KAŞINTILI DERMATOZLARDA KAŞINTININ YAŞAM KALİTESİ ÜZERİNE ETKİSİ

Transkript

1 T.C. TRAKYA ÜNİVERSİTESİ TIP FAKÜLTESİ DERMATOLOJİ ANABİLİM DALI Tez Yöneticisi Doç. Dr. Özer ARICAN KAŞINTILI DERMATOZLARDA KAŞINTININ YAŞAM KALİTESİ ÜZERİNE ETKİSİ (Uzmanlık Tezi) Dr. İrem ERTÜRK EDİRNE-2009

2 TEŞEKKÜR Uzmanlık eğitimimde ve tez çalışmam boyunca gösterdikleri her türlü destekten dolayı, değerli hocalarım Anabilim Dalı Başkanımız Sayın Prof. Dr. Adnan Görgülü'ye, Sayın Prof. Dr. Süleyman Pişkin'e ve tez danışmanım Sayın Doç. Dr. Özer Arıcan'a, eğitimim boyunca maddi ve manevi desteklerini her zaman yanımda hissettiğim aileme, istatistiksel analizleri sabırla yapan Dr. İmran Kurt Ömürlü ye ve beraber çalışmaktan her zaman mutluluk duyduğum asistan arkadaşlarıma tüm yardımlarından ve katkılarından dolayı teşekkür ederim.

3 İÇİNDEKİLER GİRİŞ VE AMAÇ... 1 GENEL BİLGİLER... 2 YAŞAM KALİTESİ... 2 SAĞLIKTA YAŞAM KALİTESİ ÖLÇEKLERİNİN SINIFLANDIRILMASI... 5 DERMATOLOJİDE YAŞAM KALİTESİ ÖLÇEKLERİ... 9 PRURİTUS MATERYAL VE METOD BULGULAR TARTIŞMA SONUÇLAR ÖZET SUMMARY KAYNAKLAR EKLER

4 SİMGE VE KISALTMALAR DSÖ DYKİ (DLQI) EQ5D (EuroQol) MPDİ MPİ PASİ PDİ QALY SF-36 SYK YK WHOQOL-BREF : Dünya Sağlık Örgütü : Dermatolojide Yaşam Kalite İndeksi (Dermatology Life Quality Index) : European Quality of Life : Modifiye Psoriazis Dizabilite İndeksi : Modifiye Pruritus İndeksi : Psoriazis Alan Şiddet İndeksi : Psoriazis Dizabilite İndeks : Quality Adjusted Life Years (Yaşam kalitesine göre düzeltilmiş yaşam yılı) : Short Form-36 : Sağlıkla İlişkili Yaşam Kalitesi : Yaşam Kalitesi : World Health Organization Quality Of Life Questionaire Abbreviated Version (Dünya Sağlık Örgütü Yaşam Kalitesi Kısaltılmış Versiyonu)

5 GİRİŞ VE AMAÇ Yaşam kalitesi, kişinin yaşadığı kültür ve değer sistemleri çerçevesinde; amaçları, beklentileri, standartları ve ilgileri ile ilişkili olarak yaşamdaki pozisyonunu algılaması şeklinde tanımlanır (1-3). Kişinin fiziksel sağlığı, psikolojik durumu, inançları ve sosyal çevresiyle ilişkisinden karmaşık bir yolla etkilenen geniş bir kavramdır. Aynı zamanda sağlık durumunun ve tedavi etkilerinin değerlendirilmesinde önemli bir sonuç ölçümüdür (4-6). Sağlıkla ilişkili yaşam kalitesi, bireylerin fonksiyonlarını yerine getirmedeki yeteneklerini ve yaşamlarındaki algıladıkları fiziksel, mental ve sosyal alanı ifade eder. Tıbbın giderek ilerlediği günümüzde, sadece hastalıkların ortadan kaldırılması değil, kişilerin yaşam kalitelerinin artırılması da hedeflenmektedir. Bu nedenle de iyilik hali ve yaşam kalitesinin ölçülebilmesi konusunda giderek daha çok çaba gösterilmektedir (7,8). Kaşıntı, çeşitli etyolojilerle oluşan ve hastayı rahatsız eden, birçok dermatolojik ve sistemik hastalığın önemli bir bulgusudur. Kaşıntılı dermatolojik hastalıklarda yaşam kalitesini ölçmek için yapılan çalışmalarda yaşam kalitesini etkileyen ana faktörün kaşıntı olduğu görülmüştür. Bununla beraber kaşıntının yaşam kalitesine etkisini araştıran çalışma sayısı literatürde oldukça az olup sadece birkaç tanedir. Üstelik özellikle kaşıntının yaşam kalitesine etkisini araştıran tek çalışma ise oldukça yenidir (9). Bu çalışmada Trakya Üniversitesi Tıp Fakültesi Dermatoloji Anabilim Dalı na başvuran kronik kaşıntılı hastaların sosyodemografik özellikleri, sağlıkla ilintili yaşam kaliteleri ile kaşıntı odaklı sorular içeren bir test kullanılarak kaşıntı ve şiddetinin yaşam kalitesine etkisinin araştırılması amaçlanmıştır. 1

6 GENEL BİLGİLER YAŞAM KALİTESİ Yaşam kalitesi, genel bir iyilik hali olmasının yanında bir çeşit memnuniyeti simgelemektedir (10). Yaşam kalitesinin uluslararası bir tanımı olmamasına rağmen yapılan çeşitli tanımlar bu kavramın farklı özellikleri hakkında bilgi edinmeyi sağlamaktadır. Kavramın tanımlanması, tanımlayan kişilerin geçmişe dönük yaşam birikimlerini yansıtmaktadır (11). Yaşam kalitesi dört ana alanda oluşturulmaktadır: 1- Kişisel içsel alan (değerler, inançlar, arzular, kişisel hedefler ve sorunlarla başa çıkma gibi), 2- Kişisel sosyal alan (aile yapısı, gelir durumu, iş durumu ve toplumun tanıdığı olanaklar gibi), 3- Dışsal doğal çevre alanı (hava ve su kalitesi gibi), 4- Dışsal toplumsal çevre alanı (kültürel, sosyal ve dini kurumlar, toplumsal olanaklar, okul, sağlık hizmetleri, güvenlik, ulaşım ve alışveriş gibi) (12). Sağlıkla İlgili Yaşam Kalitesi Ölçümlerinin Tarihsel Gelişimi Bireyin yaşamında kendisi için önemli olan alanlarda doyum ve mutluluğu, yaşam kalitesi olarak değerlendirilmektedir (13,14). Daha önceleri yaşam doyumu veya öznel iyilik durumu olarak bilinen kavram toplam yaşam kalitesi olarak adlandırılmaktaydı. Yaşam kalitesi sağlık kavramını içermektedir ancak bu kavramla sınırlı değildir. Yaşam kalitesinin özel bir formu olan Sağlıkla İlintili Yaşam Kalitesi (SYK) kavramı fiziksel, psikolojik ve 2

7 sosyal alanlarda bireyin deneyimleri, inançları, beklentileri ve algılamalarından etkilenen sağlık algılarını içermektedir (15). Sağlık durumunun değerlendirilmesinde fizik ve klinik muayenenin ötesindeki günlük aktiviteler, kendine bakabilme ve aktif iş hayatında çalışabilme gibi sosyal etkenleri dikkate alan ölçeklerin ilk örneği 1947 yılında önerilen Karnofsky Performans Ölçeği dir. Hastanın sağlık durumunu 0 (ölüm) ile 100 (hastalık belirtisi yok) arasında skorlayan ve klinisyen tarafından değerlendirilen bu basit ölçeğin arkasından izleyen yıllarda, fonksiyon yeterliliği ve günlük yaşam aktivitelerini değerlendiren çok sayıda ölçek (örneğin Barthel indeksi) geliştirilmiştir. Bu ilk ölçekler hâlen bazı kaynaklarda yaşam kalitesi ölçekleri olarak tanımlansalar da, şu anda kullanımda olan ölçekler ile karşılaştırıldığında sağlık durumunu bütünsel olarak değerlendirmekten uzaktırlar (16). Hastalık Etki Profili (Sickness Impact Profile) ya da Nottingham Sağlık Profili gibi sağlığı göreceli olarak daha bütünsel algılayan ve fiziksel fonksiyon görebilmenin yanı sıra stres, yaşamdan haz alma ve psikolojik bulguları da kapsayan ölçeklerin geliştirilip kullanılmaya başlanması 1970 li yılların sonlarına doğru olmuştur. Şu anda da yaygın olarak kullanılan Görsel Analog Ölçeği (Visual Analogue Scale VAS), ilk defa 1976 yılında tanımlanmış ve meme kanseri hastalarında kullanılmıştır. Bu ölçek termometre benzeri dikey bir çizgi üzerinde en iyi ve en kötü olarak tanımlanan sağlık durumlarının göstermektedir. Hastalar kendi sağlık durumlarını bu ölçek üzerinde işaretlemektedirler (17). Yukarıda söz edilen çalışmalar, sonraki yaşam kalitesi araştırmalarının temelini oluşturmuş, üretilen kuramsal modeller doğrultusunda çok sayıda yeni araştırma ölçeği önerilmiştir. Bunlar arasında yaşam kalitesini, bireyin yaşamdan beklentileri ile elde ettikleri arasındaki fark ile ilişkilendiren Calman ın beklenti modeli, bireylerin yeterlilik ve gereksinimlerini karşılayabilme düzeyleri ile ilişkilendiren gereksinim modeli ve en önemlisi teorik dayanağını karar alma teorisi nden alan tercihe-dayalı ölçekler sayılabilir. Yeni geliştirilen yaşam kalitesi ölçeklerinin ortak özelliği, duygulanım, stres düzeyi, yüklenilen sosyal rol ve bilişsel fonksiyonlar gibi sağlığın öznel bileşenlerinin yoğunlukla dikkate alınması ve bunların fiziksel sağlıkla ilişkilendirilmesidir (17). Dermatolojide yaşam kalitesinin tarihçesi: İlk olarak 1970 yılında Whitmore, deri hastalıklarının yaşam kalitesine olumsuz etkilerini tespit etmek amacıyla 21 sorudan oluşan standart bir test oluşturmuştur. American Medical Association, deri hastalıklarının tedavi gerekliliği ve günlük aktivitelerdeki sınırlanmaların değerlendirilmesiyle ilgili kriterler sunmuştur. Üç yıl sonra Robinson dermatolojide yeti yitimi ni ölçen bir sistem geliştirmiştir. 3

8 Bu sistem, psikolog eşliğinde rehabilitasyon anketleri kullanılarak yapılması gerektiğinden, pratik anlamda kullanılması güç olmuştur. Dermatolojide yaşam kalitesinin değerlendirildiği çalışmaların sayıları son yıllarda giderek artmaktadır (18). Sağlıkta Yaşam Kalitesi İle İlgili Kavramlar a. Sağlık durumu ve algılaması: Sağlık durumu biyolojik, fizyolojik veya işlevsel bozuklukları ve belirtileri dikkate alarak bireyin göreceli iyilik veya hastalık halidir. Sağlık algılaması (veya algılanan sağlık) bireyin sağlık durumundan etkilenen öznel değerlendirmedir (19). Bazı insanlar bir veya daha çok kronik hastalık nedeniyle sıkıntı çekerken kendilerini sağlıklı saymakta, bazıları ise nesnel bir hastalık belirtisi yokken kendilerini hasta algılamaktadırlar (20). b. İşlevsel durum (Functional status): Bireyin temel gereksinimlerini karşılamak, her zamanki rolünü, sağlık ve iyilik halini sürdürmek için günlük işlevlerini yerine getirmedeki yeterliliğidir (20,21). c. Ruhsal durum (Mood): Ruhsal durum uzun ve kısa süreli streslere (örneğin sağlık durumundaki değişiklikler) verilen duygusal yanıttır. Bireyin dünyaya karşı gösterdiği yüzü olarak tanımlanabilir (20). d. Sağlıkla ilişkili yaşam kalitesi (Health-Related Quality of Life): SYK bireyin sağlığını etkileyen veya sağlığından etkilenen yaşam alanlarındaki doyum ve mutluluğudur. Genel olarak SYK değerlendirilmesi, sağlıkla ilgili değişkenlerin (örneğin hastalık veya tedavi), genelde (genel SYK) veya belli bir hastalığı olanlarda (duruma özel SYK) önemli olan yaşam olaylarıyla ilişkisini yansıtmaya çalışmaktadır (8,22,23). Sağlıkla ilgili yaşam kalitesi, sağlıkla doğrudan ya da dolaylı olarak ilgili birçok faktörü içine alan geniş bir kavramdır. Genel yaşam kalitesi kavramında olduğu gibi, sağlıkla ilgili yaşam kalitesi konusunda da kabul görmüş evrensel tek bir tanım bulunmamaktadır. Sağlıkla ilgili yaşam kalitesi bileşenlerine (hastalık ya da sakatlığın olmayışı, bedensel, ruhsal ve sosyal iyilik hali) ilk kez, 1948 Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ) Anayasası nda yer alan sağlığın tanımı içinde rastlamaktayız. Daha sonraki yıllarda yapılan sağlıkla ilgili yaşam kalitesi tanımlamalarının hemen hepsinde bu bileşenler yer almaktadır (24-26). 4

9 Sağlıkla İlgili Yaşam Kalitesinin Önemi İnsan yaşamına anlam veren değerlerin başında sağlık gelmektedir. Sağlık sektörü ve sağlık hizmetlerinin amacı ise, yaşama anlam katan bu değerin korunması ve geliştirilmesidir. Bireysel açıdan baktığımızda hastalara uygulanan tedavinin üç temel amacı bulunmaktadır: Uyguladığımız tıbbi girişimlerin sonucunda, hastalarımızın yaşam sürelerinin uzayacağına, ileride sağlık durumlarının bozulmasını önleyeceğimize ve onların kendilerini daha iyi hissetmelerini sağlayacağımıza inanırız. Bu üç amaçtan ilk ikisine ne kadar ulaştığımızı ölçmek nispeten kolaydır. Ancak tıbbi girişimlerdeki amaçlarımıza bir bütün olarak baktığımızda bu tip bir değerlendirmenin eksik olacağı açıktır. Bu nedenle kişilerin bir hastalık nedeniyle ya da uygulanan tedavi sonrası kendilerini nasıl hissettiklerinin, günlük yaşam aktivitelerini ne derece yapabildiklerinin de değerlendirilmesi gerekmektedir (22,27). Özellikle son yıllarda batılı toplumların sağlık sistemlerinde hastaların da sağaltım seçiminde söz sahibi olması gerekliliği yönünde artan eğilim ve hasta gruplarının bu yöndeki yoğun baskısı hasta odaklı sağlık hizmetlerini gündeme getirmiştir. Sağlık hizmetlerinin sonuçlarının değerlendirilmesinde hastanın bakış açısını merkeze alma eğilimindeki bu yaklaşımda, yaşam kalitesi ölçümleri kullanılarak fonksiyonel kapasite, iyilik ve hoşnutluk bir arada değerlendirilmeye çalışılmaktadır (28). Toplumda kronik hastalıkların giderek artmasına karşın, bu hastalara sunulan tedavi seçeneklerinin çoğunun tam iyileşmeden çok, bulguları hafifletici etkilerinin olması, ayrıca bazı hastalıklar için önerilen ve sınırlı yarar sağlayan tedavi yöntemlerinin (örneğin kemoterapi) olası toksik etkileri ile birlikte değerlendirilmesi zorunluluğu da son zamanlarda yaşam kalitesi çalışmalarına verilen önemin artmasına neden olmuştur (27-29). SAĞLIKTA YAŞAM KALİTESİ ÖLÇEKLERİNİN SINIFLANDIRILMASI Yöntemsel ve Kuramsal Dayanaklarına Göre Yaşam Kalitesi Ölçekleri Profil ölçekler: Profil değerlendirmeler bireyin o anki sağlık durumunu belirlemeye yönelik tanımlayıcı skorlama sistemleridir. Profil ölçekler kullanılarak elde edilen veriler, bilimsel çalışmalarda farklı hasta gruplarının değişik zaman aralıklarındaki sağlık düzeylerini karşılaştırmada kullanılabilir. Buna ek olarak, hekimin belirli durumlarda hastasının tedavisine karar vermesinde ya da tedavinin başarısını yorumlamasında etkili olabilirler (30,31). 5

10 En sık kullanılan profil ölçeği, 1993 yılında geliştirilen Yaşam Kalitesi Ölçeği Kısa Formu (Short Form-36, SF-36) dır. Bu ölçek, belli bir yaş ve hastalık grubuna odaklanmaksızın sağlığın fiziksel, sosyal ve ruhsal bileşenlerine ağırlık vererek yaşam kalitesini değerlendirir. Anket, hasta tarafından veya eğitim almış bir araştırmacı tarafından doldurulabilir. Toplam 36 sorudan oluşur ve sekiz farklı sağlık boyutunda bilgi sağlar. Ayrıca fiziksel ve mental skor olmak üzere iki özet skor verir. Fiziksel skor; fiziksel fonksiyon (10 soru), fiziksel rol (dört soru), ağrı (iki soru) ve genel sağlık (beş soru) olmak üzere dört alt bileşenden oluşur. Mental değerlendirme ise enerjiklik (dört soru), sosyal fonksiyon (iki soru), duygusal rol (üç soru) ve ruhsal sağlık (beş soru) başlıklarından oluşur. Bunlara ek olarak, geçen seneyle karşılaştırıldığında, şimdi sağlığınızı nasıl değerlendirirsiniz? ve genel olarak sağlığınızı nasıl değerlendirirsiniz? sorularına yanıt verilmesi istenir. Bu ölçeğin 12 soruluk sadeleştirilmiş bir şekli (SF 12) de vardır (31). Diğer sık kullanılan profil ölçekleri arasında Hastalık Etki Ölçeği (Sickness Impact Profile), McMaster Sağlık İndeksi Anketi, Nottingham Sağlık Ölçeği (Nottingham Health Profile) ve Dünya Sağlık Örgütü öncülüğünde geliştirilen Dünya Sağlık Örgütü Yaşam Kalitesi Ölçeği (World Health Organization Quality Of Life Questionaire, WHOQOL) sayılabilir (32). Tercihe dayalı ölçüm yöntemleri: Tercihe dayalı ölçüm yöntemleri, bireylerin farklı sağlık durumlarına ve bu durumu oluşturan bedensel, ruhsal ve sosyal bileşenlere verdikleri ağırlıkları değerlendirerek bu durumlar arasında bir seçim ve sıralama yapmaları esasına dayanır. Teorik temellerini 1944 yılında Von Neumann ve Morgenstern tarafından tanımlanan karar verme teorisinden alan bu yöntemler, bireylerin sağlık durumları ile ilgili tercihlerini tek bir ölçütle ifade etmelerini olası kılar. Böylece farklı hastalık ve sağlık durumlarında hastaların hoşnutluğunu ifade eden bu ölçüt kullanılarak genellikle 0 ile 1 arasında tanımlanan bir yararlanım skoru elde edilir. Burada 0 genellikle ölüm ya da düşünülebilecek en kötü sağlık durumunu, 1 ise düşünülebilecek en iyi sağlık durumunu ifade eder. Yaşam kalitesine göre düzeltilmiş yaşam yılı (Quality Adjusted Life Years, QALY) ise bu değerlendirmeler ile tanımlanan yararlanım skorlarını zamana endeksleyerek yorumlanması ve karşılaştırılması kolay bir birim oluşturur. Örneğin 1 QALY, mükemmel sağlık durumunda geçirilmiş bir yılı ifade eder (32). Tercihe dayalı yaşam kalitesi ölçeklerinden en sık kullanılanlarından biri Avrupa yaşam kalitesi (European Quality of Life, EQ5D ya da EuroQoL) dır. Bu ölçek sağlık durumunu, hareket edebilme, kendi kendine bakabilme, olağan işleri yapabilme, ağrı/rahatsızlık ve endişe/moral bozukluğu olmak üzere beş başlık altında değerlendirir. 6

11 Her başlık için bireylere üç basit seçenek (1=sorun yok, 2=bir miktar sorun var, 3=ciddi sorun var) sunulur. Kullanımı ve yorumlanması kolay, ulusal ve uluslararası farklı çalışmalardan elde edilecek sonuçların karşılaştırılmasına olanak sağlayacak kısa ve basit bir ölçek olarak tasarlanan EQ5D, 243 farklı sağlık durumunu değerlendirebilir. Bu ölçekten tanımlanan sağlık durumlarının yararlanım skorlarına dönüştürülebilmesi için sosyal bir skorlama çizelgesi oluşturulması gereklidir. Her sağlık durumu genellikle 0 (en kötü sağlık durumu) ile 1 (mükemmel sağlık) arasında değişen yararlanım skorları ile tanımlanır. Ancak kimi araştırmacılar bireylerin ölümden de beter olarak değerlendirdikleri sağlık durumlarını negatif olarak tanımlarlar. EQ5D nin temel kısıtlılıklarından birisi, basitliği nedeniyle bazı hastalıklarda yaşam kalitesini saptamada yeterince duyarlı olmayabileceğidir (29,31). Tercihe dayalı yaşam kalitesi ölçümü, hem yorumlanmasındaki kolaylıklar hem de hastaların tercihlerini yansıtması açısından üstünlükler sunar. Ancak, bu yaklaşım yararlanım skorlarının hesaplanmasındaki teorik temellerin geçerliliği ve uygulamada karşılaşılan bazı güçlüklerden dolayı eleştiriler almıştır. Ayrıca bir çok bireyin özellikle karmaşık olaylar karşısında olasılıkları dikkate alarak, bilimsel ve rasyonel bir değerlendirmeyle karar vermekten çok, olayları basite indirgeyerek tutarsız kararlar verebileceği bilinmektedir. Farklı yöntemler kullanılarak toplanan, tercihe dayalı verilerden elde edilen sonuçların birbiri ile belirgin farklılıklar gösterebileceği de bilinmektedir (31). Uygulandıkları Popülasyonlara Göre Yaşam Kalitesi Ölçekleri Genel (jenerik) ölçekler: Genel yaşam kalitesi ölçekleri toplumdaki tüm bireylerin sağlık durumunu tanımlamada kullanılabilir. Genellikle herhangi bir hastalığa ya da sağlık durumuna özgü değildirler. Diğer yaşam kalitesi ölçekleri gibi sağlık durumunu fiziksel fonksiyon, ruhsal durum, günlük ve sosyal aktiviteler gibi genel başlıklar altında incelerler. Genel ölçeklerin en önemli avantajı farklı hastalık grupları ve bu gruplarla toplum arasında karşılaştırmaları olası kılmasıdır. Ancak belirli bir hastalık için tasarlanmamış olduklarından bazı hastalık grupları için daha az duyarlı olabilirler ve özellikle yaşam kalitesindeki küçük değişiklikleri saptayamayabilirler. En çok kullanılan jenerik ölçekler arasında Hastalık Etki Ölçeği (Sickness Impact Profile), Nottingham Sağlık Ölçeği (Nottingham Health Profile), SF- 36, WHOQOL ve EQ-5D (EuroQol) sayılabilir (31,33). Özgül ölçekler: Özgül ölçekler, belirli hastalıkların, hastalık gruplarının, işlevsel bozuklukların ya da bir bulgunun yaşam kalitesi üzerindeki etkilerini incelemek üzere tasarlanmışlardır. Bu ölçekler, değerlendirilen sağaltımın tanımlanan hastalık durumuna özgü sağlık etkilerine odaklandıklarından yaşam kalitesindeki küçük değişimleri saptayabilirler. 7

12 Ancak, her ölçeğin skorlama sistemi genellikle farklı olduğundan hem farklı skorlama sistemleri arasında hem de farklı hastalıklar arasında karşılaştırma yapılması olanaklı değildir. Ayrıca özgül yaşam kalitesi ölçeği sayısında son yıllarda artma olmasına rağmen hâlen birçok hastalık durumu için özgül ölçek geliştirilmemiştir. Bu tür ölçeklere örnek olarak Avrupa Kanser Sağaltımı ve Araştırmaları Örgütü (European Organisation for Research and Treatment in Cancer, EORTC) tarafından geliştirilen ve kansere özgü European Organisation for Research and Treatment in Cancer Quality of Life Questionnaire (EORTC QLQ-C30), pediatrik astım yaşam kalitesi anketi (Paediatric Asthma Quality of Life Questionnaire, PAQLQ), McGill ağrı anketi, hastane anksiyete ve depresyon ölçeği ve Barthel engellilik indeksi sayılabilir (11,31). Yaşam kalitesi ölçeklerinin oluşturulması ve geliştirilmesi yoğun emek gerektiren bir süreç olduğundan, başkaları tarafından geliştirilmiş, geçerliliği ve güvenilirliği denenmiş ölçeklerin değişik toplumlarda kullanımı yaygınlaşmaktadır. Ayrıca bu yolla farklı toplumlardan elde edilen verilerin karşılaştırılması da kolaylaşmaktadır. Bununla beraber, başka toplumlar üzerinde geliştirilen ölçekleri yeni toplumlara doğrudan uygulamadan önce dikkat edilmesi gereken bazı noktalar vardır. Ölçeklerin yeni toplum ve kültüre uyumlu hale getirilme sürecindeki iki önemli aşama; ölçek içeriklerinin, kavram ve dil açısından anlam eşitliğinin sağlanması ile ölçüm özelliklerinin toplum üzerinde denenmesidir (31). Ülkemizde de uluslararası düzeyde yaygın kullanılan bazı ölçeklerin Türkçe ye çevrilip geçerlilik ve güvenilirlik değerlendirilmelerinin yapılması yönünde çabalar vardır. Daha önce ayrıntılı olarak değinilen SF-36 ile DSÖ tarafından geliştirilen yaşam kalitesi ölçütünün kısa formu olan Dünya Sağlık Örgütü Yaşam Kalitesi Ölçeğinin Kısaltılmış Versiyonu (World Health Organization Quality Of Life Questionaire Abbreviated Version, WHOQOL-BREF) Türkçe ye uyarlanarak geçerlilik ve güvenilirlikleri gösterilmiştir. (34,35). Sağlıkta kullanılan önemli bazı yaşam kalite ölçekleri Tablo 1 de dermatolojide sık kullanıldığı yerlerle beraber özetlenmiştir. 8

13 Tablo 1. Sağlıkta kullanılan başlıca yaşam kalitesi ölçekleri (36-60) SAĞLIKTA KULLANILAN YAŞAM KALİTESİ ÖLÇEKLERİ Sickness Impact Profile Short Form-36 General Health Questionnaire Nottingham Health Profile Patient Generated Index Health Utilities Index World Health Organization Quality of Life Assessment TANIM Hastalıkların yaşam kalitesine etkilerini araştırmaktadır. Klinik pratikte ve genel popülasyon gözlemlerinde kullanılmaktadır. Teşhis edilebilen psikiyatrik bozukluklar ile ilgili ankettir. Medikal ve sosyal müdahalelerin genel popülasyonun sağlığı üzerine etkilerini araştırır. Hastalığın hangi etkilerinin hasta için daha önemli olduğunu ölçmekte kullanılmaktadır. Genel olarak popülasyonun sağlık durumunu değerlendirmektedir. Kişinin kendi yaşam kalitesini değerlendirmede kullanılmaktadır. ÖLÇEKLERİN DERMATOLOJİDE KULLANILDIĞI BAŞLICA HASTALIKLAR Psoriazis, bazal hücreli karsinom, akne, atopik dermatit Psoriazis, akne, ürtiker, egzama Akne, psoriazis, epidermolizis bülloza, şarap lekesi malformasyonları Behçet hastalığı, ürtiker, bacak ülserleri Atopik dermatit Kazanılmış immün yetmezlik sendromu Psoriazis European Quality of Life-5D Anketin uygulandığı günü değerlendirir. Akne, psoriazis DERMATOLOJİDE YAŞAM KALİTESİ ÖLÇEKLERİ Dermatology Life Quality Index (Dermatolojide Yaşam Kalite İndeksi-DLQI, DYKİ) Kullanımı oldukça pratik olan bir yaşam kalite indeksidir. Tüm dermatolojik hastalıklar için kullanılabilir. Hastalıkla ilgili on soru ve her soru için dört muhtemel cevap seçeneği içermektedir. Genellikle hastalığın son bir hafta içindeki etkilerinin anlaşılması için tasarlanmıştır (61,62). Yapılan pek çok çalışmada akne vulgarisin yaşam kalitesine etkisi bu anket ile değerlendirilmiş ve anksiyeteye yol açarak yaşam kalitesini etkilediği bulunmuştur (63). Örneğin Kobayashi ve ark. (64) tarafından yapılan bir çalışmada akne hastalarının sistemik antibiyotik tedavisiyle yaşam kalitesi yine bu anket ile değerlendirilmiş ve hastaların antibiyoterapiyle yaşam kalitelerinde belirgin derecede artış saptanmıştır. 9

14 Children s Dermatology Life Quality Index Çocuklarda yaşam kalitesini değerlendirmek, çocukların yaş, anlama kapasitesi ve ailenin tutumu gibi durumlardan etkilendiği için oldukça zordur. Bu yüzden 4-14 yaş arası çocuklar için yaşam kalite indeksi geliştirilmiş olup yine 10 soru sorularak doğrudan çocuk hastadan bilgi alınmaktadır (65). Aynı testin daha küçük çocuklar için çizgi resimlerden oluşan cartoon versiyonu da geliştirilmiştir. Holme ve ark. (66) tarafından yapılan bir çalışmada bu anketin görsel ögeler kullanıldığında daha etkili olup olmadığı araştırılmış ve düz metin kullanılan grup ile görsel ögeler kullanılan grup arasında sonuçlar açısından fark olmadığı ancak anketin görsel formuna çocukların daha hızlı bir şekilde yanıt verdiği gösterilmiştir. IMPACT (Impact of Skin Disease Scale) Dermatoloji kliniğine başvuran hastaların psikiyatrik morbiditesini sınıflamak amacıyla kullanılmaktadır (55,65). Kroft ve ark. (67) tarafından yapılan bir çalışmada morfea ve eozinofilik fasiitte psikolojik stres bu anket ile değerlendirilmiş ve bu hastalarda lezyon artışıyla anksiyete ve depresyon gibi psikiyatrik hastalıkların arttığı saptanmıştır. Evers ve ark. (68) tarafından yapılan çalışmada psoriazis ve atopik dermatitli erişkinlerin psikiyatrik morbiditesi araştırılmış ve sonuçta kronik cilt hastalığı olan kişilerde psikolojik olayların hastalığın seyrinde önemli rol oynadığı görülmüştür. Dermatology Specific Quality of Life (DSQL) Daha çok gözlemlerde kullanılmak için tasarlanmıştır (69). Anderson ve ark. (70) tarafından yapılan bir çalışmada bu anket kullanılarak alerjik dermatozların yaşam kalitesine olan olumsuz etkisi gösterilmiştir. Bir başka çalışmada yine Anderson ve ark. (71) DSQL nin dermatolojide etkili bir değerlendirme skoru olup olmadığını, akne vulgaris olguları üzerinde uygulanan plasebo ve medikal tedavi altındaki hastalara uygulayarak araştırmışlar ve sonuçta medikal tedavi alan hasta grubunda DSQL skorunun önemli derecede gerilediğini görmüşlerdir. Bu çalışma anketin güvenilirliğini ispatlamaktadır. Dermatology Quality of Life Scale (DQOLS) Semptom şiddetiyle fiziksel aktivite arasındaki ilişkiyi saptamak için hazırlanmıştır. Psoriazis hastalarında yaşam kalitesinin ölçümünde kullanılmaktadır (53). Al-Mazeedi ve ark. (72) tarafından yapılan bir çalışmada bu anket kullanılarak psoriazisin yaşam kalitesine etkisi araştırılmış ve sonuçta psoriazis hastalarının yarıdan fazlasının fiziksel aktivitesinin 10

15 etkilendiği gösterilmiştir. Feldman ve ark. (73) tarafından yapılan bir çalışmada plak tip psoriazis hastalarında alefacept tedavisinin yaşam kalitesini ciddi oranda artırdığı saptanmıştır. United Kingdom Sickness Impact Profile (UKSIP) İngiltere Hastalık Etki Profili olarak bilinir. Yaşam kalitesini, uyku, beslenme, iş ve ev hayatı, hobi ve eğlenceler, hareketlilik, hareket kolaylığı, kişisel hijyen ve günlük bakım, sosyal hayat, canlılık derecesi, emosyonel durum ve iletişim alt başlıkları ile 12 ayrı açıdan değerlendiren 136 sorudan oluşmaktadır (69). Salek ve ark. (74) tarafından yapılan bir çalışmada atopik dermatitli erişkinlerde siklosporin tedavisinin yaşam kalitesine etkisi bu anket ile araştırılmış ve siklosporin tedavisi altındaki hastalarda yaşam kalitesinin belirgin derecede arttığı saptanmıştır. Bother Assessment in Skin Condition Scale (BASC) Deri hastalığının kişi üzerinde oluşturduğu sıkıntı durumunu ölçmek için geliştirilmiş bir testtir (53). Jackson ve ark. (75) tarafından yapılan bir çalışmada bu anket kullanılarak hirsutizm tedavisi altındaki hastaların yaşam kalitesi araştırılmış ve sonuçta tedavinin yaşam kalitesini artırdığı görülmüştür. Dermatology Index of Disease Severity (DIDS) Hastalık şiddetinin dermatoloji indeksi, özellikle psoriazis ve atopik dermatit gibi inflamatuvar hastalıkların şiddetini saptamak için geliştirilmiş bir diğer testtir (76,77). Hahn ve ark. (78) tarafından yapılan bir çalışmada bu anket kullanılarak inflamatuvar dermatozlarda yaşam kalitesi incelenmiş ve inflamasyonun artmasıyla yaşam kalitesinin düştüğü saptanmıştır. Freiburg Life Quality Assessment (FLQA) Freiburg yaşam kalite değerlendirmesi, fiziksel şikâyetler, günlük hayat, sosyal hayat, duygusal durum, tedavi ile oluşan stres ve yaşamın farklı alanlarında memnuniyeti içeren altı farklı alanda sorular içermekte olup, hastalığa özgü değişik sorular eklenerek çeşitli hastalıklar için spesifik olarak da kullanılabilmektedir (79). Augustin ve ark. (80) tarafından yapılan bir çalışmada bu anket kullanılarak lenfödem hastalarında yaşam kalitesi değerlendirilmiş ve sonuçta birçok lenfödem hastasında yaşam kalitesinin olumsuz yönde etkilendiği gösterilmiştir. 11

16 Validation of a Quality of Life Measurement for Dermatology (VQ-Dermato) Dermatoloji için yaşam kalitesi ölçüm geçerlilik testi, yaygın kullanılan yaşam kalite testlerinin İngilizce olması ve kültürel farklılıklardan dolayı uygulanmasındaki problemler nedeniyle Fransız bir ekip tarafından kendi dillerinde geliştirilen bir testtir. Yetişkinlerin kronik dermatolojik hastalıkları için uygulanan test diğer dermatolojik yaşam kalite testlerini örnek alarak hazırlanmış olup 28 soru içermektedir (81). Grob ve ark. (82) tarafından yapılan bir çalışmada bu anket kullanılarak kronik ürtiker hastalarında desloratadin tedavisinin yaşam kalitesi üzerine etkisi araştırılmış ve desloratadin tedavisinin yaşam kalitesini artırdığı gösterilmiştir. Impact of Chronic Skin Disease on Daily Life (ICSDDL) Deri hastalıklarının günlük yaşama etkilerini ortaya çıkarmak için yapılmış ve geçerliliği gösterilmiş beş kategoriden oluşan bir testtir (83). Smith (84) tarafından adolesanlarda bu anket kullanılarak yaşam kalitesi değerlendirilmiştir. Leisure Questionnaire Son üç ay içerisinde hastalığın kişinin sosyal yaşamına etkisini ortaya koymak için yapılan dokuz soruluk bir testtir (54). Pediatric Symptom Checklist Pediatrik semptom kontrol listesi, ebeveynlerin cevapladığı 35 sorudan oluşmaktadır (85). Rauch ve ark. (86) tarafından yapılan bir çalışmada bu anket kullanılarak pediatrik dermatoloji uygulamalarında psikososyal disfonksiyon taraması yapılmış ve dermatolojik rahatsızlığı olan çocuklarda psikososyal disfonksiyon riskinin yüksek olduğu kanısına varılmıştır. Scalpdex Saçlı deri dermatitlerinde yaşam kalitesini ölçmek için hazırlanmıştır. Saçlı deri psoriazisi ve seboreik dermatitte kullanılmıştır (87,88). Wahl ve ark. (89) tarafından yapılan bir çalışmada saçlı deri psoriazisi olan hastaların yaşam kaliteleri bu anket ile değerlendirilmiş ve yaşam kalitesinin olumsuz yönde etkilendiği gösterilmiştir. 12

17 Hairdex Alopesi gibi saç hastalıklarında yaşam kalitesini ölçmek için hazırlanmıştır. Fischer ve ark. (90) tarafından yapılan bir araştırmada bu anket yardımıyla androgenetik alopesili kadınlarda yaşam kalitesi araştırılmış ve androgenetik alopesinin kadınlarda yaşam kalitesini olumsuz yönde etkilediği görülmüştür. Skindex Cilt hastalıklarının yaşam kalitesi üzerine etkisini ölçen, kişilerin kendi kendini değerlendirdikleri bir ölçektir. Chren ve arkadaşları tarafından oluşturulmuştur. Skindex ilk oluşturulduğunda 61 soru olarak uygulanmıştır. Zaman içinde tekrar tasarlanarak 29 soru olacak şekilde yeniden düzenlenmiştir. Hasta grupları arasındaki farkları karşılaştırmada da kullanılmaktadır. Semptomatik, emosyonel ve fonksiyonel olarak üç alt bölümden oluşmaktadır. Ölçekteki cevaplar hiçbir zaman seçeneği 0, her zaman seçeneği 100 olacak şekilde lineer skalaya çevrilerek değerlendirilir. Her bir skalanın ortalaması alınarak emosyon, fonksiyon ve semptom skalasına ait üç ayrı sonuç elde edilir. Bu test bugün için hastaların hastalıktan etkilenme derecelerinin saptanmasında, tedavi etkinliğinin belirlenmesinde, farklı hastalıkların yaşam kalitesine etkilerinin anlaşılmasında kullanılmaktadır. Skindex-29 un Türkçe ye çevirisi, geçerlilik ve güvenilirliği Aksu ve ark. (91) tarafından 2005 yılında yapılmış olup anlamlı bulunmuştur. Türkçe versiyonu Tablo 2 de gösterildiği gibi oluşturulmuştur. 13

18 Tablo 2. Skindex-29 soruları (91) 1-Cildim acıyor. 2-Cilt rahatsızlığım uyku kalitemi etkiliyor. 3-Cilt rahatsızlığımın ciddi olabileceğinden endişeleniyorum. 4-Cilt rahatsızlığım çalışmamı ve hobilerimle uğraşmamı güçleştiriyor. 5-Cilt rahatsızlığım sosyal hayatımı etkiliyor. 6-Cilt rahatsızlığım yüzünden kendimi depresif hissediyorum. 7-Cilt problemimde yanma ve batma hissediyorum. 8-Cilt problemim yüzünden evde kalmayı tercih ediyorum. 9-Cilt rahatsızlığımın iz bırakmasından endişe duyuyorum. 10-Cildim kaşınıyor. 11-Cilt problemim sevdiklerimle yakınlaşmama engel oluyor. 12-Cilt rahatsızlığımdan dolayı utanıyorum. 13-Cilt rahatsızlığımın daha kötüye gitmesinden endişe duyuyorum. 14-Cilt rahatsızlığım yüzünden birçok şeyi yalnız yapmayı tercih ediyorum. 15-Cilt rahatsızlığımdan dolayı kızgınım. 16-Su cilt problemimi rahatsız ediyor. 17-Cilt rahatsızlığım duygularımı ifade etmemi güçleştiriyor. 18-Cildim tahriş oluyor. 19- Cilt rahatsızlığım diğer insanlarla ilişkilerimi etkiliyor. 20-Cilt problemimden dolayı mahcubiyet duyuyorum. 21-Cilt rahatsızlığım sevdiğim insanlar için problem oluyor. 22-Cilt rahatsızlığım yüzünden çaresiz kaldığımı, cesaretimin kırıldığını hissediyorum. 23-Cildim hassas. 24-Cilt rahatsızlığım insanlarla birlikte olma isteğimi azaltıyor. 25-Cilt rahatsızlığım yüzünden kendimi küçük düşmüş hissediyorum. 26-Cilt lezyonumda kanamalar oluyor. 27-Cilt problemim beni rahatsız ediyor. 28-Cilt rahatsızlığım cinsel hayatımı etkiliyor. 29-Cilt rahatsızlığım beni yoruyor. Doğramacı ve ark. (92) tarafından yapılan çalışmada seboreik dermatitli hastalarda yaşam kalitesi bu anket ile değerlendirilmiş ve seboreik dermatitin yaşam kalitesini olumsuz yönde etkilediği gösterilmiştir. Aksu ve ark. (93) tarafından yapılan bir çalışmada da akne, egzama ve psoriazisli hastalarda yaşam kalitesi skindex-29 ile değerlendirilmiş ve sonuç olarak bu hastaların birbirine yakın oranda hastalıklarından etkilendikleri görülmüştür. Dermatolojide sıklıkla kullanılan yaşam kalitesi ölçekleri ve başlıca kullanıldığı hastalıklar Tablo 3 de özetlenmiştir. 14

19 Tablo 3. Dermatolojide sık kullanılan yaşam kalitesi ölçekleri (31,53-55,61,62,69,76,77,79,81,83,85,87,88,90) DERMATOLOJİDE KULLANILAN ÖLÇEKLERİN KULLANILDIĞI TANIM YAŞAM KALİTESİ ÖLÇEKLERİ BAŞLICA YERLER Akne, bacak ülseri, pemfigus, psoriazis, Semptomlar, hastanın hissettikleri, günlük Dermatology Life Quality Index ürtiker, vitiligo, alopesi, atopik dermatit, aktivite ve tedavi temeline dayanmaktadır. Behçet hastalığı, Darier hastalığı, iktiyoz Children s Dermatology Life Quality Index 4-14 yaş arası çocuklar için geliştirilmiştir Lokalize skleroderma Impact of Skin Disease Scale Dermatology Spesific Quality of Life Dermatology Quality of Life Scale UK Sickness Impact Profile Bother Assessment in Skin Condition Scale Skindex Dermatology Index of Disease Severity Freiburg Life Quality Assessment Validation of a Quality of Life Measurement for Dermatology Scalpdex Hairdex Impact of Chronic Skin Disease on Daily Life Leisure Questionnaire Pediatric Symptom Checklist Deri hastalıklarında hastadaki değişimleri Epidermolizis bülloza tespit etmeye yönelik geliştirilmiştir. Dermatolojiye özel yaşam kalitesini Akne, kontakt dermatit değerlendirmekte kullanılmaktadır. Dermatolojik hastalıklarda semptomların Psoriazis şiddetini ölçmekte kullanılmaktadır. Kişinin iletişim ve hijyen alışkanlıklarını Atopik dermatit değerlendirmede kullanılmaktadır. Deri hastalıklarına bağlı sıkıntıyı Hirsutizm değerlendirmede kullanılmaktadır. Farklı deri hastalıkları arasında Akne, psoriazis, epidermolizis bülloza, karşılaştırma yapmak için vitiligo, atopik dermatit, liken plan kullanılmaktadır. İnflamatuvar deri hastalıklarının şiddetini İnflamatuvar dermatozlar saptamak için geliştirilmiş bir testtir. Tedavi ile oluşan stresi ve memnuniyeti Atopik dermatit, psoriazis değerlendirmede kullanılmaktadır. Yetişkinlerde kronik dermatolojik hastalıkların etkisini değerlendirmede Kronik dermatitler kullanılmaktadır. Saçlı deriyi tutan hastalıklarda kullanılmak Saçlı deri psoriazisi, seboreik dermatit üzere geliştirilmiştir. Saç hastalıklarını değerlendirmek Saç hastalıkları amacıyla tasarlanmıştır. Deri hastalıklarının günlük yaşama olan etkisini değerlendirmek amacıyla Kronik dermatozlar tasarlanmıştır. Dermatolojik hastalıkların son üç ay Akne, atopik dermatit içindeki etkisini değerlendiren bir testtir. Pediatrik semptomları değerlendiren, Jüvenil lupus ebeveynlerin cevapladığı bir testtir. Dermatolojik Hastalıklara Özgü Testler Spesifik olarak adı geçen hastalıklarda ya da bu hastalardaki belli bir durumda kullanılan anketlerdir. 15

20 1-Akneye Özgü Testler Acne Disability Index (ADI) (94), Cardiff Acne Disability Index (CADI) (95), Assessment of the Psychological and Social Effects of Acne (APSEA) (96), Acne Quality of Life Scale (AQLS) (97), Acne Specific Quality of Life Questionnaire (Acne-QoL) (98). 2-Psoriazise Özgü Testler Psoriasis Disability Index (PDI) (99), Psoriasis Life Stress Inventory (PLSI) (100), Psoriasis Index of Quality of Life (PSORIQoL) (101), Psoriasis-Related Stressor Scale (PRSS) (102), Salford Psoriasis Index (SPI) (103), Psoriasis Family Index (104). 3-Egzama/Atopik Dermatite Özgü Testler Eczema Disability Index (EDI) (105,106), Atopic Dermatitis Disability Index (ADDI) (107), Quality of Life Index for Atopic Dermatitis (QoLIAD) (108), Infant s Dermatitis Quality of Life Index (IDQOL) (109), Dermatitis Family Impact Questionnaire (DFIQ) (110), Parent s Index of Quality of Life in Atopic Dermatitis (PIQoL-AD) (111). 4-Ürtikere Özgü Test Chronic Urticaria Quality of Life Questionnaire-CUQoL (112). 5-Alopesiye Özgü Test Women s Androgenetic Alopecia Quality of Life Questionnaire-WAA-QOL (113). 6-Melazmaya Özgü Test Melasma Quality of Life Scale-MELASQOL (114,115). 7-Onikomikoza Özgü Testler Onychomycosis-specific QOL (NailQoL) (116), OnyCOE-t (117). 8-Rekürren Genital Herpese Özgü Test Recurrent Genital Herpes Quality of Life Questionnaire-RGHQoL (118). 9-Pruritusa Özgü Test Itchy Quality of Life (9). 16

21 10-HIV ile İnfekte Hastalardaki Deri Hastalıkları HIV-DERMDEX (119). 11-Oral Mukoza Hastalıkları İçin Geliştirilen Test Oral Health Impact Profile-OHIP-14 (120). Psoriazis dizabilite indeks (PDİ): Psoriazis hastalarında kullanılmak üzere Finlay tarafından 1987 yılında geliştirilmiştir. Bu testte son bir ay içinde hastalığın kişinin günlük aktivitesine ve psikolojik durumuna etkisi 15 soruluk bir anket ile değerlendirilmektedir. Bu test bazı ülkelerde psoriazisli hastaların tedavilerinde elde edilen sonuçların yaşam kalitesine etkilerinin ölçülmesinde ve hasta takibinde kullanılmaktadır. Sorular psoriazis nedeniyle ortaya çıkan psikososyal olumsuzluklar, günlük yaşamdaki zorluklar ve tedaviye yönelik sıkıntılar alt başlıklarında toplanmaktadır. Giysi seçimi, saç kesimi, iş bulma ve toplu yerlere gitmekten çekinme ile ilgili maddeler günlük yaşama ilişkin zorluklar içermektedir. Son üç soru tedaviye ilişkin olup, diğer on bir soru ise hastaların psoriazis ile ilişkili psikososyal sorunlarını ifade etmektedir. Hastaların değerlendirmeleri istenen süre son bir ayı kapsamaktadır. Her soru evet ya da hayır şeklinde işaretlenir ve yanıt evet ise bu durumun kendilerini ne kadar etkilediği hiç, biraz, oldukça ve çok şeklinde Likert tipi skala ile değerlendirilir ve sırasıyla 0, 1, 2 ve 3 puan verilir. Ölçek son halini aldığında, tüm puanların toplanması ile toplam ölçek puanı hesaplanmaktadır. PDİ skorlamasında skor arttıkça işlev kaybı derecesi de artış gösterir. Elde edilen skorların PASİ şiddeti ile korelasyon gösterdiği görülmüştür. PDİ kullanılarak yapılan bir araştırmada da psoriazisin yaşam kalitesine etkisi araştırılmış ve bu hastalığın yaşam kalitesini olumsuz yönde etkilediği saptanmıştır. PDİ kullanılarak yapılan bir başka çalışmada plak tip psoriazis hastalarının tedavisinde siklosporin ve mikofenolat mofetil tedavilerinin karşılaştırmalı olarak yaşam kalitesine etkisi bakılmış ve sonuçta her iki grubun da yaşam kalitesinin tedaviden olumlu etkilendiği görülmüştür (99,121). Modifiye psoriazis dizabilite indeksi (MPDİ): İnanır ve ark. (122) tarafından geliştirilen ölçek 18 sorudan oluşmaktadır. Yaş, cinsiyet, başlangıç yaşı, klinik şiddet ve tip açısından çeşitlilik gösteren büyük bir hasta grubunda; hazırlanması, kısa sürede uygulanması, yüksek geçerlilik ve güvenilirlik katsayıları nedeniyle psoriazisli hastaların değerlendirilmesinde psikososyal boyutu ölçmek için uygun bulunmuştur. Ölçek maddeleri hastalar, yakınları ve hekimler tarafından oluşturulmuş olup psoriazisli kişilerin bulundukları ortamlarda karşılaştıkları psikososyal problemleri yansıtmaktadır. Dolayısıyla toplumumuzda 17

22 psoriazis konusundaki görüş ve davranışların bir göstergesi olduğu söylenebilir. Anketteki tüm maddeler geçerli ve güvenilir bulunmuştur. Bu testte yer alan sorular Tablo 4 de gösterilmiştir. Itchy quality of life: Dermatolojik hastalığın eşlik ettiği ve etmediği her türlü kaşıntıda, kaşıntının şiddetiyle yaşam kalitesi arasındaki ilişkiyi değerlendirmede kullanılan ve oldukça yeni geliştirilen bir testtir. Pruritusun yaşam kalitesine etkisi konusunda ilk kez yapılan bir çalışmada kaşıntının hastanın hayatına etkisi, 22 si kaşıntıya özgü 27 soruluk bu test (ItchyQoL) ile ortaya konulmaya çalışılmıştır. Desai ve ark. (9) tarafından yapılan çalışmada kullanılan anket aynı zamanda diğer yaşam kalite indeksleriyle karşılaştırılmış ve kaşıntıya spesifik bu anketin geçerlilik ve güvenilirliği tespit edilmiştir. Anket semptom, fonksiyon, emosyon alt başlıklarında toplanmaktadır. İlk altı soru semptomu, 7-16 arasındaki sorular fonksiyonu, arasındaki sorular emosyonu değerlendirmektedir. Sorulara verilen cevaplar beş şıktan oluşmaktadır ve her şık için ayrı puan verilerek değerlendirilmektedir. Bu puanlar hiçbir zaman - 1 puan, nadiren - 2 puan, bazen - 3 puan, sıklıkla - 4 puan, her zaman - 5 puan olacak şekildedir. Testte yer alan sorular Tablo 5 de gösterilmiştir. 18

23 Tablo 4. Modifiye pruritus dizabilite indeksi nde yer alan sorular (124) 1-Hastalığım nedeniyle insanların bakışlarını üzerimde hissediyorum. 2-Hastalığımla ilgili pek çok insan soru soruyor. 3-Hastalığımı başkalarına bulaştırabileceğimi düşünüyorum. 4-İnsanlar pişirdiğim yemekleri yemek istemiyorlar. 5-Görünümüm nedeniyle tanımadığım kişilerin yanına gidemiyorum. 6-Başkalarının yanında kaşınmak zorunda kalıyorum. 7-İstediğim giysiyi giyemiyorum. 8-Kuaför ya da berbere gitmekten çekiniyorum. 9-İnsanlar bana dokunmamaya özen gösteriyorlar. 10- Hastalığım nedeniyle iş bulmakta zorlanıyorum. 11-İnsanlar hastalığımın bulaşıcı olduğunu düşünerek benden uzak duruyor ve aynı ortamda bulunmak istemiyorlar. 12-İstediğim halde insanların toplu halde bulunduğu yerlere gitmekten çekiniyorum. 13-Karşı cinsle yakınlaşmakta zorluk çekiyor, eş bulamayacağımı düşünüyorum. 14-Kepeklerimden dolayı evim ve giysilerim çok kirleniyor. 15-Cinsel yaşamım etkileniyor. 16-Merhemleri sürmek bıktırıcı ve zaman alıcı geliyor. 17-İlaçların yan etkileri olabileceğini düşünüyorum. 18-Tedavileri oldukça pahalı buluyorum. PRURİTUS Kaşıntı, kaşıma isteğine neden olan rahatsız edici duyu olarak tanımlanabilir. Deri hastalıklarının en sık semptomudur. Kronik kaşıntının %10-50 sinde altta yatan sistemik bir hastalığın belirtisi olabilmektedir. Herkesin yaşamının belli döneminde kaşıntıdan yakındığı söylenebilir, ancak bu semptomun gerçek sıklığı ve şiddeti tam olarak bilinmemektedir (123). Nörofizyolojsi Kaşıntının nörofizyolojisi yıllarca farklı teorilerle açıklanmaya çalışılmıştır. Kaşıntı duyusunu dermoepidermal bileşkeye yakın olarak yerleşen serbest sinir sonlanmaları iletir. Derideki kaşıntıda primer afferent nöronun myelinsiz C-fiberler olduğu ortaya konulmuştur (Şekil 1). Bunlar polimodal nosiseptörler olarak da adlandırılmakta, mekanik ve ısı duyularının iletiminde rol oynamaktadırlar. Bu polimodal nosiseptörler sadece deri, mukoza ve korneada bulunmakta ve dolayısı ile diğer dokularda kaşıntı hissedilmemektedir (124). Sıcak ortamlarda kaşıntının artması, kaşıntıya spesifik C nöronlarının ısıya duyarlı olması ile karakterizedir. Sinirlerin uyarılması ile hızlı bir şekilde aktif nöropeptidler sinirin mikroçevresinde yayılırlar. Egzojen ya da hormonlar, sitokinler, proteinazlar, kininler gibi bilinen ve bilinmeyen bir çok endojen etkenler çeşitli hücrelerden salınarak primer afferent 19

24 nöronları uyarırlar. Pruritusu prostaglandinler, aminler ve nöropeptidler gibi bazı maddelerin başlatmakta olduğu bilinmektedir. Nosiseptörlerin aktivasyonu ile salınan nöropeptidler vasodilatasyon ve proteinlerin damar dışına çıkışına neden olmakta ve bu olay nörojenik inflamasyon olarak da adlandırılmaktadır. Kaşınan lezyonsuz deride henüz bilinen bir mediatör tespit edilememiştir ve buradaki kaşıntının mekanik veya osmotik mekanizmalarla olabileceği de düşünülmektedir (125). Tablo 5. Itchy quality of life soruları (9) 1-Kaşıntımdan dolayı cildim kanıyor. 2-Kaşıntımdan dolayı cildim inciniyor. 3-Kaşıntımdan dolayı cildim yanıyor, sızlıyor. 4-Kaşıntımdan dolayı cildimde izler oluşuyor. 5-Kaşıntımdan dolayı sürekli kaşıma ihtiyacı duyuyorum. 6-Mevsim/ısı değişikliği kaşıntımı artırıyor. 7-Kaşıntım için çok para harcadım. 8-Kaşıntımdan dolayı hobilerimi yapamıyorum. 9-Kaşıntım diğer insanlarla ilişkilerimi etkiliyor. 10-Kaşıntımdan dolayı kendimi eve hapsediyorum. 11-Kaşıntım uyku kalitemi bozuyor. 12-Kaşıntım cinsel hayatımı etkiliyor. 13-Kaşıntım konsantre olmamı zorlaştırıyor. 14-Kaşıntım yiyebileceklerimi kısıtladı. 15-Kaşıntım giysi seçimimi kısıtladı. 16-Kaşıntımdan dolayı özel sabunlar, deterjanlar ve losyonlar kullanıyorum. 17-Kaşıntım beni hüsrana uğratıyor. 18-Kaşıntım beni utandırıyor. 19-Kaşıntım beni çıldırtıyor. 20-Kaşıntım beni sinirlendiriyor. 21-Kaşıntımdan dolayı depresyonda oluyorum. 22-Kaşıntıyı bulaştırabileceğimden endişeleniyorum. 23-Kaşıntımdan dolayı çevremdeki insanların hakkımdaki düşünceleri beni endişelendiriyor. 24-Kaşıntımın hiç geçmeyeceği şüphesi beni endişelendiriyor. 25-Kaşıntımın bilincindeyim. 26-Kaşıntı kişiliğimi değiştiriyor. 27-Kaşıntım, kendime olan saygımı etkilemekte. 20

25 Pruritojen Serbest sinir uçları Myelinsiz C-sinir lifleri Spinal kordun dorsal kökü Kontrlateral spinotalamik yol Posterolateral ventral talamik nükleus Somatosensoral korteks (Post-santral singulat girus) Şekil 1. Deri kaynaklı kaşıntının nörofizyolojisi (123) Kaşıntı Mediatörleri 1-Histamin: Histaminin epidermal injeksiyonu, Lewis in üçlü yanıtına yol açmakta, deride kabarıklık, kızarıklık ve kaşıntı gözlenmektedir. Bir çok deneysel çalışmada başlıca pruritik ajan olarak kullanılmaktadır. Ürtiker, böcek sokmaları, mastositoz ve alerjik ilaç erüpsiyonlarında major kaşıntı mediatörü olarak görev almakla birlikte, atopik dermatitteki kaşıntıda aynı rolü oynamamaktadır. Histamin, insan derisinde mast hücrelerinin glikozaminoglikan granüllerinde sentezlenmekte ve depolanmaktadır. Deride bulunan H 1 ve H 2 reseptörlerinden en çok H 1 reseptörleri kaşıntıda rol oynamaktadır. Birçok kaşıntı mediatörü de histamin salınımına yol açarak kaşıntı patogenezindeki yerlerini almaktadır ( ). 2-Serotonin: Miyelinsiz C-fiberlerinin potent bir aktivatörü olup histamine göre daha az kaşıntı oluşturmaktadır. Santral ve periferik sinir sisteminde yaygın olarak serotonin reseptörleri bulunmakla birlikte, denenen bazı serotonin antagonistlerinin belirgin bir antipruritojenik etkisi de gözlenmemiştir (129,130). 3-Asetilkolin: Atopik dermatitli kişilerde kaşıntıya neden olmasına karşın, normal kişilerde ağrıya sebep olmaktadır. Histamine duyarlı ve duyarsız C-fiberleri uyarmaktadır. Aslında asetilkolin otonom sinir sisteminin majör nörotransmiteridir. Çalışmalar sinir fiberlerindeki kutanöz M 2 reseptörlerinin aktivasyonunun periferal nosiseptörlerin duyarlanmasına sebep olduğunu göstermektedir. Yine muskarinik agonistlerle yapılan çalışmalarda, kutanöz M 3 reseptörlerinin aktivasyonu ile kaşıntı oluşabileceği gösterilmiştir. Belki de kaşıntıda asetilkolinin keratinositler gibi nöron dışı hücrelerden salınımı rol oynamaktadır (131). 21

26 4-Bradikinin: B 1 ve B 2 olmak üzere iki adet reseptörle bağlantılı olup deriye injekte edildiğinde kaşıntıdan çok, ağrıya sebep olmaktadır. Bununla birlikte histamin salınımına da yol açtığı bilinmektedir. Ayrıca kaşıntıya sebep olan substans P ve prostaglandin E 2 gibi başka mediatörlerin salınımına da neden olmaktadır (130). 5-Proteinazlar: Son veriler, eskiden çok ilgi görmeyen tripsin, kemotripsin ve papain gibi proteinazların da kaşıntıda rolleri olabileceğini göstermektedir. Kaşıntılı inflamatuvar deri hastalıklarında stratum korneumda enzimlerin arttığı gösterilmiştir (132,133). 6-Taşikininler: Bu grupta yer alan substans P, nörokinin A ve nörokinin B; mast hücreleri, fibroblastlar, keratinositler, Merkel hücreleri, endotelyal hücreler ve Langerhans hücrelerinde bulunan üç farklı nörokinin reseptörüne (NK1-3R) bağlanarak etki göstermektedirler. İntradermal uygulanan substans P, kutanöz nitrik oksit miktarını çoğaltarak epidermal NK1 reseptörlerinin kaşıntı etkisini de artırmaktadır. Yapılan çalışmalarda inflamatuvar deri hastalıklarında arttığı gösterilmiştir (130). 7-Prostaglandinler: Kendileri pruritojenik olmamakla birlikte diğer mediatörlerin sebep olduğu kaşıntıyı artırıcı etkileri mevcuttur (134). 8-İnterlökinler: Başta histamin olmak üzere diğer mediatörlerin sebep olduğu kaşıntıyı artırıcı etkiye sahiptirler. Prostaglandin E 2 nin normal deride doza bağımlı olarak şiddetli lokal vazodilatasyon, az kaşıntı ve ağrı yaptığı bilinmektedir. İnterlökinlerin kaşıntı yapıcı etkileri prick test ile de gösterilmiştir ( ). 9-Lökotrienler: İntradermal injeksiyon uygulamasıyla kaşıntıya sebep oldukları gözlemlenmiştir. Atopik dermatitli hastaların idrarlarında yüksek olarak bulunurken, lökotrien reseptör antagonistlerinin kaşıntıyı azalttıkları da bilinmektedir (138). 10- Opioidler: Morfin gibi bir ajanla ağrının inhibe edilmesi santral ve periferik olarak kaşıntıya yol açmaktadır. İntradermal olarak uygulanan düşük doz morfin kaşıntıya neden olmakta ve bu etkisi mast hücre degranülasyonuna bağlanmaktadır. Opioid ajanlarla ağrının inhibe edilmesi santral ve periferik olarak kaşıntıya yol açmaktadır (139,140). 11-Diğerleri: Kalsitonin gibi diğer mediatörlerin de kaşıntının süresini uzattığı bildirilmektedir (141,142). Görülebileceği gibi tek bir mekanizma ile kaşıntının tüm sebeplerini açıklamak mümkün değildir. Her mekanizma ayrı bir tip kaşıntıya sebep olmaktadır. Kaşıntı, merkezî (nöropatik, nörojenik veya psikojenik) ya da periferal kaynaklı olabilir. Pruritoseptif kaşıntı, deride inflamasyon, kuruluk ya da diğer lokal hasarlar sonucu ortaya çıkan kaşıntı tipidir. Nöropatik kaşıntı, afferent yol boyunca tek bir noktada lokalize olarak ortaya çıkan kaşıntıdır. Çoğu zaman postherpetik ağrı ile aynı yerde gözlenen postherpetik nöraljik kaşıntı 22

27 bu tip kaşıntıya örnek verilebilir. Nörojenik kaşıntı, nöral patoloji olmadan ortaya çıkan merkezi kaynaklı bir kaşıntıdır. Psikojenik kaşıntı, kompulsif hastalıklarda gözlenen bir kaşıntı tipidir (143). Kronik kaşıntı, aylarca ve yıllarca süren, tedavinin sonlanması ile tekrarlayan ve hastanın sosyal yaşamını ve yaşam kalitesini etkileyen bir kaşıntıdır. Kronik kaşıntı çok rahatsız edicidir ve etyolojisinde birçok farklı neden vardır. Bunlar arasında stres, ısı ve kuruluk gibi çevresel etkenler başta olmak üzere aktive edici faktörler de kaşıntının devamında rol oynayabilir. Kronik ürtiker, pitriyazis rozea, atopik dermatit, psoriazis vulgaris, liken simpleks kronikus, yüzeyel mikoz ve seboreik dermatit gibi hastalıklarda bu tip kaşıntı görülebilir. Ayrıca bunlarda büyük oranda medikal tedaviye yanıt alınmaktadır. İnatçı kaşıntı ise kronik kaşıntının aksine standart medikal tedaviye cevap vermeyen kaşıntıdır. Bu hastalara yakınlarıyla birlikte, multidisipliner yaklaşımla psikoterapi ve rehabilitasyon gerekebilir (143). Fantom kaşıntısı, amputasyonlu hastalardaki fantom ağrısı kadar iyi tanımlanamasa da pek çok hastada rapor edilmektedir. Mastektomili kadınların yaklaşık üçte birinde bu tip bir kaşıntı bildirilmiştir. Alloknesis, normalde kaşıntı oluşturmayan zararsız bir uyarı ile oluşan kaşıntıdır. En iyi atopik dermatitte, etkilenmemiş alanlarda da yün gibi önemsiz mekanik bir uyarı ile kaşıntı görülmesi ile tanımlanır. Atmoknesis ise, yine özellikle atopik dermatitte olmak üzere psoriazis ve akuajenik kaşıntılı hastalarda vücudun açık yerlerinde hava ile temas sonucu ortaya çıkan kaşıntıya verilen addır (143). Kaşıntının Dermatolojik Nedenleri Kseroz: Kuru kserotik deri, pürüzlü ve skuamlı deri yüzeyi ile karakterizedir. Yaşlı popülasyonda kseroza bağlı kaşıntı oranında artış görülmektedir. Atopik dermatit ve hipotiroidi gibi durumlarda da kseroza bağlı kaşıntıya sıklıkla rastlanır (144,145). Kronik ürtiker: Halk arasında kurdeşen adıyla bilinen ürtiker, kaşıntılı, ödematöz papül ve plak oluşumu ile karakterizedir. Sukan ve ark. (146) tarafından yapılan bir araştırmada, ürtiker hastalarına skindex-29 anketi uygulanmış ve hastalığın, hastanın emosyonel durumunu fazla etkilemediği, fonksiyonelliğini daha çok etkilediği; fonksiyonelliği etkileyen başlıca faktörün de kaşıntı olduğu görülmüştür. Staubach ve ark. (147) tarafından skindex-29 kullanılarak yapılan bir çalışmada, ürtikerin psikopatolojiye yol açarak yaşam kalitesini düşürdüğü bildirilmiştir. Zuberbier ve ark. (148) tarafından DLQI kullanılarak yapılan bir diğer çalışmada ise levosetirizin tedavisinin ürtiker hastalarında yaşam kalitesini artırdığı gösterilmiştir. 23