OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞU OLAN ÇOCUĞA SAHİP AİLELERLE GERÇEKLEŞTİRİLEN AİLELERLE EL ELE AİLE EĞİTİM PROGRAMI

Transkript

1 OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞU OLAN ÇOCUĞA SAHİP AİLELERLE GERÇEKLEŞTİRİLEN AİLELERLE EL ELE AİLE EĞİTİM PROGRAMI Prof. Dr. Atilla CAVKAYTAR, Arş. Gör. Seçil ÇELİK, Arş. Gör. Gülden BOZKUŞ GENÇ, Arş. Gör. Sunagül SANİ BOZKURT, Arş. Gör. Gözde TOMRİS Anadolu Üniversitesi, Eğitim Fakültesi, Özel Eğitim Bölümü

2 GİRİŞ q Her çocuk ailesiyle bir bütündür ve büyüdüğü aile ortamının, ona sunulan fırsatların izlerini taşır. q Çocuğundaki farklılıkları ilk fark eden, onlarla en fazla vakit geçiren ve onları en iyi tanıyan kişiler şüphesiz ki ailelerdir.

3 q Otizm Spektrum Bozukluğu olan çocuğa sahip olan ailelerin yaşamlarına yetersizliği olan bir bireyin girmesiyle birlikte sosyal ve duygusal durumları, yaşam döngüleri doğrudan etkilenmekte ve bu durum kendilerini ebeveynlik becerilerinde yetersiz hissetmelerine neden olmaktadır.

4 q Bununla birlikte, ortaya çıkan durumla ilgili nasıl bir yol izleyecekleri, nereden, nasıl ve kimlerden eğitim alacakları, ne tür hizmetlere ulaşabilecekleri konularında zorluk yaşamaktadırlar.

5 q Türkiye de ailelerle ilgili yapılan araştırmaların bulguları incelendiğinde; ailelerin gereksinimlerinin çeşitlilik göstermesine rağmen büyük bir kısmının bilgi gereksinimlerinin olduğu belirtilmektedir (Cavkaytar, Adıgüzel, Ceyhan, Uysal ve Garan, 2012; Evcimen, 1996; Sucuoğlu, 1995).

6 q Bu bilgi gereksinimlerinin ailelerin çocuklarının özellikleri, davranış problemleri, yasal haklar, sosyal destek, psikolojik danışmanlık ve rehberlik vb. konularda yoğunlaştığı vurgulanmaktadır (Cavkaytar, Adıgüzel, Ceyhan, Uysal ve Garan, 2012).

7 q Bu nedenle özel gereksinimli çocuğu olan ailelerin bilgi gereksinimlerinin karşılanmasına yönelik aile eğitim programlarının düzenlenmesi tüm dünyada giderek üzerinde durulan önemli bir konu haline gelmiştir.

8 q Türkiye de aile eğitimi yasal bir zorunluluktur ve 2006 yılında yayınlanan Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği ne göre ailelerin bilgilendirilmesi, desteklenmesi ve eğitimin her aşamasına katılımları sağlanmalıdır. q Bu noktada Otizm Spektrum Bozukluğu olan çocuğa sahip ailelere yönelik aile eğitim programlarının düzenlenmesi ve uygulanması son derece önemlidir.

9 q Ailelerinin yaşam kalitesini artırmak, çocuğun tüm gelişim alanlarını desteklemek için aile eğitimlerinin artırılması ve geliştirilmesinde bu alanda çalışan uzmanlara büyük görev ve sorumluluklar düşmektedir.

10 Araştırmanın Amacı q Bu çalışmada, Otizm Spektrum Bozukluğu olan çocuğa sahip ailelerin bilgilendirilmesi ve bu ailelere farkındalık kazandırılması amacıyla «Nisan ayı Otizm Farkındalık Günleri» kapsamında bir aile eğitimi programı düzenlenmiştir. q «Ailelerle El Ele» sloganlı bu program, kuruma dayalı bilgilendirici bir aile eğitim programıdır.

11 q Bu amaç doğrultusunda öncelikle ihtiyaç analizi yapılmış ve ailelerin bilgi almak istedikleri konu başlıkları oluşturulmuştur.

12 Uygulama Süreci Uygulama öncesi hazırlık: q Bu aile eğitim programının yapılmasına karar verilmesinin ardından araştırma ekibi bir araya gelmiş ve programın içeriğini oluşturmuşlardır. q Her bir araştırmacı eğitimler sırasında kullanacağı eğitim materyallerini belirlenen içerik doğrultusunda hazırlamıştır. Bununla birlikte, araştırma öncesine ve sonrasında kullanılacak ölçek ve görüşme soruları hazırlanmış ve tahmini sayı kadar çoğaltılmıştır.

13 Program içeriği aşağıda yer almaktadır: 1. Hafta: OSB ve Bilimsel Dayanaklı Uygulamalar, 2. Hafta: OSB Olan Çocukların Değerlendirilmesi, 3. Hafta: Uygun Davranışların Artırılması, 4. Hafta: Uygun Olmayan Davranışların Azaltılması, 5. Hafta: Online Aile Bilgi ve Destek Eğitim Programının Tanıtılması.

14 q Bu bağlamda, kurul üyesi tarafından aileler için uygun olan günler ve saatler belirlenmiştir. Bu doğrultuda, hafta bir gün dakikalık oturumlar şeklinde olmak üzere beş hafta süren bir aile eğitim programının düzenlenmesine karar verilmiştir. q Eğitimlerin haftada kaç gün ve hangi zaman dilimleri arasında verileceğini belirlemek üzere Eskişehir Otizm Farkındalık Derneği yönetim kurulu üyesi ile iletişime geçilmiştir. q Bu kurul üyesi aileler ile üniversite arasındaki bağlantıyı kurmuştur.

15 q Eğitimlerin çocukların okulda olduğu saatlerde düzenlenmesine özen gösterilmesine rağmen, ailelerin yanlarında OSB olan ya da diğer çocuklarını getirebilecekleri düşünülerek Anadolu Üniversitesi Zihin Engelliler Öğretmenliği 3. ve 4. sınıf öğrencilerinden çocuklarla ilgilenmeleri için gönüllü bir öğrenci grubu oluşturulmuştur.

16 Uygulama sırası: q Aile eğitimleri kişilik grup şeklinde düzenlenen oturumlarla yapılmıştır. q Çalışmaya katılan aileler bu çalışmaya gönüllü olarak katılmışlardır. q Çalışmaya katılan aile grubu anne, baba ve kardeşlerden oluşmaktadır.

17 q Hazırlanan sunumlar eğitimin ilk 45 dakikasında projeksiyon aracılığı ile açık anlatım şeklinde ilgili araştırmacı tarafından ailelere aktarılmıştır. q İkinci 45 dakikada ise aileler anlatılan sunuyla ilgili görüş, öneri ve sorularını ilgili araştırmacıya yöneltmiştir.

18 q Her bir oturum video ile kayıt altına alınmıştır. q Oturumlar düz anlatım, soru- cevap teknikleri ve PPT sunum, örnek değerlendirme araçları, örnek video gibi araç- gereçler kullanılarak gerçekleştirilmiştir.

19 Uygulama sonrası: q Program sonunda çalışmaya katılan anne- babaların bilgi düzeylerini daha fazla artırmak amacıyla bu programa ek olarak ailelere online Aile Bilgi ve Destek Eğitim Programı (e- abdep) tanıtılmıştır. q Ailelerin bu programı online olarak kullanabilmeleri için ailelere kullanıcı adı ve şifreleri verilmiştir.

20 q Katılımcılara ilk hafta uygulanan öz yeterlik ölçeği tekrar uygulanmıştır. q Eğitimlerin son haftası katılım gösteren ailelere sertikika töreni yapılmış ve her katılımcıya özel sertikika verilmiştir.

21 Araştırma Soruları q Otizm Spektrum Bozukluğu olan çocuklara sahip ailelere sunulan beş haftalık Ailelerle El Ele Aile Eğitim Programı na ilişkin ailelerin görüşleri nelerdir? q Katılımcıların Ebeveyn Özyeterlik Ölçeği nden aldıkları öntest ve sontest puanları arasında anlamlı bir fark var mıdır?

22 NİTEL BOYUT NİCEL BOYUT

23 OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞU OLAN ÇOCUĞA SAHİP AİLELERLE GERÇEKLEŞTİRİLEN AİLELERLE EL ELE AİLE EĞİTİM PROGRAMI NA İLİŞKİN AİLE GÖRÜŞLERİ Prof. Dr. Atilla CAVKAYTAR, Arş. Gör. Seçil ÇELİK, Arş. Gör. Gülden BOZKUŞ GENÇ, Arş. Gör. Sunagül SANİ BOZKURT, Arş. Gör. Gözde TOMRİS Anadolu Üniversitesi, Eğitim Fakültesi, Özel Eğitim Bölümü

24 YÖNTEM q Çalışmanın nitel boyutu yarı yapılandırılmış görüşme tekniği kullanılarak gerçekleştirilmiştir.

25 Katılımcılar Katılımcıların f % Cinsiyetleri Anne Baba Medeni Durumları Evli Dul/Boşanmış Yaş Aralıkları ve üstü Eğitim Düzeyleri İlkokul Lise Üniversite Yüksek Lisans Meslekleri Ev Hanımı Emekli İşçi Özel gereksinimli çocuklarının cinsiyetleri Erkek Kız Özel gereksinimli çocuklarının yaş aralıkları TOPLAM

26 Ortam q Araştırma, Anadolu Üniversitesi Özel Eğitim ABD na bağlı özel eğitim uygulama biriminde yer alan toplantı salonunda gerçekleştirilmiştir. q Toplantı salonu 25 kişilik bir gruba seminer verecek nitelikte araç- gereç donanımına sahiptir.

27 Veri Toplama Araçları q Araştırmada ailelerin programa ilişkin görüşlerini belirlemek üzere geliştirilmiş olan yarı- yapılandırılmış görüşme soruları kullanılmıştır. q Görüşme soruları, program amaçları doğrultusunda aile eğitim programına devam eden ailelerin programa yönelik beklentilerini, programdan kazanımlarını, programa ilişkin görüş ve önerilerini belirlemeye odaklanılarak hazırlanmıştır. q Üç uzmandan görüş alınarak görüşme sorularının kapsam geçerliği sağlanmıştır. Bu uzmanların görüşleri doğrultusunda bazı sorular çıkartılmış, bazı soruların yerleri değiştirilmiş ve yeni sorular eklenerek görüşme sorularına son şekli verilmiştir. Katılımcılara toplam 11 soru yöneltilmiştir.

28 Verilerin Toplanması q Veriler, 24 Nisan- 24 Ağustos tarihleri arasında toplanmıştır. q Görüşmeler yaklaşık 15 dakika ile 40 dakika arasında değişen sürelerde yapılmıştır. q Çalışmaya katılmaya gönüllü olan ailelerin belirlenmesi amacıyla programa katılan tüm ailelere Aydınlatma ve Onam Formu dağıtılmıştır. Bu formlar doğrultusunda çalışmaya katılmak isteyen gönüllü aileler belirlenmiştir. q Görüşmeler ailelerin uygun olduğu gün ve saatlerde araştırmacılar tarafından yapılmıştır. q Görüşme sırasında ailelerden ses kaydı almak üzere izin alınarak görüşmeler kayıt edilmiştir.

29 Verilerin Analizi q Veriler tümevarım analiz tekniği ile analiz edilmiştir.

30 Analiz öncesi hazırlık: 1. Ses kayıtları bire bir olmak üzere yazıya dökülmüş, yazıya dökülen verilerin doğruluğu ses kayıtları dinlenerek kontrol edilmiştir. Bu işlem birbirinden bağımsız iki araştırmacı tarafından yapılmıştır. 2. Her bir görüşme sorusu ve bu görüşme sorularına verilen yanıtlar dikkate alınarak ana tema ve alt temalar oluşturulmuştur.

31 Verilerin eşleştirilmesi: 1. Bu aşamada birbirinden bağımsız araştırmacılar tarafından görüşme kodlama anahtarı oluşturulmuştur. 2. Araştırmacılar bir araya gelerek kodlama anahtarlarındaki eşleştirmeleri gözden geçirmiştir. Temalar arasında uygun olmayan eşleştirme olduğu durumlarda, araştırmacılar bu temalar üzerinde tartışıp, uzlaşarak, bu temayı uygun olan temayla ilişkilendirmiştir.

32 Verilerin sınıblandırılması: 1. Verilerin eşleştirilmesi aşamasından sonra katılımcıların görüşleri sınıklandırılmıştır. 2. Bir önceki aşamada görüşme sorularına dayalı temaların altında oluşturulan alt temalar gözden geçirilmiştir. 3. Tema ve alt temalar kesinleştirildikten sonra, verilere son biçimi verilmiş ve veriler düzenlenmiştir.

33 Verilerin Analizi Süreci: q Veri sınıklandırma aşamasında belli temalar altında kodlanan katılımcı görüşleri frekans verilerek sayısal olarak gösterilmiş ve bu görüşlerin hangilerinden doğrudan alıntı yapılacağına karar verilmiştir. q Bu aşamada katılımcıların belirtikleri görüşler arasında bağlantılar kurulmuş ve görüşleri destekleyen alıntılar yapılmıştır. Bu işlemlerden sonra analiz işlemine son verilerek araştırma bulgularının yazımına geçilmiştir.

34 Güvenirlik q Güvenirlik analizlerinin yapılması sürecinde 18 görüşme dökümü içerisinden yansız atama yoluyla beş görüşme dökümü (%30) incelenmek üzere seçilmiştir. q Analiz sürecinin her bir aşaması birbirinden bağımsız olarak iki araştırmacı tarafından yapılmıştır. q Araştırmada inanırlığı (trustworthiness) sağlamak amacıyla farklı işlemler yapılmıştır. Bunlar; verilerin öncelikle yorumsuz olarak sunulması, verilerinin analizini birden fazla araştırmacının yapması, verilerin analizinde sürekli karşılaştırma yönteminin benimsenmesi ve verilerin analizinde kuramsal çevreye bağlı kalınması biçiminde sıralanabilir (Freeman, demarrais, Preissle, Roulston, & St. Pierre, 2007; Lincoln & Guba, 1985).

35 Güvenirlik Sonuçları Katılımcı Kodu Katılımcı5 Katılımcı8 Katılımcı15 Katılımcı16 Katılımcı17 Toplam Güvenirlik Yüzdeleri (%)

36 BULGULAR q Bulgularda ailelerin bazı görüşme sorularına birden fazla görüş bildirmesi nedeniyle frekans toplamı katılımcı sayısından fazladır. q Bulgularda yer alan her bir tablonun başlığında katılımcılara yöneltilen görüşme soruları kullanılmıştır.

37 Ailelerin Özel Gereksinimi Olan Çocuğunun Dünyaya Gelmesinden Bu Yana Gereksinimlerine İlişkin Temaların Dağılımı Ana Temalar Eğitim gereksinimleri Maddi gereksinimleri Sağlık gereksinimi Psikolojik destek gereksinimi Sosyal destek gereksinimi Bakım gereksinimleri Aile Görüşleri f %

38 Ailelerin Eğitim Gereksinimleri Alt Temalar Uygun eğitim kurumu arayışı Problem davranışlarla baş etmeye yönelik eğitim gereksinimi İletişim becerilerine yönelik eğitim gereksinimi Günlük yaşam becerilerine yönelik eğitim gereksinimi Aile Görüşleri f Aile6; s1- İlk önce bize referans olabilecek bu işi bize anlatabilecek yol gösterecek biri lazımdı. Daha sonraki süreçte yine danışmana bağlı olarak uygun eğitim yerleri aradık Eğitim alabileceğimiz yerlerin kurumların gösterilmesini istedik. şeklinde görüşünü ifade etmiştir.

39 Ailelerin Maddi Gereksinimleri Alt Temalar Devletin özel gereksinimli çocuğa sunduğu eğitim hizmetlerinin dışında farklı eğitim olanaklarından yararlanma isteği Devletin sunduğu sağlık hizmetlerinin dışında özel doktor ve hastanelere başvurma Farklı sosyal etkinliklere katılma gereksinimi Bakım ve eğitim ödeneklerinin artırılması gereksinimi Aile Görüşleri f Aile11; s.2 Hocam otizm demek maddiyat demek zaten. Ben eğitim konusunda çok yetersiz buluyorum otizmlilerin eğitimini. Eğitimler yetersiz olduğu için mecburen ekstradan özel dersler aldırmak zorundasınız, çocuğunuzu spor faaliyetlerine kaydırmak zorundasınız ve bunlar hep ücretli olan şeyler. şeklinde görüşlerini belirtmiştir.

40 Ailelerin Sosyal Destek Gereksinimleri Alt Temalar Aile, yakın akraba ve çevreden sosyal destek gereksinimi Toplumun özel gereksinimli çocuklara karşı farkındalıklarının artması Aile Görüşleri f 6 4 Aile5; s.2- Benim en büyük destekçilerim ailemden çok komşularım, arkadaşlarım oldu diyebilirim. Yani böyle aileden yok. Ailemden yok. şeklinde görüşlerini bildirmiştir.

41 Ailelerin Psikolojik Destek Gereksinimleri Alt Temalar Çocuğu kabullenme aşamasında psikolojik destek gereksinimi Yaşam boyu duyulan psikolojik destek gereksinimi Aile Görüşleri f 9 4 Aile12; s.4- Bu anlamda bizim de sürekli eğitime, sürekli psikolojik desteğe ihtiyacımız var aslında. Biz iyi bir eğitim alalım, bizim psikolojimiz iyi olsun ki biz çocuklara faydalı olalım. şeklinde görüşlerini dile getirmiştir.

42 Ailelerin Sağlık Gereksinimleri Alt Temalar Otizm Spektrum Bozuklukları alanında uzman doktorlara erişim Tanılanma süreci ve sonrasında yapılması gereken tıbbi muayeneler Aile Görüşleri f 8 5 Aile5; s.4- Pek çok doktorun kapısını çaldık. Sırayla gezdik. Ama doktorunu bulduğun zaman sorun kalmıyor. Ama baya bir uğraştık. Doktor doktor gezdik. Hastane hastane gezdik. şeklinde uzman doktorlara erişime ilişkin görüşlerini belirtmiştir.

43 Ailelerin Bakım Gereksinimleri Alt Temalar Ailelerin özel durumları sırasında çocuklarını bırakabilecekleri bir merkeze duyulan gereksinim Bakıcı gereksinimi Çocuğun bireysel özelliklerinden kaynaklı bakım desteği Aile Görüşleri f Aile3; s.2- Bu çocukların en çok ihtiyacı olan şuanda bir yaşam merkezi gereksinimleri. Bu genel olarak bir ihtiyaç bence. Bu aslında bakım gereksinimi bir noktada. şeklinde bir bakım merkezine duyulan gereksinimi dile getirmiştir.

44 Temalar Ailelerin Gereksinimlerini Karşılamaları Sürecinde Başvurduğu Yollar Kişi, kurum ve kuruluşlara başvurma Aile Görüşleri f 17 Hizmetlere ulaşmak için bireysel çaba gösterme Bilgi edinmek için bireysel araştırma yapma Psikolojik destek alma ve rehberlik hizmetlerinden yararlanma Alanında uzman olan tüm kişilere erişme çabası (Doktor, öğretim üyesi, öğretmen vb.) Maddi olarak borçlanma Sivil toplum örgütü kurma veya üye olma Maddi olarak borçlanma Aile içi dayanışmaya önem verme

45 Ailelerin Gereksinimlerini Karşılamaları Sürecinde Başvurduğu Yollar Aile12; s.1- Bir tuhaulık var sezdik. Normal doktora götürdük bir şey yok dedi Ondan sonra Konya da bir çocuk psikiyatristine götürdük Eğitim alması gerekiyor dedi Ankara da Otistiğin profesörü diyorlar İşte duyduk hemen ona götürdük Dolayısıyla eğitim görecek dedi, tamam dedik Engelliler Araştırma Enstitüsü ne başvurduk ve Eskişehir e geldik şeklinde görüşlerini belirtmişlerdir.

46 Ailelerin Gereksinimlerini Karşılama Sürecinde Karşılaştıkları Sorunlara İlişkin Temaların Dağılımı Ana Temalar Sağlık sorunları Eğitim sorunları Psikolojik destek sorunları Sosyal destek sorunları Bakım sorunları Aile Görüşleri f %

47 Ailelerin Karşılaştıkları Eğitim Sorunları Alt Temalar Eğitsel değerlendirme, yönlendirme ve izleme sisteminin eksikliği Devletin karşıladığı eğitim ödeneğinin yetersiz olması Genel eğitim okullarında ve özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinde çalışan personelin Otizm Spektrum Bozukluğu olan çocukların eğitimi konusunda yetersiz olmaları Özel özel eğitim kurumlarının ticarileşmesi Eğitim kurumlardan yoğun eğitim alınamaması Problem davranışlarla baş edememe Eğitim kurumlarının ailelere yönelik aile eğitim programları düzenlememesi Otistik Çocukların Eğitim Merkezi dışındaki eğitim kurumlarının sınırlı olması Kurumlar arası geçişte yaşanan sorunlar Diğer Aile Görüşleri f

48 Ailelerin Karşılaştıkları Eğitim Sorunları Aile5; s.1- Eğitim ihtiyacımız halen var. Saat anlamında yetersiz. Kırk beş dakika. Otur dur kalk derken kırk beş dakikanın on beş dakikası geçiyor. Bize çok kısa geliyor. şeklinde görüşlerini belirtmiştir.

49 Ailelerin Karşılaştıkları Sağlık Sorunları Alt Temalar Doktorların Otizm Spektrum Bozukluğu konusunda sınırlı bilgi sahip olması Doktorların erken tanılama sürecinde geç kalması Tıbbi değerlendirme, yönlendirme ve izleme sisteminin eksikliği Tanılama sürecinin uzun olması Hastanelerde sıra bekleme ve randevu sisteminde yaşanan aksaklıklar Sağlık gereksinimlerini karşılamada maddi sıkıntılar yaşama Aile Görüşleri f

50 Ailelerin Karşılaştıkları Sağlık Sorunları Aile11; s.1- Tanı alma süreci çok uzun bir kere. O doktordan o doktora o doktordan o doktora bir sürü yer geziyorsunuz tanıyı alabilmek için Doktorlarımızın çoğu otizm nedir bilmiyorlardı ve onun dışında normal bir aile hekiminde en basiti hala çocuklarımızı muayene ettiremiyoruz. Çünkü otizm hakkında bilgileri yok hala çok yetersiz ve çocuklarımıza nasıl davranacaklarını bilemiyorlar. şeklinde görüşlerini ifade etmiştir.

51 Ailelerin Karşılaştıkları Bakım Sorunları Alt Temalar Devletin verdiği bakım ödeneğini almada yaşanan zorluklar Devletin karşıladığı bakım ödeneğinin yetersiz olması Aile Görüşleri f 6 3 Aile6; s.3- Devletin verdiği bakım ücreti biliyorsunuz sıkıntılı vermiyorlar. Dolayısıyla o bakım ücretinin limiti olmamalı. O bakım ücretinin limiti olmasa herkese en azından bir asgari ücret bağlansa bu herkese bir katkı sağlar. Ama devletin limitleri olduğu için o parayı alabilecek insan sayısı çok az. şeklinde görüşünü bildirmiştir.

52 Ailelerin Karşılaştıkları Psikolojik Destek Sorunları Alt Temalar Ailenin çocuğu kabullenme aşamasında yaşadığı sıkıntılar Ailenin kendini yalnız hissetmesi Ailelerin yeterli psikolojik destek alamaması Aile Görüşleri f Aile6; s.3- En büyük sorun siz kendi kendinizesiniz. O çocukla baş başasınız. Size kim ne kadar yardım ettiğini söylese de fark etmiyor sonuçta siz o çocukla berabersiniz. Dolayısıyla ailelerin psikolojik açıdan çok iyi destek alması lazım. şeklinde görüşlerini dile getirmiştir.

53 Ailelerin Karşılaştıkları Sosyal Destek Sorunları Alt Temalar Toplumun özel gereksinimli bireye ve ailesine karşı duyarsızlığı Aile içi iletişim yetersizliği Ailenin yeterli sosyal destek görememesi Aile Görüşleri f Aile9; s.4- Oğlumu üniversiteye getirirken eşimin nöbetleri uymadığı zaman toplu taşıma araçlarını kullanıyordum. Toplu taşıma araçlarında oğlumun davranışları, insanların bize bakış açıları farklıydı. Çoğuna anlatmaya çalıştım, kimi zaman görmezden geldim, çoğuna oğlum tepki gösterdi, çünkü negatif elektrik aldı. Bir gün hiç unutmuyorum yaşlı bir kadın, sen ne biçim annesin çocuğum, çocuğunu hiç geliştirmemişsin dedi bana. Oğlum döndü hocam kafasına bir tane vurdu. Yolculuk boyunca kadın bir daha geri dönemedi. Bazen ne bakıyorsunuz, sinema mı var diyorum. Tabi insanlar garip bakıyor bana ama bazen bunu yapıyorum. şeklinde görüşlerini ifade etmiştir.

54 Ailelerin Daha Önce Katılmış Oldukları Eğitim Programları Temalar Katılanlar Katılmayanlar Aile Görüşleri f % Toplam q Üniversiteler tarafından düzenlenen seminer, kurs, konferans: 8 kişi q Eğitim alınan kurum tarafından düzenlenen aile eğitimi: 7 kişi

55 Ailelerin Daha Önce Katılmış Oldukları Eğitim Programlarının Sınırlılıkları Temalar Düzenlenen eğitimlerin bir kere ile sınırlı olması Düzenlenen eğitimlerin süresinin kısa olması Düzenlenen eğitimlerin yüzeysel bilgi sunulması Aile Görüşleri f 5 4 2

56 Ailelerin Daha Önce Katılmış Oldukları Eğitim Programlarının Sınırlılıkları Temalar Düzenlenen eğitimlerin bir kere ile sınırlı olması Düzenlenen eğitimlerin süresinin kısa olması Düzenlenen eğitimlerin yüzeysel bilgi sunulması Aile Görüşleri f Aile9; s.5- Diğer programlara göre bu programın en büyük özelliği yüzeysel değil. Bilgi derinlemesine verilmiş dedim ya ben bu program çok hoşuma gitti. Bu güne kadar katıldıklarım hani biz aile olduğumuz için daha yüzeysel verildi hocam. Hani artık beni yüzeysel bilgiler kesmiyor daha derinlemesine bilgiler verilmeli. şeklinde görüşünü dile getirmiştir.

57 Ailelerin Düzenlenen Aile Eğitim Programına İlişkin Beklentileri Temalar Program içeriğine yönelik beklentiler Problem davranışlarla baş etme Ergenlik ve cinsel gelişim hakkında bilgi edinme Otizm Spektrum Bozukluğu hakkında derinlemesine bilgi edinme Yetişkin dönemi hakkında bilgi edinme Aynı şeyleri duyacağını ve eğitimin yararlı olmayacağını düşünme Aile Görüşleri f Aile5; s.5- İlk defa geldim böyle bir şeye. Çokta faydasını gördüm. Yanlışlarımızı hatalarımızı anladık. O an gelirken bu kadar şey kazanacağımı düşünmemiştim. Sonuçta baya bir şey kazandım. şeklinde görüş belirtmiştir.

58 Program Sonrası Ailelerin Karşılanan Beklentileri Alt Temalar Eğitim ortamının uygunluğu Eğitim sırasında kullanılan materyallerin Eğitim programı süresinin uygunluğu Eğitim kapsamında anlatılan konuların uygunluğu Eğitim sırasında kullanılan dilin anlaşılırlığı Aile Görüşleri f Aile6; s.5- Etkili olduğunu düşünüyorum. Günlük hayatta bazı bilinmeyen noktalara değinilmiş olundu veya bilinen şeyler teyit edilmiş olundu veya yanlış bildiklerimizi düzeltmiş olduk. Tabi faydalı oldu. görüşüyle anlatılan konuların uygunluğuna vurgu yapmıştır.

59 Aile Eğitim Programının Ailelere Sağladığı Katkılar Alt Temalar Var olan bilgilerin pekiştirilmesi ve yeni bilgilerin edinilmesi Problem davranışlarla baş etme yollarını öğrenme Arkadaşlar arası dayanışma ve birbirlerine destek olma Psikolojik olarak rahatlama Toplumun olumsuz tutumlarıyla baş etme yollarını öğrenme Aile Görüşleri f Aile3; s.6- Mesela geçen hafta sönme olayından bahsedildi. Mesela sönme olayı çok dikkatimi çekti benim Sönme olayını şuanda evde biz uygulamaya başladık diyebilirim. Yani küçük bir şekilde uygulamaya başladık. şeklinde görüşlerini belirtmiştir.

60 Düzenlenecek Aile Eğitim Programlarına Yönelik Ailelerin Görüş ve Önerileri Temalar Program içeriğinin genişletilmesine yönelik görüş ve öneriler Aile Görüşleri f % Eğitimin sunuş biçimine yönelik görüş ve öneriler Uygulama örneklerinin sunuma ve canlı model kullanma Soru- cevap şeklinde sunma Eğitim ortamına yönelik görüş ve öneriler Eğitimleri açık alanda sunma Eğitim süresine yönelik görüş ve öneriler Eğitimleri hafta da iki gün olacak şekilde düzenleme Eğitimleri çocukların okulda oldukları saatlerde düzenleme Eğitimleri hafta sonu sunma Aile eğitim programlarının sürekliliğinin sağlanması Eğitimlere anneler dışında diğer aile üyelerinin ve yakın çevrenin de katılması

61 Ailelerin Program İçeriklerinin Genişletilmesine Yönelik Görüş ve Önerileri Alt Temalar Ergenlik ve cinsel gelişim Yetişkinlik dönemi Toplumla bütünleşme Mesleki eğitim ve iş hayatı Aile içi ilişkileri güçlendirme Aile Görüşleri f Aile8; s.7- Ergenlik, yetişince ne olacak. Normal çocuklar gibi yapacak mı? Askere gidecek mi? Çalışacak mı? Çocuk 11 yaşında hala elinden tutup bir yerlere götürüyoruz. Elinden tutmadığım da oluyor ama mutlaka caddeye gelince elinden tutuyorum. Özgüvenim yok çocuğa. İşte geleceğini çok düşünüyorum. Normalde işi olacak mı? Kendi işe gidip gelebilecek mi? Onlar kafamda. şeklinde görüşlerini dile getirmiştir.

62 AİLELERLE EL ELE AİLE EĞİTİM PROGRAMI NA KATILAN OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞU OLAN ÇOCUĞA SAHİP AİLELERİN ÖZ YETERLİK ALGILARININ BELİRLENMESİ Prof. Dr. Atilla CAVKAYTAR, Arş. Gör. Sunagül SANİ BOZKURT, Arş. Gör. Gülden BOZKUŞ GENÇ, Arş. Arş. Gör. Seçil ÇELİK; Arş. Gör. Gözde TOMRİS Anadolu Üniversitesi, Eğitim Fakültesi, Özel Eğitim Bölümü

63 Katılımcılar Katılımcıların f % Cinsiyetleri Anne Baba Medeni Durumları Evli Dul/Boşanmış Yaş Aralıkları Eğitim Düzeyleri İlkokul Lise Meslekleri Ev Hanımı Aliminyum doğramacı Şoför Özel gereksinimli çocuklarının cinsiyetleri Özel gereksinimli çocuklarının yaş aralıkları Erkek Kız %100 TOPLAM

64 Veri Toplama Araçları q Ebeveyn Özyeterlik Ölçeği (Parental Self- Efkicacy Instrument for Children with Disabilities): Amerika Birleşik Devletleri nde Guimond, Moore, Aier, Maxon ve Diken tarafından 2005 yılında geliştirilen Ebeveyn Özyeterlik Ölçeği ilk olarak 2008 yılında Diken ve Diken tarafından Türkçe ye uyarlanmıştır. q Ölçek, özel gereksinimli çocuğa sahip ailelerin özyeterlik algılarına ilişkin bilgi toplamak amacıyla geliştirilmiştir.

65 q Ölçek, Hizmetlere Ulaşma ve Yararlanma ve Ebeveynlik Stratejileri olmak üzere iki alt ölçekten oluşup 17 madde içermektedir. Hizmetlere Ulaşma ve Yararlanma alt ölçeği sekiz, Ebeveynlik Stratejileri alt ölçeği ise dokuz maddeden oluşmaktadır. q Ölçek, bir kâğıt kalem testidir ve bireysel ve grup olarak uygulanabilmektedir. q Uygulamada zaman sınırlaması yoktur.

66 q Katılımcılardan tepkilerini 7 li likert tipi bir ölçek üzerinde kendilerine en uygun gelen yanıt seçeneğini işaretleyerek belirtmeleri beklenmektedir (kesinlikle katılıyorum=7 puan, katılıyorum=6 puan, kısmen katılıyorum=5 puan, kararsızım=4 puan, kısmen katılmıyorum=3 puan, katılmıyorum=2 puan, kesinlikle katılmıyorum=1 puan). q Ölçekte 3 madde tersten puanlanmaktadır. Puan arttıkça özyeterlik algısı da artmaktadır.

67 q Orijinal ölçeğin güvenirliği Cronbach Alpha iç tutarlılık katsayısı ile incelenmiştir. Ölçeğin Cronbach Alpha iç tutarlılık katsayısı 0,89 dur. q Birinci ve ikinci alt ölçekler için bu değerler sırasıyla 0,86 ve 0,83 olarak bulunmuştur. Orijinal ölçeğin geçerlik çalışmasında ise, yapı geçerliği Temel Bileşenler Analizi ile incelenmiştir.

68 q Varimax rotasyonu sonucu ölçeğin iki alt ölçekten oluştuğu görülmüştür. q Hizmetlere Ulaşma ve Yararlanma- 8 madde, varyansın %35,13 ünü, Ebeveynlik Stratejileri- 9 madde ise varyansın %12,55 ini, iki faktör birlikte toplam varyansın %47,68 ini açıklamıştır. Böylelikle 17 madde olarak ölçek son halini almıştır.

69 Veri Analizi q Yapılan analizler sonucunda verilerin normal dağılım göstermemesi ve katılımcı sayısının az olması nedeniyle analiz için parametrik olmayan testlerden Wilcoxon İşaretler Testi seçilmiştir. q Bu test, ilişkili iki ölçüm setine ait puanlar arasındaki farkın anlamlılığını test etmek amacıyla kullanılmaktadır. Bu teknik, sosyal bilimlerde az denekle yürütülen grup içi araştırmalarda sıklıkla kullanılmaktadır (Büyüköztürk, 2012).

70 BULGULAR Tablo 1. Katılımcıların Ebeveynlik Özyeterlik Ölçeği öntest ve sontest puanlarına ilişkin betimsel bulgular N X" SS Minimum Maksimum Öntest 12 77, , ,00 97,00 Sontest 12 85, , ,00 104,00 N: Kişi sayısı, X$: Ortalama, SS: Standart Sapma Katılımcıların Ebeveyn Özyeterlik Ölçeği nden aldıkları sontest puan ortalamalarının öntest puan ortalamalarından daha yüksek olduğu görülmüş ve aradaki farkın istatistiksel olarak anlamlı olup olmadığının belirlenmesi amacıyla Wilcoxon İşaretli Sıralar Testi analizi yapılmıştır.

71 Tablo 2. Ebeveyn Özyeterlik Ölçeği öntest sontest puanları için Wilcoxon İşaretli Sıralar Testi Sonuçları Sontest-Öntest n Sıra Sıra z p Ortalaması Toplamı Negatif sıra 3 3,00 9,00 2,139*,032 Pozitif sıra 8 7,13 57,00 Eşit *Negatif sıralar temeline dayalı Analiz sonuçları; araştırmaya katılan ebeveynlerin Ebeveyn Özyeterlik Ölçeği nden aldıkları öntest ve sontest puanları arasında anlamlı bir fark olduğunu göstermektedir (z=2,139; p<.05). Fark puanlarının sıra ortalaması ve toplamları dikkate alındığında, gözlenen bu farkın pozitif sıralar, yani sontest puanı lehinde olduğu görülmektedir. Bu sonuçlara göre düzenlenen Ailelerle El Ele Aile Eğitim Programı nın ebeveynlerin özyeterlik algılarını geliştirmede önemli bir etkisinin olabileceği söylenebilir.

72 Tablo 3. Öntest ve sontestte ortalamaları en fazla artan maddelerin mod değerleri Mod Ön4 6 Son4 3 Ön13 6 Son13 7 Ön15 6 Son15 7 Ön16 6 Son16 7

73 TARTIŞMA q Ailelerin özel gereksinimi olan çocuklarının dünyaya gelmesinden bu yana en temel gereksinimlerinin eğitim, maddi ve sağlık gereksinimleri olduğu görülmektedir. q Ülkemizde tıbbi ve eğitsel tanılama ve yönlendirme sürecindeki yetersizlikler, devletin bakım ve eğitim hizmetlerine verdiği ödeneklerin az olması, OSB konusunda doktorların bilgi düzeylerinin sınırlı olması ve erken tanı sürecinde geç kalmalarının bu gereksinimlere yol açabileceği düşünülmektedir (DESÖP 2013, Er- Sabuncuoğlu ve Diken, 2010).

74 q Ailelerin en temel sorunlarının sağlık ve eğitim olduğu ve bu sorunları çözmek için kişi, kurum ve kuruluşlara başvurdukları ve bireysel çaba gösterdikleri görülmektedir. q Ailelerin bu süreçte bireysel çaba göstermeleri, süreç içerisinde yalnız kalmaları ve kendilerini tükenmiş hissetmelerine neden olabilmektedir. q Aileler kişi, kurum ve kuruluşlara başvurduklarında ise gerek kendilerine gerekse çocuklarına doğru yönlendirme ve nitelikli eğitim hizmetlerinin sağlanamaması; onların kendilerini çok daha çaresiz hissetmelerine yol açabilmektedir (Karadağ, 2009).

75 q Ailelerin çoğunluğunun bu programdan önce çeşitli kişi, kurum ve kuruluşlar tarafından düzenlenen aile eğitim programlarına katıldıkları; fakat bu programları bir kereyle sınırlı olması, süresinin kısa olması nedeniyle sınırlı buldukları görülmüştür. q Ülkemizde aile eğitim programlarının düzenlenmesi ve uygulanması yasal bir zorunluluktur. Fakat uygulamaya bakıldığında özel özel eğitim ve rehabilitasyon merkezleri, üniversiteler, sivil toplum örgütleri, sağlık kuruluşları vb. kurumların aile eğitimine gereken önemi vermedikleri dikkat çekmektedir (DESÖP, 2013; Uyaroğlu ve Bodur, 2009).

76 q Ailelerin daha çok bilgileri uygulamaya aktarabilecekleri aile eğitim programlarına ihtiyaç duydukları görülmektedir. q Buna ek olarak ailelerin bilgi almak istedikleri konular (cinsel gelişim, ergenlik, yetişkinlik dönemi vb.) yaşlarına göre değişmektedir.

77 q Aileler genel anlamda bu programın ortam, materyal, süre, kullanılan dilin uygunluğu konularında olumlu görüş bildirmişler ve program sayesinde var olan bilgilerini pekiştirdiklerini ve yeni bilgiler edindiklerini ifade etmişlerdir. q Programın devamlılığının olmasını ve programa tüm aile üyelerinin ve yakın çevrenin katılımını istediklerini belirtmişlerdir.

78 q Son olarak yapılan tüm analizler sonucunda, elde edilen nicel bulguların nitel bulguları destekler nitelikte olduğu görülmüştür.

79 Kaynakça Büyüköztürk, Ş. (2012). Sosyal bilimler için veri analizi. (16. bs). Ankara: Pegem Akademi. DESÖP (2013). Destek Özel Eğitim Hizmetlerinin Verimliliğinin Araştırılması Projesi. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı Yaşlı ve Engelli Hizmetleri Genel Müdürlüğü Yayınları. Er- Sabuncuoğlu, M. ve Diken, İ. H. (2010). Early childhood intervention in Turkey: Current situation, challenges and suggestions. International Journal of Early Childhood Special Education, 2(2), Evcimen, E. (1996). Zihinsel engelli çocuğu olan ailelerin gereksinimlerinin belirlenmesi (Yayınlanmamış yüksek lisans tezi). Anadolu Üniversitesi, Eğitim Bilimleri Enstitüsü, Eskişehir. Karadağ, G. (2009). Engelli çocuğa sahip ailelerin yaşadığı güçlkler ile aileden algıladıkları sosyal destek ve umutsuzluk düzeyleri. TAF Preventive Medicine Bulletin, 8 (4), Kvale, S. (1996). Interviews: An introduction to qualitative research interviewing. California: Sage Publication. Lincoln, Y. S., ve Guba, E. G. (1985). Imagining the unknown. Science and Spirit, March- April. Miles, M. B., & Huberman, A. M. (1994). An expanded sourcebook qualitative data analysis. Second Edition. California: Sage Pablications, Inc. Sucuoğlu, B. (1995). Özürlü çocuğu olan anne babaların gereksinimlerinin belirlenmesi. Çocuk ve Gençlik Sağlığı Dergisi, 2(1), Uyaroğlu, K. A. ve Bodur, S. (2009). Zihinsel yetersizliği olan çocukların anne- babalarında kaygı düzeyi ve bilgilendirmenin kaygı düzeyine etkisi. TAF Prev Med Bull 2009; 8(5),

80 Bizi dinlediğiniz için teşekkür ederiz