Palyatif Bakım Bileşenleri ve Değerlendirme Ölçekleri Dr. Gülçin Şenel

Transkript

1 Palyatif Bakım Bileşenleri ve Değerlendirme Ölçekleri Dr. Gülçin Şenel Dr. A..Y. Ankara Onkoloji Eğitim ve Araştırma Hastanesi Ağrı ve Palyatif Bakım Merkezi Nisan 2016 Abant

2 " Palyatif Bakım; yaşamı tehdit eden bir hastalığa bağlı olarak ortaya çıkan ağrı ve diğer problemlerin erken tanınması ve değerlendirilmesi ile fiziksel, psikososyal ve manevi gereksinimlerin karşılanmasını, yaşam kalitesinin arttırılmasını hedefleyen, hasta ve hasta yakınlarının desteklendiği bir yaklaşımdır. Dünya Sağlık Örgütü

3 Palyatif Bakım; Ağrı ve sıkıntı veren diğer semptomları rahatlatır, Ölümü yaşamın normal bir süreci olarak kabul eder, Ölümü ne hızlandırma ne de erteleme amaçlanır, Hasta bakımına psikolojik ve manevi destek entegre edilir, Hastaların ölünceye kadar mümkün olduğunca aktif yaşamasını destekleyen bir sistem sunar, Hasta ailesinin gereksinimlerini karşılayacak yas danışmanlığını da içeren bir ekip yaklaşımı kullanır, Yaşam kalitesinin artırılması ile hastalığın seyrini de olumlu etkileyebilir, Yaşamı uzatan kemoterapi, radyoterapi gibi tedavilerle birlikte hastalığın erken evresinde uygulanabilir, sıkıntılı klinik komplikasyonların daha iyi anlaşılması ve tedavisi için gerekli araştırmaları yapar.

4 Palyatif Bakımın Değerlendirilmesi I. İşlevsel verilerin değerlendirilmesi; palyatif bakımın sağlık sistemine entegrasyonu hastane/hastane dışı hizmet sunumu palyatif bakım konsültasyon sayısı, konsültasyon zamanı palyatif bakım servisine yatış sayısı, yatış süresi II. III. IV. Klinik verilerin değerlendirilmesi; performans, prognoz, ağrı ve semptom kontrolü, yaşam kalitesi Müşteri verilerinin değerlendirilmesi; hasta, aile/bakım verenlerin memnuniyeti Finansal verilerin değerlendirilmesi; acile başvuru, tekrarlanan hastane yatışları, maliyet Palyatif Bakım Ekibinin gereksinimlerinin değerlendirilmesi Policies and Tools for Hospital Palliative Care Programs. A crosswalk of National Quality Forum Preferred Practices. Center to Advance Palliative Care.

5 Palyatif tıp uzmanlığı hospis hareketi ile başlamıştır. Palyatif bakım yaşam sonu ile sınırlı değildir, medikal bakımın içine entegre edilerek hastalığın tüm evrelerinde küratif ve yaşamı uzatan tedavilerle eş zamanlı verilebilir. Hospis ise küratif ve yaşam uzatan tedavilerden yararlanım olmadığında verilen özel bir palyatif bakım hizmetidir. ABD; 1982 Medicare programı (Medicare hospice benefit) başlıyor hospis programı 1.7 milyon hastaya destek /yıl NHPCO Facts and Figures on Hospice. Released September (Accessed on January 23, 2016).

6 ABD; tüm hastanelerde %63, orta-büyük hastanelerde %85, kanser hastanelerinde %100 yataklı servis ve/veya palyatif bakım konsültasyon ekibi var Hastanede yatan hastalardan palyatif bakım konsültasyon istemi /yıl % 4.4 ( ) Policies and Tools for Hospital Palliative Care Programs. A crosswalk of National Quality Forum Preferred Practices. Center to Advance Palliative Care.

7 2007

8 Level of palliative care development

9 Morphine use worldwide

10 Palyatif bakımın odağında hasta otonomisinin korunduğu, hasta seçimlerine göre şekillenmiş iyi yaşam kalitesi olmalı Tercihler Dilekler Gerçekler Beklentiler Değerler İleri Destek

11 The Go Wish GAME Onurumu korumak Bilincimi korumak Ailemle birlikte olmak Nefes darlığı çekmemek Ağrısız olmak Doktoruma güvenmek İyi bir hemşiremin olması İsteklerimin dikkate alınması Makinalara bağlı olmamak Mizah duygumu kaybetmemek

12 Palyatif Bakımda Başarı Hasta / Aile Bilgilendirme ve Beklentiler Palyatif Bakım Ekibi Değerlendirme ve Beklentiler

13 Performans ve Prognozun Değerlendirilmesi Hastanın performansı küratif tedavi verme endikasyonlarında olduğu kadar palyatif bakımda desteğin niteliği ve yararlılığı konusunda da belirleyicidir. ECOG Performans Skalası Karnofski Performans Skalası Palyatif Bakım Performans Sakalası The Palliative Performance Scale version (PPSv2): 2001 Victoria Hospice Society The first PPS published in 1996, J Pall Care 9(4):26-32 Katz İndeksi - Günlük Yaşam Aktiviteleri Palyatif Bakımda yine olası yaşam süresinin belirlenmesi temel konulardan birisidir. Palyatif Prognostik İndeks

14 Karnofsky Performans Skalası % 100 % 90 % 80 % 70 % 60 % 50 % 40 % 30 % 20 % 10 % 0 Normal, yakınması yok, semptom yok Normal aktivitesini sürdürebilir, hastalığın birkaç semptomu veya bulgusu olabilir Bazı zorluklarla beraber normal aktivitesini sürdürür, hastalığın minör bulgu ve belirtisi var Kendine bakabilir, normal aktivite ve işini yapamaz Gereksinimlerini karşılayabilir, nadiren yardım gerekir, biraz yardıma ihtiyaç duyar Sıkça yardım ve tıbbi bakım gerekir Özel bakım ve yardım gerekir Hastane bakımı gerektirecek derecede sakat fakat ölüm riski yok Çok hasta, hastanede aktif destek tedavisi gereksinimi var Ölmek üzere Ölüm

15 Palyatif Performans Skalası (PPSv2) PPS Düzeyi Hareketlilik Aktivite/Hastalık Bulgusu Öz Bakım Beslenme Bilinç Düzeyi %100 Tam %90 Tam %80 Tam %70 Azalmış %60 Azalmış %50 Genellikle oturuyor/ uzanıyor %40 Genellikle yatakta Tamamen %30 yatağa bağımlı Tamamen %20 yatağa bağımlı Tamamen %10 yatağa bağımlı Normal aktivite Hastalık bulgusu yok Normal aktivite Bir miktar hastalık bulgusu Eforla normal aktivite Bir miktar hastalık bulgusu Normal iş/çalışma yapamaz Ciddi hastalık Ev işi/hobi yapamaz Ciddi hastalık Hiç iş yapamaz Yayılmış hastalık Birçok aktiviteyi yapamaz Yayılmış hastalık Hiçbir aktivite yapamaz Yayılmış hastalık Hiçbir aktivite yapamaz Yayılmış hastalık Hiçbir aktivite yapamaz Yayılmış hastalık Tam Normal Tam Tam Normal Tam Tam Tam Bazen yardım gerekebilir Epeyce yardım gerekir Genellikle yardım gerekir Tamamen bakım gerekir Tamamen bakım gerekir Tamamen bakım gerekir Normal veya azalmış Normal veya azalmış Normal veya azalmış Normal veya azalmış Normal veya azalmış Normal veya azalmış Çok az yudum yudum Sadece ağız bakımı Tam Tam Tam veya konfüzyon Tam veya konfüzyon Tam veya uykulu ± konfüzyon Tam veya uykulu ± konfüzyon Tam veya uykulu ± konfüzyon Uykulu veya koma ± konfüzyon %0 Ölüm

16 Günlük Yaşam Aktiviteleri Katz İndeksi Bağımsızlık Bağımlılık Banyo Puan : 1 Puan: Kendi başına banyo yapabilme veya vücudun bir bölümünü yıkarken yardım alma 0 Puan: Vücudun birden fazla bölümünü yıkarken,duşa girerken yardım alma Giyinme Puan : 1 Puan: Elbise dolabından ve çekmeceden giysilerini alabilme, kıyafetlerini yardımsız giyebilme 0 Puan: Kendi kendine giyinirken yardıma ihtiyaç duyma veya tamamen başkası tarafından giydirilme Tuvalet Puan : 1 Puan: Tuvalete gidebilme, kıyafetini düzeltebilme 0 Puan: Tuvalete yardımla gitme, temizliğini yardımla yapma veya sürgü kullanma Hareket Puan: 1 Puan: Yataktan yardımsız kalkabilme veya sandalyeye yardımsız oturabilme, mekanik transfer aygıtı kullanabilir 0 Puan: Yatağa veya sandalyeye oturup kalkarken tamamen yardım alma İdrar ve Defekasyon Kontrolü Puan: 1 Puan: İdrar ve gayta kontrolünü yapabilme 0 puan: Bağırsak ve mesane kontrolünü yapamama Beslenme Puan: Toplam puan: Katz İndex Skoru = 6, Hasta tamamen bağımsız Katz İndex Skoru = 0, Hasta tamamen bağımlı 1 puan: Yemekleri yardımsız tabaktan yiyebilme, yemek başka biri tarafından hazırlanabilir 0 Puan: Beslenmesini kısmen veya tamemen yardımla sağlama veya parenteral beslenme gereksinimi olması

17 Palyatif Prognostik İndeks (PPİ) Karnofsky Performans Skoru: Klinik Semptomlar: Oral alım Ödem İstirahatte dispne Deliryum Oldukça azalmış Ciddi azalmış Normal PPİ Skoru: Terminal Kanser hastalarında yaşam süresinin tahmininde kullanılan bu skorlama sistemine göre ortalama yaşam süresi: PPİ gün, PPİ gün, PPİ > gün Morita T, Tsundoa J, Inoue S, et al. The palliative Prognostic Index: a scoring system for survival prediction of terminally ill cancer patients. Supportive Care Cancer 1999;7:128.

18 JOURNAL OF PALLIATIVE MEDICINE Volume 18, Number 1, 2015 The majority of respondents in the present survey believed palliative care education is a high priority along with governmental policies. An additional key issue is disclosure, as in most Middle Eastern countries, informing cancer patients of their diagnosis and prognosis is prohibited or strongly discouraged.

19 Palyatif bakım ekibi taburculuk planı yaparken; prognoz, semptom yönetimi, taburculukt an sonra başvuru adresi konularında yeterli bilgilendirme yapmalı

20 Semptomların Değerlendirilmesi Palyatif bakımda hastalar sıklıkla kontrolü güç çok sayıda semptomu bir arada yaşamaktadır. Hastalık sürecinde görülen semptomlarda etyopatogenez etkili olurken, yaşam sonunda hastalık bağımsız semptomlar görülmektedir. Semptomların değerlendirilmesinde standardizasyon ile ancak sağlıklı tedavi algolritmaları oluşturulabilir.

21 Semptomların Değerlendirilmesi Yaşam sonunda en sık görülen semptomlar; kalp yetmezliği - dispne, yorgunluk, konstipasyon kanser - ağrı, yorgunluk, bilişsel fonksiyonlarda bozulma Ağrı, dispne ve deliryum acil müdahele gerektiren semptomlar Ağrı %90 Dispne - son dönem kalp ve akciğer hastalıklarında %56-68, kanser hastalarında ise %20-60 Deliryum - %28-42 %88

22 Semptom Değerlendirme Ölçekleri Palyatif bakımda rutin pratikte en sık kullanılan ölçek, Edmonton Semptom Değerlendirme Ölçeği [Edmonton Symptom Assessment Scale (ESAS)] dır. ESDÖ de ağrı, yorgunluk, bulantı, depresyon, anksiyete, uyku hali, iştahsızlık, kendini iyi hissetme, nefes darlığı 10 cm VAS kullanılarak ölçülmektedir. Bruera E, Kuehn N, Miller M, Selmser P, Macmillian K. The Edmonton Symptom Assessment System (ESAS): a simple method for the assessment of palliative care patients. J Palliat Care 1991;7(2):6-9. Memorial Semptom Değerlendirme Ölçeğinde [Memorial Symptom Assesment Scale (MSAS)] ise 32 semptomun sıklığı, şiddeti ve hastada yarattığı sıkıntı değerlendirilmektedir.

23 Edmonton Semptom Değerlendirme Ölçeği

24 Hastaneye yatışda var olan semptomların ilk 7 günde Edmontom Semptom Tanılama Ölçeği kullanılarak değerlendirilmesi ( n=100) 1. gün 3. gün 7. gün p Ağrı 5.0 ± ± ± 1.9 p<0,001 Yorgunluk 6.9 ± ± ± 1.8 p<0,001 Bulantı 2.6 ± ± ± Üzüntü 4.8 ± ± ± Endişe 4.3 ± ± ± Uykusuzluk 3.3 ± ± ± 1.7 P<0,001 İştahsızlık 5.8 ± ± ± 2.4 P<0,001 Kendini iyi hissetme 5.8 ± ± ± 1.8 P<0,001 durumu Nefes darlığı 2.5 ± ± ± Konstipasyon 2.3 ± ± ± Ciltte değişiklik 0.6 ± ± ± Ağızda yara 0.4 ± ± ± Uysal N, Şenel G, Karaca Ş, Kadıoğulları N, Koçak N, Oğuz G. Palyatif Bakim Klinigi nde yatan hastalarda görülen semptomlar ve palyatif bakimin semptom kontrolüne etkisi. Ağrı, 2015;27(2):

25 Nadir Ara sıra Sık sık Nerdeyse sürekli Önemsiz Orta derecede Şiddetli Çok şiddetli Hiç yok Hissettiriyor Biraz Oldukça fazla Çok fazla Memorial Semptom Değerlendirme Ölçeği GEÇTİĞİMİZ BİR HAFTA İÇİNDE; aşağıdaki yakınmalardan herhangi birini yaşadınız mı? H A Y I R EVET Ne kadar sıklıkta? EVET Ne kadar şiddetli? EVET Ne kadar sıkıntılı? Ağrı Güçsüzlük Öksürük Sinirli hissetme Ağız kuruluğu Bulantı Uykulu hissetme El ve ayakta uyuşma-karıncalanma Uyumada zorluk Şişkinlik İdrar yapmada problem Kusma Nefes darlığı İshal Mutsuz hissetme Terleme Endişelenme Cinsel istek ve aktivitede problem Kaşınma İştahsızlık Sersemlik hissi Yutkunma zorluğu Alınganlık Konsantrasyon zorluğu

26 Önemsiz Orta derecede Şiddetli Çok şiddetli Hiç yokl Hissettiriyor Biraz Oldukça fazla Çok fazla GEÇTİĞİMİZ BİR HAFTA İÇİNDE; aşağıdaki yakınmalardan herhangi birini yaşadınız mı? H A Y I R EVET Ne kadar şiddetli? EVET Ne kadar sıkıntılı? Ağız yaraları Tat duyusunda bozukluk Kilo kaybı Saç kaybı Kabızlık Kollarda ve bacaklarda şişkinlik Kendinden hoşnut olmama Ciltte değişiklik GEÇTİĞİMİZ BİR HAFTA İÇİNDE; başka yakınmalarınız varsa sıralayınız ve bu yakınma size ne kadar sıkıntı veriyor işaretleyiniz Portenoy RK, Thaler HT, Kornblith AB, et al. The Memorial Symptom Assessment Scale: an instrument for the evaluation of symptom prevalence, characteristics and distress. Eur J Cancer 1994;30A(9):

27 TOTAL AĞRI Nöropatik Mekanizmalar Somatik ve Visseral Mekanizmalar Ağrı Psikolojik Mekanizmalar Psikiyatrik Sorunlar İş Kaybı TOTAL AĞRI Izdırap Sosyal / Aile İlişkiler Ekonomik Kaygılar Fiziksel Kayıplar Ölüm Korkusu Portanoy R. Practical aspects of pain control in the patient with cancer CA-A Journal for Clinicians. 38:332, 1998

28 Kısa Ağrı Değerlendirme Ölçeği [Brief Pain Inventory (Short Form)]

29 Terminal dönem kanser hastalarında deliryum insidansı % 49.8

30 Deliryum Değerlendirme Ölçekleri Konfüzyon Değerlendirme Metodu (Confusion Assessment Method, CAM) Deliryum Derecelendirme Ölçeği, DDÖ (Delirium Rating Scale, DRS) DSM IV, DSM V Delirium Observation Screening Scale

31 Dispnenin Değerlendirilmesi 0-10 Category-ratio (CR-10) scale (BORG skalası) Visual Analog Scale (VAS, 0-10) Verbal Analog Scale (VAS, 0-10) Oksijen Tüketim Diyagramı Medical Research Council (MRC) Bazal durum ve geçici Dispne İndex (BDI-TDI) Kronik Solunum Hastalıkları Anketi Univercity of California, SanDiego (UCSD) Anketi Pulmoner Fonksiyonel Durum ve Dispne Anketi

32 Hasta ve bakım veren yaşam kalitesinin değerlendirilmesi WHOQOL-BREF (TR) (Dünya Sağlık Örgütü Yaşam Kalitesi Ölçeği) Bedensel. Ruhsal, Sosyal İlişkiler ve Çevre olmak üzere 4 alan 27 soru QUAL-E (Measuring the Quality of Life of Seriously III Patients) Stres Termometresi Hastane Anksiyete ve Depresyon Ölçeği BECK Depresyon Ölçeği Bakım Verenin Stres Ölçeği

33 WHOQOL-BREF (TR) (Dünya Sağlık Örgütü Yaşam Kalitesi Ölçeği)

34 Aile / Bakım Verenler Hastanın kaybından 1-2 yıl sonra 475 aile ile yapılan görüşmelerde; Karar verme süreçleri de dahil doğru bilgilendirilme Evde destek ve yardımın devamlılığı Ulaşım, ilaç ve ekipman teminininde kolaylık 24/7 erişim Hastanın kişisel bakımına yardım Dinlenmek Hastanın kaybından sonra da hatırlanmak / iletişim kurmak Tolle et al, 1999

35 Pieta 1903 Käthe Kollwitz ( )

36 : BAKIM VERENİN STRES ÖLÇEĞİ Evet = 1 Hayır = 0 Uyku bozukluğu; uykuya dalmakta zorluk çekiyorum, uyanınca tekrar uyuyamıyorum, geceleri uyuyamadığım için geziniyorum Zahmetli bir iş; çok fazla zamanımı alıyor, hastaya yardım etmem çok zahmetli Fiziksel zorluk; hastayı sandalyeden veya yataktan kaldırmak için gücüm yetmiyor Sosyal ilişkileri sınırlayıcı bir iş; boş zamanlarım azalıyor, arkadaş ziyaretlerine gidemiyorum Aile yaşantısında değişim; aile içi ilişkilerde gerginlik arttı, ailece daha sık görüşür olduk, eşime daha çok bağlandım Kişisel planlarda değişim; tatile gidememe, dil kursuna gidememe Duygusal durumda değişim; ciddi tartışmalar nedeniyle Bazı durumlar üzücü; hastanın yaşadığı inkontinans, hastanın yaşadığı mutsuzluk, hastalığın hastaya getirdiği yükler Önceki halden farklılık; herkes tarafından bilinen halimden daha farklı bir hal aldım Çalışma hayatında değişim Mali durumda değişim; görünmeyen masraflar fazla, evde başka çalışan yok İş yükünde artış; bu kadar işin üstesinden nasıl geleceğim? Toplam Puan toplam puan 7 stres düzeyi yüksek Robinson B. Validation of a Caregiver Strain Index. Journal of Gerontology. 1983; 38:

37 Mean Direct Cost Per Day Finansal verilerin Değerlendirilmesi $3,500 $3,000 $2,500 ICU to PCU (n=120) Mostly ICU to PCU (n=157) Some ICU to PCU (n=63) Acute to PCU (n=195) $2,000 $1,500 $1,599 $1,000 $500 $1,230 $879 $683 $ day of stay in relation to day transferred to PCU (1) KR White, KG Stover, JB Cassel, TJ Smith. Journal of Healthcare Management 2006; 51 (4):

38 Palyatif bakım konsültasyonu ile 30 gün içinde hastaneye tekrar başvuru oranı %30 azalmış

39 The quality of death Ranking end-of-life care across the world A report from the Economist Intelligence Unit Commissioned by Overall score: 1. UK Australia New Zealand Puerto Rico Turkey Bangladesh 80. Iraq Human resources: 57. Turkey Quality of end-of-life care: 34. Turkey Affordability of care: 71. Turkey Level of community engagement Palliative care and healthcare environement ( %20) Human resources (%20) Affordability of care (%20) The quality of end-of-life care (%30) The level of community engagement (%10) Palliative care and healthcare environement 46. Turkey 66. Turkey Economist Intelligence Unit 2015

40 Palyatif Bakımda İnterdisipliner Ekip Hemşire Hasta ve Ailesi Doktor Psikolog Terapist Sosyal Destek Uzmanı Evde Bakım Ekibi Gönüllüler Manevi Destek Uzmanı Din Görevlisi

41 Palyatif Bakım Ekibi varoluşsal sorularla karşı karşıya Fiziksel olarak sağlıklı olmak için ne yapmalıyım? Yaşlanma korkusu (yaşlanma işaretleri ve güzelliğin kaybı) Bağımsızlığı ve hareket kabiliyetini kaybetme olasılığı, başkalarına bağımlılığı kabul etme Fiziksel bozulma, deformite ve ağrı ile yaşama olasılığı, Fiziksel ölümün kabulü, Sevdikleri ile anlamlı ilişkiler, iletişim, duyguları ifade edebilme, zaman ayırma, affetme, bağışlanma, öldükten sonra hatırlanma Yaşarken hayatın anlamı, öncelikler, pişmanlıklar Belirsizlik ve kontrol kaybı Ölüm korkusu, kişisel yas, insanlık onuru Manevi ve dini inanışlar ve gereksinimler İyi bakım, iyi aile, iyi ölüm

42 Palyatif Bakım Ekibinin Eğitim Gereksiniminin Değerlendirilmesi Hedeflerin tartışıldığı bir aile toplantısını idare etme Hasta ve ailesine kötü haber verme DNR kararlarını tartışma Eve / hospise yönlendirme kararını tartışma Küratif tedaviden komfor sağlayan tedavi yaklaşımına geçişi tartışma Tedavi sonlandırılmasını tartışma (antibiyotik, hidrasyon, ventilatör, vb.) Gereksiz tedavi istemlerinin yönetimi Temel ağrı değerlendirme becerisi Oral opioid analjeziklerin kullanımı Parenteral opioid ilaçların kullanımı Adjuan analjeziklerin kullanımı (trisiklik, steroid, antikonvülzan, vb.) Opioid rotasyonu Deliryumun değerlendirilmesi ve yönetimi Dispnenin değerlendirilmesi ve yönetimi Bulantı/kusmanın değerlendirilmesi ve yönetimi Kabızlığın değerlendirilmesi ve yönetimi Hastanın karar verme kapasitesinin değerlendirilmesi Hastayla ileri direktifleri tartışma Belli başlı opioid yan etkilerinin yönetimi (sedasyon, konfüzyon,, bulantı, kabızlık) Policies and Tools for Hospital Palliative Care Programs. A crosswalk of National Quality Forum Preferred Practices. Center to Advance Palliative Care.

43 On Wings of Song Music Therapy at the End of Life "Music seems to speak to the person in the patient. It somehow creates a sacred space in which we can together explore what is meaningful." Deborah Salmon

44

45 Not everything that can be counted counts and not everything that counts can be counted. Önemli olan her şey sayılamaz, sayılabilen her şey önemli değildir. Albert Einstein

46 Yalan Dünya Mert İçin Hayatta hepimizin bir hikayesi, bir ifadesi olmalı! Palyatif Bakım Ekibine Teşekkürler

47

48 Yalan Dünya Mert İçin Hayatta hepimizin bir hikayesi, bir ifadesi olmalı! Palyatif Bakım Ekibine Teşekkürler