Journal of Neurological Sciences [Turkish] 28:(2)# 27; , Araştırma Yazısı

Transkript

1 Journal of Neurological Sciences [Turkish] 28:(2)# 27; , Araştırma Yazısı Multiple Sklerozlu Hastalarda Yeti Yitimi ve Günlük Yaşam Aktivitelerinin İncelenmesi Fatma ER 1, Mukadder MOLLAOĞLU 2 1 Cumhuriyet University, Neurology Clinic, Sivas, Türkiye 2 Cumhuriyet University, Health Sciences Faculty, Nursing, Sivas, Türkiye Özet Amaç: Bu çalışmanın amacı MS'li hastalarda, yeti yitimi ve günlük yaşam aktivitelerindeki bağımsızlık düzeyinin değerlendirilmesi ve etkileyen faktörlerin incelenmesidir. Yöntem: 104 MS'li hastanın yer aldığı çalışmanın verileri, Hasta Bilgi Formu (HBF), Kısa Yeti Yitimi Anketi (KYA) ve Günlük Yaşam Aktiviteleri İndeksi (GYAİ) ile toplanmıştır. Çalışmanın verileri varyans analizi, Kruskal Wallis testi, student- t testi ve korelasyon analizi ile değerlendirilmiştir. Bulgular: MS' li hastaların %23.1'inde hafif, %29.8'inde orta ve %14.4'ünde ağır düzeyde olmak üzere çoğunluğunda (%67.3) çeşitli düzeylerde yeti yitimi geliştiği, %72.1'inin günlük yaşam aktivitelerini sürdürmede başkalarına bağımlı olduğu saptanmıştır. MS li hastalarda; yeti yitimi ile çocuk sahibi olma, eğitim düzeyi, çalışma durumu ve evde yalnız ya da ailesi ile birlikte yaşama arasında anlamlı ilişki elde edilmiştir. Benzer şekilde hastaların günlük yaşam aktivitelerini sürdürmede bağımsızlık düzeyi ile çocuk sahibi olma, eğitim düzeyi, çalışma durumu ve hastalık süresi arasında ilişki olduğu belirlenmiştir (p< 0.05). Çalışma durumu, eğitim düzeyi ve çocuk sahibi olma faktörleri hem yeti yitimi hem de günlük yaşam aktivitelerini sürdürmede bağımsızlık düzeyini etkileyen ortak faktörler olarak bulunmuştur. Aynı zamanda MS'li bireylerin KYA ile GYAİ puanları arasında negatif yönlü (r=-0.62) bir ilişki olduğu saptanmıştır (p<0.05). Sonuç: Yeti yitimi MS'li hastalarda yaşanan önemli bir sorundur. MS li hastalarda yeti yitimi arttıkça günlük yaşam aktivitelerinde bağımlılık düzeyi de artmaktadır. MS li hastaların bazı kişisel özelliklerinin yeti yitimi ve günlük yaşam aktivitelerini sürdürme üzerinde etkili olduğu belirlenmiştir. MS li hastalarda yeti yitimi ve GYA ni sürdürmede bağımsızlık düzeyini belirlemek yeti yitiminin azaltılması, yeti yitimi nedeniyle hastalarda oluşan sınırlılıkların tanımlanması ve günlük yaşam aktivitelerinin sürdürülmesine yönelik etkili bakım planlarının yapılması için önemlidir. Anahtar Kelimeler: Multiple skleroz, Yeti yitimi, Günlük yaşam aktiviteleri, Yeti yitimi ve günlük yaşam aktivitelerini etkileyen faktörler, Nörolojik bilimler hemşireliği Disability and Activities of Daily Living in The Patients With Multiple Sclerosis Abstract Objective: This study aimed to evaluate disability and the level of independence in ADLs in the patients with MS and investigate the affecting factors. Method: This study was applied on 104 patients with MS. Data were collected with Patient Information form, Disability Questionnaire and The Barthel Index of Activities of Daily Living (BIADLs). Data of the study was evaluated using the varyant analysis, Kruskal Wallis test, student t test and the corelation analysis. 190

2 Results: Most of the patients with MS (%67.3) experienced disability. Also it was found that %72.1 of the MS patients were dependent while maintaning their ADLs. The working status, education level and having child were the common factors which affected both disability and the level of independence in maintaning ADLs. Moreover, a negative corelation was detected (r =-0.62) between the score of Brief Disability Questionnaire (BDQ) and BIADLs in MS patients (p<0.05). Conclusion: Disability is an important problem for MS patients. While the disability in the MS patients is increasing, dependence ADLs level increases, too. Some of personal characteristics of MS patients also affect disability and independence level in ADLs. Detecting the level of disability and the level of independence in maintaining ADLs in MS patients is very important for decreasing the disability and describing the limitation which occur in the patients due to this disability and for implementing effecive care plans in order to maintain ADLs. Keywords: Multiple sklerosis, disability, Activities of daily living, Factors affecting the disability and activities of daily living, Neurosciences nursing GİRİŞ Nörolojik sistemi ilgilendiren kronik hastalıkların birçoğu, bireylerde ciddi şekilde sınırlılık ve yetersizlik yaşatan hastalıklar olarak kabul edilmektedir (8,19). Bu hastalıklar arasında Multiple Skleroz (MS) da önemli bir yer tutmaktadır. Erişkinlerde travmaya bağlı olmaksızın nörolojik yeti yitimine yol açan hastalıklar arasında MS ilk sırada yer almaktadır (18,48). Miyelin kılıf hasarı ile sinir iletimi blokaja uğramakta ve etkilenen bölgeye göre motor, duyusal, görsel, bilişsel, cinsel işlevleri ve kas koordinasyonu etkilenerek çeşitli klinik belirtiler ortaya çıkmaktadır (20,31). Hastalık süreci ilerledikçe aksonun hasara uğraması ile klinik sonuçlar oluşmakta ve farklı derecelerde yeti yitimi oluşmaktadır. Bu semptomlar başlangıçta sadece ataklar sırasında görülürken hastalığın ilerlemesi ile giderek yerleşmekte ve hastanın günlük yaşam aktivitelerini etkiler hale gelmektedir (7,29). Sağlıklı bireylerin yaşamlarını sürdürebilmeleri için gerçekleştirdikleri aktiviteler olarak tanımlanan Günlük Yaşam Aktiviteleri (GYA), çevre güvenliğinin sağlanması, iletişim, yeme, içme, boşaltım, kişisel temizliğin sağlanması, hareket etme gibi aktivitelerdir (13,38). MS'in mobilite ve fonksiyonel aktivitelerde değişik düzeylerde yetersizliğe yol açması nedeniyle, MS li hastalar başkalarının yardımına ihtiyaç duymaktadırlar. Bu durum bireyleri bağımsızlıktan, az ya da çok bağımlı duruma getirmektedir (11,20). Farklı çalışmalarda MS'li hastalarda çeşitli sorunlara bağlı olarak günlük yaşam aktivitelerinde zorlanmanın hastalığın ilk yıllarında başladığı; ince ve kaba motor aktivitede bozulmanın tanıdan yaklaşık 5 yıl sonra başladığı, duyusal, emosyonel ve bilişsel sorunların ise 10 yıl sonra yoğunlaştığı belirtilmektedir (16,41). Ancak bu hastalıkta semptomlar ve prognozun bireye özgü bir özelliği olduğu da vurgulanmaktadır (5). Günümüzde MS'te bakım semptom yönetiminden daha olumlu ve aktif bir yaklaşıma kayılmıştır (14,44). Hastalığın klinik bakımında amaç, gerek akut gerekse uzun sürede gelişebilecek yeti yitimini en aza indirmek, bireyin sınırlılıkları içinde en üst düzeyde bağımsızlığını sağlamak ve sosyal, fiziksel, psikolojik uyumunu artırmaktır ( ) 19,23). Tüm bu etkinlikler doğuştan yada sonradan kazanılan ruhsal ve bedensel sakatlığı ve yetersizliği ortadan kaldırmak veya en aza indirmek, kişiyi bağımsız hale getirmek amacına hizmet eden rehabilitasyon çalışmaları içinde yer almaktadır (9,20). 191

3 Hemşirenin, MS gibi birçok sistemi etkileyen ve yaşamın her alanına ait sorunları beraberinde getiren bir hastalıkta, hastalığın bireyde yarattığı fiziksel, emosyonel, bilişsel ve psikososyal etkilerle baş etmesini sağlama konusunda önemli katkılarda bulunabilecek bilgi birikimine ve beceriye sahip olması gerekir (30). MS'te hemşirelik bakımı, hastada farkındalık ve kendi bakımını yönetme beceri ve motivasyonu geliştirmeyi hedefleyen, hastayı pasif bir izleyici değil aktif bir ortak olarak gören yaklaşımın önemli bir unsurudur (29,43). Nörolojik bozukluklar arasında önemli yer tutan MS'in oluşturduğu fiziksel ve psikososyal etkilerden dolayı bireyin yaşam kalitesinin etkilendiği ve sonucunda günlük aktivitelerinin değiştiği bilinmektedir (2). Kronik ve ilerleyici hastalık nedeniyle bağımlı hale gelebilen MS'li bireye semptom tedavisinin ötesinde, yaşamın psikososyal boyutlarıyla da ilgili bütüncü bir sağlık bakımının sunulması önemlidir. MS'in psikososyal boyutu hasta ve yakınlarının sosyo-ekonomik durumunu, ilişkilerini, yaşam ortamını ve koşullarını yani yaşamın birçok boyutunu etkilemektedir (11,46). Tüm bu veriler değerlendirildiğinde; bir etkinliği, kişi için normal kabul edilen sınırlarda ve ya biçimde yapabilme yetisinde kısıtlanma ya da kayıp olarak tanımlanan yeti yitimi kavramının multiple sklerozlu bireylerde değerlendirmek önemlidir. Yeti yitimi temel fiziksel, ruhsal ve mental fonksiyonlardaki kısıtlamaların bir sonucu olduğu, yeti yitiminin ortaya çıkmasında bu fonksiyonların her birinin önem taşıdığı ve erken evrelerinde yapılan girişimlerin yeti yitimi prevelansını azaltacağı bildirilmektedir (24,35,48). Bu bilgiler ışığında, dünyada ve ülkemizde multiple sklerozlu hastaların yeti yitimini ve günlük yaşam aktivitelerini irdeleyen sınırlı sayıda çalışma olması dikkat çekici bulunmuş ve MS'li hastaların bakımının planlanması ve rehabilitasyonunda bu tür çalışmaların önemli olduğu düşünülmüştür. Ayrıca, çok sayıda ve kompleks bakım sorunları olan bu hastalarla çalışan hemşirelerin nöro-müsküler işlevleri en üst düzeye çıkarmak, günlük yaşam aktivitelerinde mümkün olduğunca bağımsızlığı sağlamak, psikososyal esenliği ve hastalığa uyumu sağlayabilmek için daha çok veriye gereksinim duyulmaktadır. Bu bağlamda çalışmanın amacı, MS'lu hastaların yeti yitimi ve günlük yaşam aktivitelerini yapabilmedeki bağımsızlık düzeyini belirlemek, yeti yitimi ile günlük yaşam aktivitelerini yapabilmedeki bağımsızlık durumu arasındaki ilişkiyi irdelemek ve MS'lu hastaların bazı kişisel özelliklerinin yeti yitimi ile günlük yaşam aktivitelerini yapabilmedeki bağımsızlık düzeyleri üzerindeki etkilerini incelemektir. GEREÇ VE YÖNTEM Örneklem Çalışma yılları arasında Sivas ili MS Derneği'ne kayıtlı 164 MS'li hasta üzerinde yapılmıştır. Bilinci açık, sözel iletişim kurabilen, MS dışında önemli bir kronik hastalığı olmayan, araştırmaya katılmak için istekli olan hastalar araştırmanın örneklemini oluşturmuştur. Örneklemde yer alan on dört hasta çalışmaya katılmayı reddettiği, sekiz hasta çalışmanın yapıldığı sırada şehir dışında olduğu, dokuz hasta konuşma bozukluğu yaşadığı, yirmi sekiz hasta ise başka kronik fiziksel-ruhsal hastalığa sahip olduğu için araştırma dışında tutulmuştur. Çalışmanın örnekleminde yer alan 104 hastanın %72.1'i (n=75) kadın, %74'ü (n=77) evli, %33.7 si (n=35) ortaokul/lise mezunu, %57.7' sinin (n=60) çocuğu var ve %76.9'u (n=80) kentte yaşamaktadır. MS li bireylerin %66.3 ü (n=69) gelir getirici herhangi bir işte çalışmamakta, %70.8 i (n=73) aile bireyleri ile yaşamakta, % 34.6'sının (n=36) hastalık süresi, 7 yıl ve üzeri iken ortalama hastalık süresi 5.48 ± 3.34 olarak bulunmuştur (min;hastalık süresi 1 yıl, max;14 yıldır). MS li bireylerin yaş ortalaması ± 8.14 ( min; 20, max; 65 yıldır) dür. 192

4 Verilerin Değerlendirilmesi Çalışmada elde edilen veriler; Varyans analizi, Tukey testi, Kruskal Wallis testi, Mann-Whitney U testi, korelasyon analizi kullanılarak SPSS (ver:14.0) programı kullanılarak analiz edilmiştir. Verilerin toplanması Çalışmanın verileri; Kişisel Bilgi Formu, Kısa Yetiyitimi Anketi (KYA) ve Barthell Günlük Yaşam Aktiviteleri İndeksi(GYAİ olmak üzere toplam üç formla elde edilmiştir. Kişisel Bilgi Formu (KBF) Bu form MS'li bireylerin bazı sosyodemografik ve klinik durumlarıyla ilgili özellikleri belirlemek amacıyla hazırlanmıştır. Formda MS lu bireylerin yaş, cinsiyet, medeni durum, yaşadıkları yer, eğitim durumu, çalışma durumu, meslek ve hastalık süresi gibi sosyodemografik ve hastalık öyküsüne ilişkin 12 soru yer almaktadır. Kısa Yetiyitimi Anketi (KYA) Hastalardaki yeti yitimi Kısa Yeti yitimi Anketi (KYA) kullanılarak değerlendirilmiştir. Dünya Sağlık Örgütü tarafından geliştirilen, bedensel ve sosyal yeti yitimini değerlendiren kısa bir ankettir. Genel Sağlık Taraması Kısa Formu'ndaki yeti yitimine ilişkin sorular temel alınarak geliştirilmiştir. Son bir aylık dönemin değerlendirildiği KYA'nde bedensel ve sosyal yeti yitimini soruşturan 11 soru bulunmaktadır. İlk sorular spor yapmak, masa çekmek, çanta taşımak, merdiven yokuş çıkmak, eğilmek, doğrulmak, ağır eşya kaldırmak, uzun mesafe yürümek, banyo yapmak, tuvalete gitmek gibi günlük uğraşların yerine getirilmesinde sağlık sorunları nedeniyle kişinin engellenip engellenemediği sorgulanmaktadır. Diğer sorular sağlık sorunlarının hobiler, günlük işler, çalışma isteği, iş verimi, kişiler arası ilişkileri üzerindeki etkilerini ölçmektedir. Bu alanlardaki yetiyitimi, hasta tarafından 0 (hiç), 1 (bazen ya da biraz) veya 2 (her zaman ya da oldukça) olarak puanlandırılır. Puanların basitçe toplanması ile yetiyitimi toplam puanı elde edilmektedir. Toplam puan 0-22 arasında değişir. (0-4=yeti yitimi yok), (5-7=hafif yeti yitimi), (8-12=orta ağırlıkta yeti yitimi), (13 puan ve üstü = ağır yeti yitimi) şeklinde değerlendirilmektedir (21). Ülkemiz için uyarlaması Kaplan (1995) tarafından yapılmış ve geçerlilik ve güvenilirliği incelenmiştir (21). Kaplan tarafından KYA'nin test-tekrar test güvenilirliği 20 hastada araştırılmış, 2-5 gün aralıklı iki uygulamada yeti yitimi toplam puanları arasında yüksek bir uyum (Pearson korelasyonu=91 p<001) ve KYA toplam puanı için Cronbach alfa değeri 0.92 olarak bulunmuştur (21). Barthell İndeksi (Bİ) Mahoney ve Barthel tarafından 1965 yılında geliştirilen Barthell İndeksi ile hastaların günlük yaşam aktivitelerindeki bağımsızlık düzeyi incelenmektedir (28) Ülkemiz için geçerlilik ve güvenirliği Küçükdeveci ve ark. (2000) tarafından nöroloji hastaları ile yapılmıştır. Buna göre Barthell İndeksi'nin iç tutarlılığı 0.93, Kapa yeterlilik düzeyi 0.5'in üzerinde bulunurken, sınıf içi korelasyon katsayısı ise 0.99, Cronbach's alpha değeri ise, 0.93 olarak bulunmuştur (26). Barthel indeksi bireylerin aktivitelerindeki bağımsızlık düzeylerini belirlemek amacıyla kullanılmaktadır. Barthel indeksinin puanları arasında değişmektedir. 0 puan tam bağımlılığı, 100 puan bağımsızlığı anlatır. Barthell indeksinin kullanıldığı çalışmalarda 60 puan sınır olarak alınmış olup, 60'ın üzerindeki puanlar bağımsız olarak işlev yapabilmeyi açıklamaktadır. Barthell indeksinde; 0-20 puan tamamen bağımlı, puan, ileri derecede bağımlı, puan, orta derecede bağımlı, puan, hafif derecede bağımlı, 100 puan, bağımsızlığı açıklamaktadır (26,45). 193

5 Araştırmanın uygulanması Çalışmanın yapılması için Sivas Multiple Skleroz Derneği Yönetim Kurulu'ndan izin alındı. Daha önce MS li hastalar üzerinde yaptığımız başka bir çalışma (29) nedeniyle elimizde Derneğe kayıtlı MS li hastaların adresleri ve telefon numaraları vardı. MS li hastalara ait bu veriler dernek kayıtlarından güncellenerek yeni kayıtlı hastaların bilgileri de eklendi. Kayıtlı hastalara telefonla çalışma hakkında bilgi verildikten sonra evlerinde onları ziyaret etme ve araştırma verilerini toplamak için izin alındı ve ziyaret tarihi, saati belirlendi. Hasta evlerinde örnekleme uygun olan bireylerden ve ailelerinden izin alındıktan sonra, görüşmenin yapılması için sessiz, sakin ve görüşmeye uygun bir odada hastalar tarafından, veri toplama formları dolduruldu. BULGULAR MS li hastaların sosyo demografik ve klinik özellikleri Tablo 1 de gösterilmiştir. Tablo 2'de görüldüğü gibi, MS li hastaların sadece %32.7 sinde (n= 34) yeti yitimi gelişmezken, %23.1'inde (n=24) hafif düzeyde yeti yitimi, %29.8'inde (n=31) orta düzeyde yeti yitimi ve %14.4'ünde (n=15) ağır düzeyde yeti yitimi olduğu belirlenmiştir. Günlük Yaşam Aktivitelerinde bağımsızlık düzeyleri incelendiğinde ise, MS li bireylerin %13.5 i ( n= 14) günlük yaşam aktivitelerini sürdürmede hafif düzeyde bağımlı, %56.7'si (n=59) orta düzeyde bağımlı ve %1.9 u( n= 2) ileri düzeyde bağımlı iken, sadece % 27.9 u (n=29) günlük yaşam aktivitelerini bağımsız yaptıkları saptanmıştır (Tablo 2). Çalışmaya alınan hastaların GYAİ puanları ile KYA puanları arasında negatif yönlü (r: -0.62) istatistiksel olarak önemli (p<0.05) bir ilişki bulunmuştur. KYA puanı arttıkça, GYAİ puanı düşmektedir. Çalışmada, MS'li hastalarda yeti yitimi ile çocuk sahibi olma, eğitim düzeyi, çalışma durumu ve evde yalnız yada ailesiyle yaşama arasında; günlük yaşam aktivitelerini sürdürmede bağımsızlık düzeyi ile çocuk sahibi olma, eğitim düzeyi, çalışma durumu ve hastalık süresi arasında anlamlı ilişki olduğu (p< 0.05); çalışma durumu, eğitim düzeyi ve çocuk sahibi olma faktörlerinin hem yeti yitimi hem de günlük yaşam aktivitelerini sürdürmede bağımsızlık düzeyini etkileyen ortak faktörler olduğu saptanmıştır. Buna göre; çocuğu olmayan MS'li hastalarda yeti yitimi daha az ve günlük yaşam aktivitelerini sürdürmede bağımsızlık düzeyleri daha yüksek bulunmuştur. Eğitim düzeyi düştükçe hem yeti yitimi hem de günlük yaşam aktivitelerini sürdürmede bağımlılık düzeyi artmaktadır. Ayrıca, herhangi bir işte çalışmayan MS'li hastalar yeti yitimi ve günlük yaşam aktivitelerini sürdürmede, çalışanlara göre daha bağımlı bulunmuşlardır. Ailesiyle yaşayanlarda yalnız yaşayanlara göre yeti yitimi daha fazla yaşanırken hastalık süresi uzun olan hastalarda günlük yaşam aktivitelerinde bağımlılık yüksek bulunmuştur (Tablo 3). Öte yandan, cinsiyet, medeni durum, yaş gibi faktörlerle KYA ve GYAİ puanları arasında anlamlı ilişki elde edilmemiştir (p> 0.05) 194

6 Tablo 1:MS li hastaların kişisel ve klinik özellikler özellikleri Özellikler Yaş (ort (SD) ;(min-max. yıl) (8.14); (20-65) Cinsiyet; n(%) Kadın Erkek Medeni durum; n(%) Evli Bekar Çocuğunun olup-olmaması; n(%) Var Yok Eğitim Durumu; n(%) Okur- yazar İlkokul Ortaokul- lise Üniversite Yaşanılan yer; n(%) Köy/ kasaba Kent Çalışma durumu; n(%) Tam gün çalışanlar Yarım gün çalışanlar Hiç çalışmayanlar Birlikte yaşadığı kişi; n(%) Yalnız Aile bireyleri Hastalık Süresi; n(%) < 3 yıl 4-6 yıl > 7 yıl üzeri 75(72.1) 29(27.9) 77 (74.0) 27(26.0) 60 (57.7) 44(42.3) 14 (13.5) 27(26.0) 35(33.7) 28(26.9) 24(23.1) 80(76.9) 12(11.5) 23(22.2) 69(66.3) 31(20.8) 73(70.2) 35(33.7) 33(31.7) 36(34.6) Hastalık süresi (ort (SD) ; (min-max, yıl ) 5.48 ( 3.34); (1-14) 195

7 Tablo 2: MS li hastaların günlük yaşam aktivitelerinde bağımsızlık ve yeti yitimi düzeyleri Bağımsızlık ve yeti yitimi düzeyleri n(%) Günlük Yaşam Aktiviteleri İndeksi ne göre Bağımsızlık Düzeyleri İleri derecede bağımlı Orta derecede bağımlı Hafif derecede bağımlı Bağımsız 2(1.9) 59(56.7) 14(13.5) 29(27.9) Kısa Yeti Yitimi Anketine Göre Yeti yitimi Düzeyleri Yeti yitimi yok Hafif düzeyde yeti yitimi Orta düzeyde yeti yitimi İleri düzeyde yeti yitimi 34(32.7) 24(23.1) 31(29.8) 15(14.4) 196

8 Tablo 3: MS li Hastaların kişisel özellikleri ile GYAİ ve KYA puanları arasındaki ilişki Özellikler KYA X±SD İstatistiksel testler GYAİ X±SD İstatistiksel testler Cinsiyet Kadın Erkek 7.00 ± ± 5.06 Student-t : 0.12 p> ± ± Student-t: 0.23 p>0.05 Medeni Durum Evli Bekar 7.42 ± ± 6.69 Student-t: 1.04 p> ± ± Student-t: 1.40 p>0.05 Çocuk sahibi olma Var Yok 7.93 ± ± 5.67 Student-t: 2.03 p< ± ± Student-t: 3.62 p<0.05 Eğitim düzeyi Okur yazar değil İlkokul Ortaokul/Lise Üniversite 9.93 ± ± ± ± 5.14 Kruskal Wallis : P< ± ± ± ± 6.14 Kruskal Wallis: 24.59p<0.05 Çalışma durumu Tam gün çalışıyor Yarım gün çalışıyor Çalışmıyor 1.88 ± ± ± 5.31 Kruskal Wallis : p < ± ± ± Kruskal Wallis: p<0.05 Evde; Yalnız yaşıyor Ailesiyle yaşıyor 4.78 ± ± 4.81 Student-t 2.75 p< ± ± Student-t:: 1.30 p>0.05 Hastalık süresi < 3 yıl 4-6yıl 7 ve yıl 7.26 ± ± ± 4.69 One-way ANOVA(F ): 0.31 p> ± ± ± One-way ANOVA(F ): 9.34 P<0.05 TARTIŞMA MS, hastaların bir bölümünde kısmi de olsa sakatlığa neden olduğu için özellikle gençler arasında kazalar dışında nörolojik özüre en fazla neden olan sinir sistemi hastalığı olarak kabul edilmektedir. MS' de gelişen akson hasarı, neredeyse tüm MS olgularında kalıcı nörolojik yetersizliğin oluşmasına yol açmaktadır (8). Kalıcı nörolojik özürlülük, bireylerdeki yeti yitimi durumunu da beraberinde getirmektedir. Nitekim MS'li hastalarda yapılan tüm çalışmalarda farklı düzeylerde yeti yitimi olduğu bildirilmektedir (22,31,35). Dahl ve ark. (2004) yaptıkları çalışmada, Genişletilmiş Özürlülük Durumu Skalası (Kurtzke's Expanded Disability Status Score, EDSS) ile yaptıkları yarı-kesitsel çalışmada MS'li bireylerin % 44'ünde şiddetli veya ağır düzeyde yetiyitimi 197

9 olduğunu belirlemişlerdir (10). Pugliatti ve ark. (2001), MSli bireylerin %65'inde minimal veya orta düzeyde %35'inde ise şiddetli veya ağır düzeyde yetiyitimi olduğunu saptarken (36), Granieri ve ark. (1996), %38'inde şiddetli veya ağır düzeyde% 62 sinde ise minimal veya orta düzeyde yeti yitimi olduğunu bulmuşlardır (15). Her iki çalışmada retrospektif çalışmalar olup, yeti yitimi, Genişletilmiş Özürlülük Durumu Skalası ile değerlendirilmiştir. Motl ve arkadaşlarıının (2006) İleri Yaşam Fonksiyonu ve Yeti Yitimi Ölçeği'ni kullanarak yaptıkları yarı-kesitsel diğer bir çalışmada ise, Multiple sklerozlu bireylerde yeti yitimi ortalaması olarak bulunmuştur (32). Kısa Yeti Yitimi Ölçeği kullanılarak yetiyitiminin değerlendirildiği bu çalışmada da MS' li hastalarda yeti yitimi % 67.3' olarak bulunmuştur. Çalışmalarda MS'li hastalarda gelişen yeti yitimi düzeyi ile ilgili farklılıklar yeti yitimini değerlendirmede kullanılan yöntem ve ölçüm aracının farklı olması ya da ülkelerin hasta bakım sistemindeki farklılıkların etkileri ile ilişkili olabilir (20,29,37,38). Çok sayıda ve kompleks bakım sorunları olan MS'li hastalarla çalışan hemşirelerin nöro-müsküler işlevleri en üst düzeye çıkarmak, günlük yaşam aktivitelerinde mümkün olduğunca bağımsızlığı sağlamak, psikososyal esenliği ve hastalığa uyumu sağlayabilmek için önemli sorumlulukları bulunmaktadır (12,22). Özellikle son yıllarda MS tedavisinde sağlanan gelişmeler, bakımın da kapsamının genişlemesine yol açmış ve MS hemşiresinin rolleri artan eğitim ve bakım gereksinimlerini karşılayacak şekilde artmıştır. Bu genişleyen bakım spektrumu, sağlık hastalık dizgesinin herhangi bir noktasındaki hastaların gereksinimlerine yanıt verebilecek ileri düzeyde becerilerle donanmayı zorunlu kılmaktadır. MS hemşiresi, MS'li hastayla işbirliği yapma, onunla bilgi, güç ve umudu paylaşma; hastaya adaptif başetme becerisi, otonomi, kontrol duygusu kazandırma, umut etmeyi ve pozitif düşünmeyi sağlama gibi uygulamalarla yaşam kalitesini olabildiğince yüksek tutmalıdır (13,29,37). Bu çalışmada aynı zamanda multiple sklerozlu hastalarda günlük yaşam aktivitelerinin sürdürülmesinde bağımlılıkbağımsızlık düzeyi de incelenmiştir. Nitekim çalışmada MS'li hastaların sadece %27.9'unun günlük yaşam aktivitelerini sürdürmede bağımsız oldukları dikkat çekicidir. Benzer çalışmalarda da (11,32,38) hastalık sürecinde MS' li hastaların önemli bir kısmının günlük yaşam aktiviteleri sürdürmede başkalarına bağımlı duruma geldikleri belirlenmiştir. MS'li bireylerde akson hasarı ile birlikte ortaya çıkan motor tutulum belirtileri, serebellar belirtiler, mental değişiklikler ve çeşitli bilişsel bozukluklar bireylerde yeti yitimi ile birlikte günlük yaşam aktivitelerini sürdürmeyi de etkilemektedir (18,34). MS'li hastalarda değişen derecelerde görülen motor, duyu, denge /koordinasyon, üriner ve fekal eliminasyon, cinsel, bilişsel, duygu durum işlev bozuklukları, ağrı ve yorgunluk (3,18,39) gibi semptomlar başlangıçta ataklar sırasında görülürken hastalığın ilerlemesi ile giderek yerleşmekte ve hastanın günlük yaşam aktivitelerini etkiler hale gelmektedir. Bu nedenle hastanın klinik durumuna uyan dinamik bir semptom yönetimi planı geliştirilmelidir. Çalışmada elde edilen başka bir bulgu olan yeti yitimi ve günlük yaşam aktiviteleri arasında istatistiksel olarak anlamlı bir ilişki bulunması beklendik bir sonuç olup, literatürde yapılan diğer çalışma sonuçları ile benzerlik göstermektedir. Krokavcova ve arkadaşlarının ( 2009) yaptığı çalışmada olduğu gibi, MS'li hastalarda yeti yitimi ve yaşam kalitesi ilişkisini araştıran çalışmalarda yeti yitimi arttıkça yaşam kalitesinin düştüğü belirlenmiştir (25). Başka çalışmalarda da (20,42) yeti yitimi ile algılanan sağlık durumu ve yaşam kalitesinin farklı boyutları arasında anlamlı ilişkiler elde edilmiştir. Yaşam kalitesini 198

10 etkileyen diğer bir faktör olan günlük yaşam aktivitelerinin sürdürülmesindeki bağımsızlık düzeyi de (47) bu örneklemimizde incelenmiştir. Daha önceki çalışmalarda multiple sklerozlu bireylerde yeti yitimini araştıran çalışmaların olmasıyla birlikte (31,35), yeti yitimi ile Barthel İndeksini kullanarak günlük yaşam aktivitelerinin sürdürülmesinde bağımsızlık düzeylerini belirleyen ve aradaki ilişkiyi araştıran çalışmalara rastlanmamıştır. Bu çalışmadan elde edilen yeti yitimi ile birlikte günlük yaşam aktivitelerini sürdürmedeki bağımlılık durumunun artması ilişkisi sağlık çalışanlarının bu hastaların bakımını planlarken göz önünde bulundurmaları açısından önemlidir. Yanı sıra bu bulgu ailenin ve bakım vericilerin günlük yaşam aktivitelerinin sürdürülmesi yönünde desteklenmeleri ve eğitilmeleri gerektiğinin önemine de işaret etmektedir. MS'li hastaların bazı özellikleri ve yeti yitimi ile günlük yaşam aktivitelerini sürdürme arasındaki ilişki incelendiğinde ise; çocuk sahibi olan, okur-yazar olmayan ve çalışmayan hastaların hem yeti yitimi hem de günlük yaşam aktivitelerini sürdürmede başkalarına daha çok bağımlı oldukları bulunmuştur. Ayrıca, ailesiyle birlikte yaşayanlarda yeti yitiminin daha çok geliştiği, hastalık süresi arttıkça günlük yaşam aktivitelerini sürdürmedeki bağımlılık düzeyinin arttığı belirlenmiştir. Literatür incelendiğinde, daha önce MS li hastalarda; yorgunluk, ağrı, inkontinans gibi bazı semptomlarla günlük yaşam aktiviteleri arasındaki ilişkiyi inceleyen çalışmaların olduğu (13,22,39) ancak MS li hastaların kişisel özelliklerinin günlük yaşam aktivitelerini sürdürmedeki bağımsızlık durumu üzerinde etkili olupolmadığını inceleyen çalışmaların olmadığı belirlenmiştir. Çalışmada MS li hastaların eğitim düzeyi düştükçe yeti yitiminin ve günlük yaşam aktivitelerinde bağımlılık düzeyinin artması, üstelik en çok yeti yitimi gelişen ve günlük yaşam aktivitelerinde bağımlı olanların okuryazar olmayanlar olarak bulunması, yeti yitimi ve günlük yaşam aktivitelerinin eğitimle azaltılabileceği ve rehabilite edilebileceğini göstermesi açısından önemli bir bulgu olarak değerlendirilmektedir. Muhtemelen eğitim düzeyi arttıkça kişilerin bilgi kaynaklarına ulaşma şansları, sağlık kuruluşlarından yararlanma düzeyleri artmaktadır, bunun sonucunda da hastalık sürecinde gelişebilecek yeti yitimi azalmaktadır ve aktivitelerini daha bağımsız yapabilmektedirler. Lerdal ve ark.. (2003) and Mollaoğlu ve ark. (2009) yaptığı araştırmada da, MS'de eğitim düzeyinin hastaların yorgunluk düzeyini azalttığı belirlenmiştir (27,29). Bu çalışmalarda, eğitim düzeyi arttıkça, yorgunluk düzeyinin azalmasının nedeni, eğitim düzeyi düşük grubun, her işi kendileri yapmaya çalışırken, eğitim düzeyi yüksek grubun daha çok yardımcı kullanması ile ilişkilendirilmiştir. Çalışmada çocuğu olanlarda yeti yitimi ve günlük yaşam aktivitelerini sürdürmedeki bağımlılık düzeyi yüksek bulunmuştur. Çocuğu olan multiple sklerozlu bireylerde yeti yitiminin daha fazla olması, örneklemimizin büyük çoğunluğunu oluşturan kadınlarda gelişen postpartum relapslarla ilgili olabilir. Gebeliğin ve doğumun multipl sklerozu ne şekilde etkileyeceği konusunda aydınlatılamamış pek çok husus olmakla birlikte gebelik sırasında multipl skerozun stabil seyrettiği olguların 1/3ünde postpartum dönemde rölaps olduğu tespit edilmiştir (6). Abramsky (1999), gebelikte sadece %10, postpartum dönemde ise %30 relaps saptadığını bildirmiştir (1). Multipl sklerozda postpartum dönemde relapslardaki artış nedeniyle hastanın arzu etmediği bir hamileliğin zamanında önlenmesi ve tedavi sırasında gebelikten korunulması gerekir (14). Kadın ve erkek hastalar arasında yeti yitimi ve günlük yaşam aktivitelerini sürdürme düzeyindeki bağımsızlık yönünden istatistiksel olarak fark bulunmamakla birlikte, örneklemimizin çoğunluğunu kadınların oluşturduğu düşüncesi ile toplumumuzda 199

11 çocuğa bakma sorumluluğunun daha çok kadınlarda olması ve evdeki diğer ev işlerinin de daha çok kadınlar tarafından yapılması bu bireylerde yorgunlukla beraber günlük aktivitelerini sürdürmede zorlanmaya neden olabileceğini düşündürmektedir. Öte yandan, multiple sklerozlu bireylerde yeti yitiminin temel nedeni nöron hasarı olmakla birlikte (17) kısa yeti yitimi anketinde yer alan hobiler, günlük işler, çalışma isteği, iş verimi, kişiler arası ilişkiler gibi çoğunlukla hastalık süreci ile birlikte yaşanan psikososyal sorunlar da özellikle sosyal yeti yitimine neden olabilmektedir. Yeti yitimi ile postpartum arasındaki ilişkinin daha çok çalışmada incelenmesi, cinsiyet faktörü ile diğer parametreler arasındaki ilişkinin daha çok irdelenmesi ve bu riskli dönemde sağlık çalışanları tarafından postpartum izlemlerin arttırılması ve günlük yaşam aktivielerinin sürdürülmesine ilişkin etkili planlamaların yapılması önerilmektedir. MS'li hastalarda yeti yitimi ve günlük yaşam aktivitelerini sürdürmede bağımlılık düzeyini etkileyen diğer bir faktör de hastaların herhangi bir işte çalışmaçalışmama durumu olarak belirlenmiştir Çalışmada yer alan MS'li hastaların çoğu maalesef çalışmamaktadır. Hastalar yorgunluk, yeti yitimi, hastalık belirsizliği, dayanıksızlık, kendi durumuna ilişkin yanlış algılamaları, duygu durum, biliş ve motor koordinasyon sorunları nedeniyle çalışma yaşamlarında zorluklarla karşılaşmakta; yaklaşık 10 yıl içinde hastaların yarısından çoğu çalışma yaşamlarını bırakmak durumunda kalabilmektedir. Bazen de tanıyı işverenlere ve iş arkadaşlarına açıklaması sonucu benzer tablo yaşanmakta, hasta pasif pozisyonlara çekilebileceği gibi işini kaybetme riski ile de karşılaşabilmektedir (24,25,29,33). Nitekim benzer çalışmalar bu düşünceyi doğrulamaktadır (24,40). Kirazlı ve ark. (2001) çalışmasında (24), araştırmalara katılan MS'lu hastaların %20 sinin MS' da oluşan yorgunluğa bağlı işi bırakmak zorunda kaldıklarını belirtmiştir. Smith ve ark ( 2005), MS lu bireylerde çalışma durumu ve bilişsel faktörler arasındaki ilişkiyi araştırdığı çalışmasında, yarım gün çalışanların %90' ının çalışma durumlarındaki değişikliklerin birinci sebebi olarak aşırı yorgunluk olduğunu belirtmiştir (40). Tam gün çalışanlarda yeti yitimi ve bağımlılık durumunun az olması, bu hastaların hastalık süresinin henüz hastalığın semptomlarındaki şiddetin işi bırakacak kadar ilerlememesi ile ilişkili olabilir. Başka çalışmalarla MS'li bireylerin iş yaşantıları ile ilgili sorunlar irdelenmelidir. Bu çalışmada ailesiyle birlikte yaşayan MS li hastalarda, yalnız yaşayanlara göre yeti yitiminin daha çok yaşandığı belirlenmiştir. Bu sonuç, örneklemimizde yer alan multiple sklerozlu bireylerde yeti yitimi olduğu için ailelerinin yardımına daha çok gereksinim duymaları nedeniyle onlarla birlikte yaşamayı tercih etmeleri ile ilişkilendirilmiştir. MS'in mobilite ve fonksiyonel aktivitelerde değişik düzeylerde yetersizliğe yol açması nedeniyle bireylerin günlük yaşam aktivitelerini yerine getirmede bağımlı duruma geldikleri bilinmektedir (11,31). Bu konuda yapılan diğer bir çalışmada (16) da MS'li hastalarda çeşitli sorunlara bağlı olarak günlük yaşam aktivitelerinde zorlanmanın hastalığın ilk yıllarında başladığı ; ince ve kaba motor aktivitede bozulmanın tanıdan yaklaşık 5 yıl sonra başladığı belirtilmektedir. Çalışmamızdaki hastaların ortalama hastalık süresinin 5.48 (SD: 3.34) yıl olması ve %67.3'ünde yeti yitimi gelişmesi yine büyük çoğunluğun günlük yaşam aktivitelerini sürdürmede başkasına bağımlı olması bu bulguyu ve hastaların aileleri ile birlikte yaşamaları gereğini destekler niteliktedir. Diğer taraftan aile ile yaşamak, çocuk sahibi olmak aynı zamanda kişinin aile içi sorumluluk alması ve yorgunluğun artması faktörü ile de ilişkilendirilebilir. Bu düşünceyi, çalışmamızda çocuk sahibi olanlarda da yeti yitimi ve bağımlılık düzeyinin yüksek olduğu bulgusu 200

12 desteklemektedir. Bu sonuç, aynı zamanda MS li bireylerin aile içindeki sorumlulukları yerine getirirken aile üyelerinden yardım alma gereksinimi içinde olduğunu göstermesi açısından önemlidir. Yapılan benzer çalışmalarda da MS'li hastaların aileye olan gereksinimden ve sosyal destek sistemlerinin harekete geçirilmesinin öneminden söz edilmektedir (4,29). Ailelerin MS li hastaların aile içindeki iş yüklerini azaltmaları ve desteklemeleri yönünde duyarlı hale getirilmeleri evde bakım hizmetlerine yönelik planlamalar arasında önemli bir boyutu oluşturmaktadır. MS hastaları için yorgunluk önemli günlük aktiviteleri engelleyen ve sık ortaya çıkan bir sorundur. Bu nedenle, yorgunluğa karşı enerjinin korunması, evde ve işyerinde düzenli dinlenme aralıkları oluşturma, yeterli ve düzenli uyuma, kısa egzersiz programları uygulama ve günlük yaşam aktivitelerinin düzenlenmesi, gerektiğinde günlük yaşamı kolaylaştırıcı yardımcı aletler kullanma gibi önlemler hastanın yorgunlukla baş etmesine yardımcı olabilir. Çalışmada yer alan multiple sklerozlu hastaların çoğunun hastalık süresi dört yıl ve üzerindedir. MS de motor, duyu, denge /koordinasyon, üriner ve fekal eliminasyon, cinsel, bilişsel, duygu durum işlev bozuklukları, ağrı ve yorgunluk gibi semptomlar başlangıçta ataklar sırasında görülürken hastalığın ilerlemesi ile giderek yerleşmekte ve hastanın günlük yaşam aktivitelerini etkiler hale gelmektedir (20). Nitekim çalışmamızda, hastalık süresi uzadıkça günlük yaşam aktivitelerini sürdürmede başkalarına bağımlı olma düzeyinin artması literatür bilgisi (2,3,11) ile uyumluluk içerisindedir. Barak ve ark. (2006) yaptığı çalışmada hastalık süresi arttıkça MS'lu bireylerde yorgunluğun arttığını bildirmektedir (2). Bol ve ark. (2009) yaptığı çalışmada ise hastalık ilerledikçe, benzer şekilde yorgunluğun arttığını belirlemiştir (3). Bizim çalışmamızda, hastalarda oluşan semptomlar ve günlük yaşam aktiviteleri arasındaki ilişki ele alınmamıştır. Bu durum, çalışmanın sınırlılığı olmakla birlikte, daha ileri çalışmalarla hastalarda görülen semptomlara göre bağımlılıkbağımsızlık durumları arasındaki ilişki irdelenebilir. Sonuç olarak örneklemimizin büyük bir kısmında yeti yitimi geliştiği ve günlük yaşam aktivitelerini sürdürmede başkalarına bağımlı duruma geldiği belirlenmiştir. Örneklemde yeti yitimi ile birlikte günlük yaşam aktivitelerinin sürdürülmesindeki bağımlılık düzeyinin yükselmesi de diğer önemli bir bulgudur. Yanı sıra; çocuk sahibi olmak, çalışmamak, düşük eğitim düzeyi ya da okur-yazar olmamak gibi kişisel faktörler hem yeti yitimi hem de günlük yaşam aktivitelerini sürdürmede bağımlılık düzeyini arttırmaktadır. Aile ile birlikte yaşamak yeti yitimi; hastalık süresinin fazla olması ise, günlük yaşam aktivitelerinin sürdürülmesinde bağımlılık düzeyini arttıran diğer faktörler olarak bulunmuştur. Böylece bu çalışmanın, Türkiye'de multiple sklerozlu hastalarda yeti yitimi ile günlük yaşam aktivitelerini ve aradaki ilişkiyi irdeleyen ilk çalışma olması dışında, multiple sklerozlu bireylerin kişisel özelliklerinin de yeti yitimi ve günlük yaşam aktiviteleri üzerinde etkisi olduğuna dikkat çekmesi bulguları ile daha sonra yapılacak araştırmalara veri tabanı oluşturacağı ve hastaların bakımının planlanmasında önemli veriler sunacağı kanısındayız. Araştırmanın sınırlılıkları Çalışmanın sadece bir ilde yapılması çalışmanın sınırlılığı olarak değerlendirilmekte ve Türkiye'yi temsil edebilecek daha geniş popülasyonda yapılması önerilmektedir. Ayrıca bu hastalarda, objektif muayene yöntemleri ile yeti yitiminin değerlendirilmesi ve tek, tek muayene edilerek ve gözlemleyerek günlük yaşam aktiviteleri ile ilgili veri toplanması, hasta ifadelerine dayalı subjektif verilerin güvenirliğini arttıracağı kanısındayız. Teşekkür 201

13 Araştırmanın istatistiksel çalışmasını yapan Cumhuriyet Üniversitesi Tıp Fakültesi Biyoistatistik Anabilim Dalı öğretim üyesi sayın Yrd.Doç.Dr. Ziynet Çınar'a teşekkürü borç biliriz. İletişim: Mukadder Mollaoglu Gönderilme Tarihi: 23 Ağustos 2010 Revizyon Tarihi: 14 Şubat 2011 Kabul Tarihi: 21 Şubat 2011 The Online Journal of Neurological Sciences (Turkish) This e-journal is run by Ege University Faculty of Medicine, Dept. of Neurological Surgery, Bornova, Izmir-35100TR as part of the Ege Neurological Surgery World Wide Web service. Comments and feedback: URL: Journal of Neurological Sciences (Turkish) Abbr: J. Neurol. Sci.[Turk] ISSNe KAYNAKLAR 1. Abramsky O. Pregnancy and multiple sclerosis. Ann Neurol 1999; 36: Barak Y, Achiron A. Cognitive fatigue in multiple sclerosis: findings from a two-wave screening project. J Neurol Sci 2006; 245: Bol Y, Duits A, Hupperts MMR, Vlaeyen WSJ, Verhey RJ F. The psychology of fatigue in patients with multiple sclerosos: A review. J Psychosom Res 2009; 66: Box V, Hepworth M, Harrison J. Identifying information needs of people with multiple sclerosis. Nurs Times 2003; 99: Chiaravalloti ND, DeLuca J. Cognitive impairment in multiple sclerosis. Lancet Neurol 2008;7 : Confavreux C, Hutchinson M, Hours MM, Cortinovis-Tourniaire P, Moreau T. Rate of pregnancy related relapse in multiple sclerosis group. N Engl J Med 1998; 339: Courtney AM, Treadaway K, Remington G, Frohman E. Multiple sclerosis. Med Clın N Am 2009;93: Crawford DK, Mangiardi M, Xia X, Lopez-Valdes HE, Tiwari-Woodruff SK. Functional recovery of callosal axons following demyelination: a critical window. Rehabil Psychol 2009;52: Crayton HJ, Rossman HS. Managing the symptoms of multiple sclerosis: A multimodel approach. Clin Ther 2006;28: Dahl OP, Aarseth JH, Myhr KM, Nyland H, Midgard R. Multiple sclerosis in Nord-Trøndelag County Norway: a prevalence and incidence study. Acta Neurol Scan 2004; 109: Einarsson U, Gottberg K, Fredrikson S, von Koch L, Holmqvist LW. ADL and social activites in people with MS in Stockholm Country. Clin Rehabi 2006;20: Forbes A, While A, Mathes L, Griffiths P. Evaluation of a MS specialist nurse programme. Int J Nurs Stud 2006;43: Goverover Y, O\'Brien AR, Moore NB, DeLuca J. Actual reality: A new approach to functional assessment in persons with multiple sclerosis. Arch Physic Med Rehab 2010; 91: Göynümer FG, Guzin K, Güran G, Karageyim Y, Süer N. Multipl Skleroz ve Gebelik, Perinatoloji Dergisi 2001; 9(1): Granieri E, Casetta I, Tola MR. Epidemiology of multiple sclerosis. Neurol Clin ;14: Gulick E. Symptom and Activities of Daily Living Trajectory in Multiple Sclerosis: A 10- Year Study. Nurs Res. 1998;.47: Janardhan V, Bakshi R. Quality of life and its relationship to brain lesions and atrophy on magnetic resonance images in 60 patients with multiple sclerosis. Arc Neurol Chicago 2000;57: Johansson S, Ytterberg C, Gottberg K Widen Holmqvist L, von Koch L. Use of health services in people with multiple sclerosis with and without fatigue. Mult Scler 2009;15: Kalb R. The emotional and psychological impact of multiple sclerosis relapses. J Neurol Sci 2007;256: Kamlar JH, Gaudino EA, Moore NB, Halper J,. DeLuca J. The relationship between cognitive deficits and everyday functional activities in multiple sclerosis. Neuropsychology 2008; 22: Kaplan İ. Yarı kırsal alanda bir sağlık ocağına başvuran hastalarda ruhsal bozuklukların yeti yitimi ile ilişkisi. Türk Psikiyatri Dergisi 1995;6: (in Turkish). 22. Karlein MG, Ridder DT, Bensing JM. Fatigue in multiple sclerosis reciprocal relationship with physical disability depression. J Psychosomic Res 2004;53: Kesselring J. Neurorehabilitation in multiple sclerosis- what is the evidence-base. J Neurol 2004;251: Kirazlı, Akkoç Y, Yaltırık H. Multiple sklerozlu hastalarda yorgunluk. Ege Fizik Tıp Dergisi 2001; 2:39-43 (in Turkish). 25. Krokavcova M, Van Dijk JP, Nagyova I, Rosenberger J, Gavelova M, Gdovinova Z, Groothoff JW. Perceived health status as measured 202

14 by the SF-36 in patients with multiple sclerosis: a review. Scand J Caring Sci 2009; 23: Küçükdeveci AA, Yavuzer G, Tennant A, Süldür N, Sonel B, Arasil T. Adaptation of the modified Barthel Index for use in physical medicine and rehabilitation in Turkey. Scand J Rehabil Med 2000;32: Lerdal A, Celius EG, Moum T. Fatigue and its assocation with sociodemographic variables among multiple sclerosis patients. Mult Scler 2003; 9: Mahoney FI, Barthel D. Functional evaluation: The Barthel Index. Md Med J 1965;14: Mollaoğlu M, Üstün E. Fatigue in multiple sclerosis patients. J Clin Nurs 2009;18: Moore LA. Intimacy and multiple sclerosis. Nurs Clin N Am 2007; 42: Motl RW, McAuley E. Pathways between physical activity and quality of life in adults with multiple sclerosis. Health Psychol 2009; 28 : Motl RW, Snook EM, McAuley E, Scott JA, Douglas ML. Correlates of Physical Activity Among Individuals With Multiple Sclerosis. Ann Behav Med 2006; 32: O'Brien AR, Chiaravalloti N, Goverover Y, DeLuca J. Evidenced-based cognitive rehabilitation for persons with multiple sclerosis. A review of the literature. Arch Phys Med Rehab 2008; 89: Piras MR, Magnano I, Canu ED, Paulus KS, Satta WM, Soddu A, Conti M, Achene A, Solinas G, Aiello I. Longitudinal study of cognitive dysfunction in multiple sclerosis: Neuropsychological, neuroradiological, and neurophysiological findings. J Neurol Neurosurg Psychiatr 2003; 74: Pittion-Vouyovitch S, Debouverie M, Guillemin F, Vandenberghe. N, Anxionnat R, Vespignani H. Fatigue in multiple sclerosis is related to disability, depression and quality of life. J Neurol Sci 2006; 243: Pugliatti M, Sotgiu S, Solinas G, Castiglia P, Rosati G. Multiple sclerosis epidemiology in Sardinia: evidence for a true increasing risk. Acta Neurol Scan 2001; 103: Rabinowitz AR, Arnett PA. A longitudinal analysis of cognitive dysfunction, coping and depression in multiple sclerosis. Neuropsychology 2009; 23: Rosenblum S, Weiss PL. Evaluating functional decline in patients with multiple sclerosis. Res Dev Disabil 2010;31: Sauter C, Zebenholzer K, Hisakawa J, Zeitlhofer J, Vass K. A longitudinal study on effects of a six-week course for energy conservation for multiple sclerosis patient. Mult Scler 2008;14: Smith MM, Arnett PA. Factors related to employment status changes in individuals with multiple sclerosis. Mult Scler 2005;11: Snook EM, Motl RW. Physical activity behaviors in individuals with multiple sclerosis: Roles of overall and specific symptoms, and self-efficacy. J Pain Symptom Manag 2008;36: Solari A, Radice D. Health status of people with multiple sclerosis: a community mail survey. J Neurol Sci 2001; 22: Stuifbergen AK, Blozis SA, Harrison TC, Becker HA. Exercise, functional limitations and quality of life: A longitudinal study of persons with multiple sclerosis. Arch Phys Med Rehab 2006;87: Thannhauser JE, Mah JK, Metz LM. Adherence of adolescents to multiple sclerosis disease-modifying therapy. Pediatr Neurol 2009;. 41: Tuncay F, Mollaoglu M, The effects of a self care education program on cerebrovascular disease patients' activities of daily living. Neurol Psychiatr Brain Res 2006; 13: Turner AP, Williams RM, Sloan AP, Haselkorn JK. Injection anxiety remains a long-term barrier to medication adherence in multiple sclerosis. Rehab Psychol 2009;54: Twork S, Wiesmeth S, Spindler M, et al. Disability status and quality of life in multiple sclerosis: nonlinearity of the Expanded Disability Status Scale (EDSS). Health Qual Life Outcomes. 2010; 8: Wynia K, Middel B, Dijk van JP, Keyser De JHA, Reijneveld. The impact of disabilities on quality of life in people with multiple sclerosis. Mult Scler 2008; 14: