TÜRKİYE YENİ TANI HEMOFİLİ AİLE KAMPI - 1 20-22 Ocak 2017, İstanbul TRHD Merkezi Hocapaşa Mah. Ebusuud Cad. No: 33 Sirkeci / Fatih - İSTANBUL Tel: 0(212) 526 08 43-0 (212) 526 28 43 / Fax: 0 (212) 532 11 03 info@turkhemoder.org - www.turkhemoder.org /turkhemoder.org
Türkiye Hemofili Derneği, kamu yararına dernek statüsünde olmanın bilinciyle yaptığı çalışmalara bir yenisini daha ekleyerek ülkemizde ilk kez Yeni Tanı Hemofili - Aile Kampı düzenledi. İstanbul - Sirkeci de bulunan dernek merkezinde 20-22 Ocak 2017 tarihleri arasında gerçekleştirilen programda son 2 yıl içerisinde çocuklarına hemofili tanısı konulmuş olan 8 ailemiz ağırlandı. Kamp süresince hemofili tüm yönleriyle detayıyla anlatılıp, tartışılırken tecrübeli ailelerin geçmişte yaşadıkları deneyimler ve hemofilinin psiko-sosyal yönleri de interaktif bir ortamda tartışıldı. Yeni Tanı Hemofili Aile Kampı, İdari Başkan yardımcısı Gökhan Aktaç ın, video eşliğinde derneğimizi tanıtan sunumu ile başladı. Derneğimizin tarihi, vizyonu, misyonu, amaçları, hizmetleri, sosyal ve tıbbi faaliyetleri katılımcılarla paylaşıldı. Akabinde Dr. Fikret Bezgal ın karşılama konuşması ile tanışma gerçekleştirildi. Ailelerimiz kendilerini tanıtırken hemofili ile nasıl tanıştıklarını, duygularını ve beklentilerini paylaştılar. Bilimsel Başkan yardımcısı Uzm. Dr. Yusuf Büyükpınarbaşılı ailelerimizle tanışıp, hazırlanan aile kampı programının içeriğinden ve güncel hemofili sorunlarından bahsetti. İlk akşam oturumu hastalarımız ve uzmanların karşılıklı soru cevapları ile tamamlandı.
K ampın ikinci günü TRHD Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar açılış konuşması ile başladı. Hocamız hemofilinin tanımı, yol açtığı sorunlar, çözüm yolları, tedavi ve güncel gelişmeler konusunda bilgi verdi. Ardından Prof. Dr. Ergül Berber hemofili ve kalıtım / genetik konusunda sunum yaptı. Dr. Berber, genetik tanının önemini vurgulayarak, ülkemizdeki mevcut uygulamalar ve gelecekteki çalışmalardan bahsetti ve ailelerimize umut oldu. Hasta ve hasta yakınlarının aklındaki sorulardan birisi olan iş yaşamı ile hemofiliklerin sahip olduğu sosyal haklara değinmek üzere Dr. Fikret Bezgal sunumunu yaptı. Hemofili bildirimi, ilaç alım karneleri, engelli raporu, iş imkânları, emeklilik gibi birçok konuya açıklık getiren Dr. Bezgal gelecekte çocuklarının yaşamlarıyla ilgili kaygılı gözleri güldürmeyi başardı. Verilen aradan sonra Uzm. Dr. Başak Koç tedavide kullanılan tüm tıbbi ürünleri ve kullanım şekillerini detayıyla anlatarak aileleri hemofilide kullanılan ürünler ve uygulanması konusunda bilgilendirdi. Konuşmanın ardından aile fotoğrafı çekildi. Derneğimizin eski yöneticilerinden, hemofili annesi Fatma Bali oğlu Ömer in doğumundan 17 yaşını kutladığı bugüne kadar yaşadıkları hususunda tüm tecrübelerini kamp sakinleriyle paylaştı. Nasıl bir yaşam alanı olması gereğinden, spora olan ilgisinin nasıl yönlendirileceğinden,
psikolojik olarak yaşadıkları evrelerden bahsetti. Bunu bir hemofili babası ve yönetim kurulu üyesi İsmail Balmumcu nun en içten duygularını ve yaşam tecrübelerini paylaştığı konuşması izledi. Burada özellikle babanın hemofilik oğluna desteğinin, ilgisinin ve sevgisinin önemini vurguladı. Ardından Uzm. Klinik Psikolog Irmak Gümüştaş hemofilikler ve aileleri için psikolojik desteğin öneminden bahsetti. Yaşanan ruhsal dönemlere, kişiye özel danışmanlığın önemine ve aile içerisindeki dengelerin korunmasına dair önemi bilgiler verdi. Doç. Dr. Haluk Zülfikar, Irmak Hanımın sunumunun devamı niteliğinde aileler ile interaktif bir oturum yaparak motivasyonlarını yükseltmeyi amaçlayan bir konuşma yaptı. Hayatımızda yaşanan özel durumlara karşı bakış açımızın ve algımızın önemini vurgulayan hocamız değişimin kendi elimizde olduğunu belirtti. Günün son sunumu Dr. Fikret Bezgal ve Hemşire Hanife Özcan birlikte yaparak acil durumlarda yapılması gerekenlere değindiler. Kanamalar ve kazalar sonrasında ilk müdahalenin önemi vurgulanarak hemşiremiz self infuzyon konusunda ailelerimize detaylı bir video izleterek, hayatlarını kolaylaştıracak uygulama için onları cesaretlendirdi. Ailelerimizle uzun eğitim günü birlikte yenen akşam yemeği ile tamamlandı.
Aile kampının üçüncü ve son günü Uzm. Dr. Yusuf Büyük pınarbaşılı nın çocuk sağlığı ile ilgili sunumuyla başladı. Konuşmasında,çocuk gelişiminde tüm yaşgruplarına göre değinerek bütün ailelere yavrularının gelişim süreçlerinde nelere dikkat etmeleri, aşıları, tıbbi kontrolleri hakkında bilgiler verdi. Hemofilik üyelerimizden olan Serdar Karaman hemofili ile tanışmasını, tecrübelerini, geçmişte kısıtlı imkanlara sahipken yaşadığı olayları samimi ve esprili anlatımı ile ailelerimizle paylaştı. Ayrıca geçmişten günümüze gelişen tıbbi imkânlara değinirken hayatta her zaman umutlu olmak gerektiğini de vurguladı. Hemofili gençlerimizden Psikolog Sezgincan Özpolat kendi deneyimleriyle profesyonel kimliğini harmanladığı bir sunum yaptı. Yeni doğandan çocukluk çağına kadar olan gelişim döneminde aile -çocuk iletişimine değinerek; hemofilik çocuklara ailelerinin nasıl davranması gerektiğine dair bilgiler verdi. Derneğimizin sosyal medya ve genç hemofili grubu sorumlusu İnt. Dr. Caner Dadak sosyal medyanın önemini, etkin ve doğru kullanmanın yollarını anlattı. Ayrıca dernek web sitesi ve sosyal medya hesaplarını tanıtarak güncel bilgilere ulaşabileceklerini belirtti. Son sunumunun ardından Dr. Yusuf Bey ailelerimize günün anısı niteliğinde hediye ve sertifikalarını iletti.
H afta sonu eğitim kampı sonunda geri bildirimler kısa sürede alındı. Katılan aileler, faydalı ve doğru bilgiye ulaşmış olmanın yanı sıra sosyalleşme, birbirlerini daha yakından tanıma açısından çok memnun kaldıklarını bildirdiler. Bu memnuniyetler, eğitim kampının başlangıcında ve sonunda yapılan anketlerle de kanıtlandı. Yeni Tanı Hemofili - Aile Kampı başlangıcında yapılan anket sonuçları kısa sürede değerlendirildi. Aileler hemofili ile genellikle çocukları emeklemeye ve/veya yürümeye başladığında tanıştıklarını paylaşmışlardır. İlk tanı konulduğunda yaşanan duygu; öncelikle üzüntü, öfke, çaresizlik ve yıkım olarak tanımlandı. Aileler mevcut durumu aile mensupları ve yakın arkadaşlar ile paylaşarak özümsemeye çalışmaları ise ortak bir davranış olarak dikkat çekmiştir. Hastalığın en zor yanının evlatlarına damar yolu açılması olduğuna, çocuklarını kanamadan korumak için çok daha dikkatli olmalarını gerektirdiğinin kendilerini yorduğuna özellikle değinmişlerdir. Ayrıca hemofili ile psikolojik ve sosyal yönden başa çıkma mücadelelerinin yaşam kalitelerini düşürdüğünü özellikle vurgulamışlardır. Bu arada sahalarında uzman olduğunu bildikleri doktorlara çocuklarını teslim etmelerinin ve çocuklarını sevgi ile bağırlarına bastıklarının karşılıklı olarak kendilerini rahatlattığını paylaşan ailelerimiz, ortak hayallerinin yavrularını büyümüş, kendi ayakları üzerinde duran bireyler olarak görebilmek olduğu hususunda birleşmişlerdir.
Yeni Tanı Hemofili - Aile Kampı ülkemizin her köşesinde hemofili hakkında eşdeğer, yeterli bilginin olmamasının, iyi bakım ve yeterli, güncel tedaviye ulaşamamanın öncelikle kaygılandırdığı yeni doğan yavrusuna hemofili tanısı konan ailelerimizi, yeniden hayatın içine, bu kez daha bilgili ve donanımlı olarak çekebilmek, yalnız olmadıklarını göstermek idi. Kampın son günü toplanan anket sonuçları bize hedefe ulaşma mutluluğu ve gururunu yaşattı.
TÜRKİYE YENİ TANI HEMOFİLİ AİLE KAMPI - 1 KIRKL BOLU ARELİ İZMİT AĞ D R İ K TE İSTANBUL VA YALO /turkhemoder.org 20-22 Ocak 2017 İstanbul / Türkiye Hocapaşa Mah. Ebusuud Cad. No: 33 Sirkeci / Fatih - İSTANBULTel: 0(212) 526 08 43-0 (212) 526 28 43 / Fax: 0 (212) 532 11 03 info@turkhemoder.org - www.turkhemoder.org