Doktor Hasta Olunca. Robert Klitzman. Çeviri Editörü: Murat Yurdakök GÜNEŞ TIP KİTABEVLERİ

Doktor Hasta Olunca Robert Klitzman Çeviri Editörü: Murat Yurdakök GÜNEŞ TIP KİTABEVLERİ

Çeviri Editörünün Önsözü Bu kitap Columbia Collage of Physicians and Surgeons da Klinik Psikiatri Öğretim Üyesi Robert Kliztman tarafından, 11 Eylül 2001 deki Dünya Ticaret Merkezi felaketinde ölen kız kardeşinin ardından girdiği ağır depresyon sonrası yazılmıştır. Klitzman psikiatri uzmanı olmasına rağmen bulgularını uzun süre kabul etmemiş, daha sonra hastalarında saptadığı bulguların kendisinde olduğunu görünce, hasta olan doktorların yaşadıkları sorunları anlatmak için bir kitap yazmaya karar vermiştir. Kitapta Klitman görüştüğü HIV enfeksiyonu, kanser, kalp hastalığı, Hunthington hastalığı, bipolar bozukluk gibi ağır hastalıkları olan yetmiş hastanın görüşlerini değerlendirip birbirleriyle ilişki kurarak bizlere sunmuştur. Bernard Show un (1856-1950) dediği gibi Bir doktor için en trajik şey, kendisinin hasta olmasıdır. İşte doktorların karşılaştıkları güçlükler burada başlamaktadır. Bu konuda Ömer Hayyam (1048-1131) şöyle diyor: Derdimin dermanı kendi derdinde, Hekim hasta olunca kime gitmeli. Büyük bir olasılıkla bu kitabı hemen sonuna kadar okuyup bitiremeyeceksiniz. Bunun nedeni yer yer uzun İngilizce ifadelerin Türkçeye çevrilirken ortaya çıkan sıkıcı bölümler olabileceği gibi, hekim olarak bizleri düşünceye sevk eden, hatta psikolojik olarak bizleri rahatsız eden, kendimizden parçalar bulabileceğimiz kısımların olmasıdır. Bence bu kitabın en önemli amacı hekimlere, hasta olduklarında nelerle karşılaşılabilecekleri konusunda hatırlatmalar yapmasıdır. Umarım bu kitabı okumaya uzun süre ihtiyaç duymazsınız. Sevgiyle kalın ve hep onunla anılın. Murat Yurdakök Pediatri Profesörü Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi

İçindekiler 1. Giriş 3 KISIM I Hasta Olmak 2. Sihirli Beyaz Önlükler : Hasta Olmaya İlişkin Yadsıma Türleri ve Diğer İçsel Engeller 25 3. Tıbbi Benlik : Kendi-Kendinin Doktoru Olmak ve Doktor Seçimi 37 4. Çuvallamalar : Hastalanırken Karşılaşılan Dış Engeller 85 5. Bana Sanki Ölüymüşüm Gibi Davranıyorlardı : Dışlama ve Ayrımcılık 127 6. Hasta olarak Ortaya Çıkma : Hastalığın Diğerlerine Açıklanması 145 KISIM II Hasta Olduktan Sonra Tekrar Doktor Olmak 7. Çift Mercek: Karşıt Görüşler ve Tıbbi Bilginin Tezat Kullanımları 181 8. Güçlü Olmak : İşkoliklik, Tükenmişlik ve Üstesinden Gelme 213 9. Bir Doktor, Daima Doktor mu Kalır? : Emeklilik 227 10. Işığın Dokunuşu : Manevi İnanışlar ve Bunların Yarattığı Engeller 241

xii İçindekiler KISIM III Hastalarıyla Etkileşimleri 11. Onlara Karşı Biz : Hastalara Farklı Davranmak 257 12. Daha İyi Eğitim Verilmesi: Empati Öğretilebilir mi? 273 13. Sonuçlar: Profesyonel Kimlik 297 Kaynaklar 311 Dizin 323

1 Giriş 2001 yılının 11 Eylül günü sabah 8.30 da kız kardeşim Karen Dünya Ticaret Merkezi nin 105 inci katındaki ofisinden en iyi arkadaşını telefonla aradı. Daha sonra Karen dan bir daha haber alınamadı. İzleyen bir kaç hafta süresince onun adına anma ve duygu paylaşım işlerinin organize edilmesine yardım ettim, ölüm raporunu imzaladım ve ona ait olan tüm eşyaları topladım. Daha sonra da vücudum iflas etti. Üç ay boyunca uyuyamadım. Sonunda bir türlü geçmeyen nezleye tutuldum. Yataktan dışarı çıkamıyordum, kitap okumaya, film izlemeye ve müzik dinlemeye karşı olan ilgimi de kaybetmiştim. Yine de dostlarım benim depresyonda olduğumu düşündüklerini söylediklerinde şaşırmıştım. Bu fikre karşı çıkarak, Hayır, depresyonda falan değilim, sadece hastayım diyordum. Ben bir psikiyatristtim, ancak aniden, hayatımda ilk kez, depresyonun fiziksel semptomlarını kendimde gözlemekteydim, bu deneyimin kendisi ve deneyimin duygusal olmaktan ziyade bedensel oluşu beni afallatmıştı. Vücudum içten içe çöküvermişti. İlk defa, hastalarımın ne ile karşı karşıya kaldıklarını ve depresyon deneyimini sözcüklere dökmenin ne denli güç olduğunu tam olarak anlıyordum. Ayrıca ruhsal bir hastalığımın olduğunu kabul etmek de bana zor geliyordu. Kendimi zayıf ve utanmış hissettim, hastalarımın duyduğu sıkıntıyı ve damgalanmayı anlamaya başladım. Psikoterapiye, anma etkinliklerine, ibadet ettiğim yere gittim ve ilk kez Budist bir topluluğa katıldım ve Karen ile iletişim kurduğunu iddia eden bir medyuma başvurdum - yine de bir hekim olarak ihtiyatı elden bırakmadım. Hayatımda ilk defa saatlerce bir şey yapmadan gün ortasında Central Park ta öylece oturdum. 3

4 Giriş Psikiyatrist olarak aldığım eğitimin bana yararının dokunacağını düşünüyordum ama tam aksi oldu. Yaşadığım deneyim beni hekimlik ile hasta olmayı ayıran sınırdan geçmeye zorlayarak bana aslında ne kadar az şey bildiğimi öğretti. Bir doktor olarak asla eskisi gibi olmayacağımı ya da depresyon veya yas süreci ile ilgili olarak hastaların ve ailelerinin yüzleştiği sorunlara aynı şekilde bakmayacağımı fark etmiştim. Güçlükler tahmin ettiğimden çok daha karmaşık ve uzun süreliydi; iyileşme ise hiç ama hiç kolay değildi. Ayrıca, hastalanmanın diğer hekimleri nasıl etkilediğini de merak etmekteydim. Psikanalist Carl Jung kendi yaralarının farkında olarak diğerlerinin iyileşmesini sağlayabilen yaralı şifacı paradigmasını tanımlamıştır (1). Kişisel acı çekme sayesinde bu iyileştirici insan derin bir bilgelik kazanmaktadır. Psikanalizde Jung tarafından gözlemlendiği şekliyle bu fenomen din adamlarının sunduğu ruhani tedavi, Adsız Alkolikler ve diğer psikoterapi türlerinde betimlenmiştir. Jung bu kavramın izleğini Antik Yunanlara kadar sürmüştür. Eski Yunan uygarlığında Asclepius un Epidaurus u iyileştirmek için kendi yaralarını kendisinin tedavi etmesine yönelik bir sığınak kurduğuna inanılırdı. Çeşitli kültürlerde şamanların bu tür değişime girdikleri ve kendi acılarını diğerlerinin yararı için yem olarak kullandıkları anlatılır. Ancak Jung buradaki potansiyel tehlikelerin de farkındaydı şüphesiz - şifacı onların acılarını çok akut şekilde duyumsayarak ve kendi yaralarını yeniden uyandırarak hastaları ile aşırı özdeşleşebilir. Bu süreçler günümüzde de hekimler arasında işlemekte midir, öyleyse bu nasıl gerçekleşmektedir? Hastalanan doktorlar kendilerini istisnai şekilde stetoskobun her iki yanında bulurlar ve aynı şekilde hem muayene masasında uzanmakta hem de yanında dikilmektedirler. Bu ikilik hasta ve hekim olarak deneyimlerin birbiriyle tezat oluşturması ile günümüzde gittikçe karmaşık hale gelen tıp uygulamasında nadir rastlanan içgörü sağlarken aynı zamanda başkalarını tedavi etmeye çalışmakta olan hekimler için güçlüklere yol açabilir. Bu konuları anlamak amacıyla, ciddi hastalığa yakalanan doktorlarla görüşmeler yapmak için yola koyuldum. Bu yolculuk süresince, doktorların hasta olarak bilgilerini nasıl kullandıklarını gördüm; ve doktor olarak da çoğunun birer hasta olarak diğer tarafta bulunmalarından öğrendikleri acı dersler aldıklarını gözlemledim. Kendi doktorlarının onları nasıl tedavi ettiklerini gözlemlemişler ve bu tedaviyi diğer hastalara göre daha fazla bilgi ve daha yüksek kavrayış standardıyla değerlendirmişlerdir. Bu nedenle, daha eleştirel olabilmişlerdir. İki farklı lisanı kapmışlar, iki dilde de konuşmayı ve bu diller arasında tercüme yapabilmeyi öğrenmişlerdir. Bu şekilde davranarak diğer hastalara ve şifa sunuculara yararlı olabilecek içgörü ve anlayışlar sağlamışlardır.

2 Sihirli Beyaz Önlükler Hasta Olmaya İlişkin Yadsıma Türleri ve Diğer İçsel Engeller Biz doktorlar sihirli beyaz önlükler giyiyoruz dedi Dan. Kendisi, akciğerinde metastaz (kanserin vücudun bir yerinden diğer bir yerine sıçraması) bulunan orta yaşlarda bir onkologdu. Hep hastalıkları alt ediyoruz diye açıklamaya koyuldu. Nasıl olur da hastalık bizi bulur? Yaptığı yorum beni hayrete düşürse de bu hiç de nadir görülen bir yaklaşım değildi. Görüştüğüm hekimlerin ciddi bir hastalığa yakalandıklarında çok farklı türden, hem içsel hem de dışsal sorunlarla karşı karşıya kaldıklarını gözlemledim: bunlar tıbbi, lojistik, sosyal, psikolojik ve varoluşsal sorunlardı. Hekimliği hastalığa karşı verilen tepkiye hem yardımcı olan hem de buna sekte vuran iki tarafı keskin bir kılıç gibi görmek mümkündür. Doktorların hastalık dehşetine kapıldıklarında hasta olarak korkularının hekim olarak nesnel bilgilerini yenerken gösterdikleri inkar düzeyleri beni hep hayrete düşürmüştür. Doktorluk mesleği, hastalık tanısına karşı gösterilen bu psikolojik tepkiyi kışkırtmaktadır. Doktorluk Kimliği Bir doktor bana, Ne yaptığınla karşılaştırılırsa sen kimsin? diye sormuştu. Hekimler hastalandıklarında, doktor olarak sahip oldukları rollerinin ve kimliklerinin tehdit edildiğini hissetmekte ve mesleklerinin kendileri için ne anlama geldiğini, daha ilk baştan niçin bu işe girdiklerini düşünmektedirler. Meslekleri ile geçmişte kurdukları ilişki şu anki görüşlerini biçimlendirmektedir. Profesyonel rollerini, hastalanmadan önceki yaşamlarına entegre ederek geçip gittikleri yörüngeleri betimlerler. Hepsi farklı nedenlerden dolayı doktor olmuş, bu da tıbba bakış açılarını, beklentilerini ve durumlarına karşı nasıl tepki verdiklerini şekillendirmiştir. 25

26 Hasta Olmak Tıbba niçin girdiklerine bakılmaksızın, bu kişiler kısa sürede kendilerini mesleki kimlikleri ile betimlemeye başlamışlardır. Bir dahiliyeci olan Juan ın hekim olmak için çabalamasının kısmen de olsa nedeni, bir zamanlar kendini berbat bir Latin eşcinsel çocuk olarak hissetmesinden kaynaklanan güvensizliği kısmen de olsa yenebilmekti. Bir doktor, doktordur, doktordur diyip dururdu. Alnının teriyle kazandıklarını hiçbir şeyin kendisinden geri alamayacağını düşünüyordu. Benzer şekilde, Penisilvanyalı bir cerrah olan Jerry, AIDS tanısı konduktan sonra malulen emekli olmuş ve hukuk fakültesine gitmiştir; ancak kimliği bir avukat olarak değil bir cerrah olarak kalmıştır. Cerrahlık yapamadığı için kendini oyalamaya çalışmıştır. Yine de uzun bir süre, ne iş yaptığını soranlara ne diyeceğini tam olarak bilememiştir. İnsanların size her zaman ilk sordukları şey Ne iş yapıyorsunuz? sorusudur. Öyle görünüyor ki bu ne olduğumuzun %90 ını betimlemektedir. İnsanlara, Emekliyim demekten gına geldi. Bir sonraki cümleleri ne şanslısınız olmakta, bazen pek de değil diyerek onlara hikayeyi anlatıyorum. Aktif kalmam gerekli. Hukuk diplomam var, ancak bu bende hekim olarak çalışırken duyumsadığım kimliği hissettirmiyor. Kişinin yaptığı işle kimliklendirilişi özellikle tıpta çok güçlü olmakla birlikte, ileride göreceğimiz gibi, bu durum katı hiyerarşiyi ve otoriteyi de pekiştirebilmektedir. Çoğu insan için, tıp hayattaki başlıca amaç haline gelerek parasal kazançların ötesinde müthiş kişisel tatmin kaynağı olmaktadır. Bir gastroenterolog olan Roxanne a abdominal kanser tanısı konmuştu. Bundan önce bile işinden derin bir manevi anlam çıkarmaktaydı. Tanısı konduktan sonra, hasta bakmaktan hoşlandığı ve hekim olmak kendisine güç veren bir görev olduğu için hasta bakmaya devam etti. Tıp doktoru olmak bir ayrıcalık. Tüm o bilgiyi başkalarına yardım etmek için kullanıyorsunuz. Göreceğimiz gibi, onun için, mesleği tinsel bir uğraş duygusu taşımaktaydı. Tıp mesleği ayrıca, yaşamları düzenleyen ve yönlendiren bir yapı da sunmaktaydı. Penisilvanyalı bir hekim olan Mathilde, aynı zamanda meslektaşı olan ve kan nakliyle kendisine bulaşan AIDS nedeniyle yakın zamanda ölen kocasını anlatmakta. Mathilde hastalarıyla olan günlük işlerinin bir bağ oluşturduğunu ve doyum sağladığını düşünmekte. İşimi yapmaktan keyif alıyorum ve hastalarımı seviyorum; onlar da beni seviyor. Bu çok işe yarıyor. Gerçekten de hekimler bir bütün olarak alanlarıyla derin ilişkiler kurabilmektedir. Eşi ile ilgili olarak Mathilde şunları söylemekte: Onun için en sıkıntılı şey tıbba aşık olmasına karşın tıbbın onu yüzüstü bırakmasıydı. Felaketle ve sıkıntılarla başedebilirdi ama sevdiği bir şeyi kaybetmekle başedemezdi.

3 Tıbbi Benlik Kendi Kendinin Doktoru Olmak ve Doktor Seçimi Ne zaman doktor, ne zaman hasta sayılırım? diye sordu Stuart. Stuart ve diğerleri bu soruyla boğuşmaktaydı. Hastalıkları ilerledikçe bu hekimler sonuçta hastalıklarını öyle ya da böyle kabullenmeye zorlanmaktaydılar, ancak bunun nasıl ve ne dereceye kadar gerçekleşeceğine kendileri karar vermek zorundaydı. Her şeye rağmen, kendi kendilerini tedavi edebilirler, laboratuvar testlerini kendileri isteyip sonuçlarını yorumlayabilirler ve kendilerine uygun ilaçları seçip dozlarını ve tedavi süresini ayarlayabilirler. Bu yeteneklerin tümü yardımcı olabilir. Yine de kendi kendine doktorluk yapmanın da sınırları vardır. Bu hekimler aynı zamanda kendi kendilerini tedavi etme ile ilgili kararlarını biçimleyebilecek olan dinamik doktor hasta ve doktor meslektaş bağlamında da kendi kendine doktorluk yapmışlardır. Bu hasta hekimler kendi doktorlarını seçmek ve onlarla etkileşim kurmak zorundaydılar, ancak bunları yaparken de engellerle karşılaştılar. Bu doktor hastaların çoğunun kendi ilaçlarını kendilerinin mi yazması gerektiği ve öyle ise bunu ne dereceye kadar yapmalarının uygun olacağı sorusuyla cebelleştiğini fark ettim. Ayrıca kendilerini tedavi edecek doktorları bulma konusunda da ikilem yaşıyorlardı. Genel olarak kendilerini tedavi etmeyle diğer insanlar tarafından tedavi edilme arasındaki dengeyi sağlamaya çalıştılar, fakat bu tür sınırların nasıl saptanacağını da merak ediyorlardı. Bu konularda bir çoğu tamamen nesnel olmadıklarını düşünmekteydi. Bir çok hekim çalıştıkları klinikte dakikalar içinde hasta görme pozisyonundan çıkıp hasta olarak görüldükleri konuma girdiklerini açıklamıştır. Kliniklerin fiziksel bağlamları ve kendi doktor ofislerinin yerleşimleri doktor rollerini yapılandıracak ve biçimlendirecek şekilde tasarlanmıştır. 37

38 Hasta Olmak Kendini Bir Hasta Olmaya Bırakmak Hastalandıklarında çok az doktor kendilerine konan tanıyı kolayca kabullenmiş ve hasta rolünü benimseyerek başka bir hekimin kendisini iyileştirmesine izin vermek için kendini bir hasta olmaya bırakmayı tercih etmiştir. Bunu genellikle hastalıkları kendi uzmanlık alanlarının dışındaysa yapmışlardır. Bu nedenle kansere yakalanan pediatristler ve psikiyatristler kendi doktorlarının tedavilerini neredeyse tamamen kabullenirken, Eleanor un eşi gibi diyabet olmuş dahiliye uzmanları kendi hastalıkları ile kendilerinin ilgilenmeleri gerektiğini düşünmüşlerdir. Bazıları hastalıkları ile ilgili olarak daha fazla uzmanlığa sahip olsalardı kendi kendilerinin doktorluğunu daha fazla yapabileceklerini ileri sürmüşlerdir. Örneğin, deri kanseri olan radyolog Jacob hekiminin önerilerini kabul etmiş ve bir hasta olarak edilgen rolü benimsemiştir. Kanseri ile ilgili tıp literatürünü kendisi taramamıştır, bu işi karısı yapmıştır. Hastalığı uzmanlık alanını olan radyoloji dışında olduğu için görece olarak pasif bir tutum takındı ve bu işin uzmanı olan meslektaşlarına kolayca ulaşabilecek bir konumdaydı. Melanomumla ilgili hiç bir şey bilmiyorum, çünkü ben bir klinisyen değilim. Ben görüntü okuyucusuyum, semptom saptayıcı değil. Semptomlarla doğrudan ilgilenen bir dalda olsaydım nasıl tepki verirdim bilmiyorum kendime ilaç yazmak ve kendi kendime tanı koymak nasıl olurdu bir fikrim yok. Jacob burada eşinin kendisi için araştırmalarda bulunduğundan bahsetmiyor. Diğer hekimler ilk tanı konduğunda genç iseler veya kariyerlerinin başındaysalar kendilerini hasta olmaya bırakıyorlardı. Örneğin psikiyatri asistanlığı yapan ve lityum kullanan Suzanne şöyle dedi: Hasta olmak beni asla rahatsız eden bir konum değil, çünkü ondokuz yaşımda beri psikiyatristlerle ve terapistlerle haşır neşirim! En azından başlangıçta, ailesel modellerden kaynaklanan hasta olarak edilgenlik de ortaya çıkabilir. Otuzlu yaşlarında, Connecticut a yaşayan beyaz, Protestan Amerikalı bir radyolog ve HIV pozitif olan Ronald şunları anlattı: İş doktor hasta ilişkisine geldiğinde ailem çok pasif davranırdı, ben de aynı şekilde bir tutum sergiledim: Doktora çok fazla soru sorup onu rahatsız etmesem daha iyi, üzerine alınabilir. Yine de hasta olma durumunu kolayca kabullenenler bile doktorlarının aldığı kararları dikkatle yargılamaktaydılar. Örneğin HIV li psikiyatrist olan David Tıbbi bakımınla ilgili emir verme konusunda agresif hasta sayılmam demiştir. Bana bakan dahiliyeci iyi ve ilgili benim istediğim şey de bu zaten. Neler olduğunu bildiğini fark edebiliyorum. Yeterince biliyorum ki doktorum işinin ehli. Doktorunu kabullenmede bile

4 Çuvallamalar Hastalanırken Karşılaşılan Dış Engeller Kafasını sallayarak ve bakışlarını aşağıya çevirerek Korkunç hatalar yaptım diye homurdandı Harry. İnsanları öldürdüm. Tıbbi hatalar hep olagelmiştir, yine de bu hekimlerin birçoğu ilk kez kendileri hastalandıktan sonra ölümcül kusurlardan kötü iletişime dek sağlık hizmetinde rastlanabilen sorunlardan oluşan yelpazenin farkına varmış ve bu konudaki hatalarla karşılaşmışlardı. Bu eksikliklere hasta ya da doktor olarak nasıl tepki vereceklerine dair zorluklarla da yüzleşmişlerdi. Hasta olarak, artık sadece hastalıklarına ve kendi kendilerine doktorluk yapmalarına bağlı engellerle değil, aynı zamanda daha geniş olarak sağlık sistemindeki eksikliklerle de yüzleşmişlerdi. Hasta olarak kendi tedavilerini doktorların perspektifinden değerlendirmişlerdi. Meslekten olmayan hastaların da bu gerilimlere kendilerini hazırlamak ve beklentilerini bildirmek için optimal tıbbi bakıma dair besledikleri umutları azaltmasalar da bu konuların farkında olması gereklidir. Kurumsal Engeller Bu doktorların çoğu sistem le ilgili sorunlarla ve hayal kırıklıkları ile karşılaşsalar da çok az bir kısmı tedavisinden memnundu ve bu konuda neredeyse hiç yakınmaları yoktu. Önceden de bahsedildiği gibi bir çoğu VIP tedavisi gördü. Sağlık sistemindeki iyi bilinen sorunlar göz önüne alındığında bu tür özel tedavi görmek şaşırtıcı hatta utanç verici olabilir. Bradley ilk önce tenis oynarken topu karşılayamadığında göğüs ağrısını fark etti. Çalıştığı kurumda saygı duyulan biri olarak ertesi gün ameliyat edildi. Tedavim inanılmaz şekilde, utanç verici biçimde iyiydi. Dakikalar, saatler içinde tedavim gerçekleşti. Diğer insanlar bunun için çok daha uzun süre bekliyorlar. 85

86 Hasta Olmak Yine de çok daha sık olarak bu hekim hastalar tıbbi tedavileri sırasında sorunlarla karşılaşmışlardı. Hastaneye Yatırılma ile ilgili ve Bürokrasi Kaynaklı Sorunlar Bu hasta hekimler şimdi sağlık sisteminin büyük sosyal organizasyonu ile ilgili sorunların daha fazla farkına varmışlardı. Yakınmaları hastanelerin fiziksel yapısından bürokrasilerine kadar değişen bir yelpaze içindeydi. Bu kurumların hengame boyutları ve karmaşık yapıları, neden oldukları külfetin ve estetik görünümlerinin ötesindeydi. Uç noktada bazıları eksiklikleri daha büyük bir krizin belirtileri olarak görmekteydi: sistem bir bütün olarak parçalanmaktaydı. Bu kusurların hastalara karşı var olan kurumsal önyargıyı yansıttığını ve hastalara faydalı olmak için tasarlanan kurumlar açısından hastaların çok da önemli olmadığı nı düşündüren mesajlar ilettiğini de görmüşlerdi. Bu organizasyonel başarısızlıklar hastalığa bağlı olarak gelişen aşağılanmayı bozunmayı körükleyerek yüksek psişik bedellere mal oluyordu. Fiziksel yapı ile ilgili olan sorunların genişliği bu hekimleri şaşkınlığa uğratmıştı. Kalp hastalığı olan savaş göçmeni Harry durumu şu şekilde açıklıyordu: Penceresi kırık büyük bir çatlak ve camında parçası eksik olan bir odaya yerleştirilmiştim. O gece hava soğuktu, beni koyacakları başka bir yerleri olmadığını söylediler. Şöyle düşündüm: penceredeki açıklığı bir çarşaf veya havluyla ört! Kötü bir gece geçirdim. Aptalca saatlerde aptalca yemekler ama sistem böyleydi. Şaşırtıcı şekilde, bu sorunlar bazen tıbbi tedavinin en çok hayal kırıklığına uğratan ve en az memnuniyet veren yönlerini oluşturmaktaydı. Yaşadığımız mali sorunlar çağında kurumlar yalnızca küçük hoşlukları değil, en temel gereklilikleri bile öncelikle değersiz olarak görmekteydi. Miyokard infarktüsü geçirmiş neonatolog olan Herb şöyle demişti: Şimdi hatırladığım anılar fiziksel ortamla ilgili şeyler oda çok çirkindi, sıradan ve konforsuzdu. Duvarda bir karaböcek dolaşıyordu. Kateter laboratuvarı kalabalık ve soğuktu. Bu tıp merkezinin yanına şimdi belki de tek bir hastayı tedavi etmeyecek olan yeni bir kanser araştırma binası dikiliyor. Hasta tedavisine daha loransal olarak az para gidiyor. Herb e göre tıp merkezleri gitgide insanlara değil, fon elde edebilecekleri araştırmalara odaklanmaktalar. Benzer şekilde, meme kanseri olan endokrinolog Nancy de hastanelerin pis, kirli olduğunu ve yemeklerin berbatlığını, yenecek gibi olmadığını dü-

5 Bana Sanki Ölüymüşüm Gibi Davranıyorlardı Dışlama ve Ayrımcılık İşe geri döndüğümde bazı meslektaşlarım yüzüme bile bakmadılar, demişti meme kanserli psikiyatrist Deborah başını üzüntüyle sallayarak. İnsanlar koridorda yanımdan geçip giderlerdi sanki orada yokmuşum gibi sanki dönmemişim gibi. Hasta hekimler sadece iç psikolojik durumlara ve kendilerine sağlık hizmeti sunanlarla olan etkileşimlere değil, aynı zamanda patronları ve işyerindeki diğer çalışanlarla olan ilişkilerine bağlı olarak da zorluklarla karşılaşmışlardı. Meslektaşları hasta doktorlara karşı nasıl hareket edeceklerine karar vermek zorundaydılar ve bunu onlara ya doktor ya da hasta olarak davranmak suretiyle çok farklı şekillerde yaptılar. Aynı yerde çalıştıkları hekimler bu hasta meslektaşlarının statüsünü ve konumlarını azaltıp azaltmayacaklarına ve onları destelemek mi yoksa onlardan kaçınmak mı gerektiğine karar vermek zorundaydılar. Bunun karşılığında, hasta hekimlerin benlik duyguları diğerlerinin onları nasıl gördüğüne bağlı olarak derinden şekillenmekteydi. Müphemden Aşikara: Ayrımcılığın Türleri Sıklıkla hekim hastalar kendilerini damgalanmış ve ayrımcılığa uğramış olarak duyumsuyorlardı. Tedavi edilebilir, basit durumlar ya hiç önyargıyla karşılaşmadı ya da çok az karşılaştı, ancak bazen meslektaşların bu tür hastalıklara bile tepki gösterdiği oldu. Kalp hastalığı bulunan savaş göçmeni Harry kendisinin diğerlerince damgalandığını düşünmüyordu, ancak yerine bakması gereken meslektaşlarının kızgınlığı ile yüzleşmişti. Harry tam olarak damgalanmanın ne olduğu sorusunu gündeme getirdi. Benim yerime bakan doktorlar iş yerinde ekstra zaman harcadıkları için içerliyorlardı. Bu damgalama mıdır? Hayır. Bu onların işinin bir par- 127

128 Hasta Olmak çasıydı, ama yine de onları kızdırıyordu. Hastalığımdan sonra insanlar Kalp hastalığı var, onu çok fazla strese sokmayalım, veya Gelecek hafta hastalanma olasılığı varken ona hasta göndermemiz güvenli olur mu? diyerek bana daha az mı hasta refere ediyorlardı? Bunun farkında değildim, ancak birileri bu şekilde düşünmüş olabilir. Akışkan ve karmaşık iş şartlarında Harry bire bir ayrımcılığı saptamanın, bunu meslektaşların diğer motivasyonlarından ayırt etmenin ne denli zor olduğunu açıklamaktaydı. Buna rağmen hasta doktorlar işlerini gerçekten kaybetmekten ya da iş tekliflerinin geri alınmasından, empati görememekten ve daha müphem şekilde dışlanıp kenara itilmekten korkmaktaydılar, bunları bildirenler de oldu. Eğitim görenler ve işe yeni başlayanlar ya da psikiyatrik hastalıklar, kanser veya HIV gibi damgalayıcı hastalıkları olanlar özellikle olumsuz tepkilerle karşılaşmışlardı. Bazen iş tekliflerinin geri çekilmesi gibi bariz ayrımcılık da gerçekleşmişti. HIV ile enfekte hekimler bu endişeleri daha fazla yaşamışlardı. HIV enfeksiyonunun bir sonucu olarak Paul iş teklifini yitirmişti teklif birden yok olmuştu. HMO (Health Maintenance Organization ABD de bir sağlık sigorta kurumu) için çalışmıştım ve sistemin dışında, Blue Cross aracılığıyla sağlık sigortası yaptırmak istedim. HMO yu önceden var olan bir hastalık için bekleme dönemi olup olmadığını öğrenmek için aradığımda hayır dediler. Ancak sonradan anlaşıldı ki kendi sigortaları için hayır demişler, Blue Cross için değil. Bu nedenle bir yıl boyunca sigortasızdım! Bana önceden bekleme süresinin olmadığını söyleyen adam bir şekilde benim HIV pozitif olduğumu anlar gibi olmuştu. Beni işe aldılar, ama sonra Kamu Sağlığı Hizmetleri nden iş teklifi aldım. HMO benim tekrar dönmem için sigortalamaya devam etti. Böylece tekrar başvurdum. Seyahat harcamalarım karşılanmadı, bu nedenle belgelendirme servisine tekrar gitmem gerekti. Belgelerimi vermem gereken kişi izindeydi, o nedenle belgelerimi önceden var olan hastalıklarla ilgili olarak konuştuğum kişiye verdim. Daha sonra bir hafta geçmişti ki gizemli bir şekilde benim için pozisyon olmadığını öğrendim. Başhekim bana bence bir avukat bulmalısınız dedi. Bunu bana eşcinsel olduğum için söylüyor sanmıştım. Bir notta şirket politikası yer alıyordu: HIV pozitif sağlık çalışanları hiçbir şekilde sınırlandırmaya tabi tutulmayacaktır. Ancak sonra bu başıma gelmişti. Bununla mücadele edecek gücüm yoktu. HMO yu dava eden HIV pozitif bir hekim olarak basında yer almak istemiyordum. Bu tür ayrımcılıkla savaşmak zordur alenidir ve potansiyel olarak aşağılayıcı olabilir. HIV li doktorlar özellikle damgalanmayla karşı karşıya kalabilirler. HIV epidemisinin erken dönemlerinde, sağlık çalışanlarının hastalardan HIV kap-

6 Hasta Olarak Ortaya Çıkma Hastalığın Diğerlerine Açıklanması Çift hayat yaşadığımızı düşünüyordum dedi Mathilde sanki hastalıktan ve gizlilikten dolayı-iki defa mahkûm olmuşuz gibi. Hasta doktorlar kendilerine konan tanıyı diğerlerine açıklayıp açıklamayacaklarına, kime, ne kadarını ve ne zaman açıklayacaklarına karar verirlerken başkalarının onlarla ilgili görüşlerini değiştirebilirlerdi. Bazı hasta hekimler çift hayat sürmeyi ve sırlarıyla birlikte yaşamayı seçtiler. Bazıları ise hastalıklarını diğer insanlara açıkladılar. Bu hekimler kişi hakkındaki bilginin o kişinin görülüş şeklini ne denli belirlediğini göstermiş oldular. Açık bir şekilde doktorlar kendi kişisel sağlık bilgileri ile ilgili olarak mahremiyet haklarına sahiptirler. Buna karşın hastaların ve bazı meslektaşların da hastalara verilen tedavinin riskleri ve yararları ile ilgili ise bu bilgiye sahip olma hakları vardır. Bu nedenle, eğer bir hekimin hastalığı potansiyel olarak hastaya ciddi zarar verecekse hekimin mahremiyeti hastaların haklarıyla çelişir. Örneğin, HIV için, bazıları hekimin bulaştırma olasılığının bulunduğu durumlarda hastalığını ifşa etmesi gerektiğini savunmaktadır (1). Peki ya diğer durumlarda? Sağlık hizmetinin sürekliliği ve güven unsuru bir doktorun hastalığını açıklamasını gerektirir mi? Bu kararlar doktor-hasta ilişkilerini etkiler mi? Etkilerse nasıl? Bu doktorlar bu konulara farklı şekillerde yaklaşmışlardı. Uyanık geçen zamanlarının çoğunu kendilerinden sırlar sakladıkları meslektaşları ile geçirmekteydiler. Önemli olan nokta bilginin güçle olan ilişkisiydi bu bilgi kişinin lehine ya da aleyhine kullanılabilirdi. Tıbbi mahremiyetin daha geniş olarak tehlike altında kaldığı göz önüne alındığında, bilginin elektronik olarak depolanması ve transfer edilmesi nedeniyle bu konuların birçok yönü gitgide önem kazansa da henüz üzerinde çok fazla araştırma yapılmamıştır. Doktorların kişisel olan tıp harici bilgileri araştırılmış, tedaviye karşı gösterdikleri tutum ve duygularla ilgili gelişigüzel bulgular üzerinde durulmuştur (örn. keşke 145

146 Hasta Olmak ayakta uyuyabilseydim ) (2). Doktorların sağlıkla ilgili gösterdikleri davranışları (örn. beslenme ve egzersiz) açıklamaları hastaları da bu davranışlarla ilgili olarak motive edebilmektedir (3). Psikoterapistlerin hastalara kişisel özellikleri ile ilgili (örn. dini inanışları ve medeni durumları) açıklamalarda bulunmaları da araştırılmış olup halen tartışmalı bir konu olarak görülmektedir. Bir psikoterapistin hamileliği örneğin, çok çeşitli psikolojik tepkileri açığa çıkarabilir (4). Psikoterapide doktor-hasta ilişkileri, aktarım ve karşı aktarım çok önemli olabilir. Sağlığı bozulmuş hekimler (örn. uyuşturucu kullananlar) dikkat çekmişlerdi, çünkü bu tür rahatsızlıklar potansiyel olarak hastaların bu hekimlerden ideal tıbbi hizmet almalarını engelleyebilir (5). Ancak hekimlerin ciddi veya potansiyel olarak öldürücü olabilecek hastalıklarını ya da bariz olan tıbbi sorunlarını açıklamaları yani doktor-hasta ilişkisinin istikrarını bozabilecek daha hassas konular- nispeten araştırılmamış olarak durmaktadır. Bir kişi ile ilgili tıbbi bilgi o kişinin kendini ve diğer insanların onu nasıl gördüğünü ne şekilde etkilemektedir? Erving Goffman ın The Presentations of Self in Everyday Life (Günlük Yaşamda Benliğin Sunumu) adlı kitabında açıkladığı üzere, her birimiz her gün sahnede rol alan oyuncular gibi başkalarının bizi nasıl gördüğünü kendimiz belirleriz (6). Hastalığın İşyerindekilere Açıklanması: Artılarla Eksileri Tartmak Hasta hekimler ve meslektaşları yalnızca bu doktorların çalışıp çalışmayacağı ile ilgili olarak değil, aynı zamanda hastalıklarını tartışıp tartışmayacakları ve ne ölçüde tartışacakları konusunda da fikir ayrılığına düşmüşlerdi. Ortaya 2x2 li çizelge halinde özetlenebilecek dört senaryo çıkmıştı, bu senaryolar hasta doktorun hastalığı ile ilgili konuşmak istediği ve istemediği ve meslektaşlarının da öyle yapıp yapmadığı şeklindeydi. Bu dört senaryo (1) her iki tarafın da hastalıktan bahsetmek istediği; (2) hasta doktorun konuşmak istemediği halde meslektaşlarının ya da personelin konuşmak istediği; (3) hasta hekimin konuşmak istediği halde meslektaşlarının istemediği; ve (4) her iki tarafın da bu konuda konuşmak istemediği durumlardı. Bu dört temel kalıp hasta doktorun meslektaşlarının hastalığını bildiğini bilip bilmediği (yani bunun bir söylenti olduğu); ve meslektaşlarının hasta hekimin onların hastalığı bildiğini bilip bilmediğini bilip bilmedikleri (yani hasta hekim kendisi hakkında konuşulduğundan haberdar olup olmadığı) şeklinde daha ileri biçimler alabilmekteydi. Bazen meslektaşlar hastalığı bilse de bundan nasıl bahsedeceklerini bilemiyorlardı. Birçok doktor diğerleri sen söylemedikçe hasta olduğunu bilmezler lafına, yani onlara o denli yıkıcı gelen yaşadıkları bu travmanın diğerlerine tamamıyla görünmez oluşuna çok şaşırmışlardı.

7 Çift Mercek Karşıt Görüşler ve Tıbbi Bilginin Tezat Kullanımları Ben bazı hastalarım gibi hap uyuşuğu değilim demişti bir hekim. Ben daha rasyonelim, çünkü bu konuyla ilgili olarak daha çok şey biliyorum. Hastalık sadece bu doktorların nasıl davrandığını değil, aynı zamanda mesleklerini, hastalarını ve tedavi riskleri ile yararlarını da nasıl algıladıklarını değiştirmişti. Başlangıçta konan tanıyı kendilerince yapabildikleri kadar kabullendikten sonra bu hekimler farklı türde tıbbi bilgiyi değerlendirip karşılaştırmak ve buna çeşitli yollarla yaklaştırmak zorundaydı. Profesyonel deneyimlerini ve yeteneklerini bu araştırma bulgularını değerlendirmek için kullanarak genelde riskleri ve yararları diğer hastalardan farklı şekilde tartmaktaydılar. Sonuçta, tıp bilgisinin pek çok yönden yoğun bir biçimde yararlı olduğunu fark etmişler, ancak bunu da potansiyel sorunlara yol açabilecek iki ucu keskin bir kılıç olarak görmüşlerdi. Bu riskler ve yararlar hakkında konuşmaları ve bunlara bakışları önemlidir, çünkü tıpta giderek artan miktarda ve karmaşıklıkta, sıklıkla da birbiriyle çelişen veriler birikmektedir. Doktorlar bu bilgileri anlamaya uğraşan hastalara düzenli olarak sunsalar da kendileri bile bunları doğru bir şekilde yorumlayamayabilirler. Bu hekimler tıbbi bilginin nasıl büyülü özellikler kazandığını ama aynı zamanda sınırlı da olduğunu ortaya koymuşlardır. Tıbbi Belirsizliğin Çeşitleri Bu hekimler önceleri kendi hastalarına bakarken tıbbi bilgilerin tezatlar oluşturması ve belirsizlikler içermesi gibi zorluklarla uğraşmaktaydılar. Hastalandıklarında ise bu hekimlerin kendi yaşamları üzerinde sayısız belirsizlik uçuşmaktaydı. Başkaları söz konusu olduğunda belirsizliklerle baş etmişlerse de kendileri için bununla yüzleşmek çok zordu. Bu konuya önceden de anlatıldığı gibi kendilerini agresif şekilde tedavi etmekten, riskleri hiçe saymaya 181

182 Hasta Olduktan Sonra Tekrar Doktor Olmak ya da tüm riskleri üstlenmeye, tehlikeleri siyah beyaz olarak görmeye kadar değişen çok farklı yollardan yaklaştılar. Pozitivist biyomedikal tıpta belirsizlik temel sorunlar içerir. Sosyolog Renee Fox ve arkadaşları tıp öğrencilerinin tıbbın doğasında olan belirsizlikle baş etmeyi nasıl öğrendiklerini açıklamıştı (I), ancak hekimlerin bu belirsizliklerle kariyerlerinin sonraki dönemlerinde nasıl uğraştıklarına ilişkin fazla bir çalışma bulunmamaktadır. Hekimlerin hasta kimlikleriyle kendi yaşamlarındaki öngörülebilirlik eksikliği henüz araştırılmamıştır. Bu doktor hastalar arasında üç çeşit belirsizlik ortaya çıkmıştı: Tıbbi prognoz, özel yaşamları ve mesleki yaşamları açısından. Bu üç tür öngörülemezlikle uğraşmak hasta olmanın en zor yanlarından birini oluşturuyordu. Prognozla ve tedaviye verilen yanıt ile ilgili karşılaşılan belirsizlikler kişinin kariyerini ve özel yaşamını tehdit etmekteydi. Örneğin, halk sağlığı memuru olan John tam olarak plan yapamadığı için gelecekle ilgili belirsizliğin hastalığının en zorlu yönü olduğunu anlatmıştı. En zor şey belirsizlikti: bu tam bir belirsizlikti. Ne olacak? Üç yıl önce, kan sayımım düştüğü için mesleğimi bıraktım. Şimdi, tam zamanlı olarak geri dönmeyi düşünüyorum. Bu aklımdan bile geçmemişti. Kişinin mesleki geleceğine ilişkin kuşkuları hatta bir geleceğinin olup olmadığını tahmin edememe hali sıra dışı bir şekilde huzursuzluk vericidir. Cerrah avukat olan Jerry, partnerinin ölümünden sonra onu en fazla zorlayan şeyin bu belirsizlik olduğunu söylemişti. Başlangıçtaki şoku atlattıktan sonraki en stresli şey geleceğin belirsiz oluşuydu, kuşku duymaktı. Eskisinden daha fazla geleceğe bakar oldum. Daha yenilerde ulusal bir komiteye katıldım, üç yıllık bir işti. Üç yıl önce, bunu yapabilecek iyimserliğe sahip değildim. Bu meslekle ilgili olarak karşılaşılan ikilemler mesleki ve özel yaşamdaki beklentilerin istikrarlı oluşunun günlük hayatta ne kadar önemli olduğunu göstermekteydi. Bu doktorlar kısa ve uzun dönemli planları birbirinden ayırt etmek ve uygun zaman dilimlerinin tam olarak ne kadar sürdüğüne karar vermek zorundaydılar: bir zaman diliminin ne kadar uzun ya da kısa olmasının beklendiğine dair kararlardı bunlar. HIV nedeniyle malulen işinden ayrılan bir çok hekim başka bir alt uzmanlık ya da hukuk gibi tamamen farklı bir alanda eğitim görmeyi hayal etmişti. Ancak bu tür dönüşümler büyük miktarda zaman ve enerji yatırımı gerektir-

8 Güçlü Olmak İşkoliklik, Tükenmişlik ve Üstesinden Gelme Hastalıkları ilerledikçe, bu doktorların birçoğu kaçınılmaz bir şekilde işlerini kısmen ya da tamamen bırakma olasılığını göz önüne almak zorunda kalmışlardı, bu da onları kariyerlerinin ne anlama geldiğine dair değerlendirmeler yapmaya zorlamıştı. Bu hekimler için iş demek yaşamın temel öğesi, memnuniyet ve gelir kaynağı demekti, bunların tümü de hastalıklarından dolayı tehlikeye girmişti. Bu doktorlar profesyonelliklerinin ne denli kökleşmiş bir yapıda olduğunu ortaya koymuşlardı. Bütün hekimlerin ve diğer profesyonellerin bir gün yüzleşecekleri sorunlarla mücadele etmekteydiler. İşkoliklik: İş in Anlamları Bu doktorlar için iş çok büyük bir kişisel öneme sahipti. Bir çoğu kendilerini çeşitli nedenlerden dolayı hem iyi hem de kötü anlamda işkolikler olarak tanımlamıştı. Diğer yandan, işkoliklik mesleğe ve tıp uygulamasına kendini adama sonucu olarak ortaya çıkmaktaydı. Buna karşın işkoliklik bu hekimlerin özel yaşamlarına fayda da sağlamaktaydı, ilişkileri başlatma veya sürdürme ya da kendi tanılarıyla yüzleşme gibi konulardan kaçınmalarına izin veriyordu. İş hakkında sahip oldukları büyülü inançlar da hastalık öncesi ve sonrası işe bakışlarını biçimlendirmekteydi. Dış etkenler işkolikliği artırmaktaydı: tıp mesleğinin kendisi bu tür bir adayışın beklentisini dolaylı da olsa taşır. Kurt şöyle açıklamıştı: İşimi bırakırsam bir kenara atılıp kalmaktan korkuyorum Uyanıkken harcadığınız tüm zamanı okuyarak geçirebilirsiniz, yine de her şeyi bilemezsiniz. Bu doktorlar mesleği zahmetli ve ödüllendirici bulmaktaydı. Aslında, tıp bu tür bağlılığa değer veren kişileri önceden seçiyor da olabilir. Kanserli 213

214 Hasta Olduktan Sonra Tekrar Doktor Olmak pediyatrist Jessica kendisini şöyle tanımlamıştı: hastalık nedeniyle hiç izin kullanmayan biri hatta tamamıyla kendini mesleğine adamış olan ve kompülsif bir tip. Hastalığından dolayı yaşamının mahvolmasını istemiyordu ama bunun sonucunda en uygun tıbbi hizmeti alamamıştı. Bu huyundan dolayı onur ve özgüven duyuyordu. Bir bekar olarak tüm yaşamı işine yoğunlaşmıştı. İşkoliklik parasal motivasyon sonucu olarak da ortaya çıkabilir. Bazı hekimler malulen emekli olurlarsa gelirleri yükselsin diye daha çok hasta bakmaya çalıştılar. Taşralı endokrinolog Steven itiraf etmişti: Olabildiğince çok hasta görmeye çalışıyorum, hastalıktan dolayı işi bırakmak zorunda kalırsam diye. Ne kadar geliriniz varsa malulen emeklilik maaşınız da o denli yüksek olur. Şimdi hastalar beni istiyor. Hastalanırsam istemeyecekler. Özgüvenin düşük olması da işkolikliğin sürdürülmesini sağlayan bir etkendi. Kokain kullandıktan sonra kötüleşen, HIV pozitif dahiliyeci Kurt profesyonel şöhret yakalayarak geçmişindeki hataları telafi etmeye çalışmıştı. Eşcinseldim ve yaptığım hiçbir şeyden memnun kalmıyordum: Atletizm, güzel kız arkadaşlar. Yalnızca akademik başarılar beni tatmin etmekteydi. Bunun böyle sürmesini istiyordum. Aslında, bu hekimlerin pek çoğu diğer insanların onları nasıl gördükleri ile yakından ilgilenmekteydiler. İşkoliklik geçmişteki travmalar gibi diğer psikolojik dürtülerden de kaynaklanabilir. Ameliyathanede miyokard infarktüsü geçiren cerrah Frank hastalığına karşın yoğun şekilde çalışmayı sürdürdü. Bir göçmen olarak şu anki hırsı kısmen geçmişte yaşadıklarıyla da ilişkiliydi. Gençken günde on dört saat çalışmak bana anormal gelmezdi. Şimdi bile gelmiyor. Diğer ödüller kıyaslandıklarında sönük kalıyorlardı. Yalnızca iş maddiyat ya da aşırı tüketim değil Neil in özgüvenini desteklemekteydi. Çok çalışırsam insanların hoşuna giderim. Üstü açılan bir Jaguar otomobil almıştım, daha bir sürü materyalistçe şey yaptım ama bunlar beni mutlu etmedi. İşkoliklik özel yaşamda kişinin diğerlerine az zaman ayırmasına da bahane yaratmaktaydı. HIV li psikiyatrist David şöyle demişti: Her zaman çalışırsam sosyal yaşamımın olmaması için mazeret bulmuş olurum. Stuart arkadaşları hakkında şunları eklemişti: Sizin her şeyi söylemenize izin verirler sonra da bunlara inanırlar. Ama ben de doğum günlerini hatırlamanın, arkadaşlarla irtibatı kopartmamanın önemli olduğunu fark ettim.

9 Bir Doktor, Daima Doktor mu Kalır? Emeklilik İsmimin önüne Doktor ibaresini koymaya devam etmeli miyim? Ders vermek üzere emekli olan Stuart bana sormuştu: Bir doktor ebediyen doktor olarak mı kalır? Emekli olursa ve hasta bakmayı bırakırsa ne olacak? Kimliği değişir mi, değişirse ne yönde değişir? Beklenildiği üzere, emekli olma ve maluliyet ihtimali bu çelişkilere yol açmaktaydı. Bu doktorların birçoğu meslekleriyle ilgili planlarını ne zaman ve nasıl değiştireceklerinden emin olamıyorlardı. Kaçınılmaz şekilde, bazıları hastalıklarıyla baş etmek için gösterdikleri tüm çabalara karşın emekli olmayı yeğlemişti, o zaman da hâlâ hekim olarak kalıp kalmayacaklarını merak ediyorlardı. Emekli Olmalı mı?: Hastalanmak İşten Çıkarılmaya Davetiye Çıkarır mı?: Bu hasta hekimler mesleklerini bırakıp bırakmayacaklarına, bunu yapacaklarsa ne zaman ve nasıl yapacaklarına ilişkin zorlu sorularla karşı karşıya kalmışlardı. Tamamen emekli olmak demek işleri sayesinde yaşamlarında elde ettikleri avantajları da kaybetmek demekti. Hekimlerin, hastalarının yaşamları için ne derece kendi yaşamlarından özveride bulunmaları gerektiğine dair ahlaki sorular da gündeme gelmekteydi. Bu seçenekleri nasıl görmekte ve araştırmaktaydılar, ne yapacaklarına nasıl karar vermişlerdi? Emeklilik Karşıtları Yukarıda da bahsedildiği gibi, kişinin kariyerini kaybetmesi ya da bunun olma riski derin travma oluşturmaktaydı. Ayağı enfekte olan dahiliyeci Scott işini bırakmayı düşündüğünde göz yaşlarına boğulmuştu. Psişik travmasını söze dökmekte zorlanıyordu. 227

228 Hasta Olduktan Sonra Tekrar Doktor Olmak Mucizevi bir şekilde iyileşiyorum ama bu inanılmaz ölçüde sancılı. Bu olmadan altı ay öncesinden İşten ayrıyım, burada yeni bir laboratuvarım var. Yeni bir araştırmacıyım ve burası da yeni bir yer Scott sık sık duraklıyordu, solup giden umutlarını, kaçırdığı fırsatları dile getirmeye çalışırken cümlelerini tamamlayamıyordu. İşi bırakma ilave güçlükler getirebilmekteydi örneğin aileye, arkadaşlara, iş arkadaşlarına, işverenlere, hastalara ve diğer insanlara ciddi bir hastalığın bulunduğunu ve sonunda ölüm olabileceğini anlatmaya zorlamaktaydı. Örneğin, adolesan uzmanı Jeff diğerlerine başka bir hastalık değil, AIDS olduğunu açıklamak zorunda kalacaktı. Daha önceden de bahsedildiği gibi, hastalığı diğer insanlara açıklamak hastalıkla daha fazla yüzleşmek gerektireceği için ilave güçlükler getirmekteydi. Bu konular sadece HIV ile değil, diğer hastalıklarla da ilgili olarak ortaya çıkmaktaydı. Hekimler hastalarıyla karşılıklı olarak koparılması güç bağlar kurduğunda da emeklilik güçleşebilmekteydi. Banliyöde endokrinolog olan Steven başka bir şehre taşındığında pek çok hasta gözyaşlarına boğulmuştu. Bunu bize nasıl yapabilirsiniz? demişlerdi. Bütün bunları tekrar yaşamak istemiyorum. Bazılarının ağlayacağını, benim de göz yaşı dökeceğimi biliyorum. Her iki taraf için hekim hasta bağını koparmak ihanet gibi gelebilir. Doktorlar çalışmak için ahlaki sorumluluklarının olup olmadığından da emin değildiler. Mesleğin kendisi doktorların olabildiğince erken emekli olmamaları için dolaylı baskı yapabilir. Otobanda giderken miyokard infarktüsü geçiren altmış beş yaşındaki Albert insanların kendisine emekli olmak için çok genç olduğunu söylediklerini anlatmıştı. Çalışmaya dönük bu güçlü motivasyonlar ve mesleği bırakmaya karar vermedeki zorluk bazılarının seçim yapmaktan kaçınmasına yol açıyordu. Sonuçta hekimler bazen çok uzun süre çalışmayı sürdürmüştür, bu durumdan işleri de olumsuz yönde etkilenmiştir. Stuart şöyle söylemişti: Enfekte doktoru kenara çekip Pazar günleri vizite gelmiyormuşsunuz. Lütfen böyle yapmayın. nasıl denir? Kişi bütün bu görevleri yerine getiremeyecek ya da telefonlara dönemeyecek kadar yorgunsa ve bunun nedenini siz biliyorsanız ona Artık benim hastalarıma bakmasan daha iyi olacak. diyebilirsiniz. Bu onları genellikle çok da şaşırtmamıştı. Ama bazen sert konuşmalar da olabiliyordu. Mesleklerini bitirme konusunda ne yapmaları gerektiğini bilmediklerini söyleyerek rasyonali-

10 Işığın Dokunuşu Manevi İnanışlar ve Bunların Yarattığı Engeller Hasta hekimler maneviyatın önemini önceden hiç olmadığı kadar fark eder hale gelmişlerdi. Hekimlerin manevi inançlar ve uygulamalar açısından hastalarından farklı ya da benzer olup olmadıklarını, farklılık veya benzerlik varsa bunun nasıl olduğunu araştırmaya yönelik geçmişte çalışmalar yapılmıştır. Yapılan eski çalışmalarda hastaların bir bütün olarak hekimlerden daha dindar ve maneviyata daha çok bağlı oldukları bulunmuşsa da yakın zamanlardaki araştırmalar bu iki grup arasında benzerliklerin daha fazla olduğunu ileri sürmektedir (1). Buna rağmen, karşılaştırma yapmak oldukça zordur. Olası farklılıklar önemlidir; zira hastalar sıklıkla hekimleriyle din konusunda konuşmak istedikleri halde hekimlerin bununla ilgilenmeyeceklerini ya da çok meşgul olduklarını sezdikleri bunda tereddüt ederler (2). Doktorların manevi inançları aynı zamanda klinik kararlarını da etkiliyebilir. Örneğin hekimler arasında Katolikler ve Yahudiler terminal hastalarda yaşam desteğinin çekilmesi konusunda Protestanlara göre daha isteksizdirler (3). Manevi konularda daha duyarlı olan doktorlar bu konuları hastalarıyla daha kolay konuşabilir. Kendi ölümlü oluşlarıyla yüzleşmeleri bu hasta doktorların pek çoğunu temel varoluşsal ve manevi sorunlarla uğraşmaya zorlamıştır. Farklı şekillerde ve içeriklerde inanç yelpazesinde yer alan bu doktorlar hastalığın ve ölümlülüğün farkına varmanın karmaşık aşamalarda gerçekleşen manevi yolculukları ve arayışları nasıl harekete geçirdiğini göstermişlerdi. Oxford İngilizce Sözlüğü nde spirit sözcüğü Latince spiritus tan ( nefes alıp verme anlamında) türemiş olup bedeni varlığın maddi olmayan kısmı ruh, tin olarak tanımlanır (4). Religion (din) sözcüğü ise Latince religio dan ( zorunluluk ya da son dönem Latince de bağlanma anlamında) türemiş olup dini yeminlerle bağlı kalınmış yaşam durumu dini emirlere bağlı kalma anlamına gelir (5). 241

242 Hasta Olduktan Sonra Tekrar Doktor Olmak Maneviyatın Türleri En Başta, Maneviyatçı Olmanın Anlamı Bazı hekimler hastalıklarının tanısı konmadan önce de kendilerini dindar ve maneviyata bağlı olarak görmekteydiler. Kanserli gastroenterolog Roxanne dinin onun için her zaman önemli bir yeri olduğunu söylemişti. Aslında, icap nöbeti olduğunda rahipten kendisi için dua etmesini isterdi. Rahibe gidip Rahip efendi, bugün icap nöbetim var derdim, o da beni kutsardı. Şöyle derdim Tanrım, ne yapacağımı bilmez haldeyken karar vermek zorunda bırakma beni. Buna karşın başlangıçtan beri dindar ya da maneviyatçı olsalar da doktorlar öncelikleri değiştirerek ya da daha büyük bir minnet duygusu geliştirerek yaşamlarındaki maneviyatın önemini giderek artırmışlardı. Hastalandıktan sonra, birçoğu yaşamlarında ruhani eylemlere yer açarak ya da bu eylemleri genişleterek yeni boyutlar eklemişlerdi. Bazıları da geçmişte zamanla uzaklaştıkları manevi inançlara geri dönmüştü. Hepatitli pediyatrist Brian maneviyatla ilgili deneyimlerin ileri geri gidilebilen aşamalardan oluştuğunu ileri sürmüştü. Bir Cizvit olarak eğitim görmesine karşın giderek daha az dindar hale gelmişti ta ki hastalık kendisine uhrevi ilham verene, önceki inançlarına ve ibadetlerine döndürene kadar. Tıp fakültesindeydim, misyonerlik işleri için de eğitim alıyordum. Bu nedenle bir bakıma dindar sayılırım, ancak yobaz değilimdir. Kendimi sakin, iç sesini dinleyen, maneviyatına bağlı biri olarak görürüm. Aslında hastalık beni bu duruma geri döndürmüştü. Önceden bunu tamamen bıraktığımdan değil, çok dikkat etmediğimden Kendime özel, sakin zaman ayırmıyordum. Diğer hekimler belirli bir geleneğe dönmemişlerdi, ancak hastalığın sonucu olarak genelde yaşamaktan ve doğadan daha çok minnet duyar olmuşlardı. HIV li dahiliyeci Kurt şöyle demişti: Daha düşünceli hale geldim ve doğadaki şeylerden ötürü şükran duymayı öğrendim okyanus, gökyüzü insanlara daha fazla zaman ayırmaya başladım. Yalnızca önemli insanlara değil, herkese. Bu beni çok daha fazla mutlu etti. Kişinin Kendisine Rağmen Maneviyat Ara sıra, hekimlerin istemeksizin, neredeyse kendilerine rağmen daha maneviyatçı hale geldikleri de olmuştu. Örneğin, lenfomadan dolayı çok ağır

Kısım III HASTALARIYLA ETKİLEŞİMLERİ

12 Daha İyi Eğitim Verilmesi Empati Öğretilebilir mi? Bir doktorun daha duyarlı hale gelmesi için hasta olması şart mıdır? Buradaki hekimler meslekteki duyarlılığın nasıl artırılacağına ilişkin önemli sorular ortaya atmışlardı: tıp eğitimi görenlere ve sağlık çalışanlarına daha empatik olmaları öğretilebilir mi ve öğretilebilirse bu nasıl yapılabilir? Açıkçası, hasta bakımının iyileştirilmesine ilişkin aşılması zor içsel ve dışsal engeller mevcuttur, bunlar içinde şu örtülü gerçek te bulunur: doktorların hastaları sıklıkla öyle ya da böyle daha aşağı olarak gördükleri gerçeği. Kendilerine olan güveni artırmak ve hastalığı yenmek için bir çok doktor kendilerini hastalardan uzaklaştırmış ve hastalarla daha az özdeşleşmişlerdi. Yine de bu hekimler doktorluk uygulamalarını az çok değiştirmişlerdi. Yakın zamanlarda, doktorların daha iyi hale nasıl getirileceği sorusu ilgi çekmeye başladı (1). Ancak buradaki doktorlar bazı ilave yöntemler de önermiş, anlattıkları samimi öyküler zaten iyi olan hekimin nasıl daha iyi yapılabileceğine dair anlayış getirmişlerdi. Kendileri hastalarıyla ilişkilerini tekrar değerlendirerek değişime uğratmışlardı: tetkik ve tedaviye yaklaşım, tedavi sorunları, tedaviye uyumsuzluk, hasta bakımının tıbbi olmayan yanları ve ölümle ya da diğer tabu konularla ilgili iletişim. Potansiyel olarak da olsa hastalık bir hekimi bezdirip düş kırıklığına uğratabilir, burada sonuçta ortaya çıkan durum bu değildi. Aslında, bir çoğu bunu görev bilerek geleceğin sağlık çalışanlarının daha iyi eğitilmesini istiyorlardı. Acılarına rağmen bu doktorlar diğerlerini aydınlatmak ve onlara ilham vermek istiyorlardı. Bununla birlikte, bazıları şaka yolu ile yapılacak en ideal iş olarak tıp öğrencilerinin hastaneye yatırılmasını ve hasta odalarında uyumaya zorlanmasını, hastaların sıklıkla karşılaştığı gibi sık sık rahatsız edilmelerini, karşılarına zorluklar çıkarılmasını ve kendilerini güçsüz hissettirilmesini ve aşağılanmalarını önermişti. Eleanor kişinin kendi vücudu ve yaşamına ilişkin erkini elinden alan ve onu bilinmeyenle yüzleştiren bu tür bir deneyimin tıp öğrencileri ile asistanları dönüşüme uğratabileceğini anlatmıştı. 273

274 Hastalarıyla Etkileşimleri Acil poliklinikten hastaneye alınmalılar insanların telaşla oradan oraya koşturduğu, kimsenin olup biteni, belli tetkikleri neden yaptıklarını, ne düşündüklerini, ayırıcı tanıların nelerin bulunduğunu, bu işin ne kadar süreceğini anlatmadığı, tüm bu belirsizliklerle baş başa bırakılacakları ortama girmeliler. Bir hasta olmanın tam olarak ne demek olduğunu anlamak için hasta lık en iyi yoldu. Huntington hastalığı bulunan Ernie ye göre tıp öğrencilerinin daha çok empati duymasını sağlamanın tek yolu hasta olma süreciydi. Kişisel olarak etkilenmezseniz bunun gerçekten neye benzediğini hayal etmek imkansızdır. Öğrencilere daha fazla neyin empati sağlayabileceğinden emin değilim. Bazı şeyleri kendinizin yaşaması gerekli olabilir. Potansiyel olarak sağlık çalışanlarına yalnızca tek bir bakış açısına sahip olduklarını daha net şekilde görebilmeleri ve bunun da pek çok bakış açısından yalnızca birini oluşturduğu ve hastalarınkinden farklı olduğu ve kısıtlayıcı olabildiği öğretilebilir. İnsanlar genelde herkesin kendine ait tek bir temel bakış açısından bakacağı şekilde evrimleşmişlerdir. Maalesef bu durum sorunlar yaratır. Yazarlar ve sinemacılar bu kısıtlamaları bilir ve gözler önüne serer. Faulkner ın Ses ve Öfke si ve Kurosawa nın Rashoman ı bir olayı farklı kişilerin bakış açılarından ayrı ayrı anlatır. Belki de yalnızca romanlar ve filmler bir başka insanın bakış açısını diğer birinin kafasının içinden geçenler olarak, dünyayı onun gözlerinden görerek ortaya koyabilir. Yoksa genellikle kendi bakış açılarımızın getirdiği kısıtlamaları nadiren fark ederiz. Her birimiz için kendi bakışımız tutarlı ve doğrudur. Buradaki doktorlar diğerlerini doktorların bakışının hastalarınkinden farklı olduğunu fark etmeye yöneltebilirler. Bu doktorlar ayrıca kitap ile deneyimin nasıl ve neden farklı olduğunu da ortaya koymuşlardı. Hastalar olarak bu doktorlar önceden fark etmedikleri pek çok şeyi öğrenmişlerdi. Hasta olana dek karşı rolde olmanın neye benzediğini gerçekten anlamamışlardı. Onlara kitapların öğretemediğini hastalık öğretmişti. Bu nedenle bu doktorlar entelektüel ve deneysel bilgiyi ayıran çizgiyi çizmişlerdi ve deneyimin duyguları ve benliğin derin katmanlarını ne denli içerdiğini ortaya koymuşlardı. Farklılıklar çok büyük olabilir. Buna rağmen bu uçurumun farkında olmak köprü kurmaya yardımcı olabilir. Bu duyarlılıkları artırmak için bazı hekimler tıp fakültesinin spesifik becerileri bütün öğrencileri hastaneye yatırmaktan daha etkili şekilde öğretebileceğini düşünmekteydi. Doktor hasta ilişkilerinin ve iletişiminin çoğu doğrudan en iyi dersler aracılığıyla verilirken dolaylı olarak da en iyi şekilde