PARKINSON ILE YAŞAMAK. Parkinson hastasının hayatı, her günün mücadeleyle geçtiği bir hayattır

PARKINSON ILE YAŞAMAK Parkinson hastasının hayatı, her günün mücadeleyle geçtiği bir hayattır

Parkinson hastasının hayatı, her günün mücadeleyle geçtiği bir hayattır. Bazı günler hızlı yürüyebilirsiniz. Bazı günlerde ise ayaklarınızı sürükleyerek güçlükle yürürsünüz ve en iyi ihtimalle tutarsız bir yürüyüşünüz olur. Hanne Aalborg, Danimarka

PARKINSON ILE YAŞAMAK

PARKINSON ILE YAŞAMAK Yolun karşısına geçmek istediğinizde bacaklarınız donup kalırsa ne yaparsınız? Veya alışverişe gidip de çantanızdaki veya cüzdanınızdaki parayı çıkaramadığınızda? Bu, Parkinson hastalarının sık sık başına gelir. Parkinson semptomları herkeste farklıdır; günden güne, saatten saate ve hatta dakikadan dakikaya değişiklik gösterebilir. Bu Bilinçlendirme Kampanyası için tüm dünyadan Parkinson hastalarıyla birlikte çalıştık ve onlardan kendi hikayelerini bizimle paylaşmalarını istedik. Buradaki amacımız, bu hastalıkla yaşamanın nasıl bir şey olduğunu vurgulamaktır. Onların deneyimlerini paylaşarak, günlük hayatlarında karşılaştıkları güçlükleri anlayacağınızı ve Parkinson hastalarının uygun bakımı görmelerini sağlamak için bizimle birlikte çalışacağınızı ümit ediyoruz. İnsanların güçlüklerin farkına varmalarını istiyoruz. Ancak aynı zamanda karar mercilerinin de Parkinson u ve günlük yaşam üzerindeki etkisini anlamaları şarttır; gerekli kaynaklar, yönetim ve araştırma projeleri için yardım kampanyalarını destekleyerek Parkinson un getirdiği zorlukların üstesinden gelmek için etkin çaba sergilemelidirler. EPDA (Avrupa Parkinson Hastalığı Derneği), sizin yardımınızla insanların halihazırdaki en iyi bakım ve tedaviye ulaşmalarını sağlayarak, Parkinson un beraberinde getirdiği zorlukları azaltabilir ve bu aynı zamanda ekonomik ve sosyal açıdan da en doğru yaklaşımdır. Daha fazla bilgi için lütfen aşağıdaki adresi ziyaret edin: www.epda.eu.com Parkinson hastalığının ilerleyişi, ilaçların neden olduğu yan etkiler, kronik nörolojik bir hastalıkla yaşamanın nasıl olduğu ve kuşkusuz Parkinson hastalığının toplum üzerinde gittikçe artan sosyal ve ekonomik etkisi ile ilgili farkındalık oluşturmak son derece önemlidir. Bu kitapçık, Parkinson ile yaşamanın güçlükleri üzerine odaklanmıştır. Hastalığın ilerlemesini geciktirmek ve iyi bir yaşam kalitesinin süresini uzatmak için erken teşhis ve tedavinin önemini vurgular. Aynı zamanda Parkinson hastaları, aileleri, bakıcıları ve genel olarak toplum üzerinde en fazla etkinin görüldüğü geç aşamalardaki ekonomik ve sosyal külfeti gözler önüne serer. Stephen Pickard EPDA Başkanı [2007 2009]

İÇERİK 7. Parkinson hastalığı nedir? 9. Başlıca Semptomlar Titreme Kaslarda kasılma Bradikinezi Denge 11. Diğer semptomlar 13. Parkinson hastalığına ne neden olur? 15. Parkinson hastalığı nasıl tedavi edilir? 15. Parkinson hastalığı ilerledikçe 43. İdari özet 47. Yaygınlık 51. Parkinson hastaliğinin teşhisi ve tedavisi 57. İlerlemiş Parkinson hastalığı tedavilerinin endikasyonları ve kontrendikasyonları 65. Vakalar 75. Referanslar 79. Parkinson hastalığı hakkında sorular 17. İstemdışı hareketler diskineziler 19. İyileşme-Nüksetme 22. Yorgunluk ve enerjisizlik bitkinlik 24. Düşünme sürecinin yavaşlaması 26. Görme sorunları 28. Mikrografi 30. Konuşma ve yüz ifadesi 32. Cinsel bozukluklar 34. Erken yaşta Parkinson hastalığı 36. Aile 38. Gelecek 40. Daha fazla bilgiye nasıl ulaşırsınız?

PARKINSON HASTALIĞI NEDIR? Parkinson hastalığı veya kısaltılmış şekliyle PH, ilerleyen tipte nörolojik bir hastalıktır. Esasen motor semptomlar olarak bilinen vücut hareketleriyle ilgili sorunlarla nitelendirilir; bunlardan belki de en belirgin olanı titremedir. Ağrı, uyku bozukluğu ve depresyon gibi hareketle ilgili olmayan başka sorunlar da ortaya çıkabilir; bunlar motor olmayan semptomlar olarak bilinir. Hareket ve Biçimlendirme (2004) başlıklı Parkinson Hastalığı Global Deklarasyonu na göre, dünya genelinde 6,3 milyon Parkinson hastası vardır ve bu hastalık tüm ırkları ve kültürleri etkisi altına almaktadır. Başlangıç yaşı genellikle 60 ın üzerindedir, ancak her 10 kişiden birine 50 yaşından önce teşhis konulduğu ve bu hastalıktan erkeklerin kadınlardan biraz daha fazla etkilendiği belirlenmiştir. Parkinson hastalığı yaşamı değiştirir, ancak yaşamı tehdit etmez. Bendeki semptomlar yıllar geçtikçe değişti. Birisi bana Parkinson hastalığıyla yaşamanın bir hırsızla aynı çatı altında yaşamak gibi olduğunu söylemişti. Hastalık; tüm fonksiyonlarımı, görsel algımı, idrakımı, zihnimi, kan basıncımı, vücut ısımı ve cinsel yaşamımı kontrol ediyor. Geceleri ortaya çıkan bir hırsız gibi sinsice beni ve haysiyetimi etkisi altına alıyor, motor becerilerimi ve kontrol gücümü yitirmeme neden oluyor ve gece dinlenmeme engel oluyor. Durum günbegün değişiyor. Ama doğru ilaçlar ve egzersiz sayesinde biraz da olsa galip gelmeye başladığımı hissediyorum. Skjalvor Oslo, Norway 7

Bana titreme yalnızca heyecanlı olduğumda geliyor. Neyse ki Parkinson hastalığım çok hafif şiddette. Pek çok şeyi kendi başıma yapabiliyorum. En çok yazı yazmakta güçlük çekiyorum ancak bilgisayarla daha kolay oluyor. Bekarım ve iyi idare ediyorum. Louise Eindhoven, Hollanda BAŞLICA SEMPTOMLAR Parkinson hastalığının semptomları herkeste farklıdır. Kişinin semptomları günden güne, saatten saate ve hatta dakikadan dakikaya değişiklik gösterebilir. Ana fiziksel motor semptomlar şunlardır: 1. TITREME Elleri ve ayakları etkileyebilir. Titreme en çok dinlenme anında fark edilir ve bir iş yaparken aslında düzelme gösterir. Temel Titreme (TT) olarak bilinen diğer bir hastalık, yine titremeye neden olduğu için sık sık yanlışlıkla Parkinson olarak teşhis edilir; ancak bu hastalıkta titreme dinlenme halinde değil, bir iş yaparken ortaya çıkar. 2. KASLARDA KASILMA Gülümsemekte güçlük çekiyorum. Yüzüm tutuk ve ifadesiz. Torunlarım bana yeni kitaplarını veya resimlerini gösterdikleri zaman bu yanlış anlamaya neden olabiliyor; içimden gülümsediğimi göremiyorlar. Daha çok sağ tarafım baştan aşağı tutuk. Bu, Parkinson hastalığı nedeniyle yaşadığım, titremeden daha az yaygın olan pek çok sorundan yalnızca biri. Bugünlerde tutukluk ve kasılma, yanlara basamama, alçak bir koltuğa oturup kalkarken güçlük çekme gibi konularda sık sık sorunlarla karşılaşıyorum. İnsanlar arkalarına dönerken, koltuktan kalkarken, yatakta dönerken veya hassas parmak hareketleri yaparken sorun yaşayabilirler. Vücut kamburlaşabilir ve yüz ifadeleri yapmak güçleşebilir. 3. BRADIKINEZI Bu semptom, hareketleri başlatmayı son derece güçleştirir ve bluzun veya gömleğin düğmelerini iliklemek, ayakkabı bağlarını bağlamak veya yemekleri bıçakla kesmek gibi hassas motor hareketlerde güçlüğe neden olur. Elle yazı yazma da yavaşlar ve harfler küçülür. Gary Londra, Birleşik Krallık 9

4. DENGE Parkinson hastalığı ilerledikçe denge ve vücut duruşu bozularak; yürüme, arkaya dönme, yatakta dönme ve koltuğa oturup kalkma gibi hareketlerde sorunlara neden olabilir. Bu nedenle bazen vücut duruşundaki dengesizliğin dördüncü ana semptom olduğu belirtilir. DIĞER SEMPTOMLAR İletişim güçlüklerine de yaygın olarak rastlanır. Pek çok kişide konuşma, yüz ifadeleri, vücut dili ve yazı yazma becerisi etkilenir. Yüz ifadesi ve vücut dili, duyguları ortaya koydukları ve başkalarıyla iletişim kurmaya yardımcı oldukları için önemli iletişim araçlarıdır. Yüz ifadesi yavaşlayarak kısıtlanabildiği ve vücut dili önemli ölçüde azalabildiği için Parkinson hastaları yanlış anlaşılabilirler. Bazıları, içlerindeki hisleri dışarıya gösteremediklerini söylerler. Diğer semptomlar arasında uyku bozuklukları, depresyon ve anksiyete, ağrı ve bitkinlik yer alır. Daha sonraki aşamalarda yutma ve hafıza sorunları da ortaya çıkabilir. Pek çok donup kalma olayı, yürüyüş bozukluğu ve çok zayıf denge semptomlarıyla şu anda bana konulan teşhis orta ila şiddetli düzeyde. Fakat yine de kısa ama heyecan verici bir süre boyunca neredeyse normal şekilde yürüyebildiğim başarılı iyileşme dönemlerim olduğu için şanslıyım. Bu sanki hayatımın her gününde mucize olması gibi bir şey. Yürüyemesem de hâlâ bisiklete binebiliyorum; bisiklet üzerinde dengemi korumak, yürürken veya ayakta dururken dengemi korumak kadar zor gelmiyor. Pierre Paris, Fransa 11

PARKINSON HASTALIĞINA NE NEDEN OLUR? Hareketlerimizi, beyindeki sinir hücreleri kontrol eder. Bir hareketi başlatmak için hücreler, nörotransmiterleri kullanarak mesajları birbirlerine ve vücudun geri kalanına iletir. Parkinson hastalığında bu mesajlar aksar ve kaslara rahatça iletilmez; bunun sonucunda, hareketleri kontrol etme güçlükleri ortaya çıkar. Hareket kontrolüyle ilgili nörotransmiterlerden biri olan dopamin eksikliği yüzünden mesajlar düzgün bir biçimde iletilmez. Parkinson hastalarında, dopamin üreten hücrelerin %70 ila %80 i hasar görmüş ve kaybedilmiştir. Bu, esasen beynin substantia nigra adı verilen küçük bir bölümünde gerçekleşir. Dopamin yetersizse sinir hücreleri doğru şekilde çalışmaz ve beyin mesajlarını aktaramaz; böylece Parkinson semptomları ortaya çıkar. Etkilenen ana nörotransmiter dopamin olsa da, başka nörotransmiter anormallikleri de oluşur. Dopamin takviyesinin sorunu ortadan kaldırmak için yeterli olmamasının bir açıklaması budur. Diğer nörotransmiterlerdeki anormallikler, Parkinson hastalığında motor olmayan çok sayıda semptomun görülmesinin nedenini de açıklayabilir. Dopamin üreten hücrelerin neden tükendiği bilinmemektedir. Genellikle pek çok faktörün buna neden olduğu düşünülmektedir. Mevcut araştırma alanları yaşlanma, genetik ve çevresel faktörler ve virüsler üzerine odaklanmaktadır. Ayrıca Parkinson hastalığının neden bazı insanlarda ortaya çıkıp bazılarında ortaya çıkmadığı da netleşmemiştir. BUNLARI BILIYOR MUYDUNUZ? Parkinson hastalığı, 1817 yılında semptomları ilk olarak raporlayan ve bunu titrek felç şeklinde adlandıran Londralı Doktor James Parkinson un adıyla anılır. Hastalığı tanımlamak ve betimlemek için yaptığı öncü çalışmayla tıp mesleğinin dikkatini bu konuya çekti. Hastalık yüzyıllardan beri bilinmesine rağmen, 19. yüzyıla kadar Parkinson olarak adlandırılmamıştır. Eski Hint tıp sistemi Ayurveda bu hastalığı Kampavata olarak adlandırır. Kırılma noktası Başarabilirsin dedi birisi Onunla çok iyi başa çıkıyorsun dedi bir başkası Çok iyi gidiyorsun dedi bir üçüncüsü Tabii, tabii Her şeye dayanabilirim, her şeye Ve bir gün birisi bana şunu sordu: Nasılsın? Ve baraj yıkıldı 1998 de yazılan bir şiir Birgitta, 64 Jönköping, Sverige 13

PARKINSON HASTALIĞI NASIL TEDAVI EDILIR? Tedaviler sürekli gelişmesine rağmen, araştırmacılar henüz Parkinson u önlemenin veya iyileştirmenin yolunu bulamamışlardır. Ancak genellikle ilaç, geleneksel tedaviler (fizyoterapi, çalışma tedavisi, konuşma ve dil terapisi gibi), tamamlayıcı tedaviler (aromaterapi, refleksoloji, yoga, Tai Chi ve diğerleri dahil olmak üzere) ve derin beyin uyarımı (DBU) gibi cerrahi tedaviler kullanılarak semptomlar etkin bir biçimde kontrol edilebilmektedir. PARKINSON HASTALIĞI ILERLEDIKÇE İlerleme genellikle çok yavaş gerçekleşir. Bazı kişilerde hastalığın gelişmesi yıllarca sürerken, bazılarında daha kısa sürebilir. Başlangıçta doktorlar ağız yoluyla alınan ilaçlar verirler. Hastalık ilerledikçe, apomorfin kalemi veya pompası, levodopa/karbidopa infüzyon pompası ve cerrahi tedavi gibi başka tedaviler gerekir. Çeşitli Parkinson ilaçları bulunmaktadır ancak bunların tedariki ülkeler arasında farklılık gösterebilir. En yaygın ilaçlar şunlardır: Levodopa, Dopamin agonistleri, Katekol- O-metil transferaz (COMT) inhibitörleri ve Monoamin oksidaz B (MAO-B) inhibitörleri. Parkinson hastalığı her bireyi farklı etkilediği için tek bir optimum tedavisi yoktur, düzenli incelemelerin yapılması ve semptomlar değiştikçe ayarlamalar yapılması gerekir. Hastalık yalnızca vücudunuzu değil, aynı zamanda zihninizi de etkiliyor. İdrak etme ile ilgili sorunlarımla sürekli şekilde ilgilenmeye karar verdim. Hatta kendime bu konuda söz verdim. Bu savaşta mücadele edebilmek için çeşitli faaliyetlere katılıyorum, iyi bir sosyal hayatım ve düzenli bir işim var. Okuyorum, yazıyorum, müzik dinliyor ve çalıyorum, yürüyorum, geziyorum ve yazları bahçeyle uğraşıyorum. Vücudumun ve zihnimin hiçbir şekilde tembelleşmesine izin vermiyorum. Szentes Béla Budapeşte, Macaristan 15

İSTEMDIŞI HAREKETLER DISKINEZILER Diskineziler, birkaç yıldan beri Parkinson hastası olan kişilerde ortaya çıkma eğiliminde olan istemdışı hareketlerdir ve bunlar aynı zamanda uzun süre Parkinson ilacı kullanmanın da yan etkisidir. Bu motor dalgalanmalar, ilaç alan hastaların yarısından fazlasında 5 ila 10 yıldan sonra görülür ve etkilenen hastaların yüzdesi zamanla birlikte artar. Yüksek dozlu Parkinson ilacından kaynaklanan şiddetli diskinezisi olan hastalar, derin beyin uyarımının (DBU) iki açıdan faydasını görebilirler. Öncelikle DBU ilaçları azaltmaya imkan verir ve ikinci olarak DBU tedavisi diskinezilerin azalmasını sağlayabilir. Uzun yıllar Parkinson hastalığıyla yaşadıktan sonra, uyanık olduğum saatlerin büyük bir bölümü doktorların diskinezi olarak adlandırdıkları şu semptomlarla boğuşarak geçiyor: vücut kaslarının beynin hiçbir şekilde kontrol edemediği tikli, kasılmalı, istemdışı ve bazen şiddetli hareketleri. Bunlar yıllardan beri aldığım Parkinson ilaçlarının ilerleyen türden bir yan etkisi. Bu hareketler saatler boyunca çılgınca bir şekilde sürebiliyor ve kaslarımı müthiş bir şekilde yoruyor. Luciana Milano, İtalya 17

İYILEŞME-NÜKSETME İyileşme-nüksetme olgusuna tümünde olmasa da bazı uzun süreli Parkinson hastalarında rastlanır. Bu olgu, hareket kabiliyetinin bulunduğu iyileşme anından bir anda hareket kabiliyetinin yitirildiği nüksetme anına beklenmedik bir geçiş şeklinde tarif edilebilir. Nüksetmeden iyileşmeye geçiş çok ani olabilir. İyileşme-nüksetme atakları, ilaçlara reaksiyon sebebiyle oluşan ve birkaç saat sürebilen beklenmedik dalgalanmalardır. Bunun nedeni tespit edilememektedir. Levodopa tedavisinin geç ortaya çıkan bir yan etkisidir. İsveç in lezzetlerinden biri taze patatestir. Patates hasadının ortasında Parkinson hastalığım İYİLEŞMEDEN NÜKSETMEYE geçiyor. Böyle bir anda yapabileceğim tek şey gücümü geri kazanmak için tırmığı bir kenara bırakmak, biraz dinlenmek ve bir doz dopamin takviyesi yapmak. Bundan sonra taze patateslerimi toplayıp hayatın tadını çıkarabilirim. Alexej, 63 Täby, İsveç 19

YORGUNLUK VE ENERJISIZLIK BITKINLIK Bitkinlik, Parkinson hastalığında çok sık görülen ve ortaya çıkan ilk semptomlardan biri olabilen fiziksel ve/veya zihinsel yorgunluktur. Bitkinliğe ilaçlar, semptomların idaresi için fazladan çaba harcamak, uyku bozukluğu veya depresyon gibi bir veya birkaç faktör neden olabilir. Ayrıca bitkinlik Parkinson hastalığında beyinde gerçekleşen kimyasal değişimlerden de kaynaklanabilir. Bitkinliğin nedenini belirlemek önemlidir. Örneğin, bitkinlik depresyonla ilişkiliyse depresyon tedavisi uygulanmalı, uyku sorunlarından kaynaklanıyorsa uyku düzeni değerlendirilerek tedavi edilmelidir. Doğrudan Parkinson hastalığının neden olduğu bitkinlik ilaçlarla tedavi edilebilir. En kötüsü bitkinlik. Üzerime bitkinlik çöktüğünde yatıp dinlenmem gerekiyor. Bunu yalnızca doğum yaptıktan sonraki yorgunluğa benzetebilirim. Böyle zamanlarda beynim çalışmıyor. Telefonun ahizesini elime alıp bir yeri aramak gibi basit şeyler büyük bir çaba gerektiriyor. Geçen gece bir arkadaşımı aramam gerekiyordu ancak numarayı güçlükle çevirebildim. Ágnes, 76 Békéscsaba, Macaristan 22

DÜŞÜNME SÜRECININ YAVAŞLAMASI Parkinson beynin birden çok bölümünü etkilediği için, bazı kişiler daha yaygın görülen hareketle ilgili semptomların yanı sıra düşünce ve hafızayla ilgili değişimler de yaşadıklarını fark ederler. Parkinson un erken döneminde bunlar konsantrasyon güçlüğünü veya hafızada ve düşüncede ufak değişimleri içerebilir ve bunları yaşayan kişi tarafından pek fark edilmeyebilir. Karmaşık işleri planlama veya birkaç işi aynı anda gerçekleştirme becerisi de etkilenebilir. Bu bozukluklar diğer semptomlarla birlikte kademeli olarak ilerleyebilir. İlaçların da düşünce süreçleri üzerinde etkisi olabilir (örneğin zihin dağınıklığı veya halüsinasyon görme). Sebebinin belirlenebilmesi için mümkün olan en kısa zamanda her türlü değişikliğin bir doktora bildirilmesi gerekir. Zihnim olması gerektiği gibi işlemiyor. Basit mantıksal sorunlar bile zihnimde eskisi gibi çözümlenemiyor. Bir şekilde bir çözüm olduğunu biliyorum ama bunu bir türlü bir araya getiremiyorum. Mühendis olduğum için zihinsel aritmetiğim her zaman hızlı ve doğru olmuştur ve şu anda bir hesaplamanın ortasında takıldığım zaman hayal kırıklığına uğruyorum. Bazen zihnim tamamen kapanıyor. Hem zihnimdeki hem de vücudumdaki bu hasar, kendimi diğer normal insanlardan ayrı hissetmeme neden oluyor ve ileride başkalarına bağımlı hale gelmekten korkuyorum. Bill A, 67 Lozan, İsviçre 24

GÖRME SORUNLARI Parkinson hastalığı genellikle görme sorunlarına neden olur ve pek çok kişi çift görme veya bulanık görme gibi belirtiler yaşayabilir. Bu daha çok göz kaslarını etkileyen bazal gangliyonlardaki dopamin eksikliğinden kaynaklanır. Hastalığın ileri aşamalarında dopaminerjik ilaçların aşırı dozda alımıyla ilişkili görsel halüsinasyonlara da sık sık rastlanır. Uygun tedaviler ve doz ayarları, bu görme sorunlarının en aza indirilmesine yardımcı olabilir. Göz kırpma refleksi seyrekleştiği takdirde gözlerde kuruluk veya kızarma meydana gelebilir ve doktor yapay gözyaşı (metil selüloz göz damlaları) verebilir. Parkinson hastalığıyla birlikte çift görme durumu, televizyonda çok güzel bir mankeni çift gördüğüm anlar dışında sorun yaratıyor. Ayrıca hafif halüsinasyonlar nedeniyle zaman zaman kendi gözlerime inanmakta güçlük çekiyorum. Karım araba kullanmayı bırakmamı istiyor ama bu benim için bağımsızlığımı yitirmek anlamına geliyor. Yolu algılama, arabayı doğru şeritte tutma ve yol kenarındaki işaretleri tanıma konusunda güçlükler yaşadığımda ne yapacağım? Henüz ne yapacağıma karar vermedim. T. Yılmaz İstanbul, Türkiye 26

MIKROGRAFI Mikrografi, yazma sırasında harf boyutunun giderek küçülmesiyle nitelendirilen ve hem el yazısı stilinde gözle görülür bir değişime hem de metin boyutunda küçülmeye neden olan Parkinson hastalığıyla ilişkili bir el yazısı bozukluğudur. Dinlenme halinde titreme, yavaş hareket veya tutukluk sonucunda el yazısında başka değişiklikler de ortaya çıkabilir. Parkinson en kısa özetle şöyle tanımlanabilir: Parkinson hastasının hayatı, her günün mücadeleyle geçtiği bir hayattır. Bazı günler hızlı yürüyebilirsiniz. Bazı günlerde ise ayaklarınızı sürükleyerek güçlükle yürürsünüz ve en iyi ihtimalle tutarsız bir yürüyüşünüz olur. Ayrıca elleriniz de iyi işlemez. Bilgisayar klavyesinin doğru tuşuna basmak güçleşir; fare sarsılır ve el yazınız neredeyse okunmaz hale gelir. Dengeniz, özellikle bir süre ayakta durmanız gerektiğinde bozulur. Aslında üzerinde Sarhoş değilim, Parkinson hastasıyım yazan bir rozet takmak iyi bir fikir olabilir. Bu, hastalığın motor becerilerle ilgili yüzü. İdrak ile ilgili yüzü de aynı oranda stresli. Ama şu iyi bir yaşam kuralı olabilir: Bana değiştiremeyeceğim şeyleri kabullenmek için sabır, değiştirebileceklerimi değiştirmek için cesaret ve aradaki farkı anlamak için akıl ver. Hanne Aalborg, Danimarka 28

KONUŞMA VE YÜZ IFADESI İnsanlar arasındaki iletişim, yani hem evin dışında hem de aile içinde bağlantılar kurmak, günlük yaşamın önemli bir bölümünü oluşturur. Bu tür iletişim sözcükler, vücut dili ve konuşma biçimi gibi çeşitli boyutları içerir. Parkinson hastalarında yavaşlayan veya azalan kas hareketleri yüzde normalden daha az ifadenin oluşmasına yol açabilir ve dolayısıyla iletişim güçleşerek karşıdaki kişi tarafından rahatsızlık, ilgisizlik veya anlayışsızlık şeklinde yanlış yorumlanabilir. Yüz/boğaz kaslarının işlevlerindeki değişimler, aynı zamanda sesi etkileyerek sessiz, boğuk, telaşlı veya tereddütlü konuşmaya sebep olabilir. Bu nedenle, tüm değişimlerin gecikmeden fark edilerek bunlara etkin bir biçimde müdahele edilmesi önemlidir. Bir doktor veya Parkinson hemşiresi, konuşma sorunlarının en aza indirilmesine yönelik etkili ipuçları ve egzersizler konusunda yardımcı olabilecek bir konuşma ve dil terapisti önerebilir. İyi vücut duruşu hakkında tavsiyeler, ses/yüz kaslarını güçlendirme egzersizleri ve net iletişim hakkında genel bilgiler durumun üstesinden gelinmesine yardımcı olabilir. Benim adım Jorge. Yedi yıldan beri Parkinson hastasıyım. Özellikle insanlarla birlikte olduğum anlarda, bu hastalıkla başa çıkmakta hâlâ güçlük çekiyorum. Geçen gün resmi bir yemeğe davet edildim. Böyle zamanlarda yoğun kaygı duyuyorum. Çaba gösterme baskısını çok fazla hissediyorum ve normal hayatın bir parçası olan havadan sudan sohbetler imkansızlaşıyor. Parkinson sesimin farklı çıkmasına neden oluyor ve genellikle istemdışı olarak neredeyse fısıldar gibi konuşuyorum. Buna bir de Parkinson Maskesi denilen tamamen ifadesiz bir yüzü eklediğinizde, böyle durumlarda nasıl zavallı bir duruma düştüğümü hayal edebilirsiniz. Tanrım, artık kendim olamamaktan nefret ediyorum! Jorge, 56 Barselona, İspanya 30

CINSEL BOZUKLUKLAR Parkinson hastaları, hastalık ilerledikçe önemli cinsel bozukluklar yaşayabilirler. Cinsel işlev bozukluğu fizyolojik faktörlerin yanı sıra psikolojik faktörlerle de açıklanabilir. Hem erkeklerde hem de kadınlarda cinselliğe karşı ilgi ve cinsel faaliyet azalır. Erkekler ereksiyon sorunları ve kadınlar ise orgazm sorunları olduğunu rapor etmişlerdir. Motor semptomlar (kasılma, titreme ve bradikinezi), duygudurum değişimleri (depresyon), Parkinson ilaçlarıyla tedavi ve psikososyal değişimler (istihdam, cinsel rol) cinsel güçlüklerin ortaya çıkmasına katkıda bulunabilir. Hem ereksiyon sorunları hem de ilaçlarla ilişkili aşırı cinsel istek, hem hasta hem de partneri/eşi açısından önemli sıkıntıya neden olabilir. Aşırı cinsel istek genellikle utanç duygusu nedeniyle doktora bildirilmez ama aslında bildirilmesi gerekmektedir. Karımla tanıştığımız zaman ikimiz de kırklı yaşlardaydık ve evliliğimize sıcak bir yakınlık getiren harika bir cinsel yaşamımız vardı. On yıl önce Parkinson teşhisi konulduğunda, semptomlarımı kontrol altına alacak bir kombinasyon bulabilmek için bana çeşitli ilaçlar verdiler. Semptomlar şu anda aşağı yukarı iyi durumda ama cinsel yaşamım eskisi gibi değil ve doktorumla iktidarsızlık sorunlarım hakkında konuşmakta güçlük çekiyorum. Gün içinde kendimi en iyi hissettiğim saatler için seksi planlamam gerekiyor. Eskiden olduğu gibi spontane davranamamak sinir bozucu. Eşim çok anlayışlı ama bunun yalnızca benim için değil aynı zamanda onun için de bir sorun olduğunu hissediyorum. Huang, 51 New York, ABD 32

ERKEN YAŞTA PARKINSON HASTALIĞI Erken yaşta Parkinson, hastalığın 40 veya 50 yaşın altındaki kişilerde ortaya çıkmasıdır ve bu yaşlarda bazı semptomlar daha ileri yaşlara göre farklıdır. Araştırmalar, özellikle 40 yaşın altında teşhis konulan genç hastaların ailelerinde kalıtım söz konusu olabileceğini ortaya koymuştur. Parkinson hastalığının nöropatolojisi her yaşta aynı gibi görünmektedir. Ancak genç hastalar hastalıkla daha erken yaşlarda ve daha uzun süre boyunca mücadele ettikleri için birtakım özel güçlükler çekerler ve geçinme, kariyer planlaması, aile ve ebeveyn sorumluluklarını yerine getirme gibi konularda sorunlarla karşılaşırlar. Genel olarak genç hastalarda hastalık seyri daha sorunsuzdur ve daha uzun sürer. Bunun nedeni kısmen gençlerin yaşlılara göre daha az sayıda başka sağlık sorunları olduğundan hastalığın ilerleme hızının genellikle çok daha yavaş olması olabilir. Hafıza kaybı, zihin dağınıklığı ve denge güçlükleri gibi sorunlar da gençlerde daha nadir görülür. Öte yandan genç hastalarda, en yaygın verilen ilaç olan levodopa ile bağlantılı istemdışı hareket sorunları genellikle daha fazladır. Bu nedenle, hastalığın erken yaşta başladığı hastalar genelde başlangıçta levodopaya alternatif ilaçlarla tedavi edilirler. 34 yaşındayım ve 5 yıl önce bana Parkinson teşhisi kondu. Ergenlik dönemimden itibaren yaşıtlarımdan farklı olduğumu, ayaklarımın benim istediğim gibi hareket etmediğini fark etmeye başlamıştım. Çok sevdiğim futbolu bırakmak zorunda kaldım ve kızlar arasında pek popüler değildim (dans pistinde John Travolta gibi olduğum pek söylenemez). Anne ve babam için sorunlu bir çocuk haline geldim ve tembel ve uyumsuzmuş gibi yaptım. Kimse sorunlarımı fark etmesin diye böyle davrandım. Doktoruma gittiğimde sorunumun psikolojik olduğunu düşündü ve doğru teşhis konulana kadar zorlu birkaç yıl geçti. Doğru teşhis hayatımı kökünden değiştirdi! Şimdi doğru ilaçları alıyorum ve kulağa tuhaf gelse de gerçekten hayatın tadını çıkarıyorum. Harika bir ailem ve sevdiğim bir işim var. Hastalık çok daha fazla ilerlemeden bilim adamlarının bir tedavi yöntemi bulacaklarını ümit ediyorum. Böylece şimdiki yaşam kalitemi koruyabileceğim! Roger, 34 year Chicago, ABD 34

AILE Ailenin bir ferdine Parkinson teşhisi konulduğunda, aile ilişkileri değişebilir. Küçük çocuklar duruma daha çabuk uyum sağlarlar. Hastalığın ölüme neden olup olmadığını sorarlar. Ölüme neden olmadığını öğrendikleri zaman memnun olur ve oyunlarına geri dönerler. Onlar için asıl önemli olan ebeveynin hayatta kalmasıdır; samimi ve meraklı davranırlar ve son derece doğal bir biçimde neden titriyorsun diye sorarlar. Ergenler hem ebeveyne hem de hastalığa karşı öfke gösterebilirler. Bu öfkenin temelinde üzüntü ve ebeveynin iyileşmesine yönelik derin istek yatar. Bunun sonucunda çok fazla yardımcı olmaya çalışabilir ve sıkılganlaşabilirler; özellikle arkadaşlarının ebeveyndeki değişiklikleri kabul ettiklerini görene kadar utanç hissiyle tepki verebilirler. Evden ayrılmış olan yetişkin evlatlar ebeveyne öfke duyarak bir kendini topla tutumu sergileyebilirler; onlar ziyarete gelmeden önce hasta ebeveynin çocuklarıyla geçireceği zamanın tadını çıkarabilmek için önceden dinlendiğini fark etmezler; bunun sonucunda Parkinson hastalığının günlük yaşam üzerindeki etkisiyle ilgili gerçekçi olmayan bir görüş benimseyebilirler. Bir Parkinson hastasının partneri veya eşi, neredeyse teşhis anından itibaren hem fiziksel hem de duygusal olarak zorlu bir sürece girebilir. Daha sonraları bakıcı görevini üstlenmek çok karışık duyguları beraberinde getirebilir. Mahremiyetin yok olmasıyla ilgili içerleme ve olup bitenleri kontrol edememekten kaynaklanan hüsran, Parkinson hastasına duyulan sevgi ve ona yardımcı olmanın getirdiği memnuniyet duyguları aynı anda var olabilir. Parkinson hastalığı çevrenizdeki herkesi etkiler. Hastalığın çocuk üzerinde hem pratik hem de duygusal etkileri vardır. Bir çok Parkinson hastası kendini toplumdan çekmeyi tercih eder. Benim için bu aile etkinliklerinin sonu anlamına geldi: artık düzenli bir şekilde gittiğimiz pazar pikniklerine gitmiyorduk ve yemek yemenin pratik güçlükleri nedeniyle dışarıda yemeğe çıkmak imkansız hale gelmişti. En güç yanı da duygusal etkileriydi. Sık sık düşmek ve ayağa kalkmakta zorlanmak, okuldan eve döndüğümde annemi saatlerdir yerde yatarken bulmama neden oluyordu. Benim ergenlik bunalımım onun daha kötüye gitmesine neden olacak mıydı? Kesinlikle. Tartışmalar titremenin artmasına neden olurken kendi sorunlarım ve karşılaştığım güçlükler hakkında nasıl konuşabilirdim? O sıralar aynı durumda olan yaşıtlarımla tanışma, başkalarıyla deneyimlerimi paylaşma fırsatını elde etmiş olmayı isterdim. Charlotte, 42 Lüksemburg 36

GELECEK Parkinson un tıbbi tedavisi son yıllarda hızla gelişmiştir. Dünyanın farklı yerlerinde ilaç araştırmaları devam etmekte ve birkaç yeni Parkinson ilacı geliştirilmektedir. Yeni cerrahi yöntemler ve gen tedavileri de geliştirilme aşamasındadır. Bu nedenle Parkinson hastalığını tedavi etme olasılıkları zamanla artmaktadır. Parkinson hastalığıyla hâlâ beni bekleyen bir gelecek var mı? Kesinlikle var ama neye benziyor? Bana 12 yıl önce Parkinson teşhisi konuldu ve doğru ilaçlar sayesinde hayatımda çok fazla değişiklik olmadı. Tabii ki kötü dönemler geçirdim ve eminim önümde beni bekleyen başka kötü günler de var ama yine de beni güzel bir geleceğin beklediğine inanıyorum. Godelieve, 64 Temse, Belçika 38

DAHA FAZLA BILGIYE NASIL ULAŞIRSINIZ? Hasta öncelikle yaşadığı ülkede bulunan bir Parkinson derneğiyle bağlantı kurabilir. Avrupa Parkinson Hastalığı Derneği nin (EPDA) www.epda.eu.com adresli web sitesinde, Avrupa daki Parkinson derneklerinin ve Uluslararası Parkinson organizasyonlarının listesi mevcuttur. Yarını Yeniden Yazın İnsanlara günlük yaşamlarını iyileştirme konusunda yardım sağlayacak, gerçeklere dayalı ve kolay anlaşılır bilgiler sunmak için www.epda.eu.com/en/parkinsons/in-depth/ adresli web sitesi tasarlanmıştır. Her web sayfası, farklı konulara ilişkin ilave bilgiler ve kaynaklar sunan bir Daha Fazla Bilgi bölümü içerir. 40

İDARI ÖZET Sayfa 43 46 YAYGINLIK Sayfa 47 50 PARKINSON HASTALIĞININ TEŞHISI VE TEDAVISI Sayfa 51 55 İLERLEMIŞ PARKINSON HASTALIĞI TEDAVILERININ ENDIKASYONLARI VE KONTRENDIKASYONLARI Sayfa 57 64 VAKALAR Sayfa 65 74 REFERANSLAR Sayfa 75 78 PARKINSON HASTALIĞI HAKKINDA SORULAR Sayfa 79 89

İDARI ÖZET

İDARI ÖZET BILINÇLENDIRME KAMPANYASI Avrupa Parkinson Hastalığı Derneği (EPDA) tarafından yürütülen bu bilinçlendirme kampanyası, Parkinson un günlük yaşam üzerindeki etkisi hakkında farkındalık oluşturmaya ve hastalığın tüm aşamalarıyla ilgili anlayışı ve bilgileri geliştirmeye yardımcı olacaktır. PARKINSON ILE YAŞAMAK Parkinson ile Yaşamak kitapçığı, çeşitli ülkelerde Parkinson hastalığı ile yaşayan insanlar tarafından anlatılan son derece samimi ve özel hikayelerin yanı sıra hastalığın günlük yaşama getirdiği zorluklarla ilgili bilgileri içerir. Hikayelerle bağlantılı olarak verilen bilgiler, farklı semptomlara ve bunların Parkinson hastaları ile ailelerini nasıl etkilediği konusuna açıklık getirir. Bu insanların günbegün karşılaştıkları güçlükleri vurgulamak için iki kısa film hazırlanmıştır. GERÇEKLER Üç Parkinson hastası, onlar için hayatın nasıl olduğunu ve tıbbi tedavi sayesinde nasıl normale yakın bir yaşam sürdürebildiklerini anlatırlar. Parkinson hastalığının ülkelere ve yaş gruplarına göre Avrupa daki yaygınlık tablosunu ortaya koyan istatistiksel verilerle birlikte, tıbbi öyküleriyle bağlantılı sağlık ekonomisi verileri de yer almaktadır. Kaynak referansları, Parkinson hakkında daha ayrıntılı bilgilere erişilmesini mümkün kıldığı gibi ve Bremerhaven Almanya dan nöroloji profesörü Prof. Per Odin, hastalığın gelişmiş tedavisine yönelik dört farklı örneği ana hatlarıyla anlatır. Son olarak, Parkinson ile ilgili en sık sorulan bazı sorulara kısa cevaplar verilmektedir. PARKINSON HASTALIĞI Parkinson hastalığı, en yaygın nörolojik hastalıklardan biri olarak kabul edilen, ilerleyen tipte nörolojik bir hastalıktır. Bu hastalığa beyinde dopamin adlı nörotransmiteri üreten sinir hücrelerinin tahrip olması yol açar. Yaşlanmayla birlikte benzer bir tahrip doğal olarak meydana gelir, ancak Parkinson hastalığında bu süreç çok daha hızlıdır. Parkinson da bazı özel sinir hücreleri kaybedilmesi titreme, kaslarda tutukluk ve hareketlerin yavaşlaması şeklinde ortaya çıkan tipik ana semptomlara neden olur. Her Parkinson vakası birbirinden farklıdır ve herkeste aynı semptomlar görülmez. Örneğin bazılarında titreme ortaya çıkmadığı gibi ana semptom kasılmadır. Modern ilaçlarla semptomlar başarılı şekilde kontrol altına alınabilir. 44

YAYGINLIK Tüm dünyada 6,3 milyon Parkinson hastasının bulunduğu tahmin edilmekte ve hastalık tüm ırkları ve kültürleri etkisi altına almaktadır. Başlangıç yaşı genellikle 60 ın üzerindedir, ancak her 10 kişiden birine 50 yaşından önce teşhis konulduğu ve bu hastalıktan erkeklerin kadınlardan biraz daha fazla etkilendiği belirlenmiştir. Herkes Parkinson olabilir ancak hastalık yaşlılar arasında daha yaygındır. Bulaşıcı değildir ve bir insandan diğerine bulaşamaz. Mevcut istatistiklere göre Avrupa da 1,2 milyon Parkinson hastası vardır: yaklaşık olarak Almanya da 260.000, İtalya da 200.000, İspanya da 150.000, Birleşik Krallık ta 120.000 ve Fransa da 117.000. TEDAVI Tedaviler sürekli gelişmesine rağmen, araştırmacılar henüz Parkinson u önlemenin veya iyileştirmenin yolunu bulamamışlardır. Ancak genellikle ilaç, geleneksel tedaviler (fizyoterapi, çalışma tedavisi, konuşma ve dil terapisi gibi), tamamlayıcı tedaviler (yoga ve Tai Chi de dahil olmak üzere) ve derin beyin uyarımı (DBU) gibi cerrahi tedaviler kullanılarak semptomlar etkin bir biçimde kontrol edilebilmektedir. Çeşitli Parkinson ilaçları bulunmaktadır ancak bunların tedariki ülkeler arasında farklılık gösterebilir. En yaygınları şunlardır: Levodopa, Dopamin agonistleri, Katekol-O-metil transferaz (COMT) inhibitörleri ve Monoamin oksidaz B (MAO-B) inhibitörleri. Hastalık her bireyi farklı etkilediği için tek bir optimum tedavisi yoktur. İlerleme genellikle yavaş olarak gerçekleşir. Semptomlar ve tedaviye verilen yanıt her bireyde farklı olduğu için, hastalığın nasıl ilerleyeceğini kesin olarak tahmin etmek mümkün değildir. Başlangıçta doktorlar ağız yoluyla alınan ilaçlar verirler; hastalık ilerledikçe başka tedaviler gerekir. PARKİNSON HASTALIĞININ TEŞHİSİ VE TEDAVİSİ Prof. F. Stocchi, insanlara semptomlarını kontrol etme ve hastalığın ilerleyişini yavaşlatma olanağı tanımak için erken teşhisin ve etkili tedaviye erken başlamanın önemini ifade etmektedir. İLERLEMIŞ PARKINSON HASTALIĞI TEDAVILERININ ENDIKASYONLARI VE KONTRENDIKASYONLARI Prof. P. Odin, ilerlemiş Parkinson tedavilerinin endikasyonlarını (belirli ilaçları, prosedürleri, testleri veya ameliyatı kullanmak için makul nedenler) ve kontrendikasyonlarını (tıbbi prosedürlerin gerçekleştirilmesiyle veya belirli ilaçların kullanılmasıyla ilişkili riskleri arttıran faktörler) açıklamaktadır. Özetle, her bir vakanın kendine özgü olduğunu ve ilerlemiş Parkinson tedavisine devam etme kararını vermek için Parkinson tedavisi alanında yüksek bir uzmanlık düzeyine sahip olunması gerektiğini belirtmektedir. 45

İYILEŞME-NÜKSETME İyileşme-nüksetme olgusu, bazı uzun süreli Parkinson hastalarında rastlanan bir özelliktir. Bu olgu, hareket kabiliyetinin bulunduğu iyileşme anından bir anda hareket kabiliyetinin yitirildiği nüksetme anına beklenmedik bir geçiş şeklinde tarif edilebilir; iyileşme ve nüksetme ansızın meydana gelir. ÜÇ HASTA Bay Wilhelm Walter (1957 doğumlu) Parkinson un ilk belirtilerini 42 yaşındayken fark etti. Çeşitli tedavilerin ardından derin beyin uyarımı (DBU) gerçekleştirildi. Operasyon komplikasyonsuz sonuçlandı ve Bay Walter tam zamanlı işini sürdürebildi. Bayan Kristina Mueller (1947 doğumlu) Parkinson un ilk motor semptomunu 48 yaşındayken yaşadı. Bazı komplikasyonların ardından, apomorfin tedavisi yerine levodopa/karbidopa intraduodenal infüzyon tedavisi uygulandı. Hiçbir yan etki veya komplikasyon olmadan çok daha iyi sonuçlar elde edildi. Üç yıl sonra Bayan Mueller tam zamanlı çalışmaya devam edebildi. Bay Andrew Brown (1952 doğumlu) ilk Parkinson belirtilerini 45 yaşındayken yaşadı. Apomorfin tedavisi sayesinde tam zamanlı işine geri dönebildi. REFERANSLAR Parkinson hakkında onaylanmış bilgilere daha kolay erişimi mümkün kılmak için 50 den fazla referans eklenmiştir. Alt başlıklar olarak farklı boyutlar, tedaviler, yan etkiler ve eşzamanlı hastalıklar listelenmektedir. SORULAR VE YANITLARI Parkinson hastalığı nedir? Hastalık önlenebilir mi? Semptomlar nelerdir? Ne tür tedaviler mevcuttur? Hastalık hakkında daha fazla bilgiye nasıl ulaşabilirim? Hastalık hakkında bilgi almayı kolaylaştırmak için en sık sorulan 20 den fazla soru derlenmiş ve yanıtlanmıştır. 46

YAYGINLIK

PARKINSON HASTALIĞININ YAYGINLIĞI ÜLKELERE GÖRE YAYGINLIK İstatistikler, ülkelerde 2000 2008 yılları arasında gerçekleştirilen farklı araştırmaları temel alır. Rakamlar bilimsel bazda tam olarak karşılaştırılamaz, ancak farklı ülkelerde Parkinson hastalığından etkilenen insanların sayısı hakkında gayet iyi bir fikir verir. Parkinson hastalığının yaygınlığı terimi, belirli bir zaman çerçevesinde Parkinson hastalığına yakalanmış insanların oluşturduğu takribi rakamı ifade etmek için kullanılmaktadır. ÜLKE HASTA SAYISI Almanya 23,439 Avusturya 16,226 Belçika 22,807 Birleşik Krallık 20,223 Çek Cumhuriyeti 10,355 Danimarka 2,773 Estonya 10,309 Finlandiya 117,093 Fransa 260,817 Hollanda 63,178 İrlanda 4,767 İspanya 151,019 İsveç 17,629 İsviçre 14,691 İtalya 6,574 İzlanda 199,048 Kıbrıs 1,084 Letonya 811 Litvanya 637 Lüksemburg 8,771 Macaristan 436 Malta 28,725 Norveç 22,387 Polonya 119,264 Portekiz 18,411 Slovakya 8,036 Slovenya 3,791 Yunanistan 5,691 AVRUPA 1,158,992 Source: P. Andlin-Sobocki et al, European Journal of Neurology 12 (Suppl 1) June 2005 48

YAŞ GRUPLARINA GÖRE YAYGINLIK Rakamlar bilimsel bazda tam olarak karşılaştırılamaz, ancak farklı ülkelerde yaş gruplarına göre Parkinson hastalığının yaygınlığı hakkında fikir verir. Rakamları nasıl yorumlanması gerektiğine dair bir örnek: İTALYA 35 44 yaşları arasındaki insanlarda, her 100.000 kişi içinde 6,7 kişi Parkinson hastasıdır. 45 54 yaş grubunda, her 100.000 kişi içinde 49,1 kişi Parkinson hastasıdır. BİRLEŞİK KRALLIK 0 29: 0 30 39: 8/100.000 40 49: 12/100.000 50 59: 109/100.000 60 69: 342/100.000 70 79: 961/100.000 80: 1.265/100.000 FİNLANDİYA 30 44: 6.4/100.000 45 49: 31.3/100.000 50 54: 74.3/100.000 55 59: 173.8/100.000 60 64: 372.1/100.000 65 69: 665.6/100.000 70 74: 1.057.4/100.000 75 79: 1.432.5/100.000 80 84: 1.594.2/100.000 85: 1.223.3/100.000 FRANSA 60 69: 500/100.000 70 74: 400/100.000 75 79: 1.800/100.000 80 84: 2.200/100.000 85 89: 2.200/100.000 90: 6.100/100.000 HOLLANDA 55 64: 300/100.000 65 74: 1.000/100.000 75 84: 3.200/100.000 85 94: 3.300/100.000 95: 5.300/100.000 İSPANYA 0 39: 3.3/100.000 40 49: 16.5/100.000 50 59: 100.2/100.000 60 69: 435.6/100.000 70 79: 953.3/100.000 80 89: 973/100.000 90: 263.1/100.000 İTALYA 0 34: 0 35 44: 6.7/100.000 45 54: 49.1/100.000 55 64: 145.2/100.000 65 74: 563.7/100.000 75 84: 1.289.3/100.000 85: 1.705.5/100.000 LİTVANYA 50 59: 45/100.000 60 69: 151/100.000 70 79: 288/100.000 80 89: 229/100.000 PORTEKİZ 0 4: 0 5 9: 0 10 14: 0 15 24: 0 25 34: 3/100.000 35 44: 0 45 54: 36/100.000 55 64: 169/100.000 65 74: 625/100.000 75: 890/100.000 49

KAYNAKLAR İTALYA Totaro R, Marini C, Pistoia F, Sacco S, Russo T, Carolei A. Prevalence of Parkinson s disease in the L Aquila district, central Italy. Acta Neurol Scand. 2005; 112(1):24-28. İSPANYA Errea JM, Ara JR, Aibar C, de Pedro-Cuesta J. Prevalence of Parkinson s disease in lower Aragon, Spain. Mov Disord. 1999 Jul;14(4):596-604. FRANSA Tison F, Dartigues JF, Dubes L, Zuber M, Alperovitch A, Henry P. Prevalence of Parkinson s disease in the elderly: a population study in Gironde, France. Acta Neurol Scand. 1994 Aug;90(2):111-5. HOLLANDA van de Vijver DA, Stricker BH, Breteler MM, Roos RA, Porsius AJ, de Boer A. Evaluation of antiparkinsonian drugs in pharmacy records as a marker for Parkinson s disease. Pharm World Sci. 2001; 23(4):148-52. LITVANYA Valeikiene V, Ceremnych J, Mieliauskaite D, Alekna V. The prevalence of Parkinson s disease among Vilnius inhabitants. Central European Journal of Medicine 2008; 3(2):195-198. PORTEKIZ Dias JA, Felgueiras MM, Sanchez JP, Gonçalves JM, Falcäo JM, Pimenta ZP. The prevalence of Parkinson s disease in Portugal. A population approach. Eur J Epidemiol. 1994 Dec;10(6):763-7. İNGILTERE Schrag A, Ben-Shlomo Y, Quinn NP. Cross sectional prevalence survey of idiopathic Parkinson s disease and Parkinsonism in London. BMJ. 2000 Jul 1;321(7252):21-2. FINLANDIYA Havulinna AS, Tienari PJ, Marttila RJ, Martikainen KK, Eriksson JG, Taskinen O et al. Geographical variation of medicated parkinsonism in Finland during 1995 to 2000. Mov Disord. 2008; 23(7):1024-1031. 50

PARKINSON HASTALIĞININ TEŞHISI VE TEDAVISI

PARKINSON HASTALIĞININ TEŞHISI VE TEDAVISI Prof. F Stocchi, Roma, İtalya GIRIŞ Parkinson un semptomları, hareketle ilgili olanlar ve hareketle ilgili olmayanlar (motor ve motor olmayanlar) şeklinde iki gruba ayrılabilir. 1 Motor semptomlar titreme, hareketin yavaşlaması (bradikinezi) ve kaslarda kasılma, hareket edememe (akinezi), uzuvlarda kasılma, tutarsız yürüyüş ve kamburluğu kapsar. 2 Motor olmayan semptomlar uyku bozuklukları, kabızlık, koku duyusunun kaybı, depresyon, cinsel işlev bozukluğu ve anksiyeteyi içerir. 1 Parkinson her hastada farklıdır ve farklı semptomlarla ortaya çıkar. Semptomlar herhangi bir yaşta görülebilir, ancak Parkinson un ortaya çıkma yaşı ortalama 60 tır. 30 yaş altındaki kişilerde nadiren rastlanır. 3 Parkinson semptomları yaşam kalitesi üzerinde etkili olabilir. 4 Parkinson ilerleyici bir hastalıktır ve dolayısıyla zaman ilerledikçe semptomlar kötüleşir. 5 Ancak doğru tedavi sayesinde, çoğu hasta normal hayatını uzun yıllar boyunca sürdürebilmektedir. Parkinson un ilk belirtileri ve semptomları saptanır saptanmaz tıbbi görüş almak önemlidir; böylece tedavi seçeneklerini en iyi şekilde değerlendirmek mümkün olur. 6 DIKKAT EDILMESI GEREKEN ERKEN PARKINSON SEMPTOMLARI Parkinson un erken aşamalarında semptomlar kişiden kişiye değişebilir ve dolayısıyla semptomların ilerleyişi de farklılık gösterir. Genellikle ortaya çıkan ilk semptomlardan biri bir elin hareketlerinde yavaşlama olmasıdır ve yürürken kolun savrulması da azalabilir. Buna omuz ağrısı eşlik edebilir. 7,8 Pek çok kişi başlangıçta ilk önceleri hafif düzeyde ve en çok dinlenme halindeyken fark edilen titremeler yaşar. Titremeler genelde elde oluşur, ancak kollar ve bacaklar da etkilenebilir. 5 Bununla birlikte, Parkinson hastalarının %15 i hastalık seyri boyunca hiçbir zaman titreme yaşamaz. 9 Genellikle semptomlar vücudun tek bir tarafında başlar. 3 Vücudun baskın tarafı etkilenirse, semptomlar en çok yazı yazma gibi alışılageldik bazı işlemleri gerçekleştirirken fark edilir. Titreme yaşayan ve semptomların vücudun baskın tarafını etkilediği kişilerin, doktora giderek erken teşhis ve tedaviden faydalanma olasılığı daha yüksektir. Bu nedenle, çok hafif düzeyde ortaya çıksa bile, vücudun baskın olmayan tarafını etkileyen semptomları görmezden gelmemek son derece önemlidir. Parkinson un erken aşamalarındaki kişiler denge ile ilgili sorunlar da yaşayabilirler; örneğin ayakta dururken dengelerini yitirebilirler ya da arkaya dönerken veya ani hareketler yaparken zorlanabilirler. 10 Parkinson hastaları genellikle daha az yüz ifadesi kullanır ve yumuşak sesle konuşabilirler. Uyku bozuklukları, depresyon ve anksiyete gibi motor olmayan semptomlar, çoğu zaman motor semptomlardan önce ortaya çıkabilir. 52

Parkinson genellikle semptomları ve şiddet düzeyini değerlendirebilen bir nörolog tarafından teşhis edilir. Bu hastalığı net bir biçimde tanımlamak için özel bir test mevcut değildir; Parkinson teşhisi, benzer semptomlara sahip diğer hastalık olasılıkları elendiği veya hasta Parkinson ilaçlarına yanıt verdiği zaman konulur. İlk belirtiler veya semptomlar ortaya çıkmaya başladığında bunları saptamak güç olabilir; bir çok kişi titremeyi ilk fark ettiği zamanı hatırlayabilmektedir, ancak dikkatli düşünüldüğünde belirti ve semptomların titreme fark edilmeden önce de yaşandığı ortaya çıkar. Aşağıda dikkat edilmesi gereken bazı semptomların listesi yer almaktadır: - Yüz ifadesinin değişmesi (sabit bakma, gözleri kırpmama) - Yürürken bir kolun savrulmaması - Vücut duruşunda bükülme (kambur duruş) - Omuzda donma ve ağrı - Bir bacağın aksaması veya sürüklenmesi - Boyunda veya uzuvlarda uyuşma, karıncalanma, ağrı veya rahatsızlık - Seste yumuşama - İçten titreme hissi. PARKINSON GÜNLÜK YAŞAMI NASIL ETKILEYEBILIR Tedavi edilmezse, Parkinson hastanın yaşam kalitesini etkileyebilir. Hastalıktan etkilenen kişi gençse semptomlarla başa çıkmak özellikle güçleşebilir çünkü gençler yaşlılara göre semptomlarla daha uzun süre yaşamak zorunda kalacaklardır. Parkinson hastalarının yaklaşık %5 ila %10 u 45 yaşının altındadır. Bu durum, erken yaşta Parkinson başlangıcı olarak adlandırılır. Çalışma yaşındaki hastalarda, tedavi edilmediği takdirde, Parkinson hastanın işini yapmasını etkileyebilir. Örneğin semptomlar ilerledikçe bilgisayar kullanmak, makineleri çalıştırmak veya araba sürmek güç hale gelebilir. Bazı kişilerde semptomlar çalışmalarına mani olacak noktaya kadar ilerleyebilir. İş dışında, Parkinson hastalarının yaşam kalitesine etki eden çeşitli faktörler vardır. Parkinson hastalarının yaklaşık %30 ila %40 ı depresyona girer. 11 Hastanın Parkinson semptomlarıyla başa çıkma becerisinin, özsaygısının ve sahip olduğu sosyal desteğin depresyon üzerinde etkisi olabilir. Parkinson hastaları, ailelerinin ve arkadaşlarının hastalıklarını anlamadıklarını düşündükleri için kendilerini sosyal açıdan dışlanmış hissedebilirler ve artık eskisi gibi sosyal faaliyetlere katılmak istemeyebilirler. Uyku eksikliği de hastanın yaşam kalitesini ve faaliyetlerini etkileyebilir. Ancak doğru ilaçlarla, Parkinson semptomları kontrol altına alınarak hasta daha uzun süre normal yaşamına devam edebilir. 53

ERKEN TEDAVININ YARARLARI Halihazırda Parkinson u iyileştirmek mümkün değildir, ancak Parkinson semptomlarını hafifletme konusunda etkili olan çeşitli tedaviler mevcuttur. Bu nedenle, insanları semptomlar ve erken tedavi hakkında bilinçlendirmek son derece önemlidir. En yaygın kullanılan ilaçlar, beyinde üretilen ve vücudun kaslarını ve hareketini kontrol eden bir kimyasal olan dopaminin yerini alır veya onun etkilerini taklit eder. Bu ilaçlar, Parkinson un kasılma, titreme ve yavaşlama gibi motor belirtilerini hafifletir. 12 Sürekli daha etkili tedaviler geliştirilmekte ve özellikle hastalığın ilerlemesini yavaşlatmaya yardımcı olabilecek ilaçlar araştırılmaktadır. Bu tedaviler mümkün olduğunca erken başlatılmalı ve hastalığın seyri boyunca sürdürülmelidir. 6,13 Hastalığın ilerlemesi yavaşlatıldığında, Parkinson hastaları daha uzun süre iyi bir yaşam kalitesini koruyabilirler. Yakın zamanda gerçekleştirilen bir klinik deney (ADAGIO), Birleşik Parkinson Hastalığı Değerlendirme Ölçeği nde (UPDRS) yapılan ölçüme göre, erken rasajilin tedavisi uygulanan hastalarda hastalığın, aynı anda teşhis konulan ancak aynı tedaviye dokuz ay sonra başlayan hastalara göre daha yavaş ilerlediğini ortaya koymuştur. 6 Diğer Parkinson ilaçlarıyla benzer çalışmalar yapılmaktadır, ancak sonuçlar henüz mevcut değildir. ADAGIO, geniş bir hasta katılımı ve titiz tasarımı ile son birkaç yıl içinde gerçekleştirilen en önemli çalışmalardan biridir ve rasajilinle erken müdahalenin hastalığın seyrini yavaşlattığı yönünde ümit vaat eden kanıtlar sağlamıştır. 6 Erken tedavi, ancak erken teşhis sayesinde mümkündür; bu nedenle, Parkinson un ilk belirtilerinin farkında olmak ve mümkün olan en kısa sürede doktora başvurmak son derece önemlidir. 13,14 TAMAMLAYICI TEDAVI Geleneksel tıp ile birlikte çeşitli tamamlayıcı tedavilerden yararlanmak mümkündür. Masaj kasların gevşemesine yardımcı olabilir; bitkisel ilaçlar ve akupunktur, depresyon ve uykusuzluk gibi motor olmayan semptomların hafifletilmesini sağlayabilir. 14,15 Tai Chi benzeri egzersizlerin dengeyi ve vücut duruşunun sağlamlığını geliştirdiği görülmüştür. 15 Diğer tamamlayıcı tedaviler arasında sanat terapisi, refleksoloji, yoga, hidroterapi, müzik terapisi ve hipnoz terapisi yer almaktadır. 15 Bu teknik ve tedavilerin tümünün, motor ve motor olmayan semptomların hafifletilmesine yardımcı olarak, Parkinson hastalarına yararının dokunduğu belirlenmiştir. Ancak tamamlayıcı tedaviler geleneksel tedavinin yerini almamalı ve ona ek olarak uygulanmalıdır. 15 54

SONUÇ Parkinson un motor ve motor olmayan semptomları, özellikle hastalık ilerleyip de semptomlar kötüleştikçe hastaların yaşam kalitesini etkileyebilir. Parkinson büyük ölçüde bireysel bir hastalıktır ve farklı kişilerde farklı semptomlar görülebilir. Bununla birlikte, Parkinson tedavisi bulunmayan ilerleyici bir hastalıktır ve zaman geçtikçe semptomlar yavaş yavaş kötüleşir. Parkinson un ilk belirtileri saptanır saptanmaz tıbbi görüş alınmalıdır çünkü Parkinson un erken tedavisinin hastalığın ilerlemesini geciktirmeye yardımcı olabildiği ve kaliteli yaşam süresini uzatabildiği ispatlanmıştır. 6,13 Parkinson un teşhis edilmesi son derece güç olabilir ve pek çok kişi korku nedeniyle doktora gitmeyi geciktirir; ancak en erken aşamalarda önlem alındığı takdirde en uygun tedavi seçeneklerini değerlendirmek mümkündür. Bu, hastalara semptomlarını kontrol altına almak ve hastalığın ilerlemesini yavaşlatmak için olanak tanıyacaktır. REFERANSLAR 1. http://www.parkinsons.org.uk (son erişim 6 Mart 2009) 2. http://epda.eu.com/patientguide (son erişim 16 Mart 2009) 3. http://www.neurologychannel.com/ parkinsonsdisease (son erişim 6 Mart 2009) 4. Fitzsimmons B, Bunting LK. Parkinson s disease. Quality of life issues. Nurs Clin North Am 1993 Dec;28(4):807 818. 5. http://hcd2.bupa.co.uk/fact_sheets/ html/parkinsons_disease.html#4 (son erişim 6 Mart 2009) 6. Late breaking news. European Journal of Neurology 2008; 15(Suppl3):412 413. 7. Blair Ford, M.D. Pain in Parkinson s Disease. Center for Parkinson s Disease & Other Movement Disorders. Columbia University Medical Center. http://www.pdf.org/en/ winter04_05_pain_in_parkinsons_disease (son erişim 27 Mart 2009) 11. http://www.guide4living.com/ parkinsons/young-onset.htm (son erişim 16 Mart 2009) 12. http://www.parkinson.org/netcommunity/ Page.aspx? pid=225&srcid=201 (son erişim 6 Mart 2009) 13. http://www.neurologyreviews.com/ 08nov/Rasagiline.html (son erişim 6 Mart 2009) 14. Dee E. Silver MD. Early, Nondisabling Parkinson s Disease: Weighing the Options for Initial Therapy. Neurol Clin. 2008 Aug;26(3 Suppl):S1 13. 15. http://www.parkinsons.org.uk/ pdf/comptherapiesoct05.pdf (son erişim 16 Mart 2009) 8. http://www.patient.co.uk/showdoc/23068879/ (son erişim 6 Mart 2009) 9. Martin WE, Loewenson RB, Resch JA, Baker AB Parkinson s disease. Clinical analysis of 100 patients. Neurology 1983, 23: 783-790. 10. http://www.pdf.org/en/symptoms (son erişim 6 Mart 2009) 55

İLERLEMIŞ PARKINSON HASTALIĞI TEDAVILERININ ENDIKASYONLARI VE KONTRENDIKASYONLARI

İLERLEMIŞ PARKINSON HASTALIĞI TEDAVILERININ ENDIKASYONLARI VE KONTRENDIKASYONLARI Tüm Parkinson hastalarının büyük bir bölümünde, birkaç yıllık peroral levodopa tedavisinden sonra motor dalgalanmalar ve diskineziler meydana gelir. Yaşlı hastaların yaklaşık %50 si ve gençlerin %90 ı beş yıllık tedavinin ardından bu tür güçlükler yaşarlar. Başlangıçta bu güçlükler peroral tedavide değişikliklerle dengelenebilir. Bu değişiklikler, levodopa dozlarını bölmenin yanı sıra dopamin agonistleri, MAO-B inhibitörleri ve COMT inhibitörleri eklemeyi de içerir. Birkaç yıl tedavinin ardından, hastaların bir bölümü yalnızca peroral tedaviyle yeterince kontrol edilemez. Bu oranın tüm Parkinson hastalarının %10-20 sini oluşturduğu tahmin edilmektedir. Bu hastalar için şimdi semptomatolojiyi ve hastaların yaşam kalitesini geliştirebilecek dört ileri tedavi seçeneği mevcuttur: enjeksiyon kalemleriyle cilt altına apomorfin enjeksiyonları, taşınabilir pompayla cilt altına apomorfin infüzyonu, taşınabilir pompalarla intraduodenal levodopa/ karbidopa infüzyonu ve derin beyin uyarımı (DBU) (daha çok subtalamik nükleusta (STN) gerçekleştirilir). Aşağıdaki bölümde, ileri tedavilerin endikasyonlarını ve kontrendikasyonlarını özetliyoruz. Klinik açıdan en olası endikasyonlar ve kontrendikasyonlar listelenmektedir. (Tam liste için ilgili ürün bilgilerine/beyanlara bakmanızı öneririz). Prof P. Odin, Bremerhaven Apomorfin enjeksiyonları, peroral tedavinin üzerine istendiğinde uygulanır. Enjeksiyonlar, istenmeyen nüksetme dönemlerine müdahale etmek için kullanılır. İnfüzyon tedavileri sürekli dopaminerjik uyarımı temel alır ve monoterapi (levodopa/ karbidopa infüzyonu) şeklinde veya azaltılmış peroral tedaviyle birleştirilerek uygulanır. Bunlar, Parkinson semptomlarıyla ve diskinezilerle geçen süreyi ( nüksetme dönemleri) önemli ölçüde azaltabilmektedir. Her hastanın bu tedavilerin daha iyi bir semptom kontrolü sağlama fırsatı sunduğu zamanlardan haberdar olması önemlidir. 58