AMİYOTROFİK LATERAL SKLEROZ LU (ALS) HASTALARIN EVDE BAKIM GEREKSİNİMLERİ VE BAKIM VERENLERİN BAKIM YÜKÜNÜN İÇ HASTALIKLARI HEMŞİRELİĞİ ANABİLİM DALI

Transkript

1 T.C EGE ÜNİVERSİTESİ SAĞLIK BİLİMLERİ ENSTİTÜSÜ AMİYOTROFİK LATERAL SKLEROZ LU (ALS) HASTALARIN EVDE BAKIM GEREKSİNİMLERİ VE BAKIM VERENLERİN BAKIM YÜKÜNÜN BELİRLENMESİ HEMŞİRELİK PROGRAMI İÇ HASTALIKLARI HEMŞİRELİĞİ ANABİLİM DALI DOKTORA TEZİ Naile BAYRAMOVA İZMİR 2008

2 2

3 DEĞERLENDİRME KURULU ÜYELERİ Adı Soyadı : Naile BAYRAMOVA İmza : İmza Başkan: Prof. Dr. Ayfer KARADAKOVAN (Danışman) Üye: Prof. Dr. Çiçek FADILOĞLU Üye: Prof. Dr. Barış BAKLAN Üye: Prof. Dr. İsmet EŞER Üye: Doç. Dr. İhsan Ş.ŞENGÜN Doktora Tezinin Kabul Edildiği Tarih:.. 3

4 T.C EGE ÜNİVERSİTESİ SAĞLIK BİLİMLERİ ENSTİTÜSÜ AMİYOTROFİK LATERAL SKLEROZ LU (ALS) HASTALARIN EVDE BAKIM GEREKSİNİMLERİ VE BAKIM VERENLERİN BAKIM YÜKÜNÜN BELİRLENMESİ HEMŞİRELİK PROGRAMI İÇ HASTALIKLARI HEMŞİRELİĞİ ANABİLİM DALI DOKTORA TEZİ DANIŞMAN Prof.Dr. Ayfer KARADAKOVAN Naile BAYRAMOVA İZMİR

5 5

6 ÖNSÖZ Doktora tezimin her aşamasında görüşlerine başvurduğum, bilgi ve deneyimlerinden yararlandığım, tezimin sürdürülmesinde ve sonlandırılmasında büyük katkılarını gördüğüm çok değerli danışmanım Sn. Prof. Dr. Ayfer KARADAKOVAN a, Eğitimimde emeği geçen Ege Üniversitesi Hemşirelik Yüksek Okulu İç Hastalıkları Hemşireliği Anabilim Dalı Başkanı Sn. Prof. Dr. Çiçek FADILOĞLU ve tüm öğretim üyelerine, Araştırmanın Dokuz Eylül Üniversitesi Hastanesi Nöroloji Kliniğinde yapılmasını sağlayan ve hastalara ulaşmamda yardımını esirgemeyen çok değerli hocam Sn. Doç. Dr. İhsan ŞENGÜN e, Hasta ve bakım verenlerin eğitiminde kullandığım dizüstü bilgisayarın sağlanmasında yardımcı olan Sn. Doç. Dr. İhsan ŞENGÜN ve Sn. Prof. Dr. Barış BAKLAN a, Araştırmamın eğitim kitapçıklarının basımında, tezimin sürdürülmesi ve ekonomik desteğinin sağlanmasında maddi ve manevi desteğini esirgemeyen sevgili Sn. Saliha DALBİÇER e, Araştırmamın bilimsel proje olarak kabul eden ve maddi destek sağlayan Ege Üniversitesi Bilim Teknoloji Uygulama ve Araştırma Merkezi ne, Araştırmanın istatistiklerinin yapılmasında yardımlarını esirgemeyen Sn. Arş. Gör. Hatice ULUER e, Tezimin her aşamasında yanımda olan ve manevi desteğini esirgemeyen Sn. Leman KAÇMAZ a, Araştırmanın yürütülmesinde ve yönlendirilmesinde sürekli yardımlarına başvurduğum sevgili arkadaşlarım Dr. Hafize ÖZTÜRK CAN ve Arş. Gör. Nurdan AKÇAY a, Araştırmaya katılan tüm hasta ve ailelerine, Sabır ve özverileri için sevgili AİLEME, çok değerli eşim Sn. Serdar ALANKAYA ya ve kızıma, TEŞEKÜRLERİMİ SUNARIM Naile BAYRAMOVA İZMİR /

7 İÇİNDEKİLER SAYFA NO ÖNSÖZ iii İÇİNDEKİLER... vi EKLER. xii TABLOLAR DİZİNİ... ŞEKİLLER DİZİNİ. GRAFİKLER DİZİNİ. xiv xxi xxi BÖLÜM I 1 GİRİŞ VE GENEL BİLGİLER 1.1 Araştırmanın Konusu (Problem) Araştırmanın Amacı Hipotezler Araştırmanın Önemi Sınırlamalar Tanımlar Araştırma Konusu Hakkında Genel Bilgiler Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS) İle İlgili Genel Bilgiler ALS nin Prognozu Etiyolojisi Klinik Belirti ve Bulguları Tanı Tedavi ALS ve Hemşirelik Bakımı 25 7

8 1.7.2 Bakım Veren Kavramının Tanımı Ve Bakım Verenin Yükü Bakım Verenin Yükünü Etkileyen Faktörler BÖLÜM II. GEREÇ VE YÖNTEM Araştırmanın Tipi Kullanılan Gereçler Hasta Tanıtım Formu (EK II) ALS Hastasının GYA Yardım Gereksinim Formu (EK III) Bakım Veren Tanıtım Formu (EK IV) Duke Sağlık Profili (Duce Health Profile) (EK V; VI) ALS Hasta ve Yakınları için Bakım Rehberi (EK XI) Bakım Verenlerin Yükü Envanteri (EK IX;X) Bakım Verenin Eğitim Gereksinimi Belirleme Kartları 44 (EK XII) Kart Sort Yöntemi İle İlgili Genel Bilgiler Q Yöntemi Kart Sort Yöntemi Kart Sort Yönteminin Yararları Analiz Ve Sonuçların Değerlendirilmesi Kullanılan Yöntemler Araştırmanın Yeri Ve Zamanı Araştırmanın Evreni Araştırmanın Örneklemi Bağımlı Ve Bağımsız Değişkenler

9 2.8 Veri Toplama Yöntemi Ve Süresi Verilerin Değerlendirilmesi Süre ve Olanaklar Araştırmanın Etiği BÖLÜM III BULGULAR Araştırma Kapsamına Alınan ALS li Hastaların Ve Bakım Verenlerin Tanıtıcı Bilgileri ALS li Hastaların Sosyo-Demografik Özellikleri Araştırma Kapsamına Alınan ALS li Hastalara Bakım Verenlerin Sosyo-Demografik Özellikleri Bakım Verenlerin Yükü Envanteri Toplam Puan Ortalamaları İle Bakım Verenlerin Sosyo-Demografik Özellikleri Arasındaki İlişkinin İncelenmesi Bakım Verenlerin GYA Ve Duke Sağlık Profili Toplam Puan Ortalamaları İle Bakım Verenlerin Sosyo-Demografik Özellikleri Arasındaki İlişkinin İncelenmesi ALS li Hastaların GYA Ve Duke Sağlık Profili Toplam Puan Ortalamaları İle Bakım Verenlerin Sosyo-Demografik Özellikleri Arasındaki İlişkinin İncelenmesi ALS li Hastaların GYA Ve Duke Sağlık Profili Toplam Puan Ortalamaları İle Hastaların Sosyo-Demografik Özellikleri Arasındaki İlişkinin İncelenmesi Bakım Verenlerin Kart Sort Yönteminde Yaptıkları Sıralamaların Cluster Analizine Göre Dağılımlarının İncelenmesi. 97 9

10 3.2 Araştırmada Kullanılan Ölçeklere İlişkin Bulgular BYE inin 1. Ve 2. Uygulama Alt Boyutları Toplam Puan Ortalamalarına İlişkin Bulgular Bakım Verevlerin YK si Ölçeği 1. Ve 2. Uygulama Toplam Puan Ortalamalarına İlişkin Bulgular Bakım Verenlerin Ve Hastaların GYA Toplam Puan Ortalamalarına İlişkin Bulgular Bakım Verenlerin Ve Hastaların YK si Ölçeği Toplam Puan Ortalamalarına İlişkin Bulgular Hastaların GYA Ve YK si Toplam Puan Ortalamalarına İlişkin Bulgular GYA Ve YK si Ölçeği Toplam Puan Ortalamalarına Bakım Verevlerin Arasındaki İlişkinin Dağılımı Bakım Verenlerin BYE Ve GYA Ölçeği Toplam Puan Ortalamalarına Bakım Verevlerin Arasındaki İlişkiye Ait Bulgular BÖLÜM IV TARTIŞMA Araştırma Kapsamına Alınan ALS li Hastaların Ve Bakım Verenlerin Tanıtıcı Bilgileri ALS li Hastaların Sosyo-Demografik Özellikleri Araştırma Kapsamına Alınan ALS li Hastalara Bakım Verenlerin Sosyo-Demografik Özellikleri Bakım Verenlerin BYE Toplam Puan Ortalamaları ile Bakım Verenlerin Sosyo-Demografik Özellikleri Arasındaki 10

11 İlişkinin İncelenmesi Bakım Verenlerin GYA Ve Duke Sağlık Profili Toplam Puan Ortalamaları İle Bakım Verenlerin Sosyo-Demografik Özellikleri Arasındaki İlişkinin İncelenmesi ALS li Hastaların GYA Ve Duke Sağlık Profili Toplam Puan Ortalamaları İle Bakım Verenlerin Sosyo-Demografik Özellikleri Arasındaki İlişkinin İncelenmesi ALS li Hastaların GYA Ve Duke Sağlık Profili Toplam Puan Ortalamaları İle Hastaların Sosyo-Demografik Özellikleri Arasındaki İlişkinin İncelenmesi Bakım Verenlerin Kart Sort Yönteminde Yaptıkları Sıralamaların Cluster Analizine Göre Dağılımlarının İncelenmesi Araştırmada Kullanılan Ölçeklere İlişkin Bulgular BYE inin 1. Ve 2. Uygulama Alt Boyutları Toplam Puan Ortalamalarına İlişkin Bulgular Bakım Verevlerin YK si Ölçeği 1. Ve 2. Uygulama Toplam Puan Ortalamalarına İlişkin Bulgular Bakım Verenlerin Ve Hastaların GYA Toplam Puan Ortalamalarına İlişkin Bulgular Bakım Verenlerin Ve Hastaların YK si Ölçeği Toplam Puan Ortalamalarına İlişkin Bulgular Hastaların GYA Ve YK si Toplam Puan Ortalamalarına İlişkin Bulgular Bakım verenleri GYA Ve YK si Ölçeği Toplam Puan Ortalamalarına Arasındaki İlişki

12 4.2.7 Bakım Verenlerin BYE Ve GYA Ölçeği Toplam Puan Ortalamalarına Bakım Verevlerin Arasındaki İlişkiye Ait Bulgular. 128 BÖLÜM V 5.1 SONUÇ ÖNERİLER BÖLÜM VI ÖZET ABSTRACT. 151 BÖLÜM VII YARARLANILAN KAYNAKLAR

13 BÖLÜM I GİRİŞ 1.1. ARAŞTIRMANIN KONUSU (PROBLEM) Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS) medulla spinalis, beyin sapı, serebral motor kortekste motor nöronların ve değişik derecelerde kortikospinal ve kortikobulber bölgelerin progresif dejenerasyonu ile belirgin kronik bir hastalıktır (40). Motor nöronlar; sinir sistemi ve vücudun istemli kasları arasında kontrol birimleri ve yaşamsal önemi olan iletişim bağlantıları olarak hizmet eden ve beyin, beyinsapı ve spinal kortta bulunan sinir hücreleridir. Beyindeki üst motor nöronlardan gelen mesajlar alt motor nöronlara ve bunlardan belirli kaslara iletilir. ALS de hem üst motor nöronlar hem de alt motor nöronlar kaslara mesajlar göndermeyi durdurarak dejenere olur veya ölür. Fonksiyonlarını yerine getiremeyen kaslar kademeli olarak güçsüzleşir, atrofi ve fasikülasyon (seğirme) gelişir. Sonuçta, beynin istemli hareketi başlatma ve kontrol etme yeteneği kaybedilir (40). Hastalık bazen yalnız üst ya da alt motor nöronu tutabilir. Kas atrofisi bulunmaksızın, yavaş ilerleyen ve sadece piramidal bulgular gösteren sendroma primer lateral sklerozis, medulla spinalisin ön boynuz hücrelerinin progresif dejenerasyonuna bağlı olarak ortaya çıkan klinik tabloya progresif müsküler atrofi, bulbusun motor çekirdeklerinin tutulumuna progresif bulber paralizi adı verilir (61). ALS dünyada yaygın bir hastalıktır. İnsidansı / , prevalans 4-6 dir (53,61). Erişkinlerde hastalığın başlama yaşı yaş 13

14 civarındadır. Son yıllarda yaşın daha yükseldiği hatta ortalama yaşın 66 yı bulduğu bildirilmektedir (35,53,61). Geniş kapsamlı klinik araştırmalarda hastalığın görülme sıklığının erkeklerde kadınlara oranla daha fazla olduğu bildirilmektedir. Erkek/kadın oranı /1 arasında değişmektedir (61). Dünyada yaygın olmakla birlikte bazı bölgelerde daha sık rastlanmaktadır. Örneğin, Japonya da Kii yarımadası, Yeni Gine ve Okyanusya da Guam adası hastalığın daha sık görüldüğü yerler arasındadır (53). ABD de den çok ALS tanısı almış hasta vardır ve her yıl tahminen kişiye hastalık tanısı konmaktadır (64). Türkiye de yaklaşık hasta olduğu tahmin edilmektedir (40). Kronik hastalıklar zamanla ilerleyen ve patolojik değişiklikleri irreversibl olan ve yaşamın sonuna kadar yönetilmesi gereken sağlık sorunlarıdır. Bu nedenle kronik hastalıklarda hastalığın oluşmasına yol açabilecek ve hastalığı tetikleyen faktörlerin kontrol altına alınması önem taşımaktadır (9,27,30). Kronik hastalıkların önlenmesi ve kontrol altına alınması bugün dünyada sağlıkla ilgili en önemli sorunlardan biridir. Kronik hastalıklar şu anda gelişmiş ülkelerde en önemli sağlık sorunudur ve maliyeti yönünden önemli yükü oluşturmaktadır. Gelişmekte olan ülkelerde de benzer sorunların olacağı tahmin edilmektedir (31). Geçmişte kronik hastalıkların bireyler, aileler ve toplum üzerindeki etkilerine pek önem verilmemiştir. Bugün de, kronik hastalığı olan bireylerin tıbbi gereksinimlerinin karşılanması konusunda önemli eksikliklerin olduğu ortaya çıkmaya başlamıştır. Bu kişilerin gereksinim duydukları şey yalnızca ilaçla tedavi değildir. Pek çok durumda bu kişilerin hastalıkları ile mücadele etmeleri, ilerleyen yaş, ciddi fonksiyon kayıpları ve sakatlıklar, ayrıca 14

15 duygusal, sosyal ve ekonomik kayıplar nedeniyle giderek güçleşmektedir. Kronik hastalığı olan bireylerde fiziksel gereksinimlerin karşılanması son derece önemlidir. Günlük yaşam aktivitelerinin bozulması ve fiziksel aktivitenin sınırlanması bu hastalarda en rahatsız edici durumdur (55). Her kronik hastalığı olan kişi veya aile, kendilerine olan güven ve saygının, aile içi statünün ve bağımsızlığın yitirilmesi, kabul edilmeme ve umutsuzluk gibi duygularla büyük kişisel ve duygusal kayıplara uğramaktadır (52,65). Dünyada ve ülkemizde, hem geleneksel hem de değişen sistem içinde yaşlı ve kronik hastalığı olan bireylere bakım veren kişiler çoğunlukla aile üyeleri, arkadaş ve komşular olmaktadır. Özellikle, aile bireylerinden kadınlar hasta bakımında doğal bakıcılar olarak görülmekte ve onların fedakârlığı doğal karşılanmaktadır. Bu bağlamda, bakım vermekten sorumlu kişi sıklıkla kız çocukları ya da eşler olmakta, bunları akraba kadınlar, gelin, erkek çocuk, diğer akrabalar ve akraba olmayan komşular izlemektedir (4,18). Yaşlı, hasta ya da bakım gereksinimi olan bireylerin toplum içinde yakınları tarafından bakılması tarih öncesi dönemden beri bilinen ve kullanılan bir bakım yoludur. Gelecekte de kullanılmaya devam edecektir (45). Aile içindeki bireylerden birinde kronik hastalığın olması hastanın bakımını üstlenen aile bireylerini de fiziksel, psikolojik, sosyal, ekonomik yönden etkilemektedir. Hastalığın ilk dönemlerinde aile bireylerinin destekleyici hatta bağımlı olan davranışları daha sonra değişime uğramaktadır. Uzun bir süreç olan hastalık döneminde beslenme, günlük yaşam aktivitelerini yerine getirme, ekonomik güçlükler, görev paylaşımı ve sorumluluk alma konularında tam bir güçlük yaşama dönemine 15

16 girilmektedir. Karşılıklı bağımlı olma duygusu hem hastayı hem de aile üyelerini olumsuz etkilemekte ve durumu göz ardı etme, kabullenmeme, ilgisiz davranışlar sergilenmesine neden olmaktadır (3,45,60,66). Bu fiziksel ve duygusal etkiler yük olarak tanımlanan sonucun ortaya çıkmasına neden olmaktadır (45). Bakımın oluşturduğu yük ve bu yükün olumsuz etkileri nedeni ile hastalara bakım veren aile üyeleri gizli hastalar ve risk altındaki topluluklar olarak tanımlanırlar (14,46). Karşılanmamış pek çok gereksinimi olan ya da yük yaşayan bir bakım veren, hastasına bakım verme gibi rolleri de içeren fonksiyonlarını yerine getirmekte güçlük yaşamaktadır. Eğer bakım veren yüksek derecede yük yaşıyorsa, hastanın karşılanmamış gereksinimleri olması da büyük olasılıktır. Bakım verenler evde bakımın en önemli unsuru olduğu için bakım verenin üzerindeki yükün büyük olması evde bakım verme desteğinin tehlikeye girmesine neden olacaktır. Bakım veren yükünün artması hastanın kurumlara yatırılma oranlarını da artıracaktır. Diğer taraftan bakım verenlerin yeni rollerine bağlı olarak fiziksel ve psikolojik sağlıkları da kötüleşecektir (23). ALS li bireyler, hastalıkları ilerledikçe süregelen değişimlerle ve kayıplarla karşı karşıyadır. Bu durum kaçınılmaz olarak üzüntü ve depresyonla sonuçlanmaktadır. İlk başta şokla şaşırıp kalınsa ve buna inanılamasa da kayıplara ilişkin farkındalık sonuçta kabul edilmesi gereken bir gerçek durumuna gelmektedir. Bazı insanlar, yaşamın asla eskisi gibi olmayacağı düşüncesi altında ezilmekte ve bu düşünceler; çaresizlik, savunmasızlık ve umutsuzluğa yol açabilmektedir (16). 16

17 Sorunun farkında olarak hissedilen gerçekçi bir umut hastanın varolan sorunları ile etkin baş etmesinde önemli bir faktördür. Profesyonel sağlık ekibi üyelerinin, özellikle hemşirelerin kronik hastalığı olan bireye eğitim, bakım, danışmanlık, çalışmaları organize etme, değişimin temsilcisi olma, kaynak kişi olma gibi sorumlulukları vardır. Hemşire umutsuzluk yaşayan bireylerin sorunları ile baş edebilmeleri için profesyonel yardımda bulunabilmelidir. Hemşirenin bu yaklaşım içinde olması, umutsuzluk yaşayan bireylerin sorun çözme, karar verme isteklerinin gelişmesine yardımcı olacaktır. Ayrıca, olumlu hasta hemşire ilişkisinin geliştirilmesi, hastanın tedavi ile ilgili işlemlere daha fazla katılmasını, sorun çözümü için sağlık ekibi ile işbirliğini artıracaktır (9). Sağlık bakımının organize edilmesi birçok sorunu ortadan kaldırır ve planlı bakımı sağlar. Kronik hastalıkların uzun dönemli bakımının planlanması profesyonellerde; liderlik özelliklerini geliştirir, gerekli kaynakların paylaştırılmasını sağlar, belirli bireylerin bakımından sorumlu tutulmasını, sistematik bilgi kullanılmasını ve hekim ve diğer ekip üyeleri arasında bilgi alış-verişinin olmasını, nüfus temelli bakımın sağlanmasını, klinik bakım yönetiminin, bireysel yönetim ve evde bakım programının başarısını yükseltmek açısından bir çok yarar sağlar (31). 1.2 ARAŞTIRMANIN AMACI Araştırmanın amacı; ALS tanısı alan hastaların evde bakım gereksinimlerini, yaşam kalitesini ve bakım verenlerin bakım verme yükünü ve yaşam kalitesini belirlemek, etkin üzerindeki etkilerini incelemektir. Bu doğrultuda şu alt amaçlar belirlenmiştir. 17

18 ALS tanısı alan hastaların evde bakım gerektiren gereksinimlerinin Roper, Logan ve Tierney in Günlük Yaşam Aktiviteleri Modeli ve Gordon un Fonksiyonel Sağlık Örüntüleri Modeli örnek alınarak hazırlanan ALS hastasının Günlük Yaşam Aktivite Yardım/Gereksinim Formu kullanılarak belirlenmesi, ALS hastalarının ve bakım verenlerin eğitim öncesi ve eğitim sonrası Duke Sağlık Profili (Duke Health Profile) kullanılarak yaşam kalitesinin değerlendirilmesi, ALS hastalarının evde bakım gereksinimleri doğrultusunda bakım verenlere etkin eğitimin verilmesi için araştırmacı tarafından Kart Sort tekniğiyle hazırlanan kartlarla bakım verenlerin eğitim gereksinimlerinin belirlenmesi, Gereksinim duydukları eğitim alanları ile ilgili hazırlanan eğitim kitapçığı kullanılarak hastanın evde bakım gereksinimlerinin en iyi şekilde karşılanması ve yaşam kalitesinin yükseltmesi, bakım verenlerin bakım yükünün azaltılması ve yaşam kalitesinin artırılması, Bakım verenlerin yaşadığı güçlükleri ve bakım vermede zorlanma durumlarını Bakım verenlerin Yükü Envanteri (Caregiver Burden İnventory) kullanarak belirlemek amaçlanmıştır. 1.3 HİPOTEZLER H1: Kart sort yöntemiyle belirlenen bakım gereksinimleri doğrultusunda verilen hemşirelik eğitimi bakım verenlerin bakım yükünü azaltacaktır. H2: Kart sort yöntemiyle belirlenen bakım gereksinimleri doğrultusunda verilen hemşirelik eğitimi bakım verenlerin yaşam kalitesini artıracaktır. H3: Bakım verenlerin yükünün azalması, ALS li hastaların GYA sine katılmasını artıracaktır. H4: Bakım verenlerin yükünün azalması, bakım verenlerin GYA sine katılmasını artıracaktır. 18

19 H5: Hasta ve bakım verenlere gereksinimlerine yönelik verilen eğitim hastaların yaşam kalitesini artıracaktır. 1.4 ARAŞTIRMANIN ÖNEMİ Kronik hastalıklar merkezi (CDC), kronik hastalıkları, sürekliliği olan, irreversibl, uzun süreli bakım, denetim, gözlem ve rehabilitasyonda özel eğitim gerektiren hastalıklar olarak tanımlamıştır (27). Günümüzde teknolojik tıp alanındaki hızlı gelişmelere paralel olarak, insanın beklenen yaşam süresi artmış ve bununla birlikte kronik hastalıkların insidansı da artmıştır. Özellikle, kronik hastalıkların görülme olasılığı kronolojik yaşla birlikte giderek artmaktadır. Yaşlı bireylerin %80 den fazlasının en az bir kronik hastalığının olduğu bilinmektedir (7,27). Amerikan Tıp Enstitüsü nün son verileri (2000) 49 milyon Amerikalının çeşitli derecelerde yetersizlik durumlarıyla yaşadıklarını göstermektedir (28,58). Bu sayının 2030 yılına kadar 150 milyona ulaşabileceği düşünülmektedir (27,43). Kronik Hastalıklar Merkezi (Chronic Disease Center) verilerine göre, on Amerikalıdan yedisi veya yılda 1,7 milyon kişi kronik hastalıklardan ölmektedir (67). Düşük ve orta gelirli ülkelerde kronik hastalıkların yükünün artacağı belirtilmektedir. Yalnız Çin ya da Hindistan da kardiyovasküler hastalıklardan ölümlerin, diğer endüstürileşmiş ülkelerdeki ölümlerin toplamından daha fazla olduğu belirtilmektedir (31). Türkiye deki kronik hastalıkların kaba ölüm hızlarına ve ölümlere bakıldığında yıllarında kaba ölüm hızı %031,4 iken, bu oran 1998 yılında %0.006 olarak saptanmıştır (29). Kronik hastalıkların önlenmesi ve kontrolü günümüzde sağlık sorunlarının önemli bir kısmını oluşturmaktadır. Hastalığın hasta, ailesi ve 19

20 toplum üzerinde ekonomik yükü büyük önem taşımaktadır Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ) raporlarına göre, kronik hastalıklara harcanan tedavi masrafı, tıbbi bakım harcamalarının %60 ını oluşturmaktadır (28). Kronik hastalığı olan bireylerde fiziksel gereksinimlerin karşılanması son derece önemlidir. Özellikle, günlük yaşam aktivitelerinin bozulması ve fiziksel aktivitenin sınırlanması bu hastalarda en fazla rahatsızlığa neden olan durumdur (55). Her kronik hastalığı olan kişi veya aile, kendilerine olan güven ve saygının, aile içi statünün ve bağımsızlığın yitirilmesi, kabul edilmeme ve umutsuzluk gibi duygularla büyük kişisel ve duygusal kayıplara uğramaktadır (52,65). Kronik hastalıklar bireyin günlük yaşam aktivitelerinde değişik oranlarda bağımlılık oluşturabildiği, kalıcı sakatlıklara yol açabildiği için uzun süreli izlem, kontrol ve bakım gerektiren olgulardır. Bu izlem ve bakımın sürekli hastane ortamında gerçekleştirilmesi mümkün olmadığından, evde sürdürülmesi gerekmektedir (2). Evde bakım, bireylere yaşam döngüsü içinde, kendi yerleşim alanlarında sağlık hizmeti sağlayan, sağlık bakım sunum sisteminin geniş ve bütüncül bir parçasıdır (22). Evde bakımın amacı sağlığın olabildiğince tekrar kazanılması, geliştirilmesi, sürdürülmesi, olası komplikasyonların en aza indirilmesi ve sonuçta her bireyin sonu olan rahat bir ölümü sağlamaktır (30). Görülme oranları giderek artan, kurumlardan çok evde yakınları tarafından bakımları sürüdürülen başkasının bakımına bağımlı durumda olan motor nöron hastalıklarından biri ALS dir. ALS hastalarının toplum içinde ve aileleri tarafından bakılmalarının hasta ve ailesi için fiziksel, psikolojik, sosyal, ekonomik pek çok boyutta olumsuz yönde etkilemelerine neden olmaktadır. ALS hastalarına bakım 20

21 verenler ile yaptıkları çalışmada, Deeken ve ark. (2003) tüm aile üyelerinin beşte birinin işlerinde ya da yaşamlarında önemli değişiklikler yapmak durumunda kaldıklarını, üçte birinin gelirlerinin tümünü kaybederken %29 unun ise gelirlerinin büyük bir kısmını yitirdiklerini bildirmişlerdir (23). Bireylere kendi yakınları tarafından bakım verilmesi, fiziksel ve psikolojik olarak kendilerini daha iyi hissetmelerini sağlamasına karşın, yapılan çalışmalar bakım verenlerin bazı sorunlarla karşılaştığını göstermektedir. Özellikle bakım vericinin ileri yaşta olması, iş yaşamı ve sosyal destek azlığının bu riski arttırabileceği vurgulanmaktadır (33). Feldman ve arkadaşlarının (2002) yaptığı bir çalışmada, bakım vericilerin %36' sının bakım vermede zorlandıkları bulunmuştur. Bu kişilerin haftada 20 saat ve üzerinde bakım verdikleri, bakım verirken güçlük yaşadıkları, bakım verici rolünü üstlendikten sonra 1/3' nün fiziksel sağlık sorunu yaşadıkları; bu kişilerin daha yoğun bakım sundukları, 65 yaşın üzerinde oldukları ve 4/5' nin bakım verirken yardım almadıkları belirtilmektedir (33). Bunun yanında bakım vericilerin bir bölümünün koruyucu sağlık davranışlarına daha az ağırlık verdikleri ve mortalite riskini arttırdıkları belirtilmektedir. Bakım veren kişinin karşılaştığı bu güçlükler sosyal, fiziksel, ruhsal ve ekonomik açıdan çeşitli sorunlar yaşamasına yol açmaktadır. Evde bakım verenlerin özgürlüklerinin kısıtlandığı, ruhsal durumlarının olumsuz yönde etkilendiği; stres yaşadıkları ve depresyona girdikleri belirtilmektedir (33). Ülkemizde evde bakım hizmetleri gelişmediğinden hem bakım veren hem de bakımı alan pek çok sorunla karşı karşıya kalmaktadır. Aksayan ve Çimete' nin (1998) yaptığı çalışmada hastalık nedeniyle aile bireylerinin %66.2'nin aile içi görevlerinde değişiklik olduğu, aile üyelerinin %66' nın 21

22 yorgunluk, bunaltı, sosyal yaşantı değişikliği yaşadıkları ve bu sorunları çözmek için evde sağlık personeli istedikleri belirlenmiştir (2). Dramalı ve arkadaşlarının (1998) yaptığı bir çalışmada bakım verenlerin %89'unun kadın, %56'sının eş olduğu ve %84' ünün hastanın evdeki bakımları ile ilgili hiçbir eğitim veya bilgi almadığı saptanmıştır. Bakım verenlerin %76'sı kendilerine yeterince zaman ayırmadıklarını ve durumunun onların aile ve sosyal yaşantılarını olumsuz etkilediğini belirtmişlerdir (25). Altun'un (1998) çalışmasında bakım verenlerin %78.03'ünün kadın, %64.39' ünun ev hanımı olduğu ve %34.85'inin eşinin bakım sorumluluğunu üstlendiği belirlemişlerdir. Bakım vericilerin %74.24'ünün bakım verme konusunda genellikle uzman yardımına gereksinim duyduğu belirtilirken, %68.94'ünün hastası hakkında kaygı yaşadığını belirtmiştir. Bakım vericilerin %40.90'ı bakım verme sorumluluğunun diğer işlerini engellediğini belirtirken, %39.9'u kendilerine ayıracak zamanları kalmadığını belirtmişlerdir (4). Bu araştırmalar ülkemizde evde bakım gereksiniminin boyutlarını ve evde bakımla ilgili sorunları ortaya koymaktadır. Sağlık profesyonelleri tarafından bakım verenlere uygun girişimlerin planlanması ve daha sonraki aşamada yapılacak girişimlerin sonuçlarının değerlendirilmesi için ilk olarak yükün belirlenmesi gerekmektedir. Yükün bilinmesi ve ortaya çıkarılması hem bakım verenlerin hem de bakm alanların yaşam kalitesini artırmaya katkıda bulunacaktır (45). 22

23 1.5 SINIRLAMALAR Araştırmacının tek kişi olması, zaman ve ekonomik sınırlamalar nedeniyle araştırmanın yeri Ege ve Dokuz Eylül Üniversitesi Hastanesi ve İzmir Eğitim ve Araştırma Hastanesi Nöroloji kliniğinde kayıtlı hasta ve hasta yakınları ile sınırlandırılmıştır. 1.6 TANIMLAR Amyotrofik Laretal Skleroz (ALS): ALS medulla spinalis, beyin sapı, serebral motor kortekste motor nöronların ve değişik derecelerde kortikospinal ve kortikobulber bölgelerin dejenerasyonu ile belirgin kronik bir hastalıktır (40). Bakım Veren: Hasta bireye fiziksel, sosyal, duygusal, ekonomik yönden destek sağlamaktan sorumlu olan kişidir (45,56,62,66). Yük: Bakım veren kişinin üstlendiği bakım işinin bakım verende ortaya çıkardığı psikolojik sıkıntı, fiziksel sağlık sorunları, ekonomik sorunlar, sosyal sorunlar, aile ilişkilerinin bozulması, kontrolün kendisinde olmadığı duygusu yaşama gibi olumsuz objektif ve sübjektif sonuçlardır (45). Primer Bakım veren: Bakım gereksinimi olan bireyin bakımını yapmak ya da sürdürmekten birinci derecede sorumlu olan kişidir (45,56,62). Yaşam Kalitesi (YK): Yaşam kalitesi bireyin tüm temel gereksinimlerini karşılaması, yaşamdan doyum bulması, sosyal davranışlarda yeterli olması, kişilerarası ilişkilerde iyi olması, benlik saygısı, önceki bilgi ve tecrübelerini kapsamaktadır (8). Q Yöntemi: Kalitatif ve kantitatif yöntemlerin kombine olduğu temel olarak bireylerin subjektivitesini ölçmeye yarayan bir araştırma yöntemidir (1,5,21,24). 23

24 Kart Sort yöntemi: Q sınıflaması yönteminden geliştirilmiştir. Bu yaklaşım, bireyin özel durumunu anlaması ve yorumlamasının tanımlanmasına odaklanmaktadır. Bu yaklaşım, bireyin fikirleri, tutumları ve özel bir konu alanı hakkındaki inançlarını ölçer (1). 1.7 ARAŞTIRMA KONUSU HAKKINDA GENEL BİLGİLER AMİYOTROFİK LATERAL SKLEROZ (ALS) İLE İLGİLİ GENEL BİLGİLER ALS dünyada yaygın bir hastalıktır. İnsidansı / , prevalans 4-6 dir (53,61). Erişkinlerde hastalığın başlama yaşı yaş civarındadır. Son yıllarda bu yaşın biraz daha yükseldiği hatta ortalama yaşın 66 yı bulduğu bildirilmektedir (35,53,61). Geniş kapsamlı klinik araştırmalarda hastalığın görülme sıklığının erkeklerde kadınlara oranla daha fazla olduğu bildirilmektedir. Erkek/kadın oranı /1 arasında değişmektedir (61). Dünyada yaygın olmakla birlikte bazı bölgelerde daha sık rastlanmaktadır. Örneğin, Japonya da Kii yarımadası, Yeni Gine ve Okyanusya da Guam adası hastalığın daha sık görüldüğü yerler arasındadır (53). ABD de den çok ALS tanısı almış hasta vardır ve her yıl tahminen kişiye hastalık tanısı konmaktadır (64). Türkiye de yaklaşık hasta olduğu tahmin edilmektedir (40). Tüm ALS vakalarının %90-95 inde, açıkça ilişkili risk faktörleri olmaksızın hastalık görünüşe göre tesadüfî oluşur (40) PROGNOZ Semptomlar bir ekstremiteden veya bulber bölgeden başlayabilir ve diğer bölgelere yavaş yavaş yayılabilir. ALS nin süresi çok değişiklik gösterir. 24

25 Hastaların %50 si semptomların başlamasından sonraki 4-5 yıl içinde kaybedilir, %15 kadarı 10 yıl yaşayabilir (53) ETİYOLOJİSİ Etiyolojisi tam olarak bilinmemekle birlikte bazı varsayımlar önem taşımaktadır. 1. Enfeksiyon: Bilindiği gibi enfeksiyon hastalıkları progresif spinal müsküler atrofilere benzeyen ön boynuz hücre hastalıklarına yol açar. Bunlardan çoğu viral kökenlidir. ALS de ilk viral düşünce, 1875 lerde Charcot un daha önce polimiyelit geçirmiş olan bir hastada progresif atrofi tanımlamasıyla başlamıştır. Son yıllarda da, polimiyelit geçirmiş hastalarda 40 yıl sonra oldukça selim seyirli progresif alt motor nöron hastalığına benzeyen bulgular bildirilmektedir. Buna progresif postpolio müsküler atrofisi (PPMA) denmektedir. ALS ile PPMA arasında bir ilişki olup olmadığı da tartışılmaktadır. Epidemiyolojik çalışmalar ALS hastalarının %2-5 oranında, daha önce polio geçirmiş olduklarını göstermektedir. Fakat ALS hastalarında polio virüs antikorları bulunamamıştır (35,40). 2. İmmunoloji: ALS immün aracılı mekanizmanın patogenize etkili olup olmadığı belirli değildir. ALS hastalarında serumda humoral yapıların bulunması immunolojik yönden nöronlarla reaksiyon gösterdiğini düşündürür. Bazı çalışmalar bu antinöral antikorların nörona doğrudan uygulandığında nöronlar üzerine sitotoksik etki yaptığını, 25

26 diğer çalışmalar ise ALS hastalarının serumunun nöronal filizlenmeyi inhibe ettiğini göstermiştir. ALS hastalarında medulla spinalisteki motor nöronların immunglobulin G ile 13/15 oranında, motor korteksteki piramidal hücrelerin 6/11 oranında pozitif reaksiyon gösterdiği ortaya konmuştur. Dejenere olan piramidal yol ve ön boynuz hücrelerinde makrofaj ve mikroglia hücreleri de bulunmuştur. ALS deki immünolojik reaksiyon için yapılan araştırmalar arasında ALS nin diğer otoimmün hastalıklarla (örneğin tiroid) ilişkisi olup olmadığına bakılmıştır. Bu çalışmalar kesin bir sonuç vermemiştir (35,40). 3. Genetik: ALS olgularının çoğu sporadik olmasına karşın hastaların %5 10 kadarının ailesel kökenli olduğu gösterilmiştir. Otozomal dominant veya otozomal resesif geçiş gösterir. Dominant ailevi ALS nin 70 yaşta etkililik derecesi %100 den, 63 yaşta bu oran %50 den de azdır. Ailevi ALS olgularında en sık görülen formdan sorumlu gen kromozom 21 de lokalizedir. Mulder ve ark. 72 ailenin 329 bireyinde ailesel ALS ile ilgili bulgular yönünden yaptıkları analizlerde başlama yaşının 48.3, hastalık süresinin 2.4 yıl, erkek/kadın oranının 1.9/1 olduğunu göstermiştir (35). 4. Glutamat toksisitesi: Glutamat, Santral Sinir Sistemi (SSS) nin nöronları üzerine eksitator etkili tahribat yapan bir nörotransmitterdir. Glutamat hem eksitatör nörotransmitterdir hem de akut ve kronik nöronal dejenerasyon ile ilgili potent 26

27 bir nörotoksindir. ALS hastalarının BOS unda bulunur ve nörotoksik etki yapar. BOS ta glutamatın artmış salınımı ve azalmış geri alınımına bağlı olarak nöronların aşırı uyarılması glutamat kanalları yoluyla kalsiyumun hücre içine anormal girişine ve nöronlarda harabiyet oluşmasına yol açar. Yapılan çalışmalarda beyin ve medulla spinalisin etkilenen bölgelerindeki sinapslarda voltaj kontrollü sodyum kanalları ile sodyumun geri alınımında azalma bulunduğu gösterilmiştir (40). 5. Toksik etki: ALS ile metal zehirlenmesi arasında bir ilişki kurulmaya çalışılmıştır. Kurşun entoksikasyonu ve cıvanın ALS ye benzer sendromlar oluşturduğu bilinmektedir. Çoğunda içinde organik cıva bulunan gübrenin neden olduğu düşünülmektedir. Western Pasifik bölgesinde ALS ve Parkinsonizm-Demans (PD) kompleksinin sık görülmesi nedeni ile toprak analizleri yapılmaya başlanmış, toprakta aliminyum ve manganezin yüksek, kalsiyum ve magnezyumun düşük konsantrasyonda bulunması, mineral eksikliğinin yol açtığı metal entoksikasyonunu düşündürmüştür. Daha sonra yapılan çalışmalar, kronik kalsiyum ve magnezyum eksikliğinin sekonder hiperparatiroidizme neden olduğunu ve toksik metal absorbsyonunu artırdığını ortaya koymuştur. Japonya ve Guam da ALS hastalarının medulla spinalislerinde yüksek 27

28 düzeyde magnezyum ve aliminyum bulunduğunun gösterilmesi bu varsayımı desteklemektedir (35,40). 6. DNA ve RNA hipotezleri: Özellikle, ALS de primer anomalinin motor nöronlardaki DNA onarım mekanizmasındaki bozukluk olduğu ileri sürülmektedir. Gerçekten ALS de motor nöron tutuluşundaki ilk değişiklik nükleusun küçülmesi ile birlikte hiperkromatik bir görünüm almasıdır. Motor nöron hücrelerinin nukleusunda normal DNA onarım mekanizmasının yetersizliği normal olmayan DNA nın birikmesine, bunun RNA nın anormal transkripsiyonuna ve sitoplazmik RNA düzeyinde %30 40 azalmasına yol açtığı bildirilmiştir. Son yapılan çalışmalar da DNA metabolizmasında anormallik bulunduğunu desteklemektedir. 7. Endokrin hipotezi: Nörohormonların etkisini incelemek için Thyrotropin Relasing Hormon (TRH) ve Androjenler üzerinde incelemeler yapılmış fakat bir anormallik saptanamamıştır. ALS de ekstra nöral organların metabolik disfonksiyonlarının araştırılması yapılmış ve ALS etiyolojisinde GİS problemler ve beslenme yetersizliği üzerinde durulmuştur. Karaciğer fonksiyon testleri ve pürivat metabolizması incelenmiştir. Yüksek oranda DM dikkat çekmiş, pankreas fonksiyon bozukluğunun etkili olabileceği de vurgulanmıştır (61). 28

29 KLİNİK BELİRTİ VE BULGULAR ALS nin ilk atağı o kadar güç fark edilir nitelikte olabilir ki, belirtiler sıklıkla atlanır. En erken belirtiler; seğirme, kramp girmesi veya kas sertliği; bir kol veya bir bacağı etkileyen kas güçsüzlüğü; kötü telaffuzlu veya nazal konuşma veya güçlükle çiğneme ve yutma olabilir. Bu genel yakınmalar daha sonra, bir hekimin ALS den şüphelenmesine neden olabilecek olan daha açık güçsüzlük veya atrofi şeklinde gelişir. ALS nin erken belirtilerinden etkilenmiş vücut bölümleri, vücuttaki hangi kasların ilk olarak zarar gördüğüne bağlıdır. Bazı olgularda, belirtiler ilk olarak bacaklardan birini etkiler ve hastalar, yürürken ve koşarken acemilik/hantallık yaşar veya daha sık tökezlediklerini fark eder. Bazı hastalar, hastalığın etkilerini ilk olarak bir el veya bir kolda görür, çünkü gömlek iliklemek, yazmak veya kilitteki anahtarı çevirmek gibi beceri gerektiren basit işleri yaparken güçlük çekerler. Bazı hastalar ise konuşma sorunları yaşar (37,38,64). Hastalıktan ilk olarak etkilenen vücut bölümüne bağlı olmaksızın, kas güçsüzlüğü ve atrofi, hastalık ilerledikçe vücudun diğer bölümlerine yayılır. Kas güçsüzlüğü %75 ekstremitelerde, %25 bulber bölgededir (61). Hastaların hareket etme, yutma (disfaji) ve konuşma veya kelimeleri kurma (dizartri) sorunları artmıştır. Üst motor nöron ilişkisinin belirtileri; spastisite ve hiperrefkeksidir. Ortak olarak Babinski refleksi de üst motor nöron hasarına işaret eder. Alt motor nöron dejenerasyonunun belirtileri; kas güçsüzlüğü ve atrofi, kas krampları ve derinin altından da görülebilen kısa süreli kas fasikülasyonlarıdır (13,16). ALS tanısının konulabilmesi için hastaların başka nedenlere 29

30 atfedilemeyecek hem üst hem de alt motor nöron hasarının belirti ve bulgularını taşımaları gerekir. Her ne kadar ortaya çıkan belirtilerin sırası ve hastalığın ilerleme oranı kişiden kişiye değişse de en sonunda hastalar ayakta duramayacak veya yürüyemeyecek; tek başlarına yataklarına yatamayacak veya yataklarından kalkamayacak, ellerini veya kollarını kullanamayacaklardır. Güçlükle yutma ve çiğneme, hastanın normal yeme yeteneğini bozar ve tıkanma/boğulma riskini artırır. Kiloyu korumak da bir sorun olur. Hastalık bilişsel yetenekleri genel olarak etkilemediğinden, hastalar ilerleyen fonksiyon kayıplarının farkındadır ve bu nedenle anksiyöz ve depresif durumda olabilirler. Sağlık bakım profesyonellerinin hastalığın seyrini açıklamaları ve uygun tedavi seçeneklerini hasta ve yakınlarına anlatmaları gerekir. Böylece hastalar, en başında bilgilendirilmiş olarak kararlar alabilir. Hastalığın daha sonraki evrelerinde, solunum sistem kasları güçsüzleştiğinden, hastalar nefes alıp verme güçlüğü yaşar. Hastalar en sonunda tek başlarına nefes alıp verme yeteneklerini kaybeder ve hayatta kalmak için yardımcı solunum araçlarına bağımlı olmak zorunda kalır. Hastalar ayrıca ALS nin ileri evrelerinde artmış bir pnömoni riskiyle de karşı karşıyadır (13,16) TANI İspanya da yapılan Dünya Nöroloji Kongresinde (1990) Dünya Nöroloji Federasyonu tarafından Motor Nöron Hastalıkları nın (MNH) tanı ölçütleri ve sınıflaması ortaya konulmuştur. Bu sınıflamada kesin (difinite), 30

31 yüksek olasılıklı (probable), düşük olasılıklı (possible) ve kuşkulu (suspected) ALS terimleri kullanılmıştır (35,53,61). Tablo 1. ALS Tanı Ölçütleri (El Escorial Ölçütleri)(53,61) Tanı Ölçütleri a. Kesin (difinite) ALS Üst Motor Nöron (ÜMN) ve Alt Motor Nöron (AMN) bulgularının bulber ve en az iki spinal bölgede olması veya ÜMN ve AMN bulgularının üç spinal bölgede olması b. Yüksek olasılıklı(probable) ALS ÜMN ve AMN bulgularının en az iki bölgede olması c. Düşük olasılıklı (possible) ALS ÜMN ve AMN bulgularının sadece bir veya ÜMN bulgularının en az iki bölgede olması, AMN bulgularının ÜMN bulgularından sonra görülmesi. d. Kuşkulu (suspected) ALS AMN bulgularının en az iki bölgede olması. 31

32 Şekil 1. ALS Tanı Algoritması (11,57,59). Güçsüzlük, atrofi ± refleks artışı, spastisite zamansal progresyon Tam kan sayımı Eritrosit sedimantasyon hızı AKŞ, kreatinin, KCFT, elektrolitler, CRP CK TFT ENMG Nö ö ü tül Sadece AMN bulguları Sadece 1 ya da daha fazla bölgede AMN bulguları Sadece 1 ya da daha 1 bölgede AMN+ÜMN 1 bölgede AMN+ÜMN / 1 ya da daha fazla bölgede 2 bölgede AMN+ÜMN bulguları 3 bölgede AMN+ÜMN bulguları Bkz: Ek 1 Sadece ÜMN Asimetrik-Distal Simetrik Proksimal/dist Kuşkulu ALS Düşük olasılıklı ALS 2 ya da daha fazla bölgede EMG bulguları Bkz: Ek 3 Yüksek olasılıklı ALS Kesin ALS Primer Lateral Skleroz Progressif Muskuler Atrofi Jinekomasti, diabet, impotans, infertilite, ılımlı d l k Genetik inceleme Laboratuar destekli yüksek olasılıklı Spinal Musculer Atrofi Kennedy Hastalığı Laboratuar destekli kesin familyal ALS 32

33 ALS Tanı Algoritması EK 1. Alt Motor Nöron (AMN) bulguları Güçsüzlük Atrofi Fasikülasyon Üst Motor Nöron (ÜMN) bulguları Refleks artışı Patolojik refleksler Spastisite Klonus BEYİN SAPI Çene Yüz Yumuşak damak Dil Larinks Klonik çene Gag refleksi Abartılı snout refleks Psödobulb er bulgular SERVİKAL Boyun Kol El Diyafragma Refleks artışı Patolojik refleksler Güçsüz ve atrofik ekstremited e korunmuş refleksler TORAKAL Sırt Karın Karın cildi reflekslerini n kaybı LUMBOSA KRAL Sırt Karın Bacak Ayak Refleks artışı Patolojik refleksler Güçsüz ve atrofik ekstremited e korunmuş refleksler 33

34 ALS Tanı Algoritması Ek 2 MNH da ayırıcı tanı Hastalık Özellikler Laboratuar Servikal myelopati spondilolitik Kafa tabanı lezyonları Diğer servikal myelopati. Arnold-Chiari ve diğer foramen magnum lezyon. Tümörler Siringomyeli Konus lezyonları Lumbosakral radikülopati Spinal dural fistül Benign sendromu İnklüzyon myopati (IBM) Multifokal Nöropati (MMN) Hiperparatiroidizm İnsülinomaya hipoglisemi fasikülasyon cisimcik Motor bağlı Asimetrik başlangıçlı, sıklıkla stabil ama bazen progressif ekstremite güçsüzlükleri. Kollarda AMN+UMN bulgusu ve bazen fasikülasyon, spastik paraparezi Aly kraniyal sinir etkilenme bulguları, nadiren uzun traktus bulgusu Progressif güçsüzlük. Genellikle serebellar ve duysal tr tutulumu. Siringomyelide sıklıkla AMN+ dissosiye duyu kaybı. Progressif UMN+AMN ve genellikle belirgin duysal yakınmalar. Mesane etkilenmesi Sıklıkla baldır kasları. Fasikülasyon gözlenmeden çok hissedilir ve birkaç saniye sürer. Güçsüzlük eşlik etmez. Özel paternde progressif güçsüzlük ve atrofi (parmak fleksörleri, kuadriseps femoris). bulber semptomlar ve bazen solunum kas güçsüzlüğü Sıklıkla üst ekstremitede fokal asimetrik başlangıçlı AMN bulguları atrofiyle orantısız güçsüzlük Güçsüzlük, atrofi ve canlı refleksler, myalji ve fasikülasyonlar Eller ve ayaklarda güçsüzlük ve atrofi, paresteziler, Kök dağılımında ağrı, ama ağır olmayabilir. Bulber etkilenme yok. MRG: spinal kord ve kök basısı bulguları EMG: 1-2 segmentte kronik bulguları denervasyon MRG/BT EMG: ekstremitelerde denervasyon bulgusu yok Kraniyal+servikal MRG Torasik ve lumbosakral bölge MRG si EMG: spontan denervasyon bulguları olmaksızın fasikülasyon gösterir. CK: normal. EMG: myopatik bulgular Kas biopsisi: Rimmed vakuoller (kesin tanı) EMG: İletim bloğu %70 Anti-GM1 antikor Serum Ca düzeyi, Alkalen fosfataz ve parathormon yüksek ALŞ: düşük Serum insülin yüksek EMG: sensorimotor 34

35 Hipertiroidizm Myastenia Gravis Paraneoplastik MNH (Lenfoma, göğüs ca) Serebral lezyonlar ansefalopati, aksonal nöropati, denervasyon bulguları Güçsüzlük TFT yüksek. (distal±prok.) CK: düşük/normal atrofi (omuz kuşağı) EMG: myopatik± fasikülasyonlar ve fasikülasyon/fibrilasyon artmış DTR ler, disfaji EMG: dekrement yanıt, Özellikle pür bulber uzamış jitter.anti-achr semptomlu yaşlı antikoru hastalarda Tensilon testi Asimetrik kol ve bacak güçsüzlüğü, bulber EMG: aksonal motor tutulum (disfaji, nöropati+denervasyon asimetrik fasiyal Mamografi paralizi) ağrı ve duyu Tam kan sayımı, Kİ, kusuru yok, DTR ler protein elektroforezi yok. Fokal kortikal lezyonlar MNH nı nadiren taklit edebilir. Ancak servikal ya da lumbosakral kök hasarı ile birlikte olan frontal lezyonlar tanıda karışıklık yaratabilir. MRG/BT Ekstremitelerde yaygın akut/kronik denervasyona ait EMG bulgusu yok ALS Tanı Algoritması Ek 3 ALS de EMG ALS tanısını desteklemek için gerekli olan AMN tutulumunun EMG bulguları 4 santral sinir sistemi bölgesinin (beyin sapı, servikal, torasik ve lumbosakral) en az 2 sinde bulunmalıdır. Beyin sapı için: Bir kasta (dil, yüz, çene) EMG değişikliklerini göstermek yeterlidir Torasik spinal kord için: Ya T6 düzeyinde ya da altındaki paraspinal kaslarda Ya da abdominal kaslarda gösterilmelidir. 35

36 Servikal ve Lumbosakral spinal kord için: farklı kök ve periferik sinirler ile innerve olan en az 2 kasta EMG değişiklikleri gösterilmelidir. EMG de ALS tanısını destekleyen bulgular. 1. Aktif denervasyon bulguları a. Fibrilasyon b. Pozitif Keskin Dalga 2. Kronik denervasyon bulguları a. Sıklıkla yüksek amplitüdlü geniş MÜP ler b. 10 Hz den daha yüksek ateşleme hızında azalmış interferans c. Unstabil MÜP ler 3. Fasikülasyon potansiyelleri (66) UMN tutulumunun elektrofizyolojik bulguları 1. Manyetik stimülasyonda santral motor iletim zamanında %30 artış 2. Maksimum kasıda MÜP lerin düşük ateşleme hızları Başka hastalık düşündüren elektrofizyolojik bulgular 1. Motor iletim bloğu bulguları 2. Normalin alt sınırının %70 inden daha yavaş motor iletim hızı ve normalin üst sınırının %30 undan daha fazla distal motor latanslar. 3. Anormal duysal sinir iletim çalışmaları 4. Normalin %30 undan daha uzun F-dalga ya da H-refleks yanıtları 5. Repetetif stimülasyonda %20 den daha fazla dekrement yanıt 6. Normalin %20 sinden daha uzun SEP latansları 7. Klinik olarak güçsüz bir kasta tam interferans paterni (11,66). 36

37 TEDAVİ ALS kesin tedavisi olmayan bir hastalıktır. Hastalığın ilerlemesini durdurmak söz konusu değil. Bu güne kadar pek çok tedavi denemesi yapılmış ama hiç biri istenen sonucu vermemiştir. Bazı kaynaklara dayandırılarak varsayılan immunolojik bir bozukluk için yapılan immunosupressif tedaviler sonuç vermemiştir. Antioksidanlarla yapılan çalışmalarda da istenen sonuç elde edilmemiştir. Son yıllarda antiglutamat etkili bir ilaç olan Riluzole ile yapılan kontrollü randomize çalışmalar hastalığın seyrini yavaşlattığını, ancak bu etkinin yaşam süresini birkaç ay uzatmakla sınırlı olduğunu göstermiştir. Amerika da hastaları %50 nin bu ilacı kullanmakta olduğu bildirilmektedir (35,53) ALS VE HEMŞİRELİK BAKIMI Bazen Lou Gehrig hastalığı olarak da bilinen Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS), kontrolsüz istemli kaslardan sorumlu olan nöronlara saldıran, progresif dejenerasyonu olan fatal nörolojik hastalıktır. Hastalık hem üst hem de alt nöronları tutar (61). Semptomlar bir ekstremiteden veya bulber bölgeden başlayıp ve diğer bölgelere yavaş yavaş yayılabilmektedir. ALS li bireyler, hastalıkları ilerledikçe süregelen değişimlerle ve kayıplarla karşı karşıyadır; bu da, kaçınılmaz olarak üzüntü ve depresyonla sonuçlanmaktadır. Hastalık tanısının konulduğu ilk dönemde şok ve inkar yaşanabilmekte, ancak kayıpların ortaya çıkmasıyla hastalık gerçeğini kabul etme durumda kalmaktadırlar. Bazı hastalar, yaşamın asla eskisi olmayacağı 37

38 düşüncesi altında ezilir ve bu düşünceler; çaresizlik, savunmasızlık ve umutsuzluğa yol açabilir (16). Hastalığın erken dönemlerinde hemşirelik bakımı hastanın çevresine uyum sağlamaya odaklanmıştır. Hasta giderek kendi bakımını yapabilme yeteneğini yitirdiğinde ve bağımlı hale geldiğinde hem fiziksel hem de psikolojik gereksinimleri de giderek artacaktır. Hemşirelik girişimlerinin amacı, hastanın fiziksel güvenliğini sağlamak, anksiyete ve ajitasyonu gidermek, iletişimi iyileştirmek, bağımsızlığını ve öz bakım aktivitelerini desteklemek, sosyalleşme gereksinimlerini karşılamak, yeterli beslenmeyi sağlamak uyku bozukluklarını gidermek, aileye destek olmak ve eğitmektir (16). Hemşirelik Tanıları Ve Bu Tanılara Yönelik Hemşirelik Girişimleri Fiziksel Harekette Bozulma: Bu bölümde istenen aktiviteleri en üst düzeye getirmek için hareket yeteneği, aktivite ve egzersiz toleransının artırılması amaçlanmaktadır. Birey aktif olması için cesaretlendirilmelidir. Kişiye göre hazırlanmış egzersiz, tedavinin önemli bir parçasıdır. Bireyin bu programa uyumunu ve egzersizleri doğru yapmasını sağlamak için hemşirenin de bu program hakkında bilgisinin olması gerekmektedir (12,15,16). Günlük yaşam aktivitelerinin bağımsız olarak yapabilmesi için birey, hemşire ve rehabilitasyon ekibi tarafından bilgilendirilmeli ve izlenmelidir. Bireyin bağımsızlığını kazanabilmesi ve öz bakımının yapabilmesi için, hasta ve hemşire birlikte çaba harcamalıdır. Bireylerin bağımsızlıklarını kazanabilmeleri için mümkün olduğunca çok aktiviteyi çok zaman alsa bile kendi kendilerine yapmalarına olanak vermelidir (15). 38

39 Ayrıca, iş yaparken yorgunluğu önlemek için arada dinlenme süreleri verilmeli ve günlük işler bütün haftaya yayılmalıdır. Örneğin, tüm temizlik bir günde yapılmamalı, çeşitli eşyaları taşımak için servis arabası kullanılmalı, sık kullanılan malzemeler kullanışlı ve kolay ulaşılabilir yerde saklanmalıdır. ALS li bireyler sıklıkla düğme ilikleme, küçük paketleri açma gibi ince işlerde güçlük çektiklerinden özel olarak geliştirilmiş diş fırçası, çatal, bıçak gibi araçlar, düğmeler, hafif plastik tabaklar, düğme ve fermuarı önde olan giysiler önerilebilir (16). Yorgunluk: Yorgunluğun açık işaretleri şunları içerir: daha yavaş vücut hareketleri, daha yavaş konuşma, kısa cevaplar, daha düşük ses tonu, donuk/tekdüze ses tonu, iç çekmenin artması, iştahsızlık, çabuk sinirlenme, anksiyete, ağlama nöbetleri, azalmış gülümseme, önceden keyif alınan deneyimlerden keyif alınmaması, önceden önemli olan şeyler için gösterilen önemin azalması, görüntüde ve üstüne başına çeki düzen vermedeki kötüleşme, artmış unutkanlık, yalnız kalma tercihinin artması ve günlük planlar hakkında karar vermeye dair ilgisizlik. Bireyin yorgunlukla başa çıkabilmesi için aktivitelerinin düzenlenmesi, var olan kaynaklardan yararlanılması, gereksinimlerinin belirlenmesi gerekir. Bu kapsamda bireylere yapılacak öneriler şunlar olabilir; Günlük işlerini planlamalı aktiviteleri dinlenme ile ağır işleri hafif işlerle dengelemeli, Bir işe başlamadan önce tüm malzemeyi kolay ulaşılacak şekilde hazırlamalı, Gerçekten yapılması zorunlu işleri belirleyip zorunlu olmayanları elemine etmeli, 39

40 Önerilen egzersiz programına uymalıdır. Egzersiz programı kasları, kemik ve kıkırdağı güçlendirir, esnekliği sağlar, uykuyu geliştir sonuç olarak enerjiyi artırır ve yorgunluğu azaltır. Depresyon yorgunluk duygusuna, yorgunluk depresyona neden olabileceğinden duygularla ilgili danışmanlık alınmalıdır. Günde en az 8 saat çalışmalı gün içinde de sık aralarla dinlenmeli, kendini zorlamalıdır. Tedavi planına uymalı, gereksinimi olmadığını düşünse bile ilacını almayı, egzersizini yapmayı ihmal etmemelidir. Yeterli ve dengeli beslenmelidir (15). ALS li bireylerde saptanabilecek psiko-sosyal hemşirelek tanıları; Üstlendiği Rolü Yerine Getirmede Değişiklik, Beden Bilincinde Bozulma, Benlik Saygısında Bozulma dır. ALS li bireylerin bakımı, kronik hastalığa duygusal yanıtları, normal, aşırı, patalojik ve psikolojik tepkileri anlamayı gerektirir. ALS nin özellikleri nedeniyle diğer kronik hastalıklarda daha fazla psikolojik etkilere sahiptir. Bireyin sosyal ve çalışma yaşantısı, seksüel fonksiyonları ve ekonomik durumunu içeren tüm yönleri değişebilir. Hastalık ve kas atrofisine bağlı şekil bozukluklarının, sıklıkla anksiyete, depresyon, suçluluk ve benlik saygısında azalmaya yol açtığına ve bu etkenlerin de hastalığın etkinliğini artırabildiğine inanılmaktadır. ALS li bireylerin büyük kısmında eşleri, arkadaşları, aileleri ve çocukları ile ilişkilerinde bozulma olduğu saplanmıştır. Hemşire bireyin yaşadığı duyguları tanıyarak yardımcı olabilir. Hastalığın birey ve ailesi üzerindeki baskısı bireyin olumsuz bir tutum sergilemesine neden olabilmektedir. Bireyin yaşadığı korku ve endişelerini 40

41 belirtebilmesine olanak verilmeli, hastalığa karşı duygusal tepkilerini anlamaya çalışılmalıdır. Bireyin bakımına ailesinin katılması, kişinin yakınlık, sevgi, paylaşma gereksinimlerini karşılamasına ve yaşamlarına düzenlemelerine yardım eder. Bu yönde bireyin bakımına, hastaya yakın kişilerinde katılması sağlanmalıdır. ALS li hastalarda anksiyete, huzursuzluk ve depresyon hastaya bakım veren hemşireler, hem de hasta yakınları için en önemli konulardan biridir. Hastayı anksiyete yaratan durumlardan uzaklaştırmak gerekmektedir. Aşırı uyaranlar anksiyete ve ajitasyonu artırır. Günlük rutinlerin olabildiğince sürdürülmeye çalışılması gerekmektedir (12,15,16). Umutsuzluk: Hastalar ve aileleri kendilerini umutsuz ve güçsüz hissedebilirler. Beklenen sorunlarla baş etme becerileri olmayabilir, ayrıca hastalığın ilerleyici ve geri dönüşsüz gidişi umudu azaltabilir. Hastanın ve yakınlarının tanıya karşı yanıtlarını değerlendirmek ve duygularını ifade etmeleri için cesaretlendirmek gereklidir. Hastanın ya da ailenin bakış açısını anlamak hemşirenin yanlış bilgi ve inanışları belirleyebilmesine ve düzeltebilmesine olanak verir. İfade edilen duyguları eleştirmek ya da yargılamaktan kaçınılmalıdır. Gerçek duyguların ifade edilişini kabul eden bir ortam daha sonraki duygu ifadelerinin de gerçekçi bir şekilde yapılmasına ve tartışılması için gönüllü olunmasına olanak tanır. Olumlu aile ilişkilerini kurmaya ve aile içindeki iletişimini sürdürmeye çalışmak gerekmektedir. Güçlü aile ilişkileri, hayatın sürdürülmesini destekler ve yükün paylaşılmasını sağlar (16). 41

42 Öz Bakımda Yetersizlik: Hemşire hastanın yapabildiği kadarıyla işlerini kendilerinin yapmasını izin vermeli, aile ya da diğer bakım vericileri bilgilendirmelidir. Eğer mümkünse, hastaların yemek hazırlığı, alışverişe gitme ya da diğer ev işlerine yapabildiği derecede katılımları sağlanmalıdır. Günlük yaşam aktivitelerini sürdürmek için yardımcı araçlara gereksinimleri varsa bunlar sağlanmalıdır. Hastanın bağımsızlığını sürdürmek için hareket sınırlılıkları içinde GYA ni yerine getirmesi için cesaretlendirilmelidir. Hastanın olası bireysel bakımını en üst düzeyde sürdürmesini kolaylaştıracak şekilde düzenlenmelidir. GYA ne katılımı sağlamak için hastalara bazı önerilerde bulunulabilir; Eğer günlük yaşam aktivitelerini kolaylaştırmak gerekliyse, yardımcı cihazlar kullanılabilir, hareket kısıtlılığı olan bireylerin tekerlikli sandalye edinmeleri sağlanmalıdır. Mobiliteyi artırmak için daha iyi yöntemler öğrenmek amacıyla gerekirse bir fizyoterapist veya mesleki terapistinden yardım alınmalıdır. Asansörlü sandalye, elektrikli yatak, tekerlekli lazımlık iskemlesi (klozet) ve banyo küveti gibi ev aletlerinin kullanımı, evi daha erişilebilir ve hayatı da daha kolaylaştırabilir (16). Bağırsak Ve Mesane İnkontinansı: Kaslardaki atrofi ve hareketsizliğe bağlı olarak ALS li hastaların en sık rastladığı sorunlardan biri bağırsak ve mesane inkontinansıdır. Hastalar belirli aralıklarla tuvalete götürülürse (gündüzleri 2 saat arayla geceleri daha seyrek olmak üzere) ya da ördek, sürgü verilirse mümkün olduğunca uzun süre idrar ve bağırsak kontrolünün sürdürülmesi olanaklı olabilir. Hemşire hastanın yeterli sıvı 42

43 almasını teşvik etmelidir, çünkü hastalar ve bakım verenler idrar inkontinansından korktukları için hastanın sıvı almasını kısıtlamış olabilirler. Hastalar gece yardımsız tuvalete gitmek isteyebilir ve düşmeler nedeniyle yaralanmalar olabilir. Bu nedenle hastaların yatak kenarlıklarının kaldırılması uygundur. Hemşirenin veya bakım veren kişinin yatak ve tuvalet arasında kazalara neden olabilecek etmenleri ortadan kaldırılmasına yönelik önlemleri alması gerekmektedir. Bunların başında lambaların gece boyunca çevrenin aydınlanmasını sağlayacak şekilde açık tutulması gelir. Eğer uygun bulunursa yatak başında bir komot sehpa bulundurulabilir (12). Uzun süreli yatağa bağımlı hastalar için üriner enfeksiyonlar önemli sorun oluşturmaktadır. Yersiz sıvı alımı böbreklerden mesaneye idrar akışında, üriner staz veya stagnasyon (durgunluk) geliştirebilir ve böylece de enfeksiyona yol açabilir. Uzamış immobilite ayrıca kanda dolaşan mineral ve tuzların artmasına ve böylece böbrek taşlarının oluşmasına neden olabilir (16). Yazılı Ve Sözel İletişimde Bozulma: Hastanın iletişim gereksinimlerini karşılayabilecek uygun iletişim yöntemleri geliştirilmelidir. Eğer konuşmalarını anlamakta güçlük yaşanıyorsa, en hızlı ve en güvenilir iletişimi kurmak için bir yol bulunmalıdır. Ses tonu düşük olan bireyler ses amplifikatörü (yük-seltecisi) deneyebilir. Diğer yöntemler; yazma cihazlarının kullanımını, elle tutulan bir cihaz üzerindeki düğmelere basmayı, ses sentezleyicisi olan bir bilgisayar edinmeyi veya bir kart üzerinden harf veya kelime seçmeyi içermektedir. 43

44 Etkili iletişim sadece hastaların isteklerini ifade etmeleri için bir yol sağlamaz, aynı zamanda yaşam kalitesi için de gereklidir. İletişimi sürdürmek, çaresizlik ve duygusal çöküntü hislerini minimize eder ve aile ilişkilerinde yanlış anlamaları ve çelişkileri önlemeye de yardım eder (16). Deri Bütünlüğünde Bozulma: Vücudun bir bölgesinin yatak veya sandalye yoluyla basınca maruz kalması sonucunda oluşabilir. Deriye ve altındaki dokulara basınç yapan herhangi bir yüzey, o bölgeye dolaşımı azaltır, dokunun oksijenlenmesini ve beslenmesini etkiler. Bunun ilk işareti kırmızılıktır. Sürekli basınç, beyazlaşmayacak kırmızı bir işaretle başlayarak doku yıkımına yol açabilir. Bazı basınç yaraları, uzun süre fark edilmeden kemiğe veya kasa kadar yayılabilir. Bundan dolayı hemşire hastanın yatak yarasının gelişmesi için hasta ve ailesine gerekli eğitimi vermelidir (16). Beslenmede Değişim; Konstipasyon: Bulber kasların atrofisine bağlı olarak hastalar besinleri yutmada zorlandıkları için yutkunma bozukluğu düzeyi değerlendirilerek aspirasyon riski en az indirilmelidir. Bunun için hastanın dik oturur pozisyonda tutulması gerekmektedir. Konstipasyonu önlemek için, kolay yutulabilen yumuşak ve sıvı gıdalardan oluşan bir diyet ayarlanmalı, gerekirse gaita hacmini genişletmek için her evde bol lifli gıda alımı sağlanmalıdır. Peristaltizmin uyarılması için hastanın hareket etmeye teşvik edilmesi sağlanmalıdır. Konstipasyon, azalan fiziksel aktiviteden sonuçlanabilecek ortak bir sorundur. Başka faktörler de barsak boşaltımını ağırlaştırabilir. Bunlar; tuvalet yardımı gerekiyorsa mahremiyet kaybı ve utancı; lazımlık iskemlesi kullanırken rahatsız edici pozisyona girmeyi; banyoya gitme güçlüğü yüzünden eliminasyonda aşırı gecikmeyi; ve lazımlık iskemlesini kullanmak için yardım gerekiyorsa bakım verici yardımının her 44

45 zaman mevcut olmamasını içerir. Barsak düzensizliği, abdominal (karınsal) rahatsızlık üretebilir ve iştah kaybına neden olabilir. Konstipasyonun ileri dönemlerinde boşaltımı sağlamak için gaita yumuşatıcıları, laksatifler ve suposituvar kullanımının sağlanması gerekebilmektedir (12,16). Hava Yolunu Temizlemede Etkisizlik: Bazı solunumla ilgili sorunların ortaya çıkması hareketsizlikten kaynaklanmaktadır. Tek bir pozisyonda uzun süre bir sandalyeye veya yatağa bağlı olmak, akciğer genişlemesini ve havayollarını temizlemek için etkili bir öksürme gücü sağlıklı soluk alıp verme yeteneğini bastırabilir. Bunu takiben, akciğerlerde sekresyonlar birikebilir ve yoğunlaşabilir. Bu da, solunumu ağırlaştırabilecek mukus tıkanmalara neden olur. Akciğerlerdeki sekresyonlar ayrıca, çoğalabilecek bakteriler barındırır ve pnömoni ile sonuçlanması mümkündür. Bunun için, hastaların yeterli sıvı alması sağlanmalı, sekresyonların kolay atılmasını sağlamak için solunum egzersizleri ve masaj uygulanmalıdır. Hemşire solunum makinesine bağlı olan hastaların evde bakımı ile ilgili hasta yakınlarına eğitim vermeli ve kontrolü sağlanmalıdır. Uyku Sürecinde Değişiklik: Uyumada zorluk veya geceleri periyodik olarak uyanma ALS li insanların ortak sorunudur. Pozisyon değiştirmede güçlük, ağrıyan kaslar, immobiliteden dolayı rahatsızlık, katı eklemler ve solunum problemleri sıklıkla insanların uykuya dalmasını veya uykularını sürdürmelerini engeller. Bazı bireyler aşırı oral sekresyonları ve zayıf bir öksürük yüzünden boğazlarını temizleme güçlükler yaşarlar. Sonuç olarak, her gece olan uykusuzluk; aşırı gündüz yorgunluğu, alınganlık, etkisiz başa çıkma, sık sık ağlama veya sabırsızlık nöbetleri, nefes alıp verme güçlüğünde artışla sonuçlanabilir (16). 45

46 Uyku bozukluğunu azaltmak için, uykusuzluğun nedenini bulmak önemlidir. Eğer fiziksel bir ağrı varsa, bu ağrının neden olduğunu ve bu konuda ne yapılması gerektiği belirlenmelidir. Aynı pozisyonda uzun süre kalmak uykusuzluk sebebidir. Her iki saatte vücuda yeniden pozisyon vermek, optimal rahatlığı ve uyuma yeteneğini geliştirir. Bazı bireyler, gecenin ortasında kalkıp kısa bir süre bir sandalyede oturarak immobiliteyi azaltabilir (12) BAKIM VEREN KAVRAMININ TANIMI VE BAKIM VERENİN YÜKÜ Bakım veren hastalığı, sakatlığı ya da sadece yaşlılığı nedeniyle kendine bakamayan bireylere ücretsiz olarak yardım eden ya da yardımı düzenleyen kişiler olarak tanımlanmaktadır (45, 62, 66). Bakım ise, bakım veren kişinin yaptığı tüm uygulamalar olarak tanımlanmaktadır. Bu yardım ev işlerini düzenleme, ekonomik, kişisel ya da tıbbi yardım olabilir. Yardım gereksinimi olan kişiler kendi evlerinde yalnız, bakım verenin evinde ya da bir kurumda yaşayabilirler (19,20). Bakım verenlerin yükü kavramı ilk kez Grand ve Saisbury (1963) tarafından ortaya atılmıştır (18,45). Grand ve Saisbury nin ardından başka araştırmacılar toplumda yaşayan psikiyatrik hastaların kapsamlı değerlendirilmesi konularına odaklanmaya başlamışlardır. Araştırmacılar bakım verenleri yük deyimini biraz gönülsüz kabul ettiklerini ifade etmişlerdir. Bunun nedenini ise yük ifadesinin bakım verenler ve araştırmacılar tarafından farklı algılanması olduğunu belirtmişlerdir. 46

47 Yük kavramının hasta yakınlarına sorulmasının problem yaratabildiğini, çünkü bu ifadeyi bakım verdikleri kişiyi reddetme olarak algılayıp savunma gösterebildiklerini belirtmişlerdir. Ancak bu konuda yürütülen çalışmalar yük sözcüğünün yapısı gereği en kabul edilebilir ifade olduğunu göstermiştir (45). Bakım verenlerin yükü, bir başkasının bakımına gereksinim duyan, yetersizliği olan bireye bakım verenlerin yakınlarının yaşadığı fiziksel, psikolojik, duyusal, sosyal ve ekonomik sorunlar olarak tanımlanabilir (45). Bakım verenler konusundaki çalışmalar 1950 ler ile 1970 ler arasında mental hastalıklarda ve bu kişilerin toplum içinde bakılma oranlarında artışa bağlı olarak, ilk zamanlar mental hastalığı olan bireylerin yakınları konularında yoğunlaşmıştır lerden sonra yapılan bakım verenlerle ilgili çalışmalar, çeşitli psikiyatrik ve psikolojik sorunu olan hastaların yakınlarını kapsamaya başlamıştır. Bakım verenlerle ilgili çalışmaların amacı öncelikle bakım sorumluluğu üstlenen aile bireylerinin bu sorumluluklarını iyi yerine getirebilmelerine yönelik olmuştur (45). Günümüzde, literatürde en çok yaşlı ve demansı olan bireylerin bakım verenlerinin yüklerine ilişkin verilere rastlanmaktadır (19). Bakım verme işinin belirgin bir şekilde psikolojik ve fizyolojik sorunların gelişimi ile ilişkili olduğu bildirilmiştir (26,32). Bedard ve ark. (2004) bilişsel fonksiyonlarında yetersizlik olan bireylere bakım veren kişilerin toplum normları ve kontrol grupları ile karşılaştırıldıklarında psikiyatrik ve fiziksel morbidite risklerinin daha yüksek olduğunu bildirmiştir (10). Bakım verenin bakım verme işinin güçlükleriyle etkili bir şekilde baş edip edememesi bakım veren kişinin mental sağlığını etkileyen bir faktördür (45). 47

48 Larsen (1998). Bonel (1996) bakım verenlerin bakım verme işi nedeniyle sağlıklarının bozulduğunu vurgulamıştır (14,46). Larsen (1998) bakım verenleri gizli hastalar olarak tanımlamıştır. Bakım verenlerin %60 ı bakım verme görevleri nedeniyle kendilerine ayıracak zamanları olmadığını, %78.79 u kendilerini yorgun hissettiklerini, %84.85 i hasta ile iletişimde güçlükler yaşadıklarını, %56.9 u ekonomik güçlükler yaşadıklarını ifade etmişlerdir (46) BAKIM VERENİN YÜKÜNÜ ETKİLEYEN FAKTÖRLER Bakımın yükü ya da daha geniş bir deyimle bakım işinin ortaya çıkardığı olumsuz etkiler kişilerden kişilere farklılık gösterdiği gibi toplumlarda da farklılık göstermektedir (50). Bazı faktörler bu etkileri değiştirmekte, artırmakta ya da azaltmaktadır. Bakım verenin yükünü etkileyen faktörler hastaya ait faktörler ve bakım verene ait faktörler olarak ayrılmaktadır (10,50). Bakım verene ait faktörler: Bakım verenin yaşı, cinsiyeti, ırkı, hasta ile yakınlık derecesi, bakımda gönüllü olup olmadığı, motivasyon durumu, öz etkililik derecesi, eğitim durumu, hastalığının olup olmaması, sosyal destek durumu, baş etme yetenekleri, inançları, bilgi düzeyleri, ekonomik durumu, yaşadığı toplumun kültürel özellikleri, fiziksel ve psikolojik sağlık durumu olarak sınıflandırılabilir (26,50). Literatürlerde bu faktörlerin bakım veren yükü üzerine olan etkilerini inceleyen çok sayıda çalışmaya rastlamak mümkündür. Ancak bunların hasta sonuçlarına etkilerine yönelik yeterli çalışmaya rastlanmamaktadır (45). 48

49 Bakım verene ait faktörler bakım verenlerin yüklerinin belirlenmesinde önemli bir ölçü olmakla birlikte, hastanın hastalığının gidişinde de önemli belirleyici olmaktadır. Örneğin, stresli bakım verenlerin baktığı hastaların daha fazla davranış sorunları gösterdiği, stresi az bir bakım verenle yaşayan hastaların daha az davranış sorunları sergilediği bildirilmektedir (26). Hastalara ait faktörler: Araştırmaların sonucu elde edilen bilgilere göre hastalara ait faktörler üç ayrı yetersizlik başlığı altında toplanabilir. Bunlar: Bilişsel yetersizlikler Fonksiyonel yetersizlikler Davranışsal ve psikiyatrik yetersizliklerdir. Hastalara ait yetersizliklerin bakım verenlerin yüküne olan etkisi konusunda çok sayıda ancak farklı sonuçların elde edildiği çalışmalar vardır (48). Çalışmalar hastanın yetersizlik alanlarından en fazla davranışsal yetersizliklerin bakım verenleri etkilediğini ve olumsuz sonuçlara yol açtığını ve hastaların bir kuruma gönderilmesi konusunda belirleyici olduğunu göstermiştir (6, 26, 54). Robinson ve ark.(2001) hastalardaki sorunlu davranışlar ve buna bakım verenlerin yanıtını incelediği araştırmasının sonucunda hastaların davranış sorunlarının bakım verenlerin sosyal ve kişisel yaşamlarını büyük ölçüde kısıtladığını ve bakım verenlerin yükleri ile davranış sorunları arasında güçlü bir ilişki olduğunu bildirmiştir (54). Lida ve ark.(2003) yaptıkları çalışmada hastaların günlük yaşam aktivitelerini yapabilme derecesi ile bakım verenlerin yaşam kaliteleri arasında bir ilişki olduğunu saptamıştır (48). 49

50 BÖLÜM II GEREÇ VE YÖNTEM 2.1 ARAŞTIRMANIN TİPİ Araştırma ALS tanısı olan hastaların evde bakım gereksinimlerini, yaşam kalitesini ve bakım verenlerin bakım verme yükünü ve yaşam kalitesini tanılamak, etkin hemşirelik eğitiminin hastaların ve bakım verenlerin yaşadıkları güçlükler ve yaşam kaliteleri üzerindeki etkilerini incelemek amacıyla tanımlayıcı ve yarı deneysel olarak planlanmıştır KULLANILAN GEREÇLER Hasta Tanıtım Formu (EK II) Araştırmacı tarafından hazırlanan, hastaların cinsiyet, yaş, eğitim durumu, medeni durumu, çocuk sayısı, mesleği, sosyal güvencesi, ekonomik durumu, oturduğu yer ve birlikte yaşadığı kişiler, diğer kronik hastalıkları ve süresi, hastalığına ilişkin düşüncelerini içeren 29 sorudan oluşan bir formdur ALS Hastasının Günlük Yaşam Aktiviteleri Yardım/Gereksinim Formu (EK III) ALS tanısı alan hastaların evde bakım gerektiren gereksinimlerinin Roper, Logan ve Tierney in Günlük Yaşam Aktiviteleri Modeli ( ) ve Gordon un Fonksiyonel Sağlık Örüntüleri Modeli (1982) örnek alınarak hazırlanan bir formdur (12,15). ALS Hastasının Günlük Yaşam Aktiviteleri Yardım/Gereksinim Formu,15 maddeden oluşan 0 4 arası puanlanan Likert tipi bir formdur. Her madde için Hiç yardımsız, Yardımcı araçlarla, Başkalarının yardımıyla, Başka kişi ve araçların yardımıyla, Tamamen bağımlı seçeneklerinden birinin seçilmesi ve işaretlenmesi istenmiştir. Verilen yanıtlara 0 ile 4 arasında değişen puanlar 50

51 verilmiştir. Puan Aralığı 0-60 tır. Alınan toplam puanların yüksekliği, bireyin GYA katılma düzeyini belirlemektedir Bakım Veren Tanıtım Formu (EK IV) Araştırmacı tarafından hazırlanan, bakım verenlerin cinsiyet, yaş, eğitim durumu, medeni durumu, çocuk sayısı, mesleği, sosyal güvencesi, ekonomik durumu, oturduğu yer, hastayla yakınlık derecesi gibi bazı sosyo-demografik özelliklerini ve ALS hastasının GYA ne ne derecede yardım ettiğini içeren 18 maddeden oluşan bir formdur Duke Sağlık Profili (Duke Health Profile) (EK V; VI ve VII; VIII) ALS hastalarının ve bakım verenlerin eğitim öncesi ve eğitim sonrası Duke Sağlık Profili (Duke Health Profile) (EK V, EK VII) kullanılarak yaşam kalitesi değerlendirilmiştir. Duke Sağlık Profili (DUKE) Parkerson (1990) tarafından geliştirilmiş ve Kuzu ve arkadaşları (2004) tarafından Türkiye de geçerlik ve güvenirliği yapılmıştır (44). Duke Sağlık Profili 17 maddeden oluşan bir ölçektir. Fiziksel sağlık, mental sağlık, sosyal sağlık, genel sağlık ve benlik saygısını içeren 6 fonksiyonel alanı, 5 yetersizlik alanı (anksiyete, depresyon, anksiyetedepresyon, ağrı ve yetersizlik) ölçmektedir. Ölçek arasında puanla değerlendirilmektedir. Duke Sağlık Profilinin Form A ve Form B diye aynı sorulardan oluşan iki formu bulunmaktadır. Form A (EK V) okuryazar olan hastaların kendileri tarafından doldurulan formdur. Form B (EK VII) görüşmeci tarafından okuryazar olmayan hastalara uygulanan formdur. 51

52 Türk toplumu için geçerlik ve güvenirliği yapılan bu ölçeğin alfa güvenirlik katsayısı α=0.86 bulunmuştur. Ölçeğin kullanımı için Kuzu ve arkadaşlarıyla görüşülmüş ve sözlü izin alınmıştır (44) Amiyotrofik Lateral Sklerozlu (ALS) Hasta Ve Yakınları İçin Bakım Rehberi (EK XI) ALS hastalarının evde bakım gereksinimleri doğrultusunda bakım verenlere etkin eğitimin verilmesi için araştırmacı tarafından hazırlanan eğitim kitapçığı ile eğitim verilerek hastanın evde bakım gereksinimlerinin en iyi şekilde karşılanması ve yaşam kalitesini yükseltmek için hazırlanmış bir rehberdir Bakım Verenlerin Yükü Envanteri (Caregiver Burden İnventory) (EK IX; X) Bakım verenlerin yaşadığı güçlükleri ve bakım vermede zorlanma durumlarını belirlemek için kullanılmıştır. Bakım verenlerin Yükü Envanteri (BYE) (1989) Kanada da Novak ve Guest tarafından, bakım vermenin bakım veren hasta yakınlarının üzerinde etkisini değerlendirmek amacıyla geliştirilmiş bir araçtır. Bu envanter literatürde bilişsel yetersizliği olan hastalara bakım verenlerin yükünü ölçmeye yönelik olarak ilk geliştirilen ve en sık kullanılan araçlardan biridir. Novak ve Guest, yükün çok boyutlu olduğu görüşünden yola çıkarak, yükü beş boyutuyla (zaman-bağımlılık, gelişimsel, fiziksel, sosyal ve duygusal) ölçen Bakım Verenlerin Yükü Envanteri ni geliştirmişlerdir. Kısaca; zaman-bağımlılık yükü bakımın zaman gerektiren bir iş olması ve bakım verene yarattığı güçlüklerden, gelişimsel yük bakım verenin yaşamının bu döneminde kendi gelişiminin akranlarına göre olması gereken noktada olmadığını düşünmelerinden, 52

53 kaynaklanmaktadır. Fiziksel yük, bakım verme işleminin bakım verenin fiziksel sağlık ve enerjisini olumsuz yönde etkilemesinden kaynaklanan bir yüktür. Sosyal yük bakım verenin rol çatışması duygularından kaynaklanır, emosyonel yük ise bakım veren kişinin normal olmayan ve beklenmedik davranışları nedeniyle bakım verdiği kişiye karşı olan negatif duygularını içermektedir (45). Envanter, 24 maddelik likert tipi (0 4) bir ölçektir. 16 maddesi Novak ve Guest in (51) daha önceki çalışmalarından alınırken, 8 madde de literatüre dayanarak ve bakım verenlerin yükünün çok boyutlu olmasına uygun olarak oluşturulmuştur. Bütün faktörler beş maddeden, ancak üçüncü faktör olan fiziksel yük dört maddeden oluşmaktadır. Her faktör 0 ile 20 arasında puan alabilmektedir. Puanlama, hiç tanımlamıyor (0) puan, az tanımlıyor (1) puan, orta derecede tanımlıyor (2) puan, oldukça tanımlıyor (3) puan, çok tanımlıyor (4) puan şeklindedir. Dört maddeden oluşan fiziksel yükte, her bir maddeye verilen yanıtın puanı 1.25 ile çarpılarak puan hesaplaması yapılmakta ve bu faktörden de toplam 20 puan elde edilmektedir (45). Her bir bireyin toplam puanı 0 ile 100 arasında değişmektedir. Yüksek puan yüksek derecedeki yükü, düşük puan ise düşük derecedeki yükü göstermektedir. Envanterin uygulanması yaklaşık dakika almaktadır. Envanterin yapı geçerliği; faktör analizi ve hipotez sınama yöntemi kullanılarak test edilmiştir. Faktör analizi (temel bileşenler analizi) sonucu yorumlanabilir beş faktör vardır: (a) zaman-bağımlılık yükü, (b) gelişimsel yük, (c) fiziksel yük, (d) sosyal yük ve (e) duygusal yük. Bu beş maddenin varyansı %66 dır ve her bir madde eşit önemdedir. Her bir maddenin varyansı %9 12 arasında değişmektedir. Maddelerin iç tutarlık güvenirliği 53

54 test edilmiştir. Faktör 1 den 5 e kadar alfa değerleri sırasıyla 0.85, 0.85, 0.86, 0.73, 0.77 bulunmuştur (45). Bakım verenlerin Yükü Envanteri (BYE) Türk toplumu için geçerlik ve güvenirliği Küçükgüçlü (2004) tarafından yapılmıştır. Envanterin toplam puan ortalaması ve standart sapması olarak bulunmuştur. Envanterin tümü için elde edilen Cronbach alpha değeri 0.94, Zaman-Bağımlılık Yükü için 0.93, Gelişimsel Yük için 0.94, Fiziksel Yük için 0.94, Sosyal Yük için 0.82, Duygusal Yük için 0.94 olarak bulunmuştur. Yapılan madde analizi sonucunda envanterdeki maddelerin madde-toplam korelasyon katsayısı arasında saptanmıştır. Envanterin kullanımı için yazarla görüşülmüş ve yazılı izin alınmıştır (EK IX, X). Faktörlerin Tanımı Faktör 1: Zaman-Bağımlılık Yükü (Time-Dependence Burden) Bu faktör bakım verenin zamanın kısıtlı olmasından kaynaklanan yükü tanımlar. ALS li hastalar günlük yaşam aktivitelerini yapabilme yeteneklerini kaybettiği için bakım verenler bu kişilerin aktivitelerini yerine getirmelerine yardım ederek zaman ve enerji harcamaktadırlar. Bakım verdiğim kişi bana bağımlı ya da bakım verme işlerimden dolayı hiç boş vaktim yok ifadeleri bakım verenlerin bir yük altında olduğu duygularını yansıtmaktadır. Faktör 2: Gelişimsel Yük (Developmental) Bu faktör bakım veren kişilerin yaşamlarında akranları ile olması gereken yerde olmadığı duygusundan kaynaklanan yükü tanımlamaktadır. Bireylerin yaş dönemlerine göre kabul edilen ve beklenen süreçler vardır. 54

55 Örneğin çok az kişi kendini yaşamının bir döneminde bakım vermeye hazırlar ve böyle bir şeyi bekler. Ayrıca bu sorumlulukla karşılaştıklarında da çok az kişi destek alır. Bakım verenler akranlarının yaşamlarının bundan sonraki günlerini umutla beklediklerini düşünürlerken, kendileri sonraki günleri düşündüklerinde stres ve anksiyete hissetmektedirler. Kendilerin neden bunlar benim başıma geldi şeklinde sorular sormakta, Hayatım ellerimin arasından kayıp gidiyor, hayatımın kaybolduğunu düşünüyorum, hayatımın bu döneminde umduğum yaşam bu değildi gibi ifadeler kullanmaktadırlar. Bu ifadeler bireylerin yükünü tanımlayan öz ifadelerdir. Faktör 3: Fiziksel Yük (Physical Burden) Bu maddeler bakım verenin kronik yorgunluk ve fiziksel sağlığında bozulma duygularını tanımlamaktadır. Çalışmalar bakım verenlerin bakım verme işlerinden dolayı fiziksel sağlıklarının yüksek oranda bozulma riski taşıdığını göstermiştir. Yeterince uyuyamıyorum ya da bakım verme işi benim fiziksel sağlığımı bozdu gibi ifadeler bakım verenin fiziksel yükünü yansıtan ifadelerdir. Faktör 4: Sosyal Yük ( Social Burden) Bu maddeler bakım verenin rol çatışması duygularını tanımlar. Bakım veren kişi eşiyle ya da ailenin diğer üyeleri ile bakım verdiği kişinin bakımını nasıl yöneteceği konusunda tartışır. Bakım veren kişi ailenin diğer üyeleri tarafından ihmal edildiğini ve takdir edilmediğini düşünür. Ayrıca diğer kişilerle olan iletişimini ve mesleğini yapmak için de yeterli zaman ve enerji bulamadığını düşünebilir. Ailenin diğer üyeleri ile eskiden olduğu kadar 55

56 görüşemiyorum, İşimi eskisi kadar iyi yapamıyorum gibi ifadeler kişilerin bu konudaki yükü yansıtan ifadelerdir. Faktör 5: Duygusal Yük (Emotional Burden) Bu maddeler bakım verenin bakım verdiği kişiye karşı negatif duygularını tanımlar. Bakım veren kişiler genellikle sosyal olarak kabul görmeyecek bu negatif duygularından dolayı suçluluk hissedebilir. Bakım verdiğim kişiye kızıyorum, Bakım verdiğim kişiyle etkileşimin beni öfkelendiriyor gibi ifadeler bakım veren kişinin bu konudaki yükünü gösteren ifadelerdir (45) Bakım Verenin Eğitim Gereksinimi Belirleme Kartları (EK XI). Bakım verenlerin eğitim gereksinimlerini belirlemek için araştırmacı tarafından Kart Sort yönteminde kullanılmak üzere hazırlanan 16 karttan oluşan bir kullanım aracıdır. Her kartta 1 soru yer almaktadır. Sorular Kuzey Amerika Hemşirelik Tanıları Derneği (NANDA/ North American Nursing Diagnosis Association) hemşirelik tanıları doğrultusunda hazırlanmıştır. 15 soru araştırmacı tarafından kartlar üzerine yazılmış olup, 1 kart ise boş bırakılmıştır. Boş olan kartta bakım verenlerin diğer kartlarda yer almayan, fakat kendisinin gereksinim duyduğu konuyu yazması istenmiştir. Bakım verenlerden öncelikle kartlarda yer alan soruları incelemeleri ve eğitime gereksinimleri olduğu alanları öncelik sırasına göre sıralamaları istenmiştir. Kart Sort, hastanın eğitim gereksinimini belirlemede etkin bir yöntemdir. Genel olarak, hastaların kartları öğrenmesi 10 dakika almaktadır. Bakım verenlerden gereksinim duydukları eğitim konularının çok önemli 56

57 olandan daha az önemli olana doğru sıralamaları istenmiştir. Yanıtların ne doğru ne de yanlış cevabı bulunmaktadır KART SORT YÖNTEMİ İLE İLGİLİ GENEL BİLGİLER Q Yöntemi Kart Sort yöntemi, Q sınıflaması yönteminden geliştirilmiştir. Bu yaklaşım, bireyin özel durumunu anlaması ve yorumlamasının tanımlanmasına odaklanmaktadır. Bu yaklaşım, bireyin fikirleri, tutumları ve özel bir konu alanı hakkındaki inançlarını ölçer. Sağlık bakımından son yıllarda yaşanan gelişmelerle birlikte sağlık bakım profesyonelleri arasında hasta memnuniyeti, bakım kalitesi, doktor hasta ilişkisi ve hastaların taburculuk planı gereksinimleri gibi konulara olan ilgide artış olmaktadır. Bunlar geleneksel kantitatif araştırma araçları ile çalışılmayan sübjektif alanlardır. Q yöntemi bu yönden kalitatif ve kantitatif araştırma yöntemlerinin kombine olduğu tek yöntemdir (1,5,41,42). Sırasıyla adımlar: araştırma konusu hakkındaki fikirlerin üretilmesi, fikirlerin sınıflandırılması ve yeniden gözden geçirilmesi ve bu fikirlerin normal bir dağılım içinde araştırmaya katılanlar tarafından verilen tepkilere göre yeniden sıralanmasını içerir (5). Bu yöntem ilk olarak 1930 larda İngiliz hekim ve pisikolojist William Stephenson tarafından geliştirilmiştir. Bu metodun geliştirmenin arkasında yatan fikir insan aklının sübjektivitesini incelemektir (1,5). Literatürde sübjektivite teriminin anlamı bireysel bakış noktasıdır. Q yöntemi sübjektivitenin burada iki önemli alanını temel alır. İlki bireyin sübjektivitesidir ki, diğer bireylere iletilebilir. Örneğin uygun bir soru 57

58 sorulduğunda hasta spesifik sorun ile ilgili olarak ne hissettiğini ifade edebilir yada iletebilir. İkinci alanı ise sübjektivitenin bireysel bakış noktasından daima yararlanmasıdır. Basit bir anlatımla Q yönteminde de önemli olan nedir sorusunun yanıtı: bireyin ne hissettiği ya da diğer bireylerin fikrine karşılık kendi fikrinin ne olduğudur. Bu bireysel oryantasyon kavramları Q yönteminin temelini oluşturmaktadır (1). Q yöntemi bu eksikliğin doğrudan neden olduğu bir sonuç olarak ortaya çıkmıştır. Q yöntemi ile elde edilen verileri değerlendirme de bilgisayar programları geliştirilmiş böylece sübjektif verilerin kantitatif (sayısal) verilere dönüştürülmesi kolaylaşmıştır. Böylelikle günümüze kadar Q yöntemi ile 4000 den fazla makale ve araştırma yayımlanmıştır (1) Kart Sort Yöntemi Kart Sort yöntemi, hastaların eğitim gereksinimlerinin belirlenmesinde bir süreç olarak ilk kez 1999 yılında Luniewski ve arkadaşları tarafından kullanılmıştır (49). Luniewski ve arkadaşları, kalp yetmezliği olan hastaların eğitim gereksinimleri ile o hastalara bakan hemşire ve hekimlerin hastaları için düşündükleri eğitim gereksinimlerinin karşılaştırılmasında Kart Sort yöntemini kullanmıştır. Araştırmacılar, bu yöntemin hasta gereksinimlerini öncelik sırasına koymada faydalı olduğunu belirtmişlerdir. Çalışmaya katılan hekim ve hemşireler yöntemin kullanımının faydalı ve kolay olduğunu belirtmişlerdir. Yöntem çok önemliden az önemliye doğru önemliliğin devamını içeren sözler ya da sorularla; konuları sınıflandıran katlardan oluşmaktadır. Yanıtlar ne doğru nede yanlış diye yargılanmaktadır. Bunun yerine hastanın algısı ve görüş noktası yansıtılmaktadır (1). 58

59 Kart Sort Yönteminin Yararları Hasta eğitim gereksinimi belirlemede kullanılan bu araç, bireysel hasta eğitimine yaklaşımda etkindir. Doğru bir değerlendirme ve hastaların bireysel eğitim gereksinimlerinin saptanması, aynı zamanda hasta sonuçlarını da etkileyecektir. Hastaların en önemli olarak seçtikleri konular yoluyla hemşireler kendilerinden emin bir şekilde ve zaman kaybetmeden hastaların eğitim gereksinimlerini karşılayacaktır. Bu uygulama hastaların anksiyetesini azaltır. Hastalara Kart Sort yöntemi uygulandığı zaman: 1. Onların eğitim konularına bakışları, 2. Hangi konulara önem verdikleri, 3. Kendi eğitim planlarını oluşturmalarına yardımcı olur. Kartlar yalnızca eğitim konularını içermez aynı zamanda hastaların sorulara verdiği önem sırasını da gösterir. Kart Sort uygulandığında hastaların onlar ile ilgili konulara verdikleri önem saptanmış olur. Böylece, sonuçlar hemşirelere hangi hastanın neyi bilmek istediği ve hastaların hangi konuları daha az önemli gördükleri konusunda bilgi verir. Kart Sort, hastanın/bakım verenin eğitim gereksinimini belirlemede etkin bir yöntemdir. Genel olarak, hastaların/bakım verenlerin kartları öğrenmesi 10 dakika almaktadır. Klinik ortamda hemşire hastayı kartlar konusunda eğitir ve seçimden hemen sonra eğitime başlar. Bu yöntem kurum maliyetini azaltmaktadır, kullanımı kolaydır ve klinisyenlere zaman kazandırır. Bireylerin eğitim gereksinimlerinin önceliklerinin belirlenmesine olanak sağlayarak, sağlık bakım ekibinin, 59

60 hastanın en önemli gereksiniminden en az önemli gereksinimine doğru eğitim yapmasına yardımcı olur (49) Analiz ve Sonuçların Değerlendirilmesi Q yöntemi sonrasında Cluster analizi yapılmıştır ve sonuçların gösterilmesinde Dendrogamlar kullanılmıştır (Şekil 2). 2.3 KULLANILAN YÖNTEMLER Araştırmanın verileri, iki aşamada toplanmıştır. Araştırma kapsamına alınan uygulama hastanelerinin nöroloji kliniğinde kayıtlı olan hastaların adres ve telefon bilgilerine ulaşılmıştır. Adres ve telefon bilgilerine ulaştıktan sonra hastanede tedavi/kontrol nedeniyle bulunan hasta ve primer bakım verenlerle hastanede görüşülmüş, araştırmanın önemi ve amacı konusunda gerekli açıklamalar yapılmış, araştırmaya katılmayı kabul eden hasta ve bakım verenlerine onam formu imzalatılmıştır (EK I). Hastanede ulaşılamayan diğer hasta ve primer bakım verenlerine telefonla ulaşılarak araştırmanın önemi ve amacı konusunda gerekli açıklamalar yapılmış, araştırmaya katılmayı kabul eden hasta ve bakım verenlerine onların uygun olduğu bir zamanda evlerinde ziyaret edilerek araştırmaya katılım onam formu imzalatılmıştır (EK I). İlk görüşmede, hastanede izlenen ve evinde ziyaret edilen 30 hasta ve 30 primer bakım verenlere Hasta Tanıtım Formu (EK II) ve Bakım Verenin Tanıtıcı Bilgileri Formları (EK IV) doldurulmuştur. Bu aşamada hastaların evde bakım gereksinimlerini belirlemek amacıyla hastalara ALS hastasının Günlük Yaşam Aktivite Yardım/Gereksinim Formu (EK III), hasta ve bakım 60

61 verenlerin hemşirelik eğitimi öncesi yaşam kalitesini belirlemek için Duke Sağlık Profili (V,VI,VII,VIII), bakım verenlerin yükünü belirlemek için BYE (EK IX,X) kullanılarak veriler toplanmıştır. Bu formlar hasta ve bakım verenlerin kendileri tarafından, okur-yazar olmayan, motor tutulumu olan hastaların verdiği yanıtlar ise hastalarla yüz yüze görüşülerek araştırmacı tarafından doldurulmuştur. Bu aşamada bakım verenlerin eğitim gereksinimlerini belirlemek için Kart Sort yöntemi ile hazırlanan, 16 sorununun yer aldığı kartlar (EK XII) verilerek öncelikle eğitime gereksinimi olduğu alanları belirlemeleri istenmiştir. Sorular Kuzey Amerika Hemşirelik Tanıları Derneği (NANDA/ North American Nursing Diagnosis Association) hemşirelik tanıları doğrultusunda hazırlanmıştır. 15 soru araştırmacı tarafından kartlar üzerine yazılmış olup, bir kart ise boş bırakılmıştır. Boş olan kartta bakım verenlerin diğer kartlarda yer almayan, fakat kendisinin gereksinim duyduğu konuyu yazması istenmiştir. Belirlenen eğitim gereksinimleri doğrultusunda bakım verenlere ALS Hasta Ve Yakınları İçin Bakım Rehberi kitapçığı (EK XI) ile yazılı, aynı zamanda diz üstü bilgisayarla görsel (power-point) eğitim verilmiştir. Araştırmanın ikinci aşamasında ilk görüşmeden en az bir ay sonra hasta ve pirimer bakım verenler evde ikinci ziyaretleri yapılmış ve bakım verenlere eğitim sonrası BYE ve Duke Sağlık Profili ölçekleri tekrar doldurtulmuş, eğitimin bakım verenlerin bakım yükü ve yaşam kalitesine etkisi değerlendirilmiştir. 61

62 2.4 ARAŞTIRMANIN YERİ VE ZAMANI Araştırma Nisan 2006 Kasım 2007 tarihleri arasında Ege Üniversitesi Hastanesi, Dokuz Eylül Üniversitesi ve İzmir Eğitim ve Araştırma Hastanesi nöroloji kliniğinde kayıtlı olan, ayrıca evinde tedavi ve bakımı devam eden, İzmir ve ilçelerinde (Ödemiş, Tire, Menderes, Torbalı ve Balıkesir) oturan ALS li hasta ve primer bakım verenlerine evlerine gidilerek uygulamıştır. 2.5 ARAŞTIRMANIN EVRENİ Araştırmanın evrenini veri toplama tarihleri arasında Ege Üniversitesi Hastanesi, Dokuz Eylül Üniversitesi Hastanesi ve İzmir Eğitim Araştırma Hastanesi nöroloji kliniğinde kayıtlı olan ve ALS tanısı almış ve hastaya pirimer bakım veren yakınları oluşturmuştur. 2.6 ARAŞTIRMANIN ÖRNEKLEMİ Araştırmanın örneklemini aşağıdaki örneklem seçim ölçütlerine uyan 30 hasta ve 30 pirimer bakım veren oluşturmuştur. Örneklem seçim ölçütleri: Ege Üniversitesi Hastanesi, Dokuz Eylül Üniversitesi Hastanesi ve İzmir Eğitim Araştırma Hastanesi nöroloji kliniğine daha önce tanı ve tedavi için başvuran ve tedavisi devam eden 18 yaş üzerindeki ALS li hastalar, 18 yaş üzerinde ve araştırmaya katılmayı kabul eden, bilişsel ve psikiyatrik sorunu olmayan, 30 primer bakım veren alınmıştır. 2.7 BAĞIMLI VE BAĞIMSIZ DEĞİŞKENLER Bağımlı değişkenler: Duke Sağlık Profili ( Yaşam Kalitesi Ölçeği ) toplam puanı, BYE i toplam puanı, GYA si toplam puanı. 62

63 Bağımsız değişkenler: Hasta ve bakım verenlerin sosyo - demografik özellikleri ve hastalığa ilişkin değişkenler VERİ TOPLAMA YÖNTEMİ VE SÜRESİ Araştırma Nisan 2006 Kasım 2007 tarihleri arasında Ege Üniversitesi Hastanesi, Dokuz Eylül Üniversitesi ve İzmir Eğitim ve Araştırma Hastanesi nöroloji kliniğinde kayıtlı olan, ayrıca evinde tedavi ve bakımı devam eden, İzmir ve ilçelerinde (Ödemiş, Tire, Menderes, Torbalı ve Balıkesir) oturan ALS li hasta ve primer bakım verenlerine evlerine gidilerek uygulamıştır. Araştırmanın verileri, iki aşamada toplanmıştır. Araştırma kapsamına alınan uygulama hastanelerinin nöroloji kliniğinde kayıtlı olan hastaların adres ve telefon bilgilerine ulaşılmıştır. Adres ve telefon bilgilerine ulaştıktan sonra hastanede tedavi/kontrol nedeniyle bulunan hasta ve primer bakım verenlerle hastanede görüşülmüş, araştırmanın önemi ve amacı konusunda gerekli açıklamalar yapılmış, araştırmaya katılmayı kabul eden hasta ve bakım verenlerine onam formu imzalatılmıştır (EK I). Hastanede ulaşılamayan diğer hasta ve primer bakım verenlerine telefonla ulaşılarak araştırmanın önemi ve amacı konusunda gerekli açıklamalar yapılmış, araştırmaya katılmayı kabul eden hasta ve bakım verenlerine onların uygun olduğu bir zamanda evlerinde ziyaret edilerek araştırmaya katılım onam formu imzalatılmıştır (EK I). İlk görüşmede, hastanede izlenen ve evinde ziyaret edilen 30 hasta ve 30 primer bakım verenlere Hasta Tanıtım Formu (EK II) ve Bakım Verenin Tanıtıcı Bilgileri Formları (EK IV) doldurulmuştur. Bu aşamada hastaların evde bakım gereksinimlerini belirlemek amacıyla hastalara ALS hastasının 63

64 Günlük Yaşam Aktivite Yardım/Gereksinim Formu (EK III), hasta ve bakım verenlerin hemşirelik eğitimi öncesi yaşam kalitesini belirlemek için Duke Sağlık Profili (V,VI,VII,VIII), bakım verenlerin yükünü belirlemek için BYE (EK IX,X) kullanılarak veriler toplanmıştır. Bu formlar hasta ve bakım verenlerin kendileri tarafından, okur-yazar olmayan, motor tutulumu olan hastaların verdiği yanıtlar ise hastalarla yüz yüze görüşülerek araştırmacı tarafından doldurulmuştur. Bu aşamada bakım verenlerin eğitim gereksinimlerini belirlemek için Kart Sort yöntemi ile hazırlanan, 16 sorununun yer aldığı kartlar (EK XII) verilerek öncelikle eğitime gereksinimi olduğu alanları belirlemeleri istenmiştir. Sorular Kuzey Amerika Hemşirelik Tanıları Derneği (NANDA/ North American Nursing Diagnosis Association) hemşirelik tanıları doğrultusunda hazırlanmıştır. 15 soru araştırmacı tarafından kartlar üzerine yazılmış olup, bir kart ise boş bırakılmıştır. Boş olan kartta bakım verenlerin diğer kartlarda yer almayan, fakat kendisinin gereksinim duyduğu konuyu yazması istenmiştir. Belirlenen eğitim gereksinimleri doğrultusunda bakım verenlere ALS Hasta Ve Yakınları İçin Bakım Rehberi kitapçığı (EK XI) ile yazılı, aynı zamanda diz üstü bilgisayarla görsel (power-point) eğitim verilmiştir. Araştırmanın ikinci aşamasında ilk görüşmeden en az bir ay sonra hasta ve pirimer bakım verenler evde ikinci ziyaretleri yapılmış ve bakım verenlere eğitim sonrası BYE ve Duke Sağlık Profili ölçekleri tekrar doldurtulmuş, eğitimin bakım verenlerin bakım yükü ve yaşam kalitesine etkisi değerlendirilmiştir 64

65 2.8 Verilerin Değerlendirilmesi Verilerin analizleri SPSS 15,0 (Statistical Package for Social Sciences) paket programı kullanılarak yapılmıştır. Verilerin analizinde; Hastaların ve bakım verenlerin sosyo-demografik verilerinin sayı ve yüzde dağılımları, Bakım verenlerin sosyo-demografik özellikleri ile BYE toplam puan ortalamaları ve Ducke Sağlık Profili toplam puan ortalamaları arasındaki ilişkiyi değerlendirmek için Student T testi ve ANOVA testleri, Hastaların sosyo-demografik özellikeri ile BYE nin toplam puan ortalamaları ile ilişkiyi değerlendirmek için Student T testi ve ANOVA testleri, Hastaların sosyo-demografik özellikeri ile hastaların yaşam kalitesi toplam puan ortalamaları ve GYA toplam puan ortalamaları arasındaki ilişkiyi değerlendirmek için Student T testi ve ANOVA testleri, Bakım verenlerin eğitim gereksinimlerini belirlemek için hazırlanan kartların değerlendirilmesinde Cluster analizi yapılmıştır. 2.9 Süre ve Olanaklar Eylül - Aralık 2005 Araştırma konusunu belirleme, literatür tarama, Ocak Şubat 2006 Tez önerisini hazırlama Mart 2006 Tez önerisi sunumu Mart -Nisan 2006 Etik Kurul ve kurum izinlerinin alınması Nisan Kasım 2007 Veri toplama Aralık Şubat 2008 Verilerin analizi, Mart -Mayıs 2008 Tez yazımı ve tez savunması 2.10 Araştırmanın Etiği Araştırma Ege Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu etik kruluna sunulmuş ve araştırmanın yapılması etik kurul tarafından uygun bulunmuştur (EK XIV). 65

66 Uygulama hastaneleri olan Ege ve Dokuz Eylül Üniversitesi Hastanesi Nöroloji Anabilim Dalı ve İzmir Eğitim ve Araştırma Hastanesi Nöroloji Kliniğinde araştırmanın yürütülebilmesi için kurumdan gerekli yazılı izin alınmıştır (EK XV, XVI, XVII). Çalışmaya başlamadan önce hastalara ve bakım verenlere araştırmanın amacı ve formların içeriği hakkında bilgi verilmiş, araştırmaya katılan hasta ve bakım verenlerin kendileri tarafından onam formu imzalanarak yazılı izin alınmıştır (EK I). Araştırmada kullanılacak ölçekler için yazarlardan sözlü ve yazılı izin alınmıştır. Bakım Verenlerin Yükü Envanteri (BYE): BYE ölçeğinin Türk toplumu için geçerlik ve güvenirliğini yapan Küçükgüçlü ye mail yazılmış ve yazardan yazılı izin alınmıştır (EK XVIII). Duck Sağlık Profili (Duke Healt Profile): Ölçeğin yazarı George R. Parkerson a mail yazılmış ve yazardan posta yolu ile ölçeğin kullanılabilmesi için yazılı izin alınmıştır (EK XIX). Öleğin Türk toplumu için geçerlik ve güvenirliğini yapan Kuzu ile görüşülmüş, sözlü izin alınmıştır. Günlük Yaşam Aktivitesi (GYA): ALS tanısı alan hastaların evde bakım gerektiren gereksinimlerinin Roper, Logan ve Tierney in Günlük Yaşam Aktiviteleri Modeli ( ) (12,15) ve Gordon un Fonksiyonel Sağlık Örüntüleri Modeli (1982) (9,12) örnek alınarak hazırlanan bir formdur. 66

67 BÖLÜM III BULGULAR 3.1 ARAŞTIRMA KAPSAMINA ALINAN ALS Lİ HASTALARIN VE BAKIM VERENLERİN TANITICI BİLGİLERİ Bu bölümde Amyotrofik Lateral Skleroz lu (ALS) hastaların ve bakım verenlerin sosyo - demografik özelliklerine ilikşin veriler açıklanmıştır ALS LI HASTALARIN SOSYO-DEMOGRAFIK ÖZELLIKLERI Tablo3. ALS li Hastaların Sosyo-Demografik Özelliklerine Göre Dağılımları Özellikler Sayı % Cinsiyet Kadın Erkek Yaş grubu 20 45yaş yaş ve üzeri Bekâr Medeni durumu Evli Dul / Boşanmış Çocuk sayısı 1 2 Çocuk Çocuk Ve Üzeri İlkokul mezunu Ortaokul mezunu Eğitim durumu Lise mezunu Yüksekokul/Fakülte mezunu Serbest meslek Meslek İşsiz Emekli Yaşadığı yer İl İlçe Gelir durumu Gelir Giderden Az Gelir Gidere Denk Emekli Sandığı Sosyal güvence SSK Bağ-Kur Yalnız Birlikte yaşadığı Eşi kişi/kişiler Aile(Eşi veya Çocuklarıyla) Toplam

68 Tablo 3 te araştırmaya katılan hastaların bazı sosyo - demografik özellikleri verilmiştir. Hastaların %76,7(n=23) isi erkek, %73,3(n=22) ü 46 yaş ve üzerinde, %73,3 (n=22) ü evli, %20,0(n=6) si ise dul veya boşanmış, %40,0(n=12) ı lise, %23,3(n=7) ü ilkokul mezunu hastalardır. Araştırmaya katılan hastaların çocuk sayısı incelendiğinde %63,3(n=19) ü 1 2, %36,7(n=11) si ise 3 ve üzerinde çocuğa olduğunu bildirilmiştir. Araştırmaya katılan hastaların %63,3(n=19) ü ilde yaşadığını bildirmiştir. Hastaların %56,7(n=17) sinin gelir durumlarının gelir gidere denk, %43,3(n=13) ünün ise gelir giderden az olduğunu bildirmiştir. Hastaların %70,0(n=21) i bağlı bulunduğu sosyal güvence kurumunu SSK, %16,7(n=5) si Emekli Sandığı olduğunu bildirmiştir. Tablo 4. Hastaların Başka Bir Kronik Hastalığı Olma Durumuna Göre Dağılımı Özellikler Sayı % Kronik hastalığı Olan Olmayan Toplam Kardiyovasküler Hastalıklar Kronik hastalık Endokrin, Metabolik (n=l5) Hastalıklar Solunum Sistemi Hastalıklar Tablo 4 de hastaların başka bir kronik hastalığının olma durumuna göre dağılımı verilmiştir. Hastaların %50,0(n=15) si ALS dışında başka kronik hastalığının olduğunu bildirmiştir. Kronik hastalığı olan hastaların %20,0(n=6) si endokrin-metabolik, %16,7(n=5) si kardiyovasküler, %13,3(n=4) ü solunum sistemi hastalıklarının olduğunu bildirmiştir. 68

69 Tablo 5. Hastaların ALS Tanısı Alma Süresine Göre Dağılımı Tanı Alma Süresi (Yıl) Sayı % 1-2 yıl yıl yıl ve üsttü Toplam Araştırmaya katılan hastaların ALS tanısı alma sürelerine göre dağılımı tablo 5 te verilmiştir. Hastaların %40,0(n=12) ı 1 2 yıl, %43,3(n=13) ü 3 4 yıl ve %16,7(n=5) isi 5 yıl ve daha uzun süre ALS tanısı alan hastalardır. 69

70 Tablo 6. Hastaların Hastalıklarına ve Sosyal Yaşamlarına İlişkin Özelliklerinin Dağılımı Özellikler Sayı % ALS nedeniyle Hiç yatmayan hastaneye yatış sıklığı Bir kez yatan (yılda ) İki kez ve üstü yatan Hastalığı hakkında Alan bilgi alma durumu Almayan Bilgi alma kaynağı Doktor Kendi araştırarak Bilgi almak istediği Doktor kaynak Hemşire Hastalığın ekonomik Etkiliyen durumu etkilemesi Etkilemeyen Tedavi düzenli Düzenli Uygulayan uygulayabilme Düzenli Uygulamayan Hastalığın iş ile ilgili Etkiliyen sorumlulukları etkileme durumu Etkilemeyen Hastalığın ev ile ilgili Etkiliyen sorumlulukları etkileme durumu Etkilemeyen Evde yardıma Gereksinim duyan gereksinim duyma durumu Gereksinim duymayan İşte yardıma Gereksinim duyan gereksinim duyma durumu Gereksinim duymayan Hastalığın sosyal Etkiliyen yaşamı etkileme durumu Etkilemeyen Hastalığın arkadaş veya akrabalarla Etkiliyen görüşmeyi etkileme durumu Etkilemeyen Hastalığın arkadaş veya akrabalarla Etkiliyen duygu/ düşünce paylaşma durumunu etkileme Etkilemeyen Toplam Araştırmaya katılan hastaların %30,0 (n=9) u yılda ALS nedeniyle bir kez hastaneye yattıklarını, %73,3 (n=22) ü hastalığı hakkında bilgi aldıklarını, 70

71 bilgi alan hastaların %66,7 (n=20) si bu bilgiyi doktorlarından aldıklarını bildirmişler. Hastaların %63,3 (n=19) ü hastalığın ekonomik durumlarını, %46,7 (n=14) si ev ile ilgili, %36,7 (n=19) si iş ile ilgili sorumluluklarını etkilediğini bildirmişler. Hastaların %86,7 (n=26) si evde, %23,3 (n=7) si işte yardıma gereksinim duyduklarını ifade etmişlerdir. Araştırmaya katılan hastaların %76,7(n=23) si hastalığın sosyal yaşamını, %70,0(n=21) i arkadaş veya akrabalarıyla görüşmelerini, %63,3(n=19) duygu ve düşüncelerini paylaşmalarını etkilemediğini bildirmişlerdir (Tablo 6). Tablo 7. Hastaların Bakımla İlgili Yardım Alma Durumlarına Göre Dağılımı Özellikler Sayı % Bakımla İlgili Yardım Alıyorum Yardım Alma Yardım Almıyorum Bakımla İlgili Eş Kimden Yardım Çocuk Alma Durumu Bakıcı Toplam Tablo 7 de ALS li hastaların bakımıyla ilgili yarım alma durumlarına ilişkin bilgileri verilmiştir. Hastaların %93,3(n=28) ü bakımla ilgili yardım aldığını, bakım verenlerin %60,0(n=18) ının eşlerin oluşturduğunu belirtmişlerdir. 71

72 3.1.2 ARAŞTIRMA KAPSAMINA ALINAN ALS Lİ HASTALARA BAKIM VERENLERİN SOSYO-DEMOGRAFİK ÖZELLİKLERİ Tablo 8. Bakım Verenlerin Sosyo- Demografik Özelliklerine Göre Dağılımı Özellikler Sayı % Cinsiyet Kadın Erkek 3 10 Yaş grubu yaş yaş ve üzeri Medeni durumu Evli Dul / Boşanmış 6 20 Çocuk sayısı 1 2 çocuk çocuk ve üzeri 9 30 İlkokul mezunu Eğitim durumu Ortaokul mezunu Lise mezunu Serbest meslek Meslek İşçi Emekli Memur Yaşadığı yer İl İlçe Gelir durumu Gelir giderden az Gelir gidere denk Emekli sandığı Sosyal güvence SSK Bağ-Kur Yok Eş Hatayla yakınlık Çocuk derecesi Bakıcı Toplam Tablo 8 de araştırmaya katılan bakım verenlerin sosyo-demografik özelliklerine ilişkin verileri görülmektedir. Araştırma sonuçlarına göre, katılanların %90 ( n=27) ını kadın bakım verenler oluşturmaktadır. Bakım verenlerin %50,0 (n=15) si yaş, %80,0 (n=24) ni evli ve %70,0 (n=21) ı 1 2 çocuk sahibi olduğunu bildirmiştir. 72

73 Bakım verenlerin %43,3 ( n=13) ü lise mezunu, %60,1(n=18) i emekli ve %70,0 (n=21) i ilde yaşadığını bildirmişlerdir. Bakım verenlerin %46,7(n=14) si SSK ya bağlı sosyal güvencesi olduğunu, %13,3(n=4) i hiçbir sosyal güvencesi olmadığını ifade etmişlerdir. Bakım verenlerin %60,0 (n=18) si hastanın eşi olduğunu bildirmişlerdir (Tablo 8). Tablo 9. Bakım Verenlerin Kronik Hastalığı Olma Ve Tedavilerini Etkileme Durumuna Göre Dağılımı Özellikler Sayı % Olan Kronik Hastalığı Olmayan Hastalığın Etkiliyen tedaviyi etkileme durumu Etkilemeyen Toplam Tablo 9 da bakım verenlerin herhangi bir kronik hastalığı olup olmadığını ve tedavilerini etkileyip etkilemediğine ilişkin verileri verilmiştir. Araştırmaya katılanların %86,7(n=26) si kronik hastalığının olmadığını ve %93,3(n=28) i hastalığın tedavilerini etkilemediğini bildirmişlerdir. 73

74 Tablo 10. Bakım Verenlerin Verdikleri Bakım Süresine Ve Başka Kişilerden Yardım Alma Durumuna Göre Dağılımı Özellikler Sayı % 6 ay -2 yıl Bakım verme süresi 3 yıl ve üzeri Yardım alma durumu Günlük verdiği süre bakıma Alan Almayan saat saat saat ve üzeri Toplam Araştırmaya katılan bakım verenlerin %60,0(n=18) ı hastalarına 6 ay ile 2 yıl arasında bakım verdiklerini, %93,3(n=28) ü bakım verirken diğer aile bireylerinden yardım almadıklarını ve %43,3(n=13) ü en az 6 saat, %30,0(n=9) u 13 saat ve üzeri bakım verdiklerini bildirmişlerdir (Tablo 10). Tablo 11. Bakım Verenlerin Bakımla ilgili Bilgi Alma Durumlarına Göre Dağılımı Özellikler Sayı % Alan Bilgi alma durumu Almayan Toplam Bakım verenlerin %63,3(n=19) ü hastalarının hastalığı ile ilgili bilgi aldıklarını, %36,7(n=11) i hastalıkla ilgili bilgi almadıklarını bildirmişler (Tablo 11). 74

75 3.1.3 BAKIM VERENLERİN YÜKÜ ENVANTERİ TOPLAM PUAN ORTALAMALARI İLE BAKIM VERENLERİN SOSYO-DEMOGRAFİK ÖZELLİKLERİ ARASINDAKİ İLİŞKİNİN İNCELENMESİ Tablo 12. Bakım Verenlerin Yükü Envanteri Toplam Puan Ortalamalarının Yaş Gruplarına Göre Dağılımı Yaş BYE 1. Uygulama BYE 2. Uygulama Grubu N X Ss N X Ss Yaş yaş ve t= üstü p= Toplam t=0.30 p=0.76 p*> 0.05 Tablo 12 de BYE 1. ve 2. uygulama toplam puan ortalamalarının yaş gruplarına göre dağılımı verilmiştir. İki ortalama arasındaki farkın önemlilik testine (t testi) göre BYE toplam puan ortalamaları ile yaş grupları arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmamıştır (t=0.83 p=0.41; t= 0.30,p= 0.76, p>0.05). 75

76 Tablo 13. Bakım Verenlerin Yükü Envanteri Toplam Puan Ortalamalarının Cinsiyete Göre Dağılımı Cinsiyet BYE 1. Uygulama BYE 2. Uygulama N X Ss N X Ss Kadın 27 64,04 21, ,81 23,89 t=3.03 Erkek 3 25,00 0,00 p= ,00 0,00 t=2.55 p=0.00 Toplam 30 44,52 10, ,90 11,94 p*< 0.05 Araştırmaya katılan bakım verenlerin BYE 1. ve 2. uygulama toplam puan ortalamaları ile cinsiyetleri arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmuştur (t = 3.03,p= 0.00; t = 2.55, p = 0.00, p<0.05) (Tablo 13). Tablo 14. Bakım Verenlerin Yükü Envanteri Toplam Puan Ortalamalarının Medeni Duruma Göre Dağılımı Medeni Durumu BYE 1. Uygulama BYE 2. Uygulama N X Ss N X Ss Evli 24 61,00 25,75 t =0, ,79 27,98 Dul/Boşanmış 6 56,67 15,90 p= ,00 7,32 Toplam 30 58,83 20, ,39 17,65 p*> 0.05 t=0,23 p=0.66 Bakım verenlerin BYE 1. ve 2. uygulama toplam puan ortalamalarının medeni durumuna göre dağılımı tablo 14 te verilmiştir. Araştırma sonucuna göre. BYE toplam puan ortalamaları ile medeni durumları arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmamıştır (t=0.30, p = 0.61; p = 0.61, p = 0.66, p>0.05). 76

77 Tablo 15. Bakım Verenlerin Yükü Envanteri Toplam puan Ortalamalarının Çocuk Sayısına Göre Dağılımı Çocuk BYE 1. Uygulama BYE 2. Uygulama sayısı N X Ss N X Ss 1-2 çocuk 21 53,19 24, ,10 24,77 t=2,67 3 çocuk ve 9 76,33 76,33 p= ,22 13,23 üstü Toplam 30 64,76 50, ,66 19 P*<0.05 t=3,08 p=0.05 Araştırmaya katılan bakım verenlerin, BYE 1. ve 2. uygulama toplam puan ortalamaları ile çocuk sayıları arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmuştur (p<0.05)(tablo 15). Tablo 16. Bakım Verenlerin Yükü Envanteri Toplam Puan Ortalamalarının Eğitim Durumlarına Göre Dağılımı Eğitim BYE 1. Uygulama BYE 2. Uygulama durumu N X Ss N X Ss İlkokul 8 77,25 4, ,50 11,67 mezunu F=7,25 Ortaokul 9 57,00 19,53 p= ,89 19,97 mezunu Lise mezunu 13 44,85 25, ,62 24,23 Toplam 30 59,70 16, ,34 18,62 p*<0.05 F=8,59 p=0.01 Bakım verenlerin BYE 1. ve 2. uygulama toplam puan ortalamaları ile eğitim durumları arasında fark olup olmadığını saptamak için yapılan varyans analizinde α=0,05 önem düzeyinde anlamlı fark bulunmuştur (F=7.25, p=0.03; F=8,59, p=0.01). İleri varyans analizi (Post Hoc test Dunnett T3 ) sonucuna göre, farkın ilkokul mezunu hastalar ile lise mezunu hastalar arasındaki ilişkiden kaynaklandığı bulunmuştur (Tablo 16). 77

78 Tablo 17. Bakım Verenlerin Yükü Envanteri Toplam Puan Ortalamalarının Mesleklerine Göre Dağılımı Meslek BYE 1. Uygulama BYE 2. Uygulama N X Ss N X Ss Memur 4 34,00 30, ,00 30,02 İşci 4 81,00 1, ,00 3,46 F=3,93 Serbest 4 73,00 3,46 p= ,50 0,57 meslek Emekli 18 58,44 22, ,61 26,00 Toplam 30 61,61 14, ,53 15,01 p*>0.05 F=2,48 p=0.08 Bakım verenlerin BYE 1. ve 2. uygulama toplam puan ortalamalarının meslek durumuna göre dağılımı tablo 17 de verilmiştir. Araştırma sonucuna göre BYE toplam puan ortalamaları ile meslek durumları arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmamıştır (F=3,93, p= 0.19; F= 2,48, p = 0.08, Tablo 18. Bakım Verenlerin Yükü Envanteri Toplam Puan Ortalamalarının Sosyal Güvence Durumlarına Göre Dağılımı Sosyal Güvence BYE 1. Uygulama BYE 2. Uygulama Durumu N X Ss N X Ss Emekli Sandığı 7 55,86 34, ,14 35,83 SSK 14 71,29 13,97 F=2, ,14 22,52 Bağ-Kur 5 45,40 27,93 p=0, ,60 21,36 Sosyal güvencesi 4 47,00 6, ,50 2,88 olmayan Toplam 30 54,89 20, ,85 20,65 p*> 0.05 F=1,15 p=0.34 Tablo 18 de bakım verenlerin BYE 1. ve 2. uygulama toplam puan ortalamalarının sosyal güvence durumlarına göre dağılımı verilmiştir. İleri varyans analizi olan Anova testine göre bakım verenlerin BYE 1. ve 2. 78

79 uygulama toplam puan ortalamaları ile sosyal güvenceleri arasında da anlamlı fark bulunmamıştır (F=2,43, p =0,87; F=1,15, p= 0.34, p>0.05). Tablo 19. Bakım Verenlerin Yükü Envanteri Toplam Puan Ortalamalarının Gelir Durumuna Göre Dağılımı Gelir durumu BYE 1. Uygulama BYE 2. Uygulama N X Ss N X Ss Gelir giderden 17 67,12 17,95 az t=1, ,06 23,96 Gelir gidere p=0, ,00 28,19 denk 13 45,62 25,48 Toplam 30 59,06 23, ,34 24,72 p*> 0.05 t=1,48 p=0,15 Bakım verenlerin BYE 1. ve 2. uygulama toplam puan ortalamaları ile gelir durumları arasında fark olup olmadığını saptamak için yapılan t testi sonucunda iki uygulama arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmamıştır (t=1.90, p=0,16; t=1,48, p=0,15, p>0.05) (Tablo 19). Tablo 20. Bakım Verenlerin Yükü Envanteri Toplam Puan Ortalamalarının Yaşadığı Yere Göre Dağılımı Yaşadığı yer BYE 1. Uygulama BYE 2. Uygulama N X Ss N X Ss İl 21 51,95 24,14 t=3, ,19 24,31 İlçe 9 79,22 5,82 p=0, ,00 15,63 Toplam 30 65,59 14, ,60 19,97 p*> 0.05 t=3,03 p=0,01 Bakım verenlerin BYE 1. ve 2. uygulama toplam puan ortalamaları ile yaşadıkları yer arasında fark olup olmadığını saptamak için yapılan t testi sonucunda iki uygulama arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmuştur (t=3.31, p=0,03; t= 3.03, p=0,01, p<0.05) (Tablo 20). 79

80 Tablo 21. Bakım Verenlerin Yükü Envanteri Toplam Puan Ortalamalarının Bakım Verme Süresine Göre Dağılımı Bakım BYE 1. Uygulama BYE 2. Uygulama verme süresi N X Ss N X Ss t=1, yıl 18 55,44 22,24 p=0, ,56 21,96 3 yıl ve üzeri 12 67,17 25, ,25 27,13 Toplam 30 61,31 23, ,91 24,55 p>0.05 t=1,85 p=0,09 Araştırmaya katılan bakım verenlerin, BYE 1. ve 2. uygulama toplam puan ortalamaları ile bakım verme süreleri arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmamıştır (t=1.33, p=0,19; t=1.85, p=0,09, p>0.05) (Tablo 21). Tablo 22. Bakım Verenlerin Yükü Envanteri Toplam Puan Ortalamalarının Hasta İle Yakınlık Derecesine Göre Dağılımı Yakınlık BYE 1. Uygulama BYE 2. Uygulama derecesi N X Ss N X Ss Eş 15 50,47 27, ,60 28,83 F=5,05 Çocuk 9 78,56 6,02 p=0, ,67 12,75 Bakıcı 6 56,67 15, ,67 6,83 Toplam 30 61,90 16, ,31 16,14 p>0.05 F=5,26 p=0,01 Araştırmaya katılan bakım verenlerin, BYE 1. ve 2. uygulama toplam puan ortalamaları ile hasta ile yakınlık derecesi arasında fark olup olmadığını saptamak için yapılan ileri varyans analizi sonucunda α=0,05 düzeyinde anlamlı fark bulunmuştur. Gruplar arasındaki farkın uygulanan Post Hoc test Dunnett T3 testi sonucuna göre, bakım veren eşler ile bakım veren çocuklar, aynı zamanda bakım veren çocuklar ile bakıcılar arasındaki ilişkiden kaynaklandığı bulunmuştur (F= 5.05, p= 0,01; F= 5.26, p= 0,01, p<0.05) (Tablo 22). 80

81 Tablo 23. Bakım Verenlerin Yükü Envanteri Toplam Puan Ortalamalarının Kronik Hastalığın Tedaviyi Etkileme Durumuna Göre Dağılımı Tedaviyi BYE 1. Uygulama BYE 2. Uygulama Etkileme Durumu N X Ss N X Ss Etkiliyor 2 80,00 0,00 t=1, ,00 0,00 p=0,00 Etkilemiyor 28 58,71 24, ,75 25,37 Toplam 30 69,36 12, ,88 12,69 t=1,22 p=0,00 P<0.05 Araştırmaya katılan bakım verenlerin BYE 1. ve 2. uygulama toplam puan ortalamaları ile kronik hastalıklarının varlığının tedavi durumlarını etkileyip etkilemediğini saptamak için yapılan ileri varyans analizi sonucunda α=0,05 düzeyinde anlamlı fark bulunmuştur (t=1.22, p=0,00; t=1.22, p=0.00, p<0.05) (Tablo 23). Tablo 24. Bakım Verenlerin Yükü Envanteri Toplam Puan Ortalamalarının Başka Kişiden Yardım Alma Durumuna Göre Dağılımı Yardım BYE 1. Uygulama BYE 2. Uygulama alma durumu N X Ss N X Ss t=0,96 Alan 2 76,00 0,00 p=0, ,00 0,00 Almayan 28 59,00 24,39 p< ,82 25,99 Toplam 30 67,50 12, ,91 13,00 t=0,33 p=0,21 p>0.05 BYE 1. ve 2. uygulama toplam puan ortalamalarının başka kişilerden yardım alma durumuna göre dağılımı tablo 24 de verilmiştir. T testi sonucuna göre, BYE 1. uygulama toplam puan ortalaması ile başka kişilerden yardım alma durumları arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmasına rağmen (t=0,969,p=0,01,p<0,05). BYE 2. uygulama toplam puan ortalaması arasında fark anlamsız bulunmuştur (t=0,331,p=0,219,p>0,05) (Tablo 24). 81

82 Tablo 25. Bakım Verenlerin Yükü Envanteri Toplam Puan Ortalamalarının Hastalık Konusunda Bilgi Alma Durumuna Göre Dağılımı Bilgi alma BYE 1. Uygulama BYE 2. Uygulama durumu N X Ss N X Ss Alan 19 55,74 26,38 t=1, ,00 26,74 Almayan 11 67,73 17,55 p=0, ,00 18,49 Toplam 30 61,74 21, ,50 22,62 t=1,86 p=0,05 Tablo 25 te BYE 1. ve 2. uygulama toplam puan ortalamalarının hastalıkla ilgili bilgi alma durumuna göre dağılımı verilmiştir. Yapılan istatistiksel analiz sonucuna göre BYE 1. uygulama toplam puan ortalaması ile bilgi alma durumu arasında fark bulunmazken (t=1,34,p=0,14,p<0.05 ). BYE 2. uygulama toplam puan ortalaması arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmuştur (t=1,86,p=0,05,p<0.05). 82

83 3.1.4 BAKIM VERENLERİN GYA VE DUCK SAĞLIK PROFİLİ (YAŞAM KALİTESİ ÖLÇEĞİ) TOPLAM PUAN ORTALAMALARI İLE BAKIM VERENLERİN SOSYO-DEMOGRAFİK ÖZELLİKLERİ ARASINDAKİ İLİŞKİNİN İNCELENMESİ Tablo 26. Bakım Verenlerin GYA Ve Yaşam Kalitesi Ölçeği Toplam Puan Ortalamalarının Yaş Gruplarına Göre Dağılımı. Yaş Grubu Bakım Verenlerin GYA Toplam Puan Ortalaması Bakım Verenlerin Yaşam Kalitesi Ölçeği 1. Uygulama Toplam Puan Ortalaması Bakım Verenlerin Yaşam Kalitesi Ölçeği 2. Uygulama Toplam Puan Ortalaması N X Ss N X Ss N X Ss ,66 10,70 t=0, ,53 6,86 t=1, ,00 3,94 41 yaş üstü 15 18,60 10,10 p=0, ,60 4,70 p=0, ,13 4,12 Toplam 30 20,13 10, ,07 5, ,07 4,03 t=1,26 p=0,21 Araştırmaya katılan bakım verenlerin GYA si ve Yaşam Kalitesi Ölçeği (YK) 1. ve 2 uygulama toplam puan ortalaması ile yaş grupları arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmamıştır (t= 0.80, p= 0,42; t= 1,36, p= 0,18; t= 1,26, p= 0,21,p>0,05 ) (Tablo 26). 83

84 Tablo 27. Bakım Verenlerin GYA Ve Yaşam Kalitesi Ölçeği Toplam Puan Ortalamalarının Çocuk Sayısına Göre Dağılımı Çocuk sayısı Bakım Verenlerin GYA Toplam Puan Ortalaması Bakım Verenlerin Yaşam Kalitesi Ölçeği 1. Uygulama Toplam Puan Ortalaması Bakım Verenlerin Yaşam Kalitesi Ölçeği 2. Uygulama Toplam Puan Ortalaması N X Ss N X Ss N X Ss 1-2 çocuk 21 18,04 10, ,86 4, ,52 4,42 t=1,74 t=2,78 3 çocuk ve 9 25,00 7,50 p=0, ,89 7,20 p=0, ,00 3,08 üstü Toplam 30 21,52 9, ,88 5, ,76 3,75 t=0,93 p=0,29 Araştırmaya katılan bakım verenlerin GYA si toplam puan ortalaması ile çocuk sayısı arasında α= 0,05 düzeyinde istatistiksel olarak anlamlı bir fark bulunmamıştır (t=1,74,p=0,05,p>0,05). YK si ölçeği 1. uygulama toplam puan ortalaması ile çocuk sayısı arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunurken (t=2,78,p=0,04,p<0,05). 2. uygulama toplam puan ortalaması arasında anlamlı bir fark bulunmamıştır (t=0,93,p=0,29,p>0,05) (Tablo 27). 84

85 Tablo 28. Bakım Verenlerin GYA Ve Yaşam Kalitesi Ölçeği Toplam Puan Ortalamalarının Eğitim Durumlarına Göre Dağılımı Eğitim durumu Bakım Verenlerin GYA Toplam Puan Ortalaması Bakım Verenlerin Yaşam Kalitesi Ölçeği 1. Uygulama Toplam Puan Ortalaması Bakım Verenlerin Yaşam Kalitesi Ölçeği 2. Uygulama Toplam Puan Ortalaması N X Ss N X Ss N X Ss İlkokul mezunu 8 25,75 7, ,00 4, ,25 1,16 Ortaokul F=4,01 F=2, ,00 6, ,00 8,95 mezunu p=0,03 p=0, ,11 2,36 Lise mezunu 13 14,69 11, ,69 2, ,38 5,20 Toplam 30 21,15 8, ,56 5, ,91 2,91 F=3,64 p=0,04 Tablo 28 de araştırmaya katılan bakım verenlerin GYA si ve YK si ölçeği toplam puan ortalamaları ile eğitim durumları arasında ilişki verilmiştir. Uygulanan ileri varyans analiz sonucuna göre, bakım verenlerin GYA si toplam puan ortalaması ile eğitim durumları arasında α= 0,05 düzeyinde istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmuştur (F=4,01, p=0,030, p<0,05 ). Gruplar arasındaki farklılığın nereden kaynaklandığını saptamak için yapılan Post Hoc test Dunnett T3 testi analizlerinde farklılığın ilkokul mezunu bakım verenler ile lise muzunu bakım verenler arasından kaynaklandığı bulunmuştur. Bakım verenlerin YK si ölçeği 1. uygulama toplam puan ortalaması ile eğitim durumu arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmazken (F=2,75, p=0,82, p>0,05 ). YK si ölçeği 2. uygulama toplam puan ortalaması ile eğitim durumu arasında fark α= 0,05 önem düzeyinde anlamlı bulunmuştur (F=3,64, p=0,04,p<0,05). Post Hoc testi ve Dunnett T3 testi analizinde gruplar arasındaki 85

86 farkın ilkokul mezunu bakım verenler ile ortaokul mezunu bakım verenlerden kaynaklandığı bulunmuştur ( p=0,00, p<0,05) (Tablo 28). Tablo 29. Bakım Verenlerin GYA Ve Yaşam Kalitesi Ölçeği Toplam Puan Ortalamalarının Sosyal Güvence Durumuna Göre Dağılımı Sosyal güvence Bakım Verenlerin GYA Toplam Puan Ortalaması Bakım Verenlerin Yaşam Kalitesi Ölçeği 1. Uygulama Toplam Puan Ortalaması Bakım Verenlerin Yaşam Kalitesi Ölçeği 2 Uygulama Toplam Puan Ortalaması N X Ss N X Ss N X Ss Emekli 7 16,14 10, ,57 8, ,29 4,49 Sandığı SSK 14 21,00 11,62 F=0, ,43 4,46 F=4, ,29 3,49 p=0,62 p=0,01 Bağ-Kur 5 19,80 9, ,80 1, ,80 1,64 Yok 4 24,50 6, ,00 0, ,50 0,57 Toplam 30 20,36 9, ,45 3, ,72 2,55 F=5,63 p=0,04 Araştırmaya katılan bakım verenlerin GYA si toplam puan ortalamaları ile sosyal güvence durumları arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmamıştır ( F=0,59, p=0,62, p>0,05 ). YK si ölçeği 1. ve 2. uygulama toplam puan ortalamaları ile sosyal güvence durumları arasında fark olup olmadığını saptamak için yapılan varyans analizi sonucunda α=0.05 önem düzeyinde anlamlı fark bulunmuştur (F= 4.39, p= 0,01; F= 5.63, p= 86

87 0,04). Yapılan Post Hoc test Dunnett T3 testi analizine göre, farkın SSK ve Bağ-Kur a bağlı sosyal güvencesi olan bakım verenler ile hiçbir sosyal güvencesi olmayanlar arasından kaynaklandığı bulunmuştur (p=0,001, p<0,05 ) (Tablo 29). Tablo 30. Bakım Verenlerin GYA Ve Yaşam Kalitesi Ölçeği Toplam Puan Ortalamalarının Bakım Verme Süresine Göre Dağılımı Bakım verme süresi Bakım Verenlerin GYA Toplam Puan Ortalaması Bakım Verenlerin Yaşam Kalitesi Ölçeği 1. Uygulama Toplam Puan Ortalaması Bakım Verenlerin Yaşam Kalitesi Ölçeği 2. Uygulama Toplam Puan Ortalaması N X Ss N X Ss N X Ss 6 ay-2 yıl 18 18,66 11,65 t=0, ,67 4,80 t=3, ,78 4,74 3 yıl ve üzeri 12 22,33 7,98 p=0, ,17 5,54 p=0, ,00 2,62 Toplam 30 20,50 9, ,42 5, ,89 3,68 t=1,17 p=0,19 Bakım verenlerin GYA si toplam puan ortalaması ile ALS li hastalara bakım verme süreleri arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmamıştır (t= 0.94, p= 0,31, p>0.05). YK si ölçeği 1. uygulama toplam puan ortalaması ile ALS li hastalara bakım verme süreleri arasında fark istatistiksel olarak anlamlı bulunmuşken(t=3,417,p=0,03, p<0,05). YK si ölçeği 2. uygulama toplam puan ortalaması ile bakım verme süreleri arasında anlamlı fark bulunmamıştır (t=1,17, p=0,19, p<0,05) (Tablo 30). 87

88 Tablo 31. Bakım Verenlerin GYA Ve Yaşam Kalitesi Ölçeği Toplam Puan Ortalamalarının Cinsiyete Göre Dağılımı Cinsiyet Bakım Verenlerin GYA Toplam Puan Ortalaması Bakım Verenlerin Yaşam Kalitesi Ölçeği 1. Uygulama Toplam Puan Ortalaması Bakım Verenlerin Yaşam Kalitesi Ölçeği 2. Uygulama Toplam Puan Ortalaması N X Ss N X Ss N X Ss Kadın 27 20,92 10,62 t=1, ,96 6,29 t=0, ,19 4,28 Erkek 3 13,00 0,00 p=0, ,00 0,00 p=0, ,00 0,00 Toplam 30 16,96 5, ,48 3, ,60 2,14 t= 0,47 p=0,16 Bakım verenlerin GYA si toplam puan ortalaması ile cinsiyetler arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmuştur (t=1,27, p=0.001, p<0.05). YK si ölçeği 1. ve 2. uygulama toplam puan ortalamaları ile cinsiyetler arasında anlamlı fark bulunmamıştır (t=0.28, p= 0.40; t= 0.47, p= 0.16, p>0.05) (Tablo 31). 88

89 Tablo 32. Bakım Verenlerin GYA Ve Yaşam Kalitesi Ölçeği Toplam Puan Ortalamalarının Medeni Durumuna Göre Dağılımı Medeni durumu Bakım Verenlerin GYA Toplam Puan Ortalaması Bakım Verenlerin Yaşam Kalitesi Ölçeği 1. Uygulama Toplam Puan Ortalaması Bakım Verenlerin Yaşam Kalitesi Ölçeği 2. Uygulama Toplam Puan Ortalaması N X Ss N X Ss N X Ss Evli 24 18,58 10,74 t=1, ,50 5,54 t=3, ,83 4,16 Dul/Boşanmış 6 26,33 5,68 p=0, ,33 2,58 p=0, ,00 3,89 Toplam 30 22,46 8, ,42 4, ,42 4,03 t=0,62 p=0,53 Araştırmaya katılan bakım verenlerin GYA si ve YK si ölçeği 1. uygulama toplam puan ortalamaları ile medeni durumları arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmuştur (t=1.69, p=0,02; t=3.34, p=0,02, p<0,05). YK si ölçeği 2. uygulama toplam puan ortalaması ile medeni durumu arasında anlamlı fark bulunmamıştır (t=0,620, p=0,536, p>0,05 ) (Tablo 32). 89

90 Tablo 33. Bakım Verenlerin GYA Ve Yaşam Kalitesi Ölçeği Toplam Puan Ortalamalarının Mesleklere Göre Dağılımı Meslek Bakım Verenlerin GYA Toplam Puan Ortalaması Bakım Verenlerin Yaşam Kalitesi Ölçeği 1 Uygulama Toplam Puan Ortalaması Bakım Verenlerin Yaşam Kalitesi Ölçeği 2 Uygulama Toplam Puan Ortalaması N X Ss N X Ss N X Ss Memur 4 8,00 4, ,00 3, ,50 6,35 İşçi 4 30,00 0,00 F=7, ,50 2,88 F=1, ,50 0,57 Serbet meslek 4 30,00 0,00 p=0, ,00 0,00 p=0, ,50 0,57 Emekli 18 18,44 9i ,56 6, ,11 3,04 Toplam 30 21,61 1, ,52 3, ,15 2,63 F=6,20 p=0,03 Araştırmaya katılan bakım verenlerin GYA si toplam puan ortalaması ile meslekleri arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmuştur (F=7,292, p=0,001, p<0,05 ). Gruplar arasındaki farkın Post Hoc test Dunnett T3 testine göre memur olan bakım verenler ile işçi, serbest meslek ve emekli olan bakım veren grupları arasından kaynaklandığı bulunmuştur. YK si ölçeği 1. uygulama toplam puan ortalaması ile meslekler arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmazken (F=1,882, p=0,156, p>0,05 ) 2. uygulama toplam puan ortalaması meslekler arasında fark anlamlı bulunmuştur (F=6.20, p=0,03, p<0,05). İleri varyans analizi sonuçlarına göre bu farklılığın işçi ve serbest meslek sahibi olan bakım veren grubu ile emekli grubu arasındaki ilişkilerden kaynaklandığı bulunmuştur (Tablo 33). 90

91 Tablo 34. Bakım Verenlerin GYA Ve Yaşam Kalitesi Ölçeği Toplam Puan Ortalamalarının Gelir Durumuna Göre Dağılımı Gelir durumu Bakım Verenlerin GYA Toplam Puan Ortalaması Bakım Verenlerin Yaşam Kalitesi Ölçeği 1. Uygulama Toplam Puan Ortalaması Bakım Verenlerin Yaşam Kalitesi Ölçeği 2. Uygulama Toplam Puan Ortalaması N X Ss N X Ss N X Ss Gelir giderden az 17 22,64 10,39 t=1, ,76 7,23 t=1, ,76 3,61 Gelir gidere p=0,12 p=0,14 denk 13 16,84 9, ,77 3, ,15 4,59 Toplam 30 19,74 10, ,27 5, ,96 4,10 t=1,07 p=0,30 Araştırmaya katılan bakım verenlerin GYA si ve YK si ölçeği 1. ve 2. uygulama toplam puan ortalaması ile gelir durumları arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmamıştır (t= 1.55, p= 0,12; t= 1.38, p= 0,14; t= 1,07, p= 0,30, p>0.05). 91

92 Tablo 35. Bakım Verenlerin Gya Ve Yaşam Kalitesi Ölçeği Toplam Puan Ortalamalarının Yaşadıkları Yerlere Göre Dağılımı Yaşadığı yer Bakım Verenlerin GYA Toplam Puan Ortalaması Bakım Verenlerin Yaşam Kalitesi Ölçeği 1. Uygulama Toplam Puan Ortalaması Bakım Verenlerin Yaşam Kalitesi Ölçeği 2. Uygulama Toplam Puan Ortalaması N X Ss N X Ss N X Ss İl 21 17,95 10,89 t=1, ,62 3,86 t=4, ,33 4,55 İlçe 9 25,22 7,06 p=0, ,11 5,90 p=0, ,44 2,78 Toplam 30 21,59 8, ,37 4, ,89 3,67 t=0,54 p=0,52 Araştırmaya katılan bakım verenlerin GYA si ve YK si ölçeği 1. uygulama toplam puan ortalaması ile yaşadıkları yer arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunurken (t=1.83, p=0.04; t=4.70, p=0.02, p<0.05). YK si ölçeği 2. uygulama toplam puan ortalaması arasında fark anlamsız bulunmuştur (t=0,541, p=0,520, p>0,05) (Tablo 35). 92

93 Tablo 36. Bakım Verenlerin GYA Ve Yaşam Kalitesi Ölçeği Toplam Puan Ortalamalarının Hasta İle Yakınlık Derecesine Göre Dağılımı Yakınlık derecesi Bakım Verenlerin GYA Toplam Puan Ortalaması Bakım Verenlerin Yaşam Kalitesi Ölçeği 1. Uygulama Toplam Puan Ortalaması Bakım Verenlerin Yaşam Kalitesi Ölçeği 2. Uygulama Toplam Puan Ortalaması N X Ss N X Ss N X Ss Eş 15 12,33 8, ,60 3,37 F=1, ,73 4,35 F=19,91 Çocuk 9 29,00 1, ,22 6,49 p= p=0, ,11 3,68 Bakıcı 6 26,33 5, ,00 7,74 0, ,33 3,38 Toplam 30 22,55 5, ,27 5, ,06 3,80 F=1,58 p=0,22 Tablo 36 da bakım verenlerin GYA si toplam puan ortalaması ile hasta ile yakınlık derecesi arasında ilişki incelenmiş ve GYA si toplam puan ortalaması ile hasta ile yakınlık derecesi arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmuştur (F=19,914, p=0,00, p<0,05). Gruplar arasındaki farkın ileri varyans analizi olan Post Hoc test Dunnett T3 sonuçlarına göre, eşler ile çocuk ve bakıcı gruplarından, ayrıca çocuk grupları ile bakıcı gruplarından kaynaklandığı bulunmuştur. YK si ölçeği 1. ve 2. uygulama toplam puan ortalaması ile hasta ile yakınlık derecesi arasında anlamlı bir fark bulunamamıştır (F=1.92, p=0,16; F=1.58, p=0,22, p>0,05). 93

94 Tablo 37. Bakım Verenlerin GYA ve Yaşam Kalitesi Ölçeği Toplam Puan Ortalamalarının Tedavilerini Etkileme Durumuna Göre Dağılımı Tedaviyi etkileme durumu Bakım Verenlerin GYA Toplam Puan Ortalaması Bakım Verenlerin Yaşam Kalitesi Ölçeği 1. Uygulama Toplam Puan Ortalaması Bakım Verenlerin Yaşam Kalitesi Ölçeği 2. Uygulama Toplam Puan Ortalaması N X Ss N X Ss N X Ss Etkiliyen 2 30,00 0,00 t=1, ,00 0,00 t= 0, ,00 0,00 Etkilemeyen 28 19,42 10,35 p=0, ,21 6,16 p=0, ,36 4,06 Toplam 30 24,71 5, ,11 3, ,18 2,03 t= 1,49 p=0,00 Araştırmaya katılan bakım verenlerin GYA si toplam puan ortalaması ile kendi kronik hastalığına ilişkin tedavilerini etkileme durumu arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmuştur (t= 1,42, p= 0,00, p<0,05). Bakım verenlerin yaşam kalitesi ölçeği 1. uygulama toplam puan ortalaması ile tedavilerini etkileme durumu arasında ise istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmamış (t=0.50, p=0.06,p>0.05). 2. uygulama toplam puan ortalaması ile tedavilerini etkileme durumu arasında ise istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmuştur(t=1.49,p=0.00, p<0.05) (Tablo 37). 94

95 Tablo 38. Bakım Verenlerin GYA Ve Yaşam Kalitesi Ölçeği Toplam Puan Ortalamasının Başka Kişilerden Yardım Alma Durumuna Göre Dağılımı Bakım Verenlerin GYA Toplam Puan Ortalaması Bakım Verenlerin Yaşam Kalitesi Ölçeği 1 Uygulama Toplam Puan Ortalaması Bakım Verenlerin Yaşam Kalitesi Ölçeği 2 Uygulama Toplam Puan Ortalaması Yardım alma durumu N X Ss N X Ss N X Ss Yardım alan 2 30,00 0,00 t= 1, ,00 0,00 t= 1, ,00 0,00 Yardım p=0,00 p=0,00 almayan 28 19,42 10, ,57 5, ,29 5,85 Toplam 30 24,71 5, ,79 2, ,65 2,93 t= 1,10 p=0,00 Araştırmaya katılan bakım verenlerin GYA si ve YK si ölçeği 1. ve 2. uygulama toplam puan ortalaması ile başka kişilerden yardım alma durumları arasında istatistiksel olarak fark anlamlı bulunmuştur (t= 1,42, p= 0,00; t= 1,79, p= 0,00; t= 1,10, p= 0,00, p<0.05) (Tablo 38). 95

96 Tablo 39. Bakım Verenlerin GYA Ve Yaşam Kalitesi Ölçeği Toplam Puan Ortalamalarının Hastalık Hakkında Bilgi Alma Durumuna Göre Dağılımı Bakım Verenlerin GYA Toplam Puan Ortalaması Bakım Verenlerin Yaşam Kalitesi Ölçeği 1 Uygulama Toplam Puan Ortalaması Bakım Verenlerin Yaşam Kalitesi Ölçeği 2 Uygulama Toplam Puan Ortalaması Bilgi alma durumu N X Ss N X Ss N X Ss Bilgi alan 19 17,84 11,47 t= 1, ,95 4,56 t= 1, ,42 4,50 Bilgi almayan 11 24,09 6,80 p=0, ,24 8,11 p=0, ,18 3,09 Toplam 30 20,97 9, ,10 6, ,30 3,80 t= 1,14 p=0,21 Bakım verenlerin GYA si ve yaşam kalitesi ölçeği 1. ve 2. uygulama toplam puan ortalamaları ile hastalık hakkında bilgi alma durumu arasında α=0,05 düzeyinde istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmamıştır (Tablo 39 ). 96

97 3.1.5 ALS Lİ HASTALARIN GYA SI VE DUKE SAĞLIK PROFİLİ (YAŞAM KALİTESİ ÖLÇEĞİ) TOPLAM PUAN ORTALAMALARI İLE BAKIM VERENLERİN SOSYO-DEMOGRAFİK ÖZELLİKLERİ ARASINDAKİ İLİŞKİNİN İNCELENMESİ Tablo 40. Hastaların GYA sı Ve Yaşam Kalitesi Ölçeği Toplam Puan Ortalamalarının Bakım Verenlerin Yaş Grubuna Göre Dağılımı Yaş grubu Hastaların GYA Ölçeği Toplam Puan Ortalaması Hastaların Yaşam Kalitesi Toplam Puan Ortalaması N X Ss N X Ss yaş 15 45,33 28,25 t=1, yaş üstü 15 32,33 27,40 p=0, Toplam 30 38,83 27, ,76 7,04 t=5.13 p=8.95 p> 0,05 Tablo 40 da hastaların GYA si ve YK si toplam puan ortalaması ile bakım verenlerin yaş grupları arasında ilişki verilmiştir. Yapılan istatistiksel analiz sonucuna göre, hastaların GYA sı ve YK si toplam puan ortalaması ile bakım verenlerin yaş grupları arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmamıştır (t= 1,28, p= 0,20, t=5.13, p=8.95,p>0.05). 97

98 Tablo 41. Hastaların GYA sı Ve Yaşam Kalitesi Ölçeği Toplam Puan Ortalamalarının Bakım Verenlerin Çocuk Sayısına Göre Dağılımı Hastaların GYA Ölçeği Toplam Puan Ortalaması Hastaların Yaşam Kalitesi Toplam Puan Ortalaması Çocuk sayısı N X Ss N X Ss 1-2 çocuk 21 35,80 28, ,05 7,82 t=0,88 3 çocuk ve 9 45,77 26,36 p=0, , üzeri Toplam 30 40,79 27, ,35 t=0,42 p=0,66 p> 0,05 Tablo 41 de hastaların GYA si ve YK si toplam puan ortalaması ile bakım verenlerin çocuk sayısı arasındaki ilişki verilmiştir. Yapılan istatistiksel analiz sonucuna, hastaların GYA sı ve YK si toplam puan ortalaması ile bakım verenlerin çocuk sayısı arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmamıştır (t= 0,88, p= 0,37; t= 0,42,p= 0,66,p>0.05). Tablo 42. ALS li Hastaların GYA sı Ve Yaşam Kalitesi Ölçeği Toplam Puan Ortalamalarının Bakım Verenlerin Eğitim Durumuna Göre Dağılımı Eğitim durumu Hastaların GYA Ölçeği Toplam Puan Ortalaması Hastaların Yaşam Kalitesi Toplam Puan Ortalaması N X Ss N X Ss İlkokul mezunu 8 47,25 30, Ortaokul F=5, ,66 18,94 mezunu p=0, Lise mezunu 13 22,61 25, Toplam 30 41,51 24, F=2.93 p=0,07 Araştırmaya katılan hastaların YK ölçeği toplam puan ortalaması ile bakım verenlerin eğitim durumları arasında anlamlı fark bulunmazken (F=2,93, p=0,07,p>0.05). GYA si toplam puan ortalaması ile bakım verenlerin eğitim durumları arasındaki anlamlı fark bulunmuştur (F=5,03, p=0,01, 98

99 p<0,05). Gruplar arasındaki bu farkın ileri varyans analizi olan Post Hoc test Dunnett T3 sonuçlarına göre, ortaokul mezunu bakım verenler ile lise mezunu bakım verenler arasındaki ilişkiden kaynaklandığı bulunmuştur (Tablo 42). Tablo 43. Hastaların GYA sı Ve Yaşam Kalitesi Ölçeği Toplam Puan Ortalamalarının Bakım Verenlerin Sosyal Güvence Durumuna Göre Dağılımı Sosyal Güvence Durumu Hastaların GYA'si Toplam Puan Ortalaması Hastaların Yaşam Kalitesi Toplam Puan Ortalaması N X Ss N X Ss Emekli sandığı 7 31,71 28, Ssk 14 34,71 28,10 F=1, Bağ-Kur 5 39,60 32,31 p=0, Güvencesi olmayan 4 64,50 12, Toplam 30 42,63 25, F=3.58 p=0.02 Hastaların GYA sı toplam puan ortalaması ile bakım verenlerin sosyal güvenceleri arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmamıştır (F= 1,41, p=0,26, p>0,05). Araştırmaya katılan hastaların YK si ölçeği toplam puan ortalaması ile bakım verenlerin sosyal güvence durumları arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmuştur (F=3,58, p=0,02, p<0,05). Gruplar arasındaki bu farkın ileri varyans analizine göre, SSK li bakım verenler ile hiçbir sosyal güvencesi olmayanlardan kaynaklandığı bulunmuştur (Tablo 43). 99

100 Tablo 44. Hastaların GYA sı Ve Yaşam Kalitesi Ölçeği Toplam Puan Ortalamalarının Bakım Verenlerin Cinsiyetine Göre Dağılımı Cinsiyet Hastaların GYA'si Toplam Puan Ortalaması Hastaların Yaşam Kalitesi Toplam Puan Ortalaması N X Ss N X Ss Kadın 27 41,33 28,58 t=1, Erkek 3 16,00 0,00 p=0, Toplam 30 28,67 14, p<0.05 t=1,87 p=0,00 Hastaları GYA sı ve YK si toplam puan ortalamaları ile bakım verenlerin cinsiyetleri arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmuştur (t=1.51, p=0.00; t=1.87,p=0.00, p<0.05) (Tablo 44). Tablo 45. Hastaların GYA sı Ve Yaşam Kalitesi Ölçeği Toplam Puan Ortalamalarının Bakım Verenlerin Medeni Durumuna Göre Dağılımı Medeni Durumu Hastaların GYA'si Toplam Puan Ortalaması Hastaların Yaşam Kalitesi Toplam Puan Ortalaması N X Ss N X Ss Evli 24 31,50 26,36 t= 3, Dul/Boşanmış 6 68,00 10,84 p=0, Toplam 30 49,75 18, p<0,05 t=1,50 p=0,01 Hastaları GYA sı ve YK si toplam puan ortalamaları ile bakım verenlerin medeni durumu arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmuştur (t=3.28, p=0.00; t=1.50, p=0.01,p<0.05) (Tablo 45). 100

101 Tablo 46. Hastaların GYA sı Ve Yaşam Kalitesi Ölçeği Toplam Puan Ortalamalarının Bakım Verenlerin Mesleklerine Göre Dağılımı Hastaların GYA'si Toplam Puan Ortalaması Hastaların Yaşam Kalitesi Toplam Puan Ortalaması Meslek N X Ss N X Ss Memur 4 9,00 3, İşçi 4 75,00 0,00 F=6, Serbet p=0,02 meslek 4 52,50 25, Emekli 18 34,33 25, Toplam 30 42,71 13, F=22,87 p= 0,00 p<0,05 Hastaların GYA sı toplam puan ortalaması ile bakım verenlerin meslekleri arasında ilişki istatistiksel olarak anlamlı bulunmuştur (F=6,56, p=0,02, p<0,05). Gruplar arasındaki farklılığın memur olan bakım verenler ile işçi ve emekli bakım veren grupları arasındaki farktan kaynaklandığı bulunmuştur. Araştırmaya katılan hastaların YK si ölçeği toplam puan ortalaması ile bakım verenlerin meslekleri arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmuştur (F=22,87, p=0,00, p<0,05). Post Hoc test Dunnett T3 analizi sonuçlarına göre, gruplar arasındaki farklılığın memurlar ile işçi, memurlar ile serbest meslek grupları, işçiler ile memur, işçi ile emekli olan bakım veren gr upları arasından kaynaklandığı bulunmuştur (Tablo 46). 101

102 Tablo 47. Hastaların GYA Ve Yaşam Kalitesi Ölçeği Toplam Puan Ortalamalarının Bakım Verenlerin Gelir Durumuna Göre Dağılımı Gelir durumu Gelir giderden az Gelir gidere denk Hastaların GYA'si Toplam Puan Ortalaması Hastaların Yaşam Kalitesi Toplam Puan Ortalaması N X Ss N X Ss 17 48,35 28,56 t=2, ,30 22,97 p=0, Toplam 30 37,33 25, t= 1,48 p=0,18 Hastaların GYA sı toplam puan ortalaması ile bakım verenlerin gelir durumu arasında istatistiksel anlamda anlamlı fark bulunmuştur (t= 2,27, p= 0,027, p<0.05). YK ölçeği toplam puan ortalaması ile bakım verenlerin gelir durumu arasında ise istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmamıştır (t=1,48, p=0,18, p>0,05) (Tablo 47). Tablo 48. Hastaların GYA Ve Yaşam Kalitesi Ölçeği Toplam Puan Ortalamalarının Bakım Verenlerin Yakınlık Derecesine Göre Dağılımı Hastaların Yaşam Hastaların GYA'si Toplam Yakınlık Kalitesi Toplam Puan Puan Ortalaması Derecesi Ortalaması N X Ss N X Ss Eş 15 20,53 23, Çocuk F=10,97 F=0, ,66 18,39 p= 0, p=0,00 Bakıcı 6 51,66 21, Toplam 30 44,28 21, Hastaların GYA si ve YK si toplam puan ortalaması ile bakım verenlerin yakınlık derecesi arasında anlamlı fark bulunmuştur (F=10,97, p= 0,00; F=10,97, p=0,00, p<0.05). Yapılan ileri varyans analizi Post Hoc test Dunnett T3 testine göre, gruplar arasındaki farklılığın eşler ile çocuk ve bakıcı gruplarından kaynaklandığı bulunmuştur (Tablo 48). 102

103 3.1.6 HASTALARIN GYA VE DUKE SAĞLIK PROFİLİ (YAŞAM KALİTESİ ÖLÇEĞİ) TOPLAM PUAN ORTALAMALARI İLE HASTALARIN SOSYO- DEMOGRAFİK ÖZELLRİKLERİ ARASINDAKİ İLİŞKİNİN İNCELENMESİ Tablo 49. Hastaların GYA Ve Yaşam Kalitesi Ölçeği Toplam Puan Ortalamalarının Hastaların Yaş Gruplarına Göre Dağılımı Yaş grubu Hastaların GYA'si Toplam Puan Ortalaması Hastaların Yaşam Kalitesi Toplam Puan Ortalaması N X Ss N X Ss yaş 8 28,50 30,33 t= 1, yaş ve üzeri 22 42,54 27,05 p= 0, Toplam 30 35,52 28, p>0.05 t= 0,36 p=0,64 Araştırmaya katılan hastaların GYA si ve YK si ölçeği toplam puan ortalamaları ile yaş grupları arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmamıştır (t= 1,21, p= 0,27; t= 0,36,p= 0,64, p>0.05) (Tablo 49). Tablo 50. Hastaların GYA Ve Yaşam Kalitesi Ölçeği Toplam Puan Ortalamalarının Hastaların Çocuk Sayısına Göre Dağılımı Çocuk sayısı Hastaların GYA'si Toplam Puan Ortalaması Hastaların Yaşam Kalitesi Toplam Puan Ortalaması N X Ss N X Ss 1-2 çocuk 19 31,26 27, t= 2,02 3 çocuk ve 11 51,81 25,65 p= 0, üzeri Toplam 30 41,54 26, t= 2,50 p=0,02 P<0.05 Hastaların GYA si ve YK si toplam puan ortalaması ile hastaların çocuk sayıları arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmuştur (t=2,02,p=0,05; t=2,50,p= 0,02,p<0.05) (Tablo 50). 103

104 Tablo 51. Hastaların GYA Ve Yaşam Kalitesi Ölçeği Toplam Puan Ortalamalarının Hastaların Eğitim Durumuna Göre Dağılımı Eğitim durumu Hastaların GYA'si Toplam Puan Ortalaması Hastaların Yaşam Kalitesi Toplam Puan Ortalaması N X Ss N X Ss İlkokul mezunu 7 69,42 6, Ortaokul mezunu 5 21,60 7, F=5,54 Lise mezunu 12 32,00 26,34 p=0, Yüksekokul/Fakülte 6 31,00 34, mezunu Toplam 30 38,51 18, F=3,68 p=0,02 ALS li hastaların GYA si ve YK si toplam puan ortalamaları ile eğitim durumları arasında istatistiksel olarak α=0,05 önem düzeyinde anlamlı fark bulunmuştur (F=5,54, p=0,004; F= 3,68, p=0,02, p<0.05). Gruplar arasındaki farkın ilkokul mezunları ile ortaokul ve lise mezunlarından kaynaklandığı bulunmuştur (Tablo 51). Tablo 52. Hastaların GYA Ve Yaşam Kalitesi Ölçeği Toplam Puan Ortalamalarının Hastaların Mesleklerine Göre Dağılımı Meslek Durumu Hastaların GYA'si Toplam Puan Ortalaması Hastaların Yaşam Kalitesi Toplam Puan Ortalaması N X Ss N X Ss Serbest meslek 8 32,50 27, F=0,52 İşsiz 4 50,50 28,29 p=0, Emekli 18 39,00 29, Toplam 30 40,67 19, F=0,46 p=0,63 P>0.05 Hastaların GYA si ve YK si toplam puan ortalamaları ile meslekleri arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmamıştır (F= 0,52, p= 0,59; F= 0,46, p= 0,63, p>0.05) (Tablo 52). 104

105 Tablo 53. Hastaların GYA Ve Yaşam Kalitesi Ölçeği Toplam Puan Ortalamalarının Hastaların Birlikte Yaşadığı Kişilere Göre Dağılımı Birlikte yaşadığı kişi/kişiler Hastaların GYA'si Toplam Puan Ortalaması Hastaların Yaşam Kalitesi Toplam Puan Ortalaması N X Ss N X Ss Yalnız 4 75,00 0, F=6,40 Eşi 12 41,00 23, p=0,05 Aile( eşi ve çocuklarıyla) 14 26,57 26, Toplam 30 47,52 16, F=2,57 p=0,09 Araştırmaya katılan hastaların GYA si ölçeği toplam puan ortalamaları ile birlikte yaşadığı kişi/kişiler arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmuştur (F= 6,40, p=0,05,p<0.05). Post Hoc test Dunnett T3 test sonuçlarına göre, gruplar arasındaki farkın yalnız yaşayanlar ile eşi ve ailesi (eş ve çocuklar) ile yaşayanlar arasından kaynaklandığı bulunmuştur. YK si ölçeği toplam puan ortalaması ile birlikte yaşadığı kişi/kişiler arasındaki fark istatistiksel olarak anlamlı bulunmamıştır (F=2,57, p=0,09, p>0,05) (Tablo 53). 105

106 Tablo 54. Hastaların GYA Ve Yaşam Kalitesi Ölçeği Toplam Puan Ortalamalarının Hastaların ALS Tanı Alma Süresine Göre Dağılımı Hastaların GYA'si Toplam Puan Ortalaması Hastaların Yaşam Kalitesi Toplam Puan Ortalaması ALS tanı süresi N X Ss N X Ss 1-2 yıl 12 22,00 26, F=6, yıl 13 43,38 25, p=0,04 5 yıl ve üstü 5 67,20 7, Toplam 30 44,19 19, F=2,73 p=0,08 ALS li hastaların GYA si toplam puan ortalamaları ile ALS tanısı alma süreleri arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmuştur (F=6,79, p= 0,04, p<0,05). Gruplar arasındaki farklılığın 1-2 yıl önce tanı alan hastalar ile 3-4 yıl ve 5 yılın üzerinde tanı alanlar arasından kaynaklandığı bulunmuştur. Hastaların YK si toplam puan ortalaması ile ALS tanısı alma süreleri arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmamıştır (F=2,73, p=0,08, p>0,05) (Tablo 54). Tablo 55. Hastaların GYA Ve Yaşam Kalitesi Ölçeği Toplam Puan Ortalamalarının Hastaların Cinsiyetlerine Göre Dağılımı Cinsiyet Hastaların GYA'si Toplam Puan Ortalaması Hastaların Yaşam Kalitesi Toplam Puan Ortalaması N X Ss N X Ss Kadın 7 49,71 31,53 t=1, Erkek 23 35,47 26,89 p=0, Toplam 30 42,59 29, t=0,84 p=0,48 Hastaların GYA si ve YK si toplam puan ortalamaları ile cinsiyetleri arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmamıştır (t= 1,18, p= 0,30; t=0,84, p= 0,48, p>0.05) (Tablo 55). 106

107 Tablo 56. Hastaların GYA Ve Yaşam Kalitesi Ölçeği Toplam Puan Ortalamalarının Hastaların Medeni Durumuna Göre Dağılımı Hastaların GYA'si Toplam Puan Ortalaması Hastaların Yaşam Kalitesi Toplam Puan Ortalaması Medeni durum N X Ss N X Ss Bekar 2 26,00 0, F=5,28 Evli 22 32,00 27, p= 0,01 Dul/boşanmış 6 68,00 10, Toplam 30 42,00 12, F=1,08 p= 0,35 Hastaların GYA si toplam puan ortalaması ile medeni durumları arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmuştur (F=5.28, p=.0.012, p<0.05). YK si toplam puan ortalaması ile hastaların medeni durumu arasında ise istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmamıştır (F=1.08, p=.0.35, p>0.05) (Tablo 56). Tablo 57. Hastaların GYA Ve Yaşam Kalitesi Ölçeği Toplam Puan Ortalamalarının Hastaların Sosyal Güvence Durumuna Göre Dağılımı Sosyal güvence durumu Hastaların GYA'si Toplam Puan Ortalaması Hastaların Yaşam Kalitesi Toplam Puan Ortalaması N X Ss N X Ss Emekli sandığı 5 39,60 30, F=0,06 SSK 21 37,71 27, p=0,93 Bağ-Kur 4 43,50 36, Toplam 30 40,27 31, p>0.05 F=2,72 p=0,08 Hastaların GYA si ve YK si ölçeği toplam puan ortalamaları ile sosyal güvence durumu arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmamıştır (F=0,06,p=0,93; F=2,72, p=0,08, p>0.05) (Tablo 57). 107

108 Tablo 58. Hastaların GYA Ve Yaşam Kalitesi Ölçeği Toplam Puan Ortalamalarının Hastaların Gelir Durumuna Göre Dağılımı Hastaların GYA'si Toplam Puan Ortalaması Hastaların Yaşam Kalitesi Toplam Puan Ortalaması Gelir Durumu N X Ss N X Ss Gelir giderden 13 54,92 25,42 az t= 3, Gelir gidere p= 0, ,47 24,04 denk Toplam 30 40,70 24, p<0.05 t= 2,25 p= 0,02 Hastaların GYA si ve YK si ölçeği toplam puan ortalaması ile gelir durumu arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmuştur (t=3,13, p=0,00; t= 2,25, p=0,02, p<0.05) (Tablo 58). Tablo 59. Hastaların GYA Ve Yaşam Kalitesi Ölçeği Toplam Puan Ortalamalarının Hastaların Hastalığı Hakkında Bilgi Alma Durumuna Göre Dağılımı Hastaların GYA'si Toplam Puan Ortalaması Hastaların Yaşam Kalitesi Toplam Puan Ortalaması Bilgi Alma Durumu N X Ss N X Ss Bilgi alan 22 37,54 26,01 t= 0, Bilgi almayan 8 42,25 35,11 p= 0, Toplam 30 39,90 30, t= 0,14 p= 0,91 Hastaların GYA si ve YK si ölçeği toplam puan ortalamaları ile hastalığı hakkında bilgi alma durumu arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmamıştır (t= 0.39, p= 0.93; t= 0.14, p= 0.91, p>0.05) (Tablo 59). 108

109 3.1.7 BAKIM VERENLERİN KART SORT TEKNİĞİNDE YAPTIKLARI SIRALAMALARIN CLUSTER ANALİZİNE GÖRE DAĞILIMLARININ İNCELENMESİ Cluster analizi kart sorularının matematiksel yakınlığının rapor edilmesinde kullanılan bir analiz yöntemidir. Kartların kendi içinde önem derecelerini belirlemek amacı ile (Ward Methodu), çok önemli, orta dereceli önemli ve az önemli şeklinde sınıflandırılmıştır. Böylelikle kendi içinde sınıflanan bu kartlar dendrogamla görsel hale getirilmiştir. Şekil 2. Bakım Verenlerin Eğitim Gereksinimi Duydukları Kart Sorularının Dendrogramı. 109

110 Tablo 60. Bakım Verenlerin Kart Sort Yönteminde Yaptıkları Sıralamaların Cluster Analizine Göre Dağılımı. Önem Derecesi Çok önemli Orta derecede önemli Az önemli Kart Kart Soruları No 1 Hastam yutmada zorlandığı için nasıl beslemeliyim? 2 Hastam sık sık kabızlık yaşıyor. Bu sorun için neler yapabilirim? 3 Hastam öksüremiyor ve balgamını çıkaramıyor. Bunun zararı var mıdır? 4 Hastamda solunum sıkıntısı gelişirse neler yapmalıyım? 7 Hastam kendi kendine yiyemiyor, banyosunu yapamıyor, neler yapmalıyım? 5 Hastam sürekli yatakta veya tekerlekli sandalyede oturuyor. Derisindeki kuruluk ve kızarıklık nedeniyle yara gelişmesini nasıl önleyebilirim? 8 Hastam uyumadığını, uykusuzluk çektiğini ifade diyor. Bu sorunu nasıl gidereceğimi bilmiyorum? 6 Hastamın idrarla ilgili sorunu var. İdrarını tutamıyor ve altı sürekli ıslak. Evde neler yapabilirim? 9 Hastamı yalnız bırakamıyorum. Evde yalnız olduğunda düşecek ve kendine zarar verecek diye korkuyorum. Nasıl önlemler alacağımı bilmiyorum? 10 Hastam çok çabuk yoruluyor, kendini sürekli halsiz ve güçsüz hissediyor. Ne yapabilirim? 11 Hastamda enfeksiyon gelişmemesi için neler yapmalıyım? 12 İnsanlardan uzak duruyor, hiç dışarı çıkmak istemiyor.ona nasıl yardımcı olabilirim? 13 Evde kendisini bir yük olarak görüyor. Ona nasıl yardımcı olabilirim? 14 Sürekli stresli ve gergin. Onu nasıl rahatlatabilirim? 15 Hastamın sorunları ile nasıl başedeceğimi bilmiyorum. Bu konuda neler yapabilirim? Dendrogama göre, bakım verenlerin eğitim gereksinimi duydukları ve çok önemli gördükleri kart sort soruları 1.,2.,3.,4. ve 7. kartları olarak sıralanmıştır. Buna göre sırasıyla. Hastam yutmada zorlandığı için nasıl beslemeliyim?. Hastam sık sık kabızlık yaşıyor. Bu sorun için neler 110

111 yapabilirim? Hastam öksüremiyor ve balgamını çıkaramıyor. Bunun zararı var mıdır? Hastamda solunum sıkıntısı gelişirse neler yapmalıyım? Hastamda solunum sıkıntısı gelişirse neler yapmalıyım?, Hastam kendi kendine yiyemiyor, banyosunu yapamıyor? soruları bakım verenler tarafından çok önemli ve en çok merak ettikleri kart sort soruları olmuştur. Dendrogamda bakım verenlere göre, orta derecede önemli gördükleri kart sort sorularının ise 5. ve 8. kartların olduğu saptanmıştır. Bu kartlarda yer alan sorular, Hastam sürekli yatakta veya tekerlekli sandalyede oturuyor. Derisindeki kuruluk ve kızarıklık nedeniyle yara gelişmesini nasıl önleyebilirim?, Hastam uyumadığını, uykusuzluk çektiğini ifade diyor. Bu sorunu nasıl gidereceğimi bilmiyorum. olarak sıralanmıştır. Dendrogama göre, bakım verenlerin az önemli gördükleri kart sort sorularının 6.,9.,10.,11.,12.,13.,14 ve 15. kartlar olduğu saptanmıştır. Buna göre, Hastamın idrarla ilgili sorunu var. İdrarını tutamıyor ve altı sürekli ıslak. Evde neler yapabilirim?, Hastamı yalnız bırakamıyorum. Evde yalnız olduğunda düşecek ve kendine zarar verecek diye korkuyorum. Nasıl önlemler alacağımı bilmiyorum., Hastam çok çabuk yoruluyor, kendini sürekli halsiz ve güçsüz hissediyor. Ne yapabilirim?, Hastamda enfeksiyon gelişmemesi için neler yapmalıyım?., İnsanlardan uzak duruyor, hiç dışarı çıkmak istemiyor.ona nasıl yardımcı olabilirim?. Evde kendisini bir yük olarak görüyor. Ona nasıl yardımcı olabilirim? Sürekli stresli ve gergin. Onu nasıl rahatlatabilirim?., Hastamın sorunları ile nasıl başedeceğimi bilmiyorum.bu konuda neler yapabilirim? soruları bakım verenler tarafından az önemli görülmüştür. 111

112 3.2 ARAŞTIRMADA KULLANILAN ÖLÇEKLERE İLİŞKİN BULGULAR Bakım Verenlerin Yükü Envanter inin 1. ve 2. Uygulama Alt Boyutları Toplam Puan Ortalamalarına İlişkin Bulgular Tablo 61. Bakım Verenlerin Yükü Envanter inin 1. ve 2. Uygulama Alt Boyutları Toplam Puan Ortalamalarının Dağılımı Bakım Verenlerin Yükü Envanteri 1.Uygulama Zaman Bağımlılık Yükü Durumu N X SS En Düşü k 30 15,47 6, Gelişimsel Yük Durumu 30 14, Fiziksel Yük Durumu 30 9,93 3, Sosyal yük Durumu 30 10,90 7, Duygusal Yük Durumu 30 9,77 4, Uygulama Genel Toplam Puan Ortalaması 2.Uygulama Zaman Bağımlılık Yükü Durumu 30 60,13 23, , En Yüks ek Gelişimsel Yük Durumu 30 10, Fiziksel Yük Durumu 30 8, Sosyal yük Durumu 30 10, Duygusal Yük Durumu 30 9, Uygulama Genel Toplam Puan Ortalaması

113 Grafik 1. Bakım Verenlerin Yükü Envanter inin 1. ve 2. Uygulama Alt Boyutları Toplam Puan Ortalamalarının Dağılımı Tablo 61 de araştırmaya katılan bakım verenlerin BYE ölçeğinin tamamına ve alt boyutlarına verdikleri yanıtların en düşük, en yüksek değerleri, puan ortalamaları ve standart sapma değerleri görülmektedir. Buna göre, ölçeğin 1. uygulama ve 2. uygulama toplam puan ortalamaları ile 53.23, standart sapma değerleri ile arasında değişmektedir. 1. ve 2. Uygulama Alt Boyutları Toplam Puan Ortalamalarının Dağılımı ,47 13,63 14,07 10,97 10,9 10,9 9,93 9,77 8,47 9, Zaman Bağımlılık Yükü Durumu Gelişimsel Yük Durumu Fiziksel Yük Durumu Sosyal yük Durumu Duygusal Yük Durumu 1.Uygulama 2.Uygulama 113

114 Tablo 62. Bakım Verenlerin Yükü Envanter inin 1. ve 2. Uygulama Toplam Puan Ortalamaları Arasındaki İlişkinin Dağılımı. BYE Ölçeği N X Ss r t p 1. ve 2. Uygulama Toplam Puan Ortalaması Bakım Verenlerin Yükü Envanterinin 1. ve 2. uygulama toplam puan ortalamaları arasındaki ilişki istatistiksel olarak anlamlı bulunmuştur (r=0.93, p=0.00, p<0.05) (Tablo 62) Bakım Verenlerin Yaşam Kalitesi Ölçeği 1. ve 2. Uygulama Toplam Puan Ortalamalarına İlişkin Bulgular Tablo 63. Bakım Verenlerin Yaşam Kalitesi Ölçeği 1. ve 2. Uygulama Toplam Puan Ortalamalarına Göre Dağılımı Yaşam Kalitesi Ölçeği N X Ss En Düşük En Yüksek 1. Uygulama Toplam Puan Ortalaması 2. Uygulama Toplam Puan Ortalaması 30 18,07 5, ,07 4,

115 , Uygulama Toplam Puan Ortalaması 2, Uygulama Toplam Puan Ortalaması Seri 1 18,07 20,07 Grafik 2. Bakım Verenlerin Yaşam Kalitesi Ölçeği 1. ve 2. Uygulama Toplam Puan Ortalamalarına Göre Dağılımı Tablo 63 te araştırmaya katılan bakım verenlerin yaşam kalitesi ölçeğine verdikleri yanıtların en düşük, en yüksek değerleri, puan ortalamaları ve standart sapma değerleri görülmektedir. Buna göre, ölçeğin 1. uygulama ve 2. uygulama toplam puan ortalamaları ile 20.07, standart sapma değerleri 5.97 ile 4.07 arasında değişmektedir. 115