ALANLARINA ETKÜSÜ. 82 Romatizma, Cilt: 18, SayÝ: 2, 2003

Transkript

1 82 Romatizma, Cilt: 18, SayÝ: 2, 23 ANKÜLOZAN SPONDÜLÜTÕTE HASTALIÚIN YAÞAM KALÜTESÜ VE YAÞAM ALANLARINA ETKÜSÜ Ahmet zgÿl 1, Fatma Peker 1, M.Ali Taßkaynatan 1, A. Kenan Tan 1, Kemal Din er 1, T. Alp Kalyon 1 ZET Bu alýßmanýn amacý ankilozan spondilit tanýsý konmuß hastalarýn hastalýk ile ilgili genel deûerlendirmelerini, hastalýûýn tÿm yaßam alanlarýna etkilerini ve yaßam kalitesindeki deûißiklikleri ortaya koymaktýr. alýßmaya modifiye New York kriterlerine gšre ankilozan spondilit tanýsý konmuß 1 hasta alýnmýßtýr. HastalarÝn hastalýklarý ile ilgili genel deûerlendirmeleri Likert tipi skalayla, yaßam kalitesi ise kýsa form (SF 36) yaßam kalitesi šl eûi ile deûerlendirilmißtir. Bu alýßmada yaßam kalitesi šl Ÿtlerinden en fazla etkilenen alt ißlevler fiziksel rol gÿcÿ, genel saûlýk de- Ûerlendirmesi ve aûrý olarak bulundu. RahatsÝzlanmadan šnce alýßanlarla, alýßmayan hastalarýn fiziksel fonksiyon (p=,4) ve sosyal fonksiyon (p=,4) puanlarý arasýndaki fark istatistiksel olarak anlamlýydý. HastalÝk nedeniyle alýßmayý býrakanlar ile halen alýßan hastalarýn fiziksel fonksiyon, fiziksel rol gÿcÿ, genel saûlýk, vitalite, sosyal fonksiyon, emosyonel rol gÿcÿ ve mental saûlýk puanlarý arasýndaki fark istatistiksel olarak anlamlý bulundu (sýrasý ile p<,1, p<,1, p=,7, p=,1, p=,1, p<,1, p=,5). HastalÝk šncesi alýßmayanlar ile hastalýûý nedeniyle alýßmayý býrakan hastalarýn fiziksel fonksiyon (p=,2) ve genel saûlýk (p=,2) puanlarý arasýndaki fark istatistiksel olarak anlamlýydý. SaÛlÝÛÝ nedeniyle alýßamayanlarda alt fonksiyonlar daha dÿßÿk seyretmekteydi. EÛitim seviyesi 8 yýl altý ve ŸstŸ olan hastalarýn genel saûlýk (p=,2) ve fiziksel rol gÿcÿ (p=,13) puanlarý arasýndaki fark istatistiksel olarak anlamlýydý. EÛitim dÿzeyine gšre hastalýk sonrasý evliliûe bakýß a ÝsÝndan da istatistiksel olarak anlamlý farklýlýklar vardý (p=.24). Sonu olarak ankilozan spondilit fiziksel hasarýn yaný sýra yaßam kalitesinin ve yaßam alanlarýn da etkilendiûi kronik bir hastalýktýr. Anahtar SšzcŸkler: Ankilozan spondilit, yaßam kalitesi. SUMMARY THE EFFECT OF ANKYLOSING SPONDYLITIS ON HEALTH-RELATED QUALITY OF LIFE AND DIFFERENT ASPECTS OF SOCIAL LIFE The aim of this study is to put forward the patientsõ assessment about the disease, impact of the disease on whole life fields, and to measure of quality of life in ankylosing spondylitis. 1 patients with the diagnosis of AS according to modified New York criteria were enrolled in this study. The patientsõ general assessment about the disease was assessed with Likert scale, and quality of life was assessed with short form (SF-36). The most affected subscales of quality of life were role limitations caused by physical health problems, general health perceptions and pain. The physical functioning and social functioning value differences between employed and unemployed patients before the disease were statistically significant (p<.4). The physical functioning, role limitations caused by physical health and emotional problems, general health perception, vitality, social functioning and mental health value differences between the patients employed before the disease but unemployed after the disease and employed before and after the disease were statistically different (p<,1, p<,1, p=,7, p=,1, p=,1, p<,1 and p=,5 respectively). The physical functioning and general health value differences between the patients unemployed and employed before but unemployed after the disease were statistically significant (p=.2 and p=.2 respectively). The values of subscales were lower in the patients unemployed because of the disease. General health and physical role power values of patients with an education duration below and over 8 years were significantly different (p=.2 and p=.13 respectively). The difference in approach to marriage between the patients according to education level was also found to be significant (p=.24). As a result ankylosing spondylitis is such a chronic disesase in which the life fields and quality of life are affected in addition to physical harm. Key Words: Ankylosing spondylitis, quality of life. 1 GATA Fiziksel TÝp ve Rehabilitasyon AD

2 zgÿl ve ark. 83 GÜRÜÞ Kronik hastalýûý olan bireyler gÿnlÿk yaßam aktivitelerini yeterince yapamazlar. Bu hastalarda fonksiyonel gÿ sÿzlÿk, hastalýk semptomlarý ve fiziksel iyilik halinin bozulmasý tedaviye uyumu zorlaßtýrýr, kendi bakým gÿ lerini zayýflatýr ve eßitli psikolojik sorunlar ortaya ÝkmasÝna neden olur. BŸtŸn bunlarýn etkisiyle bireylerin yaßam kalitesi olumsuz yšnde etkilenir (1,2,3). Yaßam kalitesi dinamik, gšreceli ve deûißken soyut bir kavram olup bir bÿtÿn olarak yaßamýn sÿbjektif deûerlendirilmesi ya da bireyin o andaki fonksiyon dÿzeyine gšre ne algýladýûýnýn deûerlendirilmesidir (4). Genel olarak da hastalýûýn fiziksel olumsuzluklarý ile ilgili, fiziksel, ekonomik sosyal ve duygusal faktšrlere odaklanýr. Kronik hastalýklarda, yaßam kalitesi šl Ÿtlerinden hangisinin hastalýktan šnemli derecede etkilendiûinin tesbit edilmesi, týbbi ve rehabilitatif tedavinin šnceliklerinin de tesbitinde yarar saûlar. Kronik bir hastalýk olan ankilozan spondilit (AS), omurga ve periferik eklemlerin tutulduûu, eklem evresi yapýlarýn da katýlýmý nedeniyle šzellikle aksiyel eklemlerde hareket kýsýtlýlýûý gelißen, sistemik ve enflamatuvar bir hastalýktýr. Bu hastalar hareket sisteminde gelißen sertlikler nedeniyle gÿnlÿk yaßam aktivitelerinde sýkýntýlarla karßýlaßýrlar (2,5). AS ile ilgili araßtýrmalarýn oûunluûu fonksiyonel hastalýûýn fonksiyonel sonu larý ve semptomlarýna ilißkindir. Oysa ASÕde fonksiyon ve semptomlar yanýnda kißinin yaßamýndaki diûer alanlar da fonksiyonlarý da gšz šnÿne alýnmalýdýr. Bu alýßmada Ankilozan spondilit teßhisi konmuß hastalarýn, hastalýk ile ilgili genel deûerlendirmeleri, hastalýûýn tÿm yaßam alanlarýna etkileri ve yaßam kalitesinin šl Ÿlmesi ama lanmýßtýr. MATERYAL Ð METOD alýßmaya, daha šnce kliniûimizde Modifiye New York kriterlerine gšre AS tanýsý konmuß 1 hasta dahil edilmißtir. HastalarÝn 3Õuna telefon ve mektup yolu ile ulaßýlmýßtýr. Geriye kalan 71 hasta ise alýßma planlandýktan sonra programa alýnmýßtýr. alýßmaya tanýsý ARA kriterlerine gšre konmuß hastalar dahil edilmißtir. TŸm hastalara sosyo-demografik bulgular ve hastalýk ile ilgili genel deûerlendirmelerini sorgulayan bir anket formu uygulanmýßtýr. Bu yolla sosyo-demografik bulgular, emosyonel durumlarý, hastalýk ile ilgili genel deûerlendirmeleri kaydedilmißtir. HastalÝÛÝn tÿm yaßam alanlarýna etkileri ise Likert tipi bir skala ile deûerlendirilmißtir. Her soru hi, ok az, orta derecede, olduk a fazla, ileri derecede ßeklinde puanlanmýß ve ortalama yÿzde deûeri elde edilmißtir. Buna benzer skalalar diûer alýßmalarda da kullanýlmýßtýr (6). AyrÝca tÿm hastalara romatizmal hastalýklar i in ge erlik ve gÿvenirliûi yapýlmýß olan kýsa form (SF 36) yaßam kalitesi šl eûi uygulanmýßtýr (7,8). SF-36 son 4 haftayý gšz šnÿne alarak fiziksel fonksiyon, sosyal fonksiyon, fiziksel sorunlara baûlý rol kýsýtlýlýklarý, emosyonel sorunlara baûlý rol kýsýtlýlýklarý, mental saûlýk, enerji (vitalite), aûrý, saûlýûýn genel algýlanmasýný i eren 8 boyutu deûerlendirmektedir. Alt šl ekler saûlýûý ile arasýnda deûerlendirmektedir. en kštÿ saûlýk durumunu gšsterirken, en iyi saûlýk durumuna ißaret etmektedir (7). AraßtÝrmada yaßam kalitesini algýlama, baûýmlý de- Ûißken; medeni durum, cinsiyet, šûrenim durumu, aile i indeki rol, alýßma durumu, sosyal gÿvenlik imkaný, hastalýk hakkýnda bilgi baûýmsýz deûißken olarak ele alýnmýßtýr. Üstatistiksel analiz SPSS. programý ile yapýldý. TanÝmlayÝcÝ istatistikler i in aritmetik ortalama stan-

3 84 ANKÜLOZAN SPONDÜLÜTÕTE HASTALIÚIN YAÞAM KALÜTESÜ VE YAÞAM ALANLARINA ETKÜSÜ dart sapma notasyonu kullanýldý. Verilerin normallik testleri sonu larýna gšre ikiden ok grup arasýnda fark olup olmadýûý Kruskal Wallis testi ile araßtýrýldý. FarklÝlÝÛÝn šnemli olduûu durumda gruplarýn ikißerli karßýlaßtýrmasý i in bonferoni dÿzeltmeli Mann- Whitney U testi kullanýldý. Kategorik veriler i in ki kare testi kullanýldý; p deûerinin,5õten kÿ Ÿk olmasý istatistiksel olarak anlamlý kabul edildi (9). BULGULAR alýßmaya alýnan hastalarýn % 93.1Õi erkek olup ortalama yaßý 24 yýldýr. % 36ÕsÝ ilkšûretim, %64ÕŸ lise ve ŸstŸ seviyede eûitim gšrmÿßlerdir. (Tablo I) HastalarÝn hastalýûa ilißkin gšrÿßleri deûißkendir. %23ÕŸ tedavisinin imkansýz olduûunu dÿßÿnÿrken % 48.5Õi daha olumlu dÿßÿnmektedir. YarÝdan fazlasý hastalýk hakkýnda bilgi sahibi deûildir; yine yarýsý hekim kontrolÿnde deûildir. Hastalar deûißik yerlerden týbbi yardým almýßlardýr. TanÝ konduûunda veya daha sonra, %61.9Õu hastalýûý kabullenirken % 36ÕsÝ kabul edemediklerinin ifade etmißlerdir. Evli olanlarýn % 38.3ÕŸ taný konmadan šnce evli iken % 59Õ6ÕsÝ hastalýktan sonra evlenmißtir. Bekar hastalarýn % 26.3ÕŸ hastalýûý evliliûe engel olarak gšrmektedir (Tablo II). HastalarÝn 2/3ÕŸnŸn tam veya kýsmen sosyal gÿvencesi var iken 1/3ÕŸnŸn yoktur (Tablo III). % 32Õsi hastalanmadan šnce alýßýyor iken hastalýk sonrasý ißlerini býrakmýßlardýr. % 11Õi hastalýk šncesinde olduûu gibi bir ißle meßgul deûildir. YarÝsÝ ise halen alýßma yaßamýnýn i inde deûildir (Tablo III). alýßmayanlarýn % 53.5Õi hastalýk nedeniyle alýßma- maktadýr. HastalarÝn Ÿ te biri hastalýk nedeniyle iß yaßamlarýnda kesinti yapmazken, bir diûer Ÿ te biri 1 aydan fazla ara vermek zorunda kalmaktadýr. alýßmayan hastalarýn yarýsý hastalýk nedeniyle bir aydan fazla istirahat etmek zorunda kaldýklarýný bildirmißlerdir. % 87Õsi hastalýk nedeniyle iß verimlerinin dÿßtÿûÿnÿ ifade etmektedir (Tablo III). HastalarÝn 3Õte biri taný konmadan šnce bir ißte alýßmaktadýrlar. alýßan hastalarýn % 85.6ÕsÝ iß yaßamýnda bir ßekilde sorun yaßadýklarýný ifade etmektedir. AynÝ ßekilde hastalarýn yarýsý aile yaßamýnda ve cinsel yaßamda sorunlar yaßadýklarýný ifade etmektedirler (Tablo IV). SF-36 alt ißlev sonu larýna gšre fiziksel fonksiyon, fiziksel rol gÿcÿ, aûrý, genel saûlýk, vitalite, sosyal fonksiyon, emosyonel rol gÿcÿ ve mental saûlýk alt ißlevleri ortalama deûerleri sýrasýyla % deûer olarak 52.1, 31.67, 39.91,38.53, 47.98, 6.11, ve olmußtur. Bu alt šl eklerde elde edilen sonu lar grafiklerde gšsterilmißtir (Grafik 1). Yaßam kalitesi šl Ÿtlerinden en fazla etkilenen alt ißlevler fiziksel rol gÿcÿ, genel saûlýk deûerlendirmesi ve aûrý olmußtur.sosyal fonksiyon ve mental saûlýk daha az etkilenmißtir (Grafik 1). Cinsiyet, aile i indeki rol, medeni durum ve rahatsýzlýk sÿrelerine gšre SF 36 yaßam kalitesi alt šl ek puan ortalamalarý ile karßýlaßtýrýldýûýnda anlamlý bir farklýlýk bulunamadý. Mesleki aktiviteye gšre yaßam kalitesini algýlamasý tÿm alt šl eklerde anlamlý istatistiksel farklýlýk gšs- Tablo I. Demografik šzellikler Yaß 2-25 % % % % 1 Cinsiyet KadÝn % 6.9 Erkek % 93.1 EÛitim DŸzeyi ÜlkšÛretim % 36 Lise ve ŸstŸ % 64 Medeni Durum Evli % 46.5 Bekar % 53.5 HastalÝk SŸresi (YÝl) -5 % % % 15.8 > 21 % 9.9

4 zgÿl ve ark. 85 Tablo II. GšrŸßŸlen A S hastalarýnýn hastalýûa ilißkin bilgi ve gšrÿßleri HastalÝÛa Ülißkin GšrŸßler N % Tedavisi imkansýz 11 11,1 Üla ve egzersiz Üle kontrol altýna bilen hastalýk 46 48,5 Tedavisi olmayan romatizmal hastalýk 12 12,1 Fikrim yok 27 27,3 HastalÝÛÝ nedeniyle yoûun olarak yaßadýûý duygu Ünkar 35 36,1 Kabullenme 6 61,9 HastalÝk hakkýnda yeterli bilgiye sahip olma Evet HayÝr 5 51 Hekim KontrolŸnde Olma Evet 44 43,6 HayÝr 56 55,4 Fizik tedavi klinik dýßýnda yardým aldýûý yerler KaplÝca 8 7,9 Akupunktur 4 4 Cerrahi kliniûi 14 13,9 TÝp tedavisi dýßýnda din gšrevlisi hoca 9,9 Bel ektirme 8 7,9 Tedavide etkili olduûuna inandýklarý yšntem Üla 27 26,7 Egzersiz 48 47,5 Fizik Tedavi 44 43,6 KaplÝca 31 3,7 Etkili Tedavi Yok 12 11,9 Fikrim Yok 24 23,8 Bekar hastalarýn evlilik dÿßÿncesi EvliliÛe engel olarak gšrÿyor 15 26,3 EvliliÛe engel olarak gšrmÿyor 42 73,7 Evlilik durumu Hasta olmadan šnce 18 38,3 Hasta olduûunu šûrendikten sonra 28 59,6 termißtir. FarklÝlÝk Mann-Whitney u testi ile karßýlaßtýrýlmýßtýr. Buna gšre rahatsýzlanmadan šnce alýßan hastalar ile daha šnce de bir mesleksel aktivitesi olmayan hastalar arasýnda fiziksel fonksiyon(z=2,84;p=,4) ve sosyal fonksiyon puanlarý (z=2,831;p=,4) arasýndaki farklýlýk istatistiksel olarak šnemli bulunmußtur. RahatsÝzlanmadan šnce alýßýyor ancak ßimdi alýßmayanlar ile ßu anda alýßanlar arasýnda fiziksel fonksiyon (z=4,195; p=,), fiziksel rol gÿcÿ (z=3,996; p=,), genel saûlýk (z=2,697; p=,7), vitalite (z=3,198; p=,1), sosyal fonksiyon (z=3,262; p=,1), emosyonel rol gÿcÿ (z=3,566; p=,), mental saûlýk (z=2,89; p=,5) puanlarý arasýndaki farklýlýk istatistiksel olarak šnemli bulunmußtur. alýßmayanlarda ise fiziksel fonksiyon, aûrý, genel saûlýk puanlarý anlamlý farklýlýk gšstermektedir. Emekli ile saûlýûý nedeniyle alýßamayan hastalar arasýnda genel saûlýk (z=2,841; p=,3), mental

5 86 ANKÜLOZAN SPONDÜLÜTÕTE HASTALIÚIN YAÞAM KALÜTESÜ VE YAÞAM ALANLARINA ETKÜSÜ Tablo III. Ankilozan spondilit hastalarýnýn iß yaßamý alýßma durumu (%) Hastalanmadan šnce alýßýyor, ßimdi alýßmýyor 32 Daha šnce de alýßmýyor 11 Ev HanÝmÝ 3 alýßýyor 51 alýßmama durumunda (%) Emekli 18,6 Üßsiz 2,9 alýßmak istemiyor 7 SaÛlÝÛÝ nedeniyle alýßamýyor 53,5 Sosyal gÿvenlik imkanlarý (%) % Emekli SandÝÛÝ 32,3 SSK 17,2 BaÛ-Kur, Yeßil Kart 16,1 Hi bir sosyal gÿvencesi yok 34,3 alýßmýyor ise ne kadar istirahat etmek zorunda kalýyor (%) alýßmadýûý gÿn olmaz 8,5 1 haftadan az 6,4 1-4 hafta arasý 12,8 1-3 ay arasý 17 3 aydan fazla 34 alýßýyor yada ev hanýmý ise yýlda ortalama ne kadar alýßamýyor (%) alýßmadýûý gÿn olmaz 34,5 1 haftadan az,3 1-4 hafta arasý 17,2 1-3 ay arasý 15,5 3 aydan fazla 22,4 alýßma verimini ne kadar etkiliyor (%) Az etkiliyor 18,6 YarÝ yarýya etkiliyor 38,4 HastalÝk nedeniyle ok az alýßabiliyorum 3,2 Hi etkilemiyor 12,8 saûlýk (z= 2,785; p=,4), sosyal fonksiyon (2,899; p=,3), aûrý(z=3,61; p=,1) puanlarý arasýndaki fark anlamlý bulunmußtur. Üßsiz ile saûlý- ÛÝ nedeniyle alýßamayan hastalar arasýnda fiziksel fonksiyon (z=2,962; p=,2) ve genel saûlýk (z=3,32; p=,2) arasýndaki fark istatistiksel olarak anlamlý bulunmußtur. SaÛlÝÛÝ nedeniyle alýßamayanlarda alt fonksiyonlar daha dÿßÿk seyretmektedir. HastalarÝn sahip olduûu sosyal gÿvenlik imkanlarýna gšre fiziksel fonksiyon, genel saûlýk, mental saûlýk ve emosyonel rol gÿcÿ farklýlýk gšstermektedir. Mann-Whitney U testi ile karßýlaßtýrýldýûýnda emekli sandýûý ile hi bir sosyal gÿvencesi olmayan arasýnda emosyonel rol gÿcÿ (z=2,892; p=,4), mental saûlýk (z=3,73; p=,2) puanlarý arasýndaki fark šnemli bulunmußtur. EÛitim seviyesi 8 yýl altý ve ŸstŸ olanlarýn karßýlaßtýrýlmasýnda genel saûlýk (z=3,158; p=,2) ve fiziksel rol gÿcÿ (z=2,475; p=,13 anlamlý farklýlýk gšstermektedir. Evli olmayan 8 yýla kadar eûitimi olan kißiler ile 8 yýl Ÿzeri eûitimi olan kißilerin evlili-

6 zgÿl ve ark FÜZÜKSEL FONKSÜYON 4 EMOSYONEL ROL KISITLILIÚI 5 FÜZÜKSEL ROL KISITLILIÚI GENEL SAÚLIK 2 AÚRI 2 MENTAL SAÚLIK VÜTALÜTE 3 SOSOYAL FONKSÜYON Grafik 1. SF-36 komponentlerinin deûerlendirilmesi Ûe bakýßlarý arasýndaki fark istatistiksel olarak anlamlýdýr (p=.24). Bu sonu lar bize eûitim dÿzeyi yÿkseldik e, yaßam kalitesi puanlarýnýn da yÿkseldiûi ve eûitimin yaßam kalitesi Ÿzerine (šzellikle genel saûlýk alanýnda) etkili olduûu sonucuna varýlmýßtýr. EÛitim ile kißinin maddi ve sosyal imkanlarýnýn artmasý ile ilißkili olabilir SONU SaÛlÝk yaßam kalitesi bir hastalýûýn ve tedavisinin kißinin gÿnlÿk yaßamýný ve Ÿretkenlik yeteneûine etkisini kapsar, bireyin eûitim dÿzeyi, ailenin deste- Ûi, tedavi sÿresi, hastalýk ve tedaviye uyum gibi faktšrlerden etkilenir.

7 88 ANKÜLOZAN SPONDÜLÜTÕTE HASTALIÚIN YAÞAM KALÜTESÜ VE YAÞAM ALANLARINA ETKÜSÜ Tablo IV. Ankilozan spondilit hastalarýnýn hastalýûa ilißkin yaßadýûý sorunlar Sorun yaßýyor ok az Orta derecede Olduk a fazla Üleri derecede Üß yaßamý % % % % % Üß yaßamýnda sorunlar yaßýyor ,1 26,5 26,5 14,5 Fiziksel koßullardan ,4 21,1 25 9,2 Üß arkadaßlarýyla ,2,8 4,1 5,4 Amiri ile ilißkilerinde ,2 13,5 16,2 6,8 Terfi imkanlarýný kullanma ,5 4,2 8,5 5,6 Aile yaßantýsý Aile ilißkilerinde sorun yaßýyor mu ,8 15,5 9,3 1 Cinsel ilißki sýklýûýnda azalma ,2 22,1 5,3 1,1 Cinsel ilißkiden zevk alma ,3 17,4 5,4 2,2 Cinsel istek de azalma 47 27,6 14,3 5,1 ASÕde hastalarýn ana yakýnmalarý aûrý, tutukluk ve vÿcut fonksiyonlarýndaki kýsýtlýlýktýr. HastalÝk nedeniyle kißinin hem yaßam kalitesinde ve emosyonel durumunda hem de yaßam alanlarýnda etkilenim olur(6). Kißinin eûitim dÿzeyi, aile i indeki rolÿ ve hastalýk ile hastalýûýn olasý tedavi yšntemleri hakkýndaki bilgisi yaßam kalitesi ve yaßam alanlarýndaki deûißikliûin dÿzeyini etkileyebilir. DiÛer yandan kißinin iß yaßamý, aile ilißkileri hastalýktan etkilenebilir. Bu alýßmada Ankilozan spondilitli hastalarýn emosyonel durumlarý, hastalýk ile ilgili deûerlendirmeleri, hastalýûýn tÿm yaßam alanlarýna etkisi ve yaßam kaliteleri saptanmaya alýßýlmýßtýr. Kißinin šzellikle kronik bir hastalýûa maruz kaldýûýný šûrendiûinde gšsterdiûi tepki daha sonraki yaklaßýmýný ve hastalýûa uyumunu da etkiler. ÜncelediÛimiz hasta grubunun taný konduûunda ilk tepkileri deûißken olmußtur. HastalarÝn % 62Õsi hastalýûý kabullenmißtir. Bunun yanýnda hastalarýn šnemli bir kýsmý umutsuzluk, ŸzŸntŸ kararsýzlýk duyduklarýný ifade etmißlerdir. Bu duygular hastalýk ile ilgili bilgi dÿzeyinden ve rahatsýzlýk sÿresinden etkilenebilir. HastalarÝn % 63ÕŸnŸn hastalýk sÿresi 5 yýldan fazladýr. Yine hastalarýn yarýsýnýn (%5) hastalýk hakkýnda bilgi sahibi olmadýklarý gšrÿldÿ. Buradan gidilerek hastalýk hakkýnda bilgi sahibi olmakla tedavi beklentilerinin ŸstŸste šrtÿßÿmÿ mÿmkÿn olabilir. Nitekim hastalarýn yarýya yakýný hastalýûýn tedavi ile kontrol altýna alýnabilir bir hastalýk olduûunu dÿßÿnmektedir. AS hakkýnda bilgi sahibi olan grubun %73.9Õu hastalýûýn kontrol edilebileceûini dÿßÿnmektedir. AS, hastanýn aile i i ve iß arkadaßlarý ile olan ilißkilerini de etkileyebilir. Anket uygulanan kißilerin %52Õsi aile ilißkilerinde hastalýûa baûlý olarak sorun yaßadýklarýný ifade etmißlerdir. Medeni durum ile ilißkisi olmaksýzýn (p>,5) tÿm hastalarýn %52Õsi cinsel ilißki sýklýûýnda azalma, %46,9Õu cinsel istek de azalma, % 53ÕŸ cinsel ilißkiden zevk alma da problem yaßadýklarýný ifade etmektedirler. Bu bulgu daha šnce yapýlmýß bir alýßma ile uyum i indedir(). ilißkiden zevk alma (χ2=2,722; p=,65), cinsel istek(χ2=1,391; p=,78) ile medeni durum arasýnda ilißki šnemsiz bulunmußtur. Klasik muayene ve anamnezlerde pek ele alýnmamakla beraber hastalarýn geleceklerine ilißkin de- Ûerlendirmeleri de tedavide šnemli bir faktšr olabilir. HastalÝk sÿreci ile ilißkileri kißinin beklentileri ve ruh halini etkiler. Direkt olarak sorulduûunda hastalarýn %94ÕŸ gelecekle ilgili deûerlendirmelerinde kaygýlý olduklarýný belirtmißlerdir. Ancak hastalýûý ile

8 zgÿl ve ark. 89 ilgili yaßadýûý duygular ile hastalýk sÿresi arasýnda anlamlý bir ilißki bulunamamýßtýr. HastalÝÛÝnÝ šûrendikten sonra yaßadýûý duygular rahatsýzlýk sÿresine gšre deûerlendirildiûinde anlamlý bir farklýlýk gšstermemektedir (χ2=6,419; p=,6). HastalarÝn iß yaßamlarýna baktýûýmýzda %85Õinin iß hayatýnda problem yaßadýklarý gšrÿlmÿßtÿr. deûerlendirilmißtir. HastalarÝn %74ÕŸ fiziksel koßullardan dolayý gÿ lÿk yaßadýûýný ifade ederken, %27Õsi iß arkadaßlarý ile ve %53ÕŸ de amiri ile ilißkilerinde sorun yaßadýûýný bildirmektedir. Üß yaßamýnda problem yaßadýûýný ifade eden hastalarýn, %27Õside terfi imkanlarýný kullanýrken sorun yaßadýklarýný ifade etmißlerdir. HastalÝk aktivitesi, aûrý ve kýsýtlýlýklar Tablo IVÕde de gšrÿldÿûÿ gibi uzun sÿreli iß yaßamýndan uzaklaßma zorunluluklarý evre ve amirleri ile ilißkilerde olumsuz yšnde etkilere neden olabilir. Nitekim hastalarýn %86ÕsÝ alýßma verimini etkiledi- Ûini ifade etmißtir. Bu nedenle de hastalarýn % 53.5Õu saûlýûý nedeniyle alýßamaz duruma gelmißlerdir. SF-36, 36 maddeden olußan ve geniß a ÝlÝ šl Ÿm olanaûý saûlayan bir yaßam kalitesi šl eûidir. AraßtÝrmamÝzda AS hastalarý SF-36 ile šl Ÿlen AS hastalarýnýn SF 36 yaßam kalitesi šl Ÿtlerine gšre sonu larýna gšre en yÿksek puaný sosyal fonksiyon, en dÿßÿk puaný ise fiziksel rol gÿcÿnden almýßlardýr. AS hastalarýyla yapýlmýß olan alýßmalar da sosyal fonksiyonun fiziksel fonksiyona gšre daha az etkilendiûini gšstermektedir(11). Bu durum hastalýûýn etkileri ve gidiß ßekli gšz šnÿne alýndýûýnda beklenebilir olmalýdýr. Kißinin eûitim durumunun da hastalýk ve bununla ilißkili olarak gelecek ile ilgili dÿßÿncelerini etkiledi- Ûi bilinmektedir. Hastalarda AS hastalarýnýn eûitim dÿzeyine gšre SF-36 yaßam kalitesi šl eûi puanlarýnýn karßýlaßtýrýldýûýnda genel saûlýk ve fiziksel rol gÿcÿ puanlarý arasýnda anlamlý fark olduûu saptandý. HastalarÝn eûitim dÿzeyi yÿkseldik e, yaßam kalitesi puanlarýnýn da yÿkseldiûi ve eûitimin yaßam kalitesi Ÿzerine olumlu yšnde (šzellikle fiziksel rol gÿcÿ, genel saûlýk) etkili olduûu ve bunun da literatÿrdeki sonu larla benzer olduûu saptanmýßtýr(6). Bu durum eûitim ile kißinin maddi ve sosyal imkanlarýnýn artmasý ile ilißkili olabilir. Bekar hastalarýn evlilik hakkýndaki dÿßÿnceleri eûitim dÿzeyine gšre deûerlendirildiûinde farklýlýk gšstermektedir. EÛitim durumuna gšre orta okul ve altý olanlar hastalýûý evlenmek i in bir engel olarak gšrmektedir. Buna karßýlýk lise ve Ÿzeri eûitim alanlar hastalýûý evliliûi direkt etkileyici bir faktšr olarak gšrmeme eûilimindedirler. EÛitim durumu ile hastalýk bilgisi arasýndaki istatistiksel olarak anlamlý bir ilißki saptandý. Bu kißilerin hastalýk hakkýnda bilgisi olup olmamasýnýn yaßam kalitesini algýlamasýna etkisi sadece genel saûlýk algýsýnda farklýlýk gšstermektedir. AS hakkýnda bilgi sahibi olan hastalar saûlýklarý ile ilgili deûerlendirmelerinde daha pozitif dÿßÿnÿrken, bilgi sahibi olmayan hastalarýnýn de- Ûerlendirmeleri saûlýklarýyla ilgili belirsizlikten dolayý deûerlendirmeleri farklýlýk gšstermektedir. Bu bulgu literatÿrdeki alýßmalar ile de uyum gšstermektedir(6). Yine evlilik sšz konusu edildiûinde orta okul ve altý dÿzeyinde eûitimi olanlar hastalýûý evlenmek i in bir engel olarak gšrÿrken lise ve ŸstŸ dÿzeyinde eûitimi olanlar hastalýûý evliliûi direkt etkileyici bir faktšr olarak gšrmeme eûilimindedirler. Bunun olasý nedeni, hastalýk ve tedaviye ilißkin bilgilerini yeterli buolan kißilerin hastalýkla baß etme ve sosyal yaßamý dÿzenleme yeteneklerini arttýrabilmesi ve yaßam kalitesinin bundan etkilenebilmesidir. Buradan gidilerek, hastaya sadece ila verip ve kullanmasýný istemenin štesinde, saûlýk ekibinin kißiyi bir bÿtÿn olarak deûerlendirip fiziksel yšnden iyileßtirmeye alýßýrken sosyal ve psikolojik olarak ta desteklemesi gerektiûi gšrÿlÿr. Bu ama la kißiyi ve ailesini hastalýûý hakkýnda bilgilendirmek ve eûitmek gereklidir.

9 9 ANKÜLOZAN SPONDÜLÜTÕTE HASTALIÚIN YAÞAM KALÜTESÜ VE YAÞAM ALANLARINA ETKÜSÜ HastalarÝn tanýdan šnce herhangi bir ißle meßgul olup olmamalarý da araßtýrýlan fonksiyonlar ile ilißkili olabilir. TanÝ konmadan šnce ve sonra herhangi bir mesleki aktivitesi olmayan hastalarýn fiziksel ve sosyal fonksiyon puan deûerleri, hastalanmadan šnce alýßan ancak hastalýk sonrasý alýßmayan kißilere daha yÿksek bulundu. Bunun olasý nedenlerinden biri kißinin baßkasý tarafýndan ge iminin saûlanmasý olabilir. Bu durumdaki hastalar, (hastalarýn % 78) genellikle 2-25 yaß civarýnda olup oûunlu- Ûu henÿz bir ißle meßgul deûildirler ve ailevi sorumluluklarý sýklýkla daha azdýr. Bu durumda kißi yaßamýný sÿrdÿrmek i in alýßmak zorunluluûu hissetmiyor ve hastalýk aktivitesi gÿnlÿk yaßamýný da šnemli derece de etkilemiyor ise rahat olabilir. DiÛer yandan šncesinde mesleki faaliyetleri olup hastalandýktan sonra bu faaliyetlerini býrakmak zorunda kalan kißilerde fiziksel ve sosyal fonksiyon deûerleri hastalýk šnce ve sonrasý alýßmayan gruba gšre daha dÿßÿktÿr. Kißi iß gÿ sahibi ve belirli bir gelir grubuna ait iken bunlarý hastalýk nedeniyle kaybetmesi sosyal fonksiyon deûerlerini dÿßÿrebilir. AyrÝca kißinin sosyal ve ekonomik sorumluluklarý da bunda etkili olabilir. Kißinin hastalýk aktivitesi nedeniyle ißsel faaliyetlerini býrakmak zorunluluûu duymasý fiziksel fonksiyon indeksindeki dÿßmeyi a Ýklayabilir. HastalÝk aktivitesi nedeniyle ißini býrakmak zorunda kalan hastalar ile karßýlaßtýrýldýûýnda iß yaßamýný devam ettiren hastalarýn aûrý dýßýndaki bÿtÿn yaßam kalitesi šl Ÿtlerinin daha yÿksek olduûu gšrÿldÿ. HastalarÝn bÿyÿk oûunluûunun erkek olmasý ve hastalýk nedeniyle iß yaßamý dýßýnda kalma zorunluluûu hem ekonomik ve hem de sosyal stres nedeniyle bunda etkili olabilir. AyrÝca hastalýk aktivitesinin iß býraktýrmayý gerektirecek kadar fazla olmasý da yaßam kalitesini etkiler. HastalÝk šncesi herhangi bir ißi olmayanlar ile ißlerinin býrakmak zorunda olanlar karßýlaßtýrýldýûýnda, her iki grup arasýnda fiziksel fonksiyon ve genel saûlýk puanlarý a ÝsÝndan anlamlý fark bulunmußtur. Bunda da yukarýda bahsi ge en faktšrler etkili olabilir. Her iki grup arasýnda aûrý duyumsamasý a ÝsÝndan fark bulunmamasýnýn bize gšre en šnemli nedeni aûrýyý herkesin farklý yorumlamasý olabilir. AS hastalarýnýn alýßma durumuna gšre yapýlan karßýlaßtýrmada tÿm fonksiyonlar a ÝsÝndan istatistiksel olarak anlamlý farklýlýk gšsterdiûi saptandý. RahatsÝzlanmadan šnce alýßan hastalar ile daha šnce de a- lýßmayan AS hastalarýnýn puanlarý arasýnda fiziksel fonksiyon ve sosyal fonksiyon puanlarý arasýnda anlamlý farklýlýk saptandý. HastalÝÛÝ nedeniyle alýßamayanlar ile ßu anda iß yaßamýný devam ettiren hastalar arasýnda fiziksel fonksiyon, fiziksel rol gÿcÿ, genel saûlýk, vitalite,sosyal fonksiyon, emosyonel rol gÿcÿ, mental saûlýk puanlarý arasýnda anlamlý farklýlýk saptandý. Bu durum alýßmaya dahil edilen hastalarýnýn bÿyÿk oûunluûunun erkek olup iß hayatýnýn baßýndaki hastalar olmasý ve hastalýk nedeniyle iß yaßamýnýn dýßýnda kalmalarý olabilir. Yine hastalýûý nedeniyle iß yaßamýný býrakmak zorunda olanlar ile bundan baûýmsýz olarak emekli olanlar karßýlaßtýrýldýûýnda, her iki grup arasýnda genel saûlýk, mental saûlýk, sosyal fonksiyon puanlarý yšnÿnden anlamlý fark bulunmußtur. Ekonomik girdilerin varlýûý kißileri hem fiziksel ve hem de ruhsal olarak rahatlatabilir. AynÝ durum hasta grubumuz i in de ge erli olmalýdýr. HastalarÝn sahip olduûu sosyal gÿvenlik imkanlarýna gšre karßýlaßtýrmalarý yapýldýûýnda, sosyal gÿvencesi olanlar, emekli sandýûý ve hi bir sosyal gÿvencesi olmayan hastalar arasýnda sosyal gÿvencesi olmayan hastalar aleyhine emosyonel rol gÿcÿ ve mental saûlýk puanlarý arasýndaki fark olarak anlamlý bulunmußtur. Sosyal gÿvencesi olmayan kißiler hastalýûýn getirdiûi ekonomik yÿk nedeniyle sýkýntýlar yaßamaktadýrlar (ißten ayrýlmak zorunda kalma, dÿzenli gelirin olmamasý ve tedavi giderlerini karßýlamada gÿ lÿk). AynÝ zamanda gelir getirecek bir ißte alýßmak zorunda olmalarý ve beraberinde tedavi giderleriyle ilgili ekonomik gÿ lÿkler yaßamalarý nedeniyle psikolojik olarak zorlanmaktadýrlar. Bu

10 zgÿl ve ark. 91 durum yaßam kalitesine olumsuz olarak yansýmaktadýr. Sonu olarak, bu alýßma ASÕnin yaßam kalitesi ve yaßam alanlarýna etkili olduûu ve bu etkinin kýsmen hastaya ait kißisel šzelliklerden, kýsmen de hastalýkla ilgili eûitim dÿzeyinden etkilendiûini gšstermektedir. LiteratŸrde de gšsterildiûi gibi hasta eûitimi ve kißinin hastalýûa uyumu, hastalýkla mÿcadele ve hastanýn yaßam kalitesinin iyileßtirilmesinde šnemli bir rol oynayacaktýr(12). Bšylece hastalýûýn toplum ve kißiye olan sosyo-ekonomik yÿkÿnÿn azaltýlmasý saûlanabilecektir. TeßekkŸr: SayÝn Dr. Yavuz SanisoÛluÕna istatistiksel hesaplardaki katkýsý nedeniyle teßekkÿr ederiz. KAYNAKLAR 1. TaßcÝ S. Kronik bšbrek yetmezliûindeki hastalarýn yaßam kaliteleri. H Hemßirelik programý doktora tezi 1998 Ankara; Hays RD, Hahn H, Marshall G. Use of the SF 36 and other health Ðrelated quality of life measures to assess persons with disabilities. Arch Phys Med Rehabil 22;83 (suppl 2): Calin A, Nakache JP, Guegen A, Zeidler H. Defining disease activity in ankylosing spondilitis is a combination of variables (Bath ankylosing spondilitis disease activity index) an appropriate instrument? Rheumotology 1999;38: Erdem E. Kanserli ocuklarýn anne/babalarýnýn yaßam kalitesi. H SaÛlÝk bilimleri enstitÿsÿ ocuk saûlýûý ve hastalýklarý hemßireliûi bilim uzmanlýûý tezi. Ankara; Stenstršm CH, Hellstršm S, Hultgren M, Wikstršm M. Reliability and validity of a Swedish version of the revised Leeds disability questionnaire for patients with ankylosing spondylitis. Scand J Rheumatol 2;29: Ward MM. Health-related quality of life in ankylosing spondylitis: A survey of 175 patients. Arthritis Care Res 1999; 12(43): Aydemir. KonsŸltasyon-liyezon psikiyatrisinde yaßam kalitesi šl ŸmŸ: KÝsa form-36 (SF-36). 3P Dergisi 1999;7(ek sayý 2): Ko yiûit H, Aydemir, lmez N, Memiß A. SF-36ÕnÝn TŸrke i in gÿvenirliliûi ve ge erliliûi. Ege Fiz Ted ve Reh Dergisi 1999; 12: Ar JH. Biostatistical Analysis. USA: Pratice Hall 1996; Blake DJ, Maisiak R, Alarcan GS, Holley HL, Brown S. Sexual quality of patients with arthritis compared to arthritisfree controls. J Rheumatol 1987; 14(3): Ward MM. Quality of life in patients with ankylosing spondylitis. Rheum Dis Clin North Am 1998; 24(4): DoÛanavßargil E. Romatizmal hastalýklarda hekim ve hasta eûitimi. T Klin Ümmunol Romatol 22; 2(1):6-18.