Dr. Ýlgi Öztürk Ertem*

Transkript

1 Saðlýk Hizmetinde Çocuklarýn Geliþimlerinin Ýzlenmesi ve Desteklenmesi Monitoring and Support of Child Development in Health Services Dr. Ýlgi Öztürk Ertem* Öz Çocuðun geliþiminin izlenmesi, onun hareket, biliþsel, duygusal ve toplumsal (sosyal) alanlarda geliþimini en uygun biçimde destekleyecek bireysel yetilerinin, ona bakým veren ve geliþimini saðlayan ortamlarýn anlaþýlmasýný ve desteklenmesini amaçlayan bir süreçtir. Her çocuðun geliþiminin en uygun þekilde ilerlemesini saðlamak, saðlýk çalýþanlarýnýn bedensel hastalýk ve bozukluklarý önleme, saðaltmadaki rolü kadar önem taþýmaktadýr. Ülkemizde çocukluk dönemindeki mortalite ve morbiditedeki deðiþimler, geliþim ile ilgili sorunlarýn sýklýðý, geliþimle ilgili sorularýn hemen her aileyi ilgilendirmesi, geliþimin desteklenmesinin çocuklarýn temel haklarý içinde yer almasý ve saðlýk sisteminin okul öncesi dönemde çocuklara ulaþabilecek tek sistem olmasý nedenleri ile geliþimi izleme ve destekleme ile ilgili temel konular çocuklara hizmet veren saðlýk çalýþanlarýnýnýn eðitimi ve uygulamalarý içinde yer almalýdýr. Bu derlemenin amacý çocuklara hizmet veren hekimlerin ve diðer saðlýk çalýþanlarýnýn çocuklarýn biliþsel, hareket, dil, duygusal, iliþki kurma gibi alanlardaki geliþimlerini deðerlendirmelerine ve desteklemelerine yardýmcý olabilecek güncel kuramsal bilgileri, yöntemleri ve deneyimleri aktarmaktýr. Anahtar Sözcükler: Saðlýk izlemi, çocuk geliþimi, engelli çocuk. Bu derlemenin amacý çocuklara hizmet veren hekimlerin ve diðer saðlýk çalýþanlarýnýn çocuklarýn biliþsel, hareket, dil, duygusal, iliþki kurma gibi alanlardaki geliþimlerini deðerlendirmelerine ve desteklemelerine yardýmcý olabilecek güncel kuramsal bilgileri, yöntemleri ve deneyimleri aktarmaktýr. Saðlýk Sistemi Ýçinde Çocuklarýn Geliþimlerinin Ýzlenmesi ve Desteklenmesinin Önemi Tüm dünyada olduðu gibi ülkemizde de çocuk saðlýðý alanýnda 20. yüzyýlýn son yarýsýnda çok önemli yol alýnmýþ, özellikle koruyucu hizmetlerin yaygýnlaþmasý ile bebek ölüm hýzý son 30 yýlda yaklaþýk beþ kat azalmýþ, 2003 yýlýnda binde 29'a düþmüþtür (1). Geçtiðimiz yüzyýlda Çocuk Saðlýðý ve Hastalýklarý biliminde ülkemizdeki bir baþka önemli geliþme de pediatri bilim dallarýnýn eðitim olanaklarýnýn geliþmesi, bu alanlarda çocuk hastalarýmýza güncel standartlarda Abstract Developmental monitoring and support is a process that includes an understanding of the child's cognitive, emotional, social and neuromotor development, the child's individual strengths and the caregiving environment that supports development. Providing that all children develop as desired is a duty of health care workers, just as important as preventing and treating somatic diseases and disorders. Since childhood mortality and morbidity in our country are changing, developmental problems are highly prevalant, developmental problems concern almost all families, support of childhood development is a part of children's rights and since the health care system is the only system that can reach preschool children; the basics of monitoring and supporting child development should be included in the education and practices of the health staff, who provide care for children. The aim of this review is to share with physicians and other health care workers the current theoretical knowledge, methods and experience that can help them monitor and support children development in differentfields such as cognitive, neuromotor, lingual, emotional and relational. Key Words: Health monitoring, child development, handicapped child. hizmet sunulmasýdýr. Örneðin bundan yirmi yýl öncesinden çok farklý olarak bugün yenidoðan yoðun bakým hizmetlerinin geliþmesi ile çok düþük doðum aðýrlýklý bebeklerin (1 000 gr altýnda) yaþatýlabilmesi olasýdýr (2). Lösemi'de çok yüksek yaþam þansý, talasemi gibi bir hastalýða kemik iliði nakli ile kür þansý verilmekte, çok aðýr kardiyak sorunlarý olan bebekler erken taný ve tedavi alabilmekte, artýk ülkemizde de pek çok kronik hastalýklarýn saðaltýmý Batý standartlarýnda yapýlabilmektedir. Dünyada olduðu gibi, ülkemizde de çocukluk dönemi mortalitesindeki azalmaya karþýlýk, çocukluk dönemi geliþimsel sorunlarý önemli bir morbidite grubunu oluþturur. Ülkemizde engelleri olan kiþilerin toplumun en az yüzde 10' unu oluþturduðu bildirilmektedir (1). "Çocuklarda Kronik Hastalýklarýn Sýklýðý Tarama Çalýþmasý" verilerine göre ise, malnutrisyon Doç.; Ankara Ü. Týp Fak. Çocuk Saðlýðý ve Hastalýklarý AD, Geliþimsel Pediyatri Ünit., Ankara 2006 cilt 15 sayý 4 67

2 gibi kesinlikle geliþimsel gecikmeler ile birlikte giden durumlar ve çocuklarda davranýþ sorunlarý da ele alýndýðýnda, geliþimsel sorunlarýn sýklýðýnýn çocukluk döneminde yüzde 25' e ulaþtýðý görülmektedir (3). Batý ülkelerinde geliþimsel ya da davranýþsal sorunlarýn sýklýðý yüzde oranýnda olduðuna göre (4) tüm toplumlarda bu sorunlarýn çok sýk rastlanan bir morbidite oluþturduðu açýktýr. Baþka hiçbir kronik hastalýk grubu bu sýklýkta ve önemli morbidite oluþturmamaktadýr (5). Biyomedikal alanda bunca ilerleme, çocukluk döneminde mortaliteyi azaltmakla birlikte, ülkemizde geliþim bilimindeki ilerlemelerin çocuk saðlýðýna hizmet veren saðlýk çalýþanlarýna yansýmamasý, morbiditelerin önlenememesinin ya da erken saðaltýlamamasýnýn nedenlerinden bir tanesidir. Örneðin, yaptýðýmýz bir araþtýrmada hastanemizde deðiþik nedenlerle inceleme ve tedavi gereksinimleri ile yatan 0-2 yaþ dönemindeki çocuklarda geliþimsel gecikme sýklýðý %37 bulunmuþtur (6). Bu çocuklara farklý kliniklerde hastalýklarý ile ilgili saðlýk hizmeti verilmiþ olmasýna karþýn, çocuklarýn geliþimsel gecikmelerinin belirlenemediði, ailelere geliþimi destekleyecek yönlendirmelerin yapýlmadýðý, geliþimle ilgili sorunlara yeterince zaman ayrýlmadýðý saptanmýþtýr. Bir baþka araþtýrmamýzda ise, çok düþük doðum aðýrlýklý bebeklerin yaklaþýk %40' ýnda geliþimsel sorun saptandýðý, ancak bilimsel gerekliliði kanýtlanmýþ olan geliþimsel destekleri saðlamakta önemli güçlüklerle karþýlaþýldýðý gösterilmiþtir (7). Mortalitenin azalmasý ile birlikte daha sýk gündeme gelen birinci sorun grubu, biyolojik riskler ile oluþan geliþimsel sorunlardýr. Mortalitenin azalmasý ile birlikte görünür duruma gelen ikinci grup sorun ise, özellikle erken çocukluk döneminde çocuða saðlanmasý gereken þefkatli ve uygun bakýmýn aksamasý sonucu ortaya çýkan geliþimsel gecikme ve sorunlardýr. Bu sorunlar çocukluk dönemindeki geliþimsel gecikmelerin en sýk görülen nedenlerini oluþtururlar. Toplumlarýn geliþmiþlik ve eðitim düzeylerinin artmasý ile bu sorunlar önlenememektedir. Kentleþme, çekirdek ailelerin stresli koþullarda yaþamasý, yoksulluk, iþsizlik, yalnýzlýk gibi aileleri gerginleþtiren koþullar, annelerin iþgücüne katýlmasý, çocuk bakým olanaklarýndaki yetersizlikler gibi nedenler, çocuklarýn þefkatli ve uygun uyaranlarý saðlayan bakýmý almalarýný engelleyebilmektedir. Bu gruptaki sorunlar biyolojik alandaki ilerlemeleri de gölgeleyebilmektedirler. Örneðin 650 gram doðan bir bebeðin yaþatýlabilmesi için milyarlar harcanabilir; ancak, bu bebeðin yeterli olmayan aile-çocuk baðlanmasý, aile içi stres ya da uyaran eksikliði nedeniyle geliþimi aksayabilir. Giderek büyüyen "yeni morbidite" olarak adlandýrýlan bu sorunlarýn çözümlenmesi için de, saðlýk sistemlerinin yeni bilimsel yaklaþýmlar üretme gereksinimleri doðmuþtur (8, 9). Yukarda açýklanan geliþimsel engel ve sorunlarýn sýklýðý yanýnda, her bir ailenin çocuðunu büyütme çabalarý sýrasýnda karþýlaþabileceði sorular, sorunlar ve yardým gereksinimleri vardýr. Aileler çocuklarý ile ilgili çeþitli kaygýlarýný paylaþabilmeyi, onlarýn öðrenmesini, duygularýný, davranýþ ve hareketlerini daha iyi destekleyebilmeyi istemektedirler (10,11). Yapýlan araþtýrmalar, yaþamýn intrauterin dönem ve doðumdan sonraki ilk üç yýlýnda beyin geliþiminin yaþamýn baþka dönemlerinden çok daha hýzlý olduðunu göstermektedir (12). Bu dönem saðlýk çalýþanlarýnýn çocuklarý en düzenli ve en sýklýkla izlediði dönemdir. Bunun yanýnda, pek çok ülkede olduðu gibi ülkemizde de, saðlýk sistemi dýþýnda bu yaþ grubu çocuklarýn tümünü izletebilecek düzeyde yapýlanmýþ bir baþka sistem de yoktur. Çocuklarýn geliþimlerinin saðlýk hizmeti içinde izlenmesi ve desteklenmesini gerekli kýlan tüm bu nedenlerin yanýnda aslýnda, çocuklarýn geliþimlerinin desteklenmesi onlarýn en doðal haklarýndan biridir (13). Pek çok ülkede geliþim bilimlerinin pediatri ve týp bilimi içinde yer almasýný saðlayan, tüm çocuklarýn saðlýklý geliþimlerinin saðlanabilmesi için yöntemler geliþtiren, geliþimsel sorunlarý olan çocuklar için ise erken taný, erken destek ve tedavi olanaklarýnýn saðlýk hizmeti içinde yer almasýna çalýþan alan, pediatrinin diðer yan dallarý gibi üç yýllýk eðitimi ve yan dal uzmanlýðý olan Geliþimsel Pediatri'dir (Developmental-Behavioral Pediatrics) (14,16). Ülkemizde bu alanda yan dal uzmanlýðýný yurt dýþýnda tamamlamýþ tek bir pediatrist olmasý nedeniyle, ilk Geliþimsel Pediatri Ünitesi Ankara Üniversitesi Týp Fakültesi Çocuk Saðlýðý 2006 cilt 15 sayý 4 68

3 ve Hastalýklarý Anabilim Dalý'nda 2000 yýlýnda kurulmuþtur. Bu Ünite'nin hizmetleri: a) 0-3 yaþ arasýndaki çocuklarýn geliþimsel deðerlendirme ve desteklenmesine odaklý klinik hizmetler; b) Týp öðrencileri, pediatri uzmanlýk öðrencileri (bir aylýk geliþimsel pediatri rotasyonu), pediatri uzmanlarý (2 yýllýk tezli yüksek lisans programý) ve ilgili disiplinlerden gelen uzmanlar için özelleþtirilmiþ eðitim programlarý; c) Yurt içi ve yurt dýþýndan bilimsel merkezler tarafýndan desteklenen araþtýrma projeleri; d) Politika oluþturan kurumlar ile iþbirliði içinde yapýlan savunuculuk hizmetleri olmak üzere özetlenebilir. Ülkemizde henüz pediatri eðitimini veren kurumlarýmýzda çocuklarýn geliþimlerini izleme ve destekleme ile ilgili öðretinin yeterince yer aldýðý söylenemez. Türkiye'de 1999 yýlýnda pediatri eðitiminin yeterliliðini anlamayý amaçlayan ve pediatri uzmanlýðý veren kurumlarýn büyük çoðunluðunu içeren ülke çapýnda bir araþtýrma yapýlmýþtýr. Bu araþtýrmada "saðlam çocuðun biyopsikososyal geliþim özelliklerini bilme, çocuðu sürekli izleyebilme ve aileye danýþmanlýk verebilme" gibi konularda eðitim kurumlarýnýn yöneticilerinin %60'ý, uzmanlýk öðrencilerinin %79'u eðitim programlarýný yetersiz olarak deðerlendirmiþlerdir. Ayrýca yöneticilerin %70'i, asistanlarýn %94'ü "özel eðitim merkezleri, sosyal hizmetler, fizik tedavi ve rehabilitasyon, kimsesiz çocuk yuvalarý, kreþler gibi kurumlarý tanýma ve çocuklar yararýna kullanabilme" becerisinin eðitiminin yeterli olmadýðýný belirtmiþlerdir (17). Çocuk hekimlerinin çocuklarýn geliþimini izleme ve destekleme konusundaki bilgilerindeki eksiklikler, pratisyen hekim ve diðer saðlýk çalýþanlarý için de geçerlidir. Saðlýk Bakanlýðý Ana Çocuk Saðlýðý Aile Planlamasý Genel Müdürlüðü Bebeklik ve Erken Çocukluk Döneminde Geliþimin Desteklenmesi Programý çerçevesinde yapýlan bir baþka araþtýrma, pratisyen hekim, ebe ve hemþirelerin çocuklarýn hareket, biliþsel, dil, duygusal, sosyal alanlardaki geliþimlerini izleme, geliþimsel açýdan risk taþýyan çocuklarý belirleme, ailelere bu alanda danýþmanlýk yapabilme, sorunlarý olan çocuklarý ve aileleri etkili saðaltým programlarýna yönlendirme konusundaki eðitim ve deneyimlerini yetersiz olarak deðerlendirdiklerini göstermektedir (18). Sonuç olarak, ülkemizde çocukluk dönemindeki mortalite ve morbiditedeki deðiþimler, geliþim ile ilgili sorunlarýn sýklýðý, bunlarýn hemen her aileyi ilgilendirmesi, geliþimin desteklenmesinin çocuklarýn temel haklarý içinde yer almasý, saðlýk sisteminin okul öncesi dönemde çocuklara ulaþabilecek tek sistem olmasý; geliþimi izleme ve destekleme ile ilgili temel konularýn saðlýk çalýþanlarýnýnýn eðitimi içinde yer almasý gerekliliðini vurgulamaktadýr. Geliþim Kuramý Geliþimi izlerken, herhangi bir yaklaþýmýn anlamlý olabilmesi için özellikle ilk yýllarda bir çocuðun nasýl geliþtiði ile ilgili kurama dayanýlmasý gerekir. Güncel kurama göre (transactional theory), bir bebeðin geliþimi kolaylaþtýrýcý ya da zorlayýcý biyolojik ve çevresel ögelerin etkileþimi ile belirlenir (19). Örneðin prematüre doðum, perinatal asfiksi geliþim açýsýndan zorluklar getirebildiði gibi, bu zorluklar ile doðan bir bebeðin, ailesi tarafýndan yeterli ve uygun uyaranlar ile en erken bebeklik döneminden baþlayarak desteklenmesi, geliþimi olumlu etkileyecektir. Bu kurama göre geliþimin izlenmesinde bize yol gösterecek en küçük birim Þekil 1 ile özetlenmiþtir. Bu birim çocuðun, anne ve babasýnýn, varsa kardeþlerinin yapýsal özellikleri, birbirleri ile olan iliþkileri, onlarý destekleyen, olanak ya da olanaksýzlýklar getiren çevreden oluþmaktadýr. Geliþim anlýk deðil süreklidir, izlemi de sürekli olmalýdýr. Her bir an bir sonraki için önem taþýr ve bunu yapýlandýrýr. Bu birimi daha küçük parçalara ayýrmak olasý deðildir. Bir çocuðun geliþimi deðerlendirilmek ve izlenmek istendiðinde, bu birimin tümü konusunda olabildiðince bilgi edinilmelidir. Geliþimi izleyecek, koruyacak, destekleyecek ve gereðinde saðaltacak olan Saðlýk Hizmeti Koruma Yaþam/ Barýnak Anne Çocuk Toplum Þekil 1. Geliþimin temel ilkeleri Baba Eðitim Beslenme Gelir 2006 cilt 15 sayý 4 69

4 saðlýk çalýþanlarýnýn öncelikle bilmesi gereken nokta, yalnýzca çocuðun biliþsel ya da nörogeliþimsel durumuna bakarak deðil, ailesi içindeki yerini, iliþkileri, aileyi destekleyen yakýn çevresini ve toplumun getireceði olanaklarý göz önüne alarak geliþimi deðerlendirmek gerekliliðidir. Geliþimin desteklenmesi ise yalnýzca çocuklarýn izlenmesi ve desteklenmesi olarak algýlanmamalýdýr. Nüfusunun büyük kýsmý çocuk ve gençlerden oluþan ülkemizde, toplumsal geliþimin belki en önemli basamaðýný oluþturan bebeklik ve erken çocukluk dönemi ile ilgili her saðlýk çalýþanýnýn yapabileceði pek çok görev vardýr. Örneðin, aile planlamasýný saðlamak, çocuklarýn aile içinde yeterli uyaran almalarýna yardým edeceði için çocuk ve toplum geliþimini belirgin olarak destekler. Benzer biçimde, çocuðu ailesinden ayýrmadan "aile merkezli" bütüncül yaklaþým saðlayan yataklý saðlýk hizmetleri de çocuklarýn geliþimini olumlu etkileyecektir. Toplumlarýn geliþmeleri her ne kadar sosyoekonomik geliþmeler ve eðitim ile olmaktaysa da, saðlýk çalýþanlarýnýn katkýsý ile çok daha saðlýklý geliþen, düþünen ve tüm toplumu ileri götüren kuþaklarýn yetiþebileceði kanýtlanmýþ bir gerçektir (20-23). Geliþimi Ýzlemenin Temel Ýlkeleri Geliþimsel izleme "geliþimi izleme ve destekleme konusunda bilgili ve deneyimli saðlýk çalýþanlarýnýn saðlýk hizmeti sýrasýnda sürekli olarak deðerlendirmeler ve gözlemler yapmalarý" olarak tanýmlanýr (24). Geliþimsel izleme yerine kullanýlan "geliþimsel tarama" ise farklý bir anlam taþýr. Geliþimsel tarama, geliþimi sorunlu olabilecek ve ayrýntýlý deðerlendirme gerektiren çocuklarýn, aralýklý olarak kýsa bir deðerlendirme yöntemi ile saðlýklý geliþenlerden ayýrýlmasý temeline dayanýr. Dünya Saðlýk Örgütü, ayrýntýlý deðerlendirme ve sorunlarýn çözümüne yönelik sistemleri (örneðin, tüm çocuklarý kapsayan, doðum öncesinden baþlayan yaygýn ruh saðlýðý, eðitim ve rehabilitasyon sistemleri) olmayan ülkeler ya da bu sistemler ile güçlü baðlantýlar geliþmemiþ saðlýk sistemleri için geliþimsel tarama yöntemlerini önermemektedir (25). Ayrýca tek baþýna çocuðun yetilerine bakarak yapýlan geliþimsel tarama yöntemlerinin önemli sakýncalarý vardýr (26). 1) Yalnýzca çocuklarýn yetilerine bakarak geliþimi deðerlendirmeye çalýþan yöntemler, geliþimin dayandýðý temel kuramla baðlantýlý olmadýklarýndan, geliþimsel gecikmeler ortaya çýkmadan sorunlarý saptayamaz ve önleyemezler. Örneðin, depresyonda olan ve bebeðinin gereksinimlerine yanýtlar vermede zorlanan bir annenin bebeði, her ne kadar bir tarama testinin yaþýna uygun tüm maddelerini yerine getirebiliyorsa da, geliþim açýsýndan risklidir, sorunlarýna yardýmcý olunmalýdýr. 2) Çocuklarýn bazý yetileri olup olmamasý onlarýn geliþim açýsýndan riskli ya da risksiz olduðunu göstermez. Örneðin bir çocuk iki sözcük kullanabilir; ancak yeterince göz temasý kurmuyor, yeterince hayali oyun geliþtirmiyor ise geliþimi risklidir, hatta bu çocuk iliþki kurma bozukluklarý (otizm gibi) tanýsý için risk taþýyabilir. 3) Çocuklarýn gerçek yetilerinin gözlenmesi, ancak ev ya da oyun ortamýnda olabilmekte ve uzun zaman gerektirmektedir. Çocuklar saðlýk hizmeti aldýklarý ortamda yetilerini rahat ve güvenli olarak gösteremeyebilirler. Örneðin, aslýnda iki küpü üst üste koyabilen bir çocuk, aþý olmaya geldiði ortamda bunu yapamayabilir. 4) Çocuk geliþimi karmaþýk bir süreçtir ve örneðin fenilketonüri, anemi ya da iþitme gibi bir tek test ile taranabilecek kadar yalýn bir sorun deðildir. Bu nedenle sorunlarýn güvenle taranmasý çok zordur. Tüm geliþimsel tarama testlerinin sensitivite ve spesifisitesi en fazla %70-%80'e ulaþmaktadýr. Sýklýðý en az %10 olan bir sorun için bu yanýlma payý çok yüksektir. 5) Taramalar ancak sorunlar saptandýðý her durumda tedavileri biliniyor ve yapýlabiliyor ise anlamlý olur. Geliþimsel tarama yapýldýðýnda, sorun saptama oraný en az %10 ve altta yatan etmenlerin büyük bölümü uyaran eksikliði gibi psikososyal nedenler olacaktýr. Bu gibi sorunlarla baþa çýkma yöntemlerini bünyesinde yapýlandýrmayan taramalar etik olmamaktadýr. 6) Geliþimsel sorunlar için zaten riskli olan bebeklerin ise (örneðin çok düþük doðum aðýrlýklý bebekler) hiçbir zaman geliþimsel tarama testleri ile deðerlendirilmeleri önerilmemektedir. Bu gibi bebekler, geliþim konusunda deneyimli uzmanlar tarafýndan izlenmeli, olasý sorunlar gözden geçirilmeli, önlenmeleri için hemen destek programlarý baþlatýlmalýdýr. 7) Geliþimi deðerlendirirken bilinmesi gereken bir baþka nokta, geliþimin indeksler, katsayýlar, puanlar, skorlar ya da yaþ eþdeðerleri ile özetlenmemesi gerektiðidir cilt 15 sayý 4 70

5 Örneðin "çocuðunuz bir yaþýnda ama geliþimi altý aylýk bir bebekle uyumlu" ya da "özür oraný yüzde 60", "bu testte iki kalýrý var, geliþimi geri" gibi geri bildirimlerden kaçýnýlmasý gerekmektedir. Bu gibi deðerlendirmeler çocuðun durumunu ne aileye, ne de uzmana anlatýr. Geliþim kadar karmaþýk, yaþam ve aile ile iç içe olan bir konunun rakamlara indirgenmesi bilimsel bir yaklaþým deðildir. Aileler geliþimsel deðerlendirmelerden böyle sonuçlar aldýklarýnda, bu deðerlendirmelerin yetersizliðini hemen fark etmekte, çocuklarý ile ilgili rakamlara odaklanmakta, bunlarý yadsýmakta ve geliþimi destekleme konusunda iþbirliðine girmekte zorlanmaktadýrlar. 8) Ailelerden alýnan bilgilere dayanan bazý tarama yöntemlerinde ise, çocuklarýn yetileri "evet-hayýr" ya da "yapýyor-yapmýyor" biçiminde sorgulandýðýnda, ailelerin olumlu yanýt verme olasýlýðýnýn daha sýk olduðu bilinmektedir. Açýk uçlu sorgulamalar, çocuk ve aile hakkýnda daha geniþ bilgileri daha doðru ve ayrýntýlý olarak öðrenmemize olanak saðlamasý bakýmýndan tercih edilmektedir. Tüm bu nedenlerle, günümüzde önerilen geliþimi izleme ve destekleme yöntemleri, çocuðun ailesi ile bir bütün olarak deðerlendirilmesine olanak saðlayan, aile ile iþbirliðini geliþtiren, sorunlar fark edildiðinde bunlarýn aðýrlaþmasýný önleme, azaltma, tedavi etme ya da doðru ve etkili yönlendirebilme yöntemlerinin özelliklerinin tümünü içeren yöntemlerdir (24, 26-30). Bu yöntemler öncelikle hekim (ya da diðer saðlýk çalýþaný)-aile iliþkisinde "saðaltýcý (terapötik) iliþki" nin olmasýný gerektirir. Saðlýk çalýþaný-aile iliþkisinde "saðaltýcý iliþki" hasta ya da saðlýklý olsun, saðlýk çalýþanýna baþvuran çocuðun ve ailesinin bu kiþinin gerçekten onlarla ilgilendiðine inanmasý, ilgi, bilgi ve becerisine güvenmesi, kendisinin bu iliþkide "edilgin bir taraf"tan çok, "etkin ve eþit" rolü olduðunu bilmesi, saðlýk çalýþaný ile olan iliþkisi sonucunda, çocuðunun saðlýk ve geliþiminin desteklendiðini duyumsamasý ile olur. Bu anlamda, geliþimin izlenmesi ve desteklenmesi, saðlýk hizmeti içinde herhangi bir sorunu anlama ve çözmeye benzerlik gösterir. Geliþimi Ýzleme ve Destekleme Kýlavuzu Geliþim, yukarýdaki kurallara uymak koþulu ile pek çok deðiþik yöntemle izlenebilir. Güncel geliþim kuramýný benimseyen ve saðlýk sistemi içinde kolay kullanýlabilecek bir yöntemin ülkemizdeki eksikliði nedeniyle, Ankara Üniversitesi Týp Fakültesi Çocuk Saðlýðý ve Hastalýklarý Anabilim Dalý Geliþimsel Pediatri Birimi tarafýndan Geliþimi Ýzleme ve Destekleme Rehberi (GÝDR) geliþtirilmiþtir (31). Bu yöntem saðlýk izlemleri sýrasýnda aileler ile yapýlacak yapýlandýrýlmýþ bir görüþme ve saðlýk izlemi ya da muayene ortamýnda kendiliðinden geliþebilecek aile-çocuk davranýþlarý ve iliþkilerinin gözlemlerine dayanmaktadýr. Geliþimle ilgili belirgin risk ya da sorun olmadýðýnda bu kýlavuzun uygulanmasý saðlýk izlemine yaklaþýk 5-8 dakika eklemektedir. Risk ya da sorun olduðunda soruna yönelik saðaltým planlanacaðýndan süre her aile için farklý olacaktýr. GÝDR ile yenidoðan döneminden baþlayarak ilkokul dönemine deðin geliþim izlemesi yapýlabilmektedir. GÝDR'nin ana hatlarý bu yazýda özetlenecektir; kullanýlabilmesi, kýsa süreli uygulamalý eðitimi gerektirmektedir. 1. Ailenin çocuklarýnýn geliþimleri hakkýnda kaygýlarý olup olmadýðý sorgulanýr, varsa bu kaygýlar dinlenir. 2. Açýk uçlu sorular ile çocuðun deðerlendirme zamanýndaki iþlevsel geliþimine iliþkin öykü alýnýr. 3. Muayene ortamýnda bulundurulan ve öykü sýrasýnda çocuða verilen "evde yapýlabilecek oyuncaklar" ile (Örneðin içine mandallar atýlmýþ bir plastik þiþe) aile- çocuk etkileþimi ve çocuðun davranýþlarý, hareketleri gözlenir. 4. GÝDR'nin geliþimi destekleme bölümü için Dünya Saðlýk Örgütü Geliþim Ýçin Bakým Programý (32) geliþtirilerek uyarlanmýþtýr. Bu bölümde uygun sorular ile ailenin çocuðun geliþimine katkýlarý ve yaþadýklarý sorunlar öðrenilir (Örneðin; "Siz Ali'nin öðrenmesini, geliþimini nasýl destekliyorsunuz, onunla neler yapýyorsunuz?"). 5. Ailenin anlattýklarý GÝDR tablolarýndaki olaðan geliþim basamaklarý ve o yaþ ve gerekirse bir sonraki yaþ dönemi ile ilgili destek önerileri ile karþýlaþtýrýlýr (Tablo 1). 6. Ayrýntýlý fizik muayene yapýlýr, nörolojik muayene bulgularý ailenin hareket alanýndaki aktardýklarý ile birlikte deðerlendirilir. 7. Aile ile deðerlendirmenin tümü, öncelikle çocuðun olumlu ve güçlü yanlarý, 2006 cilt 15 sayý 4 71

6 Tablo 1. Geliþimi Ýzleme ve Destekleme Rehberi'nden dört aylýk çocuðun deðerlendirme örneði Sorular 4 Ay 1. "Ayþe'nin geliþmesi, öðrenmesi yani konuþmasý, sesler çýkarmasý, duymasý, dinlemesi, baþkalarý ile iliþkisi, anlaþmasý, isteklerini anlatmasý, ellerini, parmaklarýný, kollarýný, bacaklarýný kullanmasý, oyun oynamasý gibi konularda sizi kaygýlandýran neler var? 2. "Ayþe þimdi istediklerini size nasýl anlatýr?" Mutluluk, üzüntü gibi duygularýný gösterir, kahkaha atar, "aa,uu" sesleri çýkarýr. 3. "Ayþe neleri þimdi anlayabiliyor?" Konuþulduðunda aðýza bakar, "anne" nin sesini tanýr 4. "Ayþe elleri, parmaklarý ile neler yapýyor, Baþýný dik tutar, yüzüstüyken baþýný 90 derece kaldýrýr, ya bedenini nasýl hareket ettiriyor?" ellerini açýk tutar, birleþtirir. 5. "Ayþe sizinle, aile bireyleri ve yabancýlar ile nasýl iliþki kuruyor?" Onunla oynanýrsa dikkatli, canlý bakar, "anne"sine döner, güler. 6. "Ayþe'nin oyunlarýný bana anlatýr mýsýnýz?" Onunla oynandýðýnda sesler çýkarýr, oyuncaðý ya da elini aðzýna götürür, sesleri taklit eder, oyuncaklara uzanýr, çýngýraðý yakalar. 7. "Siz Ayþe'nin geliþimini desteklemek "Anne" bebeðin yanýndadýr ya da onu güvendiði, bebeðin için evde neler yapýyorsunuz? oynar. tanýdýðý bir kiþiye býrakýr. Bol bol konuþur, yüz yüze oyunlar Çýkardýðý sesleri taklit eder. Coþturur. Ellerine çýngýrak benzeri oyuncaklar verir. Bedenini hareket ettirebilmesi için serbest býrakýr. Aile bireyleri bebekle ilgilidir. ailenin çocuklarýný desteklemek için yaptýklarý paylaþýlýr, kutlanýr ve pekiþtirilir. Gerekiyorsa çocuðun desteklenmesi için ek öneriler sunulur. 8. Geliþimsel açýdan riskli çocuk ve aileler saðlýk hizmeti içinde sürekli olarak izlenir ve tüm olanaklar kullanýlarak desteklenir. 9. Sorunlar saptandý ise aile, taný ve tedavi için inceleme ve hizmetlere, uygun ve etkili biçimde yönlendirilir. Yönlendirme yapýlýrken üstünde önemle durulmasý gereken nokta, taný için gerekli incelemelerin saðaltýmýn baþlamasýný geciktirmemesidir. Bu saðlýk çalýþanýnýn sorumluluðudur. Örneðin Down sendromu olan bir bebek genetik taný için yönlendirilirken ayný zamanda özel eðitim almasý için de çalýþýlmalý; serebral palsi nedeniyle yürümesinde gecikme olduðu düþünülen bir bebek taný için pediatrik nörolojiye yönlendirilirken, ayný zamanda fizik tedavi ve rehabilitasyon hizmetlerinin erken baþlamasý gerektiði konusunda da uyarýlmalýdýr. Bunlar yapýlmadýðýnda, aslýnda tanýsý ve tedavi gereksinimleri erken belirlenmiþ olan çocuklarýn incelemeler nedeniyle bebek geliþiminde çok deðerli olan aylarý yitirdikleri görülmektedir. Yaklaþýk 10 yýldýr üzerinde çalýþýlmýþ bir yöntem olan GÝDR yöntemi, öðrenmesi, uygulamasý kolay, saðlýk çalýþanlarý tarafýndan hýzla kabul gören ve uygulamalarýna kolay giren, aileler tarafýndan çok olumlu karþýlanan bir yöntem olmasý nedeni ile Saðlýk Bakanlýðý Ana Çocuk Saðlýðý ve Aile Planlamasý Genel Müdürlüðü'nün "Erken Çocukluk Döneminde Geliþimin Desteklenmesi" programýnda da yer almaktadýr. Özel Gereksinimleri Olan Çocuklarýn Haklarý ve Ülkemizdeki Hizmetler Geliþimsel gecikmeleri olan çocuklar için kullanýlan "özürlü", "engelli" sözcüklerinin "damgalayýcý", "etiketleyici" (stigmatizasyon) olarak deðerlendirilmesi nedeniyle artýk tüm dünyada "özel gereksinimleri olan çocuklar" terimi kullanýlmaya baþlanmýþtýr. Ülkemizde "özel gereksinimleri olan çocuklarýn" saðaltým haklarý 1928 yýlýnda Atatürk'ün imzaladýðý ve Türkiye Cumhuriyeti'nin kabul ettiði Cenevre Beyannamesi nde yer almýþtýr. Birleþmiþ Milletler Genel Kurulu nun 1989'da, ülkemizin ise 1995'de kabul ettiði Çocuk Haklarý Sözleþmesi nde ise, bu çocuklarýn haklarý çok daha geniþ yer almaktadýr. Bu sözleþmeye göre, "Engelli çocuk saygýnlýk içinde eksiksiz ve onurlu bir yaþantý sürdürmek için özel bakým, eðitim ve kurs görme; olanaklý olan en üst düzeyde özgüvene ve sosyal bütünleþmeye kavuþma hakkýna sahiptir." Anayasamýz da da engelleri olan tüm vatandaþlarýmýzýn haklarý ve Türkiye Cumhuriyeti nin bu haklarla ilgili 2006 cilt 15 sayý 4 72

7 görev ve sorumluluklarý belirtilmektedir. Anayasamýzýn 61. Maddesine göre "Devlet, engellilerin korunmalarýný ve toplum yaþamýna intibaklarýný saðlayýcý tedbirleri alýr. Bu amaçlarla gerekli teþkilat ve tesisleri kurar ya da kurdurur." Özel gereksinimleri olan çocuklarýn haklarý Cumhuriyet in kuruluþu ile birlikte düþünülmüþ ve gündeme getirilmiþ olmasýna karþýn, ülkemizde çocuklarýn devletin saðladýðý olanaklar ile özel eðitim ve rehabilitasyon kurumlarýndan yararlanmasý 1998 yýlýnda baþlamýþtýr. Emekli Sandýðý ve Sosyal Sigortalar Kurumu tarafýndan saðlýk güvencesi olan çocuklara, taný sonrasý Özürlü Saðlýk Kurulu Raporu çýkarýldýðýnda, her yýl Bütçe Uygulama Talimatý na göre ayda belirli bir miktar devletin kaynaklarýndan ödenerek özel eðitim ve fizik tedavi ve rehabilitasyon hizmeti alma olanaðý sunulmaktadýr. Bu miktar her yýl yeni düzenlemeler ile deðiþtirilmektedir. Hizmetler büyük çoðunlukta özel kurumlardan alýnmakta olduðundan, bu maddi destek karþýlýðý alýnan hizmet, ailelerin yaþadýðý illere göre deðiþmektedir. Bu maddi katký, genellikle hizmetlerin giderinin daha pahalýya mal olduðu büyük illerde haftada iki gün birer saat özel eðitim ya da rehabilitasyon, daha küçük illerde ise bazen haftada beþ yarým gün özel eðitim ya da rehabilitasyon biçiminde olmaktadýr. Saðlýk çalýþanlarý öncelikle hemen her ilimizde bu hizmetlerin olduðu ve saðlýk güvencesi olan hastalar için bu hizmetlere kaynak ayrýldýðýný bilmeli, hizmetleri alabilecek hastalarýný bu hizmetlere yönlendirmelidirler. Geliþmiþ ülkelerde bu hizmetler çok daha yoðun, yaygýn ve denetimlidir. Erken eðitim ve rehabilitasyon ile aslýnda topluma maddi yarar oraný çok yüksek bir hizmet saðlandýðý bilinmektedir. Ülkemizde bu alanda ilerlemeler olmasýna karþýn sorunlar sürmektedir. En önemli sorun, var olan hizmetlerden her çocuðun yararlanamamasýdýr. Bir baþka önemli sorun ise, günümüzde erken eðitim ve rehabilitasyon hizmetlerinin "aile merkezli" model (ailenin yoðun katýlýmý, iþbirliði ve aile içinde iþlevsel olacak biçimde çocuðun geliþiminin desteklenmesi) gerektirmesine karþýn, çoðunlukla hizmetlerin "çocuk merkezli" (belli baþlý geliþim basamaklarýna odaklanýp çocukla bunlarýn çalýþýlmasý) olmasýdýr. Bunlarýn yanýnda, hizmetlerin bilimsel denetimlerinin yapýlamamasý da önemli bir sorundur. Tüm bunlara karþýn saðlýk çalýþanlarý, bulunduklarý yerde hizmetlerden hangilerinin daha bilimsel ve aile merkezli çalýþtýðýný öðrenebilir ve aileleri buralara yönlendirebilir. Ülkemizde saðlýk hizmeti içinde geliþimin izlenmesi ve desteklenmesini amaçlayan örnek bir program Baþka pek çok ülkede olduðu gibi ülkemizde de, bedensel saðlýk ve geliþimi birleþtirerek, bebeklik ve erken çocukluk döneminde her çocuða ulaþabilen tek sistem saðlýk sistemidir. Ülkemizde birinci basamak saðlýk hizmetlerini yürüten pratisyen hekim, ebe ve hemþireler bebeklerin geliþimini daha doðmadan, gebe izlemleri yaparak deðerlendirme; bebek doðduktan sonra da gerek ev ziyaretleri, gerek saðlýk izlemleri sýrasýnda geliþimi izleme ve destekleme olanaðýna sahiptirler. Dünyadaki erken çocukluk dönemindeki destek programlarýnýn önem kazanmasýyla, ülkemizde de saðlýk hizmeti içinde bebeklik ve erken çocukluk döneminde her çocuða ve ailesine saðlýk ve geliþimi destekleyecek bilgileri götürmek, özel gereksinimleri olan çocuklarýn özel hizmetlere ulaþmasýný saðlamak için programlarýn oluþturulmasý çalýþmalarý baþlatýlmýþtýr. Bu çalýþmalara Türkiye Cumhuriyeti-UNICEF planý içinde aðýrlýk verilmiþ ve T.C. Saðlýk Bakanlýðý, Milli Eðitim Bakanlýðý, Sosyal Hizmetler Çocuk Esirgeme Kurumu, Tarým Bakanlýðý ve Ankara, Gazi ve Hacettepe Üniversiteleri nin ortak çalýþmalarý sonucunda, Erken Çocukluk Dönemi Geliþiminin Desteklenmesi Programý baþlatýlmýþtýr (33). Bu programýn içinde Ankara Üniversitesi Týp Fakültesi Çocuk Saðlýðý ve Hastalýklarý Anabilim Dalý Geliþimsel Pediatri Ünitesi, danýþman ve program geliþtirici olarak yer almýþtýr. Geliþtirilen "Birinci Basamakta Bebeklik ve Erken Çocukluk Döneminde Geliþimin Ýzlenmesi ve Desteklenmesi" programý, birinci basamakta çalýþan çocuk hekimi, pratisyen hekim, ebe ve hemþirelerin konu ile ilgili eðitimini amaçlamakta olup Ankara'da il eðitimcilerinin eðitimi, Ýzmir, Mersin ve Ýstanbul'da ise il uygulayýcýlarýnýn eðitimi döneminde gerçekleþmiþtir. Bu program, ülkemizde birinci basamak saðlýk çalýþanlarýnýn bebeklik-erken çocukluk geliþimi konusunda bilgi ve becerilerini desteklemeyi, geliþimleri riskli ya da sorunlu olan çocuklarýn en erken aylarda belirlenmesini ve etkili yöntemler ile desteklenmesini amaçlamaktadýr. Pilot illerde süren, ancak yaygýnlaþtýrýlmasý 2006 cilt 15 sayý 4 73

8 planlanan bir programdýr. Programýn içeriðinde, tüm çocuklarýn hareket, biliþsel, dil, duygusal, toplumsal alanlardaki geliþimlerinin saðlýk sistemi içinde izlenmesi ve desteklenmesi, geliþimsel sorunlar için riskli olan ya da engelleri olan çocuklarýn erken tanýsý, erken desteklenmesi ve doðru yönlendirilmesi konularý yer almaktadýr. Bu denli sýk rastlanan sorunlara yaklaþabilmek, saðlýk politikasý oluþturan kurumlarýn bu alanda etkili programlar geliþtirebilmeleri, çocuklara hizmet veren tüm saðlýk çalýþanlarýnýn bu alanda eðitimi, deneyim kazanmalarý ve tüm saðlýk hizmetlerinde olduðu gibi özverili çalýþmalarý ile gerçekleþebilecektir (34). Ýletiþim: Ýlgi Öztürk Ertem E-posta: Kaynaklar 1- Türkiye Nüfus ve Saðlýk Araþtýrmalarý, Devlet Ýstatistik Enstitüsü, Ankara, Atasay B, Gunlemez, A., Unal, S. & Arsan, S. (2003) Outcomes of very low birth weight infants in a newborn tertiary center in Turkey, Turkish Journal of Pediatrics 2003;45: Ro-CODEC. Çocuklarda Kronik Hastalýklarýn Sýklýðý Tarama Çalýþmasý Kitabý, Ankara, Boyle CA, Decoufle P, Yeargin-Allsoop MY. Prevalence and health impact of developmental disabilities. Pediatrics 1994; 93: Neurological, Psychiatric, and Developmental Disorders: Meeting the Challenge in the Developing World, Committee on Nervous System Disorders in Developing Countries, Board on Global Health, Institute of Medicine, National Academies Press, Washington DC, Ertem ÝÖ, Barlan IB, Oral M, Düzova Ö, Cin Þ. Mental health and developmental needs of hospitalized infants: a view from Turkey. Infant Mental Health Journal 2000; 21: Ertem IO, Atasay B, Gunlemez A, Arsan S. Developmental outcome of very low birth weight premature infants in a developing country. Zero to Three's 17th National Training Institute, Washington DC. 8- Haggerty RJ, Friedman SB. History of developmental-behavioral pediatrics. J Dev Behav Pediatr Feb;24(1 Suppl):S American Academy of Pediatrics. The new morbidity revisited: a renewed commitment to the psychosocial aspects of pediatric care. Committee on Psychosocial Aspects of Child and Family Health. Committee on Psychosocial Aspects of Child and Family Health. Pediatrics Nov;108(5): Schuster MA, Duan N, Regalado M, Klein DJ. Anticipatory guidance. What information do parents receive? What information do they want? Arch Pediatr Adolesc Med 2000; 154; Young KT, Davis K, Schoen C, Parker S. Listening to parents. A national survey of parents with young children. Arch Pediatr Adolesc Med 1998; 152: Shore R. Rethinking the brain. New insights into early development. Families and work institute, New York, United Nations Convention on the Rights of the child, U.N. General Assembly Document A/RES/44/25 (12 December 1989). 14- Friedman SB (ed) Introduction: Behavioral Pediatrics. Pediatr Clin N Am 22: 55, Yancy WS, Coury DL, Drotar D, Gottlieb MI, Kohen DP, Sarles RM. A curriculum guide for developmental-behavioral pediatrics. J Dev Behav Ped 1988; 9 (suppl): S1-S Shonkoff JP. From neurons to neighborhoods: old and new challenges for developmental and behavioral pediatrics. J Dev Behav Pediatr Feb;24(1): Ertem Ý, Ulukol B, Kemahlý S, Cin Þ. Türk Pediatri Kurumu XXXV. Ulusal Pediatri Kongresi Türkiye'de Pediatri Eðitimi Anket Sonuçlarý, Ankara, Ertem Ý. Geliþimsel Pediatri I: Bebeklik ve Erken Çocukluk Dönemi. Antýp Yayýnlarý, Ankara 2005, basýmda. 19- Sameroff AJ. Environmental context of child development. J Pediatr. 1986; 109(1): World Bank (2001) A global Directory of Early Child Development Projects. 21- A Critical Link: Interventions for physical growth and psychological development. A review. Department of Child and Adolsecent Health and Development. World Health Organisation, Olds DL. Prenatal and infancy home visiting by nurses: from randomized trials to community replication. Prev Sci Sep;3(3): Hertzman C, Power C. Health and human development: understandings from life-course research. Dev Neuropsychol. 2003; 24(2-3): American Academy of Pediatrics. Committee on Children with Disabilities. Developmental surveillance and screening of infants and young children. Pediatrics 2001; 108: Consultation on Interventions to promote child development, WHO New Visions for the Developmental Assessment of Infants and Young Children. SJM Meisels, E Fenichel (Eds.), Zero to Three:NCCIP, Dworkin PH. Enhancing developmental services in child health supervision-an idea whose time has truly arrived. Pediatrics 2004; 114: Puura K, Davis H, Papadopoulou K et al. The European Early Pormotion Project: a new primary health care service to promote children's mental health. Infant Mental Health Journal 2002; 23; Tsiantis J, Dragonas T, Cox A, Smith M, Ispanovic V, Sampaio-Faria J. Promotion of children's early psychosocial development through primary health care services. Paediatr Perinat Epidemiol Jul;10(3): Regalado M, Halfon N. Primary care services promoting optimal child development from birth to age 3 years: review of the literature. Arch Pediatr Adolesc Med. 2001; 155(12): Ertem Ý. Gül Gök C. A guide for monitoring child development in pediatric practice. Europediarics, Prag, Integrated Management of Childhood Illness. Counsel the Mother on Feeding, Care for Development, When to Return and the Mother's Health. World health Organisation Department of Child and Adolescent Health Ertem Ý, Gül Gök C, Beyazova U. Bebeklik ve Erken Çocukluk Döneminde Geliþimin Desteklenmesi Programý Uygulayýcý Eðitim Kitabý. T.C. Saðlýk Bakanlýðý, Ana Çocuk Saðlýðý ve Aile Planlamasý Genel Müdürlüðü ve UNICEF yayýný, 2004, Ankara. 34- Ertem IO. Promoting child development in developing countries. In Parker S, Augustyn M, Zuckerman B (eds), Behavioral and Developmental Pediatrics: A Handbook for Primary Care, 2nd Edition. Lippincot Williams and Wilkins, Boston, cilt 15 sayý 4 74