Üçüncü basım Aralık MS Nedir? Teşhis, belirtiler, tedavi, durum yönetimi ve destek kaynaklarıyla ilgili bilgiler

Transkript

1 Üçüncü basım Aralık 2008 Teşhis, belirtiler, tedavi, durum yönetimi ve destek kaynaklarıyla ilgili bilgiler

2 Bu kitapçık, büyük harfli baskı ve sesli CD biçiminde sağlanabilir. Bu biçimlerden herhangi biri için MS Derneği bilgilendirme ekibine başvurun: (hafta içi 09:00-16:00, yalnızca Salı günü 09:00-15:00 saatleri arasında) veya Bu kitapçık şu dillerde de sağlanabilir: Bengalce, Farsça, Gujarati, Hintçe, Lehçe, Pencapça, İspanyolca, Türkçe ve Urdu. Kopyalar için adresine gidin veya MS Derneği bilgilendirme ekibine başvurun (İngilizce): (hafta içi 09:00-16:00, yalnızca Salı günü 09:00-15:00 saatleri arasında) veya Bu bilgiler aynı zamanda Gal dilinde de mevcuttur. MS Derneği Cymru ile bağlantı kurun: veya

3 Multipl skleroz (MS) bir merkezi sinir sistemi durumudur. MS, genç yetişkinlerde en sık rastlanan özürlülüğe yol açan nörolojik hastalıktır ve Birleşik Krallıkta yaklaşık kişiyi etkilemektedir. MS teşhisi insanlarda büyük çoğunlukla 20 ile 40 yaş arasında konulur, ancak bu daha erken veya ileri bir yaşta ortaya çıkabilir. Nadiren olsa da çocuklarda da MS görülebilir. Kadınlarda MS görülme olasılığı, erkeklere göre iki-üç kat daha fazladır. 1, 2 Teşhis konulduktan sonra kişi ömür boyu MS li olur, ancak tedaviler ve uzmanlarca sağlanan bakım insanların pek çok semptomu başarıyla yönetmelerine yardımcı olabilir. Kitapçıkta i sembolü bulunan yerler hakkında MS Derneği veya başka bir kuruluş belirli bir konu hakkında daha fazla bilgi sağlayabilir; bkz. Destek kaynakları ve diğer bilgiler. İçindekiler 2 4 MS teşhisi nasıl konulur? 5 MS neden ortaya çıkar? 5 Farklı MS türleri 7 Belirtiler 7 Tedaviler 9 MS le yaşamak 11 Aile ve arkadaşlar 13 Sağlık ve sosyal bakım hizmetleri 13 Özürlü hakları 14 İş, eğitim ve mali yardım 15 Hareket kabiliyeti ve günlük yaşamla ilgili yardımlar 16 Tatiller 16 Destek kaynakları ve diğer bilgiler i 1

4 Merkezi sinir sisteminin işlevleri nelerdir? MS in işleyişini anlamak için, merkezi sinir sisteminin işlevlerini bilmekte yarar vardır. Merkezi sinir sistemini esas olarak beyin ve omurilik oluşturur. Ayrıca, doğrudan beyne bağlı olan ve kraniyal sinirler adı verilen çeşitli sinirler vardır. Gözleri beyne bağlayan göz sinirleri bunlara dahildir. Beyin, hareket ve düşünme gibi vücut faaliyetlerini kontrol eder ve omurilik merkezi mesaj yolunu oluşturur. Beyinden vücudun bütün bölümlerine mesajlar gönderilerek, hem bilinçli hem de bilinçsiz hareketler kontrol edilir. Sinir sistemi beyin omurilik MS te neler olur? vücudun geri kalanına mesaj götürüp getiren sinir ağı (çevresel sinir sistemi) Merkezi sinir sistemi, miyelin adı verilen önemli bir madde tarafından çevrelenir ve korunur; bu madde, mesajların beyinden vücudun geri kalanına hızla ve sorunsuzca ulaştırılmasına yardımcı olur. 2

5 Miyelin hücre gövdesi miyelin sinir lifi (akson) MS otoimmün bir durumdur. Bu, normalde enfeksiyonlarla savaşmaya yardımcı olan bağışıklık sisteminin, kendisine ait dokuyu yanlışlıkla bakteri gibi bir yabancı madde olarak algılaması ve ona saldırması anlamına gelir. MS te, bağışıklık sistemi sinir liflerini çevreleyen miyeline saldırır. Böylece, miyelin zarar görür ve sinir liflerinden kısmen veya tamamen soyularak yaralara (ayrıca lezyonlar, izler veya skleroz olarak da bilinir) neden olur. Bazen sinir lifleri de zarar görür. 3 Hasar, beyin ile omurilik arasında iletilen mesajları bozar. Bu mesajlar yavaşlayabilir, bozulabilir, bir sinir lifinden diğerine atlayabilir (kısa devre yapar) veya hiç iletilmeyebilir. MS te miyelin kaybı hücre gövdesi zarar görmüş miyelin (miyelin kaybı) miyelin sinir lifi (akson) MS te neler olduğunu anlamanın en kolay yolu, sinir sistemini bir elektrik devresi olarak düşünmektir; bu devrede, beyin ve omurilik güç kaynağını ve vücudun geri kalanı ise ışıkları, bilgisayarları, televizyonları vb. temsil eder. Sinirler, cihazları birbirine bağlayan elektrik kablolarına benzer ve miyelin de bu kabloları çevreleyen plastik yalıtımdır. Yalıtım zarar görürse, cihazlar arızalanır veya ayarları bozulur ve kısa devre yapabilirler. Merkezi sinir sistemi tüm vücut faaliyetlerini birbirine bağladığı için, MS te çok çeşitli semptomlar ortaya çıkabilir. Görülen özel semptomlar, merkezi sinir sisteminin hangi bölümünün etkilendiğine ve hasar gören sinirin işlevine göre değişebilir. 3

6 MS teşhisi nasıl konulur? Karmaşık ve çok çeşitli semptomları bulunan bir durum olduğu için MS e teşhis koymak kolay değildir. Tek bir teşhis testi yoktur ve en son teşhiste karar kılmadan önce benzer semptomlara sahip diğer durum olasılıklarının elenmesi gerekebilir. MS teşhisi konulurken her zaman bir nörolog ilgilenmelidir. Eskiden her biri merkezi sinir sisteminin farklı bölgelerini ilgilendiren en az iki MS semptomu ortaya çıktıktan sonra MS teşhisini doğrulamak mümkün oluyordu. Bununla birlikte, yeni lezyonların kanıtlarına MRI taramasıyla en az bir ay sonra ulaşılabildiği için, artık nörolojik semptomlar ilk kez ortaya çıktıktan sonra kişide MS olup olmadığını belirlemek mümkündür. 4, 5 Aşağıda en sık kullanılan testler ve yöntemler listelenmiştir: Nörolojik muayene ve geçmiş Nörolog, mevcut belirtileri açıklamaya yardımcı olabilecek geçmiş belirtiler ve sorunlar hakkında birçok soru sorar. Daha sonra hareket, refleksler, duyular veya görme ile ilişkili sinir yollarında herhangi bir anormallik olup olmadığını kontrol etmek için fiziksel muayene yapılır. Bu muayenede görme, göz hareketleri, bacakların veya ellerin koordinasyonu, denge, duyular, konuşma veya reflekslerde değişim olup olmadığına ve güçsüzlüğe dair işaretler bulunup bulunmadığına bakılır. Nöroloğun bu aşamada MS le ilgili ciddi şüpheleri bulunsa bile, daha fazla inceleme yapılmadan teşhis konulmaz. MS teşhisi koyabilmek için resmin tamamı (belirtiler, işaretler ve test sonuçları) gerekli ölçütleri karşılamalıdır. Manyetik rezonans görüntüleme (MRI) MRI tarayıcı, beynin ve omuriliğin ayrıntılı görüntüsünü çıkarmak üzere güçlü manyetik alanlar kullanan büyük bir cihazdır. Bu cihaz çok doğru sonuçlar verir ve miyelin hasarının tam yerini ve boyutunu gösterebilir. Beyin ve omuriliğin görüntüsünün alınabilmesi için, kişi MRI tarayıcının tünele benzeyen merkezinde yatar. Bu işlem dakika sürer ve acıya neden olmaz. MRI taramaları, MS li kişilerin yüzde 95 inden fazlasında merkezi sinir sistemindeki değişiklikleri gösterir. Beyin Elektrot Testi Bu işlemde, beynin mesajları ne kadar sürede aldığı test edilir. Beyin dalgalarının görülen veya işitilen uyaranlara nasıl yanıt verdiğini izlemek için, kişinin başına küçük elektrotlar yerleştirilir. Miyelin hasarı oluşmuşsa, mesajlar ve yanıtlar yavaşlar veya zayıflar. Bu prosedür de acıya neden olmaz. Belden Sıvı Alınması Omurilik sıvısı incelemesi olarak da bilinen ve lokal anesteziyle gerçekleştirilen bu işlemde, bel bölgesinde omuriliğin çevresindeki alana iğneyle girilir (epidural enjeksiyonuna benzer bir işlemdir). Beyin ve omurilikte dolaşan sıvıdan küçük bir örnek alınır ve test edilir. Pek çok MS li kişide, bu sıvıda genellikle anormal proteinlere rastlanır ve bu da bağışıklık sisteminin merkezi sinir sisteminin içinde faal olduğunu gösterir. Belden sıvı alınması artık eskisi kadar sık başvurulmamakta, ancak diğer testler yardımıyla MS teşhisi doğrulanamadığında kullanılmaktadır. İnsanlar, belden sıvı alınmasından sonra genellikle baş ağrısından şikayet ederler; bu yan etkiyle en iyi nasıl başa çıkılacağı hakkında nörolog tavsiyede bulunabilir. 4

7 Diğer testler MS i taklit eden durum olasılıklarını elemek amacıyla, kan testleri ve dengeyi kontrol etmek için iç kulak testleri gibi başka testler de uygulanabilir. MS neden ortaya çıkar? MS in nedenleri bilinmemektedir. Araştırmalar, MS in ortaya çıkışında genetik faktörlerle çevre faktörlerinin birlikte rol oynadığını gösterir. Genler ve aile geçmişi MS doğrudan kalıtım yoluyla geçmez ve diğer bazı durumların aksine, bu duruma tek bir gen neden olmaz. Belli bir gen kombinasyonunun bazı insanları MS e karşı hassaslaştırıyor olması mümkündür; ancak bu genler de genel nüfus içinde yaygındır. Bu nedenle, genler hikayenin yalnızca bir bölümünü oluşturur ve MS e başka faktörler de dahil olur. MS aynı ailenin birden fazla ferdinde görülebilir, ancak bu olasılık düşüktür. Aslında ebeveynlerden birisinde MS görüldüğü zaman çocukta da durumun ortaya çıkma olasılığı yalnızca yüzde iki civarındadır. 3 i Çevre faktörleri MS, ekvatordan uzak bölgelerde daha yaygındır. Malezya veya Ekvator gibi ülkelerde neredeyse adının bile duyulmamış olmasına karşın, bu duruma İngiltere, Kuzey Amerika, Kanada, İskandinavya, güney Avustralya ve Yeni Zelanda da oldukça sık rastlanmaktadır. 6, 7 Bunun ardındaki neden tam olarak bilinmese de, çevredeki bir şey (belki de bakteri veya virüsler) bunda rol oynuyor olabilir. 7 MS e katkısı bilinen tek bir virüs belirlenememiştir, ancak Epstein Barr virüsü gibi yaygın bir çocukluk dönemi virüsünün durumu tetikleyebileceği yönünde güçlü kanıtlar bulunmaktadır. Bu teori henüz kanıtlanmamıştır ve MS li olmayan pek çok kişi bu virüslere maruz kalmış olabilir; dolayısıyla aynen genlerde olduğu gibi bu da hikayenin tamamını oluşturmuyor olabilir. Bazı araştırmalar, esas kaynağını güneş ışığının oluşturduğu D vitamininin de faktörlerden biri olabileceğini öne sürmüştür. Düşük D vitamini düzeyleri ile MS in de aralarında bulunduğu pek çok durumun insanlarda ortaya çıkması arasında bir bağlantı kurulmuştur. D vitamini çeşitli faktörlerden biri olabilir ve bu alandaki araştırmalar sürmektedir. 8 Farklı MS türleri Her biri kendine has özelliklere sahip olan üç farklı MS türü vardır. Durumun türünden bağımsız olarak, bazı insanlar yaşamları boyunca bu durumdan yalnızca hafif ölçüde etkilenirken, bazılarında hızla gözle görülür etkiler meydana gelir. MS li kişilerin çoğu, bu iki uç noktanın ortasında bir deneyim yaşar. Özellikle yeni teşhis konulan bir kişide hangi MS türünün bulunduğu her zaman net olarak bilinmez ve durumun türü ne olursa olsun, sağlık uzmanları semptom yönetimini bireysel ihtiyaçlara göre şekillendirirler. Tekrarlayan düzelen tipte MS Çoğu insana (yaklaşık yüzde 85) ilk önce tekrarlayan düzelen tipte MS teşhisi konulur. 7 Bu türde, kişilerin semptomları tekrarlar veya alevlenir (aynı zamanda atak veya şiddetlenme olarak da bilinir) ve bunu düzelme (iyileşme dönemi) takip eder. 5

8 Tekrarlama, temel vücut sıcaklığında değişiklik veya enfeksiyon olmadan, 24 saat veya daha uzun bir süre boyunca yeni arazların ortaya çıkması veya eski belirtilerin geri gelmesi olarak tanımlanır. Tekrarlamalar, iltihaplı hücrelerin belirli sinir liflerindeki miyeline saldırmaları ve sinirin normalde yaptığı işe müdahale etmeleri sonucunda meydana gelir. Örneğin, göz sinirindeki iltihap görme sorunlarına neden olabilir. Tekrarlamalar genellikle birkaç günde gelişir; orta ile yüksek şiddet düzeyi arasında birkaç gün, birkaç hafta (en yaygın görülen) veya birkaç ay sürebilir. İltihap çekilmeye başlayınca düzelme gerçekleşir ve semptomlar yatışır. Tekrarlayan düzelen tipte MS in ilk aşamalarında, düzelme sırasında semptomlar tamamen yok olabilir. Bununla birlikte, birkaç düzelmeden sonra miyelin ve sinir liflerinde daha çok hasar kalabilir ve yalnızca kısmi düzelme gerçekleşmeye başlar. i İyi huylu MS İyi huylu MS teşhisi, yalnızca uzun yıllar süren MS in ardından konulabilir. 10 ila 20 yılın sonunda durum kötüye gitmediyse ve herhangi bir sakatlık bırakmadıysa veya çok az miktarda sakatlık bıraktıysa, bu kişide iyi huylu MS olduğu söylenebilir. Kesin rakamlar vermek güçtür, ancak MS li kişilerin yüzde u bu geniş tanıma girer ve önemli bir sakatlıkla karşılaşmadan uzun yıllar geçirirler. Ancak iyi huylu sözünü kullanmak yanıltıcı olabilir. İyi huylu MS, kişinin durumunun tamamen sorunsuz olduğu anlamına gelmez ve MS etkinleşmeden yıllar geçse bile tekrarlama dönemi görülebilir. Ne yazık ki bir kişinin daha önceden yaşadığı arazlara bakarak bile gelecekteki MS arazlarını öngörmek hâlâ çok güçtür. İkincil ilerleyen tipte MS Tekrarlayan düzelen tipte MS li kişilerin pek çoğunda, daha sonra durumun ikincil ilerleyen tipte MS olarak bilinen biçimi gelişir. 7 İkincil ilerleyen tipte MS te, tekrarlamanın ardından semptomlar tamamen yok olmaz ve özürlülük düzeyinde sürekli artış olur. Bir kişinin ikincil ilerleyen tipte MS e geçip geçmediğini belirlemek için, tekrarlama olsun ya da olmasın, kişide en az altı ay boyunca sürekli kötüleşme gözlenmelidir. Tekrarlayan düzelen tipte MS li kişilerin yaklaşık yüzde 65 inde, teşhis konulduktan sonra 15 yıl içinde ikincil ilerleyen tipte MS ortaya çıkar. 9 Birincil ilerleyen tipte MS Birincil ilerleyen tipte MS, MS in daha nadir rastlanan bir biçimidir ve MS 9, 10 teşhisi konulan insanların yaklaşık yüzde 15 ini etkiler. Ayrıca genellikle kırklı yaşlarındaki veya üzerindeki kişilerde teşhis konulur. Başlangıçtan itibaren, birincil ilerleyen tipte MS li kişiler, sürekli kötüleşen belirtiler ve özürlülük düzeyinde artış yaşarlar. Arazlar herhangi bir zamanda düzelebilir veya kötüleşmeye devam edebilir. Tekrarlayandüzelen tipte MS in aksine, durumun bu türünün kadınlar kadar erkeklerde de meydana çıkması mümkündür. 11 6

9 Belirtiler MS önceden kestirilemeyen bir durumdur. Kişiden kişiye değişiklik gösterir ve hiçbiri MS e özel olmayan çok çeşitli semptomlara neden olabilir. Çoğu kişi yalnızca birkaç semptom yaşar ve bir kişide tüm semptomların birden görülme olasılığı düşüktür. Semptomlardan birkaçının çok yaygın olmasına karşın, insanlarda farklı zamanlarda farklı semptomlar oluşabilir ve herkes için geçerli olan tipik bir model yoktur. Ortak semptomlardan bazıları şunlardır: yorgunluk: fiziksel ve zihinsel faaliyeti zorlaştıran ve bazen imkansız hale getiren kuvvetli bir yorgunluk hissi denge sorunları ve baş dönmesi: yürüme güçlükleri, koordinasyon sorunları görme sorunları: bulanık veya çift görme, bir gözde veya her ikisinde birden geçici görme kaybı uyuşma veya karıncalanma: genellikle ellerde veya ayaklarda ağrı: bazen hafif, bazen şiddetli kas kuvveti ve beceri kaybı kasılma ve spazmlar: belirli kas gruplarında gerilme veya sertleşme kaygı, depresyon veya ruh halinde dalgalanmalar zihinsel sorunlar: hafıza ve konsantrasyon güçlükleri konuşma sorunları: heceleri karıştırma, konuşmada yavaşlama ya da ses perdesinde veya tonunda değişiklikler vücuda hakim olamama: mesane veya bağırsak işlevleri üzerindeki denetimi yitirme cinsel sorunlar: cinsel isteğin yitirilmesi, ereksiyon sorunları MS semptomları hafif ile şiddetli düzeyler arasında, kısa süreli veya devamlı görülebilir. Yürüme sorunları gibi bazı semptomlar, diğer insanlar tarafından fark edilebilir. Ağrı veya yorgunluk gibi semptomlar ise fark edilmez ve bunlara genellikle gizli, görünmez veya sessiz semptomlar adı verilir. MS i bilmeyen kişilerin gizli semptomları anlamaları daha güç olabilir. MS Derneği, MS le ilişkili semptomlar hakkında ayrıntılı bilgi sağlayabilir. i Tedaviler MS ten kaynaklanan sorunlar çeşitli yollarla ele alınabilir. Hastalığı hafifletici ilaçlar, tekrarlamaların sıklığının veya şiddetinin azaltılmasına yardımcı olabilir ve pek çok MS semptomu farklı tedaviler yardımıyla başarıyla yönetilebilir. İş ve uğraşı terapistleri, fizyoterapistler, vücut denetimi danışmanları ve psikologlar gibi uzmanlar, hareket kabiliyeti, koordinasyon, vücut denetimi ve hafıza veya konsantrasyon sorunlarına yardımcı olabilirler. MS li kişiler, mevcut en iyi terapileri belirlemelerine yardım edebilecek uygun sağlık uzmanlarıyla tedavi seçenekleri ve duydukları endişeler hakkında görüşebilirler. Ayrıca, pratisyen hekimler de kişileri uygun yerlere yönlendirebilirler. Ulusal Sağlık ve Klinik Mükemmellik Enstitüsü (NICE), tüm yönleriyle MS te sağlık bakımına yönelik en iyi uygulamayı anlatan ayrıntılı kılavuz ilkeler hazırlamıştır. 12 Bu kılavuz ilkeler, MS ten etkilenen insanların İngiltere ve Galler de NHS ten nasıl bir tedavi almayı bekleyebilecekleri hakkında net bir fikir verebilir. 7

10 Mart 2005 te, Uzun Süreli Durumlar İçin Ulusal Hizmet Çerçevesi (NSF) uygulaması başlatılmıştır: 13 Bu çerçeve, İngiltere de MS gibi durumlardan etkilenen insanlara yönelik sağlık ve sosyal bakım hizmetlerinin geliştirilmesini amaçlayan on yıllık bir programdır. NSF, zaman içinde tüm İngiltere de daha tutarlı hizmetlerin geliştirilmesini sağlayacaktır. Daha İyi Sağlık, Daha İyi Bakım Eylem Planı, İskoç Hükümetinin İskoçya da sağlığı geliştirmeyi amaçlayan projesidir, İskoçya da Uzun Vadeli Durumlarda Kişisel Yönetim Stratejisi ise ilave değişim taahhüdü sağlar. 14 Galler de, Yaşam İçin Tasarım stratejisi, sağlık hizmetlerinde değişime yönelik itici gücü oluşturur. 15 Daha Sağlıklı Bir Gelecek gibi çeşitli girişimler, Kuzey İrlanda da gelişim amaçlı benzer stratejiler hazırlamıştır. 16 Hastalığı hafifletici ilaçlar Son yıllarda, MS in seyrini etkileyebilen veya değiştirebilen, hastalığı yatıştırıcı ilaçlar adı verilen ilaçlar geliştirilmiştir. Bunların MS te bağışıklık sisteminin miyeline karşı tepkisini baskıladığı düşünülür. MS i tedavi etmese bile, hastalığı yatıştırıcı ilaçlar MS ataklarının sayısını ve şiddetini azaltabilir. En yaygın kullanılan hastalığı yatıştırıcı ilaçlar beta interferon (ticari adları Avonex, Betaferon ve Rebif olan üç ilaç) ve glatiramer asetattır (ticari adı Copaxone). Beta interferon ve glatiramer asetat her MS li kişide işe yaramaz, ancak bunlar tekrarlayan-düzelen tipte MS te atak sıklığını yaklaşık yüzde 30 oranında azaltır. Klinik deneylerde, yalnızca artan sakatlığın nedenini tekrarlama dönemlerinin oluşturduğu durumlarda, ikincil ilerleyen tipte MS li kişilerin de bundan belirli bir ölçüye kadar yararlandıkları görülmüştür. Ne yazık ki bugüne kadar yapılan araştırmalarda, bu ilaçların birincil ilerleyen tipte MS li kişilerde herhangi bir yararı görülmemiştir. 17 İngiltere de tedavi ölçütlerini karşılayan (genelde son iki yıl içinde iki tekrarlama dönemi geçirmiş ve yürüyebilen) MS li kişiler, NHS tarafından bu ilaçlar için uygun bulunmaktadır. Yakın zamanda, natalizumab (ticari adı Tysabri) adlı hastalığı yatıştırıcı ilaca MS için ruhsat verilmiştir. Natalizumab alan bazı kişilerde, tekrarlama dönemlerinin sayısının azalmasının yanı sıra iki yıllık klinik deneyde beklenenden daha az özürlülük gerçekleşmiştir. 18 NHS in tüm yeni tedavilerin yararlarını değerlendiren kuruluşu NICE, natalizumabın hızlı gelişen, şiddetli tekrarlayan-düzelen tipte MS li kişilere (bir yıl içinde iki veya daha çok sayıda özürlülüğe neden olan tekrarlama yaşayan ve MRI taramalarının yeni MS hasarına ilişkin kanıt sergilediği kişiler) kullandırılması gerektiğini bildirmektedir. 19 MS hemşiresi veya nörolog, bu ilaçları almaya uygun olan kişiler, potansiyel yararlar ve olası yan etkiler hakkında daha fazla bilgi verebilir. Ayrıca Hastalığı hafifletici ilaçlar isimli ücretsiz MS Derneği kitapçığından ve web sitemizden daha fazla bilgiye ulaşabilirsiniz. i Tekrarlamalar için steroidler 8 Tekrarlama yaşayan bir kişi, iyileşme sürecini hızlandırmak için steroid almayı düşünebilir. 20 Steroidler hastalığın seyrini değiştirmese de, merkezi sinir sistemindeki iltihabı azaltabilir. 21 Bununla birlikte, doktorlar ancak özürlülüğe neden olan, ağrılı veya zor geçen tekrarlamalarda steroid kullanımını önermeyi tercih ederler. Bunlar, tekrarlama başladıktan sonra mümkün olan en kısa sürede damar içine uygulanır (kan dolaşımına damlatılarak) veya ağız yoluyla alınır (genellikle tablet biçiminde). 12

11 Tedavi dönemi genellikle üç-beş gün sürer. İngiliz nörologların büyük bir çoğunluğu, bir yıl içinde reçete edilen steroid tedavilerinin sayısını sınırlandırmaya çalışmaktadır. 21 MS Derneği nin MS Hakkında Temel Bilgiler 01: Tekrarlamaların Yönetimi ve cep kitapçığı MS tekrarlamalarının yönetimi isimli ücretsiz yayınlarında steroidler ve tekrarlama dönemlerinde tedavi hakkında daha fazla bilgi bulunabilir. i MS tedavisinde tamamlayıcı ve alternatif yaklaşımlar Bazı kişiler tamamlayıcı ve alternatif tedaviler uyguladıkları zaman kendilerini daha iyi hissederler. Aslında NICE nin MS kılavuz ilkelerinde refleksoloji, masaj, manyetik alan terapisi, nöral terapi, yoga, t ai chi, balık yağları ve bu tamamlayıcı terapilerin birlikte uygulanmasının (çok modlu terapi olarak bilinir) bazı yararları olabileceği ileri sürülmektedir. 12 Bununla birlikte, çoğu tamamlayıcı terapinin etkinliğiyle ilgili çok az bilimsel kanıt mevcuttur. Bunlardan bazılarının semptomları rahatlatmaya katkıda bulunmasına karşın, kişiler büyük vaatlerde bulunan, bilimsel olarak kanıtlandığı iddia edilen veya MS i tedavi ettiği söylenen tedavilere tedbirli yaklaşmalıdırlar. Bu tür tedaviler zaman veya para kaybı olabilir ve bazılarının potansiyel tehlikeleri bulunabilir. Herhangi bir tamamlayıcı terapiyi denemeden önce (aynen geleneksel tedavilerde olduğu gibi), kişilerin bir sağlık uzmanına danışmaları ve lisanslı terapistlere gitmeleri tavsiye edilir. Tamamlayıcı ve alternatif tıp isimli MS Derneği yayınından ayrıntılı bilgi alabilirsiniz. i MS le yaşamak MS li olmak, belirsizlikle yaşamak ve değişen koşullara uyum sağlamak anlamına gelir. Bazı insanlar, en sonunda semptomlarını anlamaya başladıkları ve durumlarının adını koydukları için teşhis konulduktan sonra rahatlama hissederler. Bununla birlikte, şok, korku, yas ve öfke de tamamen doğal tepkilerdir ve bu duyguların yatışması için genellikle birkaç ay geçmesi gerekir. MS le yaşamaya alışmak biraz zaman alabilir ve pek çok kişi için ödün vermek ve uyum sağlamak anlamına gelebilir, ancak genel anlamda olumlu bir tutum, uygun sağlık bakımı ve sosyal bakımla pek çok insan bu durumu başarıyla yönetebilir. Bilgi Güncel, doğru ve önyargısız bilgiler edinmek, herkesin bilinçli kararlar vermelerine, sağlık ve sosyal bakım uzmanlarıyla etkili iletişimler kurmalarına yardımcı olabilir. MS Derneği yayınları, bilimsel ve tıbbi kanıtlara dayanır ve MS le ilgili çok çeşitli konuları kapsar. MS Derneği web sitesinden bu yayınları indirebilir veya bilgilendirme ekibi ile bağlantı kurabilirsiniz. i Ayrıca Internet de MS ten etkilenen insanların sık kullandıkları bir kaynaktır. Bununla birlikte, burada çok fazla yanlış bilginin yer alması, bu zengin bilgi ve destek kaynağının yararlarını engelleyebilir. İnsanların bunun bilincinde olmaları ve ulaştıkları bilgilerin geçerliliği ve doğruluğuyla ilgili endişeleri olduğunda MS Derneği nden veya bir sağlık uzmanından yardım istemeleri önemlidir. Önümüzdeki yıllarda, Sağlık Bakanlığı insanların uygun bilgilere erişimini artırmak için programlar başlatacaktır. Bunlar güvenilir bilgi sağlayıcılarına ve bilgi reçetelerine kalite damgası veren bilgi onaylama programını içerir; böylece sağlık bakım ekibiniz ihtiyacınız olan bilgileri size hızlıca ve kolayca aktarabilir. i 9

12 10 Kişisel yönetim MS li pek çok kişi, örneğin diyet ve egzersiz gibi sağlıklarıyla ilgili alanları mümkün olduğunca kendileri yönettikleri zaman yaşamdan daha çok keyif aldıklarını söylerler. Bu kişisel yönetimi bir adım ileriye götürecek bazı kişiler, uzun süreli durumları bulunan insanlara yönelik Uzman Hasta Programı tarafından düzenlenen kurslara katılmanın yararını görebilirler. Bu kurslar, insanların semptomlarını ve duygusal değişimlerini yönetmelerine ve günlük faaliyetlerine devam etmek için ihtiyaç duydukları becerileri kazanmalarına yardım edebilir. Uzman Hasta Programının bölgenizde düzenlenen kurslarının listesini şu web adresinde bulabilirsiniz: MS Derneği, aynı zamanda sağlık uzmanlarıyla birlikte çalışarak, MS ten etkilenen kişilere yönelik yerel bilgilendirme toplantıları düzenlemektedir. Bu kurslar, MS hakkındaki gerçeklerin yanı sıra yorgunluk, egzersiz, diyet ve istihdamla ilgili bilgileri de kapsar. Ayrıntılı bilgi almak için, MS Derneği nin yerel şubelerinden birine veya MS konusunda uzman bir hemşireye danışın. Sağlıklı beslenme MS li kişiler, genellikle tüm nüfus için tavsiye edilen dengeli diyetin yararını görürler. Bu normalde düşük miktarda doymuş yağ, bol bol taze meyve, sebze ve lif yemek anlamına gelir. Etin yağsız kısımlarını, yağ oranı azaltılmış süt ürünlerini tercih ederek ve pasta, çikolata ve cips gibi gıdalardan uzak durarak doymuş yağ oranı azaltılabilir. Çoklu doymamış yağlarda bulunan önemli yağ asitlerinin, sinir sisteminin sağlığını korumaya yardımcı olduğu gözükmektedir. 22 Bu yağ asitleri ayçiçeği ve soya yağlarında, tohumlarda (ayçiçeği, keten tohumu veya susam tohumları gibi), yeşil yapraklı sebzelerde, mercimeklerde ve balık yağlarında bulunur. Linoleik asit özel bir yağ asididir ve NICE kılavuz ilkelerinde MS in özürlülüğe neden olan etkilerinin yavaşlatılmasına yardımcı olan bir tedavi olduğu söylenmektedir. 12 Sağlık uzmanları ve araştırmacıların tümü bunda hemfikir olmasa da, linoleik asidin sağlıklı diyetin önemli bir bölümünü oluşturduğu konusunda şüphe yoktur. Diyet yeterliyse ek gıdalar almaya gerek yoktur. MS li kişilere pek çok diyet satılır. Bunlar, belirli gıda gruplarını sınırlandırabilir veya eleyebilir ya da bazı ek gıdaların alınmasını gerektirebilir. Bu tür diyetler oldukça pahalıdır ve yakın tıbbi gözetim altında uygulanmaması halinde tehlikeli olabilir. Genel olarak, bu MS diyeti iddialarını destekleyen çok fazla bilimsel kanıt yoktur. Dolayısıyla özel bir diyet uygulamadan önce, MS li kişilerin uygun bir sağlık uzmanına danışmaları gerekir. Diyet ve Beslenme isimli MS Derneği kitapçığından daha fazla bilgiye ulaşılabilir. i MS, insanların alkollü içkilerin keyfini çıkarmalarına engel olmamalıdır. Bununla birlikte, yüksek miktarda alkol almak mesane, bağırsak, denge veya konuşma güçlükleri gibi bazı semptomların geçici olarak kötüleşmesine neden olabilir. Uygun egzersiz Fiziksel egzersiz herkes için yararlıdır. Vücuda ve zihne iyi gelir; kan basıncının düşmesine yardımcı olur; kilo kontrolüne katkıda bulunur; stres düzeylerini azaltır. MS li insanlar için düzenli ve hafif egzersizler yapmanın ek faydaları vardır. 23 Kemiklerle kasların güçlenmesine yardımcı olur ve çevikliği artırır. Böylece tekrarlamaların özürlülükle sonuçlanma olasılığı azalır; uzun vadede kas kaybı ve duruş sorunları engellenir.

13 Bireysel ihtiyaçlara uygun bir egzersizin seçilmesi önemlidir. İnsanlar MS in şiddeti ve boyutunun yanı sıra, diğer ilgili semptomları da göz önünde bulundurmalıdırlar. Yaş, kişisel tercihler ve mizacın yanı sıra, egzersize ve tedaviye yönelik tutum da dikkate alınmalıdır. MS li insanların yeni bir egzersiz sistemine başlamadan önce ve tekrarlama döneminde bir sağlık uzmanına danışmaları ve gerekirse egzersizi azaltarak veya durdurarak dinlenmeleri tavsiye edilir. Egzersiz ve fizyoterapi isimli MS Derneği kitapçığından daha fazla bilgiye ulaşılabilir. i Çevre Arazlar geçici olarak kötüleşebileceği için, MS li kişiler sıcağa ve neme karşı daha hassas olabilirler. Vantilatör ve klima kullanımı rahat bir ortam sağlayabilir. Ayrıca, başka soğutma cihazları bulunmadığı zaman, soğutucu yelekler de rahatlatıcı bir vücut sıcaklığının korunmasına katkıda bulunabilir. İnsanlar, güneşli havalarda şapka takmanın, cep vantilatörü kullanmanın ve buzlu içecekler içmenin de serin kalmalarına yardımcı olduğunu söylemektedirler. Enfeksiyonlar Genellikle ateşle bağlantılı olarak vücut sıcaklığının yükselmesi yüzünden, enfeksiyonlar MS arazlarının artmasına neden olabilir. Bu durum göz önünde bulundurularak, ciddi enfeksiyona yakalanma olasılığına karşı, MS li kişilere örneğin grip gibi hastalıklar için uygun aşılar önerilmelidir. 12 Grip aşılarının tekrarlamalara neden olmadığı yönünde yeterli kanıt mevcuttur. 24 Yurtdışına seyahat planları yaparken, öncelikle bir doktora başvurarak aşılar hakkında bilgi almak önemlidir. Tüm tatil aşılarının MS ile ilişkisi incelenmemiştir, ancak ciddi bir bulaşıcı hastalığın yaygın olduğu bir bölgeye giden kişilerin, genellikle daha ciddi sonuçlara yol açabilecek olan hastalığa yakalanmaktansa aşı olmaları tercih edilir. Bunun belirli istisnaları vardır. Örneğin bağışıklık sistemi ilaçlar veya diğer durumlar nedeniyle zayıflamış olan kişilerde canlı aşılardan kaçınılmalıdır. Web sitemizde daha fazla bilgi bulabilirsiniz: Danışmanlık Genellikle teşhis konulduktan sonra bir danışmanla konuşmak, insanların durumlarını kabullenmelerine yardımcı olabilir. Ayrıca bu, MS in ilerlemesi durumunda ortaya çıkan yeni semptomlara veya değişen yaşam stillerine karşı uygun başa çıkma stratejileri geliştirmek için de yararlıdır. İzlenecek en iyi yol, danışmanlık seçeneklerini bir pratisyen hekim, hemşire veya nörologla görüşmektir. Maalesef danışmanlık hizmeti NHS tarafından nadiren sunulur. İngiltere Danışmanlık ve Psikoterapi Birliği, lisanslı uygulayıcılar tavsiye edebilir. i Aile ve arkadaşlar Bir noktada, MS teşhisi konulan kişi bunu birlikte olduğu insana, ailesine veya arkadaşına söylemek isteyebilir veya buna ihtiyaç duyabilir. Bazen MS li kişinin yakınları, durumun belirsizliğiyle başa çıkmakta zorlanabilir ve kendilerini uzaklaştırabilirler. Ancak durumla ilgili deneyimlerin paylaşılması, aynı zamanda arkadaşlıkları güçlendirip bağları derinleştirebilir. Taraflardan birinin MS li olduğu bir ilişkide, insanların birbirlerinin ihtiyaçlarını karşılıklı olarak anlamalarının ve gereken şekilde yeni rollerine alışmalarının anahtarı açık iletişimdir. 11

14 MS ten etkilenen birisiyle yaşamanın kendine has güçlükleri vardır. Eşler ve aile fertleri, bu durum hakkında bilgi edinmeye ve mümkünse ailelere ve bakıcılara yönelik kurslara katılmaya teşvik edilmelidir. Uygun kurslarla ilgili ayrıntılı bilgi almak için, MS Derneği ile bağlantı kurun. i Ebeveyn olmak MS in erkeklerde veya kadınlarda doğurganlık üzerinde herhangi bir etkisi yoktur ve MS li olmak çocuk sahibi olmaya engel olmamalıdır. MS olsun ya da olmasın, bebeklerin ve küçük çocukların bakımı yorucu olabilir; ancak pek çok MS li kişi, yorgunluğu veya hareket kabiliyetiyle ilgili güçlükleri yönetme yolları hakkında sağlık ekibiyle görüşmek ister. MS li kişilerde gebelik, doğum ve emzirme normal seyrinde gerçekleşir; ancak MS ilaçlarıyla tedavide düzenlemeler yapmak gerekebilir. Araştırmalara göre, doğumdan sonraki ilk üç ay içinde tekrarlama olma riskinin artmasına karşın, gebelik döneminde bu risk azalır. Sonuç 25, 26 olarak, çocuk sahibi olmak MS in seyrini değiştirmez. Ebeveyn olmak hakkında daha fazla bilgi için MS Derneği nin adresli Pieces web sitesine gidin veya MS Derneği nin Kadın sağlığı gebelik, menstrüasyon, doğum kontrolü ve menopoz isimli yayınına bakın. i İlişkiler ve cinsellik MS cinsel deneyimi farklı şekillerde etkileyebilir. Bu durumda insanlar, yakınlaşma ve cinsellikle ilgili ihtiyaçları üzerine konuşmakta zorlanabilirler. Relate adlı kuruluş ilişki veya cinsellikle ilgili sorunlar yaşayan insanlara danışmanlık hizmetleri sunar. Cinsel İşlev Bozukluğu Birliği, cinsel işlev bozukluğundan etkilenen insanlara bilgi ve destek sunar. NICE kılavuz ilkelerinde, ereksiyon sağlamakta zorlanan erkeklere, pratisyen hekimden alınabilen Sildenafil (ayrıca Viagra olarak da bilinir) kullanmaları tavsiye edilmektedir. MS Yardım Hattı nda bu tür sorunlarınızı konuşabileceğiniz eğitimli personel çalışmaktadır. i Aile ve bakıcılar için destek MS Derneği nin bilgi, bakıcı kitapçığı, kampanya ve araştırmaları kapsayan, bakıcılara yönelik ulusal bir programı vardır. Yerel MS Derneği şubeleri, bakıcılara destek sunabilir. Bazı bölgelerde, genç bakıcılar için destek ve uzman gruplarının bulunduğu bakıcı merkezleri vardır. MS li bir kişinin yerel yönetim sosyal hizmetlerinden yararlanabileceği düzeyde bir özürlülüğü varsa, bakıcısı da kendi destek ihtiyaçları için değerlendirmeye alınabilir. i Geçici bakım MS Derneği, MS ten ciddi ölçüde etkilenmiş olan kişilere yönelik bir geçici bakım hizmeti sunmaktadır. Bu hizmete, geçici bakım merkezlerimiz ve Birleşik Krallıkta kaliteli bakımı sunanları belirleyen bir Öncelikli Bakım Sağlayıcı planı dahildir. Bununla ilgili tüm ayrıntıları ve diğer geçici bakım sağlayıcıları Respite Care (Geçici Bakım) Rehberimizde bulabilirsiniz. Yerel MS Derneği şubeleri, bölgenizdeki iyi bakıcılarla ilgili tavsiyede bulunabilir ve bazı durumlarda mali yardım yapabilir. Ayrıca Vitalise isimli gönüllü kuruluş aracılığıyla, MS li kişilere yönelik tatil haftaları düzenlenmektedir. Bu hizmetlerle ilgili ayrıntılı bilgi almak için, numaralı hattan geçici bakım ekibine başvurun. 12

15 Sağlık ve sosyal bakım hizmetleri Sağlık hizmetleri Günlük tedavinin yönetimi ve kişileri MS hemşireleri, nörologlar, fizyoterapistler, İş ve uğraşı terapistleri, danışmanlar ve vücut denetimi danışmanları gibi uzmanlara yönlendirme sorumluluğu pratisyen hekime aittir. Nörolog, teşhis koyma ve tedaviler salık verme sorumluluğunu üstlenir. MS hemşireleri çok değerli bilgi, destek ve tavsiye kaynaklarıdır. Bölgelerinde bulunan MS hemşiresiyle henüz bağlantı kurmamış olan MS li kişiler, bu konuyla ilgili bilgileri pratisyen hekimden, nörologdan veya MS Derneği nden alabilirler. Uzman MS hemşirelerinin sayısı son birkaç yıl içinde hızla artmıştır ve MS Derneği bunun devam etmesini sağlamaya çalışmaktadır. MS Derneği, aynı zamanda her ikisi de MS li kişilerin bakılma standartlarını belirleyen Uzun Süreli Durumlar İçin İngiliz Ulusal Hizmet Çerçevesi ve İskoç Daha İyi Sağlık, Daha İyi Bakım gibi ulusal girişimlerin sağlık servisleri tarafından daha iyi şekilde uygulanması için çabalamaktadır. İngiltere de Yerel Hasta Tavsiye ve Bağlantı Hizmeti (PALS), MS li kişilerin veya onların bakımıyla ilgilenen kişilerin sorularına, sorunlarına veya endişelerine (tıbbi nitelik taşımayan) yanıt verebilir. PALS hizmetlerinin telefon numarası, genellikle bir doktor muayenehanesinden veya hastaneden alınabilir. Galler de yerel Toplum Sağlığı Konseyine, Kuzey İrlanda da Kuzey Sağlık ve Sosyal Hizmetler Konseyine, İskoçya da ise yerel NHS Kuruluna başvurmalısınız. Sağlık hizmetleri kılavuzu isimli MS Derneği yayınından ayrıntılı bilgi alabilirsiniz. i Yerel yönetim sosyal hizmetleri İngiltere, Galler, Kuzey İrlanda da bulunan yerel yönetim sosyal hizmetler departmanları ve İskoçya da bulunan sosyal yardım departmanları, evde yardıma ihtiyaç duyan MS li kişilere ve bakıcılarına hizmet sunmaktadır. Bu hizmetler bölgeler arasında farklılık gösterebilir ve bazıları ücretli olabilir. Özürlü ve yardıma ihtiyaç duyan kişilerin ihtiyaçları toplumsal bakım değerlendirmesine tabi tutulabilir. Ayrıca bakıcıların da belirli ihtiyaçları değerlendirilebilir. Her iki durumda da, yerel yönetimin ne sağlayabileceğini ayrıntılarıyla anlatan bir yazılı rapor sunulmalıdır. Buna evde yapılabilecek uyarlamalar, evde destek ve kısa tatiller dahildir. İhtiyaçları değişen bir kişi yeniden değerlendirmeye alınabilir. Sosyal hizmetlerden en iyi şekilde yararlanmak (ve İskoçya da sosyal hizmetlerden en iyi şekilde yararlanmak) isimli MS Derneği yayınından ayrıntılı bilgi alabilirsiniz. i Özürlülük hakları 1995 tarihli Özürlülük Ayrımcılığı yasası, şu üç temel alanda kötü muamele görmemelerini güvence altına almak için, özürlülüğü bulunanlara belirli haklar tanır: istihdam; malların, hizmetlerin ve olanakların sağlanması; arazi veya mülk satışı veya kiralama. Aralık 2005 ten beri, MS li kişiler teşhis konulduğu andan itibaren bu Yasa kapsamına alınmaktadır. Özürlülük Yasası Servisi, istihdamda, mal ve hizmet sunumunda ve 16 yaş sonrası eğitimde olası Yasa ihlalleriyle ilgili ücretsiz yasal tavsiyeler sunar. i 13

16 İş, eğitim ve mali yardım İş MS li kişilerin çoğu, teşhis konulduktan sonra uzun yıllar boyunca tam zamanlı çalışmaya devam ederler. Bazıları yarım gün veya evden çalışarak duruma uyum sağlayabilirler. Sağlık ve güvenlik riski oluşturmadığı veya sözleşmede yazılı olarak belirtilmediği sürece, işverene MS teşhisiyle ilgili bilgi vermek gibi bir yasal zorunluluk yoktur. Bunu kontrol etmek faydalı olabilir. Ancak MS li bir kişiye işvereni direkt olarak Özürlülük Ayrımcılığı Yasası amaçları doğrultusunda kendisini özürlü olarak görüp görmediğini sorduğunda, çalışan evet yanıtını vermek zorundadır. Bunun nedeni, MS teşhisi konulan herkesin bu Yasa kapsamında korunuyor olmasıdır. Özürlülük Ayrımcılığı Yasası, MS li kişilere özürlülükleri nedeniyle ayrımcılık yapılmasını engeller ve işverenlerin bu özürlülüğe uyum sağlamak için makul düzenlemeler yapmaları gerekir. Bu düzenlemeler şunları kapsayabilir: esnek çalışma saatleri; daha kısa çalışma haftası; düzenli molalar; rampalar veya tırabzanlar gibi fiziksel erişim unsurları ve ses tanıma yazılımı. MS le Çalışmak işverenler ve çalışanlar için bilgiler isimli MS Derneği yayınından ayrıntılı bilgi alabilirsiniz. i Eğitim ve öğretim MS li olmak, eğitim kursları veya ileri eğitim almaya engel oluşturmamalıdır. Aslında bazı insanlar, yeniden eğitim alarak MS le yaşamaya daha uygun yeni kariyerler edinirler. Uygun kursu ve doğru eğitim veya öğretim kuruluşunu seçmek önemli bir fark yaratabilir. Belirli bir çalışma programına katılmadan önce şunları göz önünde bulundurmakta yarar vardır: mali destek; öğrenci destek hizmetleri; kurs içeriği (uygulamalı çalışma talepleri veya fiziksel talepler dahil); çalışma programlarının esnekliği; erişilebilirlik ve varsa özel gereksinimler. Skill adlı kuruluştan ayrıntılı tavsiyeler alınabilir. i Mali yardım MS ten kaynaklanan bir özürlülüğü bulunanlar, bazı hükümet yardımları için uygun adaylar olabilirler. Bu yardımlara şunlar dahildir: Özürlülükle Yaşama Yardımı; İstihdam ve Destek Yardımı; Bakıcı Yardımı ve Vergi İndirimleri. Vatandaşlık Yardım Bürosu, Yardım Bilgi Hattı ve DIAL UK size yardım haklarıyla ilgili bilgi verebilir. i Yardımlar değişebilir ve bunları almakta olan veya daha önce başvuruları reddedilmiş olan kişiler bile, haklarında değişiklik olup olmadığını düzenli şekilde kontrol etmelidirler. Yerel MS Derneği şubelerinde çalışan MS destek yetkilileri, yerel destek hakkında tavsiyelerde bulunabilir ve hatta bazen mali yardım sağlayabilirler. Daha fazla bilgi için Yardımlar ve MS isimli MS Derneği yayınına bakın. i 14

17 Hareket kabiliyeti ve günlük yaşamla ilgili yardımlar Araba Sürme MS teşhisi konulan sürücüler, yasal olarak Sürücü ve Araç Ehliyet Kurumu na (DVLA) durumlarıyla ilgili bilgi vermekle yükümlüdürler. Doktor raporuyla kişinin araba sürebileceği onaylanırsa, sürücü belgesi olduğu gibi bırakılır veya her yıl ya da her üç yılda bir yenilenir. Bu, zaman içinde seyri değişebilen tüm tıbbi durumlar için geçerlidir. Ayrıca, gerekli uyarlamaların yapıldığı araçlar için ehliyet verilebilir. Motorlu araç sigorta poliçelerinde tüm koşulların bildirilmesini gerektiren maddeler dikkatle incelenmelidir; sürücülerin hâlâ sigorta kapsamında olduklarından emin olmak için sigorta şirketine durum teşhisiyle ilgili bilgi vermeleri tavsiye edilir. Motorlu araç sigorta poliçesi yenilenirken, koşullardaki değişiklikle ilgili tüm bilgilerin verilmesi gerekir. Pek çok araç, farklı ihtiyaçları bulunan kişilere göre uyarlanabilir ve aynı zamanda özürlüler için özel tasarlanmış araçlar da mevcuttur. Özürlülük yardımı alan kişiler, araba satın almaya veya kiralamaya yardımcı olan Motability Planı için uygun adaylar olabilirler. Motability Araba Planı ile bağlantı kurarak bunun için uygun olup olmadığınızı öğrenebilirsiniz. i Ayrıca, hareket kabiliyeti sorunları yaşayanlara belirli park kısıtlamalarından muafiyet sağlayan Avrupa mavi kartı da alınabilir. Hareket Kabiliyeti Merkezleri Forumundan daha fazla bilgi alabilirsiniz. i Toplu taşıma Özürlülük Ayrımcılığı Yasası, taşımacılık şirketlerinin özürlülüğü bulunan kişilerin seyahat etmesine yardımcı olmak için artık daha donanımlı hale gelmelerini gerektirmektedir ve çeşitli erişilebilir taşımacılık modelleri vardır. Ayrıntılı bilgi almak için, bir yerel MS Derneği şubesi, yerel konsey, taşımacılık şirketi ile bağlantı kurun veya Özürlüler İçin Taşıma Danışma Komitesi (DPTAC) web sitesini ziyaret edin. i Tekerlekli sandalyeler, mopedler ve diğer gereçler MS li kişilerin bağımsızlıklarını korumaları ve yaşam kalitelerini geliştirmeleri için uzman gereçler mevcuttur. Gerekirse pratisyen hekimler tekerlekli sandalyeye veya başka gereçlere ihtiyacı olan kişileri değerlendirmeye tabi tutulmaları için hobilerle tedavi veren uzmanlara gönderebilirler. Çok çeşitli tekerlekli sandalyeler bulunduğu için, bir uzman tarafından değerlendirilmek önemlidir ve bu gereçlerden bazıları NHS tekerlekli sandalye servisi, kupon sistemi veya daimi kredi yoluyla sağlanabilir. Değerlendirmeden çıkan tavsiyeye göre başka gereçler de ücretsiz olarak alınabilir. Ödeme yapılması gerekiyorsa, kişisel kullanım için alınan eşyalar KDV den muaftır ve gereci tedarik eden kişilerin bir muafiyet formu doldurmaları, bunun hem tedarikçi hem de gereci satın alan kişi tarafından imzalanması gerekir. Motability Planı, aynı zamanda elektrikli tekerlekli sandalyeleri ve mopedleri de kapsar. Özürlülük yardımı alan kişiler, bu plan için uygun adaylar olup olmadıklarını öğrenmek amacıyla Motability ile bağlantı kurabilirler. Gereçlerle ilgili tavsiye almak şarttır ve Özürlü Yaşam Vakfı gibi çeşitli kuruluşlar bu konuda yardımcı olabilir. i 15

18 Tatiller Sıcak ve nem pek çok MS li kişinin semptomlarını kötüleştirebildiği için, tatil yerini seçerken iklimi göz önünde bulundurmak gerekebilir. MS in etkisine bağlı olarak, rezervasyon yaptırmadan önce insanlar kalacakları yerin erişilebilir olduğundan ve tesislerin uygunluğundan emin olmak isteyebilirler. Ayrıca, seyahat için havaalanında tekerlekli sandalye veya trenlerde tekerlekli sandalye alanları gibi özel imkanları ayarlamak gerekebilir. İlaçlar için buzdolabı gibi başka ihtiyaçlar da göz önünde bulundurulmalıdır. Poliçelerinin geçersiz olmaması için, MS li kişilerin seyahat şirketine durumlarıyla ilgili bilgi vermeleri tavsiye edilir. Tourism for All, özürlülerin tatillerini planlamaları için tavsiyeler sunan bir gönüllü kuruluştur. Özürlüler İçin Taşıma Danışma Komitesi (DPTAC), web sitesinde her türlü seyahatle ilgili tavsiyeler vermektedir. i i Destek kaynakları ve diğer bilgiler MS Derneği yayınları MS Derneğinin yeni teşhis konulan kişiler, MS türleri, tekrarlamaların yönetimi ve sosyal hizmetlerle ilgili bilgileri de kapsayan çeşitli konularda yayınları mevcuttur. Yayın listesi ve sipariş formu için adresli web sitesini ziyaret edin veya numaralı telefonu arayın (hafta içi 09:00-16:00, yalnızca Salı günü 09:00-15:00 saatleri arasında). Ayrıca web sitemizden çeşitli Bilgi Belgeleri bulabilir ve bilgilendirme ekibini arayabilirsiniz. MS Derneği web sitesi ve dergisi adresli MS Derneği web sitesi ve üyelere yönelik MS Matters isimli dergi aracılığıyla güncel MS haberlerini takip edin. Internet ten ve Derneğin yayın listesinden MS Matters dergisiyle ilgili ayrıntılı bilgi alabilirsiniz. MS Yardım Hattı Ödüllü MS Danışma Hattı, aileler, arkadaşlar, bakıcılar, yeni teşhis konulan veya bu durumla uzun yıllardan beri yaşayan kişiler dahil olmak üzere MS ten etkilenen herkese gizlilik ilkeleri çerçevesinde duygusal destek ve bilgi sağlar. Danışma Hattı çalışanı ile çevirmen aracılığıyla 150 den fazla dilde konuşarak MS hakkında bilgi alabilirsiniz numaralı ücretsiz hattı arayın (resmi tatiller dışında Pazartesi-Cuma günleri saat 09:00-21:00 arasında) veya helpline@mssociety.org.uk adresine e-posta gönderin. MS Derneği Ulusal Merkezi, Bilgi Merkezi Londra da MS Ulusal Merkezinde bulunan Bilgi Merkezi, kitaplar ve süreli yayınlar okumak veya bulmak veya videolar ve DVD ler izlemek isteyen ziyaretçiler için hazırlanmıştır. Ayrıca Bilgi Merkezinin numaralı bilgi hattını arayarak (hafta içi 09:00-16:00, yalnızca Salı günü 09:00-15:00 saatleri arasında) MS hakkında yayınlar, araştırma makaleleri veya başka bilgiler talep edebilirsiniz. Kitaplık veritabanımızda arama yapın: 16

19 Yerel bilgi merkezleri Ülkedeki pek çok konumda MS Derneği yerel bilgi ve destek merkezleri bulunmaktadır. Bu merkezlerde, MS ve bölgenizde sunulan hizmetler hakkında size bilgi verebilecek gönüllüler çalışır. Size en yakın merkezin bilgilerini almak için numaralı telefonu arayın. Yerel şubeler MS Derneği nin Birleşik Krallıkta 300 ün üzerinde yerel şubeden oluşan bir ağı vardır. Eğitimli gönüllüler tarafından çalıştırılan bu şubeler, MS ve yerel hizmetler hakkında bilgi sunar; MS ten etkilenen başka kişilerle tanışma ve çeşitli faaliyetlere katılma fırsatı sağlar. Ayrıntılı bilgi almak için, MS Derneği web sitesini ziyaret edin veya numaralı telefonu arayın. A dan Z ye diğer kuruluşlar Otomobil Derneği Özürlü Yardım Hattı Destek ve bilgi sunar. Ücretsiz telefon AbilityNet Bilgisayar donanımıyla ilgili bilgiler ve değerlendirmeler sunar. Kurulum, eğitim ve destek konularında yardım sağlayabilir. Yardım hattı Metinli telefon Danışmanlık, Uzlaştırma ve Arabuluculuk Servisi İstihdam ilişkileri uzmanları, iyi uygulamalar hakkında tavsiyeler verebilir ve bireysel vakalarla ilgilenebilirler. Brandon House 180 Borough High Street London SE1 1LW Yardım hattı (Pazartesi-Cuma 08:00-18:00) Metinli telefon (Pazartesi-Cuma 08:00-18:00) Yardım Soru Hattı Özürlülüğü bulunan kişiler, bakıcıları ve temsilcileri için genel tavsiyeler sunar. Yardım hattı (İngiltere ve Galler de) (Pazartesi-Cuma 08:30-18:30 ve Cumartesi 09:00-13:00) Metinli telefon (İngiltere ve Galler de) Kuzey İrlanda Telefonu Metinli telefon

20 Mesane ve Bağırsak Vakfı Mesane veya bağırsak denetimiyle ilgili sorun yaşayan kişiler için kişisel ve gizli tavsiyeler. SATRA Innovation Park Rockingham Road Kettering NN16 9JH Hemşire yardım hattı Danışman yardım hattı İngiltere Danışmanlık ve Psikoterapi Birliği Lisanslı danışmanlar, psikologlar ve terapistlerle ilgili bilgi sunar. BACP House 15 St JohnÕs Business Park Lutterworth Leicestershire LE17 4HB Telefon Carers UK Tüm bakıcılara yöneliktir. Bilgi kitapçıklarının yanı sıra nitelikli ve eğitimli personel tarafından çalıştırılan bir ulusal yardım hattı sunar. 20 Great Dover Street London SE1 4LX Bakıcı hattı (Çarşamba-Perşembe 10:00-12:00 ve 14:00-16:00) Vatandaşlık Yardım Bürosu (CAB) Yardım hakları, iskan ve özürlülük hakkında tavsiyeler verir. Yerel vatandaşlık yardım bürolarının numaralarını telefon rehberinden veya web sitesinden bulabilirsiniz. Vatandaşlık Yardım Bürosu, aynı zamanda bir çevrimiçi tavsiye rehberi sağlar. Çalışma ve Emeklilik Bakanlığı Hasta olan veya özürlülüğü bulunan kişilere yönelik birtakım yardımlar ve hizmetlerden sorumludur. Web sitesinde A dan Z ye tüm yardımları bulabilirsiniz. DIAL Özürlülük Bilgileri Danışma Hattı Tüm yönleriyle özürlülükle yaşamak hakkında bilgi ve tavsiye sunan yerel bilgi hizmetleri ağı. St Catherine s Tickhill Road Doncaster DN4 8QN Telefon Metinli telefon (ses spikeri kullanır) 18

21 Özürlülük Yasası Servisi Özürlüler, aileleri ve bakıcıları için sosyal yardım ve özürlülük ayrımcılığı yasasıyla ilgili ücretsiz, gizli yasal tavsiye ve destek sunan ulusal bir yardım derneğidir. MS Derneği, temel yasal tavsiye ve bilgi sağlayabilen ve uzman bir istihdam danışmanıyla randevu ayarlayabilen özel bir MS Hukuk Yetkilisini finanse etmektedir Cavell Street London E1 2BP Telefon/metinli telefon Özürlü Yaşam Vakfı Bağımsızlıklarını geliştirmek için cihazlar veya yardımcı teknolojiler kullanan özürlülere ve diğer insanlara bilgi ve tavsiye sunar Harrow Road London W9 2HU Yardım hattı (Pazartesi-Cuma 10:00-16:00) Metinli telefon Özürlüler İçin Taşıma Danışma Komitesi (DPTAC) Özürlülere veya hareket güçlükleri yaşayan kişilere seyahatle ilgili tavsiyeler ve ulaşım bilgileri sunan Ulaştırma Bakanlığı na bağlı bir danışma komitesi. Telefon Metinli telefon Eşitlik ve İnsan Hakları Komisyonu/Kuzey İrlanda Eşitlik Komisyonu Özürlülük Ayrımcılığı Yasası hakkında bilgi ve tavsiye sunar; gerektiğinde uzman kuruluşlara yönlendirir. Ayrıca özürlülerin istihdamında iyi uygulamalarla ilgili tavsiyeler verebilir. İngiltere: Telefon/Metinli telefon / 6620 Galler: Telefon/Metinli telefon / 8820 İskoçya: Telefon/Metinli telefon / Kuzey İrlanda: Telefon

22 Hareket Kabiliyeti Merkezleri Forumu Hem sürücüler hem de yolcular için sürüş, araca uyum sağlama ve uygun araç türleri konusunda pratik tavsiyeler sunar. Old Wokingham Road Crowthorne RG45 6XD c/o Providence Chapel Warehorne Ashford Kent TN26 2JX Telefon Motability Motability, tekerlekli sandalyeler, mopedler ve arabalar sağlayarak özürlülere ve ailelerine hareket kabiliyeti konusunda yardım eder. Motability Araba Planı City Gate House 22 Southwark Bridge Road Londra SE1 9HB Telefon Motability Tekerlekli Sandalye ve Moped Planı Route2mobility Newbury Road Enham Alamein Andover Hampshire SP11 6JS Telefon Princess Royal Bakıcılar Vakfı Bağımsız olarak yönetilen bakıcı merkezleri ağıyla bilgi, tavsiye ve destek sağlar. Ayrıca bakıcılar için çeşitli ödenek planları vardır. Unit 14, Bourne Court Southend Road Woodford Green IG8 8HD Telefon Relate Yüz yüze görüşme, telefon ve web sitesi aracılığıyla tavsiye, ilişki danışmanlığı, seks terapisi, atölye çalışmaları, meditasyon, danışma ve destek hizmetleri sunar. Size en yakın Relate ofisini bulmak için: Telefon (yerel arama ücreti işler) (Pazartesi-Perşembe 08:00-22:00, Cuma 08:00-18:00, Cumartesi 09:00-17:00) 20

23 Özürlülük ve Rehabilitasyon Kraliyet Birliği (RADAR) Haklar ve hizmetlerle ilgili bilgi ve tavsiye sunar; aynı zamanda kullanıcılarına özürlüler için uygun yaklaşık 4000 kilitli tuvalete erişim sağlayan Ulusal Anahtar Planını işletir. 12 City Forum 250 City Road London EC1V 8AF Telefon Metinli telefon Cinsel İşlev Bozukluğu Birliği Cinsel işlev bozukluğu yaşayan kadınlar, erkekler ve partnerleri için yardım. Bilgi belgeleri yayınlar ve bir yardım hattı çalıştırır. Suite 301, Emblem House London Bridge Hospital 27 Tooley Street Londra SE1 2PR Yardım hattı (Pazartesi, Çarşamba ve Cuma 10:00-16:00) Skill (Ulusal Özürlü Öğrenci Bürosu) Her türde özürlülüğü bulunan gençler ve yetişkinler için 16 yaş sonrası eğitim, öğretim ve istihdama yönelik fırsatları teşvik eder. Unit 3, Floor 3 Radisson Court 219 Long Lane Londra SE1 4PR Ücretsiz telefon Metinli telefon Tourism for All Özürlülere hem Birleşik Krallıkta hem de denizaşırı ülkelerde konaklama, ziyaret mekanları, etkinlik tatilleri ve geçici bakım kuruluşları dahil olmak üzere tüm konuk ağırlama sektörleri hakkında bilgi vererek tatil fırsatı sunar (mümkün olan yaygın kullanılan çevrelerde). c/o Vitalise Shap Road Industrial Estate Shap Road Kendal LA9 6NZ Telefon Metinli telefon