Lösemili Çocuklar n Ebeveynlerinin Bilgilendirilme Durumunun De erlendirilmesi Evaluation Situation Informed of Parents of Children with Leukemia

Transkript

1 ARAfi TIRMA Lösemili Çocuklar Ebeveylerii Bilgiledirilme u De erledirilmesi Evaluatio Situatio Iformed of Parets of Childre with Leukemia LEMAN KUTLU * LEMAN MUTLU ** ASUMAN KABAO LU*** Bir öceki say m zda yer ala Bir Üiversite Hastaesii Acil Poliklii ie Gele Ya kl Hastalar Kay t Bilgilerii Retrospektif De erledirilmesi bafll kl araflt rma makalemiz yazarlar da say Lema Kutlu u iletiflim bilgisii [L Kutlu, Dr. Hem. - stabul T p Fakültesi Çocuk Ruh Sa l ve Hastal klar Aabilim Dal Sorumlu si, fiehremii / stabul Tel: / 22 e-posta: lemakutlu@myet.com] fleklide düzeltir kediside özür dileriz. ÖZET ABSTRACT Girifl: Bu çal flma amac, lösemili çocuklar ebeveylerii sa l k profesyoelleri taraf da hastal k, bak m ve tedaviyle ilgili bilgiledirilme durumuu de erledirmektir. Gereç ve Yötem: Çal flma öreklemii tarihleri aras da bir üiversite hastaesii Çocuk Hematoloji Okoloji Serviside yata (=0) ve poliklii ide ayakta tedavi göre (=0) lösemili çocuklar toplam ebeveyi oluflturdu. Araflt rma verileri araflt rmac lar taraf da haz rlaa bir aket formu ile toplad. statistiksel yötem olarak yüzdelik ve ki-kare testleri kulla ld. Bulgular: Araflt rmaya % lik orala aeleri kat ld, %2 sii -0 yafl aras da olduklar, % ii ilkokul mezuu oldu u ve çal flmad klar (%) saptad. Ebeveyleri %2 sii çocuklar hastal k ta s bildikleri ve buu hekimde ö redikleri (%0), hastal k hakk da bilgilerii yeterli olmad (%), acak hekim (%) ve hemflireleri (%) yaklafl mlar da memu olduklar belirledi. Ayakta veya yatarak tedavi görme durumu, ta y alama yeterlili i, ta y e iyi alata kifli, ebeveyleri çocu u hastal ile ilgili kedii suçlama durumu, hastal k soras psikolojik deste e ihtiyaç duyma, hastal efller aras daki iliflkiye geel olarak etkisi gibi faktörleri hastal kla ilgili yeterli bilgiye sahip olma durumu üzeride farkl l k oluflturmad (p>0.0), acak ebeveyleri hastal k edei ile di er çocuklarla ola iliflkilerideki de ifliklik durumu ile farkl l k gösterdi i belirledi (p<0.0). Souç: Çal flmadaki veriler do rultusuda ebeveyleri çocuklar hastal ile ilgili bilgiledirilme düzeyii sadece ta y e iyi alatma aflamas da kald, hekim ve hemflireleri ebeveyleri gereksiimlerii karfl layabilecek düzeydeki bilgileri yeterli düzeyde veremedi i soucu ç kar ld. Aahtar sözcükler: Ebevey; hastal k; bilgiledirme; lösemi. Objective: The purpose of this study was to evaluate situatio of parets of childre with leukemia iformed by the health professioals with illes, treatmet ad care. Method: The sample i the study cosisted of parets of childre with leukemia that were hospitalized at the Pediatric Hemotology ad Ocology Uit (=0) ad treated at the Pediatric Hemotology ad Ocology Polycliic (=0) of a Uiversity Hospital over the period Data for the study was collected with a questioaire prepared by the researchers. Percetages ad chi-square were used as a statistical method of aalysis. Results: The study idicated that most of parets were mothers of childre with leukemia, betwee the ages -0 (2%), graduated from primary school (%), kowig patiet s illess diagosis (2%), learig this diagosis from physica (0%), ot kowig everythig about this illess (%), beig satisfactio from physicas approach (%) ad urses approach (%). The results also did ot idicate statistically a sigificat betwee level of kowig sufficietly everythig about the illess ad factors such as situtaio of treatmet at the polycliic ad hospitilizatio at the uit, level uderstadig of the diagosis. Who leared the best the diagosis?, parets accuse themselves with their child s illess, situtaio eed of psychiatric support after learig the illess affectio of illess geerally o relatio betwee husbad ad wife (p>0.0). There was statistically a sigificat betwee level of kowig sufficietly everythig about the illess ad because of the illess, situatio of alteratio o relatio betwee parets ad the other childre (p<0.0). Coclusio: It has bee recommeded i coclusio that, level iformatio of patiet s parets with their child s illess was oly degree of the best explaiatio of the diagosis, ad physicas ad urses did t give sufficietly iformatio which is level receivig of parets eeds. Key words: Parets; illess; iformatio; leukemia. * L Kutlu, Dr. Hem. stabul T p Fakültesi Çocuk Ruh Sa l ve Hastal klar Aabilim Dal Sorumlu si, fiehremii / stabul Tel: / 22 e-posta: lemakutlu@myet.com ** L Mutlu, Hemşire stabul Üiversitesi, Cerrahpafla T p Fakültesi Çocuk Sa l ve Hastal klar Aabilim Dal Sorumlu si, Cerrahpafla/ stabul *** A Kabaoğlu, Hemşire stabul Üiversitesi, Cerrahpafla T p Fakültesi Çocuk Sa l ve Hastal klar Aabilim Dal Servis si, Cerrahpafla/ stabul likte E itim ve Araflt rma Dergisi 200; (): 2-2

2 Lösemili Çocuklar Ebeveylerii Bilgiledirilme u De erledirilmesi Girifl K iflileri bede ve ruh sa l içi gerekli ola sevgiyi, flefkati ve yak ilgiyi bulabilecekleri e do al ortam ailedir. [] Aile üyelerii, aile içi ve d fl olaylara karfl birbirleride etkilemeleri ve ortak tepkiler göstermeleri söz kousudur. Aile üyeleride birii hastalamas durumuda tüm aile üyelerii uyumu etkilemektedir. [-] Ailedeki hasta birey çocuk ise, hastal k yal zca çocu u de il, aile bireylerii de fiziksel, psikolojik, sosyal degeside de iflikliklere yol açmaktad r. [,-] Hasta ve ailesii, hastal e iyi flekilde alamas ve bafla ç kabilmesi, üzütü ve streslerii azalt lmas içi profesyoelce sa laa bilgiye ulaflmalar desteklemelidir. Hastal k beraberide hasta ve aileleri içi bilimeye pek çok fleyi getirisi alam dad r. Ulafl labile do ru ya da yal fl, yeterli ya da yetersiz bilgilerle kedi alg lamalar do rultusuda yaflamlar biçimledirmeye çal fl rlar. Özellikle de kaser gibi hayati öem tafl ya hastal klarda bu durum daha da alam kazamaktad r. Bu yüzde sa l k profesyoelleri hasta ve yak lar a e sa l kl ve güveilir bilgiyi kedilerii verebilece i mesaj ileterek aralar da iyi bir iletiflim süreci bafllatmal d rlar. Bilgiledirme hasta ve ailesii memuiyetii yükseltilmesideki e öemli sa l k hizmetleride biri olup hasta ve yak lar sa l a yöelik bilgi ve davra fllar da de ifliklik meydaa getirmek, gerçek d fl korkular gidermek, tedavi ve bak mla ilgili iflbirli ii art rmak amac yla yap lmaktad r. [,] Hasta ve ailesii bilgiledirilmesi, hastalar durumlar ile ilgili gerçekleri, öerile t bbi giriflimleri ve her bir giriflimi potasiyel risk ve yararlar, ya etkileri e aza idirmeye yöelik yaklafl mlar, öerile giriflimleri alteratiflerii, tedavisiz kalma souçlar, ta, progoz ve tedavii gidiflii içerecek flekilde sa l k durumlar hakk da tam olarak bilgiledirilmelerii kapsamal d r. [,0] Bilgiledirmede aktar la bilgiler alafl l r ve t bbi terimlerde uzak olmal d r. Bilgiledirme alama kapasitesie uygu flekilde yap lmal, hasta ve ailesii hastal kla ilgili seçeeklere kat l m kapsamal d r. Hasta ve ailesii bilgiledirilmesi sa l k elemalar e öemli görevleride biridir. [,] Bilgiledirme hasta ve ailesii kapsaya bir pla çerçeveside ulafl lmas gereke hedefler ve hedeflere ulafl l p ulafl lmad a iliflki de erledirmeleri içermeli ve rastgele yap lmamal d r. [] Bilgiledirme yapmada öce hasta ve ailesii fiziki ve psikososyal durumlar de erledirilmelidir. Öcelikle hasta ve ailesii e itim ihtiyac belirlemeli ve ö reme içi e uygu yötem seçilmelidir. Sözel olarak verile bilgiler yaz l materyallerle de pekifltirilmelidir. Hasta ve ailesie sorular içi zama ayr lmal ve ihtiyaç duyuldu uda di er sa l k profesyoelleri ile iflbirli i yap lmal d r. [,2] Bu bilgilerde yola ç karak bu çal flma, lösemili çocuklar ebeveylerii sa l k profesyoelleri taraf da hastal k, bak m ve tedaviyle ilgili bilgiledirilme durumuu de erledirmek amac yla plalad. Bu çal flmada hematoloji klii ide yatarak ya da ayakta tedavi göre çocuk hastalar yak lar bilgiledirilmesie yöelik afla daki sorular cevaplar arad : Ebeveyleri demografik özellikleri, hastal k ta s, tedavisi ile ilgili bilgi durumlar edir? Ebeveyleri hekim ve hemflireleri yaklafl mlar da memuiyetleri as ld r? Hastal lösemili çocuk ve ebevey üzerideki psikolojik etkileri elerdir? Hastal k soras aile iliflkilerii özellikleri ve çevrei tepkileri elerdir? Yatarak ve ayakta tedavi görme, ta y alama yeterlili i, ta y e iyi alata kifli, ebeveyleri çocu u hastal ile ilgili kedii suçlama durumu, hastal k soras psikolojik deste e ihtiyaç duyma durumu, hastal evlilik yaflat s a geel olarak etkisi ve ebeveyi hastal k edei ile di er çocuklarla ola iliflkilerideki de ifliklik durumu gibi faktörler hastal kla ilgili Her fleyi bilme yeterlili i üzeride farkl l k oluflturuyor mu? Gereç ve Yötem Bu çal flma ta mlay c ve aalitik itelikte olup, evreii bir üiversite hastaesii Çocuk Sa l ve Hastal klar Aabilim Dal Hemotoloji Okoloji Serviside yata ve hematoloji poliklii ide ayakta tedavi göre lösemili çocuklar ebeveyleri, öreklem grubuu ise tarihleri aras da yatarak (=0) ve ayakta tedavi göre (=0) toplam ebevey oluflturdu. Araflt rma verileri araflt rmac lar taraf da literatür bilgisie daya larak gelifltirile ebeveyleri demografik özelliklerii ve hastal k, tedavi ve bak m yla ilgili bilgiledirilme durumlar, ebeveyleri ve lösemili çocuklar psikolojik özelliklerii, aile iliflkilerii ve hastal k soras çevrei tepkilerii ve hekim ile hemflireleri yaklafl mlar da memuiyetlerii içere soruluk bir aket formu arac l yla birebir görüflme yötemi ile toplad. Ebeveylerde, verile e itimi de erledirmek üzere çocuklar hastal, tedavisi ve bak m ile ilgili bilgileri sorgulaya ve literatür bilgisi do rultusuda haz rlaa aç k uçlu ve do ru yal fl ifadeleri içere bir soru formuu doldurmalar istedi. Bu sorulara verdikleri cevaplar ve aket verileri do rultusuda bilgiledirilme yeterlili i de erledirildi. statistiksel yötem olarak yüzdelik ve ki-kare testi kulla ld. likte E itim ve Araflt rma Dergisi 200; (): 2-

3 ARAfi TIRMA Bulgular ve Tart flma Ebeveyleri demografik özellikleri iceledi ide, çocuklar ya da aelerii kald (=, %), aeleri ço uu -0 yafl grubuda (=, %2) ve ilkokul mezuu (=, %) oldu u belirledi. Ayr ca herhagi bir iflte çal flmad (=, %) çal flalar ço uu da iflçi olarak çal flt (=2, %), kazaçlar yeterli olmad (=, %) ve -2 çocu a sahip olduklar (=2, %) saptad (Tablo ). Tablo : Ebeveyleri Demografik Özelliklerii Da l m (=) Demografik Özellikler % Yafl > E itim Okur yazar de il Okuryazar lkokul Ortaokul Lise Yüksekokul Çal flma Çal fl yor Çal flm yor Meslek Ev ha m flçi flsiz Memur Emekli Hastaya Yak l k Aesi Babas Kazac Yetme Yeterli Yetersiz Çocuk Say s Ebeveyleri çocuklar hastal k ta s ile ilgili bilgileme durumu iceledi ide, ço u çocuklar ta s bildiklerii (=, %2) ve bu bilgiyi hekimde ö rediklerii (=0, %0) ve farkl kiflilerde bu bilgiyi almak istemediklerii (=22, %) ifade etmifllerdir. Doçet, profesör hekimlerle koufluca ta y e iyi alad klar (=, %), çocuklar a hastal söylemesii uygu bulduklar (=, %2) ve verile bilgilerle hastal k ve tedaviyi iyi alad klar (=, %) belirtmifllerdir. Olar hastalama edeii t p taraf da da bilimedi ii (=, %), hastal k hakk da yeterli bilgiye sahip olmad klar (=, %) ve hastal k hakk da fikir sahibi olmalar oldukça uzu süre ald (=2, %0) ifade etmifllerdir (Tablo 2). Tablo 2: Ebeveyleri Çocuklar Hastal k Ta s ile lgili Bilgileme u Özelliklerii Da l m (=) Bilgileme u Özellikleri % Çocu u Ta s Bilme Biliyor Bilmiyor Çocu u Ta s Ö redi i Kifli Aile yak E T M Di er hasta yak lar Çocu u Ta s Farkl Kiflide Ö remek steme stemiyorum de istiyorum Farketmez Hastal Çocu a Söylemesii Uygu Buluma Uygu Uygu de il Ta y E yi Alata Kifli Doçet - Profesör Asista Uzma Ta y Alama Yeterlili i Yeterli K sme yeterli Hastal k Hakk da Yeterli Bilgiye Sahip Olma Biliyorum Bilmiyorum Hastal k Hakk da Bilgileme Süresi Teflhis koulur komaz Oldukça uzu süre Hale fikir sahibi de ilim Çocu u Hastalama Nedei yi bakamad m Kal t msal Radyoaktif patlamada etkiledi Buu t p ta bilmiyor likte E itim ve Araflt rma Dergisi 200; (): 2-

4 Lösemili Çocuklar Ebeveylerii Bilgiledirilme u De erledirilmesi Ebeveyleri hastal tedavisi ile ilgili bilgi durumu iceledi ide, ço uu tedavii ya etkilerii bildiklerii (=00, %), bu bilgileri profesör düzeyideki hekimde ö rediklerii (=, %2), bu bilgileri daha öce bilmeleri durumuda bile çocuklar tedavi ettireceklerii (=, %) ve tedavii uzu süreli olmas kedilerii korkuttu uu (=0, %) ifade etmifllerdir (Tablo ). Hot, Toprak ve De er i yapt () bir çal flmada hasta yak lar a hasta z Hastal hakk da bilgiledirildiiz mi? sorusua % ü evet, % si hay r cevab vermifltir. Ayr ca %0 hekimi verdi i bilgiyi alayabilmeleri içi yeterli zama ayr lmas istemektedir. %2 si t bbi terimleri alamad söylerke %2 i alayabilece im flekilde aç klama yap lmas bekliyorum demektedir. [] Bozkurt ve ark. [] () yapt bir çal flmada da hasta yak lar % ü bilgiledirildiklerii belirtirke, sorgulad klar zama acak % üü yeterli bilgiledirildi i belirlemifltir. Uyer i [] () bir çal flmas da ise, çocuklar hastaede yata aileleri özellikle de aeleri, çocuklar hastal, çocuklar a uygulaa ifllem ve tedaviler hakk da kedilerie alayabilecekleri biçimde aç klamalar yap lmas istedikleri bildirilmifltir. Tablo : Ebeveyleri Hastal Tedavisi le lgili Bilgilerii Da l m (=) Tedavi ile lgili Bilgiler % Tedavileri Ya Etkilerii Bilme 00 0 Tedavi Bilgilerii Ald Kifli/Kifliler Doçet - Profesör Asista Uzma Di er hasta yak lar Tedavii Ya Etkilerii Öcede Bilimesie Ra me Çocu u Tedavi Ettirme 2 Tedavide Kortuta Nede Uzu süreli olmas Saç dökülmesi Kusma, halsizlik, yorguluk Olumsuz olabilecek her fley Hasta ve ebeveyleri psikolojik durumu ile ilgili özellikleri da l m a bak ld da, ebeveyleri ço uu çocuklar hastalamas ile ilgili kedilerii suçlu bulmad klar (=, %), acak hastal kla ilgili kedilerie (=, %2) ve çocu ua (=, %2) ac d klar, çocu uu tedaviside rol almak içi hastaede kald klar (=2, %) ifade etmifllerdir. T bbi giriflimler s ras da çocu uu ya da olmak istediklerii (=2, %), çocu u hastalamada öce herhagi bir psikolojik tedavi görmediklerii (=0, %) acak hastalad kta sora psikolojik deste e ihtiyaç duyduklar (=0, %) belirtmifllerdir (Tablo ). Tablo : Hasta ve Ebeveyleri Psikolojik ile lgili Özellikleri Da l m (=) Psikolojik Durum ile lgili Bilgiler % Çocu u Hastal ile lgili Kedii Suçlama Suçluyorum Baze suçluyorum Suçlam yorum Hastal k Bafllad kta Soraki Duygu Kedime ve çocu uma ac ma fiok (Yal fl ta düflücesi, ta y kabulleememe) Ümitsizlik Öfke Hepsi Çocu a Müdahale Esas da Ya da Olma ste i 2 Refakatçi Kalma Nedei Kliik iste i 2 Çocu u tedaviside rol almay isteme 2 Çocu u yal z kalmamas Kalacak kimsei olmamas Çocu u istemesi Hastal k Öcesi Psikolojik Tedavi Görme 0 0 Hastal k Soras Psikolojik Deste e htiyaç Duyma 0 Hasta Psikolojik Tepkileri Yaflamad 0 Yaflad 00 Yemek yememe 0 Tedaviyi red etme Ebeveylere karfl tepki Kardefllere karfl tepki Siirli Yemek yememe, tedaviyi red etme, ebeveylere karfl tepki 2 Yemek yememe, tedaviyi red etme, ebeveylere karfl tepki, kardefllere karfl tepki Yemek yememe, ebeveylere karfl tepki, kardefllere karfl tepki Yemek yememe, tedaviyi red etme Yemek yememe, ebeveylere karfl tepki 2 Tedaviyi red etme, ebeveylere karfl tepki Ebeveylere karfl tepki, kardefllere karfl tepki likte E itim ve Araflt rma Dergisi 200; (): 2-

5 ARAfi TIRMA Hastal çocuk üzerideki psikolojik etkileri iceledi ide, ebeveyler çocuklar hastalad kta sora psikolojik sorular yaflad (=00, %) ve e çok yemek yememe (=0, %22) fleklide tepki gösterdiklerii ifade etmifllerdir. Bu souçlar literatür bilgileri ile desteklemektedir. Erdim ve ark. [] (200) yapt bir çal flmada hasta yak lar %.2 sii çocu uu hastal ile ilgili edifle yaflad belirtilmifltir. Güümüzde aile, toplumu temelii olufltura sosyal bir kurum olma özelli ii korumaktad r. Aile üyeleri aras daki etkileflimi iteli i, aile üyelerii tek tek sa l klar a etki edebildi i gibi, bir üyei sa l ks z olmas da tüm ailede baz sorular ortaya ç kmas a ede olabilmektedir. [] Özellikle uzu süreli hastal klarda ve çocu u s k hastaeye yatmas durumlar da çocuklar kadar ailelerii de psikolojik deste e gereksiim duyaca bir gerçektir. [] Bu zorlu süreçte aileleri yaflam flekilleri etkilemekte, ekoomileri zorlamakta, aile iliflkileride ve rollerde de ifliklikler meydaa gelmektedir. [] Baz aileler stres ve kriz periyotlar yla etkili bir flekilde bafla ç karak birlik içide kalabilmekte ve bu yaflat da güçlü olarak ç kabilmektedir. Baz aileler ise, ailei kayaklar afla ve birike streste ezilmektedir. [] Hasta çocuk ve yak lar uzu süreli hastal klara ve hastaeye yat r lmaya tepkilerii, korku, paik, öfke, isya, sald rgal k, içe kapama, suçluluk duygular, biliç d fl savuma mekaizmalar ifle kar flmas ile regresif belirtiler, hastal kullama, hastal ciddiyetii ve yap la tedavileri reddetme, tedaviye karfl gelme, sa l k çal flalar a isya etme, hastae persoelii suçlama, hatta zama zama aksiyete, umutsuzluk, depresyo geliflmesi, ölmeyi isteme ve itihar gibi tepkilerle gösterebilirler. [] Çocu u hastal aile düzeide öemli de iflikliklere yol açmaktad r. Ailei çocu u hastal da öceki döemideki yaflat s tamame de iflmekte, maddi giderleri artmas, tedavi sürecii yaratt gergilik gibi edelerle hasta ola çocuk ile birlikte, çocu u ae ve babas, kardeflleri ve yak çevresi de hastal kta olumsuz olarak etkilemektedirler. [] Aile iliflkilerii özellikleri iceledi ide, ebeveyler evdeki di er çocuklar kardefllerii Hasta oldu uu, acak kaser oldu uu bilmediklerii (=, %), hastal k edei ile ailedeki di er çocuklarla ola iliflkileride de ifliklik olmad (=, %), efliyle iliflkisii etkilemedi ii (=, %) belirtmifllerdir (Tablo ). Erdim ve ark. [] (200) yapt çal flmada ise hasta yak lar %2. ii eflleri ile aras daki iliflkii olumsuz etkiledi i belirtilmifltir. Bozkurt ve ark. [] (200) yapt bir çal flmada, hasta çocuklar ya da bulua aeleri %. sii evlilik iliflkilerii etkiledi ii ifade ettikleri saptam flt r. Çolak, Bekdemir gibi araflt rmac lar kroik hastal kl çocu u ola ailelerdeki efller aras iliflkileri olumsuz etkiledi ii bildirmektedir. [,] Kuru u [20] yapt çal flmada çocuklar hastal klar akut veya kroik oluflua bak lmaks z efller aras daki iliflkileri olumsuz etkiledi ii belirlemifltir. Polat () ve Sipahi (200) kroik hastal kl çocu u ola ailelerdeki efller aras iliflkileri olumsuz etkilemedi ii belirtmifllerdir. [,] Elde edile souçlara göre hasta çocu u ola ebeveyleri eflleriyle aras daki iliflkii olumsuz etkilemedi ii ortaya koymakta ve Sipahi ve Polat çal flma souçlar ile bezerlik göstermektedir. Literatürde çocu u hastal ile bafla ç kmada baflar l ola aile üyeleri aras da aç k iletiflimi oldu u, sorumluluklar paylaflmada istekli olduklar, çocu u ileriki yaflam kousuda do ru bilgilere sahip olduklar bildirilmektedir. [] Tablo : Aile liflkilerii Özelliklerii Da l m (=) Psikolojik Durum ile lgili Bilgiler % Kardeflleri Hastal Bilme Yafl küçük oldu u içi söylemedi Hasta oldu uu biliyor ama kaser oldu uu bilmiyor Biliyor Ebeveyleri Hastal k Nedei ile Di er Çocuklar yla Ola liflkilerideki De ifliklik Olara karfl daha alay fll davrama Hastal Efller Aras daki liflkiye Geel Olarak Etkisi De ifliklik olmad liflkilerde daha yak laflma Daha s k tart flma olmas Olumsuz etkiledi Olara eskisi kadar vakit ay ramama Olara karfl daha siirli davrama Birbirimizde uzaklaflma Eflimle ayr ld k Bozkurt ve ark. (200) yapt çal flmada, aileleri %. u sa lam çocuklar bak m da güçlük yaflad klar belirtmifllerdir. [] Ebeveyler zama ve eerjilerii kedileri, hasta çocuk ve ailei di er üyeleri aras da degelemelidirler. Araflt rmalar ebeveyleri hasta çocukla çok fazla ilgili olduklar ve ailei di er üyelerii kedileri dahil, gereksiimlerii göz ard ettiklerii göstermektedir. Bu durumda evlilik iliflkileri, e çok etkilee iliflki olmakta, ebeveyle di er çocuklar aras daki iliflkiler de etkilemektedir. [] Literatürde kroik hastal kl çocu u ola aileleri di er çocuklar ihmal etti i duygusuu fazla oldu u bildirilmektedir; [, 20] çal flmay destekleye veriler olmamas a ra me bu veriler do rultusuda aileleri iaç, gerekli destek ve bilgiledirme ile bu hastal kla yaflamay ö redikleri ve bu hastal kla bafla ç kmada aile üyelerii birbirlerie destek vermesi, birlik ve beraberli i öemii alam fl olmas soucuu ç karabiliriz. Hastal k soras çevrei tepkileri iceledi ide, ebeveyler çocuklar hastalamas da sora arkadafl ve yak lar da daha fazla yard m gördüklerii (=, %2) belirtmifllerdir (Tablo ). Erdim ve ark. [] (200) yapt çal flmada da aeleri % i efl ve akrabalar da sosyal destek ald klar, sa l k ekibide ediflelerii giderilmesi yöüde destek ala ae ora ise oldukça düflük oldu u (%20) belirtilmifltir. Ae ve babalar kedi duygular ile bafl edebildikleride çocuklar tepkileriyle bafl edebilmeye haz r duruma gelirler. Buu içi kedi duygular ta mlayabilecekleri ve ifade edebilecekleri, kedilerii destekleye kiflilere ihtiyaç duyarlar. [] likte E itim ve Araflt rma Dergisi 200; (): 2-

6 Lösemili Çocuklar Ebeveylerii Bilgiledirilme u De erledirilmesi Tablo : Hastal k Soras Çevrei Tepkilerii Da l m (=) Çevrei Tepkileri % Arkadafl iliflkilerii azalmas Daha çok yard mc olumas Ay hastal a sahip ola ailelerle daha s k görüflme liflkileri tamame kesilmesi Hiç de ifliklik olmad Arkadafl iliflkilerii azalmas, ay hastal a sahip ola ailelerle daha s k görüflme Daha çok yard mc olumas, ay hastal a sahip ola ailelerle daha s k görüflme Ebeveyleri hastal ta s, tedavisi ve bak m yla ilgili yeterli bilgiye sahip olma durumua göre: Çocu u yatarak veya ayakta tedavi göre ebeveyler ile karfl laflt r lmas iceledi ide (Tablo ); ebeveyler aras da say sal olarak fark olmas a ra me istatistiksel olarak alaml fark olmad saptam flt r (X 2 =.00, p=0.0). Tablo iceledi ide serviste yatarak tedavi ola hastalar yak lar yla (=) ayakta tedavi göre hastalar yak lar (=) ço uu hastal kla ilgili yeterli bilgiye sahip olmad klar ifade ettikleri, ayakta tedavi olalar bilmeme ora - daha yüksek oldu u görülmektedir. Bu souç çocuklar hastal yei bafllamas a, durumu ciddi olmas edeiyle ailei daha çok fley ö remesi gerekti ie iamas a ve sa l k profesyoellerii aileleri e itimie yeteri kadar öem vermemesie ba laabilir. leri ve hekimleri yaklafl mlar da memu olma durumu ile karfl laflt rmas da (Tablo ), aralar da say sal fark olmas a ra me istatistiksel olarak alaml fark olmad saptam flt r (p>0.0). Tablo iceledi ide hastal kla ilgili yeterli bilgiye sahip oldu u ve sahip olmad söyleye ebeveyleri ço u hemflireleri ve hekimleri yaklafl mlar da memu olduklar ifade etmifllerdir. Bu souç ebeveyleri memuiyet durumlar sadece bilgi edime durumua ba l olmad a suula di er hizmetleri etkili oldu ua ba laabilir. Ta y alama yeterlili i ile karfl laflt r lmas da, aralar da say sal fark olmas a ra me istatistiksel olarak alaml fark olmad saptam flt r (X 2 =0.0, p=0.2). Ta y yeterli düzeyde alad ifade edelerle (=), k sme alad ifade edeleri ço u (=2) hastal k hakk da yeterli bilgiye sahip olmad klar belirtmifllerdir. Bu durum hastalar ço uu sadece ta y ö remei her fleyi bildi i alam a gelmedi ii bilicide olmas a, hastal ciddiyetie ve tedavi sürecii uzu zama alaca bilmelerie ve bu süreçte çocuklar iyileflmesi içi yap lmas gereke çok fleyi oldu ua iamalar a ba laabilir. 2 Ta y e iyi alata kifli ile karfl laflt rmas da, aralar da istatistiksel olarak da alaml bir fark olmad saptam flt r (p>0.0). Aileleri ço u ta y e iyi alata kiflii doçetprofesör düzeyideki hekimler oldu uu (=) acak hastal kla ilgili yeterli bilgiye sahip olmad klar (=0) belirtmifllerdir. Aileleri ço uu hemflirelerde ta yla ilgili bilgi almad klar (=,%) saptam flt r. Bu durum ebeveyleri ta y koya kiflide bilgi almak istemelerie hemflireleri de hasta haklar çerçeveside ta yla ilgili bilgiyi hekimleri vermeleri gerekti ie iamalar edeiyle hekimlere yöledirmifl olmalar a ba laabilir. Tablo : Yatarak ve Ayakta Tedavi Göre Hastalar Ebeveylerii Hastal kla lgili Yeterli Bilgiye Sahip Olma Durumlar Karfl laflt r lmas Tedavi Servis Polikliik Hastal kla lgili Yeterli Bilgiye Sahip Olma Biliyorum 2 Bilmiyorum X 2 =.00 p=0.0 p> Aileleri çocu u hastal ile ilgili kedii suçlama durumu ile karfl laflt rmas da (Tablo ), aralar da say sal olarak fark olmas a ra me istatistiksel olarak alaml fark olmad saptam flt r (X 2 =0.0, p=0.). Kedisii suçlaya (=), baze suçlaya (=2) ve suçlamayalar (=) ço uu hastal k hakk da yeterli bilgiye sahip olmad klar belirlemifltir. Bu souç, bu tür hastal klar sadece tek bir edee ba l olmad a aile içi iliflkileri hastal k öceside de iyi oldu ua ve ebeveyleri çocuklar ihtiyaçlar ile yak da ilgilediklerie, bu yüzde bu hastal oluflmas da kedilerii rolü olmad a iamalar a ba laabilir. Hastal k soras psikolojik deste e ihtiyaç duyma durumu ile karfl laflt rmas da, aralar da say sal olarak fark olmas a ra me istatistiksel olarak alaml fark olmad saptam flt r (X 2 =0., p=0.). Psikolojik deste e ihtiyaç duya (=) ve duymaya (=) ebeveyleri ço uu hastal kla ilgili her fleyi bilmedikleri belirlemifltir. Sa l k ekibii vermifl oldu u bilgi, ailelerdeki çaresizlik duygular azalt rke, durumu kotrol alt da oldu u duygusuu yaflamalar a ede olmakta, bilgi eksikli i ise belirsizlik, kayg ve kotrol kayb duygular a yol açmaktad r. Bu edele ailei çocu u durumu ile etkili olarak bafla ç kabilmeside, bilgiledirilmesi ve sa l k ekibiyle iflbirli i içide olumas öemli olup özellikle de hemflirei psikolojik ve e itsel da flmal k ifllevi öem kazamaktad r. [,2] Hastal evlilik yaflat s a geel olarak etkisi ile karfl laflt rmas da aralar da say sal olarak fark olmas a ra me istatistiksel olarak alaml fark olmad saptam flt r likte E itim ve Araflt rma Dergisi 200; (): 2-

7 ARAfi TIRMA (X 2 =0.2, p=0.). Efliyle aras daki iliflkide de ifliklik olmad (=0), iliflkide daha yak laflma oldu (=0) ve iliflkiyi olumsuz etkiledi (=) diye ebeveyleri ço uu hastal kla ilgili yeterli bilgiye sahip olmad klar saptam flt r. Ebeveyleri hastal k edei ile di er çocuklar yla ola iliflkilerideki de ifliklik durumuyla karfl laflt rmas da (Tablo 0), aralar da say sal olarak fark oldu u ve fark da istatistiksel olarak alaml oldu u saptam flt r (X 2 =., p=0.00). Hasta ailelerii hastal k edei ile di er çocuklarla ola iliflkileride de ifliklik olmad (=), olara karfl daha alay fll davramaya bafllad klar (=0) ve de ifliklik oldu diyeleri (=) ço uu hastal kla ilgili yeterli bilgiye sahip olmad klar saptam fl olup, özellikle iliflkileride olara eskisi gibi vakit ay ramad ve daha siirli davrad söyleye aileleri bilgi durumlar di er gruplara göre farkl l klar göstermektedir. Ebeveyleri ta y e iyi ö redi i kifli ve ta y alama yeterlili i ile hemflireleri ve hekimleri yaklafl mlar da memu olma durumlar karfl laflt r lmas iceledi ide; aralar da say sal olarak fark olmas a ra me istatistiksel olarak alaml fark olmad saptam flt r (p>0.0) (Tablo -2). Tablo : Ebeveyleri leri ve leri Yaklafl mlar da Olma ile Hastal kla lgili Yeterli Bilgiye Sahip Olma Durumlar Karfl laflt r lmas Olma Hastal kla lgili Yeterli Bilgiye Sahip Olma Biliyorum Bilmiyorum Biliyorum Bilmiyorum % % 0 de il Fisher p=0. p>0.0 Fisher p=0.2 p>0.0 Tablo : Ebeveyleri Çocu uu Hastal k ile lgili Suçluluk Hissetme ile Hastal kla lgili Yeterli Bilgiye Sahip Olma Durumlar Karfl laflt r lmas Tablo : Ebeveyleri Ta y E iyi Ö redi i Kifli ile leri ve leri Yaklafl mlar da Olma Durumlar Karfl laflt r lmas Hastal k ile lgili Bilgi Biliyorum Bilmiyorum Suçluyorum Suçluluk Hissetme Baze 2 Suçlam yorum 0 X 2 =0.0 p=0. p>0.0 Ta y Ö redi i Kifli Aile yak Di er hasta yak lar Olma De il De il X 2 =. p=0.2 p>0.0 X 2 =2. p=0. p>0.0 Tablo 0: Ebeveyleri Di er Çocuklarla Ola liflkilerideki De ifliklik a Göre Hastal kla lgili Yeterli Bilgiye Sahip Olma Durumlar Karfl laflt r lmas Tablo 2: Ebeveyleri Ta y Alama Yeterlili i ile leri ve leri Yaklafl mlar da Olma Durumlar Karfl laflt r lmas Di er Çocuklarla Ola liflkilerdeki De ifliklik Olara karfl daha alay fll davrama Hastal kla lgili Yeterli Bilgiye Sahip Olma Biliyorum Bilmiyorum 0 2 Ta y Alama Yeterlili i Yeterli K sme Yeterli Olma De il De il X 2 =, p=0.00 p<0.0 2 Fisher p=0. p>0.0 Fisher p=0.0 p>0.0 likte E itim ve Araflt rma Dergisi 200; (): 2-

8 Lösemili Çocuklar Ebeveylerii Bilgiledirilme u De erledirilmesi Souç ve Öeriler Hasta yak lar çocuklar hastal ile ilgili bilgiledirilme düzeyii sadece ta y e iyi alatma aflamas da kald, gerek yatarak gerekse ayakta tedavi göre hastalar ailelerii hastal k, tedavisi ve bak m yla ilgili yeterli bilgiye sahip olmad klar bua ra me hekim ve hemflireleri yaklafl mlar da memu olduklar saptam flt r. Ayr ca ayakta veya yatarak tedavi görme durumu, ta y alama yeterlili i, ta y e iyi alata kifli, aileleri çocu u hastal ile ilgili kedii suçlama durumu, hastal k soras psikolojik deste e ihtiyaç duyma durumu, hastal evlilik yaflat s a geel olarak etkisi gibi faktörleri hastal kla ilgili yeterli bilgiye sahip olma durumu üzeride farkl l k oluflturmad saptam flt r. Hasta yak hastal k edei ile di er çocuklarla ola iliflkilerideki de ifliklik durumuu hastal kla ilgili yeterli bilgiye sahip olma durumu üzeride farkl l k gösterdi i belirlemifltir. Elde edile veriler do rultusuda hasta ailelerii çocuklar hastal ile ilgili gereksiimlerii karfl layabilecek düzeydeki bilgileri hekim ve hemflireleri yeterli düzeyde veremedi i soucu ç kar lm flt r. Bu souçlar do rultusuda: * Kurum içide sa l k profesyoelleri aras da ekip çal flmas sa layacak düzelemeleri yap lmas, hasta ve hasta yak lar bilgiledirme kousuda ekip üyeleri aras da s rlar belirlemesi, ortak hasta ve yak lar e itim programlar oluflturulmas, * Çocuklar bak m da birici derece sorumlu ola hasta yak lar a periyodik olarak sa l k profesyoelleri taraf da plal bir e itim program düzelemesi, alayabilecekleri dili kulla lmas ve verile bilgileri periyodik olarak de erledirilmesi, * Hasta yak lar gerekti ide yaralaabilece i el broflürlerii haz rlamas, duvar paolar düzelemesi, * Bak m ve tedavi ile ilgili gereksiimlerii giderebilecek telefola haberleflme sistemii kurulmas, * Aile üyelerii hepsii kapsayacak flekilde psikolojik destek alabilece i kifli ve kurumlarla sürekli iflbirli i yap lmas, * Yararlaabilecekleri sosyal destek kurumlar yla ilgili rehberlik yap lmas öerilmektedir. KAYNAKLAR. Bozkurt G, Erdim L, al S. Aileleri çocuklar hastal akut ve kroik olufluda etkileme durumlar. lik Forumu Dergisi 200;(Temmuz-A ustos):-. 2. Bekdemir Z. Çocukta kroik hastal aile etkileflimideki yeri ve öemi. [Yüksek Lisas Tezi] stabul: stabul Üiversitesi Sa l k Bilimleri Estitüsü;.. Clemets DB, Copelad LG, Loftus M. Critical times for families with a chroically ill child. Pediatr Nurs 0;:-, 22.. Polat NS. Kroik çocuk hastal klar da ailei yaklafl m. Sedrom ;:2-.. Sipahi B. Kaserli çocu u ola aeleri kayg depresyo düzeyleri ve duygu d flavurumlar psikososoyal aç da icelemesi. [Yüksek Lisas Tezi] stabul: stabul Üiversitesi Sa l k Bilimleri Estitüsü; Ekfli A. Fiziksel hastal ola çocuk ve ergelerle ve hastaede yata çocuklar yla kala aelerle grup çal flmalar. Türk Psikiyatri Dergisi ;:-.. Shara P, Mehta Chaudhry VP. Psychiatric disorders amog parets of childre sufferig from acute lymphoblastic leukemia. Pediatr Hematol Ocol ;:-.. Güdo du F.. I: Köseo lu V, editor. XIII. TPOG Ulusal Pediatrik Kaser Kogresi; -22 Mayıs 200, Kapadokya. Program : (Eriflim tarihi:.0.200).. Gülha Y. Hasta haklar ve cerrahi. Ulusal Cerrahi Dergisi :; Priciples of patiet educatio. (Eriflim tarihi:.0.200).. Hatu fi. Hasta haklar.. Bask, stabul: letiflim Yay lar ;. s Lock KK, Wilso B. Iformatio eeds of cacer patiets receivig chemotherapy i a ambulatory-care settig. Ca J Nurs Res 2002;;-.. Bozkurt S, Y lmaz A, Demirha Z, Çelik F. Cerrahi kliikleride hasta bilgiledirilmesi üzerie bir çal flma. Ulusal Cerrahi Dergisi :;-.. Uyer G. Aelere hekim öerilerii aç klamas da hemflirei öemi. I. Ulusal lik Kogresi Bildirileri. Ege Üiversitesi lik Yüksek Okulu, zmir,.. Erdim L, Bozkurt G, al S. Aeleri çocuklar hastaeye yat fl da etkileme durumlar araflt r lmas. Atatürk Üiversitesi lik Yüksekokulu Dergisi 200:;-.. Çolak G. Lösemili çocuklar aileleride teflhis-tedavi sürecii meydaa getirdi i yap sal de ifliklikler ve kayg düzeylerii psikososyal aç da icelemesi. [Yüksek Lisas Tezi] stabul: stabul Üiversitesi Okoloji Estitüsü; 2.. aç YB. Fiziksel sakatl ve kroik hasatl ola çocuklara ve ailelerie psikolojik yaklafl m. I: Ekfli A, editor. Be hasta de ilim. Çocuk sa l ve hastal klar psikososyal yöü. stabul: Nobel T p Kitapevleri;.. Er M. Çocuk, hastal k, ae-babalar ve kardefller. Çocuk Sa l ve Hastal klar Dergisi 200;;-.. Bekdemir Z. Çocukta kroik hastal aile etkileflimideki yeri ve öemi. [Yüksek Lisas Tezi] stabul: stabul Üiversitesi Sa l k Bilimleri Estitüsü;. 20. Kuru KS. Hastaede yata - yafl grubu aeli ve aesiz çocuklar davra fllar de erledirilmesi. [Yüksek Lisas Tezi] stabul: stabul Üiversitesi Sa l k Bilimleri Estitüsü;. 2. Yaz c S. Akut lefoblastik lösemili çocuklar aeleride aksiyete düzeyi, kemoterapi ve hemflirelik etkileflimii iliflkileri. [Yüksek Lisas Tezi] stabul: stabul Üiversitesi Sa l k Bilimleri Estitüsü;. likte E itim ve Araflt rma Dergisi 200; (): 2-