Küçük Kalplere Birlikte Yardım Edelim

Küçük Kalplere Birlikte Yardım Edelim

Önemli telefon numaraları Hoş Geldiniz Direkt hatlar: 0 40/74 10- Müdür Tim Birkwald t.birkwald@uke.de Tel.: -5 73 29 Faks: -5 90 55 Bakım Müdürü Barbara Napp b.napp@uke.de Tel.: -5 74 30 Fax: -5 90 55 Doğumsal kalp hastalıkları için disiplinler arası programın ve çocuk kalp cerrahisi bölümünün yöneticisi Dr. Arlindo Riso, Çocuk hastalıkları uzmanı Dr. Jörg Sachweh Tel.: -5 82 21 Fax: -5 82 75 kinderherz@uke.de Çocuk kardiyolojisi klinik müdürü PD Dr. Rainer Kozlik-Feldmann R.Kozlik-Feldmann@uke.de Tel.: -5 37 18 Faks: -5 37 30 Sevgili Ebeveynler, Sevgili Çocuklar, Hamburg Üniversitesi Kalp Merkezi ne hoş geldiniz! Hamburg Üniversitesi Kalp Merkezi olarak her türlü doğumsal ve edinsel kalp hastalıklarının tedavisi için en üst düzeyde bakım olanaklarını sunuyoruz. Size daha yetkin bakım amacıyla çocuk kardiyolojisi ve çocuk kalp cerrahisi kliniklerimizi, Üniversite Kalp Merkezimizdeki doğumsal kalp hastalıkları için disiplinler arası bir program olarak aynı çatı altında birleştirdik. Kalp merkezimizde kaldığınız sürece her zaman yanınızda olmaya, sorularınızı ayrıntılı bir şekilde yanıtlamaya ve burada geçirdiğiniz süre içinde mümkün olduğu kadar rahat etmenizi sağlamaya hazırız. Saygılarımızla, Çocuk hastalıkları uzmanı Dr. Arlindo Riso Dr. Jörg Sachweh Çocuk kardiyolojisi ayakta tedavi bölümü Tel.: -5 27 19 Fax: -5 68 26 Çocuk kalp servisi Tel.: -5 37 27 Faks: -5 88 67 Çocuk kalp yoğun bakımı 24 Saat Acil Çağrı Numarası: 0 40/74 10-5 65 78 Faks: -5 8028 Biz yetkin bir merkezin uzmanları olarak, küçük ve büyük tüm hastalarımız için en iyi bakımın hayati bir öneme sahip olduğunu düşünüyoruz. Çocuğunuzun özenli yoğun bakımı süreci için neonataloglarla, çocuk anestezistleriyle, psikologlarla ve fizyoterapistlerle sıkı bir işbirliği yapıyoruz. Çocuk kalp servisimizde yetkin ve güler yüzlü hasta bakıcılarımız tüm hastalarla tek tek ve anlayışlı olarak ilgileniyorlar. Bu sayede ailelere ve çocuklara kendinlerini rahat hissetmelerini sağlıyoruz. Kalp hastası çocukların yetkin ve her şeyden önce sürdürülebilir bakımı, bizim en büyük önceliğimizi oluşturuyor. Aileler ve personel arasındaki güvene dayalı ilişki bizim için önemli ve doğal bir süreçtir. PD Dr. Rainer Kozlik-Feldmann İçindekiler Önemli telefon numaraları 2 Hoş Geldiniz 3 Yatış gününde 4 Çocuk kalp servisinde karşılama 5 Ameliyat günü 6-7 Kalp kateterizasyon muayenesi 8 Serviste gündelik hayat 9 Disiplinler arası bakım / Pedagojik destek 10-11 Taburcu olduğunuz gün / Meslek literatürü ve kılavuz 12 Muhataplarınız 13 Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e. V 14 Destekçi üye olun 15 2 3

Yatış Gününde Çocuk Kalp Servisinde Karşılama Yatış gününde lütfen çocuk kliniğinin kabul bölümüne başvurun. Serviste kalmak için: Lütfen aşağıdakileri getirin: Sevk belgesi Hastanın sigorta kartı Doktor mektupları, raporlar ve ön teşhisler Bavuluma koyacağım eşyalar... Diş fırçası/diş macunu Tarak İç çamaşırı Bornoz Pijama (önden düğmeli) Eşofman kalın çorap Terlik rahat giysiler Pelüş hayvan/en sevdiğim battaniye Boyama malzemeleri En sevdiğim kitap En sevdiğim oyun Oyun saati Lütfen odalarda sınırlı yer olduğunu dikkate alın ve aşırı miktarda eşya getirmekten kaçının. Muayeneler Kalp merkezimize kabul edildikten sonra çocuk kardiyolojisi ayakta tedavi bölümüne gitmeniz ve çocuğunuza fiziksel bir muayene yapılması gerekiyor. Ayrıca bir elektrokardiyografi (EKG) ve bir ekokardiyografi çekilecek. Daha sonra çocuk kalp istasyonuna girişiniz yapılacak. Kabul hemşiresi çocuğunuzun Tansiyonunu, nabzını, solunumunu ve oksijen doygunluğunu ölçecek, kilosunu ve boyunu ölçecek, bir kabul görüşmesi yapacak, servis doktoruyla işbirliği içinde kan alacak. Ve ziyaretçilerinizi karşılamaktan memnuniyet duyarız! Günlük ziyaretler önemlidir. Lütfen odadaki ziyaretçi sayısını iki kişiyle sınırlandırın. Bakım personeline kısaca giriş ve cikışınızı bildirmenizi rica ederiz. Elbette tedaviyi yapan doktorun planlanan tüm diğer önlemleri sizinle ayrıntı olarak görüşeceği ve tüm soruları yanıtlayacağı bir doktor görüşmesi de yapılacak. Servis çalışanlarımız her türlü sorunuz konusunda size memnuniyetle yardımcı olacaktır. 4 5

Ameliyat Günü Ameliyat Günü Ameliyatın Seyri Kalp cerrahlarımız ya da servis ekibinden bir çalışan size bir gün öncesinde ameliyatın ne zaman yapılacağını bildirir. Müdahale kalp merkezinin ameliyat bölümünde yapılır. Çocuğunuzun ameliyat sonrası bakımının yapılacağı yoğun bakım servisi de burada bulunuyor. Çocuğunuzun üzerini sizinle birlikte değiştiriyoruz ve bileğine isim bantı takıyoruz. Bir çocuk hemşiresi ve bir hasta nakil aracı sizi ve çocuğunuzu ameliyat bölmesine taşıyor. Burada rahat rahat vedalaşma olanağınız oluyor. Ameliyat Sonrası Bilgilendirme Ameliyat bittiğinde, kalp cerrahımız tarafından derhal ameliyatın seyri konusunda bilgilendiriliyorsunuz. Klinik arazisinin dışında bulunuyorsanız, sizi arıyor. En iyisi bunu bilgilendirme görüşmesinde şahsen kararlaştırmanızdır. Çocuğunuzun bakımı bu süre içerisinde yoğun bakım ekibimiz tarafından yapılır. İlk saatlerde birçok ilaç ve cihaz gerekir. İlk bakım biraz zaman alır, bu süreyi servisimizin ebeveyn odasında geçirmeniz en iyisi olur. Çocuğunuzun yanına gidebileceğiniz zaman yoğun bakım servisi bize bilgi verir ve biz de sizi yanına götürürüz. Büyük çocuklara ameliyattan yaklaşık yarım saat önce, aşırı heyecanlanmamaları için sakinleştirici şurup ya da bir hap verilir. Bekleyiş Bundan sonra bir ameliyat hemşiresi bakımı üstlenir ve çocuğunuzu ameliyat salonuna götürür. Burada narkoz verilir ve ameliyat başlar. Bu, ebeveynler için en zor zamandır. Uzun bekleme sürelerinin geçirilmesi gerekir. Dikkatinizi dağıtmaya çalışın. Yoğun bakım servisi çocuğunuzun yanına gidebileceğiniz zaman size derhal haber verir. 6 7

Kalp Kateterizasyon Muayenesi Serviste Gündelik Hayat Muayeneden Önceki Gün Gece ve Gündüz Kateterizasyonu uygulayacak olan doktor size bir gün önce, müdahalenin ne zaman yapacağını bildirir. Ayrıca size muayenenin tahminen ne kadar süreceği hakkında bilgi verir. Bu konuşma size ayrıca çocuğunuzun tahminen hastanede ne kadar kalacağı ve kateter muayenesinden sonra çocuğunuzun yoğun bakım servisinde belli bir süre geçirip geçirmeyeceği hakkında da bilgi verir. Büyük çocuklara kateterizasyondan yaklaşık yarım saat önce, aşırı heyecanlanmamaları için sakinleştirici şurup ya da bir hap verilir. Bakımdan sorumlu hemşire ve bir hasta nakil aracı, müdahalenin yapılacağı kalp merkezine kadar size eşlik eder. Burada rahat rahat vedalaşma olanağınız olacaktır. Bir gün önce narkoz doktoruyla, çocuğunuz uyuyana kadar yanında kalma olanağı olup olmadığını görüşün. Yoğun Bakım Servisi Çocuğunuzun yoğun bakım servisinde kalması gerekirse, maalesef sizin serviste kalmanız mümkün değildir. Kliniğin hemen yanındaki Ronald- McDonald evi ebeveynler için konaklama olanağı sağlıyor. İlgileniyorsanız, lütfen servis sekreterimizle görüşün! Müdahale Sırasında Bekleme süresini bizim ebeveyn odamızda geçirebilir ya da klinik arazisinin dışında dikkatinizi dağıtabilirsiniz. Elbette müdahale bittiğinde size hemen haber veriyoruz ve bu durumda genelde hemen çocuğunuza kalp kateterizasyon laboratuarından dönüşte eşlik edebiliyorsunuz. Müdahalenin ardından çocuğunuzun 24 saat yatak istirahatına uyması gerekir ve bakımdan sorumlu hemşire kısa aralıklarla kontroller yapacaktır. Ayrıca bir monitör üzerinden 24 saat gözlem gerekir. Çocuğunuz tamamen ayıldığında bir şeyler içebilir. Eğer kaldırabiliyorsa, aynı gün içinde yemek de yiyebilir. Çocuklar genelde ertesi gün ayağa kalkabilir. Çocuğunuz bizde günün her saatinde tecrübeli hemşireler tarafından yetkin ve duyarlı bir şekilde bakılır. Servis doktorlarımız her gün saat 8:00 ile 20:00 arasında serviste bulunur. Bu saatlerin dışında çocuk kliniğinin nöbetci doktoru küçük hastalarımızın bakımından sorumludur. Oyun odamız küçük ve büyük çocuklara değişiklik ve eğlence sunuyor. Servisteki Odalar Hastalarımız çocuk kalp servisinde çocuklara uygun 2 yataklı odalarda sakin bir atmosferde yatar ve ihtiyaç halinde sürekli monitörler üzerinden gözlenir. 9 yaş altı çocuklarda size konaklama olanağı veriyoruz. Elbette burada bulunduğunuz süre içinde size yiyecek ve içecek servisi yapılıyor. Ebeveyn bekleme odamızı ayrıca dinlenme odası olarak da kullanabilirsiniz. 8 9

Disiplinler Arası Bakım Pedagojik Destek Büyük Bir Know-How Ağı Size ve çocuğunuza geniş kapsamlı bakım sağlamak için başka meslek gruplarıyla birlikte çalışıyoruz. Bu şekilde çocuk kardiyologları ve çocuk kalp cerrahları neonataloglarla, anestezistlerle, kardiyo teknisyenlerle, Pediatri uzmanlarıyla ve çocuk hasta bakım personeliyle işbirliği yapıyor. Vizite Vizite her gün 9:00 ve 11:00 Saatleri arasında yapılır. Lütfen bu süre içinde hasta odasında çocuğunuzla birlikte bulunmaya çalışın. Çocuğunuzun daha sonraki tedavi seyri hakkında Ayrıntılı bilgi almak ve soru sormak için viziteden yararlanın. Başhekim vizitelerimiz her Çarşamba saat 9:00 dan itibaren yapılır. Fiziksel ve Zihinsel İhtiyaçlar Karşılanıyor İhtiyaç durumunda her gün fizyoterapi uygulamaları ve psikolojik destek sağlanır. Eğitmenimiz çocuğunuzla oyun odasında ya da hasta yatağında oynar ve pedagojik açıdan değerli bir destek sağlar. Eğer klinik papazımızın sizi ziyaret etmesini isterseniz, servis ekibi memnuniyetle iletişimi sağlar. Zorunlu Eğitim Çocuk kalp servisimizde uzunca bir süre kalacak olan okul çağındaki çocuklar, bir öğretmenden eğitim alabilirler. Servis sekreterimiz çocuğunuzun klinikteki kalışıyla ilgili her türlü idari sorular konusunda görüşebileceğiniz kişidir. Sağlık sigortası için belgelerinizi verir ve her gün size her konuda destek olur. 10 11

Taburcu Olduğunuz Gün Muhataplarınız Nihayet Evdesiniz Çocuk Kalp Cerrahisi Çocuk Kardiyolojisi Taburcu olduğunuz gün bir servis doktoruyla bir son görüşme yapılır ve çocuğunuzun bundan sonraki tedavisi görüşülür. Tedaviye devam edecek olan doktor için bir taburcu mektubu verilir. Kesin çıkış zamanını vizite sırasında öğrenirsiniz. Deneyimlerimize göre servisten 14:00 ile 16:00 arasında çıkabilirsiniz. Çocuğunuzun ilaca ihtiyacı varsa, bunları ilk günler için bizden alabilirsiniz. Çocuk hastalıkları uzmanı Dr. Jörg Sachweh Doğumsal kalp hastalıkları başkanı Dr. Arlindo Riso Doğumsal kalp hastalıkları başkanı PD Dr. Rainer Kozlik-Feldman Çocuk kardiyolojisi klinik müdürü Çocuk hastalıkları uzmanı Prof. Dr. Thomas Mir Çocuk kalp servisi başhekimi Meslek Literatürü ve Kılavuz KİTAPLAR Catherine A. Neil, Edward B. Clark, Carleen Clark Çocuğumuzun Kalp Rahatsızlığı Var Ebeveynler için Bilgi ve Tavsiye Trias, Stuttgart Borth-Brühns, Eichler Pediatrik Kardiyoloji Springer Verlag Ilse Achilles ve benimle kimse ilgilenmiyor Engelli ve kronik hastalığı olan çocukların kardeşlerin durumu Reinhardt-Verlag, Münih Mechthild Ritter Bir Çocuk Ölürse Kreuz-Verlag, Stuttgart Ann De Bode, Rien Broere Paula tekrar iyileşecek. Bir Ellermann Mutmach Kitabı Verlag Heinrich Ellermann, Hamburg INTERNET www.bvhk.de (Bundesverband Herzkranke Kinder e. V.) www.herz-kinder-hilfe.de (Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e. V.) www.wikipedia.de (en sık rastlanan kalp rahatsızlıklarının anlaşılır açıklamaları) www.herzkinderinfo.de/mediawiki (HerzKinderWiki ana sayfası, doğumsal kalp hastalıkları olan çocuklar ve aileleri için yardım sayfaları) Bakım Melanie Krebs Çocuk kalp servisi yöneticisi Marlies Bergers Çocuk yoğun bakımı servisi yöneticisi Dr. Urda Gottschalk Başhekim Çocuk kalp yoğun bakımı Dr. Götz Müller Başhekim Çocuk koroner anjio laboratuvarı Dr. Christian Thiel Ayakta tedavi başhekimi Daha ayrıntılı bilgi için kinderherz@uke.de 12 13

Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e. V. Destekçi Üye Olun Sevgili Ebeveynler, Yüreğimizdekileri desteklemek - hep birlikte! Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e.v., kalp hastası çocukların Hamburg bölgesindeki ebeveyn organizasyonudur. Hepimiz mağdur ebeveynleriz hepimizin kalp çocukları var. Korkularınızı ve kaygılarınızı anlıyoruz, çünkü biz de bu korkuları çocuklarımızla yaşadık ve hala da yaşıyoruz. Tıbbi yardımı doktorlardan ve hemşirelerden alıyorsunuz - ama evde kalp hastası bir çocukla yaşamak gündelik hayatta, ideal olarak başka mağdur ailelerle konuşabileceğiniz ve tartışabileceğiniz sorulara yol açar. Biz yanınızdayız. Ebeveyn olarak yalnız değilsiniz bunu bilmek insanı rahatlatıyor. Sınırlı resmi kaynaklar nedeniyle, hami Jonica Jahr-Goedhart yönetiminde destek derneği tarafından, kalp hastası çocukların tedavisi konusunda en iyi teknik ve tıbbi önkoşulları sağlamak için ek maddi olanaklar sağlanıyor - hedef, Almanya nın kuzeyinde en önemli Üniver- site kalp merkezlerinden birini kurmaktır. Böylece kalp hastası çocukların aileleriyle birlikte Hamburg Üniversitesi Kalp Merkezi nde çocuklara uygun bir ortamda mümkün olan en iyi şekilde bakılması ve desteklenmesi sağlanmaktadır. Peki Neler Yapıyoruz? Düzenli olarak ayda bir kez kalp rahatsızlıkları konusunda konuşmak üzere toplanıyoruz. Çocuk/gençlik festivalleri düzenliyoruz: Yuvalarda ve okullarda bizim çocuklarımız istisna festivallerimizde, çocuk tiyatrosunda, açık hayvanat bahçesinde ya da mangal partisinde, kalp rahatsızlığı olan başka çocuklarla karşılaşıyorlar. Kalp rahatsızlığı olan daha büyük gençler de bizim sayemizde iletişim olanakları buluyor, aktif bir JEMAH (= doğumsal kalp hastalıkları olan genç yetişkinler) grubumuz var UKE de de somut yardım sunuyoruz: Çocuk kalp servisinde düzenli oyun ve boyama terapistini ve oyuncak ve el işi malzemelerini finanse ediyoruz. Bazı tıbbi cihazlar tarafımızdan bağışlandı. Herz-Kinder-Hilfe Hamburg, Kalp Hastası Çocuklar Federal Birliği üyesidir. Hamburg bölgesinde oturmuyorsanız, bizim üzerimizden federal bölgenizde iletişim adreslerine ulaşabilirsiniz. Daha fazla bilgi almak ya da bizimle tanışmak istiyorsanız, bizimle bağlantı kurun. Sizinle tanışmaktan mutluluk duyarız! www.herz-kinder-hilfe.de. Förderverein Universitäres Herzzentrum e. V. Schimmelmannstraße 29 22043 Hamburg Telephone: 0 40/ 74 10-5 90 99 Faks: 0 40/ 74 10-5 90 55 http://www.herz-im-zentrum.de E-mail: info@herz-im-zentrum.de Deutsche Bank AG, Hamburg Hesap no. 087 87 77 01 Banka kodu 200 700 00 Destek derneğinin broşürünü istediğiniz zaman 0 40/ 74 10-5 90 99 numaralı telefondan talep edebilirsiniz. 14 15

Önemli telefon numaraları: 0 40/ 74 10 - Çocuk kardiyolojisi ayakta tedavi bölümü - 527 19 Çocuk kalp servisi - 537 27 Çocuk kalp yoğun bakımı - 565 78 Müdür Tim Birkwald - 573 29 Bakım yöneticisi Barbara Napp - 574 30 24 Saat Acil Çağrı Numarası: 0 40/ 74 10-5 65 78 Fotos: Silke Schulze-Gattermann / Annette Schrader / VIADUCT Werbeagentur GmbH Playmobil Motive: Mit freundlicher Genehmigung der Geobra Brandstätter GmbH & Co. KG. PLAYMOBIL ist eine geschützte Marke der Geobra Brandstätter GmbH & Co. KG, für die auch die abgebildeten PLAYMOBIL-Figuren geschützt sind. Universitäres Herzzentrum Hamburg GmbH Martinistraße 52 D-20246 Hamburg T +49 (0) 40 7410-53990, -52961 www.uhz.de Verantwortlich: Tim Birkwald, Universitäres Herzzentrum Hamburg