Kanserli hastalarda tedavi seçenekleri Hasta hakları

Transkript

1 Kanserli hastalarda tedavi seçenekleri Hasta hakları Prof. Dr. Tezer Kutluk Türk Kanser Araştırma ve Savaş Kurumu Genel Başkanı Hacettepe Üniversitesi Onkoloji Enstitüsü Müdürü Hacettepe Onkoloji Hastanesi Başhekimi

2 Ne kadar yaygındır kanser? Şu an dünyada kanserli vardır. Her yıl 10 milyon kişi kansere yakalanmaktadır yılında bu rakam 16 milyona ulaşacaktır de bunun %60 ı gelişmekte olan ülkelerde olacaktır. Her yıl 7 milyon kişi kanserden ölmektedir yılında bu rakam a ulaşacaktır Kalp hast.larından sonra 2. en sık ölüm nedeni! Dünya daki tüm ölümlerin %12 si 2004 yılında AIDS ölümlerinin 2 katı

3 Hastane seçimi Onkologların çoğu genellikle yüksek standartlara sahip büyük merkezlerde çalışmaktadır. Peki ülkemizde onkologların çalıştığı merkezlerde standartlarla ilgili sorun var mıdır? Hastalar genellikle tecrübeli büyük merkezlere gelmek istemektedir. Küçük şehirlerden büyük şehirlere akın etmenin sebebi budur. Tecrübeli merkez neresidir? 500 ü aşkın yatak kapasitesi olan merkez mi? Standardı kim, nasıl koyacak nasıl yükseltilecektir?

4 How to choose the right Hospital Amerika Kanser Cemiyeti (ACS) Hastane akreditasyonu varmı dır? ABD, JCAHO sağlık kuruluşunu akredite etmiş. (Joint Commision on Accreditation of Health Organizations) (Joint Commision International, JCI) Hastane tedavinin herhangi bir döneminde gerekebilecek alt birimlere sahip midir? Patoloji Klinik Patoloji Laboratuvarı Kan Bankası 24 saat doktor Tümör konseyi (multidisipliner) Sosyal servisler Solunum tedavisi departmanı Rehabilitasyon departmanı İleri tanı cihazları (MRI, CT, PET) İleri tedavi ekipmanları (radyasyon cihazları, v.b) Yoğun bakım ünitesi Acil servis Anestezist

5 Commission on Cancer of the American College of Surgeons Kanser tanı ve tedavi programını onaylamış mıdır? 30 profesyonel cemiyetten üyesi var, kanser tanı/tedavisi için kural ve kılavuzlar koyuyor ABD deki hastanelerin %20 ini temsil ediyor; Kanserli hastaların %70 ini tedavi ediyor. Tedavi State of the Art ekipman ile yapılmalıdır. Her bir hastanın izlemi süreklilik içermeli ve rekürrenslerin saptanmasına imkan vermelidir. Tümör Konseyi olmalıdır. Korunma, tarama, beslenme önerileri, topluma ulaşma ve destek servisleri konusundaki programlar desteklenmelidir. Hastane NCI tarafından onaylanmış Kanser Merkezi midir? (clinical cancer center, comprehensive cancer center, or cancer center?) NCI araştırma odaklı enstitüleri bilimsel mükemmellik ve farklı araştırma programlarının entegrasyonu İçin desteklemektedir. Comprehensive cancer centers Temel, klinik, korunma, toplum bilimlerinin entegre edildiği merkezlerdir. Hastane Association of Community Cancer Centers (ACCC) üyesimidir? Hekimlere, kanser merkezlerine ve hastanelere hizmet eden, 500 kadar üye enstitünün bulunduğu, ACCC Kanser programları konusunda temel profil bilgilerin bulunduğu bir birliktir.

6 Hastanız çocuk ise; Hastane Çocuk Onkoloji Grubunun üyesi midir? (Children's Oncology Group, COG) 4 çalışma grubu var: Children s Cancer Group; Pediatric Oncology Group; National Wilms Tumor Study Group; Intergroup RMS Study Group Uluslar arası, kollaboratif, protokol geliştiren, klinik çalışma yürüten, tedavi sonuçlarını gözden geçiren gruplardır. Araştırmalar, Pediatrik Kanser Merkezlerinde tedavi edilen hastaların yaşam yanslarının daha iyi olduğunu göstemektedir!!!. Diğer sorular Her defasında aynı doktoru görebilecek miyim? Tıp dışı personel kullanımının yoğunluğu? Temizlik ve diğer idame hizmetleri nasıl? Sorularınız dostça cevaplanıyor mu? Personel işini yapmasını bilir gibi gözüküyor mu?

7 Doğru doktor nasıl seçilir? ( How to choose the right Doctor ) Amerika Kanser Cemiyeti (ACS) Uzmanlık belgeniz hangi daldan aldınız? (Board certification and Specialty) Onkolojinin içinde ikinci uzmanlığınız hangi alanda? Bendeki kanserle ilgili hangi eğitimi aldınız? Kaç yıllık deneyiminiz var? Doktorumun yayınlarına nasıl ulaşırım? Benim gibi kaç hasta tedavi ettiniz? Klinik çalışmalara katılıyor musunuz? Çalışma saatleriniz, hafta sonları? Bekleme süreleri nasıldır? Mesai saatleri dışında size nasıl ulaşabilirim? Siz izindeyken hastalarınıza kim bakıyor? Ekibinizde başka hangi meslek grupları var? Afiliye hastaneler? Hastanızı hangi hastanede yatırıyorsunuz? Acile uğramadan yatabilir miyim? Refakatçi alabilir miyim? Ziyaret kuralları nasıl? Sosyal güvencem ve ücretim uygun mu?

8 The Commission on Cancer (American College of Surgeons) Kanser merkezlerini 1-3 yıllık dönemler için onaylamaktadır. Kanser hizmetlerinin değerlendirilmesi Hekim, hemşire ve diğer personelin varlığı Kanser programlarının kalitesi Önleme, erken tanı, evreleme, optimal tedavi, rehabilitasyon, rekürrens ve multipl tümör surveyansı psikososyal destek, terminal bakım Yatan hasta bakım kalitesi Ayaktan hasta bakım kalitesi Veri toplanması ve saklanması Kalitenin iyileştirilmesine yönelik çalışmalar Hasta ve toplum eğitimi programları Kanserin önlenmesine yönelik çalışmalar Erken tanı programları Sürekli eğitim programları

9 SAĞLIĞI ETKİLEYEN EĞİLİMLER Teknoloji Heyecan verici, ama pahalı ve kontrol güç Biyoteknoloji patlaması İletişim Teletıp, fax, cep telefonu, web, internet Takım perspektivi Klasik tıp eğitiminde yer ayrılmamış İnformasyon sistemleri Vazgeçilmez, sürekli değişim, pahalı Korporatizasyon Şirketleşme kültürü Konsolidasyon Müttefik gruplar, Birleşmeler Politik ve yasal konular Maliyet, kamuoyu, malpraktis krizi Demografik değişiklik Yaşam süresi, bireyin maliyeti Sigortacılık Gelişiyor, yoksullar nasıl hizmet alacak Hekim-hasta ilişkisi Grup pratikleri, sanayi türü ilişki Bakım kalitesi Yapı, süreç, çıktı, etki (1980 lerin sonu) Değişiyoruz!

10 Joint Commission International Accreditation Standarts for Hospitals Hastaneler için Akreditasyon Standartları 1. Bakıma ulaşımın sürekliliği 2. Hasta ve ailesinin hakları 3. Hastaların değerlendirilmesi 4. Hastaların Bakımı 5. Hasta ve yakınlarının Eğitimi 6. Kalite iyileştirme ve hasta güvenliği 7. Enfeksiyonların kontrolü ve önlenmesi 8. Yönetişim, yöneticilik ve yönlendirme 9. Tesis yönetimi ve güvenlik 10. Çalışanların niteliği ve eğitimi 11. Bilgi yönetimi

11 Takım olmak

12 Kanser hastalarının hakları için Avrupa Kılavuzu Avrupa Kanser Örgütleri Birliği 16 Ekim 2004) Uluslar arası düzeyde kanser hastalarının hak ve sorumluluklarının tanınmasına ve güçlendirilmesine yönelik kılavuz Avrupa Birliğine üye ülkelerin, insan haklarına saygı çerçevesinde Hakları kabul etmelerini önermektedir. Avrupa Kanser Ligi, 33 üye cemiyet var. Bu kılavuzun 9 maddesi vardır: 1. Erken tanı ve tedavi koşulları 2. Bakım kalitesi 3. Hastalar ve sağlık çalışanları arasındaki ilişkiler 4. Hastanın bilgilendirilmesi 5. Hastalar ve yakınlarına psikolojik destek sağlanması 6. Sosyal Destek ve maddi yardımlar 7. Rehabilitasyon 8. Palyasyon 9. Hasta savunuculuğu

13

14 1. Erken tanı ve tedavi koşulları Tüm kanserli hastalar, en iyi düzeyde erken tanı ve tedavi koşullarına sahip olmalıdırlar; 1. Mevcut Avrupa standartları ile uyumlu en yüksek düzeyde kalite standartlarının sağlanması 2. Yetkin ve multidisipliner ekip 3. Bilgiye erişim ve iletişim olanaklarının kalitesi ve ulaşılabilirliği 4. Sorulara dürüst ve özenli cevap alabilme hakkı 5. En son teknolojiden yararlanma 6. Bilgilendirme kalitesi 7. Klinikle ilgili kılavuzlar 8. Kalite kontrolü 9. Farklı birimler ve sektörler arası uyum ve devamlılık 10. İkinci görüş alma hakkı 11. Bekleme sırasının en az düzeyde olması 12. Klinik çalışmalara katılabilme olanağı 13. Bilinçli tercihlerde bulunabilmeye destek olunması

15 2. Bakım kalitesi Hasta ve yakınlarının yaşam kalitelerini iyileştiren, kaynakların etkin kullanıldığı kapsamlı bir yaklaşım gerekmektedir; 1. Hastanın kendi bakımı ile ilgili kararlara doğrudan katılma hakkı 2. Farklı sağlık hizmetlerinden yararlanabilme (Hastane bakımı, ev bakımı, topluma yönelik hizmetler 3. Sağlık, sosyal ve psikolojik hizmetler arası koordinasyon 4. Ailelere destek olunması 5. Hasta ve yakınlarının ulaşabilecekleri kaynakların arttırılması 6. Ağrı ve palyatif bakımıda içeren destek tedavisi 7. Klasik tedaviler yanında tamamlayıcı tedavilere entegrasyonda önyargısız destek 8. Multidisipline sağlık ekibine ulaşabilme 9. Özelleşmiş kanser hizmetlerine ulaşabilme 10. Kanserden etkilenmiş bireylerin mevcut tamamlayıcı tedavilerden yararlanmları 11. Gizlilik ve saygınlık içinde tedavi edilme hakkı 12. Sağlık çalışanları ile tamamlayıcı tedaviler hakkında konuşabilme hakkı

16 3. Hastalar ve sağlık çalışanları arası ilişkiler İlişkiler karşılıklı saygı ve güven içinde geliştirilmelidir. İlişkiler görev ve sorumluluklarla ilgili haklara göre tanımlanmalıdır; 1. Diyalog ve iletişim için yeterli zaman ayrılması 2. En kaliteli bakım hakkı 3. Özgür seçim hakkı 4. Tanı, tedavi, bakım ve hastalığın seyri ile ilgili bilgilendirme ya da bilgilendirilmeme hakkı 5. Uygun ortamda bilgilendirilme hakkı (Doğru bilgilendirme, doğru bilgilendirme kaynaklarının sağlanması) 6. İzin verme ya da izin vermeme hakkı 7. Kişisel tıbbi dökümanlara ulaşım hakkı 8. Gizlilik hakkı 9. Şikayetlerin dinlenmesi ve cevaplanması hakkı 10. İstenildiğinde ailenin sürece katılma hakkı

17 4. Hastanın bilgilendirilmesi Hasta ve ailelerin hastalığı en iyi şekilde anlaması ve başa çıkabilmesi, üzüntü ve streslerin azaltılabilmesi için bilgiye ulaşım desteklenmelidir; 1. Tartışma ve iletişim 2. Yazılı rehberlerin bulunması 3. Güvenilir ve kanıta dayalı bilgilerin sağlanması için kılavuzlar ve standartlar 4. Sağlıkla kuruluşlarının bilgiye ulaşmadaki rolleri

18 5. Hastalar ve yakınlarına psikolojik destek sağlanması Hasta ve yakınlarının tanı, tedavi ve tedavi sonrası süreçlere uyumları için duygusal ihtiyaçlarının karşılanmasında psikolojik desteğin sağlanması esastır; 1. Hastalığın her döneminde psikolojik desteğe ulaşmak 2. Sağlık çalışanlarının psikolojik destek ve iletişimle ilgili uygun eğitimlerinin sağlanması 3. Tüm kanser bakım merkezlerinde psikolog bulunması 4. Derneklerin hastane ve toplumda rol almaları 5. Destek grupları 6. Destek amaçlı haberleşme ağının ve eski hastaların deneyimlerinin paylaşılmasının geliştirilmesine yönelik internet teknolojileri 7. Eski hastaların yeni hastalara gönüllü destek sağlaması 8. Kanserle ilgili telefon yardım hattı kurulması 9. Destek ve kendine yardım gruplarının önemi

19 6. Sosyal destek ve maddi yardımlar Zor durumda olan hasta ve ailelerine kanserin doğrudan veya dolaylı yüklerini önleyecek şekilde sosyal ve maddi destek sağlanması 1. Maddi yardımın nereden ve nasıl bulunacağı konusunda yol gösterilmesi 2. Yasal haklar ve bunlara başvuru konusunda yardım 3. Hastalık süresinde ve sonrasında desteğin sağlanması 4. Gereğinde aile bireylerine özel desteğin sağlanması 5. Kanserli çalışanlara özel güvenceler sağlanması (hst. İzni, yarım gün çalışma, işten çıkarılmama gibi) 6. Duyarlı gruplara (göçmenler, işsizler) ve kanserle ilişki sakatlığı bulunanlara yardım 7. Eğitim ve iş imkanlarının sağlanması 8. Özel pratik destekler

20 7. Rehabilitasyon Tam kapsamlı (fiziksel, sosyal, psikolojik, ruhsal ve mesleksel) multidisipliner rehabilitasyon sağlanmalıdır. 1. Tam kapsamlı rehabilitasyon yaklaşımı 2. Hastaya özgün rehabiliyasyon 3. Tedavi, yan etkiler, tedavi sonrası dönemle ilgili eğitim 4. Yan etkilerinin azaltılması ve önlenmesi (örneğin tedv. Sonrası depresyon) 5. Düzeltici ameliyat olanağı 6. İş bulma olanaklarının kolaylaştırılması 7. İş yerine adaptasyon sürecince ön yargı ve damgalamanın önlenmesi 8. Banka kredisi ve sigortadan yararlanma 9. Evde bakım 10. Kendi kendini yönetmenin desteklenmesi 11. Hasta ve yakınlarına kendi bakım ve ihtiyaçları konusunda daha fazla kontrol imkanı sunulması

21 8. Palyasyon (rahatlatıcı tedavi) Palyatif bakıma ulaşımın sağlanması ve ulaşılabilirliğin desteklenmesi 1. Hastaya uyarlanmış ve esnek çözümler 2. Hastanın son anını geçirmek istediği yeri seçme ve hastalıkla ilgili şikayetlerin etkin olarak kontrola alınması 3. Ölüm öncesi ve sonrası aileye desteğin sağlanması 4. Genel ve özel palyatif bakıma ulaşımın kolaylaştırılması 5. Multidisipliner ekibe ulaşabilme

22 9. Hasta savunuculuğu Hastaların savunulması, en iyi tedavinin sağlanması ve en iyi sonuca ulaşılması için hastaların, sağlık çalışanlarıyla aktif birlikteliğini ve ortaklığını güçlendirmelidir. Bu, optimum tedavi ve sonucun oluşmasına yardım edecektir. Hasta savunması aynı zamanda hizmetlerin planlanması ve geliştirilmesinde hastaların rolünü dikkate almalıdır; 1. Yetkili makamlarda ve hastanelerde hasta derneklerinin desteğinin alınması 2. Hasta dernekleri ile paydaşlar arasında yapıcı diyaloğun sağlanması 3. Farklı organizasyonlar arasında haberleşme ağının geliştirilmesi 4. Hastaların etkin şekilde savunmalarını yapabilmeleri için destek ve eğitimin sürekli sağlanması

23 Avrupa Kanser Örgütleri nin diğer çalışmaları, 2005 Kanserli Hastaların desteklenmesi için Avrupa kılavuzu Kanserli Hastaların Çalışma Hakları

24 Daha fazla bilgi ve yardımlarınız için! Türk Kanser Araştırma ve Savaş Kurumu 1947 den beri hizmetinizde! Tuna Caddesi, Ataç 1 Sok. No: 21/ Yenişehir/ANKARA Tel : Web : e-posta : info@turkkanser.org.tr

25