1B Motor Nöron Hastalığı ya da Kennedy hastalığı hakkında diğer dillerde veya Braille alfabesinde bilgi Motor nöron hastalığı ya da Kennedy hastalığına sahip veya bu hastalıktan etkilenen insanlar hakkında bilgi Ana diliniz İngilizce değilse ya da görme bozukluğunuz varsa, motor nöron hastalığı (MNH) veya Kennedy hastalığı hakkındaki bilgilere ve mevcut destek türlerine erişim sağlamanız zor olabilir. Bu bilgi formu, ihtiyaçlarınıza uygun bir dilde ya da biçimde, doğru bilgilere nasıl erişeceğinizi açıklamaktadır. Bu form, Braille alfabesinde ve sıralananlar dahil, çeşitli dillerde mevcuttur: Arapça, Bengalce, Guceratça, Mandarin, Lehçe, Pencapça, Tamilce, Türkçe, Urduca ve Galce. İçerik, aşağıdaki bölümleri kapsamaktadır: 1: Diğer dillerde nasıl bilgi edinebilirim? 2: Braille alfabesinde nasıl bilgi edinebilirim? 3: Başka hangi araçlar bana yardımcı olabilir? 4: MNH Derneği bana ileride nasıl destek sunabilir? 5: Nasıl daha fazla bilgi edinebilirim? Bu sembol, diğer yayınlarımızı vurgulamak için kullanılır. Bunlara nasıl erişebileceğinizi öğrenmek için, bu formun sonunda yer alan Ek bilgilerkısmına bakın. Bu sembol, MNH'li veya MNH'den etkilenen hastaların alıntılarınıvurgulamak için kullanılır. 1
1: Başka dillerde nasıl bilgi edinebilirim? MNH Derneğinden Bu forma ek olarak, aynı dillerde mevcut, Motor nöron hastalığına giriş belgemizi sağlıyoruz. Bu giriş belgesi, hastalığa ve mevcut destek türlerine ilişkin bir genel bakış sunmaktadır. Çevrilmiş yayınları şu adresten indirebilirsiniz: www.mndassociation.org/languages veya MNH İrtibat yardım hattından basılı halini sipariş edebilirsiniz: Telefon: 08457 626262 E-posta: mndconnect@mndassociation.org Bu forma veya Motor nöron hastalığına giriş belgesine başka bir dilde ihtiyaç duyuyorsanız yardım hattıyla iletişime geçin. Ayrıca Kennedy hastalığı hakkında da bir bilgi formu sağlıyoruz. Yardım hattı ekibi sizin dilinizi bilmiyor olabileceği için, sizin adınıza iletişim kurması için birilerine ihtiyaç duyabilirsiniz. Tedavi ve bakım hakkında önemli bir kararı almanıza yardımcı olmak için, ayrıca ilave bir bilgi formu ya da büyük bir kılavuzdan bir bölüm çevirebiliriz. İhtiyaçlarınız hakkında görüşmek ve daha fazlasını öğrenmek için yardım hattıyla iletişime geçin. Sağladığınız bilgiler, tedaviye ilişkin görüşmeler sırasında angaje olmama, hatta doktor ve hemşirelerin bilgilerini sınamama yardımcı oldu." Çeviri hizmetleri sağlayan tanınmış kaynakları kullanıyoruz, ancak çeviri hatalarına ilişkin herhangi bir sorumluluk üstlenemeyeceğimize lütfen dikkat edin. Sağlık ve sosyal hizmet randevularında Tedavi ve bakım hakkında kararlar alırken, size destek sunan sağlık ve sosyal hizmetler uzmanlarıyla seçenekleri görüşmeniz önemlidir. Dilinizi konuşmuyorlarsa bu zor olabilir. Ancak, görüşmelerde, özellikle tıbbi görüşmelerde yardımcı olması için bir çevirmen ayarlayabilirler. Eşitlik Yasası 2010'daki Yönerge şu anlama gelir; sağlık uzmanları insanların tedavi ve bakım süreçlerini anlamasına yardımcı olmak için makul değişikliklerde bulunmalıdır. Buna, talep ettiğiniz taktirde bir tercüman sağlamak da dahildir. Çoğu pratisyen hekim muayenehanesinde ve hastanelerde, tercümanlık hizmetleri standart olarak sunulmaktadır, ancak kalanlar yalnızca talep üzerine bu hizmeti sağlayacaklardır. Doktorunuzun, dil ihtiyaçlarınız nedeniyle, problemlerinizi her zaman anlamadığını hissediyorsanız, pratisyen hekiminizin muayenehanesinden, görüşmenizde hazır bulunacak bir tercüman ayarlamasını isteyin. Bunu önceden yapmanız gerekecektir, böylece düzenlemeler yapılabilir. Erkek ya da kadın bir tercüman olması sizin için önemliyse, bunu bildirin. Düzenlemeler yapıldıktan sonra, yapabiliyorsanız katılmanız önemlidir. 2
Bazı klinikler, anında erişilen telefonla çeviri hizmetlerine sahip olabilir. Ancak, gerekiyorsa, yüz yüze bir tercüman talep etme hakkına sahipsiniz. Sağlık hizmetleri birimi, eğitimli tercümanlar sağlamakla yasal olarak yükümlüdür, fakat sizin için çeviri yapacak bir aile üyesini tercih edebilirsiniz. İsteklerinize saygı duyulacaktır. Pratisyen hekiminiz veya hastaneniz tarafından yazılı bilgi sağlanırsa, bunu ana dilinizde talep edebiliyor olmalısınız. İngiltere veya Galler'de bir sosyal hizmetler değerlendirmesinden geçiyorsanız, Yetişkin Sosyal Bakım Hizmetleri'nden tercümanlar konusunda danışın. Kuzey İrlanda'da, yerel sağlık ve sosyal hizmetler kuruluşuna sorun. Çoğu durumda, değerlendirmenizin adil olduğundan ve ihtiyaçlarınızı karşıladığından emin olmak için, bunun için gerekli düzenlemeleri onlar yapmaya çalışacaktır. Scotland'da yaşıyorsanız, ek yönlendirme için MNH Scotland ile iletişime geçmek isteyebilirsiniz. Diğer organizasyonlar ve web sitelerinden Otomatik çeviri sunan bir web sitesini ziyaret ediyorsanız, içerik doğru olmayabilir ve sonuç olarak, sizi yanlış yönlendiren bir tavsiye verilebilir. Ancak, bazı organizasyonlar bir dil yelpazesinde, tamamen çevrilmiş bilgiler sunar. Diğer organizasyonlar tarafından sağlanan çevirilerinin doğruluğunu teyit edemeyiz, ama şu adreste, personel sosyal yardımları, istihdam ve ayrımcılığa ilişkin çevrilmiş bilgiler sunan Citizens Advice tarafından verilmiş bir örnek görülmektedir: www.citizensadvice.org.uk/resources-and-tools/languages 2: Braille alfabesinde nasıl bilgi edinebilirim? Bu formu ve Motor nöron hastalığına giriş belgesini Braille alfabesinde sağlıyoruz. MNH İrtibat yardım hattından kopyalarını sipariş edebilirsiniz: Telefon: 08457 626262 E-posta: mndconnect@mndassociation.org Tedavi ve bakım hakkında önemli bir kararı almanıza yardımcı olmak için, ayrıca ilave bir bilgi formu ya da büyük bir kılavuzdan bir bölümü Braille alfabesine çevirebiliriz. İhtiyaçlarını hakkında görüşmek ve daha fazlasını öğrenmek için yardım hattıyla iletişime geçin. Braille hizmetleri sağlayan tanınmış kaynakları kullanıyoruz, ancak üretim hatalarına ilişkin herhangi bir sorumluluk üstlenemeyeceğimize lütfen dikkat edin. Pratisyen hekim muayenehaneleri ya da hastaneler tarafından üretilen bilgiler, Braille alfabesinde de mevcut olabilir, bu nedenle size destek sunan ilgili uzmana danışın. Bu 3
ayrıca, sosyal bakım hizmetleriyle ilgili bilgiler için de geçerli olabilir, ancak bölgeye ve hizmet sağlayıcıya bağlı olarak değişebilir. 3: Başka hangi araçlar bana yardımcı olabilir? Konuşma ve iletişim değerlendirmesi MNH, konuşmayı veya mimik ile yüz ifadelerini kullanmayı zorlaştırarak konuşma ve iletişimi etkileyebilir. Problemleriniz olmaya başladıysa, değerlendirme için doktorunuzdan sizi bir konuşma ve dil terapistine yönlendirmesini isteyin. Onlar, terapi ile görüntü ve metin kartları gibi basit öğelerden daha ayrıntılı bilgisayar yazılım desteğine kadar uzanabilen çeşitli iletişim yardımları hakkında tavsiye verebilir. MNH ile konuşma ve iletişim hakkında daha ayrıntılı bilgi için, bkz: bölüm, 8: Konuşma ve iletişim, Motor nöron hastalığıyla yaşama kılavuzu belgemiz (www.mndassociation.org/lwmnd adresinden indirilebilir veya MNH İrtibat yardım hattımızdan sipariş edin - iletişim bilgileri için formun sonuna bakın) Yazılı notlar sağlamak Konuşmanız etkilendiyse ya da İngilizce konuşamıyorsanız, insanların ihtiyaçlarınızı anlamasına yardımcı olmak için önceden yazılmış notları faydalı bulabilirsiniz. İhtiyaçlarınızın farkına varması için olabildiğince fazla insana yardımcı olmak üzere, bu notları hem tercih ettiğiniz dilde hem de İngilizce hazırlamayı isteyebilirsiniz. Size yardımcı olması için bir akraba, arkadaş ya da çevirmenden yardım istemeniz gerekebilir. Bunun gibi notlar şu durumlarda faydalı olabilir: görüşmelere katılırken seyahat ederken ya da olağan rutininizi gerçekleştirirken sosyal etkinliklerde. Aşağıdaki metin faydalı olabilir. Bunu bir not defterine kopyalayabilir ya da bu kağıdı kullanabilirsiniz: 4
İletişim kurmakta zorlanıyorum çünkü motor nöron hastalığına sahibim. Ayrıca, şu dilde konuşuyorum: Buraya tercih ettiğiniz dilin adını girin: Dilimi konuşamıyorsanız ve benimle iletişim kurmanız gerekiyorsa, bakıcım/akrabam/doktorum yardımcı olabilir. Lütfen iletişime geçin: Buraya seçilen iletişim bilgilerini ekleyin: Kolay okuma Ayrıca, Motor nöron hastalığı için kolay okuma kılavuzu adında bir yayın da sağlıyoruz. Bu, şu durumlarda yardımcı olabilir: basit, İngilizce bir metin okumak istediğinizde büyük baskı ve kısa cümleler gerektiğinde öğrenme güçlüğüne sahipseniz - ya da MNH'ye sahip, MNH hakkında bir açıklamaya ihtiyaç duyan birini tanıyorsanız. Kolay okuma kılavuzunu şu adresten indirebilirsiniz: www.mndassociation.org/mndguides veya MNH İrtibat yardım hattımızdan sipariş edebilirsiniz (iletişim bilgileri için formun sonuna bakın). 4: MNH Derneği bana ileride nasıl destek sunabilir? İngiltere, Galler ve Kuzey İrlanda'da MNH'ye sahip veya MNH'den etkilenen herkesin yaşamını geliştirmeye adanmış bir yardım kuruluşuyuz. Ayrıca Kennedy hastalığına sahip insanlara da destek sağlıyoruz. İnsanların değişen ihtiyaçlara sahip olduğunun farkındayız ve söz konusu kültür, din, yaş ve engellilik durumları ya da diğer farklılık unsurları bakım ve desteğin nasıl sunulacağı ve sağlanacağını etkileyebilir. Hizmet ekiplerimizle iletişim kurduğunuzda, gözetilmesini istediğiniz tercihleriniz veya ihtiyaçlarınız varsa, bunları bildirin. Personelimiz veya gönüllüler dilinizi konuşmuyor olabileceği için, sizin adınıza iletişim kurması için birilerinden yardım istemeniz gerekebilir. 5
MNH İrtibat yardım hattımız (iletişim bilgileri için formun sonuna bakın) sıralananlar da dahil, mevcut hizmetlerimizi size tanıtabilir: bilgi sunabilen ve telefon, e-posta veya ev ziyaretleriyle destek sunabilen gönüllü Dernek ziyaretçileri destek için, MNH'den etkilenen diğer insanlarla buluşabileceğiniz yerel şubeler veya gruplar yerel sağlık ve sosyal bakım hizmetlerini etkilemeye yardımcı olan bölgesel bakım geliştirme danışmanları sağlık ve sosyal bakım hizmetlerinin tedarik edemediği durumlarda, belirli ekipman öğeleri ya da bir dizi ihtiyacı finanse etmek üzere bir MNH destek fonu sağlayabilen destek hizmetleri ekibi (çoğu durumda, istekler ihtiyaçlarınızın bir değerlendirmesini takiben, bir sağlık ve sosyal bakım uzmanı vasıtasıyla gelmelidir) ihtiyaç duyabileceğiniz uzman yardımını ve koordine edilmiş bakımı sunan, kısmi olarak finanse edilmiş MNH bakım merkezleri ve ağları (bu ayrıca bölgesel nörolojik hizmetler vasıtasıyla da sunulur) şu adreste bulunabilecek web sitesi ve bilgiler: www.mndassociation.org şu adreste bulunan çevrimiçi forum: http://forum.mndassociation.org, MNH'den etkilenen diğer hastalarla deneyim ve destek paylaşımı için güvenli bir alan sunar (İngilizcedir, bu nedenle forum gönderisi yazmak veya okumak için birilerinin yardımına ihtiyaç duyabilirsiniz) MNH ile yaşayan herkese, eşlere, partnerlere, bakıcılara ücretsiz üyelik, Yıllık Genel Toplantıda oy kullanma hakkı gibi faydalar sağlar. 5: Nasıl daha fazla bilgi edinebilirim? Faydalı organizasyonlar Aşağıdaki organizasyonların herhangi birini onaylamamız zorunlu olarak gerekmez, ancak daha fazla bilgi için arama yapmanıza yardımcı olmak üzere eklenmişlerdir. Dilinizi konuşmuyorlarsa, sizin adınıza iletişim kurması için birilerinden yardım istemeniz gerekebilir. İletişim bilgileri, baskı esnasında geçerli idi, fakat revizyonlar arasında farklılık gösterebilir. Bir organizasyonu bulmak için yardıma ihtiyaç duyuyorsanız, MNH İrtibat yardım hattımızla iletişime geçin (ayrıntılar için bu formun sonundaki Daha fazla bilgi bölümüne bakın). Advicenow Haklar ve yasal konulara ilişkin çevrimiçi bilgi. Web sitesi: www.advicenow.org.uk Yurttaş Danışma Bürosu (CAB) 6
Yasal, mali ya da diğer problemleri çözmeye yardımcı olmak üzere ücretsiz, güvenilir danışmanlık yerel şubeleri için web sitesinde arama yapın. Telefon: 08444 111 444 (İngiltere için, ya da yerel CAB şubenizle iletişime geçin) 0844 477 2020 (Galler için) Web sitesi: www.citizensadvice.org.uk (ana site) www.adviceguide.org.uk (destek sitesi) Engelliler Yasası Hizmeti Engelliler yasasına ilişkin yardım. Adres: Disability Law Service 39-45 Cavell Street, London, E1 2BP Telefon: 020 7791 9800 E-posta: advice@dls.org.uk Web sitesi: www.dls.org.uk GOV.UK Sosyal haklar ve desteğe ilişkin devlet hizmetleri hakkında çevrimiçi bilgi E-posta: web sitesinde, farklı konular için farklı iletişim adresleri verilmiştir Web sitesi: www.gov.uk (İngiltere ve Galler) www.nidirect.gov.uk (Kuzey İrlanda) NHS Choices Ulusal sağlık hizmetleri için ana çevrimiçi kaynak. Adres: Customer Service Centre, The Department of Health, Richmond House, 79 Whitehall, London SW1A 2NL Telefon: 0207 210 4850 E-posta: web sitesi iletişim sayfası vasıtasıyla Web sitesi: www.nhs.uk NHS 111 Acil ancak hayati risk teşkil etmeyen tıbbi problemler için 24 saat ulusal sağlık hizmeti yardım hattı. Telefon: 111 (İngiltere) 0845 4647 (Cornwall, Scilly Isles, Luton ve Bedfordshire için) NHS Direct Galler Acil ancak hayati risk teşkil etmeyen tıbbi problemler için Galler'deki 24 saat ulusal sağlık hizmeti yardım hattı. Telefon: 0845 4647 Web sitesi: www.nhsdirect.wales.nhs.uk NHS Kuzey İrlanda Kuzey İrlanda'daki ulusal sağlık hizmetleri hakkında çevrimiçi bilgi. E-posta: web sitesi iletişim sayfası vasıtasıyla Web sitesi: www.hscni.net NI Direct Kuzey İrlanda'daki sağlık ve sosyal bakıma ilişkin devlet hizmetleri hakkında bilgi. E-posta: web sitesi iletişim sayfası vasıtasıyla Web sitesi: www.nidirect.gov.uk 7
Irk Eşitliği Vakfı Sağlık, toplu konut ve sosyal bakım hizmetleri alanında ırksal eşitliği ve hakları teşvik eder. Adres: Unit 17 ve 22, Deane House Studios, 27 Greenwood Place, London NW5 1LB Telefon: 0207 428 1880 E-posta: web sitesi iletişim sayfası vasıtasıyla Web sitesi: www.raceequalityfoundation.org.uk Çeviri hizmetleri Çeviri hizmeti sunan, ancak pahalı olabilen çok sayıda şirket mevcuttur. Çeviri hizmeti satın almayı düşünüyorsanız, doktorunuzun muayenehanesine, yerel yetkiliye ya da Kuzey İrlanda için sağlık ve sosyal bakım kuruluşunuza danışın. Bölgenizdeki güvenilir şirketleri ya da kullandıkları tercih edilir kaynakları önerebilirler. 8
Referanslar Bu bilgileri desteklemek için kullanılan referanslar, şu adresten talep edilerek edinilebilir: e-posta: infofeedback@mndassociation.org Ya da şu adrese yazın: Information feedback, MND Association, PO Box 246, Northampton NN1 2PR Teşekkür Bu bilgilere ilişkin değerli yönlendirmeleri nedeniyle sıralanan kişilere çok teşekkür ederiz: Alison Dick, MNH Ağı Koordinatörü, Kuzey İrlanda MNH Bakım Ağı, Belfast Kuruluşu Ruth Glew, MNH için Ağ Yönlendirme Koordinatörü, Morriston Hastanesi, Swansea, Galler Catherine Knights, Bakım Merkezi Koordinatörü, Kings MNH Bakım ve Araştırma Merkezi, Londra Ayrıntılı bilgi Bir dizi konu hakkında bilgi formları ve yayınlar sunmaktayız. Yayınlarımızın çoğunu, şu adresteki web sitemizden indirebilirsiniz: www.mndassociation.org/publications ya da MNH İrtibat yardım hattından basılı halini sipariş edebilirsiniz. Yardım hattı ekibi bilgilere ilişkin sorularınızı yanıtlayabilir, dil ihtiyaçlarınızı tartışabilir, sizi hizmetlerimize ve diğer desteklere yönlendirebilir. Dilinizi konuşmuyorlarsa, sizin adınıza iletişim kurması için birilerinden yardım isteyebilirsiniz. MNH İrtibat Telefon: 08457 626262 E-posta: mndconnect@mndassociation.org MND Association, PO Box 246, Northampton NN1 2PR MNH Derneği web sitesi ve çevrimiçi forumu Web sitesi: www.mndassociation.org Çevrimiçi forum: http://forum.mndassociation.org veya web sitesi aracılığıyla Oluşturulma tarihi: 08/15 Sonraki revizyon: 08/18 1.0 9