JİNEKOLOJİK KANSERLİ HASTANIN HASTANEDE BAKIMINA DESTEK VEREN AİLE ÜYELERİNİN BAKIM YÜKÜ VE ALGILADIKLARI SOSYAL DESTEK DÜZEYİNİN BELİRLENMESİ

Transkript

1

2 JİNEKOLOJİK KANSERLİ HASTANIN HASTANEDE BAKIMINA DESTEK VEREN AİLE ÜYELERİNİN BAKIM YÜKÜ VE ALGILADIKLARI SOSYAL DESTEK DÜZEYİNİN BELİRLENMESİ Sıdıka PELİT YÜKSEKLİSANS TEZİ HEMŞİRELİK ANABİLİM DALI GAZİ ÜNİVERSİTESİ SAĞLIK BİLİMLERİ ENSTİTÜSÜ OCAK 2015

3

4 Sıdıka PELİT tarafından hazırlanan Jinekolojik Kanserli Hastanın Hastanede Bakımına Destek Veren Aile Üyelerinin Bakım Yükü ve Algıladıkları Sosyal Destek Düzeyinin Belirlenmesi adlı tez çalışması aşağıdaki jüri tarafından OY BİRLİĞİ / OY ÇOKLUĞU ile Gazi Üniversitesi Hemşirelik Anabilim Dalında YÜKSEK LİSANS TEZİ olarak kabul edilmiştir. Danışman: Doç. Dr. Ayten ŞENTÜRK ERENEL Hemşirelik Anabilim Dalı, Gazi Üniversitesi Bu tezin, kapsam ve kalite olarak Yüksek Lisans Tezi olduğunu onaylıyorum/onaylamıyorum Başkan: Yrd. Doç. Dr. Gülten KOÇ Doğum ve Kadın Hastalıkları Hemşireliği, Hacettepe Üniversitesi Bu tezin, kapsam ve kalite olarak Yüksek Lisans Tezi olduğunu onaylıyorum/onaylamıyorum Üye: Öğr. Gör. Dr. Şengül YAMAN Hemşirelik Anabilim Dalı, Gazi Üniversitesi Bu tezin, kapsam ve kalite olarak Yüksek Lisans Tezi olduğunu onaylıyorum/onaylamıyorum Tez Savunma Tarihi: 06/01/2015 Jüri tarafından kabul edilen bu tezin Yüksek Lisans Tezi olması için gerekli şartları yerine getirdiğini onaylıyorum. Doç. Dr. Ufuk KOCA ÇALIŞKAN Sağlık Bilimleri Enstitüsü Müdürü

5

6 ETİK BEYAN Gazi Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Tez Yazım Kurallarına uygun olarak hazırladığım bu tez çalışmasında; Tez içinde sunduğum verileri, bilgileri ve dokümanları akademik ve etik kurallar çerçevesinde elde ettiğimi, Tüm bilgi, belge, değerlendirme ve sonuçları bilimsel etik ve ahlak kurallarına uygun olarak sunduğumu, Tez çalışmasında yararlandığım eserlerin tümüne uygun atıfta bulunarak kaynak gösterdiğimi, Kullanılan verilerde herhangi bir değişiklik yapmadığımı, Bu tezde sunduğum çalışmanın özgün olduğunu, bildirir, aksi bir durumda aleyhime doğabilecek tüm hak kayıplarını kabullendiğimi beyan ederim. Sıdıka PELİT

7

8 iv JİNEKOLOJİK KANSERLİ HASTANIN HASTANEDEKİ BAKIMINA DESTEK VEREN AİLE ÜYELERİNİN BAKIM YÜKÜ VE ALGILADIKLARI SOSYAL DESTEK DÜZEYİNİN BELİRLENMESİ (Yüksek Lisans Tezi) Sıdıka PELİT GAZİ ÜNİVERSİTESİ SAĞLIK BİLİMLERİ ENSTİTÜSÜ Ocak 2015 ÖZET Bu çalışma jinekolojik kanserli hastaların hastanede bakımına destek veren aile üyelerinin bakım yükü ve algıladıkları sosyal destek düzeyinin belirlenmesi amacıyla tanımlayıcı olarak yapılmıştır. Araştırma Gazi Üniversitesi Sağlık Araştırma ve Uygulama Merkezi Jinekoloji Kliniğinde, Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Cebeci Hastanesi Jinekoloji- Onkoloji Kliniğinde ve Hacettepe Üniversitesi Erişkin Hastanesi Jinekoloji Kliniği nde yürütülmüştür. Araştırmanın örneklemini, 227 aile üyesi oluşturmuştur. Verilerin toplanmasında Hastaya Ait Veri Toplama Formu, Bakıma Destek Veren Aile Üyesine Ait Veri Toplama Formu, Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği (ZBVYÖ) ve Çok Boyutlu Algılanan Sosyal Destek Ölçeği (ÇBASDÖ) kullanılmıştır. Araştırma sonucuna göre, aile üyelerinin yaş ortalaması 42,54 ± 12,67 olarak bulunmuştur. Aile üyelerinin % 79,3 ü kadın, % 71,4 ü evli, % 29,1 i ilkokul mezunu, % 68,7 si çalışmamaktadır. Aile üyelerinin hastanede bakıma destek verme süresi ortalamaları 8,63±13,06 gündür. Aile üyelerinin ZBVYÖ puan ortalaması 44,52±20,19, ÇBASDÖ puan ortalaması 52,62±20,63 olarak belirlenmiştir. Aile üyelerinden 60 yaş ve üzerindekilerin, evlilerin, 3-4 çocuğu olanların, ilkokul mezunlarının, gelir durumunu kötü algılayanların, hastanede bakıma destek olma süresi 60 gün olanların, bakıma destek olmayı paylaşmayanların, bakım sırasında güçlük yaşayanların bakım yükü anlamlı derecede yüksek bulunmuştur (p<0,05). Aile üyelerinden yaşı 30 olanların, 1-2 çocuğu olanların, üniversite ve üzeri mezun olanların, gelir durumunu iyi algılayanların, bakıma destek olmayı paylaşanların, bakım sırasında güçlük yaşamayanların algıladıkları sosyal destek anlamlı derecede yüksek bulunmuştur (p<0,05). ZBVYÖ ile ÇBASDÖ arasında orta derecede, ters yönlü ve anlamlı bir ilişki olduğu tespit edilmiştir (r=-0,596, p<0,05). Hasta ile birlikte aile üyelerinin de gereksinimlerinin belirlenmesi, bu doğrultuda uygun eğitim programları oluşturulması ve aile üyelerinin hastanede bakım yükünü azaltacak girişimlerin planlanması önerilmiştir. Bilim Kodu : Anahtar Kelimeler : Jinekolojik kanser, aile üyesi, bakım yükü, sosyal destek Sayfa Adedi : 95 Danışman : Doç. Dr. Ayten ŞENTÜRK ERENEL

9 v DETERMINATION THE LEVEL OF CAREGİVİNG BURDEN AND PERCEİVED SOCIAL SUPPORT OF FAMILY MEMBERS WHO SUPPORT CARING GYNECOLOGICAL CANCER PATIENT IN HOSPITAL (M. Sc. Thesis) Sıdıka PELİT GAZİ UNIVERSITY INSTITUTE OF HEALTH SCIENCES January 2015 ABSTRACT This descriptive study is conducted to determine the caregiving burden and level of perceived social support of family members who support caring gynecological cancer patient. This study is carried out Clinic of Gynecology of Gazi University Health Research and Practice Centre, Gynecology-Oncology Clinic of Ankara University Faculty of Medicine and Clinic of Gynecology of Hacettepe University Adult Hospital. The sample is consisted of 227 family members. Datas are collected by using questionnaires for patients and their family members, Zarit Caregiving Burden Scale (ZCBS) and Multidimensional Scale of Perceived Social Support (MSPSS). As a result, the mean age of family members is 42,54 ± 12,67, 79,3 % of caregivers are women, 71,4 % of caregivers are married, 29,1 % of caregivers are graduated from primary school, 68,7 % of caregivers don t work. The mean duration of support hospital caring of family members is 8,63±13,06. The mean score of ZCBS of family members is 44,52±20,19, the mean score of MSPSS of family members is 52,62±20,63. Family members caregiver burden who are older than 60 ages, married, have 3-4 children, graduated from primary school, perceived bad income level, the duration of support caring hospital is more than 60 days, don t share support caring, experienced difficulty in hospital during support caring is significant and high (p<0,05). Family members perceived social support who are younger than 30 ages, have 1-2 children, graduated from university or more, perceived good income level, share support caring, don t experienced difficulty in hospital during support caring is significant and high (p<0,05). It is found that there is a moderate, negative and significant correlations between ZCBS and MSPSS (r=-0,596, p<0,05). We suggest suitable training programs in accordance with the needs of patients and their family members and planning to reduce application caregiver burden. Science Code : Key Words : Gynecological cancer, family member, caregiver burden, social support Page Number : 95 Supervisor : Assoc. Prof. Dr. Ayten ŞENTÜRK ERENEL

10 vi TEŞEKKÜR Bu çalışmanın başlangıcından sonuna kadar her aşamasında benimle bilgi ve deneyimlerini paylaşan, desteğini esirgemeyen değerli hocam ve tez danışmanım Doç. Dr. Ayten ŞENTÜRK ERENEL e Gazi Üniversitesi, çalışmanın yürütülmesinde bilimsel katkılarından dolayı Yrd. Doç. Dr. Gülten KOÇ a Hacettepe Üniversitesi ve Öğr. Gör. Dr. Şengül YAMAN a Gazi Üniversitesi, araştırmadan elde edilen bulguların istatiksel olarak değerlendirmesindeki katkılarından dolayı Melih UZUNOĞLU na, tez çalışmam boyunca manevi desteğiyle yanımda olan Arş. Gör. Çiğdem SARI, Arş. Gör. Mehtap UZUN AKSOY ve Arş. Gör. Esra ARSLAN a çalışmam boyunca destek olan klinik hemşirelerine, hastalara ve hasta yakınlarına, hayatımın her anında, maddi ve manevi olarak yanımda olan ve tüm fedakârlıklarla beni bu günüme getiren aileme, tanıdığım günden itibaren desteğini hissettiğim, benimle birlikte bu süreci yaşayan, sabrıyla ve sevgisiyle yanımda olan müstakbel eşim Erdal AKSU ya en içten teşekkürlerimi sunarım.

11 vii İÇİNDEKİLER Sayfa ÖZET... ABSTRACT... TEŞEKKÜR... İÇİNDEKİLER... ÇİZELGELERİN LİSTESİ... SİMGELER VE KISALTMALAR... iv v vi vii x xii 1. GİRİŞ KAVRAMSAL ÇERÇEVE Jinekolojik Kanserler Over kanseri Endometrium kanseri Serviks kanseri Vajen kanseri Vulva kanseri Jinekolojik Kanserlerde Tedavi, Bakım ve Bakım Yükü Bakım Vermenin Bakım Veren Birey Üzerine Etkileri Bakım Yükünü Etkileyen Bir Faktör Olarak Sosyal Destek Jinekolojik Kanserli Bireye Bakım Vericilerde Sosyal Desteğin Önemi Sosyal Desteğin Sağlanmasında Hemşirenin Rolü GEREÇ VE YÖNTEM Araştırmanın Yapıldığı Yerler ve Özellikleri Araştırmanın Evreni Araştırmanın Örneklemi... 22

12 viii Sayfa 3.4. Veri Toplama Araçları Veri Toplama Formlarının Uygulanması Verilerin Değerlendirilmesi Araştırmanın Etik Boyutu ARAŞTIRMA BULGULARI Hastanede Hastanın Bakımına Destek Veren Aile Üyelerinin ve Hastaların Tanımlayıcı Özelliklerinin Değerlendirilmesi Hastanede Bakıma Destek Veren Aile Üyelerinin Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği Puan Ortalamalarının Değerlendirilmesi Hastanede Bakıma Destek Veren Aile Üyelerinin Çok Boyutlu Algılanan Sosyal Destek Ölçeği Puan Ortalamalarının Değerlendirilmesi Hastanede Bakıma Destek Veren Aile Üyelerinin Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği ile Bazı Özelliklerin, Çok Boyutlu Algılanan Sosyal Destek Ölçeğinin ve Alt Boyutlarının Puan Ortalamaları Arasındaki İlişkisinin Değerlendirilmesi TARTIŞMA SONUÇ VE ÖNERİLER KAYNAKLAR EKLER EK-1. Etik Kurul İzin Formu EK-2. Gazi Üniversitesi Sağlık Uygulama ve Araştırma Merkezi İzin Yazısı EK-3. Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Cebeci Hastanesi İzin Yazısı EK-4. Hacettepe Üniversitesi Erişkin Hastanesi İzin Yazısı EK-5. Araştırmaya Katılan Bakım Vericilerden Alınan Yazılı Onam Formu... 86

13 ix EK-6. Hastaya Ait Veri Toplama Formu EK-7. Bakıma Destek Veren Aile Üyesine Ait Veri Toplama Formu EK-8. Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği EK-9. Çok Boyutlu Algılanan Sosyal Destek Ölçeği ÖZGEÇMİŞ... 95

14 x ÇİZELGELERİN LİSTESİ Çizelge Sayfa Çizelge Yılında Jinekoloji Kliniklerinde Yatan Hastaların Yakınlarının Hastanelere Göre Tabakalanması ve Örneklem Sayısının Dağılımı Çizelge 4.1. Hastanede Bakıma Destek Veren Aile Üyelerinin Tanıtıcı Özellikleri Çizelge 4.2. Bakım Verilen Hastaların Tanıtıcı Özellikleri Çizelge 4.3. Bakım Verilen Hastaların Hastalık ve Tedavi Özelliklerine İlişkin Bulgular Çizelge 4.4. Hastanede Bakıma Destek Veren Aile Üyelerinin Bakım Verme Sürecine İlişkin Özellikleri Çizelge 4.5. Hastanede Bakıma Destek Veren Aile Üyelerinin Hastalarına Destek Olduklarını Düşündükleri Konular Çizelge 4.6. Hastanede Bakıma Destek Veren Aile Üyelerinin Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği Puan Ortalamalarının Dağılımı 32 Çizelge 4.7. Hastanede Bakıma Destek Veren Aile Üyelerinin Tanıtıcı Özelliklerine Göre Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği Puan Ortalamalarının Dağılımı 33 Çizelge 4.8. Hastaların Tanıtıcı Özelliklerine Göre Hastanede Hastanede Bakıma Destek Veren Aile Üyelerinin Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği Puan Ortalamalarının Dağılımı Çizelge 4.9. Bakım Verilen Hastaların Hastalık ve Bakım Sürecine İlişkin Bazı Özelliklerine Göre Hastanede Bakıma Destek Veren Aile Üyelerinin Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği Puan Ortalamalarının Dağılımı Çizelge Hastanede Bakıma Destek Veren Aile Üyelerinin Çok Boyutlu Algılanan Sosyal Destek Ölçeği Puan Ortalamaları Çizelge Hastanede Bakıma Destek Veren Aile Üyelerinin Bazı Özelliklerine Göre Çok Boyutlu Algılanan Sosyal Destek Ölçeği Puan Ortalamalarının Dağılımı Çizelge Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği Puan Ortalamaları İle Hastanede Bakıma Destek Veren Aile Üyesine Ait Bazı Özellikler Arasındaki İlişkisi... 45

15 xi Çizelge Sayfa Çizelge Aile Üyelerinin Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği Puan Ortalamaları ile Çok Boyutlu Algılanan Sosyal Destek Ölçeğinin ve Alt Boyutlarının Puan Ortalamaları Arasındaki İlişkisi... 46

16 xii SİMGELER VE KISALTMALAR Bu çalışmada kullanılmış bazı simgeler ve kısaltmalar, açıklamaları ile birlikte aşağıda sunulmuştur. Simgeler Açıklamalar X ± SS Ortalama ± Standart Sapma Kısaltmalar Açıklamalar ÇBASDÖ Çok Boyutlu Algılanan Sosyal Destek Ölçeği DSÖ Dünya Sağlık Örgütü FIGO International Federation of Gynecology and Obstetrics - Uluslararası Jinekoloji ve Obstetrik Federasyonu IARC International Agency for Research on Cancer Uluslararası Kanser Araştırmaları Kurumu TÜİK Türkiye İstatistik Kurumu ZBVYÖ Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği

17 1 1. GİRİŞ Konunun Tanımı Kanser Türkiye de de görülme sıklığı giderek artan hastalıklardan birisidir yılı kanser istatistiklerine göre ülkemizde her yıl yaklaşık 98 bin erkek ve 63 bin kadın kanser tanısı almaktadır [1]. Kadınlarda sık görülen kanserler arasında jinekolojik kanserler yer almaktadır. Amerika Birleşik Devletleri nde her yıl yaklaşık olarak kadının jinekolojik kanser tanısı aldığı, bu rakamın inin serviks, inin over, inin endometrium, ünün vulva ve inin vajen kanseri şeklinde dağıldığı belirlenmiştir [2]. Uluslararası Kanser Araştırmaları Kurumu (International Agency for Research on Cancer-IARC) tarafından yayınlanan dünya çapında kanser insidansını, mortalitesini ve prevelansını saptamayı amaçlayan GLOBOCAN 2012 projesi verilerine göre; Türkiye de kadınlarda en sık görülen ilk beş kanser arasında jinekolojik kanserlerden olan uterus korpusu ve serviks kanserleri bulunmaktadır [3]. Jinekolojik kanserlerde hem hastalığın neden olduğu olumsuz düşüncelerden, hem de uygulanan tedavinin kendisi ya da yan etkilerinden dolayı hastalar ve aile üyeleri birçok sorun yaşamaktadırlar. Bu olumsuzluklardan bazıları, hastanın beden imajında değişiklik, cinsel kimlik ve üreme yeteneğinde bozulma, aile ve iş yaşamının olumsuz etkilenme, gelecekteki yaşama yönelik belirsizlik ve endişeler olup, bunlar bireyin fiziksel ve psikososyal sağlığını olumsuz yönde etkilemektedir [4]. Sonuç olarak jinekolojik kanserler birey ve toplum bakımından giderek artan ekonomik ve sosyal bir yük halini almaktadır. Bu nedenle, jinekolojik kanserlerin yol açtığı psikolojik, sosyal ve manevi sorunlar hem hastaya hem de hastaya destek olan aile üyelerine, sağlık profesyonelleri tarafından destekleyici yaklaşımların sağlanmasını gerektirmektedir [5,6]. Türk toplumunda kültürel olarak bireyin hastalık ve tedaviye uyumunun sağlanmasında aile üyeleri bakıma destek olmaları sebebiyle önemli rol oynamaktadır. Bakıma destek veren kişi hastanın günlük yaşantısının bir parçasıdır [7]. Bu nedenle aile üyelerinin hastalığın tanı evresinden hastanede

18 2 bakımına, taburculuğundan evde bakımın sürdürülmesine kadar birçok konuda rol ve sorumlulukları bulunmaktadır [8]. Ülkemizde hasta bireyin hastanede yanında yakınlarının ve aile üyelerinin olması, refakat etmesi geleneksel olarak kabul gören bir uygulamadır. Aile üyelerinin bakıma destek verdikleri konular arasında hastanın beslenmesi, giyinmesi, hareket ettirilmesi ve hijyen ihtiyaçları gibi konular bulunmaktadır. Bu süreçte aile üyeleri hastalarına destek olurken aynı zamanda bazı güçlükler de yaşayabilmektedir. Bu durum literatürde bakım yükü olarak adlandırılmaktadır. Aile üyelerinde zamanla oluşan bakım yükünün olumlu ve olumsuz birçok etkisi olabilmektedir. Bakım vermenin, bakıma destek veren bireye olumlu etkilerinden bazıları; bakım verilen bireye karşı yakınlık duygusunun ve sevginin artması, bakım verme deneyiminden anlam bulma, kişisel gelişim, bakım süresince çevrelerindeki bireylerden sosyal destek alma, kendine saygı duyma ve kişisel doyum sağlama olarak sıralanmaktadır. Bunun yanında bakım verme süresince aile üyelerinin kendi sağlıklarını ve ihtiyaçlarını bir kenara bırakarak tüm enerjilerini hastalarının bakımını sürdürmeye yöneltmesi bakıma destek veren aile üyelerinde bazı sorunlar ve değişimler yaşanmasına sebep olabilmektedir. Bunlardan bazıları; yorgunluk, uykuda azalma, kişisel bakıma yeterince zaman ayıramama, dikkat dağınıklığı, sıkıntı hissi, ağlama isteği, konuşmak istememe, korku, ümitsizlik, sosyal ilişkilerde azalma, ev yaşantısında ve aile ilişkilerinde negatif değişim, tedavi ve hastane masraflarının yükü gibi sorunlardır [9]. Karaaslan (2013) tarafından yapılan çalışmada; fiziksel sorun yaşayan bakım vericilerin %64,7 si yorgunluk, psikolojik sorun yaşayan bakım vericilerin %50,7 si sıkıntı hissinde artma, sosyal sorun yaşayan bakım vericilerin %56,7 si ise komşuluk ilişkilerinde azalma olduğunu belirtmişlerdir [10]. İnci (2006) tarafından yapılan çalışmada bakım verenlerin bakım verme sorumlulukları ve rolleri yüzünden genellikle sosyal izolasyon yaşadıkları saptanmıştır [11]. Yaşar (2009) tarafından yapılan çalışmada bakım verenlerin emosyonel stres, fiziksel hastalık, sosyal etkinliklere katılımda azalma, aile üyeleriyle olan ilişkilerde bozulma, ekonomik sorunlar ve iş yaşamında olumsuzluklar gibi pek çok güçlük yaşadıkları saptanmıştır [12]. Fadiloğlu (1995), bakım verenlerin % 88.2 sinin hastalarının acı çekmesinden, %54.4 ünün hastalık hakkında bilgisi olmamasından, %63.2 sinin hastanın depresyonda olmasından ve %47.1 inin hastalığa uyum sağlamada güçlük

19 3 yaşanmasından etkilendiklerini belirlemiştir [13]. Yakar ve Pınar (2013) tarafından yapılan çalışmada kanserli bireylere bakım verenlerin sağlığının bu süreçte olumsuz yönde etkilendiğini belirlemiştir. Bu süreçte bakım verenlerin %90.8 i mental, %9.2 si fiziksel sağlıklarının bozulduğunu ifade etmiş olup, bakım verenlerin %53.3 ü bireysel sorumluluklarını yerine getiremediklerini, %30 u çalışma hayatında, %15 i aile ilişkilerinde güçlük yaşadıklarını belirtmişlerdir [14]. Görgülü ve Akdemir (2010) tarafından yapılan çalışmada bakım verenlerin, hastalarının bakımı ile ilgili güçlük yaşadığı alanlar değerlendirildiğinde; bakım verenlerin % 66.7 si hastasının beslenme, % 50 si tedavi ve hareket, % 46.7 si ekonomik, % 30 u hijyen alanlarındaki ihtiyaçlarının karşılanmasında güçlük yaşadıklarını belirtmişlerdir [15]. Özellikle hastane ortamında hastanın bakımına destek veren aile üyelerinin günlük yaşamı tamamen değişmektedir. Yaşanan bu sıkıntılar hastane ortamından kaynaklanan sorunlarla birleşince bakım veren yükünü artırmaktadır. Bunun yanı sıra bakım vericinin bazı özellikleri ve destek sistemlerinin varolması bakım yükünü etkileyebilmektedir. Bakım verenin yükünü etkileyen faktörlerden birisi de bireylerin algıladıkları sosyal destek durumudur. Sosyal destek stresle başetmek için bireylere sağlanan hem psikolojik hem de maddi kaynaklar olarak tanımlanmaktadır [16]. Sosyal destek, zor durumda ya da sıkıntı içinde olan bireye, aile üyelerinin, akrabalarının ve arkadaşlarının yanı sıra, toplumsal çevresiyle olan ilişkilerinin sağladığı kaynaklar olarak tanımlanmaktadır. Sosyal desteğin fiziksel ve psikolojik sağlık, bireyin kendini iyi hissetmesi ve kansere uyum üzerinde olumlu etkileri olduğu bilinmektedir [17,18,19]. Bu nedenle, sosyal destek, kanser hastalarının ve aile üyelerinin yaşadığı psikolojik gerilimlerle başa çıkmada yardımcı olabilecek en önemli kaynaklardan birisidir. Sağlık koşullarının giderek bozulması, sıkıntıların süreklilik kazanması, hastalıkla ilgili stres yaratan koşulların gittikçe artması, özellikle kronik hastalığa sahip kişileri sosyal desteğe daha çok gereksinim duyar hale getirmiştir. Bu nedenle algılanan sosyal destek düzeyinin yüksek olması kanser gibi kronik hastalığı olan kişilerde ve bakım vericilerinde oldukça önemlidir [20,21]. Algılanan sosyal destek düzeyinin yüksek olması bakıma destek veren aile üyeleri üzerindeki stres düzeyini azaltmakta ve stresin birey üzerinde yaratabileceği olumsuz etkileri azaltmaya yardımcı olmaktadır [21]. Duygusal destek, bireyi

20 4 katlanması zor durumlarda cesaretlendirerek bu süreçte bireyin direnme gücünün artmasına; araçsal destek, gereksinim duyduğu pratik ve somut yardımları almasına, bilgi desteği ise aynı durumu yaşayan kişilerin nasıl başa çıktığını göstererek hastalık ve hastalığın seyri ile ilgili kontrol duygusunun artmasına yardımcı olmaktadır [20,21]. Böylece algıladığı sosyal destek düzeyi yüksek olan bireylerin ait olma gereksinimleri karşılanmakta, kimlik duyguları korunmakta ve güçlendirilmektedir. Sosyal desteğin yetersiz olduğu durumlarda ise bireylerin fiziksel, ruhsal ve sosyal durumu olumsuz etkilenebilmektedir [21]. Bu nedenle, bakıma destek veren aile üyesinin algıladığı sosyal destek düzeyi hasta bakım sürecini ve bakım vericinin bakım yükünü büyük ölçüde etkilemektedir. Literatürde, bakım vericinin yaşadığı bakım yükü ve algıladığı sosyal desteğin ilişkisini ortaya koyan çalışmalar mevcuttur. Bu çalışmalarda bakım vericilerin algıladıkları sosyal destek ile bakım yükleri arasında negatif yönde bir ilişkinin olduğu, algılanan sosyal destek düzeyi düştükçe bakım yükünün arttığı belirlenmiştir [22-27]. Bakım yükü ve sosyal destek arasındaki ilişki düşünüldüğünde, Jinekoloji-onkoloji kliniklerinde kanserli hastalarına bakım veren aile üyelerinin bakım yüklerinin ve algıladıkları sosyal destek düzeylerinin belirlenmesi, hastanede bakıma destek veren aile üyelerinin yaşadığı sıkıntıların belirlenmesi ve dolayısıyla hastanın aldığı bakımın kalitesinin belirlenmesi açısından önemlidir. Bakım vericilerin algıladıkları sosyal destek, bakım yükü ve bunların birbiriyle ilişkisi bilinirse, bakım vericinin hastasına verebileceği destek ve bakım da artacaktır. Ayrıca bakım yükü ve sosyal destek düzeyi arasındaki ilişkinin belirlenmesi hemşirelere jinekolojik kanserli bireye ve ailesine vereceği bakımın planlama, uygulama ve değerlendirme aşamalarında yol gösterecektir. Bu nedenle hastaların hastane ortamında bakımına destek veren aile üyelerinin bakım yüklerinin ve algıladıkları sosyal destek düzeyinin belirlenmesinin, bakıma destek veren aile üyelerinin sağlık durumu ve sorunlarının belirlenmesinin yanında hastanın tedavi ve bakımının etkinliğinde önemi büyüktür. Araştırmanın Amacı Bu araştırma; jinekolojik kanserli hastaların hastanede bakımına destek veren aile üyelerinin bakım yükü ve algıladıkları sosyal destek düzeyinin belirlenmesi

21 5 amacıyla tanımlayıcı olarak planlanmıştır. Bu amaç doğrultusunda aşağıdaki sorulara yanıt aranmıştır: 1. Bakıma destek veren aile üyelerinin demografik özellikleri ile bakım yükü arasında bir ilişki var mıdır? 2. Bakıma destek veren aile üyelerinin demografik özellikleri ile algıladıkları sosyal destek arasında bir ilişki var mıdır? 3. Bakıma destek veren aile üyelerinin algıladığı sosyal destek ile bakım yükü arasında bir ilişki var mıdır? Araştırmanın Önemi Ülkemizde kültürel olarak hastanede yatan hastaya destek olmak amacıyla bir yakını refakat etmektedir. Bu nedenle, jinekolojik kanser tanısı alıp, hastanede yatmakta olan hastaların bakımına destek veren, sağlık personeli dışında aile üyeleri bulunmaktadır. Hastane ortamında olmanın getirdiği zorluklar ve kanserli bir hastaya bakım vermek hastanın yanında kalan aile üyesi için hem doyurucu hem de güçlükleri beraberinde getiren karmaşık bir durumdur. Literatürde hastaya ev ortamında bakım veren bireylerin bakım yükünü ve algıladıkları sosyal destek düzeyini ölçen pek çok çalışma bulunmaktadır. Buna karşın hastanede bakıma destek veren aile üyelerinin bakım yükü ve sosyal destek durumuna ilişkin herhangi bir çalışmaya rastlanmamıştır. Bunun yanı sıra kültürel nedenlerle jinekolojik kanserli hastaların hastanede bakımına da genellikle kadınların destek olduğu bilinmektedir. Bu nedenle çalışmamızda jinekolojik kanserli hastaların hastane ortamında bakımına destek veren bireylerin bakım yükü ve algıladıkları sosyal destek düzeyinin belirlenmesi hem profesyonel olarak bakım verme sorumluluğu olan hemşirelerin hastayı çevresi ile bütün olarak ele almasına katkıda bulunacak hem de bakım vericilerin de genellikle kadın olması nedeniyle bakım kalitesine katkıda bulunacaktır. Sınırlılıklar Bu araştırmanın uygulaması Gazi Üniversitesi Sağlık Araştırma ve Uygulama Merkezi Jinekoloji Kliniğinde, Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Cebeci

22 6 Hastanesi Onkoloji Kliniğinde ve Hacettepe Üniversitesi Erişkin Hastanesi Jinekoloji Kliniği nde gerçekleştirilmiştir. Araştırma bu kliniklerde yapıldığı için araştırmanın sonuçları buradan hizmet alan hasta ve hastanın bakımına destek veren aile üyeleriyle sınırlıdır. Araştırma sonucunda elde edilen veriler hastanın bakımına destek veren aile üyelerinin beyanına dayanmaktadır. Örneklem: Hastanın kanserinin evresi, bakıma destek verilen gün sayısı, tanıdan itibaren geçen süre ve tedavinin türüne göre sınırlandırılmadan veri toplamak için gidildiğinde hastanede her hastanın yanında bulunan ve hastanın bakımına en çok destek veren aile üyesiyle yapılmıştır. Literatürde hastanedeki bakım yükünü ve jinekolojik kanserlerdeki bakım yükünü ölçen çalışmaya rastlanmadığı için, tartışma ev ortamındaki bakım yükü ve genel kanserlerdeki bakım yüküne yönelik yazılmıştır. Tanımlar Bakım ve bakım verme Türk Dil Kurumu na göre bakım; bakma işi; bir şeyin gelişmesi, iyi bir durumda kalması için verilen emek; birinin beslenme, giyinme vb. gereksinimlerini üstlenme işi olarak tanımlanmaktadır [28]. Bakım verme ise, bakım sunma faaliyetlerini ve sunulan bakımın sorumluluklarını üstlenme sürecidir [29]. Bakım yükü Chou nun (2000) belirttiğine göre, bu kavram ilk kez Grand ve Saisbury (1963) tarafından ortaya atılmıştır [30]. Bakım yükü bakım verenin, üstlendiği bakımın ortaya çıkardığı, psikolojik sıkıntı, fiziksel sağlık problemleri, ekonomik ve sosyal problemler, aile ilişkilerinin bozulması ve kontrolün kendisinde olmadığı duygusunu yaşama gibi olumsuz sonuçları içeren bir kavram olarak tanımlanmaktadır [31]. Sosyal destek Stresle başetmek için bireylere sağlanan hem psikolojik hem de maddi kaynaklar olarak tanımlanmaktadır [16].

23 7 2. KAVRAMSAL ÇERÇEVE 2.1. Jinekolojik Kanserler Jinekolojik kanser çeşitleri over, endometrium, serviks, vajen ve vulva kanseridir. Jinekolojik kanserlerin tedavisinde başarı hastalığın evrelerine göre farklılık göstermektedir. Etkili tedavi genellikle cerrahi tedavi olmaktadır [32,33] Over kanseri Over kanseri overlerde görülen bir kanser türüdür. Overlerde bulunan 3 tip hücre türünden dolayı overlerde pek çok çeşit tümör oluşabilir. Over tümörlerinin %90 ı benign olmasına rağmen özellikle yaşlı kadınlarda malign tümörlere dönüşmeye yatkındırlar. Amerika da yıllık yeni vaka ortaya çıkmakta ve bu vakaların i ölümle sonuçlanmaktadır. İngiltere de ise yıllık yeni vaka görülmekte ve bu vakaların ü ölümle sonuçlanmaktadır. Ortalama 60 yaşında görülmektedir [32,34,35]. Over kanserinin tüm evrelerinde cerrahi uygulanmaktadır. Over kanserinin özelliği en geç tespit edilen jinekolojik kanser türü olmasıdır. Hastaların 2/3 ü evre III veya IV te tespit edilir. Erken evrelerdeki hastalarda cerrahi tedavi uygulanır ve cerrahi sonrası dönemde kemoterapiye gerek duyulmayabilir. İlerlemiş vakalarda ise genellikle cerrahi tedavi ve kemoterapi kullanılır. İlerlemiş vakaların % 80 ninde nüks görülür [32,33]. Sonuç olarak, over kanseri insidansının yüksek olması ve geç tanı konulması sebebiyle hem hasta hem de hasta yakını için yıpratıcı bir süreçtir. Kanser sürecinde metastazlar, nüksler, radyoterapi ve kemoterapi tedavisi sebebiyle tekrarlayan yatışlar sık görülmektedir. Bu durumda hem hasta hem de hastanın bu süreçte yanında bulunan aile üyesi çeşitli güçlükler yaşamaktadır. Hastane sürecinde aile üyesi hastanın yanında bakımına destek olurken hastaya beslenme, giyinme ve hareket etmesi gibi pek çok konuda destek olmaktadır. Tüm bu konularda destek olurken bakım yükü yaşamaktadır.

24 Endometrium kanseri Endometrial karsinomalar endometriumda görülen malign oluşumlardır. Endometrial kanserlerin 2 tipi vardır. Tip 1 kanserler daha çok östrojene hormonuna bağımlıdır ve hızlı yayılır. Tip 2 kanserler östrojen hormonuna bağımlı değildir, nadir görülür ve yayılımı yavaştır. Endometrium kanserlerinin yaklaşık olarak % 5 i 40 yaşın altındaki kadınlarda gelişir ve % 90 ına menopozdan sonra tanı konulur. %25 i premenopozal, %75 i postmenopozal dönemde görülür. Bu nedenle erken dönemde tespit edilmesi açısından menopoz sonrası vajinal kanama önemlidir. İnsidansı ise gelişmiş ülkelerde gittikçe artmaktadır. Endometrium kanseri Amerika daki kadınlarda meme, kolon ve akciğerden sonra en yaygın görülen dördüncü kanserdir. Amerikada yıllık den fazla kadın endometrial kanser tanısı almaktadır tanı ölümle sonuçlanmaktadır [34]. İnsidansı ise gelişmiş ülkelerde gittikçe artmaktadır. Endometrium kanserinde evre 1 ve 2 nin tedavisinde genellikle cerrahi tedavi kullanılır. Evre 3 ve 4 kanserlerde ve rekürren kanserlerde ise kemoterapi ve radyoterapi de tedaviye eklenir [32-35]. Endometrium kanseri erken teşhis edilmemişse tedavisi ve bakımı hem hastayı hem de bakıma destek veren aile üyesini olumsuz etkileyen bir hastalıktır Serviks kanseri Serviks kanseri dünya çapında gelişmekte olan ülkelerde kadınlar arasında en yaygın kanser türüdür. Her yıl in üzerinde vaka vardır [34,35]. Servikal kanseri genellikle cinsel yönden aktif kadınlarda görülen ve human papillomavirus (HPV) ile bağlantılı olan bir kanser türüdür. Servikal kanserli kadınlar genellikle çok partnerli ve cinsel aktiviteye erken yaşta başlamış kadınlardır. Tedavisinde, serviks kanseri erken evrede ise, radyasyon tedavisi veya cerrahi tedavi uygulanır. İlerlemiş vakalarda, genellikle pelvik ortama yayılım vardır. Preinvaziv ve mikroinvaziv karsinomada basit histerektomi yapılır. Kanser erken dönemde ise, radyasyon terapisi kullanılır veya radikal histerektomi (bilateral pelvik lenf nodu diseksiyonu) yapılır. İlerlemiş vakalarda, genellikle pelvik ortama yayılım vardır. Tedavide kemoradyasyon kullanılır. Rekürren vakalarda, sadece cerrahiyle tedavi edilmiş hastalarda kanser nüksederse radyasyonla tedavi edilebilir. Zaten cerrahi ve radyasyonla tedavi edilmiş bir hastada kanser nüksederse pelvik

25 9 egzanterasyon kullanılabilir [32-35]. Diğer jinekolojik kanserlerde olduğu gibi serviks kanserinin tedavi süreci de hastayı ve bakıma destek veren aile üyesini psikolojik, sosyal ve ruhsal açıdan olumsuz etkilemektedir Vajen kanseri Vajen kanseri oldukça nadir görülür. Jinekolojik kanserlerin %1 -% 2 sini oluşturur [34]. Vajinal kanserlerin tedavisi, kanserin vajendeki yerleşim bölgesine ve kanserin büyüklüğüne bağlıdır. Kanser vajinanın tepesinde servikse yakın yerleşmişse cerrahi olarak rahim ve vajenin 1/3'lük üst kısmı çıkartılır. Bu işleme alt karın bölgesi lenf bezlerinin çıkartılması da eklenir. Cerrahi sonrası radyoterapi uygulanır. Kanser vajenin orta bölümüne yerleşmişse cerrahi uygulanmaz, sadece radyoterapi uygulanır. Kanser vajenin girişine yani alt 1/3'lük kısma yerleşmişse, dış vajina ile birlikte vajenin alt 1/3'lük kısmı cerrahi olarak çıkartılır. Bu tedaviye radyoterapi de eklenir [32-36]. Vajen kanseri insidansı düşük olmasına rağmen tedavi döneminde hastanın ve bakım vericinin yaşam kalitesini olumsuz etkileyen, bakıma destek veren aile üyesininin bakım yükünü artıran bir kanser türüdür Vulva kanseri Vulva kanseri yaygın olmayan bir kanser türüdür. Genellikle 60 yaş üzeri kadınlarda görülür [35]. Vulva kanserinin tanısında yıllık yapılan muayeneler çok önemlidir. Vulva kanserli hastalar uzun süreli irritasyon, kaşınma ve kanama şikayetiyle gelirler. En sık lokalize olduğu yer labia majörlerdir. Kesin tanı biyopsiyle konulur. Jinekolojik kanserlerin ise sadece % 5 ini oluşturur. Amerika da her yıl yeni vaka görülmektedir ve 800 vaka ölümle sonuçlanmaktadır. Kesin tedaviden önce, vulva kanserli hasta, inguinal nodların palpasyonunu, servikal sitolojiyi, vajen, vulva ve perinenin kolposkopisini içeren kapsamlı bir muayeneye alınmalıdır. Sonrasında kanserin evresine göre; radikal lokal eksizyon, inguinal lenf nodu diseksiyonu, modifiye radikal vulvektomi, radikal vulvektomi ve pelvik egzanterasyon tedavi olarak uygulanabilir. Metastaz olan vakalarda pelvik radyasyon kullanılır [33,34]. Vulva kanseri özellikle yaşlı kadınlarda görülmesi sebebiyle hem kanser hem yaşlanmaya bağlı diğer hastalıklar tedavi sürecinde bakımı zorlaştırmaktadır. Tedavisinde özellikle pelvik egzanterasyon uygulanan

26 10 hastaların bakımına destek veren aile üyelerinde ciddi anlamda bakım yükü oluşmaktadır Jinekolojik Kanserlerde Tedavi, Bakım ve Bakım Yükü Jinekolojik kanser tanısı konulan bireylerin sayısının artması ve sağ kalım sürelerinin uzaması aile üyelerinin bakım sürecine daha aktif katılmalarına ve hastaların bakım sorumluluğunu daha fazla üstlenmelerine neden olmuştur. Hastanın bakımına destek veren aile üyeleri kendi sağlıklarını ve ihtiyaçlarını bir kenara bırakıp, tüm enerjilerini ve imkanlarını hastalarının bakımını sürdürmeye harcamaktadır. Bakım vericiler hastanın ağrı yönetimi, mobilizasyonu, beslenmesi, günlük yaşam aktivitelerinin karşılanması, semptom yönetimi, ilaç tedavisinin uygulanması ve sağlık personeli ile iletişime geçme gibi konularda hastalarına destek olmaktadır. Tüm bunlar hastanın olduğu kadar hasta yakınlarının da yaşamlarının olumsuz etkilenmesine yol açmaktadır [37-41]. Özellikle kemoterapi ve radyoterapi tedavisinin uzun sürmesi, yan etkilerinin olması ve sonucunda metastaz ihtimalinin bulunması nedeniyle hasta ve bakım vericisinin yaşamını fiziksel ve psikolojik olarak etkileyen bir tedavi sürecidir. Bakım vericiler bu süreçte karşılaştıkları fiziksel, ruhsal, sosyal ve ekonomik zorluklarla mücadele ederken hastalarına bakım vermeyi de sürdürmeye çalışırlar [42]. Literatürde, kemoterapi sürecinde tedavi süresi arttıkça bakım verenlerin stres, üzüntü ve bakım verme yüklerinin arttığını destekleyen çalışmalar mevcuttur [43-45]. Bakım verme kavramı formal (profesyonel) bakım verme ve profesyonel bakım verici, informal (profesyonel olmayan) bakım verme ve profesyonel olmayan bakım verici olarak iki şekilde incelenmektedir. Bakım verme Bakım verme bakım sunma faaliyetlerini ve sunulan bakımın sorumluluklarını üstlenme süreci olarak tanımlanmaktadır [29]. İnci (2006) belirttiğine göre; bakım verme tek bir yardım çeşidi ile sınırlı olmayıp, emosyonel destek, fiziksel ya da maddi destek vermeyi kapsamaktadır. Diğer yardım çesitleri ise sağlık bakımını ve aldığı bazı sosyal hizmetleri koordine etme, rutin sağlık bakımı (ilaç alımı, tedavisi,

27 11 izleme vb.), kişisel bakım (yıkanma, beslenme, tuvalete gitme, giyinme vb) ulaşım, alışveriş, küçük ev işlerini yapma, para yönetimi, maddi yardım ve aynı evi paylaşmadır [11]. Bakım verme; formal (profesyonel) ve informal (profesyonel olmayan) bakım verme olarak 2 başlık altında incelenmektedir. Formal (profesyonel) bakım verme ve formal bakım verici Profesyonel bakım resmi veya özel kurumlar tarafından ya da gönüllü kuruluşlar tarafından ücretli ya da ücretsiz olarak sunulan bakım olarak tanımlanmaktadır. Profesyonel bakım vericiler psikolojik danışman, hemşire, fizyoterapist, doktor, diyetisyen vb. bir çok sağlık profesyonellerinden oluşur [46]. İnformal (profesyonel olmayan) bakım verme ve informal bakım verici İnformal bakım aile, yakın akraba, komşu ve arkadaşların verdiği bakım olarak ifade edilmektedir [47]. Hoefman (2011) belirttiğine göre: İnformal bakım verenler genellikle bunu ücret karşılığında yapmazlar ve gerçekten önemli derecede zamanlarını bakım verme işi için ayırırlar. Yani informal bakım verme bakım verenlerin yaşamında derin etkilere sahiptir. Örneğin; sosyal yaşamı, iş yaşamını, maddi durumu, boş zaman aktivitelerini, bakım verenin fiziksel ve mental sağlığını etkiler. Bu etkilere rağmen yine de bakım verenler sevdikleri bir kişiye ya da aileden birisine bakım vermeyi sorumlulukları olarak görürler ve yaşamlarının doğal bir parçası olarak kabul ederler [48]. İnformal bakım verenlerin hastalarına destek oldukları pek çok rolleri vardır: Bunlar; beslenmesi için yiyecek ve içeceklerin hazırlanması, duygusal destek ve arkadaşlık, hastanın bireysel hijyeni ve çevrenin temizliği, alışveriş, hastanın rollerini üstlenme (çocuk bakımı vb.), taşıma ve ulaşım, hastaya fiziksel yardım (yürütme, yatırıp-kaldırma vb.) ve ilaçlarının hatırlatılmasıdır [49]. Bakım yükü Bakım yükü kavramı ilk kez Grand ve Saisbury (1963) tarafından ortaya atılmıştır [30]. Bakım yükü bakım verenin, üstlendiği bakımın ortaya çıkardığı, psikolojik

28 12 sıkıntı, fiziksel sağlık problemleri, ekonomik ve sosyal problemler, aile ilişkilerinin bozulması ve kontrolün kendisinde olmadığı duygusunu yaşama gibi olumsuz sonuçları içeren bir kavramdır [31]. Bakım vermenin nesnel yük ve öznel yük olmak üzere 2 alt boyutu vardır: Nesnel yük Bakım vericinin yaşamında bakım verme nedeniyle meydana gelen değişimler nesnel yük olarak adlandırılmaktadır. Bakım verme işinin oluşturduğu gereksinimler, kişinin diğer rolleri ile bakım rolleri arasında bir çatışma oluşturmaktadır. Bunlar, aile ilişkileri, aile rutinleri, eğlence, çalışma, sosyal aktiviteler, sosyal ilişkilerde değişimler kadar hastalığın ekonomik etkilerini de içermektedir. Örneğin; aile yaşamının bozulması, sosyal aktivitelere katılamama, hastalığın bakım vericinin ekonomik durumuna etkileri, diğer aile üyelerinin gereksinimlerinin ihmal edilmesi ve uygun bir bakım ortamı bulamama, iş dünyası ile etkileşimin kesilmesi ve bakımın getirdiği ruhsal sıkıntılar [47,50,51]. Öznel yük Bakım vericinin bakım vermeye bağlı olarak duygularında oluşan değişiklikler, geliştirdiği tutum ve duygusal tepkiler olarak tanımlanmaktadır. Örneğin; anksiyete, kaygı durumu, keder, sıkıntı, suçluluk hissi, sinirlilik gibi tepkiler [30,50,51] Bakım Vermenin Bakım Veren Birey Üzerine Etkileri Bakım verme rolü zor, emek ve çaba gerektiren bir deneyimdir. Bu sebeple bakım vermenin bakım verenler üzerinde bazı olumlu ve olumsuz etkileri vardır. Bakım verenlerin yaşadıkları fiziksel, duygusal ve ekonomik güçlükler günlük yaşamlarını olumsuz etkilemektedir [52]. Çünkü bakım verme rolü kişiye fiziksel, ekonomik ve duygusal anlamda yük getirmektedir [53,54].

29 13 Fiziksel etkileri Bakım verende oluşan fiziksel stres fizyolojik değişikliklere ve hastalıklara sebep olur. Bakım verenlerde kalp hastalıkları, hipertansiyon, immün sistemin baskılanması, kanser riski ve pek çok enfesiyon görülebilmektedir [55]. Ayrıca, bakım verme nedeniyle bakım vericilerde yorgunluk, iştahsızlık, konstipasyon, sindirim güçlüğü, ağrı, uyku problemleri, kilo alma veya kaybetme gibi fiziksel semptomlar da sık görülmektedir [10,15,56-58]. Karaaslan (2013) tarafından yapılan çalışmada bakım vericilerin en yoğun yaşadığı fiziksel sıkıntılar; Yorgunlukta artma, uykuda azalma ve kişisel bakımda azalmadır [34]. Jensen ve Given nin çalışmasında, kanser hastasına bakım verenlerde % 53 oranında orta ve şiddetli düzeyde değişen yorgunluk görüldüğü saptanmıştır. Yapılan araştırmalar kanser hastalarına bakım veren aile bireylerinin bakım verme yüküyle ilişkili olarak öz bakım güçlerinin olumsuz etkilendiğini göstermektedir [59,60]. Duygusal etkileri Bakım verenlerde üzüntü, mutsuzluk, öfke, depresyon, anksiyete, yalnızlık, çabuk demoralize olma, bunalma, kriz yaşama, suçluluk, öfke, yıkım ve tükenmişlik gibi duygular sık yaşanmaktadır [25,55,57,58]. Karaaslan (2013) tarafından yapılan çalışmada bakım vericilerin en yoğun yaşadığı duygusal/psikolojik sıkıntılar; Sıkıntı hissi, ağlama isteği, konuşmak istememe, korku, çaresizlik, ümitsizlik ve güçsüzlük olarak belirlenmiştir [10]. Ekonomik etkileri Aile üyelerinden birisinin hastalığı nedeniyle, bakım verenin maddi durumunun etkilenmesi, hastalık nedeniyle oluşan ekonomik kayıplar ekonomik yük olarak tanımlanmaktadır. Hastalığın tedavisinin uzun sürmesi, tam olarak tedavi edilememesi, tekrarlı ve uzun süreli hastaneye yatışlar ailenin ekonomik kayıplar yaşamasına neden olmakta hem aile bütçesine hem ülke ekonomisine önemli yükler getirmektedir [25,57,58,61-63]. Karaaslan (2013) tarafından yapılan çalışmada bakım vericilerin ekonomik alanda yaşadığı sıkıntılar; hastane ve tedavi

30 14 masraflarının çok fazla olması ve diğer insanlardan borç almak zorunda kalma olarak belirlenmiştir [10]. Sosyal etkileri Aile üyelerinden birisinin hastalığı nedeniyle, diğer aile bireylerinin toplumsal etkinlik ve ilişkilerinde olan bozulma ve sosyal yalnızlığın ortaya çıkması sosyal yük olarak tanımlanmaktadır [61]. Karaaslan (2013) tarafından yapılan çalışmada bakım vericilerin sosyal alanda yaşadığı sıkıntılar; komşuluk ilişkilerinde azalma, diğer insanlarla ilişkilerde azalma, gece sosyal aktivitelere katılımda azalma, güncel olayları izlemede azalma ve kültürel aktivitelere katılımda azalma olarak belirlenmiştir [10]. Yakar ve Pınar (2013) tarafından yapılan çalışmada hastaya bakım verenlerin tamamı bakım verme sorumlulukları nedeniyle sağlıklarının olumsuz etkilendiğini; % 53,3 ü bireysel sorumluluklarını yerine getiremediklerini, % 30 u çalışma hayatında, % 15 i aile ilişkilerinde, % 45 i evlilik yaşamında sorun yaşadıklarını belirtmiştir [14]. Bakım verme sürecinin bazı olumlu etkileri de bulunmaktadır. Ancak bu yönüne değinen çalışmalara pek fazla rastlanamamaktadır. Bakım verme süreci sadece olumsuz sonuçları olmayan, kişisel başarı, olgunlaşma, kişisel gelişim duygularının da yaşanmasına neden olan olumlu sonuçlar da içerir. Bakım sunmanın olumlu yönleri arasında yer alan nedenler şunlardır: Neşeli olaylardaki veya yaşamdaki amaç, kendini adama, anlam ifade etme, güçlüklere göğüs germe, ödüllendirilme, sevgi ve aşk gibi olumlu duyguların fark edilmesidir [61] Bakım Yükünü Etkileyen Bir Faktör Olarak Sosyal Destek Sosyal destek, stresle başetmek için bireylere sağlanan hem psikolojik hem de maddi kaynaklar olarak tanımlanmaktadır [16]. Algılanan sosyal destek, bir anlamda, kişinin kendine biçtiği genel değerdir. Başkaları tarafından sevildiğini, sayıldığını, gerektiği zaman yardım bulacağını, ilişkilerinin doyum verici olduğunu düşünen kişinin algıladığı destek fazladır [64].

31 15 Genel olarak sosyal destek, stres altındaki ya da güç durumdaki bireye çevresindeki insanlar tarafından sağlanan yardım olarak kabul edilmektedir. Sosyal destek kavramının temelinde, bireyin çevresi tarafından güven duyulma, sevilme, saygı duyulma, değer verilme, ilgi görme, sorumluluk alma ve bir gruba ait olma gibi gereksinimlerin bulunduğu varsayımı yatmaktadır. Bu tür gereksinimlerin karşılanmasıyla bireyin fiziksel ve psikolojik sağlığının doğrudan olumlu bir biçimde etkilediği düşünülmektedir. Literatürde sosyal desteğin; maddi destek, duygusal destek ve bilişsel destek olarak sınıflandırıldığı görülmektedir [65]. Maddi destek Bireyin günlük sorumluluklarını gerçekleştirebilmesi için, gereksinim anında başkaları tarafından sağlanan maddi destek, ekonomik yardım gibi bir eylemdir. Örneğin; bakım verenin sabrı ya da gücü tükendiğinde başka birisi geçici olarak hastanın bakımını üstlenebilir, işsiz kalan kişiye bir yakını yeni bir iş bulabilir ya da borç para verebilir [64]. Duygusal destek Bireyin sevgi, şefkat, güven, ilgi, empati ve bir gruba ait olma gibi temel sosyal gereksinimlerini karşılar. Bu, bireyin kişiler arası ilişkilerinde kabul edildiğini, değer verildiğini gösterir. Duygusal desteğin içinde arkadaş ilişkisine özel bir önem verilmiştir [64]. Zihinsel (bilişsel) destek Bireyin sorunlarını çözmesine yardım edecek bilgidir. Bireyin kendisini tanımasına yol açan ve benlik değerini ortaya çıkartan geri bildirimler de birer zihinsel destektir [64].

32 Jinekolojik Kanserli Bireye Bakım Vericilerde Sosyal Desteğin Önemi Kanser hastalığı olan bireyde ve bakım vericisinde sosyal destek çok önemlidir. Çünkü hastanın sıkıntıları sürekli olarak artmakta, sağlık koşulları giderek bozulmakta ve hastalıkla ile ilgili stres yaratıcı durumlar çoğalmaktadır. Bakım vericiler bakım vermenin getirdiği yorgunluk nedeniyle günlük aktivitelerini yapamamakta, aile, iş ve sosyal yaşamındaki rollerini yerine getirememektedir [66]. Aileler özellikle kanser tanısını ilk öğrendikleri zaman sosyal desteğe ihtiyaç duymaktadırlar [67,68]. Hastalığa daha iyi adapte olabilmek ve fiziksel ve psikolojik sağlığı devam ettirebilmek için sosyal destek çok önemlidir [69,70]. Norberg, Lindblad ve Boman (2005) tarafından kanserli çocuk anneleriyle yapılan çalışmada anksiyete düzeyini azaltmak için sosyal desteğin önemi vurgulanmıştır [71] Sosyal Desteğin Sağlanmasında Hemşirenin Rolü Kanser hastalarına bakım veren aile üyeleri, bakım verici rolünün yoğun ve karmaşık yapısı nedeniyle bakım yükü yaşamaktadır. Bakım vericinin yükünün azaltılmasında algılanan sosyal desteğin önemi büyüktür. Bakım veren aile üyelerinin sosyal desteğinin yeterli ya da yetersiz olarak tanımlanabilmesi için, bakım vericiyi değerlendirmek gerekir. Eğer, bakım verici sosyal desteği ihtiyacı olduğu an elde edilebiliyorsa sosyal destek sistemleri yeterlidir. Ama bakım vericiye sosyal destek sağlayabilmek için müdahale gerekirse sosyal destek sistemleri yetersizdir. Bakım vericileri değerlendirip, sosyal destek sistemlerinin ve algıladıkları sosyal desteğin yeterli olup olmadığının belirlenmesinde ve ihtiyacı olanlara uygun şekilde destek sağlanmasında hemşirelerin rolü büyüktür. Çünkü hemşireler diğer meslek gruplarına göre hasta ve ailesiyle klinikte daha fazla zaman geçiren, bu süreçte hastayı ve ailesini değerlendiren ve uygun müdahalelerde bulunabilen sağlık profesyonelleridir [47]. Hartford Enstitüsü nün hazırladığı protokole göre profesyonel olmayan bakım vericilere yönelik hemşirelik yaklaşımları,

33 17 Bakım veren kişilerin bakım vermeye hazır oluşunu artırmak için bilgi ve becerilerin kazandırılması, Bakım vericinin sorunlarının ve merak ettiği konuların belirlenmesi, Bakım vericinin gücünün farkına varmasının sağlaması, Bakım vericinin uygun kaynaklara yönlendirilmesi, Bakım vericinin olası fiziksel ve duygusal sorunlara karşı bilgilendirilmesi, bu sorunları yönetmelerine yardımcı olunmasını kapsamaktadır. Hemşirenin bu konularda danışmanlık yaparken ilk önce bireyin yaşadığı zorlukları tanımlaması gerekir. Daha sonra bireyin yaşadığı en önemli zorluğun belirlenmesi ve ne tür sosyal desteğin verileceğine karar verilmesi gerekir. Daha sonra sosyal desteğin problemin çözümünde etkili olup olmadığı değerlendirilmelidir. Eğer sosyal destek yetersizse bunun sebebi araştırılmalıdır. Ayrıca hemşire destek süresince sabırlı olmalı, empati kurabilmeli ve güven verebilmelidir (Ardahan, 2006). Altay, Kılıçarslan, Sarı ve Kisecik (2014) tarafından yapılan çalışmada bakım vericilerin tamamı sosyal desteğe ihtiyacı olduğunu ancak sadece % 73,9 unun sosyal destek alabildiği belirlenmiştir. Sosyal destek alanların % 83 ü aileden, % 44,6 doktordan, % 38,4 hemşireden, % 30,7 arkadaştan sosyal destek almıştır. Ayrıca, bakım vericilerin sadece % 54,5 u hemşireden sosyal destek beklemektedir ve en çok (% 89,5) duygusal destek bekledikleri saptanmıştır [72]. Park, Shung ve Shin (2012) tarafından kanser kliniklerinde çalışan hemşirelerle yapılan çalışmada hemşirelerin % 80 den fazlası kliniklerde özellikle duygusal sosyal desteğin ve hastayla birlikte hasta yakını eğitiminin önemini vurgulamışlardır [73].

34 18

35 19 3. GEREÇ VE YÖNTEM 3.1. Araştırmanın Yapıldığı Yerler ve Özellikleri Bu araştırmanın uygulaması Gazi Üniversitesi Sağlık Araştırma ve Uygulama Merkezi Jinekoloji Kliniği, Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Cebeci Hastanesi Jinekoloji-Onkoloji Kliniği ve Hacettepe Üniversitesi Erişkin Hastanesi Jinekoloji Kliniği nde gerçekleştirilmiştir. Gazi Üniversitesi Sağlık Araştırma ve Uygulama Merkezi Jinekoloji Kliniği Jinekoloji kliniğinde Klinikte bir altı kişilik, dört üç kişilik, dokuz tek kişilik hasta odası bulunmakta olup, toplamda 27 yatak kapasitesindedir. Tek kişilik hasta odalarında tuvalet, banyo, buzdolabı, dolap, televizyon, yemek masası, etajer ve bakım veren aile üyeleri için yatağa dönüşebilen koltuk bulunmaktadır. Bakım veren aile üyelerine yemek verilmektedir. Üç kişilik ve altı kişilik odalarda ise dolap, etajer ve yemek masası bulunmakta ancak bakım veren aile üyeleri için yatağa dönüşebilen koltuk bulunmamaktadır. Üç kişilik ve altı kişilik odalarda ücret karşılığında yemek verilmektedir, klinikte hastalar ve yakınlarının kullanabileceği bir tuvalet ve banyo bulunmaktadır. Klinikte biri sorumlu hemşire olmak üzere 9 hemşire çalışmaktadır. Hemşireler ve saatlerinde iki vardiya şeklinde çalışmaktadır. Serviste gündüz sorumlu hemşire ve iki hemşire, bir uzman doktor, iki asistan doktor, gece ise iki hemşire, bir asistan doktor görev yapmaktadır. Klinikte, hasta ve hasta yakınları için bilgilendirmeye yönelik herhangi bir yazılı materyal bulunmamaktadır. Bunu yanı sıra, klinikte 13:00-15:00 saatleri arasında hasta ziyareti yapılmaktadır. Hastanede bakım veren aile üyelerinin de yararlanabileceği kafeterya, kuaför, kantin ve bekleme salonu bulunmaktadır. Şehir dışından gelen hasta yakınları için yakın ve uygun fiyatta kalabilecekleri yerler arasında kurumlara ait konukevleri bulunmaktadır.

36 20 Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Cebeci Hastanesi Jinekoloji-Onkoloji Kliniği Ankara Üniversitesi jinekolojik-onkoloji kliniği Tıp Fakültesi Cebeci Hastanesi kampüsünde yer almaktadır. Jinekoloji-Onkoloji kliniğinde dört tek kişilik hasta odası dört iki kişilik hasta odası olmak üzere toplam 12 hasta yatağı vardır. Tek kişilik hasta odalarında buzdolabı, dolap, televizyon, yemek masası, etajer, tuvalet, banyo, bakım veren aile üyeleri için yatak halini alabilen koltuk bulunmaktadır ve ücretsiz yemek verilmektedir. İki kişilik odalarda dolap, etajer ve yemek masası bulunmaktadır, bakım veren aile üyeleri için yatak halini alabilen koltuk bulunmamakta olup bakıma destek veren aile üyelerine ücret karşılığında yemek verilmektedir. İki kişilik odalardaki hasta ve bakım vericileri için koridorda bir tuvalet ve bir banyo bulunmaktadır. Kadın hastalıkları ve doğum kliniklerinde bir sorumlu hemşire olmak üzere 57 hemşire çalışmaktadır. Hemşireler sorumlu hemşirenin hazırladığı rotasyon ile jinekolojik-onkoloji, doğum salonu, jinekoloji servisi, özel kat ve VIP servislerinde çalışmaktadırlar. Hemşireler ve saatlerinde iki vardiya şeklinde çalışmaktadırlar. Jinekoloji-onkoloji servisinde gündüz ve gece bir hemşire, bir asistan doktor görev yapmaktadır. Klinikte hasta ve hasta yakınları için Yatan Hasta Rehberi isimli broşür dağıtılmaktadır. Broşürün içeriğinde ziyaret saatleri, hastanedeki güvenlik önlemleri, yemek hizmetleri, temizlik hizmetleri, hasta hakları, hastaların ve bakım veren aile üyelerinin hastanede yatış süresince yanlarında bulundurmaları gereken eşyalar, ulaşım ve konaklama hakkında bilgi verilmektedir. Klinikte 13:00-14:00 ve 18:00-19:00 saatleri arasında hasta ziyareti yapılmaktadır. Hastanede hasta ve hasta yakınları için bekleme salonu ve kantin bulunmaktadır. Şehir dışından gelen hasta yakınları Ankara Büyükşehir Belediyesi, Altındağ Belediyesi Konukevleri ve Demetevler Onkoloji Misafirhanesinde ücretsiz kalabilmektedir. Hacettepe Üniversitesi Erişkin Hastanesi Jinekoloji Kliniği Jinekoloji kliniği Erişkin Hastanesinde bulunmaktadır. Klinikte 11 tek kişilik, 15 iki kişilik hasta odası olmak üzere toplam 41 hasta yatağı bulunmaktadır. Bütün hasta odalarında tuvalet ve banyo bulunmaktadır. Tek kişilik odalarda bakım veren aile üyeleri için buzdolabı, dolap, televizyon, yemek masası, etajer, tuvalet, banyo,

37 21 bakım veren aile üyeleri için yatak halini alabilen koltuk bulunmaktadır ve ücretsiz yemek verilmektedir. İki kişilik odalarda dolap, etajer ve yemek masası bulunmaktadır, bakım veren aile üyeleri için yatak halini alabilen koltuk bulunmamaktadır ve ücret karşılığında yemek verilmektedir. Hafta içi saatleri arasında ayaktan gelen hastalara kemoterapi hemşiresi tarafından kemoterapi verilmektedir. Klinikte biri sorumlu hemşire olmak üzere 9 hemşire çalışmaktadır. Hemşireler ve saatlerinde iki vardiya şeklinde çalışmaktadır. Serviste gündüz bir sorumlu hemşire üç klinik hemşiresi, iki veya üç tane asistan doktor, gece ise iki hemşire, bir asistan doktor görev yapmaktadır. Klinikte hasta ve hasta yakınları için Hasta El Kitabı olarak hazırlanmış bir bilgilendirme broşürü dağıtılmaktadır. Broşürün içeriğinde hastanenin ve personelin tanıtımı, hasta hakları ve sorumlulukları, yatış ve taburculuk işlemleri, ziyaret uygulamaları, hastanedeki güvenlik önlemleri, yemek hizmetleri, hastaların ve bakım veren aile üyelerinin hastanede yatış süresince yanlarında bulundurmaları gereken eşyalar hakkında bilgi verilmektedir. Klinikte 12:30-13:30 ve 18:30-19:30 saatleri arasında hasta ziyareti yapılmaktadır. Hastanede hasta ve hasta yakınları için bekleme salonu, kantin, kuaför, kafe ve kartlı telefon bulunmaktadır. Şehir dışından gelen hasta yakınlarından isteyenler yerleşke içinde bulunan Hacettepe Konukevi nde ücret karşılığında konaklayabilmektedir Araştırmanın Evreni Araştırmanın evrenini, Gazi Üniversitesi Sağlık Araştırma ve Uygulama Merkezi Jinekoloji Kliniği, Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Cebeci Hastanesi Jinekoloji- Onkoloji Kliniği ve Hacettepe Üniversitesi Erişkin Hastanesi Jinekoloji Kliniklerinde 2013 yılında tedavi gören hastasının bakımına destek veren toplam 560 aile üyesi oluşturmuştur.

38 Araştırmanın Örneklemi Araştırmanın örneklemi, evren bilinen durumlarda örneklem hesaplama formülü kullanılarak hesaplanmıştır. Evrendeki birey sayısı biliniyorsa; N * t² * p * q n= (d² * (N-1)) + ( t² * p * q) Formülde; N: Hedef kitledeki birey sayısı (Ulaşılacak 3 hastanedeki toplam hasta sayısı) n: Örnekleme alınacak birey sayısı p: İncelenen olayın görülüş sıklığı (Gerçekleşme olasılığı) q: İncelenen olayın görülmeyiş sıklığı (Gerçekleşmeme olasılığı) t : Belirli bir anlamlılık düzeyinde, t tablosuna göre bulunan teorik değer d: Olayın görülüş sıklığına göre kabul edilen ± örnekleme hatasıdır. Hastanelere göre son bir yılda (2013) kliniklerde yatan jinekolojik kanserli hasta sayısı aşağıda belirtilmiştir (Tekrarlı yatışlar gözönünde bulundurulmuştur): -Gazi Üniversitesi Sağlık Araştırma ve Uygulama Merkezi Jinekoloji Kliniği: 120 -Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Cebeci Hastanesi Jinekoloji-Onkoloji Kliniği: 200 -Hacettepe Üniversitesi Erişkin Hastanesi Jinekoloji Kliniği: 240 N (Uygulamaların yapıldığı hastanelerdeki bakıma destek veren toplam birey sayısı)=560 p=0,5, q=0,5, t=1,96, d=0.05 ± örnekleme hatası kabul edilir ise; n= 560* (1,96)² * 0,5 * 0,5 ((0,5)² * (560-1)) + ( (1,96)² * 0,5 * 0,5) n= 227 bulunur.

39 23 Örneklem büyüklüğüne göre her bir hastaneden alınacak birey sayısı tabakalandırılmıştır. Örneklemi oluşturacak hastanelere göre 227 sayısı oransal olarak tabakalara bölünmüş ve çizelge 3.1. de gösterilmiştir. Çizelge Yılında Jinekoloji Kliniklerinde Yatan Hastaların Yakınlarının Hastanelere Göre Tabakalanması ve Örneklem Sayısının Dağılımı Hastaneler Evren Tabaka Oranı Örneklem Sayısı Gazi Üniversitesi Sağlık Araştırma ve Uygulama Merkezi 120 0, , Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Cebeci Hastanesi 200 0, , Hacettepe Üniversitesi Erişkin Hastanesi 240 0, , Toplam Çizelge 3.1. e göre; Gazi Üniversitesi Sağlık Araştırma ve Uygulama Merkezi nden 48 hasta yakını, Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Cebeci Hastanesi nden 81 hasta yakını, Hacettepe Üniversitesi Erişkin Hastanesi nden 98 hasta yakını olmak üzere toplam 227 kişi örnekleme dahil edilmiştir. Örnekleme aşağıda belirtilen kriterlere sahip olan bakım vericiler dâhil edilmiştir. Örneklemi; Jinekolojik kanser tanısı almış hastasının hastanedeki bakımına primer destek veren, 18 yaşından büyük, İletişim sorunu olmayan (dil, görme, işitme) Bilgilendirilmiş onamları alınan aile üyeleri oluşturmuştur Veri Toplama Araçları Veriler, araştırmacılar tarafından literatür taraması sonucu geliştirilen Hastaya Ait Veri Toplama Formu (EK-6), Bakıma Destek Veren Aile Üyesine Ait Veri Toplama Formu (EK-7) (Karaaslan, 2013; Öner, 2013) Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği (ZBVYÖ) (EK-8) ve Çok Boyutlu Algılanan Sosyal Destek Ölçeği (ÇBASDÖ) (EK- 9) aracılığı ile toplanmıştır.

40 24 Hastaya Ait Veri Toplama Formu Bu form hastanın sosyo-demografik özelliklerini ve hastalık öyküsünü belirlemeye yönelik 13 maddeden oluşmaktadır. Formun uygulanabilmesi için iki Kadın Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği Uzmanı ve bir Halk Sağlığı Hemşireliği Uzmanı olmak üzere üç uzmandan görüş alınmıştır. Öneriler doğrultusunda düzeltmeler yapıldıktan sonra uygulamaya geçilmiştir. Bakıma Destek Veren Aile Üyesine Ait Veri Toplama Formu Bu form, hastaya bakım veren aile üyesinin sosyo-demografik özelliklerini ve bakım verme sırasında yaşadığı güçlükleri belirlemeye yönelik 21 maddeden oluşmaktadır. Formun uygulanabilmesi için iki Kadın Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği Uzmanı ve bir Halk Sağlığı Hemşireliği Uzmanı olmak üzere üç uzmandan görüş alınmıştır. Öneriler doğrultusunda düzeltmeler yapıldıktan sonra uygulamaya geçilmiştir. Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği (Zarit Caregiving Burden Scala) Ölçek, 1980 yılında Zarit, Reever ve Bach-Peterson tarafından geliştirilmiştir. Ölçek, bakım vermenin bakım veren bireyin yaşamı üzerine olan etkisini belirlemeye yönelik 22 maddeden oluşmaktadır. Ölçekte her bir madde asla (0), nadiren (1), bazen (2), sık sık (3), ya da hemen her zaman (4) seklinde sıfır puandan dört puana kadar değişen likert tipi değerlendirmeye sahiptir. Ölçekten alınabilecek en düşük puan sıfır, en yüksek puan 88 dir. Ölçek puanının yüksek olması, bakım yükünün fazla olduğunu göstermektedir. Bakım Verme Yükü Ölçeği nin geçerlilik ve güvenilirlik çalışması, ülkemizde İnci tarafından 2006 yılında yapılmıştır. Ölçeğin iç tutarlılık katsayısı 0.87 ile 0.94 arasında, test-tekrar test güvenilirliği ise 0.71 olarak bulunmuştur [11].

41 25 Çok Boyutlu Algılanan Sosyal Destek Ölçeği (Multidimensional Scale of Perceived Social Support) Çok Boyutlu Algılanan Sosyal Destek Ölçeği (ÇBASDÖ) Zimet ve arkadaşları tarafından 1988 yılında geliştirilmiş, Ülkemizde geçerlik ve güvenirlik çalışmaları 1995 yılında Eker ve Arkar tarafından yapılmıştır. Ölçeğin Cronbach s alfa katsayısı 0,77-0,92 olarak belirlenmiştir. Eker ve arkadaşları tarafından 2001 yılında yapılan gözden geçirilmiş formunun faktör yapısı, geçerlilik ve güvenirlilik çalışmasında Cronbach s alfa katsayısı 0,80-0,95 olarak bulunmuştur. Ölçek toplam 12 maddeden oluşmaktadır. Ölçek Kesinlikle hayır 1,2,3,4,5,6,7 Kesinlikle evet şeklinde 7 dereceli olarak düzenlenmiş likert tipi bir ölçektir. Ölçeğin destek kaynaklarını yansıtan, aile, arkadaş, özel kişi desteği olmak üzere üç alt grubu bulunmakta ve her alt grup 4 maddeden oluşmaktadır. Ölçekte bulunan 3,4,8,11 maddeler aile desteğini, 6,7,9,12 maddeler arkadaş desteğini ve 1,2,5,10 maddeler de özel bir kişi desteğini ölçmektedir. Alt ölçeklerden alınabilecek en düşük puan 4, en yüksek puan ise 28 dir. Alt ölçeklerden alınan puanların toplanması ile elde edilen toplam ölçek puanından alınabilecek en düşük puan 12, en yüksek puan ise 84 tür. Ölçeğin kesme noktası olmayıp, ölçekten elde edilen puanın yüksek olması algılanan sosyal desteğin de yüksek olduğunu ifade etmektedir [74,75] Veri Toplama Formlarının Uygulanması Veriler tarihleri arasında Gazi Üniversitesi Sağlık Araştırma ve Uygulama Merkezi Jinekoloji Kliniğinde, Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Cebeci Hastanesi Jinekoloji-Onkoloji Kliniğinde ve Hacettepe Üniversitesi Erişkin Hastanesi Jinekoloji Kliniği nde toplanmıştır. Veri toplama işlemi öncesi araştırmacı, hasta ve hasta yakınlarına kendisini tanıtarak araştırma hakkında bilgi vermiştir. Araştırmaya katılmaya gönüllü olan ve bilgilendirilmiş onamları alınan aile üyeleri örnekleme dâhil edilmiştir. Araştırmacılar tarafından geliştirilen hastaya ve bakıma destek veren aile üyesine ait veri toplama formları araştırmacı tarafından aile üyelerine baş başa, sakin, hastanın duyamayacağı ayrı bir odada uygulanmıştır. ZBVYÖ ve ÇBASDÖ yü aile üyeleri kendileri

42 26 doldurmuştur. Hastalığın tanısı ve evresine ilişkin bilgiler ise hasta dosyalarından ulaşılmıştır Verilerin Değerlendirilmesi Veriler elektronik ortamda SPSS 20 programında depolanarak değerlendirilmesi yapılmıştır. Ölçek puanlarının normal dağılıma uygunluğu Kolmogorov-Smirnov testi ile değerlendirilmiştir. Değerlendirme sonucunda bakım verme yükü ölçeği ve algılanan sosyal destek ölçeği puanlarının normal dağılıma uygun olmadığı belirlenmiştir. Bu nedenle analizlerde parametrik olmayan yöntemler/testler kullanılmıştır. Tanımlayıcı özelliklerde frekans değerleri kullanılmıştır. Bağımsız 2 grubun ölçek puanlarıyla karşılaştırılmasında Mann-Whitney U Testi, 3 veya daha fazla grubun ölçek puanlarıyla karşılaştırılmasında Kruskal-Wallis H Testi kullanılmıştır. Birden fazla seçenek işaretlenebilecek sorular Multiple Response (Frequencies) tabloları ile değerlendirilmiştir. Ölçeklerden elde edilen verilerin normal dağılım göstermemesinden dolayı ölçeklerin birbiri ile ilişkisi, ilişkinin yönü ve derecesi Spearman Korelasyon yöntemi kullanılarak değerlendirilmiştir. Korelasyon katsayıları yorumlanırken: r>0,80 yüksek ilişki, r=0,60-0,80 güçlü ilişki, r=0,40-0,59 orta derece ilişki, r=0,20-0,39 düşük ilişki, r<0,20 zayıf ilişki (tesadüfi olabilir). Anlamlılık düzeyi p<0,05 olarak alınmıştır [75] Araştırmanın Etik Boyutu Araştırmanın yapılabilmesi için veri toplama işlemi öncesinde Gazi Üniversitesi Sağlık Araştırma ve Uygulama Merkezi Etik Kurulu ndan (EK-1) onay alınmıştır Araştırmanın uygulamasının yapılabilmesi için veri toplama işlemi öncesinde Gazi Üniversitesi Sağlık Araştırma ve Uygulama Merkezi Başhekimliği nden (EK-2), Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Cebeci Hastanesi Başhekimliği nden (EK-3) ve Hacettepe Üniversitesi Erişkin Hastanesi Başhekimliği nden (EK-4) yazılı izin alınmıştır. Ayrıca uygulama öncesi araştırmaya katılmayı kabul eden bakım vericilerin bilgilendirilmiş yazılı onamları alınmıştır (EK-5).

43 27 4. ARAŞTIRMA BULGULARI 4.1. Hastanede Hastanın Bakımına Destek Veren Aile Üyelerinin ve Hastaların Tanımlayıcı Özelliklerinin Değerlendirilmesi Çizelge 4.1. Hastanede Bakıma Destek Veren Aile Üyelerinin Tanıtıcı Özellikleri Özellikler Sayı(n) Yüzde(%) Yaş Grubu < Yaş (X ± SS (Min-Max)) 42,54±12,67(18-84) ,7 19,4 34,8 20,2 7,9 Cinsiyet Erkek Kadın Medeni Durum Evli Bekar Boşanmış Çocuk Sayısı Çocuk yok ve üzeri Çocuk Sayısı (X ± SS (Min-Max)) 1,56 1,39 (0-7) Eğitim Durumu Okuryazar değil İlkokul Ortaokul Lise Üniversite ve üzeri* Algılanan Gelir Durumu İyi Orta Kötü Aile Tipi Çekirdek aile Geniş aile Yalnız İkamet Yeri Ankara Ankara dışı Ev Dışında Bir İşte Çalışma Çalışan Çalışmayan *Yüksek lisans mezunu=7 kişi, doktora mezunu=2 kişi ,7 79,3 71,4 26,4 2,2 32,2 45,8 19,4 2,6 2,6 29,1 7,9 28,6 31,8 28,6 57,7 13,7 89,4 5,7 4,8 63,9 36,1 31,3 68,7

44 28 Çizelge 4.1. de hastanede bakıma destek veren aile üyelerinin bazı tanımlayıcı özelliklerinin dağılımı yer almaktadır. Bakıma destek veren aile üyelerinin yaş ortalaması 42,54 ± 12,67 olup, %34,8 i yaş arasındadır. Aile üyelerinin %79,3 ü kadın, %71,4 ü evli ve %45,8 inin 1-2 çocuğu bulunmaktadır. Ortalama çocuk sayısı 1,56 1,39 dir. Aile üyelerinin %29,1 i ilkokul mezunu ve %57,7 sinin algıladığı gelir durumu orta düzeydedir. Aile üyelerinin %63,9 u Ankara da ikamet etmekte, %89,4 ü çekirdek aile ile yapısına sahiptir. Aile üyelerinin %68,7 si ev dışında bir işte çalışmamaktadır. Çizelge 4.2. Bakım Verilen Hastaların Tanıtıcı Özellikleri Özellikler Sayı(n) Yüzde(%) Yaş Grubu < ,3 7,9 11,5 12,3 13,2 45,8 Yaş (X ± SS (Min-Max)) 57,55±12,88 (18-84) Medeni Durum Evli 171 Bekar 41 Boşanmış 15 Çocuk Sayısı Çocuk yok ve üzeri Çocuk Sayısı (X ± SS (Min-Max)) 3,03 1,99 (0-9) Eğitim Durumu Okuryazar değil 49 İlkokul 107 Ortaokul 16 Lise 31 Üniversite ve üzeri* 24 Algılanan Gelir Durumu İyi Orta Kötü Çok kötü Sosyal Güvence Var Yok Aile Tipi Çekirdek aile Geniş aile Yalnız *Yüksek lisans mezunu=1 kişi ,3 18,1 6,6 12,8 30,0 37,0 20,2 21,6 47,2 7,0 13,7 10,5 21,1 59,0 17,3 2,6 99,6 0,4 79,3 10,6 10,1

45 29 Çizelge 4.2 de bakım verilen hastaların tanıtıcı özellikleri yer almaktadır. Hastaların yaş ortalaması 57,55±12,88 olup, %45,8 i 60 yaş ve üzerindedir. Hastaların %75,3 ü evli, %37 si 3-4 çocuğa sahip, ortalama çocuk sayısı 3,03 1,99 dur. Hastaların %47,2 si ilkokul mezunu ve %59 unun geliri orta düzeydedir. Hastaların %99,6 sının sosyal güvencesi vardır ve %79,3 ü çekirdek aile ile yaşamaktadır. Çizelge 4.3. Bakım Verilen Hastaların Hastalık ve Tedavilerine İlişkin Özellikler Özellikler Sayı(n) Yüzde(%) Kanserin Tipi Over CA Endometrium CA Serviks CA Vulva CA Kanserin Evresi Evre 1 Evre 2 Evre 3 Evre 4 Hastanın Tanısını Bilme Durumu Bilen Bilmeyen Tanı Konulduktan itibaren Geçen Süre 3 ay 4-6 ay 7-12 ay ay 25 ay ,5 45,4 7,9 2,2 22,0 26,4 30,4 21,2 65,2 34,8 57,7 14,5 14,1 7,9 5,8 Tanı Süresi (X ± SS (Min-Max)) 246,73±453,27 (3-3285) Yeni Tanı 25 11,0 Şimdiye Kadar Uygulanan Tedavi n=(202) Cerrahi tedavi Cerrahi tedavi/kemoterapi Cerrahi tedavi/kemoterapi/radyoterapi Kemoterapi Cerrahi tedavi/radyoterapi Kemoterapi/radyoterapi Şu An Uygulanan Tedavi n=(202) Cerrahi tedavi Kemoterapi Cerrahi tedavi+kemoterapi Radyoterapi ,4 29,7 7,4 2,5 0,5 0,5 85,6 10,9 3,0 0,5 Çizelge 4.3 te bakım verilen hastaların hastalık ve tedavilerine ilişkin özellikler yer almaktadır. Hastaların %44,5 inin kanser türü over kanseri, %30,4 ü üçüncü evrede ve hastaların %65,2 si tanısını bilmektedir. Hastaların %57,7 sinin tanıdan

46 30 itibaren geçen süresi 3 ay veya 3 aydan daha kısa ve ortalama tanı süresi 246,73±453,27 gündür. Hastaların % 11 i yeni tanı almıştır. Hastaların % 59,4 u şimdiye kadar cerrahi tedavi almış ve %85,6 sı cerrahi tedavi almak için yatmaktadır. Çizelge Hastanede Bakıma Destek Veren Aile Üyelerinin Bakım Verme Sürecine İlişkin Özellikleri Özellikler Sayı(n) Yüzde(%) Bakıma Destek Verme Süresi 7 gün 8-15 gün gün gün gün 60 gün ,9 19,8 6,2 1,3 0 1,8 Bakıma Destek Verme Süresi (X ± SS (Min-Max)) 8,63±13,06 (2-120) Bakıma Desteği Paylaşma Durumu Evet Hayır Bakıma Desteğin Paylaşıldığı Kişi n=(68) Kardeş Teyze Ebeveyn Elti Diğer* Hastaya Yakınlık Derecesi Hastanın ebeveyni Hastanın eşi Hastanın kardeşi Hastanın çocuğu Diğer** Bakıma Destek Olma Sırasında Güçlük Yaşama Durumu Yaşayan Yaşamayan Güçlük Yaşanan Konular*** (n=132) Yatak imkanı olmaması Yemek imkanı olmaması Psikolojik güçlük yaşama Fiziksel yardımda zorlanma Hijyenin kötü olması Personelden kaynaklı güçlükler Banyo imkanı olmaması Erkek olduğu için mahremiyet sıkıntısı Bakımı paylaşacak kimse olmaması Aile Üyesinin Evde Bakımından Sorumlu Olduğu Başka Hasta Var Yok Evde Bakılan Hasta İçin Bakımın Paylaşılması (n=13) Paylaşan Paylaşmayan 4 9 * Diğer grubu eş (3), gelin (1), kuzen (1), enişte (2), yeğen (4), görümceyi (4), kızı-oğlu (2) temsil etmektedir. ** Diğer grubu gelin (26), elti (8), yeğen (3), kayınvalide (2), kuzen (1), hala (1), torun (6) ve görümceyi (1) temsil etmektedir. *** Birden fazla cevap verildiği için yüzdeler n üzerinden alınmıştır ,0 70,0 42,6 13,2 11,8 7,4 25,0 6,2 14,1 19,4 39,2 21,1 58,1 41,9 43,9 35,6 34,0 13,6 8,3 8,3 5,3 5,3 5,3 5,7 94,3 30,8 69,2

47 31 Çizelge 4.4. te hastanede bakıma destek veren aile üyelerinin bakım verme sürecine ilişkin özellikleri yer almaktadır. Aile üyelerinin %70,9 unun hastanede bakıma destek verme süresi 7 gün ve altında olup, hastanede bakıma destek verme süresi ortalaması 8,63±13,06 gündür. Aile üyelerinin % 30 u hastanede hastanın bakımına destek olmayı başkaları ile paylaşmaktadır. Hastanede bakıma destek olmayı paylaşan aile üyelerinin ise % 42,6 sı kardeşiyle paylaşmaktadır. Aile üyelerinin % 39,2 si hastanın çocuğudur. Aile üyelerinin %58,1 i bakım sırasında güçlük yaşadığını belirtmiştir. Bakım verirken yaşanan güçlükler arasında ilk üç sırada % 43,9 yatak imkanı olmaması, % 35,6 yemek imkanı olmaması ve % 34,0 psikolojik güçlük yaşama bulunmaktadır. Aile üyelerinin % 5,7 si evde başka hastaya bakmaktadır ve % 69,2 si evdeki hastanın bakımını başkasıyla paylaşmamaktadır. Çizelge 4.5. Hastanede Bakıma Destek Veren Aile Üyelerinin Hastalarına Destek Olduklarını Düşündükleri Konular Hastaya Destek Olunan Konular (n=227) * n % Psikolojik/duygusal Fiziksel Ekonomik Psikolojik/Duygusal Destek Konuları n=(202) * Moral verme Olumlu konuşma Umut verme Hastayı dinleme Motive etme Alttan alma Fiziksel Destek Konuları n=(167) * Hastayı yürütme Lavaboya götürme Yemek yedirme Hijyen uygulamaları Kolostomi ve pansuman bakımı Ekonomik Destek Konuları n=(49) ,0 73,6 21,6 65,8 33,6 15,3 9,4 4,4 2,0 89,8 49,1 28,7 25,7 4,1 Hastane ve ilaç masrafları ,0 *Birden fazla cevap verildiği için yüzdeler n üzerinden alınmıştır. Çizelge 4.5 te hastanede bakıma destek veren aile üyelerinin hastalarına destek olduklarını düşündükleri konular yer almaktadır. Bakım vericiler en fazla

48 32 psikolojik/duygusal konularda (% 89,0) hastalarına destek olduklarını belirtmişlerdir. Bakım vericilerin duygusal anlamda hastaya en çok destek olduklarını düşündükleri konunun moral vermek (% 65,8), fiziksel anlamda hastaya en çok destek olduklarını düşündükleri konunun (% 89,8) hastayı yürütme, parasal anlamda hastaya destek olduklarını düşündükleri konunun ise hastane ve ilaç masrafları olduğu belirlendi Hastanede Bakıma Destek Veren Aile Üyelerinin Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği Puan Ortalamalarının Değerlendirilmesi Çizelge 4.6. Hastanede Bakıma Destek Veren Aile Üyelerinin Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği Puan Ortalamalarının Dağılımı Sayı (n) X ± SS Min Max ZBVYÖ ,52±20, Çizelge 4.6 da hastanede bakıma destek veren aile üyelerinin ZBVYÖ puan ortalamalarının dağılımı yer almaktadır. Aile üyelerinin ZBVYÖ puan ortalamasının 44,52±20,19 olduğu tespit edilmiştir. ZBVYÖ puan ortalamasının üstünde 116 kişinin olduğu (% 51,1) tespit edilmiştir. Tabloda belirtilmemekle birlikte ZBVYÖ den alınan en düşük puanın 3, en yüksek puanın ise 88 olduğu tespit edilmiştir.

49 33 Çizelge 4.7. Hastanede Bakıma Destek Veren Aile Üyelerinin Tanıtıcı Özelliklerine Göre Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği Puan Ortalamalarının Dağılımı Özellikler Sayı(n) X ± SS Test İstatistiği * Yaş <30 a,b,c a b 60 c ,75±19,56 42,34±20,65 46,30±18,55 48,17±21,42 52,17±19,14 X 2 =12,578 p=0,014 Cinsiyet Erkek Kadın Medeni Durum Evli a Bekar a Boşanmış Çocuk Sayısı Çocuk yok a 1-2 b 3-4 a,b 5 ve üzeri Eğitim Durumu Okuryazar değil İlkokul a,b Ortaokul Lise a Üniversite ve üzeri** b Algılanan Gelir Durumu İyi a Orta Kötü a Aile Tipi Çekirdek aile Geniş aile Yalnız İkamet Yeri Ankara Ankara dışı Ev Dışında Bir İşte Çalışma Durumu Çalışan Çalışmayan ,15±19,14 45,14±20,47 47,73±19,83 36,45±19,22 37,20±17,31 39,55±20,83 42,78±19,38 56,39±16,51 48,17±20,56 49,33±9,44 56,31±16,96 50,67±21,39 41,63±20,62 36,86±19,50 38,02±19,09 45,93±20,87 52,19±15,68 44,83±19,84 48,31±19,90 34,36±25,58 42,83±19,95 47,50±20,41 Z=-0,993 p=0,320 X 2 =13,498 p=0,001 X 2 =19,544 p=0,000 X 2 =24,950 p=0,000 X 2 =11,357 p=0,003 X 2 =3,284 p=0,194 Z=-1,644 p=0, ,08±19,09 Z=-4, ,36±19,56 p=0,000 *Kruskal-Wallis H istatistikleri olasılık değerlerini X² tablosundan, Mann-Whitney U istatistikleri olasılık değerlerini Z tablosundan alır. a,b,c,d,e,f=bonferroni Düzeltmeli ikili karşılaştırmalara göre aralarında istatistiksel olarak fark bulunan gruplar aynı harfle sınıflandırılmıştır. **Yüksek lisans mezunu=7 kişi, doktora mezunu=2 kişi Çizelge 4.7 de hastanede bakıma destek veren aile üyelerinin tanıtıcı özelliklerine göre ZBVYÖ puan ortalamalarının dağılımı yer almaktadır. 60 yaş ve üstü grupta yer alan aile üyelerinin ZBVYÖ puan ortalaması (52,17±19,14) en yüksek, 30 yaş

50 34 altındaki aile üyelerinde ise puan ortalaması (35,75±19,56) en düşüktür. Yapılan istatistiksel analizde aile üyelerinin yaşlarına göre ZBVYÖ puan ortalamaları bakımından anlamlı fark bulunmuştur (p<0,05). Farkın 30 yaş altı grup ile yaş grubu arasında (Z=-2,797; p=0,005), 30 yaş altı grup ile yaş grubu arasında (Z=-2,689; p=0,007) ve 30 yaş altı grup ile 60 yaş üzeri grup arasında (Z=-2,791; p=0,005) olduğu tespit edilmiştir. Kadın aile üyelerinin ZBVYÖ puan ortalaması 45,14±20,47 dir. Aile üyelerinin cinsiyetine göre ZBVYÖ puan ortalamaları bakımından istatistiksel olarak anlamlı fark saptanmamıştır (p>0,05). ZBVYÖ puanlarının medeni duruma göre önemli derecede değiştiği, evli aile üyelerinin ZBVYÖ puan ortalaması (47,73±19,83) en yüksek, bekarların (36,45±19,22) en düşük olduğu saptanmıştır (p<0,05). Farkın evliler ile bekarlar arasında olduğu belirlenmiştir (Z=-3,565, p=0,000). Aile üyelerinin çocuk sayılarına göre, en yüksek ZBVYÖ puan ortalaması (56,39±16,51) 3-4 çocuğu olanlarda, en düşük puan ortalaması (39,55±20,83) çocuğu olmayanlardadır. Medeni duruma göre ZBVYÖ puan ortalamaları arasında istatistiksel olarak anlamlı fark saptanmıştır (p<0,05). Farkın çocuğu olmayanlar ile 3-4 çocuğu olanlar arasında (Z=-4,086, p=0,000) ve 1-2 çocuğu olanlarla 3-4 çocuğu olanlar arasında olduğu belirlenmiştir (Z=-3,791, p=0,000). İlkokul mezunu aile üyelerinde ZBVYÖ puan ortalaması (56,31±16,96) en yüksek, üniversite ve üzeri mezunu aile üyelerinin ise puan ortalaması (36,86±19,50) en düşüktür. Yapılan istatistiksel analizde eğitim durumlarına göre ZBVYÖ puan ortalamaları bakımından anlamlı fark bulunmuştur (p<0,05). Farkın ilkokul mezunları ile lise mezunları arasında (Z=-3,164; p=0,002) ve üniversite ve üzeri mezunları arasında (Z=-4,719; p=0,000) olduğu tespit edilmiştir. Gelir durumunu kötü algılayan aile üyelerinin ZBVYÖ puan ortalaması (52,19±15,68) en yüksek, gelir durumunu iyi algılayan aile üyelerinin puan ortalaması (38,02±19,09) en düşüktür. Yapılan istatistiksel analizde gelir durumuna göre ZBVYÖ puan ortalamaları bakımından anlamlı fark olduğu

51 35 belirlenmiştir (p<0,05). Farkın gelir durumunu iyi olarak algılayanlarla gelir durumunu kötü olarak algılayanlar arasında olduğu belirlenmiştir (Z=-3,382; p=0,001). Aile tipi geniş aile olan aile üyelerinin ZBVYÖ puan ortalaması (48,31±19,90) en yüksek, yalnız yaşayan aile üyelerinin puan ortalaması (34,36±25,58) ise en düşüktür. Aile üyelerinin aile tipine göre ZBVYÖ puan ortalamaları bakımından istatistiksel olarak anlamlı fark saptanmamıştır (p>0,05). Ankara dışında ikamet eden aile üyelerinin puan ortalaması 47,50±20,41 dir. Aile üyelerinin ikamet ettikleri yere göre ZBVYÖ puan ortalamaları bakımından istatistiksel olarak anlamlı fark yoktur (p>0,05). Ev dışında bir işte çalışmayan aile üyelerinin ZBVYÖ puan ortalaması (48,36±19,56), çalışan aile üyelerinin puan ortalamasından (36,08±19,09) daha yüksektir. Aile üyelerinin çalışma durumlarına göre ZBVYÖ puan ortalamaları bakımından istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmuştur (p<0,05).

52 36 Çizelge 4.8. Hastaların Tanıtıcı Özelliklerine Göre Hastanede Bakıma Destek Veren Aile Üyelerinin Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği Puan Ortalamalarının Dağılımı Özellikler Sayı(n) X ± SS Test İstatistiği Yaş Grubu < ,62±17,93 46,44±14,30 42,73±23,90 35,68±20,87 44,10±17,35 47,32±20,74 X 2 =6,800 p=0,236 Medeni Durum Evli Bekar Boşanmış ,02±20,75 45,10±19,48 48,60±15,79 X 2 =0,841 p=0,657 Çocuk Sayısı Çocuk yok 1-2 a ve üzeri a ,07±21,09 40,12±21,03 44,42±19,13 52,76±18,33 X 2 =12,270 p=0,007 Eğitim Durumu Okuryazar değil a,b,c,d İlkokul a Ortaokul b Lise c Üniversite ve üzeri* d ,22±19,98 44,27±19,60 42,94±13,89 39,45±21,22 33,42±18,00 X 2 =19,582 p=0,001 Algılanan Gelir Durumu İyi a,b Orta a,c Kötü b,c Çok kötü ,23±16,52 44,50±19,75 56,95±18,61 54,50±17,80 X 2 =30,870 p=0,000 Aile Tipi Çekirdek aile Geniş aile Yalnız ,49±20,37 51,54±19,41 45,26±18,86 X 2 =4,017 p=0,134 a,b,c,d,e,f= Bonferroni Düzeltmeli ikili karşılaştırmalara göre aralarında istatistiksel olarak fark bulunan gruplar aynı harfle sınıflandırılmıştır. *Yüksek lisans mezunu=1 kişi Çizelge 4.8 de hastaların tanıtıcı özelliklerine göre hastanede bakıma destek veren aile üyelerinin ZBVYÖ puan ortalamalarının dağılımı yer almaktadır. Hastası 60 yaş ve üzerinde olan aile üyelerinin ZBVYÖ puan ortalaması (47,32±20,74) en yüksek, hastası yaş grubunda olanların ölçek puan ortalaması (35,68±20,87) en düşüktür. Hastaların yaş grubuna göre aile üyelerinin ZBVYÖ

53 37 puan ortalamaları bakımından istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmamıştır (p>0,05). Hastası boşanmış aile üyelerinin ZBVYÖ puan ortalaması (48,60±15,79) en yüksek, hastası evli olanların puan ortalaması (44,02±20,75) ise en düşüktür. Hastanın medeni durumuna göre aile üyelerinin ZBVYÖ puan ortalamaları bakımından istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmamıştır (p>0,05). Hastasının 5 ve üzeri çocuğu olan aile üyelerinin ZBVYÖ puan ortalaması (52,76±18,33) en yüksek, hastasının 1-2 çocuğu olan aile üyelerinin puan ortalaması (40,12±21,03) en düşüktür. Hastaların çocuk sayılarına göre bakım vericilerinin ZBVYÖ puan ortalamaları bakımından istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmaktadır (p<0,05). Farkın 1-2 çocuğu olan hastalar ile 5 çocuk ve üzeri çocuğa sahip olanların arasındaki puan farkından kaynaklandığı belirlenmiştir (Z=- 3,377, p=0,001). Hastası okuryazar olmayan aile üyelerinin ZBVYÖ puan ortalaması (54,22±19,98) en yüksek, hastası üniversite ve üzeri mezunu olan aile üyelerinin puan ortalaması (33,42±18,00) en düşüktür. Hastaların eğitim durumlarına göre aile üyelerinin ZBVYÖ puan ortalamaları bakımından istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmaktadır (p<0,05). Farkın hastası okuryazar olmayanlarla ilkokul mezunları arasında (Z=-2,838; p=0,005), okuryazar olmayanlarla ortaokul mezunları arasında (Z=-2,582; p=0,010), okuryazar olmayanlarla lise mezunları arasında (Z=-2,791; p=0,005), okuryazar olmayanlarla üniversite mezunu ve üzeri mezunları arasında (Z=-3,801; p=0,000) olduğu tespit edilmiştir. Gelir durumunu kötü algılayan hastaların aile üyelerinin ZBVYÖ puan ortalaması (56,95±18,61) en yüksek, gelir durumunu iyi olarak algılayan hastaların aile üyelerinin puan ortalaması (33,23±16,52) en düşüktür. Yapılan analizde, hastaların algılanan gelir durumlarına göre aile üyelerinin ZBVYÖ puan ortalamaları bakımından istatistiksel olarak anlamlı fark saptanmıştır (p<0,05). Farkın gelir durumunu iyi algılayanlarla gelir durumunu orta olarak algılayanlar arasındaki ortalama puan farkından (Z=-3,441, p=0,001), gelir durumunu iyi algılayanlarla gelir durumunu kötü algılayanların arasındaki puan farkından (Z=-

54 38 5,234, p=0,000) ve gelir durumunu orta olarak algılayanlarla gelir durumunu kötü olarak algılayanların arasındaki puan farkından kaynaklandığı belirlenmiştir (Z=- 3,248, p=0,001). Hastasının aile tipi geniş aile olan aile üyelerinin ZBVYÖ puan ortalaması (51,54±19,41) en yüksek, hastasının aile tipi çekirdek aile olan bakım vericilerin puan ortalaması (43,49±20,37) ise en düşüktür. Yapılan analizlerde, hastaların birlikte yaşadığı kişilere göre aile üyelerinin ZBVYÖ puan ortalamaları bakımından anlamlı fark bulunmamıştır (p>0,05).

55 39 Çizelge 4.9. Bakım Verilen Hastaların Hastalık ve Bakım Sürecine İlişkin Bazı Özelliklerine Göre Hastanede Bakıma Destek Veren Aile Üyelerinin Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği Puan Ortalamalarının Dağılımı Özellikler Sayı(n) X ± SS Test İstatistiği Kanserin Tipi Over CA Endometrium CA Serviks CA Vulva CA Kanserin Evresi Evre 1 Evre 2 Evre 3 Evre 4 Hastanın Tanısını Bilme Durumu Bilen Bilmeyen Tanı Konulduktan itibaren Geçen Süre 3 ay 4-6 ay 7-12 ay ay 25 ay Bakıma Destek Olma Süresi 7 gün a 8-15 gün gün a gün gün 60 gün Bakıma Destek Olmayı Paylaşma Durumu Paylaşan Paylaşmayan Aile Üyesinin Bakım Sırasında Güçlük Yaşama Durumu Yaşayan Yaşamayan ,40±19,54 42,71±20,98 47,83±18,32 52,20±25,04 38,42±20,22 43,85±21,14 45,84±18,34 49,81±20,39 40,70±2,54 51,68±17,51 44,87±20,53 38,61±18,71 48,16±18,86 42,33±22,12 50,08±19,89 41,85±20,53 48,07±18,54 56,64±16,56 57,67±7,10-59,75±15,84 36,66±20,07 47,88±19,36 50,36±18,06 36,41±20,29 Aile Üyesinin Evde Bakımından Sorumlu Olduğu Başka Hasta Var Yok ,46±10,71 43,37±20,08 X 2 =1,711 p=0,635 X 2 =7,391 p=0,060 Z=-3,833 p=0,000 X 2 =5,142 p=0,273 X 2 =11,882 p=0,018 Z=-3,853 p=0,000 Z=-4,939 p=0,000 Z=-3,622 p=0,000 a,b,c,d,e,f= Bonferroni Düzeltmeli ikili karşılaştırmalara göre aralarında istatistiksel olarak fark bulunan gruplar aynı harfle sınıflandırılmıştır.

56 40 Çizelge 4.9 da Bakım verilen hastaların hastalık ve bakım sürecine ilişkin bazı özelliklerine göre hastanede bakıma destek veren aile üyelerinin ZBVYÖ puan ortalamalarının dağılımı yer almaktadır. Hastası vulva kanseri olan aile üyelerinin ZBVYÖ puan ortalamaları (52,20±25,04) en yüksek, hastası endometrium kanseri olan aile üyelerinin puan ortalaması (42,71±20,98) en düşüktür. Yapılan analizde, kanserin tipine göre aile üyelerinin ZBVYÖ puan ortalamaları bakımından anlamlı fark bulunmamıştır (p>0,05). Hastasının hastalığı dördüncü evrede olan aile üyelerinin ZBVYÖ puan ortalaması (49,81±20,39) en yüksek, hastası birinci evrede olan aile üyelerinin puan ortalaması (38,42±20,22) en düşüktür. Yapılan analizde, kanserin evresine göre aile üyelerinin ZBVYÖ puan ortalamaları bakımından anlamlı fark bulunmamıştır (p>0,05). Tanısını bilmeyen hastaların aile üyelerinin ZBVYÖ puan ortalaması (51,68±17,51), tanısını bilen hastaların aile üyelerinin puan ortalamasından (51,68±17,51) daha yüksektir. Hastaların tanısını bilme durumlarına göre aile üyelerinin ZBVYÖ puan ortalamaları bakımından istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmuştur (p<0,05). Hastasının tanı süresi 25 ay ve üzeri olan aile üyelerinin ZBVYÖ puan ortalaması (50,08±19,89) en yüksek, hastasının tanı süresi 4-6 ay olan aile üyelerinin puan ortalaması (38,61±18,71) en düşüktür. Hastanın tanı süresine göre aile üyelerinin ZBVYÖ puan ortalamaları bakımından istatistiksel olarak anlamlı fark saptanmamıştır (p>0,05). Bakıma destek olma süresi 60 gün ve üzeri olan aile üyelerinin ZBVYÖ puan ortalaması (59,75±15,84) en yüksek, bakım süresi yedi gün ve altında olan aile üyelerinin puan ortalaması (41,85±20,53) en düşüktür. Aile üyelerinin hastanedeki bakıma destek olma süresine göre ZBVYÖ puan ortalamaları bakımından istatistiksel olarak anlamlı fark saptanmıştır (p<0,05). Farkın hastanedeki bakım süresi 7 gün ve 7 günden daha az olan grup ile bakım süresi gün olan grup arasında olduğu belirlenmiştir (Z=-2,567, p=0,009).

57 41 Aile üyelerinin hastanede hastanın bakımına destek olmayı paylaşmayan aile üyelerinin puan ortalaması (47,88±19,36), bakıma desteği paylaşan aile üyelerinin puan ortalamasından (36,66±20,07) daha yüksektir. Aile üyelerinin hastanede hastanın bakımına destek olmayı paylaşma durumuna göre ZBVYÖ puan ortalamaları bakımından istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmuştur (p<0,05). Aile üyelerinden hastanede güçlük yaşayanların ZBVYÖ puan ortalaması 50,36±18,06, güçlük yaşamayanların puan ortalaması 36,41±20,29 dur. Hastanede bakım sırasında güçlük yaşama durumuna göre ZBVYÖ ölçek puanı ortalamaları bakımından istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmuştur (p<0,05). Evde baktığı başka hastası olan aile üyelerinin ZBVYÖ puan ortalaması (63,46±10,71), evde baktığı başka hastası olmayan aile üyelerinin puan ortalamasından (43,37±20,08) daha yüksektir. Aile üyelerinin evde baktıkları başka hastası olma durumuna göre ZBVYÖ puan ortalamaları bakımından istatistiksel olarak anlamlı fark saptanmıştır (p<0,05) Hastanede Bakıma Destek Veren Aile Üyelerinin Çok Boyutlu Algılanan Sosyal Destek Ölçeği Puan Ortalamalarının Değerlendirilmesi Çizelge Hastanede Bakıma Destek Veren Aile Üyelerinin Çok Boyutlu Algılanan Sosyal Destek Ölçeği Puan Ortalamaları Alt Boyutlar Min. Max. X ± SS Aile desteği ,75±8,48 Arkadaş desteği ,38±8,29 Özel kişi desteği ,49±9,86 Toplam ,62±20,63 Çizelge 4.10 da hastanede bakıma destek veren aile üyelerinin ÇBASDÖ puan ortalamaları verilmiştir. Bakıma destek veren aile üyelerinin ÇBASDÖ alt boyutlarına göre, aile alt boyutu puan ortalaması 18,75±8,48, arkadaş alt boyutu puan ortalaması 16,38±8,29 ve özel kişi alt boyutu puan ortalaması 17,49±9,86 dır. Bakıma destek veren aile üyelerinin ÇBASDÖ toplam puan

58 42 ortalaması 52,62±20,63 dür. Bakıma destek veren aile üyelerinin ÇBASDÖ alt gruplarından aldıkları minimum puan 4, maksimum puan 28 dir. Çizelge Hastanede Bakıma Destek Veren Aile Üyelerinin Bazı Özelliklerine Göre Çok Boyutlu Algılanan Sosyal Destek Ölçeği Puan Ortalamalarının Dağılımı Özellikler Sayı(n) X ± SS Test İstatistiği Yaş <30 a,b a b Cinsiyet Erkek Kadın Medeni Durum Evli Bekar Boşanmış Çocuk Sayısı Çocuk yok a 1-2 b 3-4 a,b 5 ve üzeri Eğitim Durumu Okuryazar değil a İlkokul b Ortaokul c Lise d Üniversite ve üzeri* a,b,c,d Algılanan Gelir Durumu İyi a,b Orta a,c Kötü b,c Aile Tipi Çekirdek aile Geniş aile Yalnız Ev Dışında Bir İşte Çalışma Durumu Çalışan Çalışmayan Bakıma Destek Olmayı Paylaşma Durumu Paylaşan Paylaşmayan ,30±18,94 56,32±21,44 47,38±19,62 54,09±20,72 43,56±18,27 55,47±19,33 51,88±20,94 52,74±20,86 52,72±20,25 47,60±21,22 53,45±19,56 57,07±21,11 41,77±17,12 45,00±22,04 37,33±15,72 47,47±20,40 45,00±18,65 51,40±20,79 61,63±18,44 62,42±17,99 51,62±20,18 36,32±16,21 52,74±20,42 49,31±21,30 54,36±25,02 59,83±19,51 49,34±20,34 X 2 =16,979 p=0,002 Z=-1,104 p=0,269 X 2 =0,387 p=0,924 X 2 =17,763 p=0,001 X 2 =23,529 p=0,000 X 2 =32,397 p=0,000 X 2 =0,440 p=0,802 Z=-3,575 p=0, ,06±19,13 49,44±20,48 Z=-3,476 p=0,001 Aile Üyesinin Bakım Sırasında Güçlük Yaşama Durumu Yaşayan Yaşamayan ,06±20,67 56,18±20,14 Z=-2,186 p=0,029 Aile Üyesinin Evde Bakımından Sorumlu Olduğu Başka Hasta Var Yok ,23±20,94 53,31±20,45 Z=-1,998 p=0,046 a,b,c,d,e,f= Bonferroni Düzeltmeli ikili karşılaştırmalara göre aralarında istatistiksel olarak fark bulunan gruplar aynı harfle sınıflandırılmıştır. *Yüksek lisans mezunu=7 kişi, doktora mezunu=2 kişi

59 43 Çizelge 4.11 de hastanede bakıma destek veren aile üyelerinin bazı özelliklerine göre ÇBASDÖ puan ortalamalarının dağılımı yer almaktadır. Aile üyelerinden 30 yaş altı grupta olanların ÇBASDÖ puan ortalaması (61,30±18,94) en yüksek, 60 yaş ve üstü grupta olanların puan ortalaması (43,56±18,27) ise en düşüktür. Yapılan istatiksel analizde aile üyelerinin yaşlarına göre ÇBASDÖ puan ortalamaları bakımından istatistiksel olarak anlamlı fark saptanmıştır (p<0,05). Farkın 30 yaş altı grup ile yaş arası grup arasında (Z=-3,470; p=0,001) ve 60 yaş üzeri grup arasında (Z=-3,163; p=0,002) olduğu tespit edilmiştir. Erkek aile üyelerinin ÇBASDÖ puan ortalaması 55,47±19,33, boşanmış aile üyelerinin puan ortalaması 47,60±21,22 dır. Aile üyelerinin cinsiyete ve medeni duruma göre aldıkları ÇBSDÖ puan ortalamaları bakımından istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmamıştır (p>0,05). Aile üyelerinden 1-2 çocuğu olanların ÇBASDÖ puan ortalaması (57,07±21,11) en yüksek, 3-4 çocuğu olanların puan ortalaması (41,77±17,12) en düşüktür. Yapılan istatistiksel analizde aile üyelerinin çocuk sayılarına göre ÇBASDÖ puan ortalamaları bakımından anlamlı fark bulunmuştur (p<0,05). Farkın çocuğu olmayanlarla 3-4 çocuğu olanlar arasında (Z=-2,948, p=0,003) ve 1-2 çocuğu olanlarla 3-4 çocuğu olanlar arasında olduğu belirlenmiştir (Z=-4,031, p=0,000). Üniversite ve üzeri mezunu aile üyelerinin ÇBASDÖ puan ortalaması (61,63±18,44) en yüksek, okuryazar olmayan aile üyelerinin puan ortalaması (37,33±15,72) en düşüktür. Yapılan istatistiksel analizde aile üyelerinin eğitim durumlarına göre ÇBASDÖ puan ortalamaları arasında anlamlı fark bulunmuştur (p<0,05). Farkın okuryazar olmayanlar ile üniversite ve üzeri mezunu grup arasında (Z=-2,709; p=0,007), ilkokul mezunları ve üniversite ve üzeri mezunu grup arasında (Z=-3,972; p=0,000), ortaokul mezunu ve üniversite ve üzeri mezunu grup arasında (Z=-3,144; p=0,002), lise mezunları ve üniversitesi ve üzeri mezunu grup arasında (Z=-2,949; p=0,003) olduğu tespit edilmiştir. Gelir durumunu iyi olarak algılayan aile üyelerinin ÇBASDÖ puan ortalaması (62,42±17,99) en yüksek, kötü olarak algılayanların puan ortalaması (36,32±16,21) en düşüktür. Yapılan istatistiksel analizde aile üyelerinin algıladıkları

60 44 gelir durumuna göre ÇBASDÖ puan ortalamaları bakımından anlamlı fark bulunmuştur (p<0,05). Farkın, gelir durumunu iyi olarak algılayanlar ile orta olarak algılayanlar arasında (Z=-3,392; p=0,001), gelir durumunu iyi olarak algılayanlar ile kötü olarak algılayanlar arasında (Z=-5,492; p=0,000), gelir durumunu orta olarak algılayanlar ile kötü olarak algılayanlar arasında olduğu tespit edilmiştir (Z=-3,672; p=0,000). Yalnız yaşayan aile üyelerinin ÇBASDÖ puan ortalaması 54,36±25,02 dir. Yapılan istatistiksel analizde aile üyelerinin aile tipine göre ÇBASDÖ puan ortalamaları bakımından anlamlı fark saptanmamıştır (p>0,05). Ev dışında bir işte çalışan aile üyelerinin ÇBASDÖ puan ortalaması (59,83±19,51) çalışmayanlardan (49,34±20,34) daha yüksektir. Yapılan istatistiksel analizde aile üyelerinin ev dışında bir işte çalışma durumlarına göre ÇBASDÖ puan ortalamaları bakımından anlamlı fark bulunmuştur (p<0,05). Hastanın bakımına destek olmayı birisiyle paylaşan aile üyelerinin ÇBASDÖ puan ortalaması (60,06±19,13) paylaşmayanların puan ortalamasından (49,44±20,48) daha yüksek bulunmuştur. Yapılan istatistiksel analizde aile üyelerinin hastanın bakımını paylaşma durumuna göre ÇBASDÖ puan ortalamaları bakımından anlamlı fark bulunmuştur (p<0,05). Aile üyelerinden bakım destek olma sırasında güçlük yaşamayanların ÇBASDÖ puan ortalaması (56,18±20,14), güçlük yaşayanlardan (50,06±20,67) daha yüksek bulunmuştur. Yapılan istatistiksel analizde aile üyelerinin hastanın bakımını paylaşma durumuna göre ÇBASDÖ puan ortalamaları bakımından anlamlı fark bulunmuştur (p<0,05). Aile üyelerinden evde bakımından sorumlu olduğu başka hastası olanların ÇBASDÖ puan ortalaması (41,23±20,94), evde bakımından sorumlu olduğu başka hastası olmayanların puan ortalamasından (53,31±20,45) daha düşük bulunmuştur. Yapılan istatistiksel analizde aile üyelerinin evde bakımından sorumlu olduğu başka hastası olma durumuna göre ÇBASDÖ puan ortalamaları bakımından anlamlı fark bulunmuştur (p<0,05).

61 Hastanede Bakıma Destek Veren Aile Üyelerinin Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği ile Bazı Özelliklerin, Çok Boyutlu Algılanan Sosyal Destek Ölçeğinin ve Alt Boyutlarının Puan Ortalamaları Arasındaki İlişkisinin Değerlendirilmesi Çizelge Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği Puan Ortalamaları İle Hastanede Bakıma Destek Veren Aile Üyesine Ait Bazı Özellikler Arasındaki İlişkisi Özellikler Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği R P Bakım vericinin yaşı 0,236 0,000 Hastanedeki bakım süresi 0,258 0,000 Tanıdan itibaren geçen süre -0,003 0,964 Çizelge 4.12 de ZBVYÖ puan ortalamaları ile hastanede bakıma destek veren aile üyelerine ait bazı özellikler arasındaki ilişkisi verilmiştir. ZBVYÖ puan ortalaması ile aile üyelerinin yaşı arasında zayıf derecede, pozitif yönlü ve anlamlı bir ilişki olduğu tespit edilmiştir (r=0,236, p<0.05). Yaş arttıkça ZBVYÖ puan ortalaması da zayıf derecede artmaktadır, yaş azaldıkça ZBVYÖ puan ortalaması da zayıf derecede azalmaktadır. ZBVYÖ puan ortalaması ile aile üyelerinin hastanede bakıma destek olma süresi arasında zayıf derecede, pozitif yönlü ve anlamlı bir ilişki olduğu tespit edilmiştir (r=0,258, p<0.05). Hastanedeki bakım süresi arttıkça ZBVYÖ puan ortalaması da zayıf derecede artmaktadır, hastanedeki bakım süresi azaldıkça ZBVYÖ puan ortalaması da zayıf derecede azalmaktadır. ZBVYÖ puan ortalaması ile tanıdan itibaren geçen süre arasında anlamlı bir ilişki olmadığı tespit edilmiştir (r=-0,003, p>0.05).

62 46 Çizelge Aile Üyelerinin Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği Puan Ortalamaları ile Çok Boyutlu Algılanan Sosyal Destek Ölçeğinin ve Alt Boyutlarının Puan Ortalamaları Arasındaki İlişkisi Çok Boyutlu Algılanan Sosyal Destek Ölçeği Puan Ortalaması Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği Puan Ortalaması r p Aile desteği -0,600 0,000 Arkadaş desteği -0,538 0,000 Özel kişi desteği -0,331 0,000 Toplam -0,596 0,000 Çizelge 4.13 te aile üyelerinin ZBVYÖ puan ortalamaları ile ÇBASDÖ nün ve alt boyutlarının puan ortalamaları arasındaki ilişkisi yer almaktadır. ZBVYÖ puan ortalaması ile ÇBASDÖ alt grupları ve toplam puan ortalamaları arasında istatistiksel olarak anlamlı ve negatif bir ilişki olduğu tespit edilmiştir (p<0,05). ZBVYÖ ile ÇBASDÖ arasındaki ilişki; aile alt boyutu ile -0,600, arkadaş alt grubu ile -0,538, özel kişi alt grubu ile -0,331 ve toplam puan ortalaması ile -0,596 dır. Aile alt boyutu puan ortalaması ve ZBVYÖ puan ortalaması arasında anlamlı, negatif ve güçlü derece bir ilişki vardır. Aile alt boyutu puan ortalaması arttıkça güçlü bir oranda ZBVYÖ puan ortalaması azalmaktadır, aile alt boyutu puan ortalaması azaldıkça güçlü bir oranda ZBVYÖ puan ortalaması artmaktadır. Arkadaş alt boyutu puan ortalaması ve ZBVYÖ puan ortalaması arasında anlamlı, negatif ve orta derece bir ilişki vardır. Arkadaş alt boyutu puan ortalaması arttıkça orta derece bir oranda ZBVYÖ puan ortalaması azalmaktadır, arkadaş alt boyutu puan ortalaması azaldıkça orta derece bir oranda ZBVYÖ puan ortalaması artmaktadır. Özel kişi alt boyutu puan ortalaması ve ZBVYÖ puan ortalaması arasında anlamlı, negatif ve düşük derece bir ilişki vardır. Özel insan alt boyutu puan ortalaması arttıkça düşük derece bir oranda ZBVYÖ puan ortalaması azalmaktadır, özel insan alt boyutu puan ortalaması azaldıkça düşük derece bir oranda ZBVYÖ puan ortalaması artmaktadır.

63 47 5. TARTIŞMA Literatürde hastanede hastanın bakımın destek veren aile üyelerinin bakım yükünü ve hastanede jinekolojik kanserli hastaya bakım veren bireylerin bakım yüküne yönelik çalışmaya rastlanmamıştır. Bu nedenle tartışma genel olarak kanserli hastanın evde bakım yükünün belirlenmesine yönelik çalışmalarla desteklenerek yazılmıştır. Kanserli hastaya bakım verme, bakım veren bireylerin günlük yaşantısının değişmesine yol açmaktadır. Dolayısıyla kanser yalnız tanıyı alan kişinin sorunu olmaktan çok bakım veren aile üyelerini ilgilendiren bir problem olarak karşımıza çıkmaktadır. Bu nedenle bu süreçte kanserli hastaya bakım veren aile üyelerinin kendi yaşantılarında meydana gelen değişiklikler genellikle bakım yükünü artırmaktadır [77,78]. Bireyin kendisinin veya aile üyelerinden birisinin kanser tanısı alması genellikle kabul edilmesi zor bir durumdur. Bu nedenle hastaların tanısını bilmek istemesine rağmen, hastaya tanısının söylenmesi zaman zaman ihmal edilebilmektedir [79,80]. Serçekuş, Besen, Gunusen, ve Edeer in kanserli kemoterapi kanser hastaların yakınlarıyla yaptıkları çalışmada, hasta yakınları sağlık profesyonellerinden hastanın ve hastalığın durumuyla ilgi daha fazla bilgi almak istediklerini belirtmişlerdir [81]. Hastanın tanısını bilmesiyle ilgili yapılan çalışmalarda farklı sonuçlar elde edilmiştir Çalışmamızda hastaların yarısından fazlası (% 65,2) tanısını bilmektedir (Bkz. Çizelge 4.3.). Ayaz, Yaman ve Korukluoğlu (2008) tarafından yapılan çalışmada ise hastaların % 27 si tanısını bilmektedir [82]. Bizim çalışmamızda tanısını bilen hasta oranının yüksek olma sebebi üniversite hastanelerinde yapılması sebebiyle sosyo-ekonomik düzeyi daha yüksek hasta ve hasta yakınlarının daha fazla olması olabilir. Ayrıca, çalışmaların yapıldıkları zamanların farklı olduğu düşünülecek olursa, bu zaman içerisinde hasta hakları konusunda sağlık personelinin farkındalığının artması olabilir. Geleneksel Türk aile yapısında çocuktan beklenen rollerden birisi ihtiyaç olduğunda aile büyüklerinin bakımını üstlenmektir. Ayrıca toplumsal cinsiyet rolü

64 48 nedeniyle bakım işleri genelde kız çocuktan beklenen bir davranıştır. Çalışmamızda jinekolojik kanserli hastanın bakımına destek veren aile üyelerinin yarısına yakın bir kısmı kız çocuklarıdır (% 39,2) hastanın çocuğudur (Bkz. Çizelge 4.4.). Bizim çalışmamızı destekler nitelikte, T.C. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı (2011) tarafından yapılan Türk aile yapısı araştırmasında kanserli hastaların bakım vericilerinin çoğunlukla eş ve hastanın kızı konumundaki aile üyelerinden oluştuğu saptanmıştır [83]. Değişik kültürlerde yapılan çalışmalarda bizim sonucumuzdan farklı olarak bakım vericiler arasında ilk sırada eşler bulunmaktadır. Jansma, Schure ve Jong (2005) tarafından yapılan çalışmada bakım vericilerin % 70 i hastanın eşidir [84]. Chen ve diğerleri (2009) tarafından yapılan çalışmada bakım vericilerin % 73 u hastanın eşidir [85]. Papastavrou, Charalambous ve Tsangari (2012) tarafından yapılan çalışmada ise bakım vericilerin % 36,9 u hastanın eşidir [86]. Çalışmaların bizden farklı olmasının sebebi kültürel farklılıklar olabilir. Türk toplumunda aile önemli sosyal kurumlardan birisi olup, ihtiyaç durumunda aile dayanışması yaygın bir gelenektir. Çalışmamızda hastanede bakıma destek veren bireylerin hepsi aile üyeleri olup, hastalarına hastanede destek oldukları konuların başında psikolojik/duygusal destek (% 89) bulunmaktadır. Bakıma destek veren aile üyeleri psikolojik/duygusal destek olurken en çok hastaya moral verme (% 65,8), fiziksel bakımda en çok hastayı yürütme (% 89,8) şeklinde destek olduklarını belirtmişlerdir (Bkz. Çizelge 4.5.). Bizim çalışmamıza benzer olarak Akgün ve diğerleri (2009) tarafından yapılan çalışmada ise bakım verenlerin hastalarına en çok psikolojik (% 32.8) ve fiziksel bakım (% 27.9) konusunda destek verdikleri belirlenmiştir [43]. Bunun nedeninin kanser hastalarının bu süreçte en çok psikolojik ve fiziksel bakıma ihtiyaç duymaları olarak düşünülebilir. Bakıma destek veren aile üyelerinin ZBVYÖ puan ortalaması 44,52±20,19 olup, bakıma destek veren aile üyelerinin hemen hemen yarısının (% 51,1) aldığı puan ortalamanın üstündedir (Bkz. Çizelge 4.6.). Bizim sonucumuza benzer olarak Chen ve diğerleri (2009) tarafından yapılan çalışmada bakım vericilerin orta derecede bakım yükü olduğu belirlenmiştir [85]. Chang ve diğerleri (2013) tarafından kanserli hastalar ve bakım vericileriyle yapılan çalışmada, bakım vericilerin % 35,9 u orta derecede bakım yükü yaşadığını belirtmiştir [87].

65 49 Bakım yükü pek çok faktörden etkilenmektedir. Çalışmamızda 30 yaş altında yer lan aile üyelerinin bakım yükü diğer gruplardan anlamlı derecede düşük bulunmuştur (p<0,05) (Bkz. Çizelge 4.7.). Ayrıca, ZBVYÖ puan ortalaması ile bakıma destek veren aile üyelerinin yaşı arasında pozitif yönlü ve anlamlı bir ilişki bulunmuştur (Bkz. Çizelge 4.12). Çalışmamızın sonucuna benzer şekilde Karaaslan (2013) tarafından yapılan çalışmada da 60 yaş üstü bakım vericilerin bakım yükü diğer gruplara göre daha yüksek bulunmuştur [10]. Papastavrou ve diğerlerinin yaptığı çalışmada da bakım yükünün yaşla beraber arttığı ve bu artışın istatistiksel olarak anlamlı olduğu saptanmıştır (p<0,05) [86]. Bradley ve diğerleri (2009) tarafından yapılan çalışmada yaşlı bakım vericilerin bakım yükü yaşamaya daha yatkın olduğu saptanmıştır [25]. Garlo, O Leary, Ness ve Fried (2010) tarafından yapılan çalışmada kanser hastalarına bakım veren, 60 yaş üstü bakım vericilerin bakım yükünün olduğunu, bakım vericilerin hastanın günlük bakım ihtiyaçlarını karşılarken başkalarının yardımına gereksinim duyduğunu belirtilmiştir [88]. Yapılan çalışmaların sonuçlarının bizim bulgularımızı destekler nitelikte olduğu ve genç bakım vericilerin bakım yükünün daha düşük olduğu söylenebilir. Yaş arttıkça bakım vericilerin algıladıkları bakım yükü artmaktadır. Literatürde bunun nedenleri: fiziksel sağlık sorunlarında artma, hasta ihtiyaçlarını karşılamada zorlanma, hastane şartlarına uyum sağlayamama, emekli olma ya da çalışamamaya bağlı maddi sorunlar yaşama ve sosyal etkileşimde azalma olarak düşünülmektedir. Evlilik bireyin sorumluluk ve paylaşımlarının değişmesine neden olan bir durum olup, medeni durumun bakım yüküne olan etkisini belirlemeye yönelik çalışmalarda farklı sonuçlar elde edilmiştir. Çalışmamızda bakıma destek veren evli aile üyelerinin ZBVYÖ puan ortalamalarının (47,73±19,83) bekar aile üyelerine (36,45±19,22) göre anlamlı düzeyde yüksek olduğu belirlenmiştir (p<0.05) (Bkz. Çizelge 4.7.). Çalışmamızla benzer biçimde Öner (2012) tarafından yapılan çalışmada evlilerin bakım yükü anlamdı derecede yüksek bulunmuştur (p<0.05) [23], çalışmamızdan farklı olarak Karaaslan (2013) tarafından yapılan çalışmada medeni durumun bakım yükünü etkilemediği belirlenmiştir (p>0.05) [10]. Bakıma destek veren evli aile üyelerinin bakım yükü puanlarının diğer gruplara göre daha yüksek olmasının nedeni olarak evli olmanın hastanede bakım verme

66 50 sorumluluklarını yerine getirirken, evdeki sorumluluklarının fazla olması, eş ve çocukların bakımının ve ihtiyaçlarının aksaması olarak düşünülebilir. Çalışmamızda bakıma destek veren aile üyelerinin çocuk sayısının ZBVYÖ puan ortalamalarını istatistiksel olarak anlamlı derecede etkilediği bulunmuştur (p<0.05). 3-4 çocuğa sahip aile üyelerinin bakım yükünün çocuk sahibi olmayan ve 1-2 çocuğu olan bakım vericilerden anlamlı derecede yüksek olduğu belirlenmiştir (Bkz. Çizelge 4.7.). Buna karşın, Karaaslan (2013) tarafından yapılan çalışmada çocuk sayısının bakım yükünü etkilemediği belirlenmiştir (p>0.05) [10]. Özdemir, Şahin ve Küçük (2009) tarafından yapılan çalışmada çocuk sayısı arttıkça bakım yükünün arttığı ancak bu farkın istatistiksel olarak anlamlı olmadığı saptanmıştır (p>0.05) [9]. Çalışmamızda 3-4 yükünün artması toplumsal cinsiyet rolü gereği kadının annelik çocuğu olanlarda bakım yükünün 1-2 çocuğu olanlara ve çocuğu olmayanlara göre yüksek olmasının nedeni annelik ve eş olma sorumluluklarının yüksek olmasından olabilir. Çalışmamızda eğitim durumunun bakım yükünü etkileyen bir faktör olduğu bulunmuştur. Genel olarak eğitim durumunun düşük olması bakım yükünü artırmaktadır. İlkokul mezunlarının ZBVYÖ puan ortalamaları lise mezunlarına ve üniversite ve üzeri mezunlarına göre anlamlı derecede yüksek bulunmuştur (p<0.05) (Bkz. Çizelge 4.7.). Literatürde eğitimin bakım yüküne etkisi üzerine farklı sonuçlar vardır. Papastavrou, Charalambous ve Tsangari (2009) tarafından yapılan çalışmada eğitim durumunun bakım yükünü etkilediği ilkokul mezunlarının bakım yükünün fazla olduğu bulunmuştur (p<0.05) [86]. Öner (2012) ve Karaaslan (2013) tarafından yapılan çalışmalarda ise çalışmamızın sonucundan farklı olarak eğitim durumunun bakım yükünü etkilemediği bulunmuştur (p>0.05) [23]. Genel olarak eğitim seviyesi yükseldikçe kişilerin iletişim becerileri, stresle başetme yöntemleri ve maddi imkanları artmaktadır. Böylece eğitim seviyesi arttıkça bakım yükünü hafifleten sebepler de artmaktadır. Çalışmamız literatürle benzerlik göstermektedir. Çalışmamızda gelir durumunu kötü olarak algılayan aile üyelerinin iyi olarak algılayan aile üyelerine göre ZBVYÖ puan ortalamalarının anlamlı derecede yüksek olduğu belirlenmiştir (p<0.05) (Bkz. Çizelge 4.7.). Özdemir ve diğerlerinin

67 51 çalışmasında gelir durumunu kötü olarak algılayan bakım vericilerde bakım yükü puanı daha yüksek ve bu fark istatistiksel bakımdan anlamlı bulunmuştur (p<0.05) [9]. Bunun nedenleri arasında gelir durumunu kötü olarak algılayan bakım vericilerin kendi ihtiyaçlarını ve hasta bireyin ihtiyaçlarını yeterli düzeyde karşılayamaması ve bakımın ek maddi yük getirmesinin bakım yükünü daha çok artırmış olabileceği düşünülebilir. Çalışmamızda ev dışında bir işte çalışmayan aile üyelerinin puan ortalamalarının çalışanlara göre anlamlı derecede daha yüksek olduğu belirlenmiştir (p<0.05) (Bkz. Çizelge 4.7.). Kim ve diğerleri tarafından (2013) yapılan çalışmada genel popülasyona göre terminal dönem kanserli hastaların bakım vericilerinin % 36,5 inin çalışmadığı, çalışmayanların % 71,6 sının ise hastaya bakabilmek için çalışmadığı saptanmıştır [89]. Papastavrou ve diğerleri (2009) tarafından yapılan çalışmada bakım yükü en fazla olan grup bakım verme yüzünden işini bırakanlarda ikinci sırada zaten işsiz olan bakım vericilerde bulunmuştur [86]. Ev içinde çalışan bakım vericilerde bakım yükünün daha yüksek olmasının nedeni gelir getiren bir işte çalışmadıkları için gelirin olmaması olabilir. Bakım yükünü bakım vericinin bazı özelliklerinin yanı sıra hastanın özellikleri de etkileyebilmektedir. Çalışmamızda genellikle hastanın yaşıyla birlikte bakım vericinin yükünün arttığı, 60 yaş ve üzerindeki hastaların bakımına destek veren aile üyelerinin ZBVYÖ puan ortalaması (47,32±20,74) diğer yaş gruplarında yer alanlara göre daha yüksek bulunmuştur. Ancak, hastanın yaşına göre ZBVYÖ puan ortalamaları bakımından istatistiksel olarak anlamlı fark saptanmamıştır (p>0.05) (Bkz. Çizelge 4.8.). Bizim sonucumuzu destekler nitelikte Karaaslan (2013) tarafından yapılan çalışmada 65 yaş ve üzeri hastalarda bakım yükü puan ortalaması daha yüksek bulunmuştur ve hastanın yaşına göre bakım yükü puan ortalaması bakımından anlamlı fark saptanmamıştır (p>0.05) [10]. Navaie-Waliser ve diğerleri (2002) tarafından yapılan çalışmada yaşlı kanser hastalarının bakım vericilerinin % 36 sının sağlık sorunlarının olduğu, Doorenbos ve diğerleri (2007) tarafından yapılan çalışmada yaşlı kanser hastalarının bakım vericilerinde yoğun depresyon görüldüğü belirlenmiştir, Schumacher ve diğerlerinin (2008) çalışmasında kanser hastalarına bakım veren bakım vericilerde bakımda güçlük ve zorlanma, tükenmişlik, ruh hali bozukları ve depresyon görülmüştür [90-92].

68 52 Bunun nedeni hastanın kanser hastası olmasının dışında yaşlı olmanın getirdiği pek çok sorunun daha ortaya çıkması olarak düşünülebilir. Ülkemizde geleneksel olarak hasta bireyin bakımına destek vermek aile üyeleri tarafından yapılmaktadır. Ebeveynlerin bakımı genellikle aynı cinsiyette olan çocukların görevi olarak görülmektedir. Çalışmamızda hastanın çocuk sayısının bakıma destek veren aile üyesinin bakım yükünü etkilediği, beş çocuk ve daha fazla çocuğa sahip hastaların bakımına destek veren aile üyelerinin puan ortalamasının (52,76±18,33), 1-2 çocuk sahibi hastalara bakım verenlerden anlamlı düzeyde yüksek olduğu bulunmuştur (p<0.05) (Bkz. Çizelge 4.8.). Çalışmamızdan farklı olarak, Karaaslan (2013) tarafından yapılan çalışmada beş çocuk ve daha fazla çocuğa sahip hastalara bakım verenlerde bakım yükü puan ortalaması yüksek bulunmakla birlikte anlamlı fark bulunmamıştır (p>0.05) [10]. Bizim çalışmamızda çocuk sayısındaki artışın bakım yükünü artırmasının sebebi çizelge 4.8. de belirtildiği gibi bakıma destek olmanın paylaşılmamış olması da olabilir. Bakımın paylaşılmamasının nedeni ise çocukların cinsiyetinin hastayla farklı olması olabilir. Bireyin eğitim durumunun yüksek olması, hayatı kolaylaştıran pek çok şeyi beraberinde getirmektedir. Çalışmamızda hastanın eğitim durumunun bakım yükünü etkileyen faktörlerden birisi olduğu ve hastanın eğitim durumu yükseldikçe bakım vericilerin bakım yükünün azaldığı belirlenmiştir. Okuryazar olmayan hastaların bakımına destek veren aile üyelerinin ZBVYÖ puan ortalamasının (54,22±19,98) diğer grupların hepsinden anlamlı biçimde yüksek olduğu bulunmuştur (p<0.05) (Bkz. Çizelge 4.8.). Bunun nedeni eğitim seviyesi yükseldikçe hastaların tedaviye daha uyumlu, daha bilinçli ve bakım vericiye daha yardımcı olmaları olarak düşünülebilir. Dolayısıyla eğitim durumu düşük hastaların bakımı daha zor olabilecektir. Bireyin gelir durumunu nasıl algıladığı sosyal statüsünü etkileyen önemli bir faktördür. Sosyal statü de hayatı ve bakım kalitesini etkilemektedir. Çalışmamızda gelir durumunu kötü olarak algılayan hastaların bakımına destek veren aile üyelerinin ZBVYÖ puan ortalaması (56,95±18,61) daha yüksek bulunmakla birlikte gelir durumunu kötü, iyi ve orta olarak algılayanlar arasında istatistiksel olarak

69 53 anlamlı fark olduğu saptanmıştır (p<0.05) (Bkz. Çizelge 4.8.). Bunun sebebi gelir durumu kötü olan hastanın hastalığına ve tedavisine bakışının iyimser olamayacağı, bakım vericisine maddi konularda destek olamayacağı, hastane ve tedavi masraflarını karşılamada zorlanacağı ve bu durumun da bakım yükü puanını artıracağı olarak düşünülebilir. Kanserin erken dönemde saptanması tedavi ve hayatta kalma şansını artırmaktadır. Çalışmamızda hastanın kanserin erken evresinde olmasının istatistiksel olarak anlamlı olmamakla birlikte bakım yükünü azalttığı görülmektedir (p>0.05) (Bkz. Çizelge 4.9.). Yapılan çalışmalarda da ileri evredeki kanser hastalarına bakım veren bireylerin erken evredeki hastalara bakım verenlere göre daha fazla bakım güçlüğü yaşadığı [93,94]. Bu durumun sebebi kanserin evresi ilerledikçe hastanın genel durumunun ağırlaşması, metastazların görülmesi ve hastalık tablosunun kötüleşmesi olabilir. Dolayısıyla son evredeki kanser hastasına bakım veren kişilerin bakım yükünün diğer evrelerdeki hastalara bakım veren kişilere göre yüksek olması beklendik bir sonuç olarak ifade edilebilir. Kanser tanısı almak hem hasta hem de hasta yakınları için güç bir deneyim olmakla birlikte hastanın tanıyı öğrenmek istemesi de bir haktır. Çalışmamızda tanısını bilmeyen hastanın bakımına destek veren aile üyelerinin ZBVYÖ puan ortalaması istatistiksel olarak anlamlı derecede yüksek bulunmuştur (p<0.05) (Bkz. Çizelge 4.9.). Bunun nedeninin tanısını bilmeyen hastaların durumlarının belirsizliğinden dolayı çok fazla stres, anksiyete, kaygı ve korku gibi duyguları yaşaması ve bakıma destek veren aile üyesinin aynı zamanda tanıyı hastasından saklama yükünü de taşımasından kaynaklı olduğu düşünülebilir. Hastanın bu durumu bakımı zorlaştırabilir ve bakım veren yükünü artırabilir. Tanısını bilen hastalar durumlarının ve tedavinin daha çok farkında olacakları için bakımlarına destek ve bakım vericilerine yardımcı olabilirler. Bakım yükü pek çok faktörden etkilenmektedir. Bunlardan birisi bakım verilen süredir. Literatürde bakım süresi arttıkça kardiovasküler rahatsızlıkların, uyku bozukluklarının, depresyon görülme sıklığının, bakım yükünün, sosyal ve ekonomik problemlerin arttığı yer almaktadır [63,95,96]. Çalışmamızda hastanede 7 gün ve altında hastaların bakımına destek veren aile üyelerinin ZBVYÖ puan

70 54 ortalaması 41,85±20,53 iken 60 gün ve üzerinde hastanede bakım veren bakım vericilerin puan ortalaması 59,75±15,84 tür. Hastanedeki bakım süresi arttıkça bakım yükü artmaktadır. Yapılan istatistiksel analizde bakım süresine göre ZBVYÖ puan ortalamaları bakımından istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmuştur (p<0.05) (Bkz. Çizelge 4.9.). Farkın 7 gün ve altında olanlar ile gün olanlar arasında olduğu saptanmıştır. Ayrıca, ZBVYÖ puan ortalaması ile bakıma destek veren aile üyelerinin bakıma destek verme süresi arasında pozitif yönlü ve anlamlı bir ilişki bulunmuştur (Bkz. Çizelge 4.12). Çalışmamıza benzer olarak, Karaaslan (2013) tarafından yapılan çalışmada evde hastaya bakım verme süresi arttıkça bakım verenlerin bakım yükü de artmaktadır ve fark istatistiksel olarak anlamlı bulunmuştur (p<0.05) [10]. Clark ve diğerleri tarafından (2013) kanserli hastaların bakım vericilerinde tükenmişliğin araştırıldığı çalışmada bakım verme süresi arttıkça bakım vericilerin tükenmişliği artmaktadır [97]. Çalışmamız literatürle benzerlik göstermektedir. Hastanın bakımına destek vermek destek veren aile üyesi için doyurucu olmasının yanında özellikle paylaşılmadığında yük olabilmektedir. Çalışmamızda hastanede bakıma destek olmayı başkalarıyla paylaşmayan aile üyelerinin ZBVYÖ puan ortalamaları (47,88±19,36) bakıma destek olmayı paylaşanlara göre anlamlı düzeyde yüksek bulunmuştur (p<0.05) (Bkz. Çizelge 4.9.). Öner (2012) tarafından yapılan çalışmada bizim çalışmamıza benzer olarak bakım süresince destek almayan bakım vericilerin bakım yükü puan ortalamalarının anlamlı derecede yüksek olduğu saptanmıştır (p<0.05) [23]. Buna karşın, Karaaslan ın çalışmasında bakım vericilerden bakım süresinde bakımı başkalarıyla paylaşmayanların bakım yükü daha yüksek bulunmuştur ancak durumunun bakım verme yükünü etkilemediği saptanmıştır (p>0.05) [10]. Genel olarak, bakım süresinde yardım almamanın ve tüm bakımın yükünü yalnız üstlenmenin bakım yükünü artırdığı düşünülebilir. Kanserli hastaya bakım vermek hem hastalığın doğasından hem de uygulanan tedavi protokollerinden dolayı güçtür. Çalışmamızda hastasına bakarken güçlük yaşadığını ifade eden aile üyelerinin ZBVYÖ puan ortalaması (50,36±18,06) istatistiksel olarak anlamlı düzeyde yüksektir (p<0.05) (Bkz. Çizelge 4.9.). Öner (2012) tarafından yapılan çalışmada da bizim çalışmamızla benzer olarak güçlük

71 55 yaşadığını belirten bakım vericilerde bakım yükü puan ortalaması anlamlı derecede yüksek bulunmuştur (p<0.05) [23]. Bunun nedeninin güçlük yaşayan ve kendisini zor durumda hisseden bakım vericilerin daha çok stres yaşamaları ve bunu bakımlarına yansıtmaları, tüm bunların da bakım yükünü arttırması olarak düşünülebilir. Ayrıca, kanserin kabul edilmesi zor bir hastalık olması bakımı güçleştirmektedir. Çalışmamızda evde bakmakla sorumlu olduğu başka hastası olan aile üyelerinin ZBVYÖ puan ortalamalarının (63,46±10,71) olmayanlara göre anlamlı derecede yüksek olduğu belirlenmiştir (p<0.05). (Bkz. Çizelge 4.9.). Bizim çalışmamızın aksine Karaaslan (2013) tarafından yapılan çalışmada bakım vericilerin bakmakla yükümlü olduğu başka bir kişinin varlığının bakım yükünü artırmakla birlikte bakım verme yükünü anlamlı düzeyde etkilemediği saptanmıştır (p>0.05) [10]. Bu durumun nedenleri arasında, bizim çalışmamızın hastanede ortamındaki bakıma yönelik Karaaslan ın çalışmasının ev ortamında yapılmış olması olarak düşünülebilir. Bakıma destek veren aile üyelerinin ÇBASDÖ toplam puan ortalaması 52,62±20,63 tür. Bakıma destek veren aile üyelerinin ÇBASDÖ alt boyutlarına göre, aile alt boyutu puan ortalamasının 18,75±8,48, arkadaş alt boyutu puan ortalamasının 16,38±8,29 ve özel kişi alt boyutu puan ortalamasının 17,49±9,86 olduğu tespit edilmiştir (Bkz. Çizelge 4.10.) Karaaslan (2013) tarafından yapılan çalışmada da bakım vericilerin algıladıkları sosyal desteğin büyük bölümünün kaynağı aile üyeleridir [10]. Bunun nedeninin geleneksel Türk aile yapısına göre hastalık durumunda öncelikli olarak aile üyelerinin birbirlerini desteklemesinden kaynaklandığı düşünülebilir. Çalışmamızda genellikle yaşla arttıkça algılanan sosyal destek azalmaktadır. 30 yaş ve altı grupta yer alanların ÇBASDÖ puan ortalaması (61,30±18,94) yaş grubunda olanlar ve 60 yaş üzeri grupta yer alan aile üyelerinden anlamlı düzeyde yüksek bulunmuştur (p<0,05) (Bkz. Çizelge 4.11.) Güni (2005) tarafından yapılan çalışmada bakım veren ailelerin yaşı arttıkça algıladıkları sosyal desteğin azaldığı, yaş ve sosyal destek arasında negatif bir ilişki olduğu saptanmıştır [98]. Genç bakım vericilerin algıladıkları sosyal desteğin diğer yaş gruplarına göre daha

72 56 yüksek bulunmasının sebebi gençlerin yaşlılara göre daha fazla sosyal destek sistemine sahip olması olarak düşünülebilir. Sahip olunan çocuk sayısı ebeveynlerin sorumluluklarını artırmaktadır. Çalışmamızda bakıma destek veren aile üyelerinde 1-2 çocuğa sahip olanların ÇBASDÖ puan ortalaması en yüksek, 3-4 çocuğa sahip olanların ise en düşük bulunmuştur. 1-2 çocuğu olanların ÇBASDÖ puan ortalamaları çocuğu olmayanlar ve 1-2 çocuğu olanlardan anlamlıo derecede yüksek bulunmuştur (p<0,05) (Bkz. Çizelge 4.11.) Çalışmamızdan farklı olarak Karaaslan (2013) tarafından yapılan çalışmada çocuk sayısına göre ÇBASDÖ puan ortalamaları bakımından istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmamıştır (p>0,05) [10]. Bunun nedeninin çocukların aileden alınan sosyal destekte önemli bir rolü olmasından ve bizim çalışmamızın hastane ortamında yapılmasından kaynaklandığı düşünülebilir. Eğitim durumu bireyin farkında olma düzeyini ve güçlüklerle baş etmesini etkileyen faktörlerdendir. Bakıma destek veren aile üyelerinden üniversite ve üzeri mezunlarının ÇBASDÖ puan ortalaması (61,63±18,44); okuryazar olmayan (37,33±15,72), ilkokul (47,47±20,40), ortaokul (45,00±18,65) ve lise mezunu (51,40±20,79) aile üyelerinden anlamlı derecede yüksek bulunmuştur (p<0,05) (Bkz. Çizelge 4.11.). Çalışmamızla benzer olarak Güni (2005) tarafından yapılan çalışmada da eğitim seviyesiyle algılanan sosyal destek arasında pozitif ve anlamlı bir ilişki bulunmuştur (p<0,05) [98]. Bunun nedeni eğitim seviyesi yükseldikçe bireylerin çevresindeki sosyal destek sistemlerinin ve olayları değerlendirme kapasitelerinin artması, desteğe ihtiyacı olduğunda nasıl yardım alacağını bilmesi olarak düşünülebilir. Bireyin gelir durumunu nasıl algıladığı ekonomik ve sosyal yaşantısını etkileyen durumlardan birisidir. Çalışmamızda bakıma destek veren aile üyelerinden gelir durumunu iyi algılayanların puan ortalaması orta olarak algılayanlara göre, gelir durumunu iyi olarak algılayanların puan ortalaması kötü olarak algılayanlara, gelir durumunu orta olarak algılayanların puan ortalaması kötü olarak algılayanlara göre istatistiksel olarak anlamlı düzeyde yüksek bulunmuştur (p<0,05) (Bkz. Çizelge 4.11.) Çalışmamızdan faklı olarak Karaaslan (2013) tarafından yapılan çalışmada geliri giderine eşit bakım vericilerin ÇBASDÖ puanlarının diğer gruplara göre daha

73 57 yüksek olmakla birlikte anlamlı fark olmadığı saptanmıştır [10]. Bizim çalışmamızda düzenli bir geliri olmanın ve maddi durumunu iyi olarak algılamanın başlı başına sosyal desteği artırdığı düşünülebilir. Bireyin çalışıyor olması ekonomik ve sosyal anlamda güçlenmesine katkıda bulunan durumlardan birisidir. Ev dışında bir işte çalışan aile üyelerinin ÇBASDÖ puan ortalamalarının (59,83±19,51) çalışmayanlara göre anlamlı derecede yüksek olduğu bulunmuştur (p<0,05) (Bkz. Çizelge 4.11.) Çalışmamızdan farklı olarak Karaaslan (2013) tarafından yapılan çalışmada çalışan bakım vericilerin ÇBASDÖ puanlarının çalışmayanlara göre daha yüksek olmakla birlikte istatistiksel olarak anlamlı bulunmamıştır (p>0,05) [10]. Güni (2005) tarafından yapılan çalışmada da çalışma durumu ile algılanan sosyal destek arasında anlamlı bir ilişki bulunmamıştır (p>0,05) [98]. Bizim çalışmamızda anlamlı bulunmasının nedenleri arasında çalışıyor olmanın ve işyerinde sosyal bir çevreye sahip olmanın daha çok kadınlardan oluşan bakıma destek veren aile üyelerinin farkında oluş düzeyini artıracağı, daha iyi iletişim kurmalarını ve destek almalarını sağlayacağı olabilir. Sosyalleşmek genellikle paylaşmayı da beraberinde getiren bir durumdur. Bakıma destek olmayı başkasıyla paylaşan bakım vericilerde ÇBASDÖ puan ortalamaları (60,06±19,13) paylaşmayanlara göre anlamlı düzeyde yüksek bulunmuştur (p<0,05) (Bkz. Çizelge 4.11.). Çalışmamızdan farklı olarak Karaaslan (2013) tarafından yapılan çalışmada evde bakım süresince başkalarından yardım alan bakım vericilerin ÇBASDÖ puan ortalamalarının yardım almayanlara göre daha yüksek olduğu buna karşın istatistiksel olarak anlamsız olduğu saptanmıştır [10]. Çalışmamızın sonucu bize hastanede bakımın profesyonel olmayan aile üyeleri tarafından karşılandığını, bakımı paylaşanların sosyal destek puanının yüksek olması ise aile ilişkilerinin olumlu olduğunu düşündürebilir. Sosyal destek bireylerin güçlenmesini ve güçlüklerle daha kolay başetmesini sağlayan unsurlardan birisidir. Bakım sırasında güçlük yaşamayanların ÇBASDÖ puan ortalamaları (56,18±20,14) güçlük yaşayanlara göre anlamlı derecede yüksek bulunmuştur p<0,05) (Bkz. Çizelge 4.11.). Serçekuş ve diğerleri (2014) tarafından yapılan çalışmada hasta yakınlarının pek çok güçlük yaşadığı, bu güçlüklerle baş etmede sosyal desteğin çok önemli olduğu vurgulanmıştır [81].

74 58 Çalışmamızda sosyal destekleri güçlü olanların güçlük yaşamaması, bu süreçte problem çözme yeteneklerinin artması ve sorunlarla daha kolay baş etmeleri nedeniyle olabilir. Evde bakmakla sorumlu olduğu başka hastası olmayan aile üyelerinin ÇBASDÖ puan ortalaması (53,31±20,45) evde baktığı başka hastası olan aile üyelerinden anlamlı düzeyde yüksek bulunmuştur (p<0,05) (Bkz. Çizelge 4.11.). Çalışmamızdan farklı olarak Karaaslan (2013) tarafından yapılan çalışmada evde başka birine bakmakla yükümlü olmayan bakım vericilerin ÇBASDÖ puanlarının daha yüksek olmakla birlikte istatistiksel olarak anlamlı olmadığı saptanmıştır [10]. Bizim çalışmamızda farklılığın nedeni tek hastaya bakıyor olmak daha az sorumluluk getireceği için bakım verici çevresiyle daha çok etkileşim içinde olacağı ve aldığı sosyal desteğin de artacağı şeklinde, ya da bakımından sorumlu olduğu başka hastası olmaması ya da olsa bile sosyal desteği iyi olduğu için bu yükün diğer aile üyeleri tarafından karşılanmış olabileceğini düşündürmektedir. Çalışmamızda ÇBASDÖ alt grupları ve toplam puan ortalaması ile ZBVYÖ puan ortalaması arasında istatistiksel olarak anlamlı ve negatif bir ilişki olduğu tespit edilmiştir (p<0,05). ZBVYÖ ile; ÇBASDÖ aile alt boyutu arasında istatistiksel olarak anlamlı, ters ve güçlü bir ilişki olduğu (p=0,000; r=-0,600), arkadaş alt boyutu arasında istatistiksel olarak anlamlı, ters ve orta derece bir ilişki olduğu (p=0,000; r=-0,539), özel kişi alt boyutu arasında istatistiksel olarak anlamlı, ters ve düşük derece bir ilişki olduğu tespit edilmiştir (p=0,000; r=-0,331). (Bkz. Çizelge 4.14.). Chiou ve diğerleri (2009) tarafından yapılan çalışmada sosyal destek düzeyinin yükseldikçe bakım yükünün düştüğü belirlenmiştir [22]. Bradley ve diğerleri (2009) tarafından yapılan çalışmada algılanan sosyal desteğin düşük olması bakım yükünü artıran faktörlerden birisidir [25]. Malak ve Dicle (2008) tarafından yapılan çalışmada, bakım verirken sosyal destek alan aile üyelerinin bakım yükünün daha düşük olduğu saptanmıştır [26]. Kim, Duberstein, Sorensen ve Larson (2005) tarafından yapılan çalışmada sosyal destek eksikliğinin bakım vermeyi zorlaştırdığı ve sosyal desteğin bakım yükünü azalttığı saptanmıştır [99]. Öner (2012) tarafından yapılan çalışmada bakım verenlerin aileden algıladıkları sosyal destek arttıkça bakım yüklerinin azaldığı belirlenmiştir ve bu ilişki istatistiksel olarak anlamlı bulunmuştur (p<0.05) [23]. Shieh ve diğerleri (2012)

75 59 tarafından yapılan çalışmada da sosyal destek azaldıkça bakım yükünün arttığı aralarında negatif yönde ilişki olduğu saptanmıştır [27]. Karaaslan (2013) tarafından yapılan çalışmada bakım vericilerin algıladıkları sosyal destek ile bakım yükleri arasında negatif yönde bir ilişkinin olduğu saptanmıştır ve bu ilişki istatistiksel olarak anlamlı bulunmuştur (p<0.05) [10].

76 60

77 61 6.SONUÇ VE ÖNERİLER Sonuçlar Jinekolojik kanserli hastaya hastanede bakım veren aile üyelerinin bakım yükü ve algıladıkları sosyal destek düzeyini belirlemek amacıyla yaptığımız araştırmada aşağıda belirtilen sonuçlar elde edilmiştir. Hastanede hastaların bakımına destek veren aile üyelerinin yaş ortalaması 42,54±12,67 dir ve % 34,8 i yaş altı grubundadır. Aile üyelerinin % 79,3 ü kadındır ve % 63,9 u Ankara da ikamet etmektedir. Aile üyelerinin % 71,4 ü evli olup, % 45,8 inin 1-2 çocuğu vardır. Ortalama çocuk sayısı 1,56 1,39 dur. Aile üyelerinin % 29,1 i ilkokul mezunudur, % 68,7 si ev dışında çalışmıyor ve % 57,7 si orta gelir düzeyinde olduğunu düşünmektedir. Aile üyelerinin % 89,4 ü çekirdek aileye sahiptir. Hastanede hastaların bakımına destek veren aile üyelerinin % 70,9 unun hastanede bakıma destek verme süresi 7 gün ve altında olup, bakıma destek verme süre ortalaması 8,63±13,06 gündür. Aile üyelerinin % 30 u hastanede hastanın bakımına destek olmayı başkasıyla paylaşmaktadır. Bakımı paylaşan aile üyeleri en fazla kardeşiyle (% 42,6) paylaşmıştır. Aile üyelerinin % 58,1 i hastanede bakıma destek olma sırasında güçlük yaşadığını belirtmiştir. Hastanede hastaya bakarken en sık yaşanan güçlük % 43,9 ile yatak imkanı olmaması olarak belirlenmiştir. Aile üyelerinin % 5,7 si evde başka hastaya bakmaktadır ve % 69,2 si evdeki hastanın bakımını başkasıyla paylaşmamaktadır. Aile üyeleri hastalarına en fazla psikolojik/duygusal konularda (% 89) destek olduğunu belirtmiştir. Psikolojik/duygusal konularda hastaya en çok destek olduklarını düşündükleri konunun moral vermek (% 65,8), fiziksel konularda hastaya en çok destek olduklarını düşündükleri konunun hastayı yürütme (% 89,8), parasal konularda hastaya destek olduklarını düşündükleri konunun ise hastane ve ilaç masrafları olduğu belirlenmiştir.

78 62 Aile üyelerinin ZBVYÖ puan ortalamasının 44,52±20,19 olduğu tespit edilmiştir. Aile üyelerinin yaşlarının bakım yükünü etkilediği bulunmuş; 60 yaş üzerindeki aile üyelerinin bakım yükü diğer yaş gruplarından daha yüksek bulunmuş, bununla beraber farkın 30 yaş altı grupla 40-49, ve 60 yaş üzeri gruptaki aile üyeleri arasında olduğu belirlenmiştir. Aile üyelerinin medeni durumlarının bakım yükünü etkilediği bulunmuş; Evli aile üyelerinin bakım yükünün bekar aile üyelerine göre yüksek olduğu belirlenmiştir. Aile üyelerinin çocuk sayılarının bakım yükünü etkilediği bulunmuş; Çocuğu olmayan bakım vericilerin bakım yükü diğer gruplardan daha düşük bulunmuştur. Farkın, çocuk sayılarına göre 3-4 çocuğu olanlarla 1-2 çocuğu olanlar arasında ve çocuğu olmayanlarla 3-4 çocuğu olanlar arasında olduğu saptanmıştır. Aile üyelerinin eğitim durumlarının bakım yükünü etkilediği bulunmuş; İlkokul mezunlarının bakım yükü lise mezunlarına ve üniversite ve üzeri mezunlarına göre anlamlı düzeyde yüksek bulunmuştur. Aile üyelerinin gelir durumlarının bakım yükünü etkilediği bulunmuş; gelir durumunu kötü olarak algılayan aile üyelerinin iyi olarak algılayan aile üyelerine göre bakım yüklerinin anlamlı düzeyde yüksek olduğu belirlenmiştir. Aile üyelerinin ev dışında bir işte çalışma durumunun bakım yükünü etkilediği bulunmuş; ev dışında bir işte çalışmayan aile üyelerinin bakım yükü çalışanlara göre anlamlı düzeyde yüksek olduğu saptanmıştır. Hastaların çocuk sayılarının aile üyelerinin bakım yükünü etkilediği bulunmuş; 1-2 çocuğu olan hastaların bakımına destek veren aile üyelerinin bakım yükü 5 ve üzerinde çocuğu olan hastaların aile üyelerinden anlamlı düzeyde düşük bulunmuştur. Hastaların eğitim durumlarının aile üyelerinin bakım yükünü etkilediği bulunmuş; okuryazar olmayan hastaların bakımına destek veren aile üyelerinin bakım yükü

79 63 ilkokul, ortaokul, lise ve üniversite ve üzeri mezunlarının bakımına destek veren aile üyelerinden anlamlı düzeyde yüksek bulunmuştur. Hastaların gelir durumunun aile üyelerinin bakım yükünü etkilediği bulunmuş; Gelir durumunu kötü olarak algılayan hastaların bakımına destek veren aile üyelerinin bakım yükü en yüksek bulunmakla birlikte, gelir durumunu iyi ve orta derece algılayanlar, iyi ve kötü derece algılayanlar ve orta ve kötü derece algılayan hastaların bakımına destek veren aile üyeleri arasında anlamlı fark bulunmuştur. Hastaların tanısını bilme durumlarının bakıma destek veren aile üyelerinin bakım yükünü etkilediği saptanmış; Tanısını bilmeyen hastaların bakımına destek veren aile üyelerinin bakım yükü anlamlı derecede yüksek bulunmuştur. Aile üyelerinin hastanedeki bakıma destek olma süresinin bakım yükünü etkilediği saptanmış; bakıma destek verme süresi 7 gün ve altındaki grubun bakım yükünün gün arasındaki gruptan anlamlı düzeyde düşük olduğu bulunmuştur. Aile üyelerinin hastanedeki bakıma destek olmayı paylaşma durumunun bakım yükünü etkilediği saptanmış; Bakıma destek olmayı birisiyle paylaşmayan aile üyelerinin bakım yükü paylaşanlardan anlamlı düzeyde yüksek bulunmuştur. Aile üyelerinin hastanedeki bakım süresince güçlük yaşama durumunun bakım yükünü etkilediği saptanmış; Güçlük yaşayan aile üyelerinin bakım yükünün yaşamayanlardan anlamlı düzeyde yüksek olduğu saptanmıştır. Aile üyelerinin evde bakımından sorumlu olduğu başka hasta olma durumunun bakım yükünü etkilediği saptanmış; Evde başka hastası olanların bakım yükü olmayanlardan anlamlı düzeyde yüksek bulunmuştur. Hastanede bakıma destek veren aile üyelerinin ÇBASDÖ puan ortalamasının 52,62±20,63 olduğu tespit edilmiştir. Aile üyelerinin ÇBASDÖ alt boyutlarına göre, aile alt boyutu puan ortalaması 18,75±8,48, arkadaş alt boyutu puan ortalaması 16,38±8,29 ve özel kişi alt boyutu puan ortalaması 17,49±9,86 dır.

80 64 Hastanede bakıma destek veren aile üyelerinin yaşlarının algıladıkları sosyal desteği etkilediği saptanmış; 30 yaş altı aile üyelerinin algıladıkları sosyal desteğin yaş arası gruptan ve 60 yaş üzeri gruptan anlamlı derecede yüksek olduğu bulunmuştur. Hastanede bakıma destek veren aile üyelerinin çocuk sayılarının algıladıkları sosyal desteği etkilediği saptanmış; çocuk sayılarına göre 3-4 çocuğu olan grubun algıladığı sosyal desteğin çocuğu olmayanlardan ve 1-2 çocuğu olan gruptan anlamlı derecede düşük olduğu saptanmıştır. Hastanede bakıma destek veren aile üyelerinin eğitim durumunun algıladıkları sosyal desteği etkilediği saptanmış; üniversite ve üzeri mezun olanların algıladığı sosyal desteğin okuryazar olmayanlardan, ilkokul, ortaokul ve lise mezunlarından anlamlı derecede yüksek olduğu bulunmuştur. Hastanede bakıma destek veren aile üyelerinin ev dışı bir işte çalışma durumlarının algıladıkları sosyal desteği etkilediği saptanmış; ev dışı bir işte çalışanların algıladıkları sosyal destek çalışmayanlardan anlamlı derecede yüksek bulunmuştur. Hastanede bakıma destek veren aile üyelerinin gelir durumlarının algıladıkları sosyal desteği etkilediği saptanmış; Gelir durumunu iyi olarak algılayanların algıladıkları sosyal destek gelir durumunu orta ve kötü algılayanlardan anlamlı derecede yüksek bulunmuştur. Hastanede bakıma destek veren aile üyelerinin cinsiyetinin, medeni durumunun ve aile tipinin algıladıkları sosyal desteği etkilemediği saptanmıştır. Aile üyelerinin hastanedeki bakıma destek olmayı paylaşma durumunun algıladıkları sosyal desteği etkilediği saptanmış; Bakıma destek olmayı birisiyle paylaşan aile üyelerinin algıladıkları sosyal desteğin paylaşmayanlardan anlamlı düzeyde yüksek bulunmuştur.

81 65 Aile üyelerinin hastanedeki bakım süresince güçlük yaşama durumunun algıladıkları sosyal desteği etkilediği saptanmış; Güçlük yaşamayan aile üyelerinin algıladıkları sosyal desteğin yaşayanlardan anlamlı düzeyde yüksek olduğu saptanmıştır. Aile üyelerinin evde bakımından sorumlu olduğu başka hasta olma durumunun algıladıkları sosyal desteği etkilediği saptanmış; Evde başka hastası olmayanların algıladıkları sosyal desteğin hastası olanlardan anlamlı düzeyde yüksek olduğu bulunmuştur. ZBVYÖ puan ortalaması ile bakım vericinin yaşı ve hastanedeki bakım süresi arasında zayıf derecede, pozitif yönlü ve anlamlı bir ilişki olduğu tespit edilmiştir. ZBVYÖ puan ortalaması ile tanıdan itibaren geçen süre arasında anlamlı bir ilişki olmadığı tespit edilmiştir. ZBVYÖ puan ortalaması ile ÇBASDÖ alt boyutları ve toplam puan ortalamaları arasında istatistiksel olarak anlamlı ve negatif bir ilişki olduğu tespit edilmiştir. ZBVYÖ ile; ÇBASDÖ aile alt boyutu arasında istatistiksel olarak anlamlı, ters ve güçlü bir ilişki olduğu, arkadaş alt boyutu arasında istatistiksel olarak anlamlı, ters ve orta derece bir ilişki olduğu, özel kişi alt boyutu arasında istatistiksel olarak anlamlı, ters ve düşük derece bir ilişki olduğu tespit edilmiştir. Öneriler Araştırmamızdan elde edilen verilerin değerlendirilmesi sonucu aşağıdaki öneriler geliştirilmiştir; Araştırmamızın üniversite hastanelerinde yapılmasından dolayı bu çalışmanın üniversite hastanesi dışındaki koşulları farklı hastanelerde, farklı hasta ve bakıma destek veren gruplarda yapılması, Hastanede hastasının bakımına destek veren aile üyelerinin hastalarına en fazla psikolojik ve duygusal konularda, sonra fiziksel konularda destek olduklarını belirtmeleri göz önünde bulundurularak; Aile üyelerinin bu alanlara yönelik

82 66 bilgilendirilmesi. Hemşirelerin aile üyelerini bilgilendirirken; hastanede bakıma destek veren aile üyelerini bakıma yönelik bilgi ve teknik açıdan desteklemesi, bakımda yaşanılan sıkıntılarla baş etmeleri için psikolojik destek sağlanması, Hastanede hastasının bakımına destek vermeyi başkasıyla paylaşan aile üyelerinin bakım yükünün daha düşük, algıladıkları sosyal desteğin daha yüksek bulunması göz önünde bulundurularak; belirlenen gereksinimler doğrultusunda, jinekoloji-onkoloji kliniklerinde bakıma destek veren aile üyelerine destek olmak için mümkünse bakıma destek veren aile üyelerini değiştirmeyi önermek, aile üyeleri arasında toplantılar düzenleyerek onların dinlenmesi ve motivasyonun sağlanması, Hastanede hastanın bakımına destek verme süresi kısaldıkça aile üyelerinin bakım yükünün düşmesi, algıladıkları sosyal desteğin artması göz önünde bulundurularak; özellikle uzun süreli yatan hastaların bakımına destek veren, zamanının büyük çoğunluğunu hastası ile birlikte geçiren aile üyelerinin dinlenmesi ve duygusal olarak rahatlayabilmesi için sosyal organizasyonlar gibi ortamların oluşturulması, Hastanede tanısını bilen hastanın bakımına destek veren aile üyelerinin bakım yükünün daha düşük, algıladıkları sosyal desteğin daha yüksek bulunması göz önünde bulundurularak; sağlık personelinin hastalara ve ailelerine tanıyı uygun şekilde söylemesinin ve hastalık hakkında bilgilendirmesinin sağlanması, Hastanede bakıma destek veren aile üyelerinden hastane ortamında güçlük yaşadığını belirtenlerin bakım yükünün daha fazla bulunması göz önünde bulundurularak, hasta ve bakıma destek veren aile üyesinin hastane ortamından dolayı yaşadığı güçlükleri azaltmaya yönelik girişimler planlanmalı. Özellikle farklı bölgelerden tedavi ve kontrol amacıyla gelip uzun süreli hastanede kalmaları gereken durumlarda; bulundukları hastanelerde bakım verme süreci boyunca rahatlıkla kalabilecekleri uygun hastane koşullarının sağlanması veya bilgilendirmelerde konaklayabilecekleri merkezlerin konaklama koşullarına ve iletişim bilgilerine yer verilmesi,

83 67 Hastanede bakım verirken güçlük yaşanan konuların başında yatak imkanının ve yemek imkanının olmamasının gelmesi nedeniyle hastane koşullarının bakıma destek veren aile üyelerine yönelik iyileştirilmesi, kanserli hastalara bakım verirken onlarla birlikte bakım vericilerinin de ele alınarak bütüncül yaklaşılması, bu konuda hastane idaresinin bilgilendirilmesi, Hastanın kanserinin evresi, bakıma destek verilen gün sayısı, tanıdan itibaren geçen süre ve tedavinin türüne göre sınırlandırılmalar yapılarak hastane ortamındaki bakım yükünü ölçen ve bakım yükünü azaltmaya yönelik girişimlerin etkinliğini ölçen çalışmalar yapılması önerilmektedir.

84 68

85 69 KAYNAKLAR 1. Türkiye Halk Sağlığı Kurumu (2014). Türkiye kanser istatistikleri. Ankara: Türkiye Halk Sağlığı Kurumu, U.S. Department of Health and Human Services (2012). The Inside knowledge: Get the facts about gynecologic cancer, Atlanta: U.S. Department of Health and Human Services İnternet: World Health Organization. GLOBOCAN 2012: Estimated Cancer İncidence, Mortalite And Prevalence Worldwide In 2012 (2012). URL: Son Erişim Tarihi: Reis, N. Jinekolojik kanser ve tedavilerinin kadın cinsel sağlığına etkileri (2003). Cumhuriyet Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi, 7, Petersen, R.W., Graham, G., and Quinlivan, J.A., (2005). Psychologic changes after a gynecologic cancer. Journal of Obstetrics and Gynaecology Research, 31, Tan, M., ve Karabulutlu, E. (2005). Social support and hopelessness in turkish patients with cancer. Cancer Nursing, 28, Silver, J.H., and Wellman, N. (2002). Family caregiver training ıs needed to improve outcomes for older adults using home care technologies. Journal of American Dietetic Association, 102, Yaşar, F. (2008). Kronik obstrüktif akciğer hastalığı olan bireylerin primer bakım vericilerinin gereksinimleri, bakım verme yükü ve etkileyen faktörlerin belirlenmesi, Yüksek Lisans Tezi, Başkent Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Ankara, Özdemir, F.K., Şahin, Z.A., ve Küçük, D. (2009). Determination of burden cares for mothers having children with cancer. Yeni Tıp Dergisi, 26, Karaaslan, A. (2013). Kanserli hastalara bakım veren aile üyelerinin bakım yükü ve algıladıkları sosyal destek düzeyi. Yüksek Lisans Tezi, Ankara Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Ankara, 11. İnci, F. (2006). Bakım verme yükü ölçeği nin türkçe ye uyarlanması, geçerlilik ve güvenilirliği, Yüksek Lisans Tezi, Pamukkale Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Denizli, Yasar, E.K. (2009). Yaşlıya evde bakım veren aile bireylerinin bakım yükü ve etkileyen faktörler. Yüksek Lisans Tezi, Ege Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, İzmir, 118.

86 Fadiloğlu, Ç. (1995). Kanserli hastaya bakım verenlerin gereksinimlerinin saptanması. Ege Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi, 11(2), Yakar, H.K., ve Pınar, R. (2013). Kanserli hastalara bakım veren aile üyelerinin yaşam kalitesi ve yaşam kalitesini etkileyen faktörlerin değerlendirilmesi. Hemşirelikte Araştırma Geliştirme Dergisi, 15(2), Görgülü, Ü., ve Akdemir, N. (2010). İleri evre kanser hastalarına bakım verenlerin yorgunluk ve uyku kalitesinin değerlendirilmesi, Genel Tıp Dergisi, 20(4), Cohen, S. (2004). Social relationships and health. American Psychologist, 59(8), Ashing, G.K, Padilla, G., Tejero, J., Kraemer, J., Wrıght, K., Coscarelli, A., Clayton, S., Wiliams, I., and Hills, D. (2004). Understanding the breast cancer experience of women: A qualitative study of African American, Asian Smerican, Latina and Caucasian cancer survivors. Psychology-Oncology, 13(6), Parker, P.A., Baile, W.F, De Moor, C., and Cohen, L., (2003). Psychosocial and demographic predictors of quality of life in a large sample of cancer patients. Psychology-Oncology, 12, Hann. D., Baker, F., Denniston, M., Gesme, D., Reding, D., Flynn, T., Kennedy, J., and Kieltyka, R.L. (2002). The influence of social support on depressive symptoms in cancer patients: Age and gender differences. Journal of Psychosomatic Research, 52, Aksüllü, N., ve Doğan, S. (2004). Huzurevinde ve evde yasayan yaslılarda algılanan sosyal destek etkenleri ile depresyon arasındaki ilişki. Anadolu Psikiyatri Dergisi, 5, Savcı, A.B. (2006) Kanserli hastalarda yaşam kalitesini ve sosyal destek düzeyini etkileyen faktörler, Yüksek Lisans Tezi, Atatürk Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Erzurum. 22. Chiou, C.J., Chang, H.Y., Chen, I.P., and Wang, H.H. (2009). Social support and caregiving circumstances as predictors of caregiver burden in Taiwan, Archives of Gerontology and Geriatrics, 48, Öner, Ö.İ. (2012). Onkoloji Hastalarına Bakım Verenlerin Bakım Verme Yükü ve Algıladıkları Sosyal Desteğin İncelenmesi, Yüksek Lisans Tezi, Fırat Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Elazığ.

87 Yeh, P.M., Wierenga, M.E., and Yuan, S.C., (2009). Influences of psychological well-being, quality of caregiver-patient relationship, and family support on the health of family caregivers for cancer patients in Taiwan. Asian Nursing Research, 3(4), Bradley, S.E., Sherwood, P.R., Kuo, J., Kammerer, C.M., Gettig, E.A., Ren, D., Rohrer, W.M., Donovan, H.S., Hricik, A., Newberry, A., and Given, B. (2009). Perceptions of economic hardship and emotional health in a pilot sample of family caregivers, Journal of Neuro-Oncology, 93, Malak, A.T., ve Dicle, A. (2008). Beyin tümörlü hastalarda bakım verenlerin yükü ve etkileyen faktörler. Türk Nöroşirürji Dergisi, 18(2), Shieh, S.C., Tung, H.S., and Liang, S.Y. (2012). Social support as ınfluencing primary family caregiver burden in Taiwanese patients with colorectal cancer. Journal of Nursing Scholarship, 44(3), İnternet: Türk Dil Kurumu (2014). Sözlük: Bakım Nedir? URL: 53cfca54dfbce Son erişim tarihi: 23/07/ Stetz, K., and Brown, A.M. (1997). Taking care: Caregiving to persons with cancer and AIDS. Cancer Nursing, 20(1), Chou, K. (2000). Caregiver burden: A consept analysis. Journal of Pediatric Nursing, 15(6), Collins, C.E., Given., B.A., and Given, C.W. (1994). Interventions with family caregivers of persons with alzheimer's disease. Nursıng Clınıcs of North America, 29(1), Norwitz, E.R., and Schorge, J.O. (2013). Obstetrics and Gynecology at a Glance (4th Edition).Somerset: Wiley, Edmonds, K. (2011) Dewhurst's Textbook Of Obstetrics And Gynaecology (8th Edition). Hoboken, NJ, USA: John Wiley & Sons, Callahan, T.L., and Caughey A.B. (2013). Obstetrics and Gynecology.(6th Edition). China: Blueprints: Magovan, B.A., Owen, P., and Thomson, A. (2014). Clinical Obstetrics and Gynaecology China: Saunders-Elseiver American Cancer Society (2013). Vaginal Cancer. Atlanta, Georgia: American Cancer Society

88 Gaugler, J.E., Eppinger, A., King, J., Sandberg, T., Regine, and W.F. (2012) Coping and its effect on cancer caregiving. Support Care Cancer, 21(2), McMillan, S., Faan, P.A., and Small, B. (2007). Using the COPE intervention for family caregivers to improve symptoms of hospice homecare patients: A clinical trial. Oncology Nursing Forum 34(2): Tamayo, G.J., Broxson, A., Munsell, M., and Cohen, M.Z. (2010). Caring for the caregiver. Oncology Nursing Forum, 37(1), Hassett, M.J. (2010) The full burden of cancer. The Oncologist, 15, Song, J.I., Shin, D.W., Choi, J.Y., Kang, J., Baik, Y.J., Mo, H., Park, M.H., Choi, S.E., Kwak, J.H., and Kim, E.J. (2011) Quality of life and mental health in family caregivers of patients with terminal cancer. Support Care Cancer 19, Silveira, M.J., Given, C.W., Given, B., Rosland, A.M., and Piette, J.D. (2010). Patient-caregiver concordance in symptom assessment and improvement in outcomes for patients undergoing cancer chemotherapy. Chronic Illness 6(1), Akgün, Ş.Z., Polat, H., ve Ergüney, S. (2009). Kemoterapi alan hastalara bakım verenlerin bakım verme yüklerinin belirlenmesi. Atatürk Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi, 12(2), Öksüz, E, Bariş, N, Arslan, F., ve Ateş, M.A. (2013) Kemoterapi alan hastalara bakım verenlerin psikiyatrik semptom düzeyleri ve bakım verme yükleri. Anatolian Journal Clinical Investigation, 7(1), Palos, G.R., Mendoza, T.R., Liao, K.P., Anderson, K.O., Gonzalez, A.G., Hahn, K., Nazario, A., Ramondetta L.M., Valero, V., Lynch, G.R., Weiss M.L.J., and Cleeland, C.S. (2010). Caregiver semptom burden: The risk of caring for an underserved patient with advanced cancer. Cancer, 19, Williams, P.A., Peckham, A., Kuluski, K., Montgomery, R., Morton, F., and Watkins, J. (2010). Formal And Informal Care For Older Persons: Assessing The Balance In Ontario, Toronto, University Of Toronto, Honea, N.J., Brıntnall, R., Given, B., Sherwood, P., Colao, D.B., Somers, S.C., and Northouse, N.L. (2008). Caregiver strain and burden. Clinical Journal of Oncology, 12(3),

89 Hoefman, R.J., Van Exel, N.J.A., Jong, S.L., Redekop W.K., Brouwer, W.B.F. (2011). A new test of the construct validity of the carerqol instrument: Measuring the ımpact of ınformal care giving. Quality of Life Research, 20, Ockerby, C., Livingston, P., O Connell, B., and Gaskin C.J. (2013). The role of ınformal caregivers during cancer patients recovery from chemotherapy. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 27, Sales, E. (2003) Family burden and quality of life. Quality of Life Research, 12, Atagün, M.İ., Balaban, Ö.D., Atagün, Z., Elagöz, M., ve Özpolat, A.Y. (2011). Kronik hastalıklarda bakım veren yükü, Psikiyatride Güncel Yaklaşımlar, 3, Urizar, A.C., Maldonado, J.G., and Castillo, C.M. (2009). Quality of life in caregivers of patients with schizophrenia: A literature review. Health and Quality Life Outcomes, 7(84), Rabow, M., Hauser, J., and Adams, J. (2004). Supporting family caregivers at end of life: they don t know what they don t know. Journal of The American Medical Association, 291, McCaan, T.V., Lubman, D.I., and Clark, E. (2009). First time primary caregivers experience of caring for young adults with first episode psychosis. Schizophrenia Bulletin, 37, Blum, K., and Sherman, D.W. (2010). Understanding the experiences of caregivers. A focus on transitions. Seminars in Oncology Nursing, 26(4), Cora, A., Partınıco, M., Munafo, M., and Palomba, D. (2012). Health risk factors ın caregivers of terminal cancer patients: A pilot study, Cancer Nursing, 35 (1), Kasuya, R.T., Polgar, B.P., and Takeuchi, R. (2000). Caregiver burden and burnout. Postgraduate Medicine, 108(7), Bergström, A.L,, Eriksson, G., Von Koch, L., and Tham, K. (2011). Combined life satisfaction of persons with stroke and their caregivers: associations with caregiver burden and the impact of stroke. Health and Quality of Life Outcomes, 11(9), Given, B.A, Given, C.W., and Kozachik, S. (2001). Family support in advanced cancer. CA: A Cancer Journal for Clinicians, 51,

90 Connell, C.M., and Janevic, M.R. (2009). Effects of a telephone-based exercise ıntervention for dementia caregiving wives. Journal of Applied Gerontology, 28, Uğur, Ö. (2006). Onkoloji Hastasına Evde Bakım Verenlerin Bakım Yükünün İncelenmesi. Doktora Tezi. Ege Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü. İzmir. 62. Collins, L.G., and Swartz, K. (2011). Caregiver care, American Family Physician, 83(11), Mosher, C.E., Champion, V.L., Azzoli, C.G., Hanna, N., Jalal S.I., Fakiris, A.J., Birdas, T.J., Okereke, I.C., Kesler, K.A., Einhorn, L.H., Monahan, P.O., and Ostroff, J.S. (2013). Economic and social changes among distressed family caregivers of lung cancer patients, Support Care Cancer, 21(3), Ardahan, M. (2006). Sosyal destek ve hemşirelik. Atatürk Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi, 9(2), Başer, Z. (2006). Aileden algılanan sosyal destek ile kendini kabul düzeyi arasındaki ilişki, Yüksek Lisans Tezi. Atatürk Üniversitesi, Sosyal Bilimler Enstitüsü, Erzurum. 66. Bultz, B.D., and Holland, J.C. (2006). Emotional distress in patients with cancer: The sixth vital sign. Communıty Oncology, 3 (5), Earle, E. A., Clarke, S. A., Eiser, C., & Sheppard, L. (2007). Building a new normality: Mothers experiences of caring for a child with acute lymphoblastic leukaemia. Child: Care, Health & Development, 33, Sloper, P. (2000). Predictors of distress in parents of children with cancer: A prospective study. Journal of Pediatric Psychology, 25, Dockerty, J. D., Williams, S. M., McGee, R., and Skegg, D.C. (2000). Impact of childhood cancer on the mental health of parents. Medical and Pediatric Oncology, 35, Manne, S., Duhamel, K., and Redd, W. H. (2000). Association of psychological vulnerability factors to post-traumatic stress symptomatology in mothers of pediatric cancer survivors. Psychology-Oncology, 9, Norberg, A. L., Lindblad, F., & Boman, K. K (2005). Coping strategies in parents of children with cancer. Social Science & Medicine, 60, Altay, N,. Kılıçarslan E., Sari, Ç., and Kisecik, Z. (2014). Determination of social support needs and expectations of mothers of children with cancer. Journal of Pediadric Oncology Nursing, 31(3),

91 73. Park, S.A., Chung, S.H., and Shin, E.H. (2012). Attitudes of nurses toward supportive care for advanced cancer patients. Asian Pacific Journal of Cancer Prevention, 13(10), Eker, D., ve Arkar, H. (1995). Çok boyutlu algılanan sosyal destek ölçeğinin faktör yapısı, geçerlik ve güvenirliliği, Türk Psikoloji Dergisi, 101(34), Eker, D., Arkar, H., ve Yaldız, H. (2001). Çok boyutlu algılanan sosyal destek ölçeği nin gözden geçirilmiş formunun faktör yapısı, geçerlik ve güvenirliği, Türk Psikiyatri Dergisi, 12(1), Røtterud, J.H., Reinholt F.P., Beckstrøm K.J., Risberg M.A., and Årøen A. (2014). Relationship between CTX-II and patient characteristics, patientreported outcome, muscle strength, and rehabilitation in patients with a focal cartilage lesion of the knee: a prospective exploratory cohort study of 48 patients. BMC Musculoskeletal Disorders, 15 (99), Kim, Y, and Given, B.A. (2008). Quality of life of family caregivers of cancer survivors: Across the trajectory of the illness. Cancer, 112(11), Şahin, Z.A., Polat, H., Ergüney, S. (2009). Kemoterapi alan hastalara bakım verenlerin bakım verme yüklerinin belirlenmesi. Atatürk Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi, 12(2) Korkmaz, M., ve Yangöz, Ş.T. (2013). Hastanın kanser tanısına uyumunun sağlanmasında hemşirenin rolü. Uluslararası Hakemli Akademik Spor Sağlık Ve Tıp Bilimleri Dergisi, 8(3), Özkal, F. (2008). Kanser Tanısının Hastaya Söylenmesine İlişkin Hasta ve Hasta Yakınlarının Görüşleri, Yayınlanmamış Yüksek Lisans Tezi. Afyon Kocatepe Üniversitesi, Afyon. 81. Sercekus, P., Besen, D.B., Gunusen, N.P., and Edeer, A.D.(2014). Experiences of family caregivers of cancer patients receiving chemotherapy. Asian Pacific Journal of Cancer Prevention, 15(12), Ayaz, S., Yaman Ş.E., ve Korukluoğlu, S. (2008). Jinekolojik kanserli hastaların algıladıkları sosyal destek düzeyleri ve etkileyen faktörler. Turkiye Klinikleri Journal of Medical Sciences, 28(6), T.C. Aile Ve Sosyal Politikalar Bakanlığı - Aile Ve Toplum Hizmetleri Genel Müdürlüğü. (2011). Türkiye de Aile Yapısı Araştırması 2011, Jansma, F.F., Schure, L.M., and Jong, B.M. (2005). Support requirements for caregivers of patients with palliative cancer. Patient Education Counselling, 58(2),

92 Chen, S.C., Tsai, M.C., Liu, C.L., Yu, W.P., Liao, C.T., and Chang, J.T. (2009). Support needs of patients with oral cancer and burden to their family caregivers, Cancer Nursing, 32(6), Papastavrou, E., Charalambous, A., and Tsangarİ, H. (2009). Exploring the other side of cancer care: The informal caregiver, European Journal of Oncology Nursing, 13(2), Chang, Y.J., Kwon, Y.C., Lee, W.C., Do, Y.R., Seok, L.K., Kim, H.T., Park, S.R., Hong, Y.S., Chung, I.J., and Yun, Y.H. (2013). Burdens, needs and satisfaction of terminal cancer patients and their caregivers. Asian Pacific Journal of Cancer Prevention, 14(1), Garlo, K., O Leary, J. R., Ness, P. H. V., and Fried, T.R. (2010). Caregiver burden in caregivers of older adults with advanced illness, Journal of The American Geriatrics Society, 58(12), Kim, S.Y., Chang, Y.J., Do, Y.R., Kim, S.Y., Park, S.Y., Jeong, H.S., Kang, J.H., Kim, S.Y., Ro, J.S., Lee, J.L., Lee, W.J., Park, S.R., and Yun, Y.H. (2013). Employment status and work-related difficulties among family members of terminally ill patients compared with the general population. Asian Pacific Journal of Cancer Prevention, 14(1), Navaie-Waliser, M., Feldman, P.H., Gould, D.A., Levine, C., Kuerbis, A.N., and Donelan, K. (2002). When the caregiver needs care: The plight of vulnerable caregivers. American Journal of Public Health, 92, Doorenbos, A.Z., Given, B., Given, C.W., Gwen, W., Gift, A., Rahbar, M., and Jeon, S. (2007). The influence of end-of-life cancer care on caregivers. Research in Nursing & Health, 30, Schumacher, K.L., Stewart, B.J., Archbold, P.G., Caparro, M., Mutale, F., and Agrawal, S. (2008). Effects of caregiving demand, mutuality, and reparedness on family caregiver outcomes during cancer treatment. Oncology Nursing Forum, 35, Cameron, J.I, Shin, J.L, Williams, D., and Stewart, D.E., (2004) A brief problem-solving intervention for family caregivers to ındividuals with advanced cancer. Journal Of Psychosomatic Research, 57(2), Grov, E.K., Fosså, S.D., Sørebø, O., and Dahl, AA. (2006). Primary caregivers of cancer patients ın the palliative phase: A path analysis of variables ınfluencing their burden. Social Science Medicine, 63(9),

93 Grunfeld, E., Coyle, D., Whelan, T., Clinch, J., Reyno, L., Earle,C.C., Willan, A., Viola, R., Coristine, M., Janz, T., and Glossop, R. (2004). Family caregiver burden: Results of a longitudinal study of breast cancer patientsand their principal caregivers, Canadian Medical Association Journal, 170(12), Cora, A., Partınico, M., Munafo, M., and Palomba, D. (2012). Health Risk Factors in Caregivers of Terminal Cancer Patients: A Pilot Study, Cancer Nursing. 35 (1), Clark, M.M., Atherton, P.J., Lapıd, M.I., Rausch, S.M., Frost, M.H.,Chevılle, A.L., Hanson, J.M., Garces, Y.I., Brown, P.D., Sloan, J.A.,richardson, J.W., Piderman, K.M., and Rummans, T.A. (2013). caregivers of patients with cancer fatigue: A high level of symptom burden, American Journal of Hospice and Palliative Medicine, p: Güni, Ö.Ö., ve Aktaş, A.M. (2005). Kanserli birey ve ailelerinin sosyal destek algılarının değerlendirilmesi. Yüksek Lisans Tezi. Hacettepe Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitisü. Ankara. 99. Kim, Y., Duberstein, P.R., Sorensen, S., and Larson, M. (2005). Levels of depressive symptoms in spouses of people with lung cancer: effects of personality, social support, and caregiver burden. Psychosomatics, 46,

94 78

95 EKLER 79

96 EK-1. Etik Kurul İzin Yazısı 80

97 EK-1. (Devam) Etik Kurul İzin Yazısı 81

98 EK-1. (Devam) Etik Kurul İzin Yazısı 82

99 EK-2. Gazi Üniversitesi Sağlık Uygulama ve Araştırma Merkezi İzin Yazısı 83

100 EK-3. Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Cebeci Hastanesi İzin Yazısı 84

101 EK-4. Hacettepe Üniversitesi Erişkin Hastanesi İzin Yazısı 85

102 86 EK-5. Araştırmaya Katılan Bakım Vericilerden Alınan Yazılı Onam Formu GAZİ ÜNİVERSİTESİ GİRİŞİMSEL OLMAYAN KLİNİK ARAŞTIRMALAR İÇİN BİLGİLENDİRİLMİŞ GÖNÜLLÜ OLUR FORMU 1. Araştırma Projesinin Adı: Jinekolojik kanserli hastanın hastanede bakımına destek veren aile üyelerinin bakım yükü ve algıladıkları sosyal destek düzeyinin belirlenmesi. 2. Sorumlu Araştırıcının Adı: Doç. Dr. Ayten ŞENTÜRK ERENEL Diğer Araştırıcıların Adı: Arş. Gör. Sıdıka PELİT Destekleyici (varsa): Yok Jinekolojik kanserli hastanın hastanede bakımına destek veren aile üyelerinin bakım yükü ve algıladıkları sosyal destek düzeyinin belirlenmesi isimli bir çalışmada yer almak üzere davet edilmiş bulunmaktasınız. Bu çalışmaya davet edilmenizin sebebi jinekolojik kanserli hastanızın hastanede bakımına destek verirken yaşadığınız güçlükleri, bakım yükünüzü ve algıladığınız sosyal destek düzeyinizi belirlemektir. Katılım gönüllülük esasına dayalıdır. Çalışmaya katılma konusunda karar vermeden önce araştırma hakkında sizi bilgilendirmek istiyoruz. Çalışma hakkında tam olarak bilgi sahibi olduktan sonra ve sorularınız cevaplandıktan sonra eğer katılmak isterseniz sizden bu formu imzalamanız istenecektir. Bu araştırma, Gazi Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Hemşirelik Anabilim Dalında, Kadın Sağlığı, Hastalıkları ve Doğum Hemşireliği Bölümü öğretim üyesi Doç. Dr. Ayten ŞENTÜRK ERENEL in sorumluluğu altındadır. Çalışmanın amacı nedir; benden başka kaç kişi bu çalışmaya katılacak? Bu başlık altında aşağıdaki bilgiler yer almalıdır: Bu araştırma jinekolojik kanserli hastaların hastanede bakımına destek veren aile üyelerinin bakım yükü ve algıladıkları sosyal destek düzeyinin belirlenmesi amacıyla tanımlayıcı olarak planlanmıştır. Gazi Üniversitesi Sağlık Araştırma ve Uygulama Merkezi nden 48 hasta, Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Cebeci Hastanesi nden 81 hasta, Hacettepe Üniversitesi Erişkin Hastanesi nden 98 hasta örnekleme alınmıştır. Bu çalışmaya katılmalı mıyım? (Bu bölüm aynen korunacaktır) Bu çalışmada yer alıp almamak tamamen size bağlıdır. Şu anda bu formu imzalasanız bile istediğiniz herhangi bir zamanda bir neden göstermeksizin çalışmayı bırakmakta özgürsünüz. Eğer katılmak istemez iseniz veya çalışmadan ayrılırsanız, doktorunuz tarafından sizin için en uygun tedavi planı uygulanacaktır. Aynı şekilde çalışmayı yürüten doktor çalışmaya devam etmenizin sizin için yararlı olmayacağına karar verebilir ve sizi çalışma dışı bırakabilir, bu durumda da sizin için en uygun tedavi seçilecektir.

103 87 EK-5. (Devam) Araştırmaya Katılan Bakım Vericilerden Alınan Yazılı Onam Formu Bu çalışmaya katılırsam beni ne bekliyor? Bu başlık altında aşağıdaki bilgiler yer almalıdır: Gazi Üniversitesi Sağlık Uygulama ve Araştırma Merkezi Jinekoloji Kliniği nde, Ankara Üniversitesi Cebeci Araştırma ve Uygulama Hastanesi Jinekoloji Kliniği nde ve Hacettepe Üniversitesi Erişkin Hastanesi Jinekoloji Kliniği nde yatan jinekolojik kanserli hastalara hastanede bakım veren aile üyelerine görüşmeci tarafından veri toplama formları ve ölçekler yüz yüze görüşme yöntemi ile doldurulacaktır. Hastaya ait biyolojik bir materyal ya da görüntü materyali üzerinde çalışma yapılmayacaktır. (Örnek: Hastalığınız nedeni ile yapılan rutin tetkik ve tedavi işlemleriniz sırasında sizden alınan kanda (. ml)... isimli maddelerin düzeyinin nasıl değiştiği araştırılacaktır.) Çalışmanın riskleri ve rahatsızlıkları var mıdır? YOKTUR Örnek: Araştırmadan dolayı göreceğiniz olası bir zararda gerekli her türlü tıbbi girişim tarafımızdan yapılacaktır; bu konudaki tüm harcamalar da tarafımızdan karşılanacaktır. Çalışmada yer almamın yararları nelerdir? Jinekolojik kanserli hastaların hastanede yattıkları süre boyunca bakımına destek vermenin yükü fazladır ve bu yükün ağırlığı bakıma destek veren bireyin algıladığı sosyal destek düzeyiyle yakından ilişkilidir. Bu çalışma, jinekolojik kanserli hastalara hastanede bakım veren hasta yakınlarının bakım yükü ve algıladıkları sosyal destek düzeyinin belirlenmesi amacıyla tanımlayıcı olarak planlanmıştır. Bu çalışma ile jinekolojik kanserli hastalara hastanede bakım veren hasta yakınlarının bakım yükü ve algıladıkları sosyal destek düzeyi belirlenecek ve sonuca yönelik gerekli önlemler alınması sağlanacaktır. Bu çalışmada yer alarak jinekolojik kanserli hastalara hastanede bakım veren aile üyelerinin bakım yükü ve algıladıkları sosyal destek düzeyinin belirlenmesine katkıda bulunacaksınız. Bu çalışmaya katılmamın maliyeti nedir? (Bu bölüm aynen korunacaktır) Çalışmaya katılmakla parasal yük altına girmeyeceksiniz ve size de herhangi bir ödeme yapılmayacaktır.

104 88 EK-5. (Devam) Araştırmaya Katılan Bakım Vericilerden Alınan Yazılı Onam Formu Kişisel bilgilerim nasıl kullanılacak? (Bu bölüm aynen korunacaktır) Çalışma doktorunuz kişisel bilgilerinizi, araştırmayı ve istatiksel analizleri yürütmek için kullanacaktır ancak kimlik bilgileriniz gizli tutulacaktır. Yalnızca gereği halinde, sizinle ilgili bilgileri etik kurullar ya da resmi makamlar inceleyebilir. Çalışmanın sonunda, kendi sonuçlarınızla ilgili bilgi istemeye hakkınız vardır. Çalışma sonuçları çalışma bitiminde tıbbi literatürde yayınlanabilecektir ancak kimliğiniz açıklanmayacaktır. Daha fazla bilgi için kime başvurabilirim? Çalışma ile ilgili ek bilgiye gereksiniminiz olduğunuzda aşağıdaki kişi ile lütfen iletişime geçiniz. ADI GÖREVİ : Sıdıka PELİT : Araştırma Görevlisi TELEFON : (Katılımcının/Hastanın Beyanı) Gazi Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Hemşirelik Bölümü, Kadın Sağlığı, Hastalıkları ve Doğum Hemşireliği Anabilim Dalında, Doç. Dr. Ayten ŞENTÜRK ERENEL tarafından tıbbi bir araştırma yapılacağı belirtilerek bu araştırma ile ilgili yukarıdaki bilgiler bana aktarıldı ve ilgili metni okudum. Bu bilgilerden sonra böyle bir araştırmaya katılımcı olarak davet edildim. Araştırmaya katılmam konusunda zorlayıcı bir davranışla karşılaşmış değilim. Eğer katılmayı reddedersem, bu durumun tıbbi bakımıma ve hekim ile olan ilişkime herhangi bir zarar getirmeyeceğini de biliyorum. Projenin yürütülmesi sırasında herhangi bir neden göstermeden araştırmadan çekilebilirim. (Ancak araştırmacıları zor durumda bırakmamak için araştırmadan çekileceğimi önceden bildirmemim uygun olacağının bilincindeyim). Ayrıca tıbbi durumuma herhangi bir zarar verilmemesi koşuluyla araştırmacı tarafından araştırma dışı da tutulabilirim. Araştırma için yapılacak harcamalarla ilgili herhangi bir parasal sorumluluk altına girmiyorum. Bana da bir ödeme yapılmayacaktır. Araştırmadan elde edilen benimle ilgili kişisel bilgilerin gizliliğinin korunacağını biliyorum. Araştırma uygulamasından kaynaklanan nedenlerle meydana gelebilecek herhangi bir sağlık sorunumun ortaya çıkması halinde, her türlü tıbbi müdahalenin sağlanacağı konusunda gerekli güvence verildi. (Bu tıbbi müdahalelerle ilgili olarak da parasal bir yük altına girmeyeceğim).

105 89 EK-5. (Devam) Araştırmaya Katılan Bakım Vericilerden Alınan Yazılı Onam Formu Araştırma sırasında bir sağlık sorunu ile karşılaştığımda; herhangi bir saatte, Arş. Gör. Sıdıka PELİT İ numaralı telefondan arayabileceğimi ve Gazi Mahallesi Polatlı Caddesi 91/1 YENİMAHALLE/ANKARA adresinden ulaşabileceğimi biliyorum. Bana yapılan tüm açıklamaları ayrıntılarıyla anlamış bulunmaktayım. Bu koşullarla söz konusu klinik araştırmaya kendi rızamla, hiç bir baskı ve zorlama olmaksızın, gönüllülük içerisinde katılmayı kabul ediyorum. İmzalı bu form kağıdının bir kopyası bana verilecektir. Katılımcı Adı, soyadı: Adres: Tel: İmza: Tarih: Görüşme tanığı Adı, soyadı: Adres: Tel: İmza: Tarih: Katılımcı ile görüşen araştırmacı Adı soyadı, unvanı: Arş. Gör. Sıdıka PELİT Adres : Gazi Mahallesi Polatlı Caddesi 91/1 YENİMAHALLE/ANKARA Tel: İmza: Tarih:

106 90 EK-6. Hastaya Ait Veri Toplama Formu HASTAYI TANITICI FORM 1. Yaşı :.. 2. Medeni Durumu: ( ) Evli ( ) Bekar ( ) Boşanmış 3. Çocuk sayısı: 4. Eğitim durumu: ( ) Okuryazar değil ( ) İlkokul ( ) Ortaokul ( ) Lise ( ) Üniversite ( ) Yüksek lisans ( ) Doktora 5. Algılanan Gelir durumu: ( ) Çok iyi ( ) İyi ( ) Orta ( ) Kötü ( ) Çok kötü 6. Sosyal güvencesi olma durumu? ( ) Var ( ) Yok 7. Aile tipi: ( ) Çekirdek aile ( ) Geniş aile, kimlerle yaşıyorsunuz belirtiniz. ( ) Yalnız 8. Tanısı(dosya bilgisi): Hastalığın tanısı konulduğundan itibaren geçen süre?. 10. Hastalığın evresi dosya bilgisi): Bu hastalığına ilişkin şimdiye kadar alınan tedaviler: Hastanın en son hastaneye yatışından itibaren geçen süre: Hastanın en son hastaneye yatış nedeni: ( ) Kontrol ( ) Tedavi, Aldığı tedavi protokolünü belirtiniz ( ) Diğer (lütfen belirtiniz)

107 91 EK-7. Bakıma Destek Veren Aile Üyesine Ait Veri Toplama Formu BAKIM VERENİ TANITICI FORM 1. Yaş: Cinsiyeti:.. ( ) Erkek ( ) Kadın 3. Devamlı ikamet ettiğiniz yer: ( ) Ankara ( ) Ankara dışı, neresi olduğunu belirtiniz.. 4. Hasta ile olan yakınlık derecenizi belirtiniz: ( ) Annesi ( ) Eşi ( ) Kardeşi ( ) Akraba (hala, teyze vb. yakınlığınızı belirtiniz...) ( ) Kayınvalide ( ) Bakıcı ( ) Diğer: Medeni Durumunuzu belirtiniz: ( ) Evli ( ) Bekar ( ) Boşanmış 6. Sahip olduğunuz çocuk sayısını belirtiniz: 7. Eğitim durumunuz nedir? ( ) Okuryazar değil ( ) İlkokul ( ) Ortaokul ( ) Lise ( ) Üniversite ( ) Yüksek lisans ( ) Doktora 8. Çalışma durumunuzu belirtiniz: ( ) Çalışıyor, mesleğinizi ve ne iş yaptığınızı belirtiniz: ( ) Çalışmıyor 9. Gelir durumuz nedir, belirtiniz: ( ) Çok iyi ( ) İyi ( ) Orta ( ) Kötü ( ) Çok kötü

108 92 EK-7. (Devam) Bakım Vereni Tanıtıcı Form 10. Aile tipiniz hangisidir, belirtiniz: ( ) Çekirdek aile ( ) Geniş aile, kimlerle yaşıyorsunuz belirtiniz. ( ) Yalnız 11. Ailenizde bakmakla yükümlü olduğunuz başka kişi/kişiler var mı? ( ) Evet, belirtiniz: ( ) Hayır (13. Soruya geçiniz) 12. Bu yükü paylaştığınız birisi var mı? ( ) Evet, kim olduğunu belirtiniz ( ) Hayır 13. Hastanız tanısını biliyor mu? ( ) Evet ( ) Hayır (16. Soruya geçiniz) 14. Hastanız tanısını öğrendiğinde tutumu ne oldu?. 15. Hastanızın tutumu sizi nasıl etkiledi, belirtiniz:. 16. Hastanızın hastanedeki bakımına ne kadar süredir katılıyorsunuz? Hastanızın bakımına destek olma işini paylaştığınız kişi/kişiler var mı? ( ) Evet, kim/kimler olduğunu belirtiniz ( ) Hayır 18. Hastanızın hastanedeki bakımında destek olduğunuz konu/konuları belirtiniz (Birden fazla seçenek işaretleyebilirsiniz.) ( ) Psikolojik/duygusal destek, belirtiniz.. ( ) Fiziksel bakımda yardım, belirtiniz.. ( ) Parasal yardım, belirtiniz.. ( ) Diğer, belirtiniz Hastanızın bakımına hastanede destek olurken güçlük yaşadığınız oluyor / oldu mu? ( ) Evet, bu güçlüklerin neler olduğunu belirtiniz.. ( ) Hayır 20. Hastanızın hastanede bakımına destek olurken bu konularda ve hastane kuralları hakkında herhangi bir bilgi ya da eğitim aldınız mı? ( ) Evet, lütfen belirtiniz:. ( ) Hayır 21. Hastanıza hastanede verilen hizmetten memnun musunuz? ( ) Evet, neden memnunsunuz?... ( ) Hayır, memnun olmama nedeninizi belirtiniz?...

109 Hiçbir zaman Nadiren Bazen Oldukça sık Hemen her zaman 93 EK-8. Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği BAKIM VERME YÜKÜ ÖLÇEĞİ Aşağıda insanların bir başkasına bakım verirken hissettiklerini yansıtan ifadeler bulunmaktadır. Her bir sorudan sonra sizin bu duyguları hiçbir zaman, nadiren, bazen, oldukça sık ve hemen her zaman olmak üzere hangi sıklıkla yaşadığınızı gösteren ifadeler yer almaktadır. Size en yakın olan seçeneği işaretleyiniz. 1. Yakınınızın ihtiyacı olduğundan daha fazla yardım istediğini düşünüyor musunuz? 2. Yakınınıza harcadığınız zamandan dolayı, kendinize yeterince zaman ayıramadığınızı düşünüyor musunuz? 3.Yakınınıza bakım verme ile aile ve is sorumluluklarınızı yerine getirme arasında zorlandığınızı düşünüyor musunuz? 4. Yakınınızın davranışları nedeniyle rahatsızlık duyuyor musunuz? 5. Yakınınızın yanındayken kendinizi kızgın hissediyor musunuz? 6. Yakınınızın diğer aile üyeleri ya da arkadaşlarınızla ilişkilerinizi olumsuz yönde etkilediğini düşünüyor musunuz? 7. Geleceğin yakınınıza getirebileceklerinden korkuyor musunuz? 8. Yakınınızın size bağımlı olduğunu düşünüyor musunuz? 9. Yakınınızın yanındayken kendinizi gergin hissediyor musunuz? 10. Yakınınızla ilgilenmenin sağlığınızı bozduğunu düşünüyor musunuz? 11. Yakınınız nedeni ile özel hayatınızı istediğiniz gibi yaşayamadığınızı düşünüyor musunuz? 12. Yakınınıza bakmanın sosyal yaşamınızı etkilediğini düşünüyor musunuz? 13. Yakınınızın bakımını üstlendiğiniz için rahatça/kolay arkadaş edinemediğinizi düşünüyor musunuz? 14. Yakınınızın sizi tek dayanağı olarak görüp, sizden ilgi beklediğini düşünüyor musunuz? 15. Kendi harcamalarınızdan kalan paranın yakınınızın bakımı için yeterli olmadığını düşünüyor musunuz? 16. Yakınınıza bakmayı daha fazla sürdüremeyeceğinizi hissediyor musunuz? 17. Yakınınız hastalandığı zaman yaşamınızın kontrolünü kaybettiğinizi düşünüyor musunuz? 18. Yakınınızın bakımını bir başkasının üstlenmesini ister miydiniz? 19. Yakınınız için yapılması gerekenler konusunda kararsızlık yaşıyor musunuz? 20. Yakınınız için daha fazlasını yapmak zorunda olduğunuzu düşünüyor musunuz? 21. Yakınınızın bakımında yapabileceğiniz isin en iyisini yaptığınızı düşünüyor musunuz? 22. Yakınınıza bakarken genellikle ne kadar güçlük yaşıyorsunuz?

110 94 EK-9. Çok Boyutlu Algılanan Sosyal Destek Ölçeği ÇOK BOYUTLU ALGILANAN SOSYAL DESTEK ÖLÇEĞİ Aşağıda 12 cümle ve her bir cümle altında da cevaplarınızı işaretlemeniz için 1 den 7 ye kadar rakamlar verilmiştir. Her cümlede söylenen sizin için ne kadar çok doğru olduğunu veya olmadığını belirtmek için o cümle altındaki rakamlardan yalnız bir tanesini daire içine alarak işaretleyiniz. Bu şekilde 12 cümlenin her birine işaret koyarak cevaplarınızı veriniz. Lütfen hiçbir cümleyi cevapsız bırakmayınız. Sizce doğruya en yakın rakamı işaretleyiniz. Katılım Derecesi Kişisel Görüşünüzü En İyi Yansıttığını Düşündüğünüz Seçeneği İşaretleyiniz Kesinlikle hayır Kesinlikle evet 7 1. İhtiyacım olduğunda yanımda olan özel bir insan var. 2. Sevinç ve kederlerimi paylaşabileceğim özel bir insan var 3. Ailem bana gerçekten yardımcı olmaya çalışır 4. İhtiyacım olan duygusal yardımı ve desteği ailemden alırım 5. Beni gerçekten rahatlatan özel bir insan var. 6. Arkadaşlarım bana gerçekten yardımcı olamaya çalışırlar 7. İşler kötü gittiğinde arkadaşlarıma güvenebilirim. 8. Sorunlarımı ailemle konuşabilirim. 9. Sevinç ve kederlerimi paylaşabileceğim arkadaşlarım var. 10. Yaşamımda duygularıma önem veren özel bir insan var. 11. Kararlarımı vermede ailem bana yardımcı olmaya isteklidir. 12. Sorunlarımı arkadaşlarımla konuşabilirim.

111 95 ÖZGEÇMİŞ Kişisel Bilgiler Soyadı, Adı : PELİT, Sıdıka Uyruğu : T.C. Doğum tarihi ve yeri : 10/02/1989 SİVAS Medeni hali : Bekar Telefon : e-posta : sidikapelit@hotmail.com Eğitim Derecesi Eğitim Birimi Mezuniyet Tarihi Yüksek Lisans Gazi Üniversitesi/ Devam ediyor Hemşirelik A.B.D.Kadın Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği Lisans Gazi Üniversitesi 2012 Hemşirelik Bölümü Lise Şarkışla Anadolu Lisesi 2007 İş deneyimi Yıl Yer Görev 2012-devam ediyor Gazi Üniversitesi Araştırma Görevlisi Yabancı Dili: İngilizce

112

113 Gazi Gelecektir