ARKADAŞLAR ÖNEMLİDİR Demanslı bir arkadaşınızla bağınızı nasıl koruyabilirsiniz

Hafızanızı ve becerilerinizi kaybetmek zaten zor, arkadaşlarınızı kaybetmek daha da zor ARKADAŞLAR ÖNEMLİDİR Demanslı bir arkadaşınızla bağınızı nasıl koruyabilirsiniz ANLA ALZHEIMER S EĞİT AUSTRALIA

It s hard enough losing your memory and abilities without losing your friends as well How to stay connected to a friend living with dementia

ANLA ALZHEIMER S EĞİT AUSTRALIA Bu kitapçık, bir Vakfın cömert desteği ile Alzheimer s Australia Vic tarafından yürütülen, Arkadaşlar ve Can Yoldaşları (Friends and Companions) projesinden uyarlanmıştır. Bu kitapçığın oluşturulmasında aşağıdaki kişilerin değerli katkılarını belirtmek isteriz: Linda Gordon, Denise Wissman, Kath Harper ve kendi hikayelerini bizimle paylaşan proje dostları. İsimler ve diğer kimlik belirten ayrıntılar değiştirilmiştir. Sorumluluk reddi: Bu kitapçık bilgi vermeyi amaçlamaktadır. Kitapçık tıbbi tavsiye vermeye çalışmaz. Alzheimer s Australia ve çalışanları burada sağlanan bilgilerde olabilecek hatalardan ve eksikliklerden sorumlu değildir. Lynton Crabb Photography: Fotoğraflar s1, 2, 5, 14, 19 Diğer fotoğraflar: istockphoto ISBN 978 1 921570 42 1 2012 Alzheimer s Australia Vic ABN 14 6 71 840 186

This booklet has been adapted from the Friends and Companions workshop - a project undertaken by Alzheimer s Australia Vic which was generously supported with funding from a Trust. We would like to acknowledge the following people who contributeed to the development of this book: Linda Gordon, Denise Wissman, Kath Harper, and those friends of the project who shared their stories with us. Names and other identifying personal details have been changed. Disclaimer: This booklet is for information purposes. The booklet does not purport to provide medical advice. Alzheimer s Australia and its employees are not liable for any error or omission in the information provided. Lynton Crabb Photography: photos p1, 2, 5, 14, 19 Other photos: istockphoto ISBN 978 1 921570 42 1 2012 Alzheimer s Australia Vic ABN 14 6 71 840 186

İÇİNDEKİLER Giriş 3 İyi arkadaş nasıl olur? 4 Bir arkadaşımıza demans (bunama) teşhisi konulursa 5 Demansla ilgili gerçekler 6 Demansın yaygın işaretleri ve belirtileri 7 Akılda tutulacak noktalar 9 Bir şeyler değişince 10 İletişim ve bağ kurma 11 İyi bir iletişim için Yapılması ve Yapılmaması gerekenler 12 Uğraşlar 13 Farklı Katılım düzeyleri 15 Arkadaşınızla birlikte yapabileceğiniz şeyler 17 Ziyaretinizden en iyi verimi alabilmeniz için öneriler 18 Kaynakça Alzheimer s Australia hakkında Demansı olan birisi için iyi bir arkadaş mısınız? arka yaprak arka kapak arka yaprağın içi Anla ve Eğit 1

CONTENTS Introduction 3 What makes a good friend? 4 When a friend is diagnosed with dementia 5 Dementia facts 6 Common signs and symptoms of dementia 7 Helpful things to remember 9 When things change 10 Communication and connection 11 Do s and Don ts for good communication 12 Interests 13 Different levels of participation 15 Interests to experience with your friend 17 Tips for making the most of your visit 18 References About Alzheimer s Australia Are you a good friend to someone living with dementia? back flap back cover inside back flap Understand and Educate 1

2 Anla ve Eğit

2 Understand and Educate

GİRİŞ Arkadaşlıklar önemlidir. Arkadaşlar hayatın iniş ve çıkışlarında bize yol gösterir. Arkadaşlar bizi olduğumuz gibi kabul eder. Bir arkadaşımız demans hastalığıyla yaşamını sürdürüyorsa, bu özel ilişkimizi nasıl koruyabiliriz? Bağlantımızı koparmadan nasıl anlamlı bir ilişki kurabiliriz, birlikte güzel zaman geçirmek için neler yapılabilir? Yukarıda yer alanlar, bu kitapçıkta değinmeye çalıştığımız önemli sorulardan bazıları. Öyle umut ediyoruz ki, bu kitapçıkta yer alan bilgiler ve öneriler, demansı olan arkadaşınızla farklı ve anlamlı iletişim yolları keşfederek bağınızı sürdürmenize yardımcı olacaktır. Arkadaşım adımın ne olduğundan tam olarak emin değilken bile benim kim olduğumla ilgili çok sevdiği ve çok önemli bir kişi olmam gibi temel bir duyguya sahipti. Bu sözler, son ziyaretimde yanından geçen bir kişi ona kim olduğumu sorduğunda söyledikleriydi. (Crisp, 2000, Keeping in Touch with Someone who has Alzheimer s, s4) Anla ve Eğit 3

INTRODUCTION Friendships matter. Friends help us navigate life s ups and downs. Friends accept us as we are. What can we do to maintain this special bond when a friend is living with dementia? How do we stay connected in ways that are meaningful, and what interests can we continue to enjoy together? These are some of the important questions this booklet aims to address. We hope the information and suggestions in this guide help you stay connected, as you discover different and meaningful ways to be with a friend living with dementia. Even when my friend became unsure of my exact name, she still had a sense of my basic identity as a much-loved and very important person. These were her own words during my last visit to her in reply to a passer-by who asked who I was. (Crisp, 2000, Keeping in Touch with Someone who has Alzheimer s, p4) Understand and Educate 3

İYİ ARKADAŞ NASIL OLUR? İyi arkadaş sizi olduğunuz gibi kabul eder (önyargılı değildir) İyi arkadaş dinlemesini bilir İyi arkadaş yanınızda olur İyi arkadaşla başkalarıyla paylaşamayacağınız şeyleri paylaşırsınız İyi arkadaşlar birbirlerini eşit düzeyde görürler Gerçek dostlar ve onları bizim için böyle önemli yapan yukarıda belirtilenler gibi iyi arkadaş özelliklerini taşıyan kişiler, bir elin parmaklarını geçmez. Bir hastalığın etkisinde olmak, böyle yakın ve özel dostluklara olan ihtiyacı ortadan kaldırmaz. Aslında, dostlarımıza en çok ihtiyacımızın olduğu zamanlardır bunlar. Ne var ki, bilinmeyenin verdiği korku, gördüğümüz değişiklikler arkadaşlığımızı eskiden olduğu gibi sürdürmemizi etkiler. Ortaya çıkan değişiklikler demansın bir sonucudur, ama arkadaşlığın önemli unsurları hala bizimle kalır. Bir daha geri gelmesi mümkün olmayan şeyler için kaygılanmayı bırakıp, önem verdiğimiz kişileri mevcut halleriyle oldukları gibi kabullenip, değer vererek demansla mücadeleyi kolaylaştırabiliriz (Crisp, 2000, s12) 4 Anla ve Eğit

What makes a good friend? A good friend accepts you as you are (is non-judgemental) A good friend listens A good friend is there for you You can share things with a good friend that you might not share with others Good friends respect each other as equals We can probably count on one hand our really good friendships and the qualities, such as those above, that make them so important to us. The need for these close and special friendships does not diminish because a disease process occurs. In fact, the chances are that this is when we need our friends most. Yet, often the fear of the unknown, or the changes that we see, interfere with our ability to continue with the friendship as we knew it. Changes will occur as a result of dementia, but important elements of the friendship still remain. It is easier to cope with dementia in someone for whom we care if we give full value to the person that they are now rather than fretting endlessly over what is no longer possible (Crisp, 2000, p12) 4 Understand and Educate

BİR ARKADAŞIMIZA DEMANS TEŞHİSİ KONULMUŞSA Demansı olan kişilerin arkadaşları, arkadaşlarına demans teşhisi konulduğunu duyunca feci şekilde şok olduklarını ya da yanlış bir şeyler olduğundan şüphelendiklerini söylemektedirler. Bu durum bende büyük bir gerginlik yarattı; çok uzun bir süredir arkadaştık. Bir arkadaş ise, demansın gerçekten ne demek olduğunu, hastalığın belirtilerinin ne olduğunu veya nasıl ilerlediğini bilmediğini belirtti. Diğer bir kişi, kayıp duygusunu anlatırken: Nasıl yardımcı olacağımı bilmiyorum dedi. Demanslı kişi de güçlü duygular hisseder. Onlar da aşağıdaki duyguları hissediyor olabilirler: Kayıp Üzüntü Kafa karışıklığı Endişe Utanç Korku Hayal kırıklığı Kızgınlık Paranoya Yukarıda yer alan duygular, herhangi bir ilişkinin normal yanları olup, arkadaşlar arasındaki bağı test ederler. Yani, iyi bir arkadaşlığınız varsa, yaşamınızdaki eksikliğini hep hissedeceksiniz demektir, daha sonra bağlantınızı sürdürmediğinize pişman olabilirsiniz. Anla ve Eğit 5

When a friend is diagnosed with dementia Friends of people living with dementia have reported feeling, terribly shocked to learn of their friend s diagnosis or that they, suspected something was wrong. It stressed me a lot; we ve been friends for such a long time. One friend said they did not really know what dementia meant, did not know the symptoms of the disease or how it would progress. Another expressed feeling at a loss: I don t know how to help. Feelings are powerful for the person with dementia too. They may experience: Loss Sadness Confusion Anxiety Embarrassment Fear Frustration Anger Paranoia Any of the above feelings is a normal part of any relationship and can test the connection between friends. However, if you ve had a good friendship, you ll miss having your friend in your life and later on you might regret not having kept in touch. Understand and Educate 5

DEMANSLA İLGİLİ GERÇEKLER Demans (bunama) hafıza, akıl, sosyal beceri ve normal duygusal tepkiler olarak tanımlanan şeylerin kaybını tanımlayan geniş kapsamlı bir terimdir. Demansı olan her bireyin durumu farklı olduğu gibi, demansın ilerleyişi de her birey için farklı olacaktır. Demans bir hastalık süreci olup ilerleme gösterir ve geri dönüşü yoktur. Risk yaşla artar ama normal yaşlanmanın bir parçası DEĞİLDİR. 65 yaş ve ilerisinde daha fazla görülür (85+ kişilerde, her 4 kişiden 1 inde demans görülür), bununla birlikte 30, 40 ve 50 li yaşlardaki kişilerde de görülür. Alzheimer s hastalığı demansın (bunama) en yaygın rastlanan biçimi olup vakaların %50 ila %70 ini oluşturmaktadır. Diğer demans çeşitleri arasında damarsal demans, ön-şakak lobu dejenerasyonu, Lewy cisimciği hastalığı ve alkole bağlı demans (Korsakof sendromu) bulunmaktadır. Demansın birçok çeşidinin tedavisi yoktur; bununla birlikte bazı kişilerde, bazı belirtileri azaltmaya yarayan ilaçlar ve bazı alternatif tedaviler bulunmuştur. Demansı olan kişiler, aileleri ve arkadaşları için destek hizmetleri mevcuttur. Bu destek hizmetleri, demansla yaşamını sürdüren kişilerin yaşam kalitesinde olumlu değişiklikler yapacaktır. 6 Anla ve Eğit

Dementia facts Dementia is a broad term which describes a loss of memory, intellect, social skills and what could be considered normal emotional reactions. Every person with dementia is unique and the progression of dementia will be different for everyone. Dementia is a disease process that is progressive and irreversible. Risk increases with age but is NOT a part of normal ageing. It is more common at 65 years and over (1 in 4 people aged 85+ have dementia) but it can also affect those in their 30s, 40s and 50s. Alzheimer s disease is the most common form of dementia and accounts for between 50% and 70% of cases. Other dementias include vascular dementia, fronto-temporal lobar degeneration, Lewy body disease and alcohol-related dementia (Korsakoff s syndrome). There is no cure for most forms of dementia; however, medications and some alternative treatments have been found to relieve certain symptoms for some people. Support is available for the person with dementia, their families and friends. This support can make a positive difference to the quality of life of those living with dementia. 6 Understand and Educate

DEMANS IN YAYGIN GÖRÜLEN İŞARETLERİ VE BELİRTİLERİ Değişikliğin görülebileceği alanlar HAFIZA DİL GÖRSEL-MEKANSAL BECERİLER PLANLAMA SIRALAMA BİLGİ DUYGULAR İÇGÖRÜ Örnek yeni olmuş olayları ve yeni bilgileri hatırlayamamak şeyleri tanımlamak için kelime bulmakta veya şeylerin isimlerini hatırlamakta zorlanmak mahalle dükkanları gibi, bildiği yerleri bulmakta zorluk çekmek alışveriş listesi yapmak gibi, yapılacak işleri düzenlemekte zorlanmak işleri belli bir sırada yapmakta zorluk çekmek, örneğin çay yapmak veya giyinmek nasıl para sayılacağı gibi, önceki bilgileri hatırlamakta ve uygulamakta zorlanmak çevresiyle daha az ilgileniyor ve daha az bağlantı kuruyor olmak veya daha endişeli görünmek açıkça görülmesine rağmen, kendi davranışlarının ve sonuçlarının gerçekten farkında olmamak Belirtileri ortadan kaldıramayız, ama etkilerini azaltabilir ve hayatı onlar için daha yaşanılabilir yapabiliriz. (Crisp, 2000, s8) Anla ve Eğit 7

Common signs and symptoms of dementia These may include changes to MEMORY LANGUAGE VISUO-SPATIAL SKILLS PLANNING SEQUENCING KNOWLEDGE EMOTIONS INSIGHT Example not being able to recall recent events or information problems finding the words to describe or name things difficulty finding the way to familiar places like the local shop being unable to organise tasks such as making a shopping list difficulty doing things in a particular order, such as making a cup of tea or getting dressed being unable to recall and apply stored knowledge like how to count money appearing to be less interested and connected, or perhaps more anxious being honestly unaware of their own behaviour and its consequences, despite clear evidence to the contrary We cannot abolish their symptoms, but we can lessen the effects and help to make their life more worth living (Crisp, 2000, p8) Understand and Educate 7

AKILDA TUTULACAK NOKTALAR Demanslı kişiler kendi dünyalarına bir anlam vermek, kafa karışıklığıyla ve diğer belirtilerle baş etmek için çok uğraşmaktadırlar. Kendinizi onların yerine koymaya hazırlıklı olmak, inkarı aşmaya ve kabullenmeye yardımcı olacaktır. Bir kişinin hafıza kaybı dolayısıyla yaptığı hataları ve karıştırmaları kişisel olarak almayın. Kafa karışıklığı, yasa bürünme ve kayıp duygusu, hatta kızgınlık demansın yol açtığı normal duygulardır. Arkadaşlığınızın, ailenin aşırı duygusal etkileşiminden uzak tutulan, rahat bir ilişki olmasını sağlayın. Kendinize, böyle zamanlarda bir insanın iyi bir arkadaşa ihtiyaç duyduğunu hatırlatın. Mümkün olduğunda, kişinin sevdiklerine ve bakıcılarına dostça ziyaretler yapın. Arkadaşınız adınızı unutabilir ama sizi sevdiğini hatırlayacaktır. (Bell & Troxell, 2002, A Dignified Life, ss20, 95). Onlar için, en azından dostluğunuzla yanlarında olmanız, hala kendilerine özen gösterdiğiniz ve birbirinizle ilgilendiğiniz anlamına gelmektedir. (Crisp, 2000, s8) Anla ve Eğit 9

Helpful things to remember People living with dementia are working very hard to make sense of their world, to see through the confusion and deal with their symptoms. Being prepared to walk a mile in their shoes will help overcome denial and gain acceptance. Don t take personally mistakes and mix ups due to a person s memory loss. Feelings of confusion, grief and loss, and even anger, are normal feelings caused by dementia. Let your friendship remain a relaxed relationship without the emotional overtones of family interactions. Remind yourself that what a person needs at this time is a really good friend. Be, when possible, a friendly visitor to the person s loved one or carer. Your friend may forget your name but they will remember that they like you. (Bell & Troxell, 2002, A Dignified Life, pp20, 95). It can simply mean being there for them as a friendly presence, still giving attention to and responding to each other. (Crisp, 2000, p8) Understand and Educate 9

BİR ŞEYLER DEĞİŞİNCE Arkadaşınız demansın etkisiyle sizinle neler paylaştığını birlikte geçirdiğiniz güzel zamanları unutabilir. Ama demansa rağmen, kişinin aslı orada olmaya devam edecektir. Bireyin o andaki haline odaklanın ve neler yaşadığını takdir edin. Unutmayın, başkalarıyla bağlantı kurmaları benlik duygularına ve kendilerini değerli hissetmelerine yardımcı olacaktır. Bir kişiye davranış şekliniz, o kişiye yaşamınızda nasıl bir yer verdiğinizi ve o yerin sizin için değerinin ne olduğunu, güçlü bir şekilde hatırlatabilir. Zaman içerisinde arkadaşınızla etkileşiminiz değişebilir, ama paylaştığınız ilgi alanlarının temeli devam edebilir. Bir arkadaşla birlikte olmak, en basitinden onların tanıdık ve rahatlatıcı varlıklarından dolayı zevk verir. Demanslı arkadaşınızın insanlarla bağlantı kurmanın sağladığı güven duygusuna olan ihtiyacının giderek arttığını fark edebilirsiniz. Arkadaşınızla ilişkiniz fiziksel bir yakınlık içermeyen nitelikte olsa bile, hafif bir dokunuşun elini tutma, koluna girme veya sarılma- önemi artabilir. (Crisp, 2000, s5) 10 Anla ve Eğit

when things change A friend living with dementia may forget some of the shared experiences and interests you have both enjoyed. But, despite dementia, the essential part of the person survives. Focus on the person they are now and respect what they are dealing with. Remember that contact with others helps maintain a sense of identity and worth. How you behave towards a person can be a powerful reminder to the person of their role in your life and the value of that role to you. While your interactions with your friend may change over time, the essentials of the interests you shared can survive. Simply being with a friend is a pleasure because of their familiar, comforting presence. You may find that, more and more, the friend living with dementia needs the reassurance of human contact. Even if your relationship with your friend was not physically demonstrative, you may find that gentle touch holding hands, linking arms, or a hug becomes more important. (Crisp, 2000, p5) 10 Understand and Educate

İLETİŞİM VE BAĞLANTI KURMA İletişim kurma, kimliğimizi oluşturma ve başkalarıyla bağlantı kurmada önemli bir yer tutar. Günlük yaşamımızda alıp verdiklerimizin içeriği, göreceli olarak o kadar önemli olmayabilir. Önemli olan bizi birbirimize bağlamadaki rolüdür. Demans ilerledikçe, dil becerileri ve kelime hazinesi yok olmaya başlayabilir, ama iletişim kurma arzusu yok olmaz. İnsanlar anlamayı ve anlaşılmayı istemeye devam ederler. Tek yönlüymüş gibi hissetseniz bile, iletişim kurmaya devam edebilirsiniz. Arkadaşınız, son zamanlarda olan şeylerin ayrıntılarını veya olayın kendisini hatırlayamayabilir. Bu olaya verilen önemi ya da önem vermemeyi göstermez; sadece demansın en büyük etkilerinden biridir. Hatırlatıcılar kullanarak, arkadaşınıza kendisini aptal hissettirmeden veya hafızalarını zorlamalarına yol açmadan hatırlamasına yardımcı olabilirsiniz. Örneğin: Dün arabayla gölün etrafında yaptığımız gezi gerçekten çok güzeldi. Bu akşam John ziyarete gelecek, çok seviniyorum. Bu kartı sana torunun Sarah nın yapmış olması ne kadar güzel bir şey. Anla ve Eğit 11

Communication and connection Communication is essential for maintaining our identity and connecting us to others. The content of our everyday exchanges may be relatively unimportant. What counts is their role in connecting us together. Language skills and vocabulary can diminish as dementia progresses but the desire to communicate does not. People continue to want to understand and be understood. You can keep the communication going even when it feels one-sided. Your friend may forget details of recent events, or the event itself. This is not an indication of indifference or lack of significance; it is simply one of the major impacts of dementia. By using prompts, you can help your friend recall these events without making them feel stupid or by focussing on their memory. For example: I really enjoyed our drive around the lake yesterday. I am looking forward to John s visit this evening. It was so lovely that your granddaughter Sarah made this card for you. Understand and Educate 11

İYİ BİR İLETİŞİM İÇİN YAPILMASI VE YAPILMAMASI GEREKENLER Aşağıda işe yarayan bazı temel iyi iletişim kuralları yer almaktadır. İyi bir iletişim için yapılması gerekenler: Basit bir dil kulanın Tekrar edin Sorularınızı veya söyleyeceklerinizi teker teker söyleyin Olumlu bir dil kullanın (örneğin, haydi bu anın tadını çıkaralım ) Yapılması gerekenin çoğunu yapın, boşlukları doldurmasına yardımcı olun ama tamamen siz yapmayın. Konuşmanızın hızını arkadaşınızın hızına ayarlayarak, zamanlamayı iyi yapın ve yorgunluk işaretleri için uyanık olun Mizahı elden bırakmayın Unutmayın, konuşma ortadan kalkınca vücut dili ve sözsüz iletişim (örneğin sesinizin tonu) çok daha önemli olmaya başlar. İyi bir iletişim için yapılmaması gerekenler: Ne dediğine değil, ne demek isteğine önem verin Çok fazla seçenek sunmayın Tartışmayın veya yüzüne vurmayın Onunla siz üstünmüşsünüz gibi yukarıdan konuşmayın Onun hakkında yanınızda değilmiş gibi konuşmayın Çok hatırlama gerektiren sorular sormayın Gerekmedikçe, önceden bir sürü bilgi vermeyin. 12 Anla ve Eğit

Do s and Don ts for good communication The following basics of good communication do work. Do s for good communication: Keep language simple Use repetition Ask one question or make one statement at a time Use positive language (for example, let s enjoy the moment ) Do most of the work, help fill in blanks but don t take over Use good timing by matching your conversational pace to your friend s and be alert to signs of fatigue Use humour Remember body language and non-verbal communication (for example your tone of voice) become even more important when language diminishes. Don ts for good communication: Don t take the person literally Don t offer too many choices Don t argue or confront Don t talk down to the person Don t talk about the person as if they were not there Don t ask questions that require remembering too much Don t give information too far in advance. 12 Understand and Educate

UĞRAŞLAR İlgilendikleri uğraşların sürdürülmesi ne yapıldığına bağlı değildir; birlikte yapılmasına bağlıdır. İlgilendikleri şeyleri yapmaya devam etmek, herkeste bir şeyler üretmiş ve katıda bulunmuş olduğu duygusunu yaratır. Birlikte zaman geçirmenin 3 Temel Unsuru vardır: 1 2 3 Zevk alma geçirilen zamandan her ikinizin de zevk alması. Katılma mümkün olduğunca her ikinizin de katılması. Yanında olma onunla birlikte olmak istediğinizi göstermeniz. Aklınızda bulunsun: Her yerde yapılacak bir şeyler vardır. Eski hobilerden veya çalıştıkları zamandan kalma becerilerinden bir şeyler çıkabilir. Hiç olmaz gibi düşündüğümüz şeyler işe yarayabilir. Yapılan şeyler sadece beş dakika sürebilir. Etkinliklerin gönüllü olarak yapılması gerekir. Özünde yetişkinler için olmalı. Gençler ve çocuklarla yapılan şeyler de işe yarayabilir. Etkinliklerin başkaları tarafından başlatılması gerekir. Duyuları uyaran etkinlikler zevk verir. Ve akılda tutulacak bir şey daha: Birlikte hiç bir şey yapmadan durmak aslında bir şey yapmak anlamına gelebilir. Anla ve Eğit 13

interests The art of maintaining interests is not what is done; it is in the doing together. Maintaining interests helps everyone feel productive and able to contribute. There are 3 P s when spending time together: 1 2 3 Pleasure that you both enjoy the time. Participation that you both get involved as much as possible. Presence that you show you want to be with the person. Remember that: Interests are everywhere. They can tap into past hobbies and skills from working lives. Those we think will never work sometimes do. They may only last five minutes. Activities should be voluntary. They should be adult in nature. Ones that include young adults and children may work well Activities need to be initiated by others. Those that stimulate the senses bring pleasure. And another thing to keep in mind: Doing nothing together can actually be doing something. Understand and Educate 13

14 Anla ve Eğit

14 Understand and Educate

KATILIMIN FARKLI DÜZEYLERİ Demansı olan bir kişi daha önceleri kendi başına yaptığı şeyleri şimdi kendi başına yapamıyorsa, bu şeyleri artık yapmak istemiyor demek değildir. Hala bir ucundan tutarak yapabilirler. Aşağıda bu duruma bir örnek yer almaktadır, basit ve zevkli bir iş olan kurabiye pişirmek gibi bir uğraşta herkesin yapabileceği bir şey bulunur, kimileri bütün her şeyi kendi başına yapabilirken kimisi ise sadece izleyip dinleyebilir. Kurabiye yapmak: Karar verme, planlama ve tamamlama gibi her aşamasını yapabilirim Kurabiyenin çeşidine karar verebilir, planlayıp malzemelerini alabilir, tarifi takip edip kurabiyeleri başarıyla hazırlayıp pişirebilir Birisi bütün her şeyi hazırlarsa gerisini kendim yapabilirim Malzemeler hazırlanırsa ve birisi tarifini anlatırsa kurabiyeleri kendi başına yapabilir. Bir kısmını yapabilirim Becerisine bağlı olarak malzemeleri ölçebilir, karıştırabilir veya kurabiyelere şekil verebilir Birisi gösterirse yapabilirim İzleyerek ve biraz yardımla gösterilen bir işlemi tekrar edebilir İzleyip gözleyebilirim Kurabiyelerin olup olmadığını söyleyebilir, fırının saatinin çalmasını bekleyebilir Bu konuda konuşabilirim Kendi kurabiye yapma deneyimlerini anlatabilir Eleştirebilirim Kurabiyeyi tadabilir İzleyip dinleyebilirim Siz kurabiye (Bell & Troxell, 2001, The Best Friends Staff, kitabından uyarlanmıştır s204) yaparken izleyip dinleyebilir Anla ve Eğit 15

Different levels of participation Just because a person living with dementia cannot do things as independently as they once did does not mean they are not interested in doing these things. They will still be able to play a part. Here is an example where a simple, pleasurable interest such as making biscuits includes a role for everyone, from the person who can do the whole activity by themselves to the person who can simply watch and listen. Making biscuits: I can initiate, plan and complete all aspects Able to decide on kind of biscuits, able to plan, buy ingredients, can follow the recipe and successfully prepare and cook the biscuits I can do it all if someone sets it up Able to make the biscuits once the ingredients are set out and recipe is explained by another person I can do some part of it Can either measure, mix, or shape biscuits depending on ability I can do it if someone shows me Able to repeat one step with prompting and help I can watch and monitor Able to tell you if the biscuits look right, listen for the oven clock to ring I can talk about it Able to talk about own experiences of making biscuits I can critique Able to taste biscuits I can watch and be Able to watch and listen while you (Adapted from Bell & Troxell, 2001, The Best Friends Staff, p204) make the biscuits Understand and Educate 15

ANNEM VE LOUISE Annemin en eski arkadaşı Louise, Annemin artık kendisini tanıdığından emin olamadığı için onu ziyaret ederken tuhaf hissettiğini söyledi. Annemin ileri derecede demansı var. Tanıdığına dair çok az tepki veriyor ve sözlü iletişim kuramıyor. Annem ve Louise, birlikte gemi gezisine çıkmaktan ve daha sonra geziyi yeniden hatırlamaktan zevk duyarlardı. Louise e kısa bir sabah ziyareti yapıp yanında birkaç ilginç seyahat broşürü götürmesini önerdim. Annem bu ziyaretten gerçekten çok hoşlandı. Gülümsedi ve resimleri işaret ederek gösterdi. Her ikisinin de yaşamlarının merkezinde arkadaşlıklarının olduğunu görmek çok rahatlatıcıydı. 16 Anla ve Eğit

Mum and Louise Mum s oldest friend, Louise, told me she felt awkward when visiting as she had no idea if Mum actually knew her anymore. Mum had quite advanced dementia. She was showing little recognition and could not communicate verbally. One of the things Mum and Louise had enjoyed doing was going on a cruise together and re-living their travels. I suggested to Louise that she try a short, morning visit and take in a few interesting travel brochures. Mum really enjoyed this visit. She smiled and pointed at the pictures. It was a great relief as the friendship was a central part of both their lives. 16 Understand and Educate

ARKADAŞINIZLA BİRLİKTE YAPABİLECEĞİNİZ ŞEYLER Arabayla gezmeye gidin Parkta oturun Dini bir törene katılın Dondurma yiyin Arabayla yakın bir yerde golf oynayın Küçük bir açık hava pazarına gidin Ortak bir arkadaşı ziyaret edin Sakin bir kafede kahve için Balkonda oturun Kuşları seyredin Köpeği yürüyüşe çıkarın Fotoğraflara bakın Birlikte gazete okuyun Çamaşırları katlayın Tohum ekin Sakin bir galeri gezin Top oynayın Çay yapın Bozuk paraları veya pulları sınıflandırın Portakalları sıkıp portakal suyu yapın Kartpostal yapıp içini yazın TV izleyin Radyodan maç dinleyin Müzik çalıp şarkı söyleyin Eski günlerden konuşun Birlikte basit bir bulmaca veya yapboz çözün Çok sevdiğiniz şarkıları veya türküleri söyleyin Ezberden şiir okuyun Bir tahta parçasını zımparalayın Masaj keyfi yapın Bir çekmeceyi toplayın Birbirinizin saçını tarayın Birlikte mangal yapın Fidanlık gezin Kurabiye yapın Çiçekleri sulayın Kesik resimlerden kolaj yapın Torunlardan biriyle birlikte oynayın... Anla ve Eğit 17

Interests to experience with your friend Go for a drive Sit in the park Attend a religious service Eat an ice cream Practice golf at a driving range Go to a small outdoor market Visit a mutual friend Have a coffee in a quiet cafe Sit on the veranda Watch the birds Walk the dog Look at photos Read the newspaper together Fold the washing Plant seeds Visit a quiet gallery Kick a ball Make a cup of tea Sort coins or stamps Squeeze oranges to make fresh juice Make and write cards Watch TV Listen to the cricket on the radio Play music and sing Reminisce Do a simple quiz or puzzle together Sing favourite hymns and songs Recite poetry Hand sand a piece of wood Enjoy a massage Tidy up a drawer Brush each other s hair Cook a BBQ together Visit the nursery Bake biscuits Water the flowers Make a collage from cut out pictures Play with a grandchild together... Understand and Educate 17

ZİYARETİNİZDEN EN İYİ VERİMİ ALABİLMENİZ İÇİN ÖNERİLER Rahat olun, zorla neşeli olmaya çalışmayın ve kendiniz gibi olun. Esnek olun işler planlandığı gibi gitmeyebilir. Sohbeti ve birlikte yapacaklarınızı başlatanın siz olabileceğini baştan kabul edin. Yanınızda paylaşabileceğiniz bir şey götürün. Bir ziyaret rutini oluşturun: merhaba deyin ve kendinizi tanıtın. Ayrılırken, yeniden gelmek için izin isteyin, gülümseyin ve el sallayın. Aceleye getirmeyin. Arkadaşınızın kim olduğunuzu ve niye orada olduğunuzu kavraması zaman alabilecektir. Unutmayın, sessiz kalmaları her zaman olumsuz bir anlam taşımaz. Sakin ve tanıdık bir yer seçin ve her şeyi bir anda yapmayın, teker teker yapın. Mümkünse ve arzu ediyorsanız, kısa bir süre için bile olsa düzenli aralıklarla ziyaret edin. Ziyaretiniz hatırlanmasa bile, birlikteyken hoşlarına gitmiştir. Kendinize haksızlık etmeyin; bazı ziyaretler sonrasında üzüntü duyabilirsiniz. 18 Anla ve Eğit

Tips for making the most of your visit Be relaxed, be yourself and avoid forced cheerfulness. Have a flexible attitude things may not go to plan. Accept that you may have to initiate conversation and things to do. Take something with you to share. Establish a visiting routine: say hello and introduce yourself. As you leave ask if you may visit again, smile and wave. Don t rush things. Your friend may need time to register who you are and why you are there. Remember that silence is not necessarily a negative thing. Choose a quiet, familiar location and introduce one thing at a time. If possible, and desirable, visit with some regularity, even for a brief time. While your last visit may not be remembered, it was enjoyed at the time. Be kind to yourself; it s possible some visits may leave you feeling sad. 18 Understand and Educate