. SAYKAD Sağlıkta Yaşam Kalitesi Derneği 2002 Sağlıkta Yaşam Kalitesinin Klinikte Kullanımı Ömer Aydemir Celal Bayar Üni. Tıp Fak. Psikiyatri A. D.
Sağlık Hizmetinde Amaç Hastanın hastalığı ile ilgili duyguları Hastalığın günlük yaşama etkisi Hastanın/hekimin beklentileri
Tedavide Temel Amaçlar Belirtilerin düzeltilmesi Hastanın tatmin olması Hastanın tedaviye bağlanması Hastanın psikolojik olarak gelişmesi
Sağlık Yönetiminde Modeller Biyomedikal model Tıpta sonlanım modeli
Haftada üç gün diyalize giren bir hastanın sağlıkta yaşam kalitesi hangi düzeydedir? a) %20 b) %40 c) %60 d) %80 e) %100
Yangısal Barsak Hastalığı sonrası kolostomi ile yaşamak zorunda kalan hastanın yaşam kalitesi hangi düzeydedir? a) %20 b) %40 c) %60 d) %80 e) %100
Haftada üç gün diyalize giren bir hastanın sağlıkta yaşam kalitesi hangi düzeydedir? Toplum değeri %39 Hasta değeri %56
Yangısal Barsak Hastalığı sonrası kolostomi ile yaşamak zorunda kalan hastanın yaşam kalitesi hangi düzeydedir? Toplum değeri %80 Hasta değeri %92
Hekimlerle Hastalar Arasındaki Uyumsuzluk Göz hekimleri: maküler hastalıkların hafife alınması (Stein 2004) Alerji uzmanları: rinit belirtilerine bağlı toplumdan soyutlanma (Aydemir ve ark. 2004) İç hastalıkları uzmanları: kronik hastalıklara emosyonel adaptasyon (Aydemir ve ark. 2005)
Klinik Uygulamada Sonlanım Ölçütleri Hastalık-odaklı ölçütler Hasta-odaklı ölçütler
Klinik Uygulamada Sonlanım Ölçütleri Mortalite - sağkalım Morbidite Tedavi yanıtı İşlevsellik Esenlik Yaşam kalitesi
Klinik Uygulamada Karar Süreci Tedavi edici önlemler Palyatif önlemler
Klinik Uygulamada Karar Süreci Klasik karar süreci Hasta-merkezli karar süreci Paylaşımcı karar süreci
Meme Kanseri Meme koruyucu + radyoterapi vs Modifiye radikal mastektomi
Prostat Kanseri Radikal prostatektomi vs Radyoterapi
SYK vs Fizyolojik Ölçümler Fizyolojik veriler: geleneksel altın standart SYK: emekleme dönemi Fizyolojik verilerin sonlanım ölçütü olarak güvenilirliği Hastaların talepleri SYK nin bilimsel temeli Frost ve Sloan 2002
Klinik Ortamlarda Yaşam Kalitesi Ağırlıklı olarak araştırma amaçlı olarak kullanım Günlük uygulamadaki kararlara etkisi değişken
SYK Verilerinin Klinikte Kullanımı 87% basılı SYK verileri çok yararlı 59% SYK verilerini kullanmaya istekli 41% sağkalım süresi > SYK 7% ilk işimiz yaşam kurtarmak 57% SYK verileri işi zorlaştırmaktadır Bezjak ve ark., 1996, 1997, 1998.
SYK Verilerinin Klinikte Kullanımı 80% SYK tedaviye başlanmadan önce değerlendirilmeli 50% resmi SYK değerlendirmesi 20% birimlerinde SYK kullanıyor Morris ve ark., 1998
.
Anket Sonuçları SYK olumlu konumlandırılmaktadır SYK ile hastanın çok yönlü ele alındığı düşünülmektedir Klinisyenler hasta bakımında SYK ne önem vermektedirler Klinik çalışmalarda SYK ne yer verilmesini gerekli görmektedirler
Anket Sonuçları SYK nin kanserin tedavisindeki yetersizlik nedeniyle dikkate alındığı düşünülmektedir Kür şansı SYK nin önünde görülmektedir Yaşam süresini uzatmak SYK ne göre daha fazla önemsenmektedir SYK nin tedavi seçimini olumsuz etkilediği düşünülmektedir
Anket Sonuçları Hasta talep etmese bile SYK ni değerlendirmek gerekli görülmektedir SYK verileri kısmen karmaşık gelmektedir Bunun için ölçek kadar kendi klinik kanaatleri de kullanılmaktadır SYK ne daha fazla zaman ayırmak arzusu taşınmaktadır
SYK Konusunda Bilgi SYK verilerinin kullanışlılığı konusunda kuşkulu Performans düzeyiyle SYK ni karıştırır Psikososyal alandan çok fiziksel alana vurgu
SYK Nedir? Hastanın esenliğini, doyumunu ve mutluluğunu etkileyen tüm yaşam alanları Farquhar 1995
SYK Nedir? Ḣastanın beklentileri ile erişebildiklerinin arasındaki uçurumun olabildiğince az olmasıdır. 1984, J Med Ethics, Calman
SYK nin Alanları Ruhsal işlevsellik (esenlik, duygusal durumu) Sosyal işlevsellik Fiziksel durumu Hastalık ve tedaviyle ilişkili belirtiler
Bireysel Kanser Yaşantısı: 8 D Diagnosis Dying Discomfort Disability Drug and other treatment effects Dependency Doubt Death Tiernay ve McKinley 2002
Bir Liyezon Aracı Olarak SYK Hastanın daha bütüncül ele alınması Hastanın beklentileri ve başarıyla ilişkilidir Hastanın yaşamın çeşitli alanlarına tutunması Lindblad ve ark., 2002
Yaşam Kalitesi Verilerinin Hastayla Paylaşılması Ölçek puanının hesaplanması Temel / ilk puanın çıkarılması Hastanın puanının karşılaştırılması Hastanın durumunun konuşulması Osoba ve ark., 2005
SYK Verilerinin Yararı Hem hastalık hem hasta yaşantısını araştırma Kişiyi bir bütün olarak anlama Ortak zemin yaratma Koruyucu ve sağlığı geliştirici önlemleri birleştirme Hasta-hekim ilişkisini güçlendirme Gerçekçi olma Stewart ve ark., 1995
SYK Verilerinin Yararı Hastalığın etkileri konusunda bilgi sağlama Yaygın ama gözden kaçan konuları saptama Öncelikli sorun alanlarını belirleme Sorunlar için etkili çözümler ortaya koyma Hasta-hekim iletişimini geliştirme Jacobsen ve ark. 2002
Sonuç SYK en önemli ikinci sonlanım ölçütü Eğer sağkalım değişmiyorsa, SYK karar sürecini etkiler SYK ni günlük rutine yerleştirilmeli SYK nin yorumlanması yöntemlerini tartışmalı
Yaşama yıllar eklemek yerine, yaşanan yıllara yaşam eklemek gereklidir
I try to lead as normal a life as possible, and not think about my condition, or regret the things it prevents me from doing, which are not that many. Stephen Hawking