İzmi D. Behçet Uz Çocuk Hast. Degisi 20; ():7-0 doi:0.5222/buchd.20.7 Klinik Aaştıma Down sendomlu çocuklaın anneleinin aile işlevleini algılama ve sosyal destek düzeyleinin değelendiilmesi Assessment of the family function ecetion and social suot levels of mothes of the childen with Down syndome Zila Özlem Kıbaş, Hava Özkan 2 Bölge Eğitim ve Aaştıma Hastanesi, Ezuum 2 Atatük Ünivesitesi Sağlık Bilimlei Fakültesi, Ezuum ÖZET Amaç: Aaştıma, Down sendomlu çocuklaın anneleinin aile işlevleini algılama ve sosyal destek düzeyleini değelendimek amacıyla yaılmıştı. Yöntemle: Aaştıma; il mekezindeki üç İlçe Mili Eğitim Müdülüğüne bağlı, yedi özel eğitim ve ehabilitasyon mekezinde 5 Mat 202-2 Şubat 20 taihlei aasında tanımlayıcı olaak geçekleştiilmişti. Evenden öneklem seçme yöntemine gidilmeden, aaştımaya katılmayı kabul eden 6 Down sendomlu çocuklaın annelei ile yüütülmüştü. Veile; sou fomu, Aile Değelendime Ölçeği ve Çok yönlü algılanan sosyal destek ölçeği ile tolanmıştı. Veilein değelendiilmesinde; yüzdelik, otalama, Kuskal-Wallis, Mann-Whitney U testlei ve Koelasyon analizi kullanılmıştı. Bulgula: Aile işlevleini algılama ile algılanan sosyal destek aasındaki ilişki değelendiildiğinde; annelein, aile işlevleini algılamada Poblem Çözme, İletişim, Rolle, Genel İşlevle ile Tolam Puan aasında tes yönlü anlamlı ilişki satandı. Benze ilişki Aileden, Akadaştan ve Özel insandan algılanan sosyal destek boyutlaı ile tolam uan aasında da vadı. Yanı sıa algılamanın Duygusal Teki Veebilme ve Davanış Kontolü ile aileden, özel insandan algılanan sosyal destek boyutlaı ve tolam uan aasında tes yönde anlamlı ilişkilein bulunduğu satanmıştı. Sonuç: Bulgula, Down sendomlu çocuklaın anneleinin aile işlevleini yeine getiebildikleini, sosyal desteği yüksek olan annelein ise, aile işlevleini daha etkili bi şekilde geçekleştidikleini göstemişti. Anahta kelimele: Aile işlevlei, anne-çocuk, Down sendomu, sosyal destek ABSTRACT Objective: The uose of this study was to evaluate the family function ecetion and social suot levels of mothes of the childen with Down syndome. Methods: This descitive study was conducted in seven ivate education and ehabilitation centes affiliated to thee Distict National Education Diectoates in city centes between 5 Mach 202 and 2 Febuay 20. The study was conducted with mothes of 6 childen with Down syndome, who acceted to aticiate in the study, without using the method of samle gou selection. The data wee collected using the Questionnaie, Family Evaluation Scale, and Multidimentional scale of the eceived social scale. Pecentiles, means, Kuskal-Wallis test, Mann-Whitney U test and coelation analysis wee used to assess the data. Results: Evaluating the elation between the ecetion of the family functions and the eceived social suot; it was detemined that egading family function ecetion of mothes, thee was a significant invese elation between thei scoes of subscales Poblem Solving, Communication, Roles, Geneal Functions and thei total scoe. Thee was simila elation between thei scoes of social suot dimensions of Peceived fom Family, Fiend and a Significant Othe and thei total social suot scoe.besides, thee wee significant invese coelations between scoes of the Affective Involvement and Behavioal Contol subscales of the ecetion of family functions and scoes of the social suot dimension of eceived fom the family, a significant othe and total scoe. Conclusion: The esults evealed that mothes of the childen with Down syndome fulfill thei family functions, while the mothes having highe levels of social suot cay out the family functions moe effectively. Key wods: Family functions, mothe-child, Down syndome, social suot Alındığı taih: 2.07.20 Kabul taihi: 7.0.20 Yazışma adesi: Yd. Doç. D. Hava Özkan, Atatük Ünivesitesi Sağlık Bilimlei Fakültesi Ebelik Bölümü, 25040, Ezuum e-mail: havaohan67@hotmail.com 7
İzmi D. Behçet Uz Çocuk Hast. Degisi 20; ():7-0 GİRİŞ Günümüzde tolumun temelini oluştuan ve sosyal bi kuum olaak valığını südüen kuumlaın başında aile gelmektedi. Yaşamın doğal süecinde aile kumak, bieylei mutlu kılan önemli olayla içeisinde ye almaktadı. Aileye bi çocuğun katılımı ailede yeniliklee ve ilişkilede değişikliklee neden olmaktadı (). Anne adaylaı, sağlıklı bi bebek annesi olabilmenin hayalini ve sağlıklı bi ailede annelik işlevleini yeine getiebilmenin umudunu taşıla (,2). Sağlıklı bi çocuğun anne-babasının; tolum içinde gödüklei anne-baba olleini benimseyeek çocuklaını büyütmelei kolay olmaktadı. Ancak, çocukta olabilecek kalıcı bi sağlık sounu, annebaba olleinde değişiklikle yaatmaktadı. Annebabala, sağlıklı bi çocuğun yaşamlaına getiebileceğinden çok faklı olaak özel yaşamlaında, sosyal çeveleinde, beklentileinde, lanlaında, iş yaşamlaında, aile işlevleinde değişiklikle ile kaşı kaşıya kalmaktadı (,). Çocuğun geeksinimleini kaşılamada, babaya göe anneye daha fazla soumluluk yüklenmesi, annenin ilgisinin, zamanının ve enejisinin çoğunu sağlık sounu olan çocuğuna vemek zounda kalması, anneyi gideek eşinden ve çevesinden uzaklaştımaktadı (4,5). He anne-baba sağlıklı bi çocuk sahibi olmak iste. Down sendomlu bebeği olan annele büyük bi hayal kııklığı yaşamakta, kendileini başaısız ve yetesiz hissetmektedile. Çocukla daha fazla bi aada olan annelein ahatlatılmaya ve desteklenmeye geeksinimlei vadı. Annelee veilen destek Down sendomlu çocuk ile baş etmesini ve güçlüklee uyum sağlamasını kolaylaştıabilecekti. Down sendomlu çocuklaın ve anneleinin hem duygusal hem de fiziksel bakımdan destek almalaı önemlidi (4-6). Sosyal destek ağlaı, özellikle de ailedeki ağla, uyumu kolaylaştımakta, sağlığı geliştiici etkinliklei ve sağlıklı yaşam şeklini teşvik etmekte, moal ve başa çıkma üzeinde olumlu etki yaatmaktadı (7). Konuyla ilgili liteatü taamasında benze çalışmalaa (-) astlanmış, ancak Down sendomlu çocuğu olan annelein aile işlevleini algılamalaına ve sosyal destek düzeyleini değelendimeye yönelik çalışmaya astlanmamıştı. Bundan dolayı; Down sendomlu çocuğu olan annelein aile işlevleini algılama biçimlei ile sosyal destek düzeyleini inceleyeek, konuya dikkat çekebilmek açısından aaştıma önem taşımaktadı. Down Sendomlu Çocuklaın Anneleinin Aile İşlevleini Algılama ve Sosyal Destek Düzeyleinin Değelendiilmesi amaçlanan aaştıma, annelein aile işlevlei ile sosyal destek düzeylei aasındaki ilişkiyi, etkileyen faktölei belilemek ve Down sendomlu çocuklaın anneleinde fakındalığı attımak üzee yaılmıştı. GEREÇ VE YÖNTEM Aaştıma; Ezuum il mekezinde bulunan, üç İlçe Mili Eğitim Müdülüğü ne bağlı, tolam yedi özel eğitim ve ehabilitasyon mekezinde, 5 Mat 202-2 Şubat 20 taihlei aasında tanımlayıcı tite yaılmıştı. Aaştımanın evenini, özel eğitim ve ehabilitasyon mekezleine devam eden 0- yaş aasında 67 Down sendomlu çocuk annelei oluştumuştu. Evenden öneklem seçme yöntemine gidilmeden, aaştımaya katılmayı kabul eden 6 Down sendomlu çocuğun annelei aaştımaya dâhil edilmişti. Aaştıma veileinin tolandığı taihlede 4 çocuk mekezlee devam etmeyi bıaktıklaı için bu çocuklaın annelei aaştımaya alınamamıştı. Aaştımanın veilei, Sou Fomu, Aile Değelendime Ölçeği ve Çok Yönlü Algılanan Sosyal Destek Ölçeği kullanılaak, ehabilitasyon mekezleinde tolanmıştı. Rehabilitasyon mekezleine çocuklaını getien annelee aaştıma hakkında bilgi veilmiş ve 0-40 dk. lık bieysel göüşme yaılaak veile tolanmıştı. Aaştımaya başlamadan önce etik kuul kaaı ile ilgili kuum ve okulladan izin alınmıştı. Sou Fomu: Aaştımacıla taafından benze çalışmaladan (4-7) yaalanılaak hazılanan fom, anneye ve çocuğa ait tanıtıcı özelliklei gösteen 72
Z.Ö. Kıbaş ve ak., Down sendomlu çocuklaın anneleinin aile işlevleini algılama ve sosyal destek düzeyleinin değelendiilmesi soulaı içemektedi. Aile Değelendime Ölçeği (ADÖ): Aile Değelendime Ölçeği (Family Evaluation Scale); Estein ve ak. () taafından geliştiilmiş olu, ailenin işlevleini hangi konulada yeine getiebildiğini veya getiemediğini belileyen ve ailenin soun alanlaını tesit eden bi ölçüm aacıdı (). Bulut () taafından Tükçe geçelik ve güvenilik çalışması 0 yılında yaılmış olan ölçek; ailenin yaısal ve ögütsel özelliğini, aile üyelei aasındaki etkileşimin sağlıklı ve sağlıksız olduğunu ayıt edebilecek nitelikte olu, 60 maddeden oluşmakta ve 4 lü liket tiindedi. Maddelein bazılaı sağlıklı işlevlei bazılaı da sağlıksız işlevlei tanımlamaktadı. Ölçek; Poblem Çözme (2, 2, 24,, 50, 60 sağlıklı işlevlei), İletişim (,, 2, 4, 5. maddele sağlıklı; 4, 22, 5, 52. maddele sağlıksız işlevlei), Rolle (0, 0, 40. maddele sağlıklı; 4,, 5, 2, 4, 45, 5, 5. maddele sağlıksız işlevlei), Duygusal Teki Veebilme (4 ve 57. maddele sağlıklı;,, 2,. maddele sağlıksız işlevlei), Geeken İlgiyi Gösteme (5,, 25,, 7, 42, sağlıksız işlevlei), Davanış Kontolü (20, 2 ve 55. maddele sağlıklı; 7, 7, 27, 44, 47 ve 4. maddele sağlıksız işlevlei) ve Genel İşlevle (6, 6, 26, 6, 46, 56. maddele sağlıklı;,, 2,, 4, 5. maddele sağlıksız işlevlei) olaak yedi alt boyuttan oluşmaktadı. Cümlelein he bii yedi alt boyuttan bi tanesine aitti. Alt boyutladan altı tanesi aile işlevleindeki he bi soun alanını tek tek ele almakta, bi tanesi de sonadan eklenmiş olu, genel işlevle üzeinde odaklanmaktadı. He alt boyut için hesalanan uan otalamalaı.00-4.00 aasında değişmektedi. Puan otalamalaı 4.00 e yaklaştıkça aile işlevi açısından sağlıksızlığın attığı kabul edilmektedi. Yaılan bu aaştımada, ADÖ tolam Conbach alfa katsayısı 0. olaak bulunmuştu. Çok Yönlü Algılanan Sosyal Destek Ölçeği (ÇYASDÖ): Ölçek, Zimet ve ak. laı taafından de geliştiilmiş (20) Eke ve Aka taafından Tükçe ye 5 te uyalanmıştı (2). Düşük eğitim düzeyindeki kişilein de anlayabileceği tüden bi ölçekti. Üç faklı kaynaktan alınan sosyal desteğin yeteliliğini öznel olaak değelendien ölçek, kısa süede dolduulabili ve uygulaması kolay olu 2 kısa maddeden oluşmaktadı. He bii döt maddeden oluşan desteğin kaynağına ilişkin üç gubu içei. Bunla; Aile (, 4, ve. maddele), Akadaş (6, 7, ve 2. maddele) ve Özel İnsan (, 2, 5 ve 0. maddele) dı. Yaılan aaştımada ise, sosyal destek ölçeğinin tolam Conbach alfa katsayısı 0.6 olaak bulunmuştu. Veilein değelendiilmesinde; yüzdelik, otalama, Kuskal-Wallis, Mann-Whitney U testlei ve Koelasyon analizi kullanılmıştı. Bağımlı Değişkenle: Aile Değelendime Ölçeği ve Çok Yönlü Algılanan Sosyal Destek ölçekleinden alınan tolam uan otalamalaı aaştımanın bağımlı değişkenleini oluştumaktadı. Bağımsız Değişkenle: Annenin yaşı, eğitim duumu, aile tii, çocuk sayısı, çalışma duumu gibi duumla bağımsız değişkenlei oluştumaktadı. BULGULAR Annelein, tanımlayıcı özelliklei incelendiğinde; Down sendomlu çocuğu olan annelein, yaş aalığı 22 ile 55 yaş aasında olu, yaş otalamasının.7 ±7.20 olduğu, %6. inin ilkokul mezunu olduğu, %5.7 sinin çekidek aileye sahi olduğu, %5.7 sinin çalışmadığı ve tamamının sosyal güvenceye sahi olduğu satanmıştı (Tablo ). Down sendomlu çocuklaın tanımlayıcı özellikleinin dağılımı ile ilgili bilgile tablo 2 de veilmişti. Down sendomlu çocuklaın yaş aalığı ile yıl olu, yaş otalamasının 7.7±4. olduğu, çocuklaın %55.6 sının cinsiyetinin kız olduğu, çocuklaın %. ünün başka sağlık soununun olduğu, sağlık sounu olan çocuklaın %47,5 inde kal hastalığı olduğu, %6. ünün giyini soyunmasına yadım geektiği, %52.4 ünün yemek yeken yadım geeksinimi olduğu, çocuğun bakımında annelein %66.7 sinin yadım almadığı satanmıştı (Tablo 2). Annelein tanımlayıcı özellikleine göe ADÖ 7
İzmi D. Behçet Uz Çocuk Hast. Degisi 20; ():7-0 Tablo. Annelein tanımlayıcı özellikleinin dağılımı. Özellikle Yaş gubu 0 yaş ve altı -5 yaş 6-40 yaş 4-45 yaş 46 yaş ve üstü Yaş otalaması (±SS).7±7.20 Eğitim duumu İlkokul Otaokul Lise Ünivesite Aile tii Çekidek aile Geniş aile Çalışma duumu Çalışan Çalışmayan Sosyal güvence duumu Va Yok Tolam Tablo 2. Down sendomlu çocuklaın tanımlayıcı özellikleinin dağılımı. Özellikle Yaş otalaması (±SS) 7.7±4. Cinsiyet Kız Ekek Başka sağlık soununun olma duumu Sağlık sounu va Sağlık sounu yok Sağlık sounu olan çocuklaın duumu* Kal Hastalığı Göz Sounu Solunum Sistemi Hastalığı Hietansiyon+Kal Hastalığı+Toid Hastalığı Bağısak Tıkanıklığı Çölyak Hastalığı Kal Hastalığı+Toid Hastalığı Giyini soyunma duumu Yadımla giyinme Yadımsız giyinme Yemek yeme duumu Yadımla yeme Yadımsız yeme Çocuğun bakımında annenin yadım alma duumu Alıyo Almıyo Tolam *S:2 üzeinden değelendime yaılmıştı. S 6 6 5 4 2 44 6-6 S 5 2 2 42 0 2 4 20 0 2 42 6 %.5 25.5 2. 22.2.0 6. 4. 2.7 2.7 5.7 4. 4. 5.7 00.0-00.0 % 55.6 44.4. 66.7 47.5.5 4. 4. 4. 4. 4. 6..7 52.4 47.6. 66.7 00.0 uan otalamalaı kaşılaştııldığında; annelein yaş gulaına göe Aile Değelendime Ölçeği uan otalamalaı açısından gula aasındaki fak istatistiksel olaak anlamlı bulunmamıştı (>0.05). Ancak, 46 yaş ve üstü guta Geeken İlgiyi Gösteme alt boyut uan otalamalaı 2.5±0.6 olaak diğe yaş gulaına göe daha yüksek bulunmuştu. Annelein eğitim duumlaının aile işlevleini algılamada Duygusal Teki Veebilme ve Davanış Kontolü alt boyutlaına ilişkin uan otalamalaı açısından gula aasındaki fak anlamlı olaak belilenmişti (<0.05). Diğe alt boyutla ve tolam uan otalamalaı açısından gula aasındaki fakın anlamlı olmadığı belilenmişti (>0.05). Duygusal Teki Veebilme alt boyutunda eğitim duumu ünivesite olan annelein uan otalamalaı.2±0.27 olaak diğe guladan daha düşük bulunmuştu. Eğitim duumu otaokul olan annelein Davanış Kontolü alt boyutlaına ilişkin uan otalamalaı 2.22±0. olaak diğe gulaa göe yüksek bulunmuştu. Annelein aile tii ve çalışma duumlaı ile aile işlevleini algılamanın alt boyutlaı ve tolam uan otalamalaına göe gula aasındaki fak anlamsız bulunmuştu (>0.05). Yaşayan çocuk sayısına göe annelein aile işlevleini algılamada Geeken İlgiyi Gösteme alt boyutuna ilişkin uan otalamalaı açısından 4 ve üstü çocuğa sahi olan annelein uan otalamalaı 2.7±0.67 olaak belilenmiş olu diğe yaş gulaına göe yüksek olduğu ve gula aasındaki fakın anlamlı olduğu bulunmuştu (<0.05). Aile işlevleini algılama tolam uan otalamalaı ve diğe alt boyut uan otalamalaı açısından gula aasındaki fakın istatistiksel olaak anlamlı olmadığı belilenmişti (>0.05) (Tablo ). Annelein tanıtıcı özellikleine göe Çok Yönlü Algılanan Sosyal Destek Ölçeği uan otalamalaına ilişkin bulgula Tablo 4 te gösteilmişti. Annelein yaş gulaına ve eğitim duumlaına göe sosyal destek ölçeği tüm boyutlaı ile tolam uan otalamalaı aasında istatistiksel olaak fak bulunmamıştı 74
Z.Ö. Kıbaş ve ak., Down sendomlu çocuklaın anneleinin aile işlevleini algılama ve sosyal destek düzeyleinin değelendiilmesi Tablo. Annelein tanımlayıcı özellikleine göe ADÖ uan otalamalaının kaşılaştıılması. AİLE DEGERLENDİRME ÖLÇEĞİ ALT BOYUTLARI Özellikle S (6) PÇ* İ* R* DTV* GİG* DK* Gİ* Tolam Yaş gulaı 0 yaş ve altı -5 yaş 6-40 yaş 4-45 yaş 46 yaş ve üstü KW** 6 6 5 4 2.44±0.47.74±0.67.40±0.44.6±0..±0.6.64.4.6±0.4.70±0.47.55±0.0.7±0.46.4±0.46 2.06.5.0±0.6.7±0..4±0.4.6±0.52.4±0.62..76.72±0.57.74±0.6.64±0.6.62±0.6.±0.4 2.0.575.5±0.4.7±0. 2.0±0..±0.7 2.5±0.6 6.62. 2.04±0.0.2±0.2.±0.22.±0.5 2.00±0.4 2.475.64.64±0.56.47±0..4±0.7.6±0.70.6±0.62.6..75±0.5.75±0..6±0.26.7±0.44.7±0.45.0.2 Eğitim duumu İlkokul Otaokul Lise Ünivesite KW** 44.52±0.66.72±0.67.75±0.2.46±0..22.7.72±0.44.74±0.26.65±0.5.±0..0.6.5±0.44.7±0.66.76±0.44.66±0. 4..22.0±0.62.56±0..±0.52.2±0.27.5.00 2.±0.5.5±0.22.7±0.42.7±0.6 4.6.2.±0.4 2.22±0..6±0.2.75±0.7.5.00.60±0.56.±0.44.5±0.50.26±0.26 4.264.24.±0.7.±0.2.70±0.40.5±0.20 6.00.0 Aile tii Çekidek Geniş MWU***.5±0.64.67±0.77 20.500.0.67±0.42.±0.4.500.0.±0.44.2±0.4 24.500.76.6±0.5.4±0.55 70.500.5.±0.57 2.±0.5 70.4.4±0..±0.0 225.72.±0.5.6±0.50 2.4.75±0.7.±0.7 206.467 Çalışma duumu Çalışıyo Çalışmıyo MWU***.44±0.5.57±0.67 207.500.475.5±0.4.7±0.44 206.465.72±0.4.2±0.45 65.2.4±0.47.76±0.60 76.5.7±0.5 2.04±0.57 20.500.45.±0.25.5±0.40 0.2.2±0.24.6±0.55 64.500.22.5±0.2.7±0. 2.2 Yaşayan çocuk sayısı 2 4 ve üstü KW ** 7 2 5.±0..45±0.57.7±0.4.4±0.47 2.76.40.6±0.50.5±0..7±0.55.7±0. 6.75.0.±0.4.±0.6.4±0. 2.02±0..4.605.67±0.5.4±0.2.7±0.74.±0.67.6.266.4±0.56.76±0. 2.02±0.47 2.7±0.67 6.522.00 2.02±0.2.±0.4.±0.4.±0.44 2.4.42.64±0.5.42±0.42.6±0.55.66±0.60 2.2.55.±0.4.64±0.2.0±0.4.7±0. 4.470.25 *Poblem çözme *İletişim *Rolle *Duygusal Teki Veebilme *Geeken İlgiyi Gösteme *Davanış Kontolü *Genel İşlevle ** Kukal Wallis Anova *** Mann-Whitney U (>0.05). Ancak, annelein yaşı ileledikçe sosyal destek alt boyut ve tolam uan otalamalaı düşmüştü. Annelein eğitim düzeylei yükseldikçe sosyal destek alt boyut ve tolam uan otalamalaı atmıştı. Annelein aile tiine göe aileden algılanan sosyal destek alt boyutunun uan otalamalaı açısından gula aasındaki fak anlamlıdı (<0.05). Geniş aile tiinde yaşayan annelein uan otalaması 26.±2.26 olaak çekidek aile tiinde yaşayan annelee göe yüksek bulunmuştu. Sosyal destek diğe alt boyutlaı ve tolam uan otalamalaı açısından gula aasındaki fak anlamsız bulunmuştu (>0.05). Annelein çalışma duumlaına ve çocuk sayılaına göe sosyal destek tüm alt boyutlaı ile tolam uan otalamalaı açısından gula aasındaki fak anlamsız olaak belilenmişti (>0.05) (Tablo 4). Annelein; aile işlevleini algılamalaı ile sosyal desteklei aasındaki ilişkiyi belilemek için yaılan 75
İzmi D. Behçet Uz Çocuk Hast. Degisi 20; ():7-0 Tablo 4. Annelein tanımlayıcı özellikleine göe ÇYASDÖ uan otalamalaının kaşılaştıılması. Çok Yönlü Algılanan Sosyal Destek Ölçeği Özellikle S (6) Aileden Algılanan ±SS Akadaştan Algılanan ±SS Özel İnsandan Algılanan ±SS Tolam ±SS Yaş gulaı 0 yaş ve altı -5 yaş 6-40 yaş 4-45 yaş 46 yaş ve üstü KW 6 6 5 4 2 25.±.4 24.00±5.0 24.27±.0 22.6±.6 2.75±7.4.25.70 22.50±4.7 22.56±4.02 22.±5.72 20.07±.20.50±.7.525.22 25.00±2.45 2.00±4.6 2.47±4.0 22.4±.27 2.0±7..64.0 7.±5.47 6.56±.0 6.7±2.66 65.07±2. 6.±2.2.5.744 Eğitim duumu İlkokul Otaokul Lise Ünivesite KW 44 22.6±6. 2.67±4.04 24.±2.5 26.00±2..52.676 20.4±7.0 20.00±.00 2.±.40 24.25±.5 4.605.20 2.±6.4 24.00±4.00 24.75±.20 24.±.60 2.0.550 64.±.6 67.67±4.5 7.50±.5 75.±.6 2.4. Aile tii Çekidek Geniş MWU 2.00±6. 26.±2.26 26.500.0 20.±6.65 22.±5.50 242.4 22.26±5. 25.67±.24 47.500.057 66.±7.7 74.±.4 64.20 Çalışma duumu Çalışıyo Çalışmıyo MWU 2.22±5.2 2.6±6.2 2.500.64 20.67±5.45 2.20±6.67 25.576 22.00±4.5 22.7±5. 2.500.5 65.±4.5 67.6±7.5 202.500.425 Yaşayan çocuk sayısı 2 4 ve üstü KW 7 2 5 2.2±.40 2.±5.2 24.20±6.05 22.67±7.4.406.704 2.6±2.5 22.6±5.72 20.27±7.2.67±7.06.744.627 20.7±.0 2.57±5.5 2.20±5.77 22.±6.5 4.06.25 65.6±. 70.0±5. 67.67±.06 64.44±20.26 2.20.526 koelasyon analizi sonucunda; Aile işlevleini algılamada ADÖ Soun Çözme, İletişim, Rolle, Genel İşlevle alt boyutlaı ve ADÖ Tolam Puanı ile Aileden, Akadaştan ve Özel İnsandan Algılanan sosyal destek boyutlaı ve Tolam Puanı aasında tes yönde anlamlı (<0.05), aile işlevleini algılamanın Duygusal Teki Veebilme ve Davanış Kontolü ile Aileden, Özel İnsandan Algılanan sosyal destek boyutlaı ve Tolam Puanı aasında tes yönde anlamlı ilişkile bulunmuştu (<0.05) (Tablo 5). TARTIŞMA Sağlıklı bi çocuk annesi olmak kolaydı. Ancak, çocukta olabilecek kalıcı bi sağlık sounu, annebaba olleinde değişiklikle yaatmaktadı. Down sendomlu çocuğu olan anne, aile işlevleinde değişiklikle ile kaşı kaşıya kalmaktadı. Yaşanan bu tavmatik duumda çocuğun geeksinimleini kaşılamada anne, babaya göe daha fazla soumluluk yüklenmektedi. Çocukla daha fazla bi aada olan annenin ahatlatılmaya ve desteklenmeye geeksinimi vadı. Annelee veilen destek Down sendomlu 76
Z.Ö. Kıbaş ve ak., Down sendomlu çocuklaın anneleinin aile işlevleini algılama ve sosyal destek düzeyleinin değelendiilmesi Tablo 5. Annelein aile işlevleini algılamalaı ile sosyal destek aasındaki ilişkinin değelendiilmesi. Aileden Algılanan Akadaştan Algılanan Özel İnsandan Algılanan ÇYASDÖ Tolam Soun Çözme İletişim Rolle Duygusal Teki Veebilme Geeken İlgiyi Gösteme Davanış Kontolü Genel İşlevle ADÖ Tolam -.2.00 -.45 -.464 -.02.06 -.0.4 -.5.00 -.4 -.46 -.0.0 -.75.002 -.42.006 -.46.2 -..2 -.247.05 -.22.025 -.6.00 -.5.00 -.44 -.4 -.26.0 -.0.42 -.40.00 -.45 -.5 -.67.00 -.470 -.462 -.2.045 -.24.2 -.7.00 -.45.00 -.44 çocuk ile yaşamayı ve güçlüklee uyum sağlamayı kolaylaştıabilmelidi. Down sendomlu çocuk anneleinin aile işlevleini yeine getimede hem duygusal hem de fiziksel bakım desteği almalaı önemlidi (2,6). Down sendomlu çocuklaın anneleinin aile işlevleini ve algıladıklaı sosyal desteği değelendimeye yönelik çalışmalaın kısıtlılığı söz konusu olduğundan benze konulada yaılan çalışmala tatışmaya yön kazandımıştı. Annelein yaş gulaına göe aile işlevleini algılama tolam uan otalamalaı ve alt boyut uan otalamalaı aasında istatistiksel olaak anlamlı fak bulunmamıştı (Tablo ). Öztük ün engelli çocuğa sahi ailelein geeksinimleinin ve aile yükünün belilenmesi amacıyla Kocaeli iline bağlı olan İzmit ilçesinde bulunan altı özel eğitim ve ehabilitasyon mekezinde 202 engelli çocuğun annelei ile tanımlayıcı olaak yatığı çalışmasında, annelein yaşı ile aile geeksinimleini belileme uan otalamalaı aasında istatistiksel olaak anlamlı fak bulunmadığı belitilmişti (22). Öztük ün bulgusu aaştımanın bulgusunu destekle niteliktedi. Ancak, 46 yaş ve üstü guta Geeken İlgiyi Gösteme alt boyut uan otalamalaı diğe yaş gulaına göe daha yüksek bulunmuştu. Bu yaş gubundaki annelein Geeken İlgiyi Gösteme alt boyutundaki işlevleinin yeteince iyi olmadığı düşünülebili. Bu alt boyut ailedeki bieylein bibileine göstediklei ilgi, sevgi ve bakımı içediğine göe; bu yaş gubundaki annelein diğe aile bieylei ile az ya da çok ilgileniyo olması bu konudaki işlevleini yeteince yeine getiememesine neden olmuş olabili. Annelein eğitim duumuna göe; aile işlevleini algılama tolam uan otalamalaı ve alt boyut uan otalamalaı aasındaki fakın istatistiksel olaak anlamlı olmadığı, ancak annelein eğitim duumuna göe aile işlevleini algılamanın Duygusal Teki Veebilme ve Davanış Kontolü alt boyutlaına ilişkin uan otalamalaının anlamlı olduğu belilenmişti (Tablo ). Duygusal Teki Veebilme alt boyutunda eğitim duumu ünivesite olan annelein uan otalamalaı diğe guladan daha düşük bulunmuştu. Bu duum ünivesite mezunu annelein sevgi, mutluluk, kızgınlık, üzüntü gibi duygusal tekileinin iyi düzeyde olduğunu göstemektedi. Eğitim duumu otaokul olan annelein Davanış Kontolü alt boyutlaına ilişkin uan otalamalaı diğe gulaa göe yüksek bulunmuştu. Bu gutaki annelein, aile üyeleinin davanışlaına standatla koyma, disilin sağlama, sosyal ve sikolojik tehlikele kaşısında uygun davanışı yeteli düzeyde gösteemediklei düşünülebili. Eğitim düzeyi, bieylein olayla kaşısındaki göüşleini etkileyebileceğinden, eğitim duumuna göe kişilein youm yaabilme, kendini ifade 77
İzmi D. Behçet Uz Çocuk Hast. Degisi 20; ():7-0 edebilme, sounlaa çözüm üetebilme, iletişim kuma beceilei de değişiklik gösteebili. Saıhan ın (7) engelli çocuğa sahi olan ve olmayan annelein aile işlevleini algılamalaı ile yalnızlık düzeyleini incelediği çalışmasında; annelein eğitim duumlaına göe aile değelendime ölçeğinin, Duygusal Teki Veebilme, Davanış Kontolü alt boyutlaına ilişkin uan otalamalaının gula aasındaki fakın istatistiksel olaak anlamlı bulunduğuna ilişkin bulgula, yaılan aaştıma bulgulaı ile benzelik göstemektedi. Annelein aile tiinin aile değelendime ölçeği uan otalamalaını etkilemediği belilenmişti (Tablo ). Tokuç un otistik çocuk ve aile özellikleinin aile işlevleine etkisini belilemek amacıyla yatığı tanımlayıcı çalışmasında; aile tiine göe aile işlevleini algılama tolam uan otalamalaı aasındaki fakının anlamsız olduğu belitilmişti (2). Tokuç un çalışma bulgulaı ile aaştıma bulgulaı benzelik göstemektedi. Annelein çalışma duumlaına göe aile işlevleini algılamanın alt boyutlaı ve tolam uan otalamalaının gula aasındaki fakının anlamsız olması, çalışma duumunun annelein aile işlevleini etkilemediğini düşündümektedi (Tablo ). Tokuç un çalışmasında, Davanış Kontolü alt boyutu dışındaki diğe alt boyut uan otalamalaının gula aasındaki fakının anlamsız olduğu belitilmişti (2). Tokuç un çalışmasındaki Davanış Kontolü alt boyutu dışındaki diğe bulgula ile aaştıma bulgulaı benzelik göstemektedi. Yaşayan çocuk sayına göe annelein aile işlevleini algılamada Geeken İlgiyi Gösteme alt boyutuna ilişkin uan otalamalaının anlamlı olması, annelein çocuk sayısı attıkça geeken ilgiyi göstemede soun yaşadığını düşündümektedi. Ancak, aile işlevleini algılama tolam uan otalamalaı ve diğe alt boyut uan otalamalaı aasında fak bulunmamış, yalnızca çocuk sayısı atıkça uan otalamalaının yükseldiği göülmüştü (Tablo ). Bu duum, annelein aile işlevleini geçekleştimesinde sağlıksızlık boyutuna yaklaştığını göstemektedi. Tokuç un çalışmasında, Aile Değelendime Ölçeği alt boyut uan otalamalaı açısından gula aasında fak olmadığı belitilmişti (2). Saıhan ın çalışmasında da, ADÖ tolam uan otalamalaının döt ya da daha fazla çocuğa sahi olan annelede yüksek olduğu belitilmişti (7). Tokuç ve Saıhan ın çalışma bulgulaı aaştıma bulgulaını desteklemektedi. Annelein yaş gulaına ve eğitim duumlaına göe Sosyal Destek Ölçeği tüm boyutlaı ile tolam uan otalamalaı açısından gula aasındaki fak anlamsız bulunmuştu (Tablo 4). Kahiman ve Bayat (24) özülü çocuğa sahi ebeveynlein yaşadıklaı güçlükle ve algıladıklaı sosyal destek düzeyleini değelendimek amacıyla yatıklaı tanımlayıcı çalışmalaında; ebeveynlein yaş gulaına ve eğitim duumlaına göe sosyal destek ölçeği tüm boyutlaı ile tolam uan otalamalaı açısından gula aasındaki fakın anlamsız olduğunu belitmişledi. Kahiman ve Bayat ın bulgusu aaştıma bulgusu ile benzelik göstemektedi. Ancak, annelein yaşı ileledikçe sosyal destek ölçeği alt boyut ve tolam uan otalamalaı düşmüştü. Bu duum annelein Down sendomlu çocukla yaşamayı öğendikçe sosyal destek geeksinimleinin azaldığını düşündümektedi. Annelein eğitim düzeylei yükseldikçe algıladıklaı sosyal destek düzeylei atmıştı. Coşkun ve Akkaş ın engelli çocuğa sahi olan annelein süekli kaygı duumlaı ile sosyal destek algılama düzeylei ilişkisinin incelendiği ilişkisel taama modelindeki zihin, işitme, otistik ve otoedik engelli çocuklaın annelei ile yatığı çalışmada; annelein eğitim düzeyi yükseldikçe sosyal destek düzeyinin attığı belitilmişti (25). Coşkun ve Akkaş ın çalışma bulgusu aaştıma bulgusunu destekle niteliktedi. Kaadağ ın (26) engelli çocuğa sahi annelein yaşadıklaı güçlükle ile aileden algıladıklaı sosyal destek ve umutsuzluk düzeylei üzeine Gaziante ilindeki zihinsel ve fiziksel engelli çocuğu olan 5 anne ile yatığı tanımlayıcı titeki çalışmada; annelein eğitim düzeyi yükseldikçe sosyal destekleinin de yükseldiği vugulanmıştı. Kaadağ ın çalışma bulgusu aaştıma bulgusuyla benzelik göstemektedi. 7
Z.Ö. Kıbaş ve ak., Down sendomlu çocuklaın anneleinin aile işlevleini algılama ve sosyal destek düzeyleinin değelendiilmesi Annelein aile tiine göe aileden algılanan sosyal destek alt boyutunun uan otalamalaı açısından gula aasındaki fak anlamlı olaak belilenmişti. Ancak, sosyal destek diğe alt boyutlaı ile tolam uan otalamalaı açısından gula aasındaki fak anlamsız bulunmuştu (Tablo 4). Geniş ailede yaşayan annelein uanlaı çekidek ailede yaşayanladan yüksek olaak belilenmişti. Bu duum, geniş ailede yaşayan annelee düşen soumluluklaın aylaşıldığını, aileden algılanan sosyal desteğin iyi olduğunu düşündümektedi. Baha ve ak. nın zihinsel ya da bedensel engelli çocuğa sahi annelein anksiyete ve deesyon düzeylei ile stesle başa çıkma tazlaını belilemek amacıyla özel eğitim mekezine devam eden 60 çocuğun annesi ile yamış olduklaı çalışmada; aile tiinin sosyal destek aama ile ilişkili olduğu belilenmiş ve geniş ailede yaşayan annelein çekidek ailede yaşayan annelee göe sosyal destek ihtiyaçlaının daha düşük olduğu belitilmişti (27). Baha ve ak. nın çalışma bulgusu ile aaştıma bulgusu benzelik göstemektedi. Saı nın (4) Down Sendomlu çocuğa olan ailelee yönelik yatığı niteliksel çalışmasında; geniş ailede yaşayan annelein aile üyeleinden ekonomik ve duygusal olaak destek aldıklaı belitilmişti. Saı nın çalışma bulgusu ile aaştıma bulgusu benzelik göstemektedi. Annelein çalışma duumlaına ve çocuk sayılaına göe sosyal destek uan otalamalaı açısından gula aasında fak bulunmamıştı. (Tablo 4). Bu duum, annelein çalışma duumlaının ve çocuk sayılaının algıladıklaı sosyal desteği etkilemediğini düşündümektedi. Annelein; Aile Değelendime Ölçeği uan otalamalaı ile Sosyal Destek Ölçeği uan otalamalaı aasında tes yönde anlamlı ilişki bulunmuştu (<0.05, Tablo 5). Aaştımada, Down sendomlu çocuğu olan annelein sosyal destek algılaı attıkça aile işlevleini algılama uan otalamalaı düşmektedi. Bu sonuç, annelein aileden, akadaştan ve özel insandan algıladıklaı sosyal destekleinin atması ile aile işlevleini daha iyi yeine getiebilecekleini göstemektedi. SONUÇ ve ÖNERİLER Down sendomlu çocuklaın anneleinin aile işlevleini algılama ve sosyal destek düzeyleini değelendimek amacıyla tanımlayıcı olaak yaılan aaştımadan elde edilen sonuçla: Annelein eğitim duumlaının aile işlevleini algılamada Duygusal Teki Veebilme ve Davanış Kontolü alt boyutlaını etkilediği satandı. Duygusal Teki Veebilme alt boyutunda eğitim duumu ünivesite olan annelein aile işlevleini algılamada en iyi olduklaı, Davanış Kontolü alt boyutunda eğitim duumu otaokul olan annelein aile işlevleini algılamada yetesiz olduklaı bulundu. Annelein aile tii ve çalışma duumlaının Aile Değelendime Ölçeği uan otalamalaını etkilemediği satandı. Annelein çocuk sayılaının aile işlevleini algılamada Geeken İlgiyi Gösteme alt boyutuna etkili olduğu satandı, 4 ve üstü çocuğa sahi olan annelein aile işlevleini algılamada Geeken İlgiyi Gösteme alt boyutunda yetesiz olduklaı belilendi. Geniş aile tiinde yaşayan annelein, çekidek aile tiinde yaşayan annelee göe sosyal destekleinin daha iyi olduğu bulundu. Annelein, Poblem Çözme, İletişim, Rolle, Genel İşlevle gibi aile işlevleini yeine getimeleinde algıladıklaı sosyal desteğin önemli olduğu, sosyal desteği iyi olan annelein aile işlevleinde yeteli olduğu belilendi. Annelein aile işlevleini algılamada Duygusal Teki Veebilme ve Davanış Kontolü boyutlaını geçekleştiiken aileden ve özel insandan algıladıklaı sosyal desteğin etkili olduğu belilendi. Bu sonuçla doğultusunda öneile: Annelein eğitim duumlaı aile işlevleini algılamalaında etkili olduğu için, annelein eğitim düzeylei ögün olaak attıılmaya çalışılmalıdı. Down sendomlu çocuk aileleine; aile işlevleinin eşle aasında aylaşılması ve eşlein bibileini desteklemesinin önemini vugulayan eğitimle düzenlenebili. Down sendomlu çocuklala yaşam hakkında kitle 7
İzmi D. Behçet Uz Çocuk Hast. Degisi 20; ():7-0 iletişim aaçlaı kanalıyla bilgilendime yaılabili. Böylece Down sendomlu çocuklaın anneleine ve aileleine sosyal destek vemenin önemi vugulanabili. Down sendomlu çocuğu olan annelein aile işlevleini südümesinde, yaşanılan çeve ile sağlık hizmeti sunan sağlık çalışanlaının bilikte destek vemesi, annelein Down sendomlu çocukla yaşamalaını kolaylaştıabili. Bilimsel vei tabanının attıılabilmesi için Down sendomlu çocuğu olan annelein yaşamlaına yönelik başka konulada aaştımalaın yaılması öneilebili. KAYNAKLAR. Gutman HA. The eigenesis of the family system as a context fo individual develoment. Family Pocess 2002;4:5-5. htt://dx.doi.og/0./j.5-500.2002.45.x 2. Çavuşoğlu H. Çocuk sağlığı hemşieliği,. Baskı. Ankaa, Sistem Ofset Basımevi, 20; 5-6.. Seltze MM, Floyd F, Song J, Geenbeg J, Hong J. Midlife and aging aents of adults with ıntellectual and develomental disabilities: imacts of lifelong aenting. Ameican Jounal on Intellectual and Develomental Disabilitie 20;6:47-4. htt://dx.doi.og/0.52/44-755-6.6.47 PMid:2226660 PMCid:PMC2666 4. Sen E, Yutseve S. Difficulties exeienced by families with disabled childen. Jounal fo Secialists in Pediatic Nusing 2007;2:2-252. htt://dx.doi.og/0./j.744-655.2007.00.x PMid:75672 5. Akçakın M, Eden G. Otizm tanısı konmuş çocuklaın anne babasındaki uhsal belitile. Çocuk ve Gençlik Ruh Sağlığı Degisi 200;:2-0. 6. Taan E. Ben mutlu bi down annesiyim, 5. Baskı. İstanbul, Yaı Kedi Yayınlaı,. 7. Allen SM, Ciambone D, Welch LC. Stage of life couse and social suot as a mediato of mood state among esons with disability. Jounal of Aging and Health 2000;:-42. htt://dx.doi.og/0.77/02640002000. Özşenol F, Işıkhan V, Ünay B, Aydın Hİ, Akın R, Gökçay E. Engelli çocuğa sahi ailelein aile işlevleinin değelendiilmesi. Gülhane Tı Degisi 200;45:56-64.. Bozdoğan İBS. Zihinsel engelli çocuğa sahi ebeveynlein algıladıklaı sosyal destek ve yalnızlık uanlaı aasındaki ilişkinin incelenmesi. Eğitim Bilimlei Enstitüsü, Eğitim Bilimlei Anabilim Dalı. Yüksek Lisans tezi, Ezuum: Atatük Ünivesitesi, 20. PMCid:PMC20 0. Kaat D. Yaygın gelişimsel bozukluk tanısı alan çocuklaın ebeveynleinin yaşadığı yas tekileinin, evlilik uyumlaının ve sosyal destek algılaının incelenmesi. Eğitim Bilimlei Enstitüsü, Aile Eğitimi ve Danışmanlığı Anabilim Dalı. Yüksek Lisans tezi, İzmi: Dokuz Eylül Ünivesitesi, 20.. Kane S. Engelli çocuğu olan ana-babalaın algıladıklaı stes, sosyal destek ve yaşam doyumlaının incelenmesi. Ankaa Ünivesitesi Bilimsel Aaştıma Pojesi Kesin Raou. 2004. 2. Sungu M. Otistik çocuklaın anne-babalaı ile nomal gelişim gösteen çocuklaın anne-babalaının deesyon, duumluk-süekli kaygı düzeyleinin ve aile işlevleinin aaştıılması. Ankaa, Ankaa Ünivesitesi Eğitim Bilimlei Yayınlaı, 2002: 6-2.. Bican G. Otistik çocuğa sahi ailelein aile işlevleinin incelenmesi. Sosyal Bilimle Enstitüsü, Sosyal Hizmetle Anabilim Dalı. Yüksek Lisans tezi, Ankaa: Hacettee Ünivesitesi 2004. 4. Saı HY. Down sendomlu çocuğu olan ailelee yönelik bi duum çalışması. Sağlık Bilimlei Enstitüsü, Çocuk Sağlığı ve Hastalıklaı Hemşieliği Anabilim Dalı. Yüksek Lisans tezi, İzmi: Dokuz Eylül Ünivesitesi, 200. PMCid:PMC256647 5. Giaelli E, Soudes M, Pinto-Matin J, Bloch J, Levy SE. Intevention ilot fo aents of childen with autistic sectum disode. Pediatic Nusing 2005;5:-. 6. Akıncı G. Engelli çocuğa sahi olan ve olmayan babalaın aile işlevleini algılamalaı ile sosyal uyum düzeyleinin incelenmesi. Fen Bilimlei Enstitüsü, Ev Ekonomisi Anabilim Dalı. Yüksek Lisans tezi, Ankaa: Ankaa Ünivesitesi, 2007. 7. Saıhan CÖ. Engelli çocuğa sahi olan ve olmayan annelein aile işlevleini algılamalaı ile yalnızlık düzeyleinin incelenmesi. Fen Bilimlei Enstitüsü, Ev Ekonomisi Anabilim Dalı. Yüksek Lisans tezi, Ankaa: Ankaa Ünivesitesi, 2007.. Estein NB, Baldwin LM, Bisho DS. The mcmaste family assesment device. Jounal of Maital and Family Theay ;:7-0. htt://dx.doi.og/0./j.752-0606..tb047.x. Bulut I. Aile değelendime ölçeği el kitabı,.baskı. Ankaa, Özgüzeliş Matbaası, 0; -. 20. Zimet G, Dahlem N, Zimet S, Faley G. The multidimensional scale of the eceived social suot. Jounal of Pesonality Assesment 0;55:60-67. PMid:22026 2. Eke D, Aka H. Peceived social suot: sychometic oeties of the MSPSS in nomal and athological gous in a develoing county. Social Psychiaty and Psychiatic Eidemiology 5;0:2-26. htt://dx.doi.og/0.007/bf0002040 22. Öztük Y. Engelli çocuğa sahi ailelein geeksinimleinin ve aile yükünün belilenmesi. Sağlık Bilimlei Enstitüsü, Hemşielik Anabilim Dalı. Yüksek Lisans tezi, İstanbul: Haliç Ünivesitesi, 20. 2. Tokuç FÖ. Otistik çocuk ve aile özellikleinin aile işlevleine etkisi. Sağlık Bilimlei Enstitüsü, Halk Sağlığı Hemşieliği Anabilim Dalı. Yüksek Lisans tezi, İstanbul: Mamaa Ünivesitesi, 200. 24. Kahiman İ, Bayat M. Özülü çocuğa sahi ebeveynlein yaşadıklaı güçlükle ve algıladıklaı sosyal destek düzeylei. Özvei Degisi 200;5:75-4. 25. Coşkun Y, Akkaş G. Engelli çocuğu olan annelein süekli kaygı düzeylei ile sosyal destek algılaı aasındaki ilişki. Ahi Evan Ünivesitesi Kışehi Eğitim Fakültesi Degisi 200;0:2-227. 26. Kaadağ G. Engelli çocuğa sahi annelein yaşadıklaı güçlükle ile aileden algıladıklaı sosyal destek ve umutsuzluk düzeylei. TAF Peventive Medicine Bulletin 200;:5-22. 27. Baha A, Baha G, Savaş HA, Pala S. Engelli çocuklaın anneleinin deesyon ve anksiyete düzeylei ile stesle başa çıkma tazlaının belilenmesi. Fıat Sağlık Hizmetlei Degisi 200;4:7-2. 0