KEMOTERAPİ ALAN KANSERLİ HASTALAR VE YAKINLARININ YA- ŞAM KALİTESİNİ ETKİLEYEN FAKTÖRLER

C. Ü. Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi, 1999, 3 (2) KEMOTERAPİ ALAN KANSERLİ HASTALAR VE YAKINLARININ YA- ŞAM KALİTESİNİ ETKİLEYEN FAKTÖRLER Sevgi KIZILCI * ÖZET Araştırma, kemoterapi alan kanserli hastalar ve yakınlarının yaşam kalitesini etkileyen faktörleri saptamak amacıyla tanımlayıcı olarak yapılmıştır. Araştırmanın örneklemini 100 hasta ve 100 hasta yakını oluşturmuştur. Veri toplama aracı olarak hastaların ve yakınlarının tanıtıcı özelliklerine ilişkin soruların yer aldığı anket formları ile yaşam kalitesini ölçmek için Rolls-Royce Modeli yaşam kalitesi skalası kullanılmıştır. Araştırma sonucunda hastaların yaşam kalitesini, eğitim durumu, meslek, destek olan yakınlar ve hastalık süresinin etkilediği görülmüştür. Hasta yakınlarının yaşam kalitesini ise yaş, cinsiyet, medeni durum, meslek, hastaya yakınlık derecesi ve hastalık süresinin etkilediği belirlenmiştir. Bu bulgulara dayanarak, hasta ve hasta yakınlarının yaşam kalitesini yükseltmeye yönelik olarak, sağlık çalışanlarına önerilerde bulunulmuştur. Anahtar Sözcükler: Kanserli hasta, Yaşam Kalitesi, Hasta Yakınları/Hasta Ailesi SUMMARY The factors effected quality of life of people with cancer and their relatives. This descriptive study was conducted to investigate factors that effect quality of life of people with cancer and their relatives. The sample of the study consist of 100 patients with cancer and 100 of their relatives. Data collection tolls are the questionnaires which included the questions about the backgraund charecteristics of the patients and their relatives and the Rolls-Royce Model s scale of quality of life to measure the patients qulity of life. In the study it was found that educationoccupation, family support and the period of illness have effected the quality of life of patients. In the light of this findings, suggestions were made to the health workers in order to improve the quality of life of the patients and their relatives Key words : Patient with Cancer, Qualitiy of Life, Patient relatives/ family GİRİŞ Kanser, çağımızın önde gelen sağlık sorunlarından biridir. Yüzyılın başlarında ölüme neden olan hastalıklar arasında yedinci ve sekizinci sıralarda yer alırken, bugün dünyanın birçok ülkesinde ve Türkiye de kalp hastalıklarından sonra ikinci sırada yer almaktadır (Kutluk ve Kars 1996). Günümüzde kanserin doğası anlaşılmış, tedavide çok önemli ilerlemeler kaydedilmiştir. Bununla birlikte kanserin görülme sıklığı ve kanserden ölüm oranında değişme olmamıştır. (Birol 1995, Cleton 1995). Kanserin tedavi yöntemleri genel olarak kemoterapi, radyoterapi, cerrahi ve immünoterapi olup, kanser tanısı konan hastaların bireysel özellik ve hastalık durumuna göre bu yöntemlerden bir veya birkaçı tedavide kullanılmaktadır. Bu tedavi yöntemleri ile hastaların yaşam süresinin uzaması ve daha nitelikli yaşaması amaçlanmaktadır. Ancak kullanılan yönteme bağlı olarak tedavi ile ilgili zorluklar ve toksik etkiler de söz konusudur. Özellikle radyoterapi ve kemoterapi normal hücrelere de zarar vermektedir. Örneğin, kemik iliği baskılanması kemoterapinin en önemli yan etkilerinden biridir ve bunun yol açtığı lökopeni, trombositopeni ve anemi hasta için çok rahatsız- * Öğr. Gör.Dr. Dokuz Eylül Üniversitesi Hemşirelik Yüksek Okulu, İzmir 18

lık verici durumlardır. Saçlarda dökülme, bulantı, kusma ve bu rahatsızlıklar sonucu gelişen duygusal problemler kemoterapinin diğer yan etkileridir. Tedavinin yan etkileri ile birlikte, kanserin de neden olduğu rahatsızlıklar sonucu hastalar; anksiyete, depresyon, ağrı, seksüel fonksiyon bozukluğu, yorgunluk, benlik kavramında değişme gibi semptomlar yaşarlar, olağan uyum mekanizmaları sarsılır, geleceğe yönelik beklenti ve planları bozulur (Cleton 1995, Ruskdeschel 1994, Brish ve Red 1994). Son yıllarda gelişen tedavi yöntemleri sonucu kanserli hastalar daha uzun süre yaşamaktadır ve uzun süre hastanede kalmanın tedavi ve bakım maliyetini artırması nedeniyle karmaşık kemoterapi ve radyoterapi protokolleri artık evde, taburcu edilmiş hastalara da uygulanmaktadır. Bu nedenlerle kanser tanısı alan birey kadar aile üyelerinin de günlük yaşam düzeninin bozulduğu ve kanserli hasta ailesinin stresinin arttığı düşünülmektedir (Fallowfield 1995, Mc Carron 1995, Mor ve ark. 1994, Ferrel 1993, Dodd 1992, Stuifbergen 1987). Evde iyileşme olanağı hastaneye göre daha istendik olabilir. Ancak, kanserli hastaya evde bakım verme, hastalık olayının tümü ile aile üyelerinin günlük yaşamına girmesine ve günlük rutinlerinin bozulmasına neden olmaktadır (Mor et al 1994, Longman 1992). Bu nedenle aile üyelerinde rol kaybı ya da rol değişikliği olabilir, ailenin dengesi bozulabilir. Fallowfield (1995) de hastalık süresince, aile üyelerinin hastalardan daha fazla anksiyete, depresyon, yorgunluk, rol çatışması, sosyal izolasyon ve sıkıntı yaşadıklarını ve bunların sonucunda immün sistemlerinin bozulması ile fiziksel hastalık riskleri olduğunu belirtmektedir. Kanserin hasta ve ailesinde neden olduğu fiziksel, ruhsal ve sosyal değişiklikler, bu kişilerin yaşam kalitelerinin tartışılmasına yol açmıştır (Özkan 1995, Ganz 1994, Evans 1993, Abbey ve Andrew 1985). İnsanlar artık yaşamın uzunluğu ile değil, kalitesi ile ilgilenmektedirler. Yaşam kalitesi 1980 li yıllarda hemşirelikte tanınmaya başlanmıştır ve yaşam kalitesi ölçümleri hemşirelik girişimlerinin sonuçlarının değerlendirilmesinde oldukça kabul görmektedir. Yaşam kalitesi, bireyin kendi yaşamına bakış açısı olarak değerlendirilmekte ve yaşam doyumu, yaşam memnuniyeti ve mutluluk yaşam kalitesi ile eş anlamda kullanılmaktadır. Yaşam kalitesi bir bütün olarak yaşamın subjektif olarak değerlendirilmesidir. Yani bireyin ne algıladığının değerlendirmesini ve bunlardan aldığı doyumu içermektedir (Cella 1996, Ganz 1994, Louise 1992). Bu bağlamda sağlık hizmetleri, doyum ve memnuniyet verici kaliteli bir yaşama yönelik olmalıdır. Hemşireler, hastalar için bütüncül bakım verilmesi gerektiğini bilmekte, ancak hastayı çevresiyle ele alan bu yaklaşımda, aileye nasıl destek olacaklarını bilememektedirler. Bu nedenle, A- merika Birleşik Devletleri ve Avrupa da Onkoloji Hemşireleri, bir süredir aileyi de kapsayan hasta bakımı vermeye ve aileye destek sağlamaya çalışmaktadırlar (Barg ve Heard 1996, Feldstein ve Raid 1992, Mc Cray ve Hogan 1991). Ülkemizde, hasta ailelerinin yaşam kalitesi ile ilgili çalışmalar seyrektir ve gözlemlerimiz de ailenin bakım kapsamına alınmadığı doğrultusundadır. Kanserin ve kanser tedavisinin, hasta ve ailesinin yaşam kalitesini nasıl ve hangi alanlarda etkilediğinin bilinmesi ile elde edilecek verilerden yararlanılarak planlanacak bakımın, kanserli hasta ve ailesinin yaşam kalitelerini yükseltmelerine yardımcı olacağı düşünülmektedir. AMAÇ Bu araştırma, kemoterapi alan kanserli hastaların ve yakınlarının yaşam kalitesini etkileyen faktörlerin belirlenmesi amacı ile tanımlayıcı olarak yapılmıştır. 19

YÖNTEM Araştırma, kemoterapi alan kanserli hastalar ve yakınlarının yaşam kalitesini etkileyen faktörleri saptamak amacıyla tanımlayıcı olarak, Samsun ilinde yer alan Ondokuz Mayıs Üniversitesi Araştırma ve Uygulama Hastanesi Poliklinik Tedavi Ünitesi nde Temmuz 1995 - Şubat 1996 tarihleri arasında yapılmıştır. Örneklemi, Poliklinik Tedavi Ünitesi ne kanser kemoterapisi için gelen, bir yıl önceki hastaların ve yakınlarının % 10 unun oluşturmasına karar verilmiştir. Böylece araştırmanın örneklemini, araştırmanın başladığı Temmuz 1995 tarihinden sonra polikliniğe gelen 100 hasta ve 100 hasta yakını oluşturmuştur. Araştırma kemoterapinin etkileriyle ilgili olduğu için örneklemin özelliği hastaların en az ikinci kür kemoterapi alıyor olması, fiziksel iletişim engelinin olmaması, hasta yakınlarının birinci derecede akraba olması (eş/oğul) ve tedavi sırasında poliklinikte hastanın yanında bulunması şeklinde belirlenmiştir. Verilerin toplanmasında, araştırmacı tarafından geliştirilen, hasta ve hasta yakınını tanıtıcı bilgilere ilişkin soru kağıdı ile yaşam kalitesini değerlendirmek için bir yaşam kalitesi ölçeği kullanılmıştır. Hastalarla ilgili soru kağıdında hastaların sosyodemografik özellikleri, hastalıkları, yakınları ile ilişkileri ve kemoterapi ile ilgili sorular vardır. Hasta yakınları ile ilgili soru kağıdında ise hasta yakınlarının sosyodemografik özellikleri, yakınının hastalığının olup olmaması, hasta ile ilişkileri ve bakım verdikleri hastaya uygulanan kemoterapi ile ilgili bilgiler yer almaktadır. Yaşam kalitesi ölçeği olarak Rolls Royce Modeli kullanılmıştır. Rolls Royce Modeli; genel iyilik, fiziksel semptom ve aktivite (semptomlar ve aktivite ilişkisi), uyku bozukluğu, iştah durumu, seksüel fonksiyon, algılama fonksiyonu (kendini ve çevresini algılama), tıbbi etkileşim (profesyonel yardıma gereksinim), sosyal ilişkiler ve iş performansı olarak değerlendirilen 8 başlıkta 49 soru ile hazırlanmıştır. Özyılkan ve arkadaşları (1995) tarafından, bu sorular 100 kişi üzerinde değerlendirilerek 7 soru çıkarılmış, soruların iç yapı geçerliliği r=0.996, p<0.001 olarak bulunmuştur. Soru kağıdı ve skala hastalarla teke tek görüşülerek araştırmacı tarafından doldurulmuştur. Her görüşme yaklaşık 30 dakika sürmüştür. Verilerin değerlendirilmesinde kişisel özellikler bağımsız, yaşam kalitesi ölçeğindeki sorular ise bağımlı değişkenler olarak alınmıştır.ölçekteki her bir soru için beş seçenek belirlenmiş olup, bu seçenekler, olumlu sorular için 5,4,3,2,1, olumsuz sorular için de 1,2,3,4,5 olarak puanlandırılmıştır. Buna göre; 1, 4, 5, 7, 9, 10, 11, 16, 20, 22, 24, 27, 29, 35, 40, ve 42 no lu sorular olumlu, diğerleri olumsuz olarak değerlendirilmiştir. Çizelge-1: Rolls Royce Modeli Yaşam Kalitesi Ölçeğinin 8 Boyutta 42 Soruya Göre Dağılımı Boyutlar 1.Genel İyilik 2.Fiziksel Semp. ve Akt. 3.Uyku Bozukluğu 4.İştah 5.Seksüel Fonksiyon 6.Algılama Fonksiyonu 7.Tıbbi Etkileşim 8.Sosyal İliş. ve İş Perf. Sorular 1, 5, 14, 22, 24, 26, 42 2, 3, 4, 8, 11, 23, 27, 29 9, 17, 28 10, 30 16, 21, 25, 34 15, 32, 35, 37, 39, 41 7, 12, 18, 33 6, 13, 19, 20, 31, 36, 38, 40 Veriler toplandıktan sonra çizelge-1 kullanılarak, her hastanın ve hasta yakınının her boyuta ilişkin kaç puan aldığı belirlenmiştir. Verilerin değerlendirilmesinde, ikiden fazla ortalama arasındaki farkın önemlilik testi için, denek sayısı 30 dan fazla ise varyans analizi, denek sayısı 30 dan düşük ise Kruskal Wallis varyans analizi uygulanmıştır. İki ortalama arasındaki farkın önemlilik testi için ise, denek sayısı 30 dan fazla ise student t testi, denek sayısı 30 dan az ise Mann Whitney U testi kullanılmıştır. BULGULAR VE TARTIŞMA 20

Çizelge 2 de araştırma kapsamına giren hastaların yaşam kalitesi puanları görülmektedir. Hastaların tanılarına göre yaşam kalitesi puanlarının dağılımı incelendiğinde; değişik tanılara sahip hastaların yaşam kalitesi puanları arasındaki fark istatistiksel olarak anlamlı bulunamamıştır (p>0.05). Bu sonuç, Given ve arkadaşları (1994) nın çalışma sonucu ile benzerlik göstermektedir. Given ve arkadaşları, kanser tipi ile hastanın yaşadığı semptomlar arasında ilişki olmadığını belirtmişlerdir. Çizelge 2: Hastaların Tanılarına Göre Yaşam Kalitesi Alanlarından Aldıkları Ortalama Puanların Dağılımı Tanı Yaşam Kalitesi Meme kanseri (n=31) Akciğer Kanseri (n=23) Lenfoma (n=20) Kadın üreme org. kanseri (n=16) Sindirim org. Kanseri (n=10) Genel iyilik 22.87 22.30 22.30 22.50 19.20 p>0.05 Fiziksel semptom ve aktivite 22.71 20.26 21.50 20.06 19.30 p>0.05 Uyku 9.97 10.43 11.40 8.69 8.70 p>0.05 İştah 7.68 7.17 6.55 6.25 6.10 p>0.05 Seksüel fonksiyon 11.84 9.13 12.10 9.69 9.20 p>0.05 Algılama 16.42 17.70 16.10 14.19 14.70 p>0.05 Tıbbi etkileşim 10.81 9.48 10.45 10.56 9.90 p>0.05 Sosyal ilişkiler ve iş perform. 25.61 23.48 23.90 23.69 23.00 p>0.05 Araştırmada yaş, cinsiyet ve medeni durumun hastaların yaşam kalitesi üzerinde etkili olmadığı bulunmuştur (p>0.05). Given ve arkadaşları (1994) nın yaptığı çalışmada da yaş ve cinsiyetin yaşam kalitesi üzerinde etkili olmadığı vurgulanmıştır. Ancak araştırmada, aynı değişkenlerin, hasta yakınlarının yaşam kalitesi üzerinde etkili olduğu belirlenmiştir. Sonuçlarda, ileri yaştaki hasta yakınlarının genç yaştaki hasta yakınlarına, kadın hasta yakınlarının erkeklere ve evli hasta yakınlarının bekar olanlara göre daha düşük yaşam kalitesi puanlarına sahip oldukları görülmektedir ve puanlar arasındaki fark istatistiksel olarak da önemli bulunmuştur (p<0.05- p<0.001). 20-44 yaş grubu hasta yakınlarının yaşam kalitesi puanlarının, 45-64 yaş grubu hasta yakınlarına göre daha yüksek olması nedenleri arasında genç bireylerin fiziksel ve mental olarak yaşlı bireylere oranla daha iyi performansta olabilecekleri düşünülebilir. Yine örneklemdeki 45-64 yaş grubu hasta yakınlarının genellikle eş konumunda olmaları bir olasılıkla 24-44 yaş grubuna göre daha düşük puan almalarının nedeni olarak düşünülebilir. Stuifbergen (1987) de, kronik hastalık sonucu rol değişikliği nedeniyle eşlerde gerginlik, duygusal sıkıntı, psikosomatik şikayetler ve iş aktivitesinde azalma olduğunu belirtmektedir. Ayrıca eş, kardeşler gibi görev devri yapmaksızın, kendini primer bakım sorumlusu olarak hissetmektedir. Kadın hasta yakınlarının erkeklere oranla daha çok etkilenme nedenlerine bakıldığında ise, örneklemdeki çoğunluğu ev hanımı olan hasta yakını kadınların, sürekli hasta ile birlikte evde olmaları ve bir hastaya bakmakla sorumlu olmanın yanısıra erkeğin rollerinin de bir kısmını üstlenmek zorunda kalmaları düşünülebilir. Oysa 21

erkek hasta yakını işi nedeni ile evden ayrılmakta, böylece sorunlardan bir süre uzaklaşabilmektedir. Kadın, hasta olsa bile geleneksel rolü gereği evdeki bazı sorumluluklarını sürdürmekte ve kadının hastalığı durumunda erkek çok fazla rol değişikliği yaşamamaktadır. Bizim örneklemimizde hasta yakını kadınlar, hastaların eşleri durumundadır ve bulgular Erdman ve arkadaşları (1993) nın çalışması ile benzerlik göstermektedir. Erdman ve arkadaşları (1993), eşin hastalığı durumunda, kadın eşlerin erkek eşlerden daha fazla uyku bozukluğu yaşadığını belirtmişlerdir. Araştırmada evli hasta yakınlarının yaşam kalitesi puanlarının bekar hasta yakınlarına göre daha düşük bulunması, evli hastaların %77 sinin eş konumunda, bekar hasta yakınlarının da tümünün oğul konumunda olmalarından kaynaklandığı düşünülebilir. Eğitim durumuna göre hastaların ve yakınlarının yaşam kalitesi puanları incelendiğinde; her iki grupta eğitim düzeyi yükseldikçe, tüm alanlarda yaşam kalitesi puanlarının da arttığı görülmektedir. Puanlar arasındaki fark, hastalarda uyku ve seksüel fonksiyon, hasta yakınlarında ise seksüel fonksiyon alanında istatistiksel olarak da önemlidir (p<0.05, p<0.05, p<0.01). Genel olarak eğitim düzeyi yükseldikçe hem hastaların hem de hasta yakınlarının yaşam kalitesi puanlarının artmasının nedeni olarak bir olasılıkla eğitimle birlikte bilinçli başetme mekanizmalarının geliştirilmesi, maddi olanaklar ve sosyal durumun daha iyi olması düşünülebilir. Fallowfield (1995) de aile üyelerinin kansere uyum davranışlarının, ailenin geçmiş deneyimleri ile ilgili ilişkilerin bir yansıması olabileceğini belirtmektedir. Çizelge 3-A: Hastaların Mesleklerine Göre Yaşam Kalitesi Alanlarından Aldıkları Ortalama Puanların Dağılımı Meslek Ev hanımı Memur/İşçi Emekli Esnaf/Çiftçi Yaşam Kalitesi (n=40) (n=20) (n=19) (n=20) Genel iyilik 23.40 25.70 20.26 22.10 p>0.05 Fiziksel semptom ve aktivite 21.53 26.31 18.32 21.55 P<0.05 Uyku 7.80 8.67 8.95 10.55 P<0.01 İştah 7.33 6.44 6.95 6.65 p>0.05 Seksüel fonksiyon 9.67 13.39 10.26 8.25 P<0.01 Algılama 13.67 17.04 15.53 15.50 p>0.05 Tıbbi etkileşim 9.33 12.27 9.26 9.95 P<0.01 Sosyal ilişkiler ve iş perform. 23.33 26.74 23.47 22.85 p>0.05 * Öğrenci olan 1 kişi için istatistiksel değerlendirme yapılmamıştır. Çizelge 3-B: Hasta Yakınlarının Mesleklerine Göre Yaşam Kalitesi Alanlarından Aldıkları Ortalama Puanların Dağılımı 22

Meslek Yaşam Kalitesi Ev hanımı Memur/İşçi Emekli Esnaf/Çiftçi (n=15) (n=45) (n=21) (n=16) Genel iyilik 23.40 25.70 26.19 27.75 p<0.01 Fiziksel semptom ve aktivite 21.53 26.31 25.18 27.75 p<0.01 Uyku 7.80 8.67 10.29 12.50 p<0.001 İştah 7.33 6.44 7.43 8.00 p<0.01 Seksüel fonksiyon 9.67 13.39 11.52 14.13 p<0.01 Algılama 13.67 17.04 17.29 18.31 p<0.05 Tıbbi etkileşim 9.33 12.27 11.57 12.81 p<0.01 Sosyal ilişkiler ve iş perform. 23.33 26.74 23.95 29.81 p<0.01 * Öğrenci olan 3 kişi için istatistiksel değerlendirme yapılmamıştır. Çizelge 3-A ve 3-B de hastaların ve hasta yakınlarının mesleklerine göre yaşam kalitesi ortalama puanların dağılımına bakıldığında, mesleklerin yaşam kalitesini etkilediği görülmektedir. Hastaların mesleklerine göre yaşam kalitesi ortalama puanların dağılımı incelendiğinde e- meklilerin yaşam kalitesi puanlarının genel iyilik, fiziksel semptom ve aktiviteler, uyku ve tıbbi etkileşim alanlarında diğer gruplara göre daha düşük olduğu görülmektedir. Fiziksel semptom ve aktiviteler, uyku ve tıbbi etkileşim alanlarında memur ya da işçilerle emeklilerin yaşam kalitesi puanları arasındaki fark istatistiksel olarak da önemli bulunmuştur (p<0.05, p<0.01, p<0.01). Bunun nedeni olarak bir olasılıkla, emekli hastaların çalışmamaları nedeniyle tüm dikkatlerinin sağlık durumları üzerinde yoğunlaşması ve daha ileri yaşta olup yaşlılıkla ilgili sorunlar yaşayaşayabildikleri olasılığı düşünülebilir. Hasta yakınlarının mesleklerine göre yaşam kalitesi ortalama puanlarının dağılımına bakıldığında ise değişik meslek grubu hasta yakınlarının, özellikle ev hanımları ile esnaf ve çiftçilerin yaşam kalitesi puanları arasında, tüm alanlarda istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmuştur (p<0.01, p<0.01, p<0.001, p<0.01, p<0.01, p<0.05, p<0.01, p<0.01). Çizelgeden de anlaşılacağı gibi, ev hanımı olan hasta yakınları, hastalık durumundan, diğer hasta yakınlarına göre daha fazla etkilenmiştir. Bunun nedeni olarak ev hanımlarının evde ve tedavi ünitelerinde sürekli hasta ile birlikte olmaları ve hastanın tüm yaşadıklarını paylaşmaları düşünülebilir. Williams (1993) ın çalışmasında hasta yakınlarının kendilerine yeterli zaman ayıramayışlarının stres kaynağı olarak gösterilmesi bu sonucu desteklemektedir. Hasta yakınları arasında esnaf ya da çiftçilerin yaşam kalitesi puanları, diğer meslek gruplarına göre daha yüksektir. Bunun nedeni olarak da, örneklemdeki esnaf ya da çiftçi olan hasta yakınlarının tamamının erkek olması düşünülebilir. Hastaların kendilerine destek olan yakınlarına göre yaşam kalitesi puanlarına bakıldığında, eşi olan hastaların, eşi olmayanlara (dul/bekar) göre daha iyi oldukları görülmektedir. Ancak eş konumundaki hasta yakınlarının diğer hasta yakınlarına göre daha kötü durumda oldukları belirlenmiştir. Bu araştırmadaki eşi olmayan hastaların olumsuzluk yaşaması, Stuifbergen (1987) in çalışmasını desteklemektedir. 23

Stuifbergen, eş desteği ve hasta morali arasında pozitif ilişki olduğunu belirtmiştir. Yine Stuifbergen (1987) eşi hasta olan kişilerde, rol değişikliği nedeni ile gerginlik, duygusal sıkıntı, psikosomatik şikayetler ve iş aktivitesinde azalma olduğunu belirtmiştir. Bu sonuç da araştırmadaki eş konumundaki hasta yakınlarının durumu ile benzerlik göstermektedir. Hastaların hastalık süresine göre ortalama yaşam kalitesi puanlarının dağılımı incelendiğinde; yaşam kalitesi puanlarının hastalığın ilk 6 ayında yüksek olduğu, ancak 7. aydan sonra düştüğü, 13. aydan sonra fiziksel semptom ve aktiviteler ile tıbbi etkileşim dışında diğer alanlarda tekrar yükseldiği görülmektedir. Genel iyilik, fiziksel semptom ve aktiviteler, tıbbi etkileşim, sosyal ilişkiler ve iş performansı alanlarında, hastalığın ilk 6 ayını yaşayan hastalar ile daha uzun süredir kanseri yaşayan hastaların yaşam kalitesi puanları arasındaki fark istatistiksel olarak da önemli bulunmuştur (p<0.01, p<0.05, p<0.01, p<0.01). Hastalık süresine göre hasta yakınlarının ortalama puanlarının dağılımı incelendiğinde ise; hastalarda olduğu gibi, hasta yakınlarında da yakınının kanser tanısı almasını takiben 6. aydan sonra yaşam kalitesi puanlarının düştüğü görülmektedir (p<0.05, p<0.05). Algılama sosyal ilişkiler ve iş performansı alanlarında, hastalığın ilk 6 ayı ile 12. aydan sonraki yaşam kalitesi puanları arasında istatistiksel olarak önemli fark bulunmuştur (p<0.05, p<0.05). Hem hastaların hem de hasta yakınlarının yaşam kalitesi puanları, hastalığın 6. ayından sonra düşmektedir. Oysa hastalığın 13. ayından sonra hastaların yaşam kalitesi puanları yükselirken, hasta yakınlarının puanlarının fiziksel semptom ve aktiviteler, uyku tıbbi etkileşim dışındaki diğer alanlarda düştüğü görülmektedir. Bu sonuç Harrison ve arkadaşları (1995) nın kaynağında, Casileth ve arkadaşlarının çalışmalarını desteklemektedir. Casileth ve arkadaşları, palyatif bakım alan hastaların yakınlarının, aktif tedavi alan hastaların yakınlarından daha kötü durumda olduğunu belirtmiştir. Hastalığın 6. ayından sonra hastaların ve hasta yakınlarının yaşam kalitesi puanlarının düşük olmasının bir olasılıkla hastalığın tekrarlamasından kaynaklandığı düşünülebilir. İlk 6 ayda tanı koyulmuş, tedavi uygulanmıştır. Harison ve arkadaşları da hastalığın tekrarının, hem hastada hem de ailede ilk tanıdan daha büyük krize neden olduğunu belirtmektedirler. Çizelge 4: Hastalar ve Hasta Yakınlarının Yaşam Kalitesi Alanlarından Aldıkları Ortalama Puanlar Yaşam kalitesi Hastalar (n=100) Hasta yakınları (n=100) Genel iyilik 22.19 25.90 P<0.001 Fiziksel semp.ve akt. 21.14 25.88 P<0.001 Uyku 10.20 9.51 p>0.05 İştah 6.95 7.09 p>0.05 Seksüel fonksiyon 10.66 12.70 P<0.01 Algılama 16.11 16.95 p>0.05 Tıbbi etkileşim 10.30 11.91 P<0.001 Sosyal il. ve iş perf. 24.20 26.28 P<0.05 Çizelge 4 te hastalar ve hasta yakınlarının yaşam kalitesi alanlarından aldıkları ortalama puanların dağılımı verilmiştir. Hastalar ve hasta yakınlarının yaşam kalitesi ortalama puanlarının dağılımına bakıldığında; uyku alanı dışındaki tüm alanlarda hastaların aldıkları puanların, hasta yakınlarının puanlarına göre daha düşük olduğu görülmektedir. Bunun yanısıra genel iyilik, fiziksel semptom ve aktiviteler, seksüel fonksiyon, tıbbi etkileşim, sosyal ilişkiler ve iş performansı alanlarında hastaların ve hasta yakınlarının yaşam kalitesi puanları arasındaki fark istatistiksel olarak da önemli bulunmuştur (p<0.001, p<0.001, p<0.01, 24

p<0.001, p<0.05). Ancak uyku, iştah ve algılama alanında hastalar ve hasta yakınlarının puanları arasındaki fark istatistiksel olarak önemli bulunamamıştır (p>0.05). Puanlara genel olarak bakıldığında, kanser gibi bir hastalığı kendisi yaşamayan hasta yakınlarının puanlarının hastaların puanlarına yakın olduğu ve her iki grubun farklı yaşam kalitesi alanlarında güçlük yaşadıkları görülmektedir. Bu sonuçlara göre hasta yakınlarının yaşam kalitesi alanlarından aldıkları ortalama puanların uyku alanı dışındaki tüm alanlarda hastaların puanlarından yüksek olsa bile, hastalık durumundan önemli ölçüde etkilendiklerini söyleyebiliriz. Williams (1993) ın çalışmasında da bakımı üstlenen kişilerin bakımın başlamasından önceki ve sonraki sağlık durumları karşılaştırılmış, yakınlarının hastalığının başlamasından önceki sağlık durumlarının daha iyi olduğu, hastalığın başlaması ile sağlıklarındaki olumsuz etkilenmeyi ifade eden kişilerde ise en sık görülen semptomların uyku ve beslenme ile ilgili olduğu belirlenmiştir. Bu araştırmadaki hasta yakınlarının durumu, Williams ın çalışmasının sonucu ile benzerlik göstermektedir. SONUÇ VE ÖNERİLER Sonuç olarak kanserden, kanseri yaşayan hasta ile birlikte ailesinin de etkilendiği görülmektedir. Bu araştırmada eğitim durumu, meslek, destek olan yakınlar ve hastalık süresi hastaların yaşam kalitesini etkilerken, yaş, cinsiyet, medeni durum, meslek, hastaya yakınlık derecesi ve hastalık süresinin hasta yakınlarının yaşam kalitesini etkilediği belirlenmiştir. Bu doğrultuda: - Hastaların ve hasta yakınlarının yaşam kalitesini değerlendirmeye yönelik veri toplanması, bakımı planlarken bu verilerden yararlanılması, - Hastalarla birlikte, onların bakımına katılan yakınlarının da bakım kapsamına alınması, - Gerek hastalığın doğasını, gerekse hasta bireylerin özel davranış örüntülerini daha iyi anlayabilmek için kanserli hastaya bakım veren hemşirelere, kanserde yaşam kalitesine ilişkin özel eğitim verilmesi, - Kanserli hastalara ve onların bakımına katılan yakınlarına farklı zamanlarda yaşam kalitesi ölçeklerinin uygulanması ve farklılıkların değerlendirilmesi önerilebilir. KAYNAKLAR Abbey A, Andrevs, FM (1985) Modeling the psychosocial determinants of quality of life. Social İndicators Research, 36 : 1-34 Barg F, Heard L (1996) Hemşireler İçin Kanser El Kitabı, Çeviren N Akdemir, Editör N Platin, Ankara, Onkoloji Hemşireliği Derneği, s. 186-193 Birol L, Akdemir N, Bedük T (1995) İç Hastalıkları Hemşireliği, Vehbi Koç Vakfı Yayınları, Ankara, s. 96-140 Burish TG, Red WH (1994) Symptom control in psychosocial oncology. Cancer Supplement, 74(4):1438-1444 Cella DF (1996) Quality of life: concepts and definition. Journal of Pain-Symptom Management, 9(3): 186-192 Cleton, F.J.(1995) Cancer Therapy. Odyssey, 1(2): 18-19 Dodd, et al. (1992) Outpatient chemotherapy: Patients and family members concerns and coping strategies. Nursing Public Health, 9 (1): 37-44 Erdman et al (1993) Compliance with the medical regimen and partner s quality of life after hearth transplantation. Quality of Life Research, 2: 205-212 Evans et al (1993) Living with a disability: A synthesis and critique of the literatüre oncology. Psychological Reports, 72(3): 771-777 Fallowfield L (1995) Helping the relatives of patients with cancer. European Journal of Cancer, 31A(11): 1731-1732 Feldstein MA, Raid D (1992) Family assesment in an oncology setting. Cancer Nursing, 15(53): 161-172 Ferrel et al (1993) Pain management at home. Cancer Nursing, 16(3): 169-177 25

Ganz P A (1994) Quality of life with cancer. Cancer Supplement, 74(4):1445-1451 Ganz P A. (1994) Long-range effect of clinical trial interventions of quality of life. Cancer Supplement, 74(7): 2620-2623 Given et al (1994) The immpact of age, treament and symptom on the physical and mental health of cancer patients. Cancer Supplement, 74(7): 2128-2138 Harrison et al (1995) The impact of cancer on key relatives. European journal of Cancer, 31 A(11): 1736-1740 Kutluk T, Kars A (1996) Kanser Konusunda Genel Bilgiler Türk Kanser Araştırma ve Savaş Kurumu Yayınları, Ankara Longman et al (1992) Care needs of home-based cancer patients and their caregivers. Cancer Nursing, 15(3): 182-190 Louise A (1992) An ınvestigetion of the relationship between patients preferred role in care and quality of life in a group of chronically ill patients. Nursing Research Abstract, 14(3):43 Mc Carron EG (1995) Supporting families of cancer patients. Nursing 95, June: 48-51 Mc Cray ND, Hogan C (1991) Psyhosocial İssues. Oncology Nursing, Mosby Year Book, Otto, s.452-459 Mor V, Allen S, Malin M (1994) The psyhosocial impact of cancer an older versus younger patients and their families. Cancer Supplement, 74(7): 2118-2127 Özkan S (1995) Psikiyatrik ve psikososyal açıdan kanser. Psycho Med, 1(1):12-14 Özyılkan et al (1995) Questionnaire for the assesment of quality of life in cancer patients in Turkey. Materia Medica Polona, 27(4): 153-156 Ruckdeschel et al (1994) Psyhosocial oncology research. Cancer Supplement, 74(1): 1458-1463 Stuifbergen AK (1987) The impact of chronic illness on families. Family and Community Health, 9(4): 43-51 Williams AM (1993) Carecivers of persons with stroke: their physical and emotional welbeing. Quality of Life, 2:213-220 Winner E (1994) Quality of life research in patients with breast cancer. Cancer Supplement, 74(1):410-415 26