National Community Education Initiative Soru sormak yardımcı olabilir: Palyatif bakım ekibini gören kişiler için destek Asking Questions Can Help: An aid for people seeing the palliative care team Turkish
Soru sormak yardımcı olabilir: palyatif bakım ekibini gören kişiler için destek ISBN: 0-9758254-3-7 İlk baskı Aralık 2006 Multilingual editions April 2010 Palliative Care Australia 2010 Bu belgede yer alan görüşler, mutlaka Palyatif Bakım Avustralya ya ait olmayabilir. Dr Josephine Clayton, Prof. Phyllis Butow & Prof. Martin Tattersall, Tıbbi Psikoloji Araştırma Birimi, Sydney Üniversitesi, 2002. Tüm hakları saklıdır. Avustralya da basılmıştır.
İçindekiler Sayfa Giriş 2 Palyatif bakım servisi ve ekibi...4 - Mevcut bakım - Palyatif bakım ekibini arama - Palyatif bakım ekibi ile diğer sağlık uzmanları arasındaki ilişki Fiziksel belirtiler...6 Tedavi...7 - İlaçlar - Morfin Yaşam tarzı ve yaşam kalitesi...8 Hastalığım ve gelecek için beklentilerim...9 Destek...10 - Bilgi sağlayarak destek - Pratik destek - Mali destek - Duygusal destek - Manevi ve kültürel destek Sağlanan uzman bakımıyla ilgili kaygılarınızın bulunması... 12 Bakıcılar için...13 Yaşamın sonu ile ilgili konular...14 - Sormak isteyebileceğim sorular - Bakıcımın ya da ailemin sormak isteyebileceği sorular 1
Giriş Palyatif bakım, hastalığı iyileştirici tedaviye yanıt vermeyen hastalara sağlanan bakımın tümüdür. Ağrının, belirtilerin, psiklojik, sosyal ve manevi problemlerin kontrolu çok önemlidir. Palyatif bakımın amacı, hastalara ve ailelerine olabilecek en iyi yaşam kalitesinin sağlanmasıdır. Palyatif bakım birçok yönüyle, hastalık sürecinin daha erken aşamalarında iyileştirici tedavi ile birlikte uygulanır. Palyatif bakım doktoru ile ilk kez karşılaşan kişiler kaygılıdır ve sormak istedikleri sorular bulunabilir. Bu sorular o anın telaşı içinde unutulur ancak, daha sonra hatırlanabilir. Bu soru listesinin amacı palyatif bakımla ve hastalığınızla ilgili olarak, istediğiniz bilgileri edinmeniz için size yardımcı olmaktır. Aşağıda yer alan sorular, palyatif bakım ekibini gören birçok kişi tarafından sorulmuştur. Bunlar, palyatif servise havale edilen kişiler, aileleri ve palyatif bakım alanında çalışan sağlık uzmanları ile birlikte yürütülen uzun görüşmelerden sonra geliştirilmiştir. Palyatif bakım doktorunuz herhangi bir sorunuzu memnuniyetle yanıtlayacaktır. Doktorunuzu gördüğünüz süre içinde bu kitapçığı kullanabilirsiniz. Doktorun yanıtlamasını istediğiniz soruları işaretleyebilir, listede yer almayan bir sorunuzun bulunması durumunda, bunu boş bırakılan bölüme yazabilirsiniz. Doktorunuz siz sormadan dahi, bazı sorularınızı yanıtlayabilir ancak, sizin için önemli bulunan herşeyin ele alınması amacıyla, bu kitapçık bir kontrol listesi olarak işinize yarayabilir. 2
Farklı kişiler, farklı zamanlarda farklı şeyler isteyebilirler. Bu soru listesini şimdi yapılan konsültasyon sırasında ya da daha sonra kullanmak isteyebilirsiniz. Bazı konuları palyatif bakım ekibinin diğer bir üyesi (söz gelimi; bir hemşire) ile görüşmek isteyebilirsiniz. Bu size kalmış bir konudur. Listede yer aldığı için, bu soruları sormak zorunda olduğunuzu lütfen düşünmeyin. Kitapçığı ayrı ayrı konu başlıkları altında topladık. Bazı konuların ve soruların sizinle ve hastalığınızın bulunduğu aşama ile ilgili bulunmadığını düşünebilirsiniz. Bazılarını ise o anda okumak istemeyebilirsiniz. Tavsiyemiz, konu başlıklarına bakmanız ve bunları okuyup okumamaya sizin karar vermenizdir. 3
Palyatif Bakim Servisi ve Ekibi Mevcut bakım Palyatif bakım ekibi kimlerden oluşur ve görevleri nedir? Palyatif bakım servisi, gördüğüm diğer doktor ve hemşirelerden farklı olarak ne türden bakım sağlamaktadır? Palyatif bakım ekibini hem evde hem hastanede görebilir miyim? Evde ne kadar yardım alabilirim (örneğin; palyatif bakım ekibini ne sıklıkta görebilirim)? Palyatif bakım hastaneleri ne sağlar? Palyatif bakım hastanesinde kısa bir süre için kalmam (örneğin; belirtilerin kontrol altına alınması ya da aileme mola vermek için) ve sonra tekrar eve dönmem mümkün mü? Palyatif bakım ekibi tarafından sağlanan hizmetlere nasıl ulaşabilirim? Palyatif bakım ekibi için ne gibi bir ücret ödenir? Palyatif Bakım Ekibi ile ilişki kurma Palyatif Bakım Ekibi ile nasıl ilişki kurabilirim? Hangi durumlarda onlarla ilişki kurabilirim ya da kurmalıyım? Onları ne sıklıkta arayabilirim? Çalışma saatleri dışında ya da acil durumlarda palyatif bakım servisine erişilebilir mi? 4
Palyatif Bakım Ekibi ile diğer sağlık uzmanları arasındaki ilişki Palyatif bakım ekibi, pratisyen doktoruma ve diğer uzmanlara bakımımla ilgili yazılı ya da sözlü bilgi verir mi? Palyatif bakım ekibi ne havale edilmemden sonra, doktorumun rolü ne olacaktır? Kendimi iyi hissetmediğimde ya da acil bir durumda ilk olarak hangi sağlık uzmanını aramalıyım? Bundan sonra beni düzenli olarak kim görecektir? Pratisyen doktor ya da diğer bir uzman doktor seçmem için yardımcı olur musunuz? Diğer doktorlarıma/uzman doktorlarıma sormak istediğim soruları hazırlamama yardım eder misiniz? Diğer doktorlarla, tedavi seçeneklerim konusundaki görüşmelerimle ilgili olarak tavsiyede bulunabilir misiniz? Söz gelimi kemoterapi tedavisine başlamam ya da bu tedaviyi durdurmam gibi. Ek sorular: 5
Fiziksel Belirti Hastalık belirtilerimin bulunması durumunda, bu belirtilerin iyileştirilmesi için ne yapılması gerekir? (örneğin; ağrı ya da rahatsızlık, kabızlık, nefes darlığı, mide bulantısı ya da kendimi hasta hissetmem, iştahsızlık, yorgunluk, ağzımın kuruması gibi) Ağrımın kontrolü için yardımcı olur musunuz? Ağrımın kontrolü için ne gibi farklı seçenekler bulunmaktadır? Diğer belirtileri kontrol edebilmek için yardımcı olur musunuz? Hastalık belirtilerimin sebebi nedir? Ek sorular: 6
Tedavi İlaçlar Verdiğiniz reçeteli yeni ilaçların yan etkileri nelerdir? Bu etkilerin meydana gelme olasılığı ne kadardır? Bu tür yan etkilerle ilgili ne yapılabilir? Yeni ilaçlar, şu anda almakta olduğum ilaçlarımın herhangi birini ya da hastalığımı etkiler mi? Bu yeni ilaçları aldığım süre içinde, ALMAMAM gereken herhangi bir tablet var mı? Yeni ilaçların fiyatları nedir? Yeni ilaçlarımı yerel eczaneden satın alabilir miyim? Tüm bu ilaçlar ne işe yarıyor? Eski ilaçlarım hala gerekli mi? İlaçlarımı nasıl ve ne zaman almalıyım? Tüm ilaçlarımı almayı nasıl başaracağım? Bana yararlı olabilecek doğal ya da tamamlayıcı (alternatif) tedaviler var mıdır? Morfin Şimdi başlamam durumunda, bedenim morfin alışır mı? Gelecekte de etkili olabilecek mi? Bağımlılık yapar mı? Ağrım geçtiği zaman tabletleri almayı durdurabilir miyim? Kafamı karıştırır ya da uykusuzluğa neden olur mu? Beni kabız yapar mı? Morfin almanın farklı yolları nelerdir? (örneğin; tabletler)? Başka ağrı kesiciler ya da alternatifleri bulunmakta mıdır? 7
Yaşam tarzi ve yaşam kalitesi Yapabileceğim şeyler konusunda ne bekleyebilirim? Etkinliğin ne kadarı çok, ne kadarı az sayılabilir? Ne tür etkinlikler yaşamdan daha fazla zevk almamı sağlar, örneğin; masaj, meditasyon gibi? Yaşamdan en iyi şekilde nasıl yararlanabilirim? Ne tür yiyecekler yemeliyim? Beslenme şeklim ne kadar önemli? Çalışmaya geri dönüp dönemeyeceğimi, dönmem durumunda bunun ne zaman olabileceğini açıklayabilir misiniz? Benim için en iyi seyahat ya da tatil ne zaman olabilir? Araç sürebilir miyim? Eşimle nasıl yakın ve samimi kalabilirim (fizikselve / duygusal)? Ek sorular: 8
Hastalığım ve geleceğe yönelık beklentılerım neler olabılır Hastalığımla ilgili gelişmeler nelerdir? Hastalığımı kontrol altında tutma olasılığım nedir? Hastalığım ilerleyecek midir? Gelecek için ne beklemeliyim? Gelecekte ne tür belirtilerim olabilir ve artarsa ne yapmalıyım? Ağrı içinde mi olacağım? Ağrılarım ve diğer belirtilerim gelecekte kontrol altına alınabilecek mi? En kötü günlerim nasıl olacak? En iyi günlerim nasıl olacak? Ne kadar süre daha yaşayabileceğim? Ek sorular: 9
Destek Bilgilendirerek destek sağlama Palyatif bakım ve hastalığımla ilgili ne tür bilgiler mevcut? Kitaplar, videolar ve broşürler var mı? Benim için yararlı bulunan, ilişki kurabileceğim kurumlar var mı? Pratik destek Palyatif bakım servisi kanalıyla sağlanan etkinlik programları var mı? (örneğin; fizik tedavi, masaj, jakuzi, nefes darlığı kliniği, günlük etkinlik merkezi gibi) Evdeki günlük yaşamı kolaylaştıracak gereçler sağlayabilir misiniz? Engelli park yerlerini kullanma hakım var mı? Nasıl başvurabilirim? Bana yardım sağlayabilecek herhangi bir gönüllü çalışan var mı? (örneğin; beni randevularıma ya da alış verişe götürecek bir kimse) Mali destek Hastalığımla ilgili ne tür masraflarım olabilir (örneğin; herhangi bir gereç ya da ilaçlar için)? Tıbbi gereçleri (örneğin; oksijen tüpü gibi) ya da ilaçları daha ucuza alma olanağım var mı? Bana ya da bakıcıma ne tür mali destek bulunmaktadır (örneğin; emekli maaşı gibi)? Mali konularla ilgili konuşabileceğim kimse var mı? 10
Duygusal destek Hastalığımla ilgili ne tür duygular içinde bulunacağım ve nasıl başedebileceğim? Depresyona girersem nasıl üstesinden geleceğim? Kaygı ve korkularımla ilgili olarak konuşabileceğim biri var mı? Hastalığım nedeniyle bedenimde oluşan değişikliklerle nasıl başedebileceğim? Ben ve bakıcım, palyatif bakım ekibinden biri ile yalnız olarak görüşebilir miyiz? Destek grupları var mı? Hastalığımla ilgili konularda ailemle iletişim kurmam için yardımcı olacak bir kişi var mı? Bakıcım ya da çocuklarım gibi aile bireyleri için ne tür destek bulunmaktadır? Manevi ve kültürel destek Manevi ve dini gereksinimlerimle ilgili konuşabileceğim kimse var mı? Kendi kültürümden olan, beni daha iyi anlayabilecek bir kişi ile görüşmemi sağlayabilir misiniz? Ek sorular: 11
Uzman bakımınızla ilgili kaygılarımızın bulunması durumunda Aldığım bakımla ilgili kaygılarımın bulunması durumunda kiminle konuşabilirim? Palyatif bakım doktorum ya da hemşiremle geçinemiyorsam başka bir kimseyi görebilir miyim? Bunu nasıl yapabilirim? Palyatif bakımımın herhangi bir yönü le ilgili olarak, ikinci bir görüş alabilir miyim? Bağlı bulunacağım hastane ya da palyatif bakım ekibini kendim seçebilir miyim? Ek sorular: 12
Bakıcılar için Bir bakıcınızın bulunması durumunda aşağıda yer alan sorular onlara yararlı olabilir. Burada sıralanan sorular hastalığınızın bulunduğu aşama ile ilgili bulunmayabilir. Bir bakıcı olarak ne tür becerilere sahip bulunmalıyım? Eşime, akrabama ya da arkadaşıma evde bakım sağlayabileceğimi düşünüyor musunuz? Beceremezsem yardım alabilir miyim? Başedemiyorsam ne yapabilirim? Baktığım hastaya en iyi desteği nasıl sağlayabilirim? Eşim, akrabam ya da arkadaşım fazla yemek yemiyorsa ne yapmalıyım? Eşim, akrabam ya da arkadaşımın daha iyi gıda alması durumunda, yaşam süresi uzar mı? Eşim, akrabam ya da arkadaşımla kişiliklerine/kültürlerine saygılı konuşmaları için, Sağlık uzmanlarına nasıl yardımcı olabilirim? Eşim, akrabam ya da arkadaşıma verilen bakımla ilgili kaygılarımın bulunması durumunda kiminle konuşabilirim? 13
Yaşamın Sonu İle İlgili konular Burada sıralanan sorular hastalığınızın bulunduğu aşama ile ilgili bulunmayabilir. Bu bölümü okumak zorunda olduğunuzu lütfen düşünmeyin ancak, ilerde bu soruları sormak isteyebileceğiniz zaman gelebilir. Sormak isteyebileceğim sorular Konuları toparlayıp nasıl vasiyetname yazabilirim? İlerde kendi adıma konuşamadığım zamanla ilgili ilaç tedavim konusunda kiminle görüşebilirim? Hastalığımın ilerlemesi ve kendime bakmaktan aciz duruma geldiğim zaman ne yapabilirim? Diğer kişilere daha bağımlı kalmak zorunda olmanın üstesinden nasıl geleceğim? Yaşamımın son günlerinde neler beklemeliyim? Ölümümün yakın olduğu zamanı bana söyleyebilecek misin? Komaya girersem ne olur? Evde ölmem palyatif bakım koğuşunda ya da hastanede ölmemden daha mı uygun olur? 14
Bakıcımın ya da ailemin sormak isteyebileceği sorular Eşime, akrabama ya da arkadaşıma bakmayı başaramamam durumunda koşullar ne olabilir? Baktığım kişinin, ölümüm yakın mı şeklinde soru sorması durumunda ne söylemeliyim? Bir kişinin ölüme yaklaştığı zamanı bana söyleyebilir misiniz? Ailenin diğer bireylerine ne zaman haber vermeliyim? Onlarla nasıl konuşmalıyım? Onlarla siz konuşabilir misiniz? Öldüğünü nasıl anlayabilirim? Öldükten sonra ne olur (örneğin; bedenlerine ne olur, cenaze işlerini nasıl düzenleyebiliriz)? Bir kişinin ölümünden sonra aileye verilen destek nedir? 15
Diğer sorular Farklı sorularınız bulunması durumunda, aşağıdaki boş bölüme yazabilirsiniz: 16
Teşekkürler: Yazarlar aşağıda belirtilen kurumlara teşekkürlerini sunarlar: The Australian National Health and Medical Research Council (Avustralya Ulusal Sağlık ve Tıbbi Araştırma Kurulu) Dr Calyton için Tıbbi Yükseklisans Bursu The Cancer Institute of New South Wales (New South Wales Kanser Enstitüsü) Career Development and Support Fellowship for Dr Clayton (Dr Clayton için Meslek Geliştirme ve Destek Birliği) The New South Wales Palliative Care Association (Palyati Bakım Dostlarıyla Birlikte New South Wales Palyatif Bakım Derneği) Bağış Kaynağı Sacred Heart Palliative Care Service, Sydney (Sacred Heart Palyatif Bakım Servisi, Sydney) baskı ve neşirle iligili yardım Yayımlar konusunda daha fazla bilgi: Palliative Care Australia PO Box 24 Deakin West ACT 2600 T: +61 2 6232 4433 F: +61 2 6232 4434 E: pcainc@palliativecare.org.au www.palliativecare.org.au Bu yayım için, Avustralya Hükümeti Sağlık ve Yaşlılık Bakanlığı tarafından fon yardımında bulunulmuştur. 17
Palliative Care Australia PO Box 24 Deakin West ACT 2600 t: 02 6232 4433 f: 02 6232 4434 e: pcainc@palliativecare.org.au w: www.palliativecare.org.au GREY 19216