ÇOCUK ROMATOLOJIDE TANI VE TEDAVI ÖLÇEKLERININ KULLANIMI. Doç Dr. Betül Sözeri

Transkript

1 ÇOCUK ROMATOLOJIDE TANI VE TEDAVI ÖLÇEKLERININ KULLANIMI Doç Dr. Betül Sözeri

2 Sağlık Algısı «fiziksel, sosyal ve mental yönden tam bir iyilik halidir» Dünya Sağlık Örgütü

3 Aktivite Yapısal ve fonksiyonel Sosyal katılım Sağlık Algısı

4 Sağlık durumunun ölçümü: Romatizmal hastalıklı çocuk ve gençlerin; Sağlık durumunu anlamak Klinik pratikte karar vermek Klinik araştırmalarda farklı ilaçları değerlendirmek ve karşılaştırmak

5 Ölçüm Yöntemi Pratik Kolay uygulanabilir Kısa sürede tamamlabilir Fiziksel fonksiyonu ölçmeli n Psikolojik işlevi n Sosyal işlevi n Ağrı n Okul, aile, davranış Farklı ülke ve kültürlerde uygulanabilmeli

6 JIA JSLE JDM Global değerlendirme (doktor, hasta/ebeveyn) Yaşam kalitesi ya da yapamamazlık CHAQ, JAFAS, JAFAR, JASI, JAFS Doktor-Görsel Analog Skor CHQ PRQL CHAQ, JAFS CHQ, PRQL Hastalık özgü ölçümler Aktif eklem sayısı Kısıtlı eklem sayısı - CMAS MMT Genel hastalık aktivitesi JDAS ECLAM SLEDAI Laboratuvar değerlendirme ESR, CRP 24 saatlik proteinüri Ek bulgu Ateş (SJIA için) DAS MDAA

7 Global değerlendirme- Vizüel Analog Skor (VAS) (doktor, hasta/ebeveyn) 21 numaralı değerlendirme ölçeği 10 cm lik yatay değerlendirme ölçeği

8 Performans açısından aynı Klinik uygulama ve araştırmalarda birbirinin yerine kullanılabilir Ø 21 numaralı ölçek: Remisyon tanımlamasında daha hassas (daha üstün) The Journal of Rheumatology 2010; 37:7;

9 Juvenil idiopatik artrit

10 JIA-Son durum (Outcome) Yapısal ve Anatomik Hastalık aktivitesi Aktivite Kısıtlanması- Sosyal katılım Fiziksel fonksiyonlarda kısıtlılık, engellilik Yaşam Kalitesi Sağlık-mental durum, hoşnutluk Hasar değerlendirme Klinik /radyolojik JDAS JSpADA ACR Wallace CHAQ JAFAR JAFAS JASI JAQQ PedsQL Artrit Modülü JADI-A,JADI-E Poznanski skoru (PS)..

11 CHAQ (Childhood Health Assessment Questionnaire) En sık kullanılan fonksiyonel ölçüt Güvenilirlik ve Geçerlilik oldukça yüksek Öngörme özelliği (+)à Longitudinal çalışmalarda Tüm yaşlarda (6 ay-19 yaş) <8 yaş çocukların ailesi Çeşitli dillerde Yapamamazlık + Rahatsızlık Görsel Analog Skor Singh G, Arthritis Rheum 1994

12 CHAQ (Childhood Health Assessment Questionnaire) Yapamamazlık (Disability)- 30 soru Giyinme ve kişisel bakım 4 madde Ayağa kalkma 2 madde Yemek yeme 3 madde Yürüme 2 madde Vücut Bakımı 5 made Uzanma- Erişme 4 madde Tutma 5 madde Aktivite 5 madde 0= zorluk olmaksızın, 1= biraz zorlukla, 2= çok zorlukla, 3= yapamıyor Singh G, Arthritis Rheum 1994

13 CHAQ (Childhood Health Assessment Questionnaire) Skor hesaplama: En yüksek skor àilgili fonksiyonel alandaki skor Eğer yardım veya yardımcı cihaz kullanımı gerekli ise à 2 puan 8 fonksiyonel alanın ortalamasının ortalaması Klinik önem: 0,13 lük azalma àminimal düzelme 0,75 lik artıs àminimal kötülesmeyi Türkçe validasyonu vardır Tavan etkisi!! Dempster H, Arthritis Rheum 2001 Ozdogan H, Clin Exp Rheumatol. 2001

14 JAFAS (The Juvenile Arthritis Functional Assessment Scale) Kas iskelet sistemi fonksiyonu odaklıdır yaş Günlük yaşam aktiviteleri 10 madde Giyinme, yemek yeme, yürüme (skor=0-2) Terapist tarafından ne kadar zamanda yapıldıkları belirlenir dk Hastalık aktivite göstergeleri ile korelasyon (+) Lovell DJ, Arthritis Rheum 1989

15 28 JIA hastasının değerlendirmesinde JAFAS/CHAQ/ CHAQ 9 karşılaştırılması Korelasyon (+) Hastalık aktivitesi Ağrı Şiş ve kısıtlı eklem Korelasyon (-) Hassas eklem sayısı ESR CHAQ genel değerlendirme

16 JAFAR (Juvenile Arthritis Functional Assesment Report) 3 farklı kategori Fiziksel durumu değerlendiren 23 madde n her zaman, bazen veya hiç ( 1 hafta önce) Araç ve yardım gereksinimi var/yok, 22 madde Ağrı ölçümü >7 yaş JAFAR -C ve JAFAR- P Güvenilirlik ve geçerlilik yüksek Skor: 0-2 puan (en fazla 46) düşük puanlar iyi Howe S, Arthritis Rheum 1991

17 JAFAR

18 JASI (Juvenile Arthritis Self- Report Index) >8 yaş, fiziksel aktivite odaklı 1. Kısım: n 100 madde, 5 kategori n Öz bakım n Ev n Hareket n Okul dk n Okul dışı aktiviteler Maksimum skor: 100 Yüksek skorà iyi 2. Kısım Düzelmeyi gösteren önemli faaliyetleri tanımlamak Wright FV, J Rheumatol 1996

19 JASI

20 CHAQ, JAFAR ve JASI, yanıt verilebilirliği çocuk ebeveyn uyumu prospektif çok merkezli (n=92) (IAS/ Mtx) klinikte ve çalısmalarda kullanılmak için yeterli düzeyde yanıt verilebilirler. Brown GT, Arthritis Rheum 2005

21 JAFS (Juvenile Arthritis Functionality Scale CHAQ uzun sürer, hesaplaması zordur Toplam 15 soru Alt ekstremite, el ve bilek, üst segment à5 soru 0: Herhangi bir güçlük olmaksızın, 1: Zorlanarak, 2: yapamıyor Skor= 0-30 arası

22

23 İç tutarlılık (Internal consistency) Cronbach s coefficient alfa n Bir ölçekte yer alan soruların birbirleri ile yakınlıklarının derecesini ortaya koymak için yapılır n 0.60 <alfa < 0.80 à Ölçek Güvenilir CHAQ à0.94-0,96 JAFASà JAFSà0.82 Alt ekstremiteà0.86, el-el bilekà0.81, üst segmentà0.62 Bekkering WP, Clin Rheumatol 2007 Filocamo G, Arthritis Rheum. 2007

24 JADAS (Juvenil arthritis disease activity score) Doktor global değerlendirme (VAS) Hasta/ebeveyn global değerlendirme (VAS) Aktif eklem sayısı (71, 27,10 eklem) Laboratuvar: ESR(mm/saat)-20/10 (örn. <20 à 0, >120 à 10) CRP (mg/l) -10/10

25 JSpADA (Juvenile Spondyloarthritis Disease Activity Index ) Skor 0-8

26 Hastalık aktivitesi & tedavi yanıt Consolaro A, Arthritis Rheum. 2012

27 Hastalık aktivitesi & tedavi yanıt ID inactive disease; rem remission (assessed by the physician, the parent, or the child); MDA minimal disease activity; PASS parent acceptable symptom state; CASS child acceptable symptom state Consolaro A, Arthritis Rheum. 2012

28 ACR ölçütleri ACR 30 yanıtı: Doktor global değerlendirme (VAS) Hasta/ebeveyn global değerlendirme (VAS) Aktif eklem sayısı Kısıtlı eklem sayısı Laboratuvar (ESR, CRP) CHAQ 6 bölümden herhangi birinde %30'dan fazla kötüleşme olmaması, 3 bölümde bazal değerlendirmeye göre en az %30 luk bir iyileşme olması Hastalık aktivasyonu: Herhangi bir bölümde %30'dan fazla iyileşme yok, İki bölümün %40'dan fazla kötüleşme olması Brunner HI, J Rheumatol. 2002

29 Wallace Kriterleri İnaktivite Kriterleri Aktif artrit yok Ateş, raş, serözit, splenomegali, yaygın lenfadenopati(lap) yok Aktif üveit yok ESR ve CRP normal Doktor VAS düşük Sabah sertliğinin <15 dk Wallace CA, Arthritis Care Res (Hoboken) Klinik inaktif hastalık (CID): Aktif inflamasyon yok Minimal hastalık aktivitesi (MDA):Sınırlı aktif inflamasyon var Magni-Manzoni S, Arthritis Rheum 2008

30 A. Eklem S. dvas pvas ESR0 /CRP Sistemik bulg. Üveit Sabah T. Wallace ACR JADAS ( 1) Minimal hastalık kriteri (MDA) (Magni-Manzoni) Klinik inaktivasyon kriterleri (CID) Minimal hastalık kriteri (MDA) Wallace Kriteri 0 ACR 0, Normal lab, ST<15dk JADAS ( 1) Oligo JIAà <2.0 Poli JIAà 3.8 MDA (Magni-Manzoni) Persistan Oligo àaes=0, dvas 2.5 Ekstend Oligo, Poli, Sistemik à AES 1, dvas 3.4, pvas 2.1 Shoop-Worrall SJW, Ann Rheum Dis 2017

31 JAQQ (Juvenile Arthritis Quality of Life Questionnaire) 85 soru, 4 kategori Kaba motor fiziksel fonksiyonlar İnce motor fiziksel fonksiyonlar Psikososyal fonksiyonlar Genel semptomlar *Geçerliliği ve yanıtlanabilirliği yüksek >9 yaş Duffy CM, Arthritis Rheum 1993

32 PedsQL Artrit Modülü Ağrı ve acı (4 soru), Günlük aktiviteler (5 soru), Tedavi (7 soru), Endişe (3 soru), İletişim (3 soru) Türkçe validayonu vardır.

33 CAHP (Childhood Arthritis Health Profile) Hastalığa özgü ölçümler & Sağlık durumu Fiziksel ve psikososyal fonksiyonlar Davranış, genel sağlık algısı, hastalığa etkisi Kapsamlı ve kompleks Pratik uygulamada kullanılamaz Ayırt edici gücü fazla Longitudinal çalışmalar için uygun Tucker LB, Arthritis Rheum 1995

34 JAMAR (juvenile arthritis multidimensional assessment report) Parametreler Fiziksel fonksiyonun değerlendirilmesi Ağrı yoğunluğu Yaşam kalitesi Tedavi kullanımı ve yan etki Okul problemleri 7-8 dk, detaylı değerlendirme 2-18 yaş (aile), 7-18 yaş (çocuk) Türkçe validasyonu Filocamo G, J Rheumatol 2011

35

36

37 Hangi ölçek kullanılmalı Parametre CHAQ JAFAR JASI JAQQ Güvenilirlik Yüksek Yüksek Yüksek Yüksek Geçerlilik Yüksek Yüksek Yüksek Yüksek Yanıtlanabilirlik Orta Zayıf Orta Yüksek Ayırtedebilirlik Orta Orta Yüksek Yüksek Uygulanabilirlik Fiziksel fonksiyon ölçümü Orta Orta Çok iyi İyi Yaşam kalitesi ölçümü İyi Ağrı ölçümü Orta Orta - İyi Uygulama kolaylığı İyi İyi - İyi

38 JADI (Juvenile Arthritis Damage Index) Hasar ölçekleri 36 eklem değerlendirilir. 1: parsiyel hasar, 2: şiddetli hasar, ankiloz, yada protez kullanımı. Maksimum total değer 72'dir. Oküler, eklem dışı kas -iskelet, kutanöz, endokrin bulgular ve amiloidoz 0: yok 1: var. 2: Oküler cerrahi, 3: körlük

39 Juvenil SLE

40 Sistemik lupus eritematozusta hastalık yoktur, hasta vardır. İzlem sıklığı her hasta için mevcut klinik ve laboratuvar bulguların ağırlığına göre hekimi tarafından belirlenmelidir.

41 Lupus hastası izlem önerileri-eular Hasta değerlendirme Kardiyovasküler değerlendirme Komorbiditeler Enfeksiyon riski Laboratuvar

42 Yapamamazlık (Disability) /yaşam kalitesi Physical Summary score (PhS) of the Child Health Questionnaire (CHQ) Paediatric Rheumatology Quality of Life Scale (PRQL) Genel hastalık aktivitesi European Consensus Lupus Activity Measurement (ECLAM) Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index (SLEDAI) Systemic Lupus Activity Measures (SLAM)

43 Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index (SLEDAI 24 komponent ve 4 farklı ağırlıklı skor (1,2,4,8) SSS tutulumu (8) Artrit, myozit, hematüri/proteinüri (4) Döküntü, mukozal ülser, düşük kompleman, C3 düşük (2) Ateş, trombositopeni, lokopeni (1)

44

45 Systemic Lupus Activity Measures (SLAM) 2 global 24 klinik 7 lab 1 diğer komponent (var yok ---0dan 4 e skor)

46

47

48

49

50

51 Juvenil Dermatomiyozit

52 Juvenil dermatomiyozit Hasta ve doktor görsel analog skor Kas kuvveti Çocukluk çağı miyozit değerlendirme ölçeği (Childhood Myositis Assessment Scale-CMAS) Elle yapılan kas gücü değerlendirmesi-8 (Manuel Muscle Testing- MMT-8) Kantitatif kas testi (Quantitative Muscle Testing-QMT) Fonksiyonel yeterlilik CHAQ Lab CK, LDH, aldolase, ALT, AST Genel hastalık değerlendirmesi MDAAT ( Myositis Disease Activity Assessment Tool)

53

54

55 Juvenil skleroderma

56

57

58 Çocukluk Çağı Vaskülitleri

59

60

61 TEŞEKKÜRLER..

62

63 Genel değerlendirme Görsel analog skor Fonksiyonel yeterlilik (Yapamamazlık) CHAQ JFAS Yaşam kalitesi