İnmeli Hastalara Bakım Verenlerin Yükü ve Yükü Etkileyen Faktörler The Burden of Caregivers of Stroke Patients and the Factors Affecting the Burden

Transkript

1 Araştırma Makalesi / Research Article 169 Doi: /npa.y6505 The Burden of Caregivers of Stroke Patients and the Factors Affecting the Burden Serap YILDIRIM, Esra ENGİN, Vesile Aycan BAŞKAYA Ege Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi, Psikiyatri Hemşireliği Anabilim Dalı, İzmir, Türkiye ÖZET Amaç: Araştırma, inmeli hastalara bakım verenlerin yükü ve yükü etkileyen faktörleri incelemek amacıyla planlanmıştır. Yöntem : Bu tanımlayıcı araştırma, İzmir Atatürk Eğitim ve Araştırma Hastanesi, Nöroloji Kliniği nde, araştırmaya katılmayı kabul eden 80 bakım veren ile yürütülmüştür. Veriler; Tanıtıcı Bilgi Formu ve Bakım Verenlerin Yükü Envanteri ile toplanmıştır. Bulgular: Bakım Verenlerin Yükü Envanteri nin alt ölçek puan ortalamaları sırasıyla; zaman-bağımlılık yükü (15,31±4,07), gelişimsel yük (8,19±4,46), fiziksel yük (6,88±3,93), sosyal yük (5,55±4,40), duygusal yük (3,44±4,25) olduğu, toplam yük puan ortalamasının ise 39,36±13,83 olduğu saptanmıştır. Bakım verenlerin yaşları ile zaman-bağımlılık yükü, sosyal güvenceleri ile duygusal yük ve toplam yük, bakım verme konusunda eğitim almayı isteme durumu ile duygusal yük ve karşılaşılan güçlüklerle başa çıkma yöntemleri ile fiziksel yük alt ölçek puan ortalaması arasında istatistiksel olarak anlamlı bir ilişki bulunmuştur (p<0,05). Sonuç: Bu bulgular doğrultusunda, Türk toplumunda ailede bakım gereksinimi olan kişiye bakım vermenin bir görev ve sorumluluk olarak algılandığı ve bununla paralel olarak bakım verenlerin bakım verme sürecinde yaşadığı yükün farkında olmadığı ve yaşadıkları güçlükleri ifade etmekte zorlandıkları sonucuna varılmıştır. (Nöropsikiyatri Ar fli vi 2012; 49: ) Anahtar kelimeler: İnme, bakım veren yükü, etkileyen faktörler Çıkar çatışması: Yazarlar bu makale ile ilgili olarak herhangi bir çıkar çatışması bildirmemişlerdir. ABSTRACT Objective: The study was designed to determine the burden of caregivers of stroke patients and the factors affecting the burden. Methods: This descriptive research was conducted at Turkey İzmir Atatürk Education and Research Hospital, Clinic for Neurology with the participation of 80 caregivers who agreed to take part in the research between January 15 and March 15, Data were collected using an introductory information form and the Caregiver Burden Inventory. Results: The average Caregiver Burden Inventory subscales scores were timeaddiction burden 15.31±4.07, developmental burden 8.19±4.46, physical burden 6.88±3.93, social burden 5.55±4.40, emotional burden 3.44±4.25. The average total burden score was 39.36± There was found relationship between the ages of caregivers and the time-addiction burden; the social security and emotional and total burden; the requesting state to receive caregiver training and emotional burden; and the encountered difficulties in coping strategies and the average score for the physical burden subscale (p<0.05). Conclusion: In accordance with the aforementioned results, it has been concluded that taking care of a family member in need is perceived as a task and responsibility in Turkish society. Parallel to this, caregivers are not aware of their burden throughout the process and have difficulty in expressing the hardships they experience. (Archives of Neuropsychiatry 2012; 49: ) Key words: Stroke, caregiver burden, effective factors Conflict of interest: The authors reported no conflict of interest related to this article. Giriş İnme dünyada en sık görülen nörolojik hastalık olup, yetişkin popülasyonundaki sakatlıkların önde gelen nedenlerinden biridir (1,2). İnme sıklığı ile ilgili veriler değişkenlik göstermesine karşın her yıl ortalama / kişinin inme geçirme riskinin var olduğu yapılan pek çok epidemiyolojik çalışma ile ortaya konmuştur (3). Yapılan epidemiyolojik çalışmalarda, inme sonrası yaşam oranının da yükseldiği gösterilmektedir. Bunun nedeni olasılıkla, sağaltım yöntemlerinin ve bakım koşullarının gelişmesidir. Burada önemli olan ikincil komplikasyonların önlenmesi, rehabilitasyon ve iyi bakımın sağlanmasıdır (4). İnme hastalarının yaklaşık %50 sinde fonksiyonel bağımsızlık düzeyini etkileyen önemli nörolojik defisitler meydana gelmektedir. Bu hastaların %20 si ise tamamen bağımlı grupta yer almaktadır (5). İnme hastalarının akut tedavisi ve bakımı sağlık kuruluşlarında yapıldıktan sonra bu hastaların tedavi ve bakımı evde sürdürülmektedir. Bu aşamada aileye ve ailenin desteğine olan gereksinim artmaktadır (6,7,8). Yaz flma Adresi/Correspondence Address: Serap Yıldırım, Ege Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi, Psikiyatri Hemşireliği Anabilim Dalı, İzmir, Türkiye Gsm: E-pos ta: camserap@yahoo.com Geliş tarihi/received: Kabul tarihi/accepted: Nöropsikiyatri Arşivi Dergisi, Galenos Yayınevi taraf ndan bas lm flt r. / Archives of Neuropsychiatry, published by Galenos Publishing.

2 170 Nö rop si ki yat ri Ar fli vi 2013; 50: Arc hi ves of Neu ropsy chi atry 2013; 50: Ailede kronik bir hastalığı olup sürekli bakım gereksinimi olan hasta bireyin bulunması ailenin işlevlerinde bozulmalara neden olabilmekte ve hatta aile üyelerine yük getirebilmektedir. Yük, bakım verenlerin üstlendiği, bakımın ortaya çıkardığı, psikolojik sıkıntı, fiziksel sağlık problemleri, ekonomik problemler, sosyal problemler, aile ilişkilerinin bozulması ve kontrolün kendisinde olmadığı duygusu yaşama gibi olumsuz objektif ve subjektif sonuçlar olarak tanımlanmaktadır (9). Karşılanmamış pek çok gereksinimi olan ya da yük yaşayan bir bakım veren, hastasına bakım verme gibi rolleri de içeren fonksiyonlarını yerine getirmekte güçlük yaşamaktadır. Bakım verenler evde bakımın en önemli bileşeni olduğu için bakım verenin üzerindeki yükün büyük olması evde bakım verme desteğinin tehlikeye girmesine neden olmaktadır. Bu yükün belirlenip, ortaya çıkarılması ve çözüm önerilerinin getirilmesi hem bakım verenlerin hem de bakım alanların gereksinimlerinin karşılanmasını ve dolayısıyla her iki grubun yaşam kalitesinin artmasını sağlayacaktır. İnmeli hastalara bakım verenlerin yükü ve yaşam kalitesiyle ilişkisinin incelendiği çalışmalarda bakım verenlerin yüklerinin yaşam kalitesiyle ilişkili olduğu, yük arttıkça, yaşam kalitesinin anlamlı olarak düştüğü saptanmıştır (8,10,11,12). Bakım verenlerin yükü ülkemizde yeni araştırılmaya başlanan bir konudur ancak bakım verenlerin yükü ile ilgili çalışmaların daha çok yaşlı bireylerin (13,14), demansı olan hastaların (9,15), kanser hastalarının (16,17,18,19) ve zihinsel engelli çocukların (20) bakım verenleriyle yapıldığı, inmeli hastaların bakım verenlerinin yükünü belirlemeye yönelik çalışmaların olmadığı görülmektedir. Bu gerekçelerden hareketle bu araştırmanın amacı (1) inmeli hastalara bakım verenlerin yükü ve (2) bu yükü etkileyen faktörleri saptamaktır. Yöntem İnmeli hastalara bakım verenlerin yükü ve yükü etkileyen faktörleri incelemek amacıyla yapılmış tanımlayıcı tipteki araştırma, Türkiye İzmir Atatürk Eğitim ve Araştırma Hastanesi, Nöroloji Kliniği nde yapılmıştır. Araştırmanın örneklemini, Nöroloji Kliniğinde yatan inme hastalarının bakım verenlerinden araştırmaya katılmayı kabul eden ve yazılı aydınlatılmış onam alınan 80 bakım veren oluşturmuştur. Veri Toplama Araçları Araştırmanın yapılabilmesi için gerekli izinler alındıktan sonra araştırma verileri Tanıtıcı Bilgi Formu ve Bakım Verenlerin Yükü Envanteri kullanılarak toplanmıştır. Tanıtıcı Bilgi Formu, araştırmacılar tarafından ilgili kaynaklar incelenerek geliştirilmiştir. Bakım verenlerin sosyo-demografik özellikleri, bakım verdikleri hastanın ve bakım verme süreci ile ilgili özellikleri belirlemeyi amaçlayan 16 sorudan oluşmaktadır. Novak ve Guest tarafından 1989 yılında Kanada da geliştirilen Caregiver Burden Inventory nin Türkiye deki geçerlik ve güvenirlik çalışması 2004 yılında Küçükgüçlü tarafından yapılmış ve Bakım Verenlerin Yükü Envanteri (BYE) olarak yayınlanmıştır (9). BYE, bilişsel bozukluğu olan hastaların yakınlarının bakım verme yükünü belirlemeye yönelik olarak geliştirilmiş bir envanterdir. 24 maddeden oluşan envanter, bakım verenlerin yükünün çok boyutlu olduğu görüşüne dayanarak beş alt faktörden oluşmuştur. Bunlar; zaman-bağımlılık yükü (ZBY), gelişimsel yük (GY), fiziksel yük (FY), sosyal yük (SY), duygusal yüktür (DY). FY dışında diğer faktörler beş maddeden oluşmakta olup, her faktör 0 ile 20 puan arasında puan alabilmekte ve toplam yük puanı 0 ile 100 arasında değişmektedir. Envanterden alınan yüksek puan yüksek derecedeki yükü, düşük puan ise düşük derecedeki yükü göstermektedir. Envanter göreceli olarak kısa olmakla birlikte hem klinik hem de araştırmalar için kullanıma uygun, yeterince kapsamlı bir araçtır (9). Bilişsel bozukluğu olan hastalarının yakınları için spesifik olarak geliştirilmiş olması, inmeli hastaların bakım verenleri için kullanımında üstünlük oluşturmaktadır. BYE nin bu araştırma için Cronbach alpha iç tutarlılık güvenirlilik katsayısı ölçek için 0,87, alt ölçekler için sırasıyla ZBY için 0,89, GY için 0,78, FY için 0,85, SY için 0,68, DY için 0,85 olarak bulunmuştur. İstatistiksel analiz Veriler SPSS 11.0 paket programı kullanılarak bilgisayarda yapılmıştır. Örneklem sayısının yeterli ve dağılımların normal olması nedeni ile parametrik testler kullanılmıştır. Verilerin dökümü sayı ve yüzde olarak verilmiş, istatistiksel analiz olarak t testi ve varyans analizi kullanılmıştır. Bulgular Araştırmaya katılan bakım verenlerin %32,5 inin yaş grubunda, %75 inin kadın, %52,5 inin gelir düzeyini kötü olarak algıladığı, %51,3 ünün okuryazar/ ilkokul mezunu olduğu, %92,5 inin sosyal güvencesinin olduğu ve %41,2 sinin bakım vermeye başlamadan önce çalıştığı bulunmuştur (Tablo 1). Tablo 1. İnme hastasına bakım verenlerin sosyo-demografik özelliklerinin dağılımı (n=80) Sosyo-demografik Özellikler Sayı % Yaş Grubu yaş 7 8, yaş 13 16, yaş 24 30, yaş 26 32,5 55 yaş ve üstü 10 12,5 Cinsiyet Kadın 60 75,0 Erkek 20 25,0 Gelir Düzeyi Algısı Kötü 42 52,5 Orta 28 35,0 İyi 10 12,5 Eğitim Durumu Okuryazar/ilkokul mezunu 41 51,3 Orta/lise mezunu 29 36,2 Üniversite mezunu 10 12,5 Sosyal Güvence Var 74 92,5 Yok 6 7,5 Çalışma Durumu Evet 33 41,2 Hayır 47 58,8

3 Nö rop si ki yat ri Ar fli vi 2013; 50: Arc hi ves of Neu ropsy chi atry 2013; 50: Tablo 2. İnme hastasına bakım verenlerin bakım verme ile ilgili özelliklerinin dağılımı (n=80) Bakım Verme Sürecinde Çalışma Durumu Evet 17 21,2 Hayır 63 78,8 Hastanın Yaş Grubu 49 yaş ve altı 15 18, yaş 10 12, yaş 19 23,8 70 yaş ve üstü 36 45,0 Hastası İle Birlikte Yaşama Durumu Evet 64 80,0 Hayır 16 20,0 Bakım Verme Konusunda Eğitim Almayı İsteme Durumu Evet 63 78,8 Hayır 17 21,2 Karşılaşılan güçlüklerle başa çıkma yöntemleri Kendi kendine teselli/içine atma 28 35,0 Arkadaş/akraba desteği 40 50,0 Profesyonel yardım 6 7,5 Diğer 6 7,5 Tablo 3. İnme hastasına bakım verenlerin BYE nin ölçek ve alt ölçek puan ortalamalarının dağılımı (n=80) Bakım Verenlerin Yükü Envanteri (BYE) X Ss Min Max Zaman-bağımlılık yükü (ZBY) 15,31 4, Gelişimsel yük (GY) 8,19 4, Fiziksel yük (FY) 6,88 3, Sosyal yük (SY) 5,55 4, Duygusal yük (DY) 3,44 4, Toplam yük (TY) 39,36 13, Araştırmaya katılan bakım verenlerin %78.8 inin bakım verme sürecinde çalışmadığı, bakım verdikleri hastaların %45 inin 70 yaş ve üstü yaş grubunda olduğu, %80 inin hastası ile birlikte yaşadığı, %78,8 inin bakım verme konusunda eğitim almaya istekli olduğu, %50 sinin karşılaştıkları güçlüklerle başa çıkmak için arkadaş/ akraba desteğini aldığı bulunmuştur (Tablo 2). Araştırmaya katılan bakım verenlerin BYE nin ölçek ve alt ölçek puan ortalaması Tablo 3 te gösterilmiştir. Buna göre envanterin alt boyutlarının puan ortalaması 3,44 ile 15,31 arasında değişmekte olup, envanterin toplam puan ortalaması 39,36±13,83 olarak bulunmuştur (Tablo 3). Araştırmaya katılan bakım verenlerin BYE nin ölçek ve alt ölçek puan ortalamasının sosyo-demografik özelliklere göre dağılımı Tablo 4 te gösterilmiştir. Bakım verenlerin BYE ölçek ve alt ölçek puan ortalamaları yaş gruplarına ve sosyal güvencelerine göre incelendiğinde; 55 yaş ve üstü yaş grubundaki bakım verenlerin ZBY alt ölçek puan ortalaması diğer yaş gruplarına göre, sosyal güvencesi olmayan bakım verenlerin DY alt ölçek ve TY puan ortalaması sosyal güvencesi olanlara göre daha yüksek olduğu ve gruplar arasındaki farkın istatistiksel olarak anlamlı olduğu saptanmıştır (p<0,05) (Tablo 4). Bakım verenlerin BYE ölçek ve alt ölçek puan ortalamaları cinsiyetlerine, gelir düzeyi algılarına, eğitim durumlarına ve çalışma durumlarına göre incelendiğinde; puan ortalamaları arasında istatistiksel olarak anlamlı düzeyde fark saptanmamıştır (p>0,05) (Tablo 4). Araştırmaya katılan bakım verenlerin BYE nin ölçek ve alt ölçek puan ortalamasının bakım verenlerin bakım verme ile ilgili özelliklerine göre dağılımı Tablo 5 te gösterilmiştir. Bakım verenlerin BYE ölçek ve alt ölçek puan ortalamaları bakım verme konusunda eğitim almayı isteme durumlarına ve karşılaşılan güçlüklerle başa çıkma yöntemlerine göre incelendiğinde; eğitim almayı isteyen bakım verenlerin DY alt ölçek puan ortalaması, eğitim almayı istemeyen bakım verenlere göre, kendi kendine teselli eden ve içine atma eğilimi olan bakım verenlerin FY alt ölçek puan ortalaması, diğer gruplara göre daha yüksek olduğu ve gruplar arasındaki farkın istatistiksel olarak anlamlı olduğu saptanmıştır (p<0,05) (Tablo 5). Bakım verenlerin BYE ölçek ve alt ölçek puan ortalamaları bakım verme sürecindeki çalışma durumlarına, bakım verdikleri hastanın yaş gruplarına ve hasta ile birlikte yaşama durumuna göre incelendiğinde; puan ortalamaları arasında istatistiksel olarak anlamlı düzeyde fark saptanmamıştır (p>0,05) (Tablo 5). Tartışma İnmeli hastalara bakım verenlerin yükü ve yükü etkileyen faktörlerin belirlendiği bu çalışmada, DY alt boyutunun en düşük ortalamaya, ZBY alt boyutunun ile en yüksek ortalamaya sahip olduğu bulunmuştur. Araştırma kapsamındaki bakım verenlerin BYE puan ortalaması, ölçeğin puan aralığı ile değerlendirildiğinde oldukça düşük olduğu görülmektedir. Türk kültüründe bireylerin yakınlarına bakım vermeleri geleneksel olarak kişiden beklenen bir davranıştır ve bunu birey bir görev ve sorumluluk olarak algılamaktadır. Bakım verenlerin, bakım verme sürecinde zorlansalar bile hastalarını evde bakmaları kabul gören bir davranıştır. Bu nedenle, bu bulgu bakım verenlerin bakım verme sürecindeki yükle ilgili farkındalıklarının düşük olduğu ya da bu duruma öğrenilmiş çaresizlik kapsamında boyun eğdikleri şeklinde değerlendirilebilir. Buna ek olarak, Türk toplumu sosyal destek sistemleri güçlü olan bir toplumdur ve sosyal destek sistemi de bakım verenin yükünü azaltan önemli bir kaynaktır. Yapılan çalışmalarda, sosyal destek ile yük arasında negatif yönde bir ilişki olduğu ve sosyal desteğin artmasının yükü azaltan bir faktör olduğu saptanmıştır (10,21,22). Novak tarafından yapılan ölçek geliştirme çalışmasında, yaşlı bireylerin bakım verenlerinde gelişimsel yük ortalamasının 7,08±5,89 ile en yüksek ortalamaya, duygusal yük ortalamasının 2,02±3,04 ile en düşük ortalamaya sahip olduğu, Küçükgüçlü tarafından yapılan ölçek geçerlik güvenirlik çalışmasında, yaşlı bireylere bakımverenlerin zaman-bağımlılık yükü ortalamasının 12,10 ile en yüksek ortalamaya, sosyal yük ortalamasının ise 4,53 ile en düşük ortalamaya sahip olduğu saptanmıştır. Literatürde inme gibi başka birinin bakımına bağımlı olan hasta gruplarıyla yapılan çalışmalarda, bakım verenlerin benzer alanlarda sıkıntı yaşadıkları belirtilmiştir (23). Bakım verenlerin yükü ile ilgili yapılan diğer araştırmalarda zamanbağımlılık yükü en yüksek ortalamaya sahip olurken, duygusal yük

4 172 Nö rop si ki yat ri Ar fli vi 2013; 50: Arc hi ves of Neu ropsy chi atry 2013; 50: ortalaması da en düşük ortalamaya sahip olmuştur (24,25). Küçükgüçlü (26), Chou (24) ve Caserta nın çalışmasında en yüksek puan ortalamasına sahip yük alanı zaman- bağımlılık yükü alt boyutudur. Bazı çalışmalarda en düşük puan ortalamasına sahip yük alanı ise duygusal yük alt boyutu olarak saptanmıştır (21,25,26). Bu bulgular, çalışma bulgusuyla paralellik göstermektedir. Araştırmada 55 yaş ve üstü yaş grubundaki bakım verenlerin ZBY alt ölçek puan ortalaması diğer yaş gruplarına göre anlamlı olarak daha yüksek bulunmuştur (p<0,05) (Tablo 4). Bakım verenin yaşı, yükü etkileyen değişkenlerden biridir (8,26,27). Literatürde genç bakım verenlerin yaşlı bakım verenlere göre daha fazla yük yaşadığı belirtilmiştir (8,26). Bu çalışmada, 55 yaş ve üstü yaş grubundaki bakım verenlerin zaman bağımlılık boyutunda daha fazla yük yaşadığı saptanmıştır. Ancak toplam yük puanı değerlendirildiğinde yaş grubundaki bakım verenlerin puan ortalamasının diğer yaş gruplarından yüksek olduğu görülmektedir (Tablo 4). Bu bulgu, anlamlı olmasa da literatürle benzerlik göstermektedir. Araştırmada sosyal güvencesi olmayan bakım verenlerin DY alt ölçek ve TY puan ortalaması sosyal güvencesi olanlara göre anlamlı olarak daha yüksek bulunmuştur (p<0,05) (Tablo 4). Literatürde, sosyal güvencenin bakım verenlerin yükü üzerine olan etkisinden bahsedilmemektedir. Ancak inmeli hastaların yaklaşık üçte birinden azının tam olarak iyileştiği belirtilmiştir (4,7,8). İnme hastalarının çoğunun akut tedavi sonrası rehabilitasyon süreçleri dikkate alındığında, sosyal güvencenin olması hem hasta grubu hem de bakım verenler için oldukça önemli bir faktör olmaktadır. Bu nedenle, bu grubun daha fazla yük yaşaması beklenen bir bulgu olarak değerlendirilmektedir. Literatürde cinsiyet, gelir düzeyi algısı, eğitim durumu ve bir işte çalışma durumunun bakım verenlerin yükünü etkileyen diğer faktörler olduğu belirtilmektedir (7,8,10). Ancak araştırmada bu değişkenlerin bakım verenlerin yükünü anlamlı olarak etkileyen değişkenler olmadığı saptanmıştır (p>0,05) (Tablo 4). Araştırmada bakım verme konusunda eğitim almayı isteyen bakım verenlerin DY alt ölçek puan ortalaması, eğitim almayı istemeyen bakım verenlere göre anlamlı olarak daha yüksek bulunmuştur (p<0,05) (Tablo 5). Duygusal yük, bakım verenin bakım verdiği kişiye karşı negatif duyguları olarak tanımlanmaktadır. Bakım veren kişi sosyal olarak kabul görmeyen bu duygularından dolayı genellikle suçluluk duyar. Bu nedenle, araştırma bulgusu, duygusal yükü fazla olan bakım verenlerin bu duygularıyla baş etmek için eğitim almayı istedikleri şeklinde yorumlanmaktadır. Tablo 4. İnme hastasına bakım verenlerin BYE nin ölçek ve alt ölçek puan ortalamalarının sosyo-demografik özelliklere göre dağılımı ZBY GY FY SY DY TY Yaş Grubu yaş 17,57±2,51 8,46±4,52 7,86±3,39 4,71±2,63 3,86±5,24 42,86±11, yaş 12,85±4,02 8,46±4,52 6,92±4,41 7,31±4,61 4,46±5,29 40,00±16, yaş 15,04±4,58 8,54±4,70 7,00±4,29 6,25±4,65 3,63±3,23 40,46±15, yaş 15,12±3,85 7,15±3,96 6,27±3,61 4,96±4,39 3,12±4,72 36,62±13,22 55 yaş ve üstü 18,10±1,85 9,20±4,64 7,40±4,06 3,70±4,14 2,20±3,26 40,60±10,81 F/p 3,28/0,02* 0,55/0,70 0,30/0,87 1,31/0,27 0,45/0,77 0,42/0,79 Cinsiyet Kadın 15,08±4,16 8,13±4,67 6,88±4,03 5,65±4,45 3,48±4,45 39,23±14,54 Erkek 16,00±3,83 8,35±3,86 6,85±3,72 5,25±4,34 3,30±3,69 39,75±11,78 t/p -0,87/0,51-0,19/0,16 0,03/0,66 0,35/0,49 0,17/0,58-0,14/0,15 Gelir Düzeyi Algısı Kötü 16,02±3,43 7,904,65 6,294,08 5,453,78 3,454,39 39,1214,21 Orta 15,18±4,20 8,544,25 7,043,64 5,364,92 3,363,86 39,4613,05 İyi 12,70±5,42 8,404,60 8,903,70 6,505,56 3,605,08 40,1015,70 t/p 2,84/0,07 0,18/0,84 1,87/0,16 0,27/0,77 0,01/0,99 0,02/0,98 Eğitim Durumu Okuryazar/ilkokul mezunu 15,83±3,65 8,56±4,43 6,73±3,84 5,93±4,43 3,76±4,68 40,80±14,02 Orta/lise mezunu 14,90±4,75 8,10±4,69 6,72±3,99 4,52±3,91 3,28±3,83 37,51±13,86 Üniversite mezunu 14,40±3,72 6,90±4,09 7,90±4,36 7,00±5,35 2,60±3,78 38,80±13,65 F/p 0,73/0,48 0,56/0,57 0,38/0,68 1,51/0,23 0,33/0,72 0,48/0,62 Sosyal Güvence Var 15,26±4,02 8,12±4,39 6,92±3,88 5,36±4,28 3,18±3,75 38,84±12,87 Yok 16,00±5,02 9,00±5,73 6,33±4,89 7,83±5,56 6,67±8,12 45,83±23,44 t/p -0,43/0,90-0,46/0,18 0,35/0,21-1,33/0,38-1,97/0,00* -1,20/0,00* Çalışma Durumu Evet 14,67±4,58 8,03±4,69 6,33±3,93 5,85±4,33 3,82±4,17 38,70±13,65 Hayır 15,77±3,66 8,30±4,34 7,26±3,92 5,34±4,48 3,17±4,33 39,83±14,08 t/p -1,19/0,19-0,26/0,51-1,03/0,77 0,51/0,48 0,67/0,79-0,36/0,79 ZBY: Zaman-bağımlılık yükü, SY: Sosyal yük, GY: Gelişimsel yük, DY: Duygusal yük, FY: Fiziksel yük, TY: Toplam yük

5 Nö rop si ki yat ri Ar fli vi 2013; 50: Arc hi ves of Neu ropsy chi atry 2013; 50: Tablo 5. İnme hastasına bakım verenlerin BYE nin ölçek ve alt ölçek puan ortalamalarının bakım verme ile ilgili özelliklerinin dağılımı (n=80) ZBY GY FY SY DY TY Bakım Verme Sürecinde Çalışma Durumu Evet 12,94±4,97 8,65±5,06 6,24±4,21 6,41±5,21 5,35±4,64 39,59±16,50 Hayır 15,95±3,58 8,06±4,32 7,05±3,87 5,32±4,17 2,92±4,02 39,30±13,18 t/p -2,82/0,06 0,48/0,44-0,76/0,35 0,91/0,21 2,14/0,26 0,08/0,26 Hastanın Yaş Grubu 49 yaş ve altı 16,27±4,22 7,93±4,91 7,13±4,14 6,53±5,15 3,13±4,21 41,00±14, yaş 15,10±2,85 6,20±4,61 5,20±3,33 3,90±3,48 3,50±5,13 33,90±12, yaş 14,05±5,17 8,16±4,21 7,21±4,10 4,84±4,11 3,00±3,20 37,26±12,71 70 yaş ve üstü 15,64±3,63 8,86±4,37 7,06±3,94 5,97±4,42 3,78±4,62 41,31±14,52 F/p 0,97/0,41 0,95/0,42 0,69/0,56 0,99/0,40 0,17/0,92 0,97/0,41 Hastası İle Birlikte Yaşama Durumu Evet 15,58±3,99 8,19±4,55 6,75±4,02 5,52±4,44 3,78±4,52 39,81±14,12 Hayır 14,25±4,37 8,19±4,21 7,38±3,59 5,69±4,35 2,06±2,62 37,56±12,89 t/p 1,17/0,86 0,00/0,43-0,57/0,38-0,14/0,98 1,46/0,04 0,58/0,50 Bakım Verme Konusunda Eğitim Almayı İsteme Durumu Evet 15,38±4,17 8,54±4,31 7,19±3,75 5,56±4,42 3,73±4,54 40,40±13,61 Hayır 15,06±3,80 6,88±4,91 5,71±4,44 5,53±4,43 2,35±2,73 35,53±14,39 t/p 0,29/0,48 1,37/0,63 1,39/0,78 0,02/0,98 1,57/0,04* 1,29/0,58 Karşılaşılan güçlüklerle başa çıkma yöntemleri Kendi kendine teselli/içine atma 16,25±3,43 9,36±4,63 8,11±3,74 6,68±4,62 4,00±4,31 44,39±12,95 Arkadaş/akraba desteği 14,53±4,34 7,83±4,04 6,40±3,85 4,90±4,05 3,58±4,48 37,23±13,51 Profesyonel yardım 14,17±5,19 7,50±5,50 7,83±3,76 5,67±5,96 2,50±3,83 37,67±17,58 Diğer 17,33±2,88 5,83±5,04 3,33±3,50 4,50±3,89 0,83±1,60 31,83±11,53 F/p 1,69/0,18 1,35/0,26 3,09/0,03* 1,02/0,39 1,03/0,39 2,28/0,09 ZBY: Zaman-bağımlılık yükü, SY: Sosyal yük, GY: Gelişimsel yük, DY: Duygusal yük, FY: Fiziksel yük, TY: Toplam yük Araştırmada bakım verme sürecinde karşılaştığı güçlüklerle başa çıkma yöntemi olarak kendi kendine teselli eden/ içine atma eğilimi olan bakım verenlerin FY alt ölçek puan ortalaması, diğer gruplara göre anlamlı olarak daha yüksek bulunmuştur (p<0,05) (Tablo 5). Araştırmada, bakım verenlerin çoğunun karşılaştıkları güçlüklerle baş etmek için ya kendi kendini teselli ettiği ya da arkadaş/ akrabalarından destek aldığı görülmekte olup, çok azının profesyonel yardım aldığı görülmektedir (Tablo 2). Burada güçlüklerle baş etme için başkalarından yardım almak yerine kendi kendine teselli eden/içine atan kişilerin daha fazla fiziksel yük yaşaması, bu kişilerin yaşadıkları ruhsal sıkıntıyı somatize ettikleri şeklinde yorumlanmıştır. Bakım verenlerin çalışma durumları, bakım verdikleri hastanın yaşı ve hasta ile birlikte yaşama durumu da, bakım verenlerin yükünü etkileyen değişkenlerdir (26) ancak araştırmada bu değişkenlerin bakım verenlerin yükünü etkilemediği bulunmuştur (p>0,05) (Tablo 5). İnmeli hastalara bakım verenlerin yükü ve yükü etkileyen faktörleri incelemek amacıyla yapılan bu çalışmada, bakım verenlerin toplam yükünün düşük olduğu, bakım verenlerin yaşlarının ZBY, sosyal güvencelerinin DY ve TY, bakım verme konusunda eğitim almayı isteme durumunun DY ve bakım verme sürecinde karşılaştıkları güçlüklerle başa çıkma yöntemlerinin FY etkilediği görülmektedir. İnme hastasına bakım verenlerin bakım verme sürecinde yaşadığı yükle ilgili farkındalıklarının düşük olmasının, yaşadıkları sıkıntıları ifade etmekte zorlanmalarının ve toplumumuzda hasta bireye bakım vermenin bir görev ve sorumluluk olarak algılanmasının bu bulgularda etkili olduğu sonucuna varılmıştır. Yükün bilinmesi ve ortaya çıkarılması hem bakım verenlerin hem de alanların, yaşam kalitesini arttırmaya katkıda bulunacaktır. Bu nedenle, inme hastalarına bakım verenlerin yükünü etkileyebilecek farklı değişkenlerin incelendiği benzer çalışmaların daha geniş örneklem grubuyla yapılması önerilmektedir. Kaynaklar 1. Armağan O, Taşçıoğlu F, Bal C, Çorapçı İ, Ulaşan P, Öner C. Strok hastalarının kognitif ve fonksiyonel durumlarının rehabilitasyon sonuçlarına etkisinin araştırılması. Türk Serebrovasküler Hastalıklar Dergisi 2005; 11: Lopez AD, Mathers CD, Ezzati M, Jamison DT, Murray CJ. Global and regional burden of disease and risk factors, 2001: systematic analysis of population health data. Lancet 2006; 367: Özbabalık D. Strok ünit kavramı ve gerekliliği. Turkiye Klinikleri J Neur 2004; 2: Balkan S. Serebrovasküler Hastalıklar, Güneş Kitabevi, Ankara; Kutluk K. İskemik İnme; Yozbatıran N. Rehabilitasyon, Nobel Tıp Kitabevi, İstanbul, 2004; Ropper AH, Brown RH. Adams Principles of Neurology (Türkçesi), Çev. Ed. Emre M., Güneş Tıp Kitabevi; Han B, Haley WE. Family caregiving for patients with stroke: review and analysis. Stroke 1999; 30: van den Heuvel ET, de Witte LP, Schure LM, Sanderman R, Meyboom-de Jong B. Risk factors for burn-out in caregivers of stroke patients, and possibilities for intervention. Clin Rehabil 2001; 15: Küçükgüçlü Ö, Esen A, Yener G. Bakımverenlerin Yükü Envanterinin Türk Toplumu için Geçerlik ve Güvenirliğinin İncelenmesi. J Neurol Sci (Turkish) 2009; 26: McCullagh E, Brigstocke G, Donaldson N, Karla L. Determinants of caregiving burden and quality of life in caregivers of stroke patients. Stroke 2005; 36: Morimoto T, Schreiner AS, Asano H. Caregiver burden and health- related quality of life among Japanese stroke caregivers. Age Ageing 2003; 32:

6 174 Nö rop si ki yat ri Ar fli vi 2013; 50: Arc hi ves of Neu ropsy chi atry 2013; 50: Jönsson AC, Lindgren I, Hallström B, Norrving B, Lindgren A. Determinants of quality of life in stroke survivors and their informal caregivers. Stroke 2005; 36: Kılıç Akça N, Taşçı S. 65 yaş üstü bireylere bakım verenlerin yaşadıkları sorunların belirlenmesi. Sağlık Bilimleri Dergisi 2005; 14 (Ek Sayı: Hemşirelik Özel Sayısı): İnci FH, Erdem M. Bakım verme yükü ölçeğinin Türkçe'ye uyarlanması geçerlilik ve güvenilirliği. Atatürk Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi 2008; 11: Sivrioğlu EY. Alzheimer hastalarının bakım verenlerinde sosyodemografik özellikler ve bakım verme biçiminin depresyon düzeyiyle ilişkisi. Yeni Sempozyum 2004; 42: Malak AT, Dicle A. Beyin tümörlü hastalarda bakım verenlerin yükü ve etkileyen faktörler. Türk Nöroşirürji Dergisi 2008; 18: Uğur ÖE, Fadıloğlu Ç. Onkoloji hastalarına evde bakım verenlerin bakım yükünün incelenmesi, Ege Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Doktora Tezi 2006, İzmir. 18. Kardaş Özdemir F, Akgün Şahin Z, Küçük D. Kanserli çocuğu olan annelerin bakım verme yüklerinin belirlenmesi. Yeni Tıp Dergisi 2009; 26: Şahin ZA, Polat H, Ergüney S. Kemoterapi alan hastalara bakım verenlerin bakım verme yüklerinin belirlenmesi. Atatürk Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi 2009; 12: Yıldırım Sarı H. Zihinsel engelli çocuğu olan ailelerde aile yüklenmesi. Cumhuriyet Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi 2007; 11: Novak M, Guest C. Application of a multidimentional caregiver burden inventory. Gerontologist 1989; 29: Schwarz KA, Roberts BL. Social support and strain of family caregivers of older adults. Holist Nurs Pract 2000; 14: Thommessen B, Aarsland D, Braekhus A, Oksengaard AR, Engedal K, Laake K. The psychosocial burden on spouses of the elderly with stroke, dementia and Parkinson s disease. Int J Geriatr Psychiatry 2002; 17: Chou K, Jiann-Chyun L, Chu H. The relialibity and validity of the chinese version of the caregiver burden ınventory. Nurs Res 2002; 51: Caserta MS, Lund DA, Wright SD. Exploring the ceragiver burden ınventory (CBI): further evidence for a multidimensional viev of burden. Int J Aging Hum Dev 1996; 43: Küçükgüçlü Ö. Bakımverenlerin yükü envanterinin türk toplumu için geçerlik ve güvenirliğinin incelenmesi. Ege Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Doktora Tezi 2004, İzmir. 27. Erdem M. Yaşlıya bakım verme. Anadolu Hemşirelik ve Sağlık Bilimleri Dergisi 2005; 8: