TÜRKİYE PSİKİYATRİ DERNEĞİ YAYINLARI

Şizofreni ve Aile Yayın Hazırlayanlar Semra Ulusoy Kaymak Haldun Soygür Ayşen Esen Danacı Köksal Alptekin TÜRKİYE PSİKİYATRİ DERNEĞİ YAYINLARI

Semra ULUSOY KAYMAK 1999 yılında Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi nden mezun oldu. Psikiyatride uzmanlık eğitimini Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Psikiyatri Anabilim Dalı nda tamamladı. 2006 yılında Gent Üniversitesi Psikiyatri ve Medikal Psikoloji Anabilim Dalı nda gözlemci olarak bulundu. 2012 yılında Psikiyatri doçenti ünvanını aldı. 2006-2013 yılları arasında Ankara Onkoloji Eğitim ve Araştırma Hastanesi nde çalıştı. Halen Ankara Atatürk Eğitim ve Araştırma Hastanesi Psikiyatri Kliniği nde eğitim görevlisi olarak şizofreni vediğer psikotik bozukluklar birimi nin sorumluluğunu sürdürmektedir. Haldun SOYGÜR Tıp eğitimini Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi nde yaptı. 1990 da psikiyatri uzmanı, 1996 da psikiyatri doçenti oldu. Aynı zamanda farmakoloji bilim doktoru olan Dr. Soygür, 2002 de Ankara Onkoloji Eğitim ve Araştırma Hastanesi nde Psikiyatri Kliniğini kurdu ve 10 yıl süre ile Klinik Şefliği görevi yaptı. Halen muayenehane hekimliğinin yanı sıra, Şizofreni Dernekleri Federasyonu Başkanlığı görevini yürütüyor. Ayşen ESEN DANACI 1967 yılında İzmir de doğdu. Tıp eğitimini Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi nde tamamladı. Uzmanlık eğitimini Uludağ Üniversitesi Tıp Fakültesi Psikiyatri Anabilim Dalı nda tamamladıktan sonra 1996 yılında Celal Bayar Üniversitesi Tıp Fakültesi Psikiyatri Anabilim Dalında göreve başladı. 2004 yılında Doçent, 2010 yılında profesör oldu. 2010-2013 yılları arasında aynı bölümün Anabilim Dalı Başkanlığını yürüttü. 2014-2016 yılları arasında Türkiye Psikiyatri Derneği Manisa Şube Başkanı olarak görev yaptı, halen Şizofreni Çalışma Birimi Koordinatörüdür. Başlıca ilgi alanları şizofreni, psikoterapiler, kadın ruh sağlığıdır. Prof. Dr. Ayşen Esen Danacı halen Celal Bayar Üniversitesi Tıp Fakültesi Psikiyatri Anabilim Dalında öğretim üyesi olarak görev yapmaktadır. Köksal ALPTEKİN Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi nden 1986 yılında mezun oldu. 1996 yılında Doçent, 2002 yılında Profesör oldu. 1998-1991 yılları arasında Prof. Dr. A. Özbek yönetiminde Psikodrama ve Grup Psikoterapisi Eğitimi, 1994-1999 yılları arasında Doç. Dr. Celal Odağ dan Psikanalitik Yönelimli Grup Psikoterapisi ve Psikanaliz Eğitimi aldı. İzmir Şizofreni Dayanışma Derneği kurucu başkanı ve Halime Odağ Psikanaliz ve Psikoterapi Vakfı kurucu üyesidir. TPD Şizofreni Çalışma Birimi tarafından çıkarılan Şizofreni Tedavi Rehberi ve Şizofreni ve Diğer Psikotik Bozukluklar Kitabı nın editörlerindendir. Şizofreni belirtileri, epidemiyolojisi, tedavi, bilişsel yetiler, yaşam kalitesi ve antipsikotik ilaçların etkinliği, yan etkileri ve yeni tedavi hedefleri başlıca çalışma alanlarıdır. Halen Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi öğretim üyesi olarak çalışmalarını sürdürmektedir.

Şizofreni ve Aile 2018 Türkiye Psikiyatri Derneği Tanıtım için yapılacak alıntılar dışında Türkiye Psikiyatri Derneği nin izni olmaksızın hiçbir yolla çoğaltılamaz. ISBN: 978-605-65673-8-4 TPD Yayınları 1. Baskı 2018 Baskı Adedi: 2000 Yayına Hazırlayanlar Semra Ulusoy Kaymak Ayşen Esen Danacı Haldun Soygür Köksal Alptekin Son Okuma: Ekin Sönmez, Tolga Binbay, Ersin Uygun, Hatice Özdemir (TPD PETEK Yayıncılık Kurulu) Yayın Hizmetleri BAYT Bilimsel Araştırmalar Basın Yayın ve Tanıtım Ltd. Şti. Ziya Gökalp Cad. 30/31, 06420 Kızılay, Ankara Tel: (0.312) 431 30 62 www.bayt.com.tr Baskı Miki Matbaacılık San. ve Tic. Ltd. Şti. Matbaacılar Sanayi Sitesi 1516/1 Sk., No: 27, Yenimahalle / Ankara Tel: (0.312) 395 21 28 Baskı Tarihi Mart 2018

Şizofreni ve Aile Yayına Hazırlayanlar Semra ULUSOY KAYMAK Ayşen ESEN DANACI Haldun SOYGÜR Köksal ALPTEKİN TÜRKİYE PSİKİYATRİ DERNEĞİ YAYINLARI

iv YAZARLAR (Yazarlar kitaptaki bölüm sırasına göre düzenlenmiştir.) Köksal Alptekin, Prof. Dr., Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi, Psikiyatri Anabilim Dalı, İzmir Orkun Aydın, Yrd. Doç. Dr., Uluslararası Saraybosna Üniversitesi, Sanat ve Sosyal Bilimler Fakültesi, Psikoloji Anabilim Dalı, Saraybosna Kuzeymen Balıkçı, Uzm. Dr., Yakın Doğu Üniversitesi Tıp Fakültesi, Psikiyatri Anabilim Dalı, Kıbrıs Tolga Binbay, Yrd. Doç. Dr., Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi, Psikiyatri Anabilim Dalı, İzmir Serdar Süleyman Can, Doç. Dr., Yıldırım Beyazıt Üniversitesi Tıp Fakültesi, Psikiyatri Anabilim Dalı, Ankara Eylem Şahin Cankurtaran, Doç. Dr., Güven Çayyolu Sağlıklı Yaşam Kampüsü, Ankara Ayşen Esen Danacı, Prof. Dr., Celal Bayar Üniversitesi Tıp Fakültesi, Psikiyatri Anabilim Dalı, Manisa Şilay Sevilmiş Demir, Uzm. Psikolog, Dokuz Eylül Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Klinik Sinirbilim Doktora Programı, İzmir Dursun Hakan Delibaş, Uzm. Dr., Bozyaka Eğitim ve Araştırma Hastanesi, Psikiyatri Kliniği, İzmir Pınar Tekin Eraslan, Uzm. Dr., T. B. M. M. Devlet Hastanesi, Psikiyatri Bölümü, Ankara Semra Ulusoy Kaymak, Doç. Dr., Ankara Atatürk Eğitim ve Araştırma Hastanesi, Ankara Siğnem Öztekin, Uzm. Dr., Viranşehir Devlet Hastanesi, Psikiyatri Bölümü, Şanlıurfa Suna Sohtaoğlu, Psikolog, Yenimahalle Eğitim ve Araştırma Hastanesi, Çocuk ve Ergen Ruh Sağlığı Anabilim Dalı, Ankara Görkem Karakaş Uğurlu, Doç. Dr., Yıldırım Beyazıt Üniversitesi Tıp Fakültesi, Psikiyatri Anabilim Dalı, Ankara Mustafa Uğurlu, Doç. Dr., Ankara Atatürk Eğitim ve Araştırma Hastanesi, Psikiyatri Kliniği, Ankara Alp Üçok, Prof. Dr., İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi, Psikiyatri Anabilim Dalı, İstanbul

İÇİNDEKİLER v Ailenin şizofreniye etkisi... 1 Ailenin şizofreniye tepkisi... 5 Şizofreni hasta ailesinde duygu dışavurumu... 17 Şizofreni ailesiyle görüşme özellikleri... 29 Pozitif ve negatif belirtilerle başa çıkma... 31 Tedaviye ailenin katılımı... 43 Ruhsal eğitim... 49 Ailenin damgalanmayla başa çıkması için öneriler... 59 Şizofreni de sık karşılaşılan yasal konular... 65

SUNUŞ vii Şizofreni, hastaların çoğunda yetiyitimine yol açan, psikososyal işlevselliği ve çalışma yeteneğini bozan, kronik seyreden bir hastalıktır. Bu nedenle şizofreni hasta ve hastanın yanındaki aile üyelerine ciddi yük oluşturmaktadır. Bu nedenle şizofreni tedavisinde sadece hastanın değil aynı zamanda aile üyelerinin de destek alması iyi olabilir. Şizofreni tedavisiyle uğraşan psikiyatri çalışanları şizofreni ailesinin özelliklerini, aileye nasıl yaklaşılması gerektiğini ve aileyi etkileyen psikososyal etkenleri tanımalıdır. Bu kitabın yazılmasındaki temek amaç bu konuda tedavi ekibine yardımcı olmaktır. En az hastalar kadar ailenin de profesyonel bilgilendirilme, değerlendirilme ve gerekirse tedavi ihtiyacı vardır. Şizofreninin bütüncül tedavisi aileden bağımsız düşünülmemelidir. Bu kitabın psikiyatri çalışanlarına, ailenin hastalığın getirdiği günlük sorunlarla baş etme yöntemleri, adli ve idari boyutta sorumluluk ve hakları, hasta ve hastalık üzerindeki etkileri konularında uygulama alanında yol göstermesini umuyoruz. Yazarlar bölümünde adı geçen isimler kitabın belli bölümlerini yazmak dışında kitabın bütününe de önemli katkılar yapmışlardır, emeklerinden ötürü kendilerine teşekkür ederiz. Bir büyük teşekkürü de bu kitabı yazma aşaması kadar, insanı anlamak ve mesleğimizin gelişimi konusunda bize eşsiz bilgiler kazandırmış hasta ve yakınlarımızadır. Semra Ulusoy Kaymak, Köksal Alptekin

1 Ailenin şizofreniye etkisi Şizofreni bireyde duygulanım, düşünme, algılama, davranış, toplumsal ilişki, iş yaşamı gibi alanları olumsuz olarak etkileyen; yetiyitimine neden olan, alevlenmelerle giden kronik bir belirtiler kümesidir (Heinssen ve ark. 2000). Bugüne kadar başta şizofreni hastaları olmak üzere, ruh sağlığı yerinde olmayan hastaların bulunduğu ailelerle yapılan pek çok çalışmada aile işlevleri, ailesel özellikler, ailenin hastayla etkileşimi, hastalanma ve hastalığın seyrinde ailenin rolü gibi konular araştırılmıştır. Şizofreninin etiyolojisini araştırmaya yönelik çalışmalar başlangıçta iki farklı kümede toplanmış, bir uçta ağırlıklı olarak biyolojik, diğer uçta ise psikolojik etkenler yer almıştır. Psikolojik kuramı savunan çoğu 1

2 Şizofreni ve Aile araştırmacı aileyi hastalığın önemli bir nedeni olarak kabul etmiştir. Şizofreni hastalarının annelerinin soğuk, uzak, reddedici, aşırı koruyucu olduklarını ileri süren Fromm-Reichman şizofrenojenik anne tanımını kullanmıştır (Dworin ve Wyant 1957). Sonraki yıllarda şizofreninin etiyolojisinde ailenin önemli rolü olduğu görüşünün geçerliliğini yitirmesi aileye bakış açısını değiştirmiş, bu değişiklik dikkatleri aile ortamının hastalığın gidişini nasıl etkilediği konusuna yöneltmiştir. Aile ilişkilerinin emosyonel ve sembolik anlamı kültüre ve bireye özgü olmakla birlikte hastanın sevgi, kabul ve desteğin olmadığına ilişkin genel algısı, hastalığın gidişini olumsuz yönde etkileyebilir. Ruh sağlığı bozuk bireylere sahip olan ve olmayan ailelerden oluşan bir grup çalışmada ailenin hastaya ve hastalığa yönelik tutumları ele alınmıştır. Psikotik üyesi bulunan ailelerde koruyucu, kollayıcı ve dolayısıyla kısıtlayıcı tutumların belirgin düzeyde daha fazla olduğu ve bunun eğitim düzeyi artışıyla paralellik gösterdiği, gelir düzeyinin ise eğitime bağlı olarak dolaylı bir rol oynadığı, erkeklerin otoriter tutumlara daha çok sahip olduğu, kadınların ise hasta ve hastalık konusunda daha bilgili ve bilinçli olduğu saptanmıştır (Dworin ve Wyant 1957). Şizofreni hastalarının yakınlarıyla yapılan bir araştırmada aileler, hastalığın ortaya çıkışında en sık neden olarak stres verici olayları ve aile çatışmalarını; en sık karşılaştıkları zorluklar olarak ise aile içi çatışmaları ve duygusal yükleri bildirmiştir (Freeman ve Grayson 1955). Ailesinde psikiyatrik hastalığı bulunmayanların ise psikiyatrik hastaları daha fazla reddedebildikleri belirlenmiştir. Toplumun bu reddedici yaklaşımı karşısında hasta ailelerinin olumsuz yönde etkilendikleri, ayrıca psikotik bozukluğu olan hastaların nevrotik bozukluğu olanlara göre daha fazla reddedildikleri ileri sürülmüştür (Karancı 1997). Psikiyatri servisine başvuran yetişkin

Ailenin şizofreniye etkisi 3 hastalar ile çocuklarının değerlendirildiği bir çalışmada nevrotik anne çocuklarının psikotik annelerinkine göre daha fazla psikiyatrik belirti gösterdikleri bildirilmiştir (Tuna 1999). Aile ortamının hastalığın gidişi üzerindeki etkisi ile duygu dışavurumu çalışmalarının başlaması hemen hemen eş zamanlıdır. Bu kavrama göre, hasta bireye karşı içten, sıcak, kabullenici tutum ve olumlu uyarılar koruyucu rol oynarken, düşmanca tutum, eleştirel yorumlar ve duygusal aşırı müdahalenin (yüksek duygu dışavurumu) ise hastalıkta yinelemelere yol açtığı düşünülmektedir (Freeman ve Grayson 1955, Karancı 1997). Duygu dışavurumu konusunda etnik ya da kültürel farklılıklar söz konusu olabilir. Geniş ailede yaşıyor olmak hastanın sosyal geri çekilmesi ya da tuhaf davranışlarının daha iyi tolere edilmesinde etkili olabilir (Heinssen ve ark. 2000). Barrowclough ve Tarrier, yüksek duygu dışavurumu kavramının aileyi zor aile olarak etiketleme amacıyla yanlış kullanıldığına dikkat çekmişlerdir (Barrowclough ve Tarrier 1992). Duygu dışavurumu daha az olan ailelerde hastanın kötüleştiği dönemlerde yüksek duygu dışavurumu gelişebilir. Araştırmacılar şizofreni hastalarının aile bireylerinde kontrol grubuna göre daha fazla sıklıkta ruhsal bozukluk ve belirtiler olduğunu saptamışlardır (Yener ve ark. 1991). Ayrıca bu çalışmada sık alevlenme gösteren hastaların ailelerinde, daha az alevlenme gösterenlere göre daha fazla ruhsal belirti yaşandığı bildirilmiştir. Ruhsal hastalık ve aile sorunları birlikte ele alındığında hangisinin neden hangisinin sonuç olduğu hakkında kesin bir kanıya varmak çok olası görünmemektedir. Kesin olan aile ve ruhsal hastalık arasında karşılıklı bir etkileşimin olduğudur. Bu nedenle süregen ve şiddetli ruhsal hastalıklarda aileye yönelik girişimleri kapsamlı bir tedavinin ayrılmaz parçası olarak düşünmek gerekir.

4 Şizofreni ve Aile Kaynaklar Barrowclough C, Tarrier N (1992) Families of schizophrenic patients, Cognitive behavioural intervention. London, Chapman and Hall Thornes LTD.s. 74-83. Dworin J, Wyant O (1957) Authoritarian patterns in the mothers of schizophrenics. J Clin Psychol 13: 332-8. Freeman RV, Grayson HM (1955) Maternal attitudes in schizophrenia. J Abnorm Soc Psychol 50(1): 45-52. Heinssen RK, Liberman RP, Kopelowicz A (2000) Psychosocial skills training for schizophrenia: lessons from the laboratory. Schizophr Bull 26:21-46. Karancı AN (1997) Şizofren hasta yakınlarının dünyası: nedensel atıflar, yükler ve umutlar. 3P Dergisi 5(2): 42-5. Tuna A (1999) Akıl hastalarının sosyal red durumunun hasta ailesi üzerindeki etkilerinin araştırılması. Düşünen Adam 12(3): 50-61. Yener F, Yargıcı N, Kırlı S ve ark. (1991) Şizofrenlerin aile bireylerinde görülen ruhsal bozuklukların ve belirtilerin incelenmesi. Düşünen Adam 4(3): 21-31.

2 Ailenin şizofreniye tepkisi Şizofrenide ilk psikotik atak genellikle geç ergenlik ya da erken yetişkinlik dönemlerinde ortaya çıkar ve hastaların büyük bir kısmı bu dönemlerde aileleri ile birlikte yaşamaktadır (Lobban ve ark. 2013). Takip eden süreçte şizofrenisi olan kişi yetiyitimi nedeniyle genellikle aileye ve topluma bağımlı bir durumda yaşamını sürdürür. Bu nedenle şizofrenide aile, hem hastalığın ortaya çıkışında hem de tedavisinde önemli olan ve ele alınması gereken bir kurumdur. Ailenin şizofreni tedavisindeki temel işlevi şizofreni hastalarına bakım vermeyi sağlamaktır. Aile bireyleri bu süreçte yük ve kayıp, depresyon, sıkıntı, yaşam kalitesinde düşme, düşük sosyal destek ve damgalanma gibi birçok güçlükle 5

6 Şizofreni ve Aile karşılaşmaktadır (Kuipers ve ark. 2010). Şizofreni hastalarının sağlık kurumları dışında sürdürüm tedavilerinin devam etmesi, hastaların ailelerine düşen görevi arttırmaktadır (Caqueo-Urizar ve ark. 2011). Aile üyeleri ve diğer bakımverenler, hastanın bakımında ve iyileşmesinde önemli bir rol oynar ve hastanın karşılanmamış tüm gereksinimlerine çare ararlar (Szmukler ve ark. 2003). Bakımverenlerin tedavi uyumunu geliştirme, alevlenmenin erken belirtilerini tanıma, erken evrede hasta ile ilgili hizmetlere ulaşabilme alanlarında rolleri vardır (Garcia ve ark. 2006). Şizofrenideki pozitif ve negatif belirtilerin sonucunda psikososyal işlevselliğin bozulması kişiler arası iletişimi, ilişki süreçlerini, çalışma yaşamını olumsuz yönde etkilemektedir. Çok az sayıdaki şizofreni hastası evlenmekte, hastalar çoğunlukla kendi ailesiyle yaşamaktadır. Toplumdan yalıtılmışlık oranları yüksektir, sosyal ağları zayıftır. Genel olarak kurdukları ilişki biçimi karşılıklı olmaktan çok bağımlıdır (Forrester-Jones ve ark. 2012). Şizofreni hastalarının algılama, iletişim kurma, sosyal işlevsellik, günlük yaşam becerileri gibi birçok alanda güçlük yaşamaları, sergiledikleri psikotik belirtiler ve dezorganize davranışlar çoğu zaman aile üyelerinde ve bakımverenlerde stres ve yüke neden olmaktadır (Lobban ve ark. 2013, González-Blanch ve ark. 2010). Aile üyelerindeki veya bakımveren kişideki yükler; sosyal baskı, hastalığın oluşturduğu fiziksel ve duygusal zorluklar ile ekonomik güçlüklerden oluşmaktadır. Onların üzerindeki psikolojik yük; bakımverenin kişilik özellikleri, şizofreni hastasının klinik belirtileri ve sosyal desteğin niteliği gibi birçok etkene bağlıdır. Örneğin şizofreni hastasının hastalığını kabul etmemesi ve ilaç almak istememesi, bakımveren kişiye yönelik şüpheci bir tutum geliştirmesi bakımverendeki psikolojik yükü en çok arttıran etkenler arasındadır.

Ailenin şizofreniye tepkisi 7 Hastalığın seyri ve şiddeti ailenin yükünü etkilemektedir (Flyckt ve ark. 2011). Şizofreni hastalarındaki kognitif belirtiler, motivasyon ve ifade azalması ile giden negatif belirtiler hastanın sosyal işlevselliğinde bozulmaya yol açar. Bu tür davranışlar, bakımverenlerin de sosyal dünyadan uzak kalmasına neden olmaktadır. Hasta yakınları bu kalıcı davranış ve duygu değişimlerini kabullenmekte zorluk yaşayabilmektedir. Kabullenememe fazla sorumluluk alma gerekliliği oluşturarak aile üyelerinin ve bakımverenlerin yükünü arttırmaktadır (Caqueo-Urizar ve ark. 2011). Şizofreninin ortaya çıkışında ve sürdürüm tedavisi süresince ailede ve aile bireylerinde birçok farklı duygu, düşünce ve davranış / tutum biçimleri ortaya çıkmaktadır. Aile üyelerinin (bakımverenlerin) karşılaştığı temel sorunlar Kayıp duygusu: Her ebeveynin hasta çocuğuyla ilgili beklentisi vardır. Şizofreni hastalığı ve yarattığı psikososyal sonuçlar ebeveynlerin hayallerini yıkar ve onları derin bir kayıp ve yas duygusuna sürükler. Ölüsü olan bir gün ağlar, delisi olan her gün ağlar özdeyişi bu gerçekliği çok yalın bir şekilde anlatmaktadır. Ebeveynlerin bu kayıp duygusuna verdikleri tepkiler oldukça farklıdır. Bazı ebeveynler kayıp duygusunu ön planda yaşayıp toplumsal etkinliklere katılmazlar ve kendileri de çocukları gibi eve kapanırlar. Bazıları kendilerini tamamıyla çocuklarına adarlar. Bir kısım ebeveyn ise bu kayıp ve yas duygusunu yadsıyarak çocuklarının hiçbir şeyi yokmuş gibi onlardan normal bir psikososyal işlevsellik bekler. Öfke: Şizofreni hastalığının ve şizofrenisi olan kişinin neden olduğu güçlükler sonucunda yaşam