T.C. SELÇUK ÜNİVERSİTESİ SOSYAL BİLİMLER ENSTİTÜSÜ SOSYOLOJİ ANABİLİM DALI

T.C. SELÇUK ÜNİVERSİTESİ SOSYAL BİLİMLER ENSTİTÜSÜ SOSYOLOJİ ANABİLİM DALI HEMODİYALİZ HASTALARINDA HASTALIĞA BAĞLI TOPLUMSAL ROL DEĞİŞİMİ BEKLENTİ VE SORUNLARI: BİR SAĞLIK SOSYOLOJİSİ ÇALIŞMASI YÜKSEK LİSANS TEZİ Danışman Doç. Dr. Ramazan YELKEN Oya ERYİĞİT GÜNLER Konya 2011

T.C. SELÇUK ÜNİVERSİTESİ Sosyal Bilimler Enstitüsü Müdürlüğü BİLİMSEL ETİK SAYFASI Bu tezin proje safhasından sonuçlanmasına kadarki bütün süreçlerde bilimsel etiğe ve akademik kurallara özenle riayet edildiğini, tez içindeki bütün bilgilerin etik davranış ve akademik kurallar çerçevesinde elde edilerek sunulduğunu, ayrıca tez yazım kurallarına uygun olarak hazırlanan bu çalışmada başkalarının eserlerinden yararlanılması durumunda bilimsel kurallara uygun olarak atıf yapıldığını bildiririm. Oya ERYİĞİT GÜNLER I

Öğrencinin T.C. SELÇUK ÜNİVERSİTESİ Sosyal Bilimler Enstitüsü Müdürlüğü YÜKSEK LİSANS TEZİ KABUL FORMU Adı Soyadı Oya ERYİĞİT GÜNLER Numarası O94205001004 Ana Bilim / Bilim Dalı Sosyoloji/ Sosyoloji Programı Tezli Yüksek Lisans Doktora Tez Danışmanı Doç. Dr. Ramazan YELKEN Tezin Adı Hemodiyaliz Hastalarında Hastalığa Bağlı Toplumsal Rol Değişimi Beklenti ve Sorunları: Bir Sağlık Sosyolojisi Çalışması Yukarıda adı geçen öğrenci tarafından hazırlanan Tezin Adı Hemodiyaliz Hastalarında Hastalığa Bağlı Toplumsal Rol Değişimi, Beklenti ve Sorunlar: Konya Örneği başlıklı bu çalışma 19/07/2011 tarihinde yapılan savunma sınavı sonucunda oyçokluğu ile başarılı bulunarak, jürimiz tarafından yüksek lisans tezi olarak kabul edilmiştir. Ünvanı, Adı Soyadı Danışman ve Üyeler İmza Doç. Dr. Doç. Dr. Yrd. Doç. Dr. Ramazan YELKEN Köksal ALVER Mahmut Hakkı AKIN II

Öğrencinin T.C. SELÇUK ÜNİVERSİTESİ Sosyal Bilimler Enstitüsü Müdürlüğü Adı Soyadı Oya ERYİĞİT GÜNLER Numarası: 094205001004 Ana Bilim / Bilim Dalı Danışmanı Tezin Adı Sosyoloji/Sosyoloji Doç. Dr. Ramazan YELKEN Hemodiyaliz Hastalarında Hastalığa Bağlı Toplumsal Rol Değişimi Beklenti ve Sorunları: Bir Sağlık Sosyolojisi Çalışması ÖZET Tezin genel amacı hemodiyaliz tedavisi gören kronik böbrek yetmezliği hastalarının, hastalığa bağlı rol değişimi, beklenti ve sorunlarını ortaya koymaktır. Burada asıl amaç, kişileri derinden etkileyen kronik hastalıkların sosyolojik olarak ele alınmasıdır. Çalışmanın ilk kısmında genel olarak sağlık sosyolojisine değinilmiş, hastalık ve sağlık kavramları sosyolojik olarak değerlendirilmiştir. Alan araştırması niteliğindeki bu araştırmada veriler niceliksel ölçüm vasıtasıyla toplanmıştır. Kullanılan anket formu tez danışmanım Doç. Dr. Ramazan Yelken tarafından oluşturulmuştur. Araştırmanın örneklemi Konya merkez olmak üzere, Meram Tıp Fakültesi Hemodiyaliz Kliniği nden 30, Özel Ölmez Diyaliz Merkezinden 46, Konya Numune Hastanesi Hemodiyaliz Kliniğinden 46, Başkent Üniversitesi Hastanesi Hemodiyaliz Kliniğinden 55, Özel Nefrotrans Selçuklu Diyaliz Merkezinden 31, Özel Huzur Diyaliz Merkezinden 42, Özel Konya Diyaliz Merkezinden 47, Özel Fresenius III

Diyaliz Merkezinden 125 hasta olmak üzere toplam 422 hastadan oluşmuştur. Böylece Konya Merkezde bulunan 985 hastanın %42,8 ine ulaşılmıştır. Örneklemi oluşturan hastalarda işitme kaybı, psikiyatrik problemi, iletişim kurma güçlüğü olmaması şartları aranmıştır. Bu şartları sağlayan ve anket yapılmasını kabul eden gönüllü hastaların tümü çalışmaya katılmıştır. Anket formundaki bilgiler, SPSS 15,0 istatistik programı kullanılarak değerlendirilmiştir. Ankette kullanılan betimleyici soruların analizinde frekans analizi yapılmıştır. İstatistiksel analizlerde gruplar arası farklılıklar araştırılırken de Ki-kare tekniği kullanılmıştır. Frekans ve Ki-kare analiziyle tablolaştırılan verilerin yorumları Goffman ın Damga kuramı ve Parsons ın Hasta Rolü kavramı başta olmak üzere farklı sosyoloji teorilerine göre değerlendirilmiştir. Bunların dışında anket sonucunda çıkan veriler, benzer konuda yapılmış çalışmaların verileri ile de karşılaştırılmıştır. Araştırmanın sonucunda, hastaların, hastalıklarına bağlı olarak bazı toplumsal rolleri yerine getirmekte güçlük çektikleri, hastalandıktan sonra fiziksel, psikolojik ve sosyal anlamda bazı problemler yaşadıkları, tedavilerine ve sosyal yaşama uyum konusunda çeşitli beklentilerinin olduğu ortaya çıkmıştır. Anahtar Kelimeler: Sağlık Sosyolojisi, Hasta Rolü, Hemodiyaliz Hastaları, Geleneksel ve Modern Tıp. IV

Öğrencinin T.C. SELÇUK ÜNİVERSİTESİ Sosyal Bilimler Enstitüsü Müdürlüğü Adı Soyadı Oya ERYİĞİT GÜNLER Numarası: 094205001004 Ana Bilim / Bilim Dalı Danışmanı Tezin İngilizce Adı Sosyoloji/Sosyoloji Doç. Dr. Ramazan YELKEN Social Role Change, Expectations and Challanges in Hemodialysis Patients Due to The Disease: A study of Health Sociology SUMMARY The overall objective of the thesis is to reveal the change in social role, expectations and problems of the chronic renal failure patients who undergo hemodialysis treatment. The main purpose here is, the sociological evaluation of chronic diseases that affect people deeply. In the first part of the study, the sociology of health is mentioned in general, the concepts of disease and healthare evaluatedsociologically. This study is a field research in which the data were collected via quantiative measurement.the questionnaire was created by my thesis adviser Assoc. Dr. Ramazan Yelken. The sample the research consists of totally 422 patients who are from Meram Faculty of Medicine Hemodialysis Clinic 30, Special Ölmez Dialysis Center 46, Konya Numune Hospital, Clinic of Hemodialysis 46, Baskent University Hospital, Clinic of Hemodialysis 55, Special Nefrotrans Selçuklu Dialysis Center 31, Special Huzur Dialysis Center 42, Special Konya Dialysis Center 47, Special Fresenius Dialysis Center 125 patients. Hance, %42,8 of the 985 patients in Konya werw V

contacted. Patients included in the sample wereconditioned as not having loss in hearing, not having psychiatric problems, and not having difficulty in communicating conditions. All of the patients who have these conditions and accept voluntarily toparticipate in the survey poll were taken as sample in the study. The data in the survey form were evaluated in SPSS 15.0 statistical software program. The frequency analysis was conducted in the analysis of descriptive questions in the survey. Also, chi-square technique was used in statistical analysis while investigating differences between groups. The comments of the data that were formed as tables via frequency and chisquare analysis were evaluated according to different sociological theories as Goffman s "stigma" and Parsons' "sick role" theory being in the first place. Apart from these, the data gathered from the survey were compared with similar studies. It was resulted in the study that, the patients have difficulty in accomplishing some of the social roles due to the disease, they have some problems in physical, psychological and social meanings after having diseased, they have several expectations in the adaptation to their treatment and social life. Key Words: Sociology of Health, Sick Role, Hemodidialysis Patients, Traditional and Modern Medicine. VI

ÖNSÖZ Sağlık sosyolojisi Batı Avrupa ve ABD de oldukça gelişmiş düzeyde olmasına rağmen, ülkemizde bu tür araştırmalarda bulunan sosyolog sayısı oldukça azdır. Ülkemizde sağlık sosyolojisinin çok gelişmemiş olması, sağlık sektöründe yaklaşık sekiz yıl çalışmam ve aynı zamanda sosyoloji eğitimi almış olmam, sağlık sosyolojisi alanında bir çalışmada bulunmama neden olmuştur. Sağlık sektöründe çalışmış olmam, özellikle kronik hastalığa maruz kalan bireyler üzerinde uzun süre gözlem yapmamı sağlamıştır. Diğer yandan da sosyoloji bilgilerimin olması bu iki alanı daha kolay bir şekilde birbirine bağlamama neden olmuştur. Yapmış olduğum çalışma teorik ve uygulamalı olmak üzere iki bölümden oluşmuştur. Teorik bölümde genel olarak sağlık sosyolojisine değinilmiş, sağlık ve hastalığın sosyolojik yönü ele alınmıştır. Uygulamalı kısımda ise hemodiyaliz tedavisi gören kronik böbrek yetmezliği hastalarının toplumsal rol değişimi, beklenti ve sorunları betimsel olarak ortaya konulmuştur. Saha çalışmasında hemodiyaliz hastaları örnek alınsa da, temelde bir kronik hastalığa sahip bireyin fiziksel, psikolojik ve sosyal sıkıntıları göz önüne serilmeye çalışılmıştır. Çünkü modern dünyanın hastalığı olan kronik hastalıklar giderek artış göstermekte ve hastalar için çeşitli sorunları da beraberinde getirmektedirler. Bu çalışmada adını sayamayacağım kadar fazla sayıda kişinin emeği bulunmaktadır. Öncelikle sağlık sosyolojisi konusunda çalışma yapmam için beni destekleyen ve yaptığım çalışmada kullandığım anket formunun sahibi olan danışman hocam Doç. Dr. Ramazan YELKEN e sonsuz teşekkürlerimi sunarım. Yine bu çalışmamı yapmama neden olan hocalarımdan Prof. Dr. Abdullah TOPÇUOĞLU na, Prof. Dr. Mustafa AYDIN a, Yrd. Doç. Dr. Susran E. EROĞLU na, çalışmamın teorik ve uygulamalı kısmında desteğini esirgemeyen Yrd. Doç. Dr. Mahmut Hakkı AKIN ve Dr. M. Ali AYDEMİR e ve adını sayamadığım diğer Selçuk Üniversitesi Sosyoloji Bölümü öğretim elemanlarına teşekkür ederim. Araştırmanın istatistiksel analizini yapan ablam Yrd. Doç. Dr. Hülya ERCAN a, anket verilerini toplayan öğrencilere, anketleri uygulamamıza izin veren ve VII

uygulama esnasında yardımlarını esirgemeyen diyaliz merkezi yetkilileriyle çalışanlarına teşekkür ederim. Son olarak da tezimi yazma hususunda desteğini esirgemeyen eşim Arş. Gör. Mevlüt GÜNLER e sonsuz teşekkür ederim. Oya ERYİĞİT GÜNLER VIII

İÇİNDEKİLER BİLİMSEL ETİK SAYFASI... I YÜKSEK LİSANS TEZİ KABUL FORMU... II ÖZET... III SUMMARY... V ÖNSÖZ... VII KISALTMALAR... XIV TABLOLAR LİSTESİ... XV GİRİŞ... 1 BÖLÜM I... 6 SAĞLIK SOSYOLOJİSİ... 6 1.1. GENEL OLARAK SAĞLIK SOSYOLOJİSİ... 6 1.2. SAĞLIK SOSYOLOJİSİNİN KONUSU... 7 1.3. SAĞLIK SOSYOLOJİSİNİN KISA TARİHİ... 8 1.4. TÜRKİYE DE SAĞLIK SOSYOLOJİSİ ÇALIŞMALARI... 10 1.5. TARİH BOYUNCA SAĞLIK-HASTALIK KAVRAMLARI VE PROBLEMLERİ... 11 1.5.1. Modern Öncesi Dönemde Hastalık- Sağlık Kavramları ve Problemleri... 11 1.5.2. Modern Dönemde Hastalık- Sağlık Kavramları ve Problemleri... 13 1.5.3. Postmodern Dönemde Hastalık- Sağlık Kavramları ve Problemleri... 17 1.6. SAĞLIK - HASTALIK KAVRAMLARI İLE FARKLI SOSYOLOJİ TEORİLERİNE GÖRE SAĞLIK VE HASTALIK... 19 1.6.1. Sağlık Kavramı... 19 1.6.2. Hastalık Kavramı... 22 1.6.3. Fonksiyonalist Yaklaşım ve Sağlık- Hastalık... 24 IX

1.6.4. Yapısalcı Yaklaşım ve Sağlık-Hastalık... 25 1.6.5. Sembolik Etkileşimcilik ve Sağlık- Hastalık... 26 1.6.6. Sosyal İnşa Kuramı ve Sağlık- Hastalık... 27 1.6.7. Sosyal Sistem Yaklaşımı ve Sağlık- Hastalık... 27 1.7. HASTALIK İLE SAĞLIĞIN KÜLTÜREL TEMELLERİ VE TOPLUMSAL KURUMLARLA İLİŞKİSİ... 28 1.7.1. Din ve Sağlık- Hastalık... 31 1.7.2. Ekonomi ve Sağlık- Hastalık... 32 1.7.3. Aile ve Sağlık- Hastalık... 34 1.7.4. Eğitim ve Sağlık-Hastalık... 36 1.7.5. Siyaset Kurumu ve Sağlık- Hastalık... 37 1.7.6. Boş Zamanlar Kurumu ve Sağlık- Hastalık... 38 1.8. FARKLI SOSYAL DEĞİŞKENLERE GÖRE SAĞLIK- HASTALIK... 39 1.8.1. Sosyal Yaşantı Biçimi ve Sağlık- Hastalık... 39 1.8.2. Meslekler ve Sağlık-Hastalık... 40 1.8.3. Sosyal Tabakalaşma ve Sağlık- Hastalık... 41 1.8.4. Cinsiyet ve Hastalık- Sağlık... 42 1.8.5. Medeni Durum ve Sağlık- Hastalık... 43 1.8.6. Boşanma ve Sağlık- Hastalık... 44 1.8.7. Kentsel- Kırsal Yaşam ve Sağlık- Hastalık... 44 1.8.8. Göç ve Sağlık- Hastalık... 45 1.8.9. Sağlık ve Hastalıkta Eşitsizlik... 46 1.8.10. Küreselleşme ve Sağlık- Hastalık... 47 1.8.11. Kronik Hastalıklar ve Birey... 48 1.8.12. Hastanın Hekime Başvurma Süreci... 49 X

BÖLÜM II... 52 TOPLUMSAL ROL ve HASTALIK-SAĞLIK İLİŞKİSİ... 52 2.1. TOPLUMSAL ROL NEDİR?... 52 2.2. ROL ÇEŞİTLERİ... 55 2.2.1. Temel Roller... 55 2.2.2. Genel Roller... 55 2.2.3. Bağımsız Roller... 55 2.3.TOPLUMSAL ROLÜN ÖZELLİKLERİ... 55 2.3.1. Rol Davranışı... 55 2.3.2. Toplumsal Rol ve Sosyalizasyon... 56 2.3.3. Toplumsal Yapı ve Rol... 57 2.3.4. Rol Dizileri... 58 2.3.5. Rol Bütünleşmesi... 58 2.3.6. Rol Çatışması... 59 2.3.7. Rol Gerilimi... 59 2.3.8. Rol Beklentisi... 60 2.4.TOPLUMSAL ROL VE SAĞLIK- HASTALIK... 61 2.5. TOPLUMSAL ROL VE HASTALIK- SAĞLIK İLİŞKİSİNDE GOFFMAN IN DAMGA TEORİSİ ÖRNEĞİ... 64 2.5.1. Kimler Toplum Tarafından Damgalanmaktadır?... 65 2.5.2. Görünürlük ve Damga... 65 2.5.3. Damgalanmış Kişilerin Geliştirdikleri Çözüm Yolları... 66 2.5.4. Damgalanmış Kişilerin Toplumsal İlişkileri... 67 2.5.5. Damgalanmaya Neden Olan Faktörler: Toplumsal Olarak Normal ve Anormal... 69 2.6. PARSONS VE HASTA ROLÜ... 70 XI

2.6.1. Hasta Rolünün Meşrulaştırılması... 71 2.6.2. Hasta Rolüne İlişkin Beklentiler... 71 2.6.3. Hasta Rolünün Kötü Amaçla Kullanılması... 73 2.6.4. Parsons ve Hasta Rolü Kavramı Eleştirisi... 73 2.7. HASTA- HEKİM İLİŞKİSİNDE ROLLER... 74 2.7.1. Hasta- Hekim İlişkisini Etkileyen Faktörler... 75 BÖLÜM III... 77 SAĞLIK SOSYOLOJİSİNDE UYGULAMALI BİR ÖRNEK ÇALIŞMA OLARAK KRONİK BÖBREK YETMEZLİĞİ... 77 3.1. KRONİK BÖBREK YETMEZLİĞİNİN TANIMI VE TEDAVİ YÖNTEMLERİ... 77 3.1.1. ORGAN NAKLİ... 77 3.1.2. PERİTON DİYALİZİ... 78 3.1.3. HEMODİYALİZ... 78 3.1.3.1.Hemodiyaliz Tedavisi Alan Kronik Böbrek Yetmezliği Hastalarının... 79 Hastalıklarına İlişkin Tepkileri... 79 3.1.3.2. Hemodiyaliz Tedavisi Alan Hastaların Problemleri... 82 3.1.3.3. Hemodiyaliz Tedavisi Alan Hastalarda Rol Değişimi... 86 3.1.3.4. Hemodiyaliz Tedavisi Alan Hastaların Tıp Dışı Tedavi Arayışları... 89 3.1.3.5. Hemodiyaliz Hastalarının Beklentileri... 90 BÖLÜM IV... 92 HEMODİYALİZ HASTALARIYLA İLGİLİ BİR ALAN ARAŞTIRMASI: KONYA ÖRNEĞİ... 92 4.1. Araştırmanın Metodolojisi... 92 4.1.1. Araştırmanın Amaçları... 92 4.1.2. Araştırmanın Yöntemi... 92 XII

4.1.3. Evren ve Örneklem... 92 4.1.4. Verilerin Toplanması... 93 4.1.5. Saha Uygulaması... 93 4.1.6. İstatistiksel Yöntem ve Çözümleme... 94 4.1.7. Araştırmanın Kapsamı ve Sınırlılıkları... 94 BÖLÜM V... 95 ARAŞTIRMANIN BULGULARI VE YORUM... 95 5.1. SOSYO-EKONOMİK VE DEMOGRAFİK DEĞİŞKENLER... 95 5.2. HASTALIK ALGILAMASI... 108 5.3. SOSYAL DESTEK VE BEKLENTİ... 121 5.4. TOPLUMSAL ROL VE STATÜ... 161 5.5. HASTALARIN PROBLEMLERİ... 175 5.6. SOSYAL FAALİYET VE İLİŞKİ... 192 5.7. ÇAPRAZ TABLOLAR... 219 SONUÇ VE DEĞERLENDİRME... 235 EK: 1 Anket Formu... 264 ÖZGEÇMİŞ... 278 XIII

KISALTMALAR Akt.: Aktaran Çev.: Çeviren DSÖ: Dünya Sağlık Örgütü HD: Hemodiyaliz KBY: Kronik Böbrek Yetmezliği SSK: Sosyal Sigortalar Kurumu yy.: Yüzyıl XIV

TABLOLAR LİSTESİ FREKANS TABLOLARI Tablo 5.1.1. Cinsiyet Dağılımı... 95 Tablo 5.1.2.Yaş Dağılımı... 95 Tablo 5.1.3. Medeni Durum... 96 Tablo 5.1.4. Eğitim Durumu... 96 Tablo 5.1.5. Meslek Dağılımı... 98 Tablo 5.1.6. Şu Anda Geçimlerini Sağladıkları İş Dağılımı... 99 Tablo 5.1.7. Hastanın Evine Giren Ortalama Aylık Gelir Düzeyi... 100 Tablo 5.1.8. Hastaların Şu Andaki Gelirlerinin Geçimlerini Sağlamaya Yetip/Yetmediği Durumu... 101 Tablo 5.1.9. Hastaların Sosyal Güvence Durumu... 102 Tablo 5.1.10. Hastaların Tedavi Masraflarını Karşılama Şekli... 103 Tablo 5.1.11. Hastaların Haftada Toplam Kaç Gün Diyalize Girdiği... 103 Tablo 5.1.12. Hastaların Haftada Toplam Kaç Saat Diyalize Girdikleri... 104 Tablo 5.1.13. Hastaların Kaç Yıldır Diyaliz Tedavisi Gördükleri... 104 Tablo 5.1.14. Hastaların Yaşadıkları Yerleşim Birimi... 105 Tablo 5.1.15. Hastaların Aynı Evde Kimlerle Yaşadığı Durumu... 106 Tablo 5.1.16. Hastaların Ailesinde Başka Böbrek Hastası Olup/Olmama Durumu... 107 Tablo 5.1.17. Hastanın Ailesinde Başka Böbrek Hastası Varsa Kim Olduğu.. 107 Tablo 5.2.1. Hastaların Hayatlarından Memnuniyet Düzeyleri... 108 Tablo 5.2.2. Hastaların Kendilerini Bedensel Engelli/Özürlü Hissetme Durumları... 109 Tablo 5.2.3. Hastaların, Diyaliz Makinesine Bağlı Oldukları İçin Kendilerini Diğer İnsanlara Göre Nasıl Değerlendirdikleri... 110 XV

Tablo 5.2.4. Hastaların, Hastalıklarını Doktorların Söylediği Tıbbi Nedenler Dışında Hangi Nedenlere Bağladıkları... 111 Tablo 5.2.5. Hastaların, Hastalıklarına Neden Olarak Kimleri ve Neleri Sorumlu Tuttuğu... 113 Tablo 5.2.6. Hastaların Hastalıkları ile İlgili Yeterli Bilgi ve Bilince Sahip Olma Durumları... 114 Tablo 5.2.7. Hastaların Hastalıkla Birlikte Mutlu Yaşamak Mümkün mü Sorusuna Verdiği Cevaplar... 116 Tablo 5.2.8. Hastalıkla Birlikte Mutlu Bir Şekilde Yaşamak Mümkün Diyen Hastalarda, Bu Mutluluğu Sağlayan En Önemli Etkenler... 117 Tablo 5.2.9. Hastaların Tedavi Sürecinden Vazgeçmeyi Düşünüp/Düşünmediği Durumu... 118 Tablo 5.2.10. Hastaların Tıp Dışı Tedavi Yöntemlerine Başvurma Durumu... 119 Tablo 5.2.11. Hastaların Başvurdukları Tıp Dışı Tedavi Yöntemleri... 120 Tablo 5.3.1. Hastanın Evdeki Bakımını Üstlenen Kişiler... 121 Tablo 5.3.2. Hastanın Hastalığından Olumsuz Yönde Etkilenen Kişiler... 123 Tablo 5.3.3. Hastaların, İnsanların Kendilerine İlgili ve Duyarlı Davranması Düşüncesine Katılma Düzeyi... 124 Tablo 5.3.4. Hastaların, İnsanlar Bizi Dışlıyorlar Düşüncesine Katılma Düzeyi... 125 Tablo 5.3.5. Hastaların, İnsanlar Bizden Kaçıyorlar Düşüncesine Katılma Düzeyi... 126 Tablo 5.3.6. Hastaların İnsanlar Bizden Utanmaktadırlar Düşüncesine Katılma Düzeyi... 127 Tablo 5.3.7. Hastaların İnsanlar Bizlere Mecburen Katlanıyorlar Düşüncesine Katılma Düzeyi... 128 Tablo 5.3.8. Hastaların İnsanlar Bizlere Acıyarak Düşüncesine Katılma Düzeyi... 129 XVI

Tablo 5.3.10. Hastaların İnsanlar Bizi Yük Olarak Görüyorlar Düşüncesine Katılma Düzeyi... 131 Tablo 5.3.11. Hastaların İnsanlar Bizi İşe Yaramaz ve Değersiz Olarak Görüyorlar Düşüncesine Katılma Düzeyi... 132 Tablo 5.3.12. Hastaların, İnsanlar Üreden Meydana Gelen Koku Nedeniyle Bizden Uzaklaşıyorlar Düşüncesine Katılma Düzeyi... 133 Tablo 5.3.13. Hastaların İnsanların Kendilerine Bulaşıcı Bir Hastalığa Sahiplermiş Gibi Çekinceli Yaklaştıklarına Dair Düşünceye Katılma Düzeyi 134 Tablo 5.3.14. Hastaların Ailem Bana İlgili ve Duyarlı Düşüncesine Katılma Düzeyi... 135 Tablo 5.3.15. Hastaların Ailem Beni Dışlıyor Düşüncesine Katılma Düzeyi.. 136 Tablo 5.3.16. Hastaların Ailem Benden Kaçıyor Düşüncesine Katılma Düzeyi... 137 Tablo 5.3.17. Hastaların Ailem Benden Utanmaktadır Düşüncesine Katılma Düzeyi... 138 Tablo 5.3.18. Hastaların Ailem Bana Mecburen Katlanıyor Düşüncesine Katılma Düzeyi... 139 Tablo 5.3.19. Hastaların Ailem Bana Acıyarak Bakıyor Düşüncesine Katılma Düzeyi... 140 Tablo 5.3.20. Hastaların Ailem Bana Yakında Ölecek Gözüyle Bakıyor Düşüncesine Katılma Düzeyi... 141 Tablo 5.3.21. Hastaların Ailem Beni Yük Olarak Görüyor Düşüncesine Katılma Düzeyi... 142 Tablo 5.3.22. Hastaların Ailem Beni İşe Yaramaz ve Değersiz Olarak Görüyor Düşüncesine Katılma Düzeyi... 143 Tablo 5.3.23. Hastaların Tedavi Sürecinde Psikolog vb. Danışmanlara İhtiyaç Duyma Durumu... 144 XVII

Tablo 5.3.24. Hastaların Hastalıklarıyla İlgili En Çok Hangi Konuda Bilgilendirmek İstediği... 145 Tablo 5.3.25. Hastaların, Hastalıklarıyla İlgili Bir Derneğe Üyelik Durumu.. 147 Tablo 5.3.26. Hastaların Sivil Toplum Kuruluşlarına Üye Olmamalarının Sebepleri... 148 Tablo 5.3.27. Hastaların Diyaliz Personeli Dışındaki En Önemli Yardımcıları149 Tablo 5.3.28. Hastaların Hastalıklarıyla İlgili Devletten Yeterli Desteği Alıp/Almadıklarına İlişkin Cevapları... 150 Tablo 5.3.29. Hastaların Hastalıklarıyla İlgili En Önemli Beklentileri... 151 Tablo 5.3.30. Hastaların Diyaliz Merkezinden Tedavi Sürecinin Dışındaki Beklentileri... 155 Tablo 5.3.31. Hastaların Organ Nakli ile İlgili Beklenti Durumları... 156 Tablo 5.3.32. Hastaların Organ Nakline Müracaat Durumu... 157 Tablo 5.3.33. Hastaların İnsanların Organ Bağışlamamasının Nedeni Hususundaki Düşünceleri... 158 Tablo 5.3.34. Hastaların Organ Bağışında Bulunma Durumları... 159 Tablo 5.4.1. Hastaların Babalık/Annelik Görevlerini Yerine Getirebilme Durumu... 161 Tablo 5.4.2. Hastaların Arkadaşlık ve Dostluk Görevlerini Yerine Getirebilme Durumu... 162 Tablo 5.4.3. Hastaların İş ve Mesleki Görevlerini Yerine Getirebilme Durumu... 163 Tablo 5.4.4. Hastaların Cinsel Açıdan Eş Rollerini Yerine Getirebilme Durumu... 164 Tablo 5.4.5. Hastaların Evlatlık Vazifelerini Yerine Getirebilme Durumu... 166 Tablo 5.4.6. Hastaların Öğrenci Olarak Eğitim Görevlerini Yerine Getirebilme Durumu... 167 XVIII

Tablo 5.4.7. Hastaların Günlük Kişisel Bakımlarını Yerine Getirebilme Durumu... 168 Tablo 5.4.8. Hastaların Dini Vecibeleri Yerine Getirebilme Durumu... 169 Tablo 5.4.9. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde İş Yaşamlarındaki Değişiklikler... 170 Tablo 5.4.10. Hastaların Diyaliz Hastaların Evlenmemelidir Görüşüne Katılma Durumu... 171 Tablo 5.4.11. Hastaların, Kadın Diyaliz Hastaların Hamile Kalmaktan Kaçınmalı Görüşüne Katılma Durumu... 172 Tablo 5.4.12. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Medeni Durumlarında Meydana Gelen Değişiklikler... 174 Tablo 5.5.1. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Evdeki Olağan Düzenlerindeki Değişiklikler... 175 Tablo 5.5.2. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Günlük Rutin İşlerinde Meydana Gelen Değişiklikler... 176 Tablo 5.5.3. Hastaların, Hastalıktan Sonraki Dönemde Evdeki Yemek Düzenlerinde Meydana Gelen Değişiklikler... 177 Tablo 5.5.4. Hastaların Hastalıktan Sonra Yaşamlarında Meydana Gelen Kısıtlamalardan Hangisini Önemsedikleri... 179 Tablo 5.5.5. Hastaların, Hastalıkları Sonucunda Psikolojilerinde Meydana Gelen Değişiklikler... 181 Tablo 5.5.6. Hastaların Yaşadığı En Önemli Duygusal Reaksiyonlar... 183 Tablo 5.5.7. Hastaları Tedavi Sürecinin Dışında Mutsuz Edebilecek Diğer Sorunlar... 185 Tablo 5.5.8. Hastaları En Çok Rahatsız Eden Şikâyetler... 186 Tablo 5.5.9. Hastaların Hastalığından Dolayı Ölme İsteği (Ötenazi) Hakkındaki Fikirleri... 189 XIX

Tablo 5.5.10. Hastaların Hastalıktan Dolayı İntihar Etmek Hiç Aklınıza Geldi mi? Sorusuna Verdikleri Cevaplar... 190 Tablo 5.5.11. Hastaların Hastalıkları ile İlgili Talep ve Şikâyetlerini Ulaştırdığı Yerler... 191 Tablo 5.6.1. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Televizyon İzleme Düzeyleri... 192 Tablo 5.6.2. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Kitap, Dergi, Gazete Okuma Düzeyleri... 193 Tablo 5.6.3. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Tiyatroya Gitme Düzeyleri... 194 Tablo 5.6.4. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Sinemaya Gitme Düzeyleri... 195 Tablo 5.6.5. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Gezip Dolaşma Düzeyleri... 196 Tablo 5.6.6. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Egzersiz ve Spor Yapma Düzeyleri... 197 Tablo 5.6.7. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Seyahat Etme Düzeyleri... 198 Tablo 5.6.8. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Konserlere Gitme Düzeyleri... 199 Tablo 5.6.9. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Kahve/ Kafelere Gitme Düzeyleri... 200 Tablo 5.6.10. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Arkadaş Ziyaretleri Yapma Düzeyleri... 201 Tablo 5.6.11. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Akraba Ziyaretleri Yapma Düzeyleri... 202 Tablo 5.6.12. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Konu Komşu Ziyaretleri Yapma Düzeyleri... 203 XX

Tablo 5.6.13. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Konferans ve Toplantılara Katılma Düzeyleri... 204 Tablo 5.6.14. Hastaların Çevresinde En Çok Kiminle İletişim Güçlüğü Yaşadığı... 205 Tablo 5.6.15. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Görüştüğü Kişi Sayısının Durumu 206 Tablo 5.6.16. Hastaların Görüştüğü Kişi Sayısındaki Azalmanın Nedeni... 207 Tablo 5.6.17. Hastaların En Çok Hangi Kesimle İlişkilerinin Azaldığı... 208 Tablo 5.6.18. Hastaların Görüştüğü Kişi Sayısındaki Azalmanın, Onları Nasıl Etkilediği... 209 Tablo 5.6.19. Hastaların Hastalıktan Dolayı Yalnızlık Duygusuna Kapılma Durumu... 210 Tablo 5.6.20. Hastaların Yalnızlık Duygularını Telafi Etmek İçin Başvurduğu Tedbirler... 211 Tablo 5.6.21. Hastaların Diyalizde Geçirdikleri Süreyi Nasıl Değerlendirdikleri... 213 Tablo 5.6.22. Hastaların Kendilerini Diğer Diyaliz Hastalarıyla Kıyasladığında Neler Hissettiği... 215 Tablo 5.6.23. Hastaların Diğer Diyaliz Hastaları Hakkındaki Düşünceleri... 216 Tablo 5.6.24. Hastaların Diyaliz Merkezinde En Çok Hangi Personeli Kendilerine Yakın Hissettikleri... 217 Tablo 5.6.25. Hastaların Hastalıktan Sonraki Dönemde Herhangi Bir Sanatsal veya Yetenek Kursu Alıp/Almadığı... 218 ÇAPRAZ TABLOLAR Tablo 5.7.1. Hastaların Cinsiyeti ile Seyahat Etme Faaliyetleri Arasındaki İlişki... 219 Tablo 5.7.2. Hastaların Cinsiyetleri ile Hastalandıktan Sonraki Dönemde Kitap, Dergi, Gazete Okuma Alışkanlıkları Arasındaki İlişki... 220 XXI

Tablo 5.7.3. Hastaların Cinsiyetleri ile Eğitim Düzeyleri Arasındaki İlişki... 221 Tablo 5.7.4. Hastaların Eğitim Düzeyleri ile Tıp Dışı Tedavilere Başvurma Durumları Arasındaki İlişki... 223 Tablo 5.7.5. Diyaliz Hastası Olmanın Psikolojide Yarattığı Etki ile Yalnızlık Duygusu Arasındaki İlişki... 225 Tablo 5.7.6. Hastaların Cinsiyeti ile İş ve Mesleki Rolleri Yerine Getirme Düzeyleri Arasındaki İlişki... 227 Tablo 5.7.7. Hastaların Cinsiyeti ile Cinsel Açıdan Karı- Koca Rollerini Yerine Getirme Durumları Arasındaki İlişkisi... 228 Tablo 5.7.8. Hastaların Cinsiyeti ve Evde Bakımlarını Üstlenen Kişiler Arasındaki İlişki... 229 Tablo 5.7.9. Hastaların İletişim Düzeyi ve Yalnızlık Durumları Arasındaki İlişki... 231 Tablo 5.7.10. Hastanın Kendisini Diğer İnsanlarla Kıyasladığında Hissettikleri ve Yalnızlık Duygusu Arasındaki İlişki... 233 XXII

GİRİŞ Sosyoloji, insan topluluklarını sistematik bir şekilde inceleyen bilim dalıdır. Toplumu ilgilendiren her olay ve olgu sosyoloji bilimini ilgilendirmektedir. Ekonomi, kent, sanayileşme, aile, siyaset, din, boş zamanlar, iş yaşamı, sağlık ve hastalık gibi pek çok değişken insanların ve toplumun yapısını etkilediğinden dolayı sosyoloji biliminin konusunu oluşturmaktadırlar. Sosyolojinin ele aldığı konulardan birisi yukarıda da belirtildiği gibi sağlık ve hastalıktır. Sosyologlar özellikle Batı Avrupa ve ABD de sağlık ve hastalık konularıyla ilgili çok sayıda araştırma yapsalar da ülkemizde bu alanla ilgili yapılan çalışma sayısı oldukça azdır. Sosyoloji, sağlık sosyolojisi adı altında pek çok konuda araştırma yapmaktadır. Sağlık sosyolojisi genel olarak, hastalık durumunun toplumsal nedenlerini, bir toplumsal rol olarak hastalık durumunun karakterini ve insanların hastalık durumu karşısında gösterdikleri duygu, dil ve toplumsal eylemler aracılığıyla verdikleri tepkilerini konu edinmektedir (Turner, 2011). Hastalık türleriyle hastalık ve sağlık kavramlarına dair görüşler, yaşanılan zamana ve toplum yapısına göre değişiklikler gösterse de aynı toplumda yaşayan insanlar arasında da bireysel düzeyde farklılıklar bulunabilmektedir. Avcılıktoplayıcılık döneminde doğal afetlerden, soğuktan, kuraklıktan, kabileler arası çatışmalardan dolayı ölen insanlar, Ortaçağ a gelindiğinde bulaşıcı hastalıklar sebebiyle yaşamlarını kaybetmeye başlamışlardır. Sanayileşme ile birlikte tıbbın ilerlemesiyle sonucunda bulaşıcı hastalıklar ortadan kalkmış, bu dönemden itibaren de insanlar küreselleşme, hızlı kentleşme, sosyal eşitsizlikler ve savaşlar nedenleriyle hayatlarını kaybetmeye başlamışlardır. Modern zamanda, insanların yaşam kalitelerini derinden etkileyerek ölümlerine sebep olan hastalıkların başında kronik hastalıklar gelmektedir. Toplumdan topluma ve zamana göre hastalık ve sağlık kavramlara dair bakış açıları da değişiklik göstermektedir. Tarih boyunca var olan her toplum, sağlık ve hastalığın nedenini farklı gerekçelere dayandırmış, hastalıklara karşı farklı çözüm yolları geliştirmiştir. Geleneksel dönemde hastalık, kötü ruhlar ya da doğaüstü güçler 1

tarafından ortaya çıkarılmış olan ve çoğu zaman da kendisini ceza şeklinde gösteren bir durum olarak algılanmaktadır. Modern tıbbın ortaya çıktığı ilk dönemlerde hastalıklar, mikroba bağlı olarak ortaya çıkan bir durum olarak algılanmaktadır. Sonraki dönemlerde ise hastalıkların sadece mikrop nedenine dayandırılamayacağı kabul edilmiş ve hastalıklar hakkında çok nedenli açıklamalar yapılmaya başlanmıştır. Modern dönemin temel hastalığı daha önce de ifade edildiği gibi kronik hastalıklardır. Kronik hastalıklar, insanların birlikte yaşamak zorunda oldukları, sürekli hekime başvurmayı veya kontrolü gerektiren hastalıklardır. Bu tür hastalığa sahip olan kişiler, ilaçlara ya da aletlere bağımlı oldukları gibi sağlık personeli ve çevresine, özellikle de ailelerine bağımlı olarak yaşamlarını sürdürmek zorundadırlar. Hastaların bu şekilde yaşamaya mahkûm olmaları fizyolojik, psikolojik ve sosyal anlamda birçok problem yaşamalarına neden olmaktadır. Yapılan bu çalışmada hastalıklarından dolayı fiziksel, ruhsal ve sosyal açıdan birçok problemle karşılaşan kronik böbrek yetmezliği hastaları konu edilmiştir. Günümüzde kronik böbrek yetmezliği hastalarının tedavisinde üç yöntem kullanılmaktadır. Bunlardan ilki periton diyaliz, ikincisi hemodiyaliz ve üçüncüsü ise organ naklidir. Ülkemizde organ bağışı oranlarının oldukça düşük düzeyde olması nedeniyle, periton diyalizi ve hemodiyaliz daha yaygın olarak kullanılan tedavi yöntemleridir. Periton diyalizi uygulamasını, eğitim almak şartıyla hastanın kendisi ya da bir yakını yapabilmektedir. Ancak hemodiyaliz tedavisi için hastanın bir hemodiyaliz kliniğinde tedavi görmesi ve makineye bağımlı olarak yaşaması gerekmektedir. Makineye bağımlı olarak yaşamak ise çeşitli fizyolojik, psikolojik ve sosyal problemleri beraberinde getirmektedir. İlk başta sadece böbrek yetmezliği hastalığı, hasta için problem niteliği taşımaktayken, daha sonraki dönemlerde tedavi süreci de hasta üzerinde olumsuz etki yaratmaktadır. Öyle ki hemodiyaliz tedavisi alan kronik böbrek yetmezliği hastalarına ikincil olarak hemodiyaliz hastası adı verilmektedir. Bu çalışmanın konusu hemodiyaliz hastalarında hastalığa bağlı toplumsal rol değişimi, beklenti ve sorunlarıdır. Kronik hastaların hastalanmadan önce ile 2

hastalandıktan sonraki yaşamları oldukça farklıdır. Kişiler kronik hastalıklarına sahip olmalarıyla birlikte, hayatlarında adeta bir dönüm noktası yaşamaktadırlar. Kronik hastalıklar, kişilerin gündelik ihtiyaçlarını karşılamasına engel olabilmekte, bu nedenle de hastalar bir başkasına muhtaç hale gelebilmektedir. Aynı zamanda kronik hastalıklar, anne/baba, cinsel olarak karı/koca, arkadaşlık ve dostluk, iş ve mesleki, evlatlık, öğrencilik, dini vecibeleri yerine getirme ve araba kullanma gibi pek çok toplumsal rolü ve görevi yerine getirme konusunda da çeşitli problemlere yol açmaktadır. Hastaların, hastalığa bağlı olarak toplumsal rollerini yeterince sergileyememesi, özellikle hastanın aile üyeleri ve yakınlarının, bu rol ve sorumlulukları üstlenmesine neden olmaktadır. Bu durumda da hastalar başkalarına bağımlı olarak yaşamak zorunda kalmakta ve kendilerini bir yük olarak hissedebilmektedirler. Hemodiyaliz tedavisi gören KBY hastaları, hastalıklarına bağlı olarak iş yaşamlarında, evdeki olağan düzenlerinde, günlük rutin işleri devam ettirmede, beslenme şekillerinde, medeni durumlarında, cinsel yaşamlarında, aile içi ve arkadaşlık, dostluk ilişkilerinde, boş zaman etkinliklerinde değişiklikler yaşamaktadırlar. Yine bu hastalar, TV izleme, kitap dergi gazete okumak, tiyatro, sinema, konsere gitmek, egzersiz ve spor yapmak, gezip dolaşmak, seyahat etmek, akraba, konu komşu ve arkadaş ziyareti yapmak, toplantı ve konferanslara katılmak gibi sosyal faaliyetleri yapma düzeyinde hastalık durumlarından kaynaklanan artma ve azalma durumuyla karşı karşıya kalmaktadırlar. HD tedavisi gören kronik böbrek yetmezliği hastaları, hastalıklarına bağlı olarak aileleriyle, akrabalarıyla, arkadaş çevreleriyle ve sağlık çalışanlarıyla çeşitli iletişim sorunları yaşayabilmektedirler. İletişimlerindeki aksaklıklar kimi zaman onların yalnızlaşmasına neden olurken, kimi zaman da ölüm korkusu, özgüven eksikliği, ümitsizlik ve bıkkınlık, isyan ve kızgınlık, kaderine razı olmak ve sabretmek gibi çeşitli duygusal tepkiler göstermelerine neden olabilmektedir. Hemodiyaliz tedavisi gören kronik böbrek yetmezliği hastaları kimi zaman da aileleri ve çevresindeki insanlar tarafından sergilenen ilgisiz ve duyarsız, dışlama, kaçma, utanma, mecburen katlanma, acıyarak bakma, yakında ölecek gözüyle 3