Mul$ple Sklerozlu Hastalarda Ye$ Yi$mi ve Fonksiyonel Bağımsızlığın Yaşam Kalitesiyle İlişkisi. Berat BAKIR

Transkript

1 Mul$ple Sklerozlu Hastalarda Ye$ Yi$mi ve Fonksiyonel Bağımsızlığın Yaşam Kalitesiyle İlişkisi Berat BAKIR

2 Mul.pl skleroz (MS), merkezi sinir sisteminin beyaz cevher ve subkor.kal yapılarını etkileyen erken dönemde yorgunluk, denge bozuklukları, kas güçsüzlüğü ve duysal bozukluklar gibi semptomlar; geç dönemde ise spas.site, mesane disfonksiyonu, depresyon, ağrı ve kogni.f disfonksiyon nedeniyle yaygın ye. yi.mine yol açan kronik, progresif, demyelinizan bir hastalıkir.

3 Miyelin kılıf hasarı ile sinir ile$mi blokaja uğramakta ve etkilenen bölgeye göre motor, duyusal, görsel, bilişsel, cinsel işlevler ve kas koordinasyonu etkilenerek çeşitli klinik belir$ler ortaya çıkmaktadır.

4 İLK BELİRTİLER KUVVETSİZLİK OPTİK NÖRİT %40 %22 PARESTEZİLER DİPLOPİ %21 %12 VERTİGO %5

5

6 Hastalık süreci ilerledikçe aksonun hasara uğraması ile klinik sonuçlar oluşmakta ve farklı derecelerde ye. yi.mi oluşmaktadır. Bu semptomlar başlangıçta sadece ataklar sırasında görülürken hastalığın ilerlemesi ile giderek yerleşmekte ve hastanın günlük yaşam ak.vitelerini etkiler hale gelmektedir.

7 Genellikle yaşlarındaki kişileri etkilemektedir.

8 COĞRAFİ DAĞILIM

9 CİNSİYET ORANI

10 ETNİK KÖKEN AFRİKA KÖKENLİ SİYAHLAR ve DOĞU ASYALILAR AVUSTRALYALILAR GÜNEY AFRİKALI BEYAZLAR ve GÜNEY AVRUPALILAR KUZEY AVRUPALILAR ve KANADALILILAR

11 KLİNİK SEYİR

12 Mul$pl sklerozda başlangıç semptomlarının dağılımı.

13 Mul$pl sklerozlu hastaların klinik alt $plerinde başlangıç semptomlarının dağılımı.

14 Erişkinlerde travmaya bağlı olmaksızın nörolojik ye$ yi$mine yol açan hastalıklar arasında MS ilk sırada yer almaktadır. Mollaoğlu M.Er F.(2011)Mul.ple Sklerozlu Hastalarda Ye. Yi.mi ve Günlük Yaşam Ak.vitelerinin İncelenmesi,Journal of Neurological Sciences [Turkish] 28:(2)# 27;

15 Nörolojik bozukluklar arasında önemli yer tutan MS'in oluşturduğu fiziksel ve psikososyal etkilerden dolayı bireyin yaşam kalitesinin etkilendiği ve sonucunda günlük ak$vitelerinin değiş$ği bilinmektedir. Mollaoğlu M.Er F.(2011)Mul.ple Sklerozlu Hastalarda Ye. Yi.mi ve Günlük Yaşam Ak.vitelerinin İncelenmesi, Journal of Neurological Sciences [Turkish] 28:(2)# 27;

16 Mul$pl sklerozda yaşam kalitesinin sağlıkla ilişkisini araş_ran çalışmalarda, MS li hastalarda yaşam kalitesi puanları sağlıklı kişilere ve başka bir kronik _bbi- nörolojik hastalığı olanlara göre düşük bulunmuştur. Bilgi E.Özdemir H.Bulut S.(2013)Mul.pl Sklerozlu Hastalarda Depresyon ve Kogni.f Fonksiyon Bozukluğu Sıklığının Belirlenmesi TJN 19; 1:2013

17 Günlük ak$vitelere nega$f etkilerinden dolayı MS li hastaları zorlayan şikayetlerin başında, yürüme bozuklukları ya da fonksiyonel bağımsızlık gelir. DeBolt LS, McCubbin JA: The effects of home- based resistance exercise on balance, power, and mobility in adults with mul.ple sclerosis. Arch Phys Med Rehabil Feb;85(2):290-7.

18 3- Pau F, Cacopardo M, Palermo F, Ciancio MR, Lopes R ve ark: Health- related quality of life and depression in an Italian sample of mul.ple sclerosis pa.ents. J Neurol Sci 2003; 15: MS'li hastalarda ye. yi.mi ve yaşam kalitesi ilişkisini araşiran çalışmalarda ye. yi.mi arwkça yaşam kalitesinin düştüğü belirlenmiş.r. Başka çalışmalarda da ye. yi.mi ile algılanan sağlık durumu ve yaşam kalitesinin farklı boyutları arasında anlamlı ilişkiler elde edilmiş.r. 1 Yapılan karşılaşirmalı araşirmalarda MS li hastalarda yaşam kalitesi puanları sağlıklı insanlardan ve diğer kronik hastalıklardan düşük bulunmuştur. Yaşam kalitesinin (fiziksel ve ruhsal sağlık, kendine bakım ve bağımsızlık, meslek ve kişilerarası ilişkiler, sosyal ve toplumsal destek, kişisel inançlar ve genel yaşam kalitesini değerlendirme) 10 sorudan oluşan kısa formunun uygulandığı 60 MS li hastanın sağlıklı kontrol grubuyla karşılaşirıldığı bir araşirmada, hastalarda yaşam kalitesinin tüm alan puanları kontrol grubuna göre anlamlı derecede düşük bulunmuştur. 2 SF- 36 ile yapılan bir başka çalışmada yaşam kalitesi puanları sağlıklı kişilerden düşük bulunmuştur Krokavcova M, Van Dijk JP, Nagyova I, Rosenberger J, Gavelova M, Gdovinova Z, Groothoff JW. Perceived health status as measured by the SF- 36 in palents with mullple sclerosis: a review. Scand J Caring Sci 2009; 23: Fruehwald S, Loeffler- Stastka H, Eher R, Saletu B, Baumhackl U: Depression and quality of life in mul.ple sclerosis. Acta Neurol Scand 2001; 104:

19 Günlük yaşam ak.vitelerinin sürdürülmesinde bağımlılık- bağımsızlık düzeyini inceleyen çalışmalarda hastalık sürecinde MS' li hastaların önemli bir kısmının günlük yaşam ak.viteleri sürdürmede başkalarına bağımlı duruma geldikleri belirlenmiş.r. 1 Hastalık süresi uzadıkça yaşam kalitesinin psikolojik sağlık, fiziksel sağlık ve sosyal ilişkiler alanı puanlarının anlamlı derecede düştüğü bulunmuştur. 2 Yapılan araşirmaların önemli bir bölümünde fiziksel özürlülüğün yaşam kalitesini olumsuz yönde etkilediği bulunmuştur Mollaoğlu M.Er F.Mul.ple Sklerozlu Hastalarda Ye. Yi.mi ve Günlük Yaşam Ak.vitelerinin İncelenmesi,Journal of Neurological Sciences [Turkish] 28:(2)# 27; Kaya N. Akpınar Z. Çilli A. Mul.pl Sklerozda Yaşam Kalitesinin Depresyon ve Anksiyete ile İlişkisi Anatolian Journal of Psychiatry 2003; 4: Pau F, Cacopardo M, Palermo F, Ciancio MR,Lopes R ve ark: Health- related quality of life and depression in an Italian sample of mul.ple sclerosis pa.ents. J Neurol Sci 2003; 15:55-62.

20 Dahl ve ark. (2004) yapikları çalışmada,genişle.lmiş Özürlülük Durumu Skalası (Kurtzke's Expanded Disability Status Score, EDSS) ile yapikları yarı- kesitsel çalışmada MS'li bireylerin % 44'ünde şiddetli veya ağır düzeyde ye.yi.mi olduğunu belirlemişlerdir. Pugliau ve ark. (2001), MS li bireylerin %65'inde minimal veya orta düzeyde %35'inde ise şiddetli veya ağır düzeyde ye.yi.mi olduğunu saptarken, Granieri ve ark. (1996), %38'inde şiddetli veya ağır düzeyde% 62 sinde ise minimal veya orta düzeyde ye. yi.mi olduğunu bulmuşlardır.

21 1- Motl RW, McAuley E. Pathways between physical ac$vity and quality of life in adults with mul$ple sclerosis. Health Psychol 2009; 28 : Mollaoğlu M.Er F.(2011)Mul$ple Sklerozlu Hastalarda Ye$ Yi$mi ve Günlük Yaşam Ak$vitelerinin İncelenmesi,Journal of Neurological Sciences [Turkish] 28:(2)# 27; Ayrıca yapılan çalışmalar MS'in mobilite ve fonksiyonel ak.vitelerde değişik düzeylerde yetersizliğe yol açması nedeniyle bireylerin günlük yaşam ak.vitelerini yerine ge.rmede bağımlı duruma geldikleri belir.lmiş.r. 1 Bunlarla birlikte ailesiyle birlikte yaşayan MS li hastalarda, yalnız yaşayanlara göre ye. yi.minin daha çok yaşandığı belir.lmiş.r. 2 Hastalık süresi arwkça günlük yaşam ak.vitelerini sürdürmedeki bağımlılık düzeyinin arwğı belir.lmiş.r. 2

22 Bu tespitleri genel olarak değerlendirirsek nitekim MS'li hastalarda yapılan çalışmalarda farklı düzeylerde ye. yi.mi olduğu görülmüştür.ye. yi.mi ile birlikte bağımlılık düzeyinin yükselmesi yaşam ak.vitelerinin sürdürülmesinde engel olarak görülmektedir. Bu durumun özellikle MS hastalarının yaşam kalitesini düşürdüğü tespit edilmiş.r. Bu sebeplerden dolayı çalışmaya dahil edeceğimiz hastalara güvenilirlik çalışmaları yapılmış WHODAS 2.0 (Ye. Yi.mi 36 ), FONKSİYONEL BAĞIMSIZLIK ÖLÇEĞİ (FİM), MULTİPL SKLEROZ YAŞAM KALİTESİ ÖLÇEĞİ(MSQOL)- 54 (Mul.ple Sclerosis Quality of Life - 54), EXPANDED DISABILITY STATUS SCALE (EDSS) ölçeği ile hastaların ye. yi.mi, fonksiyonel bağımsızlıkları ve yaşam kaliteleri değerlendirilecek ve karşılaşirılacakir. Fonksiyonel Bağımsızlığı ve Yaşam Kalitesini konu alıp irdeleyen sınırlı sayıda çalışma olması dikkat çekici bulunmuş ve MS'li hastaların bakımının planlanması ve rehabilitasyonunda bu tür çalışmaların önemli olduğu düşünülerek ye. yi.mi ve fonksiyonel bağımsızlığın yaşam kalitesiyle ilişkisini araşirmak amaçlanmışir.

23 Çalışmaya Ankara ilinde yaşayan, MS tanısı konmuş yaşları arasındaki, Çalışmaya kailmaya gönüllü Kendisine sunulacak anketleri okuyup anlayabilecek bilişsel düzeyde olan MS dışı kas iskelet sistemi hastalığı varlığı (konjenital anomaliler, ekstremite amputasyonları) olmayan Eşlik eden nörolojik (Parkinson, Alzheimer, Polinöropa. vb.) ve/veya ves.büler sistem hastalıkları olmayan Hastaların yaşam kalitesini etkileyecek MS dışı kronik sistemik hastalık varlığı (diyabetes mellitus, kronik obstrük.f akciğer hastalığı, hipertansiyon, hiperlipidemi, ciddi kardiyak hastalık, malignite) olmayan en az 50 birey dahil edilecek.r.

24 Olgulara uygulanacak anketler; WHODAS 2.0 (Ye$ Yi$mi 36 ) Ye.yi.mi Değerlendirme Çizelgesi (Disability Assessment Schedule, WHO- DAS II): Dünya Sağlık Örgütü tara ndan geliş.rilen (1998) WHO- DAS II ile Ibbi tanıdan bağımsız olarak bireyin faaliyet düzeyinde ve topluma kailımındaki kısıtlılıklarının tespit edilmesi amaçlamaktadır. Bu araç, bireyin belli faaliyetleri yaparken ne kadar güçlük çek.ğini tespit etmeye çalışmaktadır ve birçok kültürde ortak olarak önemli sayılan faaliyetleri içeren ali alandan oluşmaktadır.bunlar; 1) Anlama ve ile.şim kurma, 2) Hareket etme ve bir yerden bir yere gitme, 3) Kendine bakım, 4) İnsan ilişkileri, 5) Yaşam faaliyetleri, 6) Toplumsal yaşama kailım başlıkları alinda toplanmışir.

25 WHODAS 2.0 (Ye$ Yi$mi 36 ) Tüm bu alanlarla ilgili soruların cevapları 1 ile 5 arasında puanlanmaktadır. WHO- DAS II nin uluslararası geçerlilik ve güvenilirlik çalışması yapılmışir. Ülkemizdeki güvenilirlik çalışması ise WHO- DAS II eği.mi almış iki araşirmacının 30 hastayı 15 gün arayla test- yeniden test deseninde değerlendirmesiyle yapılmış, değerlendiriciler arasında güvenilirlik saptanmışir.

26 FONKSİYONEL BAĞIMSIZLIK ÖLÇEĞİ (FİM) Fonksiyonel Bağımsızlık Ölçümü (FBÖ/FIM), günlük yaşam ak.vitelerini gerçekleş.rmedeki fiziksel ve bilişsel yetersizlikleri, yardım ih.yacını ve bakım yükünü ölçmektedir. AlI fonksiyon alanını değerlendiren (kendine bakım, sfinkter kontrolü, mobilite, hareket, ile.şim ve sosyal bilişsellik) 18 maddeden oluşmaktadır. Bu maddeler motor FBÖ (13 madde) ve bilişsel FBÖ (5 madde) olmak üzere iki kısımda incelenmektedir. Motor - FBÖ Barthel indeksi esas alınarak hazırlanmışir. Bilişsel maddeler sosyal etkileşimi, problem çözme ve ha zayı değerlendirmektedir. Her madde yardım miktarını belirten 7- puanlı Likert skalasında değerlendirilir (1=total yardım, 7=total bağımsızlık).

27 FONKSİYONEL BAĞIMSIZLIK ÖLÇEĞİ (FİM) Örnek;Kişinin banyo yapma ak.vitesi. Yardımsız 7 Tam bağımsız: Kişi vücudunu güvenle yıkar, durular, kurular. 6 Modifiye bağımsız: Kişi yıkanmak için özelleş.rilmiş aletlere (ortez- protezleri de içerir) veya normalden uzun bir zamana ih.yaç duyar veya güvenlik sorunu vardır. Yardımlı 5 GözeLm veya hazırlık: Göze.m (yanında durma, sözel uyarı, yönlendirme) veya hazırlığa (banyo aletlerinin hazırlanması, suyun ayarlanması gibi) ih.yaç duyar. 4 Minimal temaslı yardım: Kişi işin %75 veya fazlasını yapar. Ara sıra sabunlu bezin eline verilmesi veya sadece bir veya iki vücut bölgesinin (bir uzuv, veya ayaklar veya perine gibi) yıkanmasına ih.yaç duyar. 3 Orta derecede yardım: Kişi işin %50-74 ünü kendisi yapar. 2 Maksimum yardım: Kişi işin %25-49 unu kendisi yapar. 1 Tam yardım: Kişi işin %25 den azına kailabilir. Yardımcısı sabunlu bezini ve havluyu tutar ve genelde tüm yıkanma işini yapar.

28 MULTİPL SKLEROZ YAŞAM KALİTESİ ÖLÇEĞİ(MSQOL)- 54 (Mul$ple Sclerosis Quality of Life - 54) Kullanılabilirliliği ve geçerliliği daha önce birçok kez test edilmiş olan (SF- 36) ya 18 MS e özgü madde eklenerek oluşturulmuş bir ölçek.r. Bu anket 12 bölümden oluşan 54 soru içermektedir. Eklenen18 soru; genel yaşam kalitesi (2 madde), sağlık stresi (4 madde), cinsel işlevler ve tatmin (5 madde), bilişsel işlevler (4 madde), enerji(1 madde), ağrı (1 madde), sosyal işlevler (1 madde) den oluşur. Sonuçta, ölçekle hastalar fiziksel ve mental olmak üzere iki ayrı puana sahip olur. Geçerlilik ve güvenirlik çalışmaları başarıyla yapılmış olup ölçek yaygın olarak kullanılmaktadır. MSQOL- 54 ün Türk toplumuna uyarlama ve geçerlik çalışılması Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı nda yapılmış ve Türk MS hastaları tara ndan anlaşılır ve kabul edilebilir bulunduğu saptanmışir.

29 EXPANDED DISABILITY STATUS SCALE (EDSS) EDSS, MS hastalarının değerlendirilmesinde en yaygın biçimde kullanılan ve iyi tanımlanmış bir ölçek.r. 0.5 aralıklı 20 basamaktan oluşan bu ölçekte, basamaklardan 0, normal nörolojik bakıyı; 10, MS e bağlı ölümü ifade eder. EDSS puanı, arasında işlevsel Sistemler (IS) e dayanır: Piramidal, serebellar, beyin sapı, duysal, görsel, barsak- mesane, mental ve diğer IS olmak üzere 7 İS vardır. EDSS, puanları arasında ambulasyon durumunu gösterir. 6.0 puandan i.baren hastanın destek gereksinimi kaydedilmektedir. 6.0, tek taraflı desteğe; 6.5 ise iki taraflı desteğe gereksinim duyulduğunu ifade etmektedir. 7.0 dan i.baren tekerlekli sandalye ve giderek yatağa bağımlılık söz konusudur.

30