Seher AHRAZ seherahraz@gmail.com (505) 231 90 49 5 Mayıs 2016
Sizlere palyatif bakım nedir, neleri kapsar, palyatif bakım ekibi kimlerden oluşur ya da palyatif bakımın ilkelerinden bahsetmeyeceğim. Onkoloji alanında çalışan sizlerin bunları bildiğinize ve mümkün olduğunca uygulamaya çalıştığınıza inanıyorum. Bu konuda ki çalışmalarınızın hasta ve ailesi tarafından nasıl algılandığını, ihtiyaçlarını ne kadar karşıladığını bilmek isteyeceğinizi düşünerek ve mesleki yaklaşımlarınıza katkı sunabilmesi umudu ile; Oğlum Fatih Furkan ın tedavisi sürecinde yaşadıklarımızı sizlerle paylaşmak istiyorum. 2
PALYATİF BAKIM DENEYİMLERİ Hastaneye ilk geldiğimdeki beklentilerim Yaşadıklarımız Hasta ve ailelerinin bilgilendirilmesi Terminal dönemi 3
TPOG 2016, İzmir 4
Hastaneye ilk geldiğimdeki beklentilerim Onkolojiye geldiğimde hiçbir işlem başlamadan hastalık hakkında bilgilendirilmek isterdim Yapılacak tahliller konusunda açıklama yapılması Bu süreçte bize rehberlik edecek bir hasta danışmanı ya da rehber bir personel olmasını beklerdim. 5
TPOG 2016, İzmir 6
YAŞADIKLARIM Hastalık ve tetkik süreci konusunda bilgilendirilme Ne hastalık ne de yapılan ya da yapılacak işlemlerle ilgili herhangi bir açıklama yapılmıyordu. Öyle ki daha enjeksiyon bitmeden (sedasyon için) telaşla gelen doktor oğlumu hemen kemik iliği alınacak odaya getirmemi istemişti. Bilmediğimiz işlemlerin peş peşe yapılması bizim kaygımızı daha da arttırdı. Size şimdi açıklama yapamayız. Çocuğun solunumu durmak üzere, hemen yoğun bakıma yatacak dediler. Bu, çocuk ve aile için ne büyük travmadır anlatmak mümkün değil. 7
Bu kargaşa çocuğumda ağlama kaygı öfke ayrılmak istememe 8
İşlemler sırasında yapılanlar hem çocuğumuza hem de bize çok ağır geliyordu; yapılması gerekiyordu ama gözümüzde çok büyüyordu. 9
Yoğun bakım süreci hem bizim hem de oğlum için çok yıpratıcı olmuştu, olumsuz tecrübeler yaşamıştık. Bunlardan en önemli sorun iletişimdi. Oğlumun bilinci açık olmasına rağmen kendisiyle yeterli iletişim kurulmadığı gibi kurmasına da fırsat verilmemişti. Seslendim ama gelmediler, bakmadılar (orada yatan personel bebeğinin annesi de bunu doğruluyordu), çok kötü davranıyorlar vb diyordu. Oğlumun tedavisini yapanlara güveni önemliydi. Davranışları analiz edebiliyordu bir kötü, bir iyi davranıyorlar; daha nasıl davranacaklarına bile karar verememişler demişti. 10
TPOG 2016, İzmir 11
Hasta ve ailelerinin bilgilendirilmesi 5 yıllık süren uzun bir tedavi sürecinde olumlu, olumsuz birçok şey yaşandı, çok şey öğrendik. Özetleyecek olursak; Öncelikle olayın şokunu yaşayan ailelere ve çocuğa bilgi verilmesinin ne kadar önemli ve buna çok büyük ihtiyaç olduğunu dolu dolu yaşadık. 12
Hasta ve ailelerinin bilgilendirilmesi Sağlık personeli de olsa biliyor diye düşünülmemesi ve yine de rehberlik edilmesi gerektiğini öğrendik. Çünkü bilmek ve yaşamak çok farklı şeyler. Bizlerin ihtiyacına yönelik bilgi verilmeli ve bu bilgi gerçeğe uygun olmalıdır. 13
Hasta ve ailelerinin bilgilendirilmesi Hastanın çocuk veya adölesan olduğu ve buna yönelik ihtiyaçları unutulmamalıdır. Sosyal ve aktif hayatın içinde olmasının onu hayata daha çok bağladığını ve mutlu olduğunu gördük. 14
TPOG 2016, İzmir 15
Terminal dönem Son yatışlarında psikiyatriste benim de duymamı istediğini belirterek artık çok bunaldığını ve ölümü düşündüğünü hatta istediğini söylemişti. Bunu söylerken bir yandan da tepkilerimi kontrol ediyordu. İstanbul da iken yüz felci gelişince Ankara ya geldik ve hastaneye yatışı yapıldı. 16
Terminal dönem Yattığı oda yoğun bakım haline getirilmişti. Biz hep yanındaydık. Vefat ettiği gün güvenlik sadece 2 kişi kalabileceğimizi ve çıkmamızı söyledi. Ben uzun süreli yanında olduğumdan dinlenmek üzere eve göndermişlerdi. Yanında olamadığım için çok üzgünüm. 17
Hangi destekler olsa iyi olurdu? Yapılacak tedavi ve tahliller hakkında etkin bir şekilde bilgilendirilmesi Kliniklerde psikolog olması, Özellikle asistan ve intörnlere; hasta psikolojisi, iletişim, empati, konularında eğitim verilmesi, Sosyal hizmet uzmanı ile hiç karşılaşmadık ama klinikleri gezmeleri ve ihtiyaç duyanlara nerede nasıl hangi destekleri (okul eğitimi, ulaşım, konaklama, ilaç, kan vb) alabilecekleri konularında bilgi vermeleri, yönlendirmeleri, yardımcı olmaları, 18
Hangi destekler olsa iyi olurdu? Klinik mutfaklarının çocuklar için de kullanılması, Hastane okullarının ve oyun alanlarının aktif hale getirilmesi ve çocuğun katılımı desteklenip teşvik edilmesi, Hastanede tedavi için kalış sürelerinin kısaltılması, Destek bakım için aile eğitiminin sağlanması, manevi açıdan desteklenmesi, 19
Hangi destekler olsa iyi olurdu? Sosyal etkinliklere önem verilmesi, Kendilerine ve başkalarına saygı duyan insanları seven ve mesleğinde tecrübeli bir ekip olması Çocuklar için de palyatif bakım ünitelerinin olması Çocukların aileleri ve arkadaşları ile zaman geçirmesinin sağlanması Gerekmedikçe tahlil yapılmaması 20
Oğlum hem bize çok güzel dostluklar kazandırdı, hem de başkalarına da yardım ve rehberlik etmemiz için donanmamızı sağladı. O yardım etmeyi seven bir çocuktu ve eminim yaptıklarımız onu mutlu ediyordur. Seni seviyoruz. İlginiz için teşekkürler 21