TOPLANTI ADI, TARİHİ ve YERİ BİRİNCİ ULUSAL KANSERLİ HASTALAR KONGRESİ 7-8 NİSAN 2006 ANKARA-TÜRKİYE TOPLANTI PROGRAMI 07 Nisan 2006, Cuma 08:30-09:00 Katılımcı Kayıt İşlemleri 09:00-09:30 Açılış Knuşmaları Kanserli Hastalar Kngresi ni Niçin Düzenliyruz? Tezer Kutluk, Başkan, Türk Kanser Araştırma ve Savaş Kurumu Genel Başkanı Gündem Hakkında Tuncay Babalı, Hasta Destek Grupları, TKASK Kanserli Hastalar Kngresi nin Önemi Isabel Mrtara, UICC (Uluslararası Kanser Savaş Örgütü) 09:30-10:30 Panel: Kanser Kntrlü Oturum Başkanları: Tuncay Babalı, Dinçer Fırat Türkiye de Kanser Srunu Tezer Kutluk (TKASK) Türkiye nin Kanser Kntrl Prgramı Murat Tuncer (Sağlık Bakanlığı, Kanserle Savaş Daire Başkanlığı) Ulusal Kanser Danışma Kurulu Faaliyetleri İbrahim Güllü (Ulusal Kanser Danışma Kurulu Başkanı) 10:30-11:00 Türk Kanser Araştırma ve Savaş Kurumu: 49. Hamdi Suat Aknar Onur Knferansı 11:00-11:30 Kahve Arası Kanser Kntrlünde UICC nin Rlü Isabel Mrtara 11:30-13:00 Serbest Knular: Kanser Hastası Olmak Oturum Başkanları: Sezai Yaman, Kadirhan Sungurğlu Kanser Hastası Olmak Nilgün Çebi Çcuğum ve Ben Salih Aslan Dktrum ve Ben Başak Kç
Kanserin Değişik Yönleri Faruk Zrlu Kötü Haber Nasıl Kırılır? Haldun Sygür 13:00-14:00 Öğle Yemeği 14:00-14:30 Panel: Neden Araştırma Yapmalıyız? Oturum Başkanı: İsmail Çelik Hasta Görüşü Tarık İmamğlu Bilim Adamı Görüşü Emin Kansu 14:30-16:00 Panel: Hasta Bakımına Yaklaşım ve Verilen Bakımın Kalitesi Oturum Başkanları: Şevket Ruacan, Altay Utkan Hasta Görüşü Cem Babadğan Sağlık Persneli Görüşü Şuayib Yalçın Ne Yapılabilir? Dinçer Fırat 16:00-16:30 Kahve Arası Hükümetin Yükümlülükleri Mustafa Özmen 16:30-18:00 Serbest Knular: Kanser; Hayat Devam Ediyr! Oturum Başkanları: Münevver Büyükpamukçu, Yusuf Demir Psikssyal Yaklaşımlar Fatma Erten Kanser ile Yaşamak Nazmiye Taşpınar Kanser ve İş Hayatı I Hadi Akıncı Kanser ve İş Hayatı II Fuat Hayırgör Yaşam Kalitesi Mutlu Hayran 08 Nisan 2006, Cumartesi 08:30-10:00 Panel: Tanıdan Tedaviye - Tanıyı Knuşmak Oturum Başkanları: Erl Özdiler, Ali Varan Hasta Görüşü Ramiz Barut Hasta Yakını Görüşü Özgür Ty
Kanser ve Çcuk Kenan Esen Dktr Görüşü Ayşe Kars İletişim Prblemleri Kray Bdurğlu 10:00-10:30 Knferans: Kanserden Krunma Oturum Başkanı: Tezer Kutluk Knuşmacı: Vlker Beck (Alman Kanser Kurumu) 10:30-11:00 Kahve Arası 11:00-11:30 Knferans: İsrail Kanser Kurumu nun Kanser Kntrlündek Rlü Oturum Başkanı: Şuayib Yalçın Knuşmacı: Miri Ziv (İsrail Kanser Kurumu) 11:30-13:00 Panel: Kanser Merkezleri Oturum Başkanı: Ali Varan Türkiye deki Güncel Durum Tezer Kutluk Devlet Hastanelerinin Srumlulukları Nurullah Zengin Ne Yapılabilir? Metin Çakmakçı 13:00-14:00 Öğle yemeği Kanser bilgilendirme hizmetleri Mnika Preszly (Alman Kanser Araştırma Merkezi) 14:00-15:30 Panel: Kanserle Mücadele Oturum Başkanı: Tezer Kutluk Hasta Destek Grupları Tuncay Babalı Onklji Hemşireliği Fatma Gündğdu Kanser Hastasının Eknmik Srunları Emrah Ertüzün Kanser Eknmisi Ahmet Demirkazık 15:30-16:00 Kahve Arası 16:00-17:30 Açık Oturum: Kanser Uzmanlarına Srular ve Cevapları Oturum Başkanları: Dinçer Fırat, Tezer Kutluk Knular: Göğüs Kanseri, Mide ve Bağırsak Kanserleri, Jinekljik Kanserler, Akciğer Kanseri, Çcukluk Çağı Kanserleri ve Diğer Kanser Knuları Tartışmacılar: Münevver Büyükpamukçu, Dilek Dinçl, Nilüfer Güler, Yavuz Özışık, Gülten Tekuzman, Şuayib Yalçın 17:30-18:30 Faaliyet planı ve tplantı rapru: Tezer Kutluk, Tuncay Babalı
KANSERLİ HASTALAR KONGRESİ PLANLAMA KOMİTESİ Tplantıyı Düzenleyen Kuruluşlar Türk Kanser Araştırma ve Savaş Kurumu Uluslararası Kanser Savaş Örgütü (Internatinal Unin Against Cancer, UICC) Destek Veren Kuruluşlar Hacettepe Üniversitesi Onklji Enstitüsü Kngre Başkanları Prf. Dr. Tezer Kutluk (Başkan, TKASK; Hacettepe Üniversitesi Onklji Enstitüsü Müdürü) Tuncay Babalı (Başkan - Hasta Destek Grubu) Düzenleme Kmitesi Tezer Kutluk; Tuncay Babalı; Şuayib Yalçın; Ali Varan; Fatma Erten Nilgün Çebi; Emrah Ertüzün; Cem Babadğan; Nurullah İmamğlu BİLİMSEL KURUL ÜYELERİ Cem Babadğan Emine Babalı Vlker Beck Münevver Büyükpamukçu Nilgün Cebi Yusuf Demir Fatma Erten Emrah Ertüzün Dinçer Fırat Tarık İmamğlu Nurullah İmamğlu Çiğdem Kaya Isabel Mrtara Ana Olivera Erl Özdiler Mnika Preszly Şevket Ruacan Ahmet Semen Kadirhan Sungurğlu Altay Utkan Ali Varan Şuayib Yalçın Sezai Yaman Miri Ziv (Alman Kanser Kurumu) (Genel Krdinatör, TKASK) (Genel Müdür, TKASK) (Müdür, Uluslararası Kanser Savaş Örgütü UICC) (Yönetici, Hasta Destek Grubu, UICC) (Alman Kanser Araştırma Merkezi) (İsrail Kanser Cemiyeti Başkanı)
KATILIMCILARIN SAYISI Hasta, Hasta Yakını ve Sağlık Persneli Tplam katılımcı sayısı 408 Cumhurbaşkanlığı 1 Hasta 77 Hasta yakını 84 Dktr 61 Hemşire 59 Knuşmacı 44 Tıp dktru 18 Hastane persneli 18 (Sekreter, idareci, teknisyen vb.) Ssyal hizmetliler 3 Hemşirelik öğrencileri 4 Diğer öğrenciler 1 Uluslararası rganizasynlar 5 *(Bunlardan dört tanesi knuşmacılar arasında sayılmıştır) TKASK, Ankara-Merkez 8 TKASK, Antalya Şb. 4 TKASK, Adana Şb. 1 TKASK, Bursa Şb. 2 TKASK, Gaziantep Şb. 3 TKASK, İzmir Şb. 3 TKASK, Kayseri Şb. 3 TKASK, Knya Şb. 3 TKASK, Trabzn Şb. 3 Diğer 7 Tplantıya katılan Cumhurbaşkanlığı, Sağlık Bakanlığı ve diğer resmi temsilciler Kemal Nehrzğlu, Cumhurbaşkanlığı Genel Sekreteri Tuncay Babalı, Özel Kalem Müdür Yardımcısı Prf. Dr. Murat Tuncer, Sağlık Bakanlığı, Kanserle Savaş Daire Başkanı Prf. Dr. İbrahim Güllü, Ulusal Kanser Danışma Kurulu Başkanı Sağlık Bakanlığı, Üniversiteler ve Diğer Hastanelerden katılan katılımcılar Sağlık Bakanlığı, Kanserle Savaş Daire Başkanlığı 3 Hacettepe Üniversitesi Onklji Enstitüsü 17 Hacettepe Üniversitesi Onklji Hastanesi 50
Ankara Üniveritesi İbn-i Sina Hastanesi 6 Ahmet Andiçen Onklji Hastanesi 3 Acıbadem Hastanesi 1 Katılımcı lan sivil tplum örgütlerinin isim ve sayıları Türk Kanser Araştırma ve Savaş Kurumu (TKASK), Merkez-Ankara TKASK Şubeleri İzmir Şubesi Antalya Şubesi Adana Şubesi Gaziantep Şubesi Knya Şubesi Trabzn Şubesi Kayseri Şubesi Bursa Şubesi Uluslararası Örgütler Uluslararası Kanser Savaş Örgütü Alman Kanser Kurumu Alman Kanser Araştırma Merkezi İsrail Kanser Kurumu Kıbrıs Kanserli Hastalar Derneği DESTEK VEREN KURULUŞLAR Tplantı Organizatörleri Destek Veren Kurumlar Uluslararası Kurumlar Türk Kanser Araştırma ve Savaş Kurumu Uluslararası Kanser Savaş Örgütü Hacettepe Üniversitesi Onklji Enstitüsü Alman Kanser Cemiyeti Alman Kanser Araştırma Merkezi İsrail Kanser Cemiyeti
ÜLKEDEKİ KANSER VAKALARI KONUSUNDA AÇIKLAMA Dünya da her yıl görülen yeni kanser vakalarının sayısı 2002 yılında 11 milyn iken, 2020 yılında 16 milyna çıkacağı, dünya çapında kanserden 10 milyn kişinin öleceği tahmin edilmektedir. Kanser Türkiye de en önemli ikinci ölüm sebebidir. Yılda 150.000 yeni kanser vakası teşhis edilmektedir. Bu vakaların 3000 kadarı çcuklarda görülmektedir. Kanserden tamamen iyileşme ve kurtulma ranları ile yaşam kaliteleri gelişmiş ülkelerde artarken, gelişmekte lan ülkelerde bu ran gelişmiş ülkelerdeki ranın yarısından öteye gidememektedir. Ayrıca gelişmekte lan ülkelerde kanser tedavisinin kalitesi knusunda çk az bilgi bulunmaktadır. Türkiye de sağlık hizmetleri ldukça gelişmesine karşın, kanserli hasta bakımından iyileşmeler gerekmektedir. Kanser hastaları genellikle üniversite hastaneleri ile Sağlık Bakanlığı na bağlı büyük hastanelerde tedavi görmektedir. Ancak hizmete erişim ve bakım kalitesinin daha iyi düzeylere getirilmesi gerekmektedir. Sigara hala çk önemli bir srundur. Önleyici tedbirler henüz geniş kitlelerce bilinmemektedir. Kanseri önleme ve erken teşhis knusundaki tplum bilinci henüz yeterli düzeye ulaşmamıştır. Kanser vakalarının kayıt altına alınması da ciddi srunların lduğu bir başka alandır. Sağlık Bakanlığı, kanser vakalarının daha iyi kayıt edilebilmesi için önemli çalışmalar yapmaktadır, bu çalışmalar herkes tarafından desteklenmelidir. Kanserden kurtulanlarla ilişkili istatistikler ve kanser araştırmaları henüz istenilen düzeyde değildir ve desteklenmelidir. Sağlık Bakanlığı Kanser Kntrl Dairesi ve büyük nklji kurumları kanser kntrlü knusunda daha fazla ilerleme kaydetmek üzere işbirliği yapmaktadır. Kurumlar arası işbirliği geliştirilmelidir. KANSERLİ HASTALARA YÖNELİK ÖNEMLİ GEREKSİNİMLER VE TANIMLARI İlk kanserli hastalar tplantısı Türkiye Cumhuriyeti Cumhurbaşkanı Sayın Ahmet Necdet Sezer in himayelerinde Türk Kanser Araştırma ve Savaş Kurumu (TKASK) ve Hacettepe Üniversitesi Onklji Enstitüsü tarafından yapılmıştır. Bu platfrm Uluslararası Kanser Savaş Örgütü (UICC) hasta tplantıları serisinin ilk tplantısı lma ayrıcalığını da taşımaktadır. Tplantıya katılan 408 kişi kanser hastaları ve yakınları ile, hemşire ve dktrlar ile gönüllü kişilerden luşmuştur. Hasta ve yakınlarının, dktrların, hemşire ve hastane persnelinin tplantıda bulunması bilgi ve deneyim paylaşımı açısından çk lumlu bir iletişim rtamı yaratmıştır ve tplantı lumlu bir paylaşım tplantısı halinde yürütülebilmiştir. TOPLANTIDA ELE ALINAN TEMEL GEREKSİNİMLER AŞAĞIDAKİ GİBİ ÖZETLENMİŞTİR: Hizmete Erişim Kanser hastalarına bakım verebilecek çk sayıda merkez lmasına karşın, hasta bakımına erişim imkanlarının geliştirilmesi, bakıma erişim imkanları ile ilgili srunların çözülmesi gereklidir. Bakım Kalitesi Hastane ve tedavi persneli psikssyal bakım hizmetleri üzerine de yğunlaşmalıdır. Ssyal hizmetliler, psiklglar, hastane yöneticileri, sivil tplum örgütleri hep birlikte ekip çalışması yaparak hasta bakımı kalitesini yükseltmelidir. Daha İyi Bir İletişim ve Daha Fazla Bilgilendirilme İhtiyacı İletişimin iyileştirilmesi kanser tedavisinde önemli bir rl ynar. Hem hastaların, hem de tedavi persnelinin tedavinin başarısı için daha iyi iletişime ihtiyacı vardır. Hastalar ve hasta yakınları hastalık, tedavi ve diğer srunlar hakkında daha fazla bilgi sahibi lmak istemektedir. Çğu zaman tedavi
sağlayan kişiler yeterince zaman bulamamakta, hastaneler daha iyi iletişim için stratejik bir yaklaşım benimseyememektedir. Dlayısıyla kanser bilgi hizmetlerinin geliştirilmesine ihtiyaç vardır. Kanser Örgütleri Kanser örgütleri hastalara çeşitli şekillerde yardımcı labilir: - Hasta grupları ve hasta rganizasynları Deneyimlerin paylaşılması hastaya verilen desteğin önemli bir bölümünü luşturur. Gelişmekte lan ülkelerde hasta hareketleri sn derece sınırlı lup birçğu iyi yönlendirilmemekte, hastalar ve yakınları hasta grupları luşturma ve diğer hastalara yardımcı lma knusunda eğitime tabi tutulmalıdır. - Kanser kntrlü faaliyetlerine hastaların katılımı Hükümetler, sivil tplum örgütleri ve diğer ilgili taraflar hastaların kanser kntrl faaliyetlerinin bir parçası lması için gerekli fırsatları sunmalıdır. - Gönüllü kanser örgütlerinin işbirliği yapması Kanser üzerinde çalışan sivil tplum örgütlerinin sayısı artmasına rağmen bu kurumlar arasında deneyim paylaşımı lmamaktadır. Ulusal ve uluslararası düzeydeki rganizasynlar arasındaki işbirliği sn derece önemlidir. Araştırma Farkındalığı Kanser araştırmaların önemi knusunda kamuyu yeterince bilgi sahibi değildir. Birçk kişi araştırmanın insafsız bir deney lduğu görüşündedir. Araştırmaların kansere çare bulunabilmesinin lmazsa lmazı lduğu yeterince bilinmemektedir. Dlayısıyla araştırma çalışmaları savunulmalıdır. Gelişmekte lan ülkelerden üretilen bilgi yeterli düzeyde değildir. Kanserli hasta ve yakınları bizzat kanser araştırmalarının önemi knusunda savunuculuk yapmalıdırlar. Hastalığın Önlenmesi ve Erken Teşhis Bilinci Hastalığın önlenmesi (krunma) ve erken tanısı gelişmekte lan ülkelerde bir srundur. Bilincin artırılması kanser vakalarının görülme sıklığını ve ölümle snuçlanma ranını azaltacaktır. Hastaneler daha çk hastalığın tedavisi üzerinde daklanırken sivil tplum örgütleri bilinç artırma yönünde daha fazla srumluluk almaktadırlar. Hükümet, sivil tplum örgütleri, kanser merkezleri ve hasta grupları hastalığın önlenmesi ve erken teşhis edilmesi knusundaki farkındalığı artırmak için işbirliği yapmalıdır. Kanser Bilgi Hizmetleri Hem hastalar hem tedavi eden gruplar, kanser bilgi hizmetlerinin kanser kntrl faaliyetlerinin ayrılmaz bir parçası lduğu knusunda hemfikirdir. Buna göre sivil tplum örgütleri Kanser Bilgi Servisleri kurulması için teşvik edilmelidir. Hasta Hakları ve Çalışma Durumları Hastalar ve tedavi sağlayıcılar hasta hakları knusunda bilgilendirilip eğitilmelidir. Sivil tplum örgütleri bilinç artırmak ve hasta hakları knusunda stratejik planlar hayata geçirmek için gerekli girişimi yapmalıdır. Kanserli hastalardan çalışanların krunması, işlerini kaybetmemeleri, iş bulma ve ssyal güvenlik, kanser kntrlünün önemli knuları arasındadır.
BELİRLENEN İHTİYAÇLARIN KARŞILANMASI DOĞRULTUSUNDA VERİLEN TAVSİYELER Rapr İçin Gereksinimler Kngre düzenleyicileri ve katılımcılarının önerileri Önerilerin işaret ettiği gereksinimlerin tanımlanması Hastaların ihtiyaçlarının karşılanmasındaki güçlü nktaların tanımlanması Önerilerin gerçekleştirilmesinden srumlu kişi, kurum ve kuruluşların belirlenmesi Açıklanan hedeflerin gerçekleştirileceği veya gerçekleştirilmesinin planlandığı tahmini tarihlerin belirlenmesi İhtiyaçların Listesi Hizmete erişim Bakım kalitesi Bilgilendirme ve iletişim ihtiyacı Kanser kuruluşları Araştırma farkındalığı Hastalığın önlenmesi ve erken teşhis bilinci Kanser bilgilendirme hizmetleri Hasta hakları ve işle ilgili durumlar Tavsiye 1 Aşağıda belirtilen ihtiyaçlar üzerinde farkındalığın artırılması İhtiyaçlar Hizmete erişim Tıbbi Bakım kalitesi İyi bir iletişim kurularak daha iyi bilgilendirmenin yapılması Araştırma bilinci Kanserden krunma ve erken tanı bilinci Hasta hakları ve çalışma durumları Güçlü yanlar Kngre katılımcıları ihtiyaçların karşılanması için harekete geçme knusunda anlaşmaya vardılar. Srumlu ekip TKASK Yönetim Kurulu TKASK hasta grubu Kanser kuruluşları Hükümet Sivil tplum örgütleri Süre TKASK için Ağusts 2006
Tavsiye 2 Kanser bilgilendirme hizmetlerinin geliştirilmesi İhtiyaçlar Kanser bilgilendirme hizmetleri Güç kaynakları Katılımcılar, ihtiyaçların karşılanması için harekete geçme knusunda anlaşmaya vardılar Srumlu ekip TKASK Yönetimi Süre 2007 yılı rtası Tavsiye 3 Kanser örgütlerinin geliştirilmesi İhtiyaçlar Deneyimlerin sivil tplum örgütleri ile paylaşılması Hasta destek ve savunma gruplarının kurulması, desteklenmesi ve geliştirilmesi Örgütler arasında işbirliği Bilgilendirme ve iletişim ihtiyaçları Güç kaynakları TKASK günümüzde iyi tanınan, hasta grubu geliştirmiş bir kurumdur. Ancak yukarıda belitilen ihtiyaçların karşılanması knusunda faaliyetlerini arttırmalıdır. Srumlu ekip TKASK Yönetimi TKASK Hasta grubu Süre Aralık 2006 Tavsiye 4 Hasta hakları ve çalışma durumları knularında savunuculuk İhtiyaçlar Hasta hakları ve çalışma durumları knularında farkındalığın artırılması Güçlü nktalar Hastalar srunlar hakkında ldukça hassastır. Hükümet, kanser merkezleri, sivil tplum örgütleri srunların üzerine gitmeye hazırdırlar. Srumlu ekip TKASK Yönetimi TKASK Hasta grubu Süre Aralık 2006
İletişim Tezer Kutluk, Türk Kanser Araştırma ve Savaş Kurumu Genel Başkanı, Tel: +90 312 431 2950; tkutluk@tr.net Ana Olivera, Uluslararası Kanser Savaş Örgütü Yöneticisi, Tel: +41 22 809 1879; livera@uicc.rg Nurullah İmamğlu Türk Kanser Araştırma ve Savaş Kurumu Genel Müdürü, Tel: +90 312 431 2950, inf@turkkanser.rg.tr