BÖBREK NAKLĐ BAKIM REHBERĐ Đç Hastalıkları Bölümü Cerrahi Bölümü Organ Nakli Servisi Erasmus MC Erasmus MC Hastalarla iletişim ekibi (iletişim bölümü), gözden geçirilmiş 2. Baskı: Eylül 2008
Bu bakım rehberinin hayata geçirilmesinde emeği geçen herkese teşekkürlerimizle: Erasmus MC'de böbrek nakliyle ilgili çalışanlar Erasmus MC böbrek nakli hastaları Ziyaret adresi Mektup adresi Erasmus MC Erasmus MC s Gravendijkwal 230 (ana giriş) t.a.v. Niertransplantatie secretariaat 3015 CE Rotterdam kamer D 408 Westzeedijk 361 Postbus 2040 (kapalı otopark / 2 no.lu giriş) 3000 CA Rotterdam 3015 CE Rotterdam Tel.: (010) 704 0 704 www.erasmusmc.nl
BÖBREK NAKLĐ BAKIM REHBERĐ 1 Bakım Rehberi, aşağıda belirtilen kişinin şahsi malıdır: Soyadı: Adres: Posta kodu ve yerleşim yeri: Telefon numarası: Doğum tarihi: Erasmus MC hasta numarası: Uzman terapistin soyadı: Bu bakım rehberini Erasmus MC'ye, aile hekiminize ve yardım görevlilerine yapacağınız her ziyarette yanınıza alın. Bakım rehberinin kaybolması halinde bulan kişinin derhal rehberin sahibiyle temasa geçmesi rica olunur. 1 Bakım rehberinin içeriğine dayanarak herhangi bir hak talep edilemez.
DĐZĐN Genel 1. Giriş 6 2. Böbrek naklinde telefon prosedürü ve telefon listesi 8 3. Hastaneye hazırlıklı gitmek 11 4. Akademi Tıp Merkezi olarak Erasmus MC 13 5. Aile hekiminizle temas 16 Böbrek nakli 6. Böbrek naklinde arka plan bilgisi 18 6.1 Böbrekler 18 6.2 Transplantasyon olasılıkları 21 6.2.1 Canlı donörle böbrek nakli 21 6.2.2 Ölmüş bir kişinin (kadavra) böbreğiyle böbrek nakli 25 7. Ön araştırma ve bekleme dönemi 27 7.1 Ön araştırma 27 7.2 Araştırma sonuçları 29 7.3 Eurotransplant 30 7.4 Bekleme süresi 31 7.5 Bilimsel çalışmalar 33 8. Böbrek nakli 34 8.1 Çağrı 34 8.2 Hastaneye yatırılma ve hazırlık 36 8.3 Ameliyat 37 8.4 Ameliyat sonrası 40 8.5 Hasta bakım bölümü ve böbrek nakli ekibi 44 8.6 Taburcu 46
DĐZĐN 9. Böbrek nakli polikliniğinde devam kontrolü 48 10. Đlaç kullanımı ve en sık sorulan sorular 50 10.1 Đlaç kullanımı ve ilaçların muhtemel yan etkileri 50 10.2 Đmmunosupresiflere başlarken en sık sorulan sorular 54 11. Böbrek naklinden sonra beslenme 58 11.1 Beslenme tavsiyeleri ve hijyen 58 11.2 Ürün ve kilo bilgisi 64 12. Böbrek naklinden sonra yaşam tavsiyeleri 68 Ek bilgi 13. Ek bakım 75 13.1 Tıbbi Sosyal Hizmetler (MMW) 75 13.2 Manevi bakım 76 13.3 Evde bakım ve transfer hemşiresi 77 14. Kader ortaklarıyla temas 78 15. Adresler ve Đnternet siteleri 79 Ekler Đlaç kullanımınızı ve fiziki kontrollerin sonuçlarını not etmeniz için tıbbi günceniz. 81 Notlar Ekler için dosya ("CAPD", "hemodiyaliz" ve Erasmus MC broşürleri gibi, ayrı ekler için) 84
GENEL sayfa 6 1. BÖLÜM: GĐRĐŞ Bu rehber, Rotterdam'da bulunan Erasmus MC böbrek nakli ekibinin bakım rehberidir. Bu bakım rehberi, böbrek hastalığının son aşamasında olan ve böbrek nakli geçirmesi muhtemel olan kişileri olduğu kadar, onların partnerlerini, arkadaşlarını ve/veya akrabalarını da hedeflemektedir. Kısa bir süre önce, böbrek nakli uzmanı bir nefrolog (nefrolog, böbrek hastalıkları konusunda uzmanlaşmış bir dahiliyecidir) size, böbrek nakli ile ilgili koşulları muhtemelen karşılıyor olduğunuzu söyledi. Bu bakım rehberinde, olası bir transplantasyona dek ön süreçte nelerin olacağı ve transplantasyon olasılıklarının yanı sıra, böbrek nakline karar verecek olursanız, bu kararın hayata geçirilmesi sırasındaki süreç de tarif edilmektedir. Bu bakım rehberini, sizinle ilgilenen bakım sağlayıcılarından alacağınız sözlü bilgiye (ve yazılı veya odyovizüel diğer bilgilere) ek ve destek oluşturma amacını taşıyan bir bilgilendirme dosyası olarak görebilirsiniz. "Bakım sağlayıcısı" terimi ile pek çok kişi kastediliyor olabilir (örneğin tedavi eden doktor, hemşire, laborant, koordinatörler, pratisyen hemşire, tıbbi sosyal görevli). Bakım rehberini ayrıca, bakım sağlayıcılarıyla yapacağınız görüşmeler sırasında, yardımcı bir araç olarak da kullanabilirsiniz. Rehberde, hazırlık ve tedavi evrelerine ilişkin çeşitli sabit anlar tanımlanmıştır. Daha rehberi okurken kendinizi, gerçekleşmesi muhtemel olan şeylere bir miktar hazırlayabilirsiniz. Önceki deneyimlerimizden, hastaların çoğunlukla detaylı bir şekilde aydınlatılmak istediğini öğrendiğimizden dolayı, bakım rehberinde sunduğumuz bilgiyi elimizden geldiğince eksiksiz tutmaya çalıştık. [Sunulan] Bilginin miktarı size şu an için size çok geliyorsa, elbette ki, her şeyi hemen okumak yerine, [bir bölüm] sizin için geçerli olduğunda [onu] okuma yoluna gidebilirsiniz. Partnerinize ya da akrabalarınıza kıyasla daha fazla ya da tam tersi, daha az bilgiye ihtiyaç duyuyor da olabilirsiniz. Bu durumda herkes, rehberin kendi istediği kadarını okuyabilir. Eğer ele alınan bir konu sizin için (henüz) geçerli değilse, o bölümü atlayabilirsiniz. Belli bir bilgiyi (tam olarak) anlamadıysanız ya da daha fazla (sözlü) bilgi istiyorsanız, transplantasyon koordinatörlerinden ya da pratisyen hemşirelerden biriyle daima temasa geçebilirsiniz (bkz: Telefon listesi). Bu kişilerle, bakım rehberiyle ilgili başka yorumlarınız için de temasa geçebilirsiniz. B 1 B 2 B 3 B 4 B 5 B 6 B 7 B 8 B 9 B 10 B 11 B 12 B 13 B 14 B 15
GENEL sayfa 7 1. BÖLÜM: GĐRĐŞ Ayrıca bakım rehberinin size, hastalığınızın kendisi ve sonuçlarıyla başa çıkmada biraz olsun manevi destek sunacağını da umuyoruz. Bu rehberi okumanın yakınlarınıza da faydası olabilir. Yakınlarınız, tedaviniz ve olası sonuçları hakkında daha fazla bilgi sahibi olursa, bu konuda onlarla konuşmanız daha kolay olur. Bu bakım rehberi sizin şahsi malınızdır. Bakım rehberini, tedavinizi yapan doktora, aile hekimine ve hemşireye/semt hemşiresine her gidişinizde yanınıza alın. Böylece sorularınız hep elinizin altında olur ve istendiği anda, rehbere ek bilgi eklenebilir. B 1 B 2 B 3 B 4 B 5 B 6 Dostça selamlar, Erasmus MC iç hastalıkları ve cerrahi Bölümü, organ nakli servisi çalışanları B 7 B 8 Bu bakım rehberinde "o" zamirinin geçtiği her yerde, hem "kadın", hem "erkek" kastedilmektedir. B 9 B 10 B 11 B 12 B 13 B 14 B 15
GENEL sayfa 8 2. BÖLÜM: BÖBREK NAKLĐNDE TELEFON PROSEDÜRÜ VE TELEFON LĐSTESĐ Transplantasyon sonrası Aşağıdaki şikâyetlere sahipseniz, mutlaka Erasmus MC'nin böbrek nakli B 1 B 2 ekibiyle temasa geçmelisiniz: Rektal olarak ölçüldüğünde ateşiniz 38ºC veya üzeri ise. B 3 Transplant böbreğin olduğu bölgede ağrınız varsa ve bu ağrı bir adet parasetamol aldıktan birkaç saat sonra hâlâ devam ediyorsa. Đdrar üretiminiz dikkati çekecek ölçüde azaldıysa. B 4 B 5 Đstifrağ ve/veya ishal gibi nedenlerle ilaçları içinizde tutamıyorsanız. Yukarıda tanımlananların dışında kalan şikâyetleriniz için ilk olarak, durumunuzu bilen aile hekiminizle temasa geçebilirsiniz. Şikâyetlerinizi ona anlatın ki, o da sevk edilmenizin gerekip gerekmediğine karar versin. Aile hekiminiz gerekirse sizi Erasmus MC'ye havale edecektir. B 6 B 7 B 8 Telefon şeması B 9 Transplantasyonun önce ve sonrasındaki soru ve şikâyetleriniz için, bizimle nasıl temasa geçeceğinizi aşağıdaki şemada görebilirsiniz. B 10 B 11 B 12 B 13 B 14 B 15
GENEL sayfa 9 2. BÖLÜM: BÖBREK NAKLĐNDE TELEFON PROSEDÜRÜ VE TELEFON LĐSTESĐ Mesele nedir Acil meseleler ve durumlar için iş günleri, saat 8:30 ile 17:00 arası Ne zaman telefon Aranacak numara edilmesi gerekir Derhal 010-703 59 99 (010-704 01 15) Telefonunuza kim çıkacak Böbrek nakli/nefroloji polikliniği asistanı. Nefrologla temasa geçer. Acil meseleler ve durumlar için, iş günleri VE hafta sonları, saat 17:00 ile saat 08:30 arası Derhal 010-704 0 704'ten telefonun merkez gruptaki bir nöbetçi dahiliyeciye bağlanmasını isteyin. Nöbetçi iç hastalıkları uzmanı veya nefrolog. Transplantasyon (sonrası yaşamla ilgili tavsiyeler) hakkındaki sorularınız veya genel bilgi almak için Đş saatleri içinde 010-703 51 85 06-22575979 m.tielen@ erasmusmc.nl m.c.vanburen@ erasmusmc.nl l.maasdam@ erasmusmc.nl Böbrek nakli pratisyen hemşireleri*: Mirjam Tielen Marleen van Buren Louise Maasdam Ön araştırma döneminde randevu veya bilgi almak için Transplantasyon sonrası bilimsel araştırmalar hakkında sorular Đş saatleri içinde Đş saatleri içinde Böbrek nakli koordinatörleri: 010-703 40 94 Annemarie Luchtenburg 010-703 34 51 Marry de Klerk 010-703 54 68 Nazli Altintas 010-703 54 68 Sandra Middel 010-703 46 07 Willij Zuidema 010-703 57 56 Araştırma hemşireleri: Annemarie Geel Nelly de Leeuw van Weenen *Böbrek nakli pratisyen hemşireleri Erasmus MC'de "böbrek nakli pratisyen hemşireleri" görev yapmaktadır. Pratisyen hemşireler, belirli bir hasta grubuna sunulan doğrudan doğruya sağlık bakım hizmetinden sorumlu hemşirelerdir ve hemşirelik görevlerini tıbbi görevlerle birleştirirler. Böbrek naklinizle ilgili sorularınız ve net olmayan konularla ilgili olarak bu kişilerle temasa geçebilirsiniz. Bu hemşireler size klinik tablonuz ve Erasmus MC'de gördüğünüz tedavi hakkında bilgi verir. Tüm tedavi süreciniz boyunca sizin için sabit irtibat noktası işlevini görürler.
GENEL sayfa 10 2. BÖLÜM: BÖBREK NAKLĐNDE TELEFON PROSEDÜRÜ VE TELEFON LĐSTESĐ Böbrek nakline ilişkin Erasmus MC'deki diğer telefon numaraları Böbrek nakli sekreterliği, Prof. Dr. W. Weimar Tel.: (010) 703 46 07 Böbrek nakli polikliniği Randevuları ertelemek veya reçete istemek için Tel.: (010) 704 01 15 Hastaneye yatırılma sekreterliği Bekleme listesindeki sıranızla ilgili sorular için (bekleme listesi yönetimi) Tel.: (010) 703 11 56 / 703 11 57 Tıbbi Sosyal Hizmetler Nico Tronchet (perşembe günleri yok) Tel.: (010) 703 46 16 (Psikososyal bakım hizmeti sekreterliği) Diyet uzmanlığı, böbrek nakli Tel.: (010) 703 30 55 (iş günleri saat 9:00 ile 10:00 arası) Đç hastalıkları bölümü (bölüm 4-Noord) Tel.: (010) 703 31 36 Organ nakli bölümü (bölüm 9-Zuid) Tel.: (010) 703 32 96 Cerrahi sekreterliği Tel.: (010) 703 37 33 Anestezi polikliniği Tel.: (010) 704 01 02
GENEL sayfa 11 3. BÖLÜM: HASTANEYE HAZIRLIKLI GĐTMEK Aşağıda, hastaneye ve çeşitli bakım sağlayıcılarına yapacağınız ziyaretlerle ilgili birkaç tavsiye bulunuyor: Güvendiğiniz bir kişiden randevulara sizinle birlikte gelmesini isteyin. Đki kişinin duyacakları, bir kişinin duyacaklarından daha fazla olacaktır ve birlikte daha fazla şeyi aklınızda tutabilirsiniz. Görüşme ya da tasarlanan tedavi, beklediğiniz ya da umduğunuzdan daha farklı bir şekilde gelişecek olursa, birbirinize destek olabilirsiniz. Ayrıca bu [ikinci] kişi, görüşme sırasında not da tutabilir. Şikâyet ve/veya sorularınızı bakım rehberine not edin ve bunların üzerinden, tedaviyi uygulayan doktoru ziyaretiniz, ya da onun sizi ziyareti sırasında madde madde geçin. (Đyice) Anlamadığınız tıbbi terimler hakkında gönül rahatlığıyla daha detaylı açıklama isteyin. Aldığınız bilgiyi kendi sözlerinizle tekrar edecek olursanız, onu iyice anladığınızdan emin olmuş olursunuz. Sorularınızı o şekilde sorun ki, bunlara verilebilecek cevap sadece "evet" ya da "hayır" ile sınırlı olmasın; bu sayede daha fazla bilgi almanız mümkün olur. Örneğin: "Transplantasyon sonrası ilaçlarının yan etkileri var mıdır" yerine, "transplantasyon sonrasında kullanılan ilaçların hangilerinin yan etkisi vardır?" Aceleyle karar vermeyin ve tedavinizi uygulayan doktorun önerdiği tedavi planı hakkında şüpheleriniz varsa, düşünme süresi ya da bir ek görüşme talebinde bulunun. Verilen tavsiyeye uymayacak olursanız, başka tedavi olanaklarının ve bunların muhtemel sonuçlarının neler olduğu hakkında bilgi alın. Başka bir hastaneden, bir başka hekimin görüşünü (buna "second opinion" denir) almak isteyecek olursanız, buna hakkınız vardır. Böyle bir adım atmayı düşünüyorsanız, bunu aile hekiminizle ya da tedavinizi uygulayan hekimle görüşün. Ayrıca, deneyimli bir kader ortağı ile yapacağınız bir görüşmenin de faydasını görebilirsiniz. Öte yandan, bu yola gittiğiniz takdirde tedavinizin uzamasına neden olabileceğinizi de unutmamalısınız. Bakım sağlayıcılarınızla iyi bir temasınızın olması ve onlara güvenmenizin önemi büyüktür. Canınızı sıkan bir şey olursa, bunu (gerekirse başka bir kişiyle birlikte) gündeme getirin.
GENEL sayfa 12 3. BÖLÜM: HASTANEYE HAZIRLIKLI GĐTMEK Beklenti, düşünce ve isteklerinizin neler olduğu konusunda net olmaya çalışın. Gerektiğinde, bakım sağlayıcınıza, sizin için önemli olan şeyleri hatırlatın. Bakım sağlayıcısı, her gün pek çok hasta gördüğünden dolayı, her bir hastayı tek tek aklında tutamaz. Bir şeyi ikinci bir kez sormak veya söylemekten çekinmeyin. Hakkınızdaki tüm tıbbi belgeleri inceleme hakkına sahipsiniz. Bu konuda, öğrenebileceğiniz standart prosedürler geçerlidir 2. 2 Bkz: "Hasta Yükümlülük ve Hakları" adlı Erasmus MC broşürü
GENEL sayfa 13 4. BÖLÜM: AKADEMĐ TIP MERKEZĐ OLARAK ERASMUS MC Rotterdam'da bulunan Erasmus MC, yeni bilginin oluşturulup (geleceğin) profesyoneller(in)e aktarıldığı bir akademi tıp merkezidir. Merkezin çalışma alanı çok geniş olup, hastalıktan sağlığa, bireyselden toplumsal sağlık hizmetlerine dek uzanır. Oluşturulan bilgi ve yeni bulgular, hastaların günlük bakımı ve tedavisinde kullanılır. Erasmus MC 23, çocuk hastanesi, Erasmus MC-Sophia ile birlikte, kent merkezindedir. Erasmus MC-Daniel den Hoed onkolojik merkezi ise, güney Rotterdam'dadır (Rotterdam- Zuid). Erasmus MC'nin, toplam 11.000'in üzerinde çalışanı vardır. Merkezin üç ana görevi vardır: Hasta bakımı, eğitim ve öğretim, araştırma. Hasta bakımı Hasta bakımı, Zuid-Holland, Zeeland ve West Brabant bölgelerinden gelen hastalara yöneliktir. Bazı rahatsızlıklar için, Hollanda'nın her yerinden hastalar bu hastaneye gelir. Her yıl yaklaşık yarım milyon insan Erasmus MC'ye gelir. Erasmus MC, akademik bir merkez olduğundan vurgu, bileşik bakım üzerindedir. Erasmus MC'de şu anda, yetişkinler arasında yılda yaklaşık olarak 120 böbrek nakli gerçekleştirilmektedir. Eğitim & Öğretim Bir akademi tıp merkezi olarak Erasmus MC, bir eğitim enstitüsüdür. Burada tıp öğrencileri, hekim olmak üzere eğitilirler (bunlara "intern hekim" denir). Uzmanlık eğitimi gören hekimler de, tıp uzmanı olmak için gerekli eğitimlerini bu hastaneden alırlar (bunlara "asistan doktor" denir). Aynı şekilde, tıp uzmanları için devam eğitimleri de mümkündür. Stajyer hemşire ve doktor yardımcıları, Erasmus MC'de eğitim görebilir veya staj yapabilirler. Sizin açınızdan bunun anlamı, görüşmelere ve/veya fizik muayenelere çoğunlukla birden fazla kişinin (örneğin asistan veya uzman doktor, intern hekim ve hemşire [stajyer hemşire] veya pratisyen hemşirenin) katılmasıdır. 3 Metinde "Erasmus MC merkez şube"nin geçtiği her yerde, önceki Dijkzigt Hastanesi kastedilmektedir.
GENEL sayfa 14 4. BÖLÜM: AKADEMĐ TIP MERKEZĐ OLARAK ERASMUS MC Bunun bir başka anlamı da, poliklinikte size, nefrolog, stajyer nefrolog ya da pratisyen hemşire tarafından bakılabileceğidir. Eğer hastaneye yatırılacak olursanız, yatağınızın etrafında sıklıkla, üniversite hastanesi olmayan hastanelerde görmeye alışık olmadığınız sayıda yardım görevlisi göreceksiniz. Araştırma Akademi tıp merkezi, bir eğitim enstitüsü olmasının yanı sıra, aynı zamanda bir araştırma enstitüsüdür de. Bunun anlamı, burada tıbbi-bilimsel araştırmaların yapıldığıdır. Bilimsel araştırma, sahip olunan bilgiyi arttırmak ve daha iyi tedavi yöntemleri geliştirmek için gereklidir. Bu da sonuç olarak hastanın yararınadır. Bilimsel araştırmanın sorumlu bir şekilde gerçekleştirilip gerçekleştirilmediği titiz bir şekilde denetlenir. Bu amaçla katı normlar oluşturulmuştur ve bir Tıbbi Etik Đnceleme Komitesi (METC) bulunmaktadır. Tıbbi-bilimsel araştırmaya katılmanız sizden de istenecektir. Geçmişte bilimsel araştırmaya katılmış olan hastaların da sayesinde, günümüzde, böbrek naklinden sonra elde edilen sonuçlar iyi bir hal almıştır. Doğal olarak, daha da iyi sonuçlar almak için çaba gösteriyoruz. Bilimsel araştırmalara, başka kişilerin yanı sıra, bir araştırma hemşiresi de eşlik eder. Elbette ki size teklif edilen bir araştırmaya katılmak istemediğiniz takdirde bunun, tedavinizin devamı açısından olumsuz bir sonucu olmayacaktır. Tercihinize daima saygı gösterilecektir. Alınan vücut parçası ("rezidüel doku"), araştırma ve eğitim için kullanılır. Tedaviniz ve buna ilişkin ön araştırma için genellikle kanınız ya da -örneğin böbreğinizden- bir doku parçası alınır. Bu [parça], tanıyı koymakta; yani, rahatsızlığınızın ne olduğu ya da tam tersi, ne olmadığını belirlemekte kullanılır. "Vücut parçası" adı verilen bu parçanın daha sonraki bilimsel araştırmalarda önem taşıdığına sık sık rastlanır (örneğin, daha hızlı veya daha titiz tanı koyabilmeye dair bir metot bulunduğunun düşünülmesi durumu). Eğer sizden alınan "rezidüel doku"nun tıbbi bilimsel araştırmalarda kullanılmasına karşı değilseniz, hiçbir şey yapmanıza gerek yoktur. Bu takdirde rezidüel doku anonim olarak kullanılacaktır; dokunun size ait olduğu tespit edilemez. Bunun kullanılmasına bir itirazınız varsa, bir itiraz formu doldurabilirsiniz. Bu formu enformasyon merkezinden alabileceğiniz "Tıbbi- Bilimsel Araştırma" başlıklı Erasmus MC broşüründe bulabilirsiniz.
GENEL sayfa 15 4. BÖLÜM: AKADEMĐ TIP MERKEZĐ OLARAK ERASMUS MC Erasmus MC'nin ulaşılabilirliği Erasmus MC şu anda yeni bir hastane inşa ediyor. Bu durum, beraberinde birtakım rahatsızlıklar getirebilir. Bununla ilgili olarak anlayışınıza sığınıyoruz. Güzergâh tarifi ve taşıt park yerlerinin nerede olduğu www.erasmusmc.nl Đnternet adresinde bulunabilir. Bu adreste ayrıca, çeşitli poliklinik ve bölümlerin nerede bulunduğunu da görebilirsiniz.
GENEL sayfa 16 5. BÖLÜM: AĐLE HEKĐMĐNĐZLE TEMAS Uzman hekimle doğrudan doğruya temasa geçmeyi gerektiren nedenleri görmek için, 2. bölümdeki telefon şemasına bakınız. Aile hekimi, sağlık hizmetlerinin merkezinde duran kişidir. Fiziksel ve ruhsal şikâyetlerde ilk temas onunla yapılır. Aile hekimi sizi tedavi edebilir, size tavsiyede bulunabilir ve başkasına sevkinizi yapabilir. Normalde aile hekimi, her şeyi konuşabileceğiniz sırdaşınızdır. Onunla cinsellikle veya hastalığınızla ilgili duyduğunuz korku gibi, yaşama dair hassas konuları da konuşabilirsiniz. Aile hekimi, hastanedeki hekimlerin tersine, her şeyden önce ailenin hekimidir. Bu yüzden aile hekiminizle temasa geçmek, bir yandan Erasmus MC'de başka hekimlerin tedavisini görüyorken de önemlidir. Zira hastalığınız yalnızca sizi ilgilendirmekle kalmaz. Partneriniz ya da aileniz varsa, hastalığınızın onlar üzerinde de etkili olacağı kesindir: Hastalığınızın onların iyiliği üzerinde nasıl bir etkisi vardır? Bunu kaldırabiliyorlar mı, yoksa aile ortamı için yardım veya rehberlik gerekli mi? Aile hekiminize, çeşitli araştırmalar arasında ya da organ nakli öncesi veya sonrasındaki bekleme süresinde, evdeyken danışmış olabilirsiniz. Bakım rehberinizi tedaviniz ya da kullandığınız ilaçlarla ilgili olarak aile hekiminizle yapacağınız görüşme sırasında yardımcı olarak kullanabilirsiniz. Aile hekiminiz de, bakım rehberinize, hangi sorunlarla karşılaştığınızı, hangi tavsiyelerin verildiğini ve nelerin yapıldığını not edebilir. Bu da, Erasmus MC'deki, tedavinizi uygulayan doktor için faydalı bir bilgi oluşturur. Böbrek nakli uzmanınız, aile hekiminizi gelişmelerden haberdar eder.
GENEL sayfa 17 5. BÖLÜM: AĐLE HEKĐMĐNĐZLE TEMAS Aile hekiminin soyadı: Aile hekiminin telefonu: Eczanenin telefon numarası: Tarih Konsültasyon nedeni Bulgular Tavsiyeler/ eylemler
BÖBREK NAKLĐ sayfa 18 6. BÖLÜM: BÖBREK NAKLĐNDE ARKA PLAN BĐLGĐSĐ 6.1 Böbrekler Sağlıklı böbrekler Normalde herkesin iki böbreği vardır. Fasulye biçimindeki bu organlar, vücudunuzun arka tarafında, bel seviyesinde, belkemiğinin her iki yanında bulunur. Böbreklerin üst tarafı kaburgaların altına gelir ve bu sayede dışarıdan gelecek olan zararlara karşı makul ölçüde korunmuş olurlar. Her bir böbreğin uzunluğu yaklaşık 10 ila 15 cm, ağırlığı ise yaklaşık 160 gramdır. böbreküstü bezi [bijnier] böbrek [nier] Şekil 1. Böbreklerin vücuttaki konumu. Böbreklerin, şahdamarının (aort) bir kolu olan böbrek atardamarlarından kan gelir. Bu kanın temizlenmesi gerekir. Temizlenen kan, böbreği, en alttaki ana toplardamara (inferyör vena kava) açılan böbrek damarı yoluyla terk eder. Böbreklerde idrar oluşturulur ve bu idrar, sidikyolları (üreterler) yoluyla mesaneye gelir. Mesane pelvistedir ve doldukça şişen bir balona benzer. Đdrarınızı yapmanız gerektiğinde, mesanenin kasları büzüşür. Yetişkinlerin mesane kapasitesi yaklaşık 500-750 mililitredir.
BÖBREK NAKLĐ sayfa 19 6. BÖLÜM: BÖBREK NAKLĐNDE ARKA PLAN BĐLGĐSĐ 6. üretra [plasbuis] 1. belkemiği [wervelkolom] 2. böbrekler [nieren] 3. sidikyolları [urineleiders] 4. leğen [bekken] 5. mesane [blaas] Şekil 2. Đdrar yollarının konumu. Böbreklerin dış tarafında sağlam bir kılıf bulunur: Böbrek kapsülü. Bunun altında böbrek korteksi ve böbrek medullası bulunur. Böbrek medullasında nefron adı verilen, yaklaşık bir milyon adet küçük filtre bulunur. Her bir nefron iki bölümden oluşur: Glomerülüs (böbreğin filtresi) ve tubulüs (böbrek borucuğu). Glomerülüs, filtre olarak işlev görmesini sağlayan çok ince duvarları olan, bir salkım ya da bir yumak kılcal damardan oluşur. Kan, nefronların içinden sürekli akar ve bu yolla temizlenir: Geride idrar halinde artık maddeler kalır. Đdrar yaklaşık 5 veya 6 çanak şeklinde biriktirme boşluğunda (böbrek çanakları) birikir ve son olarak böbrek pelvisi ya da üreterler aracılığıyla mesaneye ulaşır. Böbreklerin en önemli üç işlevi şunlardır: Atıkların vücuttan atılması. Vücuttaki sıvı dengesinin düzenlenmesi (sıcak veya soğuk havalarda, az ya da çok su içildiğinde, az ya da çok terlendiğinde). (Kan basıncını düzenlemede, kemiklerdeki kalsiyum miktarı ve akyuvarların üretiminde rolü olan) Hormon(ları) üretmek. Đyi çalışmayan böbrekler Böbrekleriniz işlev göremezliğin sınırındaysa ve henüz renal replasman tedavisine (böbrek işlevlerini ikame edici tedavi) ihtiyacınız yoksa, bu duruma "preterminal böbrek yetmezliği" adı verilir.
BÖBREK NAKLĐ sayfa 20 6. BÖLÜM: BÖBREK NAKLĐNDE ARKA PLAN BĐLGĐSĐ nefronlu böbrek korteksi [nierschors met nefronun] böbrek medullası [niermerg] böbrek kaliksi [niermelkje] böbrek toplardamarı [nierader] böbrek atardamarı [nierslagader] böbrek pelvisi [nierbekken] sidikyolu [urineleider] mesaneye yönü [richting blaas] Şekil 3. Böbreğin kesiti. Böbrekleriniz artık çalışmıyorsa, bu duruma "terminal böbrek yetmezliği" denir. Son dönem böbrek yetmezliği olan hastaların şu şikâyetleri olabilir: Ciddi derecede yorgunluk, zayıflık hissi, dermansızlık idrar üretiminin hiç olmaması ya da az olması kaşıntı kemik erimesi kansızlık Böbrekleri iyi çalışmayan bir kişi hayatta kalamaz. Böbrek işlevi devralınmalıdır. Bu iş, renal replasman tedavileri (böbrek işlevlerini ikame edici tedaviler) ile başarılabilir. Bu tedaviler şunlardır: Böbrek nakli: Böbrek nakli, donör böbreğin karnın alt bölümüne yerleştirilip mesaneye bağlandığı (bkz: 8. bölüm) bir ameliyattır. Bu transplantasyon, ölmüş (kadavra) ya da canlı bir donörün böbreğiyle yapılabilir. Bunun çeşitli yöntemleri vardır: Bu konudaki daha detaylı bilgiyi, "transplantasyon olasılıkları" başlığı altındaki 6.2'de bulabilirsiniz. SAPD: SAPD'de, (sürekli ayaktan periton diyalizi), lavaj (yıkama) karın vasıtasıyla yapılır. Bir kese lavaj sıvısı, karın boşluğuna bir hortumcuk (sonda) vasıtasıyla sokulur. Karın zarı, filtre gibi işlev görür. Birkaç saat sonra, lavaj sıvısı sonda aracılığıyla çıkarılır ve yeni bir kese lavaj sıvısı karın boşluğuna sokulur. Keseler, günde 4-5 kez değiştirilir. Son değiştirme yatmadan önce yapılır. Ayrıca lavajların, bir makine aracılığıyla geceleri
BÖBREK NAKLĐ sayfa 21 6. BÖLÜM: BÖBREK NAKLĐNDE ARKA PLAN BĐLGĐSĐ yapıldığı sürekli, döngüsel periton diyalizi (SDPD) de tercih edilebilir. Bakım rehberinize koymanız için ayrı bir SAPD eki mevcuttur. Hemodiyaliz: Bu işlem, (dolaşan) kanın bir yapay böbrek vasıtasıyla temizlenmesidir. Kanın, yapay böbrekle hemodiyaliz cihazının içinden daha kolay akıtılması için, bir vasküler giriş yolu veya santral kateter gereklidir. Bu, bir hemodiyaliz cihazında, yapay bir böbrekte meydana gelir. Bu tedavi, haftada iki veya üç kez, hastanenin hemodiyaliz ünitesinde gerçekleşir. Bakım rehberiniz için hemodiyaliz hakkında ayrı bir ek mevcuttur. 6.2 Transplantasyon olasılıkları Kişinin böbrek nakli ile ilgili koşullara sahip olup olmadığı, ülke geneli için saptanmış koşullara dayanılarak belirlenir. Bu koşullar şunlardır: (Başlangıç aşamasında bulunan bir) Böbrek yetmezliğinin söz konusu olması. Böbrek nakline engel teşkil edecek başka ciddi bedensel bir rahatsızlığın olmaması. Hastanın böbrek naklinin, neleri içerdiğini kavraması ve ayrıca ameliyattan sonraki yaşam kurallarına uyacak durumda olması. 6.2.1 Canlı donörle böbrek nakli Tek böbrekle yaşamak gayet olası bir şeydir. Bu yüzdendir ki, insanlar hayattayken, bir başkası için böbreklerinin birinden vazgeçebilirler. Buna, akraba transplantasyonu veya ilişki transplantasyonu da denir. Şu anda canlı donörlerden yılda 200 ila 250 böbrek nakli yapılmaktadır. Canlı donörden yapılan böbrek naklinin kadavra böbrek nakline nazaran daha fazla avantajı vardır. Her şeyden önce, alıcı için bekleme süresi daha kısadır (yaklaşık 4-6 ay kadar). Siz renal replasman tedavisi (böbrek işlevlerini ikame edici tedavi) görüyorken, durumunuzda gerileme olabilir. Ayrıca böbreğin kalitesi de genellikle daha iyidir ve 2 kat daha uzun süre iyi durumda tutulabilir. Ameliyat planlanabilir ve böbreğe kanın gitmediği süre daha kısadır. Eğer canlı bir donör varsa, böbrek naklinin,
BÖBREK NAKLĐ sayfa 22 6. BÖLÜM: BÖBREK NAKLĐNDE ARKA PLAN BĐLGĐSĐ henüz böbrekleriniz diyaliz tedavisi görmenizi gerektirecek kadar kötüleşmeden önce yapılmasını bile planlayabilirsiniz. Buna "önleyici transplantasyon (preemptif transplantasyon)" denir (bu konudaki daha detaylı bilgiyi bir sonraki paragrafta bulabilirsiniz). Canlı donörle böbrek nakli konusunda daha detaylı bilgiyi, doğal olarak, Erasmus MC'de tedavinizi uygulayan hekimden alabilirsiniz. Böbreklerinizin birinden vazgeçmek derin etkiler bırakacak bir olaydır; hem fiziksel, hem de duygusal açıdan. Arzu ederseniz bu konuda bir DVD de izleyebilir ya da DVD'nin ekindeki kitabı ("Stromen langs barrières; niertransplantatie in het Erasmus MC [Engeller Boyunca Akmak; Erasmus MC'de Böbrek Nakli]") okuyabilirsiniz. Canlı donörle böbrek naklinde, böbrek bağışının birkaç çeşidi vardır: Kan akrabasının veya kan akrabası olmayan kişilerin böbreği Canlı donörün böbreği, alıcının vücuduna uymalı; kan grubu uygun olmalı (aynı olması şart değil). Yanda bir kan gurubu şeması bulunuyor. Kan grubu 0 (sıfır) olan bir alıcıysanız, yalnızca kan grubu 0 olan bir donörden böbrek alabilirsiniz. Kan grubu 0 olan bir donöre evrensel donör de denir; çünkü bu durumda olan bir kişi böbreğini herkese bağışlayabilir. Kan grubu AB olan bir alıcıya evrensel alıcı da denir; çünkü bu durumda olan bir kişi her donörden böbrek alabilir. Kısacası, uygun bir kan grubuna sahip olan bir kişiden böbrek alabilirsiniz. Bu kişi bir akrabanız (kan akrabası) olabileceği gibi, partneriniz ya da bir dost da (kan akrabası dışındaki kimseler) de olabilir. Ayrıca alıcının, donörün hücrelerine karşı antikoru olmaması gerekir; çapraz test sonucu negatif olmalıdır. Önleyici (preemptif) transplantasyon Böbrek nakliniz, böbreklerinizin henüz işlev görememenin tam sınırında olduğu ve henüz renal replasman tedavisi (böbrek işlevlerini ikame edici tedavi) görmediğiniz evrede yapılabilir. Bu takdirde buna "önleyici (preemptif) transplantasyon" denir. Bunun anlamı, diyaliz tedavisinden önce böbrek naklidir. Önleyici (preemptif) transplantasyon, sadece canlı bir donör varsa mümkündür. A O AB B
BÖBREK NAKLĐ sayfa 23 6. BÖLÜM: BÖBREK NAKLĐNDE ARKA PLAN BĐLGĐSĐ Transplantasyonun bu biçiminin birçok avantajı vardır. Grefin (transplantın) hayatta kalma süresi ve ömrü daha uzun olur. Daha iyi bir durumda olursunuz (yaşam kalitesinde daha az düşüş oluşu). Diyaliz tedavisinin olumsuz sonuçlarını önlemiş olursunuz. Bekleme süreniz uzun olmaz. Daha iyi ve daha ucuzdur. "Çapraz" böbrek nakli Donör ve alıcının kan grupları birbirine uymuyorsa ya da alıcı donöre karşı antikor geliştirdiyse (pozitif çapraz test sonuçları), çapraz prosedür düşünülebilir. Buna, "çiftli değişim/çiftli donör takası" ya da "değişimli transplantasyon/takaslı transplantasyon" da denir. A çiftinin donörü B çiftinin alıcısına, B çiftinin donörü ise A çiftinin alıcısına böbreğini bağışlar. D [D] A [O] D [D] A [O] A çifti [paar A] B çifti [paar B] Alıcı ve donör, tıbbi açıdan onaylanır onaylanmaz, tedaviyi uygulayan hekim, çift için Leiden'deki Hollanda Organ Nakli Vakfı'na (NTS) başvuruda bulunabilir. Başvuru yedi adet böbrek nakli merkezinden herhangi birine yapılabilir. 3 ayda bir, bir bilgisayar programı yardımıyla takas olasılıkları araştırılır. Farklı merkezlerden gelme donör-alıcı çiftleri arasında takas yapılabilir. Donör başka bir donör merkezine gidebilir ve orada bağışta bulunabilir. Alıcı kendi transplantasyon merkezinde kalır. Bağış ve transplantasyonlar aynı gün içinde yapılır. Bunun dışında, hem prosedür öncesinde, hem de prosedür esnasında ve sonrasında, çiftlerin kimliklerinin birbirlerinden gizlenmesi tercih edilir. Transplantasyon merkezleri, bu anonimliği garanti altına almak için ellerinden geleni yapacaklardır.
BÖBREK NAKLĐ sayfa 24 6. BÖLÜM: BÖBREK NAKLĐNDE ARKA PLAN BĐLGĐSĐ Başka bir kan grubundan transplantasyon, ya da "AB0 uyumsuz böbrek nakli" Kan grubunuz donörün kan grubuyla uyuşmadığı takdirde, başka bir kan grubundan böbrek nakli yapılmasıyla ilgili koşulları karşılayabilirsiniz. Uyumsuz kan grubu çoğunlukla, alıcının 0 ve donörün A veya B kan grubuna sahip olduğu anlamına gelir. Kan grubu 0 olan kişilerin A kan grubuna (anti A) ve B kan gruplarına (anti B) karşı doğuştan antikoru vardır. Donörün kan grubunun A veya B olduğu böbrek nakillerinde, alıcının donör kan grubuna karşı kanında bulunan antikorların (kan grubu A ise, anti A; kan grubu B ise, anti B) alınması gerekir. Bu işlem, aşağıdaki tedavi protokolüne uygun olarak yapılır: 1. adım = Đlaçlar. Enfüzyonla verilen 2 ayrı ilaç yardımıyla, bu antikorların üretim ve etkinlikleri mümkün olduğu kadar azaltılır. Bu enfüzyon, böbrek naklinden 1 ay 1 gün önce verilir. 2. adım = Đmmunosupresifler. Böbrek naklinden 2 hafta önce bağışıklık baskılayıcı ilaçlara başlanır (immunosupresifler). 3. adım = Kanın filtrelenmesi, ki buna immuno-adsorpsiyon da denir. Đmmunoadsorpsiyona böbrek naklinden bir hafta önce başlanır ve bu sırada donörün kan grubuna (A veya B) karşı olan antikorlar, özel bir filtre yardımıyla kandan çıkarılır. Bu filtre, hemodiyaliz cihazına bağlanır. Bu immuno-adsorpsiyon işlemleri, 4 saat içinde en az 4 kez gerçekleştirilir. Bu tedaviyi uygulayabilmek için, içeri bir enfüzyon hattı (santral kateter) çekilir; öte yandan eğer o anda diyaliz görmekteyseniz, şant (giriş damarı) kullanılabilir. Đmmuno-adsorpsiyon tedavilerinden sonra A ve B kan gruplarına karşı olan antikorların miktarı ("titre değeri") belirlenir (kan alınması yoluyla). Yukarıda belirtilen tedavinin etkisi yeterli olduğunda, ki bunun anlamı alıcının kanında artık A ve B karşıtı antikorların bulunmadığı anlamına gelir, böbrek nakli gerçekleştirilebilir. Bu tedavi için gerekli koşulları karşıladığınızı düşünüyorsanız, transplantasyon nefrologunuzdan bilgi alabilirsiniz.