Rehabilitasyonda Yaflam Kalitesi

Derleme / Review 23 Rehabilitasyonda Yaflam Kalitesi Quality of Life in Rehabilitation Ayfle A. KÜÇÜKDEVEC Ankara Üniversitesi T p Fakültesi Fiziksel T p ve Rehabilitasyon Anabilim Dal, Ankara Özet Summary T bbi rehabilitasyon alan nda sonuç de erlendirimi ve ölçümü genellikle fonksiyonel yetilerin de erlendirimine odaklanm fl olup, rutin klinik uygulamalarda hasta izleminde genellikle bozukluk ve aktivite ölçen parametreler kullan lmaktad r. Son y llarda, birçok sa l k alan nda oldu u gibi t bbi rehabilitasyonda da hastalara yaklafl mda, hastalar n sa l kla iliflkili yaflam kalitesi düzeylerinin belirlenmesi gündeme gelmifltir. Bunun nedeni, rehabilitasyon programlar n n ana hedefinin sonuç olarak hastan n yaflam kalitesini artt rmak oldu unun bilincine var lmas d r. Bu makalede önce yaflam kalitesi ve sonuç ölçümü kavramlar irdelenecek, daha sonra da t bbi rehabilitasyon alan nda yaflam kalitesi de erlendirme yöntemleri gözden geçirilerek, nörolojik disabilitede yaflam kalitesi durumu özetlenecektir. Türk Fiz T p Rehab Derg 2005;51(Özel Ek B):B23-B29 Anahtar Kelimeler: Yaflam kalitesi, sa l kla iliflkili yaflam kalitesi, sonuç ölçümü, aktivite, kat l m, nörolojik disabilite Outcome measurement in the field of medical rehabilitation is usually focused at evaluation of functional abilities; thus parameters measuring impairment and activity are used for monitorization of patients at routine clinical practice. Recently, parallel with the developments in other health domains, assessment of health-related of quality of life has become popular in medical rehabilitation. The reason for this is the awareness of the fact that the main target of the rehabilitation programs in the end is to improve the quality of life of the patient. In this article, firstly, quality of life and outcome measurement concepts will be explained, then quality of life assessment methods in medical rehabilitation will be reviewed and quality of life status in neurological disability will be summarized. Turk J Phys Med Rehab 2005;51(Suppl B):B23-B29 Key Words: Quality of life, health-related quality of life, outcome measurement, activity, participation, neurological disability Girifl Rehabilitasyonun amac kifliyi fiziksel, psikolojik, sosyal ve mesleki yönden eriflebilece i maksimum ba ms zl k düzeyine erifltirmek ve sonuç olarak kiflinin yaflam kalitesini artt rmakt r. T bbi rehabilitasyon alan nda sonuç de erlendirimi ve ölçümü genellikle fonksiyonel yetilerin de erlendirimine odaklanm fl olup, rutin klinik uygulamalarda hasta izleminde genellikle bozukluk ve aktivite ölçen parametreler kullan lmaktad r. Son y llarda, birçok sa l k alan nda oldu u gibi t bbi rehabilitasyonda da hastalara yaklafl mda, hastalar n sa l kla iliflkili yaflam kalitesi düzeylerinin belirlenmesi gündeme gelmifltir. Yaflam Kalitesi, Sa l kla liflkili Yaflam Kalitesi Kavramlar Yaflam kalitesi, subjektif iyilik hali veya bir di er ifadeyle kiflinin kendi yaflam ndan memnun olma durumu olarak tan mlanmaktad r (1,2). Dünya Sa l k Örgütü de benzer flekilde yaflam kalitesini, bireyin, gerek kültürel ve içinde bulundu u ortam n de er yarg lar, gerekse kendi hedefleri, beklentileri, standartlar ve ilgileri ba lam nda, hayatta kendi durumunu alg lama biçimi olarak tan mlam flt r (3). Yaflam kalitesinin belirlenmesinde, bireyin kiflisel durumu (kiflili i, sorunlar yla bafla ç kma yollar, inançlar, emosyonel durumu) ve sosyokültürel durumu (toplum, çevre, kaynaklar, ifl) temel faktörler olarak yer almakta, sa l k durumu (hastal ve buna ba l ortaya ç kan bozukluklar, özürlülük ve engellilik durumu) da gerek kiflisel gerekse sosyokültürel durumla etkileflerek yaflam kalitesi üzerinde belirleyici rol oynabilmektedir. Yaflam kalitesi ve sa l kla iliflkili yaflam kalitesi farkl kavramlard r. Yaflam kalitesi daha genifl, çok boyutlu bir kavram olup fiziksel, fonksiyonel, emosyonel/mental ve sosyal boyutlar mevcuttur (4). Sa l kla iliflkili yaflam kalitesi ise yaflam kalitesinin sadece bir bölümünü oluflturmakta ve kiflinin için- Yaz flma adresi: Dr. -Ankara Üniversitesi T p Fakültesi Fiziksel T p ve Rehabilitasyon Anabilim Dal, bni Sina Hastanesi, Samanpazar 06100 Ankara Tel: 0312-3103333/2850 Faks: 0312-3094532 e-posta: ayse@tepa.com.tr Kabul Tarihi: A ustos 2005

24 Yaflam Kalitesi Türk Fiz T p Rehab Derg 2005;51(Özel Ek B):B23-B29 de bulundu u sa l k durumundan memnuniyet durumunu ve sa l k durumuna verdi i emosyonel cevab da içeren bir kavram olarak kabul edilmektedir (4-6). Sa l kla iliflkili yaflam kalitesinin belirlenmesinde, hastan n sa l k durumu, kiflisel ve sosyokültürel özelliklerinin yans mas olan istek ve beklentileri, sa l k durumu nedeniyle bu istek ve beklentileri gerçeklefltirme yetene indeki k s tlanmalar ve hastan n bu k s tlanmalar karfl s ndaki tepkisi ve emosyonel durumu rol oynamaktad r. Yaflam kalitesi üzerinde çal flan otörler, yaflam kalitesinin subjektif, kifliye özel bir kavram oldu u hususunda fikir birli ine varm fllard r (6,7). Ancak yaflam kalitesi de erlendirimine ait t p literatürü incelendi inde, hem subjektif hem de objektif yaflam kalitesi terimlerine rastlanmaktad r. Objektif yaflam kalitesi, yaflam kalitesini belirleyen alanlar (günlük yaflam aktiviteleri, semptomlar, sosyal sa l k gibi) ve bu alanlara ait göstergelerin (giyinme, kendine bak m, a r, ifl, evlilik hayat gibi) objektif ölçeklerle de erlendirilmesine dayan r (örne in, a r fliddeti, günlük yaflam aktivitelerindeki ba ml l k düzeyi, sosyal yaflamdaki destek alma durumu gibi). Subjektif yaflam kalitesi ise, yaflam kalitesini belirleyen çeflitli alanlara ait göstergelerin kiflinin kendisi taraf ndan alg lanmas ve de erlendirimine dayanmaktad r (6). Subjektif yaflam kalitesinin, bir biliflsel/de erlendirmeye dayal boyutu bir de emosyonel/duygulan ma dayal boyutu bulunmaktad r (7). T bbi rehabilitasyon özellikle fonksiyon üzerinde odakland ndan, t bb rehabilitasyon alan nda yaflam kalitesinden bahsedildi inde, bu iki boyuta bir üçüncü boyut yani aktivite/fonksiyon da eklenmektedir (4). Dünya Sa l k Örgütü nün Uluslararas Fonksiyon, Disabilite ve Sa l k S n flamas Bir çok sa l k alan nda oldu u gibi t bb rehabilitasyon alan nda hastaya yaklafl mda da Dünya Sa l k Örgütü nün 2001 de revize edilerek yay nlanan uluslararas fonksiyon, disabilite ve sa l k (ICF) s n flamas temel yap sal model olarak al nmaktad r (3). Revize edilen son s n flamaya göre vücut fonksiyonlar (body functions), vücut sistemlerinin fizyolojik fonksiyonlar, vücut yap lar (body structures) ise vücudun anatomik bölümleridir. Bozukluklar (impairments), vücut yap veya fonksiyonlar ndaki anlaml sapma ya da kay p gibi sorunlard r. Aktivite (activity), birey taraf ndan bir hareket ya da görevin yerine getirilmesidir. Kat l m (participation), bir yaflam durumuna yani sosyal hayata ifltirak etmeyi ifade etmektedir. Aktivite limitasyonu (activity limitation), yani eski terminolojideki disabilite veya özürlülük (disability), kiflinin, aktivitelerini yerine getirmedeki zorluklar d r. Kat l m n k s tlanmas (participation restriction) yani eski terminolojideki handikap veya engellilik (handicap), kiflinin yaflam durumlar na yani sosyal hayata ifltirak etmesindeki sorunlard r. Çevresel faktörler (environmental factors), kiflinin yaflam n sürdürdü ü ortamdaki fiziksel ve sosyal çevre, kiflisel faktörler (personal factors) ise yafl, seks, e itim, kiflilik, davran fl biçimi, psikososyal durum gibi kiflisel özelliklerdir. Bu yeni s n flamada fonksiyon görme (functioning) vücut fonksiyonlar /yap lar, aktivite ve kat l m içeren bir flemsiye terim; disabilite (disability) ise bozukluklar, aktivite limitasyonu ve kat l m n k s tlanmas n içine alan bir flemsiye terim olarak belirtilmifltir. Her ne kadar yaflam kalitesi ayr bir terim olarak bu yeni ICF modeli içinde yer almasa da, sa l kla iliflkili yaflam kalitesi kavram içinde yer alan çeflitli boyutlar bu yeni s n flaman n kapsam içinde bulunmaktad r. Sonuç Ölçümü (Outcome Measurement) Outcome n Türkçe deki sözlük anlam ak bet, sonuçtur. T p alan ndaki kullan m nda ise outcome ya da sonuç Bir ölçüm ya da durumdaki beklenen ya da aranan de iflme olarak tan mlanmaktad r (8). T p alan nda sonuç ölçümü flu amaçlarla yap lmaktad r: 1. Hasta izleminde karar vermek, 2. Özel hasta gruplar n n gereksinimlerini belirlemek, 3. Hastal k sonuçlar n de erlendirmek, 4. Sa l k politikalar belirlemek, 5. Farmasötik endüstriyel alanda araflt rma, gelifltirme ve üretim için plan ve de erlendirme yapmak. Sonuç Ölçümünde Kullan lan Ölçeklerinin Psikometrik Özellikleri T bbi alanda sonuç de erlendirim ve ölçümü amac yla çeflitli ölçekler gelifltirilmifltir. Bu ölçekler, bozukluk, aktivite, kat l m ve/veya yaflam kalitesi düzeyinde de erlendirme yapabilmektedir. Sonuç ölçümü amac yla kullan lacak ölçeklerin do ru ve objektif ölçüm yapabilmeleri için belli psikometrik/klinimetrik özelliklere sahip olmalar gerekir (9). Bu özelliklerin bafl nda güvenilirlik, geçerlilik, de iflime duyarl l k ve fizibilite gelmektedir (9,10). Ölçeklerin farkl toplumlarda uygulanmalar durumunda kültürler aras geçerliliklerinin de bulunmas gerekmektedir. Güvenilirlik (reliability), bir ölçe in yapt ölçümün do rulu unu, tekrarlanabilirli ini gösterir (10). Bir ölçekte ölçüm hatas ne kadar az ise o ölçek o kadar güvenilirdir. Bir ölçe in güvenilirli inin saptanmas, ardarda test etme (test-retest reliability), gözlemciler aras test etme (inter-rater reliability) ve ölçe in içsel tutarl l n (internal consistency) belirleme fleklinde üç yöntemle yap lmaktad r. Hastalar n klinik olarak stabil oldu u durumlarda, ölçek belli bir aral kla ardarda uygulanarak iki ölçüm aras ndaki uyum de erlendirilir. Klinik de iflim gösteren durumlarda ise ölçek farkl gözlemciler taraf ndan ayn zamanda hastaya uygulanarak gözlemcilerin ölçümleri aras ndaki uyum belirlenir. Gözlemciler aras nda veya ardarda yap lan testlerin sonuçlar ne kadar benzer ise ölçe in güvenilirli i de o kadar yüksektir. çsel tutarl l k (homojenlik) ise bir ölçe i oluflturan maddeler aras ndaki iliflkiyi, maddelerin ölçülmesi istenen kavram ne ölçüde yans tt n gösterir. Klasik istatistiksel yöntem olarak Cronbach-alfa katsay s (α) ile belirlenir. α de eri 0 ile 1 aras nda de iflen bir say olup, bire ne kadar yak n ise ölçe in içsel tutarl l da o kadar yüksektir. çsel tutarl l n yüksek olmas ölçe in güvenilirli ini destekler. Geçerlilik (validity), bir ölçe in amaçlanan ölçebilme derecesini ifade etmektedir (11). Klasik psikometrik de erlendirme yöntemlerinde üç tip geçerlilikten bahsedilir: çeriksel geçerlilik (content validity): Ölçe i oluflturan maddelerin, de erlendirimi/ölçümü yap lacak alan kapsaml olarak ele almas gerekir ki buna içeriksel geçerlilik denir. Genellikle konu ile ilgili uzman kiflilerin yarg ve fikir birli i ile belirlenir. Kritersel geçerlilik (criterion validity): Ölçe in de erlendirece i alanda kriter olarak kabul edilen bir alt n standart

Türk Fiz T p Rehab Derg 2005;51(Özel Ek B):B23-B29 Yaflam Kalitesi 25 var ise ölçe in bu alt n standart ile ne derece uyumlu oldu- u test edilir. Bir ölçe in geçerlili ini belirlemedeki ideal yöntemdir. Ancak fonksiyonel de erlendirme ölçekleri için kriter al nabilecek bir alt n standart genellikle mevcut olmad ndan, ölçe in geçerlili inin belirlenmesinde yap sal geçerlilik yöntemlerine baflvurulur. Yap sal geçerlilik (construct validity): Geçerlili i araflt r - lan ölçekte, teorik olarak olmas beklenen veya beklenmeyen yap sal iliflkilerin test edilmesidir. Örne in, aktivite ölçekleri bozukluk ölçeklerinden farkl alanlar de erlendirirler ama benzer yap sal özellikler aç s ndan aralar nda iliflki olmas beklenir (dizlerde artrit fleklindeki bir bozuklukla ambulasyon aras nda korelasyon olmas gibi). Ölçe in yap sal özelli i ile iki farkl grubu ay rdedebilme yetene inin belirlenmesi de bu tip geçerlili i desteklemektedir. Örne in, bir fiziksel disabilite ölçe inin, paraplejiklerle kuadriplejikleri ay rdedebilme, yani kuadriplejiklerdeki disabilite düzeyinin paraplejiklere göre daha yüksek oldu unu belirleyebilme özelli ine sahip olmas gibi. Son y llarda ölçeklerin, modern, geliflmifl de erlendirme tekni i olan Rasch analiziyle internal yap sal geçerlili inin gösterilmesi gereklili i gündeme gelmifltir (12,13). Rasch analizi, disabilite ya da yaflam kalitesi ölçekleri gibi ölçümsel olmayan, s ral veri içeren ölçeklerin ölçekleme özelliklerinin de- erlendirilmesinde kullan lan bir istatiksel yöntemdir. Ordinal (s ral ) ölçekleri, interval (ölçümsel) ölçeklere dönüfltürür. Ölçe in Rasch modeline uyumunu, tek boyutlu (unidimensional) olup olmad n ve farkl durumlara göre ayr msal madde fonksiyonu (differential item functioning=dif) gösterip göstermedi ini test eder (12). De iflime duyarl l k (responsiveness, sensitivity to change), bir ölçe in zaman içinde ortaya ç kan de iflimleri saptayabilme yetene idir (10). Bir ölçe in de iflime duyarl olmas iki nedenle gereklidir: i) Tedavinin etkinli inin belirlenmesi, ii) Tedaviye cevapta kiflisel farkl l klar n saptanmas. Fonksiyonel de erlendirme ölçekleri, sonuç ölçümü amac yla (yani outcome measure olarak) kullan ld ndan, bu ölçeklerin de iflime duyarl olmalar istenir. Duyarl l n test edilmesinde, ölçümün, de iflme beklenen bir giriflimin sonunda ne derece de- iflti i tayin edilir. Test edilen ölçekteki de iflme, durumdaki de iflikli i gösterdi i kesin olan alternatif bir klinik parametredeki de iflme ile karfl laflt r l r (14). Bir di er yöntem de tedavi grubundaki de iflimin kontrol grubundaki de iflimden fazla olup olmad n n incelenmesidir. Fizibilite, bir ölçe in uygulanabilirli ini ve sonuçlar n n yorumlanabilirli ini ifade etmektedir (15). Kültürler aras geçerlilik, bir ölçe in ölçme/de erlendirme özelliklerinin farkl kültürler için benzer olmas n ifade etmektedir. Mevcut ölçeklerin geçerlilik ve güvenilirlikleri genellikle gelifltirilmifl olduklar ve kullan ld klar toplumlar için belirlenmifltir. Bu ölçeklerin, farkl dil ve kültüre sahip toplumlarda kullan lmas durumunda, mutlaka o topluma adaptasyonlar - n n yap lmas gerekir. Bu adaptasyon ifllemi, öncelikle ölçe in o toplumun dil ve kütür özelliklerine uygun olarak tercüme edilme prosedürünü, daha sonra da geçerlilik ve güvenilirli inin belirlenmesini içerir (16). E er bir topluma uyarlanm fl olan bir ölçe in uluslararas alanda kullan lmas hedefleniyorsa mutlaka kültürler aras geçerlili inin yap lm fl olmas gerekmektedir (12). Kültürler aras geçerlili in belirlenmesinde Rasch analiz yöntemleri kullan lmaktad r. T bbi Rehabilitasyon Alan nda Sonuç Ölçümü T bbi rehabilitasyon alan nda sonuç de erlendirimi ve ölçümü, vücut fonksiyonlar ve yap lar, aktivite, kat l m ve/veya yaflam kalitesi düzeyinde yap labilir. Rutin klinik uygulamalarda genellikle bozukluk ve aktivite düzeyinde de erlendirme yap lmaktad r. Rehabilitasyon programlar n n ana hedefi kifliyi fiziksel, psikolojik, sosyal ve mesleki yönden eriflebilece i maksimum ba ms zl k düzeyine erifltirmek ve sonuç olarak kiflinin yaflam kalitesini artt rmakt r. Dolay s yla hasta izleminde sadece bozukluk ve aktivite de erlendirimi yetersiz olup, kat l m ve yaflam kalitesinin de de erlendirilmesi gereklidir (5,7). Vücut fonksiyonlar ve yap lar n n de erlendirilmesi: Bu amaçla biliflsel, motor, duysal ve emosyonel bozukluklar de erlendiren spesifik ölçekler kullan labilece i gibi hastal a spesifik bozukluklar kombine de erlendiren (örne in inme skalalar ) ölçekler de kullan labilir. En s k kullan lan genel biliflsel durum tarama testlerinden biri Mini-Mental Durum Muayenesi olup Türk toplumu için geçerlilik ve güvenilirli i çal fl lm flt r (17,18). Biliflsel durum de erlendiren testlere di er örnekler, bilinç düzeyini de erlendiren Glasgow Koma Skalas ve haf za bozukluklar n de erlendiren Wecshler Bellek Testidir. Motor bozukluklar de erlendiren skalalara örnekler, Brunnstrom motor evrelemesi (inmelilerde), Amerikan Spinal Yaralanma Birli i (American Spinal Injury Association=ASIA) motor skalas (spinal kord yaralanmas nda), modifiye Ashworth skalas, Rivermead motor de erlendirimi ve dinamometridir. Duysal bozukluk de erlendiriminde, spinal kord yaralanmalar nda ASIA duyu skalas kullan l r. Emosyonel bozukluklar de erlendiren ölçeklere örnek olarak Hastane Anksiyete Depresyon Skalas (HADS) ve Beck Depresyon Envanteri say labilir. Aktivite de erlendirimi: Aktivite terimi fiziksel ve biliflsel fonksiyonu içermekte olup Dünya Sa l k Örgütü nün ICF s n flamas ndaki aktivite alanlar, ö renme ve bilgiyi kullanma, iletiflim, mobilite, kendine bak m, evle ilgili aktiviteler ve kiflisel aktivitelerden oluflmaktad r. Aktivite de erlendirimi, temel günlük yaflam aktiviteleri (Barthel/modifiye Barthel ndeksi, Katz indeksi), global aktivite (Fonksiyonel ba ms zl k ölçe i: Functional ndependence Measure (FIM), PULSES profili), enstrumental/geniflletilmifl aktivite (Frenchay Aktivite indeksi, Nottingham EADL), spesifik aktivite (Rivermead mobilite indeksi, Nine-hole peg test) veya hastal a spesifik aktivite (Kuadripleji fonksiyon indeksi, Spinal kord yaralanmas ba ms zl k ölçe i) de erlendiren ölçeklerle yap labilmektedir (19). T bbi rehabilitasyon alan nda sonuç de erlendirimi ve ölçümü genellikle fonksiyonel yetilerin de erlendirimine odaklanm fl olup, rutin klinik uygulamalarda s kl kla aktivite de erlendiren ölçekler kullan lmaktad r. Aktivite de erlendiriminde en s k kullan lan ölçekler Barthel indeksi ve FIM dir. Her iki ölçek de genellikle nörolojik rehabilitasyon alan nda kullan lmaktad rlar. Barthel indeksi, günlük yaflam aktivitelerindeki fiziksel ba- ms zl de erlendiren, 10 maddeden oluflan (transfer, ambulasyon/tekerlekli iskemle kullan m, merdiven inip ç kma, beslenme, giyinme, kendine çeki düzen verme, banyo yapma, tuvalet kullan m, idrar kontinans, gaita kontinans ) bir ölçektir (20). Her madde üç basamakl skorlama sistemiyle ayr ayr skorlanarak toplam skor (0-100) hesaplanmaktad r. Toplam

26 Yaflam Kalitesi Türk Fiz T p Rehab Derg 2005;51(Özel Ek B):B23-B29 skor 0 ile 100 aras nda de iflmekte olup, 0 tam ba ml l k, 100 ise tam ba ms zl k durumunu göstermektedir. Shah taraf ndan modifiye edilen Modifiye Barthel indeksinde befl basamakl skorlama sistemi kullan larak indeksin sensitivitesi artt r lm flt r (21). Modifiye Barthel ndeksinin Türk toplumu için adaptasyonu yap lm fl ve indeksin inmeli ve spinal kord yaralanmal hasta gruplar için geçerli ve güvenilir oldu u gösterilmifltir (22). FIM, A.B.D. de t bbi rehabilitasyon alan nda uniform bir veri sistemi oluflturmak amac yla 1986 y l nda gelifltirilmifltir (23). Jenerik ve global bir aktivite ölçe i olup, kiflinin günlük temel fiziksel ve biliflsel aktivitelerinde ne derece ba ms z oldu unu gösterir. 18 madde içeren FIM temel olarak 2 alanda ölçüm yapmaktad r: i) Fiziksel/motor fonksiyon (13 madde), ii) Biliflsel/kognitif fonksiyon (5 madde). FIM i oluflturan maddeler gösterdikleri aktiviteler aç s ndan 6 alt grupta toplanm flt r, bunlar n 4 ü fiziksel, 2 si biliflsel alandad r. Buna göre fiziksel FIM, kendine bak m (6 madde), sfinkter kontrolu (2 madde), mobilite (3 madde), lökomosyon (2 madde); biliflsel FIM iletiflim (2 madde) ve sosyal alg (3 madde) alt gruplar ndan oluflmaktad r. Her bir madde yedi düzeyde (1-7) skorlanmakta, düzey 1 total yard m, düzey 7 ise tam ba ms zl göstermektedir. Toplam FIM skoru 18-126 aras nda de iflebilmektedir. FIM, t bbi rehabilitasyon alan nda dünyada en s k kullan lan aktivite ölçe idir. FIM in toplumumuza adaptasyon çal flmas yap lm fl ve inmeli ve spinal kord yaralanmal hastalarda geçerli ve güvenilir oldu u gösterilmifltir (24). Kat l m de erlendirimi: Dünya Sa l k Örgütü nün ICF s n flamas ndaki kat l m alanlar, kifliler aras etkileflimler ve iliflkiler, ev yaflam, e itim, ifl ve çal flma yaflam, toplum hayat -sosyal hayat ve yurttafll kt r. Rehabilitasyon alan ndaki t p literatürü gözden geçirildi inde sonuç izleminde kat l m ya da handikap de erlendiren ölçeklerin aktivite de erlendirimine göre çok daha az kullan ld dikkati çekmektedir. Yine de bu amaçla gelifltirilmifl ölçekler bulunmaktad r. Örne in, hastal a spesifik kullan lan kat l m de erlendiren ölçekler, travmatik beyin hasarlar nda Glasgow Sonuç Skalas, Toplumsal Bütünleflme Sorgulamas : Community Integration Questionnaire (CIQ), inmelilerde Rankin Skalas, multipl sklerozda Çevresel Durum Skalas : Environmental Status Scale dir (19,25). Jenerik kat l m ölçekleri ise CHART: Craig Handicap Assessment and Reporting Technique, London Handikap Skalas ve LIFE-H olarak say - labilir (26). CHART: Craig Handicap Assesssment and Reporting Technique, 1992 de Whiteneck ve arkadafllar taraf ndan Dünya Sa l k Örgütü nün handikap alanlar esas al narak haz rlanm fl bir handikap ölçüm skalas d r (27). Total 27 soru ile 5 alandaki engellilik durumu belirlenmeye çal fl l r. Bu 5 alan ifl/u rafl, fiziksel ba ms zl k, mobilite, sosyal entegrasyon ve ekonomik yeterliliktir. Her bir alan 100 üzerinden a rl kl olarak puanlan r. Total skor 500 olup engellilik olmad n göstermektedir. Bu skala spinal kord yaralanmal hastalarda uygulanm fl ve bu hasta grubunda geçerlilik ve güvenirli i kan tlanm flt r. Yap lan çal flmalar, nörolojik disabilitede yaflam kalitesinin olumsuz etkilenmesinin s kl kla kat l m n limitasyonundan kaynakland n göstermifltir (26). Bu durum, nörolojik disabiliteli hastalar n izleminde, kat l m n de erlendirilmesinin önemini ortaya koymaktad r. T bbi Rehabilitasyon Alan nda Yaflam Kalitesi De erlendirimi Yaflam kalitesi de erlendiriminde kalitatif ve kantitatif yöntemler izlenebilir. Daha az tercih edilen kalitatif yöntemde, ikili görüflmeler veya fokus gruplar yla kiflinin yaflam kalitesi hakk nda fikir sahibi olunabilir (28,29). Rutin klinik uygulamalarda ve klinik çal flmalarda s kl kla kullan lan yöntem kantitatif yöntemdir. Kantitif yöntemde, standardize edilmifl yaflam kalitesi de erlendirme ölçekleri kullan l r. Bu ölçekler jenerik veya spesifik, profil veya indeks tipi ölçekler fleklindedirler. Jenerik ölçekler, yaflam kalitesini global olarak veya yaflam kalitesi kavram içinde yer alan tüm alanlar irdeleyerek de erlendirir; tüm hasta gruplar na ve çok çeflitli durumlarda uygulanabilir ancak de iflime duyarl l klar zay ft r. Spesifik ölçekler, belli bir hastal k veya duruma özgül olarak gelifltirilmifl olup, daha çok o durum ya da hasta grubunu ilgilendiren yaflam kalitesi alanlar n irdeler; dolay s yla de iflime duyarl l klar yüksektir. Profil tipi ölçekler, yaflam kalitesinin alt bileflenlerini ayr ayr de erlendirerek genel bir profil oluflturur, tercihe dayal de ildir, yani yaflam kalitesi alt bileflenleri önceden belirlenmifltir, hastan n tercihine göre belirlenmez. ndeks tipi ölçeklerde hasta, kendi sa l k durumu ya da yaflam kalitesi hususundaki alg s n etkileyen tüm komponentleri birlefltirerek, 0 (ölüm) ile 1 (mükemmel sa l k) aras nda tek bir de er ile derecelendirme yapar, bu tip ölçekler hasta tercihine dayal d rlar, genellikle maliyet analizlerinde kullan l rlar (9). Subjektif ve objektif yaflam kalitesi kavramlar na daha önce de inilmiflti. Bu ba lamda, yaflam kalitesi de erlendiriminin de objektif mi yoksa subjektif mi yap lmas gerekti i hususunda tart flma ve yorumlar yap lmaktad r (4,6,7). Asl nda yaflam kalitesi subjektif bir kavram olmakla birlikte sadece hasta bildirim ve tercihine dayanan subjektif de erlendirmenin yeterli olmad belirtilmektedir. Zira, subjektif yaflam kalitesi de erlendirimi yan lt c ve tutars z olabilmekte, kiflinin yaflamsal deneyimleriyle zaman içinde yaflam kalitesi yarg s da de- ifliklik gösterebilmektedir. Ayr ca kiflinin kendisinin alg lad yaflam kalitesi, depresyonun varl ndan da etkilenmektedir. Rehabilitasyon hastalar nda depresyon prevalans yüksek olup, spinal kord yaralanmalar nda %23-30, inmelilerde %25-79 olarak bildirilmifltir. Sonuç olarak otörler, rehabilitasyon hastalar nda yaflam kalitesinin hem subjektif hem de objektif yöntemlerle de erlendirilmesi hususunda fikir birli ine varm fllard r. Subjektif yaflam kalitesi de erlendiriminde kullan lan ölçekler, hastan n tercihine, bildirimine dayal ölçeklerdir. Bunlar n bafll calar, Satisfaction with Life Scale (SWLS), Patient Generated Index (PGI), Quality of Life Index (Ferrans & Powers), Quality of Well-being Scale (QWB), Health Utilities Index (HUI) ve EuroQol dir. Objektif yaflam kalitesi de erlendiriminde, sa l kla iliflkili yaflam kalitesi ölçekleri olarak adland r lan asl nda genel sa l k durumunu de erlendiren ölçekler kullan lmaktad r. Bunlardan en s k kullan lanlar K sa Form-36 Short Form-36 (SF-36) ve k salt lm fl formlar SF-12, SF-8, Nottingham Sa l k Profili Nottingham Health Profile (NHP), Hastal k Etki Profili Sickness Impact Profile (SIP) ve k salt lm fl formu SIP68, ve Yaflam Doyum ndeksi Life Satisfaction Index (LSI) olarak say labilir. T bbi rehabilitasyon alan nda kullan lan, jenerik, sa l kla

Türk Fiz T p Rehab Derg 2005;51(Özel Ek B):B23-B29 Yaflam Kalitesi 27 iliflkili yaflam kalitesi ölçekleri ve bunlar n özellikle nörolojik rehabilitasyon alan nda kullan mlar yla ilgili bilgiler afla da özetlenmifltir. SF-36: T bbi alanda en s k kullan lan jenerik yaflam kalitesi ölçe i olup fiziksel ve mental yönden sa l de erlendiren toplam 36 maddelik 8 alt skaladan oluflmaktad r (30). Bu alt skalalar, fiziksel fonksiyon, fiziksel yönden rol k s tl l, a r, genel sa l k, yaflamsall k, sosyal fonksiyon, emosyonel yönden rol k s tl l ve mental sa l kt r. Ölçe in psikometrik özellikleri üzerinde çok çal fl lm fl olup, çeflitli toplumlarda geçerlilik ve güvenilirli i gösterilmifltir. Romatoloji alan nda s k kullan lmaktad r. Nörolojik rehabilitasyon alan nda inmede, spinal kord yaralanmalar nda, travmatik beyin hasarlar nda, multipl sklerozda ve Parkinson hastal nda kullan lm flt r (5). Spinal kord yaralanmas nda uygulanabilir (31), travmatik beyin hasarlar nda geçerli ve güvenilir bir ölçek oldu u (32) gösterilmifltir. Rehabilitasyon polikliniklerinde sonuç de erlendirimi ve ölçümü amac yla kullan labilece i saptanm flt r (33). Türk toplumu için uyarlanmas yap lm fl ve osteoartrit ve kronik bel a r l hastalarda geçerli ve güvenilir bulunmufltur (34). Ölçe- in 12 maddelik k sa formu olan SF-12 nin spinal kord yaralanmas nda geçerlili i saptanm fl olmakla birlikte psikometrik özellikleri üzerinde yeterince çal fl lmam flt r. Ölçe in dezavantajlar, içeri inde rehabilitasyon hastalar na uygun olmayan ifadelerin bulunmas (yürüme, merdiven ç kma, ifl durumu gibi); uyku, kognitif fonksiyon, seksüel fonksiyon, iletiflim, rekreasyon gibi alanlar de erlendirmemesi ve taban-tavan etkilerinin mevcudiyetidir (5,35). Ayr ca ölçe in, subjektif iyilik durumunun emosyonel boyutuna hassas olmakla birlikte, biliflsel boyutuna hassas olmad gösterilmifltir. NHP: Kiflinin kendisinin alg lad sa l k durumunu fiziksel, emosyonel ve sosyal aç lardan ölçmeyi amaçlayan jenerik bir yaflam kalitesi ölçe idir (36). ki k s mdan oluflmaktad r. Esas s k kullan lan ölçek birinci k s m olup, 6 alanda (uyku durumu, enerji düzeyi, emosyonel durum, sosyal izolasyon durumu, fiziksel mobilite ve a r ) yaflam kalitesini de erlendiren 38 maddeyi içermektedir. kinci k s m ise ücretli çal flma, ev ile ilgili ifller, sosyal yaflam, evdeki yaflam, cinsel yaflam, hobiler ve ilgi alanlar, tatil yaflant s gibi daha detayl alanlar de erlendirir; gerekli durumlarda, uygun olan hastalara uygulanmas önerilmektedir. NHP, ngiltere'de gelifltirilmifl ve Avrupa'da çeflitli dillerde versiyonlar yap lm flt r. Özellikle birinci bölümü Avrupa ülkelerinde yayg n kullan m alan bulmufltur. Geçerlilik ve güvenilirli i iyi belirlenmifl, kolay uygulanabilir bir ölçektir. Daha çok romatolojik ve ortopedik rehabilitasyon alanlar nda kullan lmaktad r. Bilimsel adaptasyon prosedürü izlenerek Türkçe versiyonu haz rlanan NHP'nin osteoartritli hastalarda geçerlili i ve güvenilirli i gösterilmifltir (37). Nörorehabilitasyonda, multipl sklerozlu, Parkinson lu, inmeli ve polio sekelli hastalarda kullan lm fl ve bu grup hastalar için uygun bir ölçüm oldu u saptanm flt r (5,36). Uyku ve a r bölümlerinin olmas ölçe in avantajlar d r. A r bozukluklar olan hastalarda taban etkisinin olmas ise dezavantaj d r (5). SIP: Rehabilitasyon alan nda yayg n kullan lan, geçerlilik ve güvenilirli i gösterilmifl olan, jenerik bir ölçektir (38). 136 madde ile 12 alandaki (ambulasyon, mobilite, vücut bak m ve hareket, iletiflim, dikkat, emosyonel durum, sosyal entegrasyon, uyku ve dinlenme, beslenme, ev ile ilgili aktiviteler, ifl durumu, hobby ve bofl zamanlar de erlendirme) sa l k durumunu de erlendirir. Ölçe in tümü ve alt bölümleri ayr ayr kullan labilir. 68 madde içeren k sa formunun (SIP68) spinal kord yaralanmal hastalarda geçerlili i ve güvenilirli i gösterilmifl olup t bbi rehabilitasyon alan nda kullan m önerilmektedir (39). Uzun olmas, de iflime duyarl l n n kas-iskelet sistemi hastal klar nda zay f bulunmufl olmas, hafif disabilitede tavan etkisinin varl ve a r bölümünün olmamas ölçe in dezavantajlar d r (5). EuroQol: Tercihe dayal, indeks tipinde jenerik bir yaflam kalitesi ölçe idir (5). Befl alanda de erlendirme yapmaktad r: Mobilite, kendine bak m, sosyal fonksiyon, a r, anksiyete/depresyon. Her alan üç kategoride cevapland r lmakta; ayr ca hasta kendi sa l k durumunu, görsel analog skala ile 0-100 aras nda puanlamaktad r. Avrupa kökenli bir ölçek olup artritte ve inmede kullan lm flt r. nmelilerde, hastalar n EuroQol ye cevap oran SF-36 dan yüksek bulunmufltur (40). Baz yazarlarca, içeri inin basit, de iflime duyarl l n n yetersiz olmas nedeniyle elefltiriler almakta, bu da ölçe in sonuç de erlendirim ve izlemi amac yla kullan m n k s tlamaktad r (5). Yukarda belirtilen jenerik ölçeklerin yan nda hastal k/durum spesifik yaflam kalitesi ölçekleri de kullan lmaktad r. Nörolojik rehabilitasyon alan ndaki üç ana hastal k grubu, travmatik beyin hasar, spinal kord yaralanmas ve inmede kullan - lan yaflam kalitesi ölçeklerinin bafll calar bu alanlarla ilgili kapsaml derlemelerde sunulmufltur (4,41-43). Bu çal flmalarda dikkati çeken nokta, çok say da yaflam kalitesi ölçe inin mevcudiyetine ra men, ölçeklerin kullan mlar konusunda klinisyenler ve araflt rmac lar aras nda bir fikir birli i bulunmamas d r. Nörolojik Disabilitede Yaflam Kalitesi Yap lan çal flmalar, inmeli, spinal kord yaralanmal ve travmatik beyin hasarl hastalarda yaflam kalitesinin normal bireylere göre azalm fl oldu unu göstermektedir (4,44,45). nmelilerde, zaman içinde, disabilite düzeyi ayn kalsa bile yaflam kalitesinin azald (46), buna karfl l k spinal kord yaral larda zamanla yaflam kalitesinde artma oldu u saptanm flt r (45). Yaflam kalitesini olumlu yönde belirleyen faktörler; travmatik beyin hasar nda, topluma entegrasyon, pozitif duygulan m durumu, sosyal destek varl, iflinin olmas, emosyonel deste e eriflilebilirlik ve cinsiyet (kad n olma) olarak say labilir (4,47-49). Spinal kord yaralanmal hastalarda, hastan n iflinin olmas, sosyal entegrasyon, evli olmak, seksüel fonksiyon görme, sosyal yaflamda mobilitenin sa lanmas, psikolojik durum (depresyonun olmamas ), genç yafl, mesane-barsak kontrolünde ba ms z olma, hastaneye yatma s kl n n az olmas, a r - s z olma ve fiziksel fonksiyonun iyi olmas yaflam kalitesinin bafll ca belirleyicileri olarak rapor edilmifltir (45,50-55). nmeli hastalarda ise bu belirleyiciler depresyonun olmamas, evli olmak, sosyal destek varl, iyi fonksiyonel durum, ifle dönüfl olarak saptanm flt r (46,56). Sonuç Yap lan çal flmalar, günümüzde t bbi rehabilitasyon alan ndaki rutin klinik uygulamalarda sonuç de erlendirim ve ölçümünün genellikle bozukluk ve aktivite düzeyinde yap ld n göstermektedir. Rehabilitasyonun sonuç olarak hedefi, yaflam kalitesini artt rmakt r. Rehabilitasyon hastalar nda yaflam kali-

28 Yaflam Kalitesi Türk Fiz T p Rehab Derg 2005;51(Özel Ek B):B23-B29 tesini belirleyen faktörlerin çok çeflitlilik gösterdi i ve sadece fiziksel aktivitelerin k s tlanmas ve semptom ve bulgulardan oluflmad bilinmektedir. Hatta özellikle de nörolojik disabilitede yaflam kalitesinin olumsuz etkilenmesi, s kl kla sosyal ve mesleki yaflamdaki k s tlanmadan, yani kat l m n limitasyonundan kaynaklanmaktad r. O halde hasta tedavisi ve izleminde aktivite yan nda kat l m ve yaflam kalitesinin de de erlendirilmesi gerekmektedir. Yaflam kalitesi de erlendirimi hem subjektif hem de objektif yöntemlerle yap lmal d r. Bu amaçla gelifltirilmifl çok fazla say da ölçek bulunmakla birlikte bu ölçeklerin kullan mlar hususunda bir fikir birli i oluflmam flt r. Mevcut yaflam kalitesi ölçeklerinin nörolojik disabiliteli hastalardaki kullan m dezavantajlar göz önünde bulunduruldu unda, sonuç ölçümü amaçl hastal k/durum spesifik yaflam kalitesi indekslerinin gelifltirilmesi gereklili i ortaya ç kmaktad r. Halen bafllanm fl olup, gelecekte de yap lacak olan çok merkezli ve kültürler aras yaflam kalitesi araflt rmalar n n t bbi rehabilitasyon alan ndaki geliflmelere fl k tutmas beklenmektedir. Kaynaklar 1. Fuhrer MJ. Subjective well-being: Implications for medical rehabilitation outcomes and models of disablement. Am J Phys Med Rehabil 1994;73:358-64. 2. Whalley D, McKenna SP, de Jong Z, van der Heijde D. Quality of life in rheumatoid arthritis. Br J Rheumatol 1997;36:884-8. 3. International Classification of Functioning, Disability, and Health. Geneva, Switzerland, World Health Organization, 2001. 4. Johnston MV, Miklos CS. Activity-related quality of life in rehabilitation and traumatic brain injury. Arch Phys Med Rehabil 2002;83(Suppl 2):S26-38. 5. Andresen EM, Meyers AR. Health-related quality of life outcomes measures. Arch Phys Med Rehabil 2000;81(Suppl 2):S30-45. 6. Dijkers MP. Individualization in quality of life measurement: Instruments and approaches. Arch Phys Med Rehabil 2003;84(Suppl 2):S3-14. 7. Fuhrer M. Subjectifying quality of life as a medical rehabilitation outcome. Disabil Rehabil 2000;22:S481-9. 8. Wade DT. Outcome measures for clinical rehabilitation trials. Am J Phys Med Rehabil 2003;82(10 Suppl):S26-31. 9. Dijkers M. Measuring quality of life. Methodological issues. Am J Phys Med Rehabil 1999;78:286-300. 10. Streiner DL, Norman GR. Health measurement scales. A practical guide to their development and use. New York: Oxford University Press; 1989. 11. Johnston MV, Keith RA, Hinderer S. Measurement standards for interdisciplinary medical rehabilitation. Arch Phys Med Rehabil 1992;73(Suppl):S3-23. 12. Tennant A, Penta M, Tesio L, Grimby G, Thonnard JL, Slade A, et al. Assessing and adjusting for cross-cultural validity of impairment and activity limitation scales through differential item functioning within the framework of the Rasch model. The PRO-ESOR project. Med Care 2004:42:I-37-I-48. 13. Küçükdeveci AA, Sahin H, Ataman S, Griffiths B, Tennant A. Issues in cross-cultural validity: Example from the adaptation, reliability, and validity testing of a Turkish version of the Stanford Health Assessment Questionnaire. Arthritis Rheum 2004;51:14-9. 14. Stratford PW, Binkley JM, Riddle DL. Health status measures: Strategies and analytic methods for assessing change scores. Phys Ther 1996;76:1109-23. 15. Boers M, Brooks P, Strand V, Tugwell P. The OMERACT filter in outcome measures in rheumatology. J Rheumatol 1998;25:198-9. 16. Hunt SM: Cross-cultural issues in the use of socio-medcal indicators. Health Policy 1986;6:149-58. 17. Küçükdeveci AA, Kutlay S, Elhan AH, Tennant A. Preliminary study to evaluate the validity of the mini-mental state examination in a normal population in Turkey. Int J Rehabil Res 2005;28(1):77-9. 18. Elhan AH, Kutlay S, Küçükdeveci AA, Çotuk Ç, Öztürk G, Tesio L, et al. Psychometric properties of the mini-mental state examination in patients with acquired brain injury in Turkey. J Rehabil Med 2005;37 (bas mda). 19. Wade DT. Measurement in neurological rehabilitation. New York: Oxford University Press; 1992. 20. Mahoney FI, Barthel DW. Functional evaluation: The Barthel Index. Maryland State Med J 1965;14:61-5. 21. Shah S, Vanclay F, Cooper B. Improving the sensitivity of the Barthel Index for stroke rehabilitation. J Clin Epidemiol 1989;42:703-9. 22. Küçükdeveci AA, Yavuzer G, Tennant BA, Süldür N, Sonel B, Aras l T. Adaptation of the modified Barthel index for use in physical medicine and rehabilitation in Turkey. Scand J Rehabil Med 2000;32:87-92. 23. Granger CV, Hamilton BB. The Uniform Data System for medical rehabilitation report of the first admissions for 1991. Am J Phys Med Rehabil 1993;72:33-8. 24. Küçükdeveci AA, Yavuzer G, Elhan AH, Sonel B, Tennant A. Adaptation of the functional independence measure for use in Turkey. Clin Rehabil 2001;15:311-9. 25. Granger CV, Cotter AC, Hamilton BB, Fiedler RC, Hens MM. Functional assessment scales: A study of persons with multiple sclerosis. Arch Phys Med Rehabil 1990;71:870-5. 26. Dijkers M, Whiteneck G, El-Jaroudi R. Measures of social outcomes in disability research. Arch Phys Med Rehabil 2000;81(Suppl 2): S63-80. 27. Whiteneck GG, Charlifue SW, Gerhart KA, Overholser JD, Richardson GN. Quantifying handicap:a new measure of long-term rehabilitation outcomes. Arch Phys Med Rehabil 1992;73:519-26. 28. Boswell BB, Dawson M, Heininger E. Quality of life as defined by adults with spinal cord injuries. J Rehabil 1998;64:27-32. 29. Hampton NZ, Qin-Hilliard DB. Dimensions of quality of life for Chinese adults with spinal cord injury: A qualitative study. Disabil Rehabil 2004;26(4):203-12. 30. Brazier J, Harper R, Jones N, O Cathain A, Thomas KJ, Usherwood T, et al. Validating the SF-36 health survey questionnaire: new outcome measure for primary care. Br Med J 1992;305:160-4. 31. Forcheimer M, McAweeney M, Tate DG. Use of the SF-36 among persons with spinal cord injury. Am J Phys Med Rehabil 2004;83:390-5. 32. Findler M, Cantor J, Haddad L, Gordon W, Ashman T. The reliability and validity of the SF-36 health survey questionnaire for use with individuals with traumatic brain injury. Brain Inj 2001;15:715-23. 33. Mossberg K, McFarland C. A patient-oriented health status measure in outpatient rehabilitation. Am J Phys Med Rehabil 2001;80:896-902. 34. Koçyi it H, Aydemir Ö, Fiflek G, Ölmez N, Memifl A. K sa Form 36 (KF-36) n n Türkçe versiyonunun güvenilirli i ve geçerlili i. Romatizmal hastal olan bir grup hasta ile çal flma. laç ve Tedavi Dergisi 1999;12:102-6. 35. Hays RD, Hahn H, Marshall G. Use of SF-36 and other health-related quality of life measures to assess persons with disabilities. Arch Phys Med Rehabil 2002;83(Suppl 2):S4-9. 36. European Group for Quality of Life Assessment and Health Measurement: European Guide to the Nottingham Health Profile. Brookwood-Surrey, Brookwood Medical Publications, 1993. 37. Küçükdevec AA, McKenna S, Kutlay S, Gürsel Y, Whalley D, Aras l T. The development and psychometric assessment of the Turkish version of the Nottingham Health Profile. Int J Rehabil Res 2000;23:31-8. 38. Meyers AR, Andresen EM, Hagglund KJ. A model of outcomes research: Spinal cord injury. Arch Phys Med Rehabil 2000;81(Suppl 2): S81-90.

Türk Fiz T p Rehab Derg 2005;51(Özel Ek B):B23-B29 Yaflam Kalitesi 29 39. Post MWM, debruin A, dewitte L, Schrijvers A. The SIP68: A measure of health-related functional status in rehabilitation medicine. Arch Phys Med Rehabil 1996;77:440-5. 40. Dorman PJ, Slattery J, Farrell B, Dennis MS, Sandercock PAG. A randomised comparison of the EuroQol and SF-36 after stroke. BMJ 1997;315:461. 41. Dijkers M. Quality of life after spinal cord injury: a meta analysis of the effects of disablement components. Spinal Cord 1997;35:829-40. 42. Hallin P, Sullivan M, Kreuter M. Spinal cord injury and quality of life measures: a review of instrument psychometric quality. Spinal Cord 2000;38:509-23. 43. Golomb BA, Vickrey BG, Hays RD. A review of health-related quality of life measures in stroke. Pharmacoeconomics 2001;19:155-85. 44. Tengs OT, Yu M, Luistro E. Health-related quality of life after stroke: A comprehensive review. Stroke 2002;32:964-72. 45. Tate DG, Kalpakjian CZ, Forcheimer MB. Quality of life issues in individuals with spinal cord injury. Arch Phys Med Rehabil 2002;83(Suppl 2):18-25. 46. Bethoux F, Calmels P, Gautheron V. Changes in the quality of life of hemiplegic stroke patients with time. Am J Phys Med Rehabil 1999;78:19-23. 47. Steadman-Pare D, Colantonio A, Ratcliff G, Chase S, Vernich L. Factors associated with perceived quality of life many years after traumatic brain injury. J Head Trauma Rehabil 2001;16:330-42. 48. Kalpakjian CS, Lam CS, Toussaint LL, Hansen MNK. Describing quality of life and psychosocial outcomes after traumatic brain injury. Am J Phys Med Rehabil 2004;83:255-65. 49. Dijkers M. Quality of life after traumatic brain injury: A review of reserach approaches and findings. Arch Phys Med Rehabil 2004;85(Suppl 2):S21-35. 50. Fuhrer MJ, Rintala DH, Hart KA, Clearman R, Young ME. Relationship of life satisfaction to impairment, disability, and handicap among persons with spinal cord injury living in the community. Arch Phys Med Rehabil 1992;73:552-7. 51. Leduc BE, Lepage Y. Health-related quality of life after spinal cord injury. Disabil Rehabil 2002;24:196-202. 52. Clayton KS, Chubon RA. Factors associated with quality of life of long-term spinal cord injured persons. Arch Phys Med Rehabil 1994;75:633-8. 53. Hicken BL, Putzke JD, Richards JS. Bladder management and quality of life after spinal cord injury. Am J Phys Med Rehabil 2001;80:916-22. 54. McColl MA, Arnold R, Charlifue S, Glass C, Savic G, Frankel H. Aging, spinal cord injury, and quality of life: structural relationships. Arch Phys Med Rehabil 2003;84:1137-44. 55. Price GL, Kendall M, Amsters DI, Pershouse KJ. Perceived causes of change in function and quality of life for people with long duration spinal cord injury. Clin Rehabil 2004;18:164-71. 56. Kim P, Warren S, Madill H, Hadley M. Quality of life of stroke survivors. Qual Life Res 1999;8:293-301.