Doğuştan kalp hastalığı olan yetişkin hastaların hastalıkları konusunda bilgi düzeylerinin değerlendirilmesi



Benzer belgeler
Kliniğimizde, bir yıllık yenidoğan puls oksimetre tarama testi deneyimimiz ve doğumsal kalp hastalığı sıklığı

DOĞUŞTAN KALP HASTALIKLARI (SOLDAN SAĞA GEÇİŞLİ)

FETAL EKOKARDİYOGRAFİ PROF.DR. A.RUHİ ÖZYÜREK

Konjenital Kalp Cerrahisinde Periferik Venöz Basınç Santral Venöz Basınca Alterna=f Olabilir Mi?

KONGENİTAL KALP HASTALIKLARINDAN KORUNMA. Doç. Dr. Kemal Nişli İTF Pediatrik Kardiyoloji

DOĞUMSAL KALP HASTALIĞI OLAN YENİDOĞANLARDA ERKEN DÖNEM PROGNOZ

HEMODİYALİZ HASTALARININ HİPERTANSİYON YÖNETİMİNE İLİŞKİN EVDE YAPTIKLARI UYGULAMALAR

Sınıf Kadın Sağlığı Hastalıkları ve Bakımı. Doğum Sonu Bebekte Görülebilecek Sorunlar. Yenidoğanın Beslenmesi

Dünyanın En Önemli Sağlık Sorunu: Kronik Hastalıklar. Dr. H. Erdal Akalın, FACP, FIDSA, FEFIM (h)

Takiplerde hastalarda hangi özelliklere dikkat edilmesi gerektiğini

SÜT ÇOCUKLARINDA UZUN SÜRELİ PERİTON DİYALİZİNİN SONUÇLARI

MELLİTUS HASTALIGI VE HEMŞİRELİK BAKıMı

HEMODİYALİZ HASTALARININ GÜNLÜK YAŞAM AKTİVİTELERİ, YETİ YİTİMİ, DEPRESYON VE KOMORBİDİTE YÖNÜNDEN DEĞERLENDİRİLMESİ

Trikoryonik Triamniyotik Üçüz Gebelikte Monofetal Cantrell Pentalojisi

HEMODİYALİZ HASTALARINDA HUZURSUZ BACAK SENDROMU, UYKU KALİTESİ VE YORGUNLUK ( )

Doğumsal kalp hastalığı ve PAH. Dr. Gülten TAÇOY Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Kardiyoloji Anabilim Dalı

HEMODİYALİZ HASTALARINDA HASTALIK ALGISI ÖLÇEĞİNİN KLİNİK SONUÇLAR İLE İLİŞKİSİ

Olgu sunumu. Dr. Gülten AYDOĞDU TAÇOY Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Kardiyoloji Anabilim Dalı

Prof. Dr. Ferit Çiçekçioğlu, Yrd. Doç. Ertan Demirdaş, Yrd. Doç. Dr. Kıvanç Atılgan

İnfektif Endokardit 2015 Rehberi nde neler değişti?

HEMŞİRELERİN HASTALARA VERDİKLERİ EĞİTİMLERİN ETKİNLİĞİNİN BELİRLENMESİ

GÖĞÜS AĞRISI ŞİKAYETİ İLE BAŞVURAN ÇOCUKLARIN KLİNİK İZLEMİ

Duygu TÜRKBEY, Tuğba YILDIRIM, Ekin Kaya ġġmġek, Yasin ÜYEL. DanıĢman: Murat ÖZKAN ÖZET

İnfertilite ile depresyon ve anksiyete ilişkisi

Düşüğe Neden Olan Bir Hipertansif Fibromusküler Displazi Vakası. A Case of Hypertensive Fibromuscular Dysplasia Leading To Abortus

Uzm. Dr Fatma Yılmaz Karadağ. İstanbul Medeniyet Üniversitesi Göztepe Eğitim ve Araştırma Hastanesi

APAH: konjenital kalp hastalığı. Prof. Dr. Sanem Nalbantgil Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Kardiyoloji AD 2015 ADHAD 2. PAH OKULU

YILIN SES GETİREN MAKALELERİ

ÖĞRETĠM YILI KALP DAMAR CERRAHĠ ANABĠLĠM DALI SEMĠNER PROGRAMI

Kalp Kapak Hastalıkları

KDVWDQHGH SROLNOLQLN V QQHWoL g UHQFLQLQV QQHWLQLQ\DSÕOGÕ Õ\HU 6 QQHWLoLQúXDQ QHULOHQ\HU

SPORCULARDA KARDİYAK SEBEPLİ ANİ ÖLÜMLER

AKILCI ANTİBİYOTİK KULLANIMI ANTİBİYOTİK PROFİLAKSİ PROSEDÜRÜ

ÖZGEÇMİŞ. Görev Kurum/Kuruluş Yıl Araştırma Görevlisi. Erzincan Üniversitesi Sağlık Yüksekokulu. Maltepe Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu

KARDİYAK REHABİLİTASYON ÖĞR. GÖR. CİHAN CİCİK


ÇANAKKALE ONSEKİZ MART ÜNİVERSİTESİ TIP FAKÜLTESİ

FALLOT TERALOJİSİ. Yard. Doç. Dr. Aşkın Ender TOPAL

HASTANESİ KARDİYOLOJİ KLİNİĞİ AORT BALON VALVÜLOPLASTİ (AORT KAPAĞINI BALON İLE GENİŞLETME) İÇİN HASTANIN BİLGİLENDİRİLMİŞ ONAM (RIZA) BELGESİ

PULMONER BANDİNG OPERASYONUNUN ERKEN VE ORTA DÖNEM SONUÇLARI, NİHAİ OPERASYON AÇISINDAN DEĞERLENDİRİLMESİ

Pulmoner Emboli Profilaksisi. Tanım. Giriş. Giriş Dr. Mustafa YILDIZ Fırat Üniversitesi Acil Tıp AD. Pulmoneremboli(PE):

DİYABET NEDİR? Özel Klinik ve Merkezler

SEZARYEN İLE DOĞUM YAPAN ANNELERİN EPİDURAL ANESTEZİ SEÇME NEDENLERİNİN İNCELENMESİ

ŞİZOFRENİ HASTALARINDA TIBBİ(FİZİKSEL) HASTALIK EŞ TANILARININ DEĞERLENDİRİLMESİ


DÖNEM IV DERS PROGRAMI

Hemodiyaliz Hastalarında Atriyal Fibrilasyon Sıklığı ve Tromboembolik İnmeden Koruma Yönelimleri

AKILCI ANTİBİYOTİK VE İLAÇ KULLANIMI ANTİBİYOTİK PROFİLAKSİ PROSEDÜRÜ

Gaziosmanpaşa Üniversitesi Tıp Fakültesi Dergisi 2015;7 (2):

Arteriyel Switch Ameliyatı Yapılan Yenidoğanlarda Serum C-Reaktif Proteinin cut-off Değerleri

MENOPOZ. Menopoz nedir?

HASTALARIN ANESTEZİ, ANESTEZİST VE GÖREVLERİ HAKKINDAKİ BİLGİ DÜZEYLERİ: ANKET ÇALIŞMASI

ÇOCUK KALP VE DAMAR CERRAHİSİ

2.Cinsiyet 1.kız 2.erkek 3.Öğrenim 1.OYD 2.Oy 3.ilkokul 4.ortaokul 5.lise 6.YO 7. gereksiz (0-6

18 Y A Ş Ü S T Ü B İ R E Y

KANSER ERKEN TANI VE TARAMA PROGRAMI

HASTANESİ KARDİYOLOJİ KLİNİĞİ PIHTI KAPLI YAPAY KALP KAPAKLARININ PIHTI ERİTİCİ İLAÇ İLE TEDAVİSİ İÇİN HASTANIN BİLGİLENDİRİLMİŞ ONAM (RIZA) BELGESİ

YOĞUN BAKIM HEMŞİRELERİNİN İŞ YÜKÜNÜN BELİRLENMESİ. Gülay Göçmen*, Murat Çiftçi**, Şenel Sürücü***, Serpil Türker****

ENFEKTİF ENDOKARDİT: KLİNİK VE EKOKARDİYOGRAFİ BULGULARI

Bariatrik cerrahi amacıyla başvuran hastaların depresyon, benlik saygısı ve yeme bozuklukları açısından değerlendirilmesi

HEMODİALİZ HASTALARINA VERİLEN DİYET VE SIVI EĞİTİMİNİN BAZI PARAMETRELERE ETKİSİ

ÖZGEÇMİŞ. 1. Adı Soyadı: Aysun Perim Ketenciler 2. Doğum Tarihi: Unvanı: Uzman Hemşire 4. Öğrenim Durumu: Yüksek lisans

DİKKAT EKSİKLİĞİ HİPERAKTİVİTE BOZUKLUĞU. Dahili Servisler

Üniversite Öğrencilerinde Dikkat Eksikliği ve Hiperaktivite Bozukluğu Belirtileri

GEBELERİN BİTKİSEL ÜRÜN TÜKETİM VE SIKLIĞININ DEĞERLENDİRİLMESİ

Bilim Uzmanı İbrahim BARIN

Prediyaliz Kronik Böbrek Hastalarında Kesitsel Bir Çalışma: Yaşam Kalitesi

SEÇMELİ DERS ÖNERİ FORMU

MEME HASTALARINA AİT BİLGİ FORMU. 1. Adınız, Soyadınız?

Gaziantep Çocuk Hastanesi Yenidoğan Yoğun Bakım Ünitesi nde İzlenen Doğumsal Kalp Hastalıkları Vakalarının İncelenmesi

Kliniğimizde fetusun ikinci trimester ultrasonografik taramasında pes ekinovarus saptanan hastaların perinatal ve ortopedik sonuçları

Pestisitler ülkemiz tarımında yaygın olarak kullanılmaktadır.

EBSTEİN ANOMALİSİ. Uzm. Dr. İhsan Alur

TKD/TKYK KORONER BAKIM İLERİ KLİNİK UYGULAMALAR SERTİKASYON PROGRAMININ ÇEKİRDEK EĞİTİM PROGRAMI

Dr. Duru Mıstanoğlu Özatağ DPÜ Tıp Fakültesi Enfeksiyon Hastalıkları ve Klinik Mikrobiyoloji AD

ÖZET Amaç: Yöntem: Bulgular: Sonuçlar: Anahtar Kelimeler: ABSTRACT Rational Drug Usage Behavior of University Students Objective: Method: Results:

UÜ-SK KALP VE DAMAR CERRAHİSİ ANABİLİM DALI HİZMET KAPSAMI

MARMARA COĞRAFYA DERGİSİ SAYI: 19, OCAK , S İSTANBUL ISSN: Copyright

PIHTIÖNLER (KAN SULANDIRICI) İLAÇ KULLANIM KILAVUZLARI }EDOKSABAN (LİXİANA)

EĞİTİM VE ÖĞRETİM YILI DÖNEM IV GRUP 4

AKUT LENFOBLASTİK LÖSEMİ TANILI ÇOCUKLARIN İDAME TEDAVİSİNDE VE SONRASINDA YAŞAM KALİTELERİNİN DEĞERLENDİRİLMESİ. Dr. Emine Zengin 4 mayıs 2018

UYKU. Üzerinde beni uyutan minder Yavaş yavaş girer ılık bir suya. Hind'e doğru yelken açar gemiler, Bir uyku âleminden doğar dünya...

Hemşirelerin Hasta Hakları Konusunda Bilgi Düzeylerinin Değerlendirilmesi

Dünyada ve Türkiye de Kronik Hastalıklar. Prof. Dr. H. Erdal Akalın, FACP, FRCP, FIDSA Hacettepe Üniversitesi emekli Öğretim Üyesi

HASTANELERDE YAPILAN TIBBİ HATALARIN TÜRLERİ VE NEDENLERİ ÜZERİNE BİR ARAŞTIRMA

Kadına Yönelik Aile İçi Şiddetin Kadın Sağlığına Etkileri. Kadına Yönelik Aile İçi Şiddetle Mücadele Projesi

Tiroidin en sık görülen benign tümörleri foliküler adenomlardır.

DERS BİLGİLERİ. Dersin Adı Kodu Yarıyılı T+U Saati Kredisi AKTS Yoğun Bakım Hemşireliği I YBH 501 I.Yarıyıl 3 T+4 U 5 10

Ruhsal Travma Değerlendirme Formu. APHB protokolü çerçevesinde Türkiye Psikiyatri Derneği (TPD) tarafından hazırlanmıştır

Amaç: Egzersiz programına katılmak üzere gelen bireylerin başlangıçta var olan hastalıklarını ve hastalık risk sınıflamasını öğrenmek

Ders Yılı Dönem-IV Kardiyoloji Staj Programı

3. Basamak Bir Hastanede Görev Yapan Sağlık Çalışanlarının Hepatit C Hakkında Bilgi Düzeyi ve Hepatit C Enfeksiyonu Olan Hastalara Karşı Tutumlarının

Anestezi Uygulama II Bahar / Ders:9. Anestezi ve Emboliler

Bu haritada siz de yerinizi almak istemez misiniz? Türk Kardiyoloji Derneği Pulmoner Vasküler Hastalıklar Proje Grubu

Prenatal Tanının Etik ve Hukuk Yönleri

Uyku Fizyolojisi Uyku Hijyeni Obstrüktif Uyku-Apne Sendromu

Endokardit Profilaksisi

Konjenital Kalp Hastalarýna Eþlik Eden Üriner Sistem Anomalilerinin Tanýsýnda Sineürografi ve Renal Ultrasonografinin Yeri

NEONATOLOJİDE YENİLİKLER. Doç. Dr. Esra Arun ÖZER Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi Yenidoğan Kliniği

Transkript:

Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Dergisi 2015; 58: 62-67 Orijinal Makale Doğuştan kalp hastalığı olan yetişkin hastaların hastalıkları konusunda bilgi düzeylerinin değerlendirilmesi Fatih Suna 1, İsmail Balaban 2,*, Metin Sungur 3, Hasan Candaş Kafalı 2, Kemal Baysal 4 Çat Devlet Hastanesi 1 Pediatri Uzmanı, Ondokuzmayıs Üniversitesi Tıp Fakültesi 2 Pediatri Uzmanı, 4 Pediatri Profesörü, Kartal Koşuyolu Yüksek İhtisas Eğitim ve Araştırma Hastanesi 3 Pediatri Doçenti *İletişim: dr.ismailbalaban@gmail.com SUMMARY: Suna F, Balaban İ, Sungur M, Candaş Kafalı H, Baysal K. (Department of Pediatrics, Ondokuz Mayıs University Faculty of Medicine, Samsun, Turkey). Evaluation of adult patients with congenital heart disease: awareness level concerning their disease. Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Dergisi 2015; 58: 62-67. Congenital heart diseases are in many cases chronic disorders. To minimize the risk of complications and improve quality of life, patients are expected to adhere to a prescribed regimen of drug treatment and comply with endocarditis prophylaxis recommendations. This study is intended to assess adult patients awareness level concerning their heart disease. Fifty-eight patients with congenital heart disease who were literate, mentally normal and older than 18 years, and had been diagnosed in the Department of Pediatric Cardiology at Ondokuz Mayıs University and had at least one check-up visit between January 2002 and 2012 were included in the study. The percentage of patients who knew the correct diagnosis of their illness was 62.1%; only 13.8% could show the anatomic location on a diagram., and only 3.4% knew the definition of endocarditis. We concluded that patients have insufficient information about their heart disease. Key words: congenital heart disease, awareness level. ÖZET: Doğuştan kalp hastalıkları, birçok hasta için kronik hastalık grubunda değerlendirilmelidir. Hayat kalitesini yükseltmek ve komplikasyon riskini en aza indirmek için, bir tedavi rejimine bağlı kalmak, endokardit profilaksisi önerilerine uymak gerekir. Bu çalışma doğuştan kalp hastalığı olan yetişkin hastaların, hastalıkları hakkındaki farkındalık düzeylerinin belirlenmesi amacıyla planlanmıştır. Çalışmaya okuma-yazma bilen, mental gelişimi normal olan, 18 yaşını doldurmuş, Ondokuz Mayıs Üniversitesi Çocuk Kardiyoloji bölümünde tanı almış ve Ocak 2002-2012 tarihleri arasında en az bir kez kontrole gelmiş olan 58 doğuştan kalp hastası alındı. Hastaların %62.1 i hastalığının tanısını biliyordu; %13.8 i diyagram üzerinde hastalığının anatomik lokalizasyonunu gösterebildi. Hastaların %3.4 ü endokarditin tanımını bildi. Çalışma sonunda doğuştan kalp hastalığı olan yetişkinlerin hastalıkları konusundaki genel bilgilerinin yüzeysel olup tedavi, izlem ve komplikasyonlar hakkındaki eğitimlerinin yetersiz olduğu sonucuna ulaşıldı. Anahtar kelimeler: doğuştan kalp hastalığı, farkındalık düzeyi. Doğuştan kalp hastalıkları (DKH), majör doğuştan anomaliler arasında en sık görülen hastalıklardır. Tedavi yöntemlerindeki ilerlemelere rağmen kardiyak bozukluklar, bebek ölümlerinin %10 unu ve malformasyonlara bağlı ölümlerin de yaklaşık yarısını oluşturur. Doğuştan kalp hastalıklarının görülme sıklığı 1000 canlı doğumda 8-12 dir. Olguların %40-50 si hayatın ilk haftasında, %50-60 ı ilk ayında tanı alır. 1 Bu çocukların yaklaşık üçte biri yaşamın ilk yılında kritik olarak hastadır ve bu dönemde hastalar ya kaybedilir ya da acil olarak cerrahi girişim uygulanması gerekir. 2 Doğuştan kalp hastalıkları, düzeltici ve palyatif yaklaşımlar sekellere ve rezidülere neden olabildiğinden genellikle kronik hastalıklardır. 3

Cilt 58 Sayı 2 Doğuştan kalp hastalığı olan yetişkinlerin bilgi düzeyleri 63 Bu hastalar; aritmilere, bakteriyal endokardite, konjestif kalp yetersizliği ya da pulmoner vasküler hastalıklara adaydırlar. 4 Hayat kalitesini yükseltmek ve komplikasyon riskini en aza indirmek için, ağır fiziksel aktiviteleri kısıtlamak, bir tedavi rejimine bağlı kalmak, endokarditi önlemek için spesifik hijyen kurallarına ve endokardit profilaksisi ilkelerine uymak gerekir. Bu nedenle hastaların, hastalıkları ve tedavileri hakkında bilgilendirilmeleri önemlidir. Yapılan çalışmalar DKH ya sahip hastaların, hastalıkları konusunda yeterli bilgiye sahip olmadıklarını göstermiştir. 5-11 Ülkemizde bu konu ile ilgili yapılan bir çalışma bulunmamaktadır. Bu çalışmada, doğuştan kalp hastalığı tanısı ile izlenen ve/veya tedavi edilen yetişkin hastaların; hastalıkları, hastalıklarının komplikasyonları ve tedavisi hakkındaki bilgi düzeylerini değerlendirmek amaçlanmıştır. Materyal ve Metot Ondokuz Mayıs Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Çocuk Kardiyoloji Bölümü nde doğuştan kalp hastalığı tanısı almış olan, 18 yaşını doldurmuş ve okuma-yazma bilen hastalardan Ocak 2002-Ocak 2012 tarihleri arasında en az bir kez kontrole gelmiş, mental gelişimi normal olanlar çalışmaya alındı. Çalışma kriterlerini karşılayan 59 hastaya ulaşıldı. Hastalardan birinin anket sorularına tutarsız cevaplar vermesi nedeniyle 58 hasta çalışmaya alındı. Hastaların tanıları, uygulanan tedaviler, komplikasyonlar kaydedildi. Hastaların bilgileri; hastalık ve tedavisi, komplikasyonların (endokardit gibi) önlenmesi, fiziksel aktiviteler, genetik, kontrasepsiyon ve gebelik başlıkları altında değerlendirildi. Araştırmanın anket formu, Leuven Bilgi Anketi Türkçe ye çevrilip yeni sorular eklenerek oluşturuldu. 11 Ankette 12 tane açık uçlu ve 32 tane çoktan seçmeli, beş tane birden çok cevaplı soru vardı. Soruların cevapları hastanın tanısına göre birbirinden bağımsız olarak değerlendirildi. Ankette hastalara 11 seçenekten oluşan klinik bozulma belirtileri (baş dönmesi, deri döküntüsü, ishal, solunum sıkıntısı, çarpıntı, göğüs ağrısı, senkop, çabuk yorulma, dizüri, pollaküri, el ve ayaklarda ödem) soruldu. Onbir belirtiden yedisi klinik bozulmayı ve tedavi gerekliliğini gösteriyordu. Beş ve daha fazla seçenek uygun yanıtlandığında cevap doğru olarak kabul edildi. Ayrıca hastalara yedi seçenekten oluşan endokardit risk faktörleri soruldu. Bunlardan beşi (iğneyle uyuşturucu kullanma, bakteriyel deri enfeksiyonları, diş apsesi, kötü tırnak ve cilt bakımı, dövme yapmak) endokardit için risk faktörü iken ikisi (sigara içmek, cinsel aktivite) risk faktörü değildi. Araştırmadan elde edilen veriler kodlandıktan sonra SPSS (Statistical Program in Social Sciences) 15.0 paket programında bilgisayara aktarıldı ve analiz edildi. Verilerin tanımlayıcı özellikleri ortalama ± standart sapma, ortanca (minimum-maksimum), sayı ve yüzde olarak ifade edildi. Bulgular Çalışmaya alınan 58 hastanın 31 i (%53.4) erkek, 27 si (%46.6) kız idi. Yaş aralığı 18-46 yıl (ortalama 21.2 ± 4.5 yıl) idi. Hastaların %12 si (n=7) evli, %88 i (n=49) bekâr; %6.9 u (n=4) ilkokul, %12.1 i (n=7) ortaokul, %44.8 i (n=26) lise, %36.2 si (n=21) üniversite mezunuydu (Tablo I). Hastaların %36.2 si (n=21) Samsun, %63.8 i (n=37) diğer çevre illerden gelmekteydi. En sık izlenen kalp hastalıkları sırası ile izole atrial septal defekt (ASD) (%32.7; n=19), izole ventriküler septal defekt (VSD) (%27.5; n=16) ve Fallot tetralojisi (FT) (%8.6; n=5), pulmoner kapak stenozu (PS) (%8.6; n=5) idi (Tablo II). Üç hastada Eisenmenger sendromu gelişmişti. Bu hastaların ikisinde VSD, birinde ASD+VSD vardı. Ventriküler septal defekti olan hastaların tanı yaşları ileriydi. Diğer hasta bir yaşında tanı almasına rağmen, 11 yaşında kalp ameliyatı geçirmişti. Çalışmaya katılan 19 hasta (%32.8) kendilerine doğuştan kalp hastalıkları konusunda verilen bilgilerin yeterli olmadığını düşünüyordu. Bilgilendirmenin yeterli olduğunu düşünen 39 hastanın (%67.2) 29 u (%74.3) pediatrik kardiyolog, beşi (%12.8) yetişkin kardiyolog, beşi (%12.8) ailesi tarafından bilgilendirildiğini belirtti. Hastaların %62.1 i (n=36) hastalığının tanısını biliyordu. Ancak yalnızca %13.8 i (n=8) bir diyagram üzerinde hastalığının anatomik lokalizasyonunu gösterebildi (Tablo

64 Suna ve ark. Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Dergisi Nisan-Haziran 2015 Tablo I. Demografik veriler. n % Cinsiyet Erkek 31 53.4 Kız 27 46.6 Meslek Öğrenci 32 55.2 İşsiz 18 31 Büro çalışanı 5 8.6 İnşaat işçisi 3 5.1 Öğrenim durumu İlkokul 4 6.9 Ortaokul 7 12.1 Lise 26 44.8 Üniversite 21 36.2 III). Hastalığın tanısı ve lokalizasyonu ile ilgili soruların birine veya ikisine bilmiyorum cevabını verenlerin %55.3 ü (n=26) doktorunun kendisini yeteri kadar bilgilendirmediğini; %25.5 i (n=12) bilgilendirildiğini, fakat unuttuğunu; %8.5 i (n=4) bilgilendirildiğini, fakat anlayamadığını; %10.6 sı (n=5) ailesinin kendisini bilgilendirmediğini belirtti. Hastaların %56.8 i (n=33) düzenli aralıklarla izlemlere geldiğini, %43.1 i (n=25) gelmediğini belirtti. İzlemlere gelmeyen hastaların %71.4 ü (n=20) gelmeme nedenlerini şikayetleri olmadığından izleme gerek olmadığını Tablo II. Hastaların tanılarına göre dağılımı. İzole defektler n % ASD 19 32.7 VSD 16 27.5 PS 5 8.6 AS 2 3.4 AK 1 1.7 Karışık tip defektler n % FT 5 8.6 ASD+VSD 4 6.8 AS+AK 3 5.1 VSD+AK 1 1.7 ASD+PDA 1 1.7 ÇÇSV+ASD+VSD 1 1.7 Toplam 58 100 ASD, atriyal septal defekt; VSD, ventriküler septal defekt; PS, pulmoner kapak stenozu; AS, aort kapak stenozu; AK, aort koarktasyonu; FT, Fallot tetrolojisi; PDA, patent duktus arteriyozus; ÇÇSV, çift çıkışlı sağ ventrikül. düşünmeleri olarak açıkladı. Hastaların %65.5 i (n=38) izleme gelmelerindeki temel amacın rutin kontrol olduğunu belirtirken, %18.9 u (n=11) kendilerini güvende hissettirdiği için, %13.7 si (n=8) hastalığındaki olası kötüye gidişin erken saptanması amacıyla kontrollere devam ettiklerini belirttiler. Hastaların ancak %1.7 si (n=1) kontrollerin amacının tedaviye en son bilgiler ışığında devam edilmesi olduğunu düşünüyordu. Hastaların %98.2 si geçmişte uygulanan tedavileri konusunda bilgi sahibiydi. Otuzbeş hasta (%60.3) cerrahi kalp ameliyatı geçirmişti. On sekiz hastaya (%31) yalnızca cerrahi, dört hastaya (%6.9) cerrahi ve balon dilatasyon, 12 hastaya (%20.7) cerrahi ve tıbbi tedavi, bir hastaya da cerrahi, balon dilatasyon ve tıbbi tedavi birlikte uygulanmıştı. Sekiz (%13.8) hastaya yalnızca kateterizasyon, dört hastaya (%6.9) da yalnızca tıbbi tedavi uygulanmıştı. On (%17.2) hastaya da herhangi bir tedavi uygulanmayıp, klinik izlem yapılmıştı. Tedavi uygulanmayan dört hastanın tanısı VSD, bir hastanın tanısı PS, üç hastanın tanısı ASD, iki hastanın tanısı ASD+VSD idi. Bir hastanın geçmiş tedavileri konusunda bilgisi yoktu. Klinik kötüleşme belirtileri ile ilgili soruya hastaların %55.2 si (n=32) doğru cevaplar verdi. Hastaların %34.5 i (n=20) 3-4 belirtiyi; %10.4 ü (n=6) 1-2 belirtiyi klinik kötüleşme olarak doğru tanımladı. Belirtilerden klinik kötüleşmeyi işaret ettiği en fazla bilinen %91.4 (n=53) ile çarpıntı ve en az bilinen %31 (n=18) ile ödem idi (Tablo IV). Ventriküler septal defekti olan bir hastada enfektif endokardit öyküsü vardı. Hastaların sadece %3.4 ü (n=2) endokarditin tanımını bildi; hiçbiri beş günden uzun süren ateşin tipik belirti olduğunu bilemedi. Hastaların çoğunluğu endokardit risk faktörleri ile ilgili sorulara doğru cevaplar veremedi. En fazla bilinen risk faktörü %12.1 (n=7) ile iğne ile uyuşturucu kullanma idi. En fazla cevaplanan yanlış risk faktörü ise %12.1 (n=7) ile sigara içmekti. Ağız ve diş sağlığıyla ilgili sorulara hastalar %80 in üzerinde doğru cevap verdi. Bunun yanında hastaların %91.4 ü (n=53) sigaranın, %86.2 si (n=50) alkolün kendilerine sağlıklı bir insana göre daha fazla zarar verdiğini düşünüyordu. Hastaların %32.8 i (n=19) günlük antreman

Cilt 58 Sayı 2 Doğuştan kalp hastalığı olan yetişkinlerin bilgi düzeyleri 65 Tablo III. Hastaların doğuştan kalp hastalıkları konusunda bilgi düzeyleri. Doğru Yanlış Eksik Bilmiyorum Doğuştan kalp hastalığınızın adı nedir? 36 (62.1) - - 22 (37.9) Diagramda yerini gösteriniz. 8 (13.8) 4 ( 6.9) 1 (1.7) 45 (77.6) n (%). gerektiren bir sporun sakıncalı olduğunu düşünüyordu. Ancak bu 19 hastadan yalnızca 12 sinin ağır fiziksel aktiviteyi kısıtlaması gerekliydi; yedi hastada herhangi bir fiziksel kısıtlamaya gerek yoktu. Bunun dışında yedi hastanın daha, ağır fiziksel aktivitelerden kaçınması gerekiyordu; fakat bu hastalar bu konu hakkında bilgi sahibi değildi. Hastaların yalnızca %24 i, hastalığının çocuklarına geçip geçmeyeceğini, geçerse hangi oranda geçeceği konusunda bilgi sahibi idi; %55.2 sinin (n=32) genetik geçiş konusunda bilgisi yoktu. Bunun nedeni sorulduğunda %84.3 ü (n=27) doktorunun kendisini bu konuda bilgilendirmediğini, %15.7 si (n=5) ise unuttuğunu ifade etti. Kadın hastaların %96.2 sinin (n=26) kontrasepsiyon yöntemleri konusunda bir bilgisi yoktu. Gebelik sırasında doğuştan kalp hastalıklarının ek bir risk oluşturduğunu yalnızca %18.5 i (n=5) biliyordu. Tartışma Doğuştan kalp hastalığı birçok hasta için kronik bir hastalıktır. Düzeltici ve palyatif prosedürler sekellere ve rezidülere neden olmaktadır. 3 Bu hastaların hayat kalitesini yükseltmek ve komplikasyon risklerini en aza indirmek için, ağır fiziksel aktiviteleri kısıtlamak, bir tedavi rejimine bağlı kalmak, endokarditi önlemek amacıyla spesifik hijyen kurallarına ve endokardit profilaksisine uymak gerekir. Hastanın, hastalığı konusundaki farkındalık düzeyi, sağlığı için gerekli tedbir ve davranışları kazanmasında en önemli faktördür. Fakat yapılan çalışmalar DKH ya sahip hastaların, hastalıkları konusunda yeterli bilgiye sahip olmadıklarını göstermiştir. 5-11 Çalışmamızda; hastaların %62.1 i hastalıklarının adını biliyordu. Hastalar ve/veya anne-babaları ile yapılan benzer çalışmalarda bu oran %61.3 ile %77 arasında değişmektedir. 7,8,11,12 Moons ve arkadaşlarının 11 yaptığı bir çalışmada hastaların %61.3 ü hastalıklarının adını doğru bilmişti. Ancak defektin diyagramda gösterilmesi istendiğinde; Moons ve arkadaşlarının 11 yaptığı çalışmada %50 lik bir başarı varken, bizim çalışmamızda bu oran %13.8 de kaldı. Hastaların DKH larının adını bilmelerine rağmen, diyagramda gösterememelerini, kalp defektinin hastalara çizilerek anlatılmamasına bağladık. Çalışmamızda temel alınan Leuven bilgi anketi Moons ve arkadaşları tarafından oluşturulduğundan; çalışmalardaki hasta gruplarının benzer olması, her iki çalışmada da aynı soruların hastalara sorulmuş olması, sonuçların daha doğru karşılaştırılmasına olanak sağlamıştır. Çalışmamızda hastalarımızın %31 ine cerrahi, %13.8 ine kateterizasyon, %6.9 una cerrahi ve kateterizasyon, %20.7 sine cerrahi ve tıbbi tedavi, birine de cerrahi, kateterizasyon ve tıbbi tedavi, %6.9 una da yalnızca tıbbi tedavi uygulanmıştı. Herhangi bir tedavi seçeneği uygulanmayıp yalnızca klinik izlem yapılan hasta oranı %17.2 idi. Çalışmamızda cerrahi uygulanan hasta sayısının düşük olması ve klinik izlemdeki hasta sayısının da fazla olmasının hastaların primer tanılarından kaynaklandığını düşündük. Çalışmamızda, klinik bozulma belirtilerinden beş ve daha fazlasına doğru cevap verenlerin oranı %55.2 idi. Bu sonuç Moons ve arkadaşlarının 11 yaptığı çalışma ile uyumluydu. Kardiyak defektlerin cerrahi yöntemle düzeltilmesi enfektif endokardit riskini tamamen ortadan kaldırmamakla birlikte oldukça azaltır. Ancak basit ASD ve PDA nın cerrahi tedavisinden sonra risk hemen hemen kaybolur. Çalışmamızda endokardit öyküsü olan bir hasta vardı. Endokarditin tanımını yapabilen hasta sayısı yalnızca %3.4 idi. Bu oran, çeşitli çalışmalarda %16.1 ile %50 arasında değişmektedir. 6,7,11-13 Çalışmamızda endokardit bilgi düzeyinin oldukça düşük olmasının nedenleri; hekimlerin endokarditin önemini yeterince vurgulamamaları, çalışmaya katılan hastaların %43.1 inin takiplerine düzenli gelmemesi,

66 Suna ve ark. Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Dergisi Nisan-Haziran 2015 Tablo IV. Klinik bozulma belirtilerine verilen cevaplar. % Evet Hayır Baş dönmesi 36.2 63.8 Deri döküntüsü 3.4 96.6 İshal - 100 Solunum sıkıntısı 65.5 34.5 Çarpıntı 91.4 8.6 Göğüs ağrısı 89.7 11.3 Bayılma 46.6 53.4 Çabuk yorulma 84.5 15.5 İdrar yaparken ağrı 1.7 98.3 Sık idrara çıkma 3.4 96.6 El ve ayaklarda ödem 31 69 hastaların %32.7 sinin tanısının ASD olması nedeniyle doktorun hastaya endokardit konusunda bilgi vermenin gereksiz olduğunu düşünmesinden kaynaklanabilir. Enfektif endokardit oluşumunda genel hazırlayıcı etmen kalpte altta yatan bir yapısal bozukluk bulunması durumunda, endokardit oluşturabilecek organizmalarla bakteriyemi varlığıdır. Ağız ve diş sağlığı kötü olan hastalarda dental girişimlerden bağımsız olarak da bakteriyemi gözlenebilmektedir. 14 Bu nedenle DKH olan hastaların ağız ve diş sağlığına ayrıca dikkat etmeleri gerekir. Çalışmamızda ağız ve diş sağlığıyla ilgili sorulara %80 in üzerinde doğru cevap aldık. Moons ve arkadaşlarının 11 yaptığı çalışmada sigara ve alkol tüketiminin sağlıklı bir insana göre daha zararlı olduğu fikri %71 iken, bizim çalışmamızda bu oran %89 idi. Bu sonuçta dini inanışların ve devletin bu konuda yaptığı yaygın eğitimin de etkisi olduğunu düşündük. Toplumda binde 8-12 olan DKH riski, izolesendromik olmayan tiplerde, hasta bir çocuğa sahip ailenin ikinci çocuğunda %2 6 ya kadar çıkmaktadır. Doğuştan kalp hastalıklarının genetik geçiş riskinin sorgulanmasında; bizim çalışmamızda hastaların %24.1 i doğru cevap verirken, Moons ve arkadaşlarının 11 yaptığı çalışmada hastaların %25.8 i doğru cevap verdi. Her iki çalışma da, hastaların DKH larının genetik geçiş riskiyle ilgili bilgilerinin yetersiz olduğunu göstermiştir. Çalışmamızda kadın hastaların %96.2 sinin kontrasepsiyon yöntemleri konusunda bir bilgisi yoktu. Moons ve arkadaşlarının 11 yaptığı çalışmada kadın hastaların %80 i progesteron içerikli kontrasepsiyonun, %26 sı da rahim içi aracın kendileri için uygun olduğu konusunda bilgi sahibi idi. Hastalarımızın yaş ortalamasının düşük olması, %43.1 inin izlemlere düzenli gelmemesi ve kadın hastaların %18.5 inin evli olmasının bu sonuca katkısı olmuş olabilir. Ameliyat edilmiş veya edilmemiş DKH olan bir kadının gebeliğinin sonuna kadar bir bebeği taşıyıp taşıyamayacağını belirleyen en önemli faktör annenin kardiyovasküler durumudur. Hafif doğuştan kalp defekti varlığında ya da daha şiddetli bir lezyonun başarıyla onarımının ardından gebelik sorunsuz ilerleyebilir. Ancak zayıf kardiyak fonksiyonlu bir kadında gebelik ile birlikte artmış hemodinamik yük gerek anne, gerekse fetus için anlamlı ölçüde artmış riske neden olabilir. Çalışmamızda hastaların %18.5 i kendi DKH larının gebelik için bir risk oluşturup oluşturmadığını doğru olarak cevaplamışken, Moons ve arkadaşlarının 11 yaptığı çalışmada bu oran %86.7 olarak bulunmuştur. Çalışmamız hastaların kalp hastalıkları konusunda çok yüzeyel bilgilere sahip oldukları ve bazı önemli konularda ciddi bilgi eksiklikleri görüldüğünü göstermektedir. Bu nedenle hasta eğitimi doğuştan kalp hastalarının izleminin önemli bir parçası olmalıdır. KAYNAKLAR 1. Ferenz C, Rubin JD, McCarter RJ, et al. Congenital heart disease: prevalence at live birth. The Baltimore- Washington Infant Study. Am J Epidemiol 1985; 121: 31-36. 2. Fyler DC, Rothman KJ, Buckley LP, Cohn HE, Hellenbrand WE, Castaneda A. The determinants of five year survival infants with critical congenital heart disease. Cardiovasc Clin 1981; 11: 393-405. 3. Perloff JK. Residuae and sequelae: a perspective. In: Perloff JK, Child JS (eds). Congenital Heart Disease in Adults (2nd ed). Philadelphia: WB Saunders, 1998: 303-315. 4. Somerville J. Management of adults with congenital heart disease: an increasing problem. Annu Rev Med 1997; 48: 283-293. 5. Saunders CP, Roberts GJ. Dental attitudes, knowledge, and health practices of parents of children with congenital heart disease. Arch Dis Child 1997; 76: 539-540. 6. Sholler GF, Celermajer JM. Prophylaxis of bacterial endocarditis: awareness of need. Med J Aust 1984; 140: 650-652. 7. Cetta F, Podlecki DC, Bell TJ. Adolescent knowledge of bacterial endocarditis prophylaxis. Adolesc Health 1993; 14: 540-542.

Cilt 58 Sayı 2 Doğuştan kalp hastalığı olan yetişkinlerin bilgi düzeyleri 67 8. Veldtman GR, Matley SL, Kendall L, et al. Illness understanding in children and adolescents with heart disease. Heart 2000; 84: 395-397. 9. Vogel M, Knirsch W, Lange PE. [Severe complications caused by inattention to endocarditis prevention during dental procedures in adults with congenital heart abnormalities]. [Article in German] Dtsch Med Wochenschr 2000; 125: 344-347. 10. Cetta F, Warnes CA. Adults with congenital heart disease: patient knowledge of endocarditis prophylaxis. Mayo Clin Proc 1995; 70: 50-54. 11. Moons P, De Volder E, Budts W, et al. What do adult patients with congenital heart disease know about their disease, treatment, and prevention of complications? A call for structured patient education. Heart 2001; 86: 74-80. 12. Bulat DC, Kantoch MJ. How much to parents know about their children s heart condition and prophylaxis against endocarditis? Can J Cardiol 2003; 19: 501-506. 13. Al-Jarallah AS, Lardhi AA, Hassan AA. Endocarditis prophylaxis in children with congenital heart disease: a parent s awareness. Saudi Med J 2004; 25: 182-185. 14. Duval X, Leport C. Prophylaxis of infective endocarditis: current tendencies, continuing controversies. Lancet Infect Dis 2008; 8: 225-232.