mah. Çinçindere Cad.No:78 (212) ramgungoren@hotmail.com 167 "Bayrampaşa Cevatpaşa mah.millet Cad. No:66 Cevatpaşa Đ.Ö.O.içinde (212) vedatcumhur@mynet.com Vedat CUMHUR 168 "Bahçelievler Kocasinan merkez mah.bağcılar yolu Okul sk.no:6 Bahçelievler (212) bahcelievler.ram@gmail.com Emine YILDIRIM 169 "Zeytinburnu Fatma Süslügil Đ.Ö.O.yanı Telsiz Mah.72.sk.No:9 A blok (212) zeytinburnurehberlik@hotmail.com M.Hilmi EREN 170 "Silivri" Lions Leo Der.Esenbak Eğt.Uy.Ok.ve Đş Eğ. Mer. Yanı (212) saydin68fmynet.com Seyfettin AYDIN 153

167 Tablo 14 - Rehberlik ve Araştırma Merkezleri (RAM) Listesi (Devam) (7/7) Sıra Đl/Đlçe Adresi Telefon E-Posta Đnt. Adresi Yönetici Adı Soyadı 171 KAYSERĐ-Develi Mesleki Eğitim Binası Kat 2 (0352) develiram@mynet.com Erkan GÖKKAYA 172 GĐRESUN- "Şebinkarahisar Halil Rıfat Paşa Cad.Đlçe Milli Eğt.Müd. Binası (454) sebin_ram@hotmail.ram Mustafa Necati KAYA 173 D.BAKIR-Silvan Selahattin Mah.Aşağı Çarşı eski Askerlik Şubesi Tahsin TEMĐZER 174 ĐZMĐR-Çeşme Çeşme ilçe Mlli EğitimMüdürlüğü Binası (232) cesme35rehberlik@hotmail.com Handan KAYA 175 YOZGAT- Sarıkaya Kazım Karabekir Mah. Eski Kayapınar yolu (354) sarikaya66@meb.gov.tr Serap ÜNCÜ 176 "Yerköy" 100. Yıl Mah. Şehit Ast. Süleyman Şahin Caddesi yerkoyram@mynet.com Mustafa ÇOŞKUN DĐYARBAKIR- 177 Bağlar Yeniköy mah.havaalanı cad.12.sk.no:2 178 Ş.URFA-Viranşehir Mustafa Kemal ĐÖO.Zemin katı 179 KONYA-Seydişehir Anadolu Đmam Hatip Lisesi Eski Binası 180 KONYA-Karatay Eski Halk Eğitim Merkezi Binası 181 MERSĐN-Anamur Anamur Endüstüri Meslek Lisesi Ek Binası Kaynak : T.C. Milli Eğitim Bakanlığı Resmi Web Sitesi (Mayıs 2007) 154

168 Tablo 15 Otistik Çocuklar Eğitim Merkezleri (OÇEM) Listesi SIRA NO OKUL ADI ĐLĐ 1 Mersin Barbaros Đ.Ö.O. MERSĐN 2 Şevket Pozcu Đ.Ö.O. MERSĐN 3 Viranşehir 75.Yıl Đ.Ö.O. MERSĐN 4 Mersin Fevzi Çakmak Pansiyonlu Đ.Ö.O. MERSĐN 5 Milli Eğitim Okulu ve Mesleki Eğt. Merkezi YALOVA 6 Merkez Gazi Mustafa Kemal Đ. Ö. O. OSMANĐYE 7 Merkez Mustafa Kemal Đ. Ö. O. GĐRESUN 8 Çamlık OÇEM DENĐZLĐ 9 Bursa OÇEM BURSA 10 Osmangazi-Akpınar Đ.Ö.O. BURSA 11 Merkez Gazi Mustafa Kemal Đ. Ö. O. KIRKLARELĐ 12 Milli Eğitim Vakfı Đ.Ö.O. KIRIKKALE 13 Trabzon OÇEM TRABZON 14 Vala Gedik Đ.Ö.O. UŞAK 15 MEV Nihat Çandarlı Đ.Ö.O. Avcılar-ĐSTANBUL. 16 Atatürk Đ.Ö.O. Avcılar-ĐSTANBUL 17 Vali Rıdvan Yenişen Đ.Ö.O. Avcılar-ĐSTANBUL 18 Osmaniye Đ.Ö.O. Bakırköy- ĐSTANBUL 19 Kocatepe Đ.Ö.O: Bayrampaşa-ĐSTANBUL 20 Tokatköy Đ.Ö.O. Beykoz- ĐSTANBUL 21 Đ.T.O. Kadınlar Çeşmesi Đ.Ö.O. Beyoğlu- ĐSTANBUL 22 Yunus Emre Đ.Ö.O. Esenler- ĐSTANBUL 23 Hekimoğlu Ali Paşa Đ.Ö.O. Fatih- ĐSTANBUL 24 Ayazma Đ.Ö.O. Gaziosmanpaşa- ĐSTANBUL Yıl Đ. Ö. O. Gaziosmanpaşa- ĐSTANBUL 26 Đlhami Ertem Đ.Ö.O. Kadıköy- ĐSTANBUL 27 Seyrantepe Đ.Ö.O. Kağıthane- ĐSTANBUL 28 Mehmet Hilmi Altaylı Đ.Ö.O. Kartal- ĐSTANBUL 29 Taştepe Đ.Ö.O. Küçükçekmece- ĐSTANBUL 30 Evliya Çelebi Đ.Ö.O: Maltepe- ĐSTANBUL 31 Faruk Demirbağ Đ.Ö.O. Pendik- ĐSTANBUL 32 Şair Nigar Đ.Ö.O. Sarıyer- ĐSTANBUL 33 Hüseyin Avni Kurşun Đ.ö.O. Şişli- ĐSTANBUL 34 Ord. Prof. Dr. Cahit Arf Đ.Ö.O. Tuzla- ĐSTANBUL 35 Zehra Ülker Đ.Ö.O: Ümraniye- ĐSTANBUL 36 Rasathane Đ.Ö.O. Üsküdar- ĐSTANBUL 37 Đstanbul OÇEM Kağıthane- ĐSTANBUL 38 Hamit Đbrahimiye OÇEM Kadıköy- ĐSTANBUL 39 Yukarı Dudullu Đ.Ö.O. Ümraniye- ĐSTANBUL 40 Namık Kemal Đ.Ö.O. Sultanbeyli/ ĐSTANBUL 41 Atatürk Đ.Ö.O. Zeytinburnu/ĐSTANBUL 42 Merkez Eğitim Uygulama Okulu ŞANLIURFA 43 Merkez Cafer Tayyar Đlköğretim Okulu TEKĐRDAĞ 44 Ankara Lions Kulübü OÇEM Çankaya-ANKARA. 45 Kütükçü Alibey ĐÖO Çankaya-ANKARA. 46 Çiğiltepe ĐÖO Mamak-ANKARA. 47 Menemen Sabahat Akşiray OÇEM ĐZMĐR 48 Menemen Emiralem ĐÖO ĐZMĐR 49 Çiğli Küçükçiğli ĐÖO ĐZMĐR 50 Karşıyaka Fevzipaşa ĐÖO ĐZMĐR 51 Balçova Ertuğrulgazi ĐÖO ĐZMĐR 52 Ödemiş 50. Yıl ĐÖO ĐZMĐR 53 Çiğli Maltepe ĐÖO ĐZMĐR 54 Tekel Pansiyon ĐÖO KÜTAHYA 55 OÇEM MALATYA 56 OÇEM SAMSUN 57 Uluönder Eğitim Uygulama Okulu ESKĐŞEHĐR 58 Kanada Eğitim Uyg. Okulu ve Đş Eğitim Merkezi SAKARYA 59 Mustafa Kemal Đ. Ö. O. DÜZCE 60 Merkez Şehit Nuriye Ak Đ.Ö.O. DĐYARBAKIR 61 Mareşal Mustafa Kemal Đ.Ö.O: Seçuklu/KONYA 62 Bağımsız OÇEM TEKĐRDAĞ Kaynak : TOHUM Otizm Vakfı Web Sitesi (Mayıs 2007) 155

169 Tablo 16 Türkiye Genelinde Çocuk Ruh Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Bölümü Bulunan Üniversite Hastaneleri SIRA HASTANE ADI BULUNDUĞU ĐL TELEFON 1 Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi ADANA Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi ANKARA Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi ANKARA Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi ANKARA Uludağ Üniversitesi Tıp Fakültesi BURSA Gaziantep Üniversitesi Tıp Fakültesi GAZĐANTEP Đstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi ĐSTANBUL Đstanbul Üniversitesi Çapa Tıp Fakültesi ĐSTANBUL Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi ĐSTANBUL Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi ĐZMĐR Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi ĐZMĐR Kocaeli Üniversitesi Tıp Fakültesi ĐZMĐT Erciyes Üniversitesi Tıp Fakültesi KAYSERĐ Mersin Üniversitesi Tıp Fakültesi MERSĐN Karadeniz Teknik Üniversitesi Tıp Fakültesi TRABZON Kaynak : Otizm Şimdi Ne Olacak?, Eğitim Kitapçığı I, Türkiye Tohum Otizm Erken Tanı ve Eğitim Vakfı, Đstanbul 2006, s.47 Tablo 17 Türkiye Genelinde Özel Eğitim Bölümü Bulunan Üniversiteler SIRA ÜNĐVERSĐTE ADI BULUNDUĞU ĐL TELEFON 1 Ankara Üniversitesi ANKARA Gazi Üniversitesi ANKARA Abant Đzzet Baysal Üniversitesi BOLU Atatürk Üniversitesi ERZURUM Eskişehir Anadolu Üniversitesi ESKĐŞEHĐR /81 6 Marmara Üniversitesi ĐSTANBUL /91 7 Erciyes Üniversitesi KAYSERĐ Selçuk Üniversitesi KONYA Mayıs Mayıs Üniversitesi SAMSUN Cumhuriyet Üniversitesi SĐVAS Kaynak : Otizm Şimdi Ne Olacak?, Eğitim Kitapçığı I, Türkiye Tohum Otizm Erken Tanı ve Eğitim Vakfı, Đstanbul 2006, s

170 Tablo Öğretim Yılı Özel Eğitim Okulları OKUL TÜRÜ Okul Say. Öğrenci Say. Yatılı Öğren. Say. Yatılı Kpst. Boş Kpst. Özel Eğt.Snf.ve Kaynaş. TOPLAM ÖĞRENCĐ Đşitme Eng.Đlköğrt.Ok , Görme Eng.Đlköğrt.Ok Ortopedik Eng.Đlköğrt.Ok Eğt.Zihin Eng.Đlköğ.Ok.ve Mes.Eğt.Merkezi Otistik Çocuklar Eğt.(Bağımlı 9) Hastane Đlköğrt.Ok. * Öğretim Yılında Öğrenci Hareketi Olmuştur Zih.Eng.Özel Okullar 16 1,556 1,556 Çeşitli Eng.Grb.Kayn.Eğt.Alanlar 1,804 1,804 ĐLKÖĞRETĐM TOPLAM Đşt.Eng.Mes.Lis Ortopedik Eng.Mes.Lis Çeşitli Eng.Grb.Kayn.Eğt.Alanlar ORTAÖĞRETĐM TOPLAMI Eğitim Uyg.Ok.ve Đş Eğ.M. Zihinsel Yetiş.Đş.Eğt.Mrk Eng. Mesleki Eğt.Mrkz Özel Kurslar 52 4,000 4,000 Bilim ve San.Mrk.** YAYGIN EĞĐTĐM TOPLAMI MEB TOPLAMI SHÇEK GENEL TOPLAM * Toplama dahil değildir. ** Üstün Yetenekliler Đçin Kaynak: T.C.Milli Eğitim Bakanlığı Özel Eğitim Rehberlik ve Danışma Hizmetleri Genel Müdürlüğü Resmi Web Sitesi (Mayıs 2007) 157

171 Tablo Öğretim Yılı Özel Eğitim Okul ve Kurumları Sayısal Genel Sonuç Tablosu OKUL / KURUM TÜRÜ OKUL KURUM SAYISI ÖĞRENCĐ SAYISI TOPLAM ÖĞRETM. SAYISI OKULÖNC. ÖĞRETME. SINIF ÖĞRETME. BRANŞ ÖĞRET. ÖZEL EĞĐT. ÖĞRETM. Anaokulu ( Đşitme Eng. Erken Tanı Merk.2 şb.) Đşitme Engelliler ilköğretimokulu 49 5,732 1, Đşitme Engelliler Meslek Liseleri 14 1, Görme Engelliler Đlköğretim Okulları 16 1, Ortopedik Engelliler Đlköğretim Okulları OrtopedikEngelliler Meslek Liseleri Eğitilebilir Zihin EngellilerĐlköğretim Okulları 42 2, Eğitilebilir Zihin Engelliler Đş Okulları 55 1, Öğretilebilir Zihin Engelliler Eğitim Uygulama Okulları 105 4,550 Öğretilebilir Zihin Engelliler Đş Eğitim Merkezleri 104 1,575 REHBER ÖĞRETM. 1, Öğretilebilir Zihin Engelliler Đş Eğitim Mer. (Bağımsıs) Bilim Ve Sanat Merkezleri 25 2, Hastane Đlköğretim Okulları Otistik Çocuklar Eğitim Merkezleri Vakıfbank Umut Çocukları Đlköğrt.Okulu(Sok. Çoc.) Özel Eğit Ok. Bünyesinde Anasınfı (38 okul, 46 şubede) 309 GENEL TOPLAM ,082 4, ,300 1,800 1, OKULÖNCESĐ,ÖZEL EĞĐTĐM SINIFLARI VE KAYNAŞTIRMA EĞĐTĐMĐ REHBERLĐK MERKEZLERĐ VE REHBERLĐK BÜROLARI EĞĐTĐM TÜRÜ Okul Sınıf Sayısı Öğrenci Sayısı Reh.Arş. Mer. Ve Rehber Öğretmen Sayısı Reh. Bürosu Sayısı Sayısı Özel Eğitim Sınıfı 700 1,265 8,130 Rehberlik Ve Araştırma Merkezi Kaynaştırma Eğitimi 6,488 19,487 42,225 Okul Rehberlik Ve Psk. Danş. Servisleri 8,540 11,305 TOPLAM 50,355 TOPLAM 8,688 12,236 TÜRKĐYE GENELĐ ÖZEL EĞĐTĐMDEN YARARLANAN ÖĞRENCĐ SAYISI ÖZEL EĞĐTĐM OKULLARINDA 22,082, KAYNAŞTIRMA VE ÖZEL EĞĐTĐM SINIFLARINDA 50,355,ÖZEL ÖĞRETĐM KURUMLARI GENEL MÜDÜRLÜĞÜ NE BAĞLĐ ÖZEL ÖZEL EĞĐTĐM ĐLKÖĞRETĐM OKULLARINDA 3,800 OLMAK ÜZERE TOPLAM 76,218KĐŞĐ EĞĐTĐM HĐZMETLERĐNDEN VE SHÇEK E BAĞLI OLARAK,RESMĐ VE ÖZEL REHABĐLĐTASYON MERKEZLERĐNDE 34,099 KĐŞĐ DE REHABĐLĐTASYON HĐZMETLERĐNDEN YARARLANMAKTADIR. Kaynak: T.C.Milli Eğitim Bakanlığı Özel Eğitim Rehberlik ve Danışma Hizmetleri Genel Müdürlüğü Resmi Web Sitesi (Mayıs 2007) 158

172 OKUL / KURUM TÜRÜ Tablo Öğretim Yılı Özel Eğitim Okul ve Kurumları Sayısal Genel Sonuç Tablosu OKUL KURUM SAYISI ÖĞRENCĐ SAYISI TOPLAM YÖNETĐCĐ ÖĞRT.SAYISI TOPLAM YÖNETĐCĐ SAYISI OKUL ÖNCESĐ ÖĞRET. SINIF ÖĞRET. BRANŞ ÖĞRET. ÖZEL EĞĐT. ÖĞRETM. Đşitme Engelliler ilköğretim Okulu 49 5,738 1, Đşitme Engelliler Meslek Liseleri 14 1, Görme Engelliler Đlköğretim Okulları 16 1, Ortopedik Engelliler Đlköğretim Okulları Ortopedik Engelliler Meslek Liseleri (Eğitilebilir Zihinsel Engelliler) Đlköğretim Okulları (42+2) 44 2,707 ( )= (Eğitilebilir Zihinsel Engelliler) Đş Okulları 58 2, (Öğretilebilir Zihinsel Engelliler) Eğitim Uygulama Okulları 108 4,884 (Öğretilebilir Zihinsel Engelliler) Đş Eğitim Merkezleri(108+4) 112 1,920 REHBER ÖĞRETM. ( )=1, Bilim Ve Sanat Merkezleri 28 3, Hastane Đlköğretim Okulları (Yıl Đçinde değişken) Otistik Çocuklar Eğitim Merkezleri Vakıfbank Umut Çocukları Đlköğrt.Okulu(Sok. Çoc.) Görme Engelliler Basımevi ve Akşam Sanat Okulu 1Kurum Özel Eğit Ok. Bünyesinde Anasınfı (53okul 74 şubede) GENEL TOPLAM 495 okul 1 kurum 25,238 4, ,358 1, ÖZEL EĞĐTĐM SINIFLARI VE KAYNAŞTIRMA EĞĐTĐMĐ REHBERLĐK MERKEZLERĐ VE REHBERLĐK BÜROLARI EĞĐTĐM TÜRÜ Okul Sayısı Sınıf Sayısı Öğrenci Sayısı Öğrt.Sa. Reh.Arş. Mer. Ve Reh. Bürosu Sayısı Özel Eğitim Sınıfı 1, (Öz.Eğ.öğt) Rehberlik Ve Araştırma Merkezi 160kurum Kaynaştırma Eğitimi 7,422 25,247 45,532 Okul Rehberlik Ve Psk. Danş. Servisleri TOPLAM Rehber Öğretmen Sayısı Diğer TOPLAM ,028 TOPLAM 26,727 54,453 TOPLAM 11,313 (Rhb.Öğ) 1,028 TÜRKĐYE GENELĐ ÖZEL EĞĐTĐMDEN YARARLANAN ÖĞRENCĐ SAYISI ÖZEL EĞĐTĐM OKULLARINDA 25,238 KAYNAŞTIRMA VE ÖZEL EĞĐTĐM SINIFLARINDA,54,453ÖZEL ÖĞRETĐM KURUMLARI GENEL MÜDÜRLÜĞÜ NE BAĞLĐ ÖZEL ÖZEL EĞĐTĐM ĐLKÖĞRETĐM OKULLARINDA 1,911, OLMAK ÜZERE TOPLAM 81,602KĐŞĐ EĞĐTĐM HĐZMETLERĐNDEN VE SHÇEK E BAĞLI OLARAK,RESMĐ VE ÖZEL REHABĐLĐTASYON MERKEZLERĐNDE KĐŞĐ DE REHABĐLĐTASYON HĐZMETLERĐNDEN YARARLANMAKTADIR. (25,238+54,453+1,911+36,208=117,810 ) Kaynak: T.C.Milli Eğitim Bakanlığı Özel Eğitim Rehberlik ve Danışma Hizmetleri Genel Müdürlüğü Resmi Web Sitesi (Mayıs 2007) 10,

173 OKUL / KURUM TÜRÜ Tablo Öğretim Yılı Özel Eğitim Okul ve Kurumları Sayısal Genel Sonuç Tablosu OKUL KURUM SAYISI ÖĞRENCĐ SAYISI TOPLAM (Yönetici dahil) ÖĞRETMEN SAYISI TOPLAM YÖNETĐCĐ SAYISI OKUL ÖNCESĐ ÖĞRET. SINIF ÖĞRET. BRANŞ ÖĞRET. ÖZEL EĞĐT. ÖĞRETM. Đşitme Engelliler ilköğretim Okulu 49 5,429 1, Đşitme Engelliler Meslek Liseleri 15 1, Görme Engelliler Đlköğretim Okulları 16 1, Ortopedik Engelliler Đlköğretim Okulları Ortopedik Engelliler Meslek Liseleri (Eğitilebilir Zihinsel Engelliler) Đlköğretim Okulları (47+2) 49 2, , =1, (Eğitilebilir Zihinsel Engelliler) Đş Okulları 63 2, REHBER ÖĞRETM. (Öğretilebilir Zihinsel Engelliler) Eğitim Uygulama Okulları 115 5,101 (Öğretilebilir Zihinsel Engelliler) Đş Eğitim Merkezleri (115+4) 119 2,235 1,430+48=1, , Üstün Yetenekliler ) Bilim Ve Sanat Merkezleri 35 5, Hastane Đlköğretim Okulları (Öğrenci sayıları yıl içinde değişken) 4,775+71=4,846 öğrenci sayısı bir önceki öğretim yılına ait hastanede yatmakta iken eğitimlerine devam eden yıllık toplam öğrenci sayılarıdır. 48 4,775*genel toplama dahil değildir 89* toplam sayıya dahil değildir Otistik Çocuklar) Otistik Çocuklar Eğitim Merkezleri (Otistik Çocuklar) Đş Eğitim Merkezleri 2 83 Otistik çocuklar eğt.mrkzl. içinde gösterilmiştir Vakıfbank Umut Çocukları Đlköğrt.Okulu (Uyum Güçlüğü Olanlar) Görme Engelliler Basımevi ve Akşam Sanat Okulu 1 kurum Özel Eğit Ok. Bünyesinde Anasınfı (51 Okulda, 75 şubede) (Hastane ilköğretim okulları Anasınınfı öğrenci sayısı 71 Hariç) GENEL TOPLAM 537 okul 1 kurum 416 *hastane ok.hariç 27,439 Hastane ok.hariç 4, ,330 1, ÖZEL EĞĐTĐM SINIFLARI VE KAYNAŞTIRMA EĞĐTĐMĐ REHBERLĐK MERKEZLERĐ VE REHBERLĐK BÜROLARI EĞĐTĐM TÜRÜ Okul Sayısı Sınıf Sayısı Öğrenci Sayısı Öğrt.Sa.(Özel Eğt.Snf.Öğrt) Reh.Arş. Mer. Ve Reh. Bürosu Sayısı TOPLAM Rehber Öğr. Say. Özel Eğitim Sınıfı 1,164 9, Rehberlik Ve Araştırma Merk. 176 kurum Kaynaştırma Eğitimi 8,669 32,254 55,096 Okul Rehb.Ve Psk. Danş. Serv. 11,702 Diğer TOPLAM yönt. =959 TOPLAM 8,669 33,418 64,297 TOPLAM 176 kurum ,661 TÜRKĐYE GENELĐ ÖZEL EĞĐTĐMDEN YARARLANAN ENGELLĐ VE ÖĞRENCĐ SAYISI ÖZEL EĞĐTĐM OKULLARINDA 27,439 KAYNAŞTIRMA VE ÖZEL EĞĐTĐM SINIFLARINDA, 64,739 ÖZEL ÖĞRETĐM KURUMLARI GENEL MÜDÜRLÜĞÜ NE BAĞLĐ ÖZEL ÖZEL EĞĐTĐM ĐLKÖĞRETĐM OKULLARINDA 8130 VE MUHTELĐF KURSLARINDA 90,174, KĐŞĐ,AYRICA SHÇEK E BAĞLI OLARAK,RESMĐ REHABĐLĐTASYON MERKEZLERĐNDE 4,464 KĐŞĐ DE REHABĐLĐTASYON HĐZMETLERĐNDEN YARARLANMAKTADIR. (416+27,439+64,297+8,130+90,174+4,464=194,920(4,846 Hast.Đlköğrt.Ok.Hariç) Kaynak: T.C.Milli Eğitim Bakanlığı Özel Eğitim Rehberlik ve Danışma Hizmetleri Genel Müdürlüğü Resmi Web Sitesi (Mayıs 2007) 160

174 Tablo Öğretim Yılı Özel Eğitim Okulları Öğrenci ve Öğretmen Sayıları OKUL / KURUM OKUL/KURUM SAYISI ÖĞRENCĐ SAYISI ÖĞRETMEN SAYISI Đşitme Engelliler Okulları 45 6,042 Đşitme Engelliler Çok Programlı Lisesi Görme Engelliler Okulları Ortopedik Engelliler Okulları Meslek Okulları (Eğitilebilirler) 34 1, Eğitim Uygulama Okulları (Öğretilebilirler) 44 2,019 Bağımlı Mesleki Eğitim Merkezleri Bağımsız Mesleki Eğitim Merkezleri Hastane Đlkokulları 24 Değişken 55 Özel Yetenekliler Bilim Ve San. Merkezleri TOPLAM ,839 1,906 Kaynak: T.C.Milli Eğitim Bakanlığı Özel Eğitim Rehberlik ve Danışma Hizmetleri Genel Müdürlüğü Resmi Web Sitesi (Mayıs 2007) Tablo Öğretim Yılı Özel Eğitim Okulları Öğrenci ve Öğretmen Sayıları OKUL / KURUM OKUL/KURUM SAYISI ÖĞRENCĐ SAYISI ÖĞRETMEN SAYISI Đşitme Engelliler Đlköğretim Okulları Okulları 48 6, Đşitme Engelliler Çok Programlı Lisesi Görme Engelliler Đlköğretim Okulları Ortopedik Engelliler Đlköğretim Okulları Ortopedik Engelliler Meslek Liseleri 2 67 Meslek Okulları (Eğitilebilirler) 40 1, Eğitim Uygulama Okulları(Öğretilebilirler) 54 2, Yetişkin Zih.Eng. Mesleki Eğit Merkezleri Eğitim Uygulama Okullarına Bağlı Mes. Eğit. Merkz Meslek Ok. Bağlı Mes. Eğitim Merkezleri Öğretmen Đhtiyacı Eğitim Uyg. Ok.Öğretmenleri Tarafından Karşı. Özel Yetenekliler Bilim Ve San. Merkezleri Hastane Đlköğretim Okulları 26 Değişken 58 Bağımsız Anaokulu TOPLAM ,018 2,076 Kaynak: T.C.Milli Eğitim Bakanlığı Özel Eğitim Rehberlik ve Danışma Hizmetleri Genel Müdürlüğü Resmi Web Sitesi (Mayıs 2007) 161

175 Tablo Öğretim Yılı Özel Eğitim Okulları Öğrenci ve Öğretmen Sayıları OKUL / KURUM OKUL/KURUM SAYISI ÖĞRENCĐ SAYISI ÖĞRETMEN SAYISI Đşitme Engelliler Đlköğretim Okulları Okulları 47 6, Đşitme Engelliler Çok Programlı Lisesi Görme Engelliler Đlköğretim Okulları Ortopedik Engelliler Đlköğretim Okulları Ortopedik Engelliler Meslek Liseleri Meslek Okulları (Eğitilebilirler) 40 1, Eğitim Uygulama Okulları(Öğretilebilirler) 55 2, Yetişkin Zih.Eng. Mesleki Eğit Merkezleri Eğitim Uygulama Okullarına Bağlı Mes.Eğit. Merkz Meslek Ok. Bağlı Mes. Eğitim Merkezleri Öğretmen Đhtiyacı Eğitim Uyg. Ok.Öğretmenleri Tarafından Karşı. Özel Yetenekliler Bilim Ve San. Merkezleri Hastane Đlköğretim Okulları 26 Değişken 51 Bağımsız Anaokulu TOPLAM ,669 2,413 Kaynak: T.C.Milli Eğitim Bakanlığı Özel Eğitim Rehberlik ve Danışma Hizmetleri Genel Müdürlüğü Resmi Web Sitesi (Mayıs 2007) Tablo Öğretim Yılı Özel Eğitim Okulları Öğrenci ve Öğretmen Sayıları OKUL / KURUM OKUL/KURUM SAYISI ÖĞRENCĐ SAYISI ÖĞRETMEN SAYISI Đşitme Engelliler Đlköğretim Okulları Okulları 48 6, Đşitme Engelliler Çok Programlı Lisesi Görme Engelliler Đlköğretim Okulları 13 1, Ortopedik Engelliler Đlköğretim Okulları Ortopedik Engelliler Meslek Liseleri Eğitilebilir Zihihin Engelliler Đlköğretim Okulları 33 1,569 Mesleki Eğitim Merkezleri Eğitim Uygulama Okulları 62 2,743 Đş Eğitim Merkezleri Bağımsız Đş Eğitim Merkezleri Hastane Đlköğretim Okulları 27 Değişken 54 Özel Yetenekliler Bilim Ve San. Merkezleri TOPLAM ,144 2,400 Kaynak: T.C.Milli Eğitim Bakanlığı Özel Eğitim Rehberlik ve Danışma Hizmetleri Genel Müdürlüğü Resmi Web Sitesi (Mayıs 2007) 162

176 Tablo Öğretim Yılı Özel Eğitim Okulları Öğrenci ve Öğretmen Sayıları OKUL / KURUM OKUL/KURUM SAYISI ÖĞRENCĐ SAYISI ÖĞRETMEN SAYISI Đşitme Engelliler Đlköğretim Okulları Okulları 47 6, Đşitme Engelliler Çok Programlı Lisesi Görme Engelliler Đlköğretim Okulları 15 1, Ortopedik Engelliler Đlköğretim Okulları Ortopedik Engelliler Meslek Liseleri Eğitilebilir Zihihin Engelliler Đlköğretim Okulları 34 2,081 Mesleki Eğitim Merkezleri Eğitim Uygulama Okulları Đş Eğitim Merkezleri Bağımsız Đş Eğitim Merkezleri Hastane Đlköğretim Okulları 30 Değişken 56 Özel Yetenekliler Bilim Ve San. Merkezleri TOPLAM ,838 2,355 Kaynak: T.C.Milli Eğitim Bakanlığı Özel Eğitim Rehberlik ve Danışma Hizmetleri Genel Müdürlüğü Resmi Web Sitesi (Mayıs 2007) Tablo Öğretim Yılı Özel Eğitim Okulları Öğrenci ve Öğretmen Sayıları OKUL / KURUM OKUL/KURUM SAYISI ÖĞRENCĐ SAYISI ÖĞRETMEN SAYISI Đşitme Engelliler Đlköğretim Okulları Okulları 47 6, Đşitme Engelliler Meslek Lisesi Görme Engelliler Đlköğretim Okulları 15 1, Ortopedik Engelliler Đlköğretim Okulları Ortopedik Engelliler Meslek Liseleri Eğitilebilir Zihihin Engelliler Đlköğretim Okulları 36 2,325 Mesleki Eğitim Merkezleri Eğitim Uygulama Okulları 77 3,622 Đş Eğitim Merkezleri Bağımsız Đş Eğitim Merkezleri Hastane Đlköğretim Okulları 36 Değişken 45 Otistik Çocuklar Eğitim Merkezi Özel Yetenekliler Bilim Ve San. Merkezleri Vakıfbank Umt.Çoc. Đlköğ. Ok.(Sokak Çoc.) 1 TOPLAM ,320 2,834 Kaynak: T.C.Milli Eğitim Bakanlığı Özel Eğitim Rehberlik ve Danışma Hizmetleri Genel Müdürlüğü Resmi Web Sitesi (Mayıs 2007) 163

177 Tablo Öğretim Yılı Özel Eğitim Okulları Öğrenci ve Öğretmen Sayıları OKUL / KURUM OKUL/KURUM SAYISI ÖĞRENCĐ SAYISI ÖĞRETMEN SAYISI Özel Eğitim Okulu Bünyesinde Anasınıfı Đşitme Engelliler Đlköğretim Okulları Okulları 49 6, Đşitme Engelliler Meslek Lisesi Görme Engelliler Đlköğretim Okulları 15 1, Ortopedik Engelliler Đlköğretim Okulları Ortopedik Engelliler Meslek Liseleri Eğitilebilir Zihihin Engelliler Đlköğretim Okulları 41 2, Mesleki Eğitim Merkezleri Eğitim Uygulama Okulları 94 4, Đş Eğitim Merkezleri Hastane Đlköğretim Okulları Otistik Çocuklar Eğitim Merkezi Özel Yetenekliler Bilim Ve San. Merkezleri Vakıfbank Umut Çoc.Đlkö. Ok.(Sokak Çoc.) TOPLAM ,988 3,385 Kaynak: T.C.Milli Eğitim Bakanlığı Özel Eğitim Rehberlik ve Danışma Hizmetleri Genel Müdürlüğü Resmi Web Sitesi (Mayıs 2007) Tablo Öğretim Yılı Özel Eğitim Okulları Öğrenci ve Öğretmen Sayıları OKUL / KURUM OKUL/KURUM SAYISI ÖĞRENCĐ SAYISI ÖĞRETMEN SAYISI Đşitme Engelliler Erken Tanı Merkez (Anaokulu) Đşitme Engelliler Đlköğretim Okulları Okulları 48 5, Đşitme Engelliler Meslek Lisesi 14 1, Görme Engelliler Đlköğretim Okulları 15 1, Ortopedik Engelliler Đlköğretim Okulları Ortopedik Engelliler Meslek Liseleri Eğitilebilir Zihihin Engelliler Đlköğretim Okulları 39 2, Mesleki Eğitim Merkezleri 52 1, Eğitim Uygulama Okulları 94 4,338 Đş Eğitim Merkezleri 98 1,322 Hastane Đlköğretim Okulları 42 Değişken 75 Otistik Çocuklar Eğitim Merkezi Özel Yetenekliler Bilim Ve San. Merkezleri 21 1, Vakıfbank Umut Çoc.Đlkö. Ok.(Sokak Çoc.) ,062 TOPLAM ,892 3,441 Kaynak: T.C.Milli Eğitim Bakanlığı Özel Eğitim Rehberlik ve Danışma Hizmetleri Genel Müdürlüğü Resmi Web Sitesi (Mayıs 2007) 164

178 Tablo Öğretim Yılı Özel Eğitim Okulları Öğrenci ve Öğretmen Sayıları OKUL / KURUM Özel Eğitim Okulu Bünyesinde Anasınıfı (Toplam 38 okulda,48 şube) OKUL/KURUM SAYISI ÖĞRENCĐ SAYISI ÖĞRETMEN SAYISI Đşitme Engelliler Erken Tanı Merkez (Anaokulu) Đşitme Engelliler Đlköğretim Okulları Okulları 49 5,732 1,159 Đşitme Engelliler Meslek Lisesi 14 1, Görme Engelliler Đlköğretim Okulları 16 1, Ortopedik Engelliler Đlköğretim Okulları Ortopedik Engelliler Meslek Liseleri Eğitilebilir Zihihin Engelliler Đlköğretim Okulları 43 2, Đş Okulları 57 1, Eğitim Uygulama Okulları 104 4,550 Đş Eğitim Merkezleri 108 1,837 1,276 Hastane Đlköğretim Okulları Otistik Çocuklar Eğitim Merkezi Bilim Ve Sanat Merkezleri 25 2, Vakıfbank Umut Çoc.Đlkö. Ok. (Sokak Çoc.) TOPLAM ,082 4,524 Kaynak: T.C.Milli Eğitim Bakanlığı Özel Eğitim Rehberlik ve Danışma Hizmetleri Genel Müdürlüğü Resmi Web Sitesi (Mayıs 2007) 165

179 Tablo Yılları Arasında Özel Eğitimde Sayısal Gelişmeler YILLAR OKUL SAYISI Özel Eğitim Okullarında ÖĞRENCĐ SAYISI Özel Eğitim Sınıflarında Kaynaştırma Eğitiminde TOPLAM ÖĞRENCĐ SAYISI ,848 9,970 3,934 21, ,955 9,587 5,084 22, ,005 10,867 5,539 25, ,403 10,867 5,730 26, ,386 9,870 5,906 26,162 ÖĞRETMEN SAYISI ,472 8,439 10,184 30,095 1, ,839 10,287 9,718 31,844 1, ,018 7,924 10,516 31,479 2, ,669 7,927 10,946 32,542 2, ,164 6,831 17,724 38,719 2, ,838 6,862 23,915 51,923 2, ,320 6,912 29,074 53,306 2, ,988 6,912 31,708 56,608 3, ,895 7,405 35,625 63,194 3, ,082 8,130 42,225 72,437 4, ,238 8,921 45,532 79,691 4,680* * RAMlar hariç Kaynak: T.C.Milli Eğitim Bakanlığı Özel Eğitim Rehberlik ve Danışma Hizmetleri Genel Müdürlüğü Resmi Web Sitesi (Mayıs 2007) 166

180 7.3. Resimler Resim 1 : Stephen Wiltshire ın Flat Iron Binası Çizimi Tarihi : 21 Kasım 2006 Ölçüler : 420 x 297 mm (A3) Stephen Wiltshire ın bu eser hakkındaki yorumu: Bu binayı seviyorum, ilginç üçgen bir şekli var. Şubat 1992 de onu gördüğümü hatırlıyorum. ( I like this building it has an interesting triangle shape. I remember seeing it in February 1992 ) Kaynak : (Mayıs 2007) 167

181 Resim 2: Stephen Wiltshire ın Gözünden Londra Manzarası Tarihi : 17 Ekim 2006 Ölçüler : 420 x 297 mm (A3) Kaynak: (Mayıs 2007) Resim 3: Stephen Wiltshire Gözünden Kuşbakışı Roma Tarihi : 30 Haziran 2005 Ölçüler : 5.1 m x 81 cm Kaynak : (Mayıs 2007) 168

182 Resim 4 : Zarif in, 17 Yaşındayken, Bilgisayar Ortamında Çizdiği Resimlere Bir Örnek (2004) Resim 5 : Zarif in, 17 Yaşındayken, Bilgisayar Ortamında Çizdiği Resimlere Bir Başka Örnek (2004) 169

183 Resim 6 : Zarif in, 17 Yaşındayken, Bilgisayar Ortamında Çizdiği Resimlere Bir Başka Örnek (2004) Resim 7 : Zarif in, 17 Yaşındayken, Bilgisayar Ortamında Çizdiği Bir Ev Resmi (2004) 170

184 Resim 8 : Zarif in, 17 Yaşındayken, Bilgisayar Ortamında Çizdiği Bir Orman Resmi (2004) Resim 9 : Zarif in, 17 Yaşındayken, Bilgisayar Ortamında Çizdiği Bir Başka Ev Resmi (2004) 171

185 Resim 10 : Zarif in, 17 Yaşındayken, Bilgisayar Ortamında, Siyah Beyaz Olarak Çizdiği Bir Kadın Resmi (2004) Resim 11 : Zarif in, 17 Yaşındayken, Bilgisayar Ortamında Çizdiği Çeşitli Geometrik Şekillerden Oluşan Bir Resim 172

186 7.4. Fotoğraflar Örnek vaka da ele elınan Zarif in üç yaşından beri devam ettiği, Ankara Üniversitesi, Tıp Fakültesi Hastanesi, Çocuk Psikiyatrisi Bölümü, Otistik Çocuklar Eğitim Merkezi ne 18 Mayıs 2007 Tarihinde yapılan ziyaret sırasında çekilen fotoğraflar: Fotoğraf 1: Ankara Üniversitesi, Tıp Fakültesi Hastanesi, Çocuk Psikiyatrisi Bölümü nün Đçinde Bulunduğu Ana Bina nın Pencereleri. Bu binada, doktorlarla görüşmek için gelen ailelere ayrılan bekleme alanın pencereleri güvenliği sağlamak amacıyla çelik telle kapatılmıştır. 173

187 Fotoğraf 2: Otistik Çocukların Eğitim Gördüğü Sınıflardan Biri Fotoğraf 3: Otistik Çocukların Eğitim Gördüğü Sınıflardan Bir Diğeri 174

188 Fotoğraf 4: Gözlem Pencereleri: Otistik çocuklar, kendilerine ayrılan alanda eğitim alırken / oynarken velilere, doktorlara ve eğitmenlere gözlem yapma imkanı sağlamak amacıyla ayrılmış bölmenin aynalı gözlem pencereleri. Fotoğraf 5: Gözlem Odası nın Đçten Görünüşü 175

189 Fotoğraf 6: Veli Bekleme Odası Fotoğraf 7: Veli Eğitmen Doktor Görüşme Odası 176

190 7.5. Konuyla Đlgili Basında Çıkan Haberler Yabancı Basın - TIME Dergisi Inside The World of Autism Time Magazine, 15 Temmuz

191 Inside The World of Autism Time Magazine, 15 Temmuz 2002, s

192 Inside The World of Autism Time Magazine, 15 Temmuz 2002, s

193 Inside The World of Autism Time Magazine, 15 Temmuz 2002, s

194 Inside The World of Autism Time Magazine, 15 Temmuz 2002, s

195 Inside The World of Autism Time Magazine, 15 Temmuz 2002, s

196 Inside The World of Autism Time Magazine, 15 Temmuz 2002, s

197 Inside The World of Autism Time Magazine, 15 Temmuz 2002, s

198 Inside The World of Autism Time Magazine, 15 Temmuz 2002, s

199 Inside The World of Autism Time Magazine, 15 Temmuz 2002, s

200 Inside The World of Autism Time Magazine, 15 Temmuz 2002, s

201 Inside The World of Autism Time Magazine, 15 Temmuz 2002, s

202 Inside The World of Autism Time Magazine, 15 Temmuz 2002, s

203 7.5.2.Türk Basınında Yeralan Otizm Haberlerinden Örnekler Zaman Otistik Çocuklar Đlgi Bekliyor Radikal Yağmur Çocuklar Milliyet Otistik Gen Bulundu Posta Çocuğa Müzik Kanalı Đzletmeyin Milliyet Yağmur Adamlar Köpeklerle Mutlu Gazete Pazar Yağmur Çocuklar Güneş Açtı Cumhuriyet Otistik Hastalar Đçin Yeterli Okul Bulunmuyor Hürriyet Bin Kişiden Biri Otistik Cumhuriyet Otizmde Erken Tanı Çok Önemli Sabah Bak Şu Konuşana Milliyet Konserde Buruk Neşe Hürriyet Otizmde Erken Teşhis Önemli Yeni Yüzyıl Bebeğiniz Gülümsemiyorsa, Dikkat! Posta Çocuğunuzun Otistik Olmasına Đzin Vermeyin Milliyet Atlantis Çocukları Cumhuriyet Dergi Çocuğum Neden Öfkeli Milliyet 100 Bin Otistiğe Bir Okul Cumhuriyet Otistik Çocuklar Eğitilecek Hürriyet Ek Otizmde Eğitime Erken Başlanmalı Cumhuriyet Otistikler Köyü Destek Bekliyor Radikal Otistiklere Eğitim Milliyet Otistiklerin Gönüllü Melekleri Yeni Binyıl Bir Otistikle Yaşamak Milliyet Otizmin Erken Teşhisi Mümkün Radikal Bir Hayat Okulu Radikal Otistik Merkeze Đlgi Radikal Erkek Çocuk Đşte Posta Otistik Çocuklar Artıyor Sabah Anne Sevgisi Otizmle Başa Çıktı Radikal Otizmin Şifası Özel Unda Radikal Kafa Masajıyla Konuştu Milliyet Đlacın Yapamadığını Sevgi ve Oyun Yaptı Sabah Otizm Yaygınlaşıyor Ama Tedavi Edilemiyor Zaman Çocuğunuzla Đlgilendiğiniz Halde Karşılık Alamıyorsanız Otizmden Şüphelenin Radikal Otizmi Damla Damla Yendi Hürriyet Otistik Çocuklara Bilimsel Anket! 190

204 Otistik Çocuklar Đlgi Bekliyor, Zaman, 30 Ocak

205 Yağmur Çocuklar, Radikal, 27 Nisan

206 Otistik Gen Bulundu, Milliyet, 02 Haziran

207 Çocuğa Müzik Kanalı Đzletmeyin, Posta, 13 Temmuz

208 Yağmur Adamlar Köpeklerle Mutlu, Milliyet, 02 Kasım

209 Yağmur Çocuklar Güneş Açtı, Gazete Pazar, 30 Kasım

210 Otistik Hastalar Yeterli Okul Bulamıyor, Cumhuriyet, 04 Şubat

211 Bin Kişiden Biri Otistik, Hürriyet, 09 Ocak

212 Otizmde Erken Tanı Çok Önemli, Cumhuriyet, 29 Nisan

213 Bak Şu Konuşana, Sabah, 01 Haziran

214 Konserde Buruk Neşe, Milliyet, 07 Haziran

215 Otizmde Erken Teşhis Önemli, Hürriyet, 28 Temmuz

216 Bebeğiniz Gülümsemiyorsa Dikkat, Yeni Yüzyıl, 28 Temmuz

217 Çocuğun Otistik Olmasına Đzin Vermeyin, Posta, 02 Ağustos

218 Atlantis Çocukları, Milliyet, 01 Kasım

219 Çocuğum Neden Öfkeli, Cumhuriyet Dergi,05 Aralık

220 Yüz Bin Otistiğe Bir Okul, Milliyet, 08 Mart

221 Otistik Çocuklar Eğitilecek, Cumhuriyet, 11 Mart

222 Otizmde Eğitime Erken Başlamalı, Hürriyet Ek, 14 Mart

223 Otistik Köyü Destek Bekliyor, Cumhuriyet, 30 Mart

224 Otistiklere Eğitim, Radikal, 03 Nisan

225 Otistiklerin Gönüllü Melekleri, Milliyet, 19 Temmuz

226 Bir Otistik Đle Yaşamak, Yeni Binyıl, 26 Temmuz

227 Otizmin Erken Teşhisi Mümkün, Milliyet, 24 Ağustos

228 Bir Hayat Okulu, Radikal, 18 Ocak

229 Otistik Merkeze Đlgi, Radikal, 14 Haziran

230 Erkek Çocuk Đşte, Radikal, 01 Temmuz

231 Otistik Çocuklar Artıyor, Posta, 09 Temmuz

232 Anne Sevgisi Otizmle Başa Çıktı, Sabah, 25 Ağustos

233 Otizmin Şifası Özel Unda, Radikal, 08 Ekim

234 Kafa Masajıyla Konuştu, Radikal, 20 Şubat

235 Đlacın Yapamadığını Sevgi ve Oyun Yaptı, Milliyet, 02 Nisan