polio hakkında bilinmesi gerekenler
2 polio hakkında bilinmesi gerekenler polio hakkında bilinmesi gerekenler 3 Polio (çocuk felci) nedir? Polio, santral sinir sistemine saldıran ve vücudun kaslarını felç edebilen bulaşıcı bir virüstür. Virüs aynı zamanda solunum kaslarına, gırtlak, sindirim borusu, bağırsak ve mesane kaslarına da zarar verebilir. Son olarak vücudun örneğin kan basıncı, solunum ve uyku gibi otomatik işlevlerini düzenleyen omuriliğin kafatası içindeki uzantısı olan beyinciğe zarar verebilir. Hastalık daha çok çocuk ve gençlerde görülür, çocuk felci adı da bu sebepten verilmiştir. Danimarka da 1990 lerdeki büyük salgınlar sırasında 24.000 den fazla polio vakası görülmüştür. Bu hastalardan yaklaşık 12.000 i hala yaşamaktadır. Danimarka da 1960 ların ortasından beri hemen hemen hiç kimse polioya yakalanmamıştır, çünkü polio aşısı normal çocuk aşı programının içerisine dahil edilmiştir. Dünya genelinde polio tamamen ortadan kalkmamıştır, bu sebeple hâlâ örneğin Afganistan, Pakistan ve Nijerya da polioya yakalanan çocuklar bulunmaktadır. Polio kendini nasıl gösterir? Polio sonrasında ortaya çıkan rahatsızlıklar çok farklı olabilir. Polioya yakalananların çok büyük bir çoğunluğu kaslarının halen güçsüz olmasına ve (sabitleyiciler, baston, tekerlekli sandalye ve respiratör gibi) yardımcı araç ve gereçler kullanmalarına rağmen çok iyi bir rehabilitasyondan geçtikten sonra, hemen hemen normal bir yaşam sürebiliyorlar. Güçsüz kaslar bir kısım hastada vücutta dengesizlik ve dolayısı ile eklemler ve kasların yanlış zorlanmaları sebebi ile ağrı verebilir.
4 polio værd at hakkında vide om bilinmesi polio gerekenler polio hakkında bilinmesi gerekenler 5 Post polio nedir Eskiden polio hastalarının maksimum seviyedeki bir rehabilite programından sonra ulaştıkları durumun istikrarlı olarak bütün hayatları boyunca süreceğine inanılıyordu. 1980 lerin sonlarında polia geçirmiş olan hastaların polio salgını sırasında büyük felçler yaşamamış olmalarına rağmen zamanla kaslarında yeni güçsüzleşme problemleri yaşadıklarının farkına varılmıştır. Bu Post Polio Sendromu Post Polio Syndrom (PPS) yada kısaca post polio olarak geçer. Günümüzde yaklaşık 7000 Danimarka- lının post polio ile yaşadığı tahmin edilmektedir. Şu ana kadar kan testleri yada muayeneler ile bu hastalığı teşhis etmek mümkün olmamıştır. Bu sebeple teşhis sadece 4.sayfada belirtilen kriterlerin var olması durumunda konulmaktadır. Polio geçirilip geçirilmediğine dair herhangi bir şüphe varsa EMG-muayenesi olarak bilinen muayene yaptırılabilir. Bu muayene nörofizyoloji bölümünde gerçekleştirilir ve aile hekimi tarafından bölüme sevk gerçekleşebilir. Post polio nasıl kendini gösterir? Aşağıda belirtilen kriterler mevcutsa post polio sendromundan bahsedilir: 1. Polio geçirilmiş olmalı 2. 15 yıldan daha uzun bir dönem istikrarlı kas fonksiyonları olmuştur 3. Yeni kas güçsüzlükleri veya anormal kas yorgunlukları ortaya çıkmıştır 4. Kas güçsüzlüğü 1 yıldan daha uzun bir süredir devam etmektedir 5. Kaslarda güçsüzlük yapabilecek diğer hastalıklar elenmiştir. Günümüzde polio enfeksiyonunun ilerleyen yıllar içerisinde sebep olabileceği rahatsızlıkları iyileştirebilecek herhangi bir tedavi bulunmamaktadır. Ancak çoğu vakada belirtileri azaltmak mümkündür. Aşağıda ifade edilen belirtilerin başka hastalıklarda da görülebileceğine dikkat etmek önemlidir. Bu sebeple öncelikle bu hastalıklar açısından muayene edilmek önemlidir. Güç kaybı Hem daha önce kas gücü kaybı olmayan kaslarda hem de polio nedeni ile kas gücü kaybı olan kaslarda kas gücü giderek düşüyor olabilir. Kas gücünün ne kadar düştüğü kişiden kişiye büyük farklılıklar gösterir. Bu durumda faaliyetlerinizi sahip olduğunuz kas gücüne göre ayarlamanız ve bu şekilde zorlanmalardan kaçınmanız gereklidir. Yardımcı araç ve gereçler genellikle kuvvet eksikliği sorununu telafi edebilirler, böylece faaliyetlerinizin bir kısmını yapmaya devam edebilirsiniz. Ağrılar Ağrı vücudun aşırı zorlandığına dair bir belirtidir. Bu durumda en önemlisi faaliyetlerinizi mümkün olduğu kadar vücudun kaldırabileceği kapasiteye uygun hale getirmenizdir. Masaj, sıcak, gevşeme egzersizleri ve akupunktur ağrıları gidermede faydalı olabilir. En son aşamada ağrı kesici ilaçlar gerekli olabilir ama bu vücudun sınırlarına saygı göstermenizi unutmanız yani vücudunuzu gereğinden fazla zorlamanız ve böylece sorunu daha da büyütmeniz riskini beraberinde getirir.
6 polio hakkında bilinmesi gerekenler polio hakkında bilinmesi gerekenler 7 Uyku problemleri Polio geçirmiş kişiler pek çok sebepten uyku problemleri yaşayabilirler. Uyku problemleriniz varsa Doğu Respirasyon Merkezi Respirationscenter Øst (Rigshospital inde) yada Batı Respirasyon Merkezinde Respirationscenter Vest (Århus Hastanesinde) muayene edilmeniz sağlıklı olur. Yorgunluk Yorgunluk vücudun aşırı zorlandığına ve yapılacak faaliyetler için enerjisi olmadığına dair bir belirti olabilir. Bu durumda gücünüz ile yaptığınız faaliyetler arasında daha iyi bir denge sağlamak yardımcı olur. Yorgunluk geceleri yeterince iyi bir uyku uyumadığınıza dair bir işareti olabilir ( uyku problemleri bölümünü okuyunuz). Soğuğa duyarlılık Polio geçiren kişiler soğuğa karşı daha duyarlıdırlar. Bunun nedeni bilinmemektedir, ama kas kütlesinin azlığı, kan damarlarının azlığı ve kan dolaşımını düzenleyen reflekslerin kötüleşmesi ortaya atılan teorilerden bazılarıdır. Soğuk kaslar daha az çalıştığı için bu kasları yormanın ve zorlamanın önüne geçilmek isteniyorsa sıcak giyinmek daha da önem kazanmaktadır. Ses zayıflığı Boyun ve ses bandına gelen sinirlerdeki zayıflama sesle ilgili problemler yaratabilir. Bu tür problemler iyi şekilde bir üniversite hastanesindeki kulak burun boğaz doktoru tarafından teşhis edilir. Ses zayıflığı solunum kaslarındaki güç azalmasından da kaynaklanabilir. Kas rahatsızlıkları Poliodan etkilenen kaslar çok farklı rahatsızlıklar verebilirler: 1. Ağrı, 2. Bütün kasın ağrılı olması ve sürekli kramp geçirmesi 3. Kas spazmı/kas seğirmesi 4. Bir kas lifinde kasılmalar sonrası görülen kas atması. Her dört rahatsızlık uyku esnasında daha sık görülür. Kas rahatsızlıkları aşırı zorlanmanın belirtisi olabilir. Yutma zorluğu Yutma zorluğu tipik olarak yemeğin boğazınıza kaçma eğilimi yada yemeğin boğazınızdan ve yemek borusundan aşağı inmesinde zorlanma olarak kendini gösterir. Kilo verme yada tekrarlayan akciğer iltihapları gibi belirgin problemler yaşıyorsanız, bu tür problemler üzerine tecrübe sahibi olan bir üniversite hastanesinde uzman bir doktor tarafından muayene edilmelisiniz. Solunum zorluğu Solunum kaslarının güçsüzleşmesi veya omuriliğin kafatası içindeki uzantısı olan beyincikteki solunum merkezinin zayıflaması, gerektiği kadar iyi nefes alıp vermemenize sebep verebilir. Göğüs kafesinin sertliği yada eğriliği de solunum ile ilgili problemlere sebep verebilir. Bu durum zamanla sinsice ortaya çıkabilir ve siz bunu zamanla artan yorgunluk olarak hissedersiniz. Sadece Rishospital deki Doğu Solunum Merkezi - Respitationscenter Øst på Rigshospitalet ve Århus Hastanesindeki Batı Solunum Merkezi - Vest på Århus Sygehus polio hastalarında görülen solunum problemleri hakkında deneyim sahibidir.
8 polio hakkında bilinmesi gerekenler polio hakkında bilinmesi gerekenler 9 Ücretsiz fizyoterapi Tedavi nasıl gerçekleşir? Polio geçirmiş kişiler eğer günlük yaşantılarında yardıma ihtiyaçları varsa veya ev işlerini yapabilmek için yardımcı araç ve gereçlere ihtiyaçları varsa pratisyen bir fizyoterapistten ücretsiz fizik tedavi ve rehabilitasyon alma hakkına sahiptirler. PTU Bölümler arası rehabilitasyon Polio hastası olarak egzersizler ile vücudu korumak önemlidir. Polio hastaları için polio hakkında bilgi sahibi bir fizyoterapist tarafından bireysel bir egzersiz programı hazırlanması gereklidir. Bu polio hastalarının multidisipliner rehabilitasyonu (tüm uzmanlık alanları arası işbirliği) üzerinde uzman özel bir hastane olan PTU nun Rehabilitasyon Merkezinde - PTU s RehabiliteringsCenter gerçekleştirilebilir. Rehabilitasyon Merkezine sevk edilen ve yönlendirilen hastalar ilk olarak bir ön uzman doktor muayenesine gelirler. Bunun sonrasında her bir hastanın ihtiyaç ve isteklerinden yola çıkarak multidisipliner tedavi oluşturulur. Rehabilitasyon dönemi multidisipliner konferanslarda sürekli olarak değerlendirilen ve uyarlanan tutarlı, birbiri ile bağlantılı bir dönem olarak gerçekleştirilir. Rehabilitasyon Merkezinde ihtiyaca göre tedaviye dahil edilen şu uzman grupları mevcuttur: Doktorlar, fizyoterapistler, psikologlar, sosyal danışmanlar, ergoterapistler, sosyal ve sağlık hizmetleri görevlileri, diyetistler ve yüzme öğretmenleri. Gammaglobulin Son yıllarda yurt dışında Gammaglobulin ile tedavi denenmiştir. Bunun teorisi Gammaglobulinin omurilikteki muhtemel bir iltihabi durumu azalttığıdır. Özellikle ağrı ve yorgunluk açısından bu deneyler umut vericidir. Bu tedavi Danimarka da henüz kabul edilmemiştir.
10 polio hakkında bilinmesi gerekenler polio hakkında bilinmesi gerekenler 11 Post polio ile nasıl yaşanılır? Post polio hastası olarak yapabileceğiniz en iyi şey hayatınızı genel olarak günlük faaliyetlerinizi vücudunuzun yapabilecekleri ile dengeleyecek şekilde organize etmektir. Bu zorlama sebebi ile ortaya çıkan belirtileri giderir. Dengeleme farklı şekillerde gerçekleştirilebilir: İlaç ve anastezi Polio geçirmiş hastalar bazı ilaç türlerine ve anesteziye karşı ekstra hassas olabileceklerine özellikle dikkat etmeliler. Daha fazla bilgi için www.ptu.dk/polio sitesini okuyunuz yada +45 3673 9000 numaralı telefonu arayarak Poliopatienter og operation Polio ve ameliyat adlı broşürü göndertin. 1. Uzman yardımına başvurun Kuvvetiniz kalmadıysa yada ağrılarınız sizi rahatsız ediyorsa ihtiyaçlarınızı gözden geçirtmek ve ortaya çıkan yeni durumu düzeltecek doğru yöntemi bulmak için yardım almalısınız. Aile doktorunuz ile irtibata geçin ve gerekiyorsa PTU Rehabilitasyon Merkezine - PTU s RehabiliteringsCenter bir sevk alın. 2. Mola verin Bir saatlik işten sonra bitkin düşüyorsanız, işin yarısında vereceğiniz yarım saatlik bir mola aynı işi kırk beşer dakikalık iki seferde bitirmeniz anlamına gelebilir. tre kvarter. 3. Yardımcı araç ve gereçler kullanın Vücut günlük faaliyetlerini yapamayacak duruma gelince yardımcı araç ve gereçler ve bandajlar zaruri rahatlatıcılar olabilirler. Yürümeye yardımcı araç ve gereçler düşmelerin önüne geçebilirler bu da çok önemlidir çünkü bir kemik kırığı polio geçirmiş bir hastayı fonksiyonel seviyesi açısından çok geriye itebilir. PTU her bir hastanın problemini çözmek için hangi yardımcı araç gereçlerin gerekli olduğu konusunda yol gösterebilir. 4. Yapacağınız işleri iyi düşünün Örneğin alış verişi taşımakta zorlanıyorsanız, azar azar alış veriş yapabilirsiniz, tekerlekli bir alış veriş arabası kullanabilirsiniz, Internet üzerinden alış veriş yapabilirsiniz yada başkalarından alış veriş için yardım alabilirsiniz.
12 polio hakkında bilinmesi gerekenler polio hakkında bilinmesi gerekenler 13 5. Durumunuza uygun egzersiz yapın Egzersizlere başlamadan önce kas gücündeki azalmanın hareketsizlik, zorlama yada post polio sendromundan kaynaklanıp kaynaklanmadığını bulmanız önemlidir. Bu konular hazırlanacak olan egzersiz programını etkileyecektir. Yaşam şekline bağlı hastalıkların önüne geçmek ve kan dolaşımını iyileştirmek için kondisyonun egzersizlerle korunması gereklidir. Yani sizi nefes nefese bırakacak kadar egzersizlier yapılmalıdır. Bunun yanı sıra yapabildiğiniz kadar kaslarınızı güçlendirici egzersizler yapmalısınız. Toplu egzersiz programınızın polio hastalarının egzersizleri konusunda bilgi sahibi bir fizyoterapist tarafından bireysel olarak hazırlanması tavsiye edilir. Egzersiz programında molalar yer almalıdır ve egzersiz programını vücudun tepkilerine göre uyarlamak önemlidir. Egzersizlerden günler sonrasına kadar devam eden ağrılar yada egzersizlerden sonra kasların zayıfladığının görülmesi egzersizlerin zorluk derecesinin düşürülmesi anlamına gelmelidir. Kas egzersizlerini nasıl yapabileceğiniz ile ilgili tavsiyeleri aşağıdaki şemada görebilirsiniz. Benim kas gücüm: Şu şekilde güç egzersizleri yapacağım: Normal ve istikrarlı Hiçbir kısıtlama yok ama vücudunuzun tepkilerine dikkat edin Azalmış ve istikrarlı Yapabileceğiniz en ağır egzersizlerin yaklaşık yarısı kadar ağırlık olan egzersizler Azalmış ve azalmaya devam ediyor Yapabileceğiniz en ağır egzersizlerin yaklaşık dörtte biri kadar ağırlık olan egzersizler Çok azalmış ve azalmaya devam ediyor Hiçbir ağırlık egzersizi yapmayın Hemen hemen hiç gücüm yok Hiç egzersiz yapmayın
14 polio hakkında bilinmesi gerekenler polio hakkında bilinmesi gerekenler 15 6. Yaşam şekli Yaşam şekli ile ilgili olarak Polio geçirmiş hastalara yapılan tavsiyeler diğer herkese yapılan tavsiyelerin aynısıdır. Ancak özellikle polio geçirmiş hastalar için anlam taşıyan birkaç tavsiye bulunmaktadır. Fazla kilolar zayıflamış kas sistemi için fazladan bir yük olacağı için bundan kaçınmak önemlidir, aynı şekilde stresin doğurabileceği ekstra gerginlikte kasları yoracaktır. Bunların yanı sıra aşırı alkol tüketimi sinirlerin daha da hasar görmesine katkıda bulunabilir. Polio geçirmiş hastalar zaten kemik erimesi ve yüksek kolesterol açısından ayrıca risk taşımaktadırlar. Doktorunuz ile muhtemel bir koruyucu tedaviyi konuşmak iyi bir fikir olabilir. 7. Kendinize iyi bakın Zorlanmalar post polio belirtilerini çoğaltabilir. Bu sebeple vücudunuz yorulmadan önce kendinize dur demeyi öğretmeniz önemlidir. Çocukluğunuzdan beri mümkün olduğu kadar her işinizi kendiniz yapmaya alışkın olmanız sebebi ile birden yapamıyorum demek ve yardım rica etmek zor olabilir, ama bu şu anki durumunuz için mantıklı bir stratejidir. Çevrenizdeki insanların çoğu yardım etmek isteyecektir, ama genellikle nerde ve nasıl yardım edebileceklerine dair yeterli bilgi ve donanım sahibi değildirler. Bunu sizin sözlü olarak dile getirmeniz gerekecektir. Hasta yakınları Polio belirtileri sadece polio hastasını değil onun yakınlarını da etkiler. Bazıları için bir yakınının eskiden yapabildiği faaliyetleri artık yapamadığını söylemesini anlamak zor olabilir. Bazılar için ise bir yakınının kendini zorladığını ve yardım ve destek ihtiyacı olduğunu kabul etmekte zorlandığını görmek üzücü olabilir. Çok yakın olmayan eş dostun gözünde polio geçirmiş kişiler sağlıklı ve herhangi bir belirtileri yokmuş gibi görünebilirler, ama bu hastaların çoğu gerçekte kaynaklarını tüketmek üzeredirler ve o an için aktif olmanın faturasını sonraki günlerde ağrılar ve yorgunluk olarak ödüyor olabilirler. Karşılıklı saygı ve bu konuda açık görüşlü olmak genel olarak yapıcı bir yaklaşımdır. Gerekiyorsa bu broşürü konuşmak için bir araç olarak kullanın. Daha fazla bilgi www.ptu.dk Konu ile ilgili kaynak ve sitelere ait bir dizi link bulabileceğiniz PTU sitesi. Livtag PTU nun aboneleri için dergisi, www.ptu.dk/livtag "Allt du behöver veta om postpolio" (Post polio hakkında bilmeniz gereken her şey) www.rtp.se sitesinden satın alınabilir "Post-Polio, a guide for poliosurvivors and their families" (Post Polio, polio geçirmiş hastalar ve aileleri için bir rehber) Julie K. Silver 2002.
PTU bir kaza yada hastalık sonrasında ciddi rahatsızlıkları olan ve sayısı 100.000 i aşan Danimarkalı için eşit yaşam koşulları ve yüksek yaşam kalitesi sağlamak için çalışmaktadır. www.ptu.dk/stoet sitesinden yada +45 36 73 90 21 numaralı telefonu arayarak derneğe üye olun. Dizayn: ESSENSEN.COM // Foto: Lars Just/PTU, Colourbox // BASKI: Litotryk.dk // 2012 PTU POLİO VE KAZA MAĞDURLARI DERNEĞİ Fjeldhammervej 8 DK-2610 Rødovre T. +45 36 73 90 00, www.ptu.dk Bu brosür Helsefoden desteği ile hazırlanmıştır