ÇOCUK, ERGEN VE YETİŞKİNLERDE KRONİK HASTALIKLAR VE KRONİK HASTALIKLARIN AİLELER ÜZERİNDEKİ ETKİLERİ

Transkript

1 ÇOCUK, ERGEN VE YETİŞKİNLERDE KRONİK HASTALIKLAR VE KRONİK HASTALIKLARIN AİLELER ÜZERİNDEKİ ETKİLERİ Uzman Psikolog Burcu ÇATALOĞLU SİNANGİN ÇOCUK VE ERGENLERDE KRONİK HASTALIKLAR Günümüzde tıp disiplinindeki son gelişmelerle çocukluk çağı kronik hastalıklarında yaşam kalitesi artmış ve yaşam süresi uzamıştır. Yaşam süresinin uzaması ile birlikte hasta çocuk ve ailesi kronik hastalığın getirdiği psikososyal etkilere daha uzun süre maruz kalmaktadır. Tüm çocuk popülasyonunun %1-2'sinde günlük aktiviteyi etkileyen ya da sık tedavi gerektiren kronik sağlık sorunları bulunmaktadır. Kronik çocukluk hastalıkları ortopedik sorunlar, doğuştan kalp hastalıkları, epilepsi, kronik böbrek yetmezliği, kanserler, hemofili, astım gibi çok çeşitlidir. Kronik hastalıklar çocuğun yaşı, içinde bulunduğu koşullar, kişiliği, hastalığın tipi ve süresi gibi çok çeşitli etkenlere bağlı olarak çok hafiften önemli düzeylere kadar sıkıntı oluşturabilmekte; bu sıkıntı çocukta geçici ya da tüm yaşamı boyunca sürecek izler bırakabilmektedir. Hastalık tanısını öğrenen çocuk değişik evrelerden geçer.çocuğun hastalık ve ölüm karşısındaki tepkileri şu şekildedir: İnkar: Bu bana olmaz, bu doğru değil şeklindedir. Bunda kişisel dokunulmazlığa olan inancın ve hastalığının ne şekilde söylendiğinin de rolü vardır. İnkar genellikle geçici bir savunmadır ve ardından yavaş yavaş kısmı kabullenme başlar. Öfke: Herkese ve her şeye yönelebilir. Bu öfke sağlık ekibine de yönelebildiği gibi sağlıklı mutlu olup istediklerini yapabilen insanlara da yönelebilir. Pazarlık: Üçüncü evre olan pazarlık evresi gerçekte Allah la ölümü erteleme konusunda yapılan bir pazarlıktır. Hasta ile yapılan görüşmelerde pazarlık satır aralarında kendini gösterir. Depresyon Kabullenme: Bu evrede artık hasta sessizce yatağında yatmaktadır. Klinikte genellikle bu evrede olan çocuklar yüzlerini duvara döner kimseyle konuşmak istemezler. Bütün kronik hastalıklarda verilen tepkiler şu şekilde sıralanabilir; Aşırı agresif davranma Kaygı ve endişe hali

2 Regresyon (yaşına uyun olmayan daha bebeksi davranışlar) Anneye aşırı bağlanma Sosyal olarak uzaklaşma Çocuk ve Ergenlerde Hastalık Kavramının Gelişimi Çocukların hastalığa özgü tepkileri, o hastalığın nitelik ve şiddetine, içinde bulunduğu gelişimsel döneme göre farklılıklar gösterir. Yapılan çalışmalar sonucunda çocukların yaş dönemine göre hastalık kavramından ne anladığını belirleyebilecek bilişsel ve gelişimsel özellikleri tanımlanmıştır. Bu çalışmalar Piaget nin bilişsel gelişme kuramındaki nedensel anlamanın gelişmesi basamakları açıklamaları ile paraleldir. 0-3 yaş döneminde çocuklar hastalık kavramını anlayamaz. Bebekler ve küçük çocuklar hastalık ve tedaviye ilişkin olayları akıllarında tutamaz, ancak yaşadıkları hastalığın kendilerinde o anda yaşattığı ağrı ve sınırlamaları deneyimleyebilir. Bebekler hastalıkta anneden ayrılmaya, ağrılı müdahalelere, düzen değişikliklerine tepki gösterir. 1-3 yaş arası yeme ve uyku düzensizlikleri, depresyon, ağlama, karşı koyma, aşırı uyum, içe kapanma ve psikosomatik belirtiler gibi ayrılma anksiyetesi ile ilgili belirtiler görülebilmektedir. Anne-babalar çocuklarını rahatlatıcı ve güven verici rolleri açısından bebeklerin yanında olmalı, bebeğin düzen ve rutinleri korunmalıdır. Tıbbi ekibin anne-baba ile çocuğun bağlanmasını desteklemesi, girişim ve tedavi yöntemlerinin bu bağlanmayı engellemesine izin vermemesi gerekir. Yaş ilerledikçe bilişsel gelişime paralel olarak çocuğun hastalığın nedenini anlaması artar. Küçük çocuklarda büyüsel düşünce süreci olduğundan ve hastalığın nedenini uygun bir açıklama yetenekleri gelişmediğinden hastalık nedenini doğal adalet düzeneğiyle açıklamaya çalışır. Yanlış davranışın cezalandırılacağı inancı vardır. Bu düşünce nedeniyle hastalığın nedeni için kendilerini suçlar ve cezalandırıldıklarını düşünürler. Suçluluk, cezalandırılma açıklamaları hastalığın nedenini anlamalarını zorlaştırıp tanı ve tedavi işlemlerini uygulamayı zorlaştırarak çocuğun ve ailesinin hastalığa uyum ve baş etme yetilerine olumsuz etki yapar. Küçük yaşlardaki çocuklara hastalığın nedeni ile ilgili uygun açıklamalarda bulunmak önemlidir. Okul çağı çocukları grip, nezle gibi bilinen hastalıklarla karşılaştıklarında adalet açıklamasını yapmadıkları, ancak bilmedikleri karmaşık hastalıklara maruz kaldıklarında bu açıklamayı sürdürdükleri saptanmıştır. Bu bulgu deneyim ve bilgilendirmenin çocukların hastalığın nedenini anlama yeteneğini geliştireceğini ortaya koymaktadır.

3 Ergenlik dönemine gelindiğinde çoğunda soyut düşünmenin geliştiği genel olarak kabul edilir. Ergenler yaşamı tehdit eden hastalıkların risklerini yetişkinler kadar anlayabilir. Çocuklar hastalık kavramı ile ilgili bilgileri artıp bilişsel kapasiteleri gelişip kavramı doğru anlayabilirse, hastalık belirtilerini daha rahat anlatıp tedavi prosedürlerine uyarak hastalığa ve tedaviye uyum sağlayabilir. Hastalığı anlama yeteneği gelişmemiş küçük çocuklar ciddi hastalıkların önemli belirtilerini bildirmeyebilir. Bunun nedeni, içsel işaretlere ve hastalığın belirtilerine duyarlılığın gelişmemiş olması olabilmektedir. Ayrıca büyüsel düşünce egemenliği nedeniyle hasta olmak istemezlerse hasta olmayacaklarını, korkularını belirtmekle korkularının gerçek olabileceğini düşünebilir. Hastalık nedeniyle kendini suçlayan çocukta utanma ya da cezalandırılma korkuları nedeniyle belirtilerini belirtmeyebilir. Çocuklarla hastalık ve tedavi hakkında iyi iletişim kurulursa, tedavi prosedürlerine uyarak tedaviye daha iyi uyum sağlamaları sağlanabilir. Tedavi ile ilgili konularda çocuğun kararlarının alınması, etkin olarak katılımının sağlanması önemlidir. Araştırmalar çocuğun hastalığın nedenini anlama kapasitesinin gelişmesine paralel olarak tedavinin anlamını kavramanın da geliştiğini göstermektedir. Tedavi kavramının üç aşamada geliştiği bildirilmiştir. İlk aşamada çocuk tedaviyi cezalandırma olarak algılar, ikinci aşamada tedavinin nedenini anlar, ancak ağrı çektiğini gösterirse personelin iyi davranacağını, ilgi göstereceklerini sanır, son aşamada tedavi ve ilgilenilmenin gerçek nedenini kavrar. Çocukların tedavisi ve girişimlerle ilgili kararlar onlarla konuşulmalı, bilgi verilmeli ve kararlara katılmaları sağlanmalıdır. Çocuğa sorular sorarak ve izin isteyerek fiziksel bir girişim sırasında tercih hakkı vermek, onun bir şeyleri halen kontrol edebildiği duygusunu yaşamasını sağlayarak faydalı olacaktır. Hastalık ve tedavi işlemleri ile ilgili açıklama hem çocuğun hastalık ve tedavi kavramlarını anlamasının, hem de hastalık ve tedaviye uyumun artırılması için gereklidir. Açıklamalar çocuğun gelişimsel dönemine ve psikososyal gelişmesine uygun olmalı, aynı zamanda aile dinamikleri ve çocuğun klinik durumu dikkate alınmalıdır. Küçük çocuklar için hastalığın ne olduğu ve kendilerinin neler yapması gerektiği ile ilgili basit açıklamalar yeterlidir. Daha büyük çocuklar hastalıklarının nedeni ve sonuçları hakkında doğru bilgilendirmeli ve tedavilerine katılmaları için desteklenmelidir. Çocuk ve Ergenin Hastaneye Yatırılması Kronik hastalığı olan çocuk ve ergenlerin sık sık hastaneye yatırılması gerekebilir. Çocuk ve ergenlerin bireysel özelliklerine göre hastaneye yatışa tepkileri farklı olabilir. Çocuk için hastalıktan önceki yaşantısında önemli olan günlük düzen ve rutinler olabildiğince korunmalı ve sürdürülmeye çalışılmalıdır. Bazı çocuklar tedavi ekibinden güvendikleri kişilerle kendilerini korkutan şeyler hakkında konuşabilir. Çocuklar doğrudan konuşmasalar da, resim yaparak, oynayarak, öykü ve masal dinleyerek/anlatarak hastalıklarına ilişkin düşünce ve duygularını işleyerek rahatlar. Oyun ya da

4 resim yapma gibi yansıtmalı teknikler kullanılarak çocuğun kaygıları ile başa çıkmasına yardımcı olunabilir. Uygun bir biçimde yapılacak bilgilendirme, ulaşabileceği yetişkinlerin olduğunu bilme, onlara gerektiğinde soru sorma ve kaygılarını belirtme olanağı verir. Çocuğun hastaneye yatırılma zorunluluğu ortaya çıktığında, bebekler ve küçük çocuklar birincil bakım veren kişilerden ayrılığa çok duyarlı oldukları için anneleri ile birlikte yatırılmalıdır. Okul öncesi dönemde hastalığı ve hastaneye yatırılmayı belli hatalar yapmasının karşılığı olarak ilahi bir güç, bir adalet tarafından cezalandırma olarak değerlendirebilir. Çocuğa hastaneye yatışın bir ceza olmadığı, iyileşmesi için hastaneye yatırıldığı anlatılmalı, anne babanın çocuğu sevdiği, terk etmedikleri ile ilgili güvence verilmesi önemlidir. Okul dönemindeki çocuk, anne-babasından çok topluma yöneldiğinden, anne-babasından ayrıldığı zaman, çok fazla ayrılık kaygısı yaşamaz. Fakat hastaneye yatışta anne-babasının yanında olmayışını kısa süreler için tolere edebilir. Yaşanan bu kaygı yatış süresince gece kabusları, uykusuzluk, huzursuzluk ile kendini gösterebilir. Bu nedenle hastaneye yatış planlandığında anne-babanın yanında kalması sağlanamıyorsa, çocuğa anne-babasıyla görüşebileceği, gerektiğinde iletişime geçebileceği söylenmeli, aile ile çocuğun birlikte olduğu süre artırılmaya çalışılmalıdır. Çocuğa, hastaneye yatışın bir ceza olmadığı, iyileşmesi için hastaneye yatırıldığı vurgulanmalıdır. Bu yaş grubundaki çocuklar beden bütünlüğü ile ilgili kaygılar, kendini beceriksiz ve farklı hissetme, tedaviye direnç ve saldırgan tutumlar, içe kapanma, depresyon, tikler, kekemelik, ders başarısının düşmesi, gerileme davranışı ve saldırgan davranışlar gösterebilir. Ergenler yaşamı tehdit eden hastalıkların risklerini yetişkinler kadar anlayabilir. Ergen, gelişimsel açıdan belirli olgunluğa ulaşmış olsa bile, tıbbi ekiple tam uyum içinde olup yaşam değişikliklerini kabul etmesi beklenmemelidir. Ergenler zorlayıcı bir tedavi başlanması veya tedavinin sonlandırması gibi kritik kararları vermede önemli rol oynamalarını sağlayacak zihinsel ve duygusal olgunluğa sahip oldukları için fikirlerinin alınması önemlidir. Ergen özgür ve bağımsız olmak ister, hastaneye yatış bağımsızlığın engellenmesi olarak değerlendirildiği ve ergenin ailesine tekrar bağımlı olmasına neden olacağı için öfke yaratır. Kurallar ve işleyişlerin bu yaş döneminde sorgulanması tedavi ekibi ve müdahalelere karşı çıkmalarına neden olabilir. Ergenlik döneminde hastalık ve hastaneye yatışa bağlı güvensizlik, yetersizlik duyguları, depresyon ve saldırgan davranışlar gelişebilmektedir. Kronik Hastalıkların Ergenler Üzerindeki Etkileri Kronik hastalıkların ergenler üzerindeki etkileri kişinin gelişim evresine göre farklılıklar göstermektedir. Bu açıdan ergenlik dönemini erken ergenlik, orta ergenlik ve geç ergenlik olarak üç evre içerisinde incelemek gereklidir.

5 Erken ergenlik dönemi genel olarak kişilerin ergenliğin yol açtığı fiziksel değişimlere uyum sağlamaya çabaladıkları dönemdir, bu nedenle kronik hastalığın etkisi çoğunlukla fiziksel gelişim üzerine yoğunlaşır. Kişilerin deneyimlediği birçok fiziksel değişikler içerisinde bu devrede fiziksel görünüm büyük önem kazanır. Dolayısı ile bir hastalığın varlığı, diğerlerinden farklı olmak, mükemmellikten uzak olmak, güvenli bir fiziksel ve cinsel kimliğin gelişimini ve kendilik algısını olumsuz olarak etkiler. Kendini farklı olarak algılamadan doğan sorunlar bazı gençlerin toplumdan uzaklaşmalarına yol açabilir. Bu durum arkadaşlarla anlamlı ilişkiler kurulmasını engeller ve cinsel kimlik gelişimini olumsuz olarak etkiler. Orta ergenlik olarak adlandırılan evre kişilerin ailelerinden bağımsız var olma çabaları ile karakterizedir. Bu dönemde oluşacak kronik bir hastalık bu gelişmelere tehdit oluşturur. Erken dönemde fiziksel değişimler tamamlanmış, artık kişi bağımsız bir kimlik oluşturma aşamasına gelmiştir. Kronik bir hastalığın varlığıyla genç yine kendi kararlarını veremediğini, kontrolün kendisinde olmadığını hisseder. Bağımsızlık kazanma süreci karar vermeyi öğrenme, başarı ve başarısızlıkla baş etme evrelerini içerir. Kronik hastalığın yol açtığı kısıtlamalar bu süreci olumsuz etkiler. Son olarak geç ergenlik devresi, ileriye, geleceğe odaklı bir dönemdir. Bu evrede kronik hastalık oluşumu, mesleki ve akademik planlarla ilgili, aile kurma ve ebeveynlik planları ile ilgili kaygılara yol açar. Yeni oluşan kimlikleri ve hayat planları çerçevesinde, kronik hastalık daha ağır, yıkıcı, geleceğe zarar verici olarak algılanabilir. YETİŞKİNLERDE KRONİK HASTALIKLAR Aile Dönemleri ve Kronik Hastalık Tanısı: Yeni evlilik dönemi: Evliliğin ilk iki yılını kapsayan, eşler arasında güvene ve paylaşıma dayalı bir ilişkinin kurulmaya başlandığı, ortak kararlar almanın öğrenildiği dönemdir. Bu dönemde kronik hastalık tanısı çiftlerde cinsellik ile ilgili kaygıları, sorunları başlatabilir. Hasta olan eşin anne babası tekrar devreye girer, yeni maddi sorunlar çiftin bağımsızlık duygularını olumsuz olarak etkileyecektir. Çift zor kararlar almaları gereken bir problemle karşı karşıyadır. Bazı hastalıkların tedavilerinin kısırlığa yol açabilme ihtimali yeni sorunlar ve kaygılar doğurur. Anne-babalığa uyum dönemi: Evliliğin 3-5 senelerinden sonra başlayan dönemdir. Çiftin sorumlulukları artmış, çocukların yetişme döneminde yeni roller, sorumluluklar oluşmuştur. Bu dönemde özellikle anneye kronik hastalık teşhisi konması hem oldukça hassas bir dönemde olan çocuğu hem de çifti etkiler. Bu nedenle yakın aile bireylerinin, akrabaların annenin sorumluluklarını devralması gerekir. Bu dönemde çocuk dikkatle takip edilmelidir.

6 Yetiştirme dönemi: Evliliğin yılları arasındaki dönemdir. Bu dönemde anne-babada kronik hastalık görülmesi, okul stresi, özellikle ergenlik sorunları ile birleşince oldukça zorlaşır. Aile ilişkileri oldukça önemlidir. Yalnız yaşayan boşanmış çiftler bu anlamda daha fazla risk altındadırlar. Eş ilişkilerini yeniden kurma dönemi: yıllık evli çiftler ortak bir hedefi paylaşırlar. Bu dönemde kronik hastalık, rol kaybı ile birlikte yaşanan duyguları daha komplike hale getirir. Bu dönemde kronik hastalık ile karşılaşan çiftler iki kaybı bir arada yaşarlar; bağımsızlaşan çocukların kaybı, eşin potansiyel kaybı. Olgunluk dönemi: 26 yıllık ve daha fazla süreli evliliklerde duygusal paylaşım daha yoğundur. Bu dönemde kronik hastalık travmasının yaratacağı psikolojik ve psikososyal değişimlere uyum sağlamak daha zordur. Yaşlı çiftlerde kanser gibi hastalıkların fobisine sıklıkla rastlanır. Daha genç bir aile üyesinde kanser olması bu kişilerde kendi yaşamlarının sürmesi ile ilgili suçluluk duyguları yaratır. Kanser hastalarının eşlerinde en sık görülen psikiyatrik rahatsızlıklar; Depresyon Anksiyete Fiziksel ve psikosomatik semptomlar Uyku bozuklukları Yeme bozuklukları Baş ağrısı Sinirlilik ve gerginlik Konsantrasyon güçlükleri Alanda yapılan çalışmalar kısıtlı olmasına rağmen, psikiyatrik ve psiko-sosyal sorunlar yaşamak açısından risk taşıyan faktörler şu şekilde belirlenmiştir: Hastalık ve tedavi ile ilgili faktörler Eşler arasındaki ilişkinin niteliği Sosyo-demografik faktörler Hasta olmayan eşin sosyal durumu

7 Hastalık karşısında verilen tepkilerde sosyo-demografik özelliklerin önemli farklar yarattığı bilinmektedir. Hastalığın türüne ve derecesine bakılmaksızın kadınların, eşlerinin hastalıkları sırasında erkeklere oranla daha yüksek düzeyde psikolojik sorunlar deneyimledikleri bilinmektedir. Ayrıca genç çiftlerde duygusal problemler ve rol karmaşasına bağlı sorunlarla daha sık karşılaşılırken, daha ileri yaştaki çiftlerde ise tükenmişlik duyguları ve depresif tablo ön plana geçmektedir. Ailelerin yaşam döngüsü açısından bakıldığında küçük çocukları olan aileler ve daha yaşlı aileler risk altındadırlar. Genel toplumda psikiyatrik bozukluklar açısından risk taşıyan koşullar kronik hastalığı olan bireyler ve aileleri için de geçerlidir. Bu koşullar: Düşük sosyo-ekonomik seviye Genç olmak Kadın olmak Geçmiş psikiyatrik öykü olarak sıralanabilir. KRONİK HASTALIKLARIN AİLE SİSTEMİ ÜZERİNE ETKİLERİ Aile sistemi açısından bakıldığında, kronik hastalık tanısı, yalnızca hasta bireyin fiziksel durumuna yönelik bilgi vermenin çok daha ötesinde bir anlam taşımaktadır. Tanı, ailenin yaşam öyküsüne yeni bir yön vermekte; hastalık ve tedavisinin önemli öğeler olarak içinde yer aldığı yeni bir öyküsel çizgi oluşturmaktadır. Aile bireylerinin tanıyı öğrenmesinin ardından, duygusal açıdan oldukça yüklü bir dönem başlar. Aileler, kronik hastalığın sisteme girmesiyle birlikte pek çok kayıp yaşarlar. Hasta bireyin yaşadığı fiziksel ve işlevsel kayıpların yanı sıra, tüm aile için umutların, sağlıklı aile üyeleri imgesinin, geleceğe yönelik hayallerin, rol tanımlarının, hastalık öncesinde sahip olunan aile kimliğinin ve eklenen sorumluluklar nedeniyle özgürlüklerin kaybı yaşanır. Bu açıdan bakıldığında, kronik hastalığın, bireyin ve ailenin yaşamını değiştirme gücüne sahip olduğu açıkça görülmektedir. Bu değişim, aile üyelerinin rollerinde ve ailenin sosyal ağında farklılaşmaları içerir. Keyifli ve üretken etkinliklerin yerini, hastalık ve tedavisinin gerektirdiği işler alır. Normal bir gelecek algısının yitimi, umutsuzluk ve yas duygularına neden olur. Kronik hastalık, aile yaşantısının merkezi haline gelmekte ve tedavi için gereken koşullar aile için oldukça zorlayıcı olmakta, zaman zaman da aile içi çatışmalara yol açmaktadır. Kronik hastalığın varlığı yalnızca ailenin yaşam biçimini değil, aynı zamanda aile içindeki atmosferi ve aile bireyleri arasındaki ilişkileri de değiştirebilir. Ailede, özellikle kardeş ilişkilerinde sorunlar yaşanabilmekte, kardeşler arasında küskünlük, kıskançlık, rekabet ortaya çıkabilmekte; anne-babanın

8 evlilik ilişkisi olumsuz etkilenebilmekte ve gerginlik taşıyan aile dinamikleri tetiklenebilmektedir. Özellikle çocukluk dönemi kronik hastalıklarının, çoğunlukla ev içi yoğun ilgi ve bakım gerektirmesi ve aile bireylerini eve bağımlı kılması, ailenin sosyal çevreden yalıtılmasına neden olabilmektedir. Bu durum her aile bireyini farklı şekilde etkileyebilmekte ve başa çıkmak için farklı yöntemler uygulamalarını gerektirebilmektedir. Ayrıca, kronik hastalığın etkisi yalnızca çekirdek aile içinde kalmayıp, geniş aileyle ilişkilere de yayılabilmektedir. Bir kronik hastalıkla birlikte yaşama, aileler için hayata yönelik bakışın umut, kuşku ve umutsuzluk arasında gidip geldiği; yetkinlik ve kayıp duygularının sürekli olarak yer değiştirdiği ve tüm bu gelgitler nedeniyle ortaya çıkan belirsizlik, kaygı, engellenmişlik, gündelik yaşantıya ilişkin seçimler yapma ve karar almada güçlüklerle örülü bir deneyimdir. Kronik hastalıkla birlikte, aile üyeleri çeşitli duygusal aşamalardan geçerler. En tipik olarak ortaya çıkan duygusal tepkiler şok, korku, öfke, kırgınlık, suçluluk, yadsıma, yetersizlik duyguları, gerginlik ve üzüntüdür. Eğer aile üyeleri duygusal açıdan daha olumlu aşamalara doğru ilerleyebilirse, kabullenme ve var olan durumla en iyi şekilde başa çıkmayı sağlayacak bir çözümleme gerçekleşir. Bütün bu duygusal yüklerin yanı sıra, kronik hastalıkların getirdiği maddi yük de aileler için ek bir stres kaynağı olmaktadır. Tedavi, ulaşım ve ev içi bakım gibi doğrudan hastalıkla ilgili olarak yapılması gereken harcamaların yanı sıra, çocuğa bakım veren aile üyelerinin gelir ya da kariyer kaybına bağlı olarak ortaya çıkan dolaylı maddi zorluklar da söz konusudur. Hastalıkla birlikte aileyi bekleyen bazı kritik dönemler bulunmaktadır. Bunlardan ilki, tanının öğrenilmesi ve hastaneden eve çıkma dönemidir. Bu ilk uyum süreci, aileler tarafından, coşku ve yaşam sevincinin yitirilmesi gibi pek çok duygusal/manevi kayıpla örülü bir dönem olarak tanımlanmaktadır. Özellikle ilk birkaç yıl, sorunun kabullenilmesi, ailenin gündelik yaşantısının yeniden düzenlenmesi ve gelecek planları ve beklentilerinin yeniden gözden geçirilmesi açısından oldukça zorlayıcı olabilmektedir. Aile için diğer kritik dönemler genellikle çocuğun okula başlaması, ergenliğe girmesi gibi aile yaşam döngüsü ya da çocuğun bireysel yaşam döngüsü açısından önemli geçiş aşamaları çevresinde yaşanır. Bu gelişim basamaklarının doğal akışının ketlenmesi aile içinde engellenmişlik duygularına neden olmaktadır. Tanının konulduğu andan, tedavi aşamasına ve terminal döneme kadar hastalık sürecinin her evresinin aile işleyişini ve aile bireylerinin psikolojik durumunu etkilediği öne sürülmektedir. Tüm bu süreçlerden geçerken, aile üyelerinin, hastalık ve tedavisi hakkında yeterli bilgiye sahibi olmaları oldukça önemlidir ve başa çıkmalarında yardımcı olur. Buna karşılık tanıya ya da hastalığın seyrine ilişkin belirsizlikler aile içi strese ve duygusal yalıtılmışlığa yol açar. Hastalığa iyi uyum yapan aileler, hasta bireyin durumunu kabullenmiş, bu hastalıkla birlikte yaşamanın bir yolunu bulmuş, hasta bireyin bakım ve tedavisinin gerekliliklerini yerine getirebilen, hasta olan çocuk ise bir yandan gelişimsel gereksinimlerini karşılarken, bir yandan da tek tek tüm aile bireylerinin gereksinimlerini göz önünde bulundurabilen ailelerdir.

9 Buna karşılık yeterince iyi uyum yapamamış olan ailelerde, çatışmalar yaşanmaktadır. Kronik hastalığı olan çocuk ise, anne-baba ve diğer aile bireyleri arasındaki ilişkiler olumsuz etkilenmektedir. Anne-baba, böyle bir çocuğa sahip olmaları nedeniyle suçluluk duymakta ve çocuğun bakımında sorun yaşamaktadırlar. HASTALIK SONRASI SOSYAL UYUM VE NORMAL YAŞAMA GERİ DÖNÜŞ Bu süreçte artık hastalık olmasa bile hastalığın sekelleri ve hastalığın birey ve ailesi üzerinde bıraktığı duygusal ve bilişsel örseleyici etkilerle uğraşmak ve bunları onarmak gereklidir. Hastalıkla birlikte bireyin yaşam şeklinde büyük bir değişiklik olduğu açıktır. Bireyin yaşamında büyük kayıplar vardır. Bu kayıpların başında da SAĞLIK gelmektedir. Hasta olan çocuk ise başta sağlığı olmak üzere, arkadaşları, okulu, oyuncakları, yatağı, ailesinin diğer üyeleri gibi kaybettiği tüm nesnelerin yasını tutmaya başlar. Bu süreçte, çocuğun kullandığı savunma düzenekleri verilen tepkilerin ve davranışın doğasını belirler. Aslında hastalık çocuk için önemli bir örselenmedir. Örselenmeye olan tepkiler arasında sürekli geçmişle uğraşma, yaşından daha küçük bir çocuk gibi davranma (regresyon) ve hastalığı ya da tedaviyi reddetme (yadsıma) en sık kullanılan savunma düzenekleridir. Bunlara bağlı olarak da, gelecekle ilgili plan ve umutları yitirme, üzüntü, kızgınlık, öfke, çaresizlik, umutsuzluk, güvensizlik ve yaşamla ilgili kaygılar ortaya çıkar. Hasta ya kurban rolüne bürünüp, bir çökkünlük içerisine girer ya da saldırgan davranışları benimseyerek öfke ve kızgınlığını dışarı vurur ve uyum sorunları yaşar. Bazı hastalarda ise savunmalar öyle işlemektedir ki; kişinin başkalarıyla ilişkisi, kendisini algılaması ve yaşam felsefesinde olumlu ve yapıcı yönde değişiklikler olmaktadır. Sonuçta birey dışa dönüklük, güçlülük, dayanıklılık, umut, iyimserlik ve üretkenlik alanlarında kazanımlar elde etmektedir. Remisyon döneminde ise çocuk kaybettiklerine geri dönmektedir. Ama çocuk geri döndüğünde her şeyi bıraktığı gibi bulamamaktadır. Arkadaşları, okulu, öğretmeni, aile üyeleri değişmiş olabilir. Aynı bile olsalar zaman değişmiş ve aradan geçen bu süre çocuğun kaybı olmuştur. Ama çocukların ve gençlerin en iyi özelliklerinden biri de onarımın ve uyumun yetişkinlerden daha hızlı ve rahat olmasıdır. Uygun ortam düzenlemesi yapıldığı takdirde çocuklar sosyal uyumlarını, okul etkinliklerini 6 ay-1 yıl gibi bir sürede eski durumuna getirebilirler. Bu süreçte çocuklara sosyal ve eğitsel açıdan destek vermek, okul ve aile ile iş birliği yapmak şarttır. Bireysel ve grup özel eğitim desteği ile okul başarısının arttırılması, bilişsel davranışçı tedavi yöntemleri ile sosyal uyumu arttırma, uğraş tedavileri ile benlik değeri ve sosyal girişkenliği sağlayıcı çalışmalar yapılması önerilmektedir.

10 Kaynaklar Gökler, I. (2008). Sistem Yaklaşımı ve Sosyal-Ekolojik Yaklaşım Çerçevesinde Oluşturulan Kavramsal Model Temelinde Kronik Hastalığı Olan Çocuklar ve Ailelerinde Psikolojik Uyumun Yordanması. Ankara Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Uygulamalı/Klinik Psikoloji Anabilim Dalı Doktora Tezi. (s. 3-50) Krepsi, M.R. ve ark., (2001). Görsel İmgelemenin Hemodiyaliz Hastalarının Uyum ve Yaşam Kalitesine Etkisi. Türk Psikiyatri Dergisi, (s.3) Mete, H.E. (2008). Kronik Hastalık ve Depresyon. Klinik PsikiyatriDergisi 2008;11(Ek 3):3-18. Okyayuz, H. (ed.), (1999). Durumsal Krizler: Hastalığa Bağlı Olarak Beliren Kriz Dönemi. Sağlık Psikolojisi (5: ). Türk Psikologlar Derneği Yayınları, Ankara. Özkan, M. Kronik Hastalıkların Aileler Üzerindeki Psikiyatrik ve Psikososyal Etkileri. Peykerli, G. (2003). Ölümcül Hastalıklara Psikolojik Yaklaşım. C.Ü. Tıp Fakültesi Dergisi 25 (4), 2003 Özel Eki. Toros, F., Tot, Ş., Düzovalı, Ö. (2002). Kronik Hastalığı Olan Çocuklar, Anne ve Babalarındaki Depresyon ve Anksiyete Düzeyleri. Klinik Psikiyatri Dergisi, 2002;5: Tüzer, V. (2001). Kronik Hastalıklar ve Yeti Yitiminde Sistemik Aile Yaklaşımı. Klinik Psikiyatri Dergisi, 2001;4: