İnmeli Hastaya Bakım Verenlerin Bakım Yüküne Yönelik Kanıta Dayalı Uygulamalar

Transkript

1 DERLEME İnmeli Hastaya Bakım Verenlerin Bakım Yüküne Yönelik Kanıta Dayalı Uygulamalar Fadime Hatice İNCİ, a Asiye KARTAL, a Nazan KOŞTU a a Hemşirelik Bölümü, Halk Sağlığı Hemşireliği AD, Pamukkale Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi, Denizli Yazışma Adresi/Correspondence: Fadime Hatice İNCİ Pamukkale Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi, Hemşirelik Bölümü, Halk Sağlığı Hemşireliği AD, Denizli, TÜRKİYE hemel@pau.edu.tr ÖZET İnme, kalıcı özürlülüklere neden olabilen kronik bir hastalıktır. İnme dünyada üçüncü ölüm nedenidir. İnmeli hastalar günlük yaşam aktivitelerinde başkalarına bağımlı olabilir ve bazıları uzun dönem bakıma gereksinim duyabilir. İnmeli hastaların çoğu evde aile bireyleri tarafından bakılmaktadır. İnmeli hastanın bakımı bakım verenlerde pek çok zorluğa neden olmaktadır. Bakım yükü bu zorlukların en önemlilerinden biridir. Halk sağlığı hemşireleri, bakım yükünü azaltmak için çeşitli girişimlerde bulunabilir. Bu derlemede inmeli hastalara bakım verenlerin bakım yükü üzerine yapılmış kanıta dayalı uygulamalar incelenmiştir. Uygulanan girişimler; inme, inmenin nedenleri, risk faktörleri, komplikasyonları, inmeli hastanın bakımı, problem çözme, stresle baş etme, sağlığı koruma geliştirme, tükenmişlik, sosyal izolasyon gibi konuları içermektedir. Girişimlerin türü bireysel ve grup eğitimi, web destekli eğitim, ev ziyareti, telefonla danışmanlık, sosyal destek ve koordine edilmiş programlardan oluşmaktadır. Girişimler hasta, bakım veren ya da her iki gruba yönelik olarak gerçekleştirilmiştir. Girişimlerin zamanı incelendiğinde; yatış sırası, taburculuk öncesi, taburculuk sonrası, hem taburculuk öncesi hem sonrası, olmak üzere farklı yaklaşımlar kullanılmıştır. Anahtar Kelimeler: İnme; bakıcılar; kanıta dayalı uygulamalar ABSTRACT Stroke is a chronic disease that may cause permanent disabilities. Stroke is the third leading cause of death worldwide. Stroke patients may become dependent on others to function in daily life and some may even need long-term care. Most stroke survivors are cared in the home by a family caregiver. Care of stroke patients causes many difficulties in caregivers. Burden is one of the most important of these difficulties. Public health nurses can be involved in various interventions to reduce the burden of care. In this review, the evidence-based practices on the caregiver burden of stroke caregivers have been discussed. Implemented interventions include issues such as stroke, causes, risk factors, complications, stroke patient care, problem solving, coping with stress, health promotion and protection, burnout, social isolation. The type of interventions consists of individual and group education, web-based education, home visits, telephone counseling, social support and coordinated programs. The interventions were directed towards the patient, the caregiver, both groups. When examined time of interventions; it has been used different approaches as hospitalization, before discharge, after discharge, both before and after discharge. Key Words: Stroke; caregivers; evidence-based practice :46-51 Copyright 2017 by Türkiye Klinikleri nme, dünya çapında sık rastlanan ve öldürücü hastalıklar arasında üçüncü sırada yer alan bir hastalıktır. Hastanelere her yıl on başvurunun yaklaşık biri inmeye bağlıdır. 1 İnme geçiren hastaların %50 si taburcu olmakta, %20 si hastanede ölmekte ve %30 u ise, uzun süreli evde bakım ya da kurumsal bakıma gereksinim duymaktadır. 2 İnmeli hastaların %80 i hastane yatışı ya da rehabilitasyondan sonra eve dönmektedir. 3 İnme sonrası yaşayan hastaların üçte biri günlük 46

2 işlerinde başkalarına muhtaç olarak yaşamlarını sürdürebilmektedir. 4 Ülkemizde inme evde bakım nedeni olarak %15,4 ile ikinci sırada yer almaktadır. 5 Hastalar, günlük yaşamlarının devamı için duygu, bilgi ve araçsal destek yönünden aile üyelerinin bakımına gereksinim duymaktadır. 3,6 Bakım verme, tek bir yardım çeşidi ile sınırlı olmayıp, emosyonel destek, fiziksel ya da maddi destek vermeyi kapsamakta ve bakım veren bireyler açısından çok boyutlu olarak algılanan bir deneyimdir. Bakım verme; büyük oranda samimiyet ve sevginin artması, bakım verme deneyimi sayesinde anlam bulma, kişisel gelişim, yakın ilişkilerin gelişmesi, diğer bireylerden sosyal destek alma, kendine saygı duyma, kişisel doyum sağlama gibi olumlu özelliklerinin yanında bakım yükünün de yaşanmasına yol açabilmektedir. 7 Bakım yükü; yaşlı, kronik hastalığı olan, yetersizliği olan aile üyesi ya da bir başkasına bakım veren kişinin zorlanması, gerilmesi, baskı altında hissetmesi ya da yük altına girmesi olarak tanımlanabilir. 8 İnmede hastanın gereksinimlerini karşılamak, gerçekleştiremediği sorumlulukları yerine getirmek, inmeli yakınının yeti kaybına tanıklık etmek ve bakım vermenin tam zamanlı bir eylem olması, bakım verenlerin zorlanmalarına ve bakım yükü yaşamalarına yol açmaktadır. 6,9,10 Aile bireylerinin çoğu uzun dönem bakımı sağlamak için gerekli bilgi ve beceriye sahip değildir. Profesyonel sağlık ekibinin bir üyesi olan hemşireler, bakım verenleri hastalığın tanı aşamasından başlayıp taburculuk süresince evde bakım için hazırlamalıdır. Hemşirelerin bu süreçte eğitim, bakım, danışmanlık, yol gösterme gibi rollerini gerçekleştirmesi gerekmektedir. 11 Yapılan çalışmalarda eğitim/danışmanlık programlarının hasta ve hasta yakınının; anksiyete, depresif belirti düzeyi ve bakım verme yükünü azalttığı, uygun baş etme yöntemlerini öğrenmesini sağladığı, bakım memnuniyetini ve yaşam kalitesini arttırdığı dolayısıyla hasta bakım/tedavi sonuçlarına olumlu etkileri olduğu, hastane ve rehabilitasyon ünitelerinde yatış süresini ve tekrarlayan yatışları azalttığı, dolayısı ile maliyetleri azalttığı belirtilmektedir. 12,13 Hemşireler, bakım verenin hasta ile iletişimini, hastalık ve bakım verme ile ilgili bilgi, tutum ve davranışlarını gözlemeli, bakım verenlerin yeteneklerine odaklanarak, bakım verenlerde olumlu tutum geliştirmelidir. Hemşireler gereksinim duyulan bakımın devamlılığını sağlarken, bakım verenlerin kendi fiziksel ve psikolojik sağlıklarını tehlikeye atmamaları ve daha az bakım yükü yaşamaları için gerekli desteği sağlamalı, uygun destek gruplarını devreye sokmalıdır. 11 İnmeli hastaya bakım veren için planlanan girişim çalışmaları 3 Eğitim ve danışmanlığı kapsamalıdır, Yaparak öğrenmeye dayanmalıdır, Deney grubunun ortak özellikleri olmalıdır, Duygulara odaklı bilgi ve baş etmeyi içeren çok boyutlu bir yaklaşım içermelidir, Katılımcıların olumlu ve olumsuz deneyimleri arasında denge kurulmalıdır. Profesyonel hemşirenin bakım verene yönelik bu uygulamaları güvenli, etkili ve bilimsel bilgiye dayalı olarak gerçekleştirmesi beklenmektedir. Bilgi ve karar verme arasındaki ilişki hemşireliğin profesyonelleşmesinde en belirleyici unsur olmakla birlikte, kanıta dayalı uygulamalar hemşirelik uygulamalarının bilimselleşmesini sağlar. 14 Bakım yükünü önlemeye yönelik girişimlerin kanıta dayalı olması; hastanın aldığı bakımın kalitesini ve sonuçlarını iyileştirirken, bakım verenin de yükünü azaltarak sağlığın korunması ve geliştirilmesine katkı sağlamaktadır. Hemşireler kanıt düzeyi yüksek uygulamalara karar verirken kanıt düzeylerinden yararlanmalıdır. 15 BAKIM YÜKÜNE YÖNELİK KANITA DAYALI UYGULAMALAR İnmeli hastaya bakım verenlere yönelik pek çok girişim çalışması bulunmaktadır. Çalışmalarda bakım verenlere yönelik girişimler genellikle yüz yüze etkileşimli bireysel eğitim, telefonla iletişim, grup eğitimi, web tabanlı ve telefon konferansı gibi yöntemler ile gerçekleştirilmiştir Girişimlerin kapsamını ise; inme ve hastalık hakkında bilgi, beceri eğitimi, stresle baş etme becerileri geliştirme, problem çözme becerisi kazandırma, hem stresle baş etme hem de problem çözme becerisi ve sosyal destek gruplarını harekete geçirme oluşturmaktadır. 16,17,19,22-28 İnmeli hastaya bakım verenlere yönelik içerik, tür ve süre açısından farklı girişimlerin uygulandığı birçok çalışmada bakım yükünün azaldığı belirtilirken, bakım yükünü etkilemediğini gösteren çalışmalar da bulunmaktadır. 13,19,22,27,29-34 Uygulanan Girişimin içeriği: İnme hakkında bilgi, inme nedenleri ve risk faktörleri, inme komplikasyonları, inmeden korunma, inmeli hastanın bakımı, hastanın günlük yaşam aktiviteleri, hasta ile iletişim, problem çözme, stresle baş etme gibi konulardan oluşmaktadır. 13,19,27,31 Kalra ve ark.nın 300 bakım verenle yürüttükleri randomize kontrollü çalışmada planlı eğitimler 47

3 yapılmıştır. 13 Bakım verenlerin, 151 i müdahale grubu, 149 u kontrol grubundan oluşmuştur. Bakım verenlere, 3-5 oturumluk ve dakikalık eğitimler verilmiştir. Eğitimin içeriği; inme ile ilgili problemler, yatak yaralarının engellenmesi, beslenme, pozisyon, olanaklar, bölgesel hizmetler, transfer, günlük yaşam aktiviteleri ve iletişimdir. Girişimler grup eğitimiyle yapılmış ve eğitimden 3 ve 12 ay sonunda girişimin etkinliği değerlendirilmiştir. Sonuçta eğitim alan gruptaki hastaların yıllık rehabilitasyon maliyetinde ve bakım verenlerin bakım yükünde azalma saptanmıştır. Ayrıca bakım verenlerin ve hastalarının psikososyal sonuçlarında gelişme gösterilmiştir. 13 Oupra ve ark yılında yapmış oldukları çalışmada, 70 deney 70 kontrol gruplu hem hasta hem bakım verenler için inmenin akut fazında hastanede yatış sırasında, her biri ortalama dakika süren üç oturumdan oluşan girişim uygulamıştır. Girişimin ilk oturumunda inmenin nedenleri, risk faktörleri ve komplikasyonları; ikinci oturumunda beslenme ile ilgili; üçüncü oturumda ise boşaltımla ilgili sorunlar ve çözümleri, pozisyon verme, mobilizasyon, hastanın transferi, bakım verenin rolü, bakım verenin kendi bakımını içeren konularda eğitim verilmiştir. Yazarlar uygulanan programın inmeli hastaya bakım verenlerin yaşam kalitesini artırdığını ve bakım verme yükünü azalttığını belirtmişlerdir. 19 Gök Uğur (2013) un inmeli hastaya bakım veren 43 deney 43 kontrol grubuyla yürüttüğü doktora tez çalışmasında, evde bakım hizmeti verilmiş ve eğitim programı uygulanmıştır. Deney grubuna; hastalara iki haftada bir beş kez evde bakım hizmeti, bakım verene de iki haftada bir beş kez ortalama 30 dakikalık eğitimler verilmiştir. Eğitimlerin içeriği sağlığı koruma geliştirme, baş etme, tükenmişlik, sosyal izolasyondur. Eğitim sonunda hasta bakımına ve bakım verenlere yönelik eğitimleri içeren rehberler verilmiştir. Sonuç olarak deney grubundaki hastalara yaşam modeline göre evde verilen hemşirelik bakımı ile bakım verenlere yapılan eğitim ve danışmanlığın bakım verenlerin bakım yükünü azalttığı bulunmuştur. Hemşirelerin, bakım veren bireylere bakım için gerekli el becerileri, hastanın günlük yaşam aktivitelerini yerine getirirken kolaylaştırıcı yöntemleri ve basit hemşirelik uygulamaları hakkında taburculuk eğitimi vermesi bakım verenlerin yaşadığı bakım yükünü azaltabilir. 11 Uygulanan girişimin türü: İnmeli hastaya bakım veren aile üyelerini desteklemeye yönelik yapılan girişimsel çalışmalarda farklı yöntemler kullanılmıştır. Bu yöntemler arasında bireysel ve grup eğitimi, web destekli eğitim, ev ziyareti, telefonla danışmanlık, sosyal destek ve koordine edilmiş programlar yer almaktadır. 16,24,35,36 Visser-Meily ve ark., inmeli hastaya bakım verenler için yürütülecek girişim programlarının; eğitim, destek hizmetler, davranışsal ve psikoterapötik teknikler, kendine yardım grupları ve geçici bakım gibi öğeleri içermesini önermişlerdir. 37 Bu tür programlar bakım verenleri olumlu etkilemekte, hastaneye gereksiz başvuruları önlemekte ve hastanın bağımsızlık düzeyini artırmaktadır. 16,24,35 Kim ve ark.nın 2012 yılında gerçekleştirdiği yarı deneysel çalışmada inmeli hasta yakınları ile yaptıkları çalışmada hastane temelli grup programı (42 bakım veren) ve ev temelli bireysel telefon görüşmelerini içeren program (31 bakım veren) uygulanmıştır. 29 Hastane temelli grup programı inmeli hastanın taburculuğundan önce uygulanmış, hastalara ve bakım verenlere rehber kitap verilmiştir. Eğitimler servisteki eğitim salonlarında powerpoint sunusu şeklinde verilmiştir. Eğitim oturumlarının sonunda grup tartışmaları yapılmıştır. Ev temelli bireysel telefon görüşmeleri ise, üç ay boyunca toplam 14 kez telefon görüşmesinden oluşmaktadır. Çalışmada hastane temelli grup programının ev temelli bireysel telefon görüşmelerine göre bakım yükünü azaltmada daha etkili olduğu bulunmuştur. 29 Bakım vericilerle, iletişimi kolaylaştırmak için, mail ve telefonla görüşme birçok çalışmada kullanılmıştır. 22,30,31 Telefon ve e-posta bakım verenlerle iletişimi kolaylaştıran eğitim desteklerinden olup hatırlatmalar açısından iyi bir seçenektir. Diğer taraftan, e-postalarına bakmayan ya da telefon kullanma alışkanlığı olmayan bakım verenler için bu yöntem yararlı olmayabilir. Bu nedenle, telefon ve e-posta, diğer bir girişimin yanında girişimin gücünü artırmak için kullanılabilir. 38 Perrin ve ark. inmeli hastaya bakım verenler için beceri geliştirme, eğitim ve destekleyici problem çözme bileşenlerinden oluşan programı, videofon teknolojisi kullanarak uygulamışlardır. 27 Araştırmacılar inmeli hastaya bakım veren deney ve kontrol gruplarının bakım verme yükünü taburculuk sonrası birinci ve üçüncü ayda ölçmüş ve gruplar arasında önemli farklılık olduğunu ortaya koymuşlardır. Ayrıca sundukları programın bakım yükünü azaltmada etkili olduğu ifade etmişlerdir. 27 Draper ve ark.nın yaptığı 19 deney ve 20 kontrol gruplu randomize kontrollü çalışmada; eğitim, destek ve iletişim becerilerini içeren dört oturumluk bir program uygulanmıştır. Üçüncü ayın sonunda deney ve kontrol grupları arasında bakım yükü açısından bir farklılık görülmemiştir

4 Temizer ve Gözüm ün yaptığı bir çalışmada inmeli hasta yakınlarına evde destek programı kapsamında eğitim verilmiştir. 22 Deney grubunda bulunan hastanın bakım verenine taburcu olmadan önce birebir taburculuk eğitimi yapılmış ve eğitim kitapçığı verilmiştir. Taburculuk sonrası deney grubuna ev ziyareti, telefonla eğitim ve danışmanlık verilmiştir. İnmeli hastaların bakım verenlerine yönelik uygulanan girişimin bakım yükünü azaltmada etkili olduğu belirlenmiştir. 22 Ev ziyaretleri, bakım verenlerin eğitiminde ve eğitimin devamlılığı için kullanılan girişimlerden biridir. Bakım verenlerle iletişimi güçlendiren ev ziyaretleri, aynı zamanda hastayı yakından gözlemlemeye olanak vermekle birlikte maliyeti yüksek girişimlerdir. 38 En sık kullanılan yöntem bireysel ve grup eğitimleridir. Araştırmacılar eğitim programlarının sadece yazılı bilgi şeklinde verilmesinden ziyade bireysel veya grup eğitim oturumları ile verilmesini, eğitimin ev ziyaretleri ve telefon görüşmeleri gibi bireysel danışmanlık uygulamaları ile desteklenmesini önermektedir. 3,39 Grup programı, bireyin kendi yaşadığı sıkıntıları başkalarının da yaşadığını görmesi ve yaşanılan deneyimlerin paylaşılmasına fırsat verdiği için, bakım verenlerin eğitiminde yararlı olabilmektedir. Aynı zamanda, benzer sorunu yaşayan birden fazla bakım verene birlikte ulaşılması nedeniyle maliyet etkili bir yöntemdir. 38 Diğer taraftan, bakım verenlerin hastasını bırakıp eğitime gelememesi ve katılımcılar için ortak zaman bulamama gibi sebepler, grup eğitiminin sürekliliğini engelleyebilir. Toseland ve Rossiter e göre grup programı bakım verenlerin aşırı yüklenmesini şu yollarla önleyebilir: 40 Grup programı bakım verenin gereksinim duyduğu mola gibidir ve bakım veren bireyin izolasyonunu azaltır, Benzer sorunları paylaştığı kişilerle destekleyici bir çevrede deneyim ve duygularını paylaşma fırsatı verir, Bakım vermenin normal ve evrensel bir durum olduğunu anlamasını sağlar, Bakım verene umut aşılar, Bakım alanın yaşadığı yetersizlikler hakkında bilgilenmesini sağlar, Toplum kaynakları hakkında bilgi edinmesini sağlar, Öz bakım konusunda bakım verenleri cesaretlendirir, Bakım verenin problem çözme becerisini artırır. Uygulanan girişimin hedef grubu: Literatürde sadece bakım verenlere uygulanan girişimler olmakla birlikte, hem hastayı hem bakım vereni birlikte ele alan girişimler de bulunmaktadır. 13,19,22,27,29-31,33 Araújo ve ark.nın çalışmasında (2016) taburculuktan 1 hafta, 1 ay ve 3 ay sonra bakım verenin yaptığı uygulamaların gözden geçirilmesi ve hastanın bakımına ilişkin mobilite, banyo, giyinme, transfer, pozisyon verme, beslenme gibi konularda eğitim programı uygulanmıştır. Ayrıca taburculuk sonrası 3, 6, 8 ve 10. haftalarda telefonla destek ve danışmanlık verilmiştir. Hem hastaya hem bakım verene yönelik uygulanan programın bakım verenin yükünü azaltıp, yaşam kalitesini artırdığı belirlenmiştir. Programın sonunda araştırmacılar, bakım verenin bakım yükünü azaltmak ve bakım verme becerisini geliştirmek için erken dönemdeki girişimlerin önemli olduğunu vurgulamışlardır. 31 Bütüncül sağlık yaklaşımında, inmeli hastalar yakınları ile birlikte ele alınmalıdır. 41 Bakım verenlerin desteklenmesi sadece bakım veren bireyin kendi sağlığını geliştirmekle kalmaz, aynı zamanda inmeli hastanın yaşam kalitesini de arttırır. 37 Uygulanan girişimin zamanı ve süresi: Hasta inme geçirdikten sonra aile bireyleri kendini hazırlıksız olarak bakım verici rolde bulmaktadır. Bakım verenlerin en fazla gereksinimlerinin olduğu dönem hastanın hastanede yattığı akut dönem, taburculuk dönemi ve eve geçişten sonraki ilk aylardır. Bakım verenlere yönelik girişimlerin uygulanması gereken zamana ilişkin; yatış sırası, taburculuk öncesi, taburculuk sonrası, hem taburculuk öncesi hem sonrası, olmak üzere farklı yaklaşımlar bulunmaktadır. 19,22,27,29,30,31 Eames ve ark. 60 deney 59 kontrol gruplu çalışmalarında hem hastaya hem bakım verene taburculuk öncesi yüz yüze görüşme yöntemi ve yazılı materyal kullanarak eğitim vermişlerdir. 30 Girişim taburculuk sonrası 3 ay içinde üç telefon görüşmesi ile devam etmiştir. Girişimin sonunda deney ve kontrol grupları arasında bakım yükü açısından farklılık bulunmamıştır. Yazarlar çalışmanın sonunda araştırmanın daha büyük örneklem üzerinde yapılmasını ve girişimlerin daha yoğun müdahaleleri içermesini önermişlerdir. 30 Forster ve ark. 450 deney ve 478 kontrol gruplu çalışmalarında altısı standart, sekizi hastanın ve bakım verenin gereksinimleri üzerine yapılandırılmış bilgi ve beceriye 49

5 yönelik eğitim programı uygulamışlardır. 33 Eğitim programı sonunda 6. ay ve 12. ayda izlem yapmışlar ve bakım yükünde deney ve kontrol grupları arasında anlamlı bir fark olmadığını belirlemişlerdir. Araştırmacılar bakım verenlerin yapılandırılmış eğitim programından daha fazlasına gereksinimi olduğunu, bakım yükünü azaltmak için entegre müdahale yaklaşımlarının daha etkili olabileceğini, eğitimlerin önce hastanede başlaması ve taburculuk sonrası toplum temelli ekip tarafından sunulmasını önermişlerdir. 33 Bertilsson ve ark.; inmenin başlangıcından üç aydan fazla süre geçmemiş, en az iki günlük yaşam aktivitesi açısından bağımlı olan, inmeli hastaya bakım verenlere yönelik çalışmalarında; girişimden 3,6,12 ay sonra izlem yapmışlardır. Bu izlemlerde uyguladıkları girişimin deney grubunda bakım yükünü azaltmada etkili olmadığını bulmuşlardır. 34 Bakım verenin bakım yükünü azaltmak ve bakım verme becerisini geliştirmek için erken dönemdeki girişimler önemlidir. 30 İnmeli hastalar ve bakım verenlere yönelik girişimler sürekli olmalı ve en az 3 ay düzenli uygulanmalıdır. 31,42,43 SONUÇ İnmeli hastaya bakım verenlerin gereksinimleri çok boyutludur. İncelenen literatür doğrultusunda girişimlerin içeriği; inme ile ilgili bilgi, hasta bakımına yönelik beceri kazandırma, sosyal destek, problem çözme, stresle baş etme, sağlığı koruma ve geliştirme gibi konuları içermelidir. Uygulamaların inmenin akut döneminden başlayıp taburculuk öncesi ve sonrası dönemi kapsayacak kadar geniş bir zaman aralığında sunulması ve devamlılığının sağlanması bakım yükünü azaltmada etkili olacaktır. İnmeli hastalar ve bakım verenlere yönelik girişimler sürekli olmalı ve en az 3 ay düzenli uygulanmalıdır. Girişimlerin kısa ve uzun dönem sonuçları izlenmelidir. Taburculuk öncesi hastanede, taburculuk sonrası toplum temelli ekip tarafından verilecek eğitimler entegre olarak sunulmalıdır. Ayrıca toplum temelli destek hizmetlerinin sağlanması, bakım verenin deneyimlerini paylaşabileceği ortamların oluşturulması bakım yükünü azaltmada yardımcı olabilir. 1. Kee Lee AC, Tang SW, Ka Kui Yu G, Cheung RTF. Incidence and predictors of depression after stroke (DAS). Int J Psychiatry Clin Pract 2007;11(3): Karakurt P, Kaşıkçı M. [Examining a stroke case according to the living model]. Atatürk Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi 2008;11(1): Schure LM, Van Den Heuvel ET, Stewart RE, Sanderman R, Witte De LP, Meyboom-De Jong B. Beyond stroke: description and evaluation of an effective intervention to support family caregivers of stroke patients. Patient Educ Couns 2006;62(1): Tuncay F, Mollaoglu M. The effects of a self care education program on cerebrovascular disease patients activities of daily living. Neurol Psychiatry Brain Res 2006;13: Subaşı N, Öztek Z. [Unmet need in Turkey: home care service]. TAF Prev Med Bull 2006;5(1): Greenwood N, Mackenzie A. Informal caring for stroke survivors: metaethnographic review of qualitative literature. Maturitas 2010;66(3): Toseland RW, Smith G, Mccallion P. Family caregivers of the frail elderly. In: Gitterman A, ed. Handbook of Social Work Practice with Vulnerable and Resilient Populations. 3 rd ed. New York: Columbia University Press; p KAYNAKLAR 8. Kasuya RT, Polgar-Bailey P, Takeuchi R. Caregiver burden and burnout. A guide for primary care physicians. Postgrad Med 2000;108(7): Greenwood N, Mackenzıe A, Cloud GC, Wilson N. Informal carers of stroke survivors-factors influencing carers: a systematic review of quantitative studies. Disabil Rehabil 2008;30 (18): White CL, Poissant L, Coté-LeBlanc G, Wood- Dauphinee S. Long-term caregiving after stroke: the impact on caregivers' quality of life. J Neurosci Nurs 2006;38(5): Aşiret GD, Kapucu S. [Care burden of the patient relatives who take care of the patients with stroke]. Hemşirelikte Araştırma Geliştirme Dergisi 2012;14(2): Pierce LL, Finn MG, Steiner V. Families dealing with stroke desire information about selfcare needs. Rehabil Nurs 2004;29(1): Kalra L, Evans A, Perez I, Melbourn A, Patel A, Knapp M, et al. Training carers of stroke patients: randomised controlled trial. BMJ 2004;328(7448): Kocaman G. [Evıdence based application in nursing]. Hemşirelikte Araştırma Geliştirme Dergisi 2003;5(2): Grove SK. Evolution of research in building evidence-based nursing practice. In: Gray JR, Grove SK, Sutherland S, eds. Burns and Grove's The Practice of Nursing Research: Appraisal, Synthesis, and Generation of Evidence. 8 th ed. St. Louis, Missouri: Elsevier; p Shyu YI, Chen MC, Chen ST, Wang HP, Shao JH. A family caregiver-oriented discharge planning program for older stroke patients and their family caregivers. J Clin Nurs 2008;17: Grant JS, Elliott TR, Weaver M, Bartolucci AA, Giger JN. Telephone intervention with family caregivers of stroke survivors after rehabilitation. Stroke 2002;33(8): Wilz G, Barskova T. Evaluation of a cognitive behavioral group intervention program for spouses of stroke patients. Behav Res Ther 2007;45: Oupra R, Griffiths R, Pryor J, Mott S. Effectiveness of supportive educative learning programme on the level of strain experienced by caregivers of stroke patients in Thailand. Health Soc Care Community 2010;18(1): Steiner V, Pierce LL, Windnagel F, Martincin K, Pawlak R, Salvador D. The impact of a web-based caregiver intervention on the reasons stroke survivors use health care services during the first year post treatment. Top Stroke Rehabil 2009;16(2): Hartke RJ, King RB. Telephone group intervention for older stroke caregivers. Top Stroke Rehabil 2003;9:

6 22. Temizer H, Gözüm S. Impact of nursing care initiatives on the knowledge level and perception of caregiving difficulties of family members providing home care to stroke patients. HealthMED 2012;16: Van den Heuvel ETP, de Witte LP, Nooyen- Haazen I, Sanderman R, Meyboom-de Jong B. Short-term effects of a group support program and an individual support program for caregivers of stroke patients. Patient Educ Couns 2000;40(2): Bakas T, Farran CJ, Austin JK, Given BA, Johnson EA, Williams LS. Stroke caregiver outcomes from the telephone assessment and skill-building kit (TASK).Top Stroke Rehabil 2009;16: Clark MS, Rubenach S, Winsor A. A randomized controlled trial of an education and counselling intervention for families after stroke. Clin Rehabil 2003;17: Bjorkdahl A, Nilsson AL, Sunnerhagen KS. Can rehabilitation in the home setting reduce the burden of care for the next of kin of stroke victims? J Rehabil Med 2007;39: Perrin PB, Johnston A, Vogel B, Heesacker M, Vega-Trujillo M, Anderson J, et al. A culturally sensitive transition assistance program for stroke caregivers: examining caregiver mental health and stroke rehabilitation. J Rehabil Res Dev 2010;47: Pierce LL, Steiner VL, Khuder SA, Govoni AL, Horn LJ. The effect of a webbased stroke intervention on carers well-being and survivors use of healthcare services. Disabil Rehabil 2009;31: Kim SS, Kim EJ, Cheon JY, Chung SK, Moon S, Moon KH. The effectiveness of homebased individual tele-care intervention for stroke caregivers in South Korea. Int Nurs Rev 2012;59(3): Eames S, Hoffmann T, Worrall L, Read S, Wong A. Randomised controlled trial of an education and support package for stroke patients and their carers. BMJ Open 2013;3(5): e Araújo O, Lage I, Cabrita J, Teixeira L. Intervention in informal caregivers who take care of older people after a stroke (InCARE): study protocol for a randomised trial. J Adv Nurs 2015;71(10): Draper B, Bowring G, Thompson C, Van Heyst J, Conroy P, Thompson J. Stress in caregivers of aphasic stroke patients: a randomized controlled trial. Clin Rehabil 2007;21: Forster A, Dickerson J, Young J, Patel A, Kalra L, Nixon C. et al. A structured training programme for caregivers of inpatients after stroke (TRACS): a cluster randomised controlled trial and cost-effectiveness analysis. Lancet 2013;382(9910): Bertilsson AS, Eriksson G, Ekstam L, Tham K, Andersson M, Von Koch L, et al. A cluster randomized controlled trial of a client-centred, activities of daily living intervention for people with stroke: one year follow-up of caregivers. Clin Rehabil 2016;30(8): Torres-Arreola LP, Doubova SV, Hernandez SF, Torres-Valdez LE, Constantino-Casas NP, Garcia-Contreras F, et al. Effectiveness of two rehabilitation strategies provided by nurses for stroke patients in Mexico. J Clin Nurs 2009;18: Chen, YM, Hedrick SC, Young HM. A pilot evaluation of the family caregiver support program. Eval Program Plann 2010; 33: Visser-Meily A, Heughten CV, Post M, Schepers V, Lindeman E. Intervention studies for caregivers of stroke survivors: a critical review. Patient Educ Couns 2005;56: Avcı YD, Gözüm S, Özer Z. [Interventions to develop caregivers competence of families caregivers of patients with stroke: a systematic review]. Turkish Journal of Family Medicine & Primary Care 2016;10(3): Smith J, Forster A, Young J. Cochrane review: information provision for stroke patients and their caregivers. Clin Rehabil 2009;23(3): Toseland RW, Rossiter CM. Group interventions to support family caregivers: a review and analysis. Gerontologist 1989;29(4): Tuna HM, Olgun N. [The Role of perceived social support on stroke patients caregivers who have the burnout syndrome]. Hacettepe Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi Dergisi 2010;17(1): Studenski S, Duncan PW, Perera S, Reker D, Lai SM, Richards L. Daily functioning and quality of life in a randomized controlled trial of therapeutic exercise for subacute stroke survivors. Stroke 2005;36: Van Heugten C, Visser-Meily A, Post M, Lindeman E. Care for carers of stroke patients: evidence-based clinical practice guidelines. J Rehabil Med 2006;38(3):

7

8