SAĞLIKLA ĠLGĠLĠ YAġAM KALĠTESĠ Prof. Dr. Erhan Eser e.eser@bayar.edu.tr Ulusal Üroonkoloji Kongresi 29 Ekim 2011, Antalya
Hastalık ve SAĞLIK
HASTALIK? Nedir? Şiddeti nasıl değerlendirilir? En önemli hastalık hangi hastalıktır? Kime göre??
SAĞLIK? Sağlıklılık hastalıktan farklı olan bir şey mi?
SAĞLIK Nasıl ölçülür? Ne kadar sağlıklı? Sağlığın niteliksel değerlendirmesi yapılabilir mi?
(Nüfusun dağılımı, gen havuzu) KALITIM Doğal kaynaklar Kültürel sistemler İçe dönük tatmin Hastalık ÇEVRE Fiziksel Sosyokül. Dışa dönük tatmin Kişisel davranış SAĞLIK Rahatsızlık Sakatlık Katılım SAĞLIK HĠZMETLERĠ Koruyucu Sağaltıcı Esenlendirici Sosyal davranış Ekolojik davranış Sağlık davranışı Ekolojik denge YAġAM TARZI (tutum ve davranış) Yaşamdan hoşnutluk Sağlık Alan Güçleri (Blum H.)
Sağlıklılığı kim değerlendirebilir? HEKĠM? HASTA YAKINI? KĠġĠNĠN KENDĠSĠ?
SONUÇ? (outcome) Tıbbi ve/veya cerrahi girişimler Sağlık Programları Alternatif tedavi seçenekleri Farklı sağlık sorunlarının hangisine daha fazla kaynak ayrılmalı?
HANGĠ SONUÇLAR? Demografik Biyokimyasal Antropometrik Fonksiyonel HEKĠM-SAĞLIKÇI MERKEZLĠ NESNEL GÖSTERGELER
Hastayı ilgilendiren Sonuçlar uzun yaģam normal fonksiyonlar ağrısız ve semptomsuz bir yaģam iyatrojenik sorunlara maruz kalmamak finansal sağlık Kendinden hoģnut olmak
LE (Life expectancy Yaşam Beklentisi) HALE (Health Adjusted Life expectancy Sağlıklı geçecek yıllar) DFLE ( Disability Free Life Expectancy - Yeti kaybı olmadan yaşanacak yıllar) QALE (Quality Adjusted Life expectancy- Kaliteli geçecek yıllar) (QALY hesapları ile)
Fonksiyonel durum (ölçekler) Hasta Merkezli Sonuçlar (PRO) Algılanan Sağlık durumu YaĢam Kalitesi (ölçekler)
öznel değerlendirme!! Nesnel sonuçların yol açtığı ALGI kolu kırılan bir boyacı mı? kolu kırılan bir radyo spikeri mi?
Hastaların, İşlev kaybının varlığına değil, ona verdikleri önemle daha çok ilgili olmalıyız Spilker, 1996
YAġAM KALĠTESĠ (tanımlar) Hastalığın veya ona yönelik tıbbi girişim sonucu ortaya çıkan işlevsel durumun hasta tarafından öznel algılanışı
(QOL tanımlar) Bireyin içinde yaşadığı kültürel değerler sistemi ve kendi beklentileri açısından yaşamdaki durumu ile ilgili algısı WHO, 1993
(QOL tanımlar) Bireyin yaşamdan sağladığı doyumun bir bütün olarak ifadesi
(QOL tanımlar) Bireyin yaşamdaki gereksinimlerinin ve beklentilerinin karşılanma düzeyi
(QOL tanımlar) Bireyin beklentileri ile yaşadıkları arasındaki FARK
35 yaşında sırt ağrısı olan bir kadın a) Akut episod b) Kronik episod c) Kronik episoda uyum d) Beklenti ve deneyimlerin zaman içinde gösterdiği değişim
YaĢam Kalitesi (QOL= Quality of Life) Sağlıkla Ġlgili YaĢam Kalitesi (HRQOL=Health Related QOL)
Bir görüģe göre: Sağlıkla Ġlgili YK iģ konut aile Fiziksel durum ve iģlevsel yeti Psikolojik durum Sosyal iliģkiler Ekonomik ve mesleki durum inanıģlar çevre okul güvenlik geli r ulaģım değerler hedefler YK
Bir baģka görüģe göre: Semptomlar ve ĠĢlevler (Sağlık Durumu) = Sağlıkla Ġlgili YaĢam Kalitesi Bireyin kendi Sağlık Durumu ALGISI ve bu duruma TEPKĠSĠ = YaĢam Kalitesi
inanıģlar normlar roller Kültürel Özellikler Algı, tepki Örf, adet ve gelenekler
Faklı dillerde geliģtirilmiģ ölçeklerin diğer dillere uyarlanmasına DĠKKAT edilmesi gereken Ģey: KÜLTÜREL EġDEĞERLĠK Ölçeklerin değişik kültürlere uyarlanması (sadece çevrilmesi değil) ile ilgili yöntemler, Kültürel uyarlama sırasında uygulanacak adımlar (alanda/klinikte uygulamalar), psikometrik (istatistiksel) çözümlemeler
YAŞAM KALİTESİNİN ÖLÇÜMÜ ĠNDEKS PROFİL
İndeks Ölçüt Doğrudan Ölçüm Dolaylı Ölçüm çok kötü Analog ölçümler (VAS) çok iyi Birden çok indeks ölçümün toplanması ile elde edilen ölçümler
Profil Ölçüt ALAN (BEDENSEL) ALAN (PSİKOLOİJİK) TOPLAM PUAN?? ALAN (SOSYAL)
SYK Ölçeklerini Seçerken 4 Önemli Nokta: AMAÇ Ne? Ölçek toplum için Geçerli ve Güvenilir mi? Alternatif Ölçekler var mı?.. varsa hangi ölçeği seçmeliyim?
AMAÇ belirlendi.. Ölçek toplum için Geçerli ve Güvenilir... alternatif ölçekler??
SYK Ölçüm Gereçlerinin Sınıflaması Genel araçlar (Generic Instruments) (Hastalığa) Özel araçlar (Specific Instruments)
Genel Araçlar Yaşam kalitesini ilgilendiren geniş bir fonksiyon, yeti kaybı ve genel olarak rahatsızlık spektrumunu kapsamaları nedeniyle Toplumun tüm kesitlerinde Tüm hastalıklar ve durumlarda Çeşitli tıbbi müdahalelerde kullanılırlar
Genel Araçlar Sağlık Profilleri Tercihe dayalı ölçekler (Health profiles) (Preference-based measures)
Sağlık Profilleri Bir sağlık profili, yaşam kalitesinin değişik yönlerini ölçen tek bir araçtır Bir puanlama sistemine sahiptirler Profillerden tek bir YK puanı (indeks) veya birkaç alt puan hesaplanabilir.
Profil Ölçüt ALAN (BEDENSEL) ALAN (PSİKOLOİJİK) TOPLAM PUAN?? ALAN (SOSYAL)
Sağlık Profilleri Örnekleri MOS: SF-36, SF-12 Nottingham Health Profile (NHP) Sickness Impact Profile (SIP) WHOQOL
Tercihe Dayalı Ölçekler (preference-utility based) Sağlık ekonomisi alanında geliştirilen teorilere dayanarak üretilmişlerdir. (Maliyet Yararlanım ; QALY) Hastaların sağaltım işlemi ve bunun sonucu ile ilgili tercihlerini yansıtırlar Yaşam kalitesi, 0.0 ile 1.0 arasında TEK BİR rakama indirgenir. 0.0 Ölümü, 1.0 tam iyilik halini tanımlar.
Tercihe Dayalı Ölçek Örnekleri Quality of Well-Being Scale (QWB, QWB-SA) Health Utilities Index (HUI, HUI2, HUI3) EuroQol Instrument (EQ-5D) SF-6D
Özel araçlar belirli bir nüfus grubuna özel belirli bir tıp disiplinine özel belirli bir duruma veya hastalığa özel belirli bir işleve özel
belirli bir nüfus grubuna özel Çocuklar :(CHQ, Disabkid, KINDL, PedsQol, Kidscreen) Ergenler :(KINDL, YQOL, Juvenil Arthritis QQ) Yaşlılar :(WHOQOL-OLD, GDS, Physical Self-Maintenance Scale PSMS) Bakım Verenler:(Caregiver Qol Index-Cancer, Screen fo Caregiver Burden: SCB, Modified Caregiver Apprisal Scale: MCAS)
belirli bir tıp disiplinine özel ÜROLOJİ Alt Üriner Sistem: Danish Prostatic Symptom Score (DAN-PSS-1) Male Sexual Health Questionnaire (MSHQ) Benign Prostatic Hypertrophy Health-Related Quality of Life Questionnaire (UROLIFETM / BPHQoL9 )
belirli bir tıp disiplinine- Hastalığa özel - ÜROLOJİ Aşırı Aktif Mesane: Overactive Bladder symptom and health-related quality of life questionnaire OAB-q İşeme Bozuklukları: QUALIVEEN Urinary Incontinence-Specific Quality of Life Instrument I-QOL International Consultation on Incontinence Questionnaire - Urinary Incontinence Short Form ICIQ-UI Short Form Nocturia Quality of Life Questionnaire N-QoL Urinary Incontinence Handicap Inventory UIHI
Adı Hastalık Soru sayısı Türkçe sürüm Geçerlilik ALT ÜRİNER SİSTEM BULGULARI Danish Prostatic Symptom Score (DAN-PSS-1) Erkek alt üriner sistem semptomları BPH 12+ 3 (seksüel) Seksüel kısmı VAR? International Consultation on Incontinence Questionnaire- Female Lower Urinary Tract Symptoms (ICIQ-FLUTS) Kadın alt üriner sistem semptomları Üriner inkontinans ICIQ-FLUTS: 12 / ICIQ-FLUTS Long Form: 18 / ICIQ- FLUTSsex: 4 / ICIQ-LUTSqol: 20 YOK YOK ICSmale International Continence Society-Benign Prostatic Hyperplasia study quality-oflife (ICSQoL) Male Sexual Health Questionnaire (MSHQ) Erkek alt üriner sistem semptomları BPH (TURP ve Laser Monitorizasyonu karşılaştırmak) Erkek alt üriner sistem semptomları BPH (TURP ve Laser Monitorizasyonu karşılaştırmak) Erkek alt üriner sistem semptomları Erektil Disfonksiyon Uzun sürüm: 34 Kısa sürüm: 11 8 soru (5 soru skorlamada kullanılıyor, 3 soru açık uçlu) YOK YOK 25 VAR? YOK YOK Benign Prostatic Hypertrophy Health-Related Quality of Life Questionnaire (UROLIFETM / BPHQoL9 ) Erkek alt üriner sistem semptomları BPH 9 VAR (leaflet version ) Original dil: Fransız ca?
Adı Hastalık Soru sayısı Türkçe sürüm Geçerlilik AŞIRI AKTİF MESANE Overactive Bladder symptom and healthrelated quality of life questionnaire OAB-q Aşırı aktif mesane MEDTAP International houses the data from the case-control study of the National Overactive Bladder Evaluation study (A US epidemiologic study) Uzun sürüm: 33 Kısa sürüm: 19 Farkındalık gereci: 8 OAB-q= VAR OAB-q SF= YOK OAB-q Avaren ess Tool= VAR İŞEME BOZUKLUKLARI QUALIVEEN Spinal Kord kesileri İşeme bozuklukları 40 soru Bakım veren sürümü Yüz yüze uygulama sürümü Vekil sürüm Kendi kendine uygumla sürümü YOK YOK QUALIVEEN 30 items Nöroloji hastalıklarda üriner sistem sorunları 30 soru SF QUALIVEEN : 8 soru YOK YOK
Adı Hastalık Soru sayısı Türkçe sürüm ÜRİNER İNKONTİNENS Quality of Life Assessment Questionnaire Concerning Urinary Incontinence Contilife İdrar Kaçırma 28 YOK YOK Geçerlilik Detrusor Instability Score DIS Erkek İdrar Kaçırma [ detrusor instability ] 10 YOK YOK Urinary Incontinence- Specific Quality of Life Instrument I-QOL İdrar Kaçırma 22 VAR? International Consultation on Incontinence Questionnaire-Female Lower Urinary Tract Symptoms ICIQ-FLUTS Kadın İdrar Kaçırma Alt üriner system sorunları ICIQ-FLUTS: 12 / ICIQ- FLUTS Long Form: 18 / ICIQ-FLUTSsex: 4 / ICIQ- LUTSqol: 20 YOK YOK International Consultation on Incontinence Questionnaire - Urinary Incontinence Short Form ICIQ-UI Short Form İdrar Kaçırma 4 VAR? Incontinence Stress Index ISI Kadın İdrar Kaçırma ISQ-P: 40 (Kısa sürüm için 20 soru), ISQ-SR: 30 YOK YOK
Adı Hastalık Soru sayısı Türkçe sürüm ÜRİNER İNKONTİNENS (devam) King's Health Questionnaire KHQ İdrar Kaçırma 21 YOK YOK Geçerlilik Male Urogenital Distress Inventory MUDI Male Urinary Symptom Impact Questionnaire MUSIQ Erkek İdrar Kaçırma 27 YOK YOK Erkek İdrar Kaçırma 32 YOK YOK Nocturia Quality of Life Questionnaire N-QoL Broome Pelvic Muscle Exercise Self-Efficacy Scale PMSES Symptom Severity Index and Symptom Impact Index for stress incontinence in women SSI and SII İdrar Kaçırma 13 VAR? İdrar Kaçırma 23 YOK YOK Kadın İdrar Kaçırma SSI: 5; SII: 3 YOK YOK Urinary Incontinence Handicap Inventory UIHI Kadın Yaşlı İdrar Kaçırma 17 YOK YOK Urinary Symptom Profile USP York Incontinence Perceptions Scale YIPS İdrar Kaçırma 13 YOK YOK İdrar Kaçırma 8 YOK YOK
Heldwein FL, 2009
ÖNEMLĠ KURULUġLAR International Society of Quality of Life (ISOQOL) www.isoqol.org International Society for Pharmacoeconomic and Outcomes (ISPOR) www.ispor.org Sağlıkta YaĢam Kalitesi Derneği (SAYKAD) www.saykad.org
Erhan Eser, Ortopedi 2009
TeĢekkürler.. Prof. Dr. Erhan Eser Celal Bayar Üniv. Tıp Fakültesi Halk Sağlığı AD Sağlıkta Yaşam Kalitesi Derneği (SAYKAD) BaĢkanı e.eser@bayar.edu.tr 4. Ulusal Sağlıkta Yaşam Kalitesi Kongresi, Nisan 2013, İzmir www.saykad.org