Otizm Aile ve Toplum El Kitabı. Editörler: Gökhan AYDIN Ömer Faruk ÇELİK

Transkript

1 Otizm Aile ve Toplum El Kitabı Editörler: Gökhan AYDIN Ömer Faruk ÇELİK ISPARTA / 2015

2 Otizm Aile ve Toplum El Kitabı Atabey Kaymakamlığı Zihinsel ve Bedensel Engelli Bireylerin At ve Doğa Sevgisi ile Sosyalleştirilmesi Projesi Otizm Aile ve Toplum El Kitabı* Editörler: Gökhan AYDIN Ömer Faruk ÇELİK ISBN: * BAKA nın desteklediği Zihinsel ve Bedensel Engelli Bireylerin At ve Doğa Sevgisi ile Sosyalleştirilmesi Projesi kapsamında hazırlanmıştır.

3 İÇİNDEKİLER 1 Otizm Nedir Nasıl Anlaşılır? 2 Otizm ve Görülme Sıklığı Nedir? 2 Otizm Çeşitleri Nelerdir? 3 Erken Çocukluk Otizmi 3 Yüksek İşlevli Otizm 3 Asperger Sendromu 3 Atipik Otizm 3 İleri Yaşta Ortaya Çıkan Otizm 3 Doğru Teşhis 4 Otizmin Tanılanması 4 A. Sosyal Etkileşim Sorunları 5 B. İletişim Sorunları 6 C. Sınırlı/Yinelenen İlgi ve Davranışlar 7 Çocuğun Yaşına Özgü Tipik Otizm Belirtileri 8 Otizmi Tanımak 9 Örnek Bir Vaka Mehmet 10 Günümüzdeki Yardım ve Tedavi İmkanları 11 İlaç Desteği 11 Güncel yaklaşımlar 12 Anne babalar ne yapabilir? 13 Otistik Çocuğun Eğitiminde Anne ve Babanın Rolü 15 Uygulanan Bazı Terapi Yöntemleri ve Projedeki Uygulama Alanları 15 At Biniş Eğitimi (Hippoterapi) 17 Meyve Toplama Etkinliği 18 Ebru Sanatı ve Kumaş Boyama Etkinlikleri 20 Kamp faaliyetleri 20 Proje Kapsamında Düzenlenen Faaliyetler Ulusal Engelli Bireylerde Terapi Yöntemleri Çalıştay ı 21 Konferanslar 22 Broşürler 22 Projenin Başarı Çıktıları 22 Proje Başarı Çıktılarının Sürdürülebilirliği 24 KAYNAKLAR

4 ÖNSÖZ Bu kitap Batı Akdeniz Kalkınma Ajansı (BAKA) tarafından finanse edilen ve Atabey Kaymakamlığı tarafından yürütülen Zihinsel ve Bedensel Engelli Bireylerin At ve Doğa Sevgisi ile Sosyalleştirilmesi Projesi kapsamında hazırlanmıştır. Yürütülen projede asıl amaç otistik çocuklarımızın dünyada sıkça uygulanan birtakım terapi yöntemleri ile bazı yeteneklerinin geliştirilmesini hedeflemekteydi. Ancak proje süresince uygulanan terapi yöntemleri ne kadar başarılı olursa olsun, sürdürülebilir olmadıktan sonra otistik birey üzerinde etkisinin geçici olduğunu, otistik bireyin ailelerinin ve toplumun otizme bakış açılarını değiştirmedikçe öğrenilen becerilerin kısa bir zaman diliminde eğitim alan birey tarafından unutulduğunu fark ettik. Otistik bireyler okulda, eğer biraz daha şanslı ise bu tür projelerde yer alarak elde ettiği kazanımların kalıcı olması ve unutulmaması açısından ailelerine ve yaşadıkları çevredeki insanların yardımına büyük ölçüde ihtiyaç duymaktadırlar. Eğitim merkezlerinde ve/veya projelerde yer alan otistik birey mutlaka az yada çok olumlu kazanım elde etmekte, aile ve toplum otistik bireyi desteklemedikçe bu kazanımların sürdürülebilirliği mümkün olmamaktadır. Uzun yıllar otizm konusunda uğraş veren ve Isparta Gülşen Önal Özel Eğitim Uygulama Merkezi nde müdürlük görevi yapan bir arkadaşım otizmli çocuklarımıza eğitim-öğretim dönemi içerisinde verdiğimiz tüm eğitim ve birikimler ne yazık ki yaz tatili dönüşü unutuluyor ve bizler yeniden otizmli çocuğumuza sanki hiçbir eğitim almamış gibi bir yıl önceki bu eğitimi en başından tekrar kazandırmaya çalışıyoruz. Bu durum bizlerin iğne ile kuyu kazmamıza benziyor şeklinde bir ifade de bulunmuştu. Çok büyük bir problem olarak görülen bu sorunun iki nedeni olduğunu düşünüyorum. Bunlardan ilki ailelerin ve otistik bireyin eğitim aldığı okul ile yeterince bilgi alış verişinde bulunmaması ve ailelerin çocuklarının eğitiminde nasıl bir yol izleyeceklerini bilmemeleri. Proje yürütüldüğü sırada, Meyve Toplama Etkinliği nde bir otistik çocuğun annesinin elinden kurtularak hızla koşup uzaklaştığını gördüm. Hemen peşinden gittim ve elini yakalayarak etkinlik alanına geri götürdüm. Yolda giderken onunla sohbet etmeye çalıştım. İsminin Yavuz olduğunu söyledi. Birlikte meyve topladık. En sonunda da izin verdiğim ölçüde yakalamaç oyunu. O koşuyor ben yakalamaya çalışıyordum. Beş on dakika sonra yorulduğunu fark etti, biraz daha meyve topladık ve birlikte annesinin yanına gittik. O sırada annesinin diğer bir anneye Yavuz u şikayet ettiğini ve Yavuz u istemediklerini, ailede Yavuz yüzünden hiç huzurun kalmadığını söylediğini duydum. Bu nasıl bir yaklaşım tarzıydı? Bir anne gerçekten çocuğunu engelinden ötürü istemeyebilir miydi? Bu durumu okul yönetimi ile görüştükten sonra annenin 7 kız çocuğu olduğunu ve kocasının sürekli erkek evlat istediğini, sonunda da sekizinci çocuk olarak Yavuz un dünyaya geldiğini öğrendim. Anne ve baba Yavuz un otistik olduğunu öğrendiklerinde sürekli tartışmaya başlamış ve Yavuz un bu şekilde doğmasından dolayı

5 birbirlerini suçlayıp durmuşlardı. Oysa Yavuz ile birlikte geçirecekleri huzurlu bir yaşam acaba Yavuz un iyileşme sürecini kısaltabilir, Yavuz a olumlu ölçüde bir şeyler katabilir miydi? Buna benzer birçok örnek nedeniyle bu kitabın hazırlanmasının terapi ve eğitim sonrası bazı yetenekleri kazanan otistik bireylerin, kazandıkları bu yeteneklerin devamlılığının sağlanması açısından olumlu olabileceğini düşündük. Kitapta yer alan bilgileri hem otistik çocuğa sahip ailelerimize hem de otizm e bakış açılarını değiştirebilmek için topluma bir el kitabı şeklinde, olabildiğince anlaşılabilir bir dille sunmak istiyoruz. Editör ve Yazar Gökhan AYDIN

6 Otizm Nedir Nasıl Anlaşılır? Günümüzde her 100 çocuktan birini etkilediği bilinen ve pek çok ailenin hayatının altüst olmasına yol açan bu bozukluğun yirminci yüzyılın ortalarına kadar bir adı bile yoktu te Dr. Leo Kanner 11 çocuk üzerinde yaptığı çalışmalar sonunda literatüre Erken Çocukluk Otizmi terimini kazandırdı. Kanner (1943) tarafından İlk olarak tıp yazınına kazandırılan otizm; kısıtlanmış, yinelenen davranış örüntüleri, toplumsallaşmada, sözlü ve sözel olmayan iletişimde bozukluk gibi çekirdek belirtileri olan süreğen bir bozukluk olarak tanımlanmıştır. Otizm çok kısa tanımı ile kendine yönelik olma durumu dur. Bir çocuk yalnızlığı tercih eder, sadece özel bir alana ilgi duyar, başkalarının hissettiklerini anlamakta ve iletişim kurmakta zorluk çeker ve çevresindeki insanlarla ilişkiye geçmekten kaçınırsa ve bu özellikler çocuğun gelişimini etkileyecek kadar belirgin olarak gözlenirse yaygın gelişim bozukluğu olarak adlandırılan otizmden söz edilebilir. Otizm tanısı konulabilmesi için aşağıda sayılan üç alanda bozukluklar bulunması gerekmektedir: 1- Dil ve iletişim bozuklukları, örneğin gecikmeli veya eksik dil gelişimi veya mevcut konuşma becerilerinin yitirilmesi, kelime ve cümlelerin sık sık tekrar edilmesi. 2- Sosyal etkileşimdeki bozukluklar, örneğin göz teması kurmada, yüz ifadesi ve vücut dilinde görülen farklılıklar. Diğer çocuklara karşı ilgi eksikliği veya normal olmayan iletişim kurma şekilleri. Grup halindeyken nasıl hareket edileceğini bilememek. 3- İlgi alanın sınırlı ve oyun oynama alışkanlıklarının tekrarlayıcı olması, örneğin oyuncak arabaların tekerleklerini çevirmek, nesneleri sırayla dizmek, farklı el ve vücut hareketleri, yeni şeylerden korkmak, program değişikliklerinde zorlanma, belirgin ilgi alanları. Otizmli bireyler etrafındaki olayları farklı algılarlar. Çoğu zaman detaylarla ilgilenir ve çevresinde olup biteni algılamakta zorlanırlar. Nadiren göz teması kurarlar ve karşısındakinin duygularını yüz ifadelerini anlamakta ve mana vermekte zorluk çekerler Genel olarak ışık, koku, ses ve dokunmaya karşı ya çok fazla yada çok az hassastırlar. Örneğin parlayan yüzeyler veya ışık aşırı ilgilerini çeker, bazı seslerden korkarlar, kuvvetli vücut temasını tercih ederler, yüzeyleri koklarlar veya nesneleri dokunarak algılarlar. Bu davranışlar genel itibariyle algı bozuklukları olarak tanımlanır Bütün bu farklılıklar otizmli bireyin çevresinde olup bitenleri algılamasında büyük problemler doğurur. Bu yüzden öğrenme becerileri kısıtlıdır. Çevresindeki insanların duygularını anlamakta ve uygun şekilde ilişki kurmakta zorluk çekerler Söz konusu belirtiler üç yaşına kadar olan dönemde görülmeye başlar. Otistik bozukluklara zihinsel özürlülük eşlik edebilir. 1

7 Otizmin ortaya çıkma sebepleri bu güne kadar kesin olarak açıklanamamakla beraber, bir çok faktörün etkili olduğu düşünülmektedir. Nörolojik nedenlerden kaynaklandığı düşünülen otistik spektrum bozukluğu, doğum öncesi, doğum esnasında ve doğumdan sonra ortaya çıkan genetik bozukluklar beynin gelişimini olumsuz etkileyerek otizme yol açabilir. Otizmin oluşumunda çocuk eğitiminde yapılan yanlışlar ve ailevi sorunların etkisi yoktur. Otizmin semptomları her bireyde büyük farklılıklar göstermekle birlikte, bu semptomlar dönem dönem daha yoğun ve daha az görülebilir. Uygun eğitim metotları ile yetersiz beceriler geliştirilebilir ve otistik davranışlar azaltılabilir. Otizm ve Görülme Sıklığı Nedir? 20 yıl öncesine kadar çocuklarda görülen otizm nadir rastlanan bir hastalık olarak algılanmaktaydı. Güncel araştırmalar sonucu, çocukların %0.7 sinde otistik spektrum bozukluğu olduğu tespit edilmiştir. Bu çocukların üçte birinde klasik erken çocukluk otizmi, üçte ikisinde ise diğer otistik bozukluklar görülmektedir. Otizm, günümüzde rastlanan en yaygın nörolojik bozukluktur ve Hastalıkları Kontrol Etme ve Önleme Merkezi (Centers for Disease Control Prevention)'nin 2012 verilerine göre 88'de 1 görülme sıklığı vardır. Bu yaygınlık bilgileri Birleşik Devletler kaynaklı iken, ülkemizde otistik bozukluğun yaygınlığına ilişkin henüz yeterli bilimsel veri bulunmamaktadır. Otistik bozukluğun tüm ırklarda, etnik gruplarda ya da sosyal statüsü farklı gruplarda görülebileceği, ailenin gelir durumu, yaşam biçimi ve eğitim düzeyi ile otistik bozukluk arasında bir bağ olmadığı vurgulanmaktadır. Cinsiyetle ilişkili olarak farklı görülme sıklığı bilgileri bulunmasına rağmen, ortak görüş, erkeklerde kızlardan daha fazla görüldüğüdür. Otizm Çeşitleri Nelerdir? Otizmin çeşitleri için farklı terimler kullanılsa da genel olarak yaygın gelişim bozukluğu ve/veya otistik spektrum tanımları kullanılır. Otizmin çeşitleri aşağıda verilen kriterlere göre birbirinden ayrılır: semptomların şiddeti günlük yaşamda kendi ihtiyaçlarını karşılayabilme ve genel gelişim semptomların ortaya çıkış yaşı 2

8 Günümüzde uzmanlar otizmi tanımlamak için aşağıda sayılan kavramlar üzerinde durmaktadır: Erken Çocukluk Otizmi: Üç yaşından önce ortaya çıkan otizm şeklidir. Klasik çocukluk dönemi otizmi, erken infantil otizmi, erken çocukluk otizmi veya Kanner sendromu olarak adlandırılır. Yüksek İşlevli Otizm: Eğer zeka düzeyi çok az etkilenmiş ve erken çocukluk otizminde görülüyorsa bu yüksek işlevli otizm olarak tanımlanır. Asperger Sendromu: Asperger sendromu adını otizmin bu tipini ilk kez tanımlayan doktordan almıştır. Otizmli çocuklarda dil ve sosyal becerilerin daha az etkilendiği durumda, Asperger sendromu tabiri kullanılmaktadır. Bu çocuklar gündelik yaşamda büyük oranda kendi ihtiyaçlarını karşılayabilirler. Atipik Otizm: Otizmin belirtilerinin tüm alanlarda görülmediği yada hafif görüldüğü otizm şeklidir. İleri Yaşta Ortaya Çıkan Otizm: Belirtilerin iki buçuk yaşından sonra ortaya çıktığı otizm şeklidir. Otizmin bu şekli, hastalığın çok ağır seyrettiği ve mevcut becerilerin kaybedildiği bir hastalık olan çocukluğun dezintegratif bozukluğu (ÇDB) ile karıştırılabilmektedir. Otistik bozuklukları olan çocukların çoğunda başka nörolojik hastalıklar görülmez. Bu çocuklarda sadece otizm vardır. Otizmli çocukların %10'unda, özellikle belirgin zihinsel özürlü olanlarda, otizmin yanı sıra Rett Sendromu, tüberoz skleroz ve frajil x sendromu gibi, nörolojik hastalıklara da rastlanır. Otizm yirmi yıldan bu yana ruhsal hastalık (örneğin çocuk şizofrenisi) olarak değil, yaygın gelişim bozukluğu olarak kabul edilmektedir. Doğru Teşhis Özellikle çocukla birlikte fazla zaman geçirenin ebeveynin çocuğunun gelişimi ve davranışları ile ilgili bilgileri toplaması gerekmektedir. Çoğu zaman detaylarla ilgilenme, çevresinde olan olaylara olan algılama güçlüğü, göz temasının normalden çok daha az olması, karşısındaki kişinin yüz ifadelerini anlamada zorluk çekme, ışık, koku, ses ve dokunmaya karşı fazla yada çok az hassas olması gibi algı bozuklukları ebeveyn tarafından fark edilirse uzman bir doktor ile bu bilgilerin paylaşılması yararlı olacaktır. Tanıyı koyacak uzmanın otizmli çocuklarla ilgili tecrübe sahibi olması ve kapsamlı bir inceleme yapması gerekmektedir. İnceleme esnasında otizme özgü anketler yapılır ve otizm gözlem ölçeği kullanılır. 3

9 Otizm belirtilerinin hafif olduğu durumlarda, otizmi diğer gelişim bozukluklarından ayırt etmek zorlaşır. Aynı şekilde ağır nörolojik hastalıklar da teşhisi zorlaştırır. Vakaların çocuğunda güvenilir bir teşhis koymak yaşından itibaren mümkündür. Asperger sendromu olduğu düşünülen çocuklarda teşhis için ayrıca aynı yaş çocuklardan oluşan bir grup içerisinde gözlem yapılması gerekir. Otizmin Tanılanması Bu bölümde, Otizmin Belirtileri bölümünde sıralanan 12 belirti ayrıntılı olarak ve örneklerle açıklanmaktadır. Bu belirtiler, Amerikan Psikiyatri Birliği tarafından 2000 yılında yayımlanmış olan DSM-IV-TR* kılavuzundan alınmıştır (*Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4.Edition, Text Revision Ruhsal Bozuklukların Tanısal ve Sayımsal Elkitabı, 4. Baskı, Gözden Geçirilmiş Metin) Bu kılavuza göre, otizm spektrum bozukluğu içinde yer alan otizm tanısının konulabilmesi için, aşağıda sıralanan 12 belirtiden en az altısının görülmesi gerekir. Ayrıca, bu belirtilerden en az ikisinin sosyal etkileşim sorunları kategorisinden, en az birer tanesinin ise diğer iki kategoriden (iletişim sorunları ve sınırlı/yinelenen ilgi ve davranışlar) olması şarttır. Bu belirtilerden en az birinin 36 aydan önce ortaya çıkmış olması da bir diğer koşuldur. Otizm spektrum bozukluğu şemsiyesi altında yer alan diğer kategoriler için daha farklı ölçütler söz konusudur. Örneğin, Asperger sendromu tanısı için, iletişim sorunları alanında herhangi bir belirti görülmemesi gerekir. Aşağıda, her bir belirtiye ilişkin ayrıntılar yer almaktadır. A. Sosyal Etkileşim Sorunları 1. Sosyal etkileşim için gerekli sözel olmayan davranışlarda yetersizlik: Sıra dışı göz kontağı özellikleri: Göz kontağı hiç kurmamak, çok kısa süreli kurmak ya da alışılmadık biçimde kurmak. Örneğin, birden bire gözlerini karşısındakinin gözlerine dikmek ve kaçırmak. Jest ve mimik kullanımında sınırlılık: Konuşurken çok az jest ve mimik kullanmak. Başkalarına yaklaşmada sıra dışı özellikler: Sosyal ortamların gerektirdiği uzaklıkları ayarlayamamak; başkalarına fazla yakın ya da uzak durmak. Ses kullanımında sıra dışılık: Konuşurken alışılmadık ses kalitesi ve vurgu özellikleri göstermek. 2. Yaşa uygun akran ilişkileri geliştirememek: Arkadaşlık kurmakta zorlanmak: Çok az sayıda arkadaşa sahip olmak ya da hiç arkadaş edinememek. 4

10 Akranlarla etkileşimde bulunmamak: Kendi yaşıtlarıyla oynamada, konuşmada vb. çok isteksiz davranmak; örneğin, yalnızca kendisinden çok küçük ya da büyük kişilerle etkileşmek. Yalnızca özel ilgilere dayalı ilişkiler geliştirmek: Belli kişilerle, yalnızca belli ilgilere dayalı olarak (örneğin, favori konularda) etkileşimde bulunmak. Grup içinde etkileşimde bulunurken zorlanmak: Örneğin, işbirliğine dayalı oyunların kurallarına uymakta zorlanmak. 3. Başkalarıyla zevk, başarı ya da ilgi paylaşımında sınırlılık: Yalnızlığı yeğlemek: Başkalarının genellikle aile üyeleriyle ya da arkadaşlarıyla birlikte yaptığı pek çok şeyi (örneğin; TV izlemek, yemek yemek, oyun oynamak vb.) yalnız başına yapmayı yeğlemek. Belli olay ya da durumlara başkalarının dikkatini çekme çabası göstermemek: Örneğin; şaşırtıcı bir durum karşısında başkalarına işaret etmemek, bir şey başardığında başkalarıyla paylaşmamak vb. Sözel övgü karşısında tepki vermemek: Başkalarının kendisine yönelttiği övgü sözleri ya da sözel onaylamalar karşısında çok az tepki vermek ya da hiç tepki vermemek. Örneğin, hoşnutluk belirtisi göstermemek. 4. Sosyal-duygusal davranışlarda sınırlılık: Başkalarının ilgisi karşısında tepkisiz kalmak: Birileri kendisine seslendiğinde ya da kendisiyle etkileşmek istediğinde tepki vermemek, duymuyormuş ya da fark etmiyormuş gibi davranmak. Başkalarının yaptıklarına karşı ilgisizlik: Ortama birinin girmesi, ortamdan birinin çıkması, birinin konuşmaya başlaması gibi, başka çocukların çok ilgisini çeken bazı olaylar karşısında ilgisiz kalmak; böyle durumlarda, gülümseme gibi hoşnutluk ya da ağlama gibi hoşnutsuzluk ifadeleri göstermemek. Başkalarının duygularını anlamada yetersizlik: Üzülen, ağlayan, kızan, sevinen vb. kişiler karşısında duyarsız davranmak; örneğin, üzgün birini rahatlatma çabası göstermemek. B. İletişim Sorunları 5. Dil gelişiminde gecikme: İki yaşından büyük olup da tek bir sözcük bile söylememek. Üç yaşından büyük olup da iki sözcüklük basit ifadeler (örneğin, baba git ) kullanmamak. Konuşmaya başladıktan sonra basit bir dilbilgisi yapısı kullanmak ya da belli yanlışları tekrarlamaya devam etmek. 6. Karşılıklı konuşmada zorluk: 5

11 Karşılıklı konuşma başlatmada, sürdürmede ve sonlandırmada önemli sorunlar göstermek: Örneğin, bir kez konuşmaya başlayınca, konuşmayı uzun bir monolog şeklinde sürdürmek ve karşısındakilerin yorumlarını göz ardı etmek. Konuşma konularında seçicilik: Kendi favori konuları dışındaki konularda çok zor ve isteksiz olarak konuşmak. 7. Sıra dışı ya da yinelenen dil kullanmak: Başkalarının kendisine söylediklerini yinelemek. Televizyondan duyduklarını ya da kitaplardan okuduklarını, ilişkisiz zamanlarda ve bağlam dışı olarak yinelemek. Kendisinin uydurduğu ya da yalnızca kendisine anlam ifade eden sözleri yinelemek. Aşırı resmilik ve didaktiklik gibi konuşma özellikleri göstermek. 8. Gelişimsel düzeye uygun olmayan oyun: Senaryolu oyunlarda sınırlılık: Oyuncaklarla evcilik, okulculuk, doktorculuk vb. hayali oyunlar oynamamak. Sembolik oyunlarda sınırlılık: Bir nesneyi başka bir nesne olarak (örneğin, küpü mikrofon olarak) kullanarak oyun oynamamak. Oyuncaklarla alışılmadık biçimlerde oynamak: Örneğin; topu zıplatmak yerine sürekli olarak bir eliyle vurmak, Legoları birbirine takıp bir şeyler yapmak yerine sıraya dizmekvb. Sosyal oyunlara ilgisizlik: Küçük yaşlardayken, ce-e vb. sosyal oyunlara karşı ilgi göstermemek. C. Sınırlı/Yinelenen İlgi ve Davranışlar 9. Sınırlı alanda, yoğun ve sıra dışı ilgilere sahip olmak: İlgi takıntıları: Bazı konulara karşı aşırı ilgi duymak ve başka konuları dışlayarak sürekli o konularla ilgili konuşmak, okumak, ilgilenmek vb. istemek. Bazı sıra dışı konulara aşırı ilgi duymak: Örneğin; astrofizik, uçak kazaları ya da sulama sistemleri. İlgi duyduğu konularla ilgili ince ayrıntıları anımsamak: Kendi favori konularındaki en ince ayrıntıları bile ezbere bilmek. 10. Belli düzen ve rutinlere ilişkin aşırı ısrarcılık: Belli etkinlikleri her zaman belli bir sırayla yapmak istemek: Örneğin, arabanın kapılarını hep aynı sırayla kapatmak. 6

12 Günlük rutinlerde değişiklik olmamasını istemek: Örneğin, eve gelirken hep aynı güzergahı izlemek ya da eve geldiğinde önce televizyonu açıp sonra tuvalete gitmek. Günlük yaşamdaki değişiklikler karşısında aşırı tepki göstermek: En ufak bir değişiklik karşısında aşırı kaygılanmak ya da öfke nöbeti yaşamak. Değişiklikleri daha kolay kabullenebilmek için, meydana gelecek değişikliklerle ilgili önceden bilgi sahibi olmaya gereksinim duymak. 11. Yinelenen (kendini uyarıcı) davranışlar: Sıra dışı beden hareketleri: Örneğin; parmak ucunda yürümek, çok yavaş yürümek, kendi ekseni etrafında dönmek, durduğu yerde sallanmak, farklı bir beden duruşuna sahip olmak vb. Sıra dışı el hareketleri: Örneğin; ellerini sallamak, parmaklarını gözlerinin önünde hareket ettirmek, ellerini farklı biçimlerde tutmak vb. 12. Nesnelerle ilgili sıra dışı ilgiler ve takıntılar: Nesneleri sıra dışı amaçlarla kullanmak: Örneğin, oyuncak arabanın tekerleklerini çevirmek ya da oyuncak bebeğin gözlerini-açıp kapamak vb. davranışları tekrar tekrar yapmak. Nesnelerin duyusal özellikleriyle aşırı ilgilenmek: Örneğin, eline aldığı her nesneyi koklamak ya da gözlerinin önünde tutarak ve evirip-çevirerek incelemek. Hareket eden nesnelere aşırı ilgi göstermek: Örneğin; tekerlek ya da pervane gibi dönen nesnelere, akan su ya da yanıp sönen ışık gibi hızlı hareket eden görüntülere uzun sürelerle bakmak. Nesne takıntıları: Bazı sıra dışı nesneleri (örneğin, bir silgi ya da küçük bir zincir parçası) elinden bırakmak ya da gözünün önünden ayırmak istememek. Çocuğun Yaşına Özgü Tipik Otizm Belirtileri Aşağıda sayılan davranış şekilleri otizmli çocuklarda bulunabilir, fakat bu özelliklerinin bulunmaması otizmin olmadığını göstermez. Bir yaşında: Göz temasının eksik olması veya hiç bulunmaması Vücut teması esnasında alışılmadık tepkiler (sevme, okşama) Birlikte oynanan oyunlara ilgisiz kalma 7

13 İsmi ile çağırıldığında tepki vermeme İki yaşında: Konuşma becerisinin gelişmemesi veya kullanılan kelimelerin yitirilmesi Birlikte eşya ve resimlere bakmaya ilgisizlik Bir şeyi almak istemediği sürece, nesneleri işaretle göstermeme Gördüğü şeyleri taklit etmeme (temizlik yapma ve telefon etme gibi) İki yaşından sonra: Başka çocuklarla fazla ilgilenmeme Konuşmama veya değişik konuşma şekli. Ayrıca konuşmayı iletişim kurmakta kullanmama. Farklı oyun oynama şekilleri ve tekrarlayıcı oyunlar Resimli kitaplara veya hikayelere karşı ilgisiz kalma Dönen cisimlere karşı aşırı ilgi Sıra dışı el ve vücut hareketleri Otizmi Tanımak Otistik bozukluk taşıyan çocuklarda bazı önemli benzerlikler görülmesine rağmen, her çocuk farklıdır ve tamamen farklı belirtiler gösterebilmektedir. Aşağıda yer alan ifadeler birer örnek olup, cinsiyetten bağımsız anlaşılmalıdır. Oyun oynama Oyun oynarken oğlumun hayal gücü çok sınırlıdır ve oyuncak arabasının tekerleklerini çevirmekten mutlu olmaktadır. Kızım daha çok karışık yap bozları yapmayı ve sabır gerektiren oyunlarla vakit geçirmeyi tercih etmektedir. Sosyallik Kızım yapılan hiçbir şeyi kaçırmamak için her zaman ve her yerde yanımda olmak ister. Oğlumuz grup halinde oynanan oyunların kurallarını anlamamaktadır ve oyunlara aktif olarak katılamamaktadır. 8

14 Tehlikelerin farkına varma Kızımız caddeler ve arabalardan korkmadığı için sıkça yanımızdan uzaklaşmaktadır. Oğlumuz sürekli tedirgindir. Özellikle elektrik süpürgesinin gürültüsü kendisinde paniğe yol açmaktadır. Konuşma Oğlumuz bizimle konuşamamaktadır. Kızımız ilgi duyduğu konuda hiç durmaksızın konuşmakta ve sözlerini sürekli tekrarlamaktadır. İletişim Kızım birisiyle göz teması kurmakta çok zorlanmaktadır. Daha çok kişilere göz ucuyla bakmayı tercih eder. Oğlum hiç kimseden çekinmez, yersiz sorular sorar ve hiç tanımadığı insanların yanına gider. Fiziksel yakınlık Fiziksel temas ve sevgiyle yaklaşmaya karşı oğlumuz tahammülsüzdür. Bazen birisi ona çok sıkı sarıldığında kızım kendini daha iyi hisseder. Duyu Parlak nesneler, parıldayan su damlacıkları ve dönen cisimler oğlumuz üzerinde büyüleyici bir etki yaratır. Kızımız renkli ve parıltılı olan nesnelere bakmaktan kaçınır. Örnek Bir Vaka Mehmet Mehmet kardeşlerimin arasında en küçük olanıydı. Oyun oynama yaşı geldiğinde çoğu zaman tek başına saatlerce oynamaktan hoşlanır ve bu yüzden sorunsuz bir çocuk olarak algılanırdı. Konuşma çağı geldiğinde yalnızca sorulan sorulara yanıt veriyor, bir isteği olduğunda annemin elinden tutarak istediği şeyin yanına götürüyordu. Diğer çocuklarla oynamak istemiyor ve genelde tek başına oyunlar oynuyordu. Bir gün, Mehmet üç yaşındayken daha önce hiçbir eğitim almamasına karşın televizyonun altından geçen yazıları okudu. Annem ve babam bu durumda nasıl tepki vereceklerini bilemediler. Mehmet in diğer çocuklardan farklı oluşu iyi olarak mı yoksa endişe verici olarak mı değerlendirilmeliydi? O günlerde otizm ile uğraşan uzman sayısının yetersizliği ve tanının konmasındaki güçlük sebebi ile anne ilgisinden başka bir eğitim almadı Mehmet. İlkokul çağı geldiğinde yaşıtları ile birlikte okula başladı. Her gün okula bakıcısı ile birlikte gidiyor, okuma yazmayı, matematik işlemlerini ve diğer dersleri yaşıtları gibi 9

15 anlayabiliyordu. Ancak bizlerle ve başkaları ile göz temasını hala kurmuyor, çok fazla konuşmuyor, yalnızca sorulan sorulara yanıt veriyordu. İlkokul döneminde diğer çocukların aileleri Mehmet in okula gitmesine karşı çıktılar ve okulda çocuklarının yanında Mehmet i istemediler. Evet, Mehmet farklıydı ancak diğer çocukların aileleri Mehmet in arkadaşlarını olumsuz etkileyeceğini düşünmüş olmalılar ki bu şekilde okul yönetimine bir talepleri olmuştu. Annemin uğraşlarına karşın okul yönetimi Mehmet in okuldan ayrılması gerektiğini söylediler ve Mehmet beşinci sınıfta okulu bırakmak zorunda kaldı. Mehmet o dönemden sonra dışa kapalı bir kişi haline geldi. Okul zamanının tersine insanlarla kaynaşması daha uzun bir süreç alıyordu. Annem ve babamın boşanmasından sonra Mehmet e daha fazla zaman ayırmak ve ilgilenmek gerekti. Televizyon seyretmeyi sevmesine rağmen, bir televizyon kanalının açılmasını şiddetle reddediyordu. Böyle bir durumda ortamı terk ediyor ve odasına çekiliyordu. Yalnız kaldığında parmaklarını oynatıyor ve kendi dünyasına dalıyordu. En çok sevdiği ve vazgeçilmezi yemeğe olan düşkünlüğüydü. Yemek yemeyi çok seviyor ancak sürekli evde olması veya özel eğitim veren bir okulda vakit geçirmesinden başka bir aktivite içinde bulunmadığından hep kilo alıyordu. Bir başka düşkünlüğü ve iyi yaptığı şeylerden biri ise bilgisayar oyunlarını mükemmel bir şekilde oynamasıydı. Oyunları hiç hatasız olarak bitirir ve sonunda düzenli bir şekilde bilgisayarını kapatırdı. Odası her zaman topluydu ve eşyaları mutlaka bulabileceği bir yerlerde olmalıydı. Değişikliğe pek fazla tahammülü yoktu. Korkuları ise yüksek yerlerden aşağıya bakamamak ve bizleri yanında görememekti. Mehmet şu anda 19 yaşında. Özellikle annemden aldığı sevgi ve eğitim nedeniyle kendi durumunda olan otistik bireylerden daha iyi durumda sayılabilir. Her ihtiyacını kendisi görebilen Mehmet in diğer otistik çocuklar gibi temel ihtiyacı sevgi ve toplumun O na saygı göstererek yanında olmasını görmesi. Mehmet ve Mehmet lerin topluma kazandırılmasının sağlanması, toplumun otizmi anlamasından ve otistik bireylere olan bakış açılarını değiştirebilmelerinden geçmektedir. Otistik bireyleri yalnız bırakarak yada dışlayarak onlara asla yardımcı olamayız. Yalnızca kendi korkularımızdan kaçmış oluruz. Onları anlamaya çalışmak ve destek olmak otistik bireylerinde toplum içerisinde yer almasını ve kendilerine olan güvenlerinin artmasına neden olacaktır. Günümüzdeki Yardım ve Tedavi İmkanları Çocuğuma nasıl en iyi şekilde destek alabilirim? sorusu, ailelerin uzmanlara yönelttiği en önemli soru ama aynı zamanda cevaplaması en zor sorudur. Uzmanların büyük çoğunluğu erken ve yoğun alınan desteğin bir çok otizmli çocuğun gelişimine çok olumlu katkı sağladığında hemfikirdir. Ayrıca Glüten/Kazein Diyeti, Vitamin-mineral desteği, ağır metallerden arındırma, mantar tedavisi, hiberbarik oksijen tedavisi ve neuro-deefback Tohum Otizm in Vakfı nın önerdiği tedavi yöntemleri arasında yer almaktadır. 10

16 Otizmin bilinen bir tedavisi olmamakla birlikte,erken yaşta başlanan, çocuğun yetenekleri ve gereksinimleri dikkate alınarak, bireysel özel eğitim programları hazırlanması ve uzman kişilerce uygulanması, günümüzde bilinen tek tedavi yöntemidir. Özel eğitim bir ekip çalışmasını gerektirir. Bu ekipte çocuğun kendi doktoru, özel eğitimcisi, konuşma terapisti, çocuk psikiyatrı ve/veya çocuk nörologu mutlaka bulunmalıdır. Ailelerin eğitim sürecine katılmaları ve desteklemeleri çok önemlidir. Özel eğitimin amacı çocuğun ihtiyaçlarına yönelik olarak planlanmış programlarla, çocuğun gelişimsel olarak mümkün olduğunca akranları düzeyine ulaşmasını sağlamaktır. Özel eğitimdeki yaklaşımlar şunlardır: 1. Eğitsel terapiler (davranış terapisi) Duyusal- devinsel terapiler Etkileşimsel oyun terapisi Uygulamalı davranış analizi 2. Konuşma sorunlarına yönelik terapi: Alıcı (konuşulan dili anlama) ve ifade edici (kendi istek ve düşüncelerim anlatma) dil becerilerinin öğretimine yönelik; göz teması kurma, bakma, dinleme, karşılıklı oturma, dikkat, ilişki kurma gibi ön becerilerin kazandırılması için yapılan çalışmaları kapsar. Dil bilgisini doğru kullanma (doğru zamir ve zaman kullanımı), artikülasyon (doğru telaffuz) çalışması ve konuşma organlarını çalıştıracak egzersizler yapılır. İlaç Desteği Otistik çocuklarda kullanılan ilaçlar otizmi değil; eşlik eden semptomları kontrol altına almaya ve tedavi etmeye yardımcıdır. Örneğin: hiperaktivite, epilepsi, ritüeller, stereotipiler, kendine zarar verme, dikkat problemleri, depresyon gibi. İlaçlar sadece, çocuğu düzenli olarak takip eden nörolog, psikiyatr veya ilgili doktor tarafından önerilebilir ve kullanım süresince de doktor kontrolünde olmalıdır. Güncel yaklaşımlar Son dönemde yeni yaklaşımlar arasında biomedikal yaklaşım öne çıkmaktadır. Biomedikal yaklaşıma göre doğuştan gelen metabolik bozukluklar veya çevresel faktörlerinde otistik semptomların oluşmasında rol oynadığı ve tıbbi olarak tedavi edilmesi gerektiği düşünülmektedir. Bir taraftan mineral ve vitamin benzeri önemli maddelerin eksikliği gerekli takviye ile giderilebileceği gibi, diğer taraftan sindirim bozuklukları veya çevresel faktörler çocuğun vücudunda zararlı maddelerin aşırı miktarda birikmesine ve zarar vermesine sebep olabilir. Karşı önlem olarak özellikle kazeinsiz ve glütensiz beslenme şekilleri ön plana çıkmaktadır. Teşhis ve tedavinin her hâlükârda alanında uzman hekimler tarafından yapılması zorunludur. Görsel ve işitsel algılama bozukluklarında ise, özel gözlükler (İrlen gözlükleri) gibi yardımcı araçlarla iyileşme sağlanması hedeflenmektedir. Bir çok aile ve hekim bu tür yönetmeleri başarı ile kullandıklarını ifade etmektedir. Ayrıca her geçen gün daha fazla rapor 11

17 ve araştırma bu olumlu tecrübeleri desteklemektedir. Fakat her şeye rağmen henüz cevap bulunamamış sorular vardır. Anne babalar ne yapabilir? Anne baba olarak çocuğunuzun diğer çocuklardan farklı olduğunu anladınız! Durumu fark ettiğinizde çocuğunuzu çok iyi gözlemleyin. Çocuğunuzun erken yaş gelişimini takip eden bir uzmanla (ev veya çocuk doktoru, Mütterberaterin) görüşün. Tüm şüpheleriniz giderilmeden, herşeyin iyi olacağı sözlerine itibar etmeyin. Çocuğunuzun otizm danışma merkezinde veya otizm tecrübesi olan bir uzman tarafından kontrol edilip standart testlere göre değerlendirilmesini talep edin. Teşhis sonucunda otizm tanısı konulması durumunda, ümidinizi yitirmeyin. Otizmli çocukları olan diğer ailelerle konuşun ve onlardan destek alın. Güven duyduğunuz bir uzman seçerek gerekli tüm araştırmaların yapılmasını isteyin ve özelliklede destek yöntemleri ve terapiler hakkında bilgi talep ediniz. Desteğin hemen başlatılması çok önemlidir. Bu destek yoğun ve çocuğun kendi dünyasına çekilmesine imkan vermeyecek şekilde olmalıdır. Ayrıca bu destek kesin hatlarla belirlenmiş bir yapıya sahip olmalıdır. Ülkemizde 2013 yılı itibari ile Otizm Dernekleri nden bazıları ve bu alanda uzmanlaşmış merkezlerin isimleri aşağıda verilmiştir. ANOBDER: Ankara Otistik Bireyler Derneği, Ankara ANTOBDER: Antalya Otistik Bireyler Spor Kulübü Derneği, Antalya AsperDER: Asperger Sendromu ve Otizmle Hayat Derneği, İstanbul BOÇED: Bursa Otistik Çocuklar Eğitim ve Dayanışma Derneği, Bursa İLGİDER: Otistik Çocukları Koruma Derneği, Ankara İZEV: İstanbul Zihinsel Yetersiz Çocukları Yetiştirme ve Koruma Vakfı KOÇDER: Kocaeli Otistik Çocuklar Derneği, Kocaeli KOÇAYDER: Konya Otistik Çocuklar ve Aileleri Yardımlaşma Derneği, Konya OÇEYDER: Otistik Çocukları Eğitim ve Yaşatma Derneği, Edirne ODER: Otistik Çocukları Koruma ve Yönlendirme Derneği, İzmir OMAD: Otizmle Mücadele Eden Aileler Derneği, İstanbul OTİSTİKLER DERNEĞİ, İstanbul OTİZMOTED: Otizmi Tedavi ve Eğitim Derneği OYAD: Otistik Çocuklarla Yaşam Derneği, İstanbul 12

18 OZDER: Otistik ve Zihinsel Engelli Çocuklar Derneği, İzmir ROMED: Rize Otizmle Mücadele ve Eğitim Derneği, Rize SAOBDER: Emiralem Sabahat Akşiray Otistik Bireyler Destekleme Derneği, İzmir SOYDER: Sakarya Otizmle Yaşam Derneği, Sakarya TEKİRDAĞ Otistik Çocukları Koruma Derneği TOÇOKDER: Tekirdağ Otistik Çocukları Koruma Derneği, Tekirdağ TODEV: Türkiye Otistiklere Destek ve Eğitim Vakfı, İstanbul TOHUM OTİZM VAKFI: Tohum Türkiye Otizm Erken Tanı ve Eğitim Vakfı, İstanbul ZİHİNSEL Yetersiz Çocukları Yetiştirme ve Koruma Vakfı, Ankara Otistik Çocuğun Eğitiminde Anne ve Babanın Rolü Otistik çocuğun kendisini en rahat ve güvende hissettiği yer evi, dolayısıyla anne ve babasıdır. Eğer otistik çocuğun davranışları düzeltilecek, değiştirilecek ve geliştirilecek ise bu iş davranışın sıkça tekrarlandığı ev ortamında ve onu en iyi tanıyan kişilerin desteğiyle yapılmalıdır. Bu nedenle anne ve babaya bu konuda büyük görevler ve sorumluluklar düşmektedir. Anne ve babalar çocuklarından beklentilerine göre öğrenmeye hazırlık, iletişim ve öz bakım becerileri olacak şekilde kolaydan zora doğru bir plan hazırlamalıdırlar. Bu şekilde çocuğunuzun sahip olduğu düzeye göre size olan bağımlılığını en aza indirgeyecek şekilde planlamanız gerekir. Çocuğunuzda var olan yada kazanmış olduğu becerilerden yola çıkarak yeni beceriler kazanabilmesine fırsat ve destek vermeniz kendiniz ve çocuğunuzun geleceği için yapabileceğiniz en kalıcı yatırımı oluşturacaktır. Beklentilerinizin yalnızca bir kurum tarafından karşılanmasını istemeniz ve beklemeniz anne ve babanın belirtilen çok önemli görevlerini yapmamaları anlamına gelmektedir. Otistik çocuğunuzun eğitime alındığı ve eğitimcilerin işbirliği içerisinde herkesin üzerine düşen görevi yapmasına yönelik bir program oluşturulması sonucu bir denge oluşacak ve sonuç olumlu gelişme yönünde olacaktır. Anne ve baba olarak sizlerin çocuğunuzun durumunu kabullenme ve çocuğunuz için gerekli eğitim şekline karar vermenizden sonraki adım, çocuğunuzu eğitime hazırlamak olmalıdır. Çocuğunuzun eğitime hazır olması hem eğitimcilere hem de çocuğunuzun eğitimden olabildiğince yararlanabilmesine olanak tanıyacaktır. Çocuğunuzun eğitime başlamadan önce bulunduğu çevreyi ve etrafındaki kişileri tanıması gerekmektedir. Bazı çocuklar için evden uzaklaşmak son derece kaygı verici olabilir. Bu kaygının azaltılması için önceleri kısa sürelerle eğitim alacağı ortamda tutulması ve bu sürenin zaman içerisinde arttırılması gerekmektedir. 13

19 Otistik çocuğunuzun kendini rahat hissettiği ev ortamı aynı zamanda eğitim ortamı olma özelliğine dönüştürülebilir. Ev ortamındaki eğitim hem otistik çocuğunuz hem de sizler için zevk verici olmalıdır. Çocuğunuzla birlikte evde yapmayı planladığınız etkinlikler çocuğunuzun ihtiyaçlarına, nelerden hoşlandığına ve hangi etkinliklere katılabileceğine bağlı olarak sizler tarafından karar verilmelidir. Evde yapılabilecek her etkinlik çocuğunuzun çevresiyle ilgili daha fazla bilgi edinebilmesini sağlayacak nitelikte olmalıdır. Örneğin lambaların düğmesini açıp kapatırken, yemek masasının hazırlanmasında veya yatağın toplanmasında çocuğunuzun düzeyine uygun şekilde yapmalısınız. Anlaşılır açıklamalarla, sabırla ve destekle çocuğunuzun başarılı olabilmesine yardımcı olabileceğini unutmamalısınız. Otistik çocuğunuzun daha iyi ve kolay öğrenmesi için pahalı oyuncak ve malzemelerin kullanılması gerekli değildir. Evinizdeki birçok malzeme de aynı zamanda iyi birer öğretim malzemesi olarak kullanılabilir. Örneğin; Bardak; Ne işe yaradığının yanı sıra şeffaf,,ince, sert ve cam gibi bazı kavramların öğretilmesinde kullanılabilir. Minder; dikdörtgen yada kare, renk, yumuşak, sert gibi bazı kavramların öğretilmesinde kullanılabilir. Portakal; Meyve oluşu ve yenme özelliğinin yanı sıra, büyük, küçük, pürüzlü, kaygan, gibi bazı kavramların öğretilmesinde kullanılabilir. Evde yapılan etkinlikler sayesinde çocuğunuz zamanla tek başına hareket edebilir hale gelebilecek istek ve gereksinimlerini kendisi karşılayabilecektir. Böylece çocuğunuzun size olan bağımlılığı azaldıkça kendisine olan güveni artacak ve sizinle birlikte yaşayabilme becerisini kazandığını daha çok çevresini algılamaya ve hissetmeye başlayacaktır. Çocuğunuzun başarılarını övülmesi bir sonraki adımın daha istekli yapılmasını sağlayacaktır. Ancak övgülerinizi gerçek durumlar için kullanmanız çok önemlidir. Bu durum çocuğunuzun kendisinden beklenilenleri doğru olarak yaptığını anlayabilmesine de yardımcı olacaktır 14

20 Uygulanan Bazı Terapi Yöntemleri ve Projedeki Uygulama Alanları Atabey Kaymakamlığı tarafından Batı Akdeniz Kalkınma Ajansı na sunulan ve kabul edilen SDÜ Atabey Meslek Yüksekokulu nun işbirliği ile sürdürülen TR61/12/TRZMK/0041 referans numaralı Zihinsel ve Bedensel Engelli Bireylerin At ve Doğa Sevgisi ile Sosyalleştirilmesi isimli proje Ağustos 2013 tarihinde başlatılmıştır. Projede hedef kitle Isparta Gülşen Önal Özel Eğitim Uygulama Merkezi nde kaynaştırma eğitimi alan yaş aralığında olan otistik çocuklarımızdan seçilmiştir. Proje süresince otistik bireylere dünyada sıkça uygulanan bazı terapi yöntemleri uygulanarak başarı şansları ölçülmüştür. Bu terapi yöntemleri projede etkinlikler kapsamında gerçekleşmiştir. Bu etkinliklerin uygulama şekilleri ve hedefleri aşağıda belirtilmiştir. At Biniş Eğitimi (Hippoterapi) Gülşen Önal Özel Eğitim Uygulama Merkezi nde öğrenim gören otistik bireyler saat 09:00 sularında Atabey Binicilik Tesislerinde bulunan manej alanına getirilmişlerdir. Her otistik bireye en az iki eğitmen gözetiminde gerçekleştirilen etkinlikte otistik bireylerin ve ailelerinin etkinlikten olumlu yönde etkilendikleri belirlenmiştir. Her birey ata binmeden önce güvenlik tedbirleri alınarak (kask, sağ ve solunda birer kişi, atı idare eden eğitmen, vb) etkinliğe katılmaları sağlanmıştır. Otistik bireyler öncelikle atları beslemişler ve atlara dokunmaları sağlanmıştır. Etkinlikte öncelikle bireylerin atlara tedirgin olarak yaklaştıkları ancak kısa zamanda alıştıkları gözlenmiştir. Otistik bireylerin at üzerinde yaklaşık 400 m lik manej alanında biniş eğitimleri gerçekleştirilmiştir. Bazı bireylerin atlara çok kısa zamanda alıştıkları ve tekrar tekrar ata binmek istedikleri saptanmıştır. Her bireyin fotoğrafı ve yüzündeki mutluluk ifadeleri fotoğrafa alınmış ve fotoğrafların tamamı diğer etkinliklerde olduğu gibi proje kapsamında hazırlanan web sitesinde yayınlanmıştır. 15