DERLEME Hacettepe T p Dergisi 2009; 40:102-107 Eti e uygun kanser bak m sistemi Nermin Ersoy 1 1 Prof. Dr., Kocaeli Üniversitesi Tıp Fakültesi Tıp Tarihi ve Etik Anabilim Dalı, Kocaeli ÖZET Kanser hastasının tedavisi ve bakımı çeşitli ciddi etik ikilemlerle baş etmeyi gerektirmektedir. Kanser hastasının ve kanserle mücadele eden sağlık çalışanlarının değerleri, inançları, tutumları ve beklentileri kanser bakım sistemi içinde ele alınmalı ve bunları koruyacak düzenlemeler yapılmalıdır. Sistemin yaşama geçirilebilmesi için de kanserle mücadele eden tüm sağlık çalışanları gerekli etik bilgi ve beceriye sahip olmalıdır. Anahtar Kelimeler: Klinik etik, tıp etiği ilkeleri, kanser bakım etiği, kanser bakım sistemi, kanser hastasının hakları. ABSTRACT An ethical cancer care system Treatment care of cancer patients necessitates coping with several serious ethical dilemmas. Therefore values, beliefs, attitudes and expectations of cancer patients and health -care professionals who struggle with cancer, should be answered through cancer care system and arrangements be planned to defend them. Putting into practice of cancer care system, all cancer care professionals should be possessed of essential ethical knowledge and skills. Key Words: Clinical ethics, principles of medical ethics, ethics of cancer care, system of cancer care, rights of the cancer patient. Kanser hastalarının tedavi ve bakımı sağlık çalışanları ve sağlık kurumu yöneticileri için bir dizi etik mücadele gerektirmektedir. Mücadelelerin birçoğu her türlü hastanın tanı ve tedavisi için geçerli olmasına karşın, kanser söz konusu olduğunda durum daha hassas ve karmaşık bir hal almaktadır. Çünkü kararlarda tıbbın temel amaçlarını (sağlığı korumak, yaşam kalitesini yükseltmek, zamansız ölümü engellemek, ağrıyı ve acıyı dindirmek) elde etmek oldukça güçtür. Her kararın dolaysız olarak hastanın yaşam kalitesini ve sağkalım süresini etkilemesi nedeniyle de onkologdan, kanserli hastanın tedavi ve bakımında yüksek etik standartlara uygun davranması beklenmektedir [1]. Kanserli hastanın yaşam kalitesini ve yaşam süresini artırma çabaları güncel bilimsel bilgi ve ileri teknik donanım yeterliliği ile ilişkili görülse de hekimin kanser tanı ve tedavi sürecinde karşılaşabileceği etik sorunlarla baş edebilmesi için, etik bilgi ve beceriye de ihtiyacı bulunmaktadır [2]. Çünkü onkologdan günlük uygulamaları sırasında; Hastama hastalığını nasıl anlatmalıyım? Hastama tüm gerçeği (kanser tanısı) söylemeli miyim? Hangi tedavi yöntemini seçmeliyim? Hastama 102 H ACETTEPE T IP D ERG S
Eti e uygun kanser bak m sistemi önereceğim tedavinin başarısı hakkında bilgi vermeli miyim? Olası yaşam süresi ile ilgili soruya nasıl cevap vermeliyim? Tedavi edilmediğinde olası yaşam kalitesi ve süresinin ne olabileceğini söylemeli miyim? Her bir uygulama için aydınlatılmış onam almalı mıyım? Özellikle hastamın tedaviyi reddetmesi mümkün olabileceği durumlarda bilgiyi saklamalı mıyım? Hastamın yaşamını uzatma yükümlülüğüm var mı? Tedaviyi ne zaman sonlandırmalıyım? Kronik ağrıda hastayı rahatlatmanın ölümüne sebep olabileceğini söylemeli miyim? Ya da hastayı rahatlatmak amacıyla ağrı kesici verdiğimde yaşamının sonlanmasına neden olursam bu adam öldürme sayılır mı? Paranteral ya da enteral beslenmeyi ne zamana kadar sürdürmeliyim ya da ne zaman hiç başlamamalıyım? Yaşamın sonuna kadar tedaviyi sürdürmeli miyim, mevcut olanakların sınırlarını zorlamalı mıyım? Kıt olan kaynakları (örn. onkoloji hastası yatağı, yoğun bakım ünitesi, ventilatör, yapay beslenme, oksijen tedavisi, kemoterapi, radyoterapi vb.) hastalar arasında nasıl paylaştırmalıyım? Tedaviyi sonlandırma ya da hiç başlamama kararında hastamın yaşam kalitesini göz önüne almalı mıyım? gibi sorulara doğru yanıt bulması beklenmektedir. Ancak sadece kanserle mücadele eden klinisyenlerin yeterli etik bilgi ve beceriye sahip olması, olası etik çatışmaların engellenmesi, çözümlenmesi, dolayısıyla etiğe uygun kanser tedavi ve bakımının sürdürülmesi için yeterli değildir. Kanser tanı, tedavi ve bakım sağlayan sağlık kurumundan da yüksek etik standartlara uygun yapılanması beklenmektedir. Böyle bir yapılanmayla kanserle mücadele eden hekimlerin, hemşirelerin, hastaların, hasta ailelerinin, sağlık kurumu yöneticilerinin, hatta toplumun memnuniyeti artırılabilecektir. Etiğe uygun kanser bakım sistemi ile klinisyenlerin ve yöneticilerin kanser hastaları için en iyiyi yapmak; beklenen yaşam kalitesini yükseltmek; zamansız ölümü engellemek, ağrıyı ve acıları dindirmekle ilgili etik yükümlülüklerini daha zahmetsiz yerine getirmeleri mümkün olabilecektir. Bunun için kanser bakım sistemi her bir sağlık sisteminin temelini oluşturan temel etik ilkelerle biçimlendirilmelidir [3-5]. Cilt 40 Say 2 2009 ET UYGUN KANSER TEDAV /BAKIM S STEM Temel tıp etiği ilkelerine dayanarak yapılandırılmış olan kanser tedavi ve bakım sistemi; tanıdan tedaviye, bakımdan eğitime, yönetimden kanser araştırmalarına kadar olan tüm süreci kapsamalıdır. Kanser hastalarının ve klinisyenlerin değerlerini, haklarını, inanç ve beklentilerini korumaya hizmet edebilecek olan bu sistem; hastalara, onların ailelerine ve sistemi sürdürecek olan hekime, hemşireye günlük uygulamalarında kullanabilecekleri bir dizi rehber, kural ve politika sunabilmektedir. Çoğunlukla temel tıp etiği ilkelerinden kaynaklanan ulusal ve uluslararası etik kodlar, evrensel ya da kıtasal etik bildirgeler gibi sağlam etik gerekçelere dayanan etik kural ya da politikalar, kanser çalışanlarının etik duyarlılıklarının yükseltilmesine önemli katkı sağlayabilmektedir [6,7]. Kanser hastasının, ailesinin ve onkoloji çalışanlarının memnuniyetlerini de artırabilecek olan bu sistem; hasta-hekim arasındaki güven ilişkisini de koruyabilmekte ve tıbbın daha fazla amacına ulaşılmasını sağlamaktadır. Hasta merkezli bir yaklaşım gerektiren etiğe uygun kanser tedavi/bakım sistemi; klinisyenlere önemli destek sağlamakla birlikte bir dizi önemli etik sorumluluklar da yüklemektedir. Bunlardan en önemlileri; 1. Kanserli her hastanın tekliğine değer verilmesini, 2. Kanserli her hasta için en iyi olanın yapılmasını, 3. Kanserin önlenmesi, erken teşhis edilmesi ve tedavi edilmesi yönünde hastaların/toplumun bilgi düzeyinin yükseltilmesini, 4. Kanser tedavi ve bakım sistemindeki tüm kaynakların eşit paylaştırılmasını, sağlık çalışanlarının enerjisinin eşit kullanılmasını, 5. Sağlık çalışanlarının kanserli hastaların ölebileceği gerçeğini kabullenerek, yaşamlarının son anına kadar şefkatli hizmet sürdürmesini sağlamaktır [8]. Etiğe uygun kanser tedavi/bakım sisteminin planlanması ve yapılandırılması sırasında çağdaş tıp etiği ilkelerinin özüne sadık kalınması çok önemlidir. Çünkü etiğe uygun kanser bakım sisteminde temel etik ilkelerinin kanser bakım sisteminde etik yükümlülüğün nerede başladığı, nerede bittiği konusunda verdiği bilgi başkalaşabilmektedir. Bu amaçla kanser tedavi bakım sisteminin yapılandırılmasında ve yürütülmesinde önem kazanan temel etik ilkelerin; özerklik, kötü davranmama, yararlılık ve adalet ilkelerinin açılımlarını yapmak yararlı olacaktır [8,9]. TEMEL ET K LKELER Özerklik ilkesi (bireye saygı ilkesi) Bireyin özerkliğine saygı ilkesi, bireyin kendi inançlarına, değerlerine ve yaşam planlarına göre karar verme hakkı ve yeteneğine sahip olduğunu savunmaktadır. Bu bağlamda özerklik, etiğe uygun mesleki uygulamaların ve hastayla ilişkinin köşe taşını oluşturmaktadır. Çağdaş tıbbın merkezi değeri olan bu ilke, hastanın kararlarının tümüyle kendine özgü ve ona ait olduğunu ima ederek, hastanın tekliğinin, değerlerinin korunmasına olanak sağlar. Dolayısıyla kanser hastasının kendi tanı ve tedavisiyle ilgili sağlanan bilgi ve önerileri anlayarak, başka bilgi kaynaklarıyla kontrol ederek karar vermesine fırsat verilmesini gerektirir [9,10]. Kanser bakım sisteminde, özerkliğe saygı ilkesi gereklerinin yaşama geçirilmesi hasta-hekim ilişkisinin güvenilir ve dürüst bir ilişki olmasını da sağlamaktadır. Bu nedenle kanserle mücadele eden hekim, bireyin 103
Ersoy özerklik ilkesine dayanan aydınlatılmış onamını elde etmekle ilgili etik yükümlülüğünü yerine getirmelidir. Bunun için hastasına hastalığın tanı ve tedavi yöntemlerini, varsa diğer tedavi yöntemlerini, her bir tedavi yönteminin hastaya sağlayabileceği yararları, tedavi sırasında ortaya çıkabilecek olası zararları, riskleri, katlanmak durumunda kalacağı sıkıntıları, yükleri hakkında bilgileri açıklamalıdır. Hastanın anlayabileceği ifadelerle açıklanması gereken bu bilgiler tanı dahil tüm gerçeği içermelidir. Hekimin, hastasının kendisiyle ilgili kararlara katılımını sağlamak, dolayısıyla kendi hakkında karar verme hakkını kullanmasına fırsat vermekle ilgili etik yükümlülüğü ise aydınlatılmış onam elde etme ödevine dayanmaktadır. Hekimin hastanın aydınlatılmış onamını elde etmesiyle, senin için en iyi olanın ne olduğunu ben biliyorum şeklindeki paternalist ya da maternalistik tutum ve davranışları önlenebilmekte, kanser hastasının özerkliğine, değerlerine ve haklarına saygı korunabilmektedir [9-13]. Kanser tedavi ve bakımında özel bir öneme sahip olan aydınlatılmış onam verme, aydınlatılmış seçim yapma, önerilen tedaviyi kabul ya da reddetme hakkı etiğe uygun kanser bakım sisteminin çatısını oluşturmaktadır. Hekimin, hastanın aydınlatılmış onamını elde etmekle ilgili etik ödevine dayanak oluşturan bu haklar, aydınlatılmış onam için verilmesi gereken bilginin gerçek ve doğru olması yönünde de bir ödevin yüklenmesine gerekçe oluşturmaktadır [8-15]. Gerçeklerin samimiyetle söylenmesi yönünde olan bu etik ödev hekimin gerçeği söyleme ödevini yerine getirmesine olanak sağladığı gibi, hastayı yanıltmaktan, yanlış yönlendirmekten koruduğu için güven ilişkisinin korunmasına da yardım etmektedir [16-21]. Ancak, acı gerçeklerin (kanser tanısının) söylenmesi güç bir durumdur. Bu nedenle, hekim ne kadar gerçeği nasıl açıklaması gerektiği konusunda ikilem yaşadığında, hastasının ne kadar gerçeği bildiğini ve bilmek istediğini sorgulaması en uygun davranış olmaktadır [11,19-23]. Her bir bireyin (hastanın) kendi bedenine ne yapılacağını belirleme, diğer bir deyişle; kendi hakkında karar verme hakkı, birçok ülkede olduğu gibi ülkemizde de etik (Hasta Hakları Yönetmeliği) ve yasal haklarla koruma altına alınmıştır. Bireyin aydınlatılmış seçim yapmasına, aydınlatılmış karar vermesine olanak tanıyan bu hak hekime, hasta olan bireyin özüne bağlı olan bu temel hakkı kullanmasına fırsat vermekle ilgili hem etik hem de yasal sorumluluk yüklenmesine gerekçe oluşturmaktadır [9-17,24,25]. Hastanın tedaviyi reddetme hakkını kullanmak istemesi durumunda; hastaya yönelik aşırı ikna, baskı ya da zorlama kanser bakım sisteminin etiğe uygunluğunu ortadan kaldırmaktadır. Bu nedenle hastayı zorlamadan önce hastanın önerilen tedaviyle ilgili bilgilerinin doğruluğu, yeterliliği ve önerilen tedaviyi reddetmesi halinde ortaya çıkabilecek sonuçlar hakkında bilgileri kontrol edilmelidir. Bilgi eksikliği ya da yanlış anlama olmaksızın kanser hastası önerilen tedavi ya da bakımı reddediyorsa, bu red onun ölümüne neden olabilecek olsa bile hastanın tedaviyi reddetme hakkına saygı gösterilmelidir. Eğer tedaviyi red kararı karar verme kapasitesi olmayan bir hastanın vekili tarafından (vekil onam) verilmişse, bu kararın hastanın göreceği yarar ve zararın dengelenerek verilip verilmediğine ve hastanın değerlerine, inançlarına, beklentilerine dayandırılıp dayandırılmadığına bakılmalıdır [22,24,26]. Bazen hasta tedavinin herhangi bir safhasında yeterliliğini kaybettikten sonra kendisine nelerin yapılmasını istediği ya da istemediği ile ilgili sözlü, yazılı, hatta bazen tanıklı dilek bildiriminde bulunmuş olabilir. Hasta bilincini yitirmeden önce, bilincini kaybettiğinde kendisine yapılmasını istediği ya da istemediği tıbbi uygulamalar konusunda tercih bildirmiş ve bunu belgelemişse, bu özerk karara saygı göstermek etik açıdan arzu edilen bir durumdur. Yaşayan dilek olarak isimlendirilen bu tercihler çoğunlukla hastanın kendisine herhangi bir yarar sağlamayacak olan tedaviyi sonlandırma; kaybedilen fonksiyonları geri kazanamayacak durumda olduğunda canlandırmama ya da yaşamı destek tedavileri, yapay beslenmeyi sürdürmeme ile ilgili olmaktadır. Kanser bakımında görev yapan hekim, yaşayan dileği bulunan hastasının öngörülen tedavi ya da uygulamadan elde edeceği yarar ve zararı dengelemeli, hastanın makul kararına (geçmiş onamına) saygı göstermelidir [10,11,22,26]. Kötü davranmama ilkesi Hastaya zarar vermekten kaçınmak, zarar görmesini engellemekle ilgili etik gerekçeler sunan bu ilke; aşırı kırılgan, hassas ve savunmasız, korkmuş bir durumda olan kanser hastasının uygulanan tedaviden zarar görmeyeceğine dair beklediği taahhüdün sağlanması konusunda bir etik yükümlülük yüklemektedir. Kötü davranmama ödevi olarak isimlendirilen bu yükümlülük hekimin en eski etik yükümlülüklerinden birisidir (zarar verme) [10,11]. Kanser bakım sistemi içinde bu ilke bağlamında sakınılması gereken tutum ve davranışlar şu şekilde örneklendirilebilir: kanser hastasına acı gerçeğin, kötü haberlerin duyarsız bir şekilde söylenmesi, dindirilebilecek ağrı, acının devamına izin verilmesi, aşırı ya da gereğinden az tedavi yapılması, hastaya herhangi bir yarar sağlamayacak olan külfetli tedaviyi sürdürerek daha fazla acı, sıkıntı çekmesine izin verilmesi ve hastanın olanlar hakkında bilgilendirilmemesi. Hangi gerekçeyle olursa olsun bu tür tutum ve davranışların yapılması kötü davranmama ilkesinin ihlali anlamına gelmektedir. Dolayı- 104 H ACETTEPE T IP D ERG S
Eti e uygun kanser bak m sistemi sıyla bu gibi etiğe uygun olmayan uygulamaların kanser bakım sisteminde yer alması, sistemin etiğe uygunluğunu ortadan kaldırabilmektedir [8-11]. Yararlılık ilkesi Tıbbın en eski etik ilkesi olan yararlılık ilkesi; hekime, hastası için yararlı, iyi olanı yapma, zararı engelleme ve iyiliği yükseltme ödevini yüklemektedir. Bu nedenle hekim, hastasının kanseri yenmesini sağlayarak iyiliği yükseltmeli, yaşam kalitesini artırmalı, yarardan fazla zarar görebileceği uygulamayı yapmamalı, en azından yarar ve zararı dengelemelidir. Bu ilkede söz edilen hastanın yararı ve iyiliği kavramları, hekimin hastası için teknik açıdan uygun bulduğu tüm uygulamaları yapması anlamına gelmemektedir. Çünkü hekimin hastaya önereceği tedavi yaklaşımları tümörü etkileyebilecek yapıdadır ve hastalık için anlamlı olabilmektedir. Ancak bu, hastanın tedaviyle katlanmak durumunda kalacağı sıkıntıları göğüslemesi gerektiği anlamına gelmemektedir [8-11]. Bu nedenle yararlılık ilkesi; hekimin, hastası ve ailesiyle duyarlı iletişim kurması, onun ağrı, acısını dindirmesi, hasta için anlam ifade eden ve yaşam kalitesini yükselten tedavileri önermesi ve uygulaması, tedavinin sağladığı yarar ve zararı dürüstçe dengelemesi yönünde etik gerekçeler sunmaktadır. Bu gerekçelere dayalı etik ödevler hekimin, kanserli hastasının yarar görebileceği tedavi için cesaretlendirmesi, hastasının ne kadar yarar için ne kadar zararı göze alacağına kendisinin karar vermesine olanak tanıması yönünde sorumluluğunu vurgulamaktadır [8,27]. Adalet ilkesi Adil olmak, hak edileni sağlamak yönünde etik gerekçeler sunan adalet ilkesi; kanser bakım sisteminde her kanserli hastanın neyi hak ettiğine, yasalara uygun olarak hangi sağlık hizmetlerinden yararlanabileceğine ve neyi/neleri talep edebileceğine açıklık getirmektedir. Özellikle kanser hastalarının da en az diğer hastalar kadar eşit hizmet alabilmesine özen gösterilmesini bekleyen adalet ilkesi; kanserli oldukları için diğer hastaların sahip olduğu olanaklardan yoksun bırakılmasının ahlaka uygun olmadığını vurgulamaktadır. Çoğunlukla kanser tedavi ve bakımında sağlanan hizmetlerin sınırlı sayıda ve aşırı pahalı olması bazı kısıtlamalara neden olabilmesine karşın, kaynakların dağıtımında hastanın kanserli olması ölçüt olarak ele alınmamalıdır [10,14,17,22,28,29]. Bu bağlamda kanser tedavi ya da bakımında görev üstlenmiş olan hekimin, tıbbi kaynakları adil paylaştırılmasına rehberlik edecek ölçütlere ihtiyacı bulunmaktadır. Genel kabul gören yegâne ölçüt her bir karar için tıbbın amaçlarının gözetilmesidir. Her bir kararda tartılması beklenen tıbbın amaçları ise; Cilt 40 Say 2 2009 1. Sağlığı yükseltmek, hastalığı önlemek, 2. Semptomları, ağrıyı ve acıyı ortadan kaldırmak, 3. Hastalığı tedavi etmek, 4. Zamansız ölümü engellemek, 5. Kaybedilen fonksiyonları geri kazandırmak ya da mümkün olan en iyi noktada korumak, 6. Hastaları durumları ve prognozu konusunda eğitmek, danışmanlık etmek, 7. Tedavi/bakım sırasında hastaya zarar vermekten sakınmak şeklinde özetlenebilmektedir. Hekimin, tıbbın bu amaçları doğrultusunda karar vermesi, hizmet sunması hem hekimin hem de kanser bakım sisteminin hakkaniyetli olmasına önemli destek sağlayabilmektedir [8,22]. Kanser bakım sistemi içinde nadir bulunan tıbbi kaynakların adil paylaştırılmasıyla ilgili kurum politikalarının oluşturulması da, hekimin hangi hastaya hangi hizmetleri nereye kadar sunacağı konusundaki yaşayabileceği ikilemleri azaltabilmektedir. Örneğin; Sürdürülen ya da önerilecek olan tedavinin başarı olasılığı ne kadar olduğunda hastanın tedavisi, bakımı sürdürülmeli/uygulanmalıdır? Hangi durumdaki hastalar ne kadar süreyle onkoloji kliniğinden ya da yoğun bakımdan yararlandırılmalıdır? Ventilatörde kalma süresi ne olmalıdır? Yapay beslenme ne kadar sürdürülmelidir? Ciddi etik ikilemler yaratabilen bu ve benzeri durumlarda verilecek kararın adalet ilkesi tarafından savunulabilir olması için, her hasta için verilen her bir tıbbi kararda; 1. Tıbbi endikasyon/endikasyonlar, 2. Tıbbın amaçları gerçekçi belirlenmiş olmalı, 3. Elde edilecek en fazla yarar, maliyeti aşmalı, 4. Hastanın/vekilin ya da hekimin talepleri haklı çıkartılabilmeli, 5. Başkasının tedavi alma hakkı çiğnenmemiş olmalıdır [10,11,22,28]. Nafile tedavi: Eğer önerilen ya da planlanan tedavi tıbbın amaçlarından herhangi birinin başarılmasına imkan vermiyorsa (arzu edilen amaca hizmet etmiyorsa), elde edilecek yarar; bireye, kuruma ve topluma getireceği zarardan çok küçükse, tedavi nafile, gereksiz olarak değerlendirilmektedir. Diğer bir deyişle; tıbbi açıdan yararsız olan tedavidir. Böyle bir tedavinin yapılması, sürdürülmesi konusunda hekimin etik yükümlülüğü bulunmamaktadır. Aksine hekim kaynakların adil paylaşımını sağlamakla ilgili yükümlülüğü gereği nafile olan-tıbbi açıdan yararı bulunmayan tedavileri sürdürmemelidir [22,28,30-32]. Hastanın ekonomik olanaklarının bu tedaviyi almasına fırsat veriyor olması, nafile tedavinin sürdürülmesini haklı çıkartmamaktadır. Çünkü bu yaklaşım ihtiya- 105
Ersoy cı olabilecek olan bir başka hastanın sağlık hizmetlerinden adil yararlanma hakkının engellenmesine neden olabilmektedir [11,22,30]. Ülkemizde de Hasta Hakları Yönetmeliği ile tıbbi kaynakların adil dağıtımında ihtiyaca göre ölçütü kabul edilmektedir [24,28]. K fi -HASTA MERKEZL YAKLAfiIM Görüldüğü gibi temel tıp etiği ilkelerinin etik gerekçelerine dayalı kanser bakım sistemi kişi merkezli yaklaşımı gerektirmektedir. Her kanserli hastanın hastalığı ve tedavisi süresince kazandığı deneyimler, yaşamın anlamı konusunda felsefe geliştirmesine yol açabilmektedir. Bu nedenle kanser tedavi ve bakımında görev almış olan sağlık çalışanları hastalarının bu deneyimlerini, yaşama dair beklentilerini anlamak için çaba harcamalıdır. Böylece hastaları için en iyi yardımın ne olabileceği konusunda endişeleri azalabilecek, hastalarının korkularını fark ederek bu korkuların giderilmesi yönünde tedavi ya da bakım planı geliştirebileceklerdir. Sağlık çalışanlarının kanserli hastalarını toplumun, ailesinin bir parçası, ancak ayrı bir kişi olarak görmeleri ahlaksal bir yükümlülüğüdür. Hastalarını değerleri, inançları, beklentileri, yaşam tarzları, tercihleri, düşünceleriyle farklı birer birey olarak kabul etmeleri, hastaların hekimlerinin kendi haklarını en az onlar kadar iyi savunacağına olan inançlarını geliştirecektir [8,11,16,17,33]. Kanser hastasının hakları Etiğe uygun bir kanser bakım sisteminde kanser hastasının haklarının uygulamaya aktarılmış olması gerekmektedir. Kanser hastalarının haklarını özetlediğimizde her kanser hastası; 1. Tarafsız bir şekilde tüm tedavi seçenekleri hakkında bilgi alma, 2. Cerrahi, ışın tedavisi, ilaç tedavisi, solunum desteği, testler ve muayene gibi yaşamsal önemi olabilen tedavi ve işlemleri reddetme, 3. Karar vermeden önce başka birisiyle (aile üyeleri, arkadaşları, hemşireleri, sosyal araştırmacılar, diğer hekimler ve diğer hastalar gibi) seçenekleri tartışma, 4. Herhangi bir zamanda tedaviden çekilme, 5. Hastalığı ve tedavisiyle ilgili tüm gerçekleri bilme, 6. Kendisiyle ilgili tüm kararlara katılma, 7. Kendisinin yerine karar vericiyi seçme, 8. Mahremiyetinin korunmasını dileme hakkına sahiptir [8,11,14-16,22,33,34]. Kanser tedavi ve bakımında gerçek ile umudu dengelemenin güçlüğü 106 Gerçek, gerçeklikle ya da gerçeklerle tutarlılık gösterme olarak tanımlanmaktadır. Umut ise, istenen şeyin olmasının mümkün olduğuna dair inançtır. Uzun süredir, hatta halen, kanser tedavi ya da bakımında umudu ortadan kaldırabileceği korkusuyla hastaya gerçeği söylemekten kaçınılmıştır/kaçınılmaktadır. Ancak yapılan deneysel çalışmalar bunun doğru olmadığını göstermektedir [15,19-21]. Çalışmalara göre sağlık çalışanları tarafından düşünceli, nazik, hatta insani olarak nitelenen bir tutumla gerçeğin gizlenmesi; hastanın aldatılmasına, hastanın dışlanmasına, umudunu yitirmesine neden olabilmektedir. Bununla birlikte kanser tanısı gibi acı bir gerçeğin insanı üzeceği, mutsuz kılacağı bir gerçektir. Bu nedenle gerçekler duyarlı bir şekilde söylenmelidir. Bu amaçla kanserle mücadele eden hekim hastasına rahat bir ortamda, eğer hasta o anda yanında olmasını istediği birisi varsa onunla birlikte, onun hastalığının yapısı, yaşam kalitesini yükseltebilecek, yaşam süresini uzatabilecek tedavi seçenekleri, planlanan tedavi bakım yöntemi, elde edilebilecek olası yararlar ve katlanmak durumunda kalacağı yükleri samimiyetle açıklamalıdır. Bu samimi görüşme hastanın beklentilerini ortaya çıkartmak ve onu tanımak için uygun bir ortam sağlayacaktır. Bu insani ortamda hekim, hastasının umut sözcüğünü kullanması halinde ne için umut dilediğini (iyileşmek, saçlarının çıkması, istediği bir seyahati gerçekleştirmek, torununun düğününü görmek ve ağrı, acı çekmeden huzurla ölmek gibi) kendisine açıklamasını teklif etmelidir. Çünkü hastanın umudu verilecek birçok klinik karar için yol gösterici olabilecektir [8,10,11,16,17,32]. Kanser çoğunlukla ölüm-kalım meselesi olarak görüldüğünden hastanın kalan ömrünü nasıl sürdüreceği kanser tedavi sisteminin merkezinde yer alan diğer önemli konu olmaktadır. Bu merkezi konudaki nasıl sorusu etiğin bu sistemdeki yerini göstermektedir. Çünkü bu soruya cevap verebilecek tek kişi hastanın kendisidir. Bu nedenle hekim, hastasıyla bilgi paylaşımında samimi, açık ve dürüst olmalı, onun kendisi için karar vermesine yardım etmeli, hatta cesaretlendirilmelidir [35]. Ülkemizde de hastayı incitmemek, onu üzmemek için bilginin gizlenmesi, bilerek yanlış yönlendirilmesi, yanlış anlamasına fırsat verilmesi, hatta hastanın aldatılması gibi eğilimler kanser tedavi/bakım sisteminde sıkça gözlenmektedir. Etik açıdan haklılandırılması güç olan bu yönde tutumlar nadiren etik açıdan savunulabilmektedir. Ancak bu yaklaşım asla standart uygulama haline getirilmemelidir. Çünkü kanser tedavisi yapan hekimlerin kanserli hastasıyla yapması gereken iş birliği pek çok hastalıktan daha fazla öneme sahiptir. Hastanın hastalığını gözlemesi, kan tablosunu takip etmesi, ilaçlarına, kontrolüne gereken önemi vermesi ancak hastanın kendi tedavi ve bakım planına katılımının sağlanmasıyla, dolayısıyla hekimiyle kurması beklenen samimi, dürüst iletişimi kurmasıyla mümkün olabilmektedir. H ACETTEPE T IP D ERG S
Eti e uygun kanser bak m sistemi Kanserli hastalarla iletişimde zamanlama, seçilen kelimeler, el, kol hareketleri, mimikler daha fazla anlam içerdiğinden, sağlık personeli buna daha fazla özen göstermelidir. Ayrıca, kanser tedavisi yapan hekimlerin tedavi başarısız olduğunda hastayı başarısız görmemeleri; tedaviyi başarısız görmeleri hasta-hekim ilişkisindeki samimiyeti koruyacağı için buna dikkat etmeleri önemlidir. Bu nedenle yataklı ya da ayaktan kanser tedavisi veren sağlık kurumlarında sağlık çalışanlarına etik danışmanlık hizmeti verebilecek klinik etik kurulların oluşturulması, en azından etik konsültan bulundurmaları kanser bakım sisteminin etiğe uygunluğu için özel bir önem taşımaktadır. Böyle bir etik kurul ya da etik danışman, kanser hastalarının tedavi/bakımında görev alan tüm uzmanlıklar ile disiplinler arasında iletişimi kuvvetlendirerek, ortak politikalar oluşturulmasına katkı sağlayabilecektir [36-38]. Bununla birlikte kanser bakımında çalışan sağlık personelinin de desteğe ihtiyacı bulunduğu unutulmamalıdır. Onları motive eden toplantıların, eğlencelerin yapılması ve kanser tedavi-bakımı veren birimlere Kanserle savaşı sürdürmeliyiz, Siz olmadan kanserle mücadele edemeyiz, Yardıma ihtiyacınız olduğunda biz buradayız, Kanserle mücadelede şefkatli bakım şarttır, Hepimiz kanser konusunda eğitmen olmalıyız gibi posterlerin asılması önerilmektedir. Kaynaklar 1. Holleb AI. Medical ethics, alturism, and the cancer patient. CA Cancer J Clin 1989; 39:133-4. 2. Marburg JB. Ethics in oncology. Stormy weather ahead, but also the promise of a beter world? Onkologie 2003; 26:522-3. 3. Luce JM. Ethical principles in critical care. JAMA 1990; 263:696-700. 4. Purtilo BR. Applying the principles of informed consent to patient care. Physical Therapy 1984; 64:934-7. 5. Wright RA. Human values in health care: The practice of ethics. New York: McGraw-Hill Book Company, 1987; 84-99:105-21. 6. 6. UICC World Cancer Congress. World Cancer Declaration. Clinical J Oncology Nursing 2006; 10:721-2. 7. UICC. Dünya Kanser Bildirgesi 2008. <www.turkkanser. org.tr> 8. Latimer E. Ethical challenges in cancer care. J Palliative Care 1992; 8:65-70. 9. Beauchamp T, Walters LR. Contemporary issues in bioethics. 3 rd ed. California: Wadsworth Inc, 1989; 377:380-2. 10. Beauchamp T, Childress JF. Principles of biomedical ethics. 3 rd ed. NewYork: Oxford University Press, 1989; 14:67-119,129-36,138-41. 11. Singleton J. McLaren S. Ethical Foundations of Health Care. Responsibilities in Decision Making. London: Mosby, 1995; 29-55. 12. Gillon R. Autonomy and consent. Moral Dilemmas in Modern medicine. In: Lockwood M, ed. New York: Oxford University Press, 1988; 111-25. 13. Gillon R. Paternalism and medical ethics. BMJ 1985; 290:1971-2. 14. Etchells E, Sharpe G, Walsh P, Williams JP, Singer PA. Bioethics for clinicians: consent. Canadian Medical Association Journal 1996; 155:177-80. 15. Etchells E, Sharpe G, Burgess MM, Singer PA. Bioethics for clinicians: disclosure. CMAJ 1996; 155:387-91. 16. Pellegrino ED, Thomasma DC. For the patient s good. New- York: Oxford University Press, 1988; 103:106-8,137. 17. Pellegrino ED, Veatch RM, Langan JP. Ethics, trust and the professions. Washington DC: Georgetown University Press, 1991; 23-43, 45-67. 18. Ersoy N. Cerrahi tedavide hastanın aydınlatılması ve aydınlatılmış onamının alınması ile ilgili etik sorunlar (tez). İstanbul: İstanbul Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Enstitüsü; 1991. 19. Jackson J. Telling the truth. J Medical Ethics 1991; 17:5-9. 20. Ersoy N. Attitutes of truth telling in Turkey. EJAIB 2001; 11:68-74. 21. He bert PC, Hoffmaster B, Glass KC, Singer PA. Bioethics for clinicians: truth-telling. Canadian Medical Association Journal 1997; 156:225-8. 22. Jonsen AR, Siegler M, Winslade WJ. Clinical ethics. 3 rd ed. NewYork: Mc Graw-Hill Inc, 1992; 52-7. 23. Zeitler KD. The ethics of cancer care: when to say when. J Pain & Palliative Care Pharmacotherapy. <http://www.informaworld.com/smpp/content> 24. Resmi Gazete (1 Ağustos 1998; Sayı: 23420): Hasta Hakları Yönetmeliği. Sayfa: 67-76. 25. 1995 Değişiklikleriyle T.C. Anayasası. Alfa Basım Dağıtım, 1996. 26. Scully T, Scully C. Making medical decision. A fireside book. New York: 1989; 103-4, 73-274. 27. Morrison RS, Siu AL, Leipzig RM, Cassel CK, Meier DE. The hard task of improving the quality of care at the end of life. Arch Intern Med 2000; 160:743-7. 28. Maynard A. Rationing health care. BMJ 1996; 313:1499. 29. Bernard A, Jirillo A, Pegoraro R, Bonavina MG. Allocation of public sources in oncology: which role can ethics play? European Society for Medical Oncology 2007; 18:1129-31. 30. McMillan SC. Quality of life assessment in palliative care. Cancer Control Journal 1995; 3 <http://www.moffitt.org/ moffittapps/ccj/v3n3/article4.html> 1.12.2009. 31. Palda VA, Bowman KW, McLean RF, Chapman MG. Futile care: do we provide it? Why? A semistructured, Canadawide survey of intensive care unit dostors and nurses. Journal of Critical Care 2005; 20:207-13. 32. Council on Scientific Affairs, American Medical Association. Good care of dying patient. JAMA 1996; 275:474-8. 33. Keene N. Patient-centered guides. Patient rights and responsibilities. <www.patient-centered.com> 34. Krant MJ. Rights of the cancer patient. CA Cancer J Clin 1975; 25:98-100. 35. Holleb Aİ, Braun M. Ethical issues and the cancer patient. CA Cancer J Clin 1986; 36:83. 36. Csikai EL, Roth S, Moore C. Ethical problems in end-of-life care decision making faced by oncology social workers and the need for practice guidelines. J Psychosocial Oncology 2004; 22:1-18. 37. Baylis FE. The health care ethics consultant. <www.books. google.com.tr> 38. Ethics committees and ethics consultation. <http://depts. washington.edu/bioethx/topics/ethics.html> Cilt 40 Say 2 2009 107