PSORİASİS İŞLEV KAYBI İNDEKSİ TÜRKÇE GEÇERLİLİK ve GÜVENİLİRLİK ÇALIŞMASI

Transkript

1 T.C Sağlık Bakanlığı Şişli Etfal Eğitim ve Araştırma Hastanesi Dermatoloji Kliniği Şef: Doç. Dr. Adem Köşlü PSORİASİS İŞLEV KAYBI İNDEKSİ TÜRKÇE GEÇERLİLİK ve GÜVENİLİRLİK ÇALIŞMASI Dr. Neslihan Fişek Deri ve Zührevi Hastalıkları Uzmanlık Tezi İstanbul 2009

2 TEŞEKKÜR Uzmanlık eğitimin boyunca sağladığı akademik çalışma ortamından, hekimlik görgü ve becerilerimin gelişmesine katkılarından dolayı Sayın Hocam Doç. Dr. Adem Köşlü ye, Her zaman destek ve hoşgörüsünü gördüğüm, asistanlığım süresince eğitimime katkıda bulunan, bilgi ve tecrübelerinden faydalandığımız Klinik Şef Muavinimiz Sayın Doç. Dr. İlknur Kıvanç Altunay a, Tez çalışmamın planlanması ve sürdürülmesinde yol gösterici olan ve tüm asistanlık hayatım boyunca bilgi, birikim ve deneyimlerini bizlerle paylaşan ve eğitimimimde emeği ve katkısı bulunan Başasistanımız Sayın Doç. Dr. Gonca Gökdemir e, 4,5 yıl boyunca bereber çalıştığımız ve aramızdan ayrılan, eğitimimde katkısı olan Sayın Doç. Dr. Tuğba Rezzan Ekmekçi ye, Birlikte çalışmaktan mutluluk duyduğum asistan arkadaşlarıma, Dermatoloji Kliniği hemşire ve personeline, Sevgi, anlayışıyla bana destek olan, tez hazırlama aşamasındaki yardımlarından dolayı eşim Hasan İlker İzci ye, Tüm eğitim ve öğretim hayatım boyunca daima yanımda olan, her zaman sevgiyle destek olan ve emek harcayan sevgili aileme, Teşekkürlerimi sunarım Dr. Neslihan Fişek İzci i

3 İÇİNDEKİLER: 1.GİRİŞ...1 Sayfa 2.GENEL BİLGİLER Yaşam Kalitesi Dermatolojide Yaşam Kalitesi Yaşam Kalitesi Ölçüm Yöntemleri Genel Sağlığa Yönelik Testler Dermatolojiye Özgü Testler Dermatolojik Hastalıklara Özgü Testler Yaşam Kalitesi ile İlgili Testlerin Kullanım Alanları ve Uygun Testin Seçimi Psoriasis ve Yaşam Kalitesi Psoriasisde Yaşam Kalitesini Etkileyen Psikososyal Komponentler Psoriasisde Yaşam Kalitesinin Önemi Psoriasisli Hastalarda Yaşam Kalitesini Belirleyen Faktörler Psoriasise Özgü Testler GEREÇ ve YÖNTEM BULGULAR TARTIŞMA ve SONUÇ KAYNAKLAR...60 ii

4 KISALTMALAR DSÖ: Dünya Sağlığı Örgütü SIP: Hastalık Etki Profili UK-SIP: İngiltere Hastalık Etki Profili BHK: Bazal Hücreli Karsinom SF-36: Kısa Form-36 Skindex: Deri İndeksi VQ-Dermato: Dermatolojide Yaşam Kalitesi DQOLS: Dermatolojide Yaşam Kalitesi Skalası TDYKÖ: Türkçe Dermatoloji Yaşam Kalite Ölçeği QoLIAD: Atopik Dermatit Yaşam Kalite İndeksi MELASQOL: Melazma Yaşam Kalite Skalası DYKÖ: Dermatoloji Yaşam Kalite Ölçeği DSQL: Dermatolojiye Spesifik Yaşam Kalitesi Skalası VYA: Vücut Yüzey Alanı HRQoL: Sağlıkla İlgili Yaşam Kalitesi NPH: Nottingham Sağlık Profili AUD: Avusturalya Doları PİKİ: Psoriasis İşlev Kaybı İndeksi PSORIQoL: Psoriasis Yaşam Kalitesi İndeksi PLSI: Psoriasis Yaşam Stres Envanteri PAŞİ: Psoriasis Alan Şiddet İndeksi SPI: Salford Psoriasis İndeksi KMPI: Koo-Menter Psoriasis Aracı iii

5 FLQA: Freiburg Yaşam Kalitesi Değerlendirmesi PUVA: Psoralen Ultraviyole A UVB: Utraviyole B iv

6 TABLO ve GRAFİKLER Sayfa NO Tablo 1:Genel Sağlığa Yönelik Testler 7 Tablo 2:Dermatolojiye Özgü Testler 9 Tablo 3:Dermatolojik Hastalıklara Özgü Testler 14 Tablo 4:PİKİ nin alt bölümleri 28 Tablo 5:Psoriasis İşlev Kaybı İndeksi 33 Tablo 6:Dermatoloji Yaşam Kalite Ölçeği 37 Tablo 7:Hastaların sosyodemografik özelliklerine ait bilgiler 41 Tablo 8:Hastaların klinik özelliklerine ait bulgular 42 Tablo 9:Günlük aktiviteler için madde-toplam istatistikleri 43 Tablo 10:İş/okul ya da alternatif sorular için madde-toplam 43 istatistikleri Tablo 11:Kişisel ilişkiler için madde-toplam istatistikleri 43 Tablo 12:Boş vakit için madde-toplam istatistikleri 44 Tablo 13:Tüm ölçek için madde-toplam istatistikleri 44 Tablo 14:Test-tekrar test güvenilirliğinde alt ölçekler için 45 korelasyon katsayısı Tablo 15:Test-tekrar test güvenilirliğinde her bir soru için 45 korelasyon katsayısı Tablo 16:Test-tekrar test güvenilirliğinde PAŞİ, PİKİ toplam, 46 PİKİ alt ölçeklerinin birinci ve ikinci değerlendirme skorlarının karşılaştırılmasıısı Tablo 17:PİKİ alt ölçekleri ile DYKÖ alt ölçekleri arasında 48 korelasyon matriksi Tablo 18:PİKİ toplam skorunun alt ölçeklerle korelasyon matriksi 50 Tablo 19:DYKÖ toplam skorunun alt ölçeklerle korelasyon 50 matriksi Tablo 20:Cinsiyetin yaşam kalitesine etkisi 51 Tablo 21:Yaşın yaşam kalitesine etkisi 51 Tablo 22:Eğitimin yaşam kalitesine etkisi 52 Tablo 23:Hastalık süresinin yaşam kalitesine etkisi 52 Tablo 24: Saç, tırnak ve yüz tutulumunun yaşam kalitesine etkisi 53 Grafik1:PİKİ toplam skor ve alt ölçeklerin birinci ve ikinci 47 değerlendirmelerde karşılaştırılması Grafik 2: PİKİ ve DYKÖ skorları arasında korelasyon grafiği 49 v

7 ÖZET GİRİŞ: Psoriasis kadın ve erkeklerde eşit sıklıkta görülen, tüm dünyada populasyonu %1-3 oranında etkileyen,, eritemli-skuamlı plaklarla karakterize olan bir deri hastalığıdır. Yapılan çalışmalarda psoriasis hastalarının günlük yaşamlarının ve yaşam kalitelerinin hastalıklarından etkilendiği bildirilmiştir. Bu nedenle yaşam kalitesi ile ilgili psoriasis hastalığına özgü anketler geliştirilmiştir. Psoriasis İşlev Kaybı İndeksi (PİKİ) ilk defa 1985 yılında psoriasise özgü geliştirilen, son bir ay içerisinde hastalığın, kişinin günlük aktivitesine ve psikolojik durumuna etkisini araştıran, 15 sorudan oluşan bir indekstir. Dünyada pek çok ülkede kabul gören ölçek farklı dillere çevrilerek psoriasisde yaşam kalitesini değerlendirmeye yönelik çalışmalarda kullanılmaktadır. AMAÇ: Psoriasis İşlev Kaybı İndeksi ni Türkçe ye çevirerek, dilimizde geçerliliğini ve güvenilirliğini sağlamak, Türk psoriasis hastaları için kullanılabilir hale getirmektir. MATERYAL-METOD: Anket uygun çeviri basamaklarını takip ederek Türkçe ye çevrildi. Çalışmaya 16 yaş üstü, okuma-yazma bilen, aktif psikiyatrik hastalığı olmayan hastalar alındı. Hastaların sosyodemografik bilgileri kaydedildi ve klinik muayeneleri yapıldıktan sonra oluşturulan Türkçe ölçek hastalara uygulandı. Güvenilirlik analizleri için iç yapı tutarlılığı ve test-tekrar test güvenilirliği ölçüldü. Ölçekteki her madde için ayrı ayrı ve tüm alt ölçekler için Cronbach alfa katsayısı ve madde-toplam puan korelasyonları hesaplandı. Test-tekrar test güvenilirliği için, ölçek 41 hastada başlangıçta ve iki hafta sonra olmak üzere ikişer kez uygulandı. Test-tekrar test güvenilirliği, Pearson korelasyon testi ile istatistiksel olarak değerlendirildi. Geçerlilik için birlikte geçerlilik araştırıldı. Birlikte geçerlilik için daha önce Türkçe geçerliliği belirlenmiş olan Dermatoloji Yaşam Kalite Ölçeği (DYKÖ) ile karşılaştırma yöntemi kullanıldı. vi

8 BULGULAR: Çalışmaya Temmuz 2008-Mart 2009 tarihleri arasında, Şişli Etfal Eğitim ve Araştırma Hastanesi Dermatoloji Kliniği nde takip ve tedavi edilen 90 kadın (%55,9), 71 erkek (%44,1) toplam 161 psoriasis vulgaris hastası alındı. Hastaların yaş aralığı (yaş ort:37,61 ± 13,62) arasında değişmekteydi. Hastalık süresi 2 ay -68 yıl arasında değişmekte olup olup, ort:11,91±10,57 yıl idi. İç yapı tutarlılık ölçümünde tüm alt ölçeklerin cronbach alfa katsayısı 0,61-0,79 arasında değişmekte olup, tüm anket için 0,88 olarak hesaplandı. Test-tekrar test güvenilirliğinde tüm sorular için korelasyon katsayısı 0,366-0,775 arasında değişmekte olup, toplam PİKİ skoru için korelasyon katsayısı r=0,854 olarak hesaplandı. (p<0,001) Geçerlilik analizleri için, toplam PİKİ ve toplam DYKÖ skorları arasındaki ilişki hesaplanmış olup ve her iki ölçek arasında korelasyon katsayısı r=0,674 olarak bulunmuştur. (p<0,05 ) SONUÇ: Psoriasis, hastalarda sağlıkla ilgili yaşam kalitesi üzerine belirgin negatif etkiye ve belirgin psikososyal morbiditeye sahiptir. PİKİ, psoriasis hastalarında yaşam kalitesini değerlendirmeye yönelik geliştirilmiş en sık kullanılan özgün ölçektir. Çalışmamız, yapılan istatistik analizler ve güvenilirlik ölçümleri sonucunda PİKİ nin Türk psoriasis hastaları için uygun bir ölçek olduğunu göstermektedir. vii

9 SUMMARY INTRODUCTION: Psoriasis is a chronic inflamatory disease affecting %1-3 of population that characterized by erythematous scaly plaques appears equally in both gender. Daily activities and quality of life of psoriasis patients are disturbed cause of their diseases have been reported in the literature. Therefore, specific questionnaires about quality of life of patients in psoriasis are developed. Psoriasis Disability Index (PDI) is a questionnaire first designed in 1985 which consists of 15 questions related to patient s last one month psychological conditions and daily activities. PDI has been translated to many different languages and used in studies all around the world. AIM: To validate the Turkish version of PDI and use for Turkish psoriasis patients. MATERIAL METHOD: The questionnaire was translated into Turkish by using appropriate translation steps. The lettered patients over 16 years old who had no psychological diseases included into the study. The patients social-demographic data were recorded. After clinical examination, Turkish questionnaire had been applied to the patients. For reliability analysis, internal consistency and test-retest method were used. Cronbach alpha coefficent and item-total statistics were calculated for each question and subscales. The questionnaire had been applied to 41 patients twice with the interval of two weeks to quantify test-retest reliability. For validation the questionnaire is compared with Dermatology Life Quality Index (DLQI) which was validated before in Turkish. viii

10 RESULTS: 90 female (%55,9), 71 male (%44,1) total 161 psoriasis patients who had been followed at Şişli Etfal Research and Training Hospital Dermatology Department were included into the study between July 2008-March The age range of patients was (mean age:37,61 ± 13,62). The duration of the disease was 2 months 68 years (mean duration:11,91±10,57 years). For internal consistency, cronbach alpha coefficients of all subscales ranged between 0,61-0,79 and calculated as 0,88 for total index. In test-retest reliabilty, the correlation coefficient ranged between 0,366-0,775 for each question and calculated as r=0,854 for total PDI score. (p<0,001) For validity analysis, relationship betweeen mean PDI and DLQI scores were searched and a strong statistical correlation coefficient was found which is r=0,674. ( p<0,05 ) CONCLUSION: Psoriasis has a negative impact on patients psychosocial morbidity and health related quality of life. PDI is the first specific questionnaire which was developed to assess the quality of life in psoriasis. Our study indicates that the Turkish version of PDI has been found to have acceptable reliability and validity for use in Turkish psoriasis patients. ix

11 1.GİRİŞ ve AMAÇ: Sosyal, ruhsal ve bedensel iyilik halini gösteren yaşam kalitesi kültür, değer yargıları, kişinin konumu ve amaçlarına bağlıdır. Bu kavram yaşam şartları ile elde edilebilecek kişisel doyumun düzeyini etkileyebilen hastalıkların ve günlük yaşamın fiziksel, ruhsal ve toplumsal etkilerine verilen kişisel tepkileri kapsamakta ve günlük rolleri içeren işlevsel yeterlilik, toplumsal ilişkilerde iyilik hali, somatik yakınmalar ve yaşamdan alınan doyumu ortaya koymaktadır (1). Deri hastalıkları diğer organ hastalıklarından farklı olarak çoğu zaman yaşamı tehdit etmemesine rağmen, kişinin dış görünüşünü etkiledikleri için psikososyal durum, kişisel ilişkiler ve günlük aktiviteler üzerinde olumsuz değişiklikler yaratabilirler (2,3). Bu nedenle hastalıkların klinik ciddiyetinin dışında yaşantıya etkilerinin saptanması, hastaların hastalığı nasıl algıladıklarının anlaşılması, tedavi sonuçlarının psikososyal durumu üzerinde yaptığı değişikliklerin belirlenmesi önem taşımaktadır (4). Psoriasis, yaşam kalitesinin en çok araştırıldığı dermatolojik hastalıktır. Toplumda sık görülen bu hastalık görünür bölgeleri etkileyebilmekte, kaşıntı gibi yakınmalara neden olmakta ve nükslerle giden kronik bir süreç izlemektedir. Bu yüzden psoriasisli hastalarda hastalığa bağlı kronik stresin neden olduğu psikolojik sıkıntı, utanma, çekinme, depresyon, sosyal ve fiziksel aktivitelerde kısıtlanma gibi pek çok psikososyal sorunla karşılaşılmaktadır (5,6,7). Gözlenen bu etkiler, klinik şiddet ile her zaman korele olmayabilir ve hafif şiddetdeki deri bulguları bile ağır psikososyal bozukluklara yol açabilir (8,9). Hatta psoriasisin yaşam kalitesi üzerine etkileri, yaşamı tehdit eden kronik sistemik hastalıklar kadar fazla olabilir (10). Bu nedenle hastalık şiddetinin belirlenmesinde dermatolojik bulgular ile birlikte psikososyal durumun ve yaşam kalitesinin değerlendirilmesi önerilmektedir (11,12). 1

12 Yaşam kalite ölçekleri hastanın özel gereksinimlerini belirlemek, psikososyal sorunlarını ortaya koymak, özellikle kronik hastalıklarda hastanın durumundaki değişiklikleri izlemek ya da tedaviyi belirlemek için kullanılmaktadır. Bu amaçla birçok kriteri değerlendiren genel ölçekler ve sadece söz konusu hastalık, grup ve tedaviyle ilgili soruları içeren özgül ölçekler geliştirilmiştir (1,13). Psoriasis İşlev Kaybı İndeksi (Psoriasis Disability Indeks), psoriasise özgü olarak geliştirilmiş ilk yaşam kalite ölçeği olup, yaklaşık 20 yıl önce tasarlanmıştır (14). Bu süre içinde ölçeğin 20 den fazla dilde geçerliliği ve güvenilirliği sağlanmış, pek çok ülkede çalışmalarda kullanılmıştır (15,16,17,18). Bu çalışmadaki amacımız, farklı toplumlar tarafından kabul görmüş Psoriasis İşlev Kaybı İndeksi ni Türkçe ye çevirerek, dilimizde geçerliliğini ve güvenirliğini sağlamak, Türk psoriasis hastaları için kullanılabilir hale getirmektir. 2

13 2.GENEL BİLGİLER 2.1 YAŞAM KALİTESİ Günlük yaşamımıza giren ve kullandığımız her üründe daha nitelikli örneklerin sunulması için gerekliliği tartışmasız olan kalite anlayışı, sağlık hizmeti sunulan tıp alanında da giderek daha çok kullanılmaya başlanmıştır. Yaşam standartlarının süratle değişmesi ile yaşama bakış açılarındaki değişim yaşam kalitesi tanımını tıpta kullanılır hale getirmiştir. Tıp alanında hastalıkların yaşam kalitesine etkisi, bakım kalitesi, tıpta kalite güvencesinin sağlanması ve geliştirilmesi, tıp eğitiminde standartizasyonun sağlanması ve hasta tatmini kalitenin önemli uygulama alanlarını oluşturmaktadır (2). Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ) sağlığı sadece bir hastalığın veya sakatlığın olmaması değil, aynı zamanda fiziksel, ruhsal ve sosyal yönden tam bir huzur ve iyilik hali şeklinde tanımlanmaktadır. DSÖ nün yaptığı tanıma göre; Bozukluk (impairment): Anatomik, fizyolojik ve psikolojik yapı ve fonksiyonların kaybı veya anormalliği İşlev kaybı (disability): Bozukluk sonucunda ortaya çıkan, bireylerin normal bir insan için gerekli olan aktiviteleri yapma yeteneğindeki kısıtlanma hali Engellilik (handicap): Bozukluk veya özürlülük sonucu gelişen, kişinin içinde bulunduğu yaş, cinsiyet, sosyal ve kültürel faktörlere ait rollerini yerine getirmesindeki engellilik halidir (19,20). Uzun yıllar sağlığın geleneksel değerlendirmesinde ya da sağlığın ölçümünde morbidite, mortalite ve beklenen yaşam süresi gibi niceliksel kavramlar esas alınmıştır. Bu terimler fizyolojik veya ruhsal bir hasarın ya da işlev bozukluğunun yalnızca bireyin kendisinde nesnel olarak saptanan etkisini açıklamaya yöneliktir. Son yıllarda bu yaklaşımın sağlılığın değerlendirilmesi ve ölçümünde yeterli olmadığı düşüncesi ortaya çıkmış, kişinin fizyolojik ya da ruhsal bir patolojinin olumsuz etkileri hakkında 3

14 öznel değerlendirmesi ve farkındalığı daha çok önem kazanmıştır. Bu düşünce ile hastayı daha bütüncül olarak ele alma, fiziksel, ruhsal ve sosyal açıdan iyilik durumunu ölçme girişiminin bir sonucu olarak yaşam kalitesi kavramı ortaya çıkmıştır. İzleyen dönemlerde iyilik hali ve yaşam kalitesini ölçülebilir kılma girişimleri artmış, sağlığın ekonomik, sosyal ve benzeri farklı boyutları da değerlendirme kapsamına alınmıştır (21,22). Yaşam kalitesi hakkında ilk yazı Martial tarafından yazılmıştır ve Martial a göre Yaşam sadece yaşıyor olmak değil, sağlıklı yaşıyor olmak demektir (19). Daha önce DSÖ tarafından tanımlanan tam iyilik hali kavramını bilinen ölçeklerle tanımlamanın mümkün olmadığı görüşünde olan araştırmacılar, yaşamın kalitesi kavramı üzerinde düşünmeye başladılar ve sağlıkta yaşam kalitesi terimi ortaya atıldı (23). DSÖ nün tanımına göre yaşam kalitesi; kişinin yaşadığı kültür ve değer sistemleri çerçevesinde amaçları, beklentileri, standartları ve ilgileri ile ilişkili olarak yaşamdaki pozisyonunu algılayış biçimi dir (24). Sosyal, ruhsal ve bedensel iyilik halini gösteren yaşam kalitesi kültür, değer yargıları, kişinin konumu ve amaçlarına bağlıdır. Bu kavram, yaşam şartları ile elde edilebilecek kişisel doyumun düzeyini etkileyebilen hastalıkların ve günlük yaşamın fiziksel, ruhsal ve toplumsal etkilerine verilen kişisel tepkileri kapsamakta ve günlük rolleri içeren işlevsel yeterlilik, toplumsal ilişkilerde iyilik hali, somatik yakınmalar ve yaşamdan alınan doyumu ortaya koymaktadır (1,25). Yaşam süresinin uzaması ve yeni tedavi alternatiflerinin uygulanmaya başlaması, sağlık hizmetinin ölçümünde geleneksel göstergelerin yetersiz kalmasına yol açmıştır lerden itibaren halk sağlığı çevreleri tarafından sağlık durumu çok boyutlu bir yapı olarak ele alınmıştır. Klinik uygulamanın başarı ya da başarısızlığı, biyolojik ve demografik göstergelere ek olarak, o hastanın yaşam kalitesine yaptığı olumlu veya olumsuz gelişmelerle de değerlendirilmeye başlanmıştır. Diğer bir deyişle bir sağlık girişiminin başarısı, hastalığın yol açtığı ağrı, halsizlik ve işlev kaybı ve daha geniş olarak da bireyin bedensel, psikolojik ve sosyal iyilik durumu ile müdahalelerle 4

15 ilgili sonuç göstergelerinin yalnızca yaşamları kurtarma temelinde değil, aynı zamanda onları geliştirme temelinde olmaları gerektiğidir (13). 2.2 DERMATOLOJİDE YAŞAM KALİTESİ Dermatolojik hastalıklar diğer sistem hastalıklarından farklı olarak yaşamı tehdit etmemesine rağmen, kişinin psikosoyal durumunu, kişisel ilişkilerini ve günlük aktivitelerini etkilediklerinden yaşam kalitesi üzerine önemli etkileri vardır (3). İyi bir yaşam kalitesi dermatolojiyle, diğer medikal alanlardan daha ilgilidir; çünkü dermatolojik hastalıkların çoğu kronik seyretmekte, sık nüks etmekte ve tedaviye dirençli özellik göstermektedir (26). Pekçok deri hastalığı, hastayı emosyonel ve sosyal etkileşim, semptomlar, fonksiyonel bozukluk gibi çok boyutlu biçimde etkiler (27). Kaşınma, ağrı gibi ciddi semptomları olan hastalar psikolojik olarak zarar görebilir; alışveriş, ev-bahçe bakımı gibi günlük aktiviteleri yerine getirmede zorluk çekebilirler. Hastaların kıyafet seçimleri değişebilir, hastalıklarından dolayı daha sık yıkanmak veya kıyafet değiştirmeye ihtiyaç duyabilirler. Ayrıca hastaların sosyal ve fiziksel aktiviteleri, diğer insanların hastalıklarını gördüklerinde ne düşünecekleri endişesi ile kısıtlanabilir. Topikal olarak krem ve merhemlerin kullanımındaki zorluklardan dolayı tedaviler, genellikle başlangıçta yaşam kalitesini daha olumsuz olarak etkilerler (28,29). Dermatolojide yaşam kalitesi, klinik, araştırma, denetleme ve mediko-ekonomik ya da finansal amaçlara yönelik olarak değerlendirilir. Deri hastalıklarının, hastaların yaşam kalitesi üzerine etkilerinin ölçülmesi, karşılanmayan gereksinimlerin anlaşılmasında ve sunulacak sağlık hizmetlerinde gerekli öncelik hakkında bilgilenmek açısından da önemlidir (19,20,28,29). Çoğunlukla doktorun deri hastalığının klinik şiddeti ile ilgili görüşü ve hastanın yaşam kalitesi paralellik göstermez. Bu yüzden klinisyenin tedavi hakkındaki görüşüne ek olarak, tedavinin hastanın yaşam kalitesi üzerindeki etkilerini de ölçmek esastır. Bu etkileri ölçmek ve tedaviyi etkileyecek kararları daha sağlıklı alabilmek için elde edilen bilgiler skorlanmalıdır (4,26,30,31). 5

16 2.3 YAŞAM KALİTESİ ÖLÇÜM YÖNTEMLERİ Yaşam kalitesi ölçekleri, hastanın özel gereksinimlerini belirlemek, psikososyal sorunlarını ortaya koymak, özellikle kronik hastalıklarda hastanın durumundaki değişiklikleri izlemek ya da tedavi şeklini belirlemek için kullanılmaktadır. Pratik olarak yaşam kalitesinin ölçümü anket bazında hazırlanan objektif sorularla gerçekleşir. Bu anketler genellikle hastalığa ait ve onun oluşturduğu durumla ilgili soruları içerirler. Yaşam kalitesi ölçüm yöntemlerinin temel ortak özellikleri güvenilir, geçerli ve duyarlı yöntemler olmalarıdır. Geçerlilik ve güvenilirlikleri kanıtlanmış olmalı, tedavi sonrasında sağlık durumundaki değişiklikleri tespit edecek kadar duyarlı olmalıdırlar (25,31). Yaşam kalitesine yönelik geliştirilmiş testler 3 ana grupta değerlendirilirler: A)Genel sağlığa özgü testler B)Dermatolojiye özgü testler C)Dermatolojik hastalıklara özgü testler Dermatoloji pratik uygulamasında, dermatolojiye özgü testler ve dermatolojik hastalıklara özgü testler daha çok kullanılmaktadır (2,3,20) GENEL SAĞLIĞA YÖNELİK TESTLER: Dermatoloji dışındaki hastalıklara da uygulanan ve genel sağlık politikalarının belirlenmesine yardımcı olabilecek testlerdir (26). Sağlığın tüm yönleri ile ilgilenen genel ölçekler diğer ölçekler ve sağlıklı kontrollerle karşılaştırmayı sağlar, ancak o hastalığa özgü bazı özel zorlukları atlayabilir, karmaşık ve zaman kaybettirici olabilir (31). 6

17 Genel sağlık anketleri, klinik uygulama ve araştırmalarda veya genel populasyon gözlemlerinde kullanılmak üzere hastalıkların yaşam kalitesine etkilerinin araştırılmasını amaçlar. Bu anketler, fiziksel fonksiyon, emosyonel durum, fiziksel kısıtlılıktan doğan sınırlanma, sosyal durum, zihinsel sağlık, enerji ve canlılık, ağrı ve genel sağlığa bakış, medikal ve sosyal müdahalelerin genel populasyonun sağlığı üzerine etkilerini inceleyen farklı sorulardan oluşur (32). Genel sağlığa özgü testlerin avantajı, deri hastalıkları ile diğer hastalıkları karşılaştırabilir olmalarıdır. Ancak bir deri hastalığının bir başka deri hastalığı ile karşılaştırılması ya da tedaviden sonra deri hastalığı üzerindeki değişimi ölçmede duyarlı değillerdir (28,29). Tablo 1: Genel Sağlığa Yönelik Testler 1)Hastalık Etki Profili (Sickness Impact Profile, SIP) 2)Kısa Form-36 (Short Form-36, SF-36) 3)Genel Sağlık anketi (General Health Questionnaire, GHQ) 4)Nottingham Sağlık Profili (Nottingham Health Profile, NHP) 5)Hastanın oluşturduğu İndeks (Patient Generated Index, PGI) 1)Hastalık Etki Profili (Sickness Impact Profile, SIP): Genel sağlık anketleri içinde en sık kullanılanı olup, sağlık durumunda farklı zamanlarda ve farklı gruplarda değişikliklerin saptanması amacıyla kullanılır.yirmi yıldan daha uzun bir süre önce tasarlanmış olup, 2000 den fazla çalışmada kullanılmıştır. Günlük aktiviteleri içeren 12 farklı alanda, 136 soru halinde hazırlanmıştır. 3 fiziksel, 4 psikososyal boyut içerir; uyku, dinlenme, iş, eğlence, yemek gibi konuları da kapsar. Psoriasisde geçerliliği kanıtlanmış olup, UK-SIP (İngiltere Hastalık Etki Profili) atopik dermatit, bazal hücreli karsinom (BHK) ve akne için de kullanılmıştır (20,25,26). 7

18 2)Kısa Form-36 (Short Form-36, SF-36): Klinik pratik ve araştırmalarda, sağlık politikalarını belirlemede ve genel populasyon araştırmalarında kullanılmak üzere geliştirilmiştir. Kısa form-36, geniş bir normal populasyonda ve spesifik hastalığı olan kişilerde uygulanarak geçerliliği sağlanmış olup, iç tutarlılığı yüksek bulunmuştur. Fiziksel fonksiyon, emosyonel durum, fiziksel kısıtlılıktan doğan sınırlama, sosyal durum, mental sağlık, enerji ve canlılık, ağrı ve genel sağlığa bakış şeklinde 8 boyut ve 36 farklı sorudan oluşmuştur. Psoriasis, akne, ürtiker, el ekzeması, kontakt dermatit, iktiyoz, diyabetik ayak ülserleri için kullanmıştır. Kısa form-36, dermatolojide deri hastalıklarının diğer sistemik hastalıklarla kıyaslanmasında uygun bir seçenektir (20,25,26). 3)Genel Sağlık Anketi (General Health Questionnaire, GHQ) : Tanı konulabilen psikiyatrik hastalıklarda kullanılabilen bir ankettir. 12 soruluk versiyonu dermatoloji kliniklerinde, 28 soruluk versiyonu psoriasis ve şarap lekesi malformasyonu, 30 soruluk versiyonu ise aknede kullanılmıştır (20,25,26). 4)Nottingham Sağlık Profili (Nottingham Health Profile, NHP): Sağlık problemleri, toplum araştırması için tasarlanmıştır, ayrıca medikal ve sosyal müdahalelerin sonuçlarını değerlendirmek amacıyla da kullanılmıştır. Sağlık problemlerini yansıtan 38 soru, sağlık durumundan en çok etkilenen günlük aktivitelerle ilgili 7 soru içerir. Bacak ülserli hastalarda, kronik ürtiker, atopik dermatit ve Behçet Hastalığı nda kullanılmıştır (20,25,26). 5)Hastanın oluşturduğu İndeks (Patient Generated Index, PGI): Hastanın, hastalığın yaşamında etkilediği 5 maddeyi listeleyerek, hastalığın hangi etkilerinin hasta için önemli olduğunu belirlemek amacıyla kullanılır. Herd tarafından atopik dermatitin yaşam kalitesine etkisini ölçmek amacıyla kullanılmıştır. (20,25,26). 8

19 2.3.2 DERMATOLOJİYE ÖZGÜ TESTLER: Dermatolojideki tüm hastalıklara uygulanabilen testlerdir. İlk olarak Whitmore 1970 yılında, deri hastalıklarının yaşam kalitesine olumsuz etkilerini tespit etmek amacıyla 21 sorudan oluşan standart bir yöntem oluşturmuştur. American Medical Association ise kalıcı deri hastalıklarının tedavi gereksinimleri ve günlük aktiviteleri sınırlamalarını değerlendirme ile ilgili kriterler sunmuştur. Üç yıl sonra Robinson, dermatolojide işlev kaybı (disability) ölçen sistem geliştirmiştir (20,26,31). Tablo 2:Dermatolojiye Özgü Testler 1)Dermatoloji Yaşam Kalite Ölçeği (Dermatology Life Quality Index, DLQI) 2)Deri Hastalıkları Etki Skalası (Impact of Skin Disease Scale, IMPACT) 3)Dermatolojiye Spesifik Yaşam Kalitesi Skalası (Dermatology Spesific Quality of Life, DSQL) 4)Dermatolojide Yaşam Kalitesi Skalası (Dermatology Quality of Life Scale, DQOLS) 5)İngiltere Hastalık Etki Profili (UK Sickness Impact Profile, UKSIP) 6)Deri Hastalıklarına Bağlı Sıkıntıyı Değerlendirme Skalası (Bother Assessment in Skin Condition Scale, BASC) 7)Deri İndeksi (SKINDEX) 8)SCALPDEX 9)Saç İndeksi (HAIRDEX) 10)Dermatolojide Yaşam Kalitesi (VQ-Dermato) 11)Hastalık Şiddeti Dermatoloji İndeksi (Dermatology Index of Disease Severity, DIDS) 12)Freiburg Yaşam Kalite Değerlendirmesi (Freiburg Life Quality Assessment, FLQI) 13)Türkçe Dermatolojik Yaşam Kalite Ölçeği (DYKÖ) 9

20 1)Dermatoloji Yaşam Kalite Ölçeği (Dermatology Life Quality Index, DLQI): Dermatolojiye özgü, sağlık ilişkili yayınlanmış ilk yaşam kalite ölçeğidir. Dermatolojiye özgü testler içerisinde en önemlisi ve yaygın olarak kullanılanı olup, uygulanması oldukça pratiktir. Basit, kısa, anlaşılır, hastalara yönelik bir anket formu olup, günlük rutin klinik çalışmalarda kullanılabilmektedir. Dermatoloji Yaşam Kalite Ölçeği (DYKÖ), hastanın hissetikleri, günlük aktivite, boş zamanı değerlendirme, okul/iş hayatı, kişisel ilişkiler, tedavi alt gruplarından oluşacak şekilde son 1 haftayı değerlendirmeye yönelik tasarlanmştır. Anket 4 olası cevabın olduğu 10 sorudan oluşmaktadır (32). Başlangıçta normal populasyonla kıyaslanarak geçerliliği sağlanmış, yüksek duyarlılık, tekrar edilebilirlik ve iç tutarlılık göstermiştir (32). Dermatoloji Yaşam Kalite Ölçeği, akne, psoriasis, atopik dermatit, el ekzeması, ürtiker, vitiligo, melazma, saç kaybı, iktiyoz, hiperhidroz, Behçet Hastalığı, hidradenitis suppurativa, epidermolizis bülloza, pemfigus vulgaris, Hailey-Hailey hastalığı, Darier hastalığı, pitriasis roze, leishmaniasis, filiariasise bağlı lenfödem, nonmelanom deri kanserleri, dermatoloji kliniğinde yatan hastalarda tedavi sonrası değişiklikleri tespit etmek amacıyla, renal transplantasyon sonrası görülen deri hastalıkları, oral retinoid tedavisi gören akne hastaları, lazer tedavisi alan hirsutizmli hastalar, pulsed dye lazer tedavisi uygulanan rozasea hastaları, bazal hücreli karsinom cerrahi sonrası, intermittan siklosporin tedavisi alan psoriasis hastaları, alefacept tedavisi alan kronik plak tip psoriasis hastalarında yaşam kalitesinin ölçümünde kullanılmıştır (25). DYKÖ nin, Öztürkcan ve ark.(33) ları tarafından Türkçe de geçerliliği ve güvenilirliği sağlanmıştır. 2)Deri Hastalıkları Etki Skalası (Impact of Skin Disease Scale, IMPACT): Dermatoloji kliniğine başvuran hastaların psikiyatrik morbiditesini sınıflamak amacıyla kullanılır. Deri hastalığının başlamasından itibaren olan tüm değişiklikler için bir pozitif skor verilerek değerlendirme yapılır (25,26). 10

21 3)Dermatolojiye Spesifik Yaşam Kalitesi Skalası (Dermatology Spesific Quality of Life, DSQL): Klinik araştırma ve gözlemlerde kullanılabilecek basit, anlaşılabilir bir testtir. Fiziksel semptomlar ve somatik yakınmalar, günlük aktiviteler, sosyal aktiviteler, okul/iş hayatı, kendi durumunun farkında olma şeklinde 5 gruptan oluşur. 43 sorudan oluşan DSQL, her biri 9 soru içeren SF-36 ya ait iki skala içerir. Akne, kontakt dermatit ve allerjik deri hastalıklarında yaşam kalitesinin ölçümünde kullanılmıştır (26,31). 4)Dermatolojide Yaşam Kalitesi Skalası (Dermatology Quality of Life Scale, DQOLS): Psikososyal boyutla ilgili 17, fiziksel aktivite ile ilgili 12 ve semptomların şiddetini saptayabilmek amacıyla hazırlanmış 12 soruyu içeren bir anket formudur. Deri hastalıkları geniş bir spektrumda test edilmesine rağmen, sadece akne ve psoriasis hastalarında kullanılmıştır (25,32). 5)İngiltere Hastalık Etki Profili (UK Sickness Impact Profile, UKSIP): SIP (Hastalık Etki Profili) ten geliştirilmiş olan İngiltere Hastalık Etki Profili testi, yaşam kalitesinin 12 farklı boyutunu (uyku, beslenme, iş, ev hayatı, hobiler/eğlence, hareketlilik, hareket kolaylığı, kişisel hijyen/günlük bakım, sosyal hayat, canlılık derecesi, emosyonel durum, iletişim) inceleyen 136 sorudan oluşmuştur. Psoriasis, atopik dematit, akne ve bazal hücreli karsinomda kullanılmıştır (25,26). 6)Deri Hastalıklarına Bağlı Sıkıntıyı Değerlendirme Skalası (Bother Assessment in Skin Condition Scale, BASC): Dermatolojik hastalığın, hasta üzerinde ne kadar sıkıntı yarattığını ölçmek amacıyla geliştirilmiş bir testtir. Deri durumunuz canınızı ne kadar sıkıyor? sorusuna hastanın verdiği cevap, elektronik horizontal visual analog skala kullanılarak kaydedilir (19,25,26). 11

22 7)Deri İndeksi (SKINDEX): Deri indeksi, 8 skala (kognitif-bilişsel etkiler, sosyal etkiler, depresyon, korku, sıkıntı, öfke, fiziki rahatsızlık, fonksiyonel kısıtlama) ve 61 sorudan oluşur. Farklı hastalık grupları arasında karşılaştırma yapmak ve hastadaki deri hastalığı ile ilgili değişikliklere bağlı olarak ortaya çıkan farklılıkları ölçmek üzere, iki amaçlı kullanılmaktadır. Anket daha sonra tekrar incelenerek, Skindex-29 ve Skindex-16 versiyonları oluşturulmuştur. Testin geçerliliği ve doğruluğu korunarak, daha kısa sürede, daha fazla hastaya uygulanacak şekilde hazırlanmıştır. Skindex, 15 den fazla deri hastalığında kullanılmıştır (30). Skindex-29 un, Aksu ve ark.(30) ları tarafından dilimizde geçerliliği ve güvenilirliği sağlanmıştır. 8)SCALPDEX: Semptomlar, fonksiyonlar ve duygular olmak üzere 3 ana başlık altında, son 4 haftayı içeren, 23 soru ile saçlı deri dermatitlerinde hastanın yaşam kalitesi ölçümünde kullanılmak üzere geliştirilmiş bir testtir. Saçlı deri psoriasisi ve seboreik dermatitte kullanılmıştır (35,36). 9)Saç İndeksi (HAIRDEX): Saç hastalıklarında yaşam kalitesinin ölçülmesi amacıyla geliştirilmiş, duygular, özgüven ve stigmatizasyon kategorilerinde 48 sorudan oluşan bir ankettir. Kadınlarda alopesinin yaşam kalitesi üzerine etkisinin ölçülmesi amacıyla kullanılmıştır (37). Ceren ve ark.(38) larının çalışmasında anket 100 androgenetik alopesili kadın hastaya uygulanmıştır. Hastaların %98 i indeksi doldurmaya değer bulduklarını belirtirken, çalışmada yaşam kalitelerinin olumsuz yönde etkilendiği saptanmıştır. 10)Dermatolojide Yaşam Kalitesi (VQ-Dermato): Dermatolojide yaşam kalitesi ile ilgili çalışmalar, güvenilirliği, doğruluğu ve sensitivitesi (özgünlüğü) korunarak farklı kültürel ortamlarda kullanılabilmesine rağmen, çoğu kez kültürel adaptasyon gerektirir. Bu yüzden, alternatif olarak 1994 yılında Fransa da yapıldığı gibi kültür ve dile özgü bir yöntem geliştirilebilir. 12