ED TÖRLER / EDITORS Prof. Dr. Duran CANATAN Prof.Dr. Yeflim AYDINOK 5. ULUSLARARASI TALASEM YAZOKULU. 5th INTERNATIONAL THALASSEMIA SUMMERSCHOOL

Transkript

1 B L MSEL K TAP

2

3 ED TÖRLER / EDITORS Prof. Dr. Duran CANATAN Prof.Dr. Yeflim AYDINOK 5. ULUSLARARASI TALASEM YAZOKULU 5th INTERNATIONAL THALASSEMIA SUMMERSCHOOL TALASEM FEDERASYONU Adres / Address Varl k Mah Y l Bulvar Göko lu Apt. 62/C Antalya Tel/Faks : talasemifederasyonu@talasemi.org HAZIRLIK / BASKI LAYOUT / PRINTING retma@retma.com.tr Bu kitapta yay nlanan yaz l dokümanlar n bir k sm n n ya da tamam n n herhangi bir ortamda yeniden yay nlanmas için Talasemi Federasyonu'nu Yönetim Kurulu'nun yaz l izinlerinin bulunmas flartt r. Written permission of the Management Board of the Talasemi Federation must be obtained prior to the publication of all of the documents or part of the documents, which have been published in this book, in any medium. Bu kitap Nisan 2008 de 750 adet olarak bas lm flt r. This book has been printed 750 in number, in April 2008.

4 Organizasyon Organization T.C. SA LIK BAKANLI I MINISTRY OF HEALTH OF TURKEY TALASEM FEDERASYONU THALASSEMIA FEDERATION OF TURKEY

5 Onursal Üyeler Honorary Members ONURSAL BAfiKAN / HONORARY PRESIDENT Prof.Dr.Recep AKDA T.C. Sa l k Bakan / Health Minister of Turkey Prof. Dr. Çi dem ALTAY Prof. Dr. Ayten ARCASOY Prof. Dr. fiükrü C N Prof. Dr. Ayhan ÇAVDAR Prof. Dr. Günca D NÇOL Prof. Dr. Gündüz GED KO LU Prof. Dr. Güngör N fil Prof. Dr. fiinasi ÖZSOYLU Prof. Dr. Hüseyin S PAH O LU Prof. Dr. Lamia ULUKUTLU Prof. Dr. Günefl YÜRE R

6

7 Düzenleme Kurulu Organizing Committee BAfiKAN PRESIDENT Prof. Dr. Duran CANATAN GENEL SEKRETER (Bilimsel) GENERAL SECRETARY (Scientific) Prof.Dr. Yeflim AYDINOK GENEL SEKRETER ( letiflim) GENERAL SECRETARY (Communication) Uz.Dr. Ramazan ULUHAN DÜZENLEME KURUL ÜYELER ORGANIZING COMMITTEE MEMBERS SA LIK BAKANLI I MINISTRY OF HEALTH Doç. Dr. Osman GÜREL Uz. Dr. M.R fat KÖSE Dr. Tanju ALTUNSU Dr. Sema ÖZBAfi TALASEM FEDERASYONU YÖNET M KURULU BOARD MEMBERS OF THALASSEMIA FEDERATION Prof.Dr. Duran CANATAN - Baflkan / President Ayd n TOKMAK - Baflkan Vekili / Vice President Prof.Dr. Yeflim AYDINOK - Genel Sekreter / General Secretary Erman ORUÇ - Sayman / Treasurer Neslihan KARABIYIKOGLU - Üye / Member Durali AYDIN - Üye / Member Filiz ÇITACI - Üye / Member

8

9 De erli Kat l mc lar, Talasemi ve hemoglobinopatiler dünyan n önemli halk sa l sorunlar ndan birisidir. Tedavisi pahal olmas na karfl n önlenmesi mümkündür. Dünya Sa l k Örgütünün yay nlar na göre, dünyada yaklafl k 270 milyon tafl y c var ve her y l yaklafl k hasta çocuk dünyaya gelmektedir. Baflta KKTC, Güney K br s, Yunanistan, talya olmak üzere di er Akdeniz ülkelerinde 1990 l y llardan beri talasemi sorunu büyük ölçüde çözülmüfltür. Türkiye'de talasemi s kl genelinde %2.1, sahil bölgelerinde ortalama % 4.3 civar nda, toplam tafl y c tahmin edilmektedir. Türkiye'deki toplam hasta say s ise 4500 civar ndad r. Türkiye`de ise Tarih ve say l Resmi Gazetede 3960 say l Kal tsal Kan Hastal klar ile Mücadele Kanunu ç km flt r tarihinde Ulusal Hemoglobinopati Konseyi kurularak Sa l k Bakanl ile çal flmalara bafllam flt r tarihinde, Kal tsal Kan Hastal klar Yönetmeli i yay nlanarak, bu hastal n önlenmesinde ve tedavisinde standartlar getirilmesi için çal flmalar bafllat lm flt r tarihinde 10. Dünya Talasemi Gününde Mersin'de Ulusal Hemoglobinopati Önleme projesi 33 ilde bafllat lm flt r. Sa l k Bakanl, Ulusal Hemoglobinopati Önleme Projesinde, 2005 y l ndan beri Ulusal Hemoglobinopati Konseyi yerine kurulan Talasemi Federasyonu ile ifl birli i yapmaktad r. Uluslar aras Talasemi Yazokullar na her y l giderek ilgi artmaktad r. Talasemililer, aileler, talasemi merkezlerinde çal flan hemflire, teknisyen ve doktorlar, ülkemizin ve dünyan n önde gelen bilim adamlar, Nisan 2008 tarihlerinde, Antalya- Kemer'de düzenlenen 5. Uluslar aras Talasemi Yaz Okulunda buluflacaklar. 23 Nisan Ulusal Çocuk Bayram n da hep birlikte kutlayaca z. Bu yazokuluna 10 ülkeden yaklafl k 500 kifli kat lacak, Bilimsel Programda; 11 Panel, 3 Satellit Sempozyum ve 4 aç k oturum, Hasta ve Aile Program nda; 2 Uzman ile tart fl n, 3 panel, 2 Kiflisel Geliflim E itim Program ve 2 Aç k Oturum, Birinci Basamak Kurs Program nda; 12 konferans düzenlenmifltir. Hem bilimsel oturumlar hemde kurs program kitap haline getirilerek kat l mc lar n ve kursiyerlerin sürekli baflvuracaklar bir kaynak oluflturulmufltur. Kitaba katk da bulunan de erli hocalar m za çok teflekkür eder, tüm okuyuculara yararl olmas n dilerim. Prof. Dr. Duran Canatan Talasemi Federasyonu Genel Baflkan ve Düzenleme Komitesi Baflkan Honoured guests and participants, The thalassemia and the hemoglobinopaties are one of the important public health in the world. Although the treatment of the thalassemia is expensive illness, it is possible to prevant it. According to the publications of the World Health Organisation, there are approximately 270 million carriers in the world and every year approximately children with this illness are born. The thalassemia problem has been resolved in the other Meditarrean countries in great deal, especially in the NCTR, South Cyprus, Greece and Italy since the 1990`s. The frequency of the thalassemia in Turkey in general is %2.1, in the sea regions is % 4.3 approximately, and the total carriers are estimated to be The total number of patients in Turkey is about Campaign Against Hereditary Blood Illnesses Law has been issued in Turkey with registration on the State Newspaper number on with the law number of International Hemoglobinopati Council has been set up in and it has started to work together with the Ministry of Health. The Hereditary Blood Illnesses Regulation have been issued on and started the activities on the standardisation for the prevention and the treatment of this illness The project for the International Prevention of the Hemoglobinopati has been started on on 33 cities, on the 10th World thalassemia Day. The Ministry of Health is coordinating with the thalassemia Federation, which has replaced the International Hemoglobinopati Council, in the International Hemoglobinopati Prevention Project since The interest for the International thalassemia Summer Schools has been increasing for every year. The thalassemiaes, their families, the doctor, the nurse and the technicians, which work at the thalassemia centres, the leading scinntific people of our conutry and the world are going to meet at the 5th International thalassemia Summer School, which will be organised on April 2008 in Antalya- Kemer. We shall celebrate the 23 April International Children Holiday altogether. About 500 people from 10 different countries shall participate in this summer school. 11 Panels, 3 Satellite Symposium and 4 Open Discussions in the Scientific Programme; 2 Discuss with the Expert, 3 Panels, 2 Personnel Development Education Programme and 2 Open Discussions in the Patient and the Family Programme; 12 Conferences in the First Step Course Programme have been organized. A resource have been created by compiling both the scientific discussions and the course programme as an book in order that the participants and the course participants can use continuously. I would like to thank to our valuable lecturers, who have contributed for the book and wish that it becomes helpful for all of the readers. Prof. Dr. Duran Canatan General Chairman of the thalassemia Federation And Chairman of the Organisation Commitee

10 Bilimsel Dan flma Kurulu Yaz flma Adresi Prof. Dr. Leyla A AO LU Prof. Dr. K ymet AKSOY Dr. Tanju ALTUNSU Prof. Dr. Sema ANAK Doç. Dr. Hilmi APAK Prof. Dr. Ayten ARCASOY Prof. Dr. Yeflim AYDINOK Prof. Dr. Hüseyin BA CI Prof. Dr. Nazl BAfiAK Prof. Dr. Mahmut BAYIK Dr. Erol BAYSAL Prof. Dr. Sinan BEKSAÇ Prof. Vasili BERDOUKAS MD Uzm. Dr. Gülsen BOZKURT Prof. Dr. Duran CANATAN Prof. Dr. fiükrü C N Doç. Dr. Akif ÇÜRÜK Prof. Dr. Günça D NÇOL Doç. Dr. Bumin DÜNDAR Prof. Dr. Mehmet ERTEM ANKARA stanbul Üniversitesi stanbul T p Fakültesi Pediatrik Hematoloji- Onkoloji BD, STANBUL Çukurova Üniversitesi T p Fakültesi Biyokimya ABD., ADANA Sa l k Bakanl - AÇSAP, ANKARA stanbul Üniversitesi stanbul T p Fakültesi Pediatrik Hematoloji- Onkoloji BD., STANBUL stanbul Üniversitesi Cerrahpafla T p FakültesiPediatri Hematoloji BD., STANBUL K br s Sokak 10/5, Kavakl dere-ankara Ege Üniversitesi T p Fakültesi Pediatrik Hematoloji BD., ZM R Akdeniz Üniversitesi T p Fakültesi, T bbi Biyoloji Ve Genetik., ANTALYA Bo aziçi Üniversitesi Biyoloji Genetik Bölümü STANBUL Marmara Üniversitesi T p Fakültesi, ç Hastal klar AD, Hematoloji BD., STANBUL Head, Thalassemia & Genetic Section Al Wasl Hospital P.O.Box 9115 DUBA, U.A.E. Hacettepe Üniversitesi Kad n Hastal klar, Do um ABD., ANKARA Is Pet Sovou 11, Athens GREECE Dinar Sokak No:20 Soyak Sitesi Küçükkaymakl - KIBRIS Süleyman Demirel Üniversitesi T p Fakültesi Pediatrik Hematoloji BD. ISPARTA Kaz m Özalp Mah. Mahatmagandi Cad. 18 Sokak 18.Sokak No:6 Gaziosmanpafla,ANKARA Çukurova Üniversitesi T p Fakültesi Biyokimya ABD., ADANA Zafer Sokak Amo Apt. No:3971 D:4 Niflantafl STANBUL Süleyman Demirel Üniversitesi Pediatrik Endokroloji BD., ISPARTA Ankara Üniversitesi T p Fakültesi Pediatrik Hematoloji BD., Prof. Javid GAZ YEV MD Mediterranean Inst. Of Hematology Viale Oxford 81 Tower 6 Roma - ITALY Prof. Dr. Gündüz GED KO LU Prof. Dr. Fatma GÜMRÜK Prof. Dr. Aytemiz GÜRGEY Prof. Dr. Azad HAC YEV Tc.Haliç Üniversitesi Mütevvelli Heyeti Baflkanl, STANBUL Hacettepe Üniversitesi T p Fakültesi Pediatrik Hematoloji BD. ANKARA Hacettepe Üniversitesi T p Fakültesi Pediatrik Hematoloji BD. ANKARA Head Of Hematology Institute Of AZERBA JAN

11 Prof. Dr. hsan KARADO AN Prof. Dr. Zeynep KARAKAfi Op. Dr. Guvenç KARLIKAYA STANBUL Doç. Dr. brahim KESER Prof. Dr. Yurdanur KILINÇ Doç. Dr. Ertürk LEVENT Op. Dr. Duru MALYALI Prof. Anna MEO MD Prof. Dr. Güngör N fil Dr. Sema ÖZBAfi Doç. Dr. Funda ÖZGENÇ Prof. Dr. Ferda ÖZKINAY Prof. Dr. fiinasi ÖZSOYLU Prof. Dr. Tansu S PAH Dr. Nuri SOLAZ Doç. Dr. Meral SÖNMEZO LU Doç. Dr. lgen fiafimaz Dr. smail Hakk T MUR Prof. Dr. Bahattin TUNÇ Uzm. Dr Ramazan ULUHAN Doç. Dr. Selma ÜNAL Doç. Dr. Canan VERGIN Doç. Dr. Ifl n YAPRAK Uzm. Dr Dilek YAZMAN Prof. Dr. Günefl YÜRE R Akdeniz Üniversitesi T p Fakültesi ç Hastal klar AD, Hematoloji BD ANTALYA stanbul Üniversitesi T p Faküktesi Hematoloji Bölümü Çocuk ABD. STANBUL stanbul Memorial Hastanesi Tüp Bebek-Genetik Merkezi, Akdeniz Üniversitesi T p Fakültesi T bbi Biyoloji - Genetik ABD., ANTALYA Çukurova Üniversitesi T p Fak.Ültesi Pediatri Hematoloji BD. ADANA Ege Üniversitesi T p Fakültesi Pediatri Kardiyoloji BD., ZM R Göztepe E itim Araflt rma Hastanesi Genel Cerrahi ABD, STANBUL V a R sor mento Mess na-italy 1441 Sokak 2/10 Alsancak - ZM R Sa l k Bakanl AÇSAP Genel Müdürlü ü, ANKARA Ege Üniversitesi T p Fakültesi Gastroenteroloji- Hepatoloji Ve Beslenme BD., ZM R Ege Üniversitesi Çocuk Sa l Ve Hastal klar ABD Genetik Ve Teratoloji BD., ZM R Beysukent, Alt nflehir Sitesi No:30 ANKARA Süleyman Demirel Üniversitesi T p Fakültesi Pediatrik Hematoloji BD., ISPARTA Ankara Üniversitesi T p Fakültesi Serpil Akda Kan Merkezi., ANKARA Yeditepe Üniversitesi T p Fakültesi Kan Merkezi, STANBUL Çukurova Üniversitesi T p Fakültesi Pediatri Hematoloji BD, ADANA Mu la l Sa l k Müdürlü ü, MU LA Dr.Sami Ulus Çocuk Sa l Ve Hastal klar E itim Ve Araflt rma Hastanesi Çocuk Hematoloji Klini i, ANKARA Sa l k Bakanl Zeynep Kamil E itim ve Araflt rma Hastanesi, Klinik Mikrobiyoloji Laboratuar, Kan Merkezi, STANBUL Mersin Üniversitesi T p Fakültesi Çocuk Sa l Ve Hastal klar ABD. Çocuk Hematolojisi BD, MERS N Dr.Behçet Uz Çocuk Hastal klar E itim Araflt rma Hastanesi, ZM R Sa l k Bakanl zmir Tepecik E itim Ve Araflt rma Hastanesi Hematoloji-Onkoloji BD., ZM R Lefkofla Dr.Burhan Nalbanto lu Devlet Hastanesi Hematoloji Bölümü, Lefkofla, KIBRIS Güzelyal Mah.Yse Cad.60 Evler Sitesi No:57,C01170 Seyhan, ADANA