Aile arkadaşlar önemlidir How to stay connected to a person living with dementia Demansla yaşayan bir kimseyle bağlantınızı nasıl sürdürebilirsiniz

Transkript

1 ENGLISH TURKISH The best way of all to help someone with dementia is to stay interested, stay in touch and let them know they are loved. Demanslı bir kişiye yardım etmenin en iyi yolu, ona ilgi göstermek, bağlantıda olmak ve sevildiğini bilmesini sağlamaktır. Family and friends matter Aile arkadaşlar önemlidir How to stay connected to a person living with dementia Demansla yaşayan bir kimseyle bağlantınızı nasıl sürdürebilirsiniz

2 We would like to acknowledge the people who contributed to the development of this book and those friends of the project who shared their stories with us. Names and other identifying personal details have been changed. Disclaimer: This booklet is for information purposes. The booklet does not purport to provide medical advice. DementiaAustralia and its employees are not liable for any error or omission in the information provided. Funded by the Australian Government ISBN Dementia Australia 2 Dementia Australia

3 Bu kitapçığın hazırlamasına katkıda bulunan hikayelerini bizimle paylaşan arkadaşlara teşekkür ederiz. Kişilerin isimleri ve kişisel bilgileri değiştirilmiştir. Sorumluluk reddi: Bu kitapçık bilgi vermeyi amaçlamaktadır. Kitapçık tıbbi tavsiye vermeye çalışmaz. Dementia Australia ve çalışanları burada sağlanan bilgilerde olabilecek hatalardan ve eksikliklerden sorumlu değildir. Funded by the Australian Government ISBN Dementia Australia Family and Friends Matter 3

4 Contents Introduction 3 Family and friends 4 When someone you care about is diagnosed with dementia 5 Dementia facts 6 Common signs and symptoms of dementia 7 Helpful things to remember 9 When things change 10 Communication and connection 11 Good communication tips for talking to people with dementia 12 Interests 13 Different levels of participation 15 Experiences to share with your friend or family member 17 Tips for making the most of your visit 18 References 20 4 Dementia Australia

5 İçindekiler Giriş 3 Aile ve arkadaşlar 4 Sevdiğiniz birine demans teşhisi konulduğunda 5 Demansla ilgili gerçekler 6 Demans ın yaygın görülen işaretleri ve belirtileri 7 Akılda tutulacak noktalar 9 Bir şeyler değişince 10 İletişim ve bağlantı kurma 11 İyi bir iletişim için yapılması ve yapılmaması gerekenler 12 Uğraşlar 13 Katılımın farklı düzeyleri 15 Arkadaşınız veya aileden biri ile paylaşabileceğiniz etkinlikler 17 Ziyaretinizden en iyi verimi alabilmeniz için öneriler 18 Kaynakça 20 Family and Friends Matter 5

6 6 Dementia Australia

7 Introduction Family and friends matter. They help us navigate life s ups and downs. They accept us as we are. What can we do to maintain this special bond when a family member or friend is living with dementia? How do we stay connected in ways that are meaningful, and what interests can we continue to enjoy together? These are some of the important questions this booklet aims to address. We hope the information and suggestions in this guide help you stay connected, as you discover different and meaningful ways to be with a person living with dementia. Ordinary human beings can be very understanding if they know how to react and how their actions can support another. (Hennell & Hennell, n.d.) HELLO-AND-GOODBYE-BRIAN-Final-Booklet Family and Friends Matter 7

8 Giriş Aile ve arkadaşlar önemlidir. Bize hayatın iniş ve çıkışlarında yol gösterirler. Onlar bizi olduğumuz gibi kabul eder. Ailemizden biri ya da bir arkadaşımız yaşamını demansla sürdürüyorsa, bu özel bağımızı nasıl koruyabiliriz? Bağlantımızı koparmadan nasıl anlamlı bir ilişki kurabiliriz, birlikte güzel zaman geçirmek için neler yapılabilir? Yukarıda yer alanlar, bu kitapçıkta değinmeye çalıştığımız önemli sorulardan bazıları. Öyle umut ediyoruz ki, bu kitapçıkta yer alan bilgiler ve öneriler, demanslı bir kişiyle farklı ve anlamlı iletişim yolları keşfederek bağınızı sürdürmenize yardımcı olacaktır. İnsanlar nasıl tepki verebileceklerini ve davranışlarıyla nasıl başkalarını destekleyebileceklerini bilseler çok anlayışlı olabilirler. (Hennell & Hennell, n.d.) AND-GOODBYE-BRIAN-Final-Booklet 8 Dementia Australia

9 Family and friends Close family members and friends accept you as you are. They listen. They are there for you. You can share things with them that you might not share with others. They show you respect. They are invaluable links to the past and the future. Family and friends play an important part in our lives. The need to be a valued member of a family or circle of friends does not diminish with dementia. In fact, the chances are that this is when we need our family and friends most. Yet, often the fear of the unknown, or the changes that we see, interfere with our ability to continue with the relationship as we knew it. Changes will occur as a result of dementia, but important elements of the relationship still remain. It is easier to cope with dementia in someone for whom we care if we give full value to the person that they are now rather than fretting endlessly over what is no longer possible. (Crisp, 2000, p.12) Family and Friends Matter 9

10 Aile ve arkadaşlar Yakın aile bireyleri ve arkadaslarinız sizi olduğunuz gibi kabul eder. Sizi dinlerler Yanınızda olurlar Onlarla başkalarıyla paylaşamayacağınız şeyleri paylaşırsınız Size saygı gösterirler Onlar, geçmiş ve gelecekle olan çok değerli bağlarınızdir. Ailemiz ve dostlarımız hayatımızda önemli bir yer tutar. Demansı olanların böyle yakın ve özel dostluklara olan ihtiyaçları devam eder. Aslında, ailemize ve dostlarımıza en çok ihtiyacımızın olduğu zamanlardır bunlar. Ne var ki, bilinmeyenin verdiği korku, gördüğümüz değişiklikler ilişkimizi eskiden olduğu gibi sürdürmemizi etkiler. Ortaya çıkan değişiklikler demansın bir sonucudur, ama ilişkinin önemli unsurları hala bizimle kalır. Bir daha geri gelmesi mümkün olmayan şeyler için kaygılanmayı bırakıp, önem verdiğimiz kişileri mevcut halleriyle oldukları gibi kabullenip, değer vererek demansla mücadeleyi kolaylaştırabiliriz. (Crisp, 2000, p.12) 10 Dementia Australia

11 When someone you care about is diagnosed with dementia Friends of people living with dementia have reported feeling terribly shocked to learn of their relative or friend s diagnosis or that they suspected something was wrong. It stressed me a lot; we ve been friends for such a long time. One friend said they did not really know what dementia meant, did not know the symptoms of the disease or how it would progress. Another expressed feeling at a loss: I don t know how to help. Feelings are powerful for the person with dementia too. They may experience: Loss Sadness Confusion Anxiety Embarrassment Fear Frustration Anger Paranoia Any of the above feelings is a normal part of any relationship and can test the connection between family and friends. However, if you ve had a good relationship, you ll miss having this person in your life and later on you might regret not having kept in touch. Family and Friends Matter 11

12 Sevdiğiniz birine demans teşhisi konulduğunda Demansı olan kişilerin yakınları, akrabalarına ve arkadaşlarına demans teşhisi konulduğunu duyunca feci şekilde şok olduklarını ya da yanlış giden bir şeyler olduğundan şüphelendiklerini söylemektedirler Bu durum bende büyük bir gerginlik yarattı; çok uzun bir süredir arkadaştık. Bir arkadaş ise, demansın gerçekten ne demek olduğunu, hastalığın belirtilerinin ne olduğunu veya nasıl ilerlediğini bilmediğini belirtti. Diğer bir kişi, kayıp duygusunu anlatırken: Nasıl yardımcı olacağımı bilmiyorum dedi. Demanslı kişi de güçlü duygular hisseder. Onlar da aşağıdaki duyguları hissediyor olabilirler: Kayıp Üzüntü Kafa karışıklığı Endişe Utanç Korku Hayal kırıklığı Kızgınlık Paranoya Yukarıda yer alan duygular, herhangi bir ilişkinin normal yanları olup, aile ve arkadaşlar arasındaki bağı test ederler. Yani, iyi bir ilişkiniz varsa, o kişinin yaşamınızdaki eksikliğini hep hissedeceksiniz demektir, daha sonra bağlantınızı sürdürmediğinize pişman olabilirsiniz. 12 Dementia Australia

13 Dementia facts Dementia is a broad term which describes a collection of symptoms that are caused by disorders affecting the brain. Dementia may affect thinking, communication, memory, behaviour and the ability to perform everyday tasks. Every person with dementia is unique and the symptoms and progression of dementia may present differently in different people. Dementia is a disease process that is progressive and irreversible. Risk increases with age but is NOT a part of normal ageing. It is more common at 65 years and over, with 1 in 10 people having dementia, increasing to 3 in 10 over the age of 85 1, but it can also affect those in their 30s, 40s and 50s. Alzheimer s disease is the most common cause of dementia. Many people have more than one type of dementia; this is known as mixed dementia. Other dementias include vascular dementia, fronto-temporal dementia and Lewy body disease. There is no cure for most causes or forms of dementia; however, medications and some alternative treatments have been found to relieve certain symptoms for some people. Support is available for the person with dementia, their families and friends. This support can make a positive difference to the quality of life of those living with dementia. 1 The National Centre for Social and Economic Modelling NATSEM (2016) Economic Cost of Dementia in Australia p.6 Family and Friends Matter 13

14 Demansla ilgili gerçekler Demans (bunama) beyni etkileyen bozuklukların neden olduğu belirtiler toplamını tarif eden geniş kapsamlı bir terimdir. Demans düşünmeyi, iletişimi, hafızayı, davranışları ve günlük işleri yapma becerilerini etkileyebilir. Demansı olan her birey farklı olduğu gibi, demansın belirtileri ve ilerleyişi de her bireyde farklılık gösterebilir. Demans bir hastalık süreci olup ilerleme gösterir ve geri dönüşü yoktur. 65 yaş ve üzeri kişilerde her 10 kişiden 1 inde ve 85 1 yaş üzeri kişilerde artarak her 10 kişiden 3 ünde daha sık demans görülür, bununla birlikte 30, 40 ve 50 li yaşlardaki kişileri de etkileyebilir. Alzheimer s hastalığı demansın (bunama) en yaygın rastlanan biçimidir. Pek çok kişide birden çok çeşidi görülür; bu biçimi karışık demans olarak bilinir. Diğer demans çeşitleri arasında damarsal (vasküler) demans, fronto-temporal demans ve Lewy cisimciği hastalığı bulunmaktadır. Demansın çoğu nedeninin ve çeşidinin tedavisi yoktur; bununla birlikte kimi kişilerde bazı belirtileri azaltmaya yarayan ilaçlar ve bazı alternatif tedaviler bulunmuştur. Demansı olan kişiler, aileleri ve arkadaşları için destek hizmetleri mevcuttur. Bu destek hizmetleri, demansla yaşamını sürdüren kişilerin yaşam kalitesinde olumlu değişiklikler yapacaktır. 1 The National Centre for Social and Economic Modelling NATSEM (2016) Economic Cost of Dementia in Australia p.6 14 Dementia Australia

15 Common signs and symptoms of dementia These may include changes to MEMORY LANGUAGE VISUO-SPATIAL SKILLS PLANNING SEQUENCING KNOWLEDGE EMOTIONS INSIGHT Example not being able to recall recent events or information problems finding the words to describe or name things difficulty finding the way to familiar places like the local shop being unable to organise tasks such as making a shopping list difficulty doing things in a particular order, such as making a cup of tea or getting dressed being unable to recall and apply stored knowledge like how to count money appearing to be less interested and connected, or perhaps more anxious being honestly unaware of their own behaviour and its consequences, despite clear evidence to the contrary Family and Friends Matter 15

16 Demans ın yaygın görülen işaretleri ve belirtileri Değişikliğin görülebileceği alanlar Örnek HAFIZA DİL GÖRSEL-MEKANSAL BECERİLER PLANLAMA SIRALAMA BİLGİ DUYGULAR İÇGÖRÜ yeni olmuş olayları ve yeni bilgileri hatırlayamamak nesneleri tanımlamak için kelime bulmakta veya nesnelerin isimlerini hatırlamakta zorlanmak mahalle dükkanları gibi, bildiği yerleri bulmakta zorluk çekmek alışveriş listesi yapmak gibi, yapılacak işleri düzenlemekte zorlanmak işleri belli bir sırada yapmakta zorluk çekmek, örneğin çay yapmak veya giyinmek nasıl para sayılacağı gibi, önceki bilgileri hatırlamakta ve uygulamakta zorlanmak çevresiyle daha az ilgileniyor ve daha az bağlantı kuruyor olmak veya daha endişeli görünmek açıkça görülmesine rağmen, kendi davranışlarının ve sonuçlarının gerçekten farkında olmamak 16 Dementia Australia

17 Simon and Bradley About three years ago I began to notice changes in him that were hard to explain. In our social group he would come out with something totally off the topic, as though he was not tuned in properly. The diagnosis of frontotemporal dementia explained his behaviour, the forgetfulness and confusion. He s only in his early 40s, so it was a shock. At first, while he was still at home, I did what we had always done; dropped in for a coffee and a chat. Now he is in the nursing home I go as often as I can manage and we play cards Simon s version of the game or we go for a walk. Simon the person, my friend, is still there. Family and Friends Matter 17

18 Simon ve Bradley Yaklaşık üç yıl önce kendisinde açıklaması zor bazı değişiklikler fark ettim. Gurubumuz içerisinde tamamen ilgisiz şeylerden bahseder olmuştu, sanki konuşmaları takip edemiyor gibiydi. Fronto-temporal dejenerasyon tanısı bu davranışını, unutkanlık ve kafa karışıklığını açıklıyordu. Daha 40 lı yaşlarının başındaydı, şok olduk. İlk başlarda hala evinde kalabiliyordu, her zaman yaptığımız şeyleri yapmaya devam ettim; bir kahve içip sohbet etmek için ziyaretine gidiyordum. Şimdilerde bakımevinde kalıyor, mümkün olduğunca sık ziyaret etmeye çalışıyorum, kağıt oynuyoruz ama Simon un oyun tarzıyla- veya yürüyüş yapıyoruz. Arkadaşım olarak, Simon hala orada. 18 Dementia Australia

19 Helpful things to remember People living with dementia are working very hard to make sense of their world, to see through the confusion and deal with their symptoms. Being prepared to walk a mile in their shoes can help family and friends understand and be more accepting. Don t take personally mistakes and mix ups due to a person s memory loss. Feelings of confusion, grief and loss, and even anger, are normal feelings caused by dementia. The person with dementia may forget your name but they will remember that they like you. If the person with dementia appears difficult it is not deliberate. Remind yourself that what a person needs at this time is understanding and support. Support the person in the caring role to take a break. It may be possible for more family members to be involved in supporting the person with dementia. (Adapted from Bell & Troxell, 2002, A Dignified Life, pp.20, 95 and I ll get by with a little help from my friends Information for friends of people with dementia Alzheimer s Scotland). Family and Friends Matter 19

20 Akılda tutulacak noktalar Demanslı kişiler kendi dünyalarına bir anlam vermek, kafa karışıklığıyla ve diğer belirtilerle baş etmek için çok uğraşmaktadırlar. Kendilerini onların yerine koymaya hazırlıklı olmak, aile bireylerinin ve arkadaşlarının daha anlayışlı olmasına ve kabullenmesine yardımcı olacaktır. Bir kişinin hafıza kaybı dolayısıyla yaptığı hataları ve karıştırmaları kişisel olarak almayın. Kafa karışıklığı, yasa bürünme ve kayıp duygusu, hatta kızgınlık demansın yol açtığı normal duygulardır. Demanslı kişi adınızı unutabilir ama sizi sevdiğini hatırlayacaktır. Demanslı kişi zorluk çıkarıyor gibi görünürse bu kasıtlı yaptığı bir şey değildir. Kendinize, böyle zamanlarda karşısındaki kişinin anlayış ve desteğine ihtiyaç duyduğunu hatırlatın. Bakıcılık rolü üstlenen kişilere dinlenip nefes almaları için destek olun. Daha fazla aile üyesinin demanslı kişinin bakımına destek olmaya katılması mümkündür. (Adapted from Bell & Troxell, 2002, A Dignified Life, pp.20, 95 and I ll get by with a little help from my friends Information for friends of people with dementia Alzheimer s Scotland dan uyarlanmıştır). 20 Dementia Australia

21 When things change The person living with dementia may forget some of the shared experiences and interests you have both enjoyed. But, despite dementia, the essential part of the person survives. Focus on the person they are now and respect what they are dealing with. Remember that contact with others helps maintain a sense of identity and worth. How you behave towards a person can be a powerful reminder to the person of their role in your life and the value of that role to you. While your interactions with the person with dementia may change over time, the essentials of the interests you shared can survive. Simply being with the person with dementia can be comforting for both of you. You may find that, more and more, the person with dementia needs the reassurance of human contact. Gentle touch such as holding hands, linking arms or a hug is likely to become more important. (Crisp, 2000, p.5) Family and Friends Matter 21

22 Bir şeyler değişince Kişi demansın etkisiyle sizinle neler paylaştığını birlikte geçirdiğiniz güzel zamanları unutabilir. Ama demansa rağmen, kişinin aslı orada olmaya devam edecektir. Bireyin o andaki haline odaklanın ve neler yaşadığını takdir edin. Unutmayın, başkalarıyla bağlantı kurmaları benlik duygularına ve kendilerini değerli hissetmelerine yardımcı olacaktır. Bir kişiye davranış şekliniz, o kişiye yaşamınızda nasıl bir yer verdiğinizi ve o yerin sizin için değerinin ne olduğunu, güçlü bir şekilde hatırlatabilir. Zaman içerisinde demanslı kişiyle etkileşiminiz değişebilir, ama paylaştığınız ilgi alanlarının temeli devam edebilir. Demanslı bir kişiyle olmak, en basitinden her ikiniz için de rahatlatıcı olabilir. Demanslı kişinin insanlarla bağlantı kurmanın sağladığı güven duygusuna olan ihtiyacının giderek arttığını fark edebilirsiniz. Demanslı kişinin elini tutmak, koluna girmek veya sarılmak daha önemli olmaya başlayacaktır. (Crisp, 2000, s5) 22 Dementia Australia

23 Communication and connection Communication is essential for maintaining our identity and connecting us to others. The content of our everyday exchanges may be relatively unimportant. What counts is their role in connecting us together. Language skills and vocabulary can diminish as dementia progresses but the desire to communicate does not. People continue to want to understand and be understood. You can keep the communication going even when it feels one-sided. The person with dementia may forget details of recent events, or the event itself. This is not an indication of indifference or lack of significance; it is simply one of the major impacts of dementia. By using prompts, you can help the person recall these events without making them feel embarrassed that they can t remember or by focusing on their memory. For example: I really enjoyed our drive around the lake yesterday. I am looking forward to John s visit this evening. It was so lovely that your granddaughter Sarah made this card for you. Family and Friends Matter 23

24 İletişim ve bağlantı kurma İletişim kurma, kimliğimizi oluşturma ve başkalarıyla bağlantı kurmada önemli bir yer tutar. Günlük yaşamımızda alıp verdiklerimizin içeriği, göreceli olarak o kadar önemli olmayabilir. Önemli olan bizi birbirimize bağlamadaki rolüdür. Demans ilerledikçe, dil becerileri ve kelime hazinesi yok olmaya başlayabilir, ama iletişim kurma arzusu yok olmaz. İnsanlar anlamayı ve anlaşılmayı istemeye devam ederler. Tek yönlüymüş gibi hissetseniz bile, iletişim kurmaya devam edebilirsiniz. Demanslı kişi son zamanlarda olan şeylerin ayrıntılarını veya olayın kendisini hatırlayamayabilir. Bu olaya verilen önemi ya da önem vermemeyi göstermez; sadece demansın en büyük etkilerinden biridir. Hatırlamadıları için onu utandırmadan veya hafızasını zorlamasına yol açmadan, ipuçları kullanarak daha önce olan şeyleri hatırlamasına yardımcı olabilirsiniz. Örneğin: Dün arabayla gölün etrafında yaptığımız gezi gerçekten çok güzeldi. Bu akşam John ziyarete gelecek, çok seviniyorum. Bu kartı sana torunun Sarah nın yapmış olması ne kadar güzel bir şey. 24 Dementia Australia

25 Good communication tips for talking to people with dementia Talk to the person, not the carer, family member or friend. Greet the person with a smile and get their attention. Make eye contact and use body language, it becomes even more important when language diminishes. Speak clearly. Express one idea at a time and provide information in small chunks. Use simple, direct questions such as wasn t it lovely when we went out to the park yesterday?. Don t offer too many choices. Remove distractions such as noise and bright lights. Be patient, don t rush, allow the person time to find the right answer. Don t prejudge the person s level of understanding. Don t take the person literally. Use humour. Use clear and simple language. Don t argue or confront. Respect the person s dignity. Family and Friends Matter 25

26 İyi bir iletişim için yapılması ve yapılmaması gerekenler Kişinin önce kendisi ile konuşun, bakıcı, aile bireyleri veya arkadaşları ile değil. Ona gülümseyip selam vererek dikkatini üzerinizde toplayın. Göz teması kurun ve vücut dilini kullanın, konuşma dili yok olunca bu daha da önemli olacaktır. Anlaşılır şekilde konuşun. Fikirleri birer birer açıklayın ve bilgileri parça parça verin. Basit, doğrudan sorular sorun örneğin dün parka gittiğimiz ne kadar hoş oldu değil mi? Çok fazla seçenek vermeyin. Gürültü ve parlak ışıklar gibi dikkat dağıtan şeyleri uzak tutun. Sabırlı olun, acele etmeyin, onlara doğru cevabı bulması için zaman tanıyın. Kişinin anlama yetisi hakkında önyargılı olmayın. Jargon kullanmayın, yanlış anlaşılabilir. Mizah kullanın. Net ve basit kelimeler kullanın. Tartışmayın veya yüzüne vurmayın. Kişinin onurunu zedelemeyin 26 Dementia Australia

27 Interests The art of spending time with a person living with dementia is not what is done but doing it together. Being involved in everyday activities helps everyone feel productive and able to contribute. There are 3 P s when spending time together: Pleasure that you both enjoy the time. Participation that you both get involved as much as possible. Presence that you show you want to be with the person. Remember: Any simple activity can be a positive experience. Past hobbies and skills from working lives can be good starting points when thinking about something to do together. Activities we think will never work sometimes do. Activities: may only last five minutes. work best when the person participates willingly. need to be age appropriate. including young adults and children may work well. that stimulate the senses can bring pleasure. Keep in mind: Doing nothing together can actually be doing something. An activity is still worthwhile even if it is soon forgotten. Family and Friends Matter 27

28 Uğraşlar Kişinin ilgisini sürdürme sanatı ne yapıldığıyla ilgili değil birlikte yapılmasıyla ilgilidir. İlgilendikleri şeyleri yapmaya devam etmek, herkeste bir şeyler üretmiş ve katıda bulunmuş olduğu duygusunu yaratır. Birlikte zaman geçirmenin 3 Temel Unsuru vardır: 1 Zevk alma geçirilen zamandan her ikinizin de zevk alması. 2 Katılma mümkün olduğunca her ikinizin de katılması. 3 Yanında olma onunla birlikte olmak istediğinizi göstermeniz. Aklınızda bulunsun: Her basit iş keyifli bir deneyime dönüşebilir. Eski hobiler ve çalışma hayatında edindikleri beceriler, birlikte bir şeyler yapmak için, iyi başlangıç noktaları olabilir. Hiç olmaz gibi düşündüğümüz etkinlikler işe yarayabilir. Etkinlikler: Sadece beş dakika sürebilir. Gönüllü olarak yapıldığında daha iyi sonuç alınır. Yetişkinlerin yaşına uygun olmalı. Gençler ve çocuklar dahil edildiğinde daha etkili olabilir. Duyulara hitap ettiğinde daha çok keyif verir. Aklınızda tutun: Birlikte hiç bir şey yapmadan durmak aslında bir şey yapmak anlamına gelebilir. Kısa sürede unutulacak olsa bile bir etkinlik yine de yapılmaya değer. 28 Dementia Australia

29 Family and Friends Matter 29

30 Different levels of participation Just because a person living with dementia cannot do things as independently as they once did does not mean they are not interested. They can still play a part. Here is an example where a simple, pleasurable activity such as making biscuits includes a role for everyone, from the person who can do the whole activity by themselves to the person who can simply watch and listen. Making biscuits: I can initiate, plan and complete all aspects Able to decide on kind of biscuits, able to plan, buy ingredients, can follow the recipe and successfully prepare and cook the biscuits. I can do it all if someone sets it up Able to make the biscuits once the ingredients are set out and recipe is explained by another person. I can do some part of it Can either measure, mix or shape biscuits depending on ability. I can do it if someone shows me Able to repeat one step with prompting and help. I can watch and monitor Able to tell you if the biscuits look right, listen for the oven clock to ring. I can talk about it Able to talk about own experiences of making biscuits. I can critique Able to taste biscuits. I can watch and listen (Adapted from Bell & Troxell, 2001, p.204) 30 Dementia Australia Able to watch and listen while you make the biscuits.

31 Katılımın farklı düzeyleri Demansı olan bir kişi daha önceleri kendi başına yaptığı şeyleri şimdi kendi başına yapamıyorsa, bu şeyleri artık yapmak istemiyor demek değildir. Hala bir ucundan tutarak bunları yapabilirler. Aşağıda bu duruma bir örnek yer almaktadır. Basit ve zevkli bir iş olan kurabiye pişirmek gibi bir uğraşta herkesin yapabileceği bir şey bulunur. Kimileri bütün her şeyi kendi başına yapabilirken kimisi sadece izleyip dinleyebilir. Kurabiye yapmak: Karar verme, planlama ve tamamlama gibi her aşamasını yapabilirim Kurabiyenin çeşidine karar verebilir, planlayıp malzemelerini alabilir, tarifi takip edip kurabiyeleri başarıyla hazırlayıp pişirebilir. Birisi bütün her şeyi hazırlarsa gerisini kendim yapabilirim Malzemeler hazırlanırsa ve birisi tarifini anlatırsa kurabiyeleri kendi başına yapabilir. Bir kısmını yapabilirim Becerisine bağlı olarak malzemeleri ölçebilir, karıştırabilir veya kurabiyelere şekil verebilir. Birisi gösterirse yapabilirim İzleyerek ve biraz yardımla gösterilen bir işlemi tekrar edebilir. İzleyip gözleyebilirim Kurabiyelerin olup olmadığını söyleyebilir, fırının saatinin çalmasını bekleyebilir. Bu konuda konuşabilirim Kendi kurabiye yapma deneyimlerini anlatabilir. Eleştirebilirim Kurabiyeyi tadabilir. İzleyip dinleyebilirim Siz kurabiye yaparken izleyip dinleyebilir. (Uyarlama Bell & Troxell, 2001, s.204) Family and Friends Matter 31

32 Mum and her sister, Louise Mum s sister, Louise, told me she felt very upset when visiting as she had no idea if Mum actually knew her anymore. Mum had quite advanced dementia. She was showing little recognition and could not communicate verbally. Mum and my aunt had both enjoyed having dinner parties and sharing recipes. I suggested to my aunt that she try a short, morning visit and take in a few interesting cooking magazines. Mum really enjoyed this visit. She smiled and pointed at the pictures. It was a great relief as they were very close and I didn t want my aunt to be upset and stop visiting Mum. 32 Dementia Australia

33 Annem ve kız kardeşi Louise Annemin kız kardeşi Louise, onu ziyaret ettiğinde annemin artık kendisini tanıdığından emin olamadığı için kendisini çok kötü hissettiğini söyledi. Annemin ileri derecede demansı var. Tanıdığına dair çok az tepki veriyor ve sözlü iletişim kuramıyordu. Annem ve teyzem her ikisi de yemek davetleri vermekten ve tarifler paylaşmaktan hoşlanırlardı. Teyzeme kısa bir sabah ziyareti yapıp yanında birkaç ilginç yemek dergisi götürmesini önerdim. Annem bu ziyaretten gerçekten çok hoşlandı. Gülümsedi ve resimleri işaret ederek gösterdi. Teyzemin kendisini kötü hissedip annemi ziyaret etmeyi bırakmasını istemediğimden, yakınlıklarını görmek çok rahatlatıcıydı. Family and Friends Matter 33

34 Experiences to share with your friend or family member Go for a drive Attend a religious service Eat an ice cream Practice golf at a driving range Go to a small outdoor market Visit a mutual friend Have a coffee in a quiet cafe Sit on the veranda, or sit in the park Watch the birds Walk the dog Reminisce, look at photos Read the newspaper together Fold the washing, or tidy up a drawer Plant seeds, water the flowers, visit a nursery Visit a quiet gallery Kick a ball Make a cup of tea, squeeze oranges to make fresh juice Sort coins or stamps Make and write cards Watch television, listen to the cricket on the radio Play music and sing favorite soings Do a simple quiz or puzzle together Recite poetry Hand sand a piece of wood Enjoy a massage Brush each other s hair Cook a BBQ together Bake biscuits Make a collage from cut out pictures Play with a grandchild together 34 Dementia Australia

35 Arkadaşınız veya aileden biri ile paylaşabileceğiniz etkinlikler Araba ile gezmeye gidin Dini bir törene katılın Dondurma yiyin Araba ile gidilecek yakın bir mesafede golf oynayın Küçük bir açık hava pazarına gidin Ortak bir arkadaşınızı ziyaret edin Sakin bir kafede kahve için Verandada ya da parkta oturun Kuşları izleyin Köpeği yürüyüşe çıkarın Hatıraları canlandırın, fotoğraflara bakın Birlikte gazete okuyun Çamaşırları katlayın veya çekmeceleri düzenleyin Tohum ekin, çiçekleri sulayın Sakin bir galeriyi gezin Top oynayın Çay yapın, portakalları sıkarak taze meyve suyu yapın Bozuk paraları veya pulları sınıflandırın Kartpostal yapın ve kartlar yazın TV izleyin, Radyoda maç dinleyin Müzik çalın ve sevdiğiniz şarkıları söyleyin Birlikte basit bir yapbozu tamamlayın veya bulmaca çözün Ezberden bir şiir okuyun Bir tahta parçasını zımparalayın Masaj keyfi yapın Birbirinizin saçını tarayın Birlikte mangal yapın Kurabiye yapın Kesilmiş resimlerden kolaj yapın Birlikte torunlarla oynayın Family and Friends Matter 35

36 Tips for making the most of your visit Be relaxed, be yourself and avoid forced cheerfulness. Have a flexible attitude things may not go to plan. Accept that you may have to initiate conversation and things to do. Take something with you to share. Establish a visiting routine: say hello and introduce yourself. As you leave ask if you may visit again, smile and wave. Don t rush things. The person may need time to register who you are and why you are there. Remember that silence is not necessarily a negative thing. Choose a quiet, familiar location and introduce one thing at a time. If possible, and desirable, visit with some regularity, even for a brief time. While your visit may not be remembered, it was enjoyed at the time. Be kind to yourself; it s possible some visits may leave you feeling sad. 36 Dementia Australia

37 Ziyaretinizden en iyi verimi alabilmeniz için öneriler Rahat olun, zorla neşeli olmaya çalışmayın ve kendiniz gibi olun. Esnek olun işler planlandığı gibi gitmeyebilir. Sohbeti ve birlikte yapacaklarınızı başlatanın siz olabileceğini baştan kabul edin. Yanınızda paylaşabileceğiniz bir şey götürün. Bir ziyaret rutini oluşturun: merhaba deyin ve kendinizi tanıtın. Ayrılırken, yeniden gelmek için izin isteyin, gülümseyin ve el sallayın. Aceleye getirmeyin. Demanslı kişinin kim olduğunuzu ve niye orada olduğunuzu kavraması zaman alabilecektir. Unutmayın, sessiz kalmaları her zaman olumsuz bir anlam taşımaz. Sakin ve tanıdık bir yer seçin ve her şeyi bir anda yapmayın, teker teker yapın. Mümkünse ve arzu ediyorsanız, kısa bir süre için bile olsa düzenli aralıklarla ziyaret edin. Sizin ziyaretinizi hatırlamayabilir, ancak zamanında birlikteyken hoşuna gitmiştir Kendinize haksızlık etmeyin; bazı ziyaretler sonrasında üzüntü duyabilirsiniz. Family and Friends Matter 37

38 Sonya and Claire She is the most important person in my professional life. And we are good friends as well. Now my admiration for her also comes from watching her cope with this disease. We still share a friendship and I still respect her enormously. I m going to try taking something to read to her on my next visit because she has always had such a curious mind, a great love of books and discovery. It is something we continue to share. 38 Dementia Australia

39 Sonya ve Claire Kendisi profesyonel yaşamımın en önemli kişisidir. Ayrıca çok iyi arkadaşız. Şimdi bu hastalıkla mücadelesini de hayranlıkla izliyorum. Arkadaşlığımız hala sürüyor ve kendisine hala çok saygı duyuyorum. Bir dahaki ziyaretimde okumak için bir şey götüreceğim, çünkü çok meraklı bir beyni var, kitapları ve yeni şeyler keşfetmeyi çok sever. Paylaşmaktan hala zevk aldığımız bir şey bu. Family and Friends Matter 39

40 40 Dementia Australia

41 Kaynakça The National Centre for Social and Economic Modelling NATSEM (2016) Economic Cost of Dementia in Australia p.6 Alzheimer Scotland. (2003). I ll get by with a little help from my friends: Information for friends of people with dementia Lochaber, Author. Booklet_ lo-res.pdf Bell, V. & Troxell, D. (2001) The Best Friends Staff: Building a culture of care in Alzheimer s programs. Press: Baltimore, USA: Health Professionals Press. Bell. V. & Troxell, D. (2002) A Dignified Life: The best friends approach to Alzheimer s care, a guide for family carers. Deerfield Beach, USA: Health Communications. Crisp, J. (2000) Keeping in Touch with Someone who has Alzheimer s. Melbourne, Australia: Ausmed Publications. Hennell. J., & Hennell. B. (n.d.). Hello and goodbye Brian. [Booklet], Author. Booklet NOT: Yukarıdaki bütün kaynakları bölgenizdeki Dementia Australia kütüphanelerinde bulabilirsiniz. Family and Friends Matter 41

42 42 Dementia Australia

43 Demanslı kişiyi değiştiremem ama göstereceğim tepkiyi değiştirebilirim. Family and Friends Matter 43

44 About DEMENTIA AUSTRALIA Dementia Australia is the national peak body and charity representing people with dementia, their families and carers. Dementia Australia manages a wide range of innovative national programs to deliver services such as provision of information, support, advocacy, counselling, training and education to people with dementia, their families and carers as well as to professionals working in the dementia field. Our aim is for dementia-friendly communities where people living with dementia are supported to live a high quality of life with meaning, purpose and value. For more information about our services and to find out how you can help us, visit dementia.org.au or call the National Dementia Helpline Hakkında DEMENTIA AUSTRALIA Dementia Australia, demansı (bunama) olan kişileri, ailelerini ve bakıcılarını temsil eden ulusal bir üst kurum ve hayır kuruluşudur. Dementia Australia, demanslı kişilere, ailelerine, bakıcılarına ve aynı zamanda demans alanında çalışan profesyonellere bilgilendirme, destek, haklarını savunma, danışmanlık gibi hizmetler sunmak amacıyla çok çeşitli yenilikçi ulusal programları yönetir. Amacımız, demansla yaşayan kişilerin anlamlı, amaçlı ve değerli bir yaşam sürdürebilecekleri demans-dostu toplumlar oluşturmak için desteklemektir. Hizmetlerimiz hakkında ayrıntılı bilgi edinmek ve bize nasıl yardımcı olacağınızı öğrenmek için, dementia.org.au adresinde web sitemizi ziyaret edebilir veya Ulusal Demans (Bunama) Yardım Hattını (National Dementia Helpline) numaradan arayabilirsiniz. dementia.org.au National Dementia Helpline Funded by the Australian Government