ENGELLİ BİR ÇOCUĞA SAHİP OLMAK VE AİLELERİN KARŞILAŞTIĞI GÜÇLÜKLER HOLLANDA YA HOŞGELDİNİZ Bana genellikle özürlü bir çocuk büyütmemin nasıl bir şey olduğunu sorarlar. İşte anlatıyorum. Bir bebek sahibi olacağınızı anladığınızda yaşadığınız duygu, İtalya' ya güzel bir seyahat planı yapmaya benzer. İtalya hakkında bir sürü kitap ve broşür alırsınız ve harika planlar yapmaya başlarsınız. Coliseum. Mikalanjelo'nun Davut'u. Venedik teki gondollar. İtalyanca birkaç sözcük bile öğrenirsiniz. Her şey çok heyecan vericidir. Aylar süren beklemeden sonra, o gün gelir çatar. Bavullarınızı toplar. Yola çıkarsınız. Birkaç saat süren yolculuktan sonra, uçağınız havaalanına iner. Hostes mikrofonu eline alır ve "Hollanda'ya hoş geldiniz" der. Hollanda mı? Dersiniz. "Ne demek istiyorsunuz? Ne Hollanda'sı? Ben İtalya'ya bilet almıştım. Benim İtalya ya gitmem gerek. Tüm yaşamım boyunca İtalya ya gitmenin düşünü kurdum ben" Fakat uçuş rotasında bir değişiklik yapmışlardır. Hollanda ya inmişsinizdir ve orada kalmanız gerekir. Önemli olan sizi korkunç, iğrenç ve pis bir yere, açlığın ve hastalıkların ortasına bırakmamışlardır. Sadece farklı bir yerdesinizdir. Bu yüzden çıkıp yeni broşürler ve kitaplar almanız ve yepyeni bir dil öğrenmeniz gerekmektedir. Ve daha önce hakkında hiçbir şey bilmediğiniz insanlar tanımak zorundasınızdır. Gittiğiniz yer sadece farklı bir yerdir. Oradaki yaşam, İtalya da kinden daha yavaştır. İtalya kadar etkileyici değildir. Fakat bir süre orada kaldıktan sonra nefesinizi tutar ve çevrenize bir bakarsınız... Ve Hollanda'nın değirmenlerini fark edersiniz... Ve lalelerini. Hollanda'nın Rembrandları bile vardır. Fakat tanıdığınız herkes İtalya'ya gidip gelmektedir... Sürekli orada geçirdikleri güzel günleri anlatmaktadır. Ve yaşamınız boyunca "Evet benim de gitmem gereken yer orasıydı. Ben de aynı planı yapmıştım." Dersiniz. Bu nedenle duyduğunuz acı asla, asla dinmez... Çünkü yitirdiğiniz düş çok önemli bir düştür. Ancak... tüm yaşamınızı İtalya' ya gidemediğiniz için üzülerek geçirirseniz, Hollanda'nın güzelliklerinin hiçbirinin tadını çıkaramazsınız. Emily Perl Kingsley ENGELLİ ÇOCUK SAHİBİ OLMAK İster planlanmış olsun ister planlanmamış dünyaya gelecek her bebek anne baba için yeni bir heyecan ve umut demektir. Hayaller kurulur. Planlar yapılır. Bu arada tek istenilen bebeğin sağlıklı, eli ayağı düzgün olmasıdır. Her anne baba hayalini kurduğu şuna veya buna benzemesini tercih ettiği daha doğmadan büyük bir hayranlıkla bağlandığı kafalarındaki ideal bebeklerine sağ salim kavuşmak ister. Ancak çocuğun doğması ve engelli olduğunun anlaşılmasıyla birilikte beklentiler boşa çıkar, bütün planlar alt üst olur, hayaller yıkılır. Sağlıklı ve normal, istenilen, planlanan hayali kurulan bebekle ilgili beklenmedik bir şekilde ortaya çıkan kayıplarda yaşanan şokun derecesi de çok yüksek olur. Çocuğunun doğumsal olarak veya sonradan yaşanan bir kaza nedeniyle engelli olduğunu öğrenmek annebabaların yaşayabileceği en sarsıcı durumlardan birisidir. Yaşanan yoğun üzüntü ve yas duygusunun ardından gerçekle yüzleşmek gerekmektedir
Engellilik, değiştirilemeyen ve süreklilik gösteren bir durumdur. Belki bir ömür boyu sürecek bu uzun süreçte aileler çok fazla güçlükle karşılaşmaktadırlar. Bu zorlu süreç pek çok kriz durumu demektir ve anne babaların sürekli olarak krize ve strese karşı uyum yapmalarını gerektirmektedir. Engelli çocuğun özel bakım gereksinimleri, eğitim sorunları, çocuğun sahip olduğu engele ilişkin toplumsal tutum ve yargılar, çocuğun şimdiki ve gelecekteki durumunun belirsizliği ve çoğu zaman bunlara eklenen ekonomik yetersizlikler bu aileler için sürekli stres kaynağı oluşturmaktadır. Aileye özürlü bir çocuğun katılmasıyla o güne kadar normal devam eden ve alışılmış olan aile yaşamı tümüyle değişebilmektedir. Başta anne baba olmak üzere tüm aile bireylerinin rol ve sorumlulukları da beklenmedik bu yeni duruma bağlı olarak önemli ölçüde etkilenmektedir. Fiziksel, sosyal ve maddi zorlanmalar başlamakta; bu durum aile ilişkilerini bozabilmektedir. Gerçeklik algılarına, kendi ailelerinden, yakın çevrelerinden aldıkları desteğe sosyoekonomik düzeylerine, sahip oldukları imkânlara ve ihtiyaç duydukları hizmetlere ulaşma şansına bağlı olarak ailelerin bu yeni durumun güçlükleriyle baş edebilme becerileri de farklı olmaktadır. Anne-babaların ve tüm ailenin çok büyük değişimlere uyum sağlama ihtiyacı mutlaka strese yol açar ve ilişkilerde baskıya neden olabilir. Evlik ilişkileri ve anne baba çocuk ilişkilerinde sorunlar yaşanabilir. Özürlü bir çocuk ile ailesi arasındaki ilişkinin, sıradan bir aile çocuk ilişkisine oranla daha karmaşık, gergin ve dengesiz olduğu düşünülür. Bazı aileler bu durumla baş etmekte zorlanmakta ve bu çaresizlik hissi, anksiyete ve depresif belirtiler ortaya çıkarabilmektedir AİLE TEPKİLERİNİN EVRELERİ Ailelerin gelişimsel yetersizlikleri olan çocuklarını kabullerinde geçirdikleri süreçte verdikleri tepkiler üç evreden oluşmaktadır. Birinci evre şok, reddetme ve depresyon; ikinci evre ise karmaşa suçluluk, kızgınlık; üçüncü evre pazarlık etme, kabul ve uyumu içermektedir. I. EVRE 1.Şok: Doğum sonrası çocuğun durumunun öğrenilmesi sonucunda ortaya çıkan ilk tepki 'şok'tur. Aile birden hiç beklemedikleri ve hazır olmadıkları bir durumla karşılaşmıştır. Bu ilk tepki yoğun bir biçimde ağlama, hissizleşme, çaresizlik, çevreye tepkisiz davranmak, sorulara veya konuşulanlara yanıt vermemek şeklinde kendini belli eder. Şok dönemi kişilerin kendi yapısı, aile içindeki durumu ve yakın akrabalarının etkileri, alınabilecek psikolojik destek doğrultusunda kısa veya uzun sürebilir. 2. Reddetme: Ailenin, çocuğunun gelişimsel yetersizlikleri olduğu gerçeğinden kaçması ve bu durumun olumsuz etkilerinden kendilerini koruma girişiminde bulunmasıdır. Önce çocuğu tümüyle ret ortaya çıkar.. Daha sonra ruhsal çatışmayı, hayal kırıklıklarını ve bunlara bağlı gelişen bunalımları hafifletmek için çocuğun engelinin reddine sıra gelir. Reddetme, olayların
farkında olmamaya çalışma olarak da tanımlanabilir. Bu durum, ailenin başka şeylerle çok fazla meşgul olup, çocuğunun sorunlarıyla ilgilenmeye zaman bulamaması şeklinde kendini gösterebilir. Bu dönemde aile böyle bir çocuğu olduğunu kabul etmemekte ve çocuğunun normal olduğuna ilişkin kanıtlar aramaktadır. Bütün uzmanları dolaşarak çareler arar. 3. Depresyon: Aile mükemmel çocuk hayallerinin yıkıldığını düşünerek bir yas duygusu yaşarlar. Aile Artık iş işten geçti, bundan sonra hiçbir şeyin anlamı yok' şeklinde düşünmeye başlar ve çevre ile ilişkilerini en aza indirir. Aileler bu dönemde normal çocuk özlemi de duyarlar. EVRE II 4. Karmaşa: Gelişimsel yetersizlikleri olan çocuğa sahip olmak ailenin yükünü önemli derecede arttırmaktadır. Çocuklarının neredeyse günün yirmi dört saati bakıma gereksinim göstermeleri, eğitim ve sağlık sorunları aileyi maddi ve manevi yönden yıpratmaktadır. Dolayısıyla anne-babalar, Böyle bir çocuğum olacağına hiç olmasaydı' şeklinde tepki gösterebilmektedir. Bu durum pek çok ailede engellenme duygularına; dolayısıyla çocuklarına yönelik kızgınlık tepkilerine neden olmaktadır. Bir yandan bu olumsuz duyguları yaşarken, diğer yandan çocuklarını sevmekte ve onun için en iyisini yapmak istemektedirler. Bu durum ailede karışıklıklara neden olmaktadır. 5. Suçluluk: Aile çocuğun durumundan kendini sorumlu tutmaktadır. Ailelerin belki de en çok zorlandıkları duygu suçluluktur. Aile sürekli olarak Niçin bu başımıza geldi' sorusunu yanıtlamaya çalışır. Ailenin bulduğu nedenler ise gerçekten çocuğun özür durumuyla ilişkili olmayabilir. Bu nedenle bazen aile çocuklarının durumunu geçmişte bulundukları bir davranışın Allah tarafından cezalandırılması olarak görebilir ve bu nedenle kendisini suçlayabilir. Diğer bir olasılık, ailenin yaşamlarını alt üst eden gelişimsel yetersizlikleri olan çocuklarına duydukları kızgınlıktan dolayı kendilerini suçlu hissetmeleridir. 6. Kızgınlık: Kızgınlık genellikle iki biçimde görülmektedir. İlkinde eşler Neden bana?' sorularını tekrarlar. Bu tür kızgınlıklar genellikle normal olarak değerlendirilmektedir. İkinci tür kızgınlıkta, kızgınlık ya da öfke, problemin kaynağıyla ilişkili olmayan bir başkasına yönelmektir. Kızgınlığın ya da öfkenin yöneltildiği bu kişiler genellikle doktorlar ve eğitimcilerdir.
EVRE III 7. Pazarlık: Pazarlık uyum sürecinin en son evrelerinden birisidir. Aile içi önemli olan çocuğunun normal hale gelmesidir. Aile çocuğunun özrünü ortadan kaldırmanın yollarını arar. Aile bunun gerçekleştirebileceğini umduğu herkesle pazarlığa girebilir. Bu kişi bir doktor, bir uzman, hoca ya da Allah olabilir. Pazarlık çoğu kez çocuğun iyileşmesi karşılığında bir şeyleri vermeyi ya da yapmayı kabul etmektir. Pazarlık genellikle çocuğun iyileşmesi yönünde yapılan en son girişim olarak değerlendirilmektedir. Pazarlık, suçluluk ve çaresizlik duygularının bir yansıması olmaktadır. 8. Kabul ve Uyum: Ulaşılması güç olan fakat engelli çocuk üzerinde en olumlu etkiyi bırakan son aşama kabul aşamasıdır. Bu aşamada aile gelişimsel yetersizlikleri olan çocuğunu tanıma, anlama ve problemlere çözüm bulma yönünde bilinçli çabalarda bulunur. Ancak öteki aşama ya da evrelerdeki olumsuz duygular hiçbir zaman tamamıyla ortadan kalkmaz. Bu aşamada aileler çocuklarını oldukları gibi kabul etmeye çocuğu ailenin bir bireyi olarak görmeye başlarlar. Çocuğun gereksinimleri karşılanmaya çalışılır ve uzmanlarla işbirliği yapılır. Uyum, kabul etme aşamasının eyleme dönüşmüş bir aşamasıdır. Ailelerin birçoğu aşamaların en sonuncusu olan kabul aşamasına erişememektedirler. Bazı aileler red aşamasında takılmakta ve sürekli olarak çocuklarının normale döneceği beklentisi içinde olmaktadırlar. Ancak bazı ailelerin durumla daha kolay baş edebildikleri, aileye (büyüklük, kültürel yapı, sosyoekonomik düzey vb) ve çocuğa (özrün türü, derecesi vb) ait bazı özelliklerle aile bireylerinin kişilik özelliklerinin gelişimsel yetersizlikleri olan çocuğa sahip ailelerde sorunlarla baş etme becerilerini etkileyen etmenler olduğu görüşü de benimsenmektedir. Ailenin gelişimsel yetersizlikleri olan çocuğunu kabul etme süreci ne kadar uzarsa, yetersizliğin aile ve çocuk üzerindeki etkileri de o denli fazla olmaktadır. SOSYAL DESTEK Sosyal destek; stres altındaki ya da güç durumdaki bireye çevresindeki insanlar veya kurumlar tarafından sağlanan maddi ve manevi yardımlardır. Maddi, duygusal ve bilişsel unsurları kapsar. a. Duygusal Destek: Sevgi, hoşlanma, anlayış, kabul görme, değer verilme, özen gösterilme, korunma gereksinimlerini kapsar. b. Araçsal Destek: Parasal yardımı, materyal kaynakları, araç gereç yardımı gibi somut yardımları içerir.
c. Bilgisel Destek: Sorun kabul edilen olaylarla başa çıkmada, tanımlayıcı nitelikte bilgiler vermeyi ve böylece sorunu anlamayı sağlayan destek biçimidir. d. Yaygın Destek: Boş vakitlerde diğer insanlarla zaman geçirme, eğlenme, rahatlama amacıyla yapılan aktiviteler, sosyal arkadaşlık olarak tanımlanabilir. Bir başa çıkma yöntemi olarak işlev görebilen sosyal destek, uzun ve kısa süreli stres ve kriz dönemlerinde, bireyin bilgi işleme sürecini etkileyerek, yeni durumlara ve uyarıcılara karşı uyumunu kolaylaştıran, zihinsel yapıyı destekleyen bir unsurdur. Bireyler ve gruplar arasındaki bağlantıları sağlayarak, ailenin stresle baş etmek için gereksinim duyduğu yardım ve destek ağını oluşturur. 1. Bilgi Desteği: Ailelerin öncelikli olarak ihtiyaç duyduğu ve en geçerli destek tipidir. Verilen bilgiler ışığında bir yol haritası çizilir. Engelin türü, düzeyi, eğitim imkânları, yaşanacak duygusal sıkıntılar, çocuğun tedavi süreci ve sağlık kontrolleri gibi konularda bilgi desteği sağlanır. Bu destek ilerleyen dönemlerde de sürebilir. Özellikle kritik dönemlerde bilgi desteğine daha fazla ihtiyaç duyulur. Sağlıklı bilgi akışı zaman kaybının ve bu nedenle oluşabilecek olası sorunların önüne geçer. 2. Duygusal Destek: Tanı dönemi ve tanı sonrası aileler için oldukça yıpratıcı bir süreçtir. Suçluluk duygularının veya karşılıklı suçlamaların yoğun görüldüğü bu dönemde aile bireyleri arasındaki temel iletişimi düzenlemek esastır. Sevgi, hoş görü, anlayış, kabul görme, değer verilme, özen gösterilme, korunma gereksinimi en temel ihtiyaçlarımızdır. Oysaki bu süreçte tüm bu gereksinimlerin karşılanmasında güçlük yaşanabilmektedir. İyi bir bilgi desteğinin sağlanmasının ardından karşılıklı yanlış anlamalarda ve suçluluk duygularında azalma görülür, ancak eşlerin birbirlerine vereceği destek açısından yeni düzenlemelere gitmek gerekebilir. Çünkü bu süreçte çoğu kez, çocuğun temel bakım gereksinimleri, eğitimi ve sağlığı için bir takım yerlere götürülmesi, evdeki eğitimsel destek anne tarafından üstlenilmekte ve anneler yoğun bir strese maruz kalmaktadır. Eşler arasında işbölümü yapılması stresi azaltacaktır. Ayrıca çiftlere sunulacak psikolojik destek de bu sürece katkı sağlar. Unutulmamalıdır ki engelli çocuk dışında kalan diğer aile üyelerinin de, gelişimleri açısından karşılanması gereken pek çok ihtiyacı vardır. 3. Diğer Kişilerin Çocuğun Durumu Hakkında Bilgilendirilmesi: Kişilerin sosyal bir ortamlarının olduğu; engelli çocukların da ninelerinin, dedelerinin, teyze ve amcalarının olduğu unutulmamalıdır. Anne ve babaların çoğu kez çevrenin bitmek tükenmek bilmez sorularına maruz kaldıkları, çeşitli yöntemleri denemeye zorlandıkları (bunlar çoğu kez bilim dışı yöntemlerdir) bilinen bir gerçektir. Tüm bunların önüne geçebilmek için engelli bireyin günlük yaşamında yer alan diğer bireylere de bilgi verici bir destek sağlanmalıdır. 4. Deneyim Paylaşımı: Aynı problemleri yaşayan bireylerin karşılıklı deneyim paylaşmaları için yapılacak grup toplantıları, bu kişilerin farklı bakış açıları yakalamalarını sağlayacaktır. Ayrıca yaşadıkları problemlerin başka aileler tarafından da yaşandığını duymak çoğu kez rahatlatıcı olmaktadır. Ancak bu toplantılar mutlaka bir uzmanla birlikte yapılmalıdır. Bir uzman gözetiminde yapılan bu toplantılarda aileler için uygun çözüm yolları da üretilebilir. Hazırlayan : Hüseyin KALDIRIM