Kronik Hepatit B Hasta Rehberi Gilead Sciences ten dostça bir hizmet Mat Nr: VIR/DE/1312/PM/1300b HEPATIT B herkese rastlayabilir GILEAD Sciences GmbH Fraunhoferstraße 17 82152 Martinsried bei München Almanya
Önsöz 2 İçindekiler 3 Sevgili hasta, Bu rehberle size hastalığınız hakkında hiç aceleye getirmeden daha fazla bilgi edinme olanağı sağlamak istiyoruz. Bu rehber size tanı yöntemlerini açıklıyor, kronik hepatit B sonrasındaki olası hastalıklar hakkında bilgi veriyor ve sizi bugünkü terapi olanakları hakkında aydınlatıyor. Öncelikli amacımız, hastalığınızla bundan sonra da hemen hemen «normal» bir yaşam sürmeniz için size yardımcı olmaktır eşinizle, aile bireylerinizle, dost ve iş arkadaşlarınızla doğal bir ilişki içinde. Bu nedenle lütfen tedavinizi yürüten hekime aklınıza gelen bütün soruları sormaktan da çekinmeyiniz. 1. Hastalığın belirtileri... 4 2. Hastalığın seyri... 6 3. Tanı... 10 4. Terapi... 12 5. Aşı... 14 6. Hastanın kendi girişimleri... 15 Her şeyin istediğiniz gibi olmasını diliyoruz 7. Yardım/Linkler... 22 Gilead hasta ekibiniz
Hepatit B herkese rastlayabilir: Hepatit B enfeksiyonu 4 5 Hepatit B de söz konusu olan hepatit B virüsünün yol açtığı bir karaciğer iltihaplanmasıdır. Genellikle bir akut hepatit B enfeksiyonu sağlıklı bir yetişkinde vakaların %90 ının daha fazlasında kendiliğinden iyileşir. Ancak hastaların yaklaşık %5 ile %10 unda bağışıklık sistemi enfeksiyonla başarı biçimde mücadele edemez. Bu durum 6 aydan daha uzun sürecek olursa, hekimler kronik, yani kalıcı ve sürekli bir hepatit B den söz eder. En sık görülen bulaşma yolları Dünya ölçeğinde bakıldığında nüfusun yaklaşık %5 ile %7 si kronik hepatit B enfeksiyonuna maruz kalmıştır; Almanya da ise 500.000 hepatit B hastası olduğu tahmin edilmektedir.* Hepatit B virüsü çok bulaşıcı olup, kan, sperm, vajinal salgılar ve tükürükle geçer. Prensip olarak herkese hepatit B virüsü bulaşabilir. Vakaların %50 sinden fazlasında virüsün hastaya hangi nedenle, nerede ve nasıl geçtiği belirlenememektedir.**! Tehlike içermeyenler Tokalaşma Öksürme veya hapşırma Yüzme havuzu ve sauna Havlu ve yatak takımlarının ortak kullanımı Yanaktan öpme Kucaklaşma Küçük kanamalı yaralanmalar varsa düşük risk içerenler Adet dönemlerinde tuvaletlerin ortak kullanımı Dudaktan/ağızdan öpme Bir bardaktan içme Aynı çatal bıçak takımını kullanma Cinsel temas Kanın kanla teması, örneğin açık yaralarda Ortak kullanılan hijyen ürünleri, örneğin diş fırçaları,tıraş bıçakları, tırnak makasları Tekrar kullanılan veya ortak kullanılan enjeksiyon gereçleri, piercing ve dövme iğneleri, manikür aletleri veya akupunktur iğneleri Doğum esnasında anneden geçme Steril olmayan enstrümanlarla yapılan ameliyatlar (gelişmiş ülkelerde ender görülür) Tıbbi personelde iğne yaralanmaları (ender görülür) * RKI (Robert Koch Enstitüsü), Epidemiologisches Bulletin (Epidemilojik Bülten), No. 46 / 14. Kasım 2008 ** Centre of Disease Control and Prevention, MMWR Surveillance for Acute Viral Hepatitis United States 2006, 21. Mart 2008 Vol. 57, SS-2, çağrılabileceği sayfa http://www.cdc.gov/mmwr/pdf/ss/ss5702.pdf, 11 Ağustos 2009 da çağrılmıştır.
Karaciğer hasarına neden olur: Kronik hepatit B nin hastalık seyri 6 7 Hepatit B enfeksiyonunun tehlikeli olan tarafı, genellikle belirti olmadan ve dolayısı ile fark edilmeden seyretmesidir. Bu da hasta olarak sizin bazı durumlarda yıllarca enfeksiyonu ve karaciğerin iltihaplanmasını fark edemeyebileceğiniz anlamına gelir. Fakat buna rağmen bu süre içinde enfeksiyonlu olursunuz ve istemeden başkalarına hepatit B virüsünü bulaştırabilirsiniz. Belirtiler Hepatit B nin akut fazında ortaya Hepatit B altı aylık bir süre sonunda çıkabilecek şikayetler her zaman belirli kronik hale dönüşse bile, herhangi bir ve kesin bir özellik taşımaz. Bunlar belirti vermeden seyrine devam edebilir. halsizlik, yorgunluk, kas ve eklem ağrıları Genellikle sadece az sayıdaki hasta aşırı olarak ortaya çıkabilir ve hasta tarafından yorgunluk, konsantrasyon sorunu ve üst kolaylıkla gripal enfeksiyon alarak karın bölgesinin sağında rahatsızlıklardan değerlendirilebilir. Göz ve ciltte sararma, şikayetçi olur. koyu renkli idrar veya üst karın bölgesinin sağında ağrı/basınç duygusu gibi hepatit B nin açık ve tipik belirtileri ender olarak görülür. Hastalığın seyri Kronik hepatit B enfeksiyonunda virüsler sürekli olarak yeni karaciğer hücrelerini enfekte eder. Enfekte ve iltihaplı hücreler ölür ve hastalığın daha sonraki seyrinde yerlerine bağ dokuları geçer, karaciğer kabuk bağlar. Hastalığın erken evrelerinde hekimler karaciğer fi brozisinden söz eder. Kabuklaşma devam ederse karaciğer sirozu oluşur ve karaciğer dokusunun büyük bir bölümünün yerini işlevsiz bağ dokusu alır. Bunun sonucunda karaciğer işlevlerinin bir çoğunu artık yerine getiremez. Böylelikle vücuda örneğin, normal olarak karaciğer tarafından üretilen, önemli proteinler yeterli ölçüde verilemez. Bu durum hem kan pıhtılaşmasında hem de vücudun bağışıklık savunmasında sorunların ortaya çıkmasına neden olur. Aynı şekilde karaciğerin toksinleri giderme performansı düşer, zararlı maddeler vücudun kan dolaşımına ulaşır ve aşırı yorgunluk ve konsantrasyon eksikliği ortaya çıkar. Ayrıca karaciğerle sindirim sistemi arasında kan toplanmaları görülebilir. Bunların sonucunda karın boşluğunda tehlikeli sıvı birikimleri (karında su birikimi) ve kanamalar oluşur. Değişen karaciğer hücreleri nedeniyle karaciğer kanseri riski de artar. Çok ağır hastalık seyirlerinde ender olarak karaciğer nakli gerekli olabilir. Virüs Sağlıklı karaciğer Hepatit
8 9 Karaciğer ağrı iletimi yapan sinir lifl erine Diğeri yüksek replikatif biçimdir. Bu biçimde Hepatit D ile Ko veya dolaylı sahip olmadığından, iltihaplanma ve vücutta büyük miktarda hepatit B virüsü enfeksiyon kabuklaşma uzun süre ağrısız olarak bulunur ve bir karaciğer sirozunun gelişme Ek olarak hepatit D enfeksiyonunda görülen seyreder. Buna rağmen ağrılar ortaya riski oldukça yüksektir. Hepatit B nin seyir Hepatit D virüsü de karaciğerde karaciğer iltihaplanması, çoğunlukla çıkacak olursa, bunlar çoğunlukla karaciğer biçimi hekim tarafından kan testleri ve iltihaplanmaya neden olur. Fakat bu tek başına seyreden kronik hepatit B çevresindeki bağ dokusu kapsülünün karaciğerin özel incelemeleri yoluyla tespit virüs, vücutta çoğalmak için hepatit B hastalığından daha ağır seyreder. Bu genişlemesinden kaynaklanır. Bu ağrılar edilebilir. virüsünün belirli proteinlerine gereksinim nedenle hepatit B hastaları yüksek hepatit üst karın, omuz ve sırt ağrıları olarak ortaya duyduğundan, sadece bu virüsle enfekte D riski bulunan bölgelere seyahat etmekten çıkar. olmuş veya her iki virüsü birden kapmış mümkün olduğu kadar kaçınmalı veya hastalarda görülebilir. hekimlerinden uygun koruyucu önlemler Kronik hepatit B nin hastalık seyri kandaki hakkında kapsamlı bilgi almalıdırlar. Riskli virüs miktarına (viral yük) bağlıdır. Vücutta bölgeler öncelikle Akdeniz ülkeleri, Güney sadece az miktarda virüs üretilirse Amerika ve Asya dır. (hekimler buna enfeksiyonun düşük replikatif biçimi der) hastalık genellikle hızlı ilerlemez. Dikkat: Alkol ve fazla kilo kronik hepatit B seyrini önemli ölçüde kötüleştirebilir. Hastalık sonrası ortaya çıkacak hasarı önleme Hastalık sonrası ortaya çıkabilecek olası hasarlara karşı zamanında önlem alabilmek için, bütün kronik hepatit B hastalarının düzenli aralıklarla karaciğer ve kan check-up ı yaptırmaları gereklidir. Kaçınılması gereken risk: Hepatit B + D Hepatit D riskinin bulunduğu bölgelere seyahat etmekten kaçınılmalı veya Koruyucu önlemler hakkında kapsamlı bilgi alınmalıdır.!!
Hakkında: Kronik hepatit B tanısı 10 11 Hepatit B enfeksiyonu uzun süre herhangi özel bir şikayet olmadan seyredebileceğinden, genellikle çok geç fark edilir. Yüksek karaciğer değerlerinin elde edildiği kan tahlilleri bir belirti olmakla birlikte, açık belirtiler görülmediği takdirde, günlük yaşamda birçok vakada hepatit B ile ilişkilendirilmez. Hepatit B enfeksiyonun güvenli tanısı sadece özel bir kan testi ile yapılabilir. Bu çerçevede kan hem virüs bileşenleri hem de bağışıklık sistemi tarafından oluşturulan antikorlar açısından test edilir. Belirli karaciğer değerleri üzerinden, GPT (ALT) ve GOT (AST), belirli sınırlar içinde hastalığın iltihaplı etkinliği tespit edilebilir. Karaciğer dokusu (mikroskobik) Önemli tanı parametreleri Kandaki virüs bileşenleri Örneğin vücut tarafından yabancı madde olarak algılanan ve bağışıklık sisteminin kendilerine karşı antikor oluşturarak tepki verdiği viral zarf parçaları HBs-antijen (HBsAg) veya HBe-antijen (HBe-Ag) Kandaki antikorlar İçeri girmiş olan hepatit B virüslerine karşı mücadele etmek üzere özel olarak oluşturulurlar Anti-HBs, Anti-HBe Hepatit B virüsünün genomu HBV-DNA (DNA burada deoksiribonükleik asit anlamındadır) Karaciğer iltihaplanmasının ve fi brosisin (kabuklaşmanın) tam ölçüsünü belirlemek için bir karaciğer biyopsisinin yapılması gerekli olabilir. Lokal anestezi altında hastadan küçük bir karaciğer doku örneği alınır ve alınan bu örnek mikroskop altında tam ve ayrıntılı biçimde incelenir. Yüksek karaciğer enzim değerleri Karaciğerde yüksek bir iltihaplanma etkinliğine işaret ederler Transaminazlar: GPT (ALT), GOT (AST) Viral yük de yine bir kan testi ile belirlenir. Bu test kanda ne miktarda virüs olduğu ve dolayısı ile virüslerin ne ölçüde çoğaldığı hakkında bilgi verir. Viral yük her zaman mümkün olduğu kadar düşük veya kanıtlanamaz olmalıdır.
Mücadele: Kronik hepatit B terapisi 12 13 Kronik hepatit B genellikle hastaya yaşam boyu eşlik edecek bir hastalıktır. Bu nedenle tedavinin öncelikli amacı hastalığın ilerlemesini önlemek ve hastaya mümkün olduğunca normal bir yaşam olanağı sağlamaktır. Hastalığın nasıl tedavi edileceği ve tedavi edilip edilmeyeceği hastalığın seyrine bağlıdır. Örneğin kanda düşük viral yüklü hafi f seyreden bir kronik hepatit B mutlaka ilaçla tedavi edilmek zorunda değildir. Bu gibi hastalarda çoğu zaman hekimin düzenli kontrolü yeterli olmaktadır. Fakat çok iltihaplı ve/veya fi brotik karaciğerli ve yüksek viral yüklü hastalarda durum farklıdır. Karaciğerin hasar görmesini büyük ölçüde önlemek için bu gibi vakalarda zaman geçirmeden uygun bir terapiye başlanmalıdır. Bunun için hekimin elinde iki terapi seçeneği vardır: Antiviral (nucleos(t)id analogları) veya interferon alfa ile terapi. İnterferon alfa / enjeksiyon İnterferon alfa vücuda ait bir madde Terapi süresi sınırlıdır ve 6 ile 12 ay olup, öncelikle bağışıklık sisteminin belirli arasında sürer. Yeni, pegile interferon hücreleri tarafından oluşturulur. İnterferon sadece haftada bir kez enjekte edilir. alfa bağışıklık sistemi modülatörü olarak İnterferon terapisi sadece belirli hastalara işlev görür, yani bağışıklık sistemini uygundur. virüslere karşı bizzat mücadele etmek üzere uyarır. Amaç, interferon terapisi ile viral yükü kontrol altına almak ve karaciğerin daha fazla hasar görmesini önlemektir. Antiviraller (nukleos(t)id analogları / oral terapi tabletler) Antivirallerle terapi, nukleos(t)id analoglarının hepatit B virüslerinin çoğalma döngüsüne doğrudan saldırısı yoluyla virüslerin çoğalmasını durdurur. Bu yolla hem viral yük önemli ölçüde düşürülür hem de karaciğer daha fazla hasara karşı korunur. Nukleos(t)id analogları genellikle günde bir tablet olmak üzere sürekli terapi amacıyla alınır. Virüslerin direnç oluşturma olasılıklarını önlemek üzere düzenli olarak her gün alınmaları mutlaka gereklidir. Karaciğer ancak bu şekilde daha fazla hasara karşı etkin olarak korunabilir. Önemli Antiviraller mutlaka her gün alınmalıdır. Nukleos(t)id analogları bütün hasta gruplarına uygundur interferon alfa terapisine cevap vermeyen veya buna uygun olmayan hastalara da. Günümüzde halen Adefovir, Entecavir, Lamivudin, Telbivudin ve Tenofovir kullanılmaktadır. Karaciğer değerleri ve kandaki virüs miktarı düzenli aralıklarla kontrol ettirilmelidir. Ek ilaçların alınması gerekli ise hekimle görüşülmelidir. Aldığınız antivirallerle karşılıklı etkileşim olasılığı vardır.!
Birlikte olma: Hepatit B ye karşı aşı 14 İşlevi etkileyici: Huzurlu yaşamak için girişim 15 Hepatit B enfeksiyonuna karşı en iyi korunma ve dolayısı ile endişesiz birlikte yaşam aşı ile sağlanır. Bu nedenle hastanın hem aile bireyleri hem yakın dostları hem de akraba ve hısımları mutlaka aşı olmalıdır. Aşı ücreti hastalık kasası tarafından normal olarak aşağıdaki kişi grupları için karşılanmaktadır: Hepatit B hastalarının aile mensuplarından olan bebekler, çocuklar, 18 yaşına kadar gençler, diğer kronik karaciğer hastalığı olanlar ve kısmen de riskli bölgelere seyahat edenler. Kendi hastalık kasanıza özel olarak danışmanızda yarar vardır. Komple bir aşı koruması sağlamak için 6 ay içinde önceden belirlenen zaman aralıkları ile 3 aşı yapılması gerekir. Eğer aile bireyleri veya yakın dostlar daha önce aşı olup olmadıklarından emin değillerse, bu, örneğin aile hekiminin yapacağı basit bir kan testi ile tespit edilebilir. Hastaların çoğu için kronik hepatit B tanısı, ele alınıp işlenmesi gereken bir şoktur. Tanıyı kabul etmek en doğru yoldur. Ancak bu şekilde enfeksiyonu yaşamın merkezi yapmadan, hastalıkla uzun vadeli uğraşmak ve yaşamak mümkündür. İlk kez ortaya çıkan birçok soru ve endişe rahatlıkla açıklanabilir ve giderilebilir. Örneğin başkalarına, yakındaki insanlara hastalığı bulaştırma endişesi, hastalık ve bulaşma yolları hakkında tam bilgi edinildikten sonra rahatlıkla giderilebilir. Kapsamlı bilgi, yararlı olacak önlemlerin alınmasında da yardımcı olur. Ancak bu yolla bütün endişelerinizden arınır ve huzurlu olabilirsiniz. Beslenme Ana metabolik organ olarak karaciğer hepatit B hastaları mümkün olduğu kadar alınan yiyecek ve keyif verici maddelerle sağlıklı ve dengeli beslenmelidir. Hastalığın de «uğraşır». Karaciğerin mümkün olduğu ağırlık derecesine göre, bir diyetisyenden kadar uzun süre korunması ve hastalık kapsamlı bilgi alınmasında yarar vardır. seyrinin pozitif yönde etkilenmesi için kronik
16 17 + Önemle tavsiye edilir Aşk, ortak yaşam ve cinsellik Posalı yiyecekler, Bitkisel ve kolay Gün içinde daha çok, Hepatit B virüsünü cinsel ilişki yoluyla Çünkü hastalığı bilinçli bir biçimde örneğin kepekli ürünler, sindirilir proteinler, düzenli öğün bulaştırma riski çok yüksek olduğundan, başkasına bulaştırma tehlikeli bedensel taze meyve ve sebze, bakliyat, soya ürünleri, hepatit B enfeksiyonlu kişiler cinsel ilişkiye zarar olarak kabul edilmekte olup, ceza patates, tahıl, bakliyat, süt ürünleri (örneğin girdikleri kişileri mutlaka hastalıkları kovuşturmasına neden olabilir. salata, fındık yoğurt, peynir, çökelek) hakkında bilgilendirmelidir sadece yumurta gibi başkalarına karşı sorumluluk bilinciyle değil, kendilerini ceza hukuku çerçevesinde suçlu duruma düşürmemek için. Lütfen kaçının Alkol Yüksek yağlı gıdalar Çok büyük porsiyonlar Önemli Normal bir vücut ağırlığı hastalık seyrini olumlu yönde etkileyebilir. İlerleyen karaciğer fi brozisinde/sirozunda tehlikeli yetersiz beslenmeden kaçınmak için lütfen yeteri ölçüde kalori alın. Önemli Mutlaka prezervatif kullanın. Cinsel ilişkiye girdiğiniz kişiyi enfeksiyon hakkında bilgilendirin. Eğer halen yapılmadıysa: Cinsel ilişkiye girdiğiniz kişiye aşı yaptırın.!!
18 19 Eğitim ve meslek Aile ve dostlar Kronik hepatit B li hastalar genel olarak işverenlerini enfeksiyonları hakkında bilgilendirme yükümlülüğünde değildir Yüksek riskli mesleklerde çalışanlar hariç. Başkalarını yeterli ölçüde koruyabilmek için bu gibi durumlarda işvereni hemen mevcut enfeksiyon hakkında bilgilendirmek yararlıdır. Hiç kimse sevdiği birisine hastalık bulaştırmak istemez ne aile bireylerine, ne yakın dostlara ve tanıdıklara. Çünkü birisine yakın insanların bütün olasılıklara karşı yeteri ölçüde güvencede olması her zaman sağlanamaz. Bu nedenle yakın aile bireyleri ve dostlar kronik hepatit B hakkında bilgilendirilmelidir. Bu yolla hastanın yakınında olan kişiler aşı olup olmamak veya genel koruma ve davranış önlemleri alıp almamak konusunda özgürce karar verebilirler. Bulaşma yolları hakkındaki ayrıntılı bilgi için bakınız: Hastalığın belirtileri S. 4/5. İlkesel olarak kronik hepatit B li kişiler hemen hemen bütün meslekleri öğrenebilir ve icra edebilir örneğin hemşireler ve yaşlı bakıcıları gibi başkaları ile yakın temas gerektiren meslekler de dahil. Ancak kritik olan, örneğin cerrahlar, ameliyat hemşireleri veya risk grupları ile çalışan diğer meslek alanları gibi yüksek yaralanma ve/veya enfeksiyon riski taşıyan mesleklerdir.! Önemli Aile bireylerinize ve dostlarınıza aşı olmalarını tavsiye edin. Hamileler düzenli aralıklarla tarama yaptırmalıdır.
20 21 Tatil ve gezi Beden ve ruh Tatil süresince de reçete ile verilen ilaçlar düzenli olarak alınmalı veya uygulanmalıdır. Bu nedenle interferon hastaları mutlaka ilaçlarını saklamak için termos çanta bulundurmalı ve uçak yolculuklarında enjeksiyon nedeniyle hekimin terapi hakkındaki belgesini yanlarında bulundurmalıdır. Hepatit D virüsü ile tehlikeli Koenfeksiyonlardan kaçınmak için, hepatit D virüsü riskinin bulunduğu bölgelere seyahat etmemekte veya uygun koruma ve sakınma önlemleri hakkında kapsamlı bilgi almakta yarar vardır. Lütfen geziye başlamadan önce hekiminizle görüşün. Hekiminiz size memnuniyetle bilgi verecektir. (Bu konu için bakınız: Hastalığın seyri bölümü, S. 9.) Hastalar kendilerini ne kadar iyi hissederse hem bedensel hem de ruhsal, bu hastalık seyrine o kadar olumlu yansır. Çoğu zaman küçük şeyler buna yeterli olur.! Temiz havada yeterli hareket için gerekli önlemleri alın, örneğin bisiklete binme, gezinme vb. Önemli: Kendinizi aşırı zorlamadan kaçının. Düzenli dinlenme süreleri belirleyin; geceleri yeterince uyuyun.! Hastalığınız ve ona bağlı duygularınızı, endişelerinizi ve değişiklikleri konuşabilecek ve size yardımcı olabilecek uygun kişileri arayın, örneğin aile, dost veya tanıdık çevrenizden, kendi kendine yardım gruplarından, psikoterapistlerden veya psikologlardan. Önemli Lütfen her zaman gerekli ilaçları yeterli miktarda yanınıza alın. Ayrıca ilaçları düzenli olarak alın. Ayrıca hoşlandığınız şeyleri yapın, örneğin dışarı çıkın, dans edin, dostlarınızla buluşun, spor yapın vb. İstisna: Yüksek yaralanma riski taşıyan ve dolayısı ile başkalarını enfeksiyon tehlikesine atacak spor türleri ve etkinlikler.
Hastalara yardımcı: Önemli yardım ve linkler 22 Notlar 23 Aşağıdaki web sayfalarından hastalar, aile bireyleri ve ilgililer kronik hepatit B konusunda yararlı bilgiler edinebilirler. Deutsche Leberhilfe e.v. (Alman Karaciğer Yardımı) ana sayfası www.leberhilfe.org Deutsche Leberhilfe e.v. bilgi sayfası www.hep-b.info Deutsche Leberhilfe e.v. Türkçe bilgi sayfası http://tr.hep-b.info Hepatoloji uzmanı hekimlerin adreslerini içeren Alman Yerleşik Gastroentrologlar Meslek Birliği web sitesi www.gastromed-bng.de Lebertransplantierte Deutschlands e.v. (Alman Karaciğer Nakli) bilgi sayfası www.lebertransplantation.de