Palyatif Bakımda Etik ve Medikolegal Yaklaşım

Transkript

1 Turkiye Klinikleri J Fam Med-Special Topics 2017;8(4):292-8 DERLEME Palyatif Bakımda Etik ve Medikolegal Yaklaşım Aslıhan AKPINAR, a Müge ALVUR b a Tıp Tarihi ve Etik AD, b Aile Hekimliği AD, Kocaeli Üniversitesi Tıp Fakültesi, Kocaeli Ge liş Ta ri hi/re ce i ved: Ka bul Ta ri hi/ac cep ted: Yazışma Adresi/Correspondence: Müge ALVUR Kocaeli Üniversitesi Tıp Fakültesi, Aile Hekimliği AD, Kocaeli, TÜRKİYE muge.alvur@gmail.com ÖZET Modern tıbbi teknolojiye ulaşan toplumlarda ölüm genellikle uzamış bir süreç haline gelmiştir. Bu sürece ilerleyen işlev kayıpları, ağrı ve solunum yetersizliği gibi fiziksel semptomlar, yüksek maliyet, yabancı olunan ortamlar, manevi destek sağlayamayan yabancıların eklenmiştir. Bu ölüm biçimine karşı çıkış olarak palyatif bakım, yaşamı tehdit eden bir hastalık karşısında fiziksel, psikolojik, sosyal ve manevi sorunları çözmeye odaklanır. Bu makalenin amacı palyatif bakıma ilişkin bazı etik ve yasal konuları Türkiye özelinde değerlendirmektir. Makalede yaşamın sonuna ilişkin yapay beslenme ve sıvı desteği dâhil olmak üzere tedavilerden vazgeçme kararları, intihara yardım ve ötanazi konuları dışarıda bırakılarak hastaya kötü haberin verilmesi, aydınlatılmış onam, nafile tedavi, fiziksel semptomların ve ağrının dindirilmesi başlıklarında etik konular tartışılmıştır. Türkiye de 2010 yılından itibaren palyatif bakım politikaları oluşturulmuş ve önemli adımlar atılmıştır. Bu süreçte güvene dayalı hekim hasta ilişkisi, hasta ve ailesinin katıldığı bir karar verme süreci ve hastaların nafile tedavilerden korunarak yaşam kalitelerinin artırılması öncelikli konular olmalıdır. Anah tar Ke li me ler: Tıp etiği; palyatif bakım; tıbbi ve hukuki yönleri ABS TRACT Death has become an extended process in the industrialized world. This process is accompanied by loss of functions, distressing physical symptoms such as pain and respiratory failure, high costs of care, unfamiliar environments, strangers who cannot provide spiritual support. As a challenge to this form of death, palliative care focuses on solving physical, psychological, social and spiritual problems in the face of a life-threatening illness. The aim of this paper is to evaluate some ethical and legal issues in Turkey in the context of palliative care based on truth telling, informed consent, treatment futility, using opioids and palliative sedation. Since 2010, palliative care policies have been established in Turkey and important steps have been taken. In this process, trust based physician-patient relationship, a decision-making process involving the patient and patient s family, and increasing quality of life by protecting patients from futile treatment should be primary concerns. Keywords: Medical ethics; palliative care; medicolegal aspects Copyright 2017 by Türkiye Klinikleri odern bilimin temellerinin atılması sürecinde, on yedinci yüzyılda Francis Bacon bilimsel tıbbın en büyük hediyesinin yaşamın uzatılması olduğunu söylemiştir. Ancak, modern tıbbi teknolojinin ölümü erteleme gücü yirminci yüzyılın ilk yarısında ölümlerin genellikle hastanelerde hatta yoğun bakım ünitelerinde, tedavi etmeye odaklanmış tıbbi aletlerle çevrili bir ortamda gerçekleşmesiyle sonuçlanmıştır. Modern tıbbi teknolojiye ulaşan toplumlarda genellikle kronik dejeneratif hastalıklardan kaynaklanan ölüm artık uzamış bir süreç haline 292

2 gelmiştir. Üstelik bu sürece ilerleyen işlev kayıpları, ağrı ve solunum yetersizliği gibi ıstırap verici fiziksel semptomlar, yüksek maliyet, bakım evleri, hastaneler gibi yabancı olunan ortamlar, manevi destek sağlayamayan yabancılar eklenmiştir. Evde gerçekleşen ölümlerde ise bakımın mali, fiziksel ve duygusal yükü ailelere yüklenmiştir. 1 Bu süreçte bir taraftan müdahaleci tıp anlayışına ve nafile müdahalelere, bir taraftan ölmekte olanı ihmal eden sağlık bakım sistemine bir karşı çıkış, Batı kültürünün dayattığı ölüm şekillerine karşı bir devrim olarak hospis (destekevi) hareketi 1960 larda ortaya çıkmıştır. Nispeten yakın bir gelecekte ağır, tedavi edilemez bir hastalıktan ölecek olan bireylerin bakımı için, bakımın ana odağı yaşam kalitesi ve hastanın ailesi olan bir yaklaşımı tanımlamak üzere hospis bakımı ve palyatif bakım terimleri sıklıkla birbirinin yerine kullanılmıştır. Modern palyatif bakımın 1967 de Londra da St Christopher s Hospisinin açılmasıyla Dr. Cicely Saunders in liderliği altında başladığı genellikle kabul edilir. Ortaçağdan itibaren Hıristiyanlıkta dini yardım kuruluşları olarak var olan hospisler Fransa, İrlanda ve İngiltere de on dokuzuncu yüzyılın sonunda genellikle dini kurallarla yönetilen ve yaşam sonunda manevi bakım kurumlara da verilen isimdir. Bu nedenle hospis teriminin yaygın olarak kullanılamayacağı görülmüş ve Balfour Mount 1975 te palyatif bakım terimini kullanmıştır. Palyatif bakım terimi sağlık çalışanları tarafından da hızla kabul edilmiş, palyatif tıp hekimleri, palyatif bakım hemşireleri ve özel palyatif bakım hizmetleri olarak kullanılmaya başlanmıştır. 1,2 Yalnızca ölmek üzere olan hastaları veya yalnızca kanser hastalarını kapsadığı yanılgısına düşmemek için yaygın şekilde kullanılan Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ) nün tanımını kullanmak uygun olabilir. Palyatif bakım yaşamı tehdit eden bir hastalıkla ilişkili sorunlarla karşılaşan hastaların ve yakınlarının ağrı ve fiziksel, psikososyal ve manevi diğer sorunların erken belirlenmesi, hatasız değerlendirilmesi ve tedavi edilmesi sayesinde ıstırabın önlenmesi ve teskin edilmesi yoluyla yaşam kalitesini arttıran bir yaklaşım dır. DSÖ nün bu tanımına göre palyatif bakım ağrı ve diğer rahatsız edici semptomları rahatlatır, ölümü hızlandırmaz ama ertelemez de ve normal bir süreç olarak görür. Hasta bakımının psikolojik ve manevi boyutlarını birleştirir. Hastaların ölünceye kadar mümkün olduğunca aktif şekilde yaşamalarına, ailelerin de hastalık ve yas süreciyle başa çıkmasına yardımcı olacak bir destek sistemi sunar. Hastanın ve ailesinin ihtiyaçlarına cevap vermek için gerektiğinde yas danışmanlığını da içeren ekip yaklaşımı kullanır; yaşam kalitesini artırarak hastalık sürecini de olumlu etkileyebilir; kemoterapi veya radyoterapi gibi yaşamı uzatmayı amaçlayan diğer tedavilerle birlikte hastalığın erken evresinde uygulanabilir; ıstırap verici klinik komplikasyonların daha iyi anlaşılması ve kontrol edilmesi için gereken araştırmaları içerir. Bu makalenin amacı yukarıda tanımı ve ilkeleri belirtildiği şekliyle palyatif bakımda etik ve yasal konuları Türkiye özelinde değerlendirmektir. Makalede yaşamın sonuna ilişkin yapay beslenme ve sıvı desteği dâhil olmak üzere tedavilerden vazgeçme kararları, intihara yardım ve ötanazi konuları dışarıda bırakılmıştır. 3 GERÇEĞİN SÖYLENMESİ-KÖTÜ HABERİN VERİLMESİ Yaşamı tehdit eden bir hastalıkla ilişkili sorunlar öncelikle hastanın yaşamı tehdit eden bir hastalıkla karşı karşıya olduğunu fark etmesi ile yani kötü haberin verilmesi ile başlamalıdır. Bunun ardından hekimin klinik yargısına dayanarak hastaya bakım/tedavi seçeneklerini sunması, hastanın bu tedavileri kabul etmesi veya reddetmesi ile süreç devam eder. Bu süreçte fiziksel, psikolojik, sosyal ve manevi destek sağlayabilmenin temel koşulu her aşamada hastayı ve hastanın onayı ile gerekirse yakınlarını bilgilendirmek ve karar sürecine katılmalarını sağlamaktır. Hastanın kendi hakkında karar verebilmesinin ön koşulu durumu hakkında bilgilendirilmesidir. Eğer hasta yaşam planları hakkında makul kararlar verebiliyorsa gerçeğe ihtiyacı vardır. Gerçeğin gizlenmesi, özellikle ağır hastalık durumlarında güçlü olması gereken, hasta- hekim arasındaki güven ilişkisinin sarsılmasına neden olur. Çağdaş tıp etiğinden tartışma konusu gerçeğin söylenip söylenmeyeceği değil gerçeğin nasıl söyleneceğidir. 3 Bu nedenle, gerçeği söyleme yöntemleri konusunda yol gösterici olabilecek çeşitli protokollere ulaşmak mümkündür. 4 Ancak ülkemizde özellikle kanser hastalarıyla yapılan çalışmalarda hastalar tanılarını açıkça bilmek istemesine rağmen, temel sorun hastanın zarar görebileceği, kültürümüze uygun olmadığı gibi gerekçelerle hastaya gerçeği söylememe eğilimidir. 5-8 Oysa hekimlerin gerçeği söylemenin hastalara zarar vereceği yönündeki inancının pek güçlü kanıtları yoktur. Bu durumun nedeni hastanın bilgiyi kabul etmeyeceği endişesi değil de belki hekimin bu tarz kötü haberler verme endişesi veya kötü haber verme yeterliğine sahip olmayışı olabilir. 293

3 Kötü haber verebilme Mezuniyet Öncesi Tıp Eğitimi Ulusal Çekirdek Eğitim Programı (2014) nda bir tıp fakültesi mezununun sahip olması gereken bir yeterlik olarak eklenmiş olsa da uygulamadaki sonuçları kısa süre içinde görmek mümkün olamayacaktır. Ayrıca ulusal mevzuatta da kötü haberi vermeme, gerçeği söylememe eğilimi desteklenmektedir. Hasta Hakları Yönetmeliği (1998) nde yönetmeliğin ruhuna aykırı ve diğer maddelerle çelişkili biçimde yer alan (madde 19) ve 1960 tarihli Tıbbi Deontoloji Nizamnamesi nin ilgili maddesini (madde 14) tekrarlayan Hastanın manevi yapısı üzerinde fena tesir yapmak suretiyle hastalığın artması ihtimalinin bulunması ve hastalığın seyrinin ve sonucunun vahim görülmesi hallerinde, teşhisin saklanması caizdir. 9 Hastaya veya yakınlarına, hastanın sağlık durumu hakkında bilgi verilip verilmemesi, yukarıdaki fıkrada belirtilen şartlar çerçevesinde tabibinin takdirine bağlıdır. Tedavisi olmayan bir teşhis, ancak bir tabip tarafından ve tam bir ihtiyat içinde hastaya hissettirilebilir veya bildirilebilir. Hastanın aksi yönde bir talebinin bulunmaması veya açıklanacağı şahsın önceden belirlenmemesi halinde, böyle bir teşhis ailesine bildirilir. maddesi oldukça sorunludur. Yaşamı tehdit eden bir hastalıkla karşılaşan hasta için her türlü tedaviye ve müdahaleye veya tedavisiz kalmaya karar vermenin ön koşulu gerçeği bilmek olduğu halde bu madde hastaya tanısını söylememek için geniş olarak kullanılabilecek gerekçe sunmaktadır. Üstelik palyatif bakım hasta kadar ailesini de içerdiğinden ailenin iyiliği de dikkate alınmalıdır. Bu çerçevede 2013 yılında 10 kanser merkezinde kanser hastalarına bakım veren 968 katılımcıyla yapılan bir çalışmanın sonuçları dikkat çekicidir. Tanrıverdi ve ark.nın bu çalışmasında hastaların %59 unun hastalıklarının tanısından haberdar olmadığı bulunmuş, yazarlar bunu ataerkil aile yapısı ve Asya kültürünün yaygın olmasıyla açıklayarak çok şaşırtıcı bulmadıklarını bildirmişlerdir. 8 Ancak çalışmanın en önemli sonucu tanısını bilmeyen hastalara bakım verenlerde depresyonun anlamlı şekilde daha sık görülmesi hastanın tanısını bilmemesinin bağımsız bir risk faktörü olmasıdır. Bu sonuç kötü haberin verilmesi / gerçeğin söylenmesinin palyatif bakım bağlamında yalnızca hasta açısından değil hasta yakınları açısından da gerekli olduğunu göstermektedir. Aile üyelerinin hastaya gerçeğin söylenmemesi talebi sıklıkla hastayı umudunu kaybetmekten korumaya dayanır. Bu endişe haklı olmakla birlikte umudu kaybetmenin nedeni hastanın gerçeği bilmesi değil, hastalık ve tedavi hakkında yeterli bilgiye sahip olmaması olabilir. Güven in gerçeğin söylenmesinde kültürel uyumsuzluk argümanını incelediği makalesinde belirttiği gibi, kanser hastasına kötü haberin verilmesi konusunda genelleşmiş basit formüler yeterli değildir. Hastaların bireysel farklılıklarıyla uyum sağlayacak dinamik bir yaklaşım gerekli görünmektedir. Böyle bir yaklaşımda da en önemli konu hekim hasta arasında iyi iletişimdir. 6 AYDINLATILMIŞ ONAM VE AYDINLATILMIŞ RET İyi iletişim aydınlatılmış onamın da temelidir. Aydınlatılmış onam veya ret özellikle palyatif bakım bağlamında ülkemizde sıklıkla yanlış anlaşıldığı şekilde hastanın riskleri anladığını ve başına istenmeyen şeyler geldiğinde dava açmayacağını beyan ederek imzaladığı bir matbu form değildir. Hastanın, hekimin önerilerini kabul veya reddetme hakkını ifade eden bir iletişim süreçtir. Dolayısıyla bu sürecin en önemli parçalarından biri hekimin klinik yargısına dayanan önerisidir. Hekim tedavinin amaçlarını öncelikle hasta ve hasta ailesiyle birlikte tartışarak anlaşmazlıkların ve etik sorunların ortaya çıkmasını engelleyebilir. Ciddi hastalık bağlamında hastanın değerleri, tercihleri ve bakımın amaçlarını anlamak hasta merkezli bütüncül bakıma ulaşmayı sağlayabilir. 10 Yaşamı tehdit eden hastalığı olan hastalarda tedaviyi reddin yaşamsal sonuçları olabildiğinden tedaviyi ret de önemli bir etik konudur. Yukarıda belirtilen şekilde bir karar verme sürecinde tedavinin amaçlarını kendi değerleri bağlamında anlamış olan bir hasta, Hasta Hakları Yönetmeliği nde (madde 25) belirtildiği gibi, kendine uygulanması planlanan veya uygulanmakta olan tedaviyi reddedebilir veya durdurulmasını isteyebilir. Hatta hasta bu reddi bilincini kaybettiği zaman uygulanmak üzere daha erken bir dönemde de ifade edebilir (Hasta Hakları Yönetmeliği, madde 24). Yasal mevzuat ile garanti altına alınmış bir hak olsa da önceden açıklanmış istekler ülkemizde çok tanıdık olmayan ve uygulamaya nasıl yansıtılacağı konusunda klinisyenlerin çok emin olamadıkları bir konudur. 11 Gerek hasta tarafından doğrudan, gerek daha önce bildirdiği isteğiyle, gerek vekili aracılığıyla reddedilen veya durdurulması istenen bir tedaviye başlamama veya başlanmış tedaviyi sonlandırma etik açıdan uygundur. 3,7 Ancak burada kararların hastanın karar sürecine katıldığı güvene dayalı bir hekim hasta ilişkisi çerçevesinde uygun iletişimle alındığı dikkate alınmalıdır. NAFİLE TEDAVİ Palyatif bakımda önemli etik konulardan biri nafile tedavidir. Kavramın ortaya çıkışında ölmekte olan hasta- 294

4 ları modern tıbbın tedaviye odaklanmış müdahalelerinden korumak önceliklidir. Tıbbi nafilelik hakkında literatürde standart bir tanıma ulaşmak çok mümkün olmasa da genellikle hastanın nihai klinik sonucunu değiştirme şansı çok az olmasına rağmen gereken çaba ve kullanılan mali kaynaklar anlamında aşırı tıbbi müdahaleler olarak kullanılır. 12 Nafilelik öncelikli olarak hastaya yararın derecesi çerçevesinde belirlenmektedir. Ancak hastanın amaçları, değerleri ve tercihleri değişebildiğinden ve özellikle orantılı tedavi, yarar zarar dengesi gibi değer yüklü tanımlar kullanıldığından belirli bir tedavinin yararlılığını tespit etmek zor olabilmektedir. Nafile tedavinin belirlenmesinde de klinik karar sürecinde tedaviyle ulaşılacak amaçların ve elde edilecek yararların ve karşılaşılabilecek zararların hastalar ve aileleriyle tartışıldığı bir karar süreci önem taşır. 3 Hasta ve ailesiyle tedavinin yararlılığı, sonuca ilişkin beklentiler ve tarafların diğer endişeleri hakkında açık ve dürüst iletişimin nafile tedavi kararlarını azaltabileceği önerilmiştir. 12 Ancak hekimlerin nafile tedavi uyguladıkları konusunda Avustralya, Amerika ve diğer ülkelerde artan bir uluslar arası literatür vardır. 13 Türkiye de de örneğin yılları arasında hastanede yatarken ölen 624 son dönem kanser hastasına uygulanan tedavilerin retrospektif olarak incelendiği çok merkezli bir araştırma önemli sonuçlar ortaya koymuştur. 14 Hastaların ölümlerine kalan son iki haftada tam kan sayımı ve biyokimya testleri (n=514), röntgen (n=167), ultrason (n=160), bilgisayarlı tomografi (n=102, Manyetik Rezonans görüntüleme (n=71), kemik taraması (n=24), Pozitron Emisyon Tomografi (n=4) uygulandığı, ancak invazif ağrı kesici (n=66) ve palyatif sedasyon (n=23) uygulamasının palyatif bakım merkezi olan bir iki merkez dışında az kullanıldığı bildirilmiştir. Hekimlerin kendilerini korumak amacıyla gereksiz tıbbi müdahalelere başvurduğu savunmacı tıp uygulamalarının araştırıldığı 2014 yılında yapılan bir başka çalışmada tıbbi onkologların çoğunluğu gereğinden çok test istediklerini, gereğinden çok ilaç reçete ettiklerini, rehberlerde olmayan ileri evre kanserlerde kemoterapi uyguladıkları, görüntüleme tekniklerini çok sık kullandıklarını, PET/BT taramayı çok sık kullandıklarını bildirmiştir. 15 Bu uygulamalarının nedenleri sorusuna en sık %64 ü dava edilme korkusunu bildirmiştir. Dava açılmış olanların oranı %3 olsa da son bir yıl içinde hasta ve yakınları tarafından şikâyet edilmiş olduğunu bildirenlerin oranı %91 dir. Kötü çalışma koşulları (%49) ve sağlık politikaları (%47) da daha sonra en sık bildirilen nedenlerdir. Yazarların tıbbi onkologlar arasında savunmacı tıp uygulamalarının yaygın olduğu ve bunun temel nedeninin idari soruşturma açılması ve buna dayanarak dava edilme korkusu olduğu sonucuna vardıkları bu araştırma da retrospektif araştırma gibi Türkiye de palyatif bakım planları açısından politika yapıcıların dikkate almasını gerektiren çok önemli veriler sunmuştur. FİZİKSEL SEMPTOMLARIN GİDERİLMESİ Palyatif bakımda başta ağrı olmak üzere hastalığın neden olduğu semptomları önlemeye yönelik yöntemler kullanarak son ana kadar hastanın aktif ve kaliteli bir yaşam sürmesine olanak sağlamak temel amaçtır. Bu da multidispliner bir yaklaşımla hastanın bütüncül bakımıyla gerçekleştirilebilir. Ancak 2014 yılında 1245 akciğer kanseri hastayla yapılan ve semptomların değerlendirildiği bir çalışmanın sonuçları oldukça rahatsız edicidir. Çalışmada semptomların sıklığının yüksek olduğu, en sık görülen semptomların yorgunluk, solunum yetersizliği, iştahsızlık, ağrı, baş dönmesi, anksiyete, depresyon ve mide bulantısı olduğu, kanser evresi ilerledikçe daha ağır hale geldiği ve hastaların çoğu için palyatif tedavinin yetersiz olduğu ortaya konmuştur. 16 Tokat ta ayaktan ağrı ünitesine sevk edilen veya doğrudan başvuran 107 son dönem kanser hastasıyla yapılan bir çalışmada palyatif bakım için geç başvurulduğu, hastaların %86 sının terminal dönemde olduğu bulunmuştur. Bunun nedeninin palyatif bakımın rolünün hekimler tarafından azımsandığı ya da bu rolün sadece terminal dönemdeki hastalara özgü olduğunu düşündükleri şeklinde yorumlanmıştır. Ayrıca hastaların tamamının aileleriyle yaşaması ve psikolojik, sosyal ve ekonomik desteğin aileler tarafından karşılanması resmi palyatif bakımın Türkiye de yavaş gelişmesinin nedeni olabileceği şeklinde yorumlanmıştır. 17 OPİOİD KULLANIMI VE PALYATİF SEDASYON Yaşamı tehdit eden bir hastalıkla karşılaşan hastalarda sık rastlanan bir semptom ve temel endişelerden biri ağrıdır. 18 Kişilerin ağrı çekmesinin engellenmemesi insan hakları ihlali olarak değerlendirilmekte Birleşmiş Milletler insan hakları konseyi işkenceye karşı raporunda acı ve ıstıraba neden olursa ağrı kesicilere ulaşmanın engellenmesinin zalimane, insanlık dışı veya onur kırıcı muamele veya ceza oluşturduğunu bildirmektedir. 19 DSÖ nün önerdiği üç adımlı ağrı kesici merdiveni yetişkin kanser hastalarında uygun ilacı uygun dozda ve uygun zamanda kullanıldığında %80-90 etkin olduğunu bildirmektedir ( İlk adımda aspirin ve parasetamol gibi opioid olmayan ağrı kesiciler, ardından gerektiğinde 295

5 hafif opioidler (codeine), ardından hastanın ağrısı geçene kadar morfin gibi güçlü opioidler. Korku ve anksiyeteyi azaltmak için adjuvan ilaçların kullanılması da önerilir. İnsan hakları ihlali kabul edilse ve apaçık bir rehber bulunsa da kanser hastalarında ağrı kontrolünün yetersiz olduğu bildirilmektedir. Örneğin Çolak ve ark.nın 488 hasta ile yaptığı ve 2014 yılında yayımlanan çalışmada hastaların %54 ünün ağrısı olduğu bildirilmiştir. 18 Bülbül ve ark.nın çalışmasında hastaların %65,4 ünün ağrı kesici kullandığı, ağrı kesici kullananların yalnızca %22 sinin tamamen ağrıdan kurtulduğu, %78 inin ağrısının devam ettiğini bildirmiştir. 16 Hastaların %22 si ağrısı olmasına rağmen ağrı kesici kullanmadığı %44 ünün kemik metastazı olduğu ve bunların sadece %40 ının bifosfonatla, %30 unun da palyatif radyasyonla tedavi edildiği bildirilmiştir. Hastaların tedavi almamalarının nedeni tanımlayıcı olan bu çalışmada tartışılmamış olsa da Dünya Tıp Birliği ağrı kesici kullanmamanın nedenleri arasında hekimlerin eğitim yetersizliği ve hükümetlerin gereksiz sınırlamaları vurgulamaktadır. 20 Türkiye ve Suudi Arabistan gibi çoğunluğu Müslüman olan ülkelerde ihtiyaca kıyasla opioid ağrı kesici kullanımının oldukça düşük olduğu, diğer Müslüman çoğunluklu ülkelerde ise hiç kullanılmadığı bildirilmiştir. 18 Türkiye de palyatif bakım hizmetlerinin durumuna ilişkin 2010 yılında yazılan bir makalede Türkiye de kişi başına morfin tüketiminin diğer Müslüman orta doğu ülkeleriyle kıyaslandığında dahi çok daha düşük olduğu bildirilmiştir. 21 Bunun nedenleri arasında mevzuat yetersizliği, hekimlerin yeterli eğitim almamış olmaktan kaynaklanan güvensizliği, sağlık personelinin morfinin olası yan etkilerin korkması, oral morfin tabletlerin ülkemizde az olması, hemen salınan morfin ilaçlarının olmaması en temel eksiklikler olarak tanımlanmıştır. Ancak 2012 yılında Sağlık Bakanlığı Palya-Türk projesi içinde toplum tabanlı palyatif bakım modeli ile morfine erişimin arttırıldığını, morfin reçete edilmesinde aile hekimlerini kapsayacak şekilde yeni mevzuat düzenlendiğini ve hekim eğitimlerinin arttırıldığını bildirilmiştir. 22 Bununla birlikte hastalardan kaynaklanan nedenler de araştırılmaya muhtaçtır. Bu konuda az sayıda çalışma olmakla birlikte Çolak ve ark.nın çalışması önemli sonuçlar ortaya koymuştur. 18 Orta Anadolu dan 488 kanser hastasıyla yapılan çalışmada hastaların %48 i önerilirse morfin kullanılacağını, %12 si önerilse bile kullanmayacağını bildirmiş, yaşanan ağrının şiddeti bu tercihi etkilememiştir. Morfin hakkında açıklama yapıldıktan sonra da kullanmayacağını bildiren 58 hastanın 31 i bağımlılık korkusu, 8 i daha sonrası için saklama, 3 ü dini nedenleri gerekçe olarak belirtmiştir. Bu çalışmada bildirildiği gibi Asyalı kanser hastalarında morfin kullanma endişelerinin ana nedenleri hastalığın ilerlemesi, ilaç toleransı, ilaç bağımlılığı iken Batılı kanser hastalarında ilaç bağımlılığı, yan etkiler ve hastalığın ilerlemesidir. Bu yan etkiler arasında solunumun baskılanması ile ölümün hızlanması endişesi Batı literatüründe Çift etki ilkesi olarak Katolik kilisesinden kaynaklanan Ölmekte olanın acısını azaltmak için ağrı kesici kullanımı günlerini kısaltma riski taşısa bile eğer ölüm amaç ya da araç olarak istenmeyip sadece öngörülüyor ve kaçınılmaz olarak kabul ediliyorsa insan onuruna uygundur. yanıtı ile karşılanmıştır. Bununla birlikte gerçekte opioidlerin uygun şekilde ve yeterli hekimlerce kullanıldığında ölümü hızlandırma olasılığının pek bulunmadığı bildirilmektedir. 23 Ağrının dindirilmesi bağlamında palyatif sedasyon etik açıdan değinilmesi gereken bir diğer konudur. İlk ortaya çıktığı 1990 dan itibaren artan biçimde tartışılan bir konu olan palyatif sedasyon yaşamın sonunda dayanılmaz ve tedaviye cevap vermeyen acıların dindirilmesi amacıyla bilinç düzeyinin azaltılması için orantılı şekilde ilaç kullanımını içeren bir tedavidir. Palyatif sedasyonun da solunumu baskılamadığı doğrulanmış, ayrıca ölümü hızlandırıcı bir etki ortaya konmamıştır. 24 Dolayısıyla uygun klinik etik karar verme süreciyle önerilip hastanın tercihleriyle uyumlu olduğunda uygulanabilir. Ancak Türkiye de bu konuda herhangi bir araştırmaya rastlanmamıştır. MANEVİ BAKIM Ancak ve ancak fiziksel acıları dindirildiğinde ve ailelerine bakım sağlandığında ölmekte olanın varoluşa ilişkin sorular sorduğu iddia edilmiştir. 1 Manevi bakımın ilahi, varoluşsal, estetik pek çok boyutu vardır. Örneğin Dedeli ve ark.nın 2012 yılında 230 kanser hastasıyla yaptıkları manevi bakım çalışmasında hastaların çok sık ihtiyaç duyduğunu belirttiği konular barış ve huzur hissetmek (%95), şefkat ve merhamet (%54), kendileriyle birlikte dua edecek veya onlar için dua edecek biri olması (%52) şeklinde farklı boyutlarda ortaya çıkmıştır yılında palyatif tedavi için hastanede yatan terminal dönemdeki 55 kanser hastası ile yapılan bir çalışmada hastaların çoğunun güçlü bir yalnızlık hissi yaşadığı ve sağlık çalışanları tarafından giderilemeyecek duygusal desteğe ihtiyaç duydukları sonucuna varmıştır. 26 Ancak ülkemiz mevzuatında yalnızca Hasta Hakları Yönetmeliği nde (madde 37) dini vecibeleri yerine getirebilme ve dini hizmetlerden faydalanma başlığı al- 296

6 tında tek boyutla ele alınmaktadır. Sağlık Bakanlığı da 7 Ocak 2015 tarihinde Diyanet İşleri Başkanlığı ile imzalanan protokol ile hasta ve hasta yakınlarına ilahiyat fakültesi mezunu manevi destek eğitimi almış personelin destek sunacağına dair haberler yer alsa da uygulamalara ilişkin bir yayına ulaşılamamıştır. Manevi bakım konusunda hemşirelerin bilgi ve tutumları konusunda ise az sayıda çalışma bulunmaktadır. TÜRKİYE DE PALYATİF BAKIM POLİTİKALARI Sağlık Bakanlığı Kanserle Savaş Daire Başkanlığı nın 2010 yılında uygulamaya sunduğu Palya-Türk projesi iki öncelikli konu üstünde durmuştur: opioidlere erişim ve toplum temelli palyatif bakım modelinin uygulanması. Sağlık Bakanlığı kanser Savaş Daire Başkanlığı tarafından 2012 yılında bu uygulamalar değerlendirilmiştir. İlk konu hakkındaki gelişmeler opioid kullanımı başlığında değerlendirilmiştir. İkinci konuda 2010 sonunda evde bakım ekipleri oluşturulduğu, 2011 in ilk 8 ayında in üstünde ev ziyareti gerçekleştirildiği, evde bakıma ihtiyaç duyan hastaların çok azının kanser (%4), önemli kısmının nörolojik hastalıklar (%45) ve kardiyovasküler hastalıklar olduğu (%21) bildirilmiştir. Sağlık Bakanlığı evde palyatif bakım uygulamasının hastane yatışlarından çok daha az maliyetli, hastaların yaşam kalitesine odaklanan maliyet etkin bir model olarak sunmaktadır. 22 Palyatif bakım hizmetleri hakkında yönerge 7 Temmuz 2015 tarihinde yürürlüğe girmiş 27 ve yönerge ile ikinci ve üçüncü basamak merkezlerde yaşamı tehdit eden hastalıklara bağlı olarak ortaya çıkan sorunlarla karşılaşan hastalarda ağrı ve diğer semptomları erken tanımlamak ve değerlendirmek, bu kişilere ve aile bireylerine tıbbi, psikolojik, sosyal ve manevi destek vererek acılarını hafifletmek veya önlemek, yaşam kalitesini geliştirmek için faaliyet göstermek üzere palyatif bakım merkezleri kurmak, standartlarını, sorumluluklarını, denetimini düzenlemek amaçlanmıştır. Bu merkezlerde çalışacak personel değerlendirildiğinde merkezlerde palyatif bakım sunumunda yer alması önerilen çok disiplinli alanlardan yalnızca sorumlu hekim, hemşirenin yer aldığını psikolog, sosyal hizmet uzmanı, fizyoterapist, diyetisyen gibi alanların tam zamanlı olmadığı ve ihtiyaç halinde hastane içinden ve dışından karşılanacağı belirtilmiştir. DSÖ tarafından önerilen ilkler çerçevesinde kapsamlı palyatif bakım uygulayabilmek için mevzuatın oluşturulması, sağlık çalışanlarının eğitilmesi, palyatif bakım merkezlerinin kurulması alanlarında önemli adımlar atıldığı görülmektedir. Bu süreçte bir taraftan müdahaleci tıp anlayışına ve nafile müdahalelere, bir taraftan ölmekte olanı ihmal eden sağlık bakım sistemine bir karşı çıkış olarak başlayarak dönüşen palyatif bakımda, güvene dayalı hekim hasta ilişkisi, hasta ve ailesinin katıldığı bir karar verme süreci ve hastaların nafile tedavilerden korunarak yaşam kalitelerinin artırılması hedeflerinden uzaklaşılmamalıdır. 1. Doyle D, Barnard D. Palliative care and hospice. In: Post SG, ed. Encyclopedia of Bioethics, Volume 4 (N-S). 3 rd ed. New York: Macmillan Reference USA; p Clark D. Palliative Care. In: Ten Have H, ed. Encyclopedia of Global Bioethics. Springer Science+Business Media Dordrecht Akpınar A. Intensive care. In: Ten Have H, ed. Encyclopedia of Global Bioethics. Springer Science+Business Media Dordrecht Kabalak AA, Öztürk H, Çağıl H. Yaşam Sonu Bakım Organizasyonu: Palyatif Bakım. Yoğun Bakım Dergisi 2013;11(2): Bou Khalil R. Attitudes, beliefs and perceptions regarding truth disclosure of cancer-related information in the Middle East: a review. Palliat Support Care 2013;11(1): Guven T. Truth-telling in cancer: examining KAYNAKLAR the cultural incompatibility argument in Turkey. Nurs Ethics 2010;17(2): Demir M. Palyatif Bakım Etiği. Yoğun Bakım Derg 2016;7; Tanriverdi O, Yavuzsen T, Turhal S, Kilic D, Yalcin S, Ozkan A, et al. Depression and socio-economical burden are more common in primary caregivers of patients who are not aware of their cancer: TURQUOISE Study by the Palliative Care Working Committee of the Turkish Oncology Group (TOG). Eur J Cancer Care (Engl) 2016;25(3): TC Sağlık Bakanlığı. Hasta Hakları Yönetmeliği. Resmi Gazete Tarihi: , Resmi Gazete Sayısı: Fromme EK, Smith MD. Ethical issues in palliative care. Topic: 2202, Version Last Updated: Feb 26, Sert G, Guven T. Examining the ethico-legal aspects of the right to refuse treatment in Turkey. J Med Ethics 2013;39(10): Swetz KM, Burkle CM, Berge KH, Lanier WL. Ten common questions (and their answers) on medical futility. Mayo Clin Proc 2014; 89(7): Willmott L, White B, Gallois C, Parker M, Graves N, Winch S, et al. Reasons doctors provide futile treatment at the end of life: a qualitative study. J Med Ethics 2016;42(8): Türker İ, Kömürcü Ş, Arıcan A, Doruk H, Özyılkan Ö, Coşkun HŞ, et al. Investigational tests and treatments performed in terminal stage cancer patients in two weeks before death: Turkish oncology group (TOG) study. Med Oncol 2014;31(12):

7 15. Tanriverdi O, Cay-Senler F, Yavuzsen T, Turhal S, Akman T, Komurcu S. Perspectives and practical applications of medical oncologists on defensive medicine (SYSIPHUS study): a study of the Palliative Care Working Committee of the Turkish Oncology Group (TOG). Med Oncol 2015;32(4): Bülbül Y, Ozlu T, Arinc S, Ozyurek BA, Gunbatar H, Senturkf A, et al. Assessment of Palliative Care in Lung Cancer in Turkey. Med Princ Pract 2017;26: Süren M, Okan İ, Kaya Z, Karaman S, Arici S, Çömlekçi M, et al. Initial experience with delivery of palliative care to terminal cancer patients. Turk J Med Sci 2014;46(2): Colak D, Oguz A, Yazilitas D, Imamoglu IG, Altinbas M. Morphine: patient knowledge and attitudes in the central anatolia part of Turkey. Asian Pac J Cancer Prev 2014;15(12): FXB Center for Health and Human Rights and Open Society Foundations. Health and Human Rights Resource Guide. 5th ed. November Dünya Tabipler Birliği (DTB). Yeterli Ağrı Tedavisine Erişime İlişkin DTB Kararı. Ekim Gültekin M, Özgül N, Olcayto E, Tuncer AM. Türkiye de Palyatif Bakim Hizmetlerinin Mevcut Durumu. Türk Jinekolojik Onkoloji Dergisi 2010;1: Ozgul N, Gultekin M, Koc O, et al. Turkish community-based palliative care model: a unique design. Ann Oncol 2012;23(Suppl 3): Jackson V, Nabati L. Ethical considerations in effective pain management at the end of life. Topic: 2201, Version Last updated: Jun 10, Henry B. A systematic literature review on the ethics of palliative sedation: an update (2016). Curr Opin Support Palliat Care 2016; 10(3): Dedeli O, Yildiz E, Yuksel S. Assessing the spiritual needs and practices of oncology patients in Turkey. Holist Nurs Pract. 2015; 29(2): Çıracı Y, Nural N, Saltürk Z. Loneliness of oncology patients at the end of life. Support Care Cancer 2016;24: Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü. Palyatif Bakım Hizmetlerinin Uygulama Usul ve Esasları Hakkında Yönerge. Tarih: 07/07/2015, Sayı: