SORUN ÇÖZÜM TALEBİN SEBEBİ A- Devlet tarafından belirlenen güvenilir labrotuarlarda yapılan test sonuçlarına göre DS tanısı konmuş bireylere yaş sınırı olmaksızın ve kurul kararına gerek duyulmaksızın sürekli olarak rapor verilmesinin Sağlık Bakanlığı tarafından hastanelere iletilmesi, Engel derecesinin ise RAM'lar tarafından belirlenmesi daha doğru bir uygulama olacaktır. B- Eğer hastanelerdeki kurula girme prosedürünün terk edilmesi uygun görülmezse, yine kurula girilebilinir ama raporun kan testi sonucuna göre kesin tanı konulması ile birlikte en geç bir ay içerisinde vakit kaybedilmeden ve sürekli olarak verilmesi için gerekli talimatlar verilebilir. 1-Eğitim imkanından faydalanmak için gerekli raporlar hastaneler tarafından 1 yaştan hatta 2 yaştan evvel verilmemekte ve süreli olarak verilmektedir. 2-Bazı uzmanlıkların olmadığı şehirlerde rapor verilmemekte hasta farklı yerlere gönderilmekte veya hastaneler tarafından gerekli olmadığı halde bebeğin MR'ı istenmekte ve gereksiz testler talep edilmektedir. 3-Ailelere tanı iletim şeklinde hatalar olmakta ve travmalar yaşanmaktadır. 4-Sağlık kontrollerinin atlanmadan yapılması ve problemin gerçek sebebinin doğru tespit edilmesi gerekmektedir. 5- Her yaşta yaşanabilecek sağlık problemleri için uzmanlara ulaşmada problem yaşanmaktadır. A-Doktorlara DS ile ilgili sadece tıbbi değil sosyal bilgiler de güncel olarak verilmeli, B-Tanı bildirirken bir psikoloğun ailenin yanında bulunması sağlanmalı, varolan tanı bildirme protokolünün hastanelere iletilmesi ve uygulanması sağlanmalıdır. C-Hastanelerdeki sosyal hizmet uzmanları ile Derneğimiz biraraya getirilerek bilgilendirme yapılabilir ve sosyal hizmet uzmanlarının tanı alan ailelerin bilgi almak ve diğer ailelerle tanışmak için derneğe yönelendirilmesi sağlanabilir. D-Ya da devlet tarafından bu hizmetleri verecek birimler kurulabilir. Bu konuda Derneğimizin ekteki kitabı kullanılabilinir ve derneğimizden destek alınabilir. A-Uluslararası DS sağlık kontrol protokolü bulunmaktadır. Bu protokolün doktorlara ulaşması sağlanmalı ve revizyonlar takip edilmelidir. Derneğimiz bu konuda da destek vermeye hazırdır. Ekteki kitapçığımızda bu protokolleri de bulabilirsiniz. B-Her sağlık probleminin DS kaynaklı olmadığının da doktorlara hatırlatılması gerekmektedir. A-DS konusunda uzman doktor kadrolarının oluşturulması ve bazı hastanelerde DS kliniklerinin kurulması yararlı olacaktır.bu konuda özel hastanelerle de işbirliğine gidilebilinir. B-Mevcut durumda çocuk olmayan her DS'li bireyin ilgili doktora yönlendirilmesi gerektiği hastanelere hatırlatılabilinir. 1-DS tanısı kan testi ile kesin olarak konulmaktadır. 2-Tüm dünyada bilinen en eski genetik anomalilerden biri olan DS'nin insanda ne gibi problemlere yol açtığıda 1800'lerden beri bilinmektedir. 3-Değişebilen bir durum değildir. 4-Erken eğitim olanakları sağlandığında bireyler topluma faydalı olabilmekte ama eğitim olanakları geç başladığında veya kesildiğinde hızla zeka geriliğine düşmektedirler. 1-Aileler bir ömür boyu çocuklarına destek vermek durumundadılar. Bu sürece olumlu olarak başlamaları hem çocuklarını kabullenmede hem de bu travmatik olaya adapte olmada kolaylık sağlamaktadır. Uzmanlarla daha erken işbirliğine başlayıp, çocukların gelişimine daha fazla katkıda bulunmaktadırlar ve günlük rutinlerine daha çabuk dönüp mutlu ve üretken olarak hayatlarına devam edebilmektedirler. 1-Bazı hastalıklar DS'de daha sık gözükmektedir. Hangi hastalıklar olduğu bellidir ve paylaşılmaktadır. Ama bir yandan da her sağlık probleminin bireyin DS'li olmasına bağlanması yanlış tanı ve tedavi olasılığını arttırdığı tarafımızca gözlemlenmektedir. Çocukluk döneminde çocuk doktorları tarafından takip edilen DS'lu bireyler gençlik ve yetişkinlik ve de yaşlılık dönemlerinde boşlukta kalmaktadırlar. Yetişkin olduklarında bile çocuk doktorlarına yönlendirilmektedirler. 6-Özel sağlık sigortası yapılmamaktadır. DS'li bireylere özel sağlık sigortası yapılması konusunda mili Devlet ücretsiz sağlık hizmeti verdiğini söylese bile
7-Çoğu zaman anneler işi bırakmak zorunda kalmaktadır. 8-Aileye psikolojik destek 9-Rehabilitasyon Merkezlerinden alınan Eğitim çeşitleri yetersiz reasüransla görüşülebilinir.her sigorta şirketinin milli reasüransa ayırdığı kaynağın bir kısmı DS'li bireylerin sağlık sigortası kapsamına alınması için kullanılabilinir. Bu sigorta primlerinin yüksek tutulmaması ve doğumla gelmeyen sağlık sorunlarının kapsam dışına alınmaması sağlanmalıdır. A-DS'li bebek annelerinin çocukları okula başlayana kadar çalışamaması durumunda maddi imkanlarına bakılmaksızın bakım parası alması ve doğum öncesinde çalışan annelerin sigortalarının devam ettirilmesi önemlidir. B-Evde bakım parası tüm engelli bebek ailelerine verilmeli ama ilkokul zamanı geldiğinde çocuğun ağır engelli olma durumu yoksa kesilmelidir. Burada devam kıstası çocuğun aile bireylerinden birinin çalışmasını engelleyecek düzeyde engelli olması olmalıdır. Yine maddi imkanlara bakılmamalıdır. C-Verilen yardımların engelli bireye harcandığının denetlenmesi çok önemlidir. Bu kolay olmadığı için en güzel çözüm; engelli bireye ve bir refakatçesine her desteğin (her türlü ulaşım,eğitim, sağlık, kitap, su,elektrik,doğalgaz,telekom vb) ücretsiz olarak sağlanması gerekirse bakıcı, gölge abla vb ihtiyaç duyulacak desteğin parası devlet tarafından ödenerek özel kurumlarca verilmesi sağlanmalı. (rehabilitasyon merkezlerinden alınan eğitimde olduğu gibi). Yani ailenin engelli çocuğuna maddi hertürlü desteği verirken aileye nakit para vermeyerek bunun istismarının da önüne geçilebilir. Aileye verilen yardımların eğitim ve sağlık imkanlarının arttırılarak direkt çocuğa ulaşmasının sağlanması çok daha önemlidir. Bu her dönemde olmalı ve ailelerin en azından ayda bir bu desteği alması zorunlu kılınmalı. A-Fizyoterapi, bireysel eğitim ve grup eğitimlerinin yanısıra dil terapisi, duyu bütünleme gibi alanlar da eğitim desteğine eklenmeli, ergenlik döneminde cinsel eğitim, sosyal yaşam becerileri, psikolojik destek, iş terapileri ve kardeş ve diğer aile bireylerine terapiler de ilgili dönemlerde alınabilmeli. Bunlar yapılacak büyük ameliyat veya bazı müdahalelerde devlet hastaneleri yetersiz kalmaktadır. Özellikle son yasalarla tecrübeli doktor kadrolarının emekli edilmesi, tam gün yasası ve hızla açılan alt yapısı olmayan tıp fakülteleri nedeni ile hastanelerde uzman kadrolarının niteliksizleşmesi, riskli ameliyatları yapacak doktorların kalmaması sebebi ile özel hastanelere mahkum kalınınca 200-300 bin tl civarı hastane masrafları çıkmaktadır. A-DS'li bebeklerin programı çok dolu geçmektedir.haftada min. 2 gün eğitime gitmektedirler ve bunun dışında sağlık problemleri nedeni ile çok sık hastane ziyareti olmaktadır. Bu durum bakıcı bulma olasılığını ortadan kaldırabilmektedir. Zira hem çocuğun eğitimini takip edecek hem sık hastane ziyaretine eşlik edecek bakıcı yok. Bulunması durumunda ise bunun aileye maliyeti 2500 TL'ye kadar gelmektedir. B- Evde bakım parası için maddi yetersizlik aranmamalı.çünkü maddi imkanı yerinde olan aileler gelen her maddi desteği çocuğuna harcarken, maddi olarak bu gelire bağlı yaşayan aileler kendi yaşamsal ihtiyaçlarını karşılamakta,bu para engelli çocuğa gitmemektedir. Bakım parasının çocuk üzerinden bir gelir elde etme kapısı olarak kullanılmasının önüne geçilmelidir. Bazen aileleri çocukların bakımı ve eğitimi konusunda eğitim ve psikolojik destek alması için zorlamak gerekmektedir. A-DS'li çocukların hemen hemen hepsinin dil terapisi desteğine ve bazılarının duyu bütünleme desteğine ihtiyacı olmaktadır. B-Eğitim destekleri esnek formatta olmalı. Özel eğitim
10-Okullarda düzgün bir kaynaştırma yapılmamaktadır 11-Anaokulu, İlköğretim, Lise ve Üniversite gibi tüm okul eğitimi boyunca okullar çocuklarımızı geri çevirmektedir. Hem Özel kolejler, Hem devlet okullarında, yönetimin ve öğretmenlerin tutumundan dolayı çocuklar hakettiği eğitimi alamamakta, okula kabul edilmemekte, diğer ailelerin yıldırıcı davranışlarına maruz bırakılmaktadır. bir modül olarak değil ayrı bir eğitim saati olarak eklenmeli. Ders saatleri standart bir limite bağlı olmamalı. Aylık ders saati limiti çocuğun ihtiyacı ile sınırlı olmalı. B-Aylık eğitim sayısı çocuğun ihtiyacına göre belirlenmeli ve bir üst sınır olmamalı. Bazı çocuklar haftada 2 saatle yetinebilirken bazı çocuklara daha yoğun bir eğitim uygulamak gerekmektedir. Ayrıca bazı koşullarda çocuklar farklı dönemde farklı yoğunlukta desteğe ihtiyaç duymaktadırlar. Bu sebeple bu konuda RAM dışında aile, rehabilitasyon merkezi ve bağımsız bir uzman görüşü ile çocuğun alabileceği ders sayısı belirlenebilir. C-Burada bu eğitimler verilirken çocuğun bireysel ihtiyaçları doğru değerlendirilmeli ama genel tecrübelerimize dayanarak şunu söyleyebilirz ki dil terapisi desteği her DS'li çocuğun 1 yaşından itibaren alması gereken bir destektir. Dolayısı ile muhakkak eğitime eklenmelidir. A- Yasal Düzenlemeler gözden geçirilerek aşağıdaki önerilere göre revize edilebilinir veya uygulamada düzeltmeler yapılabilir. B-Her okulda bir rehberlik öğretmeninin yanısıra zihinsel engelli öğretmeni (özel eğitim öğretmeni) bulunmalı. Bu öğretmen çocuğun bireysel eğitim programını ve gelişimini takip ederek sınıf ve branş öğretmenlerine destek olmalı. DS'li çocuklar her derse normal gelişim gösteren akranları ile ama gerektiğinde özel eğitim öğretmeninden destek alarak katılmalı. A- Öncelikle yasaların özel kolejler, devlet okulları, anaokulları gibi tüm eğitim kurumlarına her sınıfa bir DS'li öğrenci alma ve okullarda bir özel eğitim danışmanı bulundurulma zorunluluğu getirmesi gereklidir. B- Özel eğitim öğretmeni bulundurmayan okullardaki DS'li bireylerin okullardankaydının silinmesi değil okula süre tanınarak eksiği kapaması istenmeli aksi ceza uygulanmalı ve okula devlet tarafından bir öğretmen yönlendirilmelidir. C- Kanuna uymayan okullara verilecek cezaların onların başarı puanlarını etkileyecek cezalar olması önemlidir. Para cezaları başarı odaklı okullarda o kadar etikili olmamaktadır. D-Aslında ceza yerine ödül ve teşvik sistemi daha başarılı ihtiyacı olan çocuklarda standart bir eğitim uygulamak çok doğru değil. Evet verilen hizmeti ana hatları ile standart hale getirebilirsiniz ama detaya indiğinizde bir bireyin alacağı eğitim modülleri onun kişisel ihtiyacı ile sınırlı olmalıdır. Sadece fizyoterapi, bireysel ve grup diye ayırmak doğru değil. Gerekiyorsa dil terapisi, spor desteği, duyu bütünleme, sosyal yaşama katılım desteği gibi çeşitli konularda da eğitim desteği alınabilmeli. Bu bölümdeki tüm sorun, eğitimdeki yetersizlik ve DS'li bireyin öğretmenelere ve okullara bir yük bir ceza gibi empoze edilmiş olmasıdır. Yasaları kullanarak anaokulları "bizde zihinsel engelli öğretmeni yok ve yasa budurumda çocuğunuzu okula almamıza izin vermiyor" diyerek çocuklarımızı red ediyor. Kabul eden okullarda da bu eksik tespit edildiğinde gelen müfettiş çocuğun okuldan kaydının silinmesini sağlıyor. Bu yasal olarak eğitim hakkının ihlalidir. Ayrıca özel kolejler sudan sebeplerle çocukları okula almıyor. Dolayısı ile burada bir yaptırım olması gerekiyor.
12-Doğru bireysel eğitim programları yapılmamaktadır. 13-Özel alt sınıflarda hem fiziksel hem eğitsel olarak yetersizlik vardır. 14-Lise/Meslek Lisesi desteği yetersiz olmaktadır. O yüzden başarılı örnekler veren okullar da Meb tarafından duyurulabilinir ve ödül alabilir. A-Okul müfredatının DS'lu çocuklar için görsel eğitime göre düzenlenmesi faydalı olabilir.hatta özel gelişim gösteren bireyler için tüm ders kitaplarının görsel öğrenime uygun hale getirilmesi iyi olacaktır. B-Her okulda zihinsel engelli öğretmeni( Özel eğitim uzmanı) bulundurulmasının hem kaynaştırma da okuyan öğrencilere doğru BEP düzenlenmesine hem de sınıf ve branş öğretmenlerinin gerektiğinde doğru desteği almasına katkısı olacaktır A-Özel alt sınıfı öğretmenlerin konusunda uzman öğretmenler olmasına ve performans değerlendirmesine tabi tutulmasına ihtiyaç var. B-Her zihin engel grubu aynı olmadığı gibi bir zihin engel grubundaki bireylerde aynı özelliklere sahip değildir ve farklı öğrenme yöntemlerine ihtiyaç duyabilmektedirler. Dolayısı ile bireyselleştirilmiş eğitim planlarının burada da doğru şekilde uygulanması gerekmektedir. C-Hedef çocuğu eğer kapasitesi varsa özel alt sınıftan kaynaştırmaya geçirmek olmalıdır. D-Özel alt sınıflar okulun ücra köşelerinde bir cezalandırma yeri gibi açılmamalı. Şık, temiz, ferah, örnek gösterilecek konumda olmalı. Böylece öğretmenlerin ve öğrencilerin cezalandırılma algıları da bir miktar düzelecektir. E-Yasalar eğitimin en az sınırlandırılmış ortamda başlamasını şart koşmaktadır. Ama maalesef uygulama bu yönde olamamaktadır. Dolayısı ile DS'li tüm çocukların kaynaştırmaya yönlendirilmesi, şayet çocuğun yetersizliği tespit edilirse özel alt sınıfa kaydırılması ama burada da hedefin çocuğa gerekli yeterliliği kazandırarak kaynaştırmaya hazır hale getirilmesi olması önemlidir. A-Lise çağında çocuğun düz lise veya meslek lisesine yönlendirilmesi sağlanmalıdır. Burada da ana hedef kaynaştırma olmalıdır. İlkokul için yapılacak düzenleme ve çözüm önerileri bu çağlar için de geçerlidir. Çocuk çocuktan öğrenmektedir. DS'li çocukların normal gelişim gösteren akranları ile birlikte okumasının hem onlara hem de diğer öğrencilere katkısı çok fazladır. Çocuklar küçük yaşlardan beri engelli bireyle bir aradaysa onu engelli olarak değil bir birey olarak algılıyor ki sorunların çözümünde asıl kilit nokta bu algılama şeklinin yerleşmesidir. Çocuklar hoşgörüyü, ihtiyaç durumunda yardım etmeyi, karşılıksız desteği ve en önemlisi acımamayı, her bireyin varoluş şekli olduğunu ve herkesin aynı hakka sahip olduğunu öğreniyorlar. Kısaca engeli değil birlikteliği ve engelsizliği öğreniyorlar. A-Genel olarak özel alt sınıflara emekli, yaşlı, hiçbir ideali kalmamış, alt yapısı olmayan öğretmenler atanmakta ve tüm zihin engel grupları bir arada değerlendirilmektedir. B-Diğer öğretmenler ortak derslerde bile bu öğrencileri sınıflarına istememektedir. C-Sınıfına kaynaştıra öğrencisi verilen öğretmen kendisinin cezalandırıldığını düşünmektedir. D-Yeterli destek ve doğru yönlendirme olmadığı için diğer çocuklar ve ailelerde DS'li bireylere kötü davranma ve taciz etme yönünde hareketler yapmaktadır. Çalışma dönemine kadar devam edecek etkili ve dolu dolu bir eğitim hayatı çok önemlidir.
15- İş Eğitim ve Uygulama Okullarındaki eğitimde eksiklikler var 16-Hem İş bulmada hem de işe uygun DS'li bulmada sorunlar var B- Lise ve üstü okula devam eden DS'liler için işe ve sosyal hayata hazırlık eğitimleri de verilmeli. Yurtdışında sosyal yaşam becerilerini geliştirmek için düzenlenen eğitimler mevcut. İtalya'da uzun zamandır bunun uygulamasını yapan ülkelerden biri. Uygulama incelenip Türkiye'de pilot bölge ile başlayarak bu eğitimler oturtulabilir. Burada bireye toplu taşıma kullanma, para kullanma, hastaneye gitme, alışveriş yapma, arkadaşları ile sinemaya gitme, sorunlarla başa çıkma gibi bağımsız yaşamasını destekleyecek beceriler kazandırılması hedeflenmektedir. Bu tarz uygulamaların incelenip getirilmesi için derneğimizle ortak projeler yapabilirsiniz. C-Müfredata sosyal hayata katılım, işe nasıl gidilir, iş yerinde uygun davranışlar nelerdir gibi dersler de eklenmeli. A-Okullardaki atölyeler gerçek piyasa koşullarına uygun atölyeler olmalı ve çocukları iş hayatına hazırlamalı. İş okulları hangi atölyelerin olması konusunda ve işe yerleştirme konusunda profesyonel danışmanlık alabilir. Bu danışmanları milli eğitim önerebilir. Milli Eğitim de bu konuda Ticaret Odaları Tüsiad, Müsiad vb iş adamları derneklerinden yardım talep edebilir. B-Müfredata sosyal hayata katılım, işe nasıl gidilir, iş yerinde uygun davranışlar nelerdir gibi dersler de eklenmeli. A-Dünya'da artık zihinsel engelli bireylerin serbest piyasa koşullarında çalışan iş yerlerinde, normal bireylerle çalışması sağlanmaktadır. Bunlar iş koçu dediğimiz oluşumla sağlanmaktadır. Biz dernek olarak bu düzeyde bir çalışma gerçekleştiriyoruz. Bunun detaylarını talebiniz halinde sizinle paylaşmaktan mutluluk duyarız. B- İşveren ve odalarla toplantılar yaparak DS'nin onlara tanıtılması ve işe alım konusunda firmaların yüreklendirilmesi, iş koçları ile kendilerine destek verileceğinin garanti edilmesi ve iş koçluğu projesinin sağlam bir şekilde yaygınlaştırılması gerekmektedir. C-Ailelere çocuklarının niye çalışması gerektiği anlatılarak çalışan lehine olacak yasal düzenlemeler yapılmalı ( aşağıda anlatılmaktadır) ve aileler bu konuda yüreklendirilmeli. Piyasa koşullarına uygun olmayan atölyelerde edinilen beceriler hobi sınıflarından öteye gidememektedir. Nihai hedef işe yerleştirme ve iş devamlılığı olduğundan verilen eğitimlerin buna uygun olması gerekmektedir. Doğumdan beri eğitim alan bireyler lise çağlarında eğitim imkanlarının ve iş imkanların sağlanmaması sebebi ile yanlızlığa ve eve kapanmaya terk edilmektedir. Ayrıc ailelerde güvenlik gerekçesi veya bir takım yasal haklarını kaybedecekleri korkusu ile çocuklarını iş hayatndan uzak tutmaktadırlar. Yukarıda talep edilen düzenlemelerin tümünün asıl hedefi yetişkin olduklarında DS'li bireylerin olabildiğince bağımsız yaşayabilecekleri imkanların sağlanmasıdır. Dolayısı ile bu bireylerin uygun ve sürekliliği olan işlere yerleştirilmesi, o işin tüm haklarından faydalanması sağlanmalıdır.
17-Sosyal imkanlar ve emekli maaşları 18- Ağır ve çalışamayacak kadar engelli olan DS'lilere maddi destek kesilmeden sağlanmalı. A- DS'li bireyler isteğe bağlı olarak daha kısa sürede emekli olabilmeli ama maluliyet durumu yoksa ve emekli olmak istemiyorlarsa zorla emekli edilmemeli. B- Kendi emekli maaşı olsa bile ailesinin emekli maaşından yararlanabilmeli. Çünkü aileler bunu göz önünde bulundurarak çocuklarını iş hayatından uzak tutmaktadır. Bu da devlete daha fazla yük getirmektedir. C-Anne ve/veya babasını kaybetmiş DS'liler yaş ve cinsiyet ayrımı olmadan, medeni durumlarına bakılmadan aileden birinin bakımı altında olsa bile ebeveynlerinden dolayı maaş alabilmeli. D- Bütün bu maaşlar DS'li gencin çalışması, kendi emekli maaşı olması vb haklar kazanması durumunda bile kesilmemeli. Bunun nedeni yanda açıklanmıştır. A-Bu gruba girenlere devlet her türlü hizmeti ücretsiz sağlamalı. Eğer ailesi varsa engelli maaşı verilmeli ve bunun DS'li birey için kullanıldığı denetlenmeli. B-Anne ve/veya babasını kaybetmiş DS'liler yaş ve cinsiyet ayrımı olmadan, medeni durumlarına bakılmadan aileden birinin bakımı altında olsa bile ebeveynlerinden dolayı maaş alabilmeli. Emeklilik konusu önemli bir nokta. Gerçekçi olursak DS'li gençler iş bulduklarında bile asgari ücret ile çalışacaklar ve sigortaları da düşük olacak. Emeklilik durumunda da çok az bir maaşla geçinebilmek durumunda kalacaklar. Asgar ücret aldıkları için özellikle orta ve üst gelir grubundaki ebeveynleri çocukları aileleri hayatta olduğu zamandan daha düşük bir hayat standardına razı olmak durumunda kalacaklar. Sürekli eğitim ihtiyacı ve ilerleyen yaşlarda ortaya çıkacak sağlık problemleri düşünüldüğünde başkalarına muhtaç duruma düşmeleri çok olası.