OTİZM NİLÜFER REHBERLİK VE ARAŞTIRMA MERKEZİ

Transkript

1 OTİZM NİLÜFER REHBERLİK VE ARAŞTIRMA MERKEZİ N İ L Ü F E R R E H B E R L İ K V E A R A Ş T I R M A M E R K E Z İ Sayfa 1

2 İÇİNDEKİLER KONU SAYFA OTİZM NEDİR?....3 OTİZM BELİRTİLER NELERDİR? NASIL TANI KONUR?.....,,,...7 OTİZM VE TEDAVİ...8 OTİZMLİ BİR ÇOCUĞU OLAN ANNE-BABA VE EĞİTİMCİLERE ÖNERİLER.. 9 TÜRKİYE'DE OTİZMLİ ÇOCUKLARIN EĞİTİMİ...10 OTİZMLİ ÇOCUĞUN YERLEŞTİRİLECEĞİ KURUM HAKKINDA KARAR VERME..12 KAYNAŞTIRMADA ANNE BABA ÖĞRETMEN VE MÜDÜR İŞBİRLİĞİ...14 BAŞARILI KAYNAŞTIRMA İÇİN ANNE BABALARA ÖNERİLER...16 N İ L Ü F E R R E H B E R L İ K V E A R A Ş T I R M A M E R K E Z İ Sayfa 2

3 OTİZM-YAYGIN GELİŞİMSEL BOZUKLUK OTİZM NEDİR? Günümüzde, Dünya Sağlık Örgütü (WHO) tarafından geliştirilmiş olan Uluslararası Hastalıkların Sınıflandırılması Sistemi (ICD-10) ve Amerikan Psikiyatri Derneği tarafından geliştirilen, kısaca DSM IV olarak bilinen Mental Bozuklukların Tanımsal ve Sayısal Kitabı'nda otizmli çocukların özellikleri tanımlanmaktadır. ICD-10 ve DSM IV'e göre otizm, yaygın gelişimsel bozukluklar (YGB) kategorisinde, zihinsel engel ve özel gelişimsel bozukluklar kategorileri arasında yer almaktadır. YGB (otistik spektrum bozukluğu olarak ta adlandırılmaktadır) içerisinde Asperger Sendromu, Rett Sendromu, çocukluk dezentegratif bozukluğu ve başka türlü adlandırılamayan yaygın gelişimsel bozukluk ve otizm olmak üzere 5 ayrı gelişimsel bozukluk yer almakta, bu bozuklukların ortak özellikleri bilişsel, dil, sosyal ve motor becerileri kazanmadaki güçlükler olarak tanımlanmaktadır (Peeters, 1995). Otizmle aynı kategoride yer alan beş gelişimsel bozukluğun özellikleri aşağıda kısaca açıklanmıştır: Otizm, üzerinde en çok çalışılan yaygın gelişimsel bozukluktur. Sosyal etkileşim ve iletişimde yetersizlikler ile sınırlı ilgiler ve yinelenen davranışlar temel özellikleri olarak kabul edilir. Bu alanlardan en az birisinde üç yaştan önce belirtilerle ortaya çıkar. Konuşmada gecikme ya da zihinsel yetersizlik ile birlikte ortaya çıkabilir. Zihinsel yetersizliği olmayan otizmli bireyler yüksek işlevli bireyler olarak tanımlanır. Asperger sendromu, bir tür yaygın gelişimsel bozukluktur. Otizmden daha geç yaşta, genellikle 3-5 yaştan sonra ortaya çıkar. Sosyal özellikler ve sınırlı ilgiler açısından otizme benzer ancak aspergerli bireylerde konuşmada gecikme gözlenmez; iletişim, öz bakım ve zihinsel becerilerde de yetersizlik yoktur. Bazı bireylerin çok geniş sözcük dağarcıkları vardır ve ilgilendikleri bir konuda çok uzun zaman konuşabilirler. Ancak, sözel olmayan iletişim N İ L Ü F E R R E H B E R L İ K V E A R A Ş T I R M A M E R K E Z İ Sayfa 3

4 becerilerinde yetersizlik görülür, sözel olmayan mesajları anlama ve kullanmada güçlük çekerler. Birçok uzman ve anne baba, daha az etiketleyici olduğunu düşünerek, asperger terimini otizm yerine kullanmayı tercih eder. Rett sendromu çok seyrek olarak ortaya çıkan YGB'nin daha ağır olan türüdür ve genetik nedenlere bağlı olarak ortaya çıkar. Bazı davranışlara ilişkin ortak özellikleri nedeniyle YGB içinde yer alan bu sendrom, genellikle kızlarda görülür. Sendrom, aylarda normal gelişim sonrasında, var olan motor ve iletişim becerilerinde ani kayıplar olması ile tanımlanır. Rett senderomu genellikle zihinsel engel ile birlikte ortaya çıkar. Çocukluk dezentegratif bozukluğu (ÇDB), iletişim, sosyal etkileşim, ilgiler ve etkinliklerdeki sınırlılıklar açısından otizme benzeyen, 2 yıl normal gelişimden sonra ortaya çıkan bir YGB tur. 2 yaştan sonra, önceden kazanılmış tuvalet kontrolu, uyumsal davranışlar motor ve iletişim becerileri ile oyun becerileri kaybolur. Otizmde temel yetersizlik sosyal etkileşim alanında iken ÇDB da iletişim alanındadır. ÇDB, çocuğun gelişimini otizmden daha ağır düzeyde etkiler. Atipik otizm (başka türlü adlandırılamayan yaygın gelişimsel bozukluk) ise YGB altında yer alan bozuklukların bazı ölçütlerini karşılayan ama herhangi birinin tüm ölçütlerini karşılayamayan çocuklara tanı koymak amacıyla kullanılan bir terimdir. Atipik otizm için net ve açık ölçütler yoktur, ancak Asperger sendromu ve atipik otizm tanısı konan çocukların güçlükleri benzerdir, her iki grubun güçlükleri otizmli çocuklardan daha hafif düzeydedir. İlk Belirtiler Nelerdir? Otizmin erken yıllarda belirlenmesi erken müdahale çalışmalarının başlatılması açısından çok önemlidir. Çocuklar 24 aylık olmadan önce otizm tanısı koymak çok zor olsa da aylar arasında bazı belirtiler, ilk işaretler ortaya çıkabilir. Anne babalar çocuklardaki ilk otistik belirtileri fark edebilecek temel kişilerdir. Çünkü anne babalar çocuklarını diğerlerinden çok daha iyi tanırlar N İ L Ü F E R R E H B E R L İ K V E A R A Ş T I R M A M E R K E Z İ Sayfa 4

5 ve bazen doktorların kısa süreli muayene sırasında gözden kaçırdıkları belirtileri yakalayabilirler. Bunu yapabilmek için anne babaların normal gelişimin ne olduğu öğrenmeleri ve çocuklarının gelişimini gözlemlemeleri, akranlarından farklı olan gelişimsel özellikleri fark edebilmeleri gereklidir. Ancak bu süreçte, her çocuğun birbirinden farklı olduğunu, her çocuğun gelişimsel hızının aynı olmadığını göz önüne almaları gerekmektedir. Eğer anne baba çocuğun normal gelişimsel aşamalarda geç kaldığını, akranları ile benzer gelişimsel davranışları sergilemediğini farkediyorsa, gelişimde gerilik olmasından şüphelenebilirler. Gelişimde gerilik olması, çocuğun akranlarından yavaş gelişmesi mutlaka otizmli olduğunu göstermez. Ancak, anne babaların şüphelerini gidermek için, zaman kaybetmeden bu endişelerini çocuk doktoru ile paylaşmaları gereklidir. Bazen anne babalar çocuklarının aynı yaştaki akranlarından farklı özellikleri olduğunu fark edebilirler ancak bu farklılığa isim koymaları, farklılığı adlandırmaları oldukça zordur. Bazı otizmli çocukların anne babaları ise çocuklarının küçüklüklerine ilişkin hiçbir farklılık görmediklerini, herhangi bir farklılık gözlemediklerini ifade ederler. Her iki durumda da doktorların ve uzmanların anne babaların endişelerini, bazen anlamsız bulsalar bile, dikkatle dinlemeleri gerekmektedir. Bazı ailelerden alınan bilgilere göre, çocukların dil ve iletişimleri önce normal gelişmekte, daha sonra, genellikle ay arasında, bu becerilerde gerileme gözlenmektedir. "Anne" ya da "kucak" gibi sözcükleri olan çocukların bir müddet sonra bu sözcükleri kullanmaktan, anne babaları ile oynadıkları -cee gibi oyunlardan ya da el sallamaktan vaz geçtikleri bilinmektedir. Bu nedenle çocukların babıldama ve sözcük kullanma sözcük kullanma becerileri ile sosyal oyunlarında gözlenen gerileme çok önemlidir, bir başka deyişle gerileme otizm için önemli bir belirti olarak kabul edilmektedir. Anne babalar ve çocuk doktorlarının gözden kaçırmamaları gereken ve çocuğun gelişimsel olarak değerlendirilmesini talep etmelerini gerektirebilecek ilk belirtiler aşağıda verilmiştir. Çocuk, hareketler yoksa 6 ayda gülümsemiyorsa, 12. ayda babıldamıyorsa, bir şeyi işaret ederek göstermiyorsa, el sallama gibi 16. ayda tek sözcüklerle konuşmuyorsa, 24. ayda iki sözcüklü cümleler kurmuyorsa, 12. ayda adını söylediğinizde tepki vermiyorsa, Diğerleri ile göz kontağı kurmuyorsa, Oyuncaklarla oynamayı bilmiyormuş gibi görünüyorsa, N İ L Ü F E R R E H B E R L İ K V E A R A Ş T I R M A M E R K E Z İ Sayfa 5

6 paylaşmıyorsa), Bir nesne ya da oyuncağa bağlanmış gibi görünüyorsa, Bazen işitmiyormuş gibi davranıyorsa, Yardım istemiyorsa, Diğerleri ile oynamıyor ve ilgilendiği şeyleri göstermiyorsa (ilgilerini Gelişimde dil ve sosyal becerilerinde kayıplarla ortaya çıkan gerileme varsa, aile çocuğun daha ayrıntılı değerlendirilmesini istemelidir. Bu belirtilerin yanı sıra; çocuğun nesneleri gözleri ile izlememesi, dikkat çekmek için sesler çıkarmaması, kucağa alındığı zaman bundan hoşlanmaması ve tepki vermemesi ya da kucağa alınmak için istek göstermemesi, anne babanın hareketlerini ve yüz ifadelerini taklit etmemesi gibi davranışlar da otizmin erken belirtileri olarak kabul edilmektedir. Ancak, anne babalar bazen çocuklarda gözlenen bu belirtileri yanlış yorumlamakta; bebeğin sessiz, bağımsız gibi görünmesi ve yetişkinden bir talebinin olmaması, "iyi, uslu bebek" olarak kabul edilmesine yol açabilmektedir. Otizmin çok daha erken fark edilememesinin temel nedeni, doğumda ya da doğumdan sonra, çocukta otizme ilişkin herhangi bir biyolojik özellik görülmemesi, çocukların sağlıklı ve iyi gelişen çocuklar olmalarıdır. Bu nedenle, çocukların ilk yıllarına ilişkin davranışsal özellikleri, bir başka deyişle otizmin ilk belirtileri, genellikle anne babalardan geriye dönük olarak bilgi toplayarak öğrenilmektedir. Anne babaların çocuklarına ilişkin gelişim öyküleri ve varsa videokasetlerden toplanan bilgilerle otistik davranışların hangi yaşta belirgin hale geldiği belirlenmeye çalışılmaktadır. Bazı çocuklar 18. ayda otizmin tüm belirtilerini gösterirken, daha sonra açıklanamayan nedenlerle bu belirtilerin ortadan kaybolduğu görülebilmektedir. Bazı çocuklar ise ilk yıl ya da ikinci yılın sonuna kadar normal gelişim gösterirken, daha sonra varolan becerilerini kaybetmekte ve otistik belirtiler ortaya çıkabilmektedir. Anne babalar, becerilerdeki bu gerilemeyi bazen bir hastalık ya da çocuğu etkileyen bir olaya atfetmelerine karşın çoğunlukla bu gerileme için belirgin bir neden bulunamamaktadır. Otizmli çocukların bebeklik ve erken çocukluk döneminde anne ya da babadan ayrıldığı zaman ya da yabancılarla birlikte iken kaygı göstermedikleri, yataklarında ya da oyun parkında yatarken sallanma, başını vurma, kollarını sallama gibi kendini uyaran davranışlar sergiledikleri gözlenebilir. Çocuk yatağındaki ya da oyun parkındaki oyuncaklarla ilgilenmek yerine boşluğa bakmayı tercih edebilir. Bir oyuncak arabanın tekerleğini döndürerek, tahta blokları ya da oyuncak arabaları tekrar tekrar dizerek çok uzun zaman geçirebilir. Bebeklik ve erken çocukluk döneminde gözlenebilen bu davranışlar da otizmin ilk belirtileri olarak kabul edilebilir. N İ L Ü F E R R E H B E R L İ K V E A R A Ş T I R M A M E R K E Z İ Sayfa 6

7 Erken müdahale programlarının uygulanabilmesi için otizmli çocukların erken yıllarda tanı alması gerekmektedir. Erken müdahale ile çocukların iletişim becerileri gelişmekte, davranış problemleri önlenebilmekte ya da kontrol edilebilmektedir. Günümüzde, ilk yıllarda çocuklara sunulan yoğun davranışsal eğitimin çocukların gelişimleri üzerinde olumlu etkileri olduğu, ailelerin çocuklarının durumuna uyum sağlamalarını ve güçlüklerle başa çıkmalarını kolaylaştırdığı bilinmektedir. Nasıl Tanı Konur? Otizmin tanısı DSM-IV (Mental Bozuklukların Tanımsal ve Sayısal Kitabı: Diagnostic and Statistical Manual) ve ICD-10 da (Uluslararası Hastalıkların Sınıflandırılması Sistemi: International Classification of Diseases) yer alan ölçütler temel alınarak konur. Her iki tanı aracında yer alan ölçütler birbirine benzer ancak aynı değildir. DSM-IV te üç grupta toplanmış 12 tanı ölçütü yer almaktadır: sosyal etkileşim, iletişim ve etkinlikler ile ilgiler. Şunu unutmayınız: Otizmli bireyler birbirlerine benzer belirtiler gösterseler de tüm bireylerin DSM-IV te yer alan tüm ölçütleri karşılaması gerekmez. Ayrıca özellikleri birbirine benzese de otizm tanısı almış iki çocuğun bütün özellikleri aynı değildir. Bir çocuğun otizm tanısı alabilmesi için DSM-IV ün sosyal etkileşim kategorisinden iki, iletişim kategorisinden iki ve üçüncü kategoriden de bir ölçütü karşılaması gerekmektedir. Aşağıda uzmanların otizmli çocuklara tanı koymada göz önüne aldıkları davranışlar sıralanmaya çalışılmıştır: İletişim: Otizmli çocukların konuşmalarında hem niteliksel hem de niceliksel farklılıklar görülür. Çocukların yaklaşık %40 ı hiç konuşmaz ve iletişim kurmak için işaretler ya da mimikler gibi alternatif iletişim yöntemlerini kullanmaz. Konuşma becerileri olan çocuklar ise konuşmayı diğerleriyle iletişim kurmak amacıyla kullanmazlar. Otizmli çocuklarda görülen farklı dil ve konuşma özellikleri N İ L Ü F E R R E H B E R L İ K V E A R A Ş T I R M A M E R K E Z İ Sayfa 7

8 a. Ekolali (sözcük ve cümlelerin tekrarlanması) b. Monoton ses tonu c. Sosyal taklit oyunlarının olmaması d. Dilin kullanımında farklılıklar ve kendiliğindenlik olmaması e. Konuşurken birinci tekil şahısları (ben) yerine üçüncü tekil (Ayşe, Ahmet, vb) şahısların kullanılması f. Alıcı dil (anlama) ve ifade edici dil (konuşma) düzeyleri arasında fark olması şeklinde sıralanabilir. Sınırlı etkinlikler ve ilgiler: Otizmli çocukların çok farklı şekillerde ortaya çıkan motor davranışları ve yinelenen davranışları olduğu gözlenmektedir. Çocuklar a. El sallama, sallanma, anlamsız ses çıkarma, bir yere sürekli vurma gibi davranışları sürekli olarak tekrarlayabilirler. b. Bir tek davranış örüntüsünü sürekli olarak sergileme ya da çevresindeki aynılığı korumak isteme, günlük rutinlerin bozulmasını istemez, rutinde değişiklik olduğu zaman teğki gösterebilirler. c. Oyuncakların bazı parçalarına odaklanma şeklinde ortaya çıkan, oyuncaklarla normal dışı etkileşim kurma (örneğin oyuncak bir kamyonun sadece tekerleklerini döndürme gibi) davranışlar sergileyebilirler. d. Uyaranlara beklenmedik tepkiler gösterebilirler. (Yüksek ses duyduğu zaman gözlerini kapama, parlak ışık görünce kulaklarını kapama gibi). e. Çevrelerindeki görsel ya da işitsel uyaranlara hiç tepki göstermeyebilirler. f. Oyuncak ya da nesneleri sıra halinde dizmek, bazı şekillere, harflere, sayılara takılmak ve çeşitli ışıklara gözünü dikmek gibi görsel davranışlar sergileyebilirler. g. Seslere aşırı tepki verebilirler. İşitsel uyaranlara (seslere) aşırı tepki gösterebilir ya da hiç tepki göstermeyebilirler. Otizmli çocuklar birçok yönden birbirlerine benzerler ve bazı alanlarda ciddi yetersizlikler gösterir, bazı alanlarda üst düzeyde beceriler sergileyebilirler. Bir çocuğa otizm tanısı N İ L Ü F E R R E H B E R L İ K V E A R A Ş T I R M A M E R K E Z İ Sayfa 8

9 konulabilmesi için, yukarıda sıralamaya çalıştığımız özelliklerin hepsini göstermesi gerekmez. Ancak uzmanlar bu özellikleri temel alarak tanı koyarlar. Otizmin, belirtileri zamanla ortaya çıkan karmaşık bir gelişimsel bozukluk olması nedeniyle tanı konmadan önce çocukların gözlemlenmesi, davranışsal ve gelişimsel öykülerinin de alınması gereklidir. OTİZM ve TEDAVİ Otizm, şu anda sahip olduğumuz bilgi ve yöntemlerle tamamen tedavi edilebilecek bir problem değildir. Ancak uygun bir eğitim planı ve bazı durumlarda ilaç tedavisi ile otizmin bazı belirtileri ortadan kalkabilir, uyum yetenekleri ve becerileri geliştirilip kendi kapasitesi içinde mümkün olan en üst düzeye gelebilir. Ancak tedaviye başlarken çocuğun hangi noktaya varacağını kestirmek mümkün değildir. Bu yine çocuğun probleminin şiddetine ve gösterdiği semptomlarının ne şekilde bir araya geldiğine olduğu kadar, aldığı profesyonel desteğin ve eğitimin kalitesinede bağlıdır. Otizmi tedavi eden herhangi bir ilaç yoktur. Ancak; Otizmde kullanılan ilaçlar daha çok Otistik bireylerde görülen Hiperaktivite, saldırganlık, yeme sorunları, epilepsi nöbetleri, depresyon, sıkıntı gb. Durumlara karşı kullanılır. Otizmli Bir Çocuğu Olan Anne-Baba ve Eğitimcilere Öneriler Otizmi öğrenin: Anne babalar ve eğitimciler otizm, uygun eğitim ve terapi yöntemleri vb. hakkında ne kadar bilgi sahibi olurlarsa çocuğa o oranda daha uygun ve nitelikli yardım sunulur. Dolayısıyla, gerek öğretmenler gerek anneler ve çocuğun yakın çevresi otistik spektrum bozuklukları, nedenleri, özellikleri vb. konularda bilgi edinmelidir. N İ L Ü F E R R E H B E R L İ K V E A R A Ş T I R M A M E R K E Z İ Sayfa 9

10 Çocuğunuzun uzmanı olun: Çocuğunuzun uygun ve uygun olmayan davranışlarına hangi durum ya da uyaranların yardımcı olduğunu gözlemleyin. Çocuğunuz hangi durumları stresli, hangi durumları hoş, sakinleştirici vb buluyor gözlemleyin. Bu gibi durumları bilmek bazı sorun davranışların ortaya çıkmasını önleyebilmeniz, bazı uygun davranışların da gerçekleşmesine zemin hazırlayabilmeniz açısından son derece önemlidir. Çocuğunuz tamamıyla kabullenin: Çocuğunuzun diğer çocuklardan ne kadar farklı olduğuna, hangi yönleriyle eksik olduğuna odaklanmaktan çok olduğu gibi kabullenin. Tuhaflıklarını, farklılıklarını ve küçük başarılarını takdir edin. Çocuğunuza göstereceğiniz koşulsuz sevgi ve kabul bu süreçte herkesin işini kolaylaştıracaktır. Tutarlı olun: Otizmli çocuklar bir ortamda öğrendikleri becerileri farklı bir ortamda sergilemekte sorun yaşarlar. Örneğin, okulda öğrendikleri bir beceriyi evde sergileyemeyebilirler. Bu nedenle, tutarlı bir tutum sergilemek ve çocuğun öğretmeninin uyguladığı kural ve teknikleri evde de doğru bir biçimde uygulamak önemlidir. Rutin/Plana bağlı kalın: Çocuğa belirli bir plan olduğunu ve bu plana bağlı kaldığınızı fark etmesi için yardımcı olun. Yemek zamanı, okula gidiş, dinlenme zamanı, oyun zamanı gibi rutinler oluşturun ve bu rutinlere bağlı kalın. Çocuğun rutininde bir kesinti söz konusu olacaksa, çocuk öncesinde bu değişikliğe hazırlanmalıdır. Uygun davranışları ödüllendirin: Otizmli çocuklarda olumlu pekiştirme, önemli etkili uygulamalardan birisidir. Dolayısıyla, gözlemleyici olun ve ödül sunmak için tüm fırsatları kullanın. Çocuğu ödüllendirirken hangi davranışından dolayı ödüllendirildiğini fark ettirin. Kendinize özgü bir otizm müdahale planı belirleyin: Yukarıda da değinildiği gibi, otizmli çocukların eğitimlerine yönelik farklı uygulamalar söz konusudur. Çoğu zaman diğer anne babaların deneyimlerinden hareket edilmektedir. Ancak, bir uygulamanın tüm çocuklarda aynı etkiyi göstermesi mümkün olamayabilmektedir. Bu nedenle, gereksinim ve özelliklerinize uygun programa karar verin. Daha önce de değinildiği gibi, bu uygun programa karar verirken de mutlaka uygulamanın bilimsel dayanaklı bir uygulama olup olmadığına, bu konuda yeterince bulgu olup olmadığını değerlendirin. Bilimsel dayanaklılık konusunda özen göstermekle birlikte ağırlıklı olarak sorunlarınızın ve gereksinimlerinizin neler olduğunu belirleyerek bunlara uygun program belirleyin. Örneğin, davranış sorunları ön plandaysa buna uygun, iletişim sorunları ön plandaysa iletişim kurma ve sürdürmeye uygun programlara karar verin. Amerikan Ulusal Akıl Sağlığı Enstitüsü'ne göre iyi bir otizm müdahale planında aşağıda yer verilen unsurlar bulunmalıdır: N İ L Ü F E R R E H B E R L İ K V E A R A Ş T I R M A M E R K E Z İ Sayfa 10

11 Plan çocuğun ilgilerine bağlı olarak geliştirilmelidir. Plan tahmin edilebilir bir programlama sunmalıdır. Beceriler aşama aşama öğretilmelidir. Çocuğun oldukça yapılandırılmış etkinliklere dikkatini yöneltmesini sağlamalıdır. Olumlu pekiştirme uygulanmalıdır. Plan aile katılımını talep etmelidir. Yardım ve destek alın: Otizmli bir çocuğun anne-babası/öğretmeni olmak enerji ve zaman gerektiren bir durumdur. Ana-babalık/öğretmenlik kolay bir iş değildir; bir de otizm söz konusu olduğunda durum daha da zorlaşabilmektedir. Kendinizi tükenmiş, çaresiz, yorgun hissettiğiniz anlar olabilir. Bu noktaya gelmeden, gelmiş iseniz hemen o anda yardım ve destek alma girişiminde bulunun. Türkiye'de Otizmli Çocukların Eğitimi Ülkemizde otizmli çocukların eğitimi Milli Eğitim Bakanlığı Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği çerçevesinde yürütülür. Yönetmeliğin 41. Maddesine göre ilköğretim programlarının amaçlarını gerçekleştiremeyecek olan çocuklar, otizmli çocuklar da dahil olmak üzere özel gereksinimli çocuklar için açılmış olan özel eğitim kurumlarına devam ederler. Bu kurumlar ilköğretim okullarının bünyesinde açılan özel eğitim sınıfları (OÇES) ve bağımsız özel eğitim merkezleridir (OÇEM). Yönetmeliğe göre, uygulanacak eğitim programına bağlı olarak iki tür özel eğitim sınıfı açılabilir: a. Bulunduğu okulun veya kurumun eğitim programını uygulayan özel eğitim sınıfları: Zorunlu öğrenim çağındaki bireylerden ilköğretim programları veya bu programa denkliği kabul edilen bir özel eğitim programını takip edebilecek durumda olan bireyler için açılan sınıflardır. Otizmli çocuklar için her tür ve kademede açılacak olan özel eğitim sınıfları için sınıf mevcudu en fazla 4 öğrenci olarak belirlenmiştir. b. Bulunduğu okulun veya kurumun eğitim programından farklı bir eğitim programı uygulayan özel eğitim sınıfları: Bu sınıflar, zorunlu öğrenim çağındaki bireylerden ilköğretim programları veya bu programlara denkliği kabul edilen bir özel eğitim programını takip edemeyecek durumda olan bireyler için açılan sınıflardır. Bu sınıflara devam eden öğrencilerin yetersizliği olmayan akranları ile alan dersleri ve sosyal etkinlikleri bir arada yapmalarını sağlamaya yönelik düzenlemeler yapılması da yönetmelikte önerilmiştir. N İ L Ü F E R R E H B E R L İ K V E A R A Ş T I R M A M E R K E Z İ Sayfa 11

12 OÇEM'lerde ise zorunlu öğrenim çağındaki otizmli çocukların öz bakım ve günlük yaşam becerileri ile işlevsel akademik becerilerini geliştirmek ve topluma uyumlarını sağlamak amacıyla Bakanlıkça hazırlanmış özel eğitim programı uygulanır. Bu program temel alınarak her çocuk için bireyselleştirilmiş eğitim planı (BEP) hazırlanır. Çocukların başarısı, BEP'lerinde yer alan amaç ve davranışlar dikkate alınarak değerlendirilir. OÇEM'lerde grup eğitimine uyum sağlayamayan ve bire bir eğitim alması gereken öğrenciler ile zorunlu öğrenim çağındaki birden fazla yetersizliği olan öğrenciler haftada toplam 10 saatten az olmamak üzere eğitim alırlar. Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği'nin 35. maddesinde Erken çocukluk dönemi eğitimi, bireyin eğitimi ve bireyin eğitimine katkı sağlamak amacıyla ailenin bilgilendirilmesi ve desteklenmesi yoluyla yapılır. ve Erken çocukluk dönemi eğitimi hizmetleri okul ve kurumlarda veya gerektiğinde evde yürütülür. ifadeleri yer almaktadır. Buna karşın, diğer özel gereksinimli çocuklar için olduğu gibi, 0-3 yaş arasındaki otizmli çocuklar için de erken eğitim hizmetleri oldukça sınırlıdır ve yönetmelikte belirtilen hizmetler (evde eğitim, aile eğitimi gibi) sistemli olarak sunulamamaktadır. Ancak bazı özel kurumlarda küçük otizmli çocuklar ve aileleriyle çalışılmaktadır. 'Anadolu Üniversitesi Engelliler Araştırma Enstitüsü'nde geliştirilen Otizmli Çocuklar için Davranışsal Eğitim Programı (OÇİDEP) 0-6 yaş otizmli çocukları kapsamaktadır Programın küçük otizmli çocuklar üzerinde ne kadar etkili olduğu çeşitli araştırmalarda incelenmiştir ve gelişimin tüm alanlarında olumlu etkisi olduğu belirlenmiştir. Bu program, OÇİDEP programını uygulamak üzere eğitim almış olan eğitimciler tarafından bazı özel kurumlarda ve bazı üniversitelerde uygulanmaktadır. Otizmli Çocuğun Yerleştirileceği Kurum Hakkında Karar Verme Yasalarımıza göre otizmli çocuklar gereksinimlerini en iyi karşılayan eğitim ortamlarına yerleştirmeli, aynı zamanda akranları ile birlikte olma fırsatları da en üst düzeyde sağlamalıdır. Bir başka deyişle, otizmli çocuklar mümkün olduğu kadar çok akranları ile aynı ortamlarda eğitim görmeli, genel eğitim sınıflarına yerleştirilen çocukların başarılı olmaları sağlanmalıdır. Diğer N İ L Ü F E R R E H B E R L İ K V E A R A Ş T I R M A M E R K E Z İ Sayfa 12

13 taraftan kaynaştırma, otizmli çocuğun genel eğitim sınıfı müfredatına en iyi şekilde uyum sağlaması ve sınıftaki akranlarının öğrendiği her şeyi öğrenmesi demek değildir. Bu nedenle çocuğun ne kadar süre kaynaştırılacağına, bir başka deyişle, bir okul gününün ne kadarını genel eğitim sınıfında geçireceğine karar vermek çok önemlidir. Çocuk için belirlenen öğretimsel amaçlar genel eğitim sınıfında karşılanabiliyor ve aynı zamanda bireysel özel eğitim alması da gerekiyorsa, genel eğitim sınıfına yarı zamanlıolarak yerleştirilir. Yani, okul gününün bir bölümünü genel eğitim sınıfında, bir bölümünü ise özel eğitim sınıf ya da okulunda geçirir. Ancak genel eğitim sınıflarında çocuğun öğretimsel gereksinimlerinin karşılanması hiçbir şekilde mümkün değilse bu durumda özel eğitim kurumlarına yerleştirilmesi uygun olacaktır. Anne babaların çoğu kaynaştırmayı çocukları için en uygun görmekte, mutlaka genel eğitim sınıflarına devam etmelerini arzu etmektedirler. Çocuklarının gereksinimlerinin en iyi şekilde genel eğitim sınıflarında karşılanacağını düşünerek otizmli çocuklarının akranları / kardeşleri ile aynı okula gitmesini istemektedirler. Çocuklarının biraz destekle genel eğitim müfredatına uyum sağlayabileceğini ve akranları ile aynı ortamda daha iyi öğreneceğini düşünmektedirler. Akranların arasında olmanın, çocuğun sosyal davranışları ve etkileşimi üzerinde olumlu etki yapacağına inanır, materyal eksikliği ve öğretmen tutumları gibi nedenlerle çocuklarını özel eğitim kurumlarına göndermek istememektedirler. Birçok anne baba çocuklarının bilişsel becerilerinin zeka testleri ile ölçülenden daha fazla olduğuna inanmakta ve çocukların performansının notlarla değil de alternatif yöntemlerle değerlendirildiği kurumların eğitim programına güvenmediklerini ifade etmektedirler. Bazıları ise birkaç özel eğitim okulu ve özel sınıf deneyimi yaşamışlardır, bu nedenle özel eğitim sisteminin çalışmadığına inanırlar. Otizmli çocuğa sahip olan bir grup anne baba ise çocuklarının özelliklerini göz önüne alarak özel eğitim okullarını tercih ederler. Özellikle çocuğun yetersizliğinin derecesi ağır ise, gereksinimlerinin karşılanmayacağını düşünerek akranları ile aynı ortamlarda eğitim almasını istemezler. Bazen çocuğun özellikleri kaynaştırma uygulamaları için uygun olsa da, uygulamalı davranış analizi gibi bazı yöntemlerin otizmli çocuklar üzerinde daha etkili olduğunu öğrendikleri için bu yöntemlerin uygulandığı, az sayıda çocuk olan küçük sınıfların bulunduğu ve bireysel eğitimin uygulandığı kurumları çocukları için daha uygun kurumlar kabul ederler. Bazı anne babalar engelli olmayan akranların çocukları ile alay edeceğini düşünerek onları korumak amacıyla birlikte olmalarını istemezler. Kalabalık ve gürültülü ortamlarda çocuklarının rahat edemeyeceğini düşünür, onları sosyal beceriler ve bağımsız yaşam becerileri gibi temel becerilerin öğretileceği, otizmli çocuklar konusunda uzmanlaşmış kurumları uygun kurumlar olarak kabul ederler. Yaşadıkları mahallede, bölgede bulunan ilköğretim okullarını beğenmedikleri için ya da okulların çok kalabalık ve çok gürültülü olması nedeni ile de özel eğitim kurumlarını tercih edebilirler. N İ L Ü F E R R E H B E R L İ K V E A R A Ş T I R M A M E R K E Z İ Sayfa 13

14 Otizmli çocuğun yerleştirileceği eğitim kurumuna sadece anne babanın ya da sadece doktor, özel eğitim öğretmeni, psikolog gibi uzmanların karar vermesi yerine uzmanlarla anne babanın birlikte karar vermesi gerekmektedir. Özel eğitim öğretmeni tarafından hazırlanan bireyselleştirilmiş eğitim planında yer alan öğretimsel amaçlar, çocuğun gereksinimi olan diğer hizmetler ve genel eğitim sınıfında yapılması gereken uyarlama ve düzenlemeler göz önüne alınarak kurum seçilmesi en uygun yaklaşım olacaktır. Anne baba ve öğretmenin karar vermeleri gereken en önemli konu, hangi kurumun çocuk için uygun olduğu değil, hangi eğitim ortamının çocuk içinen az sınırlayıcı olduğudur. Bu kavram anne babalar için yeni bir kavram olabilir ancak, birçok gelişmiş ülkede çocuğun en uygun kuruma yerleştirilmesi için alınan temel ölçüt en az sınırlı ortam olma ölçütüdür. En az sınırlayıcı ortam, çocuğun performansının (öğrenmesinin) en üst düzeyde olacağı, eğitimsel ihtiyaçlarının en iyi karşılanacağı ve engelli olmayan akranları ile en fazla birlikte olabileceği ortam olarak tanımlanabilir. Bu tanım temel alınarak çocuk için en az sınırlayıcı olan kurum seçilmeli, genel eğitim sınıflarının çocuğun eğitim gereksinimlerini karşılayıp karşılamayacağı konusunda karar birliğine varılmalıdır. Kaynaştırmada Anne Baba Öğretmen ve Müdür İşbirliği Anne babalar otizmli çocuklarını herkesten daha iyi tanıyan, otizm konusunda bilgi ve deneyime sahip olan kişilerdir. Bu nedenle kaynaştırma sürecine anne babanın aktif olarak katılması ve sınıf öğretmeni ile işbirliği yapması, çocuk için en uygun eğitimsel amaçların seçilmesini kolaylaştırır ve eğitimde ev-okul paralelliğini sağlar. Anne-babalar öğretmenle düzenli olarak görüşebildiği, bilgi ve deneyimlerini paylaşabildiği ve daha önemlisi öğretmenle birlikte çalışabildiği zaman çocuğun kaynaştırmadan yararı artmaktadır. Ülkemizde sınıf öğretmenlerinin çoğu, kaynaştırmayı otizmli çocuklar için uygun bir model olarak kabul etseler de otizmli çocukla çalışabilmek için gerekli olan bilgi ve becerilere becerilere sahip olmamaları nedeni ile sınıflarındaki otizmli çocuğun gereksinimlerini karşılayamazlar. Otizmli çocukla ilgili olarak herhangi bir destek hizmeti alamamaları, sınıflarında yardımcı N İ L Ü F E R R E H B E R L İ K V E A R A Ş T I R M A M E R K E Z İ Sayfa 14

15 öğretmen ya da gönüllüler gibi destek personelinin olmaması, yeterli ve işlevsel öğretim materyallerinin bulunmaması gibi faktörler öğretmenlerin öğretim sürecinde karşılaştıkları sorunları çözememelerine neden olmaktadır. Bu durumda hem otizmli çocuk hem de diğer çocukların öğrenmeleri engellenebilmekte, hem de öğretmen kendisini yetersiz hissedebilmektedir. Öğretmenler çoğu zaman otizmli çocuğun özelliklerini bilmemeleri nedeniyle çocuktan çok düşük beklentilere sahip olmakta, bu durumda öğrenci ancak kendinden beklenen kadar başarı gösterebilmektedir. Sınıf öğretmenleri bazen anne babanın kendilerinden ve çocuktan beklentilerinin gerçekçi olmadığını, çocukların çok hızlı öğrenmesini beklediklerini ve çocuk öğrenmediği, sınıfa uyum sağlamadığı zaman kendilerini suçladıklarını bildirmektedirler. Diğer taraftan anne babalar bazen çocukları için çok kaygılı ve endişeli olabilmekte, öğretmenden çok fazla performans bekleyebilmektedirler. Bazen de öğretmeni otizmli çocuğunu sınıfına kabul eden, her şeyi bilen ve herkese her şeyi öğretebilen bir kişi olarak görebilmekte, öğretmenin bilgi ve deneyime gereksinim olduğunu fark edememekte, bu nedenlerle öğretmenle iletişim kurmamaktadırlar. Yukarıda açıklanan nedenlerle anne babaların kaynaştırma sürecine aktif olarak katılmaları çok önem kazanmaktadır. Anne babalar çocuğun öğretmeni ile düzenli olarak görüşebilir, öğretmenden bilgi alabilir, çocuğu ile evde çalışabilir ve çocuğun okulda öğrendiği becerileri evde tekrar ettirebilirler. Çocuğun özellikleri ve davranışları hakkında öğretmene bilgi verir, hatta özel eğitim öğretmenlerinden öğrendikleri bazı yöntemleri sınıf öğretmeniyle paylaşabilirler. Bazı anne babalar sınıfta gönüllü olarak çalışır, bazıları öğretmene destek olmak için okulda yapılan bazı çalışmalarda ya da okul gezileri gibi ders dışı etkinliklerde aktif rol alabilirler. Sınıf öğretmeni de, eve çocukla ilgili bir not göndererek, düzenli veli toplantısı düzenleyerek, sınıftaki bazı öğretim materyallerini evde kullanmaları için ödünç vererek yada telefon ederek ailelerin eğitime katılımlarını teşvik edebilir. Kaynaştırma uygulamalarında etkili olan ve anne babanın işbirliği yapması gereken diğer önemli kişi okul müdürüdür. Ülkemizde birçok ilköğretim okulu müdürü kaynaştırmayı, özel gereksinimli çocukların kendi okullarına devam etmesini uygun görseler de sınıfların kalabalık olması, öğretmenlerin bilgi ve deneyim eksikliği, sınıfların fiziksel koşulları ve öğretmenlerden beklenen yüksek başarı nedeniyle bu çocukları okullarına almak istememektedirler. Ancak, tüm koşullar yetersiz olsa da müdürlerin hem özel gereksinimli öğrencilere hem de kaynaştırmaya yönelik olumlu tutumları geliştirmeleri ve kaynaştırmaya inançlarının olması anne babanın ve öğretmenin birlikte çalışmasını kolaylaştırmaktadır. Okul müdürlerinin sınıfında otizmli öğrenci bulunan öğretmeni desteklemesi, öğretmene öğretim hazırlıkları yapabilmesi için zaman sağlaması, N İ L Ü F E R R E H B E R L İ K V E A R A Ş T I R M A M E R K E Z İ Sayfa 15

16 öğretmenin anne baba ve rehber öğretmenle ekip olarak işbirliği ile çalışabilmesi için düzenlemeler yapması kaynaştırmanın başarısını olumlu yönde etkilemektedir. Müdürlerin kaynaştırma uygulamalarındaki kendi rollerini fark etmeleri ve kaynaştırma sürecini kolaylaştırmaları gerekmekte, sınıf öğretmenine gerekli kaynaklar ve yardımcı eleman sağlamaları ile öğretmen ve anne babanın karşılaşacağı güçlükler azalmaktadır. Başarılı Kaynaştırma İçin Anne Babalara Öneriler Kaynaştırma otizmli çocuk, anne baba, sınıf öğretmeni ve hatta okul müdürü için zor bir süreçtir. Çocuk daha önce karşılaşmadığı bir ortama girecek, bireysel eğitimden / özel sınıftan çok farklı olan bu ortamda birçok akranı ile birlikte olacaktır. Öğretmen özellikle otizmli çocukları tanımıyorsa, konuya ilişkin az bilgisi varsa endişelenecek, ne yapacağını bilmediğini düşünecek ve bu yeni deneyimden çekinecektir. Okul müdürü, bir yandan öğretmene ve aileye destek olmak isteyecek, diğer taraftan bu desteği nasıl sağlayabileceği konusunda endişeleri olacaktır. Bu nedenle anne babalara süreci kolaylaştırabilecek bazı öneriler aşağıda sunulmuştur. 1. Otizmli çocuklar, otizmin derecesinden bağımsız olarak, genel eğitim sınıflarından yararlanabilmeleri için özel desteğe, uyarlamalara, özel bazı materyallere gereksinim duyabilirler. Bu gereksinimlerin genel eğitim sınıfında ne kadar karşılanacağı ya da karşılanamayacağı çok önemlidir. Bu nedenle, çocuğun genel ya da özel eğitim sınıfına yerleştirilmesi konusunda karar verebilmek için çocuğunuzun bireyselleştirilmiş eğitim programında yer alan öğretimsel amaçları göz önüne almak iyi bir başlangıç noktası oluşturur. Çocuğunuz için bu amaçlara en iyi hangi ortamda ulaşılabileceğini özel eğitim öğretmeni ve diğer uzman kişilerle birlikte karar veriniz. 2. Çocuğunuzu göndereceğiniz okul müdürü ile tanışarak kendisine çocuğunuz ve özellikleri hakkında bilgi vererek, siz, müdür ve öğretmenden oluşan ekibin etkili çalışabilmesi için ortam sağlayınız. 3. Çocuğunuzu genel eğitim sınıfına yerleştirmeden önce öğretmenine çocuğunuzun öğrenme özellikleri, özel eğitim öğretmeninin kullandığı öğretim stratejileri hakkında bilgi veriniz. Böylece öğretmen öğretim sürecinde çocuğunuzun gereksinimlerini karşılayabilmek için yapacağı düzenlemeleri planlayabilecek, kullanacağı öğretim materyallerini hazırlayabilecektir. 4. Çocuğunuzu genel eğitim sınıfına yerleştirmeden önce sınıf kurallarına uyabilmesi öğretmenin bazıbeklentilerini karşılayabilmesi için hazırlayınız. Örneğin görsel planlar kullanarak sınıfta geçerli olabilecek rutinleri (ders kitaplarını çıkarmak, ödevi tamamlamak, N İ L Ü F E R R E H B E R L İ K V E A R A Ş T I R M A M E R K E Z İ Sayfa 16

17 teneffüse çıkmak, vb.) ve bazı kuralları (parmak kaldırmak, sıraya girmek, vb.) öğretmeye çalışabilirsiniz. Bu konuda özel eğitim öğretmeninden destek isteyebilir, gruba verilen yönergelere uyma, yardım isteme, sıra olma ve sırada bekleme, verilen bir görev üzerinde çalışma ya da verilen işi tamamlama gibi çocuğun genel eğitim sınıfına uyumunu artıracak bazı becerileri özel eğitim öğretmeninin desteği ile çocuğunuza öğretebilirsiniz. 5. Kaynaştırmanın adım adım uygulanması gerektiğini unutmayınız. Okulun ilk günlerinden itibaren çocuğun tüm gün okulda, sınıfında olmasını beklemeyiniz. Öncelikle akademik olmayan derslerde, örneğin resim, müzik ve beden eğitimi derslerde akranları ile birlikte olmasını sağlarsanız okulda kalma süresini ve diğer derslerde de sınıfında olmasını kolaylaştırabilirsiniz. Okulun ilk günlerine ilişkin bu tür düzenlemeleri okul müdürü, sınıf öğretmeni, özel eğitim öğretmeni ve okulun rehber öğretmeni ile birlikte planlayabilirsiniz. Ancak bazen bu tür düzenlemelere gerek kalmaksızın otizmli çocuk sınıfında tüm gün kalabilir. 6. Çocuğunuzu ne kadar tanırsanız tanıyın genel eğitim sınıflarında nasıl davranacağını kestiremeyebilirsiniz. Elbette bazı davranışlarını tahmin edebilir, bu konuda öğretmenle konuşabilir ve çocuğunuzun sınıfa uyumunu kolaylaştırmak için bazı öneriler verebilirsiniz. Öğretmen, okul müdürü ve rehber öğretmenle yaptığınız toplantıda çocuğunuzun eğitimi, öğreneceği beceriler ve davranışları hakkında kendi düşüncelerinizi, deneyimlerinizi açık ve net bir şekilde söyleyiniz ancak öğretmenin düşüncelerini, neler yapabileceğini de göz ardı etmeyiniz. 7. Eğer genel eğitim sınıflarında çocuğunuzun gereksinimlerinin karşılanamayacağını düşünürseniz, çocuğunuzun sınıf dışında yemekhane, oyun parkı gibi ortamlarda akranları ile bir araya gelmesini sağlamaya çalışınız. Çocuğunuzun bazı okullarda yürütülen yüzme, voleybol gibi spor etkinlikleri ve öğrenci kulüpleri gibi ders dışı etkinliklere katılabilmesi için okul ya da klüp idarecileri ile iletişim kurunuz. N İ L Ü F E R R E H B E R L İ K V E A R A Ş T I R M A M E R K E Z İ Sayfa 17