SEREBRAL PALSİ (BEYİN FELCİ) Anne, Baba ve Öğretmenler için Eğitim Kitapçığı (03-18 Yaş Grubu) Serebral Palsi li (Beyin Felçli) Çocukların Anne Babaları ve Öğretmenleri için Destekleyici Paketlerin Geliştirilmesi Anlaşma No 2010-3292/001-001 Bu proje, Hayatboyu Öğrenme Programı Grundtvig Çok Taraflı Projeler faaliyeti çerçevesinde Avrupa Komisyonundan alınan hibe ile yürütülmektedir. Bu projenin içeriği ve sonuçları hiçbir şekilde Avrupa Komisyonunun görüşlerini yansıtmadığı gibi proje ve sonuçları ile ilgili tüm sorumluluk proje sahiplerine aittir.
TC Ankara Valiliği Milli Eğitim Müdürlüğü http://ankara.meb.gov.tr ISBN: 978-605-149-005-2 Türkçeye Uyarlayanlar Seda Kıraç Mehtap Coşgun Başar Yazarlar Modul 1: CP Hakkında Bilgi Karina Riiskjaer Raun Mette Kliim-Due Betina Rasmussen Peder Esben Bilde Kirsten Caesar Petersen Charlotte Jensen Louise Boettcher Modül 2: Yasal Düzenlemeler Pîrvu IONICĂ Luminiţa OPREA Modül 3: Bütünleştirme ve Kabul Stefano Cobello Roberto Grison Maria Rosa Aldrighetti Grafik Tasarım Zeynep Aslan Modül 4: Yaşam Kalitesi Christa Beeke Zoi Dalivigga Vicky Detsi Alkis-Iraklis Ginatsis Vanessa Kapetsi Miranda Karamichali Giorgos Katsanis Katerina Koutla Dimitris Pappas Katerina Spyridaki Aggelina Theodorakopoulou Modül 5: Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı Banu Duman Ayfer Yıldırım Erişkin Mehtap Coşgun Başar Seda Yazar Kıraç Modül 6: Rehabilitasyon Teknikleri, Eğitim ve Sağlık Bakım Sistemleri Mintaze Kerem Günel Akmer Mutlu Özgün Kaya Kara Ayşe Livanelioğlu Modül 7: Yardımcı Teknolojiler Rui Oliva Teles Miguel Santos Baskı Pozitif Matbaası Çamlıca Mahallesi Anadolu Bulvarı 145. Sok. No: 10/16 Yenimahalle/ANKARA Tel: 0312 397 00 31 Faks: 0312 397 86 12 www.pozitifmatbaa.com e-posta:pozitifozitifmatbaa.com 2012 Bu kitabın her türlü yayın hakkı TC Ankara Valiliği İl Milli Eğitim Müdürlüğü ne aittir. İzinsiz çoğaltılamaz ve satılamaz. Bu proje, Hayatboyu Öğrenme Programı Grundtvig Çok Taraflı Projeler faaliyeti çerçevesinde Avrupa Komisyonundan alınan hibe ile yürütülmektedir. Bu projenin içeriği ve sonuçları hiçbir şekilde Avrupa Komisyonun görüşlerini yansıtmadığı gibi, proje sonuçları ile ilgili tüm sorumluluk proje sahiplerine aittir
Giriş Bu kitapçık, Avrupa CP-Pack Projesi kapsamında geliştirilmiş olan bir eğitim kitapçığıdır. 3 ila 18 yaşlarında Serebral Palsi li (beyin felçli) çocuklar ve gençlere yönelik olarak 7 değişik Eğitim Modülü ile birlikte kullanılacaktır. Kitapçık, eğitim modüllerinde görev alan eğitimciler de dahil olmak üzere, Serebral Palsi li çocukların anne babaları ve öğretmenlerine hitap etmektedir. Eğitimcilerin ayrıca eğitim kitapçığı ile kullanılacak olan eğitim modüllerine yönelik başka bir materyal olan Eğitici Kılavuzu na da bakmaları gerekmektedir. Serebral Palsi, çok sayıda değişik semptomları olan ve buna bağlı farklı problemler yaratan doğuştan ve nöro gelişimsel bir rahatsızlıktır. Bunun sonucu olarak Serebral Palsili çocukların okul ve ev ortamında farklı sorunları ve dolayısıyla farklı ihtiyaçları ortaya çıkmaktadır. CP-Pack Projesi nin amacı, anne baba ve öğretmenlerin SP li çocuklar ve gençlerin sorunları ile baş etmelerinde desteklenmesine yönelik fiili yaklaşımların iyileştirilmesidir. Diğer çıktılar yanısıra projenin ana çıktısı, bu kitapçığın ilişkin olduğu yedi Eğitim Modülü dür. 1 Modüller, proje ortaklığı tarafından temsil edilen 6 ülkenin her birinde yapılmış olan ihtiyaç analizine uygun olarak geliştirilmiştir. Bu ülkeler şunlardır: Türkiye, Portekiz, İtalya, Yunanistan, Romanya ve Danimarka. 7 Eğitim Modülü nün adları şunlardır: 1. SP Hakkında Bilgi (Anne Baba Ve Öğretmenlere Yönelik Olarak) Danimarka 2. Yasal Düzenlemeler (Anne Baba Ve Öğretmenlere Yönelik Olarak) Romanya 3. Bütünleştirme Ve Kabul (Anne Baba Ve Öğretmenlere Yönelik Olarak) İtalya 4. Yaşam Kalitesi (Anne Baba Ve Öğretmenlere Yönelik Olarak) Yunanistan 5. Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı (Anne Baba Ve Öğretmenlere Yönelik Olarak) Türkiye 6. Rehabilitasyon Teknikleri, Eğitim Ve Sağlık Bakım Sistemleri (Sadece Anne Babalara Yönelik Olarak) Türkiye 7. Yardımcı Teknoloji (Sadece Öğretmenlere Yönelik Olarak) Portekiz Her bir modülün bağımsız olarak yürütülmesi ve katılım olanaklıdır. Bununla birlikte modüllerin sırası belli bir amaca dayalıdır. Çünkü SP Hakkında Bilgi adlı ilk modül, bunu izleyen modüllere yönelik optimum temel olarak kabul edilmektedir. 1 Proje web sitesi olan www.cp-pack.eu adresindeki 6 ulusal İhtiyaç Analizi Raporu da dahil olmak üzere Genel İhtiyaç Analizi Raporları na bakınız. Tüm Ulusal İhtiyaç Analizi Raporları, Serebral Palsi li çocukların anne babaları ve öğretmenleri arasındaki odak grup görüşmeleri ve anketlerin sonuçlarından derlenmiştir. Genel rapor, ulusal sonuçları bir araya getirmekte ve 7 Eğitim Modülü nün konularının tespitini sağlayan sonuçları çıkarmaktadır. III
CP-PACK Projesi Ortaklığı CP-Pack Projesi, 6 ülkeden 7 kuruluşun oluşturduğu bir ortaklık tarafından geliştirip yürütülmüştür: Ankara Milli Eğitim Müdürlüğü (AMEM), Türkiye Proje Ekibi Rukiye Peker (Koordinatör 01.04.2011-30.10. 2012) Banu Duman (Koordinatör 01.11.2010-30.03.2011) Ayfer Yıldırım Erişkin Mehtap Coşgun Başar Seda Yazar Kıraç Çetin Toraman Rıza Arda Ortaç Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi (H.U.), Türkiye Yetkili Adları Mintaze Kerem Günel (koordinatör) Akmer Mutlu Özgün Kaya Kara Instituto Politecnico Do Porto, Escola Superior de Educacao (ESE/IPP), Portugal Proje Ekibi Rui Teles (koordinatör) Miguel Augusto Santos (editör) Polo Europeo della Conoscenza IC Lorenzi (Europole), Italy - Proje Ekibi Stefano Cobello (koordinatör) Marina Macarelli Cerebral Palsy Greece (CPG), Greece - Proje Ekibi Vasiliki Detsi (koordinatör) Eleni Roditi Aikaterini Koutla Centre of Professional Training in Culture (CPPC), Rumania - Proje Ekibi Pirvu Ionica (koordinatör) Luminita Oprea Helene Elsass Center (HEC), Denmark - Proje Ekibi Karina Riiskjær Raun (koordinatör) Mette Kliim-Due
Yasal Uyarı Bu proje Avrupa Komisyonundan alınan destekle finanse edilmektedir. Bu ileti/ materyalin içeriği sadece yazarın görüşlerini ifade etmekte olup, Komisyon hiçbir şekilde burada verilen bilgilerin kullanımından sorumlu tutulamaz. Bu belgedeki bilgiler, ortaklıktaki ortakların işbirliğine dayalı çalışmasının sonucudur. Belgenin temel amacı, muhtemel kullanıcılara yönelik olarak rehberlik sağlanmasıdır. Bunun sonucu olarak da belge, Serebral Palsi alanına kapsamlı bir yaklaşım olarak kabul edilemez. Burada sunulmuş olan bilgiler, başta ortakların özel çalışmaları olmak üzere gerçek yaşama ilişkin karşılaşılan durumlara dayalı sınırlı deneyimlerinin bir sonucunu yansıtmaktadır. Kullanıcının özellikle kendi özel durumunu ve şartlarını göz önünde bulundurması ve bu belgeyi SP ye yönelik karmaşık bir yaklaşıma dair bir öneri olarak kabul etmesi önerilir. Belgede sunulmuş olan bilgilerden her hangi biri, resmi öneri ya da fikir olarak göz önünde tutulamaz. Belgenin bütün içeriği ancak belli bir yer ve durumdaki çok özel duruma uyarlanabilir ve içeriğin şu şekilde uyarlanması da icap eder. Bu hususta ifade edilmiş olan görüşlerden bazıları genel mahiyette olup bunlar uygulanırken bu hususun göz ardı edilmemesi gerekir. Diğerleri ise daha sınırlı mahiyet arz etmekte olup bunların sadece olası bir çözüm olarak anlaşılması gerekir. CP-Pack Projesi ortakları, gerek bireysel gerekse de toplu olarak, bu kapsamda verilmiş olan öneri ya da çözümlerin uygulanmasından kaynaklanabilecek doğrudan ya da dolaylı her tür olumsuz sonuç, hasar, zarar ziyandan sorumlu tutulamaz. Bu çalışmanın SP den etkilenen kişilerin daha iyi bir yaşam sürmelerine sınırlı bir şekilde de olsa katkı sağlaması ümidi ile CP Pack projesi hakkında ek bilgi için, lütfen proje web sitesini ziyaret ediniz: www.cp-pack.eu CP-Pack Projesi ekibi V
İçindekiler Modül 1 Serebral Palsi Hakkında Bilgi... 1 Bölüm 1 - SP hakkında Genel Bilgi... 3 Bölüm 2 - Beyin ve Nöroplastisite hakkında Genel Bilgi... 5 Bölüm 3 - Nöroplastisite Etkili Eğitim ve Öğretim... 7 Bölüm 4 - Gıda Nöroplastisiteye ilişkin etkisi ve önemi... 9 Bölüm 5 - SP ile ilgili Davranışsal ve Zihinsel Zorluklar ile Giderme Stratejileri... 11 Bölüm 6 - SP ye Bağlı Olarak Görülen En Yaygın Zihinsel ve Davranışsal Problemler ile Bunları Giderme Stratejileri... 14 Bölüm 7 - Ağrı/Ağrı yönetimi Ne Yapmalı ve Nasıl Gidermeli... 17 Bölüm 8 - SP ve diğer yetersizliklere ilişkin olarak yetişkinlik ve yaşlılıkta bilinmesi gereken özel durumlar... 19 Modül 2 Yasal Düzenlemeler... 23 Bölüm 1 - Uluslararası ve AB Seviyesinde SP li Kişinin Yasal Durumu... 25 Bölüm 2 - Yetersizliği Olan ve SP li Kişiler için İdari Destek... 30 Bölüm 3 - Yetersizliği Olan/SP li Kişiler için Lojistik Destek... 34 Bölüm 4 - Yetersizliği Olan/CP li Kişiler için Maddi Destek... 37 Bölüm 5 - Kişilerin Hakkı Olan Destek Nasıl Elde Edilir?... 39 Bölüm 6 - Türkiye de Yasal Düzenlemeler... 41 Modül 3 Bütünleştirme ve Kabul... 47 Bölüm 1 - Ruh Halinin Üstesinden Gelebilme (şok, inkâr )... 49 Bölüm 2 - Bütünleştirme, Bütünleştirmedeki Görev ve Sorumluluklar (okul içi, destek hizmetleri vb.)... 52 Bölüm 3 - Sosyal Kabulün Artırılması... 55 Bölüm 4 - Eğitsel Bütünleştirme, Eğitsel Bütünleştirme Uygulamaları ve Eğitsel Bütünleştirme Türleri... 57 Bölüm 5 - Kaynaştırmanın Mantığı... 60 Bölüm 6 - Farklı Eğitim Seviyelerinde Bütünleştirme Uygulamaları... 62 Bölüm 7 - Geçiş Becerileri... 64 VII
Modül 4 Yaşam Kalitesi... 69 Bölüm 1 - Aile Hayatı... 70 Bölüm 2 - Sosyal Hayat... 77 Bölüm 3 - Disiplinlerarası Ekip ile İşbirliği... 86 Modül 5 Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı (BEP)... 89 Bölüm 1 - Tıbbi Tanılama, Eğitsel Değerlendirme ve Yerleştirme... 91 Bölüm 2 - Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı Tanımı ve Yararları... 96 Bölüm 3 - Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı; BEP Ekibi Üyeleri ve Görevleri... 98 Bölüm 4 - BEP Geliştirme Sürecinin Basamakları... 100 Bölüm 5 - BEP İçeriğinde Yer Alması Gereken Diğer Ögeler... 107 Bölüm 6 - Bireysel Öğretim Planı (BÖP) Ögeleri... 109 Modül 6 Rehabilitasyon Teknikleri, Eğitim ve Sağlık Bakım Sistemleri... 115 Bölüm 1 - Rehabilitasyon Yaklaşımlarının Temel Konseptleri... 117 Bölüm 2 - Eğitim Yaklaşımları... 126 Bölüm 3 - Yaşam Boyu Terapi... 134 Bölüm 4 - Sağlık Bakım Sistemi... 138 Modül 7 Yardımcı Teknolojiler... 143 Bölüm 1 - Yardımcı Teknolojinin Temel Unsurları... 145 Bölüm 2 - İnsan ile İlgili Bileşenler... 151 Bölüm 3 - Teknik Bileşenler... 156 Bölüm 4 - Sosyo-ekonomik Bileşenler... 164 VIII
Modül 1 EĞİTİM KİTAPÇIĞI Serebral Palsi Hakkında Bilgi Editör Miguel Santos Yazarlar Karina Riiskjaer Raun Mette Kliim-Due Betina Rasmussen Peder Esben Bilde Kirsten Caesar Petersen Charlotte Jensen Louise Boettcher Düzenleyen Seda YAZAR KIRAÇ DANİMARKA Bu proje, Hayatboyu Öğrenme Programı Grundtvig Çok Taraflı Projeler faaliyeti çerçevesinde Avrupa Komisyonundan alınan hibe ile yürütülmektedir. Bu projenin içeriği ve sonuçları hiçbir şekilde Avrupa Komisyonunun görüşlerini yansıtmadığı gibi proje ve sonuçları ile ilgili tüm sorumluluk proje sahiplerine aittir.
Bu modül, temel olarak beyin ve nöroplastisite hakkındaki güncel bilgiye dayanarak konunun farklı yönlerini ele alan teorik bir eğitim modülüdür. SP nin ne olduğu, nasıl ortaya çıktığı ve sebep olduğu güçlüklerin nasıl telafi edileceği hakkındaki bilgileri geliştirmeyi hedeflemektedir. 2
Bölüm 1 SP hakkında Genel Bilgi Kazanımlar Katılımcılar, Serebral Palsi tanısının güncel tanımını bilmenin yanında SP nin kesin bir tedavisinin olmadığını ve bir beyin lezyonu olduğunu anlayacaktır. Katılımcılar, SP nin nedenlerini ve beyin hasarının muhtemel sonuçları olan çok kapsamlı belirtilerini bilecektir. Giriş Günümüzde Serebral Palsi Günümüzde Serebral Palsi, beynin muazzam karmaşıklığı ve farklılığı içinde çok yönlü etkileri olan gelişimsel bozuklukla tipik hale gelen ve belirlenen karmaşık bir bozukluk olarak değerlendirilmektedir. Bu, Serebral Palsi nin büyük bireysel farklılıklarla nitelendirilen ve motordan bilişsel davranışlara kadar tüm aralığı birleştiren çok karmaşık bir durum olarak tanımlanması ve tarif edilmesi gerekliliğine işaret eder. Serebral Palsi için kesin bir tedavi olmadığı gerçeğine rağmen eğitim ve öğretim programlarını da içeren rehabilitasyon stratejileri, eğer yeterli miktarda ve güncel en iyi uygulamalarla sağlanırsa her bir çocuğun becerilerini çoğu kez arttırabilir. Ana amaç engellerin üstesinden gelmek ve telafi için yeni yollar hayata geçirmek ve bu sayede zorluklar içeren görevleri başarmak için mümkün olan her şeyi yaparak bireyin dolu bir yaşam geçirebilmesi için bireysel potansiyelini arttırmaktır. Rehabilitasyon stratejileri eğer mümkünse uygun yaşlarda tüm bölüm ve aşamalarında gelişimsel sürecin korunması ve geliştirilmesine yönelik olmalıdır. Araştırmalar belli yetersizlikleri hedefleyen yönlendirici tekniklerin daha iyi sonuçlar ortaya çıkarmadığına işaret etmektedir. Serebral Palsi nedir? Serebral Palsi ye yol açan beyindeki gelişimsel işlev bozukluklarının büyük bir çoğunluğu doğumdan önce oluşur. Bir kaç karakteristik çeşit beyin hasarı, geniş bir yelpazedeki Serebral Palsi vakalarında temel rol oynayan nedenleri oluşturur. Bu beyin hasarları ya dejenerasyon görüntüsü veya beyin dokusunun ufalanması ya da 3
beyin dokusunun içindeki bazı kanama türlerine neden olarak sinir fiberlerinin çeşitli derecelerde hasarıyla sonuçlanır. Bu hasarlar sinirsel devrelerde oluşan son derece karmaşık iletişimin bozulma veya sinir fiberlerinin düzenli yok edilmesi ile rahatsız olması veya zarar görmesine işaret eder ve böylece nörondan nörona olan hassas iletişim bozulur. Sonrasında bu tür yaraların doğası gereği, beyindeki büyük çaptaki devrelerin temel işlevlerinde önemli etkileri olabilir. Bu tür beyin hasarları sonucu oluşan belirtiler arasında en önemlisi, dikkat ve dikkatin sürdürülebilme kapasitesinin azalmasıdır. Daha spesifik olarak, bu tür beyin hasarlarına maruz kalan insanların bir süreci tamamlama, bir seviyeye kadar konsantrasyon eksikliği ve kaslarda tonus (sıkıştırma) dengesizliği açısından kapasiteleri yetersiz hale gelir. Aynı zamanda tekli hareketlerin denge ve hassasiyetini kontrol eden motor davranışlar da etkilenir. Beyin görüntüleme üstüne yapılan çalışmalar dekode duyu uyarıcılarının destekleyici kollarının yoğun olduğu beyin çekirdeğinin etrafındaki beyin beyaz maddesinin derinlerde bulunduğu bölgelerde beyin hasarları ile ilerleyen Serebral Palsi nin sıklıkla bulunduğunu göstermiştir. Bu temel süreçler beyinde hesaplanmış tüm duyu uyarıcılarının küresel görevi olan organizasyon, kontrol ve yönetimi sistemli bir hale getirir. Beyin; seçim, düzenleme, arttırma veya engelleme, hafızanın entegrasyonu, motor eylemlerin harekete geçirilmesi gibi işlerde yer alan belirli duyulardan bağımsız olarak, birbirlerini tamamlayan, modüle eden ve iletişen farklı duyulardan gelen girdiler alan bir çok sensörlü işlemcidir. Önerilen Okumalar www.cp-pack.eu / Knowledge about CP 4
Bölüm 2 Beyin ve Nöroplastisite hakkında Genel Bilgi Kazanımlar Katılımcılar, beynin nasıl çalıştığı ve bu çalışmanın statik veya kati olmayıp oldukça iki taraflı olduğu konusunda genel bir bilgi edinecek ve bu bilginin sonucu olarak Serebral Palsi belirtilerine nasıl yaklaşacaklarını öğrenecektir. Giriş İnsan beyni yaklaşık 120 milyar nörondan meydana gelir. Her bir nöronun 10.000 diğer nöron ile beynin çeşitli alanlarına yayılmış olan geniş kapsamlı ağlar yoluyla temasta olduğu varsayılır. Aktif devreler arasındaki tekli sinapslar (etkileşim) beyin boyunca sinirsel bağlantılılığı ayarlamak için diğer sinapslarla karşılıklı etkileşim halinde gelişir ve çalışırlar. Beyni de içeren tüm sinir sistemi, hem iç hem de dış çevredeki değişiklikler ile işlenmesi ve depolanması gereken yeni bilgilere adapte olarak sürekli yapısal ve işlevsel değişiklikler gösterir. Beynin temel sistematik mekanizması nöroplastisite ile karakterize edilir: örneğin sinir devrelerinin öğrenme ve yeni deneyimlerle değişmesi ve yeniden modellenebilme kapasitesi. Somut işlevsel şekillenme, aktif sinapsların sayısındaki değişme ve tekli sinapsların kuvvetinin adaptasyonu tarafından oluşturulur. Beynin devreleri statik veya kati olmayıp tam tersine oldukça adapte olabilir, bireysel nöronlarda ortaya çıkan değişiklikleri yansıtacak şekilde kalıcı olarak değişkendir. Nöronlar ise vücudumuzda ve dış dünyada meydana gelen değişikliklere cevap verir. Ayrıca beyin devrelerinin ayarlanması, o ya da bu şekilde söz konusu bireyin sürekli eylem içerisinde olduğunu temsil eder ve yansıtır. Hatta dinlenme veya düş kurma denilen süre esnasında bile beyin boş durmaz her zaman yeniden modellemeye hazırdır. Beynin temel özelliği plastisitedir: Örneğin iç ve dış taleplere göre değişme kapasitesi. Bağımsız bireyler olarak sürekli hareket halindeyizdir. Bazen diğer varlıklara (kişi veya hayvanlar) yakın oluruz; bazen de onlardan uzaklaşırız. Pratik dünyada nesnelere dokunmak için ve sonrasında onları hareket ettirmek için hareket ederiz veya bir tat alırız, o tadın yok olmasını hissetmek zorunda kalırız. Bir sohbette bulunma onun sonlanacağı anlamına gelir. Vücuttan gelen duyusal girdiler paralel duyguları uyandırır. Aslında beynin konumlandığı bütünsel bağlam, gerek daha önceki yansısal etki gerekse eylemlerimizin uyartılarından dolayı sürekli olarak 5
değişmektedir. Beynin devreleri kalıcı olarak uygun şekilde gelişim gösterirler. Yani, biyolojik deyim ile beynin durduğu bir an yoktur. Beynin eksensel bir kabiliyeti de öğrenme özelliğidir. Bu, sinapsları kuvvetlendirme etkisi olan devreler içerisinde işlevsel değişikliklere işaret eder. Daha güçlü olan bir sinaps ise ateşlemeyi geliştiren ve böylelikle nöronların etkileşimini kolaylaştırandır. Bu bağlamda eğitim ve öğrenme aynı madalyonun iki tarafıdır. Ayrıca hafıza kapasitesi bu süreçten doğar. Hafıza, stabil ağlar içerisinde saklanan bilgidir ve sinapslar aktive olarak ağ açıldığında geri kazanılabilir. Önerilen Okumalar www.cp-pack.eu / Knowledge about CP 6
Bölüm 3 Nöroplastisite Etkili Eğitim ve Öğretim Kazanımlar Katılımcılar, eğitimden beklenecek olan herhangi bir kalıcı ve olumlu sonuç var ise hangi teorik konuların dikkate alınması gerektiğini bilecektir. Bu temelde katılımcılar, evde ve okul/kurumda günlük faaliyetlerde eğitim uygulamak için fikirleri ve araçları öğrenecektir. Giriş Yoğunluk ve yeterli olma Beyin hasarı olan çocuklar çok yönlü eğitim ve öğrenim stratejilerine ihtiyaç duyar. Mevcut ekonomik kaynaklar yeterli seviyede yoğun ve kalıcı motor ve bilişsel eğitimin sağlanmasını mümkün kılmaz. Bu nedenle rehabilitasyon programlarının yoğunluğunu artırmak için yeni teknolojiler hesaba katılmalıdır. Yöntemden bağımsız olarak öğrenme ve eğitim, duyular ve motor işlevi aracılığıyla vücuda aktarılan bir süreçtir. Bu yaklaşımın özü; farkındalık, kavrama ve hareketin gerçekten birbirinden ayrılamaz olduğu ve bu alanların herhangi birinde bir kabiliyetin gelişmesi veya yeniden kazanılmasının engelli bireylerin bütünleşik işbirliğini ve rehabilitasyonun her hususunda onların beyinlerini gerektirdiğini anlamaktır. Bu da insandaki engelin hareket veya farkındalık veya ilgili kavrama da izolasyonunun mümkün olamayacağı anlamına gelir. Motor işlevi ve kas faaliyetleri tamamen vücutlarımız ve beynimizden gelen geri bildirim tarafından kontrol edilir; yani hareket kontrolü doğrudan tüm davranışlarımızı kontrol eden bilişsel kaynaklar tarafından yönlendirilir. Bunların hepsi bir arada zayıf ya da güçlü, çalışır veya çalışmaz olacaktır. Kavrama ve düşünce akışını kontrol eden nörolojik süreçler, hareket akışını kontrol edenlerden çok da farklı değillerdir ve aslında bunlar tamamen ve fazlasıyla karmaşıktır. Beynin plastisitesini de içermek üzere faydalı değişiklikler yapmak için uygun zaman ile uygun bir sırada verilen özel bir stimulisi olan bireysel bir öğrenme ve eğitim programının dikkatlice planlanması gereklidir. Bunu sağlamak için eğitim programının: 1. Yoğun ve yeterli bir zaman süresince sürekli. 2. Tekrar edici ve gittikçe zorlaşan. 3. Tamamen özverili ve yakından ilgi gösteren olması gereklidir. 7
Duyusal deneyler beyindeki sinirsel devrelerin işlevi ve gelecek performansı üzerinde oldukça etkilidir. Sinaptik bağlantıların yeniden modellenmesi duyusal dünyaya ilişkin bilginin sinirsel devreler tarafından depolandığı bir süreç olduğuna inanılır. Öğrenme ve günlük duyusal deneyim birkaç dakikada gerçekleşir ancak sinirsel bağlantılar üzerinde kalıcı etkiler bırakır ve hayat boyu hatırlanacak hatıraların depolanmasıyla da böylesine büyük stabil bağlantılı ağlar oluşur. Öğrenme Sinirsel ağların genişlemesi, davranışla ilgili uyaranlara yanıt veren nöronların havuzunu genişletmeye yarayan geçici bir durumdur ve sinirsel mekanizmalar bu sayede bir görevi tamamlamak için en etkin devreleri seçebilir. Daha açık bir ifadeyli nöral plastisite, verilen herhangi bir görevi yerine getirebilen minimum nöron sayısını tanımlamakta kullanılır. Öğrenme, bireyler en etkin devreleri seçip bu nöral responsları uygun davranışsal respons ile ilişkilendirdiklerinde gerçekleşir. Öğrenme ve eğitimde izlenecek adımlar aşağıdakilerden oluşur: 1. Başlangıç öğrenmesi sinirsel devrelerde yeni bağlantılar oluşturur 2. Daha sonra bu popülasyon küçük alt kümelere düşer; ve 3. Beceri haline dönüşen bu performans küçük ancak stabil yeni bağlantılar alt kümesi tarafından korunur. Sonuç olarak beyin plastik ve dinamik olup büyük ölçekli karmaşık ağlarda çalışır (dolaşımlı). Ayrıca kavrama ile motor davranış arasında gerçek bir fark yoktur aynı alt sistemleri (devreleri) paylaşırlar. Elbette belirli bir davranış için beyinde kritik alanlar vardır ancak davranışın kendisi birçok alanın kombine şekilde eyleme geçmesiyle oluşur. O halde vücut ve düşünceyi eşzamanlı olarak motive eden eğitim ve öğrenme programları, Serebral Palsi olan çocuktaki kabiliyetleri geliştirmek için oldukça önemlidir. Önerilen Okumalar www.cp-pack.eu / Knowledge about CP 8
Bölüm 4 Gıda Nöroplastisiteye ilişkin etkisi ve önemi Kazanımlar Katılımcılar, beyin üzerindeki beslenme şekli etkileri hakkında farkındalıklarını artıracak ve sağlıklı bir beslenme şeklinin uygulanması hakkında pratik tavsiyeler öğrenecektir. Giriş Egzersizden faydalanmak için kasların proteine ihtiyacı olduğu gibi beynin de gelişebilmek ve en iyi şekilde işlemek için bir dizi önemli maddenin beslenme şekline dahil edilmesine ihtiyacı vardır. (bazen beslenmede sadece şunlar olmalıdır: vitaminler, mineraller, temel amino asitler ve temel yağ asitleri, omega- 3 çoklu doymamış yağ asitleri dahil) Uzunca bir süre gıdanın kavrama ve zihinsel performansı da içermek üzere beyin yapısı ve işlevi üzerinde etkisi olabileceği tam olarak kabul edilmemiştir. Bununla birlikte pek çok mikro besin(vitaminler ve iz elementleri) ile makro besin (glikoz, amino asitler ve yağ asitleri) beyinsel işlevlerin oluşmasında doğrudan değerlendirilmiştir. Yani beyin aktif iken ki sürekli, hayat boyu beslenmeye ve enerjiye ihtiyacı vardır. Beynin kullandığı besinlerin büyük bölümü vücuttaki diğer organlardan kalanların türevleri olarak beynin kendisi tarafından üretilir. Doğru besinlerin üretilmesi için gereken şart bu içerik maddelerinin öncülerine uygun erişimin sağlanmasıdır. Öncü besinlerin organizmaya girmesinin sadece tek bir kaynağı vardır bu da beslenme şeklimizdir. İştah aklı yönetir. Beyin ve sinirsel ağların gelişmesi için gerekli besinler ve sinapsların etkinliğinin artırılması düşünüldüğünde bu gerçekten de doğrudur. Neyse ki, sıradan gıda olarak karakterize edilebilecek pek çok doğru içerik maddesini elde etmek çok kolaydır. Beslenme ve Serebral Palsi ye ilişkin iki temel konu vardır: 1. Yeme ve metabolizma üzerinde konjenital beyin hasarı etkisi: sıklıkla beyin hasarı sindirilen yiyecekten alma eksikliği ile sonuçlanan metabolik kontrol üzerinde etkilidir. 2. En iyi öğrenme ve plastisite beslenmedeki özel öncülere bağlıdır: bu tüm beyinler için geçerlidir. 9
Belirli besinlerin farklı miktarları bilişsel süreçleri ve duyguları etkileyebilir. Beslenme etkenlerinin sinirsel işlev ve sinaptik plastisite üzerinde doğrudan etkileri olabilir ve araştırmalar beyin sağlığı ve zihinsel işlev üzerinde beslenmenin etkilerinden sorumlu bazı hayati mekanizmalar olduğunu ortaya çıkarmıştır. Seratonin, dopamin ve asetilkolin sinirsel aktarıcıları gibi en önemli bileşiklerden beyin hücrelerinin ne kadar ürettiği bunların öncülerinin beyindeki yoğunluğuna bağlı olduğu görülmüştür. Doğum öncesi belirgin beyin hasarı olan bebeklerin doğumu takip eden ilk yılda besin gereksinimleri artmıştır; yani bu bebeklerin ilk yıldaki doğru büyüme oranını yakalayabilmeleri için ortalamanın üzerinde enerji ve protein alımına, yani fazla besin gereksinimine ihtiyaçları olmuştur. Egzersizden faydalanmak için kasların proteine ihtiyacı olduğu gibi beynin de öğrenebilmek ve gelişebilmek için doğru maddelerin öncülerine ihtiyacı vardır. Beyne ilişkin olarak üç temel beslenme ihtiyacı şunlardır: 1. Yapısal malzemeler, 2. Ruh hali, motivasyon ve öğrenme kapasitesi kontrolü, 3. Enerji kaynağı. Düşünme Soruları Çocuk gün boyunca hangi sıklıkta ve ne tür gıdalar alıyor? Çocuk kahvaltı ediyor mu (evet ise, ne tür bir kahvaltı)? Çocuk değişik gıdalar alıyor mu, yoksa yedikleri konusunda titiz mi? Çocuk gün boyunca yorgun veya huysuz görünüyor mu? Çocuğun glikoz regülasyonu ne kadar iyi çalışıyor? Birkaç gün için gözlenebilir mi? Düzenli olarak çocuk kaç tane mikro ve makro besin alıyor? Çocuğun beslenmesinde ne tür yağ ve proteinler ağırlıklı? Yemeklerin türü ve zamanlamasında değişiklik yapmak yararlı mı? Gıda alımı veya belirli bir yiyeceğin çıkarılmasına bağlı olarak çocuğun ruh hali ve davranışlarında herhangi bir değişiklik fark ettik mi? Önerilen Okumalar www.cp-pack.eu / Knowledge about CP Food, the importance and effect related to neuroplasticity (by Kirsten Caesar) - www.cp-pack.eu / Knowledge about CP Figure showing the core ingredients regarding the brain (by Peder Esben Bilde) - www.cp-pack.eu / Knowledge about CP 10
Bölüm 5 SP ile ilgili Davranışsal ve Zihinsel Zorluklar ile Giderme Stratejileri Kazanımlar Katılımcılar, duyusal girdinin nasıl işlendiğini daha iyi anlayacaktır. Bu bölümde kısaca propriyoseptif, vestibüler ve görsel duyular üzerinde durularak yedi duyu kısaca ele alınacak ve duyusal entegrasyon doğru çalışmadığında bunun SP li çocuğu nasıl etkilediği ortaya konacaktır. Katılımcılar, kullanılabilecek ve günlük hayata entegre edilebilecek stratejiler hakkında fikir sahibi olacaktır. Giriş Duyusal entegrasyon şu ya da bu değildir. Hiçbirimizin mükemmel bir duyusal entegrasyonu yoktur. Hiçbirimiz duyularımızı mükemmel şekilde organize edemeyiz. Eğer beyin duyuları organize etmekte kötü bir iş çıkarırsa bu hayatın pek çok alanına müdahale eder. Hayatta daha fazla zorluk, daha az başarı ve tatmin olacaktır. Duyusal entegrasyon bilinçsiz olarak tüm 7 duyu sisteminden (denge ve hareket, adale ve eklem, görme, dokunma, işitme, koklama ve tat alma) gelen izlenimlerin organize edilmesiyle ve aldığımız tüm bilgilerin gruplanması ve odaklanılacak olunanın seçilmesi ile anlam verilmesiyle ortaya çıkar. Bu da bizim içinde bulunduğumuz duruma göre hareket etmemizi ve tepki vermemizi mümkün kılar ki zaten öğrenme ve sosyal davranışın temelinde de bu yatar. SP li pek çok çocuk duyusal bilgilerin yeterince işlenmemesinden kaynaklı gelişimsel yetersizlikler açısından zorluklar çeker. Bu zorluklar bazen öğrenmelerinde ve günlük hayat faaliyetlerini yürütmelerinde büyük zorluklara neden olabilir. Bu bölümde ana odak duyusal işlev, dokunma duyusu ile proprioseptif ve vestibüler duyuda olacaktır. Taktil alanında hipersensitivitesi olan (aşırı hassas) çocuklar dar, işaretleri veya kırışıklığı olan giysileri sevmez. Sıklıkla her zaman giymek istedikleri çok sevdikleri birkaç kıyafeti vardır rahat pantolonlar ve yumuşak tişörtler. Yüzlerinin yıkanmasından, ellerinin kirlenmesinden ve tırnaklarının kesilmesinden vb. nefret eder ve korkarlar. Kil ve parmak boyası vb. gibi yağlı ve yapışkan şeylere dokunmayı sevmezler. Beklenmeyen bir temas onları üzebilir ve tehdit edici olan ve olmayan temas arasındaki farkı ayırt etmelerinde sorun çıkarabilir. 11
Yeme problemleri taktil hipersentiviteden de kaynaklanabilir. Bazı SP li çocuklar ağızlarına belirli bir tutarlılıkta yiyecek almayı sevmez. Taktil hassas çocuklar sıklıkla sütten katı yiyeceğe geçişte zorlanır ve yemek sıklıkla boğazlarına takılır. Taktil alanının duyusal işleyişindeki sorunlar konuşma problemlerine de yol açabilir çocuk ağızdan gelen duyusal izlenimlerin işlenmesinde ve yorumlanmasındaki ve konuşma organının pozisyonunu hissetmedeki zorluklardan dolayı sesleri tam olarak çıkaramayabilir. SP li çocuklardaki proprioseptif duyu, duyusal süreçteki bozukluktan etkilenebilir; çünkü çocuk motor bozukluğundan kaynaklı atipik duyusal deneyimi bir araya getirir. Duyusal sistemde ve eklemlerden gelen duyusal bilgilerde azalma, duyusal girdiyi anlama, işleme ve yorumlamada zorluklar, ilgili duyusal girdiye odaklanma, bunları ilgili bağlama yerleştirerek ilgili olmayanı yok sayabilmeye neden olabilen bozukluklar olabilir. Proprioseptif fonksiyon bozukluğu olan çocuklar her bir harekete konsantre olmak için çok enerji harcar; çünkü her ne kadar beyin ne yapması gerektiğini biliyor olsa da vücutlarına bunu yaptırmayı bilemez. Örneğin bir bardak suyu taşımak, kalemi tutmak ve yazmak, bir kitabın sayfasını çevirmek vb. için ne kadar güç gerektiğini bilmek gibi konularda diğerlerine göre görsel açıdan daha bağımlıdırlar. Size hareket esnasında güven verecek şekilde bir kişinin postural kaslarını ve responslarını tutabilmek SP li çocuklar için sıklıkla zordur. Onlar için uzun süre ayakta durmak çok zor olabilir; kafalarını tutabilmek için veya ellerini kaldırmak için veya her ikisi için de veya hatta okumak ve yazmak için kafalarını masanın üzerinde tutmakta bile büyük desteğe ihtiyaç duyabilirler. Bu çocuklar diğer çocuklara göre daha çabuk yorulur ve gün içinde mola vermeleri gerekebilir. Diğerleri gibi vücudunu etkin şekilde hareket ettiremeyen ve kullanamayan çocuklar haliyle hayal kırıklığına uğrar, vazgeçer ve kendilerine olan güvenlerini kaybeder. Vestibüler duyu iç kulağı kullanarak denge ve hareket, vücudumuzun nerede olduğu hakkında bilgi sağlar. Vestibüler duyu bize oturmakta mı yoksa ayakta mı olduğumuzu, düşüp düşmediğimizi vb. haber verir. Vestibüler duyu yerçekimine karşı vücudun ayakta kalmasını, yürürken vücudumuzun dik durması ve gözümüzün stabilize olmasını, kafamız hareket halindeyken stabil bir görsel alan oluşturmamızı, böylece yürürken kafamız hareket ettiği halde görüşümüzün titrememesini denetler. Hareket etmeye toleranssız olduğundan örneğin hareket hastalığı ile sonuçlanabilen hızlı hareketler esnasında çocuk rahatsız hissedebilir. Nefes almanın yanında güvenliğimizi dengelemek ana odağımızdır, bir dergiyi okumak için dikkat verme veya bir radyo yayınını dikkatlice dinleme postural (denge) güvenliğimiz olmasını gerektirir. Aynı gereklilik yemek yeme veya yazı yazma gibi ince motor faaliyetlerini yerine getirirken de geçerlidir. Önce kendimizi düşmeyecek şekilde güvene alırız veya güvende ve fiziksel olarak rahat hissetmek için dengemizi yenileriz. Ancak bunları yaptığımızda okuyabilir, yazı yazabilir veya dikiş dikebiliriz. 12